Når selvbestemmelse bliver en sovepude

VISS.dk
Nr. 10 september 2012 · årgang 6
– Når selvbestemmelse
bliver en sovepude
– Tema:
Selvbestemmelse og
medbestemmelse
– Hjælpemidler og
magtmidler
Forsidefoto:
Holger Bilde Jensen med forslags­kassen
til husmøderne i Bofællesskabet på
Grenåvej i Randers.
Læs artiklen s. 13
Bagsidefoto:
Holger Bilde Jensen flankeret af hjemmevejleder Anne Grete Barret til venstre og
beboeren Britta Munk til højre.
Indhold
Leder3
Når selvbestemmelse bliver en sovepude
4
Hjælpemidler og magtanvendelse
7
Demokrati i praksis
10
Fra Anarki til demokrati
13
Redaktion
Formidlingskonsulent,
Jette Lorenzen
Formidlingskonsulent,
Liselotte Petersen
Specialpædagogisk konsulent,
Anna Marie Langhoff Nielsen
Foto:
Henriette Klausen,
www.lebaf.dk
Deadline næste nr.:
01.11.12
Nr. 10 2012 Årgang 6
2
Layout og tryk:
Scanprint.dk
Videnscenter Skanderborg –
Sølund
Dyrehaven 10
8660 Skanderborg
Telefon 87 94 80 30
[email protected]
www.viss.dk
Leder
Af Trine Schierff, Teamleder VISS.dk
Jeg håber, at I alle har haft en dejlig sommer, med afslapning og oplevelser,
så I er ladet op til de opgaver, der venter forude.
I dette nummer af VISS.dk nyt er temaet selv -og medbestemmelse.
Jeg kan efter at have læst de fire spændende artikler anbefale, at I lader jer
inspirere til videre refleksion, diskussion og handling omkring temaet.
Selv- og medbestemmelse er et tema, som igennem årene har været sat
på dagsordenen og dermed debatteret i mange faglige fora og på mange
niveauer– både inden for det socialpædagogiske område og ældreområdet.
Det er stadig et meget aktuelt tema, som vi i VISS.dk oplever som vigtigt
at have fokus på i hverdagens arbejde med borgerne, herunder i de faglige
dialoger som danner baggrund for den praksis, der udøves i samarbejdet
med borgerne. Ligesom det er et afgørende tema at have for øje i de holdningsdebatter, som både politikere, embedsmænd og fagfolk har i disse år
i bestræbelsen på at finde besparelser på det sociale område. Oplever vi, at
den del overses, har vi som medarbejdere og ledere på området en opgave
i at fortælle, hvilke konsekvenser store besparelser kan have for netop selvog medbestemmelsen hos den enkelte borger.
Som det fremgår af de meget forskellige artikler udgør temaet et stort og
væsentligt område. Flg. citat fra en af artiklerne er for mig meget sigende
i forhold til opgaven ”Hvis borgeren skal kunne benytte sin selvbestemmelsesret og
være deltagende i sit liv i et omfang, der matcher borgerens individuelle forudsætninger,
er der behov for særlig støtte og service” (Anna M. Langhoff Nielsen). Det er afgørende, at vi tager ansvar for at få dialogen i gang omkring emnet og efterfølgende sat handling på, måske i form af meget konkrete metoder som
artiklen fra Randers giver gode bud på.
Selvbestemmelse contra omsorgssvigt er en modstilling, som stort set alle
socialarbejdere støder på i deres samarbejde med borgere. Der findes, som
det fremgår af artiklerne, hverken lette, kollektive, rigtige eller lovgivnings
bestemte løsninger, som klart fortæller os, hvad vi skal gøre i forhold til at
sikre os, at borgerens ret til selv- og medbestemmelse omsættes i praksis.
Trine Schierff
Teamleder VISS.dk
Glasmosaik fremstillet af beboerne
i Kernehuset i Ans. Læs artiklen side 10
3
Når
selvbestemmelse
bliver en sovepude
Det socialpædagogiske arbejde har ændret karakter siden selvbestemmelse, medbestemmelse og medborgerskab kom på dagsordenen. Der er
bl.a. sat fokus på at forudsætningen for, at borgeren med specielle behov
kan deltage i sit liv som medborger, ofte er pædagogens gode relation til
borgeren, høj special- og socialpædagogisk faglighed og ikke mindst et
smittende engagement. Men hvad er medborgeskab for en størrelse? Vi
kaster et blik tilbage på medborgerskabets historie.
Af Anna Marie Langhoff Nielsen, cand.pæd.ant., specialpædagogisk konsulent
VISS.dk
”John bor i et bofællesskab. Han
er udviklingshæmmet, har infantil
autisme og et kognitivt udviklingsniveau svarende til knapt fire år.
John arbejder på et beskyttet værksted, hvor han hentes og bringes af
værkstedets bus. En dag vil John
pludselig ikke på arbejde, og selvom
personalet gentagende gange prøver
at tale med ham og ”lokke” ham,
nægter han at tage af sted. Personalet vurderer, at Johns selvbestemmelsesret vejer tungest, og derfor
skal han have lov til at sige fra. De
begrunder dette med, at John har
valgt at stoppe på værkstedet, og
at han nu udnytter sine rettigheder
som førtidspensionist. John er herefter hjemme i dagtimerne. Han ligger ofte på sofaen, sover i løbet af
dagen og er meget vågen om natten.
Han er sammen med personalet,
når de holder pause, men vandrer
ellers blot rundt på bostedet eller
kigger ud af vinduet.”
Der er nu gået 15 år siden Serviceloven trådte i kraft, og nøglebegre-
4
berne er fortsat selvbestemmelse,
medbestemmelse og medborgerskab, og diskussioner om selvbestemmelsesret kontra omsorgssvigt
har fyldt i mødet med hverdagens
dilemmaer.
Rettigheder i form af selvbestemmelse, medborgerskab og frihed
til at vælge har uden tvivl været et
stort fremskridt for mange borgere, som tidligere boede på institutioner, hvor personalet havde
magten og enevældigt bestemte.
