Bulletinen Professor Gunnar Sturfelt har bidragit med fakta och text till en artikel om trombotisk trombocytopen purpura (TTP), sid 12 På sidan 9 finns en artikel om problem med att äta och svälja vid myositer. Professor Ingrid Lundberg har faktagranskat texten. för reumatiska systemsjukdomar Leendet som har kostat 50 000 kronor nr 3/2014 Ylva är stamcellstransplanterad Manuel Marshall från Järfälla utanför Stockholm är en person som inte ger sig i första taget. Han har dermatomyosit och problem med att äta och svälja. Läs om Manuel på sidan 7. Utges av Reumatikerförbundet Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm Telefon 08-505 805 00 E-post: [email protected] www.reumatikerforbundet.org Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37 [email protected] Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84 [email protected] Layout: Maj Söderman, [email protected] Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN 2000-4613 Årgång: 29 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge ”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer. 3. 4. 6. 7. Ledaren Tänderna har kostat en mindre förmögenhet Hjälp till tandvårdskostnader Manuel Marshall, gymnastikläraren som aldrig ger sig 9. Fakta: Ät- och sväljproblem vid dermatomyosit 10. Ingrids SLE har gett många andra sjukdomar 12. Fakta: Trombotisk trombocytopen purpura (TTP) 13. Insänt 14. Fröken Lupus 15. Medveten närvaro 16. Kompisarna svek i skolan och vände bort huvudet 18. Åsa har SLE, Sjögrens och lymfon 19. Fakta: Lymfsystemet 21. En mindre jordbävning på nätet 23. Mötesplatser 24. Gretas krönika Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2014 Nummer Manusstopp Utgivning 4-2014 20 oktober vecka 50 1-2015 2 februari vecka 12 10 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. ”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det?” 2 Innehållsförteckning Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Nummer 3, september 2014 Innehåll 16 18 Meddelande från Bulletinen Ledare En svettig sommar Antar att jag inte varit den enda som farit illa i värmen i sommar. Badställen med svalka finns, men det gäller att ha bil. Har tänkt på alla dem som inte tar sig någonstans, inte kommer undan heta dagar och lika heta nätter. Undrar varför inte luftkonditioneringar sätts in på våra äldreboenden? Undrar om tjänstemän och politiker i sina svala tjänsterum skulle stå ut med den tropiska hetta som våra gamla och sjuka måste uthärda? Trots rekordvärme och varning för bränder denna sommar, så har det inte funnits någon torka vad gäller artiklar i Bulletinen. Tidningen är fylld, från första till sista sidan. Och omslaget pryds av Anette Nyman som har en rejält besvärlig Sjögrens syndrom. Sjukdomen urholkar inte enbart hennes tänder, utan även ekonomin. Ibland verkar det som om de dagliga bekymren med hälsan inte är nog, sjuka personer straffas även pengamässigt. Något jag aldrig någonsin vare sig har förstått, eller kommer att förstå. Ett par sidor handlar om Arvika tjejen Josefine. Hennes föräldrar fick verkligen jobba innan sjukvården förstod hur sjuk hon var. Föräldrars kamp för sina barn är något som många inlägg på sociala medier vittnar om. Även om sjukvården kan verka seg emellanåt, men när den väl fungerar, så brukar den fungera bra. Kruxet är samhället i övrigt. Skolan och kompisar är ett kapitel för sig. När barn och ungdomar som mest behöver stöttning och kompisar, verkar de som uppslukade av jorden. Men om nu ungdomarna i sig är för unga för att förstå vad lite vänskap kan betyda för den som är sjuk, så kan man väl tycka att andra föräldrar skulle förstå, slå en signal, höra av sig, bjuda in på en pratstund? Men det tycks vara väldans bekvämt att inte bry sig, att blunda och vända dövörat till. Även om många viker undan blicken, för att slippa engagera sig, slippa räcka en hjälpande hand, så gör inte alla det. Tack och lov finns fortfarande medmänsklighet kvar. Hoppas det inte är på väg att bli en bristvara. Greta Thorén Är du medlem i Reumatikerförbundet? Reumatikerförbundet arbetar för dig med reumatisk sjukdom, för att du ska få en bättre vardag. Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård och behandling. Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad. • Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden. • I våa lokala föreningar träffar du andra. • På vår hemsida kan du logga in och blogga, läsa andras bloggar och prenumerera på utskick. Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk forskning. Du blir enkelt medlem på www.reumatikerforbundet.org eller ring 08-505 805 00. Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår. Facebook Vår grupp på Facebook närmar sig nu 400 medlemmar. Det kommer nya varje dag. Du följer väl också Bulletinen på facebook? Bilda nätverk? Hallå tjejer och killar med systemsjukdomar! Jag heter Lisa Ståhl, är 19 år och bosatt i Visby. Har ännu inte fått någon klar diagnos, men det lutar åt Sjögrens syndrom. Skulle vilja ha några att prata/chatta/maila eller sms:a med. Jag tror inte att jag är ensam om att fundera över framtiden, skolan och kompisar som inte längre hör av sig. Vi skulle kunna bilda någon form av nätverk för unga personer med systemiska sjukdomar, skapa kontakter för att prata om sånt som den som är frisk inte kan sätta sig in i. Kontakta mig antingen på min Facebook: Lisa Elvira Ståhl, på mailen: [email protected], eller på mitt mobilnummer: 0702941697 så får vi se vart det leder. Ledaren 3 Tänderna har kostat en mindre förmögenhet Anette Nyman bor i Västra Frölunda, har arbetat bland annat som lågstadielärare, men också med administration inom föreningslivet. Utöver reumatoid artrit (RA) har hon dessutom drabbats av Sjögrens syndrom, och det är den sistnämnda diagnosen som nästan kostat henne skjortan. Text och foto: Greta Thorén – Jag fick min Sjögrensdiagnos för cirka 20 år sedan, och har tidigare haft förmånen att ha viss tandvård på högkostnadskortet. För ett par år sedan togs den mycket välbehövliga förmånen bort, och har ersatts med dubbelt tandvårdsbidrag, det vill säga 600 kronor/halvår. Pengar som är som en droppe i havet. Hennes Sjögren har inte enbart inneburit trötthet, frånvaro av saliv, enorma problem med ögon och underliv utan har även kostat henne en mindre förmögenhet i tandvårdskostnader. Noga med tand- och munhygien Anette har alltid varit noga med tand- och munhygien. Kontinuerliga tandborstningar, tandtråd, fluorsköljningar, tuggummin och tandstickor, inget hjälpte, hela bitar tycktes lossna från tänderna, och de gröptes liksom ur. Det hände att hon höll händerna för munnen när hon pratade. Hon ville inte visa sina eländiga tänder. – Jag tycker det är så viktigt med tänder och jag kände att hela situationen gled mig ur händerna, det kvittade hur mycket jag kämpade så blev det karies och tänderna blev oerhört tunna. 