Bulletinen
nr 2/2015
för reumatiska systemsjukdomar
Cathrine är
multisjuk
Reumatolog Aladdin Mu
hammad, Skånes univer
sitetssjukhus i Lund är
Bulletinens nya specialist
på systemsjukdomar. I det
här numret har han fakta
granskat och svarat på
frågor om njurar, sidan 8.
Elsa Hermansson, Universi
tetssjukhuset i Linköping.
har kontrollerat fakta om
MCTD på sidan 13
Ingrid Lundberg, Karolinska
universitetssjukhuset, Solna,
är specialist på myositer. Läs
mer på sidan 12.
Tema: Att skriva
och måla hjälper
Greta
har ordet
Vi är inga supermänniskor
L
juset, som saknats under vinterns mörka månader,
har återvänt. Vinterkappor, stövlar, schalar och
handskar stoppas längst in i garderoberna. Fram
plockas i stället linnebyxor, klänningar och sköna
sandaler. Allt blir så mycket enklare.
får sällskap av en vaskulit? Tillkommer gör kanske
också Raynauds och Sjögrens syndrom. Och vi kan
dessutom drabbas av diabetes, högt blodtryck, förmaksflimmer, magsår och artros.
M
rågor har dykt upp om hur mycket reumatologen tar hand om. Reumatologen är ju, precis som
vi, inte mer än människa hen heller. Men finns
någon medicinskt ansvarig som har helhetssynen?
Eller bryr sig specialisterna enbart om det ”egna”
organet? Hur mycket förväntas man
som multisjuk behöva vandra mellan
olika kliniker? Hur smidigt flyter dialogen och informationsöverföringen
klinikerna emellan? Att säga att det
emellanåt tycks vara vattentäta skott
mellan klinikerna är nog att ta i, men
mycket finns att önska. Avstånden
klinikerna emellan tycks öka ju större
sjukhusen är.
en något som inte kan stoppas in i garderoberna, hur gärna vi än vill, är de kroniska sjukdomarna. Även om semestertider och skollov väntar,
så tar sjukdomarna inte någon ledighet.
B
ulletinen har blivit ombedd
att ta upp ämnet multisjuk. Vilket
vi också gjort. Ett par artiklar finns
med i detta nummer. Det finns
olika definitioner på multisjuk, och
i regel syftas på att man ska vara
75 år (eventuellt 77 år) och äldre,
och ha två eller flera sjukdomar
samtidigt. Men då kan man undra
om man som yngre inte anses
multisjuk, trots att många ur ”våra” diagnosgrupper,
har betydligt fler diagnoser än så?
Systemsjukdomarna har ju en tendens att angripa fler organ. Och vad händer när SLE:n
kanske utvecklar epilepsi, ger njurpåverkan eller
återkommande lunginflammationer? Och på sikt
F
J
ag vet så väl att med sommaren följer inte alltid
med automatik ett ökat välbefinnande. Men ändå,
ha det så bra Ni kan. Själv ska jag drista mig till
att bada i Östersjöns kalla vatten. Arkösund är ett
givet utflyktsmål några dagar varje sommar.
Greta Thorén
De reumatiska systemsjukdomarna
I reumatiska systemsjukdomar ingår Hypokomplementär urtikariell
många diagnoser. Bulletinen bevakar vaskulit
främst nedan uppräknade diagnoser: Inklusionskroppsmyosit
Kawasakis sjukdom
Behçets sjukdom
Kryoglobulinemisk vaskulit
Churg-Strauss syndrom
MCTD - Mixed connective tissue
Cogans syndrom
disease
GPA - Granulomatös polyangit
MPA - Mikroskopisk polyangit
(Wegeners)
Myositer
Henoch-Schönleins purpura
Polyarteritis nodosa
2
Polymyalgia reumatika (jättecellsarterit)
Polykondrit
Primär cerebral angit
Sjögrens syndrom
Systemisk skleros/sklerodermi
SLE – systemisk lupus erythematosus
Systemisk vaskulit
Takayasus arterit
Temporalarterit (Jättecellsarterit)
Innehåll
2
3
Greta har ordet
Innehåll
Bulletinen
4 Cathrine är multisjuk.
Nummer 2, juni 2015
Utges av Reumatikerförbundet
Hon har bl a Sjögrens,
MPO och SLE.
Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm
Telefon 08-505 805 00
E-post: [email protected]
www.reumatikerforbundet.org
Ansvarig utgivare: Yvonne Enman, 08-505 805 41
[email protected]
Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
Layout: Maj Söderman,
[email protected]
6 Angelica har drabbats av
SLE och troligen även MPO.
Livet är inte riktigt som hon
önskar. Hon är bara 14 år.
8 Njurarna - våra reningsverk
10 Ingegerd och Elisabeth har blivit Upplaga 2300 exemplar.
Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås
ISSN 2000-4613
Årgång: 30 (Första Bulletinen utkom 1986)
Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195,
uppge ”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer.
Från och med 2016 krävs medlemskap i Reumatikerförbundet för att få prenumerera på Bulletinen. Läs mer på
sidan 23.
vänner i vått och torrt
Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet
material som inte är beställt. Material måste skickas
digitalt via e-post!
Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2015
12 Fakta om myositer och MCTD
14 I ensamhetens väntrum. Åsa har råkat ut för
Nummer Manusstopp Utgivning
3-2015 3 augusti
vecka 38
4-2015 26 oktober
vecka 50
mycket jobbigt i livet. Då har skrivandet
varit till stor hjälp.
16 Fröklen Lupus
17 SLE och försäkringskassan sätter
Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad
uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag.
käppar i hjulet
18 Linda skriver om sitt liv
20 Utdelning från Reumatikerfonden 2015
21 Kristin Allwood målar och skriver. Det blir en väg Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med
källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det
är ett material som får användas fritt.
”Reumatiska systemsjukdomar kommer
alltid att vara A och O för oss. För vem
ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”
bort från sjukdom
23 Inbjudningar och notiser
24 Sista ordet
3
Svårt att vara multisjuk
– Vid 11-års ålder fick jag diagnosen Sjögrens
syndrom - en sjukdom som jag gärna mörkade.
Jag ville ju vara som andra barn och ungdomar. Jag
hade ont i ljumskarna och svullna spottkörtlar. Det
var skolläkaren som till slut skickade mig till en
öronläkare.
Förmodligen var det rena turen att Cathrine så
snabbt och så ung fick sin diagnos. Läkaren hon
kom till var öron-näsa-halsläkare Magnus Lind på
Karolinska sjukhuset. Magnus Lind hade ”gått i
lära” hos doktor Henrik Sjögren, mannen som gett
namnet åt Sjögrens syndrom. Doktor Lind kunde
direkt sätta ihop symtomen och förstå vad det
rörde sig om.
Cathrine Andersson är 51 år, har fyra barn, två
barnbarn och bor i Täby med make och yngsta
sonen William. Hon har arbetat som ekonom, men
har sedan vintern 2006 full sjukersättning. Numera
har hennes Sjögrens utökats med både mikrosko-
4
pisk polyangit (MPO), SLE och även Raynauds
fenomen. Lyckligtvis har hon samma läkare för
samtliga autoimmuna sjukdomar. Dessutom finns
en ansvarig läkare på koaguleringsmottagningen,
eftersom Cathrine är blödningsbenägen. Tandläkare och tandhygienister får också frekventa besök
av henne.
William utvecklade AV-block
Omkring 70-90 procent av alla med Sjögrens syndrom, och cirka 30-40 procent av alla med SLE,
har SSA och/eller SSB antikroppar i blodet. När
de här personerna blir gravida förs antikropparna
över till fostret och kan där
orsaka allvarliga hjärtproblem.