Mange udviklingshæmmede mangler dog kompetencer til at udøve
deres selvbestemmelsesret, og det
pædagogiske arbejde handler derfor om at udvikle disse kompetencer hos borgeren.
Som det fremgår i eksemplet kan
selvbestemmelse og borgerens tilog fravalg tolkes som det, borgeren
enten har lyst til eller ikke lyst til,
selvom det er tydeligt, at valget ikke fremmer borgernes livskvalitet.
Personalet kan forledes til at tæn-
ke, at der ikke kan stilles noget op,
”når det nu er det, han vil eller ikke
vil”. Selvbestemmelsesretten bliver
en sovepude, og det er derfor afgørende, at den professionelle er
nysgerrig overfor borgerens til- og
fravalg og tør være undersøgende i
forhold til bagvedliggende årsager.
Et nej til at tage på arbejde, gå en
tur, tage med på ferietur eller blot
det at være med i det nære fællesskab, betyder ikke altid et reelt fravalg. På samme måde betyder et ja
til cola, slik, sex, aktiviteter, besøg
af lokale fx med misbrug, ikke altid et aktivt tilvalg.
Det er afgørende, at borgeren kan
overskue konsekvenserne af sine
valg, ellers er det den professionelles opgave at afdække borgerens
forudsætninger for at forstå sammenhænge og konsekvenser og tilbyde alternative måder at kommunikere konsekvenserne af valget på.
Hvis borgeren skal kunne benytte
sin selvbestemmelsesret og være
deltagende i sit liv i et omfang, der
matcher borgerens individuelle forudsætninger, er der behov for særlig
støtte og service.
Medborgerskab
Begrebet medborgerskab har på det
politiske og pædagogiske område
haft en central plads siden begyndelsen af 1990´erne. Medborgerskabet
tages for givet af de fleste og opfattes som en rettighed, der gælder alle
samfundsborgere, men hvad vil det
sige at være medborger?
Medborgerskab er sammensat af
med og borger, hvor borgerbegrebet
har rødder tilbage til demokratiets
fødsel for mere end 2000 år siden.
Borgerskabet indgår som en del af
den græsk- romerske ide om byen
som ramme om et politisk fællesskab, hvor borgeren i bystaten tildeles borgerrettigheder og -pligter,
og hvor borgeren har adgang til at
tage del i den rådgivende og dømmende myndighed. Borgerskabet
blev kun tildelt frie mænd, så kvinder, børn, trælle og marginaliserede
grupper, som fx mennesker med
handicap stod uden rettigheder.
Først i forbindelse med den franske revolution, blev frihed, lighed og
broderskab rettigheder, alle borgere
i et samfund skulle tildeles. Medborgeren har en subjektiv følelse
af at høre til i fællesskabet, og det
giver både rettigheder og pligter. I
hvilken grad man som udviklingshæmmet medborger kan benytte
sig af sine rettigheder og opfylde
sine forpligtelser afhænger af den
socialpædagogiske hjælp.
Den store indespærring
- institutionaliseringen
Frem til 1700-tallet var svage borgeres overlevelse betinget af familiens
forsørgelse og almisser fra kirken,
og mange svage med skrøbelige
familiebånd levede i samfundets
periferi og overlevede ved at tigge
og stjæle. De udgjorde en trussel
for samfundets øvrige borgere, og
i et forsøg på at skabe mere tryghed
i det offentlige rum endte mange i
forbedringsanstalter, hvor de skulle
udføre tvangsarbejde. Dette blev
starten på det, der også kaldes ”Den
store indespærring”. Først med
Fattig­
­
loven af 1708 blev sogne­
rådene pålagt at forsørge de værdigt
trængende.
I løbet af 1800 tallet bygges en række
nye institutioner herunder fattighusene og de store centralinstitutioner
for sindslidende og udviklingshæmmede. Industrialiseringen medfører
et sammenbrud i landsbysamfundets storfamilie. Samfundets svage
grupper marginaliseres og for mennesker med udviklingshæmning er
vejen banet for et langt liv på en
stor centralinstitution: De svage har
ret til forsørgelse, men også pligt til
at lade sig indespærre. Først efter 2.
verdenskrig kommer der et nyt fokus på disse gruppers rettigheder.
På vej mod medborgerskab
for mennesker med
udviklingshæmning
Under krigen var de demokratiske
spilleregler sat ud af kraft, grundlovssikrede rettigheder så som at
høre til og deltage aktivt i samfundet gjaldt som bekendt ikke jøder,
romaer og mennesker med udviklingshæmning, hvor de sidstnævnte
tilhørte den gruppe, der først blev
forsøgt udryddet i gaskamrene.
En flot cykel, som udstilles
på Landsbyen Sølunds museum
5
Krigens rædsler resulterede blandt
andet i FN´s Menneskerettighedserklæring fra 1948, som lagde vægt
på at beskytte det enkelte individ
mod overgreb fra statens side gennem tildeling af universelle menneskerettigheder til alle. En proces
blev sat i gang, hvor borgere med
handicap gradvist blev ligestillet
med samfundets øvrige borgere.
I Danmark blev det i Forsorgsloven af 1959 slået fast, at mennesker
med handicap har ret til at leve et
”normalt” liv med arbejde, fritid,
ægteskab og børn, dog blev de stadig ikke betegnet som individer eller medborgere i lovgivningen, men
som tilhørende forskellige grupper
fx vanføre, døve og åndssvage mm.
I Bistandsloven fra 1976 blev der
sat fokus på brugerinddragelse og
på det enkelte menneske med handicap. Individet tilhører ikke blot en
objektiv gruppe med et fælles han-
Bælter, fodremme, håndremme
var almindelige fikseringsmidler
før 1980. Foto fra Landsbyen
Sølunds museum
6
dicap, men betegnes som en person
med fysisk- og /eller psykisk funktionsnedsættelse. Retten til det normale liv medførte en gradvis af-institutionalisering, som for alvor slog
igennem i 1980, hvor staten udlagde
forsorgen til amter og kommuner.