4 Anette Nyman - Sjögrens syndrom Tandstatusen försämrades i rask takt, och till slut var Anette tvungen att göra något radikalt. Det var försäljning av en lägenhet som gjorde det hela möjligt. Hon bestämde sig att en gång för alla investera i sina tänder. Och hon gjorde det rejält. För ungefär ett år sedan byggdes i stort sett hela Anettes tandgarnityr om. Till en kostnad av drygt 50 000 kronor. Svårt att hitta en tandläkare Hon är patient hos tandläkare Ingela Sidbrant, Lidköping, och är oerhört tacksam för den vård, kompetens, omsorg och förståelse hon möts av. Vilket inte alltid var fallet innan hon började där. – Jag ringde runt till olika tandläkare, och det var ju ingen som ville ta emot en Sjögrenpatient. Tandläkarna sa att det var mycket jobb och att de inte fick full kompensation av staten. Hon går hos tandhygienist fyra gånger per år. Hennes RA har gjort att händerna långt ifrån fungerar som de ska. Och det är svårt att sköta även det nya tandgarnityret. Anettes behandlande läkare har insett problemet, skrivit ett intyg, som nu gör det möjligt för Anette att få viss tandvård till samma kostnad som sjukvård, det vill säga att hennes högkostnadskort gäller. Hon har ett kort eller intyg, som hon visar upp hos tandläkaren eller tandhygienisten. Hennes kort är tidsbegränsat till 2017. Därefter förmodar Anette att hon får ett nytt. – Varken RA eller Sjögrens syndrom är ju några övergående sjukdomar, säger Anette, som numera mer än gärna ler igen.  Anette Nyman har fått hjälp med sina tandproblem av tandläkare Ingela Sidbrant. Många tandläkare vill inte ta sig an Sjögrenspatienter på grund av att det är så mycket jobb och de tycker inte att kompensationen från staten täcker omkostnaderna. Hjälp till tandvårdskostnader Text: Greta Thorén Faktagranskat av tandläkare Ingela Sidbrant, Lidköping läkarintyg för detta som Socialstyrelsen har tagit fram. Särskilt tandvårdsbidrag, STB Tandvårdskostnader som ingår i sjukvårdens högkostnadsskydd Personer med muntorrhet som till exempel till följd av Sjögrens syndrom, långvarig läkemedelsbehandling eller av andra orsaker, kan få ett så kallat särskilt tandvårdsbidrag, STB, via försäkringskassan på 600 kronor per halvår för förebyggande vård. Pengarna dras av på summan när man ska betala för sitt tandvårdsbesök. Senast 30 juni respektive 31 december varje år måste det särskilda tandvårdsbidraget användas. Det går inte att spara STB, det som inte har använts förfaller. Det finns särskilda Om man har vissa långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar behöver man ofta mer tandvård än andra. Det kan bero på att sjukdomen i sig medför en ökad risk för tandskador eller problem med att sköta sin munhygien, till exempel för att man skakar, har deformerade händer, är helt eller delvis förlamad i ansiktet, man kan på grund av en sjukdom även ha svårt att gapa. Tandvården kostar forts nästa sida Anette Nyman - Sjögrens syndrom 5 forts från föregående sida då som sjukvård. Det innebär att avgiften får räknas samman med andra avgifter för hälso- och sjukvård och därmed ingå i sjukvårdens högkostnadsskydd. Det är inte all tandvård som ingår i stödet. Den tandvård som ingår är undersökningar, förebyggande vård, lagningar, behandling av tandlossningssjukdom, rotfyllningar och utdragning av tänder. Avtagbara proteser ingår också i tandvårdsstödet. Däremot ingår inte fasta proteser som kronor, broar och implantat. Man väljer själv vilken tandläkare och tandhygienist man vill gå till. Det är landstinget eller regionen där man bor som bedömer om man har rätt till tandvårdsstödet. Varje ansökan bedöms individuellt. Det räcker i regel inte att man fått en diagnos på sin sjukdom eller sitt tillstånd. Funktionsnedsättningen ska också bedömas, det vill säga hur sjukdomen påverkar möjligheten att sköta den egna munhygienen och vilka problem som kan uppstå vid tandvårdsbehandling. Till de långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar som kan ge rätt till tandvårdsstöd hör: • Parkinsons sjukdom, MS och ALS, som är sjukdomar i nervsystemet • Cerebral pares, CP • De reumatiska sjukdomarna reumatoid artrit, systemisk skleros och SLE • Missbildningar eller skador i käkarna • Funktionsnedsättning efter stroke • Övriga ovanliga diagnoser enligt Socialstyrelsens förteckning Att ha händer som är deformerade kan försvåra skötseln av tänderna. 6 Fakta: Stöd till tandvårdskostnader Ingela Sidbrant är Anette Nymans tandläkare och har faktagranskat artikeln om stöd till tandvård. För att kunna ansöka om stödet behöver man ett speciellt läkarintyg där läkaren beskriver sjukdomen och ofta också funktionsnedsättningen. Det är läkaren man behandlas av som har information om vilka uppgifter som landstingen eller regionerna kräver i läkarintyget. Läkarintyget skickas antingen av läkaren, tandläkaren eller patienten till den enhet som ansvarar för tandvården i landstinget eller regionen där man bor. Ibland kallas det för tandvårdsenheten, men det kan skilja från ort till ort. Därefter fattar bedömningstandläkaren beslut om man har rätt till tandvårdsstödet och hur länge det gäller. Om man har fått rätt till tandvårdsstöd får man ett kort eller intyg, som man visar upp hos tandläkaren eller tandhygienisten. Tandvårdskortet kan ha olika giltighetstid beroende på hur funktionsnedsättningen bedöms och ska alltid visas upp när man går till tandvården. Då betalar man för sitt tandvårdsbesök på samma sätt som inom sjukvården. Man får också en stämpel i högkostnadskortet och har man frikort gäller det även vid tandvårdsbesök. Har du frågor eller vill veta mer om tandvård i samband med vissa långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar ska man i första hand fråga sin tandläkare eller behandlande läkare. I andra hand vänder man sig med sina frågor till den enhet som ansvarar för tandvården i landstinget eller regionen där man bor.  Manuel Marshall, gymnastikläraren som aldrig ger sig Manuel Marshall kommer från Chile. Han har alltid varit en aktiv person och är bland annat professor i gymnastik och idrott. Han har drabbats av dermatomyosit. Jag ger mig aldrig, även om jag mister nästan all rörelseförmåga. Det är så Manuel uttrycker sig när han beskriver sin situation. Han hamnade till slut hos en specialist efter flera års vandring mellan olika läkare. Och då hade han tappat 20 kilo i vikt på en vecka. Text och foto: Greta Thorén – Jag har jobbat som gymnastik- och idrottslärare, och även ägnat mig åt bergsklättring, simning, basket, löpning med mera, varit en topprestande person, och så hamnar jag som en säck potatis på Karolinska sjukhuset. Blev inlagd i flera veckor. Diagnosen blev dermatomyosit. Manuel bor i Järfälla kommun, är nyss fyllda 65 år, gift, har tre döttrar och fyra barnbarn. På 80-talet kom han från Chile. Med sig i bagaget hade han utbildning och arbetslivserfarenhet som låg- och mellanstadielärare, universitetsutbildning i pedagogik och dessutom professor i gymnastik och idrott. I Chile arbetade han både som lärare och rektor, utbildningar och arbetslivserfarenhet som kom väl Manuel Marshall - dermatomyosit 7 till pass i hans nya hemland Sverige. Men så var det ju det där med språket. Svenska för invandrare var liksom inte hans grej. Han tyckte dels att det gick för sakta, dels lärde han sig inte den vokabulär han ansåg sig behöva. Han tog i stället arbete som diskare, och under kvällar och nätter läste han svenska på egen hand, medan han lyssnade på svensk radio. Och det lönade sig. Det dröjde inte länge förrän han blev erbjuden att arbeta i ett projekt i Vårberg med Stockholms Universitet. Spansktalande skulle integreras i det svenska samhället. Utvärderingen visade senare att 75 procent av de som deltog i projektet har lyckats bra. Blev lärare Efter projektet i Vårberg övergick han till att arbeta inom