1. No category

2011/2012
Årsskrift
HelenE Elsass Center
Indholdsfortegnelse
2011 – et år i udviklingens tegn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
MiTii: Ja, du må gerne spille computerspil!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Den Danske Telepris . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Hold hjernen i topform med den rigtige kost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Sport for Brains: CP sport har også en plads i rask-sporten . . . . . . . 16
Rigtig information skaber klarsyn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Et kig i krystalkuglen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Bestyrelse og direktion i Helene Elsass Center . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Baggrund og formål med Helene Elsass Center . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Helene Elsass Center
Holmegårdsvej 28
2920 Charlottenlund
Tlf. 3965 8500
[email protected]
Protektor
Hendes Kongelige Højhed
Prinsesse Benedikte
Årsskrift
2011/2012
2011 – et år i udviklingens tegn
Kære læser.
Helene Elsass Center dannede i 2011 rammen om +Habiliteringsophold for ca.
60 børn og deres familier. Det er en forøgelse i forhold til tidligere år – og det
vidner om, at centeret bevæger sig i den rigtige retning.
2011 var også året, hvor MiTii blev færdigt efter 3-4 års udvikling. Vi har etableret
et selskab sammen med NOVI Innovation A/S, der investerer i og udvikler teknologisk baserede produkter med henblik på salg af nye ideer og opfindelser. Det
nye selskab, MiTii Development A/S, arbejder på at blive det førende udviklingshus i Europa inden for specialdesignede og netværksbaserede systemer til brug
for fysisk og kognitiv træning i et behandlingsforløb.
I starten af 2011 afsluttede vi de sidste tests af systemet, og vi fik al dokumentation valideret.
Nye fokusområder – fra lyd til kost
Når ’ens barn’ er fuldvoksent – og det er MiTii – så er det tid til at se sig om efter
nye fokusområder, og det har vi også gjort i Helene Elsass Center.
Et nyt område, som har vores opmærksomhed, er lyd. Vi vil undersøge om lyd og
lydbilleder kan være med til at udvikle hjernen, og om en person med CP bedre
kan konsolidere ny-opnået viden via lydene.
Kosten har også betydning for hjernen. Vi ved, at alle hjerner behøver D-vitamin
og DHA, og denne viden i kombination med en række tests betød, at vi kunne
færdiggøre BrainDrops, som indeholder de mest essentielle stoffer, hjernen har
brug for - og i øvrigt har svært ved at få tilført i tilstrækkelig mængde i almindelige dagligdags fødevarer.
Vi forventer også at kunne udvikle BrainDrops til et kommercielt produkt med et
bredt markedspotentiale.
Ny forskning – nye muligheder
Også i 2011 har Helene Elsass Center haft et godt og givende samarbejde med
en lang række forskere, og året har igen givet os ny og brugbar viden om hjernen
og dens funktioner og om cerebral parese.
Vi har bl.a. et spændende samarbejde med Panum Instituttet omkring hele den
måde, hvorpå vi forstår spasticitet. På baggrund af denne nye viden har vi udviklet et apparat, som objektivt kan måle spasticitet – i modsætning til i dag,
hvor det er subjektive kliniske undersøgelser, der anvendes til at karakterisere
2
Årsskrift 2011/2012
og estimere grad og egenskab af spasticitet. Apparatet er epokegørende og vil
afstedkomme en helt ny tilgang til behandlingen af CP.
Helene Elsass Center i EU-sammenhæng
Cerebral parese er heldigvis på agendaen i EU, og sammen med en række partnere i otte forskellige EU-lande er vi med i to store projekter. Det ene er døbt CPPack og handler om udvikling af undervisningsmaterialer til lærere og forældre
til børn med CP. Helene Elsass Center har bidraget til projektet med viden om CP
– og det har selvfølgelig været med til at understrege, at vi er et internationalt
videnscenter inden for CP, og det kan vi med rette være stolte af.
Et andet EU-projekt er udviklingen af CareToy; et træningssystem til babyer mellem 3 mdr. og 12 mdr. I dette projekt er Helene Elsass Center med til at designe
den tekniske funktionalitet i systemet, som bedst kan sammenlignes med den
BabyGym, der kan købes i almindelige butikker.
Prominente gæster kiggede forbi
I 2011 havde Helene Elsass Center også besøg af flere af verdens førende forskere inden for neurologi og hjerneforskning, bl.a. Mark Bear (Picower Professor of Neuroscience, Howard Hughes Medical Institute, USA), Günther Knoblich
(Professor ved Central European University, Budapest and Radboud University,
Nijmegen, Holland) og Winnie Dunn (Department Chair and Professor, Kansas
University Medical Center, USA) – og når de taler om deres felt i auditoriet på
Helene Elsass Center, er det en stor glæde at se så mange danske forskere, undervisere og behandlere på tilhørerrækkerne.
