1. No category

ten
g
i
g
e
”Ledd definere
kke
skal i mig”
MED LEDDEGIGT
Gode råd til uddannelse og arbejde
Gravid med leddegigt
9
veje til et godt sexliv
Motion · Sundhed · Ferie · Behandling · Smertelindring · Det sociale liv
Parforhold · Flirt & dating · Tips & tricks
Behandling
7 Leddegigt kan behandles effektivt
8 Unges erfaringer med de forskellige behandlingsmetoder
10 Vejen til vellykket behandling
Uddannelse
37 Vælg uddannelse af lyst – og lidt fornuft
38 Gør studietiden lettere med støtteordninger
Få overblik over støtteordninger, der kan hjælpe dig igennem uddannelsen
40 Leddegigten skal ikke definere mig
Trine fortæller, hvordan hun har fået studieliv og leddegigt til at gå op
Arbejde
42
44
45
48
Genvej til jobmarkedet for nyuddannede
Aflastning på arbejdspladsen
Når 37 timer er for meget
Der findes et utal af alternativer til en normal 37-timers arbejdsuge. Få overblikket her
Der er brug for mine kompetencer
James fortæller om sit arbejde og giver gode råd til, hvordan du får et godt arbejdsliv
Socialliv
13 Tal åbent om din gigt med familie og venner
16 Prioriter dit sociale liv
23-årige Nanna fortæller, hvordan hun bevarer et socialt aktivt liv
Motion, mad og rejseliv
12
18
22
24
Sådan gør du madlavningen lettere
Motion lindrer smerterne
Lev sundt og få mere energi
Guide: Få mest ud af ferien
Sex & samliv
26 Fest, flirt og dating
28 Guide til sexlivet
30 9 veje til et godt sexliv
Graviditet
32
34
Leddegigtpatienter får også børn
Jeg har aldrig fortrudt
Karen fortæller om livet som mor til tvillingedrenge og giver gode råd til andre, der tænker på at få børn
Gode råd
3
5
36
52
Accepter din gigt
Så fylder gigten mindst muligt i dit liv
Sådan gør du hverdagen med gigt lettere
Eksperternes gode råd
Gode råd fra unge med leddegigt
Og det løse
6
31
50
2
Hvad er leddegigt?
Hvem er hvem?
Få styr på hvilke personer, der kan hjælpe dig med hvad
Tips & tricks til hverdagen
Magasinet ”Ung med leddegigt”
er til dig, der lever med gigt eller
kender en, der gør. Om du lige har
fået diagnosen eller har levet med
sygdommen det meste af dit liv, spiller
ikke nogen rolle. Alle, der har gigt tæt
inde på livet, kan nemlig få glæde af
de gode råd, personfortællinger og
mange ekspertkommentarer – også
dig.
Magasinet har særligt fokus på
leddegigt, men du kan sagtens bruge
indholdet, selvom du har en anden
kronisk sygdom. Artiklerne handler
nemlig om de mange udfordringer,
der er forbundet med at være ung
med en kronisk sygdom. Læs fx om
uddannelse, arbejde, graviditet,
behandling, bevægelse, sundhed og
et socialt, aktivt liv med masser af
livskvalitet. Emnerne er mange, og
netop derfor kan du bruge magasinet
som et slags opslagsværk, hvor du
kan få gode råd til lige netop den
situation, som du selv befinder dig
i – eller du kan læse det fra ende til
anden som inspiration.
Uanset hvordan du bruger magasinet,
håber vi, at det kan hjælpe dig til at
skabe et godt liv, hvor det er dig, der
kontrollerer gigten og ikke omvendt.
Rigtig god fornøjelse.
Roche a/s
TAK
Vi vil gerne takke de mange patienter
og eksperter, som med deres
erfaringer og gode råd har været
med til at skabe dette magasin. Også
mange tak til FNUG, ForeningeN
af Unge med Gigt, for deres
konstruktive input og medvirken til
udviklingen af magasinet. Uden jer
havde det ikke kunnet lade sig gøre.
tid a ”Det tog
I start t lære at le mig lang
ve me
det g en ignore
d min
r
jo
e
r
d
d
e
gigt.
e
accep
je
tere, det kun væ g den ba
a
r
e,
t
r
r
min k
ændr
rop æ e. Det var men
e mit
s
n
vært
dred
syn p
at
– isæ å mig selv e sig. Jeg
r når
man e . Det er sv skulle
ært
r ung
.”
