VISS.dk Nr. 10 september 2012 · årgang 6 – Når selvbestemmelse bliver en sovepude – Tema: Selvbestemmelse og medbestemmelse – Hjælpemidler og magtmidler Forsidefoto: Holger Bilde Jensen med forslagskassen til husmøderne i Bofællesskabet på Grenåvej i Randers. Læs artiklen s. 13 Bagsidefoto: Holger Bilde Jensen flankeret af hjemmevejleder Anne Grete Barret til venstre og beboeren Britta Munk til højre. Indhold Leder3 Når selvbestemmelse bliver en sovepude 4 Hjælpemidler og magtanvendelse 7 Demokrati i praksis 10 Fra Anarki til demokrati 13 Redaktion Formidlingskonsulent, Jette Lorenzen Formidlingskonsulent, Liselotte Petersen Specialpædagogisk konsulent, Anna Marie Langhoff Nielsen Foto: Henriette Klausen, www.lebaf.dk Deadline næste nr.: 01.11.12 Nr. 10 2012 Årgang 6 2 Layout og tryk: Scanprint.dk Videnscenter Skanderborg – Sølund Dyrehaven 10 8660 Skanderborg Telefon 87 94 80 30 [email protected] www.viss.dk Leder Af Trine Schierff, Teamleder VISS.dk Jeg håber, at I alle har haft en dejlig sommer, med afslapning og oplevelser, så I er ladet op til de opgaver, der venter forude. I dette nummer af VISS.dk nyt er temaet selv -og medbestemmelse. Jeg kan efter at have læst de fire spændende artikler anbefale, at I lader jer inspirere til videre refleksion, diskussion og handling omkring temaet. Selv- og medbestemmelse er et tema, som igennem årene har været sat på dagsordenen og dermed debatteret i mange faglige fora og på mange niveauer– både inden for det socialpædagogiske område og ældreområdet. Det er stadig et meget aktuelt tema, som vi i VISS.dk oplever som vigtigt at have fokus på i hverdagens arbejde med borgerne, herunder i de faglige dialoger som danner baggrund for den praksis, der udøves i samarbejdet med borgerne. Ligesom det er et afgørende tema at have for øje i de holdningsdebatter, som både politikere, embedsmænd og fagfolk har i disse år i bestræbelsen på at finde besparelser på det sociale område. Oplever vi, at den del overses, har vi som medarbejdere og ledere på området en opgave i at fortælle, hvilke konsekvenser store besparelser kan have for netop selvog medbestemmelsen hos den enkelte borger. Som det fremgår af de meget forskellige artikler udgør temaet et stort og væsentligt område. Flg. citat fra en af artiklerne er for mig meget sigende i forhold til opgaven ”Hvis borgeren skal kunne benytte sin selvbestemmelsesret og være deltagende i sit liv i et omfang, der matcher borgerens individuelle forudsætninger, er der behov for særlig støtte og service” (Anna M. Langhoff Nielsen). Det er afgørende, at vi tager ansvar for at få dialogen i gang omkring emnet og efterfølgende sat handling på, måske i form af meget konkrete metoder som artiklen fra Randers giver gode bud på. Selvbestemmelse contra omsorgssvigt er en modstilling, som stort set alle socialarbejdere støder på i deres samarbejde med borgere. Der findes, som det fremgår af artiklerne, hverken lette, kollektive, rigtige eller lovgivnings bestemte løsninger, som klart fortæller os, hvad vi skal gøre i forhold til at sikre os, at borgerens ret til selv- og medbestemmelse omsættes i praksis. Trine Schierff Teamleder VISS.dk Glasmosaik fremstillet af beboerne i Kernehuset i Ans. Læs artiklen side 10 3 Når selvbestemmelse bliver en sovepude Det socialpædagogiske arbejde har ændret karakter siden selvbestemmelse, medbestemmelse og medborgerskab kom på dagsordenen. Der er bl.a. sat fokus på at forudsætningen for, at borgeren med specielle behov kan deltage i sit liv som medborger, ofte er pædagogens gode relation til borgeren, høj special- og socialpædagogisk faglighed og ikke mindst et smittende engagement. Men hvad er medborgeskab for en størrelse? Vi kaster et blik tilbage på medborgerskabets historie. Af Anna Marie Langhoff Nielsen, cand.pæd.ant., specialpædagogisk konsulent VISS.dk ”John bor i et bofællesskab. Han er udviklingshæmmet, har infantil autisme og et kognitivt udviklingsniveau svarende til knapt fire år. John arbejder på et beskyttet værksted, hvor han hentes og bringes af værkstedets bus. En dag vil John pludselig ikke på arbejde, og selvom personalet gentagende gange prøver at tale med ham og ”lokke” ham, nægter han at tage af sted. Personalet vurderer, at Johns selvbestemmelsesret vejer tungest, og derfor skal han have lov til at sige fra. De begrunder dette med, at John har valgt at stoppe på værkstedet, og at han nu udnytter sine rettigheder som førtidspensionist. John er herefter hjemme i dagtimerne. Han ligger ofte på sofaen, sover i løbet af dagen og er meget vågen om natten. Han er sammen med personalet, når de holder pause, men vandrer ellers blot rundt på bostedet eller kigger ud af vinduet.” Der er nu gået 15 år siden Serviceloven trådte i kraft, og nøglebegre- 4 berne er fortsat selvbestemmelse, medbestemmelse og medborgerskab, og diskussioner om selvbestemmelsesret kontra omsorgssvigt har fyldt i mødet med hverdagens dilemmaer. Rettigheder i form af selvbestemmelse, medborgerskab og frihed til at vælge har uden tvivl været et stort fremskridt for mange borgere, som tidligere boede på institutioner, hvor personalet havde magten og enevældigt bestemte. Mange udviklingshæmmede mangler dog kompetencer til at udøve deres selvbestemmelsesret, og det pædagogiske arbejde handler