Ljubljana, 13. februar 2015 DRŽAVNI ZBOR REPUBLIKE SLOVENIJE Odbor za zdravstvo g. Tomaž Gantar, predsednik Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide g. Uroš Prikl, predsednik ZADEVA: Predlog za obravnavo točke na seji Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide Na podlagi 32. člena poslovnika DZ v PS SDS predlagamo, da se na seji Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide obravnava naslednja točka dnevnega reda: »Problematika sistemske ureditve celostne obravnave otrok s posebnimi potrebami.« I. Obrazložitev: 1. Slovenijo v zadnjih letih prepravljajo prošnje za humanitarno pomoč za zdravljenje otrok s posebnimi potrebami. Izvajajo se različne akcije od zbiranja zamaškov, organizacije koncertov, TV oddaje itd., v katerih se izpostavlja problem zdravljenja otrok s posebnimi potrebami. V javnem zdravstvu se namreč srečujemo s težavami nedostopnosti in včasih tudi z neprimernim izvajanjem strokovnih delavcev do posameznih primerov. 2 2. Da v Sloveniji premajhno skrb posvečamo otrokom s posebnimi potrebami opozarja tudi Varuhinja človekovih pravic v svojem poročilu za leto 2013. Opozarja, da je tem otrokom potrebno nuditi posebno pozornost, jim omogočiti ustrezno zdravstveno oskrbo, šolanje in zaposlitvene možnosti. 3. Izpostavlja se enakopravna dostopnost do fizioterapij za vse uporabnike. Le - te so pomemben napredek v razvoju otrok s posebnimi potrebami. Veliko družin se poslužuje različnih terapij v zasebnem sektorju, saj tudi količinsko predpisane terapije ne zadostujejo za napredek otrok. S povečanjem terapij omogočamo v določenih primerih lajšanje bolečin in zmanjšanje tveganja drugih obolenj. S tem pa tudi zmanjšanje obremenitve zdravstvenih storitev za takšnega otroka. 4. Družine otrok s posebnimi potrebami se srečujejo s stalnimi psihičnimi in fizičnimi obremenitvami. Zaradi velikih finančnih stroškov pri terapijah in ostalih materialnih stoških, je marsikatera družina na pragu revščine. Ponavadi matere teh otrok ostajajo doma pri otroku in niso zaposlene. Tako se pojavi izpad dohodka enega družinskega člana. V marsikateri družini pa je zaradi trenutne situacije prisotna brezposelnost obeh staršev. Starši so premalo poučeni o zadevah, zato se še težje spopadajo s težavami. 5. Predlagatelji smo mnenja, da je potrebno staršem nuditi pomoč in izobraževanje o stanju njihovega otroka. Potrebujejo strokovno pomoč na psihosocialnem področju, kot na področju zakonskih možnosti in pravic za njih in njihove otroke. 6. Predlagatelji menimo, da je potrebno spodbujati inštitucije in zavode, ki imajo uspehe na področju dela oseb s posebnimi potrebami. Potrebno je zadržati dober kader v Sloveniji in omogočiti širjenje mreže zaposlenih in zavodov, ki bodo pripomogli h kakovosti izvajanja te veje zdravstvene dejavnosti. 7. V PS SDS menimo, da so potrebne izboljšave na področju ureditve obravnave otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin. Potrebno je usklajeno delo na področju stroke, da bodo rezultati pri sistemski rešitvi ustrezni, predvsem pa v korist otrok s posebnimi potrebami in njihovim družinam. II. Odboru za zdravstvo in Odboru za delo, družino, socialne zadeve in invalide predlagamo, da po končani razpravi sprejmeta naslednje sklepe: 1. 2. Odbor za zdravstvo in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide sta se seznanila s problematiko obravnave otrok s posebnimi potrebami. Odbor za zdravstvo in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide nalagata Ministrstvu za zdravstvo in Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da do 31.12. 2015 3 3. pripravita sistemsko ureditev za celostno obravnavo otrok s posebnimi potrebami. Odbor za zdravstvo in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide nalagata Ministrstvu za zdravstvo in Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da v mesecu januarju 2016 obvestita odbora o sistemskih rešitvah za celostno obravnavo otrok s posebnimi potrebami. III. Poslanska skupina SDS predlaga, da na skupno sejo Odbora za zdravstvo in sejo Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide povabite: - ministrico za zdravje, ga. Milojko Kolar Celarc; - ministrico za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, dr. Anjo Kopač Mrak; - Zdravstveni svet na Ministrstvu za zdravje, prof. dr. Franceta Strleta, dr. med., višjega svetnika, predsednika; - generalnega direktorja ZZZS, g. Sama Fakina; - strokovnega direktorja Pediatrične klinike, prof. dr. Rajka Kendo, dr. med.; - direktorja Cirius Kamnik, g. Gorana Pavliča, - Razvojno ambulanto ZD Ljubljana, Nevenko Zavrl, dr.med.spec.; - generalnega direktorja Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta RS – SOČA, mag. Roberta Cuglja; - strokovno direktorico Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta RS – SOČA, asist. prof. dr. Heleno Burger, dr. med.; - predstojnico otroškega oddelka na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu RS – Soča, prim. Hermino Damjan, dr. med., zdravnico fizikalne medicine; - vodjo oddelka za invalidno mladino Stara Gora, Jurija Karpandžo, dr. med. spec. fizikalne in rehabilitacijske medicine; - predstavnike Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije – SONČEK; - predstavnike Zveze društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije – SOŽITJE; - predsednico društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Vesele nogice, ga. Spomenko Valušnik in podpredsednika društva za pomoč osebam s posebnimi potrebami Vesele nogice, g. Ivana Glavača; - Varuha človekovih pravic RS, ga. Vlasto Nussdorfer; - zastopnico pacientovih pravic, ga. Cvetko Jurak, območna enota Celje. 4 Priloge: - Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1); - Predlog sprememb obravnave otrok s posebnimi potrebami v javnem zdravstvu – Združenje Vesele nogice; http://www.varuh-rs.si/medijsko-sredisce/sporocila-zajavnosti/novice/detajl/varuh-uveljavljanje-resitev-za-otroke-s-posebnimipotrebami-se-oddaljuje/?cHash=698a0707e95b87f6fcc4195683edb0da Vodja poslanske skupine SDS, Jože Tanko