Læs temamagasin 2 her - Bedre Psykiatri Ungdom
TEMAMAGASIN # 2 hjælp - det hjælper Bedre Psykiatri Ungdom August/2013 Temamagasin #2 Bedre Psykiatri Ungdom Livjægergade 20 2100 København Ø www.bp-ungdom.dk Telefon // 35 25 46 16 Find os på Facebook // facebook.com/bedrepsykiatriung Redaktion // Ansvarshavende redaktør: Christian Hansen Caroline Beyer Emma Brygman Jacob Bülow Hansen Jacob Lejbach Sørensen Jasmin Richter Maria Glud Andersen Mette Høyer Monica Alí Theodórsson Marie Oline Viuff Layout & grafik // Maria Søbæk Lykke Hvem er BPU? Bedre Psykiatri Ungdom er organisationen for unge pårørende til psykisk syge. Vi arbejder for at gøre livet og hverdagen lettere for unge pårørende til psykisk sygdom. Dette gør vi på to måder. Dels har vi samtalegrupper for unge pårørende, hvor vi skaber et forum for at tale om psykisk sygdom med andre, som er i samme båd som en selv. Her er der mulighed for at dele oplevelser, erfaringer og følelser uden at samtalen bliver præget af tabu og fordomme. Udover samtalegrupperne med de pårørende arrangerer og deltager Bedre Psykiatri Ungdom også i events, som skal skabe fokus på de problemstillinger, unge pårørende oplever. Endelig producerer foreningen en række materialer, der skal fungere oplysende og aftabuiserende. Disse materialer skal hjælpe med at åbne de pårørendes omgivelser for problemstillingerne, som de unge pårørende oplever i deres dagligdag og derved modarbejde tabu og fordomme. Læs mere på www.bp-ungdom.dk, eller skriv til [email protected] hvis du har spørgsmål eller ønsker at blive frivillig eller medlem. Indhold Info om BPU “Hvem er BPU?” Leder “Vi vil skabe rum for de pårørende” Artikel “Søstre på afstand” 4 5 5 Artikel 7 Artikel 9 “Recovery - psykiatriens humanisering ?” “Tidligere patienter ansættes for at styrke psykiatrien” Digt “Det fineste jeg ved” 9 Info om netværksgrupper 10 Artikel 11 “Hjælp til selvhjælp” Artikel g “Min maniske far” Artikel “Når pårørende bliver inddraget i behandlingen” Artikel “De pårørende og deres møde med psykiatrien” Hvis du vil vide mere Generel information til dig som pårørende Artikel “På lukket afdeling” Redaktionen anbefaler 3 stærke film om pårørende Digt “I takt” Artikel “Er sårbarheden hullet?” Artikel “Kunsten at lykkes på trods” Tegneserie “Kaffepausen” 12 14 15 17 18 20 21 22 24 26 Vi skal skabe rum for de pårørende Af Christian Hansen I dette temamagasin nummer to har vi arbejdet ud fra spørgsmålet ”hvordan kan vi hjælpe hinanden?” Udgangspunktet har været, at rigtig mange mennesker i Danmark er berørte af psykisk sygdom, men det betyder langt fra, at der er rum til at tale om det. Med magasinet vil vi gerne medvirke til at skabe en ramme, som gør det muligt at tale om det at være pårørende. I det første magasin stod begreberne tabu og stigmatisering centralt. Det gør de fortsat, og vi forsøger at bløde tabuet omkring psykisk sygdom op gennem en række personlige beretninger, som tydeligt viser, at der gemmer sig rigtige personer bag de psykiske diagnoser. For at vi som samfund kan hjælpe hinanden, er vi nødt til at tage udgangspunkt i det enkelte menneske og ikke den enkelte diagnose. Det er mennesker med individuelle forskelle og behov, og derfor må vi aldrig sætte lighedstegn mellem person og diagnose. Dette illustrerer Sandra i artiklen ”På lukket afdeling”, da hun under sin indlæggelse oplevede andre mennesker, der tog afstand fra hende. Hun fik at vide, at hun ikke var sig selv og svarer: ”Nej, selvfølgelig var jeg ikke mig selv, ellers havde jeg nok ikke været i den situation”. Mange af de personlige beretninger i magasinet ender godt. Det er dog ikke udtryk for en holdning til, at målet med den psykiatriske behandling nødvendigvis skal være, at den psykisk syge bliver kureret og ”normaliseret”, men nærmere at den psykisk syge skal kunne fungere med sin sygdom. Dette er også en grundantagelse i recovery-perspektivet, som breder sig inden for den psykiatriske behandling, og som er omtalt i artiklerne ”Recovery – psykiatriens humanisering?” og ”Tidligere patienter ansættes for at styrke psykiatrien”. Et andet element i recovery er, hvordan de pårørende kan spille en aktiv rolle i forbindelse med behandlingen. Dette er omtalt i ”De pårørende og deres møde med psykiatrien”. Det er vigtigt, at vi som samfund skaber plads til, at man kan skille sig ud, og vi kan kun komme vores berøringsangst for psykisk sygdom til livs, hvis vi indser, at det er rigtige mennesker, vi har med at gøre. Ligesom hovedpersonerne i artiklen ”Min maniske far”, der fortæller om deres opvækst med en psykisk syg far og først og fremmest husker faren som den kærlige og åbensindede person han var og ikke som den psykisk syge patient. Det skal altid være et mål i samfundet, at der er rum til forskellighed og omsorg for de af os, der har særlige behov. Det er de psykisk syge, men det er også de pårørende. Det er ikke et krav, at vi alle skal kunne vejlede andre mennesker i, hvordan de tackler en vanskelig situation. Men det må ikke medføre, at vi tager afstand, fordi vi ikke ved, hvad vi skal sige til dem. Det vigtigste, og i mange tilfælde det eneste vi kan gøre, er at være åbne, så pårørende og psykisk syge ikke kun skal være henvist til at tale med professionelle behandlere for at tale om de ting, der er svære i livet. 4 BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 S østre på afstand Christinas søster er psykisk syg med psykoser, depression og angst. De to søstre har haft et tæt og intimt forhold gennem hele barndommen, alligevel vælger hendes søster at stoppe kontakten til familien gennem sygdomsforløbet. Christina er en afvist pårørende. Af Marie Oline Viuff To gange har hun mødt sin søster gennem det sidste år. Tilfældigt. Den ene gang var ved en sandwichbar på Købmagergade, et dejligt møde, hvor de omfavner hinanden. Søsteren har overskud til at spørge ind til hende og er rolig og lyttende. Christina har savnet sin søster med en sugende længsel og nærmest drømt om, at sådan et tilfældigt møde ville ske. Den anden gang var helt anderledes. Søsteren kunne slet ikke rumme at møde Christina og så ud som om, hun bare gerne ville forsvinde. Søsteren fortæller om fornemmelser, Christina har hørt hende tale om så mange gange før. At hun ikke kan finde fodfæste. Hun føler sig splittet. At hun ikke kan mærke sin kerne. Mødet varede ti minutter og efterlod en fortvivlet og magtesløs Christina. Virkelighedsflugten Som børn og op til teenageårene havde de to søstre et usædvanligt tæt forhold. I en hård opvækst var de helt specielle og fortrolige for hinanden, og søsteren havde en beskytterrolle over for Christina. Christina ringede til hende som den første, når hun skulle have et godt råd eller trøst, for søsteren var god til på en kærlig måde at få hende til at se tingene anderledes. Søsteren var det mest empatiske menneske, Christina kendte til i verden. For omkring ti år siden begynder søsteren at få det dårligt og må opgive skolelivet. Hun får professionel hjælp og starter et arbejde med sig selv, der bølger sig videre op gennem årene, tiltager i intensitet og kaster sig frem og tilbage stadig i dag. For omkring fire år siden indlægges hun for første gang. På dette tidspunkt stopper hun også med sit arbejde, først på grund af ondt i ryggen, hun bliver sygemeldt og får understøttelse. En vinternat for et par år tilbage får søsteren et angstanfald og ringer til en veninde, der bliver så bekymret, at hun straks tilkalder politiet. De henter søsteren i hendes lejlighed, og hun bliver indlagt. Herfra er søsteren indlagt i kortere og længere perioder. For Christina har søsteren gjort en bevægelse, som hun kalder for en virkelighedsflugt. Hun beskriver det således, at søsteren efter barndommen har siddet fast i en offerrolle, som hun stadig ikke har formået at flytte sig ud af skyggerne fra. Hun hører for eksempel søsteren udtrykke, at hvis nu samfundet havde været indrettet på en hel anden måde, og børn blev behandlet på en helt anden måde, så var hun ikke blevet syg. I Christinas ører kommer dette til at lyde som en undskyldning, hvor det er lettere at kritisere normalen og flytte sig væk fra den, når det ikke går så godt, end at tage ansvaret på sig og kæmpe for at komme tilbage. Hun beskriver, hvordan søsterens arbejde med sig selv har formet sig: ”Et konstant forsøg på at finde meningen med livet og sig selv, men inde i sig selv. Altså ikke realisere sig selv ved at få en skidefed karriere eller et eller andet, men realisere sig selv gennem det spirituelle, åndelige, søgende og så videre. På et eller andet tidspunkt bliver det skadeligt. (…) Og det tror jeg har været meget udslagsgivende for, at hun er endt med at blive så syg.” Hendes empatiske søster er blevet absorberet i sig selv. Uldsokker og accept Èn bestemt hændelse ændrer dog ved alle Christinas tanker og vurderinger omkring søsterens sygdom. Christina besøger hende, hvor hun er indlagt på en afdeling. Med sig har hun sit gode humør og et opmuntrende kort med et kærligt billede af de to. Ind på værelset træder hun. Rummet er klinisk og hvidt. Søsterens tøj er klinisk og hvidt. På fødderne har hun dog to røde uldsokker. Og i ansigtet flyder ulykkeligheden. Søsteren kan ikke håndtere det glade kort. Hun kan ikke håndtere Christinas besøg eller væsen. Hun kan ikke engang håndtere hendes trøst. Fra dette øjeblik går det op for Christina, hvor syg søsteren er, og hun dropper på stedet alle fordomme, de falder fuldstændig fra hinanden. Tilbage er blot en helt primitiv kærlighed, fordi hun er hendes søster. Det er dyb omsorg. I starten havde hun ellers tænkt, at det måtte være det rigtige at stille krav til søsteren for at hjælpe hende. Som pårørende fik Christina med