1. No category

GBFbladet
Medlemsorientering nr. 152
39. Årgang. Nr. 4 | November 2014 | ISSN 1903-0347
Gigtramte Børns Forældreforening
www.gbf.dk
Indholdsfortegnelse
Formandens ord
november 2014
Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget.
Indlæg fra medlemmerne
optages uden undtagelse
og i fuld udstrækning, men
er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse.
Forsidefoto
Fællesbillede
fra fisketur
med GBF.
Fotograf:
Sanne Warming
Bibliotek og
Sekretariat
Gigtramte Børns
Forældreforening
Skrænten 25
9280 Storvorde
Formandens ord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Trivsel i Folkeskolen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
GBF møder overlægerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
PreS Børnegigtkonference. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Ny bekendtgørelse om sygeundervisning. . . . . . . . . . 9
Fra introduktionskurset. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Program supplerende Famile kursus. . . . . . . . . . . . . . 10
Invitation supplerende Famile kursus. . . . . . . . . . . . . 12
Ridelejr på Vinkærgård. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Fisketur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Introduktionskurset i efteråret 2014. . . . . . . . . . . . . 14
Lokalaktiviteter 2014. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Lokalaktiviteter 2015 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Tlf. 96 77 12 00
email: [email protected]
www.gbf.dk
Varmtvandstræning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Redaktionsudvalg
Malene Høj-Noes
[email protected]
Helle Rasmussen
[email protected]
GBFs kontaktfamilier. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Nyttige adresser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Deadline
for næste blad er 10. januar 2015
02
| Medlemsorientering nr. 152
...eller rettere
næstformandens ord...
GBF's formand, Kim Nibe, har valgt at holde
en mindre orlov fra bestyrelsesarbejdet.
Som næstformand i GBF, har jeg overtaget
Kims bestyrelsesopgaver og sidder midlertidigt som formand. Samtidig er Jesper
Mortensen, der er bekendt med opgaven
som næstformand, trådt til og sidder nu
som fungerende næstformand.
Bestyrelsen fortsætter ufortrødent arbejdet i den nye konstellation, men vi glæder
os samtidigt til, at Kim igen bliver klar til at
deltage i bestyrelsesarbejdet.
Som fungerende formand er jeg så heldig
at få lov til at skrive formandens ord i dette
blad. Dette "vinterblad", der kommer hjem
i stuerne samtidig med efteråret for alvor
har fået fat efter en lang kamp mod sommeren - en sommer der heldigvis kæmpede
bravt til det sidste. Samtidig står vinteren
klar til at melde sin ankomst med mere kulde, frost og sne.
Den kolde tid er desværre også en hård tid
for mange af vores børn med gigt. Selvom
vi gør vores bedste for at skåne dem mod
kulden, kan det desværre ikke undgås, at
det påvirker leddene. Det er for mange en
tid, hvor stivheden i leddene er ekstra slem,
og det kan være svært at forlade den varme
dyne eller det varme morgenbad. Jeg vil i
den forbindelse slå et lille slag for varmtvandstræningerne rundt om i landet, da
mange især har stor glæde af træningen i
det varme vand, når kulden er allerværst. Se
i bladet for nærmere information.
Jul og nytår nærmer sig også med hastige
skridt, hvilket giver nogle dejlige lyspunk-
ter i en kold tid. Et
nyt år betyder også
at nye aktiviteter i
foreningen nærmer
sig. Først er det februars lokalaktiviteter,
hvilke I kan læse mere
Iben T. Pedersen
om inde i bladet og
på hjemmesiden. Jeg
håber på bred opbakning, og min familie og
jeg glæder os til en dejlig dag.
I skrivende stund er bestyrelsen og i særdeleshed sekretariatet i fuld gang med at få
programmet til Årligt Supplerende Familiekursus 2015 på plads. Der er meget mere
information om kurset inde i bladet. Så er
det med hurtigst muligt at komme i gang
med at søge kommunerne om betaling
for deltagelse i kurset. Jeg håber, at et - i
mine øjne - super godt kursusprogram, kan
hjælpe jer i dette arbejde. Jeg ved, at der er
mange, der får afslag på ansøgningen, men
jeg håber, at I kæmper videre. Jeg glæder
mig dog over at vide, at mange medlemmer
prioriterer at komme med på kurset, på
trods af manglende økonomisk støtte fra
kommunerne.
Til sidst er det vist bare at ønske god læsning af dette blad. Og på hele bestyrelsens
vegne, vil jeg ønske jer alle en god jul og et
dejligt nytår.
