Årsberättelse 2012
Årsberättelse 2012 1 Innehåll Forskning om hjärnan – en angelägenhet för oss alla 3 Demenssjukdomar – en stundande katastrof 5 Hjärnfonden i korthet 6 Så här arbetar Hjärnfonden 7 Året 2012 8 ”Våra barn” – satsning på forskning kring barnhjärnan 10 Vetenskapliga nämnden 12 Styrelsen13 Scientific Advisory Board 13 Stipendier14 Ett privilegium att stötta forskningen 15 Forskningsanslag16 Donatorsrollen - en fascinerande och stimulerande forskningsresa 17 Pengar från Hjärnfonden - ett viktigt tillskott 18 Varmt tack för ert stöd 19 Årsredovisning20 2 Förvaltningsberättelse21 Resultaträkning 28 Balansräkning 29 Noter 30 Revisionsberättelse 34 Forskning om hjärnan – en angelägenhet för oss alla Mer än var tredje vuxen svensk drabbas någon gång i livet av en hjärnsjukdom stroke, migrän, Alzheimers sjukdom, depression, beroende och anorexi är några vanliga exempel på sådana sjukdomar. Många av de stora folksjukdomarna, som vi idag har dålig bot för, har sin grund i hjärnan. Nya forskningsrön visar bland annat att varannan svensk i framtiden riskerar att bli dement. I takt med att vi blir allt äldre är det därför allt viktigare att hjärnan håller sig frisk längre. Hjärnans sjukdomar påverkar också våra barns liv. Ett av tio barn som föds i Sverige har någon form av hjärndiagnos som autism, dyslexi eller ADHD. Lägg därtill alla anhöriga som blir berörda; den som upplevt sin förälder drabbas av t ex Parkinsons sjukdom eller sett ett älskat barn kämpa med ett osynligt handikapp vet att livet aldrig blir sig likt igen. Chansen är stor att någon nära dig är drabbad. Det finns alltså många skäl till att fortsätta kartlägga hjärnans sjukdomar och deras bakomliggande orsaker. Och därför är hjärnforskningen en angelägenhet för oss alla. Forskningsläget ser ljust ut när det gäller forskarnas förmåga att förstå människans mest komplicerade kroppsdel. Även om många frågor kvarstår har kunskapen om hjärnan ökat kolossalt de senaste 15 åren, då 90 procent av framstegen har gjorts. Samtidigt är mycket outforskat - flera viktiga upptäckter återstår för att få fram nya effektiva behandlingar mot hjärnans sjukdomar. Men forskningen på hjärnan fokuserar inte bara på sjukdomar eller skador. Om vi inte vet hur den friska hjärnan fungerar, kan vi inte känna igen ett sjukdomstillstånd. Därför är den nyfikenhetsdrivna grundforskningen om den friska hjärnan lika viktig. Även inom denna forskningsgren har stora framsteg gjorts och nya viktiga väntar. Här är några exempel på framgångsrik forskning som Hjärnfondens medel har bidragit till: • Upptäckt att trombolysbehandling av strokepatienter som är äldre än 80 år är effektiv samt att behandlingen sågs så sent som 6 timmar efter stroke är effektiv. • Upptäckt av hur störningar i kommunikationen mellan hjärnans olika delar kan vara involverade i symptomen vid autismspektrum, samt i vilken grad de är ärftliga respektive utlösta av externa faktorer • Studie på alkoholberoende människor för att undersöka om den nya läkemedelssubstansen OSU6162 kan minska suget efter alkohol. • Upptäckt av en skadlig form av amyloidproteinet - som orsakar Alzheimers sjukdom. En antikropp som binder just denna form testas nu på patienter och det ser mycket positivt ut. 3 Under år 2012 har forskningen på barnets hjärna varit i fokus i Hjärnfondens insamlings- och informationskampanjer. Detta angelägna forskningsområde har fått stor uppmärksamhet i medierna. Vi har landets skickligaste experter, ständigt beredda att via medierna och Hjärnfondens egna arrangemang föra ut kunskaper om hjärnan till allmänheten. Det har bidragit till att Hjärnfonden etablerat sig som talesperson för hjärnforskning. Under året samlade Hjärnfonden in närmare 52 miljoner kronor. Under Hjärnfondens snart 20-åriga verksamhet har hittills 660 forskningsprojekt fått stöd och mer än 500 miljoner kronor har gått till forskning och information om hjärnan. År 2012 kom forskningsansökningar motsvarande 125 miljoner kronor in till fonden. 34 miljoner kronor delades ut efter noggrann granskning utförd av den vetenskapliga nämnden. Beloppet är högre än på många år. Hjärnfonden får inga statliga bidrag. Det är alltså enbart tack vare gåvor från privatpersoner och företag som vi kan stödja den viktiga svenska hjärnforskningen. Vi har under året tagit emot såväl små som stora gåvor, alla lika viktiga. Det är ni; givare, donatorer och samarbetspartners som med era gåvor, ert engagemang och era egna initiativ möjliggör Hjärnfondens arbete. Till er vill jag därför rikta ett stort och varmt tack. Nu ser vi fram emot ett nytt år när intresset växer explosionsartat för universums mest komplexa struktur – hjärnan. Hjärnfonden ska fortsätta kampen med att bekämpa hjärnans ohälsa genom att samla in pengar till livsviktig forskning om hjärnan. För att svara upp mot dessa utmaningar och mål tar Hjärnfonden nu en rad nya grepp. Insamlingsarbetet mot den stora gruppen givare vässas genom nya samarbeten. Organisationen förstärks för att intensifiera bearbetningen av donatorer, stiftelser och företag. Kansliet flyttas under året från Uppsala till Stockholm för att komma närmare flertalet av våra samarbetspartners. 2013 inleder ett nytt viktigt och spännande skede för hjärnforskningen och för Hjärnfonden. Gunilla Steinwall Generalsekreterare 4 Demenssjukdomar – en stundande katastrof Demenssjukdomar och Alzheimers sjukdom i synnerhet är ett av vår tids största hot mot samhället. I dag kostar det samhället över 30 miljarder kronor om året, men i takt med att vi blir allt äldre kommer den kostnaden snart att fördubblas.Vi står inför ett problem av gigantiska mått och inte bara ur ett ekonomiskt perspektiv. Bakom varje siffra i statistiken gömmer sig en värld av mänskligt lidande. Lars Lannfelt är professor i geriatrik på Uppsala universitet och en av Sveriges främsta forskare inom Alzheimers sjukdom. Han anser att forskningen på hjärnans sjukdomar inte får det ekonomiska stöd som behövs i paritet med samhällskostnaderna. – Hjärnforskningen är helt klart eftersatt, och jag tror att det delvis beror på att den är relativt ny jämfört med annan forskning. Inom mitt område, Alzheimers sjukdom, började man forska först på sjuttiotalet, vilket är alldeles nyss om man jämför med exempelvis hjärt- och lungforskningen, säger han. Lars Lannfelt har kanske inte varit med sedan hjärnforskningens begynnelse, men han har länge legat i frontlinjen vad gäller forskning på Alzheimers sjukdom. Han var med om att upptäcka de molekylära mekanismer som tros ligga bakom uppkomsten av sjukdomen, och leder nu en studie där antikroppar prövas kliniskt på patienter. Målet är att sjukdomsförloppet ska kunna hejdas och i bästa fall avbrytas helt. Studien är inne i fas 2b, och redan om tre år ska den vara klar för utvärdering. Det vore optimistiskt att tro att problemet därmed är löst, men förhoppningsvis är vi då ett par steg närmare lösningen på vad som är att betrakta som ett av de allvarligaste problemen som forskningen kämpar med. – Demenssjukdomar är en stundande katastrof, vi måste få fram ett botmedel, så är det bara. Hjärnfonden har varit enormt viktig för min forskning. Jag har under många år fått stora anslag som gjort att jag kunnat anställa de medarbetare jag behöver. Det är främst där jag ser ett behov, och med fler medarbetare kommer målen att kunna uppnås snabbare, säger Lars Lannfelt. 5 Hjärnfonden i korthet Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som skapar resurser till forskning och information om hjärnan och övriga nervsystemet, dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. Stiftelsen bildades 1994 på initiativ av professor Lennart Widén vid Karolinska Institutet i Solna. Styrelsens ordförande har sedan starten fram till och med 2009 varit tidigare finansministern Kjell-Olof Feldt, som numera är hedersordförande. Hjärnfonden delar ut stipendier och anslag till forskare och forskargrupper för att möjliggöra eller intensifiera viktig forskning. Målet är att hitta nya, effektiva behandlingar. Forskningen handlar även om den friska hjärnans utveckling och potential. Hjärnfonden arbetar också för att öka kunskapen hos allmänheten genom information, föreläsningar och seminarier. Hjärnfondens vision är att ingen ska behöva lida av sjukdomar, skador eller funktionsnedsättningar i hjärnan. Mer än var tredje svensk drabbas någon gång i livet av en hjärnsjukdom. 