2011 blev et år med udvikling for de mange børn, der kom på centeret. Det blev
det også for centeret selv.
Peder Esben Bilde
Udviklingsdirektør
Helene Elsass Center
HelenE Elsass center
3
4
Årsskrift 2011/2012
HelenE Elsass center
5
MiTii:
Ja, du må gerne spille computerspil!
Mange forældre kender sikkert situationen. Der er brug for at sætte begrænsninger på ungernes computerspil. Men for forældre til børn og unge
med cerebral parese er det lige omvendt. Hér er computerspil et fast element
i hverdagen.
45 minutter om dagen. I 20 uger. Og tag bare plads foran computeren. På Helene Elsass Center ved man med det samme, at der er tale om MiTii, når snakken
falder på de tre kvarter og de 20 uger. På centeret har man dokumenteret, at
med denne indsats kan børn og unge med CP opnå markante forbedringer både
motorisk, fagligt og socialt.
MiTii – eller Move it To improve it – minder i stor udstrækning om det kendte Nintendo Wii, men så hører sammenligningen også op. Helene Elsass Center’s MiTii
er nemlig udviklet til at hjælpe børn med CP til en bedre hverdag.
- Vores MiTii er bestemt sjovt lige som Nintendo Wii, men baggrunden for produktet er en anden og måske en tand mere alvorlig, fortæller Peder Esben Bilde,
fra Helene Elsass Center og idémand bag MiTii.
Sådan virker MiTii
Kombinationen af et grønt bånd, der placeres på det punkt på barnets krop, der
skal kontrollere computerens markør og et webkamera, der overfører alle barnets bevægelser til skærmen, gør, at der kan spilles løs.
Barnet, som træner med MiTii, kan hele tiden se sig selv i stor udgave på en
skærm. Rundt omkring på skærmen ligger eksempelvis en række ’skærm-bolde’
samt den kurv, boldene skal op i. Når træningen er i gang, bevæger barnet sig
efter boldene og bruger kroppen og hovedet til at få dem op i kurven. Og præcis
som den opmuntrende træner er MiTii klar med et ’Optur!’, når alle bolde er sikkert anbragt i kurven.
Det ser sjovt ud, men man skal ikke underkende, at det også er hårdt og krævende. Vi følger børnenes træningssessions og justerer løbende intensiteten og
rækkefølgen af øvelser i forhold til deres individuelle evner og behov, fortæller
Peder Esben Bilde.
Udover at få bolde i en kurv à la basketball, byder MiTii også på puslespil, matematikopgaver og mange andre øvelsesvarianter. For alle typer af øvelser gælder,
at det er kroppen, der med sine bevægelser - så at sige - leverer svaret.
Resultatet af træningsindsatsen er værd at lægge mærke til. Helt som navnet
’Move it To improve It’ lover, så oplever børn med CP markante forbedringer i
deres motorik og fysik.
6
Årsskrift 2011/2012
Facts & Fordele
MiTii
...står for Move it To improve it
...blev færdigudviklet i 2011
...er et webbaseret træningsprogram
...er træning ’lige ved hånden’ og i hjemmet
...er individuel og tilpasset træning
...forbedrer de motoriske, faglige og
sociale kompetencer
H e l en E E l s a ss cente r
7
Som en del af udviklingsforløbet bliver den fysiske belastning løbende øget med
vægte på arme og ben eller i form af en rygsæk med belastning. Det styres alt
sammen af de fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer, der følger det enkelte barn. Tilbage på Helene Elsass Center – og på fysisk afstand af barnet - har
de nemlig mulighed for at holde øje med træningen via data, der strømmer ind
i systemet fra børnenes daglige træning.
Web-træning med indbyggede besparelser
MiTii er et webbaseret træningssystem, der kombinerer træningen af hjernen
med fysiske øvelser.
- De børn, der kommer på Helene Elsass Center, bor ikke nødvendigvis i nærheden af os, så for dem – og for samfundet i øvrigt – er det en kæmpe fordel,
at træningen kan gennemføres derhjemme, ligesom det er en stor lettelse for
mange familier, fortæller Peder Esben Bilde.
Børnene logger ind på en hjemmeside hjemme i stuen eller på deres værelse, og
systemet opsamler data fra træningen, der gør, at behandlerteamet kan holde
øje med træningen og tilpasse niveauet.
