18 Fredag 8. juli 2011 Dagbladet Information Redaktør: Susan Knorrenborg Mail: [email protected], Tel: 3369 6000, Fax: 3369 6110 Ja, man har ret til at vælge sine børn Hele fire gange har jeg valgt at abortere et ønskebarn, fordi fosterdiagnostik havde vist, at det var sygt. Det har været forfærdeligt hårdt, men jeg er ikke i tvivl om, at det var den rigtige beslutning Kronik af Michala Høg Daimar Da vi fik vores første barn, stod det tidligt klart, at der var noget galt. Hun trivedes ikke. Ingen kunne give os svar på hvorfor. Jeg følte, at jeg ammede 20 timer i døgnet. Alligevel tabte hun sig hele tiden. Efter 30 dages indlæggelse sad jeg med vores bedårende datter, der efterhånden kun vejede lige godt 2tokg, da en overlæge med følge kom ind på vores stue og fortalte os, at vores datter havde cystisk fibrose. Jeg havde aldrig hørt om den sygdom før. Derfor havde jeg overhovedet ikke overvejet, om det var noget, jeg skulle undersøges for, mens jeg var gravid. Allerede mens jeg prøvede at synke nyheden rungede et altdominerende spørgsmål i mit hoved: Ville vores kommende børn også blive syge? Jeg fik at vide, at risikoen var 25 pct., og at man ville kunne tjekke for sygdommen på fosterstadiet. Det trøstede mig, for jeg havde altid drømt om at få fire børn. Det var en meget mærkelig oplevelse at få den diagnose. For på den ene side var det helt forfærdeligt, at vores dejlige datter fejlede noget som helst. På den anden havde jeg ikke på noget tidspunkt været i tvivl om – trods gode menneskers forsøg på at trøste mig – at der var noget helt galt. Derfor var diagnosen nærmest en lettelse. Nu vidste vi i det mindste, hvad vi skulle gøre, for at vores datter kunne få det bedre. Hvis de havde bedt os om at flytte til Kina for at behandle hende der, havde vi gjort det. Det var fuldstændig frustrerende at sidde med sit barn og bare mærke, at det gik den helt forkerte vej. Voldsomme kvaler Tiden gik, og efter en hård start med indlæggelse i mange måneder, kom hun endelig i gang og voksede sig større og stærkere. Efter et par år blev det tid til at tænke på en lillebror eller lillesøster. Jeg havde i mellemtiden lavet en aftale med mig selv og min mand: Hvis bare det næste barn blev raskt, ville vi stoppe der. Så måtte to børn være nok. Men inden jeg blev gravid igen, var vi nødt til at tænke situationen godt igennem. Skulle jeg, eller skulle jeg ikke få foretaget en prøve? Og har man først fået taget prøven, var det så det samme som at sige ja til en efterfølgende abort? Det var det for mig. Hvis jeg skulle have foretaget en undersøgelse, var det med henblik på abort, hvis barnet havde cystisk fibrose. Enten tog vi det barn, der kom, eller også lod jeg mig undersøge Hvad er cystisk ﬁbrose? Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, der betyder, at salttransporten i visse celletyper i lungerne, bugspytkirtlen og svedkirtlerne ikke fungerer. Det fører til, at slimet i luftvejene bliver meget sejt, hvorfor infektioner let opstår. Cystisk fibrose er den hyppigste arvelige sygdom i Vesteuropa. Uden behandling dør de fleste inden for det første år, men i dag lever mange mere end 40 år. En gentest af forældrene kan afsløre, om der er risiko for, at de får børn med cystisk fibrose, ligesom en moderkagebiopsi kan afsløre, om et foster vil blive født med sygdommen. og tog så konsekvensen af svaret. Det ser måske nemt ud, når man læser det, men det var det bestemt ikke. Jeg var slet ikke sikker på, at jeg turde blive undersøgt. Jeg risikerede at skulle ud i en abort. Det havde jeg på ingen måde lyst til. Vi kunne også bare lade være med at få flere børn, så undgik vi jo det dilemma. Men det var heller ikke en løsning, jeg kunne leve med. Vi ville begge gerne have flere børn. Derfor var vi nødt til at tage hele turen med alle argumenter for og imod fosterdiagnostik. Det var en diskussion, hvor hjerte og intellekt ikke altid fulgtes helt ad. Det var ikke nogen nem beslutning. Min mand og jeg var ikke enige fra starten. Han var mere afklaret end mig. Og jeg vil vove at sige højt, at jeg tror, at beslutningen om undersøgelse og efterfølgende abort er sværest for den, som bærer eller skal bære barnet, fordi det er umuligt at frasige sig de følelser, man får, når man er gravid med et ønskebarn. I dag er jeg glad for at have haft et rationelt modspil til alle de følelser, der fløjtede rundt i mig, og som jeg var nødt til at få taget stilling til. Jeg kunne