Flere borgere med udviklingshæmning integreredes i lokalområder,
hvor mindre bosteder skød op, flere
flyttede i egen bolig og blev i teorien medborgere. Der var dog mest
tale om en fysisk integration, hvor
borgerne med udviklingshæmning
ikke uden videre fik mulighed for at
deltage i samfundet på lige fod med
andre borgere.
Medborgerskabsbegrebet fik en renæssance i 1980´erne og 1990´erne,
hvor en antagelse om, at man ved at
betragte borgere med handicap som
medborgere kan fremme deres sociale inklusion og livskvalitet. Medborgerskabsorienteringen afspejles
i Lov om Social Service fra 1998,
hvor borgerens ret til inddragelse,
med – og selvbestemmelse tages
alvorligt. Borgeren skal med andre
ord til at indgå aktivt i udformningen af eget liv og sammenholdt
med FN´s konventioner om ligebehandling og inklusion i samfundet,
opfordres samfundets institutioner
til at gøre en aktiv indsats for, at
borgere med handicap kan deltage
i samfundet ikke mindst i kraft af
deres udøvelse af selvbestemmelsesretten. I samme lov ser vi, at institutionsbegrebet forsvinder helt,
og mennesker med handicap får nu
deres egen bolig. Myndighederne
har stadig en omsorgspligt, og boligen er derfor både et hjem, men
også de ansattes arbejdsplads. Som
andre borgere har mennesket med
handicap nu ansvar for eget liv med
de risici, det indebærer. Det betyder
blandt andet, at borgeren har ret til
at vælge og sige ja eller nej til den
hjælp, de får tilbudt. Myndighedernes omsorgspligt skal forvaltes i
respekt for borgerens selvbestemmelsesret og derfor uden magtanvendelse, hvilket skærper kravene
til den socialpædagogiske faglighed
og pædagogens personlige engagement.
&
Hjælpemidler
magtanvendelse
Hvornår skal borgerens selvbestemmelsesret respekteres, og hvornår
­tager reglerne om magtanvendelse over, når en borger vil noget andet,
end det personale og pårørende synes er hensigtsmæssigt?
Af jurist og ph.d.-studerende Eva Naur Jensen, Århus Universitet
Ikke forskel på magtmidler og
hjælpemidler
Der er stor tvivl om reglerne. Nogle
steder mener man, at det aldrig er
tilladt at bruge sengeheste eller ringemåtter, andre at sengeheste og
ringemåtter er hjælpemidler, som
man frit kan bruge. I Region Syddanmarks blad ’Sund i Syd’ kunne
man i 2009 læse om en kommune,
der ville forsøge at lægge en alarm
i madrassen hos enkelte demente
for at registrere, hvis den demente
forlod sengen om natten. Alarmen
skulle erstatte ringemåtter ved siden af sengen, som nogle af de demente bevidst gik uden om, når de
stod op om natten. Indledningen til
artiklen lød: ’Overvågning? Ja, det
kan du kalde det. Men i en positiv
forstand.’1
Men lovgivningen skelner slet ikke
mellem ’magtmidler’ og ’hjælpemidler’. Og loven skelner heller
ikke mellem ’positiv overvågning’
eller ’negativ overvågning’. Servicelovens regler om overvågning
gælder for alle apparater, der er
egnede til at overvåge andre elektronisk, og reglerne om magtanvendelse og begrænsning af bevægelsesfriheden gælder alle midler,
der er egnede til at begrænse bevægelsesfriheden uanset formålet.
Så det første spørgsmål man skal
stille sig selv er ikke, om det er et
hjælpemiddel eller et magtmiddel –
eller om det er positiv eller negativ
overvågning.
De første spørgsmål
Det første spørgsmål, man bør stille
sig selv er, om det, man gør, normalt
er forbudt i andre sammenhænge.
Med andre ord: Må min nabo gøre
det her over for mig? Må min nabo
for eksempel lægge en ringemåtte
ind ved siden af min seng, så han
eller hun kan høre, hvornår jeg står
op om natten? Hvis svaret er nej, så
betyder det som tommelfingerregel,
at så skal man også have en særlig
baggrund for at få lov at gøre det i
pleje- eller omsorgsarbejdet.
Men ligesom jeg kan give min nabo
lov til at lægge en måtte ved min
seng, så han eller hun kan høre, hvis
jeg står op om natten, så kan den
demente, hjerneskadede eller udviklingshæmmede give plejepersonalet
lov til det, hvis han eller hun faktisk
forstår, hvad det drejer sig om. Derfor må de næste spørgsmål være,
om den pågældende synes, det er
en god idé? Vil han eller hun give
sit samtykke til, at man bruger hjælpemidlet? Og forstår han eller hun,
hvad det handler om?
Alarm i madrassen’ Sund i Syd nr. 3 fra
2009, udgivet af Region Syddanmark
1
7
Samtykke
Selv mennesker med en meget betydeligt nedsat psykisk funktionsevne
kan i nogle tilfælde give samtykke
til, at der bruges hjælpemidler, der
indebærer overvågning eller begrænsning af bevægelsesfriheden.
Det afgørende er, om den pågældende kan overskue, hvad han eller
hun siger ja til. Og det kan en del af
de demente, hjerneskadede eller udviklingshæmmede, når hjælpemidlet
er meget synligt, og konsekvenserne er konkret mærkbare eller lette
at overskue. Hvis en person tydeligt accepterer den meget konkrete
handling at få en sikkerhedssele på
i bilen eller at få en blød sele på i
kørestolen, så er hans eller hendes
samtykke nok til, at det er tilladt at
bruge hjælpemidlet.
Det samme gælder sengeheste. Hvis
en person tydeligt viser accept, når
der rejses en sengehest, så kan man
godt bruge sengeheste ud fra et juridisk perspektiv. Det skal selvfølgelig også være forsvarligt ud fra en
plejefaglig vurdering, for sengeheste kan være farlige, hvis personen
kan tænkes at ville klatre ud over
sengehesten.
forstår og accepterer personalets
forklaringer om, at når man træder
på måtten eller rejser sig fra sengen, så kan personalet komme for
at se efter, om man har brug for
hjælp.