Något som händer vid omkring
två procent av graviditeterna.
Fem till tio barn föds varje år
med ett antikroppsmedierat AVblock (atrioventrikulärt block),
ett livshotande tillstånd som
beror på att den elektriska signaleringen från hjärtats förmak
till kammare blockeras och i
vissa fall upphör helt. Vid hjärtblock slår hjärtat för långsamt.
Cathrine har dessa antikroppar
i blodet på grund av Sjögrens
syndrom. När hon väntade sitt
fjärde barn, William, upptäcktes
hans hjärtblock och kortison
sattes in under graviditeten.
Cathrine låg inlagd 90 dagar på
Kvinnokliniken på Danderyds
sjukhus.
– Numera har man forskat,
man kan det här, vet hur mycket
kortison som ska ges och så vidare, men då var allt på försöksstadiet. Vid förlossningen, det
blev kejsarsnitt, var jag omgiven
av massor med specialister. Och
lyckan var total när läkarna sa
att allt såg bra ut med William. William har nu utvecklat
ett AV-block av andra graden,
något som ger sig till känna när
han sover. Någon pacemaker har
han ännu inte behövt och kommer kanske heller aldrig behöva.
Fler sjukdomar upptäcks
– I samband med misstanke och
utredning av vaskulitsjukdomen
MPO visade det sig att jag även
har en brist i blodet, en så kallad
F11-faktor, vilket gör mig blödningsbenägen. Jag har ständigt
ett kort i plånboken, där det står:
”Increased bleeding tendency.
Som om detta inte var nog,
började Cathrine för ett par år
sedan få utslag i ansiktet, och
senare över hela bröstet. Därefter kom utslag över pannan och
upp i hårbotten. I augusti upptäcktes en kal fläck på huvudet.
– Biopsier och andra prover
visade att jag fått SLE! Den kala
fläcken på huvudet blev större.
Jag tappade håret i så pass stor
utsträckning att det liknade en
munkfrisyr.
Startade en bokcirkel
Cathrine tyckte det var lika bra
att raka sig totalt och bli skallig.
Hon fick peruk, men valde ändå
att oftast visa sig utan. Tidigare
hade det inte synts att hon varit
sjuk, men nu reagerade folk.
– Vid ett tillfälle kom en
okänd person fram till mig och
frågade vilken typ av
cancer jag hade. Det
verkar som att om
man är sjuk, och inte
har cancer, då kan det
ju inte vara så allvarligt, eller?
Cathrine drabbas
ofta av urinvägsinfektioner. Och det är
minsann inte bara att
behandla dem rakt
av. Hon har en typ av
antibiotikaresistent
bakterie som gör det
näst intill omöjligt att
få bukt med infektionerna. Det har hänt
att hon också drabbats
av blodförgiftning,
och då är det snabba
bud som gäller, ambulans omgående till
sjukhuset.
Sjögrens
syndrom
MPO
SLE
När Cathrine mådde som
sämst satte hon sig ner och
tänkte till. Hon kom fram till
att hon behövde något att engagera sig i. Svaret på frågan kom
snabbt:
– Jag läser ju väldigt mycket,
så jag startade en bokcirkel. Vi
har nu träffats sedan hösten
2007, har tillsammans gjort resor, gått på events och varit på
bokmässan i Göteborg.
Text: Greta Thorén
Foto: Greta Thorén och privat
5
Angelica vill få uppleva
något annat än sjukdom
– Nu har jag haft skolunder
visning här hemma i flera
månader. Lärarna kommer
hem, men några kompisar
har jag inte längre. De
vänner jag har finns på
nätet.
14-åriga Angelica Lennartsson
har drabbats inte bara av en,
utan av två allvarliga reumatiska
systemsjukdomar. Förutom SLE
har hon även någon form av
vaskulitsjukdom, inte helt klart
vilken, men det lutar åt mikro-
skopisk polyangit, MPO. Skolan
orkar hon inte gå till, den får
komma hem till henne i stället.
Hon har lätt för att lära och har
inte halkat efter. Hon vet inte
riktigt vad hon vill utbilda sig
till, men förmodligen till något
yrke som har med skrivande att
göra.
Angelica bor i Falun tillsammans med mamma Anna-Lena
och en storasyster. Mamma
Anna-Lena arbetar i skolkök,
hon lagar specialmat i parti
och minut och gillar sitt jobb.
Arbetskamraterna gillar henne,
de säger aldrig något negativt
när hon är tvungen att stanna
hemma med Angelica. Och det
är något hon måste göra både
ofta och länge.
Återkommande infektioner
Angelica började känna sig dålig hösten 2011. Infektionerna
återkom ständigt och utslag
syntes på benen. Besöken på
vårdcentralen ledde inte någonstans, men till slut var det en
läkare som började ana att något
Angelica med mamma
Anna-Lena. Angelica har
drabbats av flera allvarliga
sjukdomar.
6
SLE
MPO?
Angelica tycker om att spela gitarr. Hennes intressen inskränker sig ofta
till sådant som kan göras hemma.
allvarligt var på gång och remiss
skickades till barnmedicin på
Falu lasarett. De hade turen på
sin sida, de fick en återbudstid
och kom till doktorn supersnabbt.
– Det visade sig att Angelica
var ANA-positiv (AntiNukleära
Antikroppar), hon hade jättehög
sänka och njurarna var rejält
påverkade, berättar mamma
Anna-Lena.
Därefter gick allt fort. Hon
remitterades till barnreumatologen på Akademiska sjukhuset
i Uppsala
��
och diagnosen vaskulitsjukdom sattes. Det visade sig
att Angelica även var ANCApositiv (anti-neutrofil cytoplasma antikropp) och intravenöst
kortison samt kraftiga cytostatika sattes in direkt. I början var
kortisondosen 60 mg och hon
gick upp 30 kg i vikt. Därefter
har hon kämpat för att minska i
vikt, vilket hon också gjort, men
det är svårt, jättesvårt.
– Jag orkar ju inte gå så långt,
orkar inte göra så mycket och
kortisonet gör att jag är hungrig.
Jag försöker hela tiden tänka på
att stå emot matsuget, men det
är inte lätt, säger Angelica.
Skolan kommer hem
Hon har gjort tre njurbiopsier,
vilket visat att hon har två olika
typer av njurinflammationer. I
höstas fick hon ett rejält återfall
vad gäller njurarna, och det är
därefter hon inte kunnat gå till
skolan.
– Lärarna kommer hem tre
gånger i veckan, det är olika lärare beroende på ämne. Rektor,
lärare och övrig skolpersonal har
verkligen varit fantastiska, säger
de båda i munnen på varandra.
Mamma Anna-Lena har inte
kunnat jobba speciellt mycket.
Hon har erhållit visst vårdnadsbidrag samt tillfällig föräldrapenning. Men ekonomin blir
lidande. Det är minsann inte full
ersättning som ges för förlorad
arbetsförtjänst. Och besöken hos
specialisterna är många. Det är
besök hos kurator, dietist, sjukgymnast, barnreumatolog, njurläkare, ögonläkare, hudläkare
och så vidare. Det blir väldigt
lite tid och pengar över till något
extra, till någon guldkant. Angelica säger:
– Jag önskar komma hemifrån,
lämna Falun någon gång, åka
bort, kanske bo på hotell, göra
något trevligt.
Det är inga storvulna önskningar hon har. Hon har visserligen fått vara med om Min
Stora Dag, något som verkligen
lever kvar i minnet. Men ändå.
Att få byta vardagen mot något
nytt, känna förväntan och bli
exalterad över något oväntat och
spännande. Och det här med
att hon är svårt sjuk, är det inte
många som förstår:
– Det pratas om cancer som
det värsta man kan drabbas av,
men mycket kan man numera
operera och ganska ofta bota.