- Det er hér, der er store besparelsesmuligheder for det offentlige. Med MiTii eller
lignende systemer vil terapeuter og behandlere blive i stand til at have mange
flere patienter på én gang. Samtidig har vi dokumenteret, at vi med MiTii kan
fastholde børn med CP i træningsforløb meget længere end tidligere, fortæller
Peder Esben Bilde.
Både fysiske og sociale fordele
På Helene Elsass Center er man naturligvis begejstrede for den positive udvikling
i børnenes fysiske udfoldelsesmuligheder. Oveni har det vist sig, at også deres
sociale og faglige kompetencer forbedres. Computerspillet styrker alle tre dimensioner ved kombinationen af motoriske og kognitive opgaver samt opgaver,
der udvikler den rummelige forståelse.
8
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
Fra idé til produkt
Idéen om Mitii opstod i 2008. På Helene Elsass Center ønskede man at udvikle et
lærings- og træningssystem, som kunne opfylde kravet om intens træning over
tilstrækkelig lang tid til, at indsatsen ville betyde, at børn med CP kunne hjælpes
til en bedre hverdag.
- Vi kontaktede forskellige computerspil-udviklere, men de ønskede ikke at deltage, så i stedet besluttede vi os for selv at udvikle MiTii. Vi var dog godt klar
over, at vi måtte finde nogle samarbejdspartnere, og fordi vi troede så meget på
ideen, kløede vi på med krum hals, fortæller Peder Esben Bilde.
Sammen med Innovation Lab A/S, Århus, HeadFitted Aps., Århus, Københavns
Universitet og Novi Innovation A/S, Aalborg har teamet på Helene Elsass Center
været dybt involveret i udviklingen af det nye træningssystem.
- Vi har hele tiden vidst, at det er den daglige træning, der giver gode resultater
på sigt – helt som vi kender det fra idrættens verden. Vi har set det som vores
fornemmeste opgave at skabe et sjovt og motiverende værktøj til børnene, og
det er lykkedes med MiTii, lyder det fra Peder Esben Bilde
Muligheder på tværs af grænser
MiTii er i dag et gennemtestet værktøj, som er fuldt implementeret i behandlingsforløbene på Helene Elsass Center, men på centeret er man
overbevist om, at MiTii’s potentiale rækker til meget mere.
MiTii bygger på
neuroplasticitet
Det er et hjernevidenskabeligt begreb, der handler om centralnervesystemets evne til at forbedre sig
som følge af læring og erfaring
– med andre ord; træning.
- MiTii kan selvfølgelig anvendes i udlandet, men vi mener
også, der er basis for, at personer med andre sygdomme og handicap kan have gavn af systemet. Her på
Helene Elsass Center vil vores fokus selvfølgelig altid
være at gøre en forskel for de børn og unge med CP,
der kommer hér, slutter Peder Esben Bilde.
H e l en E E l s a ss cente r
9
10
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
Helene Elsass Center blev første
modtager af Den Danske Telepris
På årets Tele2012-konference
blev Helene Elsass Center den
første modtager af virksomhedsprisen. Prisen blev tildelt for udviklingen af bl.a. MiTii.
’Helene Elsass Center har formået at sammenkoble forskningsresultater og
effektiv behandling af forskellige typer af hjerneskader med anvendt telekommunikation.
Som eksempel på centerets arbejde kan nævnes et projekt, hvor en spillekonsol kobles til en cloud-baseret træningsdatabase, hvorved patienterne
opnår fuld personlig frihed til at gennemføre daglig træning i hjemmet,
uden at skulle være afhængig af behandlingspersonale eller transport til et
træningscenter.’
Thomas Haagendals,
Næstformand i Teleteknisk Selskab, begrundelse for, at Helene Elsass Center
skulle være den første modtager af Den Danske Telepris, virksomhedsprisen.
HelenE Elsass center
11
Hold hjernen i topform med den
rigtige kost
De fleste har en idé om, hvad der giver hjernen energi og samtidig stimulerer
læring, men skal det være den daglige vitaminpille, frugten eller proteinerne,
der driver værket eller en kombination? Og hjælper det?
På Helene Elsass Center arbejdes der intenst med alle de forhold, der har indflydelse på hverdagen blandt børn og unge med CP samt deres familier – herunder
også kosten.
Hjernen har brug for næring for at kunne udvikle sig, og med to stærke kort på
hånden - Food for Brains og BrainDrops – uanset om man har CP eller ej.
