Demens och teknik – hur går det ihop? Svenska demensdagarna Karlstad 14 maj 2014 Louise Nygård, professor i arbetsterapi Vilka handlar det om?    I Sverige får mer än 25 000 personer demensdiagnos varje år I Europa : över 10 miljoner med demens I hela världen 36 miljoner (2012)   (Alzheimer Disease International) Kognitiv svikt; Mild Cognitive Impairment, MCI: 11-17% av befolkningen  Många utvecklar demens från MCI Kognitiv nedsättning vanlig bland äldre, en följd av många sjukdomstillstånd Majoriteten hemmaboende så länge som möjligt – men med tilltagande begränsningar i dagligt liv Vad handlar det om?  Hur ser världen där vi lever ut idag och vad förväntas av oss som lever i denna värld?  Kraven på teknikkompetens ökar hos medborgarna  Teknikens ”obegränsade” möjligheter– personernas behov och förutsättningar?  Delaktighet – en rättighet för äldre med kognitiv nedsättning/ demens?  ‘Treat us as normal people. We’re still here, just a little slower and sometimes confused’. (Alzheimer Disease International 2012)  ’Dementia-friendly communities’ Det perspektiv vi väljer avgör vad vi kommer att se Tex: • Människan eller patologin i fokus? • Resurserna eller förlusterna i fokus? • Vi – dom? Optimism och stereotyper  Vi har en stark tilltro till att tekniken ska underlätta våra dagliga liv – även för äldre, och för personer med kognitiv nedsättning eller demens  Vi har fortfarande otillräcklig kunskap om  deras potential som teknikanvändare,  deras preferenser och behov relaterade till teknik  matchningen mellan personerna och tekniken  samspelet människa – teknik – miljö  hur kan vi stödja deras teknikanvändning? Människan som teknikanvändare och tekniken i människans bruk i dagliga livets aktiviteter Inte tekniken i sig – men tekniken i användning av personer med demens eller kognitiv nedsättning Vardagsteknik och hjälpmedel  Vardagsteknik:  Hjälpmedel:  Elektronisk, teknisk eller  Inköpta eller ordinerade för att kompensera specifika mekanisk utrustning (föremål nedsättningar och tjänster)  Tex fjärrkontroller, mikrovågsugn, dator, stereo, dörrkod, bankomatkort, automatspärr, telefonservice  Tex spisvakt, påminnelsehjälpmedel, tidshjälpmedel, planeringshjälpmedel, orienteringshjälpmedel Överlappningar och gråzoner! Var går skiljelinjen? Vilken roll spelar benämningar?       Kognitiva hjälpmedel AAL-teknik Smarta hem Vardagsteknik Bostadsanpassning Kognitiva hjälpmedel inkluderade i vardagsteknik…(tex appar) Nygård 2012     Förskrivning Kostnad Tillgång, produkter Möjlighet till stöd och anpassning  Uppföljning 8 Vardagsteknik (föremål och tjänster) Tex fjärrkontroller, mikrovågsugn, dator, stereo, dörrkod, telefoner, bankomat, biljett automat, automatisk incheckning på flygplats Hur relevant är teknik för äldre med kognitiv nedsättning eller demens?  Relevant – men stora individuella variationer och ofta minskat intresse för teknik i sig  Individen själv måste uppleva behov av tekniken och behov av att engagera sig i den aktivitet som tekniken ingår i eller ska ge stöd i Olika förutsättningar för att bli självständig med hjälp av teknik / hjälpmedel  En person med fysisk funktionsnedsättning och intakt kognition kan bli i hög grad självständig med hjälp av teknik eftersom de kognitiva förutsättningarna finns för att använda tekniken, lära sig att göra saker på andra sätt för att kompensera för den fysiska funktionsnedsättningen  En person med kognitiv funktionsnedsättning och intakt fysisk funktion har sämre förutsättningar eftersom det inte fungerar tvärtom, dvs. fysiska handlingar kräver kognition som styrning Teknik kan inte kompensera för alla problem som orsakas av kognitiv nedsättning  Det är svårt att utveckla teknik som inte kräver kognition/handlingar av den som använder den  Interaktionen mellan människa och teknik ofrånkomlig  Exempel  Påminnelse om tid  Upplevd tid  Läsförståelse, hålla tråden i film, bok, TV