1. No category

GBFbladet
Medlemsorientering nr. 150
39. Årgang. Nr. 2 | Maj 2014 | ISSN 1903-0347
Gigtramte Børns Forældreforening
www.gbf.dk
Indholdsfortegnelse
Formandens ord
Maj 2014
Lige nu sidder du med...
Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget.
Indlæg fra medlemmerne
optages uden undtagelse
og i fuld udstrækning, men
er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse.
Forsidefoto
Glade børn til Zumba
under årligt
supplerende kursus.
Fotograf:
Bo Nymann.
Formandens ord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
GBF Nordjylland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Formandens beretning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Mathias & gigt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Årsmøde i Dansk Børnereumatologisk Selskab . . . . . 19
Den lovpligtige sygeundervisning. . . . . . . . . . . . . . . . 20
Tilbud på weekend ophold. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Aktivitetsdagen i Region Sjælland . . . . . . . . . . . . . . . 22
Invitation til GBF's årlige supplerende Familiekursus . 22
Lokalaktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Bibliotek og
Sekretariat
Gigtramte Børns
Forældreforening
Skrænten 25
9280 Storvorde
Tlf. 96 77 12 00
email: [email protected]
www.gbf.dk
Redaktionsudvalg
Malene Høj-Noes
[email protected]
Helle Rasmussen
[email protected]
| Medlemsorientering nr. 150
Varmtvandstræning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
GBFs kontaktfamilier. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Nyttige adresser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Deadline
for næste blad er 10. juli 2014
KIM
Iben T. Pedersen
Nu står foråret og
banker på døren, blomster og træer springer ud, og vi kan fornemme varmen komme
sydfra. Desværre betyder vejrskiftet også,
at mange af vores børn oplever øgede
smerter. Med det in mente, skal vi bare ud
i det solskin, vi kan få, og få ladet D-vitaminkontoen op igen. Sommeren nærmer sig
med hastige skridt - Jeg kan næsten dufte
grillen… Foran os står også det næste introkursus i Faaborg. Her vil Annette Vangsaa og Bianca Ringby fra bestyrelsen sørge
for at tage godt imod nye medlemmer. Her
håber vi på stor deltagelse fra nye familier.
I maj måned afholder Gigtforeningen også
Repræsentantskabsmøde, som jeg glæder
mig rigtig meget til at deltage i.
Det er også vigtigt for mig at få med i dette
indlæg, at jeres aktive deltagelse i foreningen er af stor betydning. Vi er i skrivende
stund i gang med at arrangere lokale aktiviteter i august måned. Jeg opfordrer til,
at man kigger nærmere på det, her inde i
bladet. Der vil være aktiviteter for store
og små og deres forældre. Flere steder
vil vores fantastiske kontaktfamilier også
være at finde, kom og hils på dem.
Du kan også læse om programmet til introkursus i maj måned og meget mere. I det
hele taget et blad der er fyldt med spændende læsestof. Det hele er baseret på frivillig arbejdskraft.
...fortsættes næste side
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
s
02
Invitation til Introduktionskursus. . . . . . . . . . . . . . . . 24
det nyeste blad fra GBF i hånden. Bladet er
blevet til i samarbejde med stærke og entusiastiske FRIVILLIGE kræfter. Kræfter der
opstår i en forening, hvor energien er god
og medlemmer ønsker at gøre et stykke
arbejde til gavn for netop vores forening,
nemlig GBF. Du sidder også med et blad,
hvor der sidder en ny forfatter bag formandens ord. Lad mig bruge et par linjer på at
præsentere mig selv. Jeg hedder Kim Nibe
Nielsen (går bare under Kim Nibe), jeg er
næsten 35 år. Jeg er gift med Christinna
Stokkendal på snart 8. år. Sammen har vi
Liva på 6 år og Oliver på 4 år. Hos os er det
Liva, der har JIA. Det har hun haft siden 1-års
alderen. Sidste år fik hun Uveitis (regnbuehindebetændelse), og i år fik hun konstateret Crohns (kronisk betændelse i mave
og tarm). Derfor kender vi rigtig meget til
denne autoimmune sygdomsrække, og ligesom mange af jer fantastiske medlemmer
kender vi rigtig godt til alle de mange forskellige udfordringer, der opstår. ”Hvordan
pokker kan du få tid til et formandskab i
GBF?”, tænker du sikkert. Det kan jeg, fordi
jeg mener, at vi har en vigtig sag at snakke
højt om og ikke at forglemme den massive
opbakning, som jeg får fra min kærlige familie samt fra resten af bestyrelsen. Sammen
ser jeg os alle sammen som en forlænget
familie. I hinanden har vi et utrolig stærkt
bånd, og netværket på kryds og tværs af regioner er uvurderligt. Her vil jeg bare tilføje
en stor tak, og ros, til alle jer der bruge
vores medlemsforum på Facebook. Jeg ved,
at når man står som ny familie, er det rart
at have nogen at sparre med. Bliv endelig
ved med at bruge det. Jeg vil også gerne
rette en tak til vores tidligere formand,
Iben Trabjerg, for det
enorme stykke arbejde, som du har lagt
i vores forening. Du
har vist vejen, og den
vil vi prøve og bevæge
os videre på.
| 03
Denne forening er JERES forening. Det
samme gør sig gældende for dette blad. Enhver form for input, historier eller beskrivelse af oplevelser modtages med kyshånd.
Har I inputs til nye tiltag i foreningen, aktiviteter eller andet, kan I sende det til kim@
gbf.dk
Jeg glæder mig til at møde jer alle derude i
det ganske danske land.
De bedste hilsner
Jeres Formand
Kim Nibe
GBF - Nordjylland
i Hurlumhejhuset Hjørring.....
Lørdag d. 1 februar kl. 10 skulle vi mødes
i Hurlumhejhuset
Vi har før været af sted til et lokalt arrangement med GBF, så vores piger så frem til
en sjov dag med leg og nye børn der kunne
leges med.
Vi var 20 voksne og 24 børn – dagen startede ud med kaffe/te/saftevand, kage og
lidt gnavegrønt, hvilket faldt i god jord hos
både store og små, samt selv de allermindste ;-)
Derefter begyndte børnene at lege og de
voksne kunne få tid til at snakke sammen.
Under middagsmaden, som bestod af salatog pizzabuffet, blev der spurgt, om der
var nogen som kunne tænke sig at skrive
lidt om turen til GBF-Bladet, der blev dyb
stilhed, og det endte med, at vores datter
Caroline på 4 år rakte hånden op og påtog
sig opgaven.
| Medlemsorientering nr. 150
Efter middagsmaden fortsatte børnene
med at lege med de mange forskellige ting/
aktiviteter, der var i hurlumhejhuset, og der
blev leget meget på kryds og tværs af alder.
Specielt ”fangeleg” var et hit.
Til sidst vil vi alle 5 gerne sige tak for en
hyggelig dag sammen med ”ligesindede”
og en stor tak til Kirsten som havde stået
for det fine arrangement. Det var et rigtig
fint sted, hvor der var noget for alle aldersgrupper, og hvor de voksne kunne snakke
sammen.
Mette, Per, Cecilie,
Alexander og Caroline
Formandens beretning
Indledning:
Jeg vil hermed aflevere formandens beretning for det forgangne år 2013.
I år har GBF samlet 55 familier til det årligt
supplerende kursus. Det er stadig cirka en
halvering af deltagende familier i forhold
til kurset i 2010, hvor vi samlede 101 familier, men status quo i forhold til sidste år
og dette ser bestyrelsen, trods alt, som
værende positivt.
Bestyrelsen er meget opmærksom på udviklingen og vil forsat holde omkostninger
og egenbetalingen på kurset på det niveau,
vi er på nu. For nogle medlemmer giver det
mulighed for at deltage, når egenbetalingen ikke er så høj, selvom man måske er
nødsaget til at betale for kurset selv.
