Bulletinen nr 1 2013 - Reumatikerförbundet

för reumatiska systemsjukdomar
Bulletinen
Och Fröken Lupus
snurar runt i det
kända ekorrhjulet,
sid 14
nr 1/2013
Professor Ronald
van Vollenhoven
svarar på frågor
om SLE och cancer,
sid 15
Det var inte
panikångest
det var en
vaskulit
”Hijab har faktiskt positiv inverkan på
min migrän, och den skyddar också
mot solen” Sid 4
Gretas krönika - Tiden flyger iväg, sid 24
Utges av Reumatikerförbundet
Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm
Telefon 08-505 805 00
E-post: [email protected]
www.reumatikerforbundet.org
Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37
[email protected]
Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
Layout: Annelie Norberg
Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås
ISSN 2000-4613
Prenumeration: 100 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge
Innehållsförteckning
Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar
Nummer 1, mars 2013
3. Ledaren
4. Masooma Taqisdotter Virani - SLE
6. Fakta: Svenska PAH-registret
8. Mötesrapport från Göteborg
10.Roger Karlberg - GPA
12. Fakta:GPA
14. Fröken Lupus
15. Fakta: SLE
16. Marja Kruithof ordförande Nederländerna
18. Gunilla Haglöf - flera reumatiska diagnoser
20.Birgitta Brinkhed - diagnosombud
22.Kontaktpersoner och reumatiska
systemsjukdomar
23.Mötesplatser
24.Gretas krönika - Tiden flyger iväg
”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer.
Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.
Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som
inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!
Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2013
NummerInlämningUtgivning
2-2013
16 maj
vecka 26
3-2013
16 aug
vecka 39
4-2013
11 nov
vecka 52
12
Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel
i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare
delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda
behandlingar av något slag.
Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material
som får användas fritt.
20
”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid
att vara A och O för oss. För vem ska bevaka
det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”
2
Innehåll
16
Längtan efter
en helt vanlig
normal dag
Meddelande från Bulletinen
Ledare
Under de år jag på olika sätt varit delaktig i Bulletinen, har jag haft förmånen att få lyssna och
samtala med många unika och spännande människor. Och som en röd tråd finns en önskan om
förståelse, gemenskap och att få vara med.
Det är speciellt att ha en kronisk, kanske
ovanlig sjukdom, som inte så många andra har,
och än mindre känner till och förstår. Utanförskap, med en känsla av icke-tillhörighet, lurar
bakom hörnet. Man behöver så innerligt väl ha
en hemmakänsla. Blickar som är talande och
förstående är
guld värda. Det
är stor skillnad
på vänskap och
vänskap, och efterhand lär man
sig. Kanhända
inte alltid så trevligt att upptäcka
en vacker fasads
baksida. Men
när vänskapen
Foto Magnusfungerar,
Frödeberg då
är det näst intill
oslagbart. Det är
skönt att slippa
förklara sig, att
bara bli förstådd
utan ord. Bara få
vara sig själv. Rakt
upp och ned.
Några av de
personer ni läser om i detta nummer har upplevt
en tillvaro liknande ett evigt åkande i berg- och
dalbana, där livet fullständigt vänts upp och ned.
Den där känslan när allt rämnar och man faller handlöst i ett stort ingenmansland och inte
någonstans syns fast mark att få under fötterna.
När sjukdomar radar upp sig som ett pärlband,
finns oftast enbart en önskan, ett tillstånd i livet
som man längtar efter, men något som de allra
flesta tar för givet: En helt vanlig normal dag.
Greta Thorén
redaktör

Lyxigare känsla
Tycker du att tidningen känns lite lyxigare, med
lacktryck på framsidan och finare papper? Vi har
bytt tryckeri och därmed blev det denna förändring. Konstigt nog är det inte alls dyrare. Det är
också glädjande att tryckeriet, Vindspelet bara
använder sig av miljövänliga produkter när de
trycker Bulletinen.
Som du märkte när prenumerationsavgiften kom i
slutet av december, så är det samma prenumerationsavgift som alltid, alltså bara 100 kronor.
Bulletinen på export
Bulletinen har sedan förut prenumeranter i Finland och det är vi stolta över. Nu har vi fått flera
prenumeranter i Norge också. Det är glädjande att
vi kan nå utanför landets gränser. Alla prenumeranter är välkomna.
Tipsa oss
Ni vet väl att ni alltid är välkomna att lämna tips
om personer med ”våra” diagnoser som är villiga
att intervjuas. Kanske du själv har något att berätta om ditt liv med en av dessa sjukdomar?
E-posta till greta.thoren@reumatikerforbundet.
org eller skriv till Bulletinen, Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm.
Ledaren 3
Masooma lyckades fly från diktatorn men
kan inte fly från sin sjukdom
Många människor flydde från Uganda under förre diktatorn Idi Amins
skräckvälde. Bland annat hade ett stort antal indier funnit sin utkomst i
landet, vissa av dem var affärsmän, och hade, vad som ansågs då även
ekonomiskt inflytande.
Text och foto Greta Thorén
Idi Amin ställde ultimatum som innebar att asiaterna hade 90 dagar på sig att lämna landet. FN
och Röda korset satte in speciella flyg för att evakuera människorna. Bland alla dessa tusentals flyende,
fanns även tvååriga Masooma Virani och hennes
familj, som via Italien kom till Sverige. Efter lite
kringflyttande fann de sin hemvist i Jönköping.
- Detta var på 70-talet, säger Masooma, det fanns
gott om jobb, så mina föräldrar kom snabbt in i det
svenska samhället.
Shiamuslimsk församlingsordförande
Masooma har två syskon, en bror och en syster.
Systern bor i London, medan brodern bor och jobbar i Jönköping. Masooma bor numera i samma
hyresfastighet som sina föräldrar, men livet förde
henne runtom i Sverige, både vad gäller studier,
arbete och äktenskap. Familjen är sedan generationer shiamuslimer, och idag är Masooma ordförande
inom trossamfundet Shiamuslim Jönköping. Den
består av cirka 70 medlemmar, och verksamheten
hålls igång med hjälp av kommunala och statliga
bidrag, medlemsavgifter samt privata gåvor. En
moské har inrättats i en lägenhet. Någon andlig
ledare i form av imam har de inte, deras ledare kal�las för mulla.
Masooma är idag 42 år, har två äktenskap bakom
sig, och har valt att inte bli förälder. Hon säger att
barn skulle ha begränsat henne, och inte gett henne
möjlighet att leva fullt ut. Nu, med facit i hand,
inser hon att det var ett bra val.
- Jag vill inte dö nyfiken, jag är glupsk på livet,
säger hon. Och nu när jag blivit så sjuk på grund av
SLE:n, så vet jag inte hur jag skulle ha klarat av att
fostra barn.