Med venlig hilsen
Esben Træholt
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 03
Trivsel i folkeskolen
- Konference med Christine Antorini
GBF blev inviteret med til halvdagskonference om trivsel i folkeskolen. Det var undervisningsministeren Christine Antorini,
der havde indkaldt til mødet. Vi mente,
at det bestemt var noget, vi måtte bakke
op omkring, da den første trivselsmåling i
folkeskolen, som for nylig er blevet offentlig gjort, viser at de elever som er blevet
flyttet fra et specialiseret tilbud til den almindelige undervisning generelt har en lavere trivsel end deres klassekammerater.
Generelt trives 8 ud af 10 elever godt, men
undersøgelsen viser også, at elever med
særlige behov, der er inkluderet i den almindelige undervisning, generelt trives mindre
godt end deres klasse kammerater. Vores
gigtramte børn har dog aldrig været i et
specialiseret tilbud, men det interessante
ved undersøgelsen er også, at de inkluderede eleveres vurdering af, at deltage i
klassen også ligger lavere end klassekammeraterne - det gælder både den sociale
og faglige deltagelse. Her tænker vi, at de
gigtramte børn også kan blive ramt. Pga.
deres kroniske sygdom, kan de indimellem
ikke deltage i skolen, så både det faglige
niveau kan blive udfordret, men også fordi
de er meget hjemme, kan de også gå glip af
det sociale.
Ydermere er det også noget som kommer til
at fylde meget de næste par år. Danske patienter har i år fået tildelt fem millioner kroner af Egmont Fonden til projektet ”skole
for mig – der har en kronisk eller langvarig
sygdom”, og her vil de sammen med sine
medlemsforeninger (herunder bl.a. GBF)
udvikle løsninger, der kan støtte de syge
børn i deres skolegang. Der kan læses mere
om projektet på www.skoleformig.dk.
Selve konferencen var delt op i to halvdele,
men inden vi gik i gang med dagens pro-
04
| Medlemsorientering nr. 152
gram bød Antorini os velkommen. Hun fortalte, at elevernes trivsel har stor betydning for deres faglige og sociale udvikling.
Derfor er der i folkeskolereformen særligt
fokus på at øge elevernes trivsel, og derfor er det vigtigt med en trivselsmåling i de
danske folkeskoler. Målingen er udformet
som et spørgeskema, som alle elever får,
og dermed tager den udgangspunkt i elevernes stemme, og dermed udvikle folkeskolen til at blive et attraktivt tilbud til alle.
Selve trivselsmålingen, som bliver taget i
brug næste skoleår, skal være baseline for
de næste mange trivselsmålinger.
und af ovenstående blev der lagt op til debat. Det som panelet kunne blive enige om
var, at man blev nødt til at se helhedsorienteret på eleven. Eleverne skal inddrages,
og der skal sættes handling bag ordene. I
forhold til det med at helbredet kan stille
store udfordringer i forhold til at trives,
mener Miranda, som er formand for Danske
Skoleelever”, at det er vigtigt, at der skabes
åbenhed om diagnosen, så de andre elever
kan forstå og herigennem blive mere tolerante for hinandens forskelligheder.
Den sidste halvdel af konferencen var om
”ro og klasseledelse” i folkeskolen. Det
var mere rettet mod folkeskolelærerne.
Men som professor, ved Aarhus Universitet
(DPU), Dorte Marie Søndergaard nævnte,
var det vigtigt, at der blev sat fokus på
elevernes ressourcer og forskelligheder og
løbende søge at tilbyde dem nye position-
er, der synliggør og bygger videre på deres
ressourcer.
I paneldebatten kom det frem, at det var
vigtigt, at der blev skabt en fælles forståelse for ro og orden i så tidlig en alder
som muligt. Vigtigt at inddrage alle parter,
både børn, forældre, lærer og pædagoger.
Som Claus Hjortdal, formand for skolelederforeningen sluttede af med at sige, så er
det vigtigt at se tingene fra den positive
vinkel, se mulighederne frem for begrænsningerne.
Alt i alt en spændende konference at deltage i, og vi ser frem til at følge udviklingen
i folkeskolen, og være med til at gøre en
indsats for, at vores gigtramte børn bliver
hørt og lyttet til.
Helle og Mette, GBFs bestyrelse
Den første halvdel var om trivsel, hvor professor, ved Statens Institut for Folkesundhed, Bjørn Holstein holdt et oplæg om
trivsel, som skulle danne rammen om en
paneldebat med fokus på trivsel.