Rikke
3
0 år
Accepter din gigt
Hvis du vil have din gigt til at påvirke dit liv mindst muligt, bliver du nødt til at acceptere gigten og lære den at
kende. På den måde får du et afslappet forhold til din sygdom, som derfor bliver en naturlig del af dig uden at
fylde for meget. En psykolog, der selv har gigt, giver gode råd til, hvordan gigten bliver til en naturlig – lille – del
af dig.
For de fleste er det en lang og sej proces at acceptere,
at de har fået en kronisk sygdom, som de bliver nødt til
at lære at leve med. Mange forsøger i starten at ignorere sygdommen og fortsætte livet uden særligt hensyn
til deres krop. Problemet er bare, at disse mennesker
aldrig lærer, hvordan de skal håndtere sygdommen. I
stedet skubber de gigten foran sig som en snebold, der
bliver større og større.
Accept er grundlæggende
for et godt liv med leddegigt
Accepten er derfor grundlæggende for, at du kan få et
godt liv med leddegigt. Det siger både psykologen og
andre unge med gigt. Og de har været hele processen
igennem fra benægtelse over følelsesmæssigt kaos til
erkendelse og endelig accept af gigten.
”At få at vide, at du har leddegigt, og at det har konsekvenser for dig resten af livet, er ikke noget, du accepterer fra den ene dag til den anden. De fleste benægter
det pure til at starte med og forsøger at ignorere smerterne og leve som altid. Men på et tidspunkt fylder gigten så meget, at du ikke kan andet end at se den i øjnene. Frustrationer, raserianfald, tuderi og en meget kort
lunte følger som oftest. Hvorfor sker det lige for mig? En
dag vågner du op og indser, at du ikke har noget valg.
Gigten er kommet for at blive.
Vejen til accepten
Step 1: Benægtelse
Step 2: Den følelsesmæssige rutchebanetur
Step 3: Erkendelse
Step 4: Gigten som en naturlig del af dig
Så enten lærer du at leve med den – ellers også vil den
fylde stadigt mere i dit liv.”
Sådan forklarer psykolog Kirsten Rolfsager den proces,
som langt de fleste med leddegigt må igennem, før de
er modne til at begynde at bearbejde og anerkende
deres sygdom. For mange er det en hård og langvarig
proces, som er meget svær for både dig selv og dine
nærmeste. For hvorfor kan din krop ikke bare fungere
normalt?
Sæt ord på gigten
og lyt til din krops signaler
”Du bliver nødt til at tage gigten til dig. Den er en del af
dig, ligesom så meget andet er. Du kan ikke tage den
af dig. Men hvis du mærker efter i din krop, hvad der
fremprovokerer dine gigtsymptomer, så lærer du også,
hvad du skal være opmærksom på. Du finder ud af,
HUSK
lv har
e du se
Hvis ikk at du har en
ret,
ngt
accepte om, er det la
d
g
dine
y
s
g
o
k
milie
kronis
a
f
in
d
det.
e for
eptere
sværer
c
c
a
t
a
venner
Gode råd
3
hvor dine grænser går – og hvad du skal gøre, når du
bevidst eller ubevidst overskrider dine grænser og får
ondt, bliver ulideligt træt eller næsten ikke kan bevæge
dig.”
Kirsten Rolfsager ved godt, at det for nogen er lettere
sagt end gjort at lære gigten at kende. Især hvis du for
nyligt har fået gigt, kan smerter og træthed overmande
dig i en grad, så du ikke har overskud til noget eller
nogen som helst.