Läraryrket var en självklarhet
Men barn har alltid funnits i hennes liv. Efter stu-
4
Masooma Taqisdotter Virani - SLE
denten studerade hon i Lund, gick på lärarhögskolan, och blev lärare i årskurserna 1-7 med inriktning
i svenska för invandrare.
Innan dess hade dock sjukdom kommit smygande. Vid 12 års ålder opererades hon för en knöl i
nacken, vilket förde med sig att hon blev förlamad i
båda benen. Det tog ett år att resa sig ur rullstolen.
Trots att hon var frånvarande från skolan en hel del,
behövde hon inte gå om någon klass.
Livet flöt på, och att hon var trött, kunde somna
på de mest oväntade ställen och platser, tänkte hon
inte så mycket på, hon visste inte annat om. Och
hon jobbade på, bland annat som SFI- (svenska för
invandrare) lärare på Komvux i Göteborg, flyttade
och hamnade som hemkunskapslärare i Botkyrka
kommun. Flyttade återigen till Göteborg och nu
som klasslärare i en muslimsk skola, där hon skulle
få fast anställning.
Det blev inte så. I januari 2004, efter jullovet,
hamnade hon i stället akut på sjukhus, och efter det
har hon inte satt sin fot i ett klassrum. Inte heller
på någon annan arbetsplats. Men desto oftare på
reumatologklinikerna. Ganska snabbt fastställdes
SLE-diagnosen och tuffa behandlingar sattes in,
bland annat gjordes plasmaferes (en metod för att
separera blodplasma från blodet, blodet ”tvättas”).
- I början förstod jag nog inte att SLE är en allvarlig sjukdom. Och det var svårt att acceptera att
SLE inte går att bota, det tog lång tid att få in den
sanningen i huvudet på mig.
Komplikationer tillstötte
En magnetröntgen visade att hon hade så kal�lad vattenskalle. För att förhindra att hon på sikt
kanske blev blind, eller få svåra neurologiska bekymmer, var en operation nödvändig, och hjärnan
tömdes på vätska. Men när hon vaknade upp, var
hon återigen förlamad.
- För andra gången så hamnade jag i rullstol. För
tredje gången i livet fick jag lära mig att gå. Efter
mycket idog träning och medicinsk behandling
har jag visserligen kommit på fötter igen, och kan
använda rollator, men inga längre sträckor. SLE:n
har angripit benmärgen och med det är mitt immunförsvar nedsatt. Jag har haft ett antal lunginflammationer. Bältros, som jag också drabbades av,
blev problemfylld, jag fick ansiktsförlamning och
inflammation i hjärnan.
Hon har idag hemtjänst. Bytte från den kommunala till ett privat hemtjänstbolag.
- Det var för stor personalomsättning i den kommunala hemtjänsten. Nu har jag ett antal fasta personer som kommer hem, det känns lugnare.
Masooma är en mycket intellektuell kvinna. Hon
säger att det hon saknar i kroppslig kraft och auktoritet, kompenseras med verbal förmåga och allmänbildning. Hon har tidigare varit riktigt förtjust
i hattar, men klär sig numera i hijab, det vill säga
huvudduk.
- Hijab har faktiskt positiv inverkan på min migrän, och den skyddar också mot solen. 
Det Masooma saknar
i kroppslig kraft och
auktoritet, kompenserar hon med verbal
förmåga och allmänbildning.
Masooma Taqisdotter Virani - SLE 5
Sverige – ett land fyllt med register
I Sverige är vi riktigt bra på att föra register av olika slag. Man förundras ofta över hur väl alla myndigheter känner till oss. Man finns
registrerad i ett otal register, och detta sker fortlöpande, från vaggan
till graven. Men ibland undrar man vart i all sin dar alla uppgifter tar
vägen, och vad händer med det som registreras inom sjukvården?
Text och foto Greta Thorén
Faktagranskat av Maria Willehadson
Maria Willehadson är
sekreterare i Svensk
Förening för Pulmonell
Hypertension (SveFPH).
6
Fakta: Svenska PAH-registret
För att kunna kartlägga sjukdomar, forska om dem
och så vidare, behövs uppgifter. I massor. En sådan diagnos, där det inte finns enbart ett speciellt
nationellt kvalitetsregister, utan även en förening
som sköter registret, är sjukdomen PAH. Det är en
förkortning av pulmonell hypertension, som är ett
annat namn för högt blodtryck i lungkretsloppet.
Detta kan uppstå som en följd av olika sjukdomar, som till exempel systemisk skleros, men kan
även uppträda utan någon annan bakomliggande
sjukdom. PAH är ett tillstånd med symtom på
andfåddhet i olika grad samt fynd av förhöjt medelblodtryck i lungartären.
En gedigen sammanslutning
Svensk Förening för Pulmonell Hypertension
(SveFPH) bildades 2007 och är en sammanslutning
av läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, kuratorer
och andra yrkeskategorier. Föreningen är en del
av Svenska Läkaresällskapet. Arbetet går ut på att
ta hand om patienter med pulmonell hypertension. Flertalet av dem som är engagerade inom
SveFPH forskar också inom området. Ordförande i
föreningen är Kjell Jansson, hjärtspecialist på Universitetssjukhuset i Linköping. Sekreterare inom
föreningen är Maria Willehadson, sjuksköterska
på kardiologen, Akademiska sjukhuset i Uppsala,
även registerkoordinator för Svenska PAH-registret
(SPAHR).
den, till allmänheten och beslutsfattare, inte bara
om dessa sjukdomsgrupper utan även om hur man
ska ta hand om patienterna.
Vi försöker också förbättra samarbetet mellan
olika nivåer inom vården och också mellan olika
regionala centra. Dessutom är det mycket viktigt att
bevaka den internationella utvecklingen.
SveFPH anordnar ett flertal vetenskapliga sammankomster per år med såväl nationella som internationella föredragshållare.
Föreningen delar årligen ut stipendium till forskare inom området PAH. Dessutom finns möjlighet att erhålla stipendium för auskultation (att
direkt studera yrkesutövning) på europeisk högvolymsklinik, det vill säga en europeisk specialistklinik
till exempel i Holland, där antalet patientutredningar och behandlingar ofta är betydligt större på
grund av befolkningsmängden.
Registret
Svenska PAH-registret (SPAHR) är ett nationellt
kvalitetsregister vars huvudsyfte är att samla betydelsefull klinisk information från diagnostillfälle
och uppföljning. Registret möjliggör jämförelser
mellan sjukhusen, och ett genomsnitt för landet.
Uppsala Clinical Research ansvarar för databasen,
dess utveckling och underhåll. Registret (SPAHR)
har nu totalt 824 inskrivna personer, som är fördelade på ett antal olika diagnoser som orsakar PAH.