egne ord ”lyst til at ruske og give personen et ordentlig gok i hovedet,” og ”banke noget fornuft ind i hovedet på hende.” Al dén frustrationen synker til jorden. Herfra er der kun for hende at lytte og trøste – og prøve at forstå. Afvist som pårørende Efter hændelsen på afdelingen trækker søsteren sig tilbage. Hun har aldrig eksplicit sagt til familien, at hun ikke vil have kontakt. Hun er bare stoppet med at svare på beskeder, tage telefonen og lave aftaler. ”Hun er jo ikke rigtig interesseret i at have mig som pårørende. Så min rolle som pårørende i dag er at være så tålmodig som muligt.” Christina gisner om, at det måske er svært for søsteren at møde de forventninger, man som familie har til hinanden – og de forventninger som søsteren måtte have til sig selv. Gennem sygdomsforløbet har søsteren stort set også skiftet hele sin omgangskreds ud og har fået venner, der er det samme sted som hende selv. Hun er også gået over til at leve i et mere alternativt miljø med spiritualitet og åndelighed. Christina gætter, at søsteren har svært ved at rumme dét, som man kalder normalen. Og vurderer at det også er derfor, vennerne er blevet skiftet ud undervejs. ”Det, der er normaliteten for dig eller mig, er det, som får hende til at føle sig unormal.” I dag ved hun godt, at hun kun kan hjælpe sin søster ved at acceptere alt, hvad der er i søsterens liv lige nu. Over for søsteren må hun lade falde til jorden, hvad der hedder forestillinger om normalt og unormalt, bare være tålmodig og lytte. ”Når en person er syg på den måde, er det ikke noget, man kan gøre sig klog på. Det tror man, at man kan langt hen ad vejen – men det kan man ikke.” Det er kun personen selv. Sådan kan vi hjælpe hinanden Efter en tid mærker Christina en helt speciel sorg, der udspringer fra hende selv. Søsteren eksisterer godt nok, men hun er der jo ikke, og Christina lander i et chok: hun har mistet sin søster. Sorgen bliver altoverskyggende, og det bliver svært for hende at tænke på andet og se de andre gode aspekter i hendes liv. Det bliver også en katalysator for, at andre problemer kommer til overfladen. Efter en tid begynder hun at tage sorgen alvorligt, og hun får gennem sin læge henvisning til psykologtimer, fordi hun er pårørende til en psykisk syg. Den professionelle kan fortælle hende, hvordan hendes reaktion er forståelig, og at der er god grund til hendes sorg. Hun siger: ”Typisk så har man jo en tendens til, at man slår sig selv helt vildt oven i hovedet og siger: Nu må du også komme op på hesten igen.” Men da hun indser alvoren af situationen, hjælper det, og efter et halvt års tid letter sorgen. Og dette er også hendes ord til andre, der står i lignende situationer. ”Det er helt okay, at du bliver nødt til at tale med en professionel om de følelser, der kommer (…) Det er kun ved at gennemgå sorgen, at du kan komme ud af sorgen. Du bliver nødt til at sluge den BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 dér, hvor du ligger i din seng og græder. (…) Du skal nok blive glad igen.” Hun anbefaler, at man som pårørende med en vis stædighed må bidde sig fast i sit eget liv, gøre det man plejer, se venner, kæreste og familie, snakke om nogle andre ting og gøre gode ting for sig selv. Man hjælper sig selv ved at fokusere på det, der gør én selv glad. Andre kan hjælpe Christina som pårørende ved at lytte, hvis hun rammer ind i frustrationer eller sorg igen. Det er dog også befriende for hende ikke at snakke om sygdommen og bare sludre om en masse andre sager. Lige nu er familien alligevel magtesløse og kan kun gisne. Sin søster kan Christina også hjælpe – selv på afstand. Lige nu støtter hun ved at være ekstremt tålmodig, lade alting køre i søsterens tempo og ved at smide fordomme og forestillinger om normativitet. Hun kan møde hende der, hvor hun er, hun er syg. Hun kan tilbyde at lytte og at være der. Jævnligt sender hun en kort besked med kærlig ordlyd. Om søsteren værdsætter denne gestus, ved hun ikke. Christina savner sin søster og har lidt stort tab ved ikke at have hende i sit liv. Hun kan blot håbe og indtil videre være: søster på afstand. Navnet Christina er et pseudonym. Hovedpersonens rigtige navn er redaktionen bekendt. – psykiatriens humanisering? Recovery-begrebet er et relativt nyt fænomen inden for psykiatrien, især i forbindelse med de tungere diagnoser som skizofreni og alvorlige depressive tilstande. Hvad er den egentlige betydning af recovery-begrebet, og hvorfor er dette fænomen opstået? Af Mette Høyer Arnhild Lauveng, en norsk psykolog og ph.d., præsenterede sin selvbiografi om sin historie som skizofren gennem 10 år i et større forum. Her fortalte hun, at nu var hun rask. Dette fik en psykiater blandt tilhørerne til at rejse sig og fastholde, at hun stadig måtte være skizofren (Lauveng, 2008). Psykologen Patricia Deegan beskriver sit eget sygdomsforløb, som om det ikke handlede om hende, som den person hun var, men om hendes skizofreni (Deegan, 2008)1 . Derfor besluttede hun sig for at blive forsker i skizofreni og psykiatri, både som en vej til at blive rask og for at arbejde til en alment bedre forståelse for og behandling af de alvorlige sindslidelser. Den svenske psykolog, Alain Topor, har forsket i det, han kalder vendepunkter. Vendepunkter betegner de begivenheder og forhold, som kan opleves i forbindelse med at blive rask efter langvarige alvorlige psykiatriske lidelser, som skizofrene og alvorlige depressive tilstande, lidelser, som man har anset for at være kroniske (Topor, 2005). Han påpeger, at der findes dokumentation for, at mange med disse lidelser er blevet raske og nævner eksempler på videnskabelig dokumentation af dette, som stammer tilbage til det 19. århundrede2. Topor skelner mellem at komme sig helt, komme sig socialt og komme sig helt og socialt. Dette er vigtigt, fordi man tidligere mente, at psykiatriske patienter altid ville være sårbare efter behandlingen. Det er mere reelt at tale om de mulige perspektiver og muligheder frem for at fastholde en stigmatisering: en gang ramt altid ramt. Du er mere end din diagnose Lægernes diagnostiske sprog og den psykiatriske kontekst kan opleves mere eller mindre umyndiggørende. Sygdommen bliver det centrale problem, og personen depersonaliseres og fratages magten over sit eget liv. Lauveng og Deegan beskriver begge, hvordan de ikke var en diagnose, en lidelse, en sygdom, mens de oplevede omverdenens opfattelse af dem som sådan, i det psykiatriske behandlingsregi. Ligesom de oplevede, at når medicinens virkning slog igennem, og deres symptomer blev hæmmet, så ville man stadig ikke se dem som raske personer, men stadig som syge personer, som havde et behov for forsat behandling, både medicinsk og miljøterapeutisk. I organiseringen af den psykiatriske behandling i dag er man begyndt at inddrage recovery-perspektivet. Det er udviklet i USA (Davidson, 2010), men har bredt sig internationalt. Der er en række gode grunde til dette. Med dette perspektiv sættes den enkelte person i centrum, uagtet hvilken diagnose personen er blevet tildelt. Den centrale antagelse inden for recovery-bevægelsen er, at uanset hvad man fejler, så er man mere end dette. Man er ikke en diagnose, man har måske en. Diagnosticering af en lidelse eller tilstand bør ikke anvendes som identitetsbetegnelse af patienter, den unikke patients person bør ikke reduceres i det daglige behandlersprog. Personen bærer på en lidelse, men er meget mere end denne lidelse. 1 Se http://www.youtube.com/watch?v=jhK-7DkWaKE 2 Harding, 1988; Kegan, 1982; Keh-Ming L. & Kleinman, 1988). Recovery-fænomenet betegner altså både en praksis og et principielt perspektiv på de mentale lidelser, de sygdomsramte og behandlingen. Recovery er et låneord fra engelsk og betyder at blive helbredt, at komme sig oven på en lidelse eller en ubalance. Når den engelske betegnelse fastholdes, er det fordi, der er tale om en ny bevægelse både uden for men også inden for den psykiatriske behandlingsmodel. Man kan mene, at begrebet recovery bare er nyt vand på en gammel suppesten, men det er ikke helt korrekt. Det fremgår af nye danske lærebøger i psykiatri, at hensigten med anvendelse af dette begreb er at opnå det bedst mulige helbred og den bedst mulige livskvalitet (Simonsen & Møhl, 2010). Det understreges, at man ikke er sin diagnose, men man lever med den, og det bør man have mulighed for på bedste vis, dvs. på egne præmisser og støttet af den psykiatriske indsats. Der lægges vægt på at inddrage personlige værdier, håb, styrkelse af selvtillid, egne valg og ønsker, kort sagt den syges motivation og egen holdning til sin situation. Med fremkomsten af recovery-begrebet og den øgede fokusering på rehabilitering har man fået fokus på, at patienten skal kunne klare sig bedst muligt. I denne sammenhæng er det mindre væsentligt, om man er blevet RASK, dvs. at man hverken i adfærd eller selvoplevelse udviser tegn eller symptomer på sygdommen. Den lægelige definition på at blive rask er netop at blive symptomfri, både mentalt og fysiologisk. Imidlertid vil vi alle være påvirkede af et alvorligt sygdomsforløb, selv efter at vi er kommet os ovenpå dette. Selv mennesker med en alvorlig skizofren lidelse kan være velfungerende på mange områder, selv om de oplever symptomerne på lidelsen. Det svarer til helbredelsen af kræftlidelser, man bliver heller ikke erklæret RASK efter disse uden samtidig at blive informeret om en øget risiko for, at kræften kan opstå igen inden for de nærmeste år. Humanisering af psykiatrien? Psykiatriens historiske udvikling har ændret sig. Fra at bestå af psykiatrisk behandling (medicin og i nogle tilfælde også terapi) ses nu en øget inddragelse af socialsektoren. Med udviklingen af Socialpsykiatrien blev behandlingen suppleret med en indsats for at styrke en social rehabilitering. Måske er recovery-bevægelsen udtryk for en udvikling af psykiatrien, til fremme for et mere humanistisk perspektiv på de mentale lidelser og de mennesker, som stifter bekendtskab med dem. Måske kan dette bidrage til et ændret syn på sygdomme, lidelser og velbefindende inden for behandlingskulturen. Det vil være en positiv udvikling, hvis behandlingens formål ikke blot defineres som fravær af symptomer, men først og fremmest har til formål at støtte den individuelle patient i at finde sin egen bedste måde at leve med disse lidelser og på den måde blive mere end dem, også i samfundets øjne. Det er netop dette aspekt ved recovery-bevægelsen, som kan medvirke til at opløse den aktuelle stigmatiseringstendens over for mennesker med mentale lidelser, herunder også de lettere lidelser, såsom stress, funktionelle lidelser og andre følgevirkninger af det aktuelle arbejdsmarked. VIL DU LÆSE MERE ELLER SE DOKUMENTATIONEN FOR DENNE ARTIKEL, SÅ SE HER: -Lauveng, A. (2008). I morgen var jeg altid en løve. Akademisk Forlag. -Simonsen, E. & Møhl, B. (2010). Grundbog i psykiatri. Hans Reitzels Forlag. -Topor, A. (2005). Fra patient til person. Akademisk Forlag. -Davidson, L. R. J. S. J. (2010). Roots of the Recovery Movement in Psychiatry : Lessons Learned. Wiley. -Deegan, P. (2008). Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan. -Harding, C. M. (1988). Course Types in Schizophrenia: An Analysis of European and American Studies. Schizophrenia Bulletin, 14, 633-643. -Kegan, R. (1982). The Evolving Self. Problems and Process in Human Development. Harvard Univesity Press. -Keh-Ming L. & Kleinman, A. M. (1988). Psychopathology and Clinical Course of Schizophrenia: A Cross-Cultural Perspective. Schizophrenia Bulletin, 14, 555-567. TIDLIGERE PATIENTER ANSÆTTES FOR AT STYRKE PSYKIATRIEN Region Hovedstaden har påbegyndt et forsøg, hvor folk, der tidligere har været patienter, ansættes til at støtte syge samt styrke de sundhedsprofessionelle i et mere brugerinvolverende og recovery-orienteret arbejde. Af Monica Ali Theodorsson Region Hovedstadens Psykiatriudvalg blev i 2010 enige om, at der er behov for en indsats i forhold til udvikling af såkaldte bløde værdier så som recovery-området, inddragelse af patienter og deres pårørende. Gennemførelsen kræver uddannelse til personalet og en udvikling af behandlings- og organisationskulturen. Der er afsat 5 mio. kr. i budget 2013, hvoraf 1,3 mio. kr. er afsat til ansættelse af medarbejdere med brugerbaggrund i døgnafsnit. Dette kaldes ´Peers support- metoden´ og er en internationalt anerkendt metode til at styrke de sundhedsprofessionelle i at arbejde mere brugerinvolverende og recovery-orienteret og samtidig yde støtte og skabe erfaringsudveksling fra tidligere bruger til patient. Der er i år igangsat et pilotprojekt, hvor der er blevet ansat fire medarbejdere med brugerbaggrund på to åbne og to lukkede døgnafsnit. ´Peers support-metoden´ drejer sig om, at medarbejderen med brugerbaggrund yder støtte til en bruger. Medarbejderen med brugerbaggrund kan med egne erfaringer, empati, gensidig respekt og forståelse hjælpe brugeren til at komme igennem den livskrise, det er at få stillet en diagnose. Medarbejderen med brugerbaggrund kan formidle gode metoder, der kan forkorte krisen og dermed forbedre brugerens livskvalitet. Medarbejderen med brugerbaggrund skal desuden også samarbejde med det øvrige personale og gøre disse mere recovery-orienterede. Personalet instrueres bedre i forståelse af brugernes behov og formidling af bløde værdier. Eksempelvis at der findes vigtige supplementer til medicinen i form af terapi, og at der er håb for at komme sig. Projektet skal evalueres inden udgangen af 2013 med henblik på justering, kvalificering og beslutning om fremtidig udbredelse. Formanden for Region Hovedstaden Psykiatri- og Socialudvalg, Arly Eskildsen ( SF), har udtalt, at ”Peers support-metoden” kan hjælpe med til, at de indlagte patienter har kortere indlæggelsestider, har færre genindlæggelser, mindske overmedicinering og i sidste ende øge patienternes muligheder for helbredelse. I FORBINDELSE MED DETTE FORSØG ER MAN BEGYNDT AT OMTALE PATIENTER SOM BRUGERE. DET FINESTE JEG VED Sommerblomster fylder, de farver dagen lang det fineste jeg ved; lærker, smil og fuglesang. Men solen slår for hårdt, og jeg misser blindt til vejrs Skønt smukke farvelader, sorthed sætter sig på tværs. To hænder smelter sammen, men hører ikke hjemme. Sommernatten lyser, hos dig føler jeg et gemme. Jeg glemmer, glad og smiler for her går vi hånd i hånd. Men hjerte-hængsler ruster, vores stilhed føles tom. Da mørket endelig falder, er jeg stjernefuld og ked. Alligevel er det dig! Det aller fineste jeg ved. Simone Sarah Rasmussen Netværksgrupper for unge pårørende Samvær og viden Det kan være svært og føles ensomt at være ung pårørende til en psykisk sårbar. Men det behøver det ikke være. Derfor har vi i Bedre Psykiatri Ungdom oprettet Netværksgrupperne. Netværksgrupperne er et mødested for ligesindede i uformelle rammer, hvor vi taler om stort og småt. Om rollen som ung pårørende, om diagnoser, behandlingsvæsen, oplevelser og erfaringer eller om noget helt sjette. Det handler om det, der fylder i hverdagen. Netværksgrupperne er for alle unge pårørende mellem 18 og 30 år. I netværksgrupperne får du: • Indsigt i din rolle som pårørende • Viden og værktøjer til at håndtere din relation til den psykisk sårbare • Mulighed for at tale åbent med andre unge i samme situation Vi deler viden og erfaring gennem samtaler i gruppen og med input fra foredragsholdere udefra. Netværksgrupperne ledes af erfarne facilitatorer, og alt vi taler om, forbliver inden for gruppen og lokalernes fire vægge. Grupperne foregår en dag om ugen i aftenstimerne på Livjægergade 20 på Østerbro og varer to timer. Er du ung pårørende til en psykisk sårbar, og har du lyst til at hyggeligt samvær med ligesindede, så kontakt os på tlf: 22 57 92 56, [email protected] eller besøg vores hjemmeside www.bp-ungdom.dk Ansvarlig for netværksgrupper: Daniel Burgaard. Mail: netvaerk@ bp-ungdom.dk, telefon: 22 57 92 56 10 Hjælp til selvhjælp BPU’s netværksgrupper er et mødested for unge pårørende, hvor de er i centrum. Netværksgrupperne og deres facilitatorer arbejder på at gøre de unge pårørende bevidste om deres situation og give dem mulighed for at danne netværk med ligestillede. Af Jacob Bülow Hansen Som pårørende vil man altid gerne være den bedst mulige støtte for den psykisk syge. Men det kan desværre ikke altid lade sig gøre. Nogle gange fordi man ikke har den nødvendige viden om den stillede diagnose. Andre gange fordi man ikke har kendskab til selve arbejdet med den psykisk syge. Mange ender derfor med at føle sig magtesløse og føle skyld. Det forsøger BPU at lave om på med deres netværksgrupper. Et trygt mødested Netværksgruppen er et trygt mødested, hvor unge pårørende kan udveksle erfaringer, møde andre der står i samme situation som dem selv og få redskaber, der kan hjælpe dem i deres dagligdag med en psykisk syg. Selv om mødet altid bliver planlagt af en facilitator, der også er tovholder under selve forløbet, foregår det altid på de pårørendes præmisser, fortæller 23-årige, psykologistuderende Simon, der er facilitator i en af netværksgrupperne. ”Hvert møde tager udgangspunkt i de pårørende og deres problemer. Derfor har vi har altid en tæt dialog med dem, så vi i fællesskab kan vælge mødets overordnede faglige tema, med udgangspunkt i de konkrete udfordringer de pårørende har inde på livet.” De pårørende skal lære at sætte grænser Særligt to redskaber er relevante, når de unge skal have hjælp til at afklare deres rolle som ’pårørende’. Det kan nemlig være svært både at være en støtte for den psykisk syge, samtidig med at man kender ens egne begrænsninger og giver sig selv lov til ’at være sig selv’, så man ikke bliver medsyg. ”At have empati er selvfølgelig en god ting. Men man skal passe på med at have for meget. Hvis man er for empatisk bliver det svært at skabe overskud for sig selv i sit eget liv, og så bliver man aldrig en hjælp for den psykisk syge. Derfor taler vi tit med de pårørende om grænsesætning”, fortæller Simon og uddyber, ”Ved at sætte grænser reduceres muligheden for, at de pårørende bliver medsyge. Det er helt afgørende, at de pårørende får afklaret deres rolle som pårørende, så de ved, hvornår noget er deres ansvar, og hvornår hjælpen skal komme fra en fagperson. De skal forstå, at de hverken kan eller skal helbrede den psykisk syge. Det er ikke deres rolle. De skal være en del af deres liv og på den måde være en støtte.” Dialogen er et vigtigt element Men det handler ikke kun om at lære de pårørende om forskellige redskaber. Mange bruger også netværksgruppen til at møde andre pårørende, der står i samme situation som dem selv. Og derfor er dialogen et vigtigt element under møderne. ”Mange af deltagerne kommer også for at møde andre, der har lignende problemer, oplevelser og følelser ved at være pårørende. De vil gerne tale og udveksle erfaringer med andre, der som dem står i en svær situation. Derfor nytter det ikke noget, at netværksgrupperne kun fokuserer på lange, faglige oplæg om eksempelvis grænsesætning eller forskellige psykiske diagnoser.” Simon og de andre facilitatorer i netværksgrupperne ser det også som en fordel, at de pårørende gerne vil fortælle hinanden om deres situationer fra hverdagen. Det gør det lettere for facilitatorerne og deltagerne at se, hvornår de skal anvende redskaberne og hvordan. ”Til netværksgrupperne kan de pårørende for eksempel få viden om rollefordeling i forhold til dem selv som pårørende, og