godt forstå alle de gode argumenter om at undgå sygdomsforløb. Om det store arbejde det er at have et barn, der kræver daglig behandling. Der var også argumenter om tid og overskud til det barn, vi allerede havde. Om tid og overskud til hinanden og til os selv. Tallene for skilsmisser i familier med syge børn taler sit eget tydelige sprog. Tusinde spørgsmål De spørgsmål, der handlede om selve sygdommen, var de lette. Men hvad med min tro? Min tro på, at min moderkærlighed omfavner alle dem, der er mine? Min tro på Gud, og at han ved, hvad jeg skal. Min tro på, at vi sagtens kan være her alle sammen? Og hvad så, hvis jeg fik overbevist mig selv om, at det nok skulle gå, og vi så fik et barn mere med samme sygdom, og min mand og jeg så ikke kunne holde sammen? Så kunne jeg sidde der alene med mine to ønskebørn, der pludselig ikke havde en far i huset. Kan man være det bekendt over for den, man har givet sit ja. Over for det barn, man allerede har sat i verden? Og hvad med mig selv? Er det egoistisk at sige, at jeg vil bruge al fornøden tid på mit barns sygdom, men at jeg også vil have tid til at arbejde, passe min mand, mine venner og min øvrige familie? Ja, det er nok egoistisk – men det er måske også en nødvendig hensyntagen og respekt for det liv, vi allerede har. Hvorfor skulle jeg partout gøre livet mere besværligt for alle, end det allerede var? Af kærlighed til mit ufødte barn? Er det vigtigere, end kærlighed til det barn jeg har, og som også kræver omsorg, og kærligheden til min mand, som jeg gerne vil bevare? Det var mit valg. Og jeg har selv måttet træffe det valg. Og jeg kom til at stå ved det. Siden jeg tog det, har jeg valgt fire ønskebørn fra. Fire gange har jeg valgt at benytte mig af fosterdiagnostikken. Fire gange har vi stik mod al sandsynlighedsregning ventet et sygt barn. Fire gange har vi valgt abort. Men jeg er også fuld af respekt for dem, der når frem til et andet valg, fordi de kan rumme det. De bedrevidende Til gengæld rækker min forståelse knap så langt i forhold til de bedrevidende mennesker, der mener at vide, at sådan nogle som mig kun vil have perfekte børn. Jeg har mødt flere, der mener, at jeg burde vide bedre end at få foretaget fosterdiagnostik med henblik på abort. Jeg er blevet belært om, at jeg ikke har ret til at vælge børn fra. Jeg har mødt forældre, der er inderligt imod abort og derfor mener, at der ikke er grund til fosterdiagnostik. Jeg har mødt par, der uden held desperat havde kæmpet i årevis for at få et barn, og som derfor ikke forstod, hvordan man overhovedet kunne få sig selv til at vælge et barn fra. Jeg har også skullet forsvare min beslutning over for folk med raske børn, der synes at vide, at vi er forældre, der kun vil have pletfri børn. At vi vælger og vrager mellem ufødte liv. Hvad ved de Serie: De ufødtes diagnose Moderne teknologi giver os mulighed for at få mere og mere at vide om vores ufødte børn. I dag kan man screene for alt fra klumpfødder til forhøjet risiko for brystkræft. Men er fosterdiagnostik en gave, som hjælper os til at undgå smertefulde sygdomme og uværdige liv, eller gør teknologien os blot frygtsomme og mindre rummelige? Følg med i Informations nye serie om fosterdiagnostikkens dilemmaer. om svære valg? Tror de måske, at vi ville vælge fra pga. barnets køn, øjenfarve eller en defekt fod? De har aldrig spurgt, men hvis de gjorde, ville svaret være nej. Vi er forældre, og vi er udmærket godt klar over, at vi taler om liv. Har man været igennem en abort med et ønskebarn, så ønsker man ikke at gøre det igen. At man så gør det alligevel, skyldes i mit tilfælde den statistiske forhåbning om, at jeg ikke flere gange i træk ville ramme den procentdel (25 pct.), der gjorde, at vores barn fik cystisk fibrose. Det har følelsesmæssigt ikke været noget nemt valg – og det er det fortsat ikke. Jeg skal altid leve med det. Jeg ville ikke have valgt om i dag, men derfor kan jeg alligevel godt savne, at jeg aldrig fik mødt mine fire ufødte børn. Jeg elsker min datter, som hun er. Men ville ønske for hendes egen skyld, at hun var rask. At vælge tre af hendes slags fra har været forfærdeligt men nødvendigt. Det er ikke kun et spørgsmål om fravalg af børn, men også om tilvalg af og respekt for det liv, man allerede er en del af. [email protected] Generne kan pludselig sætte en stopper for familiedrømmene. FOTO: KJELD OLESEN/SCANPIX Michala Høg Daimar, mor til cystisk fibroseramt datter