Maria Willehadson berättar:
De olika grupperna
Det är mycket stimulerande att få möta ett flertal
yrkesgrupper från de olika PAH-enheterna i Sverige, kvalitetsregisteransvariga på Sveriges Kommuner och Landsting, registerkoordinatorer i övriga
nationella register samt representanter från den
specifika patientföreningen för PAH.
Föreningen SveFPH har olika arbetsgrupper,
bland annat en styrgrupp för det nationella kvalitetsregistret. Föreningens viktigaste uppgifter är att
utveckla och hantera registret, att arbeta för en optimal utredning, vård och uppföljning av patienter
med olika former av pulmonell hypertension.
Föreningen främjar forskning och utveckling
inom området och sprider kunskap inom sjukvår-
De tre största grupperna inom PAH är:
• Idiopatisk = IPAH där man inte säkert vet
orsaken, vilket är drygt 30 procent av patientgruppen.
• Ibland läggs denna grupp ihop med HPAH
(heriditär, det vill säga familjär = ärftligt betingad PAH ). Denna hopläggning görs för
att kunna få lite större grupper när jämförelser
behöver göras.
• Kronisk lungembolism (förkortas CTEPH =
chronic thrombotic and/or embolic disease )
alltså ett kroniskt tillstånd av proppbildning i
lungans arteriella kärl, som leder till PAH har
23 procent av patientgruppen.
Fakta: Svenska PAH-registret 7
• Associerad PAH till connective tissue diseases
= APAH där orsaken finns i någon form av
vävnadssjukdom som kan leda till PAH, till
exempel systemisk skleros. Detta har omkring
20 procent av patientgruppen.
Patientsäkerheten är A och O
Endast berörd läkare eller sjuksköterska med ansvar
för vård och behandling av patient kan göra registreringar i SPAHR på sitt sjukhus, och de har enbart
tillgång till uppgifterna i SPAHR för de patienter
som finns på det egna sjukhuset och ser inte övriga
patienter i Sverige. Inloggning sker med säkerhetskort med personlig kod.
Det är enbart registerkoordinatorn, alltså Maria
Willehadson, som har den övergripande insynen i
registret totalt. Uttag av rapporter från SPAHR sker
med avidentifiering av namn och personnummer.
Kvalitetsregister är tänkta att spegla patienter med
en viss sjukdom på gruppnivå, inte på individnivå.
All hantering av patientuppgifter sker enligt gällande regelverk från patientdatalagen och med översyn
från bland annat Datainspektionen.
De uppgifter som registreras är diagnos, uppgifter
från de undersökningar som ligger till grund för
diagnosen, samt vilken behandling patienten får.
Sedan registreras kommande uppföljningar och
eventuell ändring av behandlingen. Ett sätt att visa
på framgångsrik behandling är till exempel ökad
gångsträcka vid ett sex minuters gångtest. Ett annat
kan vara att patienten förbättras i sin funktionsklass, det vill säga graden av andfåddhet/ork vid
ansträngning.
Registret innehåller även uppgifter om patientens
upplevelse av livskvalitet, symtom samt förmågan
att utföra olika aktiviteter. 
Registret mäter även livskvalité
En temaeftermiddag om inklusionskroppsmyosit
Text och foto Lena Hellman
Det kom cirka 70 deltagare till föreläsningarna om
myositer. Mötet hölls under eftermiddagen den 15
februari i Dahlheimershus i Göteborg och det var
Neurologiskt Handikappades Riksförbunds lokalavdelning i Göteborg.
Främst handlade mötet om inklusionskroppsmyosit. Medverkande gjorde neurolog Christoffer
Lindberg, specialistsjukgymnast Elisabet Hammaren och arbetsterapeut Marianne Eriksson.
8
Christoffer Lindberg inledde med en översikt om
vilka myositer som finns.
Därefter berättade han om
vilka som drabbas och hur
IBM drabbar.
Arbetsterapeut Marianne Eriksson berättade
om Sollermantestet som
används för att se vilken
behandling som krävs.
Man testar olika typer av
grepp, till exempel nyp- och
nyckelgrepp, samt hur man upplever motoriken i
båda händerna.
Specialistsjukgymnast Marianne Hammaren
pratade om träning. Det är viktigt med fysisk aktivitet, hälsofrämjande träning och dagligen måttligt
ansträngande. Svaga muskler är mycket känsliga för
överansträngning så det är viktigt med individuellt
anpassad träning. 
Fakta: Svenska PAH-registret/Mötesrapport från Göteborg
Tack för era synpunkter!
I förra numret av Bulletinen bad vi er
att berätta vad ni tycker om Bulletinen.
Vi har fått in en del önskemål och synpunkter.
Det här tuffa gåbandet lottades ut till läsaren
Johanna Berglind de Backer.
Ibland presenterar vi något från andra länder, något
som flera har meddelat att de uppskattar. Denna
gång har strålkastaren riktats mot Nederländerna,
och en tidning som till viss del liknar Bulletinen,
sid 16.
Medicinska frågor
Medicinska frågor som kommer till Bulletinen lämnar vi över till läkare att svara på. I detta nummer
besvaras frågor om GPA (tidigare kallad Wegeners)
på sidan 12 och om bland annat SLE och cancer,
sidan 15. Flera har skrivit att de vill kunna ställa
frågor till doktorn, något som vi försöker tillgodose
i möjligaste mån och i vissa fall dyker de frågorna
upp i samband med en faktaartikel. Det kanske inte
alltid framgår att frågorna kommer från läsarna. Vi
kommer därför lägga till en liten text om detta i
anslutning till dessa artiklar.
Den egna diagnosen i centrum
lite mer om barnfamiljer och andra vill ha reportage
från norra Sverige och vi kan avslöja att båda delarna kommer under året.
Några vill läsa om spa-anläggningar, olika typer
av boende och annat som inte är direkt diagnosspecifikt, medan det finns de som är mindre intresserade av just sådana artiklar.
Annat som är populärt är Gretas krönika, där det
kan handla om allt mellan himmel och jord. Många
gillar Fröken Lupus och känner igen sig i de situationer hon befinner sig i.
Majoriteten är nöjda med Bulletinen precis som
den är. De tycker att såväl de själva som deras familjer har fått information, hjälp och stöd. Tack för
alla glada tillrop och uppmuntran!
Vinnare av motionsband/gåband
Bland de som skickat in sina synpunkter drog vi
lott och Johanna Berglind de Backer vann det eftertraktade motionsbandet. Grattis! 
Allra bäst är det förstås att läsa om sin egen sjukdom. Såväl fakta som personporträtt. Några vill ha
Tack för era synpunkter! 9
Det var inte panikångest, det var en vaskulit
Det började för sex år sedan, Roger Karlberg var inte fyllda 40. Han drabbades
av smärtor som flyttade runt i kroppen. Dessutom diverse konstiga mer eller
mindre starka symtom som trötthet, hjärtklappning, koncentrations- och andningsproblem, viktnedgång och tappad styrka. Han tappade också allt mer orken för att kunna hålla ihop familjen.