Som han nævnte, er trivsel et mangfoldigt begreb, hvor der er en masse faktorer, som spiller ind på, om man trives eller
mistrives. Han har lavet en undersøgelse i
foråret 2014, hvor han tog udgangspunkt
i en kommune, som har 23 folkeskoler
og 3814 elever. Han stillede til eleverne
spørgsmålet: ”Hvad synes du om folkeskolen i øjeblikket”? Konklusionen viste, at
81% trives og 19% mistrives. Han valgte at
se på, hvorfor de mistrives, og fandt frem
til en række faktorer som gjorde, at de
havde større risiko for at mistrives, såsom
socialdemografiske faktorer (køn, klassetrin, skilsmissebørn, fattige), sociale relationer, helbred, psykosociale skolemiljø og
skolens sociale kapital. Så elevernes trivsel
formes af mange forhold. På baggrund af
trivselsmålingerne, skal der tages udgangspunkt i de faktorer, som folkeskolen har
mulighed for at gøre noget ved. På baggr-
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 05
GBF
møder overlægerne
Mandag d. 4. november var Helle Rasmussen, Esben Træholt og Jesper Mortensen
fra GBF til møde i Gigtforeningen sammen med de ledende reumatologer på de 5
regionssygehuse i landet.
Dagen startede tidligt med forberedende
møde mellem GBF-deltagerne, hvor der blev
samstemt emner, som GBF gerne ville have
diskuteret dels med Gigtforeningen og dels
med reumatologerne.
Et af de store emner, som vi fik styr på, var
donationen fra Hjælperytterne (se http://
www.hjaelperytterne.dk), som er aftalt anvendt til fornyelse af informationspjecer
til brug på blandt andet hospitalerne. Det
forventes, at GBF sammen med Hjælperytterne og Gigtforeningen kan præsentere en
række nye informationspjecer i slutningen
af 2014/starten af 2015.
Informationsmaterialet er dækkende over
både de indledende informationer, som
ny-diagnosticerede familier har brug for
til informationer til lærere, pædagoger og
frivillige instruktører i sport og idræt om,
hvordan de kan forholde sig til børn med
gigt.
Der er - og bliver gjort - et stort stykke
arbejde i både udformningen, layoutet og
Nyt fra kassereren
Kontingentforhøjelse
Ved generalforsamlingen d. 8. marts 2014 blev det besluttet at forhøje både kontingentet for enkeltmedlemskab til 200 kr. årligt samt kontingentet for familiemedlemskab til 400 kr. årligt.
Dette skyldes, at GBF ønsker at opretholde nuværende aktivitetsniveau på trods
af faldende indtægter.
Med venlig hilsen
Henriette Hansen, Kasserer
6
| Medlemsorientering nr. 152
specielt indholdet, som både indeholder
lægeligt, fysiologisk og forældreperspektiv,
så informationsmaterialet kan bruges til at
give indblik i flere vinkler af sygdommen i
de forskellige situationer. GBF håber på, at
det gør det nemmere for familierne at få
lidt bedre indblik i de muligheder og hjælp,
der kan være i den svære situation, som det
er for mange at have et kronisk sygt barn
med en eventuel funktionsnedsættelse og
langvarig lidelse.
Eftermiddagen blev brugt på at møde de ledende reumatologer på de fem sygehuse.
En stor del af snakken faldt på, hvordan
kommunikationen med det offentlige
kunne varetages, således socialforvaltningen får det bedst mulige grundlag til at
foretage de rette vurderinger.
Vægten på informationen skal gerne afspejle den samlede vurdering af barnet, så der
ikke kun blev brugt uddrag og øjebliksinformationer fra journalerne, men i højere grad
lægges vægt på den lægefaglige helhedsvurdering af barnets situation.
fordre forældrene til at påpege mangler,
forbedringsmuligheder og andre ting, som I
oplever, der kan være med til at skabe den
gode oplevelse ved besøget på afdelingen,
til den pågældende læge eller sygeplejerske, som man er i kontakt med. På den
måde kan vi gennem konstruktiv dialog,
sammen med reumatologerne, sikre vi de
bedst tænkelige rammer for besøg på afdelingerne.
Mødet var på alle måder et godt initiativ,
hvor der var holdt en god, konstruktiv og
lyttende stemning, og der var en generel
stemning for at hjælpe på tværs af foreninger og reumatologer og støtte op om
familierne i den svære situation, de står i.
Der blev aftalt en ny dato om et år, hvor
vi følger op på situationen på de enkelte afdelinger og diskuterer ydereligere
forbedringer.
Jesper P. Mortensen,
Bestyrelsesmedlem
Derudover tilbød GBF, at fagfolk fra sundhedsvæsenet kan deltage gratis på de afholdte kurser på enkeltdagene, således de
dels kan møde forældrene men også få indblik i, hvilke problematikker, der fylder for
familierne. Det blev modtaget med stor entusiasme, da det netop har været et stort
ønske blandt fagfolk i nogen tid, ifølge tilbagemeldingen.
GBF præsenterede nogle af de udfordringer, der fylder mest i foreningen i tiden. Ét
af de identificerede områder var de rationaliseringer, der er sket på de enkelte sygehuse, og hvordan det opleves af familierne.