personen de er pårørende til. Ved at lære deres rolle som pårørende at kende kan de forbedre kontakten til den psykisk syge og få nemmere ved at leve deres liv som pårørende.” En stor succes De unge har taget godt imod netværksgrupperne. Den netværksgruppe, Simon er facilitator for, er blevet en stor succes. En typisk netværksgruppe har seks møder, men denne er blevet forlænget med tre ekstra. ”Deltagerne har skabt en enorm indbyrdes tillid og tør åbne op og fortælle om deres konflikter. Og når hele forløbet er slut, har de valgt at fortsætte selvstændigt, hvilket jeg meget glad for. Det viser, at de har fået noget ud af vores forløb og har kunnet bruge de redskaber, vi har tilbudt dem. Og så fortæller det jo også, at de har mødt nogle mennesker, som er begyndt at betyde meget for dem, og som de fortsat gerne vil se.” 11 af Jasmin Richter ”Fra min far har jeg lært, at man godt må være barnlig og tosset i en firkantet verden, og at det kan bidrage til større oplevelser i livet”. Søstrene Lotte på 31 og Trine på 35 mistede deres far for nogle år siden. I dette interview fortæller de, hvordan det var at vokse op med en far, der både var kreativ, opfindsom, kærlig, nærværende og samtidig fraværende og psykisk syg. Mit første spørgsmål er henvendt til lillesøsteren Lotte, der sidder helt afslappet og tilbagelænet i stolen. Hvordan vil du beskrive jeres far som person? ”Tosset!” Lotte smiler fra sin plads i stolen, da hun svarer mig. Hun har altid været stolt af hendes far og hans alternative måder at udtrykke sig på. Hun fortæller, hvordan hendes far altid gjorde en stor dyd ud af at servere is med stjernekaster i, og at han valsede rundt med en kæmpestor blomsterhat på hovedet i den periode, hvor han interesserede sig for botanik og var forelsket. ”Vores far var ekstremt kærlig og anerkendende, men hans sygdom gjorde, at han ikke gjorde ting på samme måde som normen”, siger Trine og fortsætter: ”Blandt andet smurte man ikke madpakker eller spiste sammen hver aften ved middagsbordet. Han var tit i kælderen eller ikke hjemme”, siger hun. Trine forklarer, hvordan hendes legekammerater havde instrukser og regler derhjemme, imens hun selv ikke havde nogen. Da Lotte og Trines mor og far blev skilt, boede Lotte mest hos moren, men hun husker tydeligt weekender hos hendes far, hvor der indimellem blev serveret brændt ravioli. ”Det hele kørte bare ligesom derud af ”, siger Lotte, imens hun smiler for sig selv. Da jeg spørger søstrene om, hvorvidt de allerede som små tænkte, at deres far var anderledes end andre voksne, svarer de JA i munden på hinanden. Begge tænkte de, at deres far var anderledes end andre voksne, men ikke at han var decideret psykisk syg. ”Det var først på et tidspunkt, hvor jeg boede alene med ham, at der opstod en ubehagelig episode, og at jeg direkte tænkte, at der var noget galt”, siger Trine. Trine fortæller, hvordan hendes far en aften i frustration havde smidt med bøger, sagt nogle ondskabsfulde ting til hende og til sidst havde endt med at smide 12 BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 hende ud på gaden i hendes natkjole. ”Hele episoden gjorde, at der skete en forandring. Min far gik fra at være anderledes til at være syg”. Søstrene mindes ikke, at der var nogle voksne, som fortalte dem, at deres far var psykisk syg. ”Mange sagde, at vores far godt nok var spændende eller dygtig til det og det. Ingen vidste han var psykisk syg”, siger Trine. ”Det var først, da jeg blev sytten, da han ikke kom til jul, blev mere destruktiv og manisk, at det gik op for mig, at der var noget helt galt”, siger Lotte. Om farens maniske adfærd husker hun særligt en episode fra hun var omkring de 17 år, hvor hun og hendes far var gået ind i en vildt dyr butik. ”Han ville bare købe dyre kjoler til mig, og jeg var en grådig teenager og tænkte helt sikkert, men det blev for meget, og de kjoler var vildt grimme i de butikker”, siger Lotte. Samtidig kunne faren, gangen efter Lotte besøgte ham, græde, skælde ud og svine hende til, husker hun.” I det hele taget virkede han ustabil”, siger Lotte. ”Der var mange, der var og blev fascineret af vores far, fordi han var anderledes, en ung københavner med sin guitar, og jeg tror ikke de ønskede at se, at der var noget galt med ham”. Før Trine og Lottes far blev indlagt, havde han været folkeskolelærer, og hans elever havde elsket ham. Lotte fortæller, at deres far engang havde bildt hans klasse ind, at deres mor (de var gift på det tidspunkt) vejer 200 kilo, og at han var blevet nødt til at bygge deres hus helt om, så moren kunne bo i det. ”Da hans elever kom på besøg i vores hjem, var de blevet vildt skuffet”, siger Lotte. ”Der var mange, der var og blev fascineret af vores far, fordi han var anderledes, en ung københavner med sin guitar, og jeg tror ikke de ønskede at se, at der var noget galt med ham”, fortæller hun. Det var først, da faren blev indlagt på den lukkede, at søstrene Trine og Lotte fik at vide, at deres far havde den og den diagnose. ”Jeg forstod ikke helt, hvad de sagde”, husker Trine. Begge piger besøgte deres far på den lukkede, hvor han var indlagt i lange perioder. ”Jeg har aldrig været flov over min far, men jeg skulle tit forsvare ham i det offentlige rum, over for hans forældre og nogle gange over for mig selv” Tydeligst husker Trine, at hun skulle forsvare hendes far over for hans kærester. ”Jeg skulle gøre det godt igen, især forsvare ham over for hans damer. Damerne blev sure på mig og sagde, hvorfor gør din far sådan, og hvorfor did og dad, og så skulle jeg forsvare ham”, siger Trine. Lotte fortæller, hvordan hun tit følte, at hun skulle forsvare hendes far i det offentlige rum, over for hans forældre og nogle gange over for sig selv. Når hun var ude med ham i det offentlige rum, kunne faren indimellem se lidt snusket ud med hans store krøllede hår og hans, ifølge Lotte, rørende triste øjne. Hun husker tydeligt en episode, hvor hun sad i et S-tog med ham, hvor han var dybt ulykkelig, og hvor hun holdt ham i hånden. Hun beskriver, hvordan folk kiggede forarget på hende og på ham over, at hun holdt ham i hånden, og hun var blevet vred og havde tænkt, at folk da måtte kunne se, han ikke havde det godt. ”Jeg har aldrig været flov over min far, men jeg skulle tit forsvare ham i det offentlige rum, over for hans forældre og nogle gange over for mig selv”, siger Lotte. Hun fortæller, hvordan hun følte, at hun skulle forsvare ham over for hans egne forældre, der ikke forstod ham og andre gange over for sig selv, når han skuffede hende eller gjorde hende ked af det. ”Især hvis han havde været led eller ikke dukket op til juleaften”, fortæller hun. ”Det der med at skulle tage ham ind igen kunne godt være svært”. I disse situationer var det tit Trine, der fortalte Lotte, at hun måtte huske på, at deres far var syg. ”Men jeg havde bare svært ved at bruge det som en undskyldning, at han var syg”, siger Lotte. Derudover vidste Lotte godt, at hun aldrig ville kunne gøre alvor af at bryde båndet til hendes far. ”Jeg elskede ham simpelthen for højt”, siger hun. ”Vores barndom har måske været uforsvarlig på nogle punkter, men vi har også fået oplevelser, som andre børn ikke har. Jeg ønsker ikke en anden barndom”, siger Trine. ”Han gjorde det så godt han kunne. Han leverede så meget mere end andre forældre kan”, supplerer Lotte om hendes far. ”Der manglede aldrig kærlighed”, siger Trine og tilføjer, at tolerance, forståelse for forskelligheder og ubetinget kærlighed blot er nogle af de få ting, hun har fået fra faren. ”Det ligger nærmest i ens sjæl, at man ikke vil dømme andre mennesker. Det med at nogen er racistiske, lede over for hjemløse osv., de holdninger eksisterer ikke, når man er vokset op på den måde, vi er. Man lærer, at man er værdig til både at få og modtage kærlighed, selvom man ikke er perfekt”. Lotte fortæller, at noget af det vigtigste, hun har lært af hendes far, er at udtrykke sig. ”Jeg har lært at udtrykke mig - at udtrykke at jeg har noget indeni. ”Fra min far har jeg lært, at man godt må være barnlig og tosset i en firkantet verden, og at det kan bidrage til større oplevelser i livet”, fortæller Lotte. 13 Når pårørende bliver inddraget i behandlingen Det er først i de senere år man for alvor er begyndt at se de pårørende som en nødvendig medspiller i behandlingen af de psykiske lidelser. Forståelsen af de pårørendes betydning for den sindslidendes tilstand og behandling har igennem de senere år ændret sig markant. Nu har flere af regionerne indført en formaliseret pårørendepolitik i forbindelse med behandling. Af Mette Høyer At være pårørende til en sindslidende, som bliver indlagt eller indskrevet til et ambulant behandlingsforløb, kan på mange måder være en krævende opgave, men de pårørende kan også være til hjælp for den syge, både i hverdagen og i forbindelse med behandlingen. På trods af dette har mange pårørende oplevet, at dette kan være vanskeligt. Det kan dreje sig om deres ønske om at bidrage til behandlingen eller ønsket om at blive informeret af personalet omkring behandlingen og udsigterne fremover. I mange år har der ikke været nogen formelle retningslinier for, hvordan dette kunne ske – eller en tilstrækkelig viden om de ressourcer, de pårørende kan have at byde på. 60’ernes brud med datidens behandling Pårørendepolitikken indføres I 1960’erne opstod Antipsykiatrien, en protestbevægelse imod den gængse psykiatriske behandling. Dengang var man indlagt i årevis, og behandlingen var medicinsk. Og dengang var kontakten til de pårørende minimal. Omkring årtusindskiftet blev man generelt mere opmærksom på, at børn som pårørende til sindslidende forældre var i øget risiko for trivsels- og udviklingsproblemer. Børn