Text och foto Greta Thorén
- Jag fick många olika diagnoser under årens lopp,
men en ständigt återkommande inställning från
sjukvården var att jag hade panikångest. Till slut
accepterade jag mer eller mindre att det var därför
jag mådde dåligt, och försökte åtgärda sådant som
kunde vara anledningen till det. Jag vet inte hur
många olika mediciner jag ätit. Har varit hos diverse husläkare, akutmottagningar, smärtläkare, samt
psykolog och naprapat.
Roger bor i Stockholm och har två vuxna utflugna barn, samt ett mindre barn varannan vecka
boendes hemma. Han arbetar heltid på kommunikationsföretaget TDC. Arbetet som Bid manager
består bland annat av att skapa tidplaner, skriva
implementeringsbeskrivningar, skapa texter kring
samverkan, kvalitet med mera. Företaget har stora
kunder som landsting, kommuner och banker. Uppdragens längd varierar från en dag till fler månader.
De längre uppdragen kräver väldigt mycket analys
och stor koncentration.
Roger är lyckligt lottad i arbetslivet. Det är minsann inte alla som vid sjukdom får stöttning och
förståelse från arbetsgivare och arbetskamrater i
en tuff affärsvärld. Han säger att det finns en ömsesidig vinstsituation med att han kan jobba. Han
har möjlighet att arbeta hemifrån då kroppen inte
medger annat.
Oberäknelig sjukdom
Livet har till och från varit tufft, med sjukdomsskov som påverkat även hans barn. De äldre barnen
har varit ett bra stöd och även sexåringen hanterar
det väl, på ett barns naturliga sätt. När Roger själv
bara orkat ligga ner, vilket har skett både ofta och
länge, så har det blivit mycket mer TV än brukligt
för minstingen. En dag, när grabben skulle fylla sex,
hade de tagit sig till stugan på landet. Och just då
10 Roger Karlberg - GPA
drabbades Roger av vad han beskriver som ” världens sjunk” med synrubbning, hjärtklappning och
han upplevde det som om han skrek när han pratade. Han låg platt på rygg i fem timmar medan det
sexåriga födelsedagsbarnet servade honom med vatten och frukt . Dessemellan fick sonen sina födelsedagspresenter och byggde ett stort starwars-skepp
alldeles själv, medan pappan låg utslagen intill. Det har tagit omänskligt lång tid att få sjukvårdsapparaten att förstå och ta Rogers symtom på allvar,
men numera fungerar sjukvården fullt ut. Rogers
läkare, och hela sjukvårdsteamet, lyssnar, hjälper
och återkommer alltid när han har frågor och funderingar. Roger kulle kunna skriva en bok om sjukvården, de där eländiga åren, som nästan knäckte
honom. Han berättar inte allt, det skulle som sagt
med lätthet kunna bli en hel bok, men mycket av
det han varit med om är både skrämmande och
också förvånande inom en modern sjukvård.
Rogers egen berättelse om senaste året:
- Sommaren 2012, blev jag allt sämre och allt jag
företog mig blev en kamp. Vet inte hur många läkarbesök jag gjorde. Det som ställde till en del var
en trolig borreliainfektion som behandlades med
flera penicillinkurer. Efter det tyckte läkarna att jag
skulle komma igång med hjälp av träning, och det
suckades när jag ville bli sjukskriven. Låg bland annat inne en natt på sjukhus där de kollade allt, men
sedan fick jag veta att det inte fanns något fel, så
jag fick ännu en gång besked att träna och komma
igång. Detta trots att jag hade vaskuliter som läkarna visserligen tittade på, men snabbt avfärdade
som inget att fundera över.
Några dagar därefter lyssnade äntligen en husläkare på mig och han tänkte i nya banor. Andra typer av prover togs och jag såg till att få ett besök på
Huddinge sjukhus. Därifrån fick jag inte åka hem
utan blev intagen en vecka. Njurar, lungor med flera
organ var kraftigt angripna. Cytostatika och annan
behandling sattes in omgående. Jag hade drabbats
av vaskuliten granulomatos med polyangit, tidigare
kallad Wegeners.
Med all säkerhet hade sjukdomen inte behövt bli
så allvarlig om sjukvården kollat upp mig på ett annat sätt. Några kontakter togs visserligen med olika
specialister. Första gången det hände var via husläkare till allmänläkare med inriktning på smärta,
sedan vidare till smärtklinik. Vid ett annat tillfälle
fick jag akutremiss till någon hjärtläkare och mätning gjordes under en period. Men de flesta gångerna så kontaktades, vad jag vet inga specialister.
Det har nog varit min räddning att jag varit
vältränad och samtidigt har det varit en black om
foten. Jag har styrketränat mycket och hårt sedan
tonåren. Vid en större undersökning via jobbet för
cirka sex år sedan sa läkaren att jag
låg på elitnivå.
Vaskuliten har även satt sig i
nerverna så jag fått vasuvagal*.
För stunden är vasuvagalen det
jobbigaste med plötsliga blod-
trycksförändringar, hjärtklappning, synrubbningar
med mera. Under en period i höstas hade jag allt
från 90 till 210 i övretryck och 30-115 i det lägre,
det var helt galet. Nu har min läkare börjat hitta
rätt doseringar på blodtryckssänkande mediciner så
topparna blir inte de samma längre.  *Vasuvagal: Orsaken är att kroppens så kallade autonoma nervsystem med den kraftiga vagusnerven påverkar hjärtat att slå långsammare (bradykardi= långsam
puls) och ofta faller även blodtrycket. Symptomen varierar ganska mycket mellan drabbade patienter. Några får
en lätt huvudvärk, yrsel, börjar svettas och klagar på att
det känns obehagligt. En del blir illamående och mycket
bleka (blodet lämnar ansiktet). Några får hörsel - eller
synrubbningar innan de svimmar.
Till slut träffade Roger en husläkare som lyssnade och tänkte i nya
banor. Det blev vändpunkten för
Rogers vård och behandling.
Roger Karlberg - GPA 11
Frågor och svar om GPA
Bulletinen har fått frågor kring vaskuliten granulomatös
polyangit GPA (tidigare även kallad Wegeners). Vi lät
frågorna gå vidare till professor Gunnar Sturfelt, Reumatologkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund.
Text och foto Greta Thorén
Faktagranskat av professor Gunnar Sturfelt
Kan sjukdomen vara ärftlig?
- En viss ärftlighet finns – men den genetiska
effekten är svagare som sjukdomsorsakande faktor
än vid till exempel SLE. Flera studier har genomförts under senare år där man har kunnat identifiera
gener som kan öka risken för att få GPA och även
gener som är av betydelse för vilken symtombild
patienterna utvecklar vid GPA.
Vet man något om hur den uppkommer, något om
orsaken?