Men de här ovanliga reumatiska
systemsjukdomarna, dem pratar
man inte om, eller känner till.
Och man kan faktiskt dö av dem
också, säger Angelica. n
Text och foto: Greta Thorén
7
Fakta:
Njurar
Njurarna – våra reningsverk
Flera av de reumatiska autoimmuna sjukdomarna kan påverka
njurarna. Tidigare var njurinflammationer mycket svåra att
behandla och kan så vara än
idag. Men tidig upptäckt, kontinuerlig uppföljning och inte
minst effektiva medicinska behandlingar har gjort att njursvikt
idag är en ovanlig utveckling till
följd av autoimmuna sjukdomar.
h
Njurarna är cirka 12 cm på
längden och ligger i vävnaden
bakom bukhålan, på var sin sida
av ryggraden. Varje njure har en
pulsåder som för blod från stora
kroppspulsådern till njuren. När
blodet passerat njuren förs det i
en blodåder till stora hålvenen.
Urinen som bildats samlas upp
i njurbäckenet och rinner sedan
via urinledarna till urinblåsan.
Njurarna är det organ i kroppen som kräver mest blod. Trots
att de är ganska små i jämförelse
med resten av kroppen går ungefär 20-25 procent av allt blod
som hjärtat pumpar ut till njurarna. Det innebär att det rinner
cirka 700 liter blod genom varje
njure under ett dygn.
h
Njurarna ansvarar för kroppens
inre miljö. Att rena blodet från
slaggprodukter är bara en del
av arbetet för att reglera miljön.
Njurarna ansvarar också för att
vi har lagom mängd vätska i
kroppen och att nivån av livs-
8
viktiga salter är den rätta. Blodets surhetsgrad, det vill säga
pH, regleras också av njurarna.
Genom olika hormoner deltar
njurarna i styrningen av både
blodvärdet, blodtrycket och omsättningen av kalk.
h
I varje njure finns cirka en
miljon enheter som var och en
består av två delar. Njurnystanet är en mikroskopisk boll av
tunna blodkärl, kapillärer. Från
blodet som passerar kapillärerna
filtreras vätska ut genom de
tunna väggarna, men till exempel blodkroppar stannar kvar i
blodet. Vätskan som bildas kal�las primärurin och består bland
annat av slaggprodukter, vatten
och salter. Varje dygn bildas det
cirka 180 liter primärurin. Det
samlas upp och passerar sedan
ner i njurkanalerna. I njurkanalerna återtas 99 procent av
vattnet i primärurinen men inte
slaggprodukterna. Det innebär
att halten av slaggprodukter i
urinen blir kraftigt koncentrerad. Tack vare detta ryms alla de
slaggprodukter som uppstår vid
ämnesomsättningen i en normal
urinmängd på cirka 1,5 liter.
h
ner. Prover som tas analyseras
tillsammans med andra uppgifter av betydelse. Det kan till
exempel vara om man har någon
form av sjukdom i blodkärlen
(vaskulit), någon annan sjukdom som kan påverka njurarnas
funktion eller om man nyligen
har haft en infektion i kroppen.
Ibland kan en njurinflammation
uppstå efter en streptokockinfektion, till exempel halsfluss.
h
Beroende på vilka symtom
man har och vad de olika provtagningarna visar kan njurinflammationer delas in i tre
grupper.
• Njurinflammationer som
kännetecknas av höga halter
av protein i urinen och som
vanligen ger symtom i form
av svullna ben och fötter.
• Njurinflammationer som
hör ihop med någon form av
infektion i kroppen, exempelvis i halsen.
• Njurinflammationer som
hör ihop med att man redan
har någon blodkärlssjukdom
(vaskulit) eller en sjukdom
som innebär att immunförsvaret angriper den egna
kroppen, till exempel SLE. n
Olika typer av
njurinflammationer
Vid till exempel olika autoimmuna sjukdomar finns risk att
njurarna påverkas, och det finns
olika typer av njurinflammatio-
Text: Greta Thorén
Faktagranskat av reumatolog
Aladdin Mohammad,
Skånes Universitetssjukhus, Lund
Myositer
MCTD
Vänner i vått
som i torrt
Frågor till dr Mohammad:
– Behandlas de olika njurinflammationerna på
samma medicinska sätt?
– I princip ja. Behandlingen består av immundämpande medel och hög dos kortison beroende på
vilken typ och grad av inflammation man har.
Vid allvarlig njurfunktionsnedsättning till följd av
njurinflammation, kan man ge intravenöst kortison
under de första tre dagarna för att sedan gå över till
kortison i tablettform. Därefter ger man cellgifter
också intravenöst. Dosen och antal gånger man ger
cellgifter skiljer sig mellan vaskulitsjukdomar och
till exempel SLE. Vid SLE brukar man ge mindre
doser och under kortare period. Vid allvarlig njurfunktionsnedsättning, eller snabb försämring av
njurfunktion, ger man ibland s��
å kallad
��
plasmaferesbehandling (man avlägsnar plasma från blodet)
under några dagar.
Elisabeth Olsson och Ingegerd Daniels var
tidigare obekanta för varandra. Men i bas
sängträningen på sjukhuset i Falun fick de
kontakt. Det är en vänskap som djupnat
och de har insett att de har mycket gemen
samt. Båda är ensamstående och båda har
ovanliga reumatiska systemsjukdomar. De
sitter hemma i Elisabeths kök och berättar
om livet som varit, och om hur livet är nu för
tiden.
– ��
Är det vanligt vid till exempel��
reumatisk autoim�
mun sjukdom att ha mer än en typ av njurinflam�
mation?
– Olika autoimmuna sjukdomar orsakar olika typer
(och grad) av njurinflammation. Vid till exempel
SLE finns minst fem olika grader av inflammationer. De olika typerna diagnostiseras via vävnadsprov (så kallad njurbiopsi). Hos en och samma
patient kan inflammation genom tiden ändras från
en typ/grad till en annan och vilken behandling
man ger är beroende av detta. I ovanliga fall kan
två typer av njurinflammation ske samtidigt. Det
är ganska stor skillnad mellan den typ av inflammation man ser vid vaskulit jämfört med vid till
exempel SLE. n
Elisabeth Olsson t.v. och Ingegerd Daniels t.h. blev
vänner sedan de träffats på bassängträningen på
sjukhuset i Falun.
Elisabeth har jobbat som barnskötare i 32 år. Hon
har alltid haft ett aktivt liv, men 2003 blev hon
sjuk. Det tog drygt ett år innan hon kom till reumatologen och fick sin diagnos. Men innan den
sattes blev hon rejält felbehandlad.
– Jag kom till vårdcentralen och de kunde inte
förstå vad det var med mig. En AT-läkare fick ta
hand om mig och gav mig medicin vilket resulterade i ansiktsförlamning på ena sidan. Nu säger ju
9
läkarna att jag kanske fått förlamningen på grund
av sjukdomen,
��
men jag undrar nog hur det förhåller sig, säger hon och skakar eftertänksamt på
huvudet.
Cytostatika fungerade
Det som läkarna först inte förstod sig på visade
sig vara MCTD, mixed connective tissue disease.
Reumatologen som satte diagnosen ville direkt ge
Elisabeth methotrexat, ett cytostatika. Hon tvärvägrade.
– Jag såg framför mig hur jag skulle tappa allt
hår, tänkte ju att cytostatikabehandling hörde ihop
med cancer. Men doktorn förklarade nödvändigheten och till slut fattade jag vad det handlade om.
Nu har jag kunnat sluta med methotrexaten och
mår faktiskt riktigt bra. Sjukdomen har lugnat sig.