I år er GBF tilbage på Hotel Faaborg Fjord.
Vi har været utrolig glade for at afholde
kurser på Hotel Comwell i Kolding, men har
af hensyn til økonomien valgt at "vende
tilbage” hertil. Hotellet blev for år tilbage
valgt fra, da de ikke længere kunne rumme
os alle under et tag. Det problem har vi desværre ikke længere. Introduktionskurserne
i 2013 har, ligesom i 2012, haft et højt deltagerantal og bliver i 2014 også afholdt her
på hotel Faaborg Fjord. Bestyrelsen tror på,
at deltagerantallet forbliver højt.
Jeg vil gerne sige alle GBFs medlemmer tak
for den store opbakning og interesse, I har
vist en af GBFs meget betydende aktiviteter. Også alle jer der gerne ville være her,
men ikke har fået muligheden for det.
Det er en fornøjelse at være en del af GBF,
se medlemmerne samles og meget positivt
at opleve at mange familier har kommenteret årets program, som yderst aktuelt og
nødvendigt i forhold til de problemstillinger
I oplever i hverdagen og i en familie, hvor et
barn har gigt, hvilket er i fuld overensstemmelse med foreningens formål.
...fortsættes næste side
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
s
04
Så med disse ord beskriver Caroline dagen;
hyggeligt – masse af børn at lege med –
sjovt at lege fange- og gemmeleg. Hoppepuden var mega sjov, og golf med far var
også sjovt. Dejligt med kage og pizza !
Generalforsamling GBF marts 2014
Hotel Faaborg Fjord
| 05
derledes ud for GBF, da det ikke på noget tidspunkt ville være muligt at samle
tilstrækkeligt med midler ind gennem ex.
kontingentet.
Samtidig vil jeg gerne nævne, at GBF i det
forløbne år har modtaget flere private
donationer, som GBF er meget taknemmelige for at være blevet betænkt med.
Det er altid en glæde at blive kontaktet af
betænksomme mennesker, der har samlet
midler ind til fordel for børn med gigt.
Bestyrelsen har netop besluttet at oprette
en særskilt konto til donationer, så disse
overføres mellem regnskabsår. Bestyrelsen vil på den måde også bedre kunne
disponere over donationer og bruge dem
til specifikke formål der kommer så mange
medlemmer til gode som muligt.
Introduktion af GBFs børnepasserteam under årets supplerende familiekursus.
Medlemmer:
Ved udgangen af 2013 havde GBF 413 familiemedlemskaber og 56 enkelt medlemmer,
hvilket er 882 medlemmer i alt.
Primo 2013 havde GBF 483 familiemedlemskaber og 66 enkelt medlemmer, hvilket
gav et samlet medlemstal på 1032 medlemmer.
Bestyrelsen arbejdede i 2012 og 2013 på at
få ryddet op i medlemskartoteket, hvilket
har givet udslag i en nedgang i medlemstallet. Til gengæld sender foreningen ikke længere medlemsblade etc. ud til "ikke betalende medlemmer". Nogle af de medlemmer
der blev afmeldt pga. manglende kontingent indbetaling har meldt sig ind igen i
starten af 2014 i forbindelse med tilmeldingen til dette kursus. Det er vi selvfølgelig
glade for og ønsker jer velkommen tilbage
igen.
Et ønske fra bestyrelsen er at man i stedet for blot at undlade at betale sit kontingent, giver besked om at man ikke længere ønsker at være medlem. Dette vil lette
arbejdet for sekretariatet der sidder med
medlemskartoteket og PBS indbetalinger.
Økonomi:
Som forening lever GBF af at modtage tilskud til driften, kurser og mere målrettede
aktiviteter. Foreningen er aldrig sikker på,
hvor store tilskud den vil modtage, så det
har været meget glædeligt, at vi igen i 2013
er blevet begunstiget med gode tilskud.
GBF har i 2013 modtaget donationer fra:
• Elindco fonden
10.000 kr.
• Til mindet om Poul
11.770 kr.
• Børnehaven Bøgely
2.047 kr.
• Gigtklubben Struer og omegn 5.000 kr.
• Soroptimisterne Horsens
4.582 kr.
• Innerwheel Roskilde
2.750 kr.
Endelig vil jeg rette en tak til AbbVie, der har
sponsoreret vores deltagelse på Folkemødet på Bornholm i Juni 2013, sammen med
4 andre patientforeninger, under det samlede navn ”De Autoimmune”.
Tak for donationerne – skulle der være nogen blandt jer, der kender nogen der kunne
tænke sig at gøre det samme – så tager vi
imod med glæde.
Foreningens økonomi er fortsat sund
selvom vi kommer ud med et underskud på
godt 38.000 kr. Kontingentet til GBF har
været uændret i 2013 og 2014 og bestyrelsen vil foreslå en forhøjelse af kontingentet for 2015 så økonomi og strategi
hænger sammen. Det vil vi tale mere om
efter denne beretning.
Endelig en stor tak til vores kasserer
Pernille Brandstrup , der har ydet et stort
stykke engageret arbejde igennem året. Et
arbejde, der foregår mest på de indre linjer,
men som i perioder kræver rigtig meget tid.
Pernille ønsker ikke genvalg i år, hvilket betyder at bestyrelsen igen skal have fundet
en ny kasserer.
GBF har i 2013 modtaget:
Social- og Integration ministeriets
Handicappulje 2013
205.893,30 kr
(2 x introduktionskurser
og supplerende familie kursus)
Indenrigs – og Sundhedsministeriets
Driftspulje 2013 182.984,23 kr
(drift og lokalaktiviteter)
Indenrigs –og sundhedsministeriets
Aktivitetspulje 2013
37.000,00 kr
(Ridelejr og konferencedeltagelse)
Dertil kommer et tilskud
fra Gigtforeningen på
100.000 kr
– tak for det.
Disse tilskud er at største betydning for
foreningens aktivitetsniveau & muligheder,
uden disse ville verdenen se meget an-
Både store og små så frem til en god weekend på kurset.
06
| Medlemsorientering nr. 150
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 07
Bestyrelsen vil igen i år på generalforsamlingen forsøge at få foreningens medlemmer mere involveret i foreningens aktiviteter. Bestyrelsen vil gerne have en aktiv
forening og tror på at positiv energi skaber
endnu mere energi.
Mette Schmidt vil fortsat fremover være
ansvarlig for GBFs årlige ridelejr med hjælp
fra Janne Engell Holm, så en tak fra bestyrelsen til jer begge herfra.
Børnepassere og børn nyder hinandens
selskab
Det sidste år har bestyrelsen arbejdet for
at finde en løsning på, at kassererposten
er for omfangsrig og tidskrævende og har
derfor hyret et revisonsfirma til at udarbejde regnskabet for foreningen. Det helt
praktiske i denne udformning er en proces
der endnu er i gang. Bestyrelsen er overbevist om, at vi har taget den helt rigtige
beslutning for foreningen.
Bestyrelsen:
Det forgangne år, og mit tredje år som
formand, har været spændende og udfordrende for mig som formand – og jeg vil
gerne rette en stor tak til bestyrelsen og
suppleanterne for et velfungerende samarbejde igennem året.
Bestyrelsen har som altid nået utrolig
mange ting og deltaget i alt vi har kunnet
overkomme. Der er mange ting vi må nedprioritere, for det er umuligt at nå alting,
hvor end vi gerne vil. Det er ikke interesse
eller villighed der mangler, snarere mangel
på tid der er i spil. Det er vigtigt fortsat at
huske på, at foreningen igennem alle led
udelukkende bygger på et frivilligt arbejde
og det derfor er en bærende forudsætning
at, der som altid er kræfter til at udføre
bestyrelsesarbejdet.