- Man vet en del om uppkomstmekanismer vid
GPA, men fortfarande saknas en del kunskap på
området. GPA är 2-7 gånger vanligare i de nordiska länderna än i södra Europa. Man har därför
spekulerat om solexposition och D-vitamin skulle
kunna ha en skyddande effekt vid GPA. Det finns
också vissa epidemiologiska data som talar för att
GPA är vanligare bland kaukasier än bland till
exempel asiater.
Bland miljöfaktorer har luftburna infektioner,
vissa bakterier och även stafylokocker visat sig
kunna utlösa GPA. Silica (stendamm) har visats
kunna öka risken för GPA och enstaka rapporter
finns även om att boskapsskötsel, lösningsmedel,
exposition för bly, kadmium och kvicksilver möjligen kan öka risken att insjukna i GPA. Rökning-
12 Fakta:GPA
ens roll är osäker som riskfaktor för GPA.
Vissa läkemedel till exempel medel för behandling av sköldkörtelsjukdomar (exempelvis
propyluracil, carbimazole) kan ibland utlösa den
typ av autoantikroppar som ses vid GPA (antineutrophil cytoplasma antikroppar ANCA) och i
förlängningen även kärlinflammation.
Finns någon ”handbok” gällande medicinsk behandling av sjukdomen?
- I Lund finns en skriftlig handbok för diagnostik och behandling av vaskulitsjukdomar. Det
finns ännu inte något svenskt nationellt vård- och
behandlingsprogram
Är den medicinska, och övriga behandlingen, lika i
landet?
- Jag tror att behandlingen över landet är mycket
lika trots punkten ovan.
Eftersom sjukdomen drabbar många organ, är ju
flera specialister inblandade. Har den ansvarige reumatologen kontinuerlig kontakt med dessa?
- Definitivt – detta är mycket viktigt. Här i
Lund har vi ett väl inarbetat team med njurmedicinare, reumatologer, lungläkare, neurologer,
ögon- och öronläkare som tillsammans tar hand
Diagnosen
Wegeners har bytt namn till
GPA
som är en förkortning av
granulomatös polyangit!
om patienterna. Vi har regelbundna möten och
ronder flera gånger per månad där vi diskuterar
gemensamma problem.
Vet man något om vad som orsakar tröttheten hos
patienter med GPA?
- Mycket talar för att det är den aktiva inflammatoriska processen med produktion av bland annat
immunologiskt aktiva ämnen så som cytokiner, som
kan påverka det centrala nervsystemet, som ligger
bakom tröttheten vid GPA.
Finns risk att fler reumatiska sjukdomar uppträder i
samband med GPA?
- Det är ovanligt – däremot är infektioner en
vanlig komplikation till sjukdomen och dess behandling.
Finns något förebyggande att göra, bör något undvikas för att minska risken för nya skov eller andra
reumatiska sjukdomar?
- Det är viktigt att skydda sig mot infektioner
genom till exempel vaccinationer och inte exponera
sig för infekterade personer i influensatider. Det är
också bra att undvika miljöfaktorer, se ovan, som
möjligen kan utlösa sjukdomen. 
Professor Gunnar Sturfelt
Medicinska frågor
Bulletinen lämnar alla medicinska frågor till de
experter som vi samarbetar med. Skicka din fråga
på e-post till: greta.thoren@reumatikerforbundet.
org eller per brev till Bulletinen, Reumatikerförbundet, 112 98 Stockholm.
Fakta: GPA 13
14 Fröken Lupus
Frågor och svar om SLE
Bulletinen har fått frågor om om till exempel SLE och cancer. Professor Ronald van
Vollenhoven, enheten för reumatologi, Institutionen för medicin, Karolinska Universitetssjukhuset , Solna, ger svar på frågor
om reumatisk inflammatorisk sjukdom,
medicinering och eventuella biverkningar.
Text Greta Thorén
Faktagranskat av professor Ronald van Vollenhoven
Har personer med reumatiska systemsjukdomar ökad
risk för olika typer av cancer?
- Den här frågan har studerats av flera olika forskare och svaren har länge inte varit helt entydiga.
Detta faktum i sig talar för att det inte kan finnas
en mycket kraftigt ökad risk, annars hade man ju
sedan länge konstaterat det. De allra flesta rönen
talar för att det inte finns ökad risk på cancer, allmänt sätt. För de som har den svåraste formen
av reumatoid artrit (ledgångsreumatism), det vill
säga de som har en mycket kraftig inflammation i
hela kroppen under många år, och som inte kommer under kontroll med flertalet mediciner, finns
det dock en förhöjd risk för att på sikt utveckla
lymfom, en ovanlig typ av cancer av de vita blodkropparna. Man hoppas förstås att tack vara de nya
behandlingarna att den gruppen av patienter blir
allt mindre.
Även vid sjukdomen SLE kan det finnas en liten
ökning av risken på just lymfom – i så fall är dock
den absoluta risken att drabbas av just den typen av
cancer ändå mycket liten – mindre än 1 procent.
Kan vissa typer av mediciner medföra ökad risk för
cancer? Vilka i så fall?
- Ja, så är fallet, framför allt för medicinen Sendoxan (som även kallas för cyclophosphamide eller Endoxan), som också medför en ökad risk av
lymfom samt även en ökad risk på urinblåscancer;
sistnämnda kan möjligen förebyggas när man
samtidigt får en medicin som heter Uromitexan.
Dessutom har användningen av Sendoxan, ett äldre
preparat, blivit betydligt mera ovanlig under de
senaste åren.
Det har länge diskuterats om de nya, så kallade
Professor Ronald van Vollenhoven.
Foto Yvonne Enman
biologiska läkemedlen (såsom TNF-hämmarna
Enbrel och Humira) skulle kunna medföra en ökad
risk av lymfom. De flesta rönen, däribland från
mycket stora svenska registerstudier, talar dock för
att så inte är fallet.
Ökar risken för cancer vid högre doser och längre
behandlingstid av dessa mediciner?
- Så är det nästan alltid.
Är det någon skillnad i risk vid vilken ålder man är
när man behandlas med dessa mediciner?
- Nja, risken för cancer ökar ju med åldern för
alla – men effekterna av läkemedlen är troligen sig
lika för alla vuxna. Behandling av barn kan däremot
medföra särskilda risker, vilket gör att man alltid är
extra försiktig i sådan situationer.
Är dessa typer av cancerformer som är orsakade av
mediciner, lika allvarliga som cancer där medicinsk
behandling inte föreligger?
- Den typ av lymfom som är förknippad med svår
och långvarig reumatoid artrit kan vara en av de
svårare formerna. 
Medicinska frågor
Bulletinen lämnar alla medicinska frågor till de experter
som vi samarbetar med. Skicka din fråga på e-post till:
[email protected] eller per brev till
Bulletinen, Reumatikerförbundet, 112 98 Stockholm.