Tilbagekaldelse af samtykke –
eller slet ikke noget samtykke
fra starten
Hvis man aftaler sig frem til at anvende hjælpemidler, der indebærer
et element af overvågning eller begrænsning af bevægelsesfriheden,
så er det vigtigt, at den pågældende
straks kan få hjælp til at fjerne
selen, sænke sengehesten eller få
fjernet ringemåtten, hvis han eller
hun ombestemmer sig. Samtykket
gælder kun så længe den person,
det drejer sig om, stadig er enig.
Det kan betyde, at et bad eller en
køretur må afbrydes ’i utide’, hvis
ikke servicelovens regler giver mulighed for at gennemføre opgaven
med magt.
Og hvis den person,
det drejer sig om,
slet ikke har
villet –
eller
Også ringemåtter eller alarm i
madrassen kan man i nogle
tilfælde bruge, fordi den
pågældende person
kunnet – give
samtykke til at bruge et bestemt hjælpemiddel, så kan hjælpemidlet
kun anvendes, hvis serviceloven
8
giver mulighed for anvendelse mod
den pågældendes vilje.
Ringemåtter
Der er især stor uenighed om lovligheden af ringemåtter. Det er min
vurdering, at ringemåtterne indebærer en elektronisk overvågning,
og derfor kun må bruges, hvis der
er samtykke fra den, der overvåges,
eller hvis reglerne i servicelovens
§ 125 er opfyldt. Hvis den pågældende siger nej eller ikke forstår, at
måtten indebærer en overvågning,
så kan måtten ikke bruges, for serviceloven tillader kun elektronisk
overvågning, der er personlig og
som registrerer, hvis man forlader
bostedet. Loven tillader ikke overvågning, der registrerer, hvis man
forlader sin seng, og det er det, personalet oftest ønsker at opnå med
ringemåtterne. Ringemåtter kan
altså kun anvendes over for personer, der forstår måttens funktion,
og som accepterer den.
Den demente kvinde i bad
– et eksempel på brug af
stofsele
Hvis personalet mener, det er
nødvendigt at spænde en person
fast til kørestol, badestol eller
lignende, og vedkommende
ikke ønsker det, så er det
kun tilladt at gøre det,
hvis servicelovens
§ 128 er opfyldt.
Det vil sige, at det
kun er tilladt efter
ansøgning og kun
for at hindre fald, hvor
der er en nærliggende risiko
for væsentlig personskade.
En dement kvinde sad ikke særlig
stabilt på badestol, når hun blev
badet, og personalet aftalte derfor
med hende, at hun havde en sele
på i badet. En dag under et bad
insisterede hun pludselig på at få
fjernet selen og komme ud af badet. Så snart kvinden havde ønsket
at få selen fjernet, forsvandt
personalets ret til at have
hende fastspændt, eftersom der ikke var søgt
tilladelse efter
servicelovens
Servicelovens § 125: Der kan gives tilladelse til at anvende
personlige alarm- og pejlesystemer til at registrere,
når en person forlader boligen.
Servicelovens § 126: Personalet kan anvende magt til at
fastholde en person og føre ham eller hende til et andet sted,
hvis der er nærliggende risiko for, at den pågældende udsætter
sig selv eller andre for væsentlig personskade.
Servicelovens § 126a: Der kan gives tilladelse til fastholdelse i
forbindelse med løsningen af specifikke hygiejneopgaver inden
for en kortvarig periode på højst tre måneder. Tilladelsen kan
kun gives to gange til samme opgave.
Servicelovens § 128: Der kan gives tilladelse til at anvende
bløde stofseler til at forhindre fald, hvis en person med
betydeligt og varigt nedsat psykisk funktionsevne
§ 128. Personalet ønskede
at færdiggøre kvindens bad, men
dette krævede – af sikkerhedshensyn – enten at selen fortsat
var spændt fast, eller at personalet
fastholdt kvinden i stolen.
Da servicelovens § 128 ikke var opfyldt, ville det være en ikke-tilladt
magtanvendelse at lade selen forblive på. Og da der ikke var søgt om
tilladelse til fastholdelse i hygiejnesituationen efter servicelovens §
126a, ville en fastholdelse kun være
tilladt efter servicelovens § 126. I
det konkrete tilfælde rakte § 126
ikke til fastholdelse med det formål
at færdiggøre badet, da § 126 kun
giver mulighed for fastholdelse for
at undgå væsentlig personskade. Da
det ville være forbundet med nærliggende risiko for, at kvinden faldt
og brækkede arm(e) eller ben, hvis
hun rejste sig på det våde gulv, så
kunne personalet derfor kun fastholde hende i badestolen længe nok
til at slukke for vandet, tørre hende
så meget, at vandet ikke
ville betyde øget risiko for
fald, samt at køre hende hen til et
stabilt og tørt underlag, så hun ikke
ville risikere væsentlig personskade
ved at rejse sig.
Seler, H-seler og sikkerheds­
seler i busser og biler
Færdselsloven gør ikke en forskel
på, om man må spænde nogen fast
mod deres vilje. Hvis en person er
vant til at køre bil med almindelig
sikkerhedssele eller H-sele og derfor
accepterer, at selen spændes fast, så
kan man lovligt anvende selen med
henvisning til, at den pågældende
samtykker i brugen. Men ønsker han
eller hun at komme ud af selen under turen, så må turen straks afbrydes, så den pågældende kan komme
ud af selen. Dette gælder uanset, om
det er en almindelig trepunktssele eller en H-sele, som nogen foretrækker at bruge. Der kan – afhængig
af omstændighederne – være tale
om, at det af nødretshensyn er nødvendigt at bevare fastspændingen
i nogle minutter, indtil man lovligt
kan standse bilen, men man kan ikke
bevare fastspændingen mod den pågældendes vilje, til man har nået sit
bestemmelsessted.