8 av de 10 sjukdomar som orsakar flest förlorade friska år är hjärnsjukdomar. Visste du att: • Var 17:e minut drabbas någon i Sverige av en stroke. • Cirka 150 000 personer är drabbade av demens varav Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen. • Mellan 15 000 - 20 000 personer har diagnosen Parkinsons sjukdom. • Var fjärde svensk drabbas någon gång av en depression så allvarlig att den kräver behandling. • Av 100 000 barn som föds varje år har mer än var tionde en hjärnskada eller funktionsnedsättning i hjärnan som kan komma att leda till en diagnos. • Mellan 3 och 6 procent av barn i skolåldern har ADHD av olika svårighetsgrad. • Cirka 12 000 personer har diagnosen MS. • 4 till 8 procent av befolkningen har dyslexi. • Cirka 60 000 personer har epilepsi. • Minst 1 miljon människor är drabbade av migrän. • Cirka 35 000 personer i Sverige har schizofreni. 6 Så här arbetar Hjärnfonden Hjärnfondens arbete är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Alla pengar som delas ut till forskare och forskargrupper är insamlade medel. Hjärnfonden har inget statligt stöd. Gåvor till hjärnforskningen betyder mycket för drabbade och deras familjer. 100 100 100 100 Hjärnfonden samlar in pengar för att finansiera forskningsprojekt och öka kunskapen hos allmänheten genom information, föreläsningar och seminarier. Hjärnfonden stöder forskning om hjärnan och övriga nervsystemet och alla dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. Varje år ansöker cirka 250 forskare och forskargrupper om finansiering. Hjärnfondens vetenskapliga nämnd garanterar att de forskare som får Hjärnfondens anslag eller stipendium tillhör den svenska forskareliten. Vetenskapliga nämnden består av ett tjugotal av landets främsta neurovetenskapliga experter. Dessa gör en noggrann granskning av ansökningarna enligt fastställda kriterier. 100 100 100 100 Forskning om hjärnan räddar liv. Forskningsresultaten leder till att fler människor får rätt diagnos, effektiv behandling och bättre förutsättningar att leva ett värdigt liv. Hjärnfonden delar ut stipendier och anslag till forskare och forskargrupper för att möjliggöra och intensifiera livsviktig forskning. 7 Året 2012 Bissen Brainwalk Bandyprofilen Mathias ”Bissen” Larsson drabbades av en stroke 2010, endast 34 år gammal. Då var han mitt uppe i en lovande bandykarriär. På årsdagen av sin stroke drog han igång Bissen Brainwalk, en insamlingspromenad till förmån för Hjärnfonden. År 2012 arrangerades Bissen Brainwalk för andra gången och ännu fler människor slöt upp vid hans sida och promenerade en mil. Många av Sveriges bandyspelare och klubbar har under året stöttat Bissen i hans engagemang till nytta för forskningen om hjärnan. Insamlingen fram till årets slut genererade mer än 200 000 kronor. - Hjärnforskningen räddade mitt liv och om jag kan bidra till att hjälpa andra som drabbas av en hjärnskada, genom stöd till forskningen, betyder det enormt mycket, säger Mathias. Hjärnans Dag inför fullsatt publik För att öka kunskapen om hjärnan och uppmärksamma fler på behovet av hjärnforskning hos en bredare allmänhet arrangerades Hjärnans Dag – en hoppfull kunskapsdag som lockade 2000 deltagare i Stockholm, Göteborg och Malmö. Hjärnfondens beskyddare Kronprinsessan Victoria invigde Hjärnans Dag i Malmö. Några av Sveriges främsta hjärnforskare och läkare berättade om barnhjärnans utveckling, det senaste inom demens och minnesforskningen, om framstegen och möjligheten att snart ha ett helt nytt läkemedel mot alkoholberoende, minnesgiganter, den viktiga sömnen och hur det är att leva med en beroendesjukdom. Livet sitter i Hjärnan – en filmserie om svensk framgångsrik hjärnforskning LIVET SITTER I LIVET SITTER I HJÄRNAN - EN FILM OM HJÄRNAN OcH SVENSK HJÄRNFORSKNING järnfonden samlar in pengar till livsviktig orskning om hjärnan och alla de sjukdomar, kador och funktionsnedsättningar som rsakar stort lidande hos drabbade och eras familjer. Hjärnfonden arbetar också för tt öka kunskapen hos allmänheten genom nformation, föreläsningar och seminarier. töd Hjärnfonden. Ditt bidrag gör skillnad! LIVET SITTER I En film om hjärnan och svensk hjärnforskning med unika scener tagna av den världsberömda fotografen Lennart Nilsson. ack till: Catarina Amneus, Elekta Instrument AB, Jochnick oundation, Birgitta von Otter och Kjell-Olof Feldt, Christina ch Lennart Kalén, Din-Din och Per Nydahl, Annika och abriel Urwitz. En film om hjärnan och svensk hjärnforskning med unika scener tagna av den världsberömda fotografen Lennart Nilsson. Speltid 5x15 minuter. 8 Hjärnfonden har tack vare generösa donationer kunnat göra en filmserie om hjärnan och svensk framgångsrik hjärnforskning där några av Sveriges främsta forskare och läkare berättar om hjärnans svindlande kapacitet, dess sjukdomar och mysterier. Syftet med filmen är att öka kunskapen och medvetenheten om hjärnan och om behovet av resurser till hjärnforskningen hos en bredare allmänhet. Filmen innehåller unika scener tagna av den världsberömda fotografen Lennart Nilsson. Med sitt specialbyggda medicinska endoskop, har han fångat unika bilder inne i människans huvud. Filmen kan beställas från Hjärnfondens hemsida och kommer att användas i Hjärnfondens marknadsföring och informationsverksamhet under 2013. Våra Barn – satsning på forskning kring barnhjärnan Varje år föds 1 av 10 barn med någon form av utvecklingsavvikelse i hjärnan. Hjärnfonden har under året gjort flera aktiviteter för att uppmärksamma behovet av pengar till barnhjärnforskningen och till våra barns framtid. En insamlingsfilm visades under hösten 2012 som stärktes av information på webben, annonsering i dagspress, tidskrifter och veckotidningar. Presskontakter och redaktionell uppmärksamhet i media och etermedia kring nyheten om vad nedkylning av nyfödda kan betyda för barns fortsatta utveckling, en temavecka om barnhjärnan i programmet ”Efter 10”, en ny webb-app, barn-kvällar samt företagssamarbeten är ytterligare några exempel på aktiviteter som har satt barnhjärnan i fokus. ICA Maxi, Semper och Pampers som deltog i kampanjen ”Våra Barn” har bidragit till insamlingen och en del av deras intäkter från försäljningen under kampanjperioden har gått till barnhjärnforskningen. Temakväll om barnhjärnan Den 30 augusti anordnade Hjärnfonden en temakväll om barnhjärnan. Kvällen var startpunkten på Våra Barn-kampanjen med syfte att öka kännedomen om barnhjärnans utveckling och samla in pengar till forskning. Deltog på temakvällen gjorde bland annat Hjärnfondens beskyddare Kronprinsessan Victoria. Några av Sveriges främsta barnläkare och barnhjärnforskare berättade om vikten av forskningen kring barnhjärnan och det alltmer växande behovet av större forskningssatsningar på området. I Hjärnfondens utlysning av forskningsanslag fick vi in 30 projektansökningar varav 10 beviljades forskningsmedel under 2012. Insamlingskampanjen ”Våra Barn” är tänkt att bli en återkommande insamlingskampanj för att skapa ekonomiska förutsättningar för forskning på barnhjärnan. Hjärnans Dag i Malmö, Kronprinsessan Victoria i sällskap av Hjärnfondens styrelseorförande Lars Olson och generalsekreterare Gunilla Steinwall. 9 Ny webb-app om barnhjärnans utveckling I anslutning till ”Våra Barn”-kampanjen utvecklades webbapplikationen ”Barnhjärnan”, där barnens beteende det första året efter födseln utifrån hjärnans utveckling förklaras. Webbapplikationen hjälper alla som är intresserade av att följa ett barns utveckling och få uppdateringar direkt till sitt Facebook-konto eller via mail. Även om de fysiska framstegen är lätta att följa kan det ibland vara svårt att förstå varför barn gör som de gör. I Hjärnfondens webbapplikation ”Barnhjärnan” förklaras barnens beteende utifrån hjärnans utveckling. Att barnet exempelvis blir ledset när mamman eller pappan lämnar ett rum, härmar sina föräldrar eller kastar saker omkring sig har tydliga kopplingar till utvecklingen av minnet och motoriken samt att olika delar i hjärnan börjar samverka med varandra. Till utvecklingsstegen finns även tips på lekar och aktiviteter som på olika sätt stimulerar barnets utveckling. http://www.hjarnfonden.se/barnhjarnan En av dem som tilldelades stipendium för sin forskning om barnhjärnan är Béatrice Skiöld som nu, med hjälp av Hjärnfondens stöd, forskar vidare i Australien. - Hjärnfondens anslag innebär att jag kan genomföra en post-doc vistelse vid en världsledande forskningsinstitution på andra sidan jordklotet! Som forskare med ena foten på nyföddhetsavdelningen hoppas jag att öka kunskaperna kring tidiga hjärnskador, både avseende uppkomstmekanismer och dess konsekvenser, och att kunskaperna snabbt ska bli användbara verktyg i den kliniska vardagen. Dessutom hoppas jag att under min post-doc vistelse etablera ett långsiktigt kunskapsutbyte mellan Sverige och Australien, som gagnar barn med hjärnskador uppkomna i nyföddhetsperioden. 