’Hjernerigtig’ kost
I dag er Food for Brains blevet synonymt med en populær kogebog udgivet af
Helene Elsass Center. Forud for bogen gik dog flere års forskning, der skulle klarlægge, om visse fødevarer kunne fremme hjernens udvikling.
I første omgang handlede forskningen om kostens effekt på børn med CP, og
hvordan kosten kunne være med til at forbedre livskvaliteten for børnene. Resultaterne viste, at den rigtige mad til børn med CP også gjaldt for børn, der ikke
havde CP. Kort sagt, så har vi alle godt af ’hjernerigtig’ kost.
I et samarbejde mellem Helene Elsass Center, professorerne Bente Kiens og Jens
Bo Nielsen fra Københavns Universitet og to stjernekokke, blev en kogebog om
den ’hjernerigtige’ kost udviklet.
Bogen indeholder foruden opskrifter til både morgen-, middags- og aftensmaden også et særligt afsnit om hjernen og dens funktion og årsagen til, at visse
fødevarer kan være særligt gavnlige for hjernen. Der er tale om en populær og
absolut anvendelig kogebog for alle, der gerne vil vide mere om kostens indflydelse på vores mentale funktioner.
Et komplet kostprogram
På Helene Elsass Center er der brugt mange ressourcer på udbredelse af Food for
Brains-tankegangen. Det viste sig hurtigt, at den oprindelige målgruppe kunne
udvides til også at omfatte behandlere, pædagoger, specialundervisere og ansatte inden for sundhedssektoren.
12
Årsskrift 2011/2012
Food for Brains sætter også fokus på betydningen af fysisk aktivitet i kombination med hjernerigtig ernæring, og den viden er vigtig at få formidlet til ALLE, som
ønsker at genskabe, opbygge og vedligeholde hjernens sundhed samt forbedre
deres generelle helbredstilstand.
Budskabet fra Helene Elsass Center er, at den viden, der ligger bag udvælgelsen
af råvarer til børn med hjerneskader, åbenlyst også er interessant for alle, der
ønsker at styrke deres egen eller deres børns hjernekraft.
GUF FOR HJERNEN
•
NYD DEN FEDE FISK
Fisk indeholder en sammensætning af fedtsyrer, der er gavnlig for hjernen. Det
ser tilmed ud som om, fedtsyrerne kan beskytte imod blodpropper i hjertet og
hjernen.
•
FYLD DIG MED ’HJERNEBÆR’
Det høje indhold af antioxidanter i blåbær beskytter hjernen og menes at kunne
udsætte aldersforandringer i hjernen.
•
FÅ EN PÅ NØDDEN
Spis løs af paranødder, valnødder, jordnødder og mandler. De har alle et højt
indhold af Omega3-fedtsyrer, vitamin E og antioxidanter.
•
SPIS SYNDIG CHOKOLADE
Nyd den mørke chokolade. Den har et højt kakaoindhold og er rig på antioxidanter. Menes at kunne reducere risikoen for blodpropper i hjertet og hjernen og
modvirker muligvis også udviklingen af demens.
Fakta om
Food for Brains
Kogebogen udkom i 2009
Den er solgt i 4000 eksemplarer
Kokke og medforfattere: Nikolaj
Kirk og Mikkel Maarbjerg
Udgiver: Helene Elsass
Center
H e l en E E l s a ss cente r
13
Dråber, der passer til hjernen
Det stopper ikke med Food for Brains på Helene Elsass Center, hvor der også
forskes i kosttilskud.
Forestil dig en lille pille, en BrainDrop, som indeholder de mest essentielle stoffer,
hjernen har brug for – og i øvrigt har svært ved at få i andre fødevarer. BrainDrops
indeholder D-vitamin og DHA, som er den ene tredjedel af Omega3-fedtsyrer.
Begge er essentielle stoffer for hjernen, idet de understøtter og stimulerer dens
funktion. Nøjagtig som med Food for Brains, så peger forskningsresultaterne på,
at de positive effekter gælder både personer med og uden CP.
Som en del af udviklingen af BrainDrops blev en kostregistreringsanalyse gennemført, og resultaterne viste, at der hos alle deltagere i analysen – cerebral
parese eller ej – var mangel på netop D-vitamin og DHA. Med denne viden kunne
BrainDrops færdiggøres, og så var det blevet tid til test.
Med en 4. og 5. klasse på en dansk folkeskole som testgruppe, fik teamet på Helene Elsass Center mulighed for at teste BrainDrops. Børnene trænede samtidig
via MiTii, og resultaterne pegede på, at der er kognitive gevinster at hente. De
bedste resultater blev nemlig leveret af den gruppe børn, der fik BrainDrops sammenlignet med den gruppe af børn, der fik en placebo-udgave af kosttilskuddet.