GBF har oplevet noget kommunikation på
Facebookgruppen, der omhandlede nogle
af de forskellige oplevelser, der er på de
enkelte afdelinger. Her blev der diskuteret,
hvordan vi forældre, sammen med de enkelte afdelinger, kunne gøre vores for at
skabe de bedste situationer med de rammer, der nu er givet. Her vil GBF gerne op-
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 7
PreS
børnegigtkonference
Onsdag d. 17 september sent om aftenen, rejste Annett og Bianca fra bestyrelsen samt Helle fra sekretariatet til Beograd i Serbien, for at deltage i årets
børnegigtkonference, der blev afholt fra d. 17-21. september 2014.
Igen i år blev der afholdt møder i ENCA,
som er sammenslutningen af de europæiske forældreforeninger. Vi var i år 14
lande repræsenteret, hvilket er en kæmpe
stigning sammenlignet med sidste år i Ljubljana, Slovenien, hvor der kun var 4 lande
repræsenteret.
Den serbiske forældreforening havde inviteret til et arrangement i svømmehallen på
hotellet, hvor konferencen blev afholdt.
Sportsstjerner svømmede/legede med gigtbørnene i vandet. De blev interwievet til
radio/tv og havde fået lavet t-shirts til lejligheden - et rigtigt festligt indslag.
Til mødet i ENCA, blev der lavet aftaler
om det fremtidige samarbejde. Opgaverne
blev fordelt på flere lande, blandt andet
Spanien, Frankrig, Italien og Danmark, hvor
det tidligere var Claudia Grave fra Tyskland
der varetog posten med at arrangere.
Der blev også aftalt at oprette en ENCA
facebookgruppe/side og en af de franske
forældre er i gang med at opdatere ENCA´s
hjemmeside.
Det var første gang jeg deltog i PreS (Annette), og jeg blev så glad over, at kunne
konstatere at vi i Danmark er langt fremme
i behandlingen/håndteringen fysisk, psykisk
og socialt af gigtbørn/unge.
Vi havde på forhånd udvalgt nogle foredrag
som kunne have foreningens interesse.
De foregår på teknisk engelsk, så det er
med at holde Ørerne stive. Det var virkelig
en varm oplevelse at møde så mange engagerede faggrupper brænde for den bedst
mulige behandling og fremtid for gigtbørn/
unge.
Næste år afholdes PreS konferencen i Rom,
Bianca blev valgt til at være koordinerende
for Danmark og Helle blev talerør fra ENCA
ind i PreS, foreløbigt for et år.
Annette Vangsaa, GBFs bestyrelse
8
| Medlemsorientering nr. 152
''
Ny bekendtgørelse
om
sygeundervisning
I majnummeret af medlemsbladet skrev vi
om sygeundervisning og de mange familier,
der fortsat har problemer med at få den
undervisning, de har krav på. GBF og Gigtforeningen deltog i marts 2014 i et møde i
Undervisningsministeriet, hvor vi fremførte
disse udfordringer og vores forslag til,
hvordan vilkårene for børn med behov for
sygeundervisning kan forbedres.
Ministeriet kom på baggrund af dette
møde – samt mange års foregående vedholdende pres - med en ny bekendtgørelse
for sygeundervisning, der trådte i kraft 1.
august 2014. Hovedpunkterne i den ny bekendtgørelse er en præcisering af, at skolelederen har ansvaret for iværksættelse
af sygeundervisning. En ansvarsplacering,
der tidligere har været usikkerhed omkring, og som ofte har givet anledning til
stor frustration i familierne. Endvidere er
det tydeliggjort, at der også skal ydes sygeundervisning ved hyppigt, kortvarigt fravær
på grund af en kronisk sygdom.
Det er fortsat reglen om, at skolens leder
senest 15 dage efter, at eleven sidst deltog
i undervisningen, skal kontakte forældrene
med henblik på en vurdering af behovet for
sygeundervisning.
To punkter som desværre ikke kom med i
den ny bekendtgørelse er, at eleven ikke
har ret til en skriftlig plan, der præciserer
omfanget og karakteren af sygeundervisningen, hvilket ellers var et krav fra vores
side. Endvidere er det ikke lykkedes at skabe en klagemulighed for familierne. Således
er det suverænt skolelederens vurdering,
''
der er gældende, og der findes ingen offentlig klagemyndighed. Vi synes dette er
en væsentlig udfordring for familiernes
retssikkerhed.
I tillæg til bekendtgørelsen blev vi på mødet
i marts enige om, at udarbejde en række
spørgsmål/svar som supplement. Disse
spørgsmål/svar skal give både familier og
skolerne klarhed over i hvilke situationer
og hvordan reglerne om sygeundervisning
finder anvendelse. Spørgsmålene og svarene er nu udarbejdet i samarbejde mellem
GBF, Gigtforeningen og ministeriet og vil
blive formidlet via ministeriets hjemmeside
i løbet af efteråret.