derfor om at udvikle disse kompetencer hos borgeren. Som det fremgår i eksemplet kan selvbestemmelse og borgerens tilog fravalg tolkes som det, borgeren enten har lyst til eller ikke lyst til, selvom det er tydeligt, at valget ikke fremmer borgernes livskvalitet. Personalet kan forledes til at tæn- ke, at der ikke kan stilles noget op, ”når det nu er det, han vil eller ikke vil”. Selvbestemmelsesretten bliver en sovepude, og det er derfor afgørende, at den professionelle er nysgerrig overfor borgerens til- og fravalg og tør være undersøgende i forhold til bagvedliggende årsager. Et nej til at tage på arbejde, gå en tur, tage med på ferietur eller blot det at være med i det nære fællesskab, betyder ikke altid et reelt fravalg. På samme måde betyder et ja til cola, slik, sex, aktiviteter, besøg af lokale fx med misbrug, ikke altid et aktivt tilvalg. Det er afgørende, at borgeren kan overskue konsekvenserne af sine valg, ellers er det den professionelles opgave at afdække borgerens forudsætninger for at forstå sammenhænge og konsekvenser og tilbyde alternative måder at kommunikere konsekvenserne af valget på. Hvis borgeren skal kunne benytte sin selvbestemmelsesret og være deltagende i sit liv i et omfang, der matcher borgerens individuelle forudsætninger, er der behov for særlig støtte og service. Medborgerskab Begrebet medborgerskab har på det politiske og pædagogiske område haft en central plads siden begyndelsen af 1990´erne. Medborgerskabet tages for givet af de fleste og opfattes som en rettighed, der gælder alle samfundsborgere, men hvad vil det sige at være medborger? Medborgerskab er sammensat af med og borger, hvor borgerbegrebet har rødder tilbage til demokratiets fødsel for mere end 2000 år siden. Borgerskabet indgår som en del af den græsk- romerske ide om byen som ramme om et politisk fællesskab, hvor borgeren i bystaten tildeles borgerrettigheder og -pligter, og hvor borgeren har adgang til at tage del i den rådgivende og dømmende myndighed. Borgerskabet blev kun tildelt frie mænd, så kvinder, børn, trælle og marginaliserede grupper, som fx mennesker med handicap stod uden rettigheder. Først i forbindelse med den franske revolution, blev frihed, lighed og broderskab rettigheder, alle borgere i et samfund skulle tildeles. Medborgeren har en subjektiv følelse af at høre til i fællesskabet, og det giver både rettigheder og pligter. I hvilken grad man som udviklingshæmmet medborger kan benytte sig af sine rettigheder og opfylde sine forpligtelser afhænger af den socialpædagogiske hjælp. Den store indespærring - institutionaliseringen Frem til 1700-tallet var svage borgeres overlevelse betinget af familiens forsørgelse og almisser fra kirken, og mange svage med skrøbelige familiebånd levede i samfundets periferi og overlevede ved at tigge og stjæle. De udgjorde en trussel for samfundets øvrige borgere, og i et forsøg på at skabe mere tryghed i det offentlige rum endte mange i forbedringsanstalter, hvor de skulle udføre tvangsarbejde. Dette blev starten på det, der også kaldes ”Den store indespærring”. Først med Fattig loven af 1708 blev sogne rådene pålagt at forsørge de værdigt trængende. I løbet af 1800 tallet bygges en række nye institutioner herunder fattighusene og de store centralinstitutioner for sindslidende og udviklingshæmmede. Industrialiseringen medfører et sammenbrud i landsbysamfundets storfamilie. Samfundets svage grupper marginaliseres og for mennesker med udviklingshæmning er vejen banet for et langt liv på en stor centralinstitution: De svage har ret til forsørgelse, men også pligt til at lade sig indespærre. Først efter 2. verdenskrig kommer der et nyt fokus på disse gruppers rettigheder. På vej mod medborgerskab for mennesker med udviklingshæmning Under krigen var de demokratiske spilleregler sat ud af kraft, grundlovssikrede rettigheder så som at høre til og deltage aktivt i samfundet gjaldt som bekendt ikke jøder, romaer og mennesker med udviklingshæmning, hvor de sidstnævnte tilhørte den gruppe, der først blev forsøgt udryddet i gaskamrene. En flot cykel, som udstilles på Landsbyen Sølunds museum 5 Krigens rædsler resulterede blandt andet i FN´s Menneskerettighedserklæring fra 1948, som lagde vægt på at beskytte det enkelte individ mod overgreb fra statens side gennem tildeling af universelle menneskerettigheder til alle. En proces blev sat i gang, hvor borgere med handicap gradvist blev ligestillet med samfundets øvrige borgere. I Danmark blev det i Forsorgsloven af 1959 slået fast, at mennesker med handicap har ret til at leve et ”normalt” liv med arbejde, fritid, ægteskab og børn, dog blev de stadig ikke betegnet som individer eller medborgere i lovgivningen, men som tilhørende forskellige grupper fx vanføre, døve og åndssvage mm. I Bistandsloven fra 1976 blev der sat fokus på brugerinddragelse og på det enkelte menneske med handicap. Individet tilhører ikke blot en objektiv gruppe med et fælles han- Bælter, fodremme, håndremme var almindelige fikseringsmidler før 1980. Foto fra Landsbyen Sølunds museum 6 dicap, men betegnes som en person med fysisk- og /eller psykisk funktionsnedsættelse. Retten til det normale liv medførte en gradvis af-institutionalisering, som for alvor slog igennem i 1980, hvor staten udlagde forsorgen til amter og