Helene Elsass Center forventer at kunne udvikle BrainDrops til et kommercielt
produkt med et bredt markedspotentiale.
14
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
Om professor
Jens Bo Nielsen
Institut for Idræt & Institut for Neurovidenskab og Farmakologi
Jens Bo Nielsen forsker i, hvordan hjernen og
rygmarven styrer bevægelser. Han har gennem
flere år arbejdet tæt sammen med Helene Elsass
Center for at finde nye veje til forbedring af livet
for børn og unge med CP. Han interesserer sig
forskningsmæssigt især for, hvordan hjernen
kan blive bedre til at styre bevægelser
gennem træning og fysisk aktivitet.
Om professor
Bente Kiens
Institut for idræt
Bente Kiens forsker i ernæring og fysiologi
og deres sammenhæng. Hun har i en årrække
arbejdet tæt sammen med Helene Elsass Center
for at finde nye veje til optimering af livet for
børn og unge med CP. Forskningen er fokuseret på de muskulære mekanismer, som aktiveres i forbindelse med fysisk aktivitet
og fysisk træning, samt hvorledes de
påvirkes i relation til ernæring.
H e l en E E l s a ss cente r
15
CP sport har også en plads i rask-sporten
Motion og sport er sundt. Sundt for kroppen og sundt for hjernen. Det gælder
i høj grad også alle med cerebral parese.
Hvis musklerne skal blive større, hvis hjertet skal slå effektivt og sørge for, at
blodet kommer nemmere rundt i kroppen, så skal der motion til. Nyeste viden
dokumenterer tilmed, at også hjernen fungerer bedre, når der løbes, svømmes
eller danses.
- Vi får generelt nemmere ved at lære nye ting, når vi motionerer, og så får vi
også en bedre fornemmelse af vores krop og kan lettere afkode de signaler, den
sender til os. Motion har i det hele taget stor betydning for både vores selvværd
og vores velvære, siger Camilla Voigt, der er ansvarlig for Sport for Brains-projektet hos Helene Elsass Center.
Når fysisk aktivitet er et must
Sport og motion er også vigtig, hvis man har CP – og måske endda i særdeleshed
hvis man har CP. Den fysiske aktivitet hjælper nemlig hjernen til om muligt at
neutralisere den skade, den har fået, og de fysiske strabadser er nødvendige for
at lære hjernen at styre musklerne rigtigt og modvirker, at de bliver stive.
- Fysisk aktivitet gør simpelthen musklerne stærkere og mere udholdende og
styrker samtidig hjertet og kredsløbet, hvilket alt sammen er afgørende for, at
man kan klare så mange ting som muligt, fortæller Camilla Voigt.
Hvilken klub skal jeg vælge?
Hvad enten danske børn og unge er til holdsport eller individuelle sportsgrene, så
dyrker de deres aktiviteter i en klub, men børn og unge med mild til lettere grad
af CP - hvilket er flertallet - deltager sjældent i klubbaserede idrætsaktiviteter.
16
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
- Der mangler ganske enkelt et tilbud til dem, og det forsøger vi at gøre noget
ved med sportskonceptet, Sport for Brains, fortæller Camilla Voigt.
Med Sport for Brains har Helene Elsass Center en ambition om at integrere børn
og unge med CP i ’rask’-idrætsklubber, under samme forhold og præmisser som
andre idrætsudøverne, men på træningsvilkår der er tilpasset deres evner.
- Det er ingen hemmelighed, at børn og unge med CP har fysiske og kognitive
vanskeligheder – i større eller mindre grad – og de vil ofte have svært ved at
dyrke sport på lige fod med raske, derfor har vi udviklet et koncept, der gør det
muligt at blive en del af en ’rigtig’ klub, fortæller Camilla Voigt.
Sport er mere end fysisk aktivitet
Helene Elsass Center arbejder med en klub-i-klub løsning, hvor børn og unge
med CP har deres eget hold og træner på en måde, der passer til dem.
- Det værdiskabende og udviklende ligger i, at deltagerne samtidig bliver medlem af en helt traditionel idrætsklub og får mulighed for at være en del af alle de
klubaktiviteter og sociale tiltag, der foregår i en dansk klub - hvad enten der skal
svømmes, spilles volley- eller basketball, siger Camilla Voigt.
Klar til klub-udrykning
På Helene Elsass Center er Camilla Voigt klar til at hjælpe klubberne med inspiration og vejledning. Hun er klar til at bane vejen og hjælpe både idrætsklubberne
og de børn og unge med CP, der gerne vil dyrke sport iført de samme klubtrøjer
som alle andre.