låg- och mellanstadiet och även som lärare inom slöjd. Hans undervisningsmetoder skilde sig markant från gängse svenska regler. Hans elevengagemang var djupt, och det var mer än ett hembesök han gjorde, för att träffa elevens hela familj, pratas vid och försöka få det som gått snett att gå den rätta vägen igen. Idrott har alltid varit ett stort intresse, och Manuel har haft en kondition som kunnat göra andra gröna av avund. Så är det dock inte idag. Även om han nu har rest sig från både sjuksäng och rullstol, så är hans fysiska begränsning avsevärd. Manuel blev sjuk Sjukdomssymtomen kom 2007-2008, läkarbesöken var lika många som förslag på diagnoser, bland annat sades att hans symtom berodde på psykisk ohälsa. Något som Manuel har svårt att glömma. När han slutligen hamnade på Karolinska sjukhusets reumatologklinik var han liggandes, kunde knappt lyfta huvudet och knappast prata. – Jag minns när professor Ingrid Lundberg stod med sin personal runt min säng och berättade att de nog hittat vad för fel jag hade. Det var som om jag var i himlen, de hade tagit mig på allvar, de 8 Manuel Marshall - Dermatomyosit Manuel är idrottsläraren som aldrig ger sig. nonchalerade inte, påstod inte att jag var psykiskt instabil, vilket jag ju fått höra tidigare. Den långa tid det tog innan diagnos och behandlingar sattes in, har gjort att Manuel tappat flera år av sitt liv. Sakta men säkert tar han sig tillbaka, sätter upp delmål, tränar regelbundet och är med i myositgruppen. Han har fortfarande svårt att äta, och vid val av mat, måste han välja det som lätt passerar svalg och matstrupe. Under en kort tid på Karolinska sjukhuset fick han näring via sond i näsan, något han fick sluta med, eftersom han fick nasal infektion. Lösningen blev att använda PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi), vilket fungerade bra under sjukhusvistelse. – Därutöver hjälpte min fru till med att sköta ”matningen”, har även haft stöd från vårdcentralen, men jag har också skött det själv. Jämfört med hur jag tidigare mådde, när jag var som sämst, mår jag numera förhållandevis bra. En idrottslärare ger sig inte.  När ät- och sväljförmågan inte fungerar Text: Greta Thorén Faktagranskat av professor Ingrid Lundberg, Karolinska Sjukhuset, Solna Det finns tre former av myositsjukdomar (myo = muskel, myosit = muskelinflammation), polymyosit, dermatomyosit samt inklusionskroppsmyosit, som är systemsjukdomar som engagerar musklerna. Oftast börjar sjukdomarna med muskelsvaghet som utvecklas långsamt. Symtomen är många, och flera organ kan drabbas. Ett av många besvärliga problem är påverkan på mun-, svalg- och bröstmuskulatur, vilket kan ge problem med andning och förmåga att äta. Inflammationer kan angripa muskler i svalget och i nedre delen av matstrupen, som gör att musklerna försvagas och inte fungerar. När mun- och svalgmuskulaturen påverkas, kan det vara svårt att äta och svälja och maten åker för sakta ner i magen. I magsäcken blir maten liggandes kvar längre än normalt och ger upphov till illamående och kallsvettning. Detta kan motverkas genom att måltiderna ligger tätare än tidigare och att portionernas storlek minskas. Det är viktigt att få i sig all näring som kroppen behöver, och det finns olika möjligheter att tillgodose näringsintaget om vanligt ätande inte längre fungerar. Sondmatning Sondmatning, enteral nutrition, innebär näringstillförsel via en tunn gummislang, som förs genom näsan, svalget och matstrupen så att slangens mynning når övre delen av tunntarmen. PEG är en metod för att lägga in en slang i magsäcken, vilket är en förkortning av Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. Perkutan betyder genom huden. Endoskopisk är en teknik där man använder ett böjligt rörformigt instrument, till exempel ett gastroskop, för undersökning av magsäcken. Gastrostomi är en öppning med kateter/slang genom bukväggen in till magsäcken. Hungerkänslan styrs från hjärnan. Vid sondmatning och PEG kan patienten ibland äta och dricka något själv, men det beror på hur svalget fungerar. Om det inte fungerar alls, är risken stor att mat eller dryck hamnar i luftstrupen och i värsta fall ned i lungorna, där en inflammation och ibland en infektion kan tillstöta (lunginflammation). Symtomen minskar Professor Ingrid Lundberg är specialist på bland annat myositer. Ofta blir sjukdomssymtomen bättre efter några månader med immundämpande behandling, varför sondmatning i regel enbart behöver ske under viss tid. Men om sväljningsbesvären vid vanligt ätande fortsätter, kan ibland vidgning av svalgmuskler eller av muskler i matstrupen hjälpa. Detta kan göras av öron-, näsa-, halsläkare, som är specialister på sjukdomar som drabbar svalg och matstrupe. Vid inklusionskroppsmyosit är sväljningsbesvären dock svåra att behandla med läkemedel och blir därför inte alltid bättre. Då kan vidgning av svalgmuskler ibland förbättra möjligheterna att svälja. Man ska undvika att äta sådant som är svårt att svälja, som exempelvis vitt bröd. De patienter som har sväljningsbesvär kan få hjälp av logoped. Och det finns olika knep och övningar för svalgmusklerna som underlättar ätandet. Råd om lämplig kost och näringstillskott kan ges av dietist.  Fakta: Ät- och sväljproblem vid myositer 9 Ingrids SLE har gett många andra sjukdomar 47-åriga Ingrid Ekberg är född och uppvuxen i Luleå, släkten finns i Kiruna och i Pajala. Kärleken och banden till Norrland är starkt fastgjuten i hennes ryggmärg. I gymnasiet utbildade hon sig inom verkstadsmekaniska linjen, och framtiden verkade vara utstakad. Men redan som 17-åring fick hon besvär med händer som svullnade och smärtorna spreds i kroppen. goda vän har fungerat som mentor. Så fort Ingrid funderade över något, kunde hon ringa och fick alltid goda råd. Som vid ett tillfälle 1997 när hennes vänstra arm och vänstra sida domnade bort. – Hon sa åt mig att direkt åka till sjukhuset, vilket jag gjorde. Det konstaterades att SLE:n satt sig i nervstammen. Det var rullstol som gällde och höga doser med kortison ett tag, men sedan gick symtomen tillbaka. Text: Greta Thorén Foto: Privat Andra sjukdomar och problem tillstötte – Doktorn sa att det bara var träningsvärk. Lite senare sökte jag återigen läkare för bekymren, och nu blev jag tagen på allvar. Prover togs som visade på reumatisk sjukdom. 1987 kom jag till reumatologen i Boden. Den reumatolog jag då fick, har jag haft tills hon gick i pension vid nyåret. Det tog ett år att ställa Ingrids SLE-diagnos. De mediciner som sattes in fungerar ännu idag. Ingrid hade en bekant som också hade SLE, och denna 10 Bekymren med hälsan fortsatte. Reumatoid artrit angrep lederna. Ingrid hade nu kört taxi i många år, och lyssnade nog inte riktigt på kroppen. 