10 11 Vetenskapliga nämnden Hjärnfondens vetenskapliga nämnd garanterar att de forskare som får Hjärnfondens anslag eller stipendium tillhör den svenska forskareliten. Vetenskapliga nämnden består av ett tjugotal av landets främsta neurovetenskapliga experter. Samtliga sex medicinska fakulteter finns representerade. Den ämnesmässiga spridningen inom neurovetenskap är stor, både klinisk forskning och grundforskning finns representerad. Nämndens uppgift är att granska alla ansökningar och tilldela Hjärnfondens årliga stipendier och forskningsanslag till de allra bästa forskarna inom sitt område. Nämndens expertis fungerar som en garanti för att de insamlade pengarna går till forskningsprojekt och fördelas till den främsta neuroforskningen. Ansökningarna bedöms utifrån tre fastställda kriterier: •Frågeställning •Metodik •Kompetens/Genomförbarhet Vetenskapliga nämndens ledamöter Tadeusz Wieloch Ordförande Professor, Lunds universitet Ted Ebendal Sekreterare Professor, Uppsala universitet Ingrid Agartz Professor, Karolinska Institutet Bryndis Birnir Professor, Uppsala universitet Anders Blomqvist Professor, Linköpings universitet Sandra Ceccatelli Professor, Karolinska Institutet Mikael Elam Professor, Göteborgs universitet Elias Eriksson Professor, Göteborgs universitet Gilberto Fisone Professor, Karolinska Institutet Hans Forssberg Professor, Karolinska Institutet Lars Forsgren Professor, Umeå universitet 12 Christina Hultman Professor, Karolinska Institutet Anne-Liis von Knorring Professor, Uppsala universitet Lars Lannfelt Professor, Uppsala universitet Urban Lendahl Professor, Karolinska Institutet Arne Lindgren Professor, Lunds universitet Dan Lindholm Professor, Uppsala universitet Cecilia Lundberg Professor, Lunds universitet Tomas Olsson Professor, Karolinska Institutet Marianne Schultzberg Professor, Karolinska Institutet Lars Terenius Professor, Karolinska Institutet Milos Pekny Professor, Göteborgs universitet Styrelsen Lars Olson, Ordförande Professor, Karolinska Institutet Bengt Braun Vice ordförande Bonnier AB Per Nydahl Segulah AB, Susanne Hobohm Frilansjournalist och krönikör Mathias Engdahl Grundare Pocket Shop Jonas Frisén Professor, Karolinska Institutet Hedersledamot Kjell-Olof Feldt Hedersordförande Scientific Advisory Board Scientific Advisory Board har till syfte att ytterligare tillföra styrelsen bred kompetens på det vetenskapliga området och utvecklingen inom hjärnforskning. Sten-Magnus Aquilonius, professor emeritus vid Institutionen för neurovetenskap, Institutionen för neurovetenskap, Uppsala universitet. Gunnar Bjursell, professor i molekylärbiologi vid Göteborgs universitet. Ingemar Ernberg, professor i tumörbiologi vid Institutionen för mikrobiologi, tumör- och cellbiologi, Karolinska Institutet. Hugo Lagercrantz, professor i pediatrik vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet. Torsten Wiesel, professor, neurofysiolog och läkare. 1981 tilldelades han Nobelpriset i medicin. 13 Stipendier Varje år delar Hjärnfonden ut stipendier till forskare som nyligen avlagt doktorsexamen. För många unga forskare kan stipendiet vara en förutsättning för att kunna fortsätta med forskning. År 2012 var summan 280 000 kronor och delades ut till 19 stipendiater för forskning på heltid under ett år. Thomas Carlsson , GU Parkinsons sjukdom Autonom dysfunktion i djurmodell av Parkinsons sjukdom Raju Chandra Sekhar, GU Hjärnbarkens utveckling Ursprunget till cellulär mångfald i den mänskliga hjärnan Daniel Edgar, NA ALS Metallbalans i neurodegeneration och åldrande Béatrice Skiöld, KI Hjärnskador hos nyfödda barn Hjärnskador hos nyfödda barn, från uppkomstmekanismer till långtidskonsekvenser Henrik Gezelius, CSIC Neuronala nätverk Aktivitetsberoende för etablering och plasticitet av thalamus-kortex kopplingar Eva Henje Blom, KI Depression under tonåren Bilogiska markörer för tonårsdepression Shirin Ilkhanizadeh, KI Hjärntumörer, gliom Sekventiell PI3K- och autofagibehandling inducerar celldöd i gliom Petra Suchankova Karlsson, GU Beroende Magtarmhormoners betydelse för beroendesjukdomar och psykisk hälsa Caroline Wass, GU Schizofreni Effekter av nikotin på neuroplasticitet i dorsolaterala prefrontalcortex hos patient Ana Virel, UmU Neurodegeneration MRI för visualisering av neurodegeneration och drogbehandling Julianna Kele-Olovsson, KI Traumatisk hjärnskada, stamceller Vaskulär aktivering av vilande stamceller efter traumatisk hjärnskada Anders Wåhlin, UmU Stroke Magnetresonanstomografi vid stroke Marco Ledri, LU Epilepsi Hämning av epileptiform aktivitet genom optogenetisk manipulering av inhibition Eman Zaghloul, KI Huntingtons sjukdom Zorro-LNA, en potentiell kandidat för behandling av Huntingtons sjukdom Jaime Marie Ross, KI Hjärnas åldrande (mitokondrier) Mitokondriemutationer accelererar möss åldrande: hjärnpåverkan och behandling Anna Zettergren, GU Autism Betydelsen av könshormonsrelaterade gener vid autismspektrumstörning Simona Sacuiu, GU Demens Utforma en sårbarhetsindex-baserad uppföljningsschema i tidiga stadier av demens Misha Zilberter, KI Alzheimers sjukdom Ämnesomsättningen hos Alzheimers patologi och dess återhämtning Kristoffer Sahlholm, KI Psykos Studier av dopaminsensitisering genom PET-mätning i en musmodell av psykos KI = Karolinska Institutet, UU = Uppsala universitet, SU = Stockholms universitet, GU = Göteborgs universitet, LiU = Linköpings universitet, LU = Lunds universitet, UmU = Umeå universitet, csIC = Instituto de Neurociencias de Alicante 14 Ett privilegium att stötta forskningen Lennart Kalén har tack vare en framgångsrik karriär skapat sig möjligheten att under många år donera pengar till forskning. Genom en god vän och kollega introducerades han för 6 år sedan till Hjärnfondens verksamhet, vilket han i dag är tacksam för. – Jag tycker att forskning på hjärnan är enormt viktig, och det känns både privilegierat och spännande att få vara en del av det. Jag önskar att fler fick den möjligheten, säger Lennart Kalén. Lennart Kalén och hans fru Christina valde bland ett flertal forskningsprojekt och beslutade att gå in och stödja forskningen kring Alzheimers och Parkinsons sjukdom vid Uppsala universitet. Genom forskningsledaren Martin Ingelsson blir han löpande uppdaterad om utvecklingen, och en gång om året träffas de på labbet för en större genomgång. Och trots den nyvunna kunskapen och den svåra situation forskarna befinner sig i, ser Lennart Kalén ljust på framtiden. – Jag börjar få en inblick i hur hårt och mödosamt det är att forska på hjärnan med de ständiga kraven på att leverera resultat. Men hela tiden känns det som att de sniffar på en lösning, och skulle de få ett genombrott om några år vore det en revolution. Det känns positivt, jag tror inte det är så långt kvar, säger han. Att Lennart Kalén valde att stödja forskning inom Alzheimers och Parkinsons sjukdom berodde framför allt på att behovet av framsteg inom det området ansågs stort på grund av den åldrande befolkningen. Utöver det har han även en personlig relation till Alzheimers sjukdom då en vän till familjen insjuknat och han därmed fått uppleva det lidande sjukdomen för med sig på nära håll. Men han tycker också att det är viktigt att forska på den friska hjärnan. Att få en ökad förståelse för hur hjärnan fungerar tror han inte bara skulle leda till att sjukdomar lättare kan stoppas, utan också bidra till mer generell kunskap om hur vi fungerar som människor. Lennart Kalén gör ingen skillnad på människan och hjärnan. 