Fakta: SLE 15
Marja, skribent och ordförande i NVLE
en patientförening i Nederländerna
I Nederländerna finns en tidning som till vissa delar liknar Bulletinen. Deras
”Bulletin” heter NVLE Venster (venster betyder fönster) och ges ut av patientföreningen NVLE, en patientorganisation för de reumatiska systemsjukdomarna SLE, antifosfolipidantikroppssyndrom (APS), systemisk skleros, och
mixed connective tissue disease (MCTD).
Text och foto Heleen Lever-van der Vlis
Marja Kruithof är ordförande i vår Nederländska systerorganisation NVLE som ger ut medlemstidningen ”fönster” som
liknar Bulletinen. Marja, som själv har SLE, är mycket engagerad i tidningens ideellt arbetande redaktion.
16 Marja Kruithof ordförande Nederländerna
I Nederländerna finns en en patientorganisation för SLE,
antifosfolipidantikroppssyndrom, systemisk skleros, och
mixed connective tissue disease. Detta är deras logotyp.
En som jobbar med tidningen är Marja Kruithof.
Hon har själv SLE sedan många år. Marja var medlem i patientföreningen NVLE när hon såg att de
sökte frivilligarbetande personal. Hon hade tidigare
under många år arbetat som sjuksköterska, och
hade alltså egen patienterfarenhet. Dessutom gillar
hon att skriva, så hon anmälde intresse. Till hennes stora förvåning blev hon tillfrågad om hon ville
jobba åt dem.
En månad senare var hon med på en utbildningshelg och i november samma år blev Marja ledamot
i styrelsen. Det tog bara någon månad, så blev hon
tillfällig ordförande. Det tillfälliga ordförandeskapet blev snabbt ordinarie. Hennes bakgrund inom
hälsovården kom väl till pass.
Så görs tidningen
Tidningen NVLE Venster görs på ideell basis, men
en halvtidsanställd sekreterare avlönas. Redaktionen samlas varje år för att i stora drag planera det
kommande året och fördela arbetet. “Apotekare”
är ett av de återkommande inslagen som Marja är
ansvarig för. Frågor som kommer från patienter,
vidarebefordras till en medverkande apotekare som
svarar. Medverkande läkare skriver om något aktuellt. Och detta ska vara lättläst text säger Marja
bestämt. När människor intervjuas för medverkan
i ”personporträtt” sker detta oftast i hemmiljö men
ibland även via telefon eller mail.
En fristående organisation
Tidningen har tre inkomstkällor: Medlemsavgift,
statligt bidrag och sponsorpengar bland annat från
läkemedelsindustrin. Tyvärr minskar statens bidrag
för varje år, vilket får som följd att bidrag måste
sökas från annat håll. NVLE är en fristående organisation och ingår inte i det Nederländska Reumatikerförbundet, men de samarbetar. Även därifrån
får NVLE bidrag.
NVLE har fonder, och nyligen fick de ett ordentligt tillskott i kassan från ett anonymt par. Samma
par har även tidigare skänkt stora summor och
gåvorna kommer till väl användning. En viktig inhemsk studie är på gång. Reumatikerförbundet ska
i samarbete med NVLE-fonden finansiera en kartläggning om hur barn med SLE behandlas.
Möten och påverkan
Marja har fullt upp. Förutom hennes “vanliga”
uppgifter är hon i gång med att organisera ett möte
för barn med SLE och deras föräldrar. Det är första gången ett sådant möte äger rum. Det sker i
samarbete med bland annat barnreumatolog från
Sophias barnsjukhus i Rotterdam, en välgörenhetsorganisation och så NVLE förstås. Målet är att
skapa kontakter och att ordna en rolig dag för både
mindre och lite äldre patienter och att aktivera dem
med allehanda förströelser. Föräldrarna och de äldre
patienterna ska få möjlighet att få svar på de frågor
och funderingar som de bär med sig.
NVLE arbetar på bred front, och de protesterar
när nedskärningar och försämringar är på gång. De
har till exempel skickat brev till hälsovårdsministern för att protestera mot beslutet att inte längre
ha medicinen Belumibab på högkostnadskortet.
Belumibab är ett biologiskt läkemedel som används
som tilläggsbehandling mot SLE när annan ”standardbehandling” inte haft effekt. 
Marja Kruithof ordförande Nederländerna 17
Temporalarterit och polymyalgia rheumatica
är bara ett par av många diagnoser
Nu börjar Gunilla må mycket bättre. Det har varit en lång resa med
motgångar, nya diagnoser, och ibland fel diagnoser. Nu har det ordnat upp sig och hon säger att läkarna på Sahlgrenska är de bästa
man kan få.
Text Greta Thorén
Foto Gunilla Haglöfs privata
- Jag hade stor dödsångest under en period på
grund av att jag var så dålig och hade sådana smärtor. Jag var så rädd för att dö från min familj, ändå
fanns det stunder då jag ville dö, eftersom jag kände
att jag inte orkade ha mer ont. När jag försökte gå,
var jag tvungen att gå så sakta att jag faktiskt ramlade omkull några gånger och slog mig rejält.
Gunilla Haglöf bor några mil utanför Göteborg,
är 53 år gammal, gift och har tre vuxna barn. Hon
arbetade som kommunal dagmamma, men fick så
kallad förtidspension för 14 år sedan. Listan över
hennes sjukdomar är lång, och stundtals känner
hon en enorm frustration över att aldrig någonsin
ha en riktigt bra dag, en sådan där dag då livet bara
flyter på med sedvanliga småbekymmer.
- Jag har så många sjukdomar, så ibland vet jag
inte vad som är vad eller vad jag är mest sjuk i. Och
jag äter så mycket mediciner ständigt och jämt, och
med dem följer biverkningar som också stökar till
det. När det var som värst tog jag 22 olika mediciner, men är nu nere på 19.
Smärtorna var outhärdliga
Hon hade redan psoriasisartrit, Sjögrens syndrom
och artros när hon 2008 började få huvudvärk och
doktorn trodde det var temporalarterit, Gunilla sattes på 50 mg kortison per dag, och en biopsi skulle
göras för att klarlägga diagnosen. Det gjordes fyra
18 Gunilla Haglöf - flera reumatiska diagnoser
biopsier, och sista biopsin tog
en timma innan försöken gavs
upp.
- Mina artärer satt för
djupt, men symtomen stämde
väl överens med temporalarterit, med svår huvudvärk vid
tinningen, som ömmade vid
minsta beröring. Till och med
när det blåste gjorde det ont.
Jag hade svårt att tugga på
grund av smärtor i ansiktet.
Jag hade så fruktansvärt ont i
huvudet, ögonen och ansiktet.
Det var ingen vanlig huvudvärk, utan en förlamande
sådan.
Problemen fortsatte med
olika symtom, och den höga
kortisondosen hjälpte till viss del. Men hon var
fortfarande sjuk och blev inlagd fyra veckor på
sjukhus och genomgick minutiösa undersökningar.