Samlet set er vi positive over for de ændringer, der er formuleret i den nye bekendtgørelse samt initiativet med spørgsmål/
svar om sygeundervisning. Vi vil i GBF og
Gigtforeningen fortsat følge området nøje
og vil arbejde på, at der indføres en officiel klagemulighed, hvis det fortsat viser sig
problematisk for familierne at få iværksat
sygeundervisning i det omfang, barnet har
behov for.
Bekendtgørelsen kan læses i sin fulde ordlyd på:
https://www.retsinformation.dk/forms/
R0710.aspx?id=164032
Kim Nibe, GBF
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 9
Velkommen til GBFs
Ӂrligt Supplerende
Familie Kursus”
”Psssst
….”
Til gene
ralforsa
valg til
mlingen
bestyre
er der
lsen i G
at DU s
BF, og d
kal ove
et er nu
rv
eje, om
være no
,
det ikke
get for
lige vil
d
ig
at træd
en fors
e ind og
kel? De
r vil bla
gøre
muligt a
ndt and
t være m
et være
ed til at
lave vore
medlem
sblad, d
s
a vores
nuvære
nde bla
dredakt
ør,
Malene
, træde
r ud
af best
yrelsen
.
Kurset afholdes i weekenden den 7.-8. marts 2015,
og stedet er Hotel Fåborg Fjord, Fyn.
Kurset starter lørdag kl. 11.30 med frokostbuffet,
og foredragene begynder i forældreprogrammet kl. 12.45
og fortsætter til kl. 18.40.
Der er middag mellem 19.00-20.30, hvorefter der er gruppearbejde
med opsamling på dagens temaer i grupper- herom senere.
Aftenens emnearbejde slutter kl. 22.00.
Søndag starter programmet kl. 9.00, og kurset kan forventes
afsluttet søndag kl. 15.00.
Programmet for forældre og børn og unge kan ses på GBFs
hjemmeside fra den 1. december, hvor tilmeldingen til kurset i
2015 ligeledes forefindes.
Prisen for Årligt Supplerende Familiekursus er:
Voksne og børn fra 13 år - kr. 1600,Børn 0-12 år - kr. 800,-
10
150
| Medlemsorientering nr. 152
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 11
Invitation til GBFs
årlige Supplerende familiekursus
Så nærmer tiden sig for tilmelding til
GBFs årlige supplerende Familiekursus
2015.
Kurset holdes på Hotel Fåborg Fjord,
Svendborgvej 175, 5600 Fåborg i weekenden den 7. til den 8. marts 2015.
Inden I tilmelder jer el. ansøger kommunen så anbefales det at læse programmet grundigt igennem så du sikrer
dig det fulde overblik over kursets indhold og tilbud til familien. Programmet
finder du på GBFs hjemmeside fra den 1.
december.
Det årlige supplerende Familiekursus er
et kursustilbud, der strækker sig over 2
dage med én overnatning og med stor
intensitet på programsiden.
GBF arbejder målrettet med at reducere
prisen på kurset så flere kan deltage, og
på den anden side at sikre, at de, der
deltager, får maksimalt udbytte med sig
hjem.
I 2015 er der et hovedprogram for alle
forældre og sideløbende er der aktiviteter for børn med gigt og deres
søskende.
Forældreprogrammet har i 2015 foredrag om emner som skolegang og kronisk sygdom, hvad skal der til for at
barnet/den unge trives i skolen? Familiens udfordringer når et barn/ung har
kronisk sygdom- om hverdagens travlhed, Hvordan bedst give barnet/den
unge medicin i hjemmet? Om behandlingsstrategier og nyeste viden indenfor behandling med biologiske midler til
børn, om smertelindring ved indgreb på
sygehuset, til store og små børn - om
børnesmertesygeplejerskens tilbud, om
motion og gigt- er nogle træningsformer bedre end andre? Og meget, meget
mere.
Børne & unge programmet i 2015 indeholder tilbud om samtalegrupper, mulighed for undervisning, dans, musik,
zoneterapi el. akupunktur samt foredrag
af unge med gigt.
Bestyrelsen håber at programmet falder
i tråd med familiens behov for viden og
håber dermed at se så mange familier
som muligt i Fåborg til marts 2015.
På glædeligt gensyn
Hilsener fra GBFs bestyrelse.
12
152
| Medlemsorientering nr. 150
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 13
Billeder fra
introduktionskurset
Imens de voksne deltog i spændende foredrag, hyggede børnene
og børnepasserne sig med bål og snobrød.
I weekenden d. 31.okt-2. nov. afholdt GBF årets andet introduktionskursus for
nye familier, og der var et stramt program stablet på benene. Der blev knyttet
bånd på kryds og tværs blandt store og små, og alle forlod vist Hotel Fåborg Fjord
glade men trætte og ”fyldte”. Det kan kraftigt anbefales for alle ”nye” at deltage
i dette kursus, som afholdes to gange om året, og der er en høj faglig standard på
foredragene, og børnepasserne varetager deres opgaver i allerbedste stil.