Några viktiga aspekter:  Personens förmåga att använda tekniken i aktivitet  Teknikens utmaningsgrad  Den mening som personen tillskriver tekniken, intresse  Miljön (inkl. andra personer) Svårigheter och hinder vid teknikanvändning  Personrelaterade och kontextuellt relaterade omständigheter  Individens minnesproblem, omgivningens press  Begränsningar i deltagarnas vetskap om tekniken och dess potential  Förväxlingar, osäkerhet, bristande kunskap  Kommunikationsproblem i direkt användning av tekniken  Kommunikation i tanke - problem att tolka och agera i respons på teknikens signaler  Kommunikation i utförande - problem när tekniken direkt handhas och manövreras Nygård L, Starkhammar S. (2007). The use of everyday technology by people with dementia living alone. Aging and Mental Health, 11(2), 144-155. Nygård 2012 14 Tekniken har förändrat våra dagliga aktiviteter – ADL/IADL bedömningarna ser ganska likadana ut Känsliga och relevanta instrument behövs för tidig diagnostik och för att ge underlag till åtgärder och utvärdering av åtgärder Två nya instrument med fokus på förmågan att använda teknik ETUQ META Everyday Technology Use Questionnaire Management of Everyday Technology Assessment Frågeformulär:  Teknikens relevans  Svårighet i teknikanvändning  Bedömning av förmågan att använda teknik genom observation av teknikanvändning i aktivitet Rosenberg et al 2009, Nygård et al 2012 mfl. Malinowsky et al 2010, 2010, 2011 mfl. Relationen mellan förmågan att använda vardagsteknik och aktivitetsengagemang (IADL & Sociala aktiviteter) Äldre med och utan demens/MCI (n=118)  Självrapporterat aktivitetsengagemang – förmåga i teknikanvändning: r=.56  Sambandet ökade i relation till ökad kognitiv nedsättning  ”friska” r=.21 NS  MCI r=.37 p<.05  AD Nygård & Kottorp r=.49 p<.01 Nygård, et al, 2011, Nygård & Kottorp, 2013 8 maj 2014 Relationen mellan förmågan att använda vardagsteknik och observerad ADL-förmåga Äldre med MCI eller demens (n=67)  Observerad ADL/IADL-processförmåga och förmåga i teknikanvändning, AD-gruppen: r=.32, MCI-gruppen: r=.44  Observerad ADL/IADL-motorikförmåga och förmåga i teknikanvändning: samband endast i MCI-gruppen: r=.50 r=.22 (AD)  Sambandet minskade i relation till ökad kognitiv nedsättning  Ryd, Nygård, Malinowsky, Öhman & Kottorp, i manus Mindre svårigheter Skillnader i förmåga att använda vardagsteknik på gruppnivå Självskattat – observerat liknande bild Större svårigheter =93 Utan kogn. nedsättning =30 MCI =34 Demens Överlappningar Försiktigt på individnivå Vi följde 32 personer med MCI över två år:  Tre olika mönster av fungerande (aktivitetsengagemang och förmåga att använda vardagsteknik):  Stabilt/ökande  Fluktuerande  Minskande  Användning av vardagsteknik visade störst minskning och fluktuation:  en känslig aspekt  70% av dem som utvecklade demens fanns i det minskande mönstret (aktivitetsengagemang och/eller teknikanvändning) Hedman, Nygård, Almkvist & Kottorp, 2013. Vilka aspekter påverkar förmågan att hantera vardagsteknik för äldre med MCI, AD eller utan känd kognitiv nedsättning?  Tre oberoende variabler påverkade signifikant förmågan att hantera vardagsteknik  diagnosgrupp  VARIATION i intrapersonell kapacitet (tex. minne, uppmärksamhet)  Miljön (design, kontext)  Variation i intrapersonell kapacitet påverkar förmågan att hantera vardagsteknik i högre grad än nivån på kapaciteten – viktigt att ta hänsyn till fluktuering i bedömningar  Teknikens design och VAR den används kan medföra hinder Malinowsky, C., Almkvist, O., Nygård, L. & Kottorp, A. (2012) Camilla Malinowsky 8 maj 2014 21 Några viktiga aspekter:  Personens förmåga att använda tekniken i aktivitet  Teknikens utmaningsgrad  Den mening som personen tillskriver tekniken, intresse  Miljön (inkl. andra personer) ETUQ (intervju) CD: bärbar TV: DVD digital box Mobil: sms Stereo: CD med fjärrkontroll Symaskin Dator: skriva dokument Stereo