”Du bliver bedre til at håndtere din gigt, når du sætter
ord på, hvad der sker med dig, når gigten overmander
dig. Tænk over, hvad der skal til, for at gigten ikke tager
kontrollen, sig det højt, skriv det ned og se indad igen
og igen. Lyt til din krops signaler. Kan du mærke, at
du er træt, så hold en pause. Har du ondt, så prøv at
undgå den bevægelse, der gør, at det gør ondt. Tænk
over, hvad du kan gøre for at gøre det nemmere for
”Hvis ikke du accepterer din sygdom,
så tager du heller ikke hensyn. Du
er nødt til at acceptere gigten for at
kunne leve med den.”
Karina 26 år
dig selv. Tal evt. med en fysioterapeut. Husk, at det er
dig, der skal tage styringen – ikke gigten. Jo bedre du
forstår dine egne reaktioner, des mere tryg bliver du
også med gigten. Og er du først tryg, behøver du ikke
bruge så mange kræfter på sygdommen. I stedet er
gigten blevet til en del af din identitet – uden at være
noget særligt.”
”Accepter din leddegigt og
gør den til en medspiller frem
for modspiller.”
Karen 35 år
Få flere gode råd til, hvordan du lærer at acceptere
gigten som en del af dig på leddegigtportalen.dk.
Se under Lev med leddegigt/Den psykiske dimension.
4
Gode Råd
Sådan
gør du
hverdagen
med gigt
lettere
Få en god start på dagen
Morgenstivhed er et velkendt problem for de fleste leddegigtpatienter. Stivheden skyldes en øget sygdomsaktivitet, som får leddene til at hæve op, så det smerter,
når du atter bevæger leddene. Med et par få vaner kan
du gøre det lettere at komme i gang med dagens gøremål:
• Lav blide ledøvelser i sengen, før du står op – spørg
din fysioterapeut om, hvilke der er gode for dig
• Start dagen med et varmt bad – det varmer dine led
op og mindsker dine smerter
• Hav rolige morgener ved at have forberedt mest muligt dagen før (fx lægge tøj og medicin klar, dække
morgenbord mm.)
• Tag gode sko på og aldrig bløde hjemmesko eller
fodtøj med hårde såler. Læg evt. en blød sål ned i
dine sko.
Tag kontrollen over gigten
• Afled smerterne ved at gøre noget, der gør dig
glad, og som får tankerne hen på noget andet – fx lyt
til god musik, vær sammen med vennerne eller gå i
biografen
• Tænk positivt og tænk på alt det, du godt kan.Husk
at du sagtens kan få et godt liv med leddegigt med
masser af sjov, udfordringer, motion og socialt samvær
• Opdel dine daglige opgaver og slap af indimellem. Så er det mere overkommeligt, og du kan klare
mere. Lav evt. et skema over hverdagens gøremål
og arrangementer
Undgå træthed
• Prioriter dine aftaler og hav ikke for
mange i løbet af ugen. Lav evt. et skema over hverdagens gøremål og
arrangementer
• Planlæg din dag og hav tid til pauser
og hvil
• Tag imod hjælp fra omgivelserne
• Brug hjælpemidler, så du undgår at
bruge unødigt mange kræfter på hverdagens gøremål
• Tal med andre med gigt, de forstår, hvad du går
igennem bedre end nogen andre. Kontakt evt. ForeningeN af Unge med Gigt på fnug.dk
• Brug tid på dig selv og din personlige hygiejne – det giver velvære
og selvtilfredshed
• Psykologen kan hjælpe dig med at sætte ord på
gigten og med at acceptere, at du skal leve med en
kronisk sygdom. Husk at psykologer er forskellige.
Hvis du ikke føler dig fortrolig med din psykolog, så
skift til en anden. Spørg din læge om en henvisning
og mulighederne for økonomisk kompensation
• Vær opmærksom på, at nogle medicinske behandlinger reducerer trætheden.
Spørg din reumatolog
herom
• Helkropsmassage kan give dig en bedre fornemmelse af din krops følsomhed
Gode råd
5
”Jeg hader, når jeg
fortæller, at jeg har leddegigt
og så bliver sammenlignet med en
gammel bedstemor, der
har slidgigt.”
Hvad er
leddegigt?
Trine, 31 år
*
Hvad er leddegigt egentlig? Hvor mange har sygdommen
– og hvorfor får man overhovedet leddegigt? Få svarene
her.