kommuner. Flere borgere med udviklingshæmning integreredes i lokalområder, hvor mindre bosteder skød op, flere flyttede i egen bolig og blev i teorien medborgere. Der var dog mest tale om en fysisk integration, hvor borgerne med udviklingshæmning ikke uden videre fik mulighed for at deltage i samfundet på lige fod med andre borgere. Medborgerskabsbegrebet fik en renæssance i 1980´erne og 1990´erne, hvor en antagelse om, at man ved at betragte borgere med handicap som medborgere kan fremme deres sociale inklusion og livskvalitet. Medborgerskabsorienteringen afspejles i Lov om Social Service fra 1998, hvor borgerens ret til inddragelse, med – og selvbestemmelse tages alvorligt. Borgeren skal med andre ord til at indgå aktivt i udformningen af eget liv og sammenholdt med FN´s konventioner om ligebehandling og inklusion i samfundet, opfordres samfundets institutioner til at gøre en aktiv indsats for, at borgere med handicap kan deltage i samfundet ikke mindst i kraft af deres udøvelse af selvbestemmelsesretten. I samme lov ser vi, at institutionsbegrebet forsvinder helt, og mennesker med handicap får nu deres egen bolig. Myndighederne har stadig en omsorgspligt, og boligen er derfor både et hjem, men også de ansattes arbejdsplads. Som andre borgere har mennesket med handicap nu ansvar for eget liv med de risici, det indebærer. Det betyder blandt andet, at borgeren har ret til at vælge og sige ja eller nej til den hjælp, de får tilbudt. Myndighedernes omsorgspligt skal forvaltes i respekt for borgerens selvbestemmelsesret og derfor uden magtanvendelse, hvilket skærper kravene til den socialpædagogiske faglighed og pædagogens personlige engagement. & Hjælpemidler magtanvendelse Hvornår skal borgerens selvbestemmelsesret respekteres, og hvornår tager reglerne om magtanvendelse over, når en borger vil noget andet, end det personale og pårørende synes er hensigtsmæssigt? Af jurist og ph.d.-studerende Eva Naur Jensen, Århus Universitet Ikke forskel på magtmidler og hjælpemidler Der er stor tvivl om reglerne. Nogle steder mener man, at det aldrig er tilladt at bruge sengeheste eller ringemåtter, andre at sengeheste og ringemåtter er hjælpemidler, som man frit kan bruge. I Region Syddanmarks blad ’Sund i Syd’ kunne man i 2009 læse om en kommune, der ville forsøge at lægge en alarm i madrassen hos enkelte demente for at registrere, hvis den demente forlod sengen om natten. Alarmen skulle erstatte ringemåtter ved siden af sengen, som nogle af de demente bevidst gik uden om, når de stod op om natten. Indledningen til artiklen lød: ’Overvågning? Ja, det kan du kalde det. Men i en positiv forstand.’1 Men lovgivningen skelner slet ikke mellem ’magtmidler’ og ’hjælpemidler’. Og loven skelner heller ikke mellem ’positiv overvågning’ eller ’negativ overvågning’. Servicelovens regler om overvågning gælder for alle apparater, der er egnede til at overvåge andre elektronisk, og reglerne om magtanvendelse og begrænsning af bevægelsesfriheden gælder alle midler, der er egnede til at begrænse bevægelsesfriheden uanset formålet. Så det første spørgsmål man skal stille sig selv er ikke, om det er et hjælpemiddel eller et magtmiddel – eller om det er positiv eller negativ overvågning. De første spørgsmål Det første spørgsmål, man bør stille sig selv er, om det, man gør, normalt er forbudt i andre sammenhænge. Med andre ord: Må min nabo gøre det her over for mig? Må min nabo for eksempel lægge en ringemåtte ind ved siden af min seng, så han eller hun kan høre, hvornår jeg står op om natten? Hvis svaret er nej, så betyder det som tommelfingerregel, at så skal man også have en særlig baggrund for at få lov at gøre det i pleje- eller omsorgsarbejdet. Men ligesom jeg kan give min nabo lov til at lægge en måtte ved min seng, så han eller hun kan høre, hvis jeg står op om natten, så kan den demente, hjerneskadede eller udviklingshæmmede give plejepersonalet lov til det, hvis han eller hun faktisk forstår, hvad det drejer sig om. Derfor må de næste spørgsmål være, om den pågældende synes, det er en god idé? Vil han eller hun give sit samtykke til, at man bruger hjælpemidlet? Og forstår han eller hun, hvad det handler om? Alarm i madrassen’ Sund i Syd nr. 3 fra 2009, udgivet af Region Syddanmark 1 7 Samtykke Selv mennesker med en meget betydeligt nedsat psykisk funktionsevne kan i nogle tilfælde give samtykke til, at der bruges hjælpemidler, der indebærer overvågning eller begrænsning af bevægelsesfriheden. Det afgørende er, om den pågældende kan overskue, hvad han eller hun siger ja til. Og det kan en del af de demente, hjerneskadede eller udviklingshæmmede, når hjælpemidlet er meget synligt, og konsekvenserne er konkret mærkbare eller lette at overskue. Hvis en person tydeligt accepterer den meget konkrete handling at få en sikkerhedssele på i bilen eller at få en blød sele på i kørestolen, så er hans eller hendes samtykke nok til, at det er tilladt at bruge hjælpemidlet. Det samme gælder sengeheste. Hvis en person tydeligt viser accept, når der rejses en sengehest, så kan man godt bruge sengeheste ud fra et juridisk perspektiv. Det skal selvfølgelig også være forsvarligt ud fra en plejefaglig vurdering, for sengeheste kan være farlige, hvis personen kan tænkes at ville klatre ud over sengehesten. forstår og