Spis Kaffebryggare Tvättmaskin Mikro Vattenkokare Radio Diskmaskin META (observation) Mer utmanande vardagsteknik Mindre utmanande vardagsteknik CD: bärbar TV: DVD digital box Dator: skriva dokument Mobil: sms Mobil: ringa Dator: email Dator: internet Strykjärn Mikro TV med fjärrkontroll Mobiltelefon: telefonbok Rakapparat Vattenkokare Spis Malinowsky, Kottorp & Nygård, 2014 Framtidens kliniska möjlighet: Teknikens utmaningsgrad och personens förmåga - hur matchar de? Exemplet E-hälsa:  Vårdkontakter via mobiltelefon och Internet (IKT) byggs ut alltmer  Vad medför detta för äldre speciellt de med kognitiv nedsättning?  Hur stor andel HAR denna IKT, hur stor del av de som har ÄR användare, och hur klarar de av användandet?  Hur lätta/svåra är dessa tekniska föremål och tjänster? E-hälsa-teknik & Äldre utan kognitiv svikt, med MCI eller demens: 7 typer av E-hälsa-teknik:     Mobil: SMS Mobil: ringa Mobil: svara Telefonsvarare: lämna meddelande  Dator: ordbehandling/skriva  Internet: kommunikation  Internet: information Malinowsky, Nygård & Kottorp, 2013 Tillgången:  2/3 av de äldre utan kognitiv svikt / med MCI uppgav att de hade tillgång till alla 7  Tillgång bland de med AD: 3097% beroende på typ av teknik Svårigheter:  Signifikanta skillnader överlag:  AD-friska  AD-MCI  MCI-friska endast för SMS Measure (logits) Kontroller MCI (n=44) (n=37) Mild AD (n=37) Högre förmåga E-Hälsa teknik Svårare teknik 67 66 65 64 63 62 XX 61 X 60 X 59 XX 58 XXXX X 57 XX XX 56 XXXXXXXX XXX 55 XXXXXXXXXXXX XXXXXXX XX 54 XXXXXXX XXXXXXXX XXX 53 XX XXX XX 52 XX XXX XXXX 51 X XXXXXX XXXXXXXXXX XX XXXXX 50 X 49 48 47 Mobil: skicka sms Telefonsvarare: lämna meddelande Dator: ordbehandling; Mobil: ringa; Internet: kommunikation Internet: information; Mobil: svara XXXXXX X XX XXX 46 45 Lägre förmåga Lättare teknik Measure (logits) Kontroller MCI (n=44) (n=37) Mild AD (n=37) Mindre svårigheter E-Hälsa teknik Svårare teknik 67 66 65 64 63 62 XX 61 X 60 X 59 XX 58 XXXX X 57 XX XX 56 XXXXXXXX XXX 55 XXXXXXXXXXXX XXXXXXX XX 54 XXXXXXX XXXXXXXX XXX 53 XX XXX XX 52 XX XXX XXXX 51 X XXXXXX XXXXXXXXXX XX XXXXX 50 X 49 48 47 Mobil: skicka sms Telefonsvarare: lämna meddelande Dator: ordbehandling; Mobil: ringa; Internet: kommunikation Internet: information; Mobil: svara XXXXXX X XX XXX 46 45 Större svårigheter Lättare teknik Handlingar som krävs då teknik används Mer utmanande Uppfatta information och följa instruktioner givna via telefontjänst eller telefonsvarare Välja knapp, tangent eller kommando Särskilja och identifiera tjänster och funktioner Utföra steg och handlingar i ordningsföljd Uppfatta information från tekniken & agera adekvat som svar Ange/slå siffer- bokstavskombinationer i ordningsföljd Använda den kraft, hastighet och precision som krävs Koordinera två delar av tekniken mot varandra Föra eller vrida knapp eller ratt i rätt riktning Särskilja och identifiera föremål Malinowsky, Nygård, & Kottorp, 2011. Mindre utmanande Nygård KI 26 augusti 2009 Vad gör teknik lätt – svår? Svårare teknik Används mer sällan än varje vecka Har mer komplex design – men vad är då det?  Kräver fler handlingsmoment  Kräver att svåra handlingsmoment används mer frekvent  Kräver att handlingsmoment utförs i en viss ordning  Ger komplex, mest visuell feedback   Patomella, Kottorp, Malinowsky & Nygård, 2011 Patomella, Kottorp & Nygård, 2013 Hur kan vi använda hierarkierna? Några förslag:  I analys av varför personen har problem i en aktivitet där teknikanvändning krävs  I åtgärder för att underlätta teknikanvändning och aktiviteter i dagligt liv  Förskrivning av hjälpmedel – vilka är lämpliga?  Råd och stöd till klienter/patienter och deras närstående  Bostadsanpassning  Bidra till utveckling och anpassning av teknik  Teoriutveckling om samspel människa - miljö  osv Några viktiga aspekter:  Personens förmåga att använda tekniken i aktivitet  Teknikens utmaningsgrad  Den mening som personen tillskriver tekniken, intresse  Miljön (inkl. andra personer) Vilken betydelse kan vardagsteknik ha för personer med tidig demens?  