Beskedet som gavs var att de mesta symtomen berodde på hennes struma.
- Kortisonet drogs ner till 10 mg per dag, vilket
resulterade i att jag blev helt sängliggande utan
matlust, med feber och med en sprängande huvudvärk. När CRP togs, visade den sig vara 240,
”Jag har så många sjukdomar, så ibland vet jag
inte vad som är vad eller
vad jag är mest sjuk i”
säger Gunilla Haglöf.
Diagnosen temporalarterit hade jag fått tidigare,
men nu visade det sig att jag även hade polymyalgia
rheumatica. Samma sjukdom som min mor haft.
Det börjar bli bättre
och diagnosen om att struman var orsak till mina
besvär, togs tillbaka.
Läkarna stod rådlösa. Någon slags vaskulit misstänktes. Men vilken sort? Var det småkärlsvaskulit
eller storkärlsvaskulit? Hon fick cytostatika, Enbrel,
Remicade och så vidare. En röntgen visade att ena
lårbensartären var förstorad.
- Det var inte det att de inte trodde att jag var
sjuk, men de kunde inte säga vad jag var sjuk i.
Och bekymren fortsatte. Hon ramlade, benet svullnade upp och blev blåflammigt. Vårdcentralen sa
att det var en normal reaktion efter fallet, och det
tog en vecka innan Gunilla sökte akut vård, eftersom smärtan var så extrem. Det visade sig att i
den förstorade lårbensartären hade Gunilla fått en
10 cm lång propp. Hon fick då börja ta Waran, ett
blodförtunnande medel.
Nu mår Gunilla mycket bättre än hon gjort på
länge. Läkemedlet Enbrel (ett immundämpande
medel) börjar göra nytta, och hon har kunnat sluta
med det starka smärtstillande läkemedlet Oxynorm. Likaså trappar hon ner på Tradolan, som
också är ett starkt smärtstillande läkemedel.
- Nu har jag kunnat dra ner på kortisonet, men
det känns när jag minskar på dosen. Jag gick upp
33,5 kilo när jag tog som mest kortison, och ha
nu tappat 27 av dessa. Ska gå ner de övriga kilona
också. Jag har fått den allra bästa hjälp och vård
man kan få, och mina läkare på Sahlgrenska är guld
värda! 
Gunilla Haglöf - flera reumatiska diagnoser 19
Diagnosombud Birgitta Brinkhed
har gedigen diagnoskunskap
Under årens lopp har sjukdomar utvecklats. Förutom reumatoid artrit,
Sjögrens syndrom, fibromyalgi, svår artros och sömnapné har hon nu
även hjärtflimmer. Sjukdomarna tar på krafterna
Text och foto Greta Thorén
20 Birgitta Brinkhed - diagnosombud
-Vid 63 års ålder blev jag värvad, ja i stort sett
headhuntad, till ett nytt jobb inom Kungälvs kommun. Det jobbytet gav mig en lönehöjning med
9.000 kr per månad. Inte illa med tanke på att jag
inte enbart var näst intill pensionsmässig, utan
också hade ett antal reumatiska sjukdomar. Jag jobbade tills jag blev 66. Hade tänkt fortsätta några år
till, men barnen undrade vad i alla sina dar jag höll
på med.
Vid 11 års ålder blev Birgitta sjuk i gulsot, och
några månader därefter fick hon ont i fötterna. De
var stela som pinnar, och föräldrarna masserade
henne varje kväll. Läkarvård söktes utan något bra
resultat. Det som ordinerades var fotinpackning
med fetvadd, vilket hon fortsatte med långt upp i
vuxen ålder. Hon vet fortfarande inte varför hennes fötter smärtar så mycket, men hon vet att hon
numera har svår artros i dem. Bekymren med fötterna har gjort att hon inte längre kan dansa square
dance, och det är något hon saknar rejält.
Birgitta är 75 år och bor i Nödinge någon mil
norr om Göteborg och har arbetat som förskollärare och talpedagog, Men hon är också stor människo- och djurvän. Hon är en sådan person som
ställer upp för allt och alla, vare sig de är två- eller
fyrbenta. I lägenheten huserar två katter som nått
ansenlig ålder, och ibland någon hund som behöver
ha omvårdnad en helg när matte är bortrest.
- Andra barn brukar säga mamma eller pappa
som sin första ord, men inte jag. Mitt första ord var
vovve.
Under årens lopp har sjukdomar utvecklats.
Förutom reumatoid artrit, Sjögren syndrom, fibromyalgi, svår artros och sömnapné har hon nu även
hjärtflimmer. Sjukdomarna tar på krafterna, och
hon säger:
- Skulle brandlarmet gå, vet jag inte om jag tar
mig ur lägenheten, så trött är jag.
Men tid och kraft finns till engagemang inom
Reumatikerföreningen Ale, där hon är vice ordförande och diagnosombud för systemsjukdomarna i
föreningen och i distriktet. Diagnosombuden i föreningen och i distriktet träffas cirka fyra gånger per
år. De försöker hålla igång verksamhet av olika slag,
men med skiftande resultat.
- Det är inte längre lätt att ordna möten och aktiviteter, vet inte varför folk inte vill umgås socialt.
Det är svårt att ordna något som tillfredsställer
medlemmarna. Det är samma människor som är
aktiva, men de minskar i antal och några nya kommer inte in.
Birgitta har inte en endaste negativ tanke, och
trots att hon säger att hon är trött, så sprudlar hon
av liv, lust och inte minst kärlek till allt och alla.
- Det är kroppen som är sjuk, inte huvudet, säger
hon. Jag vill fortfarande väldigt mycket, och det går
inte alltid. Men det är OK. Den enda jag riktigt
saknar är dansen.
Birgitta Brinkhed - diagnosombud 21
Sjögrens syndrom
Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
SLE
Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65
Barn och ungdomar med SLE
Frida Edberg, [email protected]
Myositer
Anita Björn, 08-38 96 75
Hemsida: www.myosit.dinstudio.se
Lena Hellman, 031-15 26 89
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Björn ”Nalle” Persson 070-682 03 21
[email protected]
Viveca Ericson 08-715 17 99
[email protected]
Behçets sjukdom
Karin Wedelin, [email protected]
Churg Strauss
Jan Asplund 0766-48 54 07
[email protected]
Takayasus arterit
Carolina Brintler, 08-686 01 07
[email protected]
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Siv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25
[email protected]
Mikroskopisk polyangit
Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06
[email protected]
Polykondrit
Birgitta Härenstam, 08-766 21 34
[email protected]
Polymyalgia rheumatica
Tina Lovestedt, 0480-373 37
[email protected]
Reumatiska systemsjukdomar
Diagnoskontakter
Kontaktpersoner för olika diagnoser
De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många
diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett
kontaktnät med personer, som finns till hands för
dig när du behöver någon att prata med om din
sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara
kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84.