accepterer personalets forklaringer om, at når man træder på måtten eller rejser sig fra sengen, så kan personalet komme for at se efter, om man har brug for hjælp. Tilbagekaldelse af samtykke – eller slet ikke noget samtykke fra starten Hvis man aftaler sig frem til at anvende hjælpemidler, der indebærer et element af overvågning eller begrænsning af bevægelsesfriheden, så er det vigtigt, at den pågældende straks kan få hjælp til at fjerne selen, sænke sengehesten eller få fjernet ringemåtten, hvis han eller hun ombestemmer sig. Samtykket gælder kun så længe den person, det drejer sig om, stadig er enig. Det kan betyde, at et bad eller en køretur må afbrydes ’i utide’, hvis ikke servicelovens regler giver mulighed for at gennemføre opgaven med magt. Og hvis den person, det drejer sig om, slet ikke har villet – eller Også ringemåtter eller alarm i madrassen kan man i nogle tilfælde bruge, fordi den pågældende person kunnet – give samtykke til at bruge et bestemt hjælpemiddel, så kan hjælpemidlet kun anvendes, hvis serviceloven 8 giver mulighed for anvendelse mod den pågældendes vilje. Ringemåtter Der er især stor uenighed om lovligheden af ringemåtter. Det er min vurdering, at ringemåtterne indebærer en elektronisk overvågning, og derfor kun må bruges, hvis der er samtykke fra den, der overvåges, eller hvis reglerne i servicelovens § 125 er opfyldt. Hvis den pågældende siger nej eller ikke forstår, at måtten indebærer en overvågning, så kan måtten ikke bruges, for serviceloven tillader kun elektronisk overvågning, der er personlig og som registrerer, hvis man forlader bostedet. Loven tillader ikke overvågning, der registrerer, hvis man forlader sin seng, og det er det, personalet oftest ønsker at opnå med ringemåtterne. Ringemåtter kan altså kun anvendes over for personer, der forstår måttens funktion, og som accepterer den. Den demente kvinde i bad – et eksempel på brug af stofsele Hvis personalet mener, det er nødvendigt at spænde en person fast til kørestol, badestol eller lignende, og vedkommende ikke ønsker det, så er det kun tilladt at gøre det, hvis servicelovens § 128 er opfyldt. Det vil sige, at det kun er tilladt efter ansøgning og kun for at hindre fald, hvor der er en nærliggende risiko for væsentlig personskade. En dement kvinde sad ikke særlig stabilt på badestol, når hun blev badet, og personalet aftalte derfor med hende, at hun havde en sele på i badet. En dag under et bad insisterede hun pludselig på at få fjernet selen og komme ud af badet. Så snart kvinden havde ønsket at få selen fjernet, forsvandt personalets ret til at have hende fastspændt, eftersom der ikke var søgt tilladelse efter servicelovens Servicelovens § 125: Der kan gives tilladelse til at anvende personlige alarm- og pejlesystemer til at registrere, når en person forlader boligen. Servicelovens § 126: Personalet kan anvende magt til at fastholde en person og føre ham eller hende til et andet sted, hvis der er nærliggende risiko for, at den pågældende udsætter sig selv eller andre for væsentlig personskade. Servicelovens § 126a: Der kan gives tilladelse til fastholdelse i forbindelse med løsningen af specifikke hygiejneopgaver inden for en kortvarig periode på højst tre måneder. Tilladelsen kan kun gives to gange til samme opgave. Servicelovens § 128: Der kan gives tilladelse til at anvende bløde stofseler til at forhindre fald, hvis en person med betydeligt og varigt nedsat psykisk funktionsevne § 128. Personalet ønskede at færdiggøre kvindens bad, men dette krævede – af sikkerhedshensyn – enten at selen fortsat var spændt fast, eller at personalet fastholdt kvinden i stolen. Da servicelovens § 128 ikke var opfyldt, ville det være en ikke-tilladt magtanvendelse at lade selen forblive på. Og da der ikke var søgt om tilladelse til fastholdelse i hygiejnesituationen efter servicelovens § 126a, ville en fastholdelse kun være tilladt efter servicelovens § 126. I det konkrete tilfælde rakte § 126 ikke til fastholdelse med det formål at færdiggøre badet, da § 126 kun giver mulighed for fastholdelse for at undgå væsentlig personskade. Da det ville være forbundet med nærliggende risiko for, at kvinden faldt og brækkede arm(e) eller ben, hvis hun rejste sig på det våde gulv, så kunne personalet derfor kun fastholde hende i badestolen længe nok til at slukke for vandet, tørre hende så meget, at vandet ikke ville betyde øget risiko for fald, samt at køre hende hen til et stabilt og tørt underlag, så hun ikke ville risikere væsentlig personskade ved at rejse sig. Seler, H-seler og sikkerheds seler i busser og biler Færdselsloven gør ikke en forskel på, om man må spænde nogen fast mod deres vilje. Hvis en person er vant til at køre bil med almindelig sikkerhedssele eller H-sele og derfor accepterer, at selen spændes fast, så kan man lovligt anvende selen med henvisning til, at den pågældende samtykker i brugen. Men ønsker han eller hun at komme ud af selen under turen, så må turen straks afbrydes, så den pågældende kan komme ud af selen. Dette gælder uanset, om det er en almindelig trepunktssele eller en H-sele, som nogen foretrækker at bruge. Der kan – afhængig af omstændighederne – være tale om, at det af nødretshensyn er nødvendigt at bevare fastspændingen i nogle minutter, indtil man lovligt kan standse