Foredrag med socialrådgiver
Børnedans lørdag
Snak over børnetøj
14
150
| Medlemsorientering nr. 152
Foredrag med læge
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 15
Ridelejr på Vinkærgård
Fisketur
i weekenden d. 29. – 31. august
Den 5. oktober
var GBF igen på ridelejr på Vinkærgård som
ligger i de naturskønne områder på Djursland.
Fredag eftermiddag ankom de 20 spændte
piger og 4 voksne. Efter alle havde fundet
sig en plads i sovesalene og fået skiftet til
ride tøj, mødtes vi i rytterstuen.
Mette som ejer Vinkærgård fik sig hurtig
et overblik over, hvilken hest der passede
godt til den enkelte rytters ønske og behov. Rytterne blev delt op i 4 hold efter ni-
var der inviteret til fiskedag ved
Simons Put & Take i Veksø.
veau ift. hvor meget eller lidt erfaring børnene havde med heste.
Hestene blev sadlet op, og derefter blev
holdene på skift sendt afsted med hver deres turguide. Efter en to-timers lang ridetur
kom vi tilbage til Vinkærgård gennem skovene i tusmørket.
I løbet af weekenden blev der redet gennem fyrreskovene, og en tur i regnvejr til
Ebeltoft Vig for holdet med de mere erfarne ryttere.
Der var ture op i Mols Bjerge, hvor vi øvede
os i at ride opad og nedad på de islandske
heste.
Mange af børnene havde ømme og stive led
efter de mange timer på hesteryg, og nød
godt af en af pigernes mor, som er fysioterapeut og gav børnene behandlinger. Hun
havde taget turen fra Sjælland og overnattede på campingpladsen ved siden af Vinkærgård.
Lørdag aften blev der afholdt konkurrence.
Pigerne blev inddelt i hold hvor de med meget kreativitet fik pyntet hestene.
Vi stod tidligt op, pakkede fiskegrej, madpakker og kage, og så var det bare afsted.
Sirius spurgte ca. hver 5. minut: ”Hvor lang
tid er der nu, til vi er der?” (Det blev til en
del gange mellem Solrød og Veksø!) Der var
vist en, der glædede sig ☺
Vel fremme stod Rasmus og Karoline (som
havde planlagt fisketuren) klar til at tage
imod os, sammen nogle oplagte juniorfiskere fra Ishøj Sportsfiskeklub, der skulle
agere hjælpere. Det var helt perfekt, for da
der ikke var så mange børn tilmeldt arrangementet, kunne de få hver en personlig
hjælper. Altså børnene fiskede og forældrene måtte kigge på. Ishøj Sportsfiskeklub
havde sørget for fiskegrej til låns, så alle
havde noget at fiske med.
Søen var fuld af smukke guldørreder og store regnbueørreder, der hurtigt fangede alle
fiskernes interesse. Der var udlovet præmier, så der blev fisket på livet løs. Lynhurtigt
var der bid, hvis ikke på den ene stang, så
på den anden. Fisk i mange størrelser blev
hevet op, og alle fik fanget noget.
Til middag var der præmieoverrækkelse til
den pige og dreng, der havde fanget den
største fisk. Herefter var det ”officielle” arrangement slut, og de fleste takkede af for
en dejlig dag og vendte næserne hjemad
med nogle trætte børn. Vi blev et par timer
mere, da Sirius SLET ikke var færdig med at
fiske. Fiskene havde dog luret, hvad vi var
ude på, så han fangede ikke flere.
Tak for et super godt initiativ.
Vi håber, det bliver gentaget ;-)
Fiskehilsner fra
Sirius, Nikolaj og Sanne Warming
Bianca Ringby, GBF
16
150
| Medlemsorientering nr. 152
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 17
Lokalaktiviteter 2014
Fra Brandstationen
Sammen med de andre tilmeldte gigtfamilier, mødte vi op lørdag formiddag
kl. 9.30 foran brandstationen i Valby. Alle
familier var forventningsfulde, og vores
forventninger blev indfriet og mere til.
Fra Bon-Bon Land
Sikke dog en dejlig dag det var, da vi alle sammen, sammen med GBF mødtes i bonbon land
lørdag den 30.08.2014 kl. 10.30.
Vi var omkring 15 familier som blev budt
hjertelig velkommen af de store og
stærke brandmænd.
Vejret var med os, og alle børnene kunne prøve, hvad de havde lyst til sammen med familien
eller sammen med de øvrige familier.