2008 kom ett rejält skov, men som vanligt så jobbade hon. I december hade hon en sjukresa med start klockan 15.00 från Luleå med destination Kiruna. En resa på 72 mil. Det var mycket kallt, mycket snö och många renar efter vägen. När hon vid midnatt var hemma igen strejkade kroppen fullständigt. – Jag hade ont över allt, ingen ork, kunde inte ens öppna dörren. Jag ringde till en kompis som kom Ingrid Ekberg - SLE, trombotisk trombocytopen purpura (TTP) och hjälpte mig till lägenheten. Blev avklädd och nedbäddad. Pappa kom och hittade mig dagen efter halvt medvetslös. Ambulans tillkallades, och sen vet jag inte mer förrän jag vaknade och var på sjukhuset i Umeå. Ingrid hade drabbats av tromboctopen trombotisk purpura (se särskild artikel), som ledde till bland annat svår hjärt- och njursvikt och tuffa behandlingar som följd. Förutom kortison och cyto statika blev hon även behandlad med plasmaferes*. När den mest akuta sjukdomsfasen var över, började andra sjukdomar ta plats. Hon fick mycket besvär med händerna, svårt att använda dem på vanligt sätt, och operation blev nödvändigt. Men eländena fortsatte. – Fick stressfraktur i en fot, blev gipsad och tvingades använda kryckor. Och vad händer då? Jo, mina händer förstördes ännu mer. Fotfrakturen värker, den har inte läkt, har även belastningsvärk på grund av artros. Någon operation är det inte tal om på grund av min komplicerade sjukdomsbild. Motorcyklar är ett stort intresse Hon tycks vara envis som synden. Fortsatte jobba med sina taxikörningar och handikappbussar. Kroppen tog rejält stryk med att lyfta - inte bara människor och bårar ut och in i bilarna - utan även rullstolar och kassar. Men hon tycks vara fascinerad av allt som har hjul och rullar. – Motorcyklar är ett stort intresse, men det har jag fått lägga åt sidan, eftersom händerna är utslitna och knappast har något brosk kvar. Jag kan ju inte ens cykla på en vanlig cykel längre, har inte kraft nog att hålla fast styret. Men jag är absolut inte helt slagen i spillror. Jag har en hund som behöver motion och skötsel, och dessutom tillverkar jag tenn– armband. Vid årsskiftet fick jag hel sjukersättning, och numera försöker jag ta en dag i taget.  *Plasmaferes betyder att man avlägsnar plasma från blodet. Plasma är en del av blodet som består av vatten med lösta ämnen. I plasman kan olika sjukdomsframkallande ämnen finnas. Genom att ta bort plasman renas blodet från dessa. Den borttagna plasman ersätts med saltlösning och äggviteämne i form av dropp eller med plasma från blodgivare. Behandlingen tar cirka två-tre timmar per gång i tre dagar. Vid behov upprepas detta efter några dagars uppehåll. Behandlingen går till som så att blodet leds via två nålar i armarna eller en kateter i ljumsken ut med hjälp av en maskin, där plasman avskiljs i en centrifug. Blodkroppar, salt- och äggvitelösning går sedan tillbaka in i kroppen. Hur mycket plasma som skall tas bort bestäms av patientens längd, vikt, kön och blodvärde, det brukar röra sig om cirka två-fyra liter. Det är vackert i Norrland. Ingrid Eklunds band till sin hembygd är starka. Ingrid Ekberg - SLE, trombotisk trombocytopen purpura (TTP) 11 Trombotisk trombocytopen purpura (TTP) Text: Greta Thorén och professor Gunnar Sturfelt, Lund TTP är en sjukdom som gör att blodproppar bildas i de små blodkärlen vilket leder till lågt antal blodplättar och ökad risk för blödningar i vävnaderna. Den vanligaste orsaken till sjukdomen är antikroppar mot ett enzym (ett slags protein) vars uppgift är att klyva ett förstadium av ett koagulationsprotein (von Willebrands faktor) till mindre delar. I sällsynta fall kan sjukdomstillståndet även bero på ärftlig brist av detta protein, orsakad av mutation i en viss gen. Uppskattningsvis insjuknar 30-50 personer per år i Sverige. Hos en liten grupp patienter med autoimmun sjukdom, framförallt vid SLE, kan TTP förekomma, men TTP kan även uppstå innan patienten insjuknar i sin grundsjukdom. Symtom och behandling Den klassiska bilden av TTP består av olika symtom: Feber, brist på blodplättar, blodbrist med nedbrytning av röda blodkroppar, nedsatt njurfunktion och neurologiska symtom. Det är dock sällan att patienten har alla dessa symtom. Orsaken är oftast minskad syresättning av vävnaderna på grund av nedsatt flöde i de små blodkärlen. Blödningar i hud, från näsa, i tarm och njurar är också relativt vanliga. Patientens organ bör omgående undersökas och stabiliseras, och behandling snabbt sättas in. Det finns olika behandlingsformer: Plasmaferes, (en metod att separera blodplasma från blodet) är en viktig del i behandlingen, och bör sättas in tidigt. Biologisk behandling med Rituximab, som är ett immundämpande läkemedel, samordnas ofta med plasmaferesbehandling. 12 Professor Gunnar Sturfelt från Skånes Universitetssjukhus i Lund är en av Bulletinens specialister på systemsjukdomar. Kortisonbehandling ges dessutom ofta intravenöst, så kallad pulsbehandlng. Som understödjande behandlingar kan till exempel behandling mot proppar läggas till. Vid medfödd TTP, sker behandlingen enbart med plasmaferes uppföljt med regelbundna plasmainfusioner (direkt i blodkärl). Om TTP inte behandlas är prognosen dålig och med hög dödlighet som följd. Men med snabb behandling med till exempel plasmaferes, är prognosen mycket god med 90-procentig överlevnad.  Fakta: Trombotisk trombocytopen purpura (TTP) Insänt Tröttnade på att förklara och började blogga Att vara sjuk utan att det syns är inte det lättaste. Jag brukar säga att det är lättare att komma med ett brutet ben, för då är det självklart att vara hemma och sjukskriven. Jag har i många år varit expert på att dölja mina sjukdomar och har inte accepterat dem själv fullt ut, därför kan jag aldrig begära att andra ska förstå. Många har aldrig hört talas om autoimmuna reumatiska systemsjukdomar, utan tror att reumatism bara finns i en form. Har så många gånger fått höra folk säga, ”Nä, men inte du, du ser ju inte sjuk ut”, eller ”nä, inte kan du som är så ung vara så sjuk” När jag blev heltidssjukskriven fick jag så många frågor vad det var med mig, jag som alltid sett så pigg ut. Att försöka förklara att man är förlamande trött och känner sig som en spagetti i kroppen, är inte så lätt. Att det är stor skillnad på trötthet och trötthet, det har jag verkligen erfarit sista åren. Min historia är inte heller direkt kort. Jag fick min första stora diagnos för cirka 15-20 år sen och är fortfarande inte helt färdig med alla diagnoser. Jag har bland annat Sjögrens syndrom överlappat med SLE, autoimmun hepatit överlappat med primär biliär cirros, inflammation och blödningar i tarmen, kronisk migrän, njursjukdom med mera.Till detta kommer komplikationer orsakat av sjukdomarna. En dag tröttnade jag på att dra hela denna historia, och började blogga!! Jag skrev om hur jag mådde, men samlade även information om dia gnoserna för att de som läste skulle få en chans att förstå. Jag ville förklara för dom som inte orkade lyssna, för det är inte direkt något man tar över en träff på ICA. Så fort någon frågade så hänvisade jag till bloggen. Att förklara att man dessutom gått in i väggen och allt kring det, det blev ohanterbart! Att blogga hjälpte mig också i min utbrändhet, som en terapi, då jag har och hade stora problem med fokus och koncentration. Därför skrev jag när Susanne Bergström med sin familj. Foto: Privat jag var vaken på nätterna. Jag var själv, det var tyst och jag fick vara ifred. Bloggen har också varit ett sätt att få veta vilka som verkligen bryr sig! Folk, som jag aldrig väntat mig skulle höra av sig, gjorde det. Och vissa, som jag trodde brydde sig, har fortfarande inte hört av sig. Många har frågat hur jag kan skriva så personliga saker på nätet, men jag ångrar inte en sekund! Alla kanske inte gillar det, men jag har också fått höra mycket positivt. Bloggandet fyller mitt syfte och det är jag nöjd med. Vill du veta mer om mig och mitt liv, besök min blogg på www.nattstad.se/migochmittliv  