bilen, men man kan ikke bevare fastspændingen mod den pågældendes vilje, til man har nået sit bestemmelsessted. Konsekvensen af, at færdselsloven stiller krav om brug af sikkerhedssele, kan i sidste ende være den, at personer, der ikke kan holde ud at være spændt fast, ikke kan transporteres i biler eller busser, hvor det er nødvendigt at anvende sele. Stil de rigtige spørgsmål! Som det fremgår af ovenstående eksempler fra praksis gælder det om at holde tungen lige i munden og stille de rigtige spørgsmål, for der er mange dilemmaer i disse problemstillinger. I nogle tilfælde kan man gennem lydhørhed og dialog finde en løsning. I andre tilfælde kan man søge tilladelse til magtanvendelse efter servicelovens bestemmelser, men der er også situationer, hvor man må afstå fra en aktivitet. 9 Demokrati i praksis ”Reklamer – Nej Tak”, ”Reklamer og Gratisaviser – Nej Tak” – postkasser med og uden de kendte farvestrålende mærkater fra Post Danmark plus nogle alternative mærkater møder som det første den besøgende på bostedet Kernehuset i Ans. Her har 12 mennesker i alderen 20 til 55 år med vidt forskellige fysiske og/eller psykiske handicaps siden 2004/2005 boet i egne lejligheder. Som i enhver anden lejlighedsopgang har alle beboere egne postkasser, hvor det tydeligt er markeret, hvad de hver især vil have ind ad døren! Af cand.mag. Liselotte Petersen, VISS.dk Kirsten Thorbjørn Hansen, diakon, socialpædagog og bl.a. også familieterapeut/supervisor tager imod i et nybygget parcelhuskvarter i Ans til et interview om medbestemmelse og selvbestemmelse. Hun er den ene del af lederparret i Kernehuset og gift med Torben Hansen, ligeledes diakon og plejehjemsassistent. Det er midt på dagen, og de fleste er af sted i deres aktivitetstilbud, mens enkelte har den ugentlige hjemmedag, som bruges på alt fra tøjvask og lægebesøg til en fortrolig samtale i fred og ro med kontaktpædagogen. Kirsten fortæller indledningsvis om den spændende proces, det har været at modtage beboerne efterhånden, som de er flyttet ind: ”Vi ser vore beboere som hele mennesker, som hver især har forskellige støttebehov, og det er her, vi træder til. Det er lidt af et eksperiment, når 12 forskellige mennesker skal bo sammen, som ikke nødvendigvis har valgt at bo sammen, men har valgt Kernehuset. De kommer fra 10 ressourcestærke familier, som har tilvalgt stedet sammen med deres børn. Det har selvfølgelig betydet noget for processen, som beboerne er kommet godt igennem”, fortæller Kirsten. De går jo frit omkring! ”De går jo frit omkring!”, siger nogle mennesker nede i byen. Og det har vi jo netop arbejdet meget med: alle dem, som overhovedet har mulighed for det, skal kunne gå ned og handle selv. Og det er en frihed de elsker!” fortæller Kirsten, ”vi har fx en beboer, som er en stor udfordring i forhold til trafik. Men hvis vi skulle holde ham hjemme og ”sidde” på ham og forhindre ham i at gå ud i sit skur og tage sin dejlige cykel og køre ned i byen ti gange om dagen, så ville hans livskvalitet blive lig nul!” At kunne cykle har i hele hans opvækst været omdrejningspunktet for aktiviteter, så det kan man ikke lave om på. For at det overhovedet ville kunne komme til at fungere for ham at bo i Kernehuset, var man nødt til i samarbejde med forældrene at være enig om, at han måtte have denne frihed: ”lidt med livet som indsats”, som Kirsten udtrykker det. Kirsten påpeger til sammenligning: ”Jeg møder mange folk i trafikken, som kører mange gange ”værre” end han gør, og de bliver altså ikke spærret inde! Beboerne skal have den samme frihed som vi andre, selvom der er nogle risici: man kan dø af det! Heldigvis er det gået fint i et nærmiljø, hvor indbyggerne efterhånden kender ham og tager hensyn”. Har mennesker kun den værdi, staten giver dem? Der er sket meget, siden Kirsten for ca. 20-25 år siden begyndte sit arbejdsliv: hun oplever, at det i de senere år er blevet sværere for medarbejderne at agere og fokusere på den enkeltes trivsel. Friheden forsvinder, og der tages ikke hensyn til det enkelte menneske. Et eksempel herpå er et bosted, som i den lokale presse blev udstillet, fordi en tilsynsrapport havde beskrevet medicinhåndteringen som mindre tilfredsstillende, men man nævnte ikke, at beboerne havde det godt og var glade for at være der. ”Hvor er det trist! Det handler om at blæse op!”, mener Kirsten og fortsætter: ”Vi kommer til at bruge al vores tid på at rende efter det, som systemet siger, vi skal. Og den tid går fra beboerne. Præsten Leif Bork Hansen har sagt noget i retning af ”Har mennesket kun den værdi, staten giver dem?”: Statens værdisætning er noget lavere end det, jeg synes, mennesket er værd. Jeg kan godt følge, at der skal være noget overordnet, at vi skal tilse, at det enkelte menneske har rettigheder, og at jeg skal udføre mit arbejde ordentligt til gavn for den, jeg arbejder for. Og den, jeg arbejder for, er ikke staten, ikke kommunen. Det er beboeren, jeg skal se i øjnene og sige undskyld til, hvis jeg har gjort noget forkert!”, fastslår Kirsten. Hun understreger, at Kernehuset har et godt samarbejde med sagsbehandlerne, som nu har mindre tid til den personlige kontakt fx til handleplansmøder end tidligere – en konsekvens af nedskæringer i det offentlige. Men myndighedsrepræsentanten er stadig en vigtig