Teknik används till självinitierade (nya) ändamål  Teknik som nyckel till mest meningsbärande aktiviteter  Teknik som möjliggörare eller hinder till sociala kontakter  Teknik som förmedlare av önskade självbilder  Teknik som frizon  Teknik som symbol för normalitet  Nygård, L. (2008). The meaning of everyday technology as experienced by people with dementia who live alone. Dementia, 7(4), 481-502. Teknik för övervakning och säkerhet – teknik som ska ge personen stöd i dagligt liv  Vem bestämmer?  Kan det vara etiskt försvarbart att övervaka eller skydda någon emot dennes vilja?  Integritet – säkerhet Nygård 2012  Exempel: Videotelefon  Vem bestämmer om jag ska visa mig? Spisvaktsstudierna  Möjliggör spisvakten säkert kvarboende eller hindrar den att vårdbehov tillgodoses? 35 Att bli användare av kognitiva hjälpmedel i vardagen och vad det betydde för personer med AD (Lindqvist, Nygård & Borell, 2013) Avgörande vägskäl på vägen till användare • Att besluta sig för att använda hjälpmedel för en värdefull aktivitet • Att skapa rutiner för användandet • Att känna tillit till hjälpmedlet • Att få en ökad känsla av vara kapabel Forts. Att bli användare av kognitiva hjälpmedel i vardagen…. Användandet av hjälpmedlet betydde • Tidsåtgång och ansträngning för uppgiften i fokus minskade • Oro och stress minskade • Man upplevde en större trygghet och säkerhet • Den värdefulla aktiviteten kunde utföras i större utsträckning och med ett större lugn Några viktiga aspekter:  Personens förmåga att använda tekniken i aktivitet  Teknikens utmaningsgrad  Den mening som personen tillskriver tekniken, intresse  Miljön (inkl. andra personer) Hur kan miljön inverka? Fysisk miljö & social miljö Välkändhet & Komplexitet Världen utanför hemmet Tillgänglighet  ” Den byggda miljön ska kunna användas både av personer som har full rörlighet och personer som använder till exempel rullstol, rollator eller käpp. Även personer som har nedsatt syn, nedsatt hörsel eller nedsättning av andra orienteringsförmågor ska kunna använda den byggda miljön”  Boverket Livet utanför hemmet: Kognitiv tillgänglighet och teknik i offentliga miljöer Vanliga problem vid demens  Tolka  Hitta  Nya krav Hur relevant är världen utanför hemmet för personer med demens? Önskat stöd av hjälpmedel i att       ha hemmet under kontroll lämna hemmet med nödvändiga föremål utföra aktiviteter utanför hemmet på ett säker sätt förstå och planera tid utföra aktiviteter relaterade till tid hantera information  Lindqvist, Nygård & Borell, 2013 Forts. Hur relevant…? Aktiviteter som personer med MCI/tidig demens enligt litteraturen värderat som viktiga och vill kunna fortsätta göra: De allra flesta gällde livet utanför hemmet, tex. promenera, handla, träffa vänner, gå på bio/teater/banken etc.  Många delaktiviteter starkt relaterade till stress, ängslan – men nödvändiga och önskade  Exempel: betala, resa kommunalt, ha koll på tiden, hitta vägen  Lindqvist, Persson-Vasiliou, Nygård, i manus. Utomhusaktiviteter mest påverkade redan för personer med MCI, vilket kan indikera att delaktighet i livet utanför hemmet för personer med MCI tidigt kräver speciell uppmärksamhet  Nygård & Kottorp, 2013 Hur ser personer med Alzheimers sjukdom själva på tillgängligheten till aktiviteter och platser i offentlig miljö? Viktig att ha tillgång till dagliga aktiviteter i den offentliga miljön:  Vilja att vara en aktiv och oberoende person  Aktivitet upplevs på olika sätt – fler innebörder i enkla aktiviteter Många kritiska incidenter Brorsson, A., Öhman, A., Lundberg, S. & Nygård, L. (2011). Accessibility in public space as perceived by people with Alzheimer’s disease. Dementia, 10 (4), 587-602. Anna Brorsson 2014-05-08 44 Exampel: Ta sig genom trafiken till och från affären Kritiska händelser, ex.  