08
| Medlemsorientering nr. 150
Bestyrelsens arbejde
og aktiviteter i 2013:
De grundlæggende elementer i bestyrelsens arbejde er:
• Planlægning & afvikling af introduktionskurser, årligt supplerende kursus samt
kontaktfamiliekursus
• Udgivelse af GBF-bladet 4 x årligt
• Vedligeholdelse af hjemmeside
• Planlægning og afholdelse af lokalarrangementer 2 x årligt
• Rekruttering af kontaktfamilier samt opdatering af disse, så de klædes på til opgaven at kunne vejlede nye familier
• Tæt samarbejde med Gigtforeningen.
Især i de mere politiske og strategiske
sager, hvor det er en stor hjælp at have
en stor og magtfuld patientforening i
ryggen
• Økonomisk og praktisk hjælp til gennemførelse af lokalaktiviteter i de enkelte regioner
• Årlig ridelejr
Jeg vil gerne ridse op, hvad bestyrelsen har
brugt tid på i løbet af 2013:
• 6 Bestyrelsesmøder, heraf et med overnatning
• Hyret revisionsfirma til at udarbejde foreningens regnskab. Dette er en proces
der stadig arbejdes på at få til at fungere
problemfrit
• Planlægning af årligt supplerende familie
kursus og 2 introduktionskurser
• Udgivelse af 4 GBF blade
• Arbejdet med indholdet på hjemmesiden,
som nu er helt færdig
• Vi søger fortsat 1 kontaktfamilie på Sjælland
• Afholdt kursus for kontaktfamilierne.
• Været til 2 møder i Gigtforeningen
• Deltaget i Gigtforeningens repræsentantskabsmøde
• Været repræsenteret som ordstyrer ved
FNUGs generalforsamling
• Afholdt 2 landsdækkende lokalarrangementer
• Samarbejdet med ’De autoimmune’ om
Folkemødet på Bornholm
• Været repræsenteret på Folkemødet på
Bornholm
• Deltagelse i PRES, den internationale
kongres for fagpersonale, som beskæftiger sig med børneleddegigt med præsentation af GBFs aktiviteter, specielt ridelejren
• Deltaget i Dansk Børnereumatologisk
Selskabs årsmøde
• Deltaget i Ungdomsmedicinsk Konference
• Deltaget på EuroTMjoint Konference konference for behandlere, der arbejder
med børn med gigt i kæben
• Indhentning af tilbud på hoteller til afholdelse af kurser
• Planlægning og afholdelse af ridelejr i
tæt samarbejde med Mette Schmidt og
Janne Engell Holm
Derudover er hele bestyrelsen tilstede på
årligt supplerende familie kursus. Her fungerer den samlede bestyrelse som kursusholdere, enkelte af os har vores barn/børn
med børnegigt med, enkelte er her med
hele familien.
Jeg vil gerne takke suppleanterne for det
år der er gået og er meget glad for at vide,
Opgaver og arrangementer som kan
gennemføres, når der er tid og arbejdsmæssigt overskud til det:
• Rejser
• Aktivitetslejre
• Samarbejde med andre foreninger
• Udstillinger og messer
• Folkemødet på Bornholm
• Ambassadører
• Internationalt samarbejde, herunder
deltagelse på børnereumatologisk konference
Børnene var alle godt underholdt, imens forældrene tilegnede sig ny, faglig viden.
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 9
I øjeblikket mangler GBF 1 Kontaktfamilie
i Region Sjælland Øst, så skulle der være
nogen der har lyst, så sig endelig til. Har
I spørgsmål til det at være kontaktfamilie,
så benyt chancen til at stille spørgsmål til
kontaktfamilierne eller bestyrelsen denne
weekend.
Børnene lyttede interesserede til bugtalerparret under årets supplerende kursus.
at I stiller op til bestyrelsen i år. Bianca
Ringby ønskede oprindelige ikke genvalg,
men som vi alle ved har man en holdning
til man får en ny og jeg er derfor også glad
for at kunne fortælle at Bianca alligevel ønsker genvalg/stiller op til valg. Det betyder
at, med mindre der bliver kampvalg hvis der
er flere der ønsker at stille op til en bestyrelsespost, der kun mangles 2 suppleanter
på valget i år.
Jeg vil gerne takke Pernille Brandstrup for
din tid i bestyrelsen. Bestyrelsen kommer
til at savne dit smil og gode humør.
Sekretariat:
GBF ville ikke kunne fungere uden et sekretariat, som i mange år har været bestyret
på bedste vis af Helle Rasmussen. Sidste år
trådte Helle ud af bestyrelsen og det har
både Helle og bestyrelsen måtte vænne sig
til. Sekretariatslederen er ansat af GBF og
Helle deltager i bestyrelsesmøderne, dog
uden stemmeret eller indflydelse på bestyrelsesbeslutninger. Det er af største værdi
10
| Medlemsorientering nr. 150
at Helle fortsat har valgt at repræsentere
foreningen i forskellige sammenhænge, da
hun har en massiv viden at bidrage med.
Oftest er sekretariatet den første kontakt
som nye familier har med GBF og det er en
vigtig funktion i foreningens daglige virke.
Her kan man altid ringe og maile til, hvis
man har spørgsmål eller brug for rådgivning. I forbindelse med vores kurser arbejder
Helle rigtig mange timer for GBF og herfra
skal lyde en stor tak til hende for hendes
store engagement og det ihærdige arbejde.
Kontaktfamilierne har deres eget netværk
og mødes til kontaktfamilie kursus en gang
om året. Kurset blev i 2013 holdt på Hotel
Comwell i Kolding fra fredag til lørdag før
Udvidet Kursus. Det blev igen et rigtig godt
kursus med fagligt oplæg fra socialrådgiver Gitte Madsen lørdag formiddag. Gittes
oplæg handlede om ”hvad man som ny
familie møder i sociallovgivningen omkring
sit barn med børnegigt”. For mange af kontaktfamilierne er det flere år siden de selv
blev bekendt med systemet og der er lavet
mange nye love og regler siden da. Det var
derfor en tiltrængt og lærerig opdatering.
En stor tak til Lotte og Michael Ryevad der
fungerer som tovholder for kontaktfamilierne. I er en utrolig vigtig sparringspartner
for bestyrelsen og for mig som formand.
Tak til alle kontaktfamilierne for det gode
samarbejde og den store indsats for GBF.
Fagligt:
GBF holdte i samarbejde med Gigtforeningen et møde med overlægerne fra de 5
Kontaktfamilier:
GBFs Kontaktfamilier udøver en meget
vigtig rolle da de i mange tilfælde er de,
som i første omgang har den første &
vigtige kontakt med de nye familier – hvis
det ønskes fra de nye familiers side.
Vi har en god dækning af landet med kontaktfamilier, idet vi har 10 Kontaktfamilier,
der hver især dækker en region, og i enkelte tilfælde deles om en region.
Trods dyb koncentration, er der plads
til smil.
centre der behandler børn med gigt. GBF
informerede om foreningens arbejde samt
om at en del forældre har gjort bestyrelsen opmærksomme på at de ikke bliver informeret om mulighederne for tabt arbejdsfortjeneste samt dækning af merudgifter
i konsultationen. Derudover gjorde GBF
lægerne opmærksomme på at der er en del
spørgsmål og tvivl om medicin i medlemsforummet på Facebook. Lægerne sætter
stor pris på at bestyrelsen henviser alle
spørgsmål til dem og vil have endnu større
fokus på information i konsultationen fremover. Derudover understreger lægerne
deres behov for at være ikke-offentlige
personer som behandlere i GBF's medlemsforum og er enige i vores praksis på siden
om ikke at nævne behandlere med navn.
Der blev endvidere drøftet muligheden for
at Gigtforeningens centre - SANO - i Skælskør, Århus og Middelfart evt. kan tilbyde
rehabiliteringsophold for unge med gigt,
der har svære smerter. Der bliver i øjeblikket arbejdet på at beskrive projektet samt
finde de økonomiske midler det vil kræve,
og det bliver meget spændende at følge
projektet, der forhåbentlig ender med et
tilbud for de unge med svære smerter.