Hvad er leddegigt?
Leddegigt er en såkaldt ’autoimmun’ sygdom. Dvs. at
kroppens immunforsvar fejlagtigt angriber og ødelægger dine celler i din krop, bl.a. i dine led. En af konsekvenserne er, at der opstår en betændelsesreaktion i
kroppens led – og det medfører, at leddenes brusk og
knogler langsomt nedbrydes. Det er denne nedbrydning, du mærker i form af hævede led og ledsmerter.
Leddegigt viser sig oftest først i hændernes og føddernes led, som hæver, bliver ømme og stive. Men stort set
alle led kan blive ramt. Angrebene i leddene optræder
ofte symmetrisk, dvs. at sygdommen rammer de samme led i højre og venstre side af kroppen. Smerterne er
oftest værst om morgenen og kan være ledsaget af en
udtalt træthed. Trætheden kan fortsætte med at være
til stede længe efter, at ledsymptomerne er væk. Læs
mere om, hvad leddegigt er
på leddegigtportalen.dk.
de får sygdommen, og to ud af tre er kvinder. Hvert
år får omkring 1.700 mennesker stillet diagnosen – det
svarer til 0,4 promille af den voksne befolkning. Børn
kan også få leddegigt.
Hvorfor får man leddegigt?
Trods intensiv forskning er der endnu ikke fundet nogen entydig forklaring på, at nogle mennesker udvikler
leddegigt. Meget tyder dog på, at årsagen skal findes
i et samspil mellem arvelige og miljømæssige faktorer.
En udbredt teori blandt forskere og specialister er, at
immunforsvaret hos personer, der er arveligt disponerede for leddegigt, reagerer uhensigtsmæssigt på udefrakommende påvirkninger, fx en bakterie eller virus,
og at sådanne påvirkninger kan udløse leddegigten.
”Rygning er med til at
forværre leddegigten,
når du først har udviklet
sygdommen.”
Arvelig: Er du født af en forælder
med leddegigt, har du 4 % højere
risiko for at udvikle sygdommen
end andre, mens en enægget tvilling til en bror eller søster med leddegigt har 15 % øget risiko.
Hvem får leddegigt?**
Omkring 35.000 danskere
har leddegigt. Heraf er cirka
3.000 unge og yngre menMiljø og livsstil: Flere undersøgelnesker. Dertil kommer 1.200
ser antyder, at infektioner og horbørn under 16 år, der har
moner i et samspil med miljøfakMichael Sejer Hansen, reumatolog
børneleddegigt. Der er ikke
torer øger risikoen for leddegigt.
nogen særlige kendetegn for dem, der får leddegigt.
Derudover ved man, at manglende motion, dårlig kost
Alle kan få det uanset alder, køn og livsstil. For voksne,
og rygning påvirker sygdommens forløb negativt.
der får leddegigt gælder, at de fleste er over 40 år, når
Leddegigt vs. slidgigt
Mange tror, at leddegigt og slidgigt er det samme. Men det er det ikke. Slidgigt ses oftest hos
ældre og er kroppens reaktion på vedvarende slid og belastning. Leddegigt derimod har intet
med slitage at gøre, men er et resultat af, at kroppens immunforsvar angriber og ødelægger
dine celler og skaber betændelse i kroppens led.
6
*Leddegigtportalen.dk
**Gigtforeningen.dk
Og det Løse
”Vær proaktiv som patient. Hold linjen varm og spørg, når
du er i tvivl om noget, det giver den bedste behandling.”
Michael Sejer Hansen, reumatolog
Rygn
i
påvir ng og alko
ker b
ehand hol
Rygn
ing fo
lingen
rværr
og he
er le
le s
d
ygdo
du m
msfo degigten
et
have hotrexat rløbet. Få
k
e
r
på di n negativ an alkoho
n me
l
i
ndvir
d
ic
kn
bivirk
ninge in og fors ing
t
r
ærk
n
e
.
gigtf
oreni Det skrive e
ngen
r
.dk.