När gata/väg ska korsas  Avvikelse från stig, trottoar  Snubbla Hur mötte personerna dessa?  Välja övergångsställe med trafikljus  Extra försiktighet  Signalera till bilförare Anna Brorsson 2014-05-08 45 Exempel: Problematiska situationer för personer med demens i en vanlig mataffär Lager av problematiska situationer  Välja och hitta produkt  Röra och trängsel  Speglar och glasdörrar  Bakgrundsljud  Betala Hur mötte personerna dessa?  Gå omkring, ta tid på sig, läsa på skyltar, fråga  Köpa samma produkt (välkändhet)  Gå samma runda i affären  Gå till en liten affär nära hemmet  Räcka över plånbok  Undvika kortbetalning Brorsson, Öhman, Cutchin. & Nygård, 2013. Problematiska situationer i lager på lager Varje lager kräver snabb respons i ett ständigt, - och ständigt föränderligt – flöde  Oförutsägbara förändringar  Trängsel och röra  Variationer i layout  Brorsson Anna, doktorsavhandling (2013) Design: Maija Louekari, Marimekko Corporation. All rights reserved. Vad lär detta oss?  Familjära aktiviteter och platser viktiga för att göra aktiviteter självständigt  Kontinuerligt stöd till personer med demens att göra aktiviteter i offentlig miljö viktigt – så att välkändheten bibehålls  Vi behöver uppmärksamma och ta hänsyn till hur personer med demens själva möter problematiska situationer  Många olika handlingar används för att möta problematiska situationer – hur kan vi ta dessa tillvara?  Tillgänglighet ständigt föränderlig erfarenhet  Vår förståelse bör innehålla beredskap för ständiga och kanske oförutsebara variationer i hur tillgängligheten visar sig vara  Brorsson Anna, doktorsavhandling 2013 Nygård 2014 48 Vi behöver och kan uppmärksamma vardagsteknik för personer med MCI/demens mycket mer!  Hur klarar personen den teknik som är viktig för just honom/henne i dagligt liv?  Hinder/möjligheter till delaktighet? Alternativ?  Hur kan användandet underlättas? Vem?  Vilken teknik passar personens förmåga, intresse, behov?  Hur kan förmågan att använda vardagsteknik fungera som en markör för sjukdom eller ge information om ev. sjukdomsprogression?  Samarbete mellan yrkesgrupper! Camilla Malinowsky 8 maj 2014 49 Delaktighet och inklusion i samhället, ett liv utanför hemmet - gäller det även äldre med demens?  Många studier har påpekat att den ökade tekniktätheten och de ökade kraven på medborgarna medför en risk för exklusion av äldre – i stället för inklusion  Anser vi att god vård, omsorg och trygghet är gott nog – eller har vi delaktighet och inklusion som ett mål även för dessa personer? Tack för att ni lyssnat!  Tack till alla medarbetare: Anders Kottorp, Camilla Malinowsky, Lena Rosenberg, Ann-Helen Patomella, Annika Öhman, Mandana Fallahpour, Eva Lindqvist, Anna Brorsson, Inga-Lill Boman, Annicka Hedman, Monica Hällgren, Lotta Ryd, Isabel Margot-Cattin, Annika Persson-Vasiliou, Monica Pantzar, Sofia Starkhammar, Brittmari Uppgard, Elin Pettersson, Ove Almkvist, Stefan Lundberg, Malcolm Cutchin, Bengt Winblad, Alex Michailidis, Arlene Astell, Andrew Sixsmith, mfl mfl  Tack till alla finansiärer: Swedish Brainpower, Nationella Forskarskolan i Vårdvetenskap, Vetenskapsrådet, FAS/FORTE, SFO-V, ALF/SLL, Hjälpmedelsinstitutet, Amerikanska Alzheimerföreningen mfl mfl. Teknik för personer med demens ska:  Ge en känsla av oberoende till användaren  Stödja användaren av göra val och ha kontroll  Ha en positiv inverkan på användarens liv  Stödja kvarvarande förmågor och inte understryka förlorade förmågor  Stödja brukarens självbild som en person med förmågor, inte behandla honom/henne som en handikappad person  Påminna brukaren om tidigare välbekanta lösningar  Vara effektiv genom information som alltid är synlig och tillgänglig  Ingen inlärning ska behövas  Användaren ska behöva interagera så lite som möjligt med det nya hjälpmedlet ENABLE-projektet & Technology, Ethics and Dementia (EU)