Susanne Bergström har haft stor hjälp av att blogga. Läs min blogg uppmanar hon, då folk inte förstår vad hennes sjukdom handlar om. Insänt 13 14 Fröken Lupus Medveten närvaro Jag läser en bok med baksidestexten: ”Mindfulness är träning i att vara närvarande i nuet. Ett sätt att förhålla sig till livet som motverkar oro och stress. Det enkla i livet tycks vara det riktigt svåra, paradoxalt nog. Att leva här och nu, att lyssna till sig själv, till kroppens signaler och vara lyhörd för sina behov – det är kunskaper var och en är född med.” Precis vad jag behöver, tänker jag. Mer och mer ägna mig åt nuet. Lyssna till kroppens signaler. Vara lyhörd för mina behov istället för att springa på och göra än det ena och än det andra, ständigt använda krafter jag egentligen inte har. Samtidigt blir jag bryskt medveten om varför jag tidigare inte har velat lyssna varken inåt eller till min kropps signaler. Jag har inte orkat. För vad har jag känt är oro, led senhet, sorg, orkeslöshet, värk, oförmåga över allt jag inte längre kan. Och vem sjuttsingen vill lyssna på sån ”dret” som vi säger här i Värmland? Men vems behov, vems känslor och vems kropps signaler ska jag annars lyssna på? När slutar vi lyssna och varför, om det nu är förmågor och kunskaper vi alla föds med? Vilken roll spelar ens egen barndom? Ett barn som tidigt måste klara sig på egen hand. Som inte blir kramat. Inte känner sig älskat. Som inte får höra att det duger precis som det är. Hur påverkar det barnets, och sedan den vuxnes, självkänsla och förmåga att lyssna in de egna behoven och tyda kroppens signaler? Ett osett barn lär sig tidigt att inte känna efter utan istället lägga de egna behoven och känslorna åt sidan. Jag tror att vi alla har ett litet barn inom oss. Som antingen har blivit sett och älskat eller som inte har blivit det. Tidiga erfarenheter som påverkar vår förmåga, eller oförmåga, att som vuxna lyssna inåt och vara närvarande i nuet. När mina barn var små hjälpte de mig att leva i nuet. Detsamma gäller idag min hund Sigge, som verkligen lever här och nu. Förutom barn och hundar är min erfarenhet att sorger kan skaka om och mer eller mindre tvinga oss att stanna upp och börja lyssna inåt. Terapi, litteratur, musik, gudstro, meditation, yoga och inte att förglömma den livsnödvändiga djupandningen kan också hjälpa oss att komma i kontakt med vårt inre. Det är först då, tänker jag, vi kan förstå våra tankar och känslor. Först då vi kan bearbeta undanträngda sorger. Först då vi kan se våra beteenden, vilka kanske grundar sig på gamla inlärda mönster som inte alls passar oss idag. Men det är också det som är så bra med gamla mönster och beteenden - de går att lära om! Och det är nog detta Mindfulnes handlar om. Att bli medveten om och inte minst våga möta smärtan, både den psykiska och den fysiska. Därefter kan det komma nya tankar, nya känslor och nya beteenden som passar vår kropp och vår knopp så mycket bättre. Även om vi lever med en kronisk sjukdom. Även om vi lever med ständig värk. Även om! Nu lyfter jag fingrarna från tangentbordet. Blundar. Tar några djupa andetag. Känner att jag behöver vila. Känner också att jag är kall, så innan sängen får det bli en kopp te. Sen kanske jag fortsätter läsa boken om Mindfulness. Kanske.  Text: Lisa Nyberg sle:are, vissångare & skribent www.lisanyberg.se Lisa Nilsson (SLE) - Medveten närvaro 15 Kompisarna svek i skolan och vände bort huvudet – I början av sjukdomen kunde jag skylla mycket på den. Numera inser jag att ja, jag är sjuk, men jag kan inte hålla på att skylla på sjukdomen hela tiden. Text och foto: Greta Thorén – Jag försöker gå till gymmet tre-fyra gånger i vec kan, orkar jag inte en dag, så är det okej. Jag har lärt mig att prioritera lite bättre. Trots detta får jag fortfarande dåligt samvete när det gäller jobbet. Det ska mycket till innan jag sjukskriver mig. Tröttheten är något av det värsta, kan sova hur länge som helst, är aldrig utvilad. Är även väldigt ljudkänslig och har ofta huvudvärk, och biverkningarna av mediciner är jobbiga. Josefina Josefina Svensson är 22 bor i Arvika. Någon pojkvän finns inte i sikte. På lediga dagar, och framförallt när hon blir sjuk, åker hon hem till familjen som bor några mil bort. Det är på ICA i Arvika hon har sitt arbete som butiksbiträde på 75 procent. Hon var inte ens fyllda 16 år när de första symtomen kom. 2008 var hela familjen på semester till Egypten, och Josefina hade inför resan vaccinerat sig. – Därefter började jag få besvär med näsan. Efter det har vi alltid skyllt lite på vaccinet. Numera vet jag att med min sjukdom ska man inte ta levande vaccin. Men vaccinet jag tog var inte levande, men vi skyller ändå på det. Rätt? Fel? Vem vet? Näsblod och knöl vid näsan Hur det nu än förhåller sig, så började Josefina blöda näsblod flera gånger om dagen. Hon kunde vakna mitt i natten av att vara rejält blodig i ansiktet, och även ha blod i sängen. Vikten rasade och en stor blå knöl dök upp bredvid näsan. 16 Josefina har granulomatös polyangit och hon har verkligen fått känna av hur det är att vara ung och få en allvarlig sjukdom. – Knölen var en granulom har jag nu förstått. Mamma tog med mig till sjukhuset vecka efter vecka, men ingen kollade ens i min näsa. Till slut sa hon till pappa att nu var det hans tur. Hon sa att de aldrig tar en orolig mamma på allvar, men kanske en arg pappa. Om det stämmer eller inte, men pappan lyckades få en remiss till öron-näs-halsklinik. Väl där gick det snabbt, läkaren visste direkt att det var granulomatos med polyangit, och en biopsi i näsan togs. Remiss skickades till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och Josefina togs om hand direkt. – Den 23 juli 2008 fick jag diagnosen, minns detta datum väl, min mamma fyllde 40 år samma dag. Och jag skulle börja gymnasiet till hösten. Vännerna försvann Josefina tappade vännerna när hon blev sjuk. Idag Josefina Svensson - Granulomatös polyangit (GPA) återstår ungefär fem personer av den tidigare nära vänkretsen. Biverkningar av kortison är inte så lätt att tampas med för en ung tonårig. Vid hennes första kortisondos ökade hon i vikt från 49 kilo till 94 kg. Detta på en månad. – Jag kunde gå förbi klasskompisar och de kände inte igen mig, det var otroligt jobbigt. Sedan fanns det även de som kände igen mig, men som ändå inte hälsade, det var som om de låtsades att inte se mig! Och jag skämdes ju så fruktansvärt för hur jag såg ut! Och så fanns det även de som jag trodde var nära vänner, men som plötsligt inte fanns där. Vad det berodde på, vet jag inte. Kanske ändrades jag också som person, tror jag fick bli vuxen lite fortare. Yrkesval I gymnasiet valde hon modetextil, en tre-årig linje. Sjukhusvistelserna blev långa, och Josefina blev efter i studierna. Hon försökte hänga med, men det var svårt utan lärarstöd och hjälp. Det som varken hon eller föräldrarna visste, det var att lärare fanns på barn- och ungdomskliniken där hon låg inlagd, men ingen upplyste om det! När hon väl fick hjälp, tog studierna en rejäl skjuts framåt, och prover i olika skolämnen kunde göras på sjukhuset. Även om lederna smärtar, så tycker hon att de medicinska biverkningarna är värst, vilket har gjort att hon fått byta behandling. Hon hade använt Mabthera i cirka 1,5 år och var på väg att ta nästa dos, när hon blev allmänt dålig. Det kändes ungefär som en förkylning, ont i kroppen, blåsor, stora som fingertoppar i och utanför munnen. När hon ringde reumatologen gavs svaret: ”Josefina, du måste lära dig att leva med din sjukdom.” – Försökte alltså fortsätta som vanligt, men efter nästan två veckor orkade jag inte mer. Blåsorna i munnen gjorde att jag inte kunde äta, och jag åkte till akuten. Jag hade frossa och feber på 41 grader, blev inlagd och isolerad under två-tre veckor. Modetextil, som är hennes stora intresse, funderar hon på att ta upp igen. Tankar finns att söka till högskola och fortsätta utbilda sig inom textil- och modebranschen. Att vid något tillfälle få möjlighet att besöka något av de stora modehusen i Europa är något hon drömmer om.  – Klasskompisarna kände inte igen mig efter att jag hade gått upp 45 kilo på en månad, efter att ha börjat äta kortison. Josefina Svensson - Granulomatös polyangit (GPA) 17 Åsa har SLE, Sjögrens och lymfon Åsa Kayser har upplevt mycket i sjukdomsväg. Även om SLE:n var den första dia gnosen som ställdes, så är det Sjögrens syndrom som har orsakat henne många bekymmer. Text: Greta Thoren Foto: Privat Patienter med Sjögrens syndrom löper 15 gånger högre risk att drabbas av lymfkörtelcancer. Och det var exakt det som hände Åsa. Lymfkörtelcancer är ett samlingsnamn för en rad mycket olika tumörsjukdomar, som utgår från de celler som utgör lymfsystemet. Åsa bor i Malmö och har arbetat som lärare. Hon kände till att hon hade, som hon säger, ”reumatiska faktorer i blodet” redan 1967, och ledbesvären började 1988. SLE-diagnosen kom 1989, Sjögrens syndrom 2003 och samma år diffust storcelligt B-cellslymfom, som är en aggressiv non Hodgkinlymfom. Två år därefter kom ett återfall som resulterade i en stamcellstransplantation. Åsa har flera diagnoser men är aktiv ändå med både det ena och det andra. Såg ut som påssjuka Sommarlovet hade just börjat, Åsa hade ännu inte diagnostiserats med Sjögrens syndrom, när hon såg en knöl på halsen, strax under örat. – Det såg ut som påssjuka ungefär, och den gjorde inte ont. Det blev ju titt i spegeln varje gång jag passerade, men den satt där den satt. Jag brukar alltid ge ”okända” symtom någon vecka på sig att försvinna, vilket jag nu också gjorde. Därefter ringde jag till reumatologen i Trelleborg. Den läkare som tog emot förklarade att öron-näsa-hals skulle göra en biopsi på knölen. Det var svårt för patologen att analysera och bestämma vad det var för knöl. En liten lymfkörtel togs ut vid nyckelbenet och skickades på analys. Därefter blev det remiss till öron-näsa-hals 18 Åsa Kayser - SLE, Sjögrens och lymfon i Malmö, men lymfomet skulle behandlas på onkologen. Samtidigt passade reumatologen på att göra Sjögrenstesterna. Åsa tror att lymfomet sattes i samband med Sjögrens syndrom. Vid skolstarten i augusti fick hon sin första tid hos onkologen. Benmärgsprov, datortomografi och lungbiopsi gjordes. Åsa var otålig, och frågade ständigt när behandlingen skulle börja. – Läkaren var lugn och trygg och helt underbar. Han sa, att visserligen är det viktigt att påbörja behandlingen, men först måste man veta vilket sorts lymfom det är. Vävnadsprov skickades till Uppsala för analys. Biopsin på lungorna gav inget resultat. Blev i stället inlagd för en titthålsoperation, som visade sig bli ”tre hål i ryggen”. Tre månader efter att jag känt knölen, började behandlingen. När lymfomet 2003 upptäcktes, gavs Åsa en mix av cytostatika, men vid återfallet 2005 genomgick Åsa en stamcellstransplantation. – Det var tufft, men jag var fast besluten att det skulle gå vägen. Först i efterhand har jag förstått hur sjuk jag var. Jag hade enorm uppbackning från mina närmaste, make och barnen med sina familjer. Och arbetsgivaren ställde verkligen upp! De gav mig dubbel samtalstid hos psykolog. Maken fick av sin arbetsgivare samtal bekostade. Håravfall drabbades jag ju av, men det var ingen större katastrof, jag kunde få peruk på läkarintyget, men det fanns ingen peruk jag ville ha. Jag knöt sjalar om huvudet. Till en början visste Åsa inte vad hon skulle prata med psykologen om. Men så småningom började hon berätta om relationer, sin nya allvarliga sjukdom, glädje över barnbarnen, sina mål på kort sikt. Psykologen ställde rätt fråga vid rätt tidpunkt. – När jag hörde mig själv svara fick jag förståelse för de händelser i mitt liv som jag kunde göra något åt eller lägga bakom mig och fick perspektiv till livet och till sjukdomen. Jag brukar säga att det var jag själv som förde mig vidare tack vare att psykologen lyssnade och flikade in frågor lågmält men distinkt. Idag mår Åsa bra, hon orkar inte allt hon vill, sover middag och mår bäst om hon kan leva livet i sin egen takt. – Jag tål absolut ingen stress, då vimsar jag, glömmer och kan knappt göra en sak i taget.  I nummer 1/2014 av Bulletinen kunde ni läsa om risk för lymfom vid Sjögrens syndrom, en artikel om och med dr Gunnel Nordmark, Akademiska sjukhuset. I förra numret, 2/2014, fanns en artikel om stamcellstransplantation. Åsa, som ovanstående artikel handlar om, har både Sjögrens syndrom och har genomgått stamcellstransplantation på grund av sitt lymfon. Lymfsystemet skyddar mot infektioner Text: Greta Thorén Faktagranskat av dr Gunnel Nordmark, Akademiska sjukhuset, Uppsala Lymfsystemet är viktigt för att kroppen ska kunna försvara sig mot infektioner av olika slag. Systemet består dels av så kallade lymfatiska organ, vilka bildar speciella celler som deltar i försvaret mot infektioner, dels av ett nätverk av lymfkärl som transporterar en vätska som Gunnel Nordmark kallas lymfa. Lymfan består av överskottsvätska som finns mellan cellerna, och som pressats ut i början av blodomloppets kapillärer. En del av vätskan sugs upp igen av kapillärerna, och en del sugs upp av lymfkärlen och bildar lymfan. Lymfan innehåller också proteiner och vita blodkroppar. Under ett dygn bildas två-fyra liter lymfa. Lymfsystemet når hela kroppen utom hjärnan. Lymfsystemets viktigaste uppgifter är att bekämpa infektioner, avlägsna gamla, skadade eller främmande celler, till exempel gamla röda blodkroppar eller tumörceller, transportera lymfan från vävnadsvätskan till blodet samt transportera fett från tunntarmen till blodet i form av små fettdroppar, som sedan sugs upp av lymfkärlen. Till de lymfatiska organen räknas lymfkörtlar, som också kallas lymfknutor, mjälten, brässen eller thymus, övrig lymfatisk vävnad, till exempel halsmandlar eller tonsiller som de också kallas. Lymfkörtlar eller lymfknutor, som de mer riktigt kallas, är små bönformade knölar. De ligger ofta samlade i grupper till exempel i armhålorna, nacken, käkvinklarna, ljumskarna, bakom bröstbenet och längs de stora blodkärlen i bukhålan. Körtlarna kan även finnas en och en utspridda i kroppen. Lymfkörtlarna är en till tio millimeter stora och består av så kallad lym- Åsa Kayser - SLE, Sjögrens och lymfon + Fakta om lymfsystemet 19 fatisk vävnad. De omges av en bindvävskapsel. Det finns 500–1 000 lymfkörtlar i kroppen. I den lymfatiska vävnaden mognar lymfocyter, som är en typ av vita blodkroppar. De är specialiserade celler som försvarar kroppen mot bakterier och andra mikroorganismer. Lymfocyter kan antingen vara av typen B-lymfocyt, som bildas och mognar i benmärgen, eller T-lymfocyt som också bildas i benmärgen men som mognar i brässen. Lymfocyterna från benmärgen förs med blodet till de