Gigtforeningen og GBF fremlagde resultatet af spørgeskemaundersøgelsen, der
giver et billede af at børn og unge på trods
af sygefravær der overstiger 15 dage, ikke
bliver tilbudt kompenserende sygeundervisning. Det politiske mål for GBF stadig
at få bekendtgørelsen ændret så ansvaret
hviler på skolen og ikke hos os forældre.
Gigtforeningen har netop meddelt os at de
har været i kontakt med undervisningsministeriet som gerne vil mødes med os for
at tale om sygeundervisning. Det er langt
fra første gang vi og Gigtforeningen har
drøftet sagen med ministrene, men lad os
håbe det nu bliver sidste gang.
Jeg vil her gerne takke Gigtforeningen for
deres fortsatte interesse og store hjælp
med denne sag.
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 11
Det er for GBF af største betydning at det
gode, positive samarbejde med det behandlende system og Gigtforeningen fortsætter, til gavn for GBF's medlemmer.
I bestyrelsen arbejdes der stadig med overgangen mellem ung og voksen og vi har
i den forbindelse deltaget i Ungdomssmedicinsk Konference på Skejby. Der er
kommet meget fokus på emnet og der arbejdes med løsninger på landets sygehuse.
Vi har store forventninger til fremtiden for
de unge mennesker, så de ikke længere
bliver tabt af behandlingssystemet.
AKTIVITETER I GBF IGENNEM 2013:
Kurser:
En meget vigtig del af foreningens aktiviteter er introduktionskurserne for nye
familier, og der er fortsat stabilt deltagerantal. Tilbagemeldingerne på introduktionskurserne er altid meget positive.
I maj og november afholdte GBF introduktionskurser for henholdsvis 17 og 15 familier.
I 2013 samlede GBF 48 familier til Udvidet Kursus på Hotel Comwell i Kolding til
et fagligt program med mange forskellige
vinkler i forhold til børn og unge med gigt.
For anden gang kørte der foredrag i to spor
med stor succes, men det var første gang
i mange år at kurset var med én overnatning, ligesom det er i år. Det er desværre
den konsekvens der er af kommunernes
besparelser i forhold til dækning af merudgifter. Mange kommuner anser det ikke
nødvendigt for os forældre at deltage på
kurser for at være i stand til at passe og
pleje vores syge børn. De mener, at vi kan
indhente den nødvendige viden under de
ambulante kontroller. Alle os der er samlet på kurserne ved, at dette ikke stemmer
overens med virkeligheden, men der er
desværre mange, der igen i år ikke har fået
muligheden for at deltage på kurset. Ved
at korte kurset ned til en overnatning kan
vi sænke udgiften og håber, at flere på den
måde har mulighed for at deltage, selvom
kommunen ikke bevilger det.
På generalforsamlingen i 2013 blev der
foreslået, at bestyrelsen skulle arbejde
med titlen på det udvidede kursus, da man
oplevede, at det blev opfattet som om at
Forældre og børn prøver nogle yoga-øvelser under årets supplerende kursus.
12
| Medlemsorientering nr. 150
ZUMBA er for alle.
havde man én gang været på udvidet kursus, var det ikke nødvendigt at deltage
igen. Derfor blev dette den første opgave
bestyrelsen gav sig i kast med og omdøbte
kurset til årligt supplerende familiekursus.
Synlighed:
I 2013 har vi forsøgt at deltage i alle de arrangementer det har været muligt for at
præsentere foreningen.
I 2013 var GBF repræsenteret ved Helle Rasmussen, Annette Vangsaa og Kirsten Kristiansen på Folkemødet på Bornholm som
en del af De Autoimmune. Emnet var transition - overgangen mellem ung og voksen
og der blev arrangeret debatter som blev
rost af de deltagerne. Der er store forventninger til at folkemødet i fremtiden kan understøtte vores politiske indsats i forhold
til børn med gigt. Desværre har bestyrelsen
ikke ressourcer til at deltage på Folkemødet i 2014 men arbejder på at være med
igen i 2015.
I efteråret 2013 fik jeg en opringning fra
DøgnNetto som meddelte mig at GBF er
blandt 3 udvalgte foreninger der bliver
betænkt i DøgnNettos kampagne "Vand
med Omtanke" i hele 2014. Man kan købe
½ liters vand på flaske i DøgnNetto med
GBF logo og tekst og der er forskelligt kampagne/oplysningsmateriale i butikkerne og
på deres hjemmeside. For hver flaske vand
der købes med GBF logoet i hele 2014, går
der 1 kr. til foreningen. Det er en kampagne
bestyrelsen er meget glade for at foreningen er betænkt med, og vi er spændte på,
hvor stor en donation der udmøntes. Jeg
vil gerne takke alle jer der var med til at
stemme på GBF på facebook, da DøgnNetto
annoncerede efter mulige emner.
Rejseudvalg:
Det kan varmt anbefales at deltage i fælles
rejser/weekender, da det giver så meget på
den sociale konto med erfaringsudveksling
og dannelse af netværk for både gigtbørn,
søskende og forældre i en uforpligtende
sammenhæng.
GBF har i øjeblikket ikke et officielt rejseudvalg, men har du et forslag du gerne
vil arbejde videre med, så lyder der hermed
en opfordring til at lufte dette på generalforsamlingen og/eller drøfte dette med
bestyrelsen, der vil være behjælpelig med at
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 13
svare på spørgsmål og formidle kontakter
til andre medemmer.
Medlemsblad og hjemmeside:
GBFs medlemsblad fik sidste år en ny redaktør i Malene Høj-Noes, da hun trådte ind i
bestyrelsen. Malene er ved at have sporet
sig godt ind på opgaven, og vi kan bestemt
være stolte af bladet. Som planlagt er det
udkommet 4 gange i det sidste år. Har du
noget du gerne vil dele med andre, tips eller oplevelse, måske skrive en artikel om et
relevant emne, er alt velkomment. Der har
været mange gode artikler i bladene, og på
trods af at mange henter deres informationer på nettet, tror vi fortsat på at det
er vigtigt at have et medlemsblad. Vi bruger blandt andet bladet til at sende ud til
sygehuse mv., hvor det så kan ligge fremme
og være med til at skabe synlighed omkring
GBF.
Bestyrelsen har opdateret indholdet på
hjemmesiden så den nu er helt færdig. Vi
har endnu materialer og emner vi mener
er relevante at tilføre, så dette vil komme
som der er tid og ressourcer til det. Sidste
år oprettede vi et lukket medlemsforum på
Facebook og bestyrelsen besluttede efter
sommerferien at lukke det eksisterende forum på hjemmesiden da det ikke blev brugt.
Der er meget aktivitet i gruppen på Facebook og der er en god, hjælpsom og forstående tone medlemmerne imellem. Nogle
vil måske opleve eller opfatte bestyrelsen
som konservative, når vi kommenterer på
Facebook, men vi anser det for nødvendigt
at "styre" retningen ind imellem, så vi kan
stå inde for indholdet. Vi valgte at lade jer
medlemmer afgøre, om bestyrelsen skulle
tillade alle adgang til forummet, hvilket efter en afstemning resulterede i, at det kun
er forældre eller nært pårørende til et barn
med gigt der får godkendt deres anmodning om at blive medlem af gruppen.
Derudover har vi siden "Gigtramte Børns
Forældreforening" som bruges til at videregive informationer fra bestyrelsen til
medlemmerne. Bestyrelsen arbejder på at
blive bedre til at bruge siden, så endnu flere
informationer kommer herpå.
Informationsmateriale:
Filmstriberne er fortsat på vores hjemmeside og Helle i sekretariatet henviser ofte
til dem, når nogen ringer med forskellige
problemstillinger, og det samme gør kon-
Der var ballondyr til alle børnene under årets supplerende kursus.