tredje instans i samarbejdet omkring beboeren fx som garant for, at beboeren har indflydelse fx på sin økonomi. Derfor er det oplagt, at sagsbehandleren ved handleplansmødet spørger borgeren om, hvordan det går med pengesagerne, men det har Kirsten endnu ikke oplevet i praksis. indebærer at anerkende forældrenes ressourcer. Her arbejder bostedet ud fra KRAP5 modellen, som går godt i spænd med det kristne værdigrundlag, man bygger på. I praksis udfolder beboernes voksenliv sig dels i det individuelle hjem: lejligheden og dels i det 13. hjem, som er fællesarealet. I lejligheden bestemmer den enkelte selv i forhold til de grundvilkår, vedkommende nu en gang har. I det fælles hjem er der lagt en ramme for, hvordan man begår sig, for at alle kan være der: man sidder fx ikke med fødderne oppe på bordet ved kaffekopperne. Man banker på døren og venter på svar, inden man går ind ad døren til en beboers lejlighed – en procedure som nogle har haft brug for støtte til at lære: både at banke på og at svare, når der bankes på! Hvad vil beboerne gerne have indflydelse på? ”Deres liv! Simpelthen! Hvad skal dagen bruges på – hvad skal der ske!” Svaret falder prompte, og Kirsten fortæller, at de fx vil have ind- Om at flytte hjemme fra og bestemme mere selv Det er en kæmpeomvæltning at flytte hjemmefra både for forældrene og deres voksne barn, og Kirsten beskriver det som ”Krise nummer to” for forældrene, hvor ”Krise nummer et” var at få et handicappet barn.”Det tager år, før man har givet slip og endelig har tillid”, siger Kirsten. Som medarbejder kan man ikke være forælder – det er kun forældrene, som kan det. Til gengæld har medarbejderne erfaring med det at flytte hjemmefra, og hvad et ungdomsliv er. De har i det hele taget rollen som professionelle, som kan tage ansvar for, at der opbygges et godt samarbejde, hvilket i høj grad 5 KRAP: Kognitiv, Ressourcefokuseret og anerkendende pædagogik udviklet af Lene Metner og Peter Storgård. 11 flydelse på, hvordan maden ser ud, hvordan den laves og præsenteres. I praksis planlægger Kernehusets køkkenleder menu og indkøb med lydhørhed over for beboernes ønsker, og hver beboer laver aftensmad en gang hver 14.dag sammen med en medarbejder. Nogle beboere deltager med at dække bord, en enkelt deltager ved at være i køkkenet og få duftene, lydene og snakken omkring med, atter andre steger frikadeller – alle funktioner er lige vigtige, og der er respekt om maden: man præsenterer den stolt for de andre, som altid siger tak for mad: På samme måde betyder det meget for den enkelte at kunne vælge det tøj, vedkommende vil have på. Her er det væsentligt at tænke den enkeltes grundvilkår ind i en dialog, som Kirsten formulerer Rebecca Techow tegner sammen med Karina Deane og Kirsten Thorbjørn Hansen 12 det: Forstår beboeren omstændighederne omkring valget? Et eksempel er en beboer, som ville have shorts på, da der var 15 graders frost udenfor: her skulle vedkommende fysisk ud i kulden for at erfare konsekvensen af sit valg! Det er medarbejderens ansvar at analysere situationen og få præsenteret valgmulighederne for den enkelte, nogle gange ved at zoome ind til to valgmuligheder!” Kirsten fremhæver, at det også handler om tid ”og det har vi ikke altid, men der hvor vi har tid, skal vi bruge den på at finde ud af, hvad det handler om! Vi bliver klogere hele tiden – det er det disse mennesker lærer os, men de skal have muligheden for at vælge ligesom alle andre: det kan man ikke, hvis man ikke præsenteres for at få muligheden!” Husmødet En gang om måneden afholdes husmødet. Pædagogerne er til stede ved mødets begyndelse, hvor dagsordenen bliver læst op, ordstyrer og referent vælges. Herefter er der pædagogfrizone, indtil beboerne synes, at medarbejderne skal være med. Beboerne hjælper hinanden med at være ordstyrer og skrive referat. Der træffes fx beslutninger om årets sommerferie, som planlægges over flere husmøder: på et tidspunkt tages en beslutning fx tog en gruppe til Malta, mens en anden tog til Skallerup Klit sidste år. Andre emner på dagsorden kan være maden til den traditionelle nytårsaften. Uden for dagsordenen er der plads til også at fortælle om personlige oplevelser. Det sker, at beboerne kommer til at overskride hinandens grænser, det kan være svært at skille tingene ad, og så har man en dialog om, hvorfor noget hører til i et forum, og noget i et andet. Se mere her: www.kernehuset-ans.dk Fra Anarki til demokrati Selvbestemmelse og brugerinddragelse blev sat på dagordenen i hjemmevejlederteamet, da bofællesskaberne i Randers blev involveret i demokratiprojektet2. Tidligere herskede der både pseudodemokrati og anarki i bofællesskaberne, hvor der nu er ordnede demokratiske processer. Af Jette Lorenzen, cand.scient.pol., formidlingskonsulent VISS.dk Vi mødes med afdelingsleder Lars Bak, og hjemmevejlederne Lars Petersen og Susanne Almstrup Jensen samt beboeren Holger Jensen fra Bofællesskabet på Grenåvej og hjemmevejleder Rikke Bro Langkilde samt beboerne Tim Andersen og Johannes Haahr fra Bofællesskabet på Niels Broksgade i Randers kommune3 for at finde ud af, om de demokratiske processer er lykkes for dem. Beslutningsprocesserne i bofællesskaberne var i 2009 præget af mangel på forståelse for og efterlevelse af gængse demokratiske principper om