- Jeg taler med rigtig mange klubber, og de er heldigvis positive og kan se den
højere mening med Sport for Brains. Som med alt andet handler det om, at vi får
etableret nogle gode klub-i-klubber, som kan gå foran og fungere som et godt
eksempel for andre, og vi er heldigvis godt på vej, fortæller projektlederen.
Én rollemodel er fundet
I Nordsjælland har Farum-Holte Volleyball allerede taget ideen om en klub-i-klubben til sig.
- Med deres etablering af en ’ekstra’ klub får børn og unge med CP mulighed for
at blive fuldt integreret i en helt almindelig idrætsklub, og det er jo lig med nye
kammerater og sociale aktiviteter, slutter Camilla Voigt.
Helene Elsass Center forventer at 20-25 idrætsklubber rundt omkring i Danmark
vil etablere en klub-i-klubben inden for de næste fem år.
H e l en E E l s a ss cente r
17
18
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
Rigtig information skaber klarsyn
Hvor går forældre hen og får viden, når de får at vide, at deres barn har cerebral parese? Og hvor finder lærere og undervisere svar på, hvordan de bedst
håndterer et CP-barn i klassen?
H e l en E E l s a ss cente r
19
En pakke fyldt med information
En undersøgelse i Tyrkiet havde vist, at hverken forældre, lærere
eller pædagoger oplevede, at de havde den fornødne viden eller
kompetencer til at støtte børn med cerebral parese (CP) optimalt.
Disse tyrkiske erfaringer blev startskuddet til det europæiske projekt CP-Pack, hvor Helene Elsass Center ’repræsenterer’ Danmark.
- Vi kunne nikke genkendende til de tyrkiske erfaringer, der også
pegede på, at forældrene desuden har behov for at dele deres
følelser, håb og bekymringer for deres børn. Så derfor takkede vi
ja til at medvirke i projektet, fortæller Karina Riiskjær Raun, der er
souschef og ansvarlig for CP-Pack hos Helene Elsass Center.
Projekt CP-Pack finansieres af EU-midler og gennemføres af et
partnerskab mellem syv forskellige institutioner i seks lande, der
skal støtte lærere, pædagoger og familier, som på hver deres
måde får CP tæt ind på livet.
- Det passer jo som fod i hose med vores arbejde på Helene Elsass Center, hvor vi tænker hele vejen rundt om det barn, der har
CP, og inkluderer forældre, behandlere og undervisere, fortæller
Betina Rasmussen, ergoterapeut.
En af de allerførste opgaver i projektet var at gennemføre en fælles behovsundersøgelse i alle 6 projektlande. En undersøgelse,
som Helene Elsass Center stod i spidsen for, hvad angår design,
bearbejdning og opsamling, og som mundede ud i en nærmere
indkredsning og tematisering af behovene blandt forældre og
lærere.
Partnere projekt i CP-PACK:
•
Tyrkiet:
Ankara Provincial Directorate for National Education
•
Tyrkiet:
Hacettepe University,
Faculty of Health Sciences,
Cerebral Palsy Unit
•
Portugal:
The School of Education
at Polytechnic Institute of
Porto
•
Italien:
The Polo Europeo della
Conoscenza
•
Grækenland:
Cerebral Palsy Greece
•
Rumænien:
Center of Professional
Training in Culture
•
Danmark:
Helene Elsass Center
Hvad er der i pakken?
Information er det korte svar. Konkret er der tale om i alt 7 undervisningsmoduler, med hver sit overordnede tema i form af
kursus- og informationsmateriale, der fungerer som oplysning,
inspiration og guide for lærere, pædagoger og forældre til børn
med CP.
Den overordnede målgruppe for CP-Pack er som nævnt forældre,
pædagoger og lærere til børn og unge med CP i alderen 3-18 år.
Men dele af materialet retter sig specifikt mod de personer, der
skal undervise forældre, pædagoger og lærere på undervisningsmodulerne.
20
Årsskrift 2011/2012
www.cp-pack.eu
- Undervisningsmodulerne vil blive uploaded på CP-Pack’s website, der bl.a. indeholder on-line information, oplæg og vejledning til kurser samt anden information. Så længe projektet kører, udgiver projektgruppen desuden nyhedsbreve, så
alle interesserede kan følge projektets udvikling og status, fortæller Mette KliimDue, fysioterapeut.
Livskvalitet
Projekt CP-Pack medtænker også livskvalitet – et begreb som er særligt i fokus
hos forældre til børn med CP.