14
| Medlemsorientering nr. 150
taktfamilierne. Jeg har personligt en vision
om, at der på sigt bliver lavet flere filmstriber med en folkeskolelærer, en børnehavepædagog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en psykolog osv. Der er mange
muligheder for at udbygge det fantastiske
materiale der findes nu.
GBF modtog forrige år penge til at opdatere foreningens pjece om Børn med gigt
og Idræt i skolen. Desværre nåede vi det
ikke inden tidsfristen udløb, så pengene
blev sendt retur. Der bliver nu arbejdet på
at finde ressourcer og midler til opdateringen, da den trænger hårdt til det.
Bestyrelsen har fået trykt nogle postkort
der opfordrer til at tage på GBFs introduktionskurser til nye familier i foreningen. Vi
oplevede for år tilbage en nedgang i deltagerantallet på disse kurser, men det ser
ud til, at det er lykkedes at knække kurven.
Fokus fra kontaktfamilierne har også været
en vigtig indsats i denne sammenhæng.
Lokalaktiviteter:
Bestyrelsen besluttede for 2 år tilbage at
afholde GBFs landsdækkende lokalarrangementer den første lørdag i februar og den
sidste lørdag i august hvert år samt gøre
noget ekstra ved arrangementerne i form
af forplejning eller andet. Sidste år havde
vi rigtig mange deltagende medlemmer, så
vi mener, at indsatsen er ved at bære frugt
og er rigtig glade for den massive opbakning, der har været fra jer. Et andet tiltag
er, at bestyrelsesmedlemmerne arrangerer
noget, hvor de selv har lyst til at deltage
og ikke længere ud fra kriterier som sommerland, legeland etc., hvilket har givet
fornyet energi i bestyrelsen i forhold til at
være arrangør.
Bassintræning:
Et vigtigt element af GBFs aktiviteter er de
8 lokale varmtvandsbassin hold vi har rundt
om i landet. Vi kan kun opfordre til at benytte sig af og støtte op omkring denne aktivitet, da det har et vigtigt behandlingsmæs-
sigt sigte og på samme tid giver børnene
sjove oplevelser. Og så er der jo god mulighed for forældrene, for at få en snak på
bassinkanten.
Samarbejdspartnere:
I relation til Gigtforeningen har GBF i det
daglige stor glæde af deres Rådgivning. Socialrådgiver Line Bülow der er ansat i rådgivningen er med på dette års supplerende
familiekursus med "Lines hjørne", hvor hun
på bedste vis vil forsøge at hjælpe de familier der har meldt sig til en samtale med
hende. GBF har et godt samarbejde med
Line og synes, hun er ved at have en rigtig
god fornemmelse for, hvilke problemstillinger familier med børn med gigt står i. På
de indre linjer arbejder endvidere fysioterapeut Lene Mandrup aktivt for vores forening – så også en stor tak til hende.
Endelig skal der lyde en tak til Gigtforeningens Direktør Lene Witte, der er meget
god til at bakke op omkring vores møder
og engagere sig i GBFs problemstillinger.
Vi oplever, at Lene Witte er meget interesseret i, hvilke vilkår børn med gigt har i
dagligdagen.
GBF vil fortsat arbejde på at holde en god
kontakt til Gigtforeningen samt udbygge
det yderligere. GBF har brug for dem i arbejdet for at få flyttet på nogle mere principielle ting, og vi nyder godt af, at Gigtforeningen har stor fokus på børnene.
Internationalt har GBF fortsat kontakt
til forældreforeninger i udlandet. Årets
PReS konference blev afholdt i Ljubjiana,
hvor Pernille Brandstrup og Bianca Ringby
repræsenterede GBF og fortalte om foreningens aktiviteter, med fokus på ridelejren, på mødet med Enca.
Det internationale samarbejde og den erfaringsudveksling, der finder sted under
møderne, inspirerer foreningerne til det
nationale arbejde med at bedre forholdene
for børn med gigt og GBF håber at deltage i
den kommende konference, der finder sted
i Belgrad i Serbien til september 2014.
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 15
GBF har de seneste år arbejdet på at styrke samarbejdet med FNUG, ForeningeN
for Unge med Gigt, da foreningen har en
gruppe af unge, der overlapper vores foreninger.
GBF har et godt samarbejde med ”De Autoimmune” som er en sammenslutning af
Psoriasisforeningen, Colitis Crohn foreningen, Morbus Bechterew foreningen, Fnug
samt GBF. Sidst er den nystiftede forening
Patientforeningen HS Danmark kommet
med i samarbejdet. Tak til jer alle sammen
for et godt samarbejde.
Afrunding:
Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke
for den helt fantastiske mulighed det har
været for mig at være en del af bestyrelsen
i så stor en forening, der favner så bredt.
Jeg har mødt en masse fantastiske mennesker de 5 år jeg har været med, men
især de sidste 3 år som formand har været
spændende, udfordrende og udviklende for
mig.
Tak til jer alle sammen
Det er med en stor klump i halsen, at jeg
skal sige farvel og tak for nu. Jeg ville
rigtig gerne være en del af bestyrelsen
længe endnu og fortsætte arbejdet med at
forbedre vilkårene for børn og unge med
gigt, men jeg er nødt til at prioritere anderledes for mig og min familie. De har haft
stor tålmodighed med min tidsmæssige indsats i bestyrelsen, så de skal også have en
tak denne gang.
GBF og alle børn med gigt vil altid have en
særlig plads i mit liv. Selvom det er helt
utrolig hårdt at have et barn med børnegigt,
har vi som familie altid valgt at fokusere
på det positive der har fulgt med - og her
tænker vi alle sammen på GBF og de venskaber, vi har skabt gennem årene.
Tak for 2013 med ønsket om et endnu
bedre år for børn & unge med gigt og for
GBF i 2014, et år, der uden tvivl byder på
nye udfordringer.
Iben T. Pedersen - Formand for GBF
MATHIAS
Jeg kan huske, jeg så en dreng og en pige
komme løbende ned ad vejen. De var 4-5 år,
og drengen løb for sjov med overdrevent
lange skridt. Jeg tænkte med tvivl på, om
Mathias nogensinde kom til at løbe sådan.
Mathias fik børneleddegigt, da han var 1½
år gammel. Sådan cirka - der gik en rum
tid med besøg hos ortopædkirurgiske specialister mm, inden vores læge kom til at
tænke på, at det kunne være børneleddegigt. Og havde det ikke været for Trines insisteren på, at der altså var noget galt, og
at det skulle findes ud af, så ville der være
gået noget længere tid inden diagnosen
var blevet stillet. Endnu længere tid med
usikkerhed om, hvad der var galt, var der
overhovedet noget alvorligt galt, var det
ikke noget bedre i dag end i går, og er det
måske mest, fordi det er hyggeligt, at han
vil bæres i dag? Masser af spørgsmål og ingen svar, kun usikkerhed.
Vi blev henvist til børneambulatoriet på
Skejby, og der var ingen tvivl om diagnosen, den blev stillet på få minutter. Jeg
betvang min skepsis overfor det her med at
kunne mærke på leddet, at temperaturen
var forøget jeg kunne ikke mærke noget,
og det der med at stille en diagnose ved
håndspålæggelse gjorde mig skeptisk. Men
nu var det jo ikke en tilfældig alternativ behandler, vi var til, men en af landets få specialister i børneleddegigt.
GBFs stærke hold af kontaktfamilier fra hele landet.
16
| Medlemsorientering nr. 150
Mathias fik konstateret gigtangreb i begge
knæ, den ene ankel og begge kæbeled, og
muligvis var der flere led angrebet. Og vi
blev udstyret med grundlæggende læsning ift. børneleddegigt og behandling af
sygdommen. Så vores usikkerhed om, hvad
der var galt, blev afløst af en ny usikkerhed
om, hvor galt det egentlig var, og hvor galt
det kunne gå. Der var ingen, der kunne udstede nogen form for garantier, men med
&
gigt
den klassificering, Mathias’ gigt fik, var der
alligevel basis for nogen optimisme: Det var
sandsynligt, ikke overvejende sandsynligt,
men dog sandsynligt, at gigten ville brænde
ud på et tidspunkt, inden han blev voksen.