ligeværdighed, ”en mand en stemme” og flertalsbeslutninger. I Niels Brocksgade kunne man fx opleve en gruppe beboere, som godt kunne lide at køre på scooter, blive enige om at etablere en p-plads til deres scootere, der hvor græsplænen var. De var flere om at træffe beslutningen, og de var enige om, at det var en god ide, så der var ikke langt fra tanke til handling. De hav- 2 3 de ikke tænkt på, at i et demokrati skal alle høres, også mindretallet og dem, der ikke taler så højt. Personalets rolle blev derfor ofte at agere politibetjente frem for vejledere og rådgivere, hvilket de gerne ville ændre. I bofællesskabet på Grenåvej var situationen, at de ofte måtte presse på for at få beboerne til at involvere sig i beslutningerne. ”Mange har et langt liv under forsorgen bag sig, og de er ikke bevidste om deres selvbestemmelse, de skal lære det, ved at vi arbejder med dem”, fortæller Susanne, så her har projektet været en øjenåbner for personalet. Og Susanne fortsætter, ”Vi gjorde de rigtige demokratiske ting, men oftest blev beboernes beslutninger truffet med ført hånd”. Pseudodemokratiet fungerede i bedste velgående og ud fra de bedste intentioner. Målet med demokratiprojektet, var derfor at indføre en demokratisk beslutningsproces, der betød reelt demokrati. Jyfe projekt, gennembrudsprojekt, www.jyfe.dk Se mere på https://handicap.randers.dk 13 Rød, gul, grøn –GO! I projektet var der enighed om, at der var behov for metoder, der var visuelle og enkle, og som kunne forklare nogle svære begreber. Det kendte trafiklys rød - gul - grøn blev metafor og den ene af to metoder, som anvendes til at definere, hvilken type beslutning der er tale om: Rødt lys signalerer STOP, her kan beboeren ikke selv bestemme, men beboeren må gerne sige sin mening. Gult lys signalerer Vent, her kan beboerne beslutte noget sammen, og de skal høre de andres argumenter, før der træffes en demokratisk beslutning. Det er her medbestemmelsen finder sin anvendelse. Grønt lys signalerer GÅ, her beslutter og bestemmer beboeren selv, altså selvbestemmelse. Den anden metode, husmøder, danner rammen for det sted, hvor de direkte demokratiske beslutninger diskuteres og træffes. Dermed er scenen sat. Øvelse i demokrati Selvom visualiseringen var enkel, viste det sig hurtigt, at der var et stort behov for forklaring og øvelse, især Johannes Haahr er 27 år og en rigtig Gamer, når det ikke er Diablo, der spilles på computeren, så er det X-boksen, der bringes i spil 14 medbestemmelsen gav anledning til en del overvejelser og diskussioner. På Grenåvej valgte man at uddele et rødt, gult og grønt kort, så beboerne kunne øve sig i at vurdere hvilken type beslutning, der var tale om. På Niels Broksgade fandt beboerne den slags hjælpemidler for børnehaveagtige. På trods af forskellige tilgange til øvelserne har der i begge bofællesskaber været brug for at øve sig med cases. De grønne beslutninger hører ikke hjemme på fællesmøderne, de er private og kan evt. vendes med en af hjemmevejlederne, det gælder fx når der skal træffes en beslutning om, hvem der skal inviteres til handleplanmødet. Omvendt er de gule beslutninger oftest på dagsordenen, det kan fx være, om der købes nye planter til fællesrummet, mens et forslag om indkøb og opsætning af en havelåge, var i kategorien rød, da dette kræver godkendelse ved teknisk forvaltning. Forvaltningen har netop givet grønt lys, så nu følger nye forslag til dagsordenen om lågens farve og pris. Dilemmaer Selvom det hele virker til at køre på skinner, har projektet også affødt udfordringer og dilemmaer for, hvornår er det omsorgssvigt ikke Holger Bilde Jensen har netop fejret 60 års fødselsdag, med mange fester. Sport står højt på Holgers prioriteringsliste at gribe ind, når beboere i selvbestemmelsens navn er ved at træffe beslutninger, der skader dem selv, og hvornår er det et indgreb i den enkelte beboers frihed? Beboernes bevidsthed om hvad og hvor, de bestemmer, er vokset betydeligt. På Grenåvej er der således ikke længere plads til pseudodemokratiske beslutninger, det måtte personalet sande, da de en dag ”besluttede”, at de ligeså godt kunne købe nye hynder til stolene, når de nu alligevel var på indkøb. Det var lige før, de fik det røde kort. En af beboerne bemærkede, ”at det skam var en beslutning, der skulle op på husmødet”. Det kom på dagsordenen, beslutningen blev truffet, og en beboer og en medarbejder blev sendt i byen efter nye hynder. Beboerne kan træffe private / grønne beslutninger, hvilket inde bærer, at de fx bestemmer over deres egen økonomi. Rikke konstaterer, ”der er mange af de beslutninger, som beboerne træffer, som jeg ikke synes er gode for dem. Når de fx vælger at købe og abonnere på flere telefoner, for de koster jo kun en krone, det er et dilemma for Tim Andersen er 38 år og en rigtig samler, så lejligheden i bofællesskabet på Niels Broks gade er fyldt op med ølglas, udstoppede dyr og andre spændende ting mig som pædagog, at jeg ikke kan gribe ind. Jeg kan vejlede og råde, men ofte opdager vi det jo først, når det er for sent”. Lars og Susanne følger op med et andet eksempel. ”En af vores beboere er vældig glad for at spille. Han bestemmer selv over sine penge, men omvendt er det jo synd, at pengene er spillet op, og han derfor ikke kan komme med ud og