- Der er undersøgelser, der viser, at livskvaliteten blandt børn med CP ofte er lav,
og det kan være betinget af de omgivelser, barnet opdrages i, og dermed også
den adgang til støtte og ressourcer, det indebærer, såvel lokalt som nationalt,
fortæller Karina Riiskjær Raun.
På Helene Elsass Center er et af de væsentligste formål, at indsatsen skal bidrage
til at skabe optimal livskvalitet for barnet med CP.
- Men begrebet livskvalitet er ikke nogen entydig størrelse. Det skal altid ses i relation til den givne kulturelle kontekst. Projektets målsætning om at skabe bedre
livskvalitet for de berørte, har derfor ikke alene været en rød tråd i det
europæiske samarbejde. Det har også været inspirerende, fordi
det har givet mulighed for at drøfte forskellige CP-relaterede
problemstillinger på tværs af kultur- og landegrænser, lyder
det fra Mette Kliim-Due og Betina Rasmussen.
Positiv modtagelse
I forbindelse med udviklingen af CP-Pack har Helene
Elsass Center gennemført en pilottest på det to-dages
undervisningsmodul, som centret har været ansvarlig
for udviklingen af. Her deltog 25 forældre, lærere og pædagoger til børn med CP i alderen 3-18 år.
Kursisterne blev undervist af de eksperter, som har bidraget til
det danske materiale, der senere vil blive udgivet sammen med
materialet fra de øvrige undervisningsmoduler, der er udviklet af de andre partnere i projekt CP-Pack.
Som afslutning på kurset udfyldte alle kursusdeltagere et evalueringsskema. Tilbagemeldingerne har stor betydning for Helene Elsass Center, i forhold til færdiggørelsen af arbejdet omkring undervisningsmodulet. - Det var dejligt, at så
mange kursusdeltagere ville deltage, og de kom alle med et stort engagement
og bidrog til den videre udvikling af vores del af projektet, der slutter efteråret
2012, slutter Karina Riiskjær Raun.
HelenE Elsass center
21
‘En
gadget er et
teknologisk mindre
objekt eller dims, som har
en bestemt funktion. Mange
gadgets har et smart design
eller usædvanlige funktioner.
Gadgets er en ting, som
anvendes af mennesker,
der gerne vil være
trendy.’
22
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
Et kig i krystalkuglen
Der findes MiTii, BrainDrops, Food for Brains og Sport for Brains, så hvad bliver det næste? På Helene Elsass Center er man ikke i tvivl. Der skal fuld damp
på udviklings–motorerne.
Når et år er afsluttet, er det naturligt at se fremad, så vi bad Peder Esben Bilde,
der er udviklingsdirektør i Helene Elsass Center om at sætte nogle ord på, hvad
de kommende år vil bringe. Et af nøgleordene er gadgets, og det dækker over
de mange ’dimser’ og ’apparater’, der er i støbeskeen på Helene Elsass Center.
Fra idé til produkt
Når der udvikles nye teknologier, apparater og programmer på Helene Elsass
Center, er et langt forløb gået forud.
Centerets udgangspunkt er altid et tæt samarbejde med forskningsmiljøet. På
den måde er der adgang til den nyeste viden, og denne viden udmøntes ofte i en
ny tilgang til behandlingen af CP – nogen gange bliver det til et konkret produkt
andre gange bliver det til en ændring i opfattelser, fortæller Peder Esben Bilde.
- I 2012 vil vi bruge betydelige ressourcer på at sætte fokus på ’tidlig diagnosticering’. I dag når de fleste børn med CP at blive 3-4 år, inden diagnosen stilles,
og det forhold vil vi gerne være med til at ændre. Af den indlysende årsag, at jo
tidligere vi kommer i gang med behandling, jo højere livskvalitet vil børnene få,
fortæller Peder Esben Bilde.
Med tidlig diagnosticering mener direktøren udvikllingen af et lille, semi-automatisk apparat, der kan aflæse et lille barns bevægelser. Det vil gøre det muligt
at stille en tidlig diagnose – allerede inden barnet er ca. 4 måneder.
- I princippet kunne man foretage ’aflæsningen’ på alle små børn – men vi er
naturligvis interesserede i at få belyst de tilfælde, hvor der er mistanke om CP,
siger Peder Esben Bilde.
Visionen hos Helene Elsass Center er at koble den tidlige måling af børnene med
CareToy, der er et ’aktivitetscenter’ for helt små børn. På den måde kan der stilles
både en tidlig diagnose og igangsættes en tidlig behandling.