Hon hade halv sjukersättning (sjukpension) de
sista åren hon jobbade, men höll sig ändå kvar i
arbetslivet tills hon blev 67 år. Att bli förstådd på
arbetet var inte självklart. Vintertid kunde hon inte
alltid vara utomhus den tid som krävdes. Hon behövde gå in i värmen eftersom den Raynauds fenomen hon har gav sig till känna. En kollega ansåg
då att hon inte skötte jobbet.
Maken gick bort ungefär samtidigt som hon själv
blev sjuk och hon undrar förstås om den stress hon
utsattes för kan ha utlöst sjukdomen. Hon gick i
samtalsterapi hos en kurator, det var många tankar
och känslor att bearbeta, makens bortgång och
även den egna sjukdomen. Men hon blev också
omgående medlem i Reumatikerförbundet, något
hon aldrig ångrat. Och så mötte hon ju Ingegerd.
Även hon medlem.
Ingegerd Daniels
Ingegerd blev sjuk 2005, naglarna började se konstiga ut och huden runt ögonen missfärgades. På
hudkliniken trodde de först att hon blivit allergisk.
Hon fnyser åt det minnet. Därefter sas det att hon
drabbats av borrelia och hon fick en stark kur antibiotika. Av den blev hon mycket sämre efter några
dagar. Läkarna förstod inte vad det var för fel på
henne. Men klokt nog remitterades hon till reumatologen och där sattes diagnosen.
– Jag hade fått dermatomyosit och stora mängder kortison sattes in. Jag blev hög som ett hus.
Sov inte överhuvudtaget och fick sömntabletter
utskrivna. Sova måste man ju.
Att ha vänner som förstår hur man mår är mycket värdefullt. Det är något som Ingegerd och Elisabeth vet. De
lärde inte känna varandra som barn, utan de träffades på vattengympan i Falun och nu är de vänner.
10
Myositer
Fakta
Vill bli sedd
Ingegerd bor på en gård utanför
Falun. Några djur är det inte tal
om längre. Men läkarbesöken
är desto fler. Krämpor finns av
lite olika slag. Hon skrevs ut
från reumatologen för ett bra tag
sedan:
– Jag är
��
nu
��
patient på vårdcentralen. Där har de alla papper
om mig och jag mår ju förhållandevis bra. Väldigt frusen är
jag förstås, har ont emellanåt,
och har lite svårt med balansen.
Men jag gillar att dansa. Fast det
förstås, jag blir lite yr ibland.
Ingegerd har arbetat inom
hemtjänsten och trivdes bra,
även om hon hade svårt att
förstå inställningen som ibland
fanns gentemot de gamla.
– Jag tyckte att vi skulle behandla dem på samma sätt som
vi själva vill bli bemötta. Men se
det var något jag inte skulle tänka på, fick jag veta. Är det något
jag numera önskar för egen del
så är det att bli sedd.
I början av vänskapen pratades
det sjukdomar, det gör de inte
idag. Det finns så mycket annat
trevligt att ägna sig åt. Kontakten väninnorna emellan är regelbunden och samtalen handlar
om det mesta, alltifrån Skid-VM
i Falun till den egna ekonomin.
Deras vänskap är som vänskap
ska vara när den är som allra
bäst: Solid och med den andres
välbefinnande i första rummet.
Elisabeth säger om Ingegerd:
Hon är en god människa, lyssnar
och förstår. Ingegerd om Elisabeth: Hon är ärlig.n
Text och foto: Greta Thorén
Myosit =
muskelinflammation
Det finns tre former av myositer (myo = muskel, myosit =
muskelinflammation) polymyosit, dermatomyosit samt
inklusionskroppsmyosit. Just den sistnämnda är den mest
ovanliga och också den som svarar minst på behandling.
Den vanligaste formen i Sverige är polymyosit. Exakt hur
många i Sverige som har någon form av myosit är oklart,
men det beräknas finnas ungefär 900 personer.
Polymyosit
Polymyosit (inflammation i flera
muskler) är en systemsjukdom
som angriper musklerna. När
även huden är engagerad kal�las myositsjukdomen för dermatomyosit. Sjukdomen börjar
vanligen med muskelsvaghet
som utvecklas långsamt. Men
den kan även uppträda akut eller subakut (efter några dagar
till fem veckor). Symtomen,
som ofta förekommer, är allmän trötthet, viktförlust samt
muskelsvaghet främst i skulderpartiet, höftpartiet, benens och
armarnas muskulatur. Patienten
får svårighet att gå, förflyttar sig
klumpigt och kan ha svårt att
lyfta huvudet från kudden. Cirka
hälften av de drabbade får också
muskelsmärtor.
Problem från mun- och svalgmuskulaturen kan uppstå och
om bröstmuskulaturen påverkas kan det ge problem med
andningen. Även andra organ
än musklerna kan drabbas vid
myosit.
Raynauds fenomen (”vita fingrar”, kramp i blodkärl) är vanligt, smärtor i leder förekommer
och någon gång inflammation
i lederna. Lungorna kan också
angripas av sjukdomen och ge
symtom i form av andfåddhet
och hosta.
Dermatomyosit
Förutom de symtom som förekommer vid polymyosit kännetecknas dermatomyosit av hudförändringar. Två typiska typer
av hudförändringar förekommer.
Den ena är en blålila missfärgning av ögonlocken (heliotropt
erytem) ofta i kombination med
svullnad på ögonlocken (ödem),
det andra är mörkröda ofta fjällande upphöjda utslag på knogarna (Gottrons papler). Även
andra typer av hudförändringar
kan förekomma, exempelvis över
bröstet samt håravfall.
forts nästa sida
11
Myositer
MCTD
Fakta
MCTD
forts från föregående sida
- Mixed Connective
Tissue Disease
Professor Ingrid Lundberg vid Karolinska institutet,
Stockholm, är specialist på myositer.
Inklusionskroppsmyosit
Nyinsjuknandet beräknas till cirka två per miljon invånare och år. I Sverige beräknas det finnas
160-240 personer som har sjukdomen. De första
symtomen uppträder vanligen mellan 50 och 70 år
eller senare. Det finns inget känt fall bland barn i
Sverige. Och till skillnad från de övriga myositerna
är det dubbelt så många män som kvinnor som
drabbas. Symtomen liknar i många fall polymyosit
och dermatomyosit, men muskelinflammationerna
medför oftare muskelförtvining (atrofi). Svagheten drabbar i typiska fall först lårmuskler och
höftmuskler samt muskler som behövs för att böja
fingrarna. n
För mer information: Besök Reumatikerförbundets
hemsida https://reumatikerforbundet.org/reumatism/myosit samt Socialstyrelsens hemsida för
små och mindre kända handikappgrupper www.
socialstyrelsen.se/ovanliga diagnoser.
Text: Greta Thorén
Faktagranskat av prof Ingrid Lundberg,
Karolinska institutet
12
Begreppet MCTD myntades 1972 som ett tillstånd
med drag av såväl SLE som systemisk skleros och
polymyosit. MCTD är en förkortning för mixed
connective tissue disease, det vill säga en blandform
av olika bindvävssjukdomar (kollagenoser, inflammatoriska systemsjukdomar). Sjukdomen betecknas
så eftersom patienter med MCTD utvecklar symtom från olika sjukdomar, främst då från systemisk
skleros. MCTD räknas idag som en självständig
sjukdom. En del behåller hela livet en blandform
medan andra övergår i annan diagnos till exempel
systemisk skleros. Vanligaste åldern att insjukna är i
20-40-årsåldern och kvinnor dominerar.