Den hægtede jeg mig fast i, optimismen.
Jeg ved ikke, om det var en nødvendig overlevelsesstrategi, fordi jeg ikke kunne overskue at tænke de negative konsekvenser
til ende, eller et mere positivt valg men jeg
tror det var det sidste. Jeg besluttede mig
for ikke at tænke på Mathias som syg. Ikke
sådan at jeg fornægtede hans sygdom, men
for mig var der en meget stor forskel på,
om Mathias var syg, eller om han havde en
sygdom. Lidt underligt måske, men for mig
var det meget vigtigt at skelne - Mathias var
Mathias - og så havde han en sygdom. Jeg
har aldrig tænkt på eller behandlet Mathias
som syg - jeg har hjulpet ham, støttet ham,
taget med ham til undersøgelser osv., men
det har altid været naturligt for mig ikke at
se ham som syg.
Det er ikke sikkert, at det ville have fortsat sådan, hvis Mathias’ forløb havde været
hårdere, end det endte med at blive. For
det blev et af de gode forløb.
Kort efter at diagnosen var stillet, blev
han indlagt for at få binyrebark injiceret i
knæene og ankelen. Det er ikke sjovt at se
sin lille, lidt bange 2-årige blive lagt i fuld
narkose - de få sekunder, han var vågen,
mens han fik maske og bedøvelse, husker
jeg som aldeles forfærdelige. Men han fik
sine indsprøjtninger og blev udskrevet som
planlagt et par dage efter. Og vi begyndte
den løbende behandling med fysioterapi,
benskinner, øjenlæge og tandlæge. Og de
løbende kontroller på børneambulatoriet.
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 17
Fysioterapeuten var det ren fornøjelse at
gå til. Det handlede om at udfordre Mathias
motorisk, få
ham til at gøre så mange og så forskellige
bevægelser, som muligt, så hans led kunne
blive så mobile som muligt. Fysioterapeuten - Susanne - lavede nogle øvelser med
ham, men først og fremmest lavede hun
baner. Dvs. forhindringsbaner, som Mathias
skulle bevæge sig rundt ad - hoppe, løbe,
kravle over, kravle under osv.
Benskinnerne var der derimod ikke meget
fest i. Mathias hadede dem, men han skulle
sove med dem hver nat. De var udformet
i hård, perforeret plast og blev sat bag på
hans ben, de dækkede det meste af læggen
og låret. De blev spændt fast med velcro, og
skulle holde hans knæ strakt for at sikre, at
det blev muligt for ham selv at strække dem
helt senere. Det blev en fast rutine at give
ham dem på, når han var faldet ordentligt
i søvn - det duede ikke at gøre det før. Og
så kom de af igen næste morgen. Det var
hårdt at gøre de første gange, men egentlig fungerede det rigtig godt. Efterhånden
lærte han at kravle ud af tremmesengen
med dem på! Og lidt senere begyndte han
selv at tage dem af om natten, sikkert halvvejs i søvne.
Øjenlægen skulle løbende tjekke for mulig
regnbuehindebetændelse. Den skulle opdages i tide for ikke at skade hans syn. I
begyndelsen var det kontrol hvert halve
år, senere blot årlig. Ikke meget at sige om
det, det fyldte ikke meget, og var hurtigt
overstået, når det var der (nemt for mig at
sige, det var Trine, der var af sted de fleste
gange).
Og så var der tandlægeskolen, hvor vi i
starten gik hos Thomas Klit og senere hos
både Thomas og andre. Der var vi et utal
af gange, fra før Mathias fyldte 3. Bente den fantastiske Bente - lavede hans første
bideskinne, da han var 3 år. Den var så lille,
at de brugte formen til at lave små farvede bideskinner til borddekoration til en
18
| Medlemsorientering nr. 150
personalefest senere. Hvorfor er det kun
it-folk, der bliver beskyldt for at være nørdede? :-) Behandlingen med skinner gik ud
på at skabe et træk, så kæben blev tvunget
til at vokse, så en kæbeforlængende operation i bedste fald kunne undgås helt men
mere sandsynligt kunne blive mere succesfuld. Igennem årene lavede Bente et utal af
skinner. Og da Mathias var 13 kom så den
kæbeforlængende operation. Underkæben
blev savet over i begge sider, og der blev
monteret en lillebitte donkraft i munden.
Mathias kunne så med en lille skruenøgle
justere den en anelse hver dag, og dermed
presse brudfladerne fra hinanden, mens
kroppen gjorde sit og dannede knoglemasse i mellemrummet. Jeg tror næsten, at
de relativt få uger, er dem Mathias husker
som de hårdeste ikke fordi, det gjorde ondt
(det gjorde det også), men fordi han ikke
kunne få ordentlig fast føde. De første 2
uger var det kun flydende kost, derefter
blød kost i yderligere 6 uger. Ikke noget
for en dreng, der godt kan lide mad. Hele
forløbet på tandlægeskolen var præget af
stor professionalisme ift. den faglige behandling. Vi følte os i meget gode hænder.
Men det kunne være noget udfordrende at
få tilstrækkelig information om, hvad der
egentlig skulle ske i dag, om hvordan de
syntes behandlingen gik osv. Det var nok
en kombination af travlhed og af, at man
havde det faglige i højsædet - men ind i
mellem havde man næsten lyst til at gribe
fat i og ryste tandlægen for at få opmærksomhed og et svar, der kun var lidt længere
end meget kort. Det var især derfor Bente
var fantastisk - hun lavede ikke bare skinnerne, og tilpassede, sleb, pudsede, reparerede dem, så de var knækket, hun havde
samtidig overskuddet til at tale med Mathias, også da han var helt lille, og fortælle
både ham og os, hvad der skulle ske. Nå, vi
lærte at spørge - og spørge igen - og som
sagt var den faglige behandling i top hele
vejen. Eller næsten hele vejen, for til allersidst fejlede det efter min mening. Vi var til
kontrol, Mathias var 16, og de ville gerne
tilbyde ham en behandling med bøjler. Den
kæbeforlængende operation var gået godt,
men der havde været så stor skævhed at
rette op på, at der stadig var noget tilbage.
Det kunne derfor ikke udelukkes, at der
kunne opstå bidmæssige komplikationer på
sigt - om 5-10 år måske. Eller senere. Eller
aldrig. Så vi skulle tage stilling til yderligere
23 år med bøjler i temmelig svær grad, og
ingen kunne sige om sandsynligheden for,
at der ville blive et problem var 5%, 10%
eller 87%. Det stod helt åbent. Det synes
jeg var et forkert valg at tilbyde. Nå, vi - og
Mathias - valgte at sige nej tak.
Gigten gik sin gang. Den blev hverdag. Det
hele blev hverdag. Og selv om det ikke var
uden komplikationer, gik det stort set støt
og roligt den rigtige vej. Som 13-årig, efter
12 år med diagnosen børneleddegigt var
Mathias symptomfri. Ikke erklæret rask,
men symptomfri. Raskmeldingen kom først
efter et par års symptomfrihed. Undervejs
havde han kunnet gå til svømning, gymnastik, fodbold, håndbold, badminton og bordtennis - ikke det hele på en gang, men i forskellige perioder. Så min tvivl om han kom
til at løbe kom aldrig til at blive til andet end
en fars tvivl tidligt i et ukendt forløb.
I dag er Mathias 19, og efter endt studentereksamen er han nu i Costa Rica, hvor han
arbejder som frivillig i et skildpaddeprojekt,
hvor man sikrer, at havskildpaddernes æg
og nyklækkede unger bliver passet på. Han
har ikke (endnu?) fået problemer med sine
tænder. Og han har ingen men i hverken
knæ eller øvrige led.