af psykisk lidende forældre blev oftere udsat for omsorgsvigt og vanrøgt end børn med raske forældre. Den internationale forskning var i disse år meget optaget af, hvordan børn udvikler sig igennem forholdet til deres forældre, og man lagde især vægt på barnets første leveår. Socialt Udviklingscenter, foreningen SIND og andre gjorde et stort arbejde for at skabe opmærksomhed på pårørendebørns situation, der blev etableret samtalegrupper og mange aktiviteter for børn med sindslidende forældre. I psykiatrien oprettedes særlige afdelinger til at varetage psykiatriske behandlingstilbud til spæd- og småbørn og deres familier. I denne periode oprettede man også de lokale distriktspsykiatriske centre, for at behandlingen kunne varetages ambulant, og indlæggelsestiden kunne afkortes. I 2000 vedtog Familie- og Arbejdsmarkedsudvalget en politik for kontakten til sindslidendes pårørerende. Formålet var dels at inddrage de pårørende i behandlingen, betinget af den sindslidendes accept, dels en anerkendelse af de pårørendes behov for at være informeret om behandlingsforløbet, og hvad man kan forvente af dette. Her fremhæves de pårørendes egen risiko for belastningsreaktioner og behov for at vide mere om de konkrete sindslidelser, som deres andre familiemedlemmer lider af. De kan have behov for at vide mere om, hvad de kan gøre, og hvordan dette forløb kan påvirke deres familiære relationer, om den sindslidende kan blive rask og hvis ikke, hvad kan de så gøre, hvad kan de forvente, og hvad kan de få hjælp til. I 2008 indførte Region Hovedstaden en Bruger-, patient- og pårørendepolitik, som dækker sundheds-, psykiatri- og handicapområdet i Region Hovedstaden. Denne dækker også de alment praktiserende læger, speciallæger og tandlæger. De øvrige regioner har eller er på vej til at indføre en lignende pårørendepolitik. Forholdet mellem de sindslidende, deres pårørende og psykiatrien har ændret sig meget. Før i tiden kunne det være svært for pårørende til indlagte sindslidende at få noget at vide om, hvordan behandlingen virkede på grund af tavshedspligten. Det gælder også i dag, men med de nye, lokale pårørendepolitikker, er det blevet en procedure at forholde sig informerende til den indlagte person og dennes familie, efter en afklaring med den sindslidende om, hvor meget og hvordan de pårørende må høre om sygdommen, behandlingen og effekten, samt om hvad de kan gøre og netop ikke skal gøre. Dette sker både for at hjælpe den sindslidende, og for at de pårørende skal være opmærksomme på også at passe på sig selv. 14 De pårørende og deres møde med psykiatrien Af Maria Glud Andersen Ifølge Danske Regioner vil omkring hver femte dansker i løbet af deres liv blive ramt af en psykisk lidelse, lige fra en mild depression til en alvorlig psykotisk lidelse. Som konsekvens har hver anden familie i Danmark en psykisk sygdom tæt inde på livet. En stor del af den danske befolkning kommer altså i berøring med psykiatrien, og for pårørende til de patienter, som er allerhårdest ramt, bliver mødet med de psykiatriske afdelinger en realitet. Lars Martin Nielsen, klinikchef på Psykiatrisk Center Bispebjerg, fortæller, hvilken rolle de pårørende med fordel kan spille i forbindelse med et indlæggelsesforløb, og hvordan samarbejdet parterne imellem også kan give udfordringer. Patientens retsstilling Lars Martin Nielsen ser samarbejdet mellem de pårørende og personalet som vigtigt for et vellykket indlæggelsesforløb. Det er dog ikke altid så ligetil, da patientens accept skal foreligge, før personalet må udtale sig mere dybdegående om patientens situation: ”Uanset hvor sindssyg man er, bliver man i Danmark altid betragtet som habil”. Patientens informerede samtykke kan indimellem være svært at opnå, og i sådanne tilfælde kan personalet kun udtale sig i generelle vendinger om patienten. Dette kan være frustrerende, og svært at forstå for de pårørende, der gerne vil informeres og føle sig delagtiggjort i patientens indlæggelsesførløb. Ifølge Lars Martin Nielsen er det også mindre hensigtsmæssigt, da man fra undersøgelser ved, at de patienter, som har det stærkeste familienetværk, har den bedste prognose. Især når det gælder de svære sindssygdomme, som skizofrenierne, er det særlig vigtigt, at patienten har et stærkt familienetværk, og at de pårørende bliver inddraget i behandlingsforløbet, siger Lars Martin Nielsen. Han gør det dog klart, at de fuldt ud respekterer den lægelige tavshedspligt, og at de ønsker at værne om patienten og dennes rettigheder. Det gode og konstruktive samarbejde Hvis patienten derimod giver sit fulde samtykke til, at personalet må indgå i en løbende dialog med de pårørende, kan det komme både behandlere, de pårørende og patienten til gode. Lars Martin Nielsen fortæller, at de pårørendes oplysninger omkring patienten er af stor interesse for personalet og deres arbejde: ”Jo flere oplysninger vi kan få om patienten, jo nemmere er det dels at kommunikere med patienten og få en forståelse for, hvad der sker i patientens liv, og samtidig kan det også hjælpe os i den diagnostiske proces at få nogle oplysninger, som patienten ikke selv er helt i stand til at give”. Ifølge Lars Martin Nielsen kan de pårørende rent faktisk beskrive nogle symptomer hos patienten, som kan få tiøren til at falde i forbindelse med diagnosticering. De oplysninger, de får fra patienten selv, er selvfølgelig også meget væsentlige for diagnosticering af patienten. Der er tale om en helhed, hvor kvaliteten af samspillet og samarbejdet parterne imellem er af stor betydning, ligesom personalets egne iagttagelser har betydning for den endelige diagnosticering og behandling af patienten. Når lægen og plejepersonalet har samtaler med de pårørende, fortrækker de, at patienten også er med. På denne måde foregår alt i åbenhed og i samarbejde med patienten, fortæller Lars Martin Nielsen. Hvis det ikke er muligt, så aftaler de med patienten, hvilke informationer patienten ikke ønsker videreformidlet. 15 Samarbejdet og dets udfordringer Et godt samarbejde med de pårørende bidrager også til at få afstemt, hvad man egentlig kan forvente af en person, som lider af en alvorlig sindssygdom. Nogle gange har de pårørende meget store ambitioner på den syges vegne og har svært ved at forstå, at patienten ””ikke bare kan tage sig sammen””. I sådanne situationer forsøger personalet at forklare de pårørende, hvordan de med deres faglige ballast anskuer situationen, så de på den måde undgår uoverensstemmelser. Ifølge Lars Martin Nielsen er der ting, som man simpelthen ikke kan forvente af et psykisk sygt familiemedlem, der kan være ramt af en alvorlig psykisk lidelse såsom skizofreni: ”Der må man respektere sygdommen og ikke presse på unødigt”. Han fortæller også, at det kan være en udfordring, når psykiateren og de pårørende ikke er enige om patientens diagnose: ”De pårørende kan jo have svært ved at se det, som vi ser, og det er meget forståeligt, hvis man er følelsesmæssigt involveret og vægter andre ting. Vi er alt andet lige mere nøgterne, og så er vi jo selvfølgelig også tro mod de betingelser, der skal være, for at man kan tillade sig at stille en diagnose”. Selvom Lars Martin mener, at de med deres erfaring og ekspertise har en anden ballast til at vurdere patientens sygdom som helhed end de pårørende, så gør han dog klart, at de heller ikke ved, hvordan sygdommen udvikler sig. ”Vi kan jo gætte, vi kan opstille en prognose. Kvalificeret med et vist forbehold kan vi jo godt udtale os om, hvad man kan forvente sig sådan fremadrettet – specielt hvis vi kender patienten godt”. Med psykiske sygdomme kan der dog aldrig stilles nogen garantier, og det er den uvidenhed, de pårørende må leve med. Det kan være meget frustrerende, hvilket er helt forståeligt, siger Lars Martin. Generelt har Lars Martin meget stor forståelse for de pårørende og den vanskelige situation, de befinder sig i, når en af deres kære bliver indlagt på den psykiatriske afdeling. ”Det er klart, at det er et meget meget svært møde for de pårørende med det her ukendte. Og psykiatrien er jo en ejendommelig størrelse – alle har en mening. Det er også fint nok, men det gør det ikke nemmere”. 16 BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 HVIS DU VIL VIDE MERE OM AT VÆRE PÅRØRENDE Personlige beretninger fra pårørende: Lisbeth Zorning Andersen: Zorning – vrede er mit mellemnavn, Gyldendal 2011 Gry G. Nancke: Min mor og jeg – om at bryde den sociale arv, Dafolo 2009 Poul Majgaard: På Herrens mark – samtaler med pårørende til sindslidende Forlaget Torup 2002 Faglitterære bøger om pårørende børn og unge til psykisk syge: Jytte Birk Sørensen (red.): Mønsterbrud i opbrud, Dafolo 2010 Solveig Cronström-Beskow: Mønsterbrydere: mælkebøttebørn om kunsten at overleve Gyldendal 2001 Undersøgelser i Danmark og Norden: Undersøgelse til Bedre Psykiatri fra Copenhagen Business School om hvor meget man kan spare samfundsmæssigt ved i højere grad at inddrage de pårørende aktivt i den psykiatriske indsats for psykisk syge mennesker. http://www.bedrepsykiatri.dk/gevinst-ved-paaroerendeinddragelse.aspx Relevante links: SOCIALT UDVIKLINGSCENTER http://www.sus.dk/om_sus/ På denne hjemmeside kan du finde mange rapporter og bøger om psykiske sygdomme – og om hvordan samfundet kan gøre en øget indsats overfor familier, specielt med børn og unge pårørende. Socialt Udviklingscenter har eksisteret i rigtigt mange år, og deres indsats har blandt andet medvirket til, at man fik etableret grupper for børn og unge pårørende til forældre med psykiske lidelser. http://ungmedskizofreni.dk/til-inspiration/ En ny hjemmeside om unge og skizofreni. Fire unge med skizofreni og deres familier og venner fortæller. Film om psykiske