15 Forskningsanslag Hjärnfondens ettåriga anslag uppgår till 500 000 kr. Hjärnfonden tog under 2012 emot forskningsansökningar till ett värde av drygt 125 miljoner kronor. Trots att fler projekt än tidigare kunde beviljas fick endast 17 procent av alla kvalificerade ansökningar stöd. För att kunna driva forskningen framåt behövs mer resurser. Hjärnfonden får inga statliga bidrag utan det är helt tack vare gåvor från privatpersoner och företag som vi kan stödja den viktiga svenska hjärnforskningen. Louise Adermark, GU Beroende Adiction – a pathological memory Peter Munch Andersén, UmU ALS Translationell klinisk-genetisk forskning om ALS med eller utan demens Ernest Arenas, KI Parkinsons Sjukdom LXRs (del II) Utveckling av nya terapeutiska strategier för Parkinsons sjukdom Kaj Blennow, GU Alzheimers sjukdom Utveckling och validering av nya biomarkörer för Alzheimers sjukdom Ulf Eriksson, KI Neurodegenerativa sjukdomar Blod-nervbarriärens struktur och funktion och dess betydelse vid stroke, CNS trauma och Neurodegenerativa sjukdomar André Fisahn, KI Alzheimers sjukdom Effekter av Amyloid Peptid och rytmisk nätverksaktivitet Roland Flink, UU Epilepsi Transkraniell magnetstimulering vid svår Epilepsi hos barn och vuxna Mats Fredrikson, UU Rekonsolidering Martin Ingelsson, UU Parkinsons sjukdom / Lewy body demens Alfa-synuclein oligomerer : ny målmolekyl för framtida diagnostik och behandling av sjukdomar med Lewy body patologi Johan Jakobsson, LU Alzheimers sjukdom MicroRNA i hjärnan: implikationer för hjärnans sjukdomar Merab Kokaia, LU Epilepsi Nya behandlingsstrategier för Epilepsi med iN celler och optogenetik Kjell Fuxe, KI Beroende A2A-D2 receptor heteromerers roll i kokain missbruk Klas Kullander, UU Psykiatrisk sjukdom Funktionella studier av neuronal signalering relaterade av psykiatrisk sjukdom Christian Göritz, KI Ryggmärgsskada Pericyters roll vid skada i det centrala nervsystemet Mikael Landén, GU Bipolär sjukdom Strategier för att förstå patofysiologin vid bipolär sjukdom Oskar Hansson, LU Alzheimers sjukdom Nya biomarkörer för Alzheimers och Parkinsons sjukdomar Lars Lannfelt, UU Alzheimers sjukdom Amyloid-beta protofibriller som biomarkör vid Alzheimers sjukdom Lina Bunketorp Käll, GU Barnhjärnan Stimulerande miljö för den kunskapande barnhjärnan Tibor Harkany, KI Beroende Molekylära effekten av cannabis i den växande hjärnan Nils-Göran Larsson, KI Parkinsons sjukdom Mitokondriefunktion och Parkinsons sjukdom Sven Bölte, KI Barnhjärnan Utforska hjärnkonnektomet vid autism med diskordanta monozygota tvillingpar Eva Hedlund, KI ALS Identification of molecules that are protective in ALS Åsa Mackenzie, UU Parkinsons sjukdom Nervkretsanalys av patologisk hjärnaktivitet i Parkinsons sjukdom Eric Herlenius, KI Barnhjärnan Aktivitetsberoende utveckling, funktion och dysfunktion av inspiration Stefan Marklund, UmU ALS Orsakar toxiska felvecklade och aggregerande subfraktioner av superoxid dismutas-1 amyotrofisk lateralskleros Samantha Brooks, UU Barnhjärnan Relationship between adolescent feeding behaviour and neuropathy Patrik Brundin, LU Parkinsons Sjukdom Prionliknande spridning av Parkinsons sjukdom, exosomer och synuclein nedbrytning Marie Carlén, KI Barnhjärnan Neutronai synkroni i hälsa och sjukdom – nytt ljus på Schizofreni 3 Fredrik Elinder, LiU Barnhjärnan Den lipoelektriska mekanismen för behandling i belönings och aversionskretsar David Engblom, LiU Beroende Drogberoende: molekylära förändringar i belönings och aversionskretsar Johan Ericson, KI Stamceller En stamcellsbaserd plattform för studier av serotonerga nerver Jan Hillert, KI MS Genetisk analys vid multipel skleros Monica Holmberg, UmU Barnhjärnan Identifiering och funktionella studier av genen som orsakar en ärftlig dystoni Tord Ivarsson, GU Barnhjärnan Neurokemin vid OCD hos Barnhjärnan som inte svarar respektive svarar på behandling Agneta Nordberg, KI Alzheimers sjukdom Biomarkörer och regenerativa mekanismer vid progress av Alzheimers sjukdom Tomas Olsson, KI MS Gener och livsstils, omgivningsfaktorer vid multipel skleros Sven Pettersson, KI Blod-hjärnbarriären Role of microbiota in development and maturation of the Blood Brain Barrier Helgi Schiöth, UU Beroende Identifiering av ny glutamat transportör, viktig komponent i belöningssystemet Pia Steensland, KI Beroende Dopaminstabilisatorn (-)-OSU6162 – ett nytt läkemedel mot alkoholism Fredrik Swartling, UU Barnhjärnan Betydelse av stabiliserat Mycn i barnhjärntumörer Torgny Svensson, KI Barnhjärnan Utveckling av nya läkemedel mot Schizofreni, Depression och tobaksberoende Bo Söderpalm, GU Beroende Integrativa prekliniska och kliniska studier av alkoholism Per Uhlén, KI Ryggmärgsskada In vivo 2-foton imaging av cellsignalering i akut ryggmärgsskada Konstantinos Meletis, KI Beroende Optogenetisk kartläggning av limbiska systemet och dess roll för Beroende Elisabeth Waldenlind, KI Hortons huvudvärk Studier av inflammation med en in vitro modell vid neurovaskulär huvudvärk Jonas Melke, GU Barnhjärnan Melatonin och klockgener vid Barnhjärnans neuropsykiatriska tillstånd Anna Wedell, KI Barnhjärnan Neurometabola sjukdomar: nya sjukdomsregler förbättrar diagnostik och behandling Kent Nilsson, UU Beroende Psykosociala och ärftliga faktorer i relation till spelbeteende i unga år och risk för framtida utveckling av patologiskt spelande Tadeusz Wieloch, LU Stroke Dopaminsystemets betydelse för funktionell återhämtning efter stroke KI = Karolinska Institutet, UU = Uppsala universitet, SU = Stockholms universitet, GU = Göteborgs universitet, LiU = Linköpings universitet, LU = Lunds universitet, UmU = Umeå universitet 16 Donatorsrollen - en fascinerande och stimulerande forskningsresa År 2003 grundades Hållstens Forskningsstiftelse med syfte att stödja forskning inom det medicinska området. Bertil Hållsten, ekonom från Handelshögskolan, har under en del av sitt liv sysslat med kapitalförvaltning med inriktning på innovativa bolag inom läkemedelsutveckling och bioteknik. – Detta har gjort mig intresserad av forskning inom området och också gett mig möjlighet att i någon mån stödja sådan forskning, säger Bertil Hållsten. Det mest fascinerande området är hjärnan och dess sjukdomar. Det är dessutom ett område som med en åldrande befolkning blir allt viktigare också sjukvårdsekonomiskt. Hjärnfonden har sedan länge haft en viktig roll – att finansiera unga forskare med stipendier efter doktorsexamen. Med tillskott från den nya stiftelsen blev det möjligt att starta större projekt med stöd under en längre tid. Tillsammans med Hållstens Forskningsstiftelse har det under de senaste tio åren varit möjligt att finansiera åtta projekt med 1,5 miljoner kronor per år de flesta under fem år, några under tre år och ett projekt under hela tioårsperioden. Den forskning som kommit längst gäller Alzheimers sjukdom. Med utgångspunkt från ett fynd av en ärftlig variant har Lars Lannfelts grupp i Uppsala identifierat den form av ett känt protein som tycks orsaka sjukdomen. En antikropp som binder just till denna form är nu föremål för en stor klinisk studie i samarbete med ett ledande japanskt företag. Ulf Erikssons grupp på Karolinska Institutet har en ny infallsvinkel på hjärnans sjukdomar. De har studerat regleringen av blod-hjärnbarriären, den skyddsmekanism som skyddar hjärnan från toxiska substanser. Deras forskning har bland annat visat att ett känt cancerpreparat också har förmåga att skydda barriären som skadas vid en stroke. En mindre studie pågår nu med strokepatienter. Det forskningsprojekt som fått stöd under alla dessa tio år gäller ALS. Denna fruktansvärda sjukdom finns också i ärftliga varianter. Gruppen i Umeå och Stockholm, med Stefan Marklund som sammanhållande, har lagt ned ett intensivt arbete på att följa upp olika genetiska spår och i detalj klarlägga mekanismerna bakom bildandet av skadliga ämnen. – Det finns massor av andra viktiga, spännande och underfinansierade forskningsprojekt som kan bjuda en donator chansen att delta i en fascinerande och stimulerande resa, säger Bertil Hållsten. 17 Pengar från Hjärnfonden – ett viktigt tillskott Bipolär sjukdom är en psykisk sjukdom som drabbar 1 till 3 procent av befolkningen. Symtomen är allvarliga och innebär skov av svår nedstämdhet, mani och även kognitiva funktionsnedsättningar. Sjukdomen medför en markant ökad risk för självmord. I dag går det att med hjälp av medicinering behandla patienter till ett relativt normalt liv, men fortfarande finns inget bot. Mikael Landén är professor i psykiatri, specialiserad på bipolär sjukdom och sedan tjugo år tillbaka kliniskt verksam som psykiatriker. Det aktuella forskningsprojektet växte fram för snart tio år sedan i samband med ett arbete att försöka kvalitetssäkra psykiatriska utredningar inom vården. Mikael Landén bestämde sig för att starta en studie som gick ut på att samla data från välgjorda kliniska utredningar och sedan följa patienterna. Målet var att så många bipolära patienter som möjligt skulle ingå. Patienterna skulle genomgå grundliga utredningar som bland annat innebar analys med MR- kamera och provtagning av ryggmärgsvätska. – Målet med studien är dels att studera sjukdomsmekanismer på traditionellt vis, dels att med hjälp av patienternas historia förstå orsakerna till sjukdomsförloppet, och i bästa fall även kunna förutse och förhindra utvecklingen, säger han. Det var sju år sedan studien inleddes och nu är tiden kommen att analysera resultaten, en omfattande process då det handlar om stora mängder data. Mikael Landén ser ett problem i att hjärnforskningen har så begränsade resurser, han menar att mycket mer hade kunnat genomföras, om bara pengar hade funnits. – De forskare som analyserar resultaten är inte jättedyra, men inte heller gratis. Dit går pengarna jag fått från Hjärnfonden, ett mycket viktigt tillskott för processen. Det är anmärkningsvärt att det satsas så lite på hjärnforskning i relation till samhällskostnaderna. Det ser helt annorlunda ut, procentuellt, inom annan forskning som exempelvis cancer, säger Mikael Landén avslutningsvis. 