Symtom
Vanliga symtom vid insjuknandet är feber, trötthet, huvudvärk, brist på olika typer av blodkroppar
samt lymfkörtelsvullnad. Mer än hälften av patienterna får ledinflammation. I ungefär 50 procent
av fallen leder denna ledinflammation till förändringar som kan ses på röntgen. Muskelvärk är vanlig och behöver inte bero på muskelinflammation.
Inflammation i hjärtsäck eller lungsäck är inte
ovanligt, inte heller inflammation i hjärtmuskeln.
Njurarna påverkas hos ungefär 25 procent av
patienterna men oftast inte i någon allvarlig utsträckning. Problem från mag-tarm-kanalen är
mycket vanliga likaså påverkan på matstrupen med
sväljningssvårigheter och halsbränna.
Inflammation i nervsystemet är inte vanligt
förekommande. Trigeminusneuralgi (värk i en av
ansiktsnerverna) förekommer ibland. Raynauds
fenomen är ett vanligt förekommande symtom.
Fingrarna vitnar och blir sedan blå/röda vid bland
annat kyla/stress. Orsaken är både en överreaktion i de nerver som styr blodkärlen, vilket leder
till att de lätt drar ihop sig, och att det kan bli en
förtjockning av den inre kärlväggen. Liknande
mekanismer kan leda till en ovanlig komplikation
som kallas pulmonell hypertension vilket inne-
MCTD
Fakta
bär förhöjt tryck i lilla kretsloppet (mellan hjärta
och lungor). Detta kan leda till symtom i form av
hjärtsvikt med bland annat andfåddhet.
Behandling
Den medicinska behandlingen är individuell och
bestäms utifrån svårighetsgraden av symtomen.
Vanligen krävs behandling med kortison. Ledinflammation, som påminner om ledgångsreumatism
behandlas som vid andra artritsjukdomar. För
många är Raynauds fenomen ett stort problem.
Viktigt är att hålla kroppen inklusive händer och
fötter varma. Hjälpmedel kan köpas i sportaffärer,
men även via ortopedteknisk mottagning. Kärlvidgande läkemedel i form av kräm eller tabletter (exempelvis Adalat) som innehåller nitroglycerin eller
Ilomedindropp (kraftigt kärlvidgande medel) kan
sättas in via läkare. Drabbas andra organ behandlas
det som vid andra reumatiska sjukdomar med speciella mediciner.
Sjukdomsförlopp
En del drabbade behåller hela livet en blandform
av sin sjukdom, men för en del övergår sjukdomsbilden till att mer likna det som är typiskt
för systemisk skleros, SLE eller polymyosit. Ledpåverkan, som vid ledgångreumatism kan också
föreligga. Om inte organpåverkan föreligger är
prognosen oftast god och sjukdomsaktiviteten kan
avta. Drabbas inre organ beror sjukdomsförloppet
på möjligheten att behandla dessa förändringar,
vilken idag får bedömas som god.
Överläkare Elsa Hermansson är reumatolog vid Universitetssjukhuset i Linköping.
Diagnostik
Diagnosen ställs utifrån karakteristiska symtom
samt blodprov. Vid MCTD förekommer antinukleära antikroppar (positiv ANA). Det förekommer också specifika antikroppar så kallade
anti-U1RNP-antikroppar (ofta benämnda ”RNPantikroppar”) som ses vid mikroskopering. Hos ett
flertal, cirka 70 procent, av patienterna finns även
positiv reumafaktor.
Speciella klassifikationskriterier (riktlinjer för
diagnossättande) fastställdes 1989. För att ställa
diagnos krävs förutom förekomst av specifika antikroppar även förekomst av minst tre av fem definierade symtom:
• Raynauds fenomen • Diffus handsvullnad (kan vara övergående) • Hudförtjockning på fingrar (sklerodaktyli) • Ledinflammation (artrit) • Muskelinflammation (myosit) n
Faktagranskat av överläkare/reumatolog
Elsa Hermansson, Universitetssjukhuset, Linköping
13
SLE
mm
mm
I ensamhetens väntrum
binjureinsufficiens och osteopeni
(brist på benvävnad, minskad
bentäthet) och har opererats för
gråstarr på båda ögonen. Har
nog ätit alla mediciner som finns
och tar idag ett stort antal medikamenter för att må bra. Men
kortisonet har jag lyckats minska
till 12,5 mg. SLE:n har drabbat
alla organ, förutom levern.
Njurarna sviktade
Åsa Älvebrand har en lång och svår sjukdomshistoria. Förutom att hennes SLE påverkat såväl njurar, det centrala nervsystemet som lungor har
hon också blivit överfallen och misshandlad.
”En innerlig diktsamling som jag blir varm i hjärtat av när
jag läser”, sa recensenten Magnus Utvik i SVT:s morgonsof
fa. Åsa kan vartenda ord utantill. Det var hennes diktsam
ling han syftade på.
Åsa har mycket att vara stolt
över. Livet har inte varit en dans
på rosor, det har i stället utan
uppehåll satt krokben för henne.
Det är inte enbart sjukdom som
14
fått henne sängliggandes utan
även den mänskliga idiotin.
– När det gäller mina dia
gnoser, så har jag SLE,
epilepsi, nedsatt njurfunktion,
Åsa Älvebrandt��
s sjukdomshistoria började när hon var 20 år
och fick SLE. Hon var patient
på reumatologen på Karolinska
universitetssjukhuset. Hon pratar med värme om den tiden.
När hon önskade bli gravid, sa
hennes läkare att det var okey,
sjukdomen var just då ganska
lugn. Men under den sista tiden
av graviditeten började njurarna
svikta och hennes son föddes
lite tidigt. Efter förlossningen
skedde en dramatisk förändring.
Hon blev mycket svårt sjuk.
Under tre månader behandlades hon med höga doser kortison samt cellgifter intravenöst.
Efter att ha varit sjukskriven
i tre år omskolade hon sig, att
arbeta som frisör fungerade inte
längre.
Mitt i studierna fick hon ett
stort anfall, så kallat grand mal,
och det konstaterades att SLE:n
drabbat centrala nervsystemet,
CNS. Åsa hade nu även fått
epilepsi. Men sjukdomarna
kunde inte stoppa henne från att
studera.
Tätare skov
– Jag fortsatte mina studier och
började jobba halvtid på bank.
Det gick ganska bra några år,
men sen kom skoven tätare och
2006 tog jag tjänstledigt ett år,
dels för att vila upp mig, dels
också för att skriva, vilket jag
tidigare börjat göra. En stor del
av min diktsamling är skriven
under det året.
Men sjukdomarna lugnade sig
inte, de förvärrades, och Åsa
��
till��
bringade mycket tid på sjukhus.
Hon fick proppar i ena lungan och
blodförtunnande medel sattes in.
2010 gick hon motvilligt med
på att ta full sjukersättning, hon
började må lite bättre och kunde
trappa ned på medicinerna. Med
lite ökat välbefinnande kom tankarna på att kanske börja arbeta
igen. Hon kom dock aldrig så
långt. En okänd våldsbenägen
människa satte definitivt stopp
för det.
Överfallen och svårt
misshandlad
Den 23 oktober 2010 kommer
Åsa ihåg väldigt väl. Det var då
som alla tankar på att försöka
återgå till arbete fullständigt
slogs i spillror.
– Jag var på väg hem efter en
trevlig middag när jag helt oprovocerat blev nedslagen bakifrån.