lidelser: Et smukt sind – om forskeren John Nash som led af skizofreni, og som i en sen alder modtog Nobelprisen i økonomi for sine tidlige arbejder med spilteori, differentiel matematik, kaldet the Nash Equilibrium. Free the Mind – Phie Ambos film om behandling af posttraumatisk stresslidelser ved hjælp af Sudharsian Kriya yoga og meditation og om anvendelse af mindfulness-strategier tilpasset et pædagogisk regi for børn med egne vanskeligheder i Wisconsin 17 På lukket afdeling Af Emma Brygmann Da Sandra er 17 år, bliver hun for første gang indlagt på en lukket psykiatrisk afdeling; hun har nået et sammenbrud efter en hård opvækst og sorgen over et dødsfald i den nære familie. I de følgende to år bliver hun stærkt medicineret, eksperimenterer med selvskade og får en hverdag blandt andre mennesker med psykiske problemer og personale. Sandra siger selv ja til elektrochok, da psykiateren foreslår det. Hun er kort inden fyldt 18 år, så hendes mor er ikke længere med til at træffe de store beslutninger omkring behandling. Om det er et fornuftigt valg, ved hun ikke, men lægen mener, det kan hjælpe hende ud af depressionen. Hun er stærkt medicineret og hæfter sig ikke ved mulige bivirkninger. På dagen sidder Sandra i ventelokalet. En sygeplejerske er ved hendes side – Sandra kender hende ikke. Der sidder andre i ventelokalet med personale, patienter med samme formål som hun selv. Så kommer hun ind. Der står flere sygeplejersker og nogle læger; lugten i rummet er mærkelig. Sandra lægger sig ned, som hun får besked på og får fuld narkose ind igennem hånden. Elektroder placeres på hendes hoved. Hun ved ikke helt, hvad hun er gået med til. Da hun vågner igen, er hun bare træt. Den første indlæggelse Livet på Ungdom Elektrochokbehandlingerne viser sig ikke at have nogen helbredende effekt på Sandra, men hun oplever en forværring af især sin korttidshukommelse. Hun har efterhånden været indlagt i over halvandet år på dette tidspunkt, først på en ungdomsafdeling og senere på Voksen. Det var på sin mors 40-års fødselsdag i 2004, at lægen informerede hende om, hun måtte indlægges på den lukkede Børne- og Ungeafdeling på et psykiatrisk hospital. Hun gik på gymnasiet dengang og var 17 år gammel. Farmoren var nogle måneder inden død, og det var så meningsløst at miste en person, som havde spillet en vigtig rolle, når hendes far drak, og da han og moren blev skilt. Hun var begyndt på det tidspunkt at skære i sig, rive i sig selv, nive i huden med det yderste af neglene. Hendes mor kørte hende derud. Sandra kom ind til undersøgelser, hvor hun skulle tage tøjet af og derefter vejes, måles og kigges på. Hun blev placeret på en stue for selvmordstruede. To sygeplejersker kom ind og gennemrodede alt, hun havde med. Det meste blev taget. Sandra græd. Om natten fik hun angstdæmpende medicin. Moren var blevet bedt om at forlade dem allerede kort efter ankomsten. Der var omkring otte værelser på Ungdom, husker Sandra. Samt et ekstra samtalerum, hvor hun også boede kortvarigt – man kunne lige sove på sofaen. De fleste værelser kunne låses på nær værelset for de selvmordstruede. Alle værelser indeholdt en seng, et skrivebord, reol, en stol, og så kunne man få en cd-afspiller, hvis man bad om lov. Det hele havde udseende af en gammel institution med grønt på væggene. Sommetider var det meget hyggeligt; folk sad og røg på gangene, inden den nye rygelov kom til. Der var desuden et fælles opholdsrum, hvor der var spil og fjernsyn, det var mest der, man sad og snakkede. Det kunne minde om en lejrskole. Man måtte gå udenfor i området i følgeskab med personale, og når man havde gjort sig særlig fortjent til det, måtte man tage i centeret. Sandra var der måske en eller to gange. I spisesalen sad man gerne unge og personale skiftevis. Man kunne tit og ofte gætte sig til, at dem personalet sad ved siden af, blev der holdt ekstra godt øje med. Medicin skulle tages foran personalet. Nogle fik endda tjekket tungen, så de var sikre på, ingen snød ved at gemme pillerne. ”Jeg har gjort mange ting derinde, som ikke er mig. Det er nok alt det der med, at man mister sin identitet, og hvis der var nogen, der havde noget, svup, så tog jeg det med mig,” forklarer Sandra. For eksempel hvis der var nogle, der hørte stemmer, gjorde man det pludselig også selv. ”Realistisk set har jeg aldrig hørt stemmer, men det har jeg jo sagt, jeg gjorde. Har jeg så gjort det?” På et tidspunkt fortalte hun en af psykiaterne, at hendes ekskæreste havde forfulgt og været voldelig over for hende i indkøbscenteret. Men moren var med til mødet den dag og kunne bevidne, det ikke passede. ”I min verden har det nok eksisteret,” siger Sandra. 18 BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 Selvskade som selvhjælp Det er ikke så farligt Folk, hun var indlagt med, havde alle mulige diagnoser. Nogle gik meget op i, hvad man var, mens andre ikke snakkede om det. Skiftende psykiatere har vurderet, at hun led af alt fra skizofreni, maniodepressivitet til en mild depression hen mod slutningen af indlæggelsesforløbet. ”Selv har jeg aldrig set mig selv som psykisk syg. Jeg var bare rigtig, rigtig ked af det,” siger Sandra. Mange af patienterne var selvskadende, og det var en ting, der fyldte meget . ”Jeg kan ikke finde ud af at græde. Den måde, jeg kunne få det ud på, var ved at skære mig i benet, et eller andet sted folk ikke kunne se, og det hjalp mig. Det var ikke, fordi jeg ville dø, at jeg var selvskadende, sådan var det med nogle. Jeg havde bare brug for at få min smerte ud på en eller anden måde.” Hun har prøvet ved at kradse sig med sine negle – to sygeplejersker klippede dem ned, da de opdagede det. Den ene holdt hende fast, imens den anden førte saksen. Det begyndte at bløde fra den ene hånd. ”Man fandt ud af at gøre det på andre måder – med tænderne,” siger Sandra. ”Hele min arm har været fuld af sår.” I dag er Sandra 25 år, rask og har ikke været indlagt i syv år. Selve sygdomsforløbet varede over to år, hvor hun røg ind og ud af afdelinger. Det var svært at skulle være sig selv igen, men på trods af lægernes forudsigelser om, hun nok ville ende på et bosted resten af sit liv, formåede hun at fuldføre en HF og studerer nu på en videregående uddannelse. Hun er stoppet med al medicin. Det har dog vist sig som noget af en opgave at blive en del af samfundet igen. I begyndelsen var det som om, folk ikke rigtig turde snakke med hende. ”De ved ikke rigtig, hvad det er, og det lyder så farligt at have været på den lukkede. Det er jo ikke, som man ser i film. Der er dem, der bliver spændt fast – der er bare også rigtig, rigtig mange andre.” Mange tog afstand til hende og nogle skubbede hun også selv væk. I den slags tilfælde vendte få personer det aggressivt og udtalte, at hun heller ikke var sig selv. ”Nej, selvfølgelig var jeg ikke mig selv, ellers havde jeg nok ikke været i den situation,” siger hun. Hun er stadig bange for at fortælle om sine indlæggelser til andre; når emnet berøres, sidder hun og vurderer, hvor meget de kan tåle og ønsker at høre. ”Det er bare ikke så farligt,” siger hun. Sandras mor var igennem hele indlæggelsesforløbet en stor støtte, men moren oplevede ifølge Sandra, at det var svært at blive ordentlig informeret om sin datters behandling. Desuden var der intet tilbud om eksempelvis en netværksgruppe med andre pårørende til psykisk syge, der kunne fungere som sparringspartnere i en svær tid. Kort om Elektrochok som behandlingsform • Behandlingen foregår over en varierende periode og vælges oftest til behandling af alvorlige/kroniske depressioner/andre tilstande samt forebyggelse af selvmord, når medicinsk behandling ikke har haft den tilstrækkelige effekt i forbindelse med sådanne lidelser. • Behandlingen gives under fuld bedøvelse og består i gentagen induktion af strøm i bestemte regioner i hjernen, som udløser epilepsilignende kramper. Den maksimale varighed af et induceret elektrisk chok er 30 sek. • Behandlingen kan give bivirkninger. En af de mest omdiskuterede er hukommelsestab i forskellig grad, i nogle tilfælde ganske alvorligt, som fører til en general tilstand af forvirring og vanskeligheder med at kunne orientere sig i tid og sted. • Hukommelsestab og tilstande af forvirring, vanskeligheder med at orientere sig i tid og sted, kan også forekomme i forbindelse med moderat eller svær depression og andre alvorlige lidelser. • Nyere internationale studier har påvist, at der i hjernen dannes nye hjerneceller efter depression og behandling med elektrochok. 