Konsekvensen af, at færdselsloven
stiller krav om brug af sikkerhedssele, kan i sidste ende være den, at
personer, der ikke kan holde ud at
være spændt fast, ikke kan transporteres i biler eller busser, hvor det
er nødvendigt at anvende sele.
Stil de rigtige spørgsmål!
Som det fremgår af ovenstående
eksempler fra praksis gælder det
om at holde tungen lige i munden
og stille de rigtige spørgsmål, for
der er mange dilemmaer i disse
problemstillinger. I nogle tilfælde
kan man gennem lydhørhed og
dialog finde en løsning. I andre
tilfælde kan man søge tilladelse
til magtanvendelse efter servicelovens bestemmelser, men der er
også situationer, hvor man må afstå fra en aktivitet.
9
Demokrati
i praksis
”Reklamer – Nej Tak”, ”Reklamer og Gratisaviser – Nej Tak” – postkasser
med og uden de kendte farvestrålende mærkater fra Post Danmark plus
nogle alternative mærkater møder som det første den besøgende på bostedet Kernehuset i Ans. Her har 12 mennesker i alderen 20 til 55 år med
vidt forskellige fysiske og/eller psykiske handicaps siden 2004/2005 boet
i egne lejligheder. Som i enhver anden lejlighedsopgang har alle beboere
egne postkasser, hvor det tydeligt er markeret, hvad de hver især vil have
ind ad døren!
Af cand.mag. Liselotte Petersen, VISS.dk
Kirsten Thorbjørn Hansen, diakon,
socialpædagog og bl.a. også familieterapeut/supervisor tager imod i et
nybygget parcelhuskvarter i Ans til
et interview om medbestemmelse
og selvbestemmelse. Hun er den
ene del af lederparret i Kernehuset
og gift med Torben Hansen, ligeledes diakon og plejehjemsassistent.
Det er midt på dagen, og de fleste
er af sted i deres aktivitetstilbud,
mens enkelte har den ugentlige
hjemmedag, som bruges på alt fra
tøjvask og lægebesøg til en fortrolig
samtale i fred og ro med kontaktpædagogen.
Kirsten fortæller indledningsvis om
den spændende proces, det har været at modtage beboerne efterhånden, som de er flyttet ind: ”Vi ser
vore beboere som hele mennesker,
som hver især har forskellige støttebehov, og det er her, vi træder til.
Det er lidt af et eksperiment, når
12 forskellige mennesker skal bo
sammen, som ikke nødvendigvis
har valgt at bo sammen, men har
valgt Kernehuset. De kommer fra
10
ressourcestærke familier, som har
tilvalgt stedet sammen med deres
børn. Det har selvfølgelig betydet
noget for processen, som beboerne
er kommet godt igennem”, fortæller Kirsten.
De går jo frit omkring!
”De går jo frit omkring!”, siger nogle mennesker nede i byen. Og det
har vi jo netop arbejdet meget med:
alle dem, som overhovedet har mulighed for det, skal kunne gå ned og
handle selv. Og det er en frihed de
elsker!” fortæller Kirsten, ”vi har fx
en beboer, som er en stor udfordring i forhold til trafik. Men hvis vi
skulle holde ham hjemme og ”sidde” på ham og forhindre ham i at gå
ud i sit skur og tage sin dejlige cykel
og køre ned i byen ti gange om dagen, så ville hans livskvalitet blive lig
nul!” At kunne cykle har i hele hans
opvækst været omdrejningspunktet
for aktiviteter, så det kan man ikke
lave om på. For at det overhovedet ville kunne komme til at fungere for ham at bo i Kernehuset,
var man nødt til i samarbejde med
forældrene at være enig om, at han
måtte have denne frihed: ”lidt med
livet som indsats”, som Kirsten udtrykker det. Kirsten påpeger til sammenligning: ”Jeg møder mange folk
i trafikken, som kører mange gange
”værre” end han gør, og de bliver
altså ikke spærret inde! Beboerne
skal have den samme frihed som
vi andre, selvom der er nogle risici:
man kan dø af det! Heldigvis er det
gået fint i et nærmiljø, hvor indbyggerne efterhånden kender ham og
tager hensyn”.
Har mennesker kun den
værdi, staten giver dem?
Der er sket meget, siden Kirsten
for ca. 20-25 år siden begyndte sit
arbejdsliv: hun oplever, at det i de
senere år er blevet sværere for medarbejderne at agere og fokusere på
den enkeltes trivsel. Friheden forsvinder, og der tages ikke hensyn til
det enkelte menneske.
Et eksempel herpå er et bosted,
som i den lokale presse blev udstillet, fordi en tilsynsrapport havde
beskrevet
medicinhåndteringen
som mindre tilfredsstillende, men
man nævnte ikke, at beboerne havde det godt og var glade for at være
der. ”Hvor er det trist! Det handler
om at blæse op!”, mener Kirsten og
fortsætter: ”Vi kommer til at bruge
al vores tid på at rende efter det,
som systemet siger, vi skal. Og den
tid går fra beboerne. Præsten Leif
Bork Hansen har sagt noget i retning af ”Har mennesket kun den
værdi, staten giver dem?”: Statens
værdisætning er noget lavere end
det, jeg synes, mennesket er værd.
Jeg kan godt følge, at der skal være
noget overordnet, at vi skal tilse, at
det enkelte menneske har rettigheder, og at jeg skal udføre mit arbejde
ordentligt til gavn for den, jeg arbejder for. Og den, jeg arbejder for, er
ikke staten, ikke kommunen. Det
er beboeren, jeg skal se i øjnene og
sige undskyld til, hvis jeg har gjort
noget forkert!”, fastslår Kirsten.
Hun understreger, at Kernehuset
har et godt samarbejde med sagsbehandlerne, som nu har mindre
tid til den personlige kontakt fx til
handleplansmøder end tidligere –
en konsekvens af nedskæringer i
det offentlige. Men myndighedsrepræsentanten er stadig en vigtig
tredje instans i samarbejdet omkring beboeren fx som garant for,
at beboeren har indflydelse fx på sin
økonomi. Derfor er det oplagt, at
sagsbehandleren ved handleplansmødet spørger borgeren om, hvordan det går med pengesagerne, men
det har Kirsten endnu ikke oplevet
i praksis.
indebærer at anerkende forældrenes
ressourcer. Her arbejder bostedet
ud fra KRAP5 modellen, som går
godt i spænd med det kristne værdigrundlag, man bygger på.