Mannen krossade min ena axeln
och tänderna slogs ut. Efter över
fyrtio tandläkarbesök slutade jag
räkna, men de stifttänder som
sattes dit, är fortfarande lösa. Jag
har opererat axeln tre gånger och
axelprotesen har fått tas bort och
ny sättas in. Gärningsmannen
är känd och identifierad, men
blev aldrig åtalad. Efter överfallet skrev jag klart diktsamlingen
«I ensamhetens väntrum» och
våren 2014 gavs den ut. n
Utlottning av diktböcker
Åsa Älvebrand har skänkt tre
exemplar av sin diktbok ”I ensamhetens väntrum” till Bulletinen. Dessa böcker lottar vi ut
bland prenumeranterna. Om Du
vill delta i utlottningen, skicka
ett vykort, senast 1 augusti
2015 till:
Reumatikerförbundet
Yvonne Enman
Box 12851
112 98 Stockholm
Ange namn och adress tydligt.
Vi drar tre vinnare bland de
inkomna vykorten.
Text och foto: Greta Thorén
Att skriva
dikter har
varit till hjälp
för Åsa. En
diktsamling är
också utgiven.
15
Fröken
Lupus
16
SLE
SLE och försäkringskassan
sätter käppar i hjulet
Bulletinen träffade ”Anna” i höstas. Anna var märkt av sin
SLE, hade tappat nästan allt hår på grund av cytostatikabe
handling, och hon uppbådade de krafter som fanns för att vi
skulle få en pratstund. Meningen var att artikeln om henne
bland annat skulle handla om att hon hade börjat samla in
pengar till forskning och om hennes hemsida, som hand
lade om hennes liv med SLE.
Anna var så ivrig, pengar till
forskning var superviktigt. Hon
ville så mycket, men att tampas
med SLE är inte alltid så enkelt.
Hon fick lägga ner sitt insamlingsprojekt. Det sved i själ och
hjärta, men det fanns inget alternativ.
Vi kan kalla denna snart
40-åriga kvinna för Anna. Hon
vill vara anonym, för det var inte
enbart SLE:n, som gjorde att
hennes dröm om att medverka
till att få in pengar till forskning
fick läggas på is. Den största
bidragande orsaken var försäkringskassan. Hon är lite rädd för
att det hon säger och framförallt
vad hon försökt åstadkomma,
kan ligga henne till last i kontakterna med myndigheten.
Centrala nervsystemet
angripet
Anna har jobbat med lite av varje, men blev sjuk i 20-årsåldern,
dessförinnan hade hon varit väldigt trött under lång tid.
– Så här i efterhand förstår jag
att det funnits tecken under flera
år. Jag blev inlagd och därefter
följde månader av kontroller för
att hitta orsaken till den B12brist man funnit, men inget
direkt anmärkningsvärt hittades.
Men jag blev snart sämre, lades
in på sjukhus och det var då som
jag fick min SLE-diagnos.
”Snart måste
man väl be om
lov för att få gå
på toaletten.”
Det gick några år då hon
försökte jobba med lite blandat
resultat, men sedan slog sjukdomen till med förnyad kraft.
Anna hade nu även drabbats
av hjärninflammation. Dessförinnan hade domningar och
känselbortfall tillkommit och
hon fick allt större problem med
ljud. Det visade sig att hennes
centrala nervsystem angripits.
Behandling sattes in, men snart
började symtomen återkomma,
de ökade i intensitet och nya
tillkom. Så har det fortsatt.
Hennes sjukdom tycks inte vilja
avta och påverkan på centrala
nervsystemet förändrar hennes
liv. Nu väntar ny magnetröntgen
av hjärnan, hon har ökade bekymmer med balans och syn.
Hennes ersättning dras in
Att trots svår kronisk sjukdom
försöka ha ett socialt liv är inte
det lättaste. Anna har fått släppa
det mesta som kan kallas ett
”vanligt” liv, men nu anser försäkringskassan att om hon orkar
att skriva på nätet om sin sjukdom och om hon orkar samla in
pengar till forskning, ja då ska
hon även kunna stå till arbetsmarknadens förfogande. Anna
säger uppgivet:
– Försäkringskassan bråkar och
hänvisar till att jag har omfattande aktivitet på internet, det är
bland annat därför de säger nej
till ersättning. Vet inte hur de
kollar, men snart får man väl be
om lov att få gå på toaletten. n
Text: Greta Thorén
17
Linda skriver om sitt liv
– Jag är ensamstående, har min lilla katt men är beroende
av personlig assistans på grund av mitt funktionshinder.
Min erfarenhet som ensamstående är att man inte blir ta
gen på allvar inom vården. Jag får alltid frågor som ”Är du
gift, vad har du för utbildning, har du barn?” Jag upplever
de här frågorna som mycket kränkande, när jag dessutom
får höra ”Vad konstigt, det brukar ju alla tjejer ha!”
Linda Garbén bor några
mil söder om Göteborg.
Hon är 40 år och har
haft sjukersättning i 20
år. Hon har diagnoserna
whiplash, Sjögrens syndrom och SLE. Det tog
lång, lång tid att få diagnos. Sjukvården har inte
fungerat särskilt bra för
henne, hon har blivit felmedicinerad, felbehandlad samt har tvingats
avbryta studier på grund
av fel som begåtts inom
vården.
– Jag blir nonchalerad
trots positiva provsvar.
Antar att det är för att
jag har olika sjukdomar
som läkarna tyvärr blandar ihop allt till ett enda
”smärttillstånd”. I stället har jag sökt mig till
alternativ medicin. Stora
doser c-vitamininjektio-
Linda har flera diagnoser,
bland annat Sjögrens, SLE
och whiplash. Att skriva
har blivit en viktig kanal
för henne att uttrycka sig.
Foto: Privat
18
ner samt injektioner med B12vitamin har hjälpt mig att hålla
ledvärk och det röda “vargbettet”
i schack.
Skrivandet en livlina
Linda har hittat en utväg, en
ventil för att hålla sig mentalt
flytande. Hon skriver. Skrivandet är även en kanal för att nå
ut med det budskap hon har om
de förutfattade meningar och
fördomar som finns om funktionshindrade. Linda vill få till
en förändring. År 2014 debuterade hon som författare med sin
självbiografi ”Blodet av ett lamm
utan fel och lyte”. Motgångarna
i hennes liv har varit många:
– Som ung hade jag naturligtvis som andra ungdomar
framtidsdrömmar. Dessa visioner kom på skam när jag som
15-åring råkade ut för en olycka,
nacken blev skadad vilket ledde
till svår invalidisering. Att som
tonåring känna hur hela livet
rasar samman, att inte få adekvat
vård och i stället valsa runt i en
labyrint utan något resultat kan
knäcka vem som helst. Det tog
mig tio år att kravla mig upp
efter att ha varit sängbunden.
Oturen fortsatte. En vanlig
infektion diagnostiserades inte i
tid. Konsekvenserna blev att hon
inte kunde återuppta utbildning och en värdig självständig
tillvaro.
– Med kompetent vård hade
livet sett annorlunda ut. Istället skylldes smärtorna från
njurbäcksinflammation på
funktionshindret. Som funktionshindrad har man ofta svårt
att få nya aktuella sjukdomar
behandlade, då symtom från
dessa oftast relateras till funktionshindret.
Mitt i allt detta mörker tog
hon tag i den livlina som skrivandet utgör. Hon behövde få ur
sig sina upplevelser. Men det var
inte lätt. Det var påfrestande att
utlämna de innersta känslorna
via assistent.
– Det är för mig också nödvändigt, det är ett behov med
terapeutisk verkan att få sätta
ord på det som annars mest går
i cirklar.