18 Varmt tack för ert stöd! Hjärnfonden samlade in drygt 52 miljoner kronor till livsviktig forskning och information om hjärnan 2012. Verksamheten finansieras helt och hållet av gåvor från generösa givare och donatorer. Alla bidrag är lika viktiga och gör det möjligt att främja forskningen för alla som drabbas av sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i anslutning till hjärnan. Vi vill rikta ett stort och varmt tack till ert fantastiska och värdefulla stöd. Hjärnfonden har under året tacksamt mottagit större bidrag från bland annat följande: Alexandra och Bertil Gyllings stiftelse Axel F och Vilna Lindmarkers stiftelse Bissen Brainwalk Elekta Instrument AB Enira Foundation Fredrik och Rosa von Malmborgs stiftelse för hjärnforskning Företagaren och finansmannen Rune Andersson Hållstens Forskningsstiftelse Margareta Trägårdhs stiftelse för vetenskaplig forskning Mathias Engdahl Procter & Gamble Sverige AB Robur/Swedbank Semper AB Sveriges Bagare och Konditorer Svenska Spel Stiftelsen Millenium grundad av Cati och Sven Hagströmer Thuréus Forskarhem Ulf Lundahls Minnesfond Vera och Gunnar Sundmans stiftelse Warfvingestiftelsen 19 Årsredovisning för räkenskapsåret 2012 Styrelsen avger följande årsredovisning. Innehåll Förvaltningsberättelse21 Resultaträkning28 Balansräkning29 Noter30 Revisionsberättelse34 Om inte annat särskilt anges, redovisas alla belopp i tusental kronor. Uppgifter inom parentes avser föregående år. Hjärnfondens beskyddare är HKH Kronprinsessan Victoria 20 Förvaltningsberättelse Hjärnfondens organisation och ändamål Insamlingsstiftelsens ändamål enligt stadgarna: ”Stiftelsens ändamål skall vara att främja vetenskaplig forskning om hjärnan genom att lämna bidrag till vetenskaplig forskning om hjärnan och genom att informera allmänheten om vetenskaplig forskning kring hjärnan och dess sjukdomar.” Det innebär att Hjärnfonden har två uppdrag: • Det ena är att i form av stipendier och anslag finansiera forskning kring hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. • Det andra är att informera om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsned- sättningar. Detta är ett arbete som också kräver stora insatser på olika plan då kun- skapen om hjärnan fortfarande är låg och hjärnsjukdomarna okända för många. Hjärnfonden arbetar såväl med att väcka debatt och uppmärksamhet i medierna för att lyfta fram och synliggöra frågor om hjärnan som med informationskampanjer för att öka förståelsen för hur hjärnan fungerar. Gåvor från privatpersoner är stommen i verksamheten. Hjärnfonden arbetar även med företag och samarbetspartners för att skapa resurser och nätverk till hjärnforskningens nytta. Hjärnfondens styrelse fastlägger inriktning och strategi samt utövar kontroll över förvaltningen av Hjärnfondens medel. Styrelsen utser en generalsekreterare att leda verksamheten och genomföra av styrelsen fattade beslut. Generalsekreteraren har till sitt stöd ett kansli med resurser för insamlings- och kommunikationsuppgifterna och för administrationen av verksamheten. Hjärnfondens styrelse hade fyra protokollförda sammanträden under föregående år. Styrelsen behandlade bland annat följande frågor under året: • Årsbokslut och revision • Kontroll och uppföljning •Delårsbokslut •Arbetsordningar • Utseende av nya ledamöter till Vetenskapliga nämnden • Strategi och uppföljning av verksamhetsplanen •Styrelseutveckling Styrelsen utser även ett ”Scientific Advisory Board”, vars uppgift är att stödja styrelsen i framförallt de vetenskapliga frågorna. Härtill utser styrelsen även ambassadörer som på olika sätt verkar för Hjärnfondens syfte. Insamling Hjärnfondens arbete är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Alla gåvor är värdefulla och man kan stödja Hjärnfonden på flera olika sätt. Man kan bli månadsgivare eller ge en gåva via plusgiro eller bankgiro. Det finns också möjlighet att starta en egen insamling, gratulera med en högtidsgåva eller hedra en anhörig eller vän med minnesgåva. Att skriva testamente till förmån för Hjärnfonden är att investera i framtiden. Hjärnfonden erbjuder också olika former av donatorsprogram. 21 Den 17 april 2012 blev Hjärnfonden av Skatteverket godkänd som gåvomottagare vilket betyder att givarna kan få skattereduktion för sina gåvor om minst 200 kronor per gåvotillfälle och minst 2 000 kronor under ett år. Skattereduktion medges med 25 % av gåvobeloppet och uppgår till högst 1 500 kronor per person och år. Högsta totala gåvobelopp som kan ge skattereduktion är 6 000 kronor (detta gäller samtliga gåvor till godkända organisationer). Den totala insamlingen under 2012 uppgick till 52,2 mkr (56,3). Främjandet av Hjärnfondens ändamål Forskningsstöd Hjärnfonden stöder forskningen på tre olika sätt: • Postdoktorala stipendier, d.v.s. ettåriga stipendier som riktar sig till nyligen disputerade forskare med olika bakgrund. Stipendierna skapar förutsättningar för fortsatt forskning antingen i Sverige eller utomlands. Stipendiesumman är 280 000 kronor. • Ettåriga forskningsanslag om 500 000 kronor till etablerade forskargrupper vid de svenska medicinska neurofakulteterna. • Fleråriga forskningsanslag om 1 500 000 kronor per år, vilka möjliggörs i samarbete med Hållstens Forskningsstiftelse. Dessa riktar sig också till etablerade forskar grupper vid våra svenska medicinska neurofakulteter. Forskarstipendier för postdoktoral forskning Under år 2012 har Hjärnfonden kunnat finansiera 22 postdoktorala forskarstipendiater inom Hjärnfondens verksamhetsområde neurovetenskap om sammanlagt 6 miljoner kronor. Detta stöd har gjort det möjligt för dessa välmeriterade forskare, alla med doktorsexamen uppnådd senast fem år före ansökningstiden, att vara verksamma och aktivt driva utvecklingen framåt inom något av hjärnforskningens områden. År 2012 var det sjuttonde året i följd som stipendier kunde delas ut. Över 200 yngre forskare har under denna tid kunnat få möjlighet att forska om hjärnan genom detta stöd. Ett syfte med stipendiet är att det också skall vara en hjälp för stipendiaten att kunna meritera sig för docentur. Ett större antal av de tidigare årens stipendiater har också uppnått docentkompetens och flera har även fått professurer inom hjärnforskningen vid svenska lärosäten, vilket är en stor framgång för Hjärnfondens uppskattade postdoktorala program. Hjärnfondens stipendiater representerar också den breda ämnesmässiga profilen som kännetecknar svensk hjärnforskning. Exempel på områden inom vilka stipendier beviljats: Alzheimers sjukdom, ALS, depression, dyslexi, hjärntrauma, Parkinsons sjukdom, autism, Huntington, epilepsi med flera. Samtliga projekt som erhållit stipendier presenteras på Hjärnfondens webbplats. Forskningsanslag – ettåriga Hjärnfonden delar ut forskningsanslag till etablerade forskare. Under 2012 beviljades 42 (31) anslag om 500 000 kronor vardera, d.v.s. totalt 21 (15,5) miljoner kronor, för avancerad hjärnforskning. Totalt inkom 254 ansökningar, huvudsakligen från seniora forskare inom neurovetenskapens olika fält. Beviljandegraden uppgick till 17 procent. Konkurrensen var således mycket hård om dessa eftertraktade forskningsanslag. 