19 Redaktionen anbefaler… 3 stærke film om pårørende Hollywood har altid haft et godt øje til stærke og bevægende dramaer om psykisk syge. Oftest er det den syge, som har den altdominerende hovedrolle, og mange oscarstatuetter er givet til skuespillere, som har begået hudløse præstationer. Her på redaktionen vil vi gerne sætte fokus på film om pårørende med en anbefaling til film, der har dem i hovedrollen. Af Jacob Lejbach Sørensen What’s eating Gilbert Grape (Lasse Hallström, 1993) Johhny Depp har hovedrollen som Gilbert Grape i denne smukke film, der må være et af de mest vedkommende portrætter af uselvisk selvopofrelse, Hollywood har produceret. Gilbert Grape bor i Endora, en lille by langt ude på landet et sted i USA. Gilberts far er død, og som den ældste søn i den fattige arbejderfamilie må han arbejde hårdt for at sørge for familien. Moren er depressiv og absurd overvægtig og kan ikke bevæge sig ud af huset, og Gilberts lillebror, Arnie (Leonardo DiCaprio), er mentalt handicappet. Gilbert har ikke tid til ungdomsliv og fornøjelser. Det er et 24 timers job at tage sig af familien, men han gør det med stor omsorg og tålmodighed, uden at kny. En dag kommer den bekymringsløse og letlevende Becky (Juliette Lewis) til byen. På grund af problemer med bilen må hun og hendes bedstemor vente på reservedele. Gilbert forelsker sig i Becky. Hun vækker hans udlængsel, og hans hidtil slumrende drømme bryder ud i lys lue. Men alt har som bekendt en ende, og en dag drager Becky videre. Men Gilbert? Han bliver. Af kærlighed og ansvar skyder han sine drømme bort og bliver ved sin brors side. Der hvor Arnie føler sig tryg. Filmen var oscarnomineret for bedste mandlige birolle, men vandt ikke. Dette er næsten ikke til at forstå, når man ser Leonardo DiCaprios utroligt overbevisende præstation som den mentalt handicappede lillebror, Arnie. Denne film er en must see for sit skuespil og for den dybt bevægende historie. Rain Man (Barry Levinson, 1988) Hvis Gilbert Grape er uselvisk, er Charlie Babitt (Tom Cruise) det stik modsatte. Han er en yuppie fra en stenrig familie, hvor han som det sorte får har været i kamp med sin fars idealer. Nu da faren er død og kun efterlader Charlie med et rosenbed og en bil, mens den store formue går til en ukendt bror, tager Charlie affære. Han opsporer broren, Raymond (Dustin Hoffmann), der lever en beskyttet tilværelse på et særligt hjem, fordi han lider af stærk autisme. Charlie kidnapper Raymond for at finde ud af, hvordan han kan lokke formuen fra ham. Det bliver en dannelsesrejse for dem begge. Raymond driver Charlie til vanvid med alle sine vaner og besværlige fobier. Samtidig nærmer de sig hinanden, efterhånden som Charlie begynder at huske Raymond i glimt fra sin barndom. Behøver man at sige, at alt ender i fryd og gammen? De to brødre forenes naturligvis for tid og evighed. Men Rain Man er en sjov variant af pårørendefilmen, fordi Charlie i udgangspunktet forsøger at udnytte sin brors autisme. Raymonds evne til at tælle kort er Charlie for eksempel ikke sen til at udnytte. I Las Vegas naturligvis. Rain Man er fuld af uforglemmelige scener. Filmen er et must see for sin velskrevne historie og gode skuespillerpræstationer. 20 BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 Family life (Ken Loach, 1971) Ken Loach, som har instrueret Family Life, er en af den britiske socialrealismes helt store profiler. Hans fornemmelse for påtrængende realisme fornægter sig heller ikke i denne film, der skiller sig ud ved at have de pårørende i en ubehagelig rolle som den direkte årsag til sygdomshistorien. Som læseren nok har gættet er denne tredje filmanbefaling langt fra Hollywoods glansfulde historier, men ikke desto mindre er den lige så seværdig. Janice (Sandy Ratcliff) bor hos sine forældre i et trist arbejderklassehjem. Ligesom de fleste unge kæmper hun for at finde sine egne ben at stå på. Derfor gør hun selvfølgelig tingene anderledes end sine forældre. Hendes mor og far mener imidlertid, at Janice gør det for at være opsætsig og kun er ude på at gøre dem kede af det. Da Janice ved et uheld bliver gravid, tvinger hendes forældre hende til en abort. Det er mere end Janice kan klare. Hun kan ikke leve med de psykiske efterveer, hun oplever efter indgrebet. Samtidig er hun hele tiden udsat for forældrenes bebrejdelser og formaninger om, hvordan hun er i gang med at ødelægge sit liv. Janice får et nervesammenbrud. I et kejtet forsøg på at hjælpe hende presser hendes forældre hende ind i et misforstået psykiatrisk forløb, hvor både lægerne og behandlingssystemet er blinde for de rigtige årsager til Janices tilstand. Filmen er næsten ubærlig at se, når forældrene manipulerer med deres argumenter imod datteren for at få hende ”normaliseret” gennem elektrochok og medicinsk behandling. Og det er et ødelagt menneske, som kommer ud på den anden side. Men fra forældrenes synspunkt er Janice kureret. Hun er rolig og medgørlig. Sandsynligheden for, at hun bringer sine forældre i pinlig forlegenhed en anden gang, er elimineret. Family Life er en anderledes pårørendefilm, og den er barsk. Alligevel medtager vi den her, fordi det er en møghamrende stærk film, og vi garanterer, at det er en filmoplevelse, man aldrig vil glemme! I TAKT De siger, man skal danse, Leve livet, svæve let Jeg vil heller’ bare sidde Ingen skygge af ballet. Mens de andre piruetter, Ser jeg ned og går min vej For hvad skal man med balletter Ser jeg op - bli’r svaret nej. Jeg drømmer om et forår, Om en glæde og en tro Om en verden fuld af rytme Som er mulig, varm og god. Men min sommer er en vinter, Livets jeg er intet værd. Vil du ikke bytte fødder? Dansen fanger og er svær. Simone Sarah Rasmussen 21 Er sårbarheden hullet? Vi unge på BPU’s redaktion har hver uge mange spændende diskussioner, både om emner vi skriver om, men også dem, der rør på sig i samfundet. I artiklen ”Kunsten at lykkes på trods” bruger hovedpersonen Sophie ordene psykisk sårbar, et udtryk som var nyt for mange af os. Vi synes det var så interessant, at vi bestemte at bringe en mail-korrespondance om begrebet som de to journalister, Caroline og Mette, havde efter dette redaktionsmøde. Kære Mette I gamle dage blev man kaldt sindssyg, når man havde ondt i psyken. Senere hen blev selv samme sygdom omtalt som en sindslidelse, og i dag er dette forvandlet til, at man er psykisk syg eller psykisk sårbar, som er det sidste nye skrig i termer inden for psykologverdenen. Hvorfor tror du, at der har været denne udvikling i vores måde at italesætte fænomenet? Og hvorfor er man gået det sidste skridt, nemlig fra psykisk syg til psykisk sårbar - hvorfor har vi brug for det? Mange vh’er Caroline Mette: Jeg tror, at der er rigtig mange faktorer, der spiller ind på, hvordan vi omtaler de psykiske lidelser. De psykiske lidelser og tilstande er i sig selv meget komplekse at forklare. Når jeg søger at forstå sårbarhedsbegrebet, handler det om at se på det som et mangetydigt begreb, fordi det er så svært at afgrænse og definere. For at forenkle det, kan man dele disse forskellige måder at forklare psykiske lidelser på op i et biologisk perspektiv (arv), i et sociologisk perspektiv (miljø) og et filosofisk (diskursanalytisk eksistentielt og et narrativt perspektiv). Det sidste vil måske virke stødende, men vi bekæmper jo netop stigmatiseringen af de psykiske lidelser, fordi de virker undertrykkende, f.eks. på arbejdsmarkedet. Sårbarhedsbegrebet er knyttet til dette magtforhold, og det er vigtigt at forholde sig til. Man kan også tale om et psykologisk perspektiv, her kan nævnes personlighedsperspektivet, udviklingsperspektivet og socialt et gruppe-/samfundsperspektiv. Og det kan let blive meget teoretisk, så jeg vil forsøge at koge det ned til en lettere forklaringsmodel: Når vi taler om det biologiske perspektiv (arv, evolution), må skrøbeligheden begrundes i en formodning om, at nogle er anderledes udstyret end de fleste almindelige mennesker, og dette kan vi ikke ændre på, men vi kan måske lære at leve med det. Man har meget længe haft en fast forestilling om, at vores genetiske arv var uforanderlig. Men forskerne begynder at finde resultater, der tyder på, at dette ikke er helt så enkelt. Når vi taler om det sociologiske perspektiv, så handler det om gruppens og samfundets normers påvirkning af gruppen og hver enkelte deltager i den. Her kan man tale om, at nogle af os er mere eller mindre sprøde, men man kan også fremhæve, at der i grupper opstår normer, regler og hierarkier. Mobning er et eksempel på, hvordan nogle kan virke mere skrøbelige end andre i gruppen, men betegnelsen skrøbelig er ikke en god forklaring. Vi ved ikke med sikkerhed, at en person mobbes, fordi han eller hun er skrøbelig. Det kunne også være, at personen blev skrøbelig på grund af mobning. Det psykologiske svar på, hvad skrøbelighed er, og hvordan den opstår, trækker vi på alle disse traditioner. Kogt ned til noget lettere fordøjeligt vil jeg sige, at skrøbeligheden typisk er en betegnelse for alt - lige fra at være en måde at sige på, at man er lidt ude af balance, til at blive en forklaring på, hvorfor netop du eller jeg eller en anden er blevet psykisk syg og har fået en diagnose. I forlængelse kan man jo undre sig over, hvad en psykisk sygdom/lidelse/tilstand er. Når man er ramt af en af de mere alvorlige lidelser er det imidlertid meget reelt og påtrængende. Og så er skrøbeligheden meget reel, som tilstand men ikke nødvendigvis som forklaring. Hvad mener du - har vi brug for skrøbelighedsbegrebet - eller er vi nødt til at have en vifte af betegnelser, som du skriver i dit spørgsmål? Jeg kan godt lide din Mv’hhh - retur til dig med en påskelilje. Caroline: Det er nemlig skrøbeligheden sat ift. den psykiske sygdom, der er interessant. Gaber begrebet psykisk skrøbelig (eller sårbar) så over for stor en mundfuld? Efter min mening: ja. Jeg mener, at vi mangler ord til at italesætte sygdomme i sindet. En af de store årsager til dette er den vidtspændende række af sygdomme med forskellige alvorlighedsgrader (hvis man må være lidt grov), hvor begrebet psykisk sårbar skal dække over dem alle. Kan vi forsvare at sige, at man er psykisk skrøbelig, hvis man fx er skizofren? I mine øjne er man lige præcis, hvad der ligger i ordene psykisk syg: Syg i psyken. Men er man også syg i psyken, hvis man har en depression eller har fået konstateret stress - er man ikke snarere skrøbelig? Det bliver en diskussion om vægtning af ord med udgangspunkt i subjektiviteten, men måske kan man som fx depressiv blive sat i en fordomsfyldt boks, som er svær at rykke sig fra. Der opstår til tider en berøringsangst, når nogle nævner, at de har ondt i psyken - tør vi spørge, eller ødelægger vi husfreden, hvis vi stiller de forkerte spørgsmål? Måske er det nemmere at spørge ind til en, der er sårbar end syg. Grunde til tabu inden for dette område er der nok af - uvidenhed er muligvis en af dem - men