I praksis udfolder beboernes voksenliv sig dels i det individuelle
hjem: lejligheden og dels i det 13.
hjem, som er fællesarealet. I lejligheden bestemmer den enkelte selv i
forhold til de grundvilkår, vedkommende nu en gang har. I det fælles
hjem er der lagt en ramme for, hvordan man begår sig, for at alle kan
være der: man sidder fx ikke med
fødderne oppe på bordet ved kaffekopperne. Man banker på døren og
venter på svar, inden man går ind ad
døren til en beboers lejlighed – en
procedure som nogle har haft brug
for støtte til at lære: både at banke
på og at svare, når der bankes på!
Hvad vil beboerne gerne have
indflydelse på?
”Deres liv! Simpelthen! Hvad skal
dagen bruges på – hvad skal der
ske!” Svaret falder prompte, og Kirsten fortæller, at de fx vil have ind-
Om at flytte hjemme fra og
bestemme mere selv
Det er en kæmpeomvæltning at flytte hjemmefra både for forældrene
og deres voksne barn, og Kirsten
beskriver det som ”Krise nummer
to” for forældrene, hvor ”Krise
nummer et” var at få et handicappet barn.”Det tager år, før man har
givet slip og endelig har tillid”, siger
Kirsten. Som medarbejder kan man
ikke være forælder – det er kun forældrene, som kan det. Til gengæld
har medarbejderne erfaring med det
at flytte hjemmefra, og hvad et ungdomsliv er. De har i det hele taget
rollen som professionelle, som kan
tage ansvar for, at der opbygges et
godt samarbejde, hvilket i høj grad
5
KRAP: Kognitiv, Ressourcefokuseret og
anerkendende pædagogik udviklet af
Lene Metner og Peter Storgård.
11
flydelse på, hvordan maden ser ud,
hvordan den laves og præsenteres.
I praksis planlægger Kernehusets
køkkenleder menu og indkøb med
lydhørhed over for beboernes ønsker, og hver beboer laver aftensmad en gang hver 14.dag sammen
med en medarbejder. Nogle beboere deltager med at dække bord,
en enkelt deltager ved at være i
køkkenet og få duftene, lydene og
snakken omkring med, atter andre
steger frikadeller – alle funktioner
er lige vigtige, og der er respekt om
maden: man præsenterer den stolt
for de andre, som altid siger tak
for mad: På samme måde betyder
det meget for den enkelte at kunne
vælge det tøj, vedkommende vil
have på. Her er det væsentligt at
tænke den enkeltes grundvilkår ind
i en dialog, som Kirsten formulerer
Rebecca Techow tegner sammen
med Karina Deane og
Kirsten Thorbjørn Hansen
12
det: Forstår beboeren omstændighederne omkring valget? Et eksempel er en beboer, som ville have shorts på, da der var 15 graders
frost udenfor: her skulle vedkommende fysisk ud i kulden for at erfare konsekvensen af sit valg! Det
er medarbejderens ansvar at analysere situationen og få præsenteret
valgmulighederne for den enkelte,
nogle gange ved at zoome ind til to
valgmuligheder!” Kirsten fremhæver, at det også handler om tid ”og
det har vi ikke altid, men der hvor
vi har tid, skal vi bruge den på at
finde ud af, hvad det handler om!
Vi bliver klogere hele tiden – det er
det disse mennesker lærer os, men
de skal have muligheden for at vælge ligesom alle andre: det kan man
ikke, hvis man ikke præsenteres for
at få muligheden!”
Husmødet
En gang om måneden afholdes
husmødet. Pædagogerne er til stede
ved mødets begyndelse, hvor dagsordenen bliver læst op, ordstyrer
og referent vælges. Herefter er der
pædagogfrizone, indtil beboerne
synes, at medarbejderne skal være
med. Beboerne hjælper hinanden
med at være ordstyrer og skrive referat. Der træffes fx beslutninger
om årets sommerferie, som planlægges over flere husmøder: på et
tidspunkt tages en beslutning fx tog
en gruppe til Malta, mens en anden
tog til Skallerup Klit sidste år. Andre emner på dagsorden kan være
maden til den traditionelle nytårsaften. Uden for dagsordenen er der
plads til også at fortælle om personlige oplevelser. Det sker, at beboerne kommer til at overskride hinandens grænser, det kan være svært
at skille tingene ad, og så har man
en dialog om, hvorfor noget hører
til i et forum, og noget i et andet.
Se mere her:
www.kernehuset-ans.dk
Fra
Anarki
til
demokrati
Selvbestemmelse og brugerinddragelse blev sat på dagordenen i hjemmevejlederteamet, da bofællesskaberne i Randers blev involveret i demokratiprojektet2. Tidligere herskede der både pseudodemokrati og anarki i
bofællesskaberne, hvor der nu er ordnede demokratiske processer.
Af Jette Lorenzen, cand.scient.pol., formidlingskonsulent VISS.dk
Vi mødes med afdelingsleder Lars
Bak, og hjemmevejlederne Lars
Petersen og Susanne Almstrup Jensen samt beboeren Holger Jensen
fra Bofællesskabet på Grenåvej og
hjemmevejleder Rikke Bro Langkilde samt beboerne Tim Andersen og
Johannes Haahr fra Bofællesskabet
på Niels Broksgade i Randers kommune3 for at finde ud af, om de demokratiske processer er lykkes for
dem.