Vi blev vist ind i hallerne hvor brandbilerne holder. Store som små kravlede vi op
og rundt på stigevogne og tankbiler og fik
talt med brandmændene, som med stor
iver fremviste de meget forskellige udstyr
brandbilerne har med til udrykning.
Det var rart at komme at sted og få udvekslet
noget erfaring eller viden vedr. vores dejlige
ungers situation.
Dernæst tog en af brandmændene fuld
udrustning på i form af, specielt undertøj, brandhæmmende tøj, uniform, hjelm,
handsker, rygdykkerudstyr, vandslange
og en tung døråbner på ca. 5 kilo. Jeg
var den heldige far som også fik lov til at
få røgdykkerudstyr, hjelm og døråbner i
hånden.
Vi mødtes kl. 13.00 og spiste mad sammen.
Her blev der hygget og snakket på kryds og på
tværs af familierne. Efterfølgende var det tid til
endnu flere forlystelser.
Efterfølgende samledes vi uden for på
pladsen, og den store stigevogn kom
drønende med fuld udrykning og larm
Kl. 16.00 mødtes vi igen for denne
gang at spise is. Her ville vejret ikke
være med os mere, og det var begyndt
at regne.
Alt i alt en dejlig skøn dag sammen
med GBF og de øvrige familier.
Tak for en skøn dag.
Mvh. Louisa Jensen
mor til 2 gigtramte børn
| Medlemsorientering nr. 152
Nu kunne vi vælge, om vi ville selv være
brandmænd og selv holde en brandslange
og sprøjte kegler ned, eller slukke en minibrand kontra være røgdykker.
I røgdykkerhallen kunne man klatre rundt
i trådburet og prøve at finde ud. En brandmand kravlede sammen med børnene rundt,
som selv fik lov til at prøve at finde udveje,
som var noget svært. På et tidspunkt blev
lyset slukket, og vi kunne ingenting se - respekt at brandmændene kan finde rundt i
mørket, mens det er så varmt.
Til sidst fik alle børnene et diplom, og vi var
alle blevet mætte af den gode mad og de
mange indtryk.
Tusind tak til Københavns Brandvæsen Brandskole for de gode oplevelser bestemt et arrangement som varmt kan
anbefales.
Med venlig hilsen - Sander 8,
Anna med gigt 10, Heidi og Karsten
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
s
18
til stor glæde og fornøjelse for os alle.
I brandtårnet var den lille søde bamse
spæret inde på grund af røgen og hjælpen
var på vej. Brandmanden styrrede sikkert
stigetårnet op mod bamsen, og fik røget
under kontrol. Bamsen blev til sidst reddet
ned til stor klapsave.
| 19
Lokalaktiviteter
Kom og vær med i vinterens lokalarrangementer DEN 7. FEBRUAR 2015.
Vi mødes denne gang fire forskellige steder i landet, og vi ser frem til at
møde mange af jer.
Så vidt muligt planlægges aktiviteterne således, at GBF betaler for indgangen for gigtbørn og forplejning for alle de deltagende.
På vores hjemmeside www.GBF.dk kan I se de individuelle invitationer og
læse mere om dagen.
Tilmelding sker ligeledes via hjemmesiden senest d. 23. januar med mindre
andet fremgår i invitationen.
Hurlumhejhuset
i Hjørring
(region Nordjylland)
Kom
vær og
m
lørd ed
ag
d. 7.
febr
2015 uar
Baboon City
(region Midtjylland)
Bowling, World Cup Hallen,
Rødovre
(region Hovedstaden)
Megabowl Holbæk
(region Sjælland)
20
| Medlemsorientering nr. 152
Varmtvandstræning
Svømmested
Tidspunkt
Kontaktperson
Fysioterapeut
Marselisborgcenteret
Onsdag
P.P. Ørumsgade 11
18.00-19.00 Århus C
Mette Seidler
Fysioterapien
Åboulevarden 70, 4.