Årsmøde
i Dansk Børnereumatologisk Selskab
Onsdag den 12. marts var GBF inviteret til at
deltage i Dansk Børnereumatologisk Selskabs 8. videnskabelige møde.
Dansk Børnereumatologisk Selskab er et videnskabeligt selskab, der har til formål at
fremme uddannelse og forskning med relation til børnereumatologi.
GBF havde mulighed for deltagelse af et
enkelt bestyrelsesmedlem, der sammen
med ca. 50 fagfolk fra hele landet og to fra
Canada, var samlet på Hindsgavl Slot.
Dagen bød på en række foredrag fra både
ind- og udland. Foredragene gav et godt
indblik i nogle af de områder, der forskes
i indenfor børnereumatologien. I pauserne
var der god mulighed for yderligere snak
om aktuelle problemstillinger.
Det var en utrolig spændende og udbytterig
dag, som bestyrelsen er glade for at kunne
have deltaget i.
På vegne af
GBF, Esben Træholt
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 19
Kun få børn med gigt får den
lovpligtige sygeundervisning
I 2010 hjalp Gigtforeningen en familie
med at klage til ombudsmanden over
manglende tilbud om sygeundervisning.
Familien fik medhold i klagen og kommunen måtte iværksætte sygeundervisningen.
På trods af afgørelsen – der siden er
brugt af mange familier – er der fortsat
problemer på skolefronten, hvor mange
børn med gigt ikke får den sygeundervisning, de har brug for og har krav på.
Gigtforeningen og GBF besluttede derfor
sidste år at undersøge omfanget af sygeundervisning blandt børn med gigt.
Undersøgelsen, der blev besvaret i sommeren 2013 gennem GBFs kanaler af godt
100 familier med børn med gigt, viste,
at 61 pct. af børnene havde sygefravær
over 15 dage i sidste skoleår. Således er
disse børn berettiget til sygeundervisning efter loven. Dog havde kun 5 pct.
af børnene modtaget sygeundervisning,
selvom 29 pct. af de adspurgte forældre
mente, at deres barn burde have modtaget undervisningen.
I undersøgelsen blev der også spurgt
til, om fraværet gav børnene problemer
i hverdagen. 42 pct. af forældrene sva-
rede, at fraværet i høj grad eller i nogen
grad gav barnet problemer i hverdagen.
De få familier, der havde fået etableret
sygeundervisning af deres barn, oplevede, at det var på eget initiativ – skolen
og kommunen var ikke til megen hjælp.
GBF og Gigtforeningen arbejder på at få
gennemført en ændring, så der bliver en
klar ansvarsplacering for, hvem der sætter tilbud om sygeundervisning i værk,
således at forældrene ikke står alene
med byrden. Endvidere skal der udarbejdes en skriftlig plan for undervisningen,
der passer til barnets individuelle behov
og sikrer, at barnet ikke sakker fagligt
bagud.
GBF, gigtforeningen og Undervisningsministeriet holdt i marts måned et møde,
hvor bekendtgørelsen om sygeundervisning blev drøftet. Ministeriet planlægger
en revision af bekendtgørelsen inden efteråret 2014, og GBF og Gigtforeningen
vil blive inddraget i arbejdet. Desuden
er planen at lave bedre information om
sygeundervisning til skolerne, således at
forældrene vil have bedre grundlag for at
gå i dialog med skolen om at få den retmæssige sygeundervisning.
REGLER OM SYGEUNDERVISNING
§ 2: ved længere tids forsømmelse på grund af sygdom eller lignende skal skolen rette
henvendelse til forældrene senest 3 uger (15 skoledage) efter, at eleven sidste deltog i
skolens undervisning eller skulle have påbegyndt skolegangen. Det samme gælder ved
hyppige kortvarige forsømmelser på grund af sygdom, når de har haft en varighed af 3
uger.
Stk. 2: Opholder eleven sig i hjemmet, sørger skolens leder efter samråd med forældrene
for, at den nødvendige undervisning i hjemmet iværksættes. Er der tvivl om, hvorvidt
eleven på grund af sygdom eller lignende er forhindret i at deltage i almindelig skolegang,
kan skolen forlange en udtalelse herom fra skolelægen, evt. en lægeerklæring.
Tilbud på
Weekendophold
19. – 22. september 2014
Vi har hermed fornøjelsen at tilbyde
følgende ophold
i SKÆRBÆK Kursus- og Fritidscenter
d. 19.09.14 – 22.09.14
di
Ophol
use
ferieh
+3
ds til 4
a
l
p
d
dag
me
il man
t
g
a
d
fra fre
-
00,
kr. 1.7
Fri adgang til badeland, fitnesscenter og
aktivitetshaller i åbningstiden
Slutrengøring kan foretages selv
eller tilkøbes for kr. 385,- pr person
Linned medbringes eller lejes for
kr. 60,- pr sæt
Strøm afregnes med kr. 2,65 pr kwh
Der er forhåndsreserveret 35 feriehuse
frem til 15. juni 2014.
Herefter frigives de feriehuse der ikke er
bestilt.
Bestilling via mail:
[email protected]
eller telefon 74751970
– spørg efter Charlotte Petersen
– husk at oplyse koden GBF tilbud.
Afbestilling
Arrangementet kan mod kr. 400,- pr
feriehus afbestilles indtil 6 uger før ankomst. Ved senere afbestilling se venligst gældende regler i vores katalog eller på www.kursus-fritidscenter.dk. Ved
afbestilling, som altid skal ske skriftligt,
forstås annullering, afkortning, omplacering og lignende væsentlige ændringer i
forhold til bestillingen.
Vi glæder os til at byde jer velkommen!
Med venlig hilsen
Charlotte Glistrup Petersen
Uddrag fra Bekendtgørelse om sygeundervisning for elever i folkeskolen og visse private
skoler af den 26.10.1987.
20
nr. 150
150
| Medlemsorientering nr.
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 21
Aktivitetsdagen
i Region Sjælland.....
Lokalaktiviteter
GBF inviterer til lokalaktiviteter lørdag den 30. august 2014
På kortet kan du orientere dig om, hvor de forskellige aktiviteter foregår i landet.
Vi startede i samlet flok ved indgangen til
Næstved Legeland....
Der vil være varierede tilbud i de forskellige Regioner og alt efter behov og interesse kan
medlemmerne deltage, hvor de gerne vil.
Fælles er for alle arrangementerne, at GBF dækker indgangen for børnene med gigt og evt.
søskende, - forældre dækker egen indgang.
Alle arrangementer bliver planlagt ud fra princippet om at kunne mødes og få talt sammen
og evt. danne netværk forældre imellem el. børnene imellem.
Arrangementerne vil blive yderligere annonceret på hjemmesiden og rundsendt pr. nyhedsmail, og her vil du kunne finde et nærmere program for dagen i netop din region samt
navne, tlf. numre og mailadresser på de regionale GBF tovholdere for arrangementet.
Er du/I interesseret så tilmeld dig allerede nu på: [email protected]
Der er tilmeldingsfrist den 16. august.
Vi glæder os rigtig meget til at se mange
GBF-familier den 30. august 2014
- så reservér allerede nu datoen
Da vi havde fået vores bord, var området
omkring os voksne hurtigt blæst for børn.
De skulle nemlig have en på opleveren.
Der blev leget, klatret, rutsjet, hoppet, løbet og grinet.
Det blev forsøgt at tage nogle billeder,
men der var så meget fart på børnene, at
kvaliteten er meget tvivlsom!!!
I løbet af de timer vi var der, lykkedes det
at samle alle til frokost og senere til kage,
men ellers var der fuld drøn på alle børn.
Kom
vær og
m
lørd ed
ag
d. 30
. aug
2014 ust
Men herligt at de af og til havde tid til at
hvile lidt og få noget drikkelse.