Att behöva be om hjälp
Att vara funktionshindrad är
ingen avundsvärd situation, att
behöva be om hjälp, behöva be
om hjälpmedel. De tankar Linda
haft på att skriva en bok höll på
att stanna vid en utopi eftersom
arbetsterapeuten nekade henne
hjälpmedel. Det Linda önskade
sig var Voice Xpress, ett talsyntesprogram som skulle hjälpa
henne till ett självständigt skrivande. Men det löste sig till slut:
– Min personliga assistent
kom på en lösning. Hon dubbelkopplade en dator så jag kunde
diktera för henne samtidigt som
jag såg texten. Boken riktar sig
till alla som har ett intresse av
mänskliga rättigheter och social
rättvisa. Boken vänder sig såväl
till friska som till sjuka, men
också till personal inom vård
och omsorg. Romanen tar också
upp problematiken om hur lätt
det är för funktionshindrade
kvinnor att falla offer och bli
utnyttjade via nätet.
Missade tonårstiden
Som en följdreaktion på boken
hoppas hon att negativa attity-
SLE
Sjögrens
syndrom
mm
der mot funktionsnedsättningar
ändras och att istället medvetenhet och kunskap ökar. På grund
av sitt funktionshinder fick
Linda aldrig uppleva att få vara
”vanlig” tonåring med allt vad
det innebär av vänner, romantik
och att gå på konserter. Ja, allt
sådant som brukar förknippas
med tonårstiden.
Förutom boken har hon även
skrivit diktsamlingen ”Frihetslängtan” med medföljande CD
där hon läst in dikterna till
musik. Linda har haft diktutställningar på kulturhus och
bibliotek runt om i landet. Hon
har också blivit publicerad i flera
antologier. n
Text: Greta Thorén
Foto: Privat
”Blodet av ett lamm utan fel
och lyte” är utgiven på Recito
förlag/liten upplaga, finns
även som E-bok. Boken finns
också tillgänglig på de flesta
nätbokhandlare, såsom Adli��
bris och Bokus.
Diktsamlingen ”Frihetslängtan”, samt medföljande CD,
finns att köpa på Bokeri.se
19
Utdelning från Reumatikerfonden 2015
Totalt har 132 ansökningar inkommit på sammanlagt
drygt 87 miljoner kronor. Tillsammans har 85 ansökningar beviljats med 11 840 000 kronor från Reumatikerfonden samt nedanstående fonder och stiftelser.
Till inflammatoriska reumatiska systemsjukdomar
har 4 825 000 kronor delats ut från Reumatikerfonden samt nedanstående fonder och stiftelser:
• Stiftelsen professor Gunnar Edströms forskningsfond 200 000
• Stiftelsen Iris och Nils Andrés fond 280 000
Samt avkastningen från externa stiftelser och fonder:
• Ulla och Ronalds Gustafssons donationsfond
900 000
• Stiftelsen Anna och Emil Olssons fond 171 257
Förkortningar:
RA = reumatoid artrit, SLE = systemisk lupus erythematosus.
Ansvarig forskare
Alarcón-Riquelme Marta E, professor, Karolinska insitutet, Stockholm
Alexandersson Helene, docent, Karolinska institutet, Stockholm
Baecklund Eva, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset,
Uppsala
Bengtsson Anders A, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund
Dahlqvist Johanna, disputerad, Uppsala universitet
Eloranta Maija-Leena, docent, Uppsala universitet
Frostegård Johan, professor, Karolinska institutet, Stockholm
Gunnarsson Iva, docent, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Hellmark Thomas, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund
Hesselstrand Roger, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund
Jakobsson Per-Johan, professor, Karolinska institutet, Stockholm
Knight Ann, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Korotkova Marina, disputerad, Karolinska institutet, Stockholm
Lundberg Ingrid, professor, Karolinska institutet, Stockholm
Maly Sundgren Pia, professor, Skånes universitetssjukhus, Lund
Mandl Thomas, docent, Skånes universitetssjukhus, Malmö
Nordin Annica, disputerad, Karolinska institutet, Stockholm
Nordmark Gunnel, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala
Regardt Malin, disputerad, Karolinska universitetssjukhuset,
Stockholm
Rönnblom Lars, professor, Uppsala universitet
Rönnelid Johan, docent, Uppsala universitet
Sandqvist Gunnel, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund
Segelmark Mårten, professor, Linköpings universitet
Sjöwall Christopher, docent, Linköpings universitetssjukhus
Diagnos
SLE
Myosit
Sjögrens syndrom
Anslag
100 000
75 000
200 000
SLE
Vaskulit
SLE
SLE
SLE
Vaskulit
Sklerodermi (systemisk skleros)
RA, myosit
Vaskulit
RA, myosit
Myosit
SLE
Sjögrens syndrom
Sklerodermi (systemisk skleros)
Sjögrens syndrom
Inklusionskroppsmyosit
375 000
150 000
100 000
200 000
200 000
150 000
250 000
200 000
150 000
100 000
325 000
75 000
100 000
75 000
150 000
75 000
SLE, Sjögrens syndrom, myosit
RA, SLE
Systemisk skleros (sklerodermi)
Vaskulit
SLE
Svenungsson Elisabet, docent, Karolinska universitetssjukhuset, Solna SLE, antifosfolipidsyndrom
Theander Elke, docent, Skånes universitetssjukhus, Malmö
Sjögrens syndrom
Turesson Carl, professor, Skånes universitetssjukhus Malmö
RA, jättecellsarterit, polymyalgia reumatika
Wahren-Herlenius Marie, professor, Karolinska institutet, Stockholm Sjögrens syndrom
Welin Henriksson Elisabet, docent, Karolinska universitetssjukhuSLE, vaskulit
set, Solna
20
300 000
175 000
75 000
150 000
200 000
150 000
150 000
100 000
300 000
75 000
SLE
Konst - en väg bort från sjukdom
– Mitt efternamn har jag ef
ter min engelske farfar som
1924 blev den första att,
via Sveriges Radio, lära ut
engelska språket. Därefter
blev det männen i familjen
som åtog sig att fortsätta
sprida det i Sverige. Det var
på den tiden då svenskarna
inte kunde engelska. Jag
har dock ägnat mig åt andra
saker i livet.
Kristin Allwood var mitt uppe
i livet och arbetade som socionom/flyktingkonsulent, då hon
genomgick en epilepsioperation
i höger tinninglob. Sedan dess är
inget sig likt. Hennes SLE bröt
ut. Kristin är själv övertygad om
att operationen blev den utlösande faktorn, men läkarna säger
att så inte är fallet.
– De sa att den utlösande
faktorn var ett ämne i epilepsi
medicinen, men jag har tagit
den medicinen i decennier. Det
tog dock många år innan SLEdiagnosen sattes.
Operationen ägde rum 1990
och Kristins femåriga helvete
med stark huvudvärk all vaken
tid började. Det fanns inget som
hjälpte och lindrade, möjligen
akupunktur till viss del, men
endast tillfälligt.
– Vad jag än gjorde, så försämrades huvudvärken. TV-tittande,
musiklyssnande, läsning, till och
med vanliga samtal förvärrade
värken.
Kristin Allwood har alltid tyckt om att måla. Hon har haft utställningar i
många länder. Numera skriver hon böcker. Både målandet och skrivandet har varit till hjälp vid hennes svåra sjukdomar.
Huvudvärken släppte
Men det fanns en sak hon kunde göra. Måla. Hon återupptog
sitt hobbymålande, mestadels
akryl, olja, blandteknik och lite
textilcollage. Men värken spred
sig och händerna, som hon så
väl behövde i sitt målande, drabbades. En reumatolog tog de
prover som behövdes och det
visade sig att hon hade SLE. De
mediciner Kristin då fick hade
många goda effekter, bland annat resulterade det i att den dagliga huvudvärk hon haft i fem år
äntligen släppte.
– Men att det blev just SLE
jag drabbats av var ett rejält slag
för mig. Jag som alltid haft resande som ett sött gift i blodet,
och gärna rest långt bort, tänkte
att det finns både kläder och
skugga att ta hjälp av mot solen.