olika lymfatiska organen där de fortsätter att dela sig. I lymfkörtlarna finns även plasmaceller, som bildar så kallade antikroppar som också deltar i immunförsvaret. I lymfatisk vävnad finns även celler som kan ”äta upp” invaderande celler. Mjälten är kroppens största lymfatiska organ, och ligger högt upp i bukhålan på vänster sida alldeles under mellangärdet. Den innehåller, precis som lymfkörtlarna, lymfatisk vävnad med lymfocyter, plasmaceller och celler med förmåga att ”äta upp” invaderande celler. Mjälten omges av en skyddande kapsel av bindväv. Förutom den lymfatiska vävnaden innehåller mjälten också blodfyllda hålrum. Både blodkärl och lymfkärl passerar in i och ut ur mjälten. Mjälten har som uppgift att delta i kroppens försvar mot infektioner, bryta ned gamla eller skadade röda blodkroppar, fungera som ett blodlager, och att bilda blodkroppar under fosterstadiet. Infektionsförsvaret i mjälten går till på ungefär samma sätt som i lymfkörtlarna. Bakterier och andra främmande partiklar förstörs av den lymfatiska vävnaden. En röd blodkropp lever ungefär 120 dagar. När blodcellen åldras blir den mindre elastisk och går därför lätt sönder när den passerar genom mjältens små blodkärl, de så kallade kapillärerna. De döende röda blodkropparna bryts ner i mjälten till proteiner som kroppen tar till vara. Järnet i hemoglobinet transporteras till benmärgen och kan återanvändas till nya blodkroppar. Brässen Brässen, eller thymus som den också kallas, ligger bakom bröstbenet intill hjärtat. Brässen är störst hos små barn, men ganska obetydlig hos en vuxen. 20 Fakta om lymfsystemet Den består också av lymfatisk vävnad omgiven av en bindvävskapsel. I brässen mognar lymfocyter som kallas T-lymfocyter. När de så småningom når blodet deltar de i immunförsvaret. När T-lymfocyter kommer i kontakt med främmande mikroorganismer omvandlas lymfocyterna till så kallade mördarceller som kan förgöra inkräktarna. Övrig lymfatisk vävnad Förutom i lymfkörtlarna, mjälten och brässen finns även lymfatisk vävnad på andra ställen i kroppen. I svalget finns lymfatisk vävnad i form av halsmandlarna, svalg- och tungtonsillerna. De bildar tillsammans en ring som skyddar ingångarna till luftvägarna och matsmältningskanalen. Även i tarmarnas väggar och i det så kallade tarmkäxet finns lymfatisk vävnad. Tarmkäxet är bukhinneveck som innehåller kärl och nerver och som fäster tarmen vid bakre bukväggen. De minsta lymfkärlen kallas lymfkapillärer. De börjar ute i vävnaderna mellan cellerna utan att ha kontakt med något annat kärl. De små lymfkärlen går ihop med andra små lymfkärl och bildar allt större kärl. De större lymfkärlen går i riktning mot bröstkorgen och passerar på sin väg genom flera lymfkörtlar. Vid passagen tillförs lymfvätskan lymfocyter och plasmaceller, samtidigt som bakterier och andra skadliga partiklar oskadliggörs. I brösthålan samlas alla lymfkärl i två uppsamlingskärl som tömmer lymfan i vinkeln mellan nyckelbensvenen och den inre halsvenen på båda sidorna. Lymfan går alltså tillbaka till blodet. Därmed förs också de vita blodkropparna i lymfan till blodet för att bekämpa infektioner. Lymfkärl är uppbyggda på ungefär samma sätt som vener, men de har tunnare väggar för att lymfan lätt ska kunna sugas upp från den omgivande vätskan i vävnaderna. Precis som vener har de större lymfkärlen klaffar för att lymfan bara ska kunna transporteras i en riktning. Muskelsammandragningar i armarna och benen pumpar lymfan framåt mot den plats i bröstkorgen där lymfan töms i blodet.  En mindre jordbävning på nätet Sommar borde för barn och ungdomar vara något självklart med spring i benen, någon resa eller utflykt och umgänge med kompisar. Verkligheten kan dock se helt annorlunda ut. Text: Meja och Alva Foto: Meja (privat), Alva (Greta Thorén Det har 17-åriga Alva från Uppsala och 13-åriga Meja från Norrköping upplevt. För dem har sommaren dessutom inneburit många sjukhusvistelser för att få stopp på aggressiva systemsjukdomar. Ett upprop gjordes på Bulletinens facebook, för att uppmärksamma deras situation. Och dagarna därefter fick de massor med post. Okända personers omtanke förändrade under några dagar tjejernas vardag rejält. Meja och Alva berättar för Bulletinen hur det kändes när deras dagar plötsligt fylldes med varma hälsningar från människor de aldrig mött. Meja – I början var sommarlovet okej, men jag började få ont i magen med mera. Blev inlagd på sjukhus för att jag skulle få bättre immunförsvar, så jag fick tre flaskor med något som skulle förbättra mitt immunförsvar. Det har varit sjukhusbesök nästan varje vecka, både akuta och planerade. Jag har fått öka cellgifter och kortisontabletter för att må bättre. Tycker det är jobbigt med prover hela tiden och att inte orka göra roliga saker. Men nu mår jag faktiskt bättre och bättre för varje dag. – Jag blev väldans glad/överraskad/rörd över att folk hörde av sig, jag trodde inte det fanns så underbara människor på jorden som verkligen bryr sig så mycket om en människa de inte ens känner. Jag blev på bättre humör och börjar se lite mer framåt än bakåt, och jag blev liksom helt enkelt typ gråtfärdig för det var så rart av dem. Jag känner dom ju inte ens! Alva – Jag har mått dåligt väldigt länge och haft feber. Fått ofta åka till sjukhuset. Har inte kunnat göra något alls i sommar. När mamma kom med posten och kuverten var bara till mig, blev jag jätteförvånad och glad. När jag öppnat och sett vilka det var ifrån, började mamma nästan grina, mormor också för den delen, och jag blev chockad på ett bra sätt. Tänk att det finns så underbara människor som bryr sig om nån de inte ens känner. Just nu är det jättetråkigt, många veckor hittills på sjukhus och ingen kan säga när jag kan sluta behandlingen. – Om jag finge önska mig något ett sommarlov, så vill jag till Ullareds hästavdelning. Även om jag inte har någon häst, så vill jag ändå dit. Hästar är min stora glädje, de sviker inte.  Bulletinen hade en artikel om Alva i nummer 4-2013. Där kan du läsa mer om henne. En artikel om Meja planeras och förhoppningsvis kan ni redan i nummer fyra i år få veta hur det har gått för henne. Alva och Meja 21 Sjögrens syndrom Greta Thorén, 070-582 18 84 [email protected] SLE Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65 Myositer Anita Björn, 08-38 96 75 Hemsida: www.myosit.dinstudio.se Lena Hellman, 031-15 26 89 Granulomatös polyangit (Wegeners) Björn ”Nalle” Persson 070-682 03 21 [email protected] Viveca Ericson 08-715 17 99 [email protected] Behçets sjukdom Karin Wedelin, [email protected] Churg Strauss Jan Asplund 0766-48 54 07 [email protected] Takayasus arterit Carolina Brintler, 08-686 01 07 [email protected] Hypokomplementär urtikariell vaskulit Siv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25 [email protected] Mikroskopisk polyangit Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06 [email protected] Polykondrit Birgitta Härenstam, 08-766 21 34 [email protected] Polymyalgia reumatika Tina Lovestedt, 0480-373 37 [email protected] PAN, polyarteritis nodosa Anna Iveslätt, 033 - 12 76 57, 0730-22 75 05 [email protected] Systemisk skleros Birgitta Andreasson, 070 - 607 46 49, [email protected] Unga med vaskulitsjukdomar Amanda Svensson, [email protected] Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros, och Sjögrens syndrom, för blandade systemsjukdomar, MCTD, SLE och Sjögrens och givetvis också för Bulletinen. Grupp för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet småkärlsvaskuliter. Reuumatiska systemsjukdomar Diagnoskontakter 22 Kontaktpersoner för olika diagnoser De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett kontaktnät med personer, som finns till hands för dig när du behöver någon att prata med om din sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84. I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser. Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser: Behçets sjukdom Churg-Strauss syndrom Cogans syndrom Dermatomyosit GPA - Granulomatös polyangit (Wegeners) Henoch-Schönleins purpura Hypokomplementär urtikariell vaskulit Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit MCTD - Mixed connective tissue disease MPA - Mikroskopisk polyangit Polyarteritis nodosa Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit) Polykondrit Polymyosit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE – systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit ( Jättecellsarterit) Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar Mötesplatser g inköpin US L liniken k g lo o t a h Reum land oc ng Linkördpagien 2014-10um-1a1tikerdistriktet Ö0stergöt g med Linköpin i g in n a forsk k –e ionskyr tologisk s a is m u M e : r s s Plat te åren : e senas r d e r t a s t t ö Program C nfa s vid SLE E tor: Lar samma sningar n av SL n Skogh och SLE io Modera ä t ) r s a A g a k e R m ( b ifi o id RA) ss ets ism or Th satser v m ny kla utsäger aktivit reumat in o s Profess g r a n a t ig å t g ä id r r (t på led LE? wall be r som fö ojektet tism tonvikt er vid S pher Sjö er om faktore ig TIRA-pr t o n s t å e is r t r sreuma f g h r in n e C s t a blodå – t e lä g ) n h e d P e r y Doc g av vit id le mn rk fö ” (CR v o in n t jö r r a e e B a k r d iv a n e t lo d ä k thil inform CPA) i b Snabbs deras a MD Ma Thyberg ppar (A varför ” PA) och o id r r C r a g t A ik t ( t In ä r n r t a a e p Docen per av csson b ntikrop medolika ty na Eno per av a m le y o e t r H a e k s för icke D li r lä M o o e r n m ö o f o r k. 0k rar Roos wedban S lem, 20 informe , d n 6 e Dr Karin o 3 m s 2 s r 1 Martin triktet. ronor fö ankgiro 5458Dr Klara r 150 k tikerdis bänken b ä a l b e m il f b t f u a e g la r k r på tt) och e-post: betalnin kroppa n kötträ eller via enom in e ( g 5 , h 5 4 c 8 n 1 n 6 0 la lu 2 Anmä en inkl 6 sept 2 å tele 013 – 1 för dag enast 2 p s d t a n e n li t la s s ä n o K anm takta ka dande gen kon li n lem. Bin ä v t cialkos n.org Vid spe ontane f @ d n tla ostergo Forska rbete mellan Re ping 10.00-15.3 ö tt sama an Link Linköping AS/Bechterew, SLE, Benskörhet Stockholm Sklerodermi o ch m yositer Tid: Onsdagen den 8 oktober Ny träff om att leva med en sä llsynt diagnos. serna myosit oc Personer med h systemisk sk diagnoleros (sklerod dessa diagnose ermi) träffas ig r och deras nä en . Alla med rmaste anhöri Anmälan till Re ga är hjärtligt umatikerdistri vä lkomna. ktetStockholm 08-30 42 00 el s per telefonsva ler e-post till in rare fo@reumatiker .net Träff (program met ännu ej fastst Tid: Onsdagen ällt) den 12 novem ber Programmet är inte klart än, m en något spän Anmälan till Re nande blir det. umatikerföreni ng en Stockholm 08-462 99 25 per telefonsva eller e-post til rare l info.stockholm @reumatiker.n et Vi träffas på Kr onobergsgata n 39 kl 17.30. och grönsaker Kaffe/té med serveras till sj bröd, pålägg älvkostnadspris Anmälan sena . st dagen före sa mmankomsten dig i god tid om , vi vill att du av du inte kan ko anmäler m ma, så att någo För Stockholm n annan kan få sföreningens ar platsen. ra ngemang gälle medlemmar. M r: Gratis för fö edlem i annan re ni ngens reumatikerföre lem 100 kronor ning 30 kronor . , icke-medTill distriktets arrangemang betalar icke-m alla medlemm edlem 50 kron ar i Reumatiker or, gratis för förbundet. Tid och plats:Torsdagen den 30 oktober kl. 18.0021.00 Fontänen Linköping. Föreläsare Benskörhet: Anna Spångeus SLE: Eida Steen AS/Bechterew: Lars Cöster Allmänt om diagnoserna, hur livet går vidare, och vad vi kan göra för att må bättre. Föreläsningarna riktar sig också till anhöriga. Anmälan Kostnad 80 kr. inklusive kaffe/te och smörgås. OBS! glöm inte att anmäla eventuell allergi. Anmälan till Reumatikerdistriktets kansli 013126855 eller via e-post reumatikerdistriktet.ostergotland@ fontanen.org Stockhäoff l- m myosit .00-20.30 klockan 18 , 4 1 , Rolf Lufts 0 2 r e set, Solna ptemb u e h s k 0 ju 3 s : ts id e T ersit linska univ Plats: Karo ka.se eller @karolins n o rs e auditorium d n a x logi D2:01 Helene.ale r Reumato rö n te e Anmälan: h n ,E ckholm xanderson 171 76 Sto t, e s u h k Helene Ale ju tss Universitte Karolinska Anhörigtr Mötesplatser 23 posttidning b Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm En resa i Amazonas Gretas krönika För knappt fyra år sedan gjorde vi en resa i Sydamerika. Började med Brasilien och Rio de Janeiro. Därefter till Argentina och Buenos Aires, samt även till Uruguay och dess huvudstad Montevideo. Dit vi förresten tog oss med båt. Men vårt huvudresmål var Amazonas regnskog med start i staden Manaus, och dit är det antingen båt eller flyg som gäller. Vi flög. I Manaus möter den mäktiga Amazonfloden med sitt gulbruna vatten den mäktiga floden Rio Negro med svart vatten. Det är sju graders skillnad i temperatur floderna emellan. Efter en övernattning på det mest sunkiga hotell vi bott på, fortsatte vi med båt. Därefter på nästan obefintliga vägar till en lodge, för några oförglömliga dygn. Dagarna varierade i sitt innehåll. Vi gjorde en regnskogsvandring, tur att den var av en lite enklare modell, det var jobbigt nog att från båten klättra sex meter uppför flodkanten, för att komma upp i regnskogen. Många naturmedicinalväxter tas härifrån, och jag lät mig väl smaka på ett antal sorter. En tidig morgon åkte vi ut för att se regnskogen vakna. Och en natt satt vi i en båt och såg nattlivet runt floden, såg ögon på ormar hängandes i träden och krokodilernas vaksamma ögon från vattenbrynet. Dagtid besöktes byar intill, överallt med båt förstås. Vid en by hade ”vår” båt åkt vidare, och vi fick ta motorcykeltaxi till nästa båthållplats. Det var inte det lättaste att grensla motorcykeln, man lämnar ju vare sig reumatism eller stelhet hemma. Ett par höjdpunkter lyser dock starkast. En ganska stor population med långnosade rosa delfiner finns i Amazonfloden. Guiderna lockade till sig dem med fiskar, och jag hoppade i vattnet. Blev tillsagd att inte vifta med armarna för att irritera dem, och det var underbart att ha sjuåtta delfiner omkring och under mig. Givetvis tog jag mig inte upp till bryggan sedan, ett par kraftiga armar fick hjälpa till. Men jag generades inte ett dugg. Som reumatiker är man van att be om hjälp. En annan höjdpunkt var kanotpaddling. Nisse och jag fick var sin guide som tog oss med ut i bifloder, där vi sedan fick kliva i kanoter för att paddla. Bedövande vackert, men efter bara ett par minuter vägrade jag paddla. Muttrade något om att vi hade betalat mycket pengar för vistelsen, så jag tänkte minsann inte jobba, dessutom har jag ont i axlarna, fortsatte jag mitt muttrande. Nisse muttrade inte alls, han och hans guide paddlade glatt vidare, medan min stackars följeslagare fick paddla för två.