Leddegigt kan
behandles effektivt
Leddegigt er en kronisk sygdom og kan ikke helbredes. Men heldigvis findes der mange
behandlingsmuligheder, der holder smerterne nede, bremser nedbrydningen af dine
led og lindrer nogle af de andre symptomer, som leddegigten giver. Få overblik over de
forskellige former for medicinsk behandling her.
Medicin bremser betændelsen og lindrer smerterne
Grundprincippet i medicinsk behandling af leddegigt
er at forsøge at bremse betændelsen i dine led. På den
måde kan man hæmme den fortsatte udvikling af ledskader og dæmpe smerter og ledhævelser.
Man kan sige, at medicin holder leddegigten i skak, så
du kan fastholde en normal hverdag.
Den indledende behandling
Den hyppigst anvendte medicinske behandling er stoffet methotrexat. Det tilhører en gruppe af lægemidler,
der bremser eller reducerer udviklingen af leddegigten. I fagsprog kalder man denne form for medicin for
sygdomsmodificerende medicin (Disease Modifying
Anti-Rheumatic Drugs, dvs. DMARDs).
Methotrexat indtages i tabletform eller indsprøjtes en
gang pr. uge. Derudover skal du ca. hver tredje måned have taget blodprøver for at kontrollere, at du kan
tåle behandlingen. De mest almindelige bivirkninger
ved methrotrexat er mavesmerter og -gener, kvalme
samt reduktion i antallet af hvide blodlegemer. Hvis
behandlingen ikke har lindret nok efter 3-6 måneder,
og en øget dosis har været prøvet, kan lægen vælge
at supplere med en anden sygdomsmodificerende behandling. Nogen supplerer yderligere behandlingen
med binyrebarkhormon i perioder med høj sygdomsaktivitet. Det kan gives som tabletter eller en indsprøjtning
direkte i det/de led, der er betændelse i.
Biologisk medicin – når du stadig har
smerter og ledhævelser
En stor del af patienter med leddegigt har god effekt
af behandlingen med methotrexat/DMARDs. 15-25% af
patienterne får dog behov for såkaldt biologisk behandling ifølge tal fra Sundhedsstyrelsen. Det kan skyldes,
at behandlingen ikke giver tilstrækkelig effekt, klinger af
eller giver for kraftige bivirkninger. Som regel gives den
biologiske behandling i kombination med methotrexat,
men for dem, der ikke tåler methotrexat, kan nogle bioVil du vide mere?
Se medicin.dk * leddegigtportalen.dk under Behandling *
gigtforeningen.dk under Diagnoser og Leddegigt.
Behandling
logiske behandlinger også anvendes alene med god
effekt.
Der findes mange forskellige biologiske lægemidler,
der overordnet virker ved at hæmme nogle af de processer, der er skyld i ledbetændelsen ved leddegigt.
Derved bremses sygdomsaktiviteten, og ledhævelse,
smerter og risikoen for ledskader bliver mindre. De
forskellige lægemidler virker på lidt forskellig vis, og
man kan derfor opleve, at selvom man ikke har effekt
af det første biologiske lægemiddel, kan man opleve
god effekt af det næste. Behandlingen med et biologisk
lægemiddel kan være forbundet med bivirkninger, der
kan variere fra lægemiddel til lægemiddel. For alle biologiske lægemidler gælder, at man lettere kan få infektioner, og der kan forekomme overfølsomhedsreaktioner
over for medicinen.
Sådan vurderes effekten af din behandling
Din reumatolog vil løbende vurdere, hvor aktiv din
leddegigt er for at sikre, at du er i den bedst mulige
behandling. Ofte bruger reumatologen et særligt udviklet
målesystem. Det kaldes DAS28 (Disease Activity Score) og
vurderer 28 led. Det består af:
1.Din personlige vurdering af, hvor aktiv sygdommen er,
og om den fx gør dig træt, giver dig smerter og begrænser
dig i dit sociale liv eller arbejdsliv (du udfylder typisk et
spørgeskema på touch-skærm i venteværelset).
2.Reumatologen mærker på dine led og vurderer antallet
af ømme og hævede led samt en samlet vurdering af din
sygdomsaktivitet.