Tid til holdningsændring!
Et andet centralt punkt, som fylder meget hos Peder Esben Bilde, alle medarbejderne på Helene Elsass Center og de involverede forskere, er en holdningsændring, når det gælder behandlingen af børn med CP.
HelenE Elsass center
23
- Der er brug for en helt ny opfattelse omkring behandlingen af børn med CP.
Vi har så meget tilgængelig viden, så mange forskningsresultater og så mange
person-cases, der dokumenterer, at der er brug for at slå behandlingsantennerne ud og finde et nyt pejlemærke, siger Peder Esben Bilde.
Mange af de børn, der kommer på Helene Elsass Center, er behandlet med såkaldt ’passiv udstrækning’, og i dag er det dokumenteret, at denne udstrækning
ikke gør noget godt for det spastiske barn. Derimod er det videnskabeligt dokumenteret, at aktivitet er nøglen til øget bevægelsesfrihed og velbefindende.
- Hjernen udvikler sig ved fysisk aktivitet, og det samme gør muskulaturen i kroppen, og det er den optimale metode til behandling af børn med CP, siger Peder
Esben Bilde, der samtidig understreger, at man fra centerets side på ingen måde
ønsker at kaste dårligt lys på den indsats, behandlerne har udøvet i årevis.
- De har naturligvis fulgt de metoder og teknikker, som alle i årevis har troet,
har været de ’rigtige’. Det har vi fuld respekt for, men når nu vi har opnået en
dokumenteret viden, så føler vi også, at det er vores pligt
at fortælle om det og forsøge at gøre en forskel. Og
det tager tid; vi ved godt, at vi ikke kan revolutionere behandlingen af CP fra den ene dag til
den anden, men vi vil selvfølgelig forsøge,
understreger Peder Esben Bilde.
24
Å r ss k r i f t 2 0 1 1 / 2 0 1 2
Information skal der til
Når en holdning skal ændres kræver det information, og det er man fuldt ud
klar over hos Helene Elsass Center. Det kommende år – og i øvrigt også de efterfølgende – vil byde på symposier, foredrag, nyt website med blogs og eksterne
bidragsydere.
- Vi har til huse i nogle fantastiske og meget inspirerende omgivelser, og vi har
faciliteterne til foredrag og udveksling af viden, både blandt få og mange mennesker, så i de kommende år slår vi så at sige dørene op, slutter Peter Esben
Bilde.
Ny organisation – øget fokus
I løbet af 2012 implementeres en ny organisationsstruktur på Helene Elsass Center. Målet er at øge fokus på såvel egentlig drift som på forskning og udvikling.
Det oparbejdede vidensniveau på Helene Elsass Center skal danne baggrund for
tilbud om udredning, rådgivning samt træning for mennesker med CP. Parallelt
med dette øges indsatsen inden for forskning, og det er planen at udvikle et
forskningsmiljø for cerebral parese over de kommende år. Helt konkret betyder
det, at Helene Elsass Center organiseres i henholdsvis en drifts- samt en forsknings- og udviklingsafdeling.
H e l en E E l s a ss cente r
25
Bestyrelse og direktion i Helene Elsass Center
Bestyrelse
Nick Elsass
Direktør, formand
Mette Christensen
Vicepræsident i Sø-og Handelsretten, næstformand
Palle Simonsen
Fhv. social- og finansminister
Henrik Hansen
Afdelingsdirektør, Danske Capital
Hans Skytte Pedersen
Direktør, Ludvig og Sara Elsass Fond
26
Årsskrift 2011/2012
Direktion
Peder Esben Bilde
Udviklingsdirektør
Steffen Møller Fjordside
Centerdirektør
•
Cand. scient. pol.
Et center, der bygger bro
I 2004 etablerede Ludvig og Sara Elsass Fond et center med det formål at fremme udvikling
og forskning inden for Cerebral Parese – til gavn for personer med CP. Helene Elsass Center er
opkaldt efter stifteren af fonden, Helene Elsass, der selv havde CP. Ved sin død efterlod hun sig
en betydelig formue, der i dag udgør det økonomiske fundament i Ludvig og Sara Elsass Fond.
Helene Elsass Center er stedet, hvor det er naturligt at komme for såvel brugere som forskere
og behandlere. Det er hensigten at bygge en bro mellem høj faglig viden og de brugere, der får
glæde af denne ekspertise.
Helene Elsass Center skaber forandring - her og nu – og spiller en aktiv rolle i dagligdagen for
mennesker med CP.
Ledelse og medarbejdere
i Helene Elsass Center
HelenE Elsass center
27