8000 Århus
8612 2904
www.fysserne.dk
Sygehus Vendsyssel Torsdag
GBF sekretariatet
Hjørring
15.00-16.00
9677 1200
Fysioterapeuterne
Skagensvej 147, 9800 Hjørring,
9892 7336
www.somaconsult.dk
Fyn Bullerup
Onsdag
Svømmebad
13.45-16.00
Christian Skjødt
Alleens Fysioterapi
& Sportsklinik
Linde Allé 23, 5230 Odense
6612 1431
www.alleens-fysioterapi.dk
Lindehøj
Fredag
Langmarksvej 85
17.30-18.30
Linette Jensen
Askeholm 34, 8700 Horsens
[email protected]
7565 6619
Fysioterapien Mandag og Horsens Sundhedshus
onsdag
Grønlandsvej 1, 2. sal
eftermiddag
8700 Horsens
Fysioterapeut Lene Agergaard
Fysioterapien
Horsens Sundhedshus
Grønlandsvej 1, 2. sal,
8700 Horsens, 75622919
[email protected]
Varde fysioterapi
Onsdag
Linda Nielsen
Vestre Landevej 67
16.10-17.55
Vinkelvej 23
6800 Varde
6800 varde
7522 1008
Varde Fysiotrapi
& træningscenter
Vestre Landevej 67, 6800 Varde
75223530
www.varde-fysioterapi.dk
[email protected]
Lysholmbadet
Roskilde
tirsdage
kl. 17.30 og
kl. 18.00
Heidi Wennberg,
Rønbjerg
Feriecenter
onsdage kl. 16.00
Marie Henriksen
9867-4200
51 30 90 35
Løgstør Fysioterapi
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 21
Kontaktfamilier
Bestyrelsen
Formand
Kim Nibe (orlov)
Elmevej 10
9460 Brovst
2783 9778
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Malene Høj-Noes
Pilkærvej 15, Vridsted
7800 Skive
2083 4237
[email protected]
Næstformand
(konst. formand)
Esben Træholt
Vester Søvej 6
9240 Nibe
4019 7838
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
(konst. næstformand)
Jesper Mortensen
Kirkevænget 262
8310 Tranbjerg
2157 8880
[email protected]
Kasserer
Henriette Hansen
Meltoftevej 144
4900 Nakskov
2277 5266
[email protected]
1. suppleant
Kirsten Kristiansen
Øster Allé 36
9800 Hjørring
2286 3836
[email protected]
Sekretær
Bianca Ringby
Frihedslyst Allé 28
2650 Hvidovre
2348 5685
[email protected]
2. suppleant
Mette Holesen
Nattergalen 6
9240 Nibe
2044 9046
[email protected]
Region Midt-Jylland, Øst
Janne Engell Holm og Ole Nielsen
Øster Alle 16
8500 Grenå
Telefon: 8632 5850
[email protected]
Region Nordjylland
Anettte og
Michael Bendix Sørensen
Drosselvej 6
9560 Hadsund
Telefon: 9857 2323
annettenedergaard@
hotmail.com
Region Midt-Jylland, Vest
Tanja Jørgensen
Nørre Alle 17 st. th
7800 Skive
Telefon 2492 8731
[email protected]
Region SydDanmark,
Trekantsområdet
Mette og Brian Schmidt
Kobbelgårdsvej 78
7000 Fredericia
Telefon: 7592 4310
[email protected]
Region SydDanmark,
Sønderjylland
Cindi og Arne Petersen
Lundegårdstoften 10
6780 Skærbæk
Telefon: 2393 8892
[email protected]
22
| Medlemsorientering nr. 152
Sekretariatsleder
Helle Lund Rasmussen
Skrænten 25
9280 Storvorde
9677 1200/mobil 2859 1159
[email protected]
Region Syddanmark, Fyn
Jannie Oksborg
Jasminvænget 15
5631 Ebberup
Telefon 2696 3948
[email protected]
Region Sjælland Øst
Sanne & Nikolaj Warming
Sandbakken 20
2680 Solrød
2629 1216
[email protected]
Region Hovedstaden
Jeanette & Mads Stougaard
Birkhøjvej 8
2800 Kgs. Lyngby
Telefon: 2164 5823
Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne
kontaktes, hvis du/I har brug for nogen at snakke med,
eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne
opdelt efter kredse, men du/I er velkomne til at
kontakte dem du/I har lyst til.
Nyttige adresser
FNUG - Foreningen af unge
med gigt
Bestyrelsesmedlem
Annette Vangsaa
Lærkevangen 4
6715 Esbjerg
2537 5160
[email protected]
Region Midt-Jylland, Øst
Lotte & Michael Ryevad
Stjerneparken 35, Søften
8382 Hinnerup
Telefon: 2889 9032
[email protected]
Region Sjælland, Vest
Gitte og Finn Terp
Slåenhaven 7
4330 Hvalsø
Telefon:
Finn 2298 4828
Gitte 2539 0733
[email protected]
(12-35 årige)
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 4181 9545
Telefontid mandage kl. 16-20
www.fnug.dk - [email protected]
Gigtforeningen
Rådgivningen
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 3977 8000 • Fax 3965 1196
www.gigtforeningen.dk
[email protected]
Gigtforeningens
professionelle rådgivning.
Her træffes socialrådgiver
Lene Bülow.
Kirsten har særligt kendskab
til familier med gigtbørn.
Mandag-torsdag kl. 9-16
Fredag kl. 10-15
Tlf. 3977 8080
November 2014. 39. Årgang. Nr. 4
| 23
Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening
til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte
INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE
Skrænten 25 · 9280 Storvorde
Tlf. 96 77 12 00
email: [email protected] · www.gbf.dk
www.novagraf.dk
Gigtramte Børns Forældreforening