vores diskursive forståelse af de psykiske syge er efter min mening med til at forstærke tabuet. Eller er det? Go’ påske! Mette: Kære Caroline, det er sjovt det her! På den ene side er jeg enig med dig i, at man bare kan kalde en spade for en spade. Altså hvis man lider af skizofreni, er maniodepressiv, har alvorlige personlighedsforstyrrelser eller hjerneskader, som medfører en alvorlig funktionshæmning, så er man simpelthen psykisk syg! Men en depression kan jo også være meget alvorlig, i værste konsekvens kan den føre til selvmord! Og det er lidt tyndt at forklare et selvmord til en skrøbelighed, det holder ikke rigtigt. Back to sender Hej Mette, det er så sjovt! Lige præcis din pointe med, at depressioner også kan føre til selvmord, er jo nok grunden til hele diskussionen om vores måde at tale om de psykiske lidelser på. For hvem skal afgøre, hvornår en sygdom befinder sig i den alvorlige eller mindre alvorlige ende af spektret? Og det kan hurtigt komme til at virke som en negligering af ens meget svært depressive situation, hvis man “blot” er sårbar. Men kan ord som psykisk syg være grunde til en berøringsangst? Er det nemmere at forholde sig til en sårbar end en syg person? Det har måske nogle samfundsmæssige eller menneskelige konsekvenser. Eller ligger tabuet et helt andet sted - i systemet? - Return to sender :) Så er jeg online igen - og tænker at Når vi taler om skrøbelighed i almindeligt talesprog, kan det jo være en betegnelse for lettere psykiske lidelser, men det kan også være en omtale af mennesker, som er belastet på andre måder, f.eks. arbejdsrelateret stress, arbejdsulykker, eller belastede forældre til børn med særlige vanskeligheder, mennesker med kroniske sygdomme, daglige smerter osv. Jeg har svært ved selv at bruge begrebet, jeg finder det relativt ukonkret, og jeg har en fornemmelse af, at det kan blive opfattet som en psykologisk vurdering. I en psykologisk sammenhæng er det ikke rimeligt. Men jeg kan selv bruge det for at fortælle mine omgivelser, at jeg ikke er på toppen lige i dag. Så siger jeg noget uden at sige for meget, og det relaterer kun til mig selv. På den måde betragter jeg det som en del af mit almene sprog, men vil nødigt bruge det i en professionel sammenhæng. Psykologisk bliver det også brugt som et overbegreb for at kunne nærme sig en mere specifik viden om årsagen til de psykiske lidelsers fremkomst, ud fra idéen om, at de, der bliver syge, må være i større risiko end andre. De faktorer, som videnskabeligt antages for at have betydning, anvendes til at lave modeller og beregninger af risikoen for at udvikle disse lidelser. Og de modeller har også en vigtig betydning for, hvordan man bedst kan behandle dem. I begge disse sammenhænge er skrøbelighedsbegrebet problematisk, men vi bruger det stadig i mangel af bedre, f. eks. kaldes sådanne modeller for skrøbelighedsmodeller, se f.eks. S. Harder m. fl. Sårbarhed: Diatese-stress-modellen til diskussion. Hans Reitsels Forlag 2008 Mette Høyer er uddannet psykolog fra Københavns Universitet Caroline Beyer er HA(psyk)-studerende på CBS 23 Kunsten at lykkes på trods Af Caroline Beyer Hun kommer ind på caféen, hvor vi har aftalt at mødes. Jeg bliver mødt af en ung kvinde med rødt kortklippet hår, et smil på læben og en imødekommende tone. Det er mange år siden, jeg har set Sofie, og der er sket meget siden. Selvom Sofie har fået ar på sjæl og krop, er hun på denne dag klar til at fortælle sin historie. Hun har oplevet ting og mødt fordomme og modstand, som ville knække de fleste, hun er tilmed blevet svigtet og bebrejdet sin sygdom. Sofie har været inde og ude af de offentlige systemer og indskrevet på forskellige uddannelser og kurser. I dag møder jeg en ung pige tilsyneladende ude ’på den anden side’, med seriøse drømme om en fremtid som læge, men hun ved også, at den næste nedtur i værste fald kan møde hende lige rundt om hjørnet. Grænseløse grænser I alle sine minder fra barndommen går specielt ét billede igen: Følelsen af at være anderledes, være udenfor og alene. Venner var der aldrig mange af i folkeskolen, for mange af de sociale normer, som mange tager for givet i hverdagen, var vanskelige at overholde for hende, og kunsten at finde personlige grænser var som at famle i blinde. At have en far, der var misbruger betød, at kammerater aldrig kom på besøg. Det var et sårbart nærmest skrøbeligt område, der var for porøs til berøring. Hun tilbragte det meste af tiden i sit eget selskab, selvom historierne udadtil lod til at være anderledes. Daglig kost for familien var højrøstede skænderier, men særligt ét husker Sofie tydeligere end de andre. Ét skænderi fik større konsekvenser end alle de andre, ét med hårdere ord og højere stemmeføring. Tårerne løb ned af kinderne på den 7-årige Sofie, da et brev faldt ind af postkassen ugen efter skænderiet, hvor hendes far frabad sig forældremyndigheden over hende. Hun og hendes mor var til for meget besvær. Simpelthen. Hendes forældres veje har aldrig siden krydset hinanden. Sofie stirrer ned på glasset med den varme te, der står foran hende. Jeg kan se, at det gør ondt at tale om det liv, der er gået forud. Når jeg spørger Sofie, hvad, hun tror, har været den største udfordring for hendes pårørende, svarer hun, at hele familien troede hun skulle blive rask efter et år. At det bare var en depression. Men indlæggelse efter indlæggelse skulle gradvist afsløre, at hun fejlede noget, man ikke med et trylleslag bliver helbredt for, og det blev derfor et livsvilkår for Sofie at forstå sin diagnose og leve med sin mentale odd-size bagage. Da hun får konstateret Borderline personlighedsforstyrrelse letter en sten fra hendes hjerte: Hun var ikke bare hysterisk eller mærkelig, hun var tværtimod dokumenteret syg. Eller psykisk sårbar, som systemet politisk korrekt kalder det. Med en diagnose kunne Sofie få udskrevet medicin fra et system, der kom til at virke som de glade givere af gule receptdokumenter eksempelvis ordet stesolid. At have ondt i psyken betød for Sofie, at hun på skift var indlagt som døgn- og dagspatient på Bispebjerg Hospital. Der var andre unge indlagt med forskellige diagnoser, og Sofie fortæller, at de delte alt – på godt og på ondt. Hun synes ikke nødvendigvis, at isolation havde været mere givende, men gode ’tricks’ fra de andre indlagte blev dårlig medicin for hende, hvor en ny verden med nye former for selvpine blev åbnet. Når hun ikke var indskrevet på institutioner skar hun så dybt i sig selv, at hun skulle sys. På den måde blev skadestuernes kolde venterum fristeder, som blev brugt til at få tankerne på rette spor. Hun delte ikke den herskende frustrationen i rummet over den timelange ventetid, hun følte sig tværtimod tryg, i hvert fald for en stund. I denne tid bliver Sofie ind- og udskrevet af i alt fem ungdomsuddannelser, som alle ender i et mislykket forsøg på at blive ét med normalen: At komme til festerne, kysse med en fyr og mandagen efter grine af en vild weekend. Men Sofie fandt aldrig sin plads og faldt ikke til, men gled tværtimod ud af systemerne, nu uden sikkerhedsnet. På trods af psykiater, psykolog og hjælp fra kommunen var livet svært at gøre sig klog på, og hårdheden og modstanden føltes uovervindelig. 24 BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 Livet er, hvad man gør det til For tre år siden flyttede Sofie væk fra skænderierne hjemme hos sin mor til et sted, hvor hun mødte en ung mand, der skulle få afgørende betydning for hendes sygdomsforløb. Trods Sofies vished om, at han nok ikke kunne håndtere hende, lukkede hun ham ind. Hun fortæller mig, at hun satte ham på prøve, hun ville se, hvor langt ud han skulle presses, før han bukkede under – det var nok for alles bedste, mente hun selv. Men Anders var ikke sådan at ryste af sig eller forskrække, så han blev hos Sofie. Med egne erfaringer omkring det at have ondt i sindet, kunne han udvise en empati og forståelse, som Sofie ikke havde mødt før. I dag er Anders og Sofie forlovet, og de skal giftes til sommer. Når jeg spørger til, hvem af hendes nærmeste, der har haft mest indflydelse og betydning for hendes positive udvikling, siger Sofie uden at blinke, at det er Anders. Han er der uanset, hvad jeg udsætter ham for, siger hun. Af og til prøver hun stadig Anders af, det ligger dybt i hende ikke at stole på andre, men nu ved hun, at han kan stå distancen. Sofie har lige rundet de 23 år og er den stolte indehaver af et diplom fra Fremtidsfabrikken, hvor hun lærer om fysisk og psykisk sundhed. Nu handler det om at gøre sig klar til at læse gymnasiefag og måske en dag få realiseret drømmen om at blive læge. Jeg har siddet tryllebundet og lyttet til Sofies livshistorie uden fornemmelse for tid og sted – der er gået over to timer. Da hun vender sig om og træder ud af caféen, tænker jeg ved mig selv, at man må være gjort af et bestemt stof for at komme ud på den anden side af den ubarmhjertige barndom. Jeg smiler og ranker ryggen, for i det øjeblik går det op for mig, at den kvinde, der lige er gået ud af døren, hun er et forbillede. #Kaffepausen af Maria Søbæk Lykke august 2013 Bla blabla, bla Blabla! ..nostalgisk sommerferiesnak.... nå Peter var altid i sommerhus med sine forældre... Bla bla, blabla Bla bla, bla bla! Blabla Bla bla, blabla ..og Rikkes mor tog hende med i tivoli hvert år..hmmm? skal jeg fortælle? Nej må ikke ødelægge stemningen ..på den anden side...det virker så mærkeligt at jeg ingenting siger.... 26 Bla bla, bla bla! BlablaBla bla, bla bla! BlablaBla bla bla Bla BPU TEMAMAGASIN • Juni/2013 Bla ....... Bla bla Bla blabla, hapshaps! .....? Vi besøgte min mor på den lukkede og fik kage af personalet Bla Bedre Psykiatri Ungdom Bedre Psykiatri Ungdom
© Copyright 2024