22 Vetenskapliga nämndens poängbedömning av de olika projektens kvalitet och angelägenhetsgrad ledde till beslut om tilldelning av anslag till ett brett spektra av angelägen och förstklassig hjärnforskning. Exempel på områden inom vilka anslag beviljats: Alzheimers sjukdom, barnhjärnan, beroendesjukdomar, psykiatriska sjukdomar, stroke, bipolär sjukdom, epilepsi, Parkinsons sjukdom, schizofreni med flera. Samtliga projekt som erhållit forskningsanslag presenteras på Hjärnfondens webbplats. Forskningsanslag - fleråriga, 2009-2013 Hjärnfonden kunde genom en riktad donation från Hållstens Forskningsstiftelse samt genom egna medel utlysa fem stora forskningsanslag på totalt 22,5 miljoner kronor under 2008, vilka har utgått under åren 2009 - 2011. Av dessa fem stora forskningsanslag förlängdes tre och utgår under åren 2012 - 2013: Blod-nervbarriärens struktur och funktion, och dess betydelse vid stroke, CNS-trauma och neurodegenerativa sjukdomar. Professor Ulf Eriksson, Karolinska Institutet i Stockholm Funktionella studier av neuronal signalering och dess påverkan på mental hälsa Professor Klas Kullander, Uppsala universitet Orsakar toxiska felveckade och aggregerande subfraktioner av superoxiddismutas 1 ALS? Professor Stefan Marklund, Umeå universitet Under åren 2008 - 2012 har Svenska Spel bidragit med ett riktat stöd till beroendeforskningen om totalt 25 miljoner kronor fördelat över 5 år. Under året har även medel från Lions Röda Fjäderninsamling 2009 delats ut till beroendeforskning. Ett mångårigt samarbete med Anna-Stina och John Mattsons Minnesstiftelse för sonen Johan möjliggör stöd till forskning inom området trauma (hjärnskada och ryggmärgsskada). Sedan 2008 har Hjärnfonden också ett samarbete med Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning som donerar medel för fördelning inom forskningsområdet. Under 2011 inledde Hjärnfonden en särskild satsning på forskning om barnhjärnan och kunde i årets omgång bevilja ytterligare tio forskningsanslag inom området. Donatorsprogram Bland de ansökningar, som Vetenskapliga nämnden bedömt som välkvalificerade och angelägna, har donatorer som önskat ge ett större stöd till forskning inom ett specifikt område kunnat välja ”sitt” projekt. Ett antal privatpersoner, särskilt från näringslivet, har tagit på sig en donatorsroll mot av dem själva valda forskningsprojekt. Här skapas kontaktytor mellan forskare och donatorer som tillför såväl donator som forskare nya och utvecklande perspektiv. Detta medförde att Hjärnfonden, utöver de ovan nämnda beviljade anslagen, kunde dela ut ytterligare sju forskningsanslag. Vetenskapliga nämnden Hjärnfondens vetenskapliga nämnd, som består av 22 av landets främsta professorer inom neurovetenskapen, garanterar att de forskare som får Hjärnfondens anslag eller stipendium tillhör den svenska forskareliten. Vetenskapliga nämnden gör en noggrann granskning av ansökningarna enligt fastställda kriterier. Samtliga av alla landets sex medicinska fakulteter finns representerade. Den ämnesmässiga spridningen inom neurovetenskap är stor, både klinisk forskning och grundforskning finns representerad. 23 Informationsverksamhet Hjärnfonden genomför regelbundet kännedomsundersökningar, vilka visar att kännedomen om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar är låg bland allmänheten. Man känner till eller känner igen enstaka diagnoser, men kopplar inte alltid dessa till hjärnan. Behovet av information är därför mycket stort och ökad kunskap är en förutsättning för att Hjärnfonden ska kunna lyfta insamlingsresultaten och därmed kunna öka stödet till forskningen. Under året genomfördes därför ett antal satsningar för att öka kunskapen om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar: • Cirka 400 000 insamlingsbrev med omfattande information om olika sjukdomar skickades ut under året. • ”Film om Stroke ”sändes i TV och på webben. En omfattande mediesatsning gjordes för att lyfta strokefrågan som fick mycket stor redaktionell uppmärksamhet runt om i landet. • Film som en del av kampanjen ”Våra Barn” sändes i TV och på webben. Kampanjen syftade till att informera om vikten av mer resurser till forskning om barnhjärnan. Kampanjen ”Våra Barn” omfattade även medieaktiviteter som fick mycket stort genomslag runt om i landet, annonsering, företagssamarbeten m m. Kampanjen inleddes i augusti med en kväll om barnhjärnforskning i närvaro av Kronprinsessan Victoria och några av landets främsta forskare på området. • Regelbunden annonsering i dagstidningar och tidskrifter. • Medverkan i tematidning om Hjärnan och nervsystemet som distribuerades tillsammans med Svenska Dagbladet i mars. • Hjärnans dag arrangerades i tre städer med rekordstort antal deltagare på samtliga orter: Stockholm 15 mars, cirka 1 000 personer Göteborg 19 april, cirka 400 personer Malmö 4 oktober i närvaro av Kronprinsessan Victoria och landshövding Margareta Pålsson i Skåne, cirka 600 personer. • Testamentesträff i samarbete med Swedbanks Juristbyrå lokalt Malmö 4 oktober. • Deltagande på Bok och Biblioteksmässan med seminarium på Forskartorget. • Medverkan på Vuxna och psykisk hälsa 27-28 mars, Äldre och psykisk ohälsa 21-22 maj, Neurologidagen 8 november, Traumadagen 3 december, Beroendedagen 4 december, samtliga i Stockholm. ”Livet sitter i hjärnan” - en film om hjärnan Tack vare stöd från ett stort antal donatorer kunde produktionen av en film om hjärnan och svensk hjärnforskning med bilder av Lennart Nilsson påbörjas 2011. Filmen, som färdigställdes 2012, har som mål att öka kunskapen om hjärnan hos en bred allmänhet och därigenom stärka medvetenheten om behovet av resurser till hjärnforskningen. Samarbeten Samarbeten har också skett under året med Alzheimerföreningen, Migränförbundet och Autism och Aspergerföreningen Stockholms län. 24 Tillsyn och uppföljning Stiftelsen står under tillsyn av Länsstyrelsen i Stockholms län. Stiftelsen är innehavare av 90-konto och står därmed även under tillsyn av Svensk Insamlingskontroll. Hjärnfonden har plusgironummer 90 11 25-5 och bankgironummer 901-1255. Hjärnfonden är också medlem i FRII - Frivilligorganisationernas Insamlingsråd. För information om FRII:s rekommendationer och etiska regler - se FRII:s hemsida www.frii.se Kodrapport Hjärnfonden följer FRII’s rekommendation om att upprätta Kodrapport. Kodrapporten för Hjärnfonden finns bland annat tillgänglig på Hjärnfondens webbplats www.hjarnfonden.se Ekonomisk utveckling 60,0 55,9 56,3 52,2 50,0 41,5 43,6 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 2008 2009 2010 2011 2012 Under året har satsningar på forskning och information uppgått till 54,4 mkr (52 mkr), vilket är en ökning med nära 5 procent. Styrelsen beslutade under 2009 att kommande år göra en större, flerårig satsning på information om hjärnan för att lyfta kännedomen bland allmänheten och därmed skapa förutsättningar för att öka engagemanget och givarviljan hos allmänhet, företag och donatorer. Det innebär att Hjärnfonden under 20092012 använt en del av ansamlat kapital till att finansiera satsningen och att detta även påverkar såväl insamlings- som informationskostnaderna. 25 ÄNDAMÅLSKOSTNADER (MKR) Ändamålskostnader (mkr) 60,0 Kostnader i förhållande till intäkter (%) 50,0 KOSTNADER I FÖRHÅLLANDE TILL INTÄKTER (%)! 120 40,0 100 Ändamål 30,0 Informationsverksamhet 80 Forskningsstöd 60 Insamling 20,0 Administration 40 10,0 0,0 20 2008! 2009! 2010! 2011! 2012! 0 2008 2009 2010 2011 2012 Fördelningen mellan forskningsstöd och informationsverksamhet var 34,8 mkr (29,4) respektive 19,6 mkr (22,6). En väsentlig del i informationssatsningen är synlighet i TV, tidningar och webb. För att mäta effekten av den intensifierade satsningen på att skapa större kunskap om hjärnan genomfördes en undersökning* i slutet av året. Undersökningen visar att samtliga mått på kännedom om Hjärnfonden förbättrats markant under året. 7 av 10 uppger att de känner till Hjärnfonden vilket är ett mycket högt värde. Mätningen visar också en väsentlig ökning av andelen personer, 47 procent (38), som tycker att de har fått lättillgänglig och relevant information om hjärnan de senaste 12 månaderna. *1003 personer i åldern 30-80 år boende i Sveriges 24 största städer intervjuades per telefon i november 2012. Insamlingskostnaderna uppgick till 9,7 mkr (10,7) och administrationskostnaderna till 1,7 mkr (1,8). Enligt reglerna för 90-konto, utfärdade av Svensk Insamlingskontroll, får summan av insamlings- och administrationskostnaderna uppgå till högst 25 procent av insamlade medel. Hjärnfondens insamlings- och administrationskostnader uppgår till 22 procent (22). 5 år i sammandrag - Nyckeltal i % Administrationskostnader/Verksamhetsintäkter 2008 2009 2010 2011 2012 3 4 2 3 3 Insamlingskostnader/Verksamhetsintäkter 15 20 13 19 19 Adm.