spise”. Aftalen er nu, at han går efter konkrete ting og får en vis mængde penge med, når ”han går i byen”. Det går bedre og bedre, selvom han stadig falder i det gamle ”pitstop.” Læring tager tid konstaterer medarbejderne. Læring I projektet fik medarbejderne 15 dages kursus med tilhørende hjemmeopgaver, interviewguides og spørgeskemaer, som beboerne skulle medvirke til besvarelsen af. Det var lærerigt og gode værktøjer at få indblik i. Den nye viden bærer hjemmevejlederne med sig. De ved nu, hvilke beboere der skal vises særlig opmærksomhed, så deres stemme også bliver hørt. Hjemmevejlederteamet er optimistisk i fht. fremtiden, de holder af deres arbejde og er positive i fht., at beboerne har opnået højere grad af selvbestemmelse. Deres fornemste opgave er at gøre beboerne så selvhjulpne som muligt. Det anser de som en positiv og meningsfuld opgave, når blot man husker, at beboerne også har brug for hjælp. Vi bestemmer næsten alting De tre beboere giver også udtryk for tilfredshed og glæde med projektet, og de travle gutter fortæller med et glimt i øjet, hvad de vil have indflydelse på. De arbejder på 4 GAIAbyte4, hvor Tim tager sig af videoproduktion, og Johannes redigerer filmene, er Holger den, der sørger for redigering af billeder og for, at filerne gemmes rigtigt. Stoltheden, men også humoren lyder til at præge arbejdspladsen, som ”Den store leder” alias Jesper Kjergaard Nielsen er leder af. Demokrati og husmøder ”Vi fik husmøderne ud af projektet. På husmøderne tager vi ting op, og vi fordeler opgaverne. Det kan fx være, hvad vi skal lave af ture. Når vi har fundet ud af det, så pudser vi nogen på at finde ud af, hvordan det skal planlægges, eller vi får hjælp af en pædagog”, fortæller Holger. På spørgsmålet om, hvordan de finder ud af, hvad der skal snakkes om på husmøderne, fortæller Johannes, at ” vi sætter en seddel op, hvor vi kan skrive punkter på. Det bliver sat på dagsordenen”. Spørgsmålet er så, om de stadig kan være uenige? Svaret kommer ret prompte fra Holger: ”Ja, det kan vi godt, men vi diskuterer ikke så meget, vi snakker om det.”. Johannes tager tråden op, ”Hvis vi er uenige, så bruger vi demokratiet, og flertallet bestemmer.” Røde – gule – grønne beslutninger Ikke alle forslag kan komme på dagordenen ved husmøderne, det er der helt styr på. Holger konstaterer, ”vi bruger trafiklyset, en rød beslutning er, hvor vi ikke bestemmer, men gerne sige noget. Det var fx, da vi ville have en havelåge, skulle vi spørge kommunen først”. Og han fortsætter, ”Den gule beslutning er en fællesbeslutning, det er fx, hvis vi vil have nye møbler, og de grønne, det er der, hvor man selv bestemmer”. Tim og Johannes bidrager, ”en grøn beslutning kan være, hvilke ting vi vil have i lejligheden, for lejligheden det er vores egen.” Netop det med fællesskab og rejser står højt på prioriteringslisten. Rejserne er gule fællesbeslutninger, i sommer kunne beboerne fx vælge mellem en rejse til Paris, Mallorca eller en uge i sommerhus. Gråzonen Fællesrummet er både fællesrum for beboerne og arbejdsplads for medarbejderne, så spørgsmålet er, om medarbejderne kan holde personalemøder, og om beboerne kan holde en fest i fællesrummet. Tim fortæller med et smørret grin, ”på et tidspunkt smed pædagogerne os ud, fordi de skulle have pædagogsnak, det var ikke ok. Det er os, der betaler lys og varme”. Resultatet er blevet, at medarbejderne må holde korte møder, hvis de spørger først og får lov, men det er tydeligt, at her ligger der et emne til fortsat debat. Det samme problem opstår for beboerne internt. Beboerne er nået til enighed om, at hvis man vil have mange gæster, kan man aftale med de andre beboere, at man bruger fællesrummet, men de andre beboere skal også have lov til at være der. Heldigvis fungerer fællesskabet oftest godt med mange fællesarrangementer, grillfest og videonat. Derudover har beboerne fællesspisning med gæster næsten hver lørdag. Johannes, Tim og Holger trives med at vide, hvornår de selv bestemmer, hvornår beslutningerne skal træffes sammen, og hvornår man ikke selv kan bestemme, men derfor sker der jo ikke noget ved at spørge om hjælp. Det er den ventende havelåge et glimrende eksempel på. IT afdelingen på GAIAbyte er et professionelt medieværksted og en travl arbejdsplads, som er en del af GAIA Museum for Outsider Art i Randers 15 Temadage –Den følsomme hjerne: Skanderborg d. 6. november 2012. –Seksualitet på dagsordenen d. 21. februar 2013. –Et støttende kommunikativt miljø d. 15. maj 2013. –Sundhed og trivsel - i livet med fysiske og psykiske funktionsnedsættelser d. 5. september 2013. –Tilknytningsforstyrrelser d. 7. november 2013. Konference Neuropædagogisk konference om Stress, d. 23.-24. april 2013. VISS.dk – noget at tale om Ønsker du viden og inspiration til det daglige arbejde med mennesker med udviklingshæmning og/ eller andre psykiske funktionsnedsættelser, så tilmeld dig VISS.dk’s nyhedsmail på www.viss.dk. VISS.dk Dyrehaven 10 8660 Skanderborg Telefon 87 94 80 30 [email protected] www.viss.dk Layout og tryk: scanprint.dk Kurser Tjek og tilmeld dig VISS.dks kurser på www.viss.dk klik på kurser eller bestil et arbejdsplads kursus. I oktober sender vi kursuskataloget 2013 med posten, hvis din arbejdsplads ikke modtager det, så kontakt VISS.dk på 8794 8030.