PAN, polyarteritis nodosa
Anna Iveslätt, 033 - 12 76 57, 0730-22 75 05
[email protected]
Systemisk skleros
Birgitta Andreasson, 070 - 607 46 49
Unga med vaskulitsjukdomar
Amanda Svensson, [email protected]
Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros,
och Sjögrens syndrom. Grupper för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet Wegeners.
I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser.
Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser:
Behçets sjukdom
Churg-Strauss syndrom
Cogans syndrom
Dermatomyosit
Henoch-Schönleins purpura
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Inklusionskroppsmyosit
Kawasakis sjukdom
Kryoglobulinemisk vaskulit
MCTD - Mixed connective tissue disease
MPA - Mikroskopisk polyangit
Polyarteritis nodosa
Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit)
Polykondrit
Polymyosit
Primär cerebral angit
Sjögrens syndrom
Systemisk skleros/sklerodermi
SLE – systemisk lupus erythematosus
Systemisk vaskulit
Takayasus arterit
Temporalarterit ( Jättecellsarterit)
Granulomatös polyangit (Wegeners)
22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar
Mötesplatser
Stockholm
Rådet för Reumatiska systemsjukdomar; SLE,
Sjögrens, MCDT, myositer, vaskuliter med flera.
Program våren 2013
Tid: 17.30 – 19.30
Plats: Kronobergsgatan 39
RIKSFÖRENINGEN
SMÅKÄRLSVASKULITER
Riksföreningen Småkärlsvaskuliter - inom
Avgift: Gratis för medlemmar, icke-medlemmar
100 kr (i mån av plats). Fika (kaffe/te, bröd, pålägg & grönsaker) serveras till självkostnadspris
Reumatikerförbundet. Så heter numera den
25 kr.
förening som tidigare hette ”Reumatikerföreningen Wegeners och småvaskuliter”.
Medlem blir du genom att kontakta Björn
”Nalle” Persson 070-682 03 21
[email protected]
Obligatorisk anmälan till alla våra arrangemang
senast dagen före per telefon 08-462 99 25 (telefonsvarare finns) eller e-post till info.stockholm@
reumatiker.net.
Pressläggningstiden är så lång, så kolla på hemsidan
eller ring och fråga för säkerhets skull.
Onsdagen den 10 april - Om Tandvårdsreformen
Nya tandvårdsreformen gäller oss alla reumatiker!
Onsdagen den 22 maj - Vårfest
Våren är här och det firar vi tillsammans. Vi träffas mitt
på dagen och äter något riktigt gott och har trevligt
Fortsatt bra pris
Medicinsk fotvård
I Göteborg erbjuder Axelsons specialpris: 150 kr,
tillsammans. OBS! Anmälan till denna träff måste ske
senast 15 maj. Kostnad runt 100-150 kronor.
Vi pratar förstås också om vikten av att vi alla behöver
tänka på att skydda oss mot solen.
ord pris 250 kr
Odinsgatan 28, 411 03 Göteborg
Boka tid på:
Tel: 031 - 3000098
www.axelsson.se
Uppge kod: ”reumatiker”
Alla medlemmar med reumatisk systemsjukdom i landets reumatikerföreningar är välkomna till alla ovanstående aktiviteter. Vi har ett begränsat antal platser så
förhandsanmälan är obligatorisk.
Välkomna allesammans hälsar diagnosombuden
Anita, Britt-Louise, Susanne och Yvonne
Mötesplatser 23
posttidning b
Reumatikerförbundet
Box 12851
112 98 Stockholm
Tiden flyger iväg
D
Gretas krönika
et är ingen idé att blunda för det. Jag
fyller 65 i maj. HerreGud, vart tar tiden
vägen? Vet inte om det kommer att kännas på något särskilt sätt när jag vaknar på 65-årsdagen. Tror inte det. Jag gillar tiden och åldern jag
befinner mig i. Gillar nuet och dagen. Har alltid
gjord det.
Jag minns tidigare födelsedagar. När man var
barn, sedan kom tonåren. Att bli tonåring kändes
speciellt, det var på något outtalat sätt första steget
in i en tidig vuxenvärld. Myndighetsdagen var oerhört viktig, det var en stor dag. Nu var man riktigt
vuxen. Redo att fatta egna beslut, och att ta konsekvenserna av dem.
De gånger då man gör ett medvetet vägval är dagar som rejält förändrar livet och de etsar sig liksom
fast på näthinnan. Detaljer, skiftningar och nyanser
minns man extra tydligt. Och slutligen hamnar
allt detta, det som tillhör denna förändringens dag,
någonstans i minnesbanken.
En sådan förändringens dag var uppkörningsdagen för körkortet. Det var en milstolpe och plötsligt
fick ordet oberoende en helt ny innebörd. Minns
allt kristallklart, även kläderna jag hade på mig. En
småblommig klänning. Mönstret kallades för petite
fleur. Mor hade sytt den. Den hade högt liv, en liten
rund krage, och långa ärmar. Klänningen var vacker.
Begriper inte att hon fortsatte sy mina kläder fast
jag blivit vuxen. Tror det delvis berodde på att på
en liten ort fanns inte något stort utbud av kläder
som kändes moderna, som kändes personliga. Sen
handlade det nog mestadels om pengarna. Mor tog
inget betalt. Till denna eminenta hemsydda klänning hade jag en svart-vit kappa, inköpt på Åhléns,
till extrapris. Den var insvängd i midjan och precis
som klänningen hade den en liten rund krage.
Om nu körkortet var en milstolpe så var den
första riktiga lönen det i ännu högre utsträckning.
Nu var man inte bara vuxen, nu hade man pengar
i plånboken också. En given del av lönen gavs till
föräldrarna för mat och uppehälle, och en del gick
från allra första stund till ett sparande. Det var
inte tu tal om annat. Lön och sparande gick hand i
hand. Tror nog de flesta 40-talister känner igen sig,
vi föddes nästan med en sparbössa i näven. Sparsamhet var en dygd.
Människor som är födda på 40-talet sägs ha
flutit fram i livet som på en räkmacka. Riktigt vad
det betyder förstår jag inte, men kanhända menas
att vi inte tycks ha behövt sakna något. Jobb har
funnits, arbetslöshet existerade knappast. Men vi
kom också från hem där det många gånger inte
fanns något överflöd. En cykel kunde vara rena
lyxen. Den första cykel jag ägde köpte jag själv
som vuxen. Den stals. Den andra jag köpte stals
också. Därefter har jag inte ägt någon cykel. Det
är ingen idé. Det är tydligen inte meningen att jag
ska äga någon. Jag går dit jag ska i stället. Mina
ben kan väl ingen stjäla, brukar jag tänka där jag
traskar fram på trottoaren. 