Beslutningsprocesserne i bofællesskaberne var i 2009 præget af mangel på forståelse for og efterlevelse
af gængse demokratiske principper
om ligeværdighed, ”en mand en
stemme” og flertalsbeslutninger. I
Niels Brocksgade kunne man fx opleve en gruppe beboere, som godt
kunne lide at køre på scooter, blive
enige om at etablere en p-plads til
deres scootere, der hvor græsplænen var. De var flere om at træffe
beslutningen, og de var enige om,
at det var en god ide, så der var ikke
langt fra tanke til handling. De hav-
2
3
de ikke tænkt på, at i et demokrati
skal alle høres, også mindretallet og
dem, der ikke taler så højt. Personalets rolle blev derfor ofte at agere
politibetjente frem for vejledere og
rådgivere, hvilket de gerne ville ændre.
I bofællesskabet på Grenåvej var
situationen, at de ofte måtte presse
på for at få beboerne til at involvere
sig i beslutningerne. ”Mange har et
langt liv under forsorgen bag sig, og
de er ikke bevidste om deres selvbestemmelse, de skal lære det, ved
at vi arbejder med dem”, fortæller
Susanne, så her har projektet været
en øjenåbner for personalet. Og Susanne fortsætter, ”Vi gjorde de rigtige demokratiske ting, men oftest
blev beboernes beslutninger truffet
med ført hånd”. Pseudodemokratiet fungerede i bedste velgående og
ud fra de bedste intentioner. Målet
med demokratiprojektet, var derfor
at indføre en demokratisk beslutningsproces, der betød reelt demokrati.
Jyfe projekt, gennembrudsprojekt, www.jyfe.dk
Se mere på https://handicap.randers.dk
13
Rød, gul, grøn –GO!
I projektet var der enighed om, at
der var behov for metoder, der var
visuelle og enkle, og som kunne
forklare nogle svære begreber. Det
kendte trafiklys rød - gul - grøn blev
metafor og den ene af to metoder,
som anvendes til at definere, hvilken
type beslutning der er tale om:
Rødt lys signalerer STOP, her kan
beboeren ikke selv bestemme, men
beboeren må gerne sige sin mening.
Gult lys signalerer Vent, her kan beboerne beslutte noget sammen, og
de skal høre de andres argumenter,
før der træffes en demokratisk beslutning. Det er her medbestemmelsen finder sin anvendelse.
Grønt lys signalerer GÅ, her beslutter og bestemmer beboeren selv,
altså selvbestemmelse.
Den anden metode, husmøder,
danner rammen for det sted, hvor
de direkte demokratiske beslutninger diskuteres og træffes. Dermed
er scenen sat.
Øvelse i demokrati
Selvom visualiseringen var enkel, viste det sig hurtigt, at der var et stort
behov for forklaring og øvelse, især
Johannes Haahr er 27 år og en
rigtig Gamer, når det ikke er
Diablo, der spilles på
computeren, så er det
X-boksen, der bringes i spil
14
medbestemmelsen gav anledning til
en del overvejelser og diskussioner.
På Grenåvej valgte man at uddele et
rødt, gult og grønt kort, så beboerne
kunne øve sig i at vurdere hvilken
type beslutning, der var tale om. På
Niels Broksgade fandt beboerne den
slags hjælpemidler for børnehaveagtige. På trods af forskellige tilgange
til øvelserne har der i begge bofællesskaber været brug for at øve sig
med cases. De grønne beslutninger
hører ikke hjemme på fællesmøderne, de er private og kan evt. vendes
med en af hjemmevejlederne, det
gælder fx når der skal træffes en beslutning om, hvem der skal inviteres
til handleplanmødet. Omvendt er de
gule beslutninger oftest på dagsordenen, det kan fx være, om der købes
nye planter til fællesrummet, mens
et forslag om indkøb og opsætning
af en havelåge, var i kategorien rød,
da dette kræver godkendelse ved
teknisk forvaltning. Forvaltningen
har netop givet grønt lys, så nu følger nye forslag til dagsordenen om
lågens farve og pris.
Dilemmaer
Selvom det hele virker til at køre på
skinner, har projektet også affødt
udfordringer og dilemmaer for,
hvornår er det omsorgssvigt ikke
Holger Bilde Jensen har netop
­fejret 60 års fødselsdag, med
mange fester. Sport står højt
på Holgers prioriteringsliste
at gribe ind, når beboere i selvbestemmelsens navn er ved at træffe
beslutninger, der skader dem selv,
og hvornår er det et indgreb i den
enkelte beboers frihed?
Beboernes bevidsthed om hvad og
hvor, de bestemmer, er vokset betydeligt. På Grenåvej er der således
ikke længere plads til pseudodemokratiske beslutninger, det måtte
personalet sande, da de en dag ”besluttede”, at de ligeså godt kunne
købe nye hynder til stolene, når de
nu alligevel var på indkøb. Det var
lige før, de fik det røde kort. En af
beboerne bemærkede, ”at det skam
var en beslutning, der skulle op på
husmødet”. Det kom på dagsordenen, beslutningen blev truffet, og
en beboer og en medarbejder blev
sendt i byen efter nye hynder.
Beboerne kan træffe private /
grønne beslutninger, hvilket inde­
bærer, at de fx bestemmer over
deres egen økonomi. Rikke konstaterer, ”der er mange af de beslutninger, som beboerne træffer, som
jeg ikke synes er gode for dem. Når
de fx vælger at købe og abonnere
på flere telefoner, for de koster jo
kun en krone, det er et dilemma for
Tim Andersen er 38 år og en
rigtig samler, så lejligheden i
bofællesskabet på Niels Broks­
gade er fyldt op med ølglas,
udstoppede dyr og andre
spændende ting
mig som pædagog, at jeg ikke kan
gribe ind. Jeg kan vejlede og råde,
men ofte opdager vi det jo først, når
det er for sent”.
Lars og Susanne følger op med et andet eksempel. ”En af vores beboere
er vældig glad for at spille. Han bestemmer selv over sine penge, men
omvendt er det jo synd, at pengene
er spillet op, og han derfor ikke kan
komme med ud og spise”. Aftalen er
nu, at han går efter konkrete ting og
får en vis mængde penge med, når
”han går i byen”. Det går bedre og
bedre, selvom han stadig falder i det
gamle ”pitstop.” Læring tager tid
konstaterer medarbejderne.