Men säg det bakslag som
kommer ensamt. Efter ett antal
år drabbades Kristin av bröstcancer. Beträffande cancern förstod jag ganska snart att jag själv
måste ta reda på vad jag kunde
göra för förändringar i mitt liv
för att inte få tillbaka den. Det
där med att vara förebyggande,
där ligger den svenska vården
på stenåldersnivå, säger Kristin
med rejält eftertryck.
Den här gången blev det pennan som blev räddningen bort
forts nästa sida
21
forts från föregående sida
från rädsla, ångest och de sjukdomstankar som följde. Kristin
hade tidigare skrivit enstaka
dikter genom åren. Nu blev det
ändring, skrivandet fick en annan dimension.
Skriver böcker
– Numera skriver jag böcker.
Det har hittills blivit nio till an-
talet, sex med poesi, en är på fyrspråkig haiku (dikter i miniformat). Måleriet har i sin tur mest
fått ge vika för fotografering,
vilket egentligen alltid funnits
som en del i mitt skapande, men
som nu får en allt större plats.
Hon har rönt framgångar i
sitt måleri, haft utställningar i
13 länder. Både i målandet och i
skrivandet skymtar det hur livet
gestaltat sig för henne.
Kristin visar några av sina al-
Den här tavlan kallar Kristin ”Ljus i mörker”. Hennes målningar speglar
hur livet har gestaltat sig för henne.
ster, alltifrån tavlor till böcker.
Och givetvis gör hon omslagen
till böckerna själv.
Tacksam över att bo i
Sverige
I barndomen blev hon, på grund
av epilepsin, svårt mobbad i skolan, och det tärde hårt. Trots att
lärarna förstod hur det förhöll
sig, ingrep de inte. Kristin skakar på huvudet:
– Egentligen handlar det i
grunden om rädsla från mobbarnas sida. Mobbarna är otroligt
fega, men har ett stort behov att
dölja sig bakom en tuff fasad.
Barn förstår inte bättre. Men
lärarna... Naturligtvis har mina
eländiga skolår påverkat livet.
Nyligen har hon blivit så kal�lad folkpensionär. För några
år sedan var hon tvungen att
byta båda höftlederna. Det är
artrosen som gjort sig påmind.
Hon har under många år av sitt
liv gjort flera resor över jordens
största kontinenter, och säger
eftertänksamt:
– Trots många brister i sjukvården är jag tacksam över att
jag bor i Sverige. I många av
världens länder har sjuka personer inte en chans. n
Text: Greta Thorén
Foto: Privat
22
Inbjudningar
Notiser
Reumatikerförbundet fyller 70 år i år
Reumatikerförbundet startade i november 1945 och
fyller alltså 70 år i år. Det ska förstås firas med olika
aktiviteter och arrangemang.
Temat för året är Tillsammans. Födelsedagen kommer att firas den 23 november i Stockholm, men det
kommer att hända massor med saker under året. Det
mesta sker förstås lokalt. Det bästa ni kan göra är att
gå in på Reumatikerförbundets hemsida och se vad
som är på gång just på er hemort.
Ny ansvarig utgivare
Bulletinen har fått en ny ansvarig utgivare efter Annelie
Norberg. Yvonne Enman heter
hon och är ingen mindre än den
person som en gång i tiden startade Bulletinen för 30 år sedan.
Yvonne har skrivit krönikan på
baksidan av detta nummer av
Bulletinen.
Prenumeranter måste från och med 2016 vara medlemmar i
Reumatikerförbundet
Reumatikerförbundets styrelse har beslutat att om man vill prenumerarera på Bulletinen ska man också vara medlem i Reumatikerförbundet. Varför? Det är oerhört viktigt att vi är så många som möjligt
i förbundet. Det är nyckeln till fortsatt verksamhet både ekonomiskt
och i påverkansarbetet.
Detta innebär att, om du inte är medlem, kommer du att få en avi
på 250 kronor för medlemskapet + 120 för tidningen nästa gång som
tidningen ska betalas.
Facebook
Vi har nu närmare 600 följare
till gruppen Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar. Är du
med?
Så här blir du medlem i Reumatikerförbundet?
Reumatikerförbundet arbetar för dig med reumatisk sjukdom, för att
du ska få en bättre vardag. Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård
och behandling.
Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad.
• Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden.
• I våra lokala föreningar träffar du andra.
• På vår hemsida kan du logga in och blogga, läsa andras bloggar
och prenumerera på utskick.
Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk forskning.
Du blir enkelt medlem på
www.reumatikerforbundet.org
eller ring 08-505 805 00.
Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår.
23
posttidning b
Reumatikerförbundet
Box 12851
112 98 Stockholm
Sista
ordet
Tillbaka igen…
Livet är ganska märkligt. Det
bjuder ständigt på nya överraskningar och tar vändningar
som man inte alls räknat med.
Så är det för mig just nu. För
ungefär 30 år sedan startade jag
tillsammans med några andra
SLE-Bulletinen. Den utvecklades så småningom till Bulletinen
för reumatiska systemsjukdomar.
Med tiden gick jag mer och
mer över till att lägga min tid
på Reumatikerförbundet och
lämnade Bulletinen till andra
så kompetenta eldsjälar. Nu har
cirkeln slutit sig och som en del
i mitt arbete har jag erbjudits
att bli ansvarig utgivare för Bulletinen. Med stor glädje och ett
litet skalv i hjärttrakten har jag
accepterat.
För mig betyder Reumatikerförbundet väldigt mycket. Det
var här jag fann styrkan en gång
i tiden när jorden rämnade och
livet blev så annorlunda mot
vad jag tänkt mig. Det är här
jag fortfarande finner kunskap,
engagemang och framtidshopp.
Här finns alla medsystrar och
bröder att hämta förståelse från,
att ge förståelse till och som kan
belysa ytterligare en sida av de
problem och händelser som kantar vägen och där man själv inte
kan se runt hörnet.
Här finns också viljan att
påverka politiken och därmed
öka möjligheterna till bättre liv
för oss alla. Vi som inte vill bli
klappade på axeln och gås förbi.
Vi som vill leva fullvärdiga liv
även om vi har sjukdom som
följeslagare, och det utifrån våra
egna förutsättningar och vår
egen önskan.
Yvonne Enman är Bulletinens nya
ansvariga utgivare.
Kunskap ger trygghet och
Reumatikerförbundet gör allt
det kan för att främja forskning
kring rörelseorganens sjukdomar. Att samla in pengar som
går till olika typer av forskning,
men också att sprida kunskap
kring allt som sker. Och utvecklingen har verkligen gått framåt.
Just inom detta område trivs
jag allra bäst. Nyfikenheten tar
aldrig slut. Jag är övertygad om
att forskningen kommer att betyda stora skillnader för oss med
sjukdom och allra mest för dem
som ännu inte fått sin diagnos.
Vi kommer att få behandling
efter var och ens behov, vi kommer att få veta mer om olika
faktorer som utlöser och försämrar sjukdomar och därmed kunna påverka våra liv. För mig är
forskning det som gör skillnad.
Bulletinen kommer inte att
förändras utan fortsätta som
vanligt med alla Gretas inkännande reportage. Kanske kan
jag tillföra något mer om aktuell forskning, det som är min
huvudsakliga sysselsättning på
arbetet.
Under Reumatikerförbundets
hatt ryms många olika diagnoser
som också belyses i Reumatikervärlden, så även systemsjukdomarna. I praktiken betyder
det att genom Bulletinen har vi
som har de här sjukdomarna en
fördel, vi har två tidningar med
information.
Tillsammans är vi starka.
Text: Yvonne Enman
Foto: Magnus Fröderberg