Der var mange gode snakke ved bordet omkring hverdagen med gigtbørn.
Jeg håber at andre, end jeg, tog afsted
derfra med ny inspiration til, hvordan
udfordringerne med gigtbørn, også kan
mødes.
Så tak til Jer der brugte nogle timer i Næstved Legeland sammen med GBF.
22
| Medlemsorientering nr. 150
s
På GBFs vegne
Henriette Hansen
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 23
Invitation
Varmtvandstræning
til Introduktionskursus
- for nye familier i GBF
fra fredag den 31. okt. til søndag den 2. nov. 2014
på Fåborg Fjord, Fåborg.
Gigtramte Børns Forældreforening afholder
i november måned et introduktionskursus
primært for der familier, hvor barnet har
fået diagnosen børneleddegigt indenfor
de seneste par år. Kurset er for forældre,
barnet der har fået gigt og meget gerne
søskende uanset alder.
Kurset holdes fra fredag den 31. oktober
med indkvartering fra kl. 17.00 - 18.00.
Afslutning søndag den 2. november
kl. ca. 13.00.
Kursusprogrammet vil for de voksne veksle
mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende
vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere
og der er et tilbud om samtalegrupper for
børn med gigt og deres søskende ved GBFs
psykolog Charlotte Jensen.
Da kurset er handicaprettet er der mulighed
for at få udgifterne dækket efter §41
serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette
kontakt til sin sagsbehandler i kommunen
og søge gennem ovenstående paragraf.
24
| Medlemsorientering nr. 150
Ønsker du at vide mere om kurset, har du
yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet
9677 1200 eller tilmeld jer elektronisk på
www.gbf.dk - se under ”tilmeldinger”.
Kurset afholdes på
Fåborg Fjord
Svendborgvej 175
5600 Fåborg
Priser
Voksne og børn fra 13 år kr. 2.200,Børn mellem 0-12 år kr. 1.400,-
Kom
,
vær
med
og m
ø
andr d
e
Svømmested
Tidspunkt
Kontaktperson
Fysioterapeut
Marselisborgcenteret
Onsdag
P.P. Ørumsgade 11
18.00-19.00 Århus C
Mette Seidler
Fysioterapien
Åboulevarden 70, 4.
8000 Århus
8612 2904
www.fysserne.dk
Sygehus Vendsyssel Torsdag
GBF sekretariatet
Hjørring
15.00-16.00
9677 1200
Fysioterapeuterne
Skagensvej 147, 9800 Hjørring,
9892 7336
www.somaconsult.dk
Fyn Bullerup
Onsdag
Svømmebad
13.45-16.00
Christian Skjødt
Alleens Fysioterapi
& Sportsklinik
Linde Allé 23, 5230 Odense
6612 1431
www.alleens-fysioterapi.dk
Lindehøj
Fredag
Langmarksvej 85
17.30-18.30
Linette Jensen
Askeholm 34, 8700 Horsens
[email protected]
7565 6619
Fysioterapien Mandag og Horsens Sundhedshus
onsdag
Grønlandsvej 1, 2. sal
eftermiddag
8700 Horsens
Fysioterapeut Lene Agergaard
Fysioterapien
Horsens Sundhedshus
Grønlandsvej 1, 2. sal,
8700 Horsens, 75622919
[email protected]
Varde fysioterapi
Onsdag
Linda Nielsen
Vestre Landevej 67
16.10-17.55
Vinkelvej 23
6800 Varde
6800 varde
7522 1008
Varde Fysiotrapi
& træningscenter
Vestre Landevej 67, 6800 Varde
75223530
www.varde-fysioterapi.dk
[email protected]
Lysholmbadet
Roskilde
tirsdage
kl. 17.30 og
kl. 18.00
Heidi Wennberg,
Rønbjerg
Feriecenter
onsdage kl. 16.00
Marie Henriksen
9867-4200
51 30 90 35
Løgstør Fysioterapi
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 25
Kontaktfamilier
Bestyrelsen
Formand
Kim Nibe
Elmevej 10
9460 Brovst
2783 9778
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Malene Høj-Noes
Pilkærvej 15, Vridsted
7800 Skive
2083 4237
[email protected]
Næstformand
Esben Træholt
Vester Søvej 6
9240 Nibe
4019 7838
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Jesper Mortensen
Kirkevænget 262
8310 Tranbjerg
2157 8880
[email protected]
Kasserer
Henriette Hansen
Meltoftevej 144
4900 Nakskov
2277 5266
[email protected]
1. suppleant
Kirsten Kristiansen
Øster Allé 36
9800 Hjørring
2286 3836
[email protected]
Sekretær
Bianca Ringby
Frihedslyst Allé 28
2650 Hvidovre
2348 5685
[email protected]
2. suppleant
Mette Holesen
Nattergalen 6
9240 Nibe
2044 9046
[email protected]
Region Midt-Jylland, Øst
Janne Engell Holm og Ole Nielsen
Øster Alle 16
8500 Grenå
Telefon: 8632 5850
[email protected]
Region Nordjylland
Anettte og
Michael Bendix Sørensen
Drosselvej 6
9560 Hadsund
Telefon: 9857 2323
annettenedergaard@
hotmail.com
Region Midt-Jylland, Vest
Tanja Jørgensen
Nørre Alle 17 st. th
7800 Skive
Telefon 5074 8828
[email protected]
Region SydDanmark,
Trekantsområdet
Mette og Brian Schmidt
Kobbelgårdsvej 78
7000 Fredericia
Telefon: 7592 4310
[email protected]
Region SydDanmark,
Sønderjylland
Cindi og Arne Petersen
Lundegårdstoften 10
6780 Skærbæk
Telefon: 2393 8892
[email protected]
26
| Medlemsorientering nr. 150
Sekretariatsleder
Helle Lund Rasmussen
Skrænten 25
9280 Storvorde
9677 1200/mobil 2859 1159
[email protected]
Region Sjælland Øst
Sanne & Nikolaj Warming
Sandbakken 20
2680 Solrød
2629 1216
[email protected]
Region Syddanmark, Fyn
Jannie Oksborg
Jasminvænget 15
5631 Ebberup
Telefon 2696 3948
[email protected]
Region Hovedstaden
Jeanette & Mads Stougaard
Birkhøjvej 8
2800 Kgs. Lyngby
Telefon
Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne
kontaktes, hvis du/I har brug for nogen at snakke med,
eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne
opdelt efter kredse, men du/I er velkomne til at
kontakte dem du/I har lyst til.
Nyttige adresser
FNUG - Foreningen af unge
med gigt
Bestyrelsesmedlem
Annette Vangsaa
Lærkevangen 4
6715 Esbjerg
2537 5160
[email protected]
Region Midt-Jylland, Øst
Lotte & Michael Ryevad
Stjerneparken 35, Søften
8382 Hinnerup
Telefon: 2889 9032
[email protected]
Region Sjælland, Vest
Gitte og Finn Terp
Slåenhaven 7
4330 Hvalsø
Telefon:
Finn 2298 4828
Gitte 2539 0733
[email protected]
(12-35 årige)
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 4181 9545
Telefontid mandage kl. 16-20
www.fnug.dk - [email protected]
Gigtforeningen
Rådgivningen
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 3977 8000 • Fax 3965 1196
www.gigtforeningen.dk
[email protected]
Gigtforeningens
professionelle rådgivning.
Her træffes socialrådgiver
Lene Bülow.
Kirsten har særligt kendskab
til familier med gigtbørn.
Mandag-torsdag kl. 9-16
Fredag kl. 10-15
Tlf. 3977 8080
Maj 2014. 39. Årgang. Nr. 2
| 27
Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening
til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte
INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE
Skrænten 25 · 9280 Storvorde
Tlf. 96 77 12 00
email: [email protected] · www.gbf.dk
www.novagraf.dk
Gigtramte Børns Forældreforening