Læring
I projektet fik medarbejderne 15
dages kursus med tilhørende hjemmeopgaver, interviewguides og
spørgeskemaer, som beboerne
skulle medvirke til besvarelsen af.
Det var lærerigt og gode værktøjer
at få indblik i. Den nye viden bærer hjemmevejlederne med sig. De
ved nu, hvilke beboere der skal vises særlig opmærksomhed, så deres
stemme også bliver hørt.
Hjemmevejlederteamet er optimistisk i fht. fremtiden, de holder af
deres arbejde og er positive i fht.,
at beboerne har opnået højere grad
af selvbestemmelse. Deres fornemste opgave er at gøre beboerne så
selvhjulpne som muligt. Det anser
de som en positiv og meningsfuld
opgave, når blot man husker, at beboerne også har brug for hjælp.
Vi bestemmer næsten alting
De tre beboere giver også udtryk
for tilfredshed og glæde med projektet, og de travle gutter fortæller med et glimt i øjet, hvad de vil
have indflydelse på. De arbejder på
4
GAIAbyte4, hvor Tim tager sig af
videoproduktion, og Johannes redigerer filmene, er Holger den, der
sørger for redigering af billeder og
for, at filerne gemmes rigtigt. Stoltheden, men også humoren lyder til
at præge arbejdspladsen, som ”Den
store leder” alias Jesper Kjergaard
Nielsen er leder af.
Demokrati og husmøder
”Vi fik husmøderne ud af projektet.
På husmøderne tager vi ting op, og
vi fordeler opgaverne. Det kan fx
være, hvad vi skal lave af ture. Når
vi har fundet ud af det, så pudser
vi nogen på at finde ud af, hvordan
det skal planlægges, eller vi får hjælp
af en pædagog”, fortæller Holger.
På spørgsmålet om, hvordan de finder ud af, hvad der skal snakkes om
på husmøderne, fortæller Johannes,
at ” vi sætter en seddel op, hvor vi
kan skrive punkter på. Det bliver
sat på dagsordenen”. Spørgsmålet
er så, om de stadig kan være uenige? Svaret kommer ret prompte fra
Holger: ”Ja, det kan vi godt, men vi
diskuterer ikke så meget, vi snakker
om det.”. Johannes tager tråden op,
”Hvis vi er uenige, så bruger vi demokratiet, og flertallet bestemmer.”
Røde – gule – grønne
beslutninger
Ikke alle forslag kan komme på
dagordenen ved husmøderne, det
er der helt styr på. Holger konstaterer, ”vi bruger trafiklyset, en rød beslutning er, hvor vi ikke bestemmer,
men gerne sige noget. Det var fx,
da vi ville have en havelåge, skulle vi
spørge kommunen først”. Og han
fortsætter, ”Den gule beslutning er
en fællesbeslutning, det er fx, hvis vi
vil have nye møbler, og de grønne,
det er der, hvor man selv bestemmer”. Tim og Johannes bidrager,
”en grøn beslutning kan være, hvilke ting vi vil have i lejligheden, for
lejligheden det er vores egen.”
Netop det med fællesskab og rejser
står højt på prioriteringslisten. Rejserne er gule fællesbeslutninger, i
sommer kunne beboerne fx vælge
mellem en rejse til Paris, Mallorca
eller en uge i sommerhus.
Gråzonen
Fællesrummet er både fællesrum
for beboerne og arbejdsplads for
medarbejderne, så spørgsmålet er,
om medarbejderne kan holde personalemøder, og om beboerne kan
holde en fest i fællesrummet.
Tim fortæller med et smørret grin,
”på et tidspunkt smed pædagogerne
os ud, fordi de skulle have pædagogsnak, det var ikke ok. Det er os, der
betaler lys og varme”. Resultatet er
blevet, at medarbejderne må holde
korte møder, hvis de spørger først
og får lov, men det er tydeligt, at her
ligger der et emne til fortsat debat.
Det samme problem opstår for beboerne internt. Beboerne er nået til
enighed om, at hvis man vil have
mange gæster, kan man aftale med
de andre beboere, at man bruger
fællesrummet, men de andre beboere skal også have lov til at være der.
Heldigvis fungerer fællesskabet oftest godt med mange fællesarrangementer, grillfest og videonat. Derudover har beboerne fællesspisning
med gæster næsten hver lørdag. Johannes, Tim og Holger trives med
at vide, hvornår de selv bestemmer,
hvornår beslutningerne skal træffes sammen, og hvornår man ikke
selv kan bestemme, men derfor sker
der jo ikke noget ved at spørge om
hjælp. Det er den ventende havelåge
et glimrende eksempel på.
IT afdelingen på GAIAbyte er et professionelt medieværksted og en travl arbejdsplads, som er en del af GAIA Museum for Outsider
Art i Randers
15
Temadage
–Den følsomme hjerne: Skanderborg d. 6. november 2012.
–Seksualitet på dagsordenen d. 21. februar 2013.
–Et støttende kommunikativt miljø d. 15. maj 2013.
–Sundhed og trivsel - i livet med fysiske og psykiske
­funktionsnedsættelser d. 5. september 2013.
–Tilknytningsforstyrrelser d. 7. november 2013.
Konference
Neuropædagogisk konference om Stress,
d. 23.-24. april 2013.
VISS.dk – noget at tale om
Ønsker du viden og inspiration til det daglige arbejde med
mennesker med udviklingshæmning og/ eller andre psykiske
funktionsnedsættelser, så tilmeld dig VISS.dk’s nyhedsmail
på www.viss.dk.
VISS.dk
Dyrehaven 10
8660 Skanderborg
Telefon 87 94 80 30
[email protected]
www.viss.dk
Layout og tryk: scanprint.dk
Kurser
Tjek og tilmeld dig VISS.dks kurser på www.viss.dk klik på
­kurser eller bestil et arbejdsplads kursus. I oktober sender vi
kursus­kataloget 2013 med posten, hvis din arbejdsplads ikke
­modtager det, så kontakt VISS.dk på 8794 8030.