- och insamlingskostnader/Verksamhetsintäkter 18 24 15 22 22 Utbetalningar till ändamålet/Verksamhetsintäker 90 108 91 92 104 Hjärnfonden har under året tacksamt mottagit större bidrag från bland annat följande: Alexandra och Bertil Gyllings stiftelse Axel F och Vilna Lindmarkers stiftelse Bissen Brainwalk Elekta Instrument AB Enira Foundation Fredrik och Rosa von Malmborgs stiftelse för hjärnforskning Företagaren och finansmannen Rune Andersson Hållstens Forskningsstiftelse Margareta Trägårdhs stiftelse för vetenskaplig forskning Mathias Engdahl Procter & Gamble Sverige AB Robur/Swedbank Semper AB Sveriges Bagare och Konditorer Svenska Spel Stiftelsen Millenium grundad av Cati och Sven Hagströmer Thuréus Forskarhem Ulf Lundahls Minnesfond Vera och Gunnar Sundmans stiftelse Warfvingestiftelsen Hjärnfonden är mycket tacksam över Nordea/Plusgirots tillmötesgående att avstå från att debitera 90-kontoinnehavare mottagaravgifter. 26 Värdepappersinnehav Innehavet av långfristiga värdepapper uppgick vid årets slut till 44 mkr (54,4). Banktillgodohavanden uppgick till 4,2 mkr (6 mkr). Finansiella instrument Hjärnfondens tillgångar hanteras utifrån ett av styrelsen antaget och godkänt placeringsreglemente. Hjärnfonden har en försiktig placeringsinriktning och fördelar tillgångarna mellan räntebärande och aktierelaterade tillgångar. Aktierisk omfattar aktiekursrisk, likviditetsrisk samt motpartsrisk. Med aktiekursrisk avses risken för värdeminskning på grund av förändringar i kurser på aktiemarknaden. I syfte att begränsa och kontrollera de risker som är förknippade med värdepappersförvaltning har styrelsen i placeringsreglementet fastställt de ramar som skall gälla för placeringar i aktier och aktierelaterade instrument som t ex aktiefonder. Regler är också antagna som avgör med vilka motparter affärer kan göras. Placeringsresultatet, motparter och likviditet följs löpande upp på stiftelsens styrelsesammanträden. Enligt Hjärnfondens placeringsreglemente, som reviderades under 2012, ska den långsiktiga normalportföljen innehålla en mindre del aktier och merparten räntebärande värdepapper. Vid årets slut var fördelningen 31 % respektive 69 %. Ledning Kansliets ledning består av generalsekreteraren, som biträds av en kanslichef vid kansliet i Uppsala. Framtida utveckling Forskning om hjärnan räddar liv och förbättrar livskvaliteten för drabbade och deras familjer. Målsättningen är att kommande år öka insamlingen till forskning och information om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. Målen ska nås genom fortsatt och utökat stöd från befintliga givare, rekrytering av nya givare samt genom aktiviteter tillsammans med donatorer och företag. Ökad kännedom om Hjärnfondens arbete är en förutsättning för fortsatt ökning av insamlade medel. Visionen är att hjärnan ska få den uppmärksamhet den förtjänar - att hjärnan ses som livets kärna och att dess ohälsa ses som folksjukdomar. Hjärnfonden ska ses som den naturliga talespersonen för hjärnan som allmänheten, media och politiker söker upp i syfte att få den samlade expertkunskapen kring situation, drabbade och forskning. Målet är att forskningsanslagen till hjärnan matchar samhällskostnaden så att man minskar lidandet för alla drabbade och deras omvärld. Som ett led i att göra detta möjligt togs under året ett inriktningsbeslut om att undersöka att flytta verksamheten tillbaka till Stockholm under 2013 och i samband med det även se över organisationen. 27 Resultaträkning Not Verksamhetsintäkter 2 Stiftelsens kostnader 3 2012 2011 52 246 56 342 Ändamålskostnader 4 -54 424 -51 966 Insamlingskostnader 5 -9 693 -10 695 Administrationskostnader 6 -1 679 -1 762 Summa stiftelsens kostnader -65 796 -64 423 Verksamhetsresultat -13 550 -8 081 2 485 1 495 80 118 2 565 1 613 -10 985 -6 468 Årets resultat enligt resultaträkningen (se ovan) Nyttjande av ändamålsbestämda medel -10 985 81 -6 468 767 Kvarstående belopp för året/balanserat kapital -10 904 -5 701 Resultat från finansiella investeringar Resultat från värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 7 Ränteintäkter och liknande resultatposter Summa resultat från finansiella investeringar Årets resultat Fördelning av årets resultat 28 8 Balansräkning Not 2012-12-31 2011-12-31 TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier 9 188 127 Finansiella anläggningstillgångar Långfristiga värdepappersinnehav 10 41 518 53 821 41 706 53 948 4 837 225 341 250 5 062 591 Kassa och bank 4 181 5 993 Summa omsättningstillgångar 9 243 6 584 50 949 60 532 420 13 559 19 179 420 13 640 30 083 33 158 44 143 1 002 15 922 208 659 812 14 726 214 637 17 791 16 389 50 949 60 532 Inga Inga Inga 4 500 Summa anläggningstillgångar Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Kortfristiga fordringar Förutbetalda kostnader 11 Summa tillgångar Eget kapital och skulder Eget kapital Bundet eget kapital Ändamålsbestämda medel Balanserat kapital Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Beslutade ej utbetalade stipendier/forskningsbidrag Övriga kortfristiga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 8 12 13 Summa eget kapital och skulder Ställda säkerheter Ansvarsförbindelser 14 29 Noter Not 1 Redovisnings- och värderings principer Hjärnfondens redovisnings- och värderingsprinciper överensstämmer med årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Tillämpade principer är oförändrade i jämförelse med föregående år. Hjärnfondens intäkter Intäktsredovisning Intäkter redovisas till det verkliga värdet av vad som erhållits eller kommer att erhållas. Intäkter i form av gåvor och bidrag intäktsförs som huvudregel när gåvan sakrättsligt är genomförd. Om ett bidrag avser en bestämd tidsperiod periodiseras bidraget över denna period. Gåvor av pengar och bidrag redovisas normalt enligt kontantprincipen. I den mån det på balansdagen finns löften om bidrag från företag och organisationer intäktsförs dessa efter individuell prövning. Gåvor och testamenten Som gåvor inkluderas mottagna gåvor från allmänheten, företag, organisationer, samfund, privata och ideella fonder och stiftelser samt sponsring. Med gåva och testamente avses tillgång som lämnats utan krav på ekonomisk motprestation. Gåvan utgör anläggningstillgång om den är avsedd att stadigvarande brukas eller innehas i verksamheten. Övriga gåvor utgör omsättningstillgångar. Hjärnfondens kostnader Hjärnfondens kostnader delas upp i ändamålskostnader, insamlingskostnader och administrationskostnader. Fördelning görs i enlighet med Svensk Insamlingskontrolls anvisningar. Detta innebär att kostnader som har ett direkt samband med ändamålsuppfyllelse eller insamling redovisas under respektive kostnadsslag. Ifall det finns gemensamma kostnader i form av t. ex lokaler och personal sker en fördelning på de olika kostnadsslagen efter skälig grund. Kostnad som varken bedöms vara hänförlig till ändamålet eller insamling redovisas som administrationskostnad. Kostnad för forskningsanslag och stipendier bokförs när beslut om tilldelning sker och Hjärnfonden förpliktigat sig att utge anslag eller stipendier. Kostnad för fleråriga forskningsanslag bokförs årsvis och den del som inte kostnadsförs redovisas som ansvarsförbindelse. 30 Tillgångar och skulder Erhållna gåvor i form av tillgångar Tillgångar, framför allt fastigheter, aktier och andra värdepapper, som doneras till Hjärnfonden värderas till verkligt värde vid gåvotillfället. Gåvan bokas som en omsättningstillgång om tillgången ska avyttras snarast möjligt. Om syftet är att behålla tillgången redovisas den som materiell eller finansiell anläggningstillgång. Intäkten som uppstår vid värderingen till marknadsvärde redovisas bland Hjärnfondens intäkter. I den mån det uppkommer en realisationsvinst/förlust vid avyttringen redovisas denna också i posten Gåvor om tillgången avyttras kort efter att gåvan erhållits. Om gåvan är av finansiell karaktär och Hjärnfonden väntat med försäljningen i avsikt att erhålla ett bättre pris redovisas realisationsresultatet som en finansiell post. Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar värderas till anskaffningsvärde minskat med avskrivningar enligt plan. Avskrivning görs systematiskt över den bedömda nyttjandeperioden. Härvid tillämpas följande avskrivningstider: Inventarier 3 - 5 år Aktier och andelar Aktier och andelar värderas till det lägsta av anskaffningsvärdet och verkligt värde (marknadsvärde). I det fall placeringar gjorts i noterade aktier och aktiefonder i syfte att uppnå riskspridning sker en kollektiv värdering av portföljen. Aktier och andelar som erhållits genom testamente eller gåva värderas till verkligt värde (ofta börskursen) vid gåvotillfället. Fordringar Fordringar upptas till det belopp som efter individuell prövning beräknas bli betalt. Not 2 Verksamhetsintäkter Gåvor Testamenten Övriga verksamhetsintäkter 2012 38 667 12 367 1 212 2011 44 746 10 899 697 Summa 52 246 56 342 Not 3 Löner, andra ersättningar och sociala kostnader samt medelantal anställda 2012 Not 5 Insamlingskostnader 2011 Löner och andra ersättningar: Styrelse Vetenskapliga nämnden Generalsekreterare Övriga anställda 525 987 3 422 528 586 3 270 Totala löner och ersättningar 4 934 4 384 Sociala kostnader (varav pensionskostnader inklusive löneskatt) 2 282 1 898 722 513 Av pensionskostnaderna avser 273 tkr (88 tkr) generalsekreteraren. På grund av byte av generalsekreterare avser löne- och pensionskostnader för generalsekreterare åtta månader 2011. Avtal om avgångsvederlag: Vid uppsägning av generalsekreterare från Hjärnfondens sida utgår lön under 12 månader. Avräkning ska ske mot eventuell lön från nyanställning under uppsägningstiden. Medelantalet anställda har under åtet uppgått till 11 (11) varav 9 (9) kvinnor. Könsfördelning i styrelsen 2012-12-31: 1 kvinna och 5 män. Not 4 Ändamålskostnader Forskning Under året beslutade stipendier Återförda stipendier Bidrag till forskningsprojekt Kostnader för Vetenskapliga nämnden Information Informationskampanjer, annonser, givarbrev mm Personalkostnader Övriga externa kostnader (IT, hyra, telefon, porto mm) Summa ändamålskostnader 2012 2011 5 320 -230 28 893 6 160 -903 23 338 781 771 34 764 29 366 15 684 3 081 19 091 2 695 895 814 19 660 22 600 54 424 51 966 Insamlingskampanjer, annonser, givarbrev mm Personalkostnader Övriga externa kostnader (IT, hyra, telefon, tackbrev mm) Summa 2012 2011 5 372 2 864 7 152 2 381 1 457 1 162 9 693 10 695 Not 6 Administrationskostnader Externa kostnader (IT, hyra, revision, mm) Personalkostnader Summa 2012 2011 791 888 869 893 1 679 1 762 Not 7 Resultat från värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 2012 2011 624 953 Utdelningar Realisationsresultat vid försäljningar, netto 1 861 542 Summa 2 485 1 495 31 Not 8 Eget kapital Stiftelsekapital Eberts fond Ändamålsbest. medel Balanserat kapital Totalt eget kapital Ingående balans Reserveringar Årets resultat 20 - 400 - 13 640 -81 - 30 083 81 -10 985 44 143 -10 985 Utgående balans 20 400 13 559 19 179 33 158 2012-12-31 2011-12-31 Specifikation av ändamålsbestämda medel Forskning kring beroendesjukdomar Övriga forskningsområden 12 890 669 12 390 1 250 Summa 13 559 13 640 2012-12-31 2011-12-31 Ingående anskaffningsvärden Årets inköp 622 147 622 - Utgående ackumulerade anskaffningsvärden 769 622 Ingående avskrivningar Årets avskrivningar -495 -86 -419 -76 Utgående ackumulerade avskrivningar -581 -495 Utgående restvärde 188 127 2012-12-31 2011-12-31 Ingående anskaffningsvärde Årets förändring 53 821 -12 303 59 437 -5 616 Utgående ackumulerat anskaffningsvärde 41 518 53 821 12 485 29 033 41 518 24 979 28 842 53 821 13 558 30 421 43 979 25 141 29 279 54 420 Not 9 Inventarier Not 10 Långfristiga värdepappersinnehav Bokfört värde fördelat på tillgångsslag Aktier och aktiefonder Ränterelaterade värdepapper Marknadsvärden fördelat på tillgångsslag Aktier och aktiefonder Ränterelaterade värdepapper Placeringar i värdepapper sker i allt väsentligt i ränte- och aktiefonder baserat på den tillgångsallokering som Hjärnfondens styrelse vid var tid beslutat om. 32 Not 11 Övriga kortfristiga fordringar 2012-12-31 2011-12-31 Utlovade donationer Övriga fordringar 4 696 141 273 68 Summa 4 837 341 2012-12-31 2011-12-31 852 5 320 9 750 1 446 6 160 7 120 15 922 14 726 2012-12-31 2011-12-31 Personalrelaterade kostnader Övriga poster 464 195 465 172 Summa 659 637 Not 12 Beslutade ej utbetalda stipendier/forskningsbidrag Tidigare år beslutade ännu ej utbetalade stipendier Under året beslutade stipendier Beslutade bidrag till forskningsprojekt Summa Not 13Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Not 14 Ansvarsförbindelser Avsåg tre forskningsprojekt där varje forskargrupp tilldelats ett tvåårigt anslag om 1,5 mkr per år under 2012 - 2013, varav anslaget för 2013 redovisas som skuld 2012. Uppsala 2013-03-25 Lars Olson Bengt Braun OrdförandeVice ordförande Mathias Engdahl Jonas Frisén Per Nydahl Susanne Hobohm Vår revisionsberättelse har lämnats 2013-04-03 Lars Nicklasson Auktoriserad revisor Marianne Stohr Auktoriserad revisor 33 Revisionsberättelse Till styrelsen i Insamlingsstiftelsen Hjärnfonden, org nr 802017-8664 Rapport om årsredovisningen Vi har utfört en revision av årsredovisningen för Insamlingsstiftelsen Hjärnfonden för år 2012. Styrelsens ansvar för årsredovisningen Det är styrelsen som har ansvaret för att upprätta en årsredovisning som ger en rättvisande bild enligt årsredovisningslagen och för den interna kontroll som styrelsen bedömer är nödvändig för att upprätta en årsredovisning som inte innehåller väsentliga felaktigheter, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel. Revisorernas ansvar Vårt ansvar är att uttala oss om årsredovisningen på grundval av vår revision. Vi har utfört revisionen enligt International Standards on Auditing och god revisionssed i Sverige. Dessa standarder kräver att vi följer yrkesetiska krav samt planerar och utför revisionen för att uppnå rimlig säkerhet att årsredovisningen inte innehåller väsentliga felaktigheter. En revision innefattar att genom olika åtgärder inhämta revisionsbevis om belopp och annan information i årsredovisningen. Revisorn väljer vilka åtgärder som ska utföras, bland annat genom att bedöma riskerna för väsentliga felaktigheter i årsredovisningen, vare sig dessa beror på oegentligheter eller på fel. Vid denna riskbedömning beaktar revisorn de delar av den interna kontrollen som är relevanta för hur stiftelsen upprättar årsredovisningen för att ge en rättvisande bild i syfte att utforma granskningsåtgärder som är ändamålsenliga med hänsyn till omständigheterna, men inte i syfte att göra ett uttalande om effektiviteten i stiftelsens interna kontroll. En revision innefattar också en utvärdering av ändamålsenligheten i de redovisningsprinciper som har använts och av rimligheten i styrelsens uppskattningar i redovisningen, liksom en utvärdering av den övergripande presentationen i årsredovisningen. Vi anser att de revisionsbevis vi har inhämtat är tillräckliga och ändamålsenliga som grund för våra uttalanden. Uttalanden Enligt vår uppfattning har årsredovisningen upprättats i enlighet med årsredovisningslagen och ger en i alla väsentliga avseenden rättvisande bild av stiftelsens finansiella ställning per den 31 december 2012 och av dess finansiella resultat för året enligt årsredovisningslagen. Rapport om andra krav enligt lagar och andra författningar Utöver vår revision av årsredovisningen har vi även utfört en revision av styrelsens förvaltning för Insamlingsstiftelsen Hjärnfonden för år 2012. 34 Styrelsens ansvar Det är styrelsen som har ansvaret för förvaltningen enligt stiftelselagen och stiftelseförordnandet. Revisorernas ansvar Vårt ansvar är att med rimlig säkerhet uttala oss om huruvida vi vid vår granskning funnit att någon ledamot i styrelsen handlat i strid med stiftelselagen eller stiftelseförordnandet. Vi har utfört revisionen enligt god revisionssed i Sverige. Som underlag för vårt uttalande om förvaltningen har vi utöver vår revision av årsredovisningen granskat väsentliga beslut, åtgärder och förhållanden i stiftelsen för att kunna bedöma om någon styrelseledamot är ersättningsskyldig mot stiftelsen eller om det finns skäl för entledigande. Vi har även granskat om någon styrelseledamot på annat sätt har handlat i strid med stiftelselagen eller stiftelseförordnandet. Vi anser att de revisionsbevis vi har inhämtat är tillräckliga och ändamålsenliga som grund för vårt uttalande. Uttalande Enligt vår uppfatttning har styrelseledamöterna inte handlat i strid med stiftelselagen, stiftelseförordnandet eller årsredovisningslagen. Uppsala 2013-04-03 Lars Nicklasson Auktoriserad revisor Marianne Stohr Auktoriserad revisor 35 Var med i kampen mot lidande orsakat av sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Gåvor till hjärnforskningen räddar liv och förbättrar livskvaliteten för drabbade och deras familjer. PG 90 11 25-5 l BG 901-1255 36 Hjärnfonden, Swedish Brain Foundation, Västra Ågatan 16, 753 09 Uppsala Telefon + 46 18 677 250, www.hjarnfonden.se, www.facebook.com/hjarnfonden
© Copyright 2024