3.Dit CRP-tal. CRP er et C-Reaktivt Protein, der cirkulerer i
blodet. Det fortæller noget om, hvor kraftig betændelsen
er. Et normalt CRP-tal ligger på 0-10.
7
Tabletter, indsprøjtninger
– unges erfaringer med de forskellige
Hvad er bedst for dig? At skulle huske at tage tabletterne, stikke sig selv i låret eller maven
med en sprøjte eller en fast aftale på sygehuset for at få sin medicin. Læs unges erfaringer
med de forskellige behandlingsmetoder her.
Husk pillerne
”Det er ikke svært at sluge pillerne, men til gengæld er det svært at huske at tage dem til tiden.
Selv med to påmindelser på mobilen, kan jeg glemme det, hvis jeg ikke lige er i nærheden af pillerne,
når mobilen bipper.”
Christina 21 år
”Det har mange gange irriteret mig, at jeg
ikke må drikke ligeså meget alkohol som
mine venner, fordi jeg får methotrexat.
Der er jo mange fester og meget alkohol, og det er frustrerende at skulle holde
regnskab med promillerne, når jeg egentlig bare gerne vil kunne feste med mine
venner.”
Christina 21 år
Stik dig selv
Noget medicin skal du selv sprøjte ind under din
hud vha. en lille sprøjte eller pen. Dette kaldes subkutan injektion. Du vil selvfølgelig på sygehuset lære,
hvordan du gør. Hvor ofte du skal tage en indsprøjtning, afhænger af den specifikke medicin. Det kan
være hver, hver anden eller hver fjerde uge.
”Min første tanke var, at jeg ikke
ville stikke mig selv. Men den der narkomanfølelse er svundet ind, fordi jeg får
det bedre af medicinen. Så selvom det er
ubehageligt at stikke sig selv, så er gevinsten det værd.”
Christina 21 år
”Det har været en overvindelse at skulle
stikke mig selv, men nu har jeg fundet ud
af, at det handler om at gøre det på et
tidspunkt, hvor jeg har overskud og skal
ud af døren. Så får jeg det nemlig gjort
hurtigt og effektivt.”
Mette 26 år.
”Jeg har flyttet medicinen ned i køleskabets
skuffer, fordi jeg var træt af hele tiden at
blive mindet om min sygdom. Jeg bryder mig
heller ikke om, at andre ser alle sprøjterne,
de fleste kan jo slet ikke klare, at jeg sprøjter
mig selv.”
Christina 21 år
”Fordelen ved at stikke sig selv, er at man
selv styrer det. Man behøver ikke møde op
på et sygehus på et særligt aftalt tidspunkt,
men kan klare behandlingen hjemmefra.”
Mette 26 år
8
Behandling
eller sygehusbesøg
behandlingsmetoder
Drop på sygehuset
Anden medicin kræver, at du kommer ind på sygehuset
og får lagt et drop i en blodåre i din hånd eller arm, hvorigennem medicinen gives. Det kaldes intravenøs infusion. Hvor ofte du skal have en infusion, og hvor længe
hver infusion tager, afhænger af, hvilket lægemiddel du
får. Infusionen tager mellem en halv og fire timer og gives typisk hver fjerde til ottende uge, for et præparat
dog sjældnere. Du kan tage hjem igen bagefter.
”Udover at min behandling virker og holder leddegigten nede, så kan jeg faktisk godt lide, at jeg har
en fast aftale på sygehuset hver måned. Det gør mig
tryg at møde behandlerne regelmæssigt – og jeg
kan stille alle de spørgsmål, jeg måtte have. Samtidig
møder jeg også andre patienter, som jeg udveksler
erfaringer med. Det kan være ret givende.”
Karen 35 år
Tilskud til medicin
Jo større medicinudgifter du har inden for en periode
på et år, des mindre skal du selv betale. Alle danskere
er nemlig berettiget til et medicintilskud, som apoteket
automatisk trækker fra din regning. Det betyder, at
du betaler for din receptpligtige medicin op til et
loft. Herefter betaler det offentlige gradvist en større
procentdel af medicinudgifterne.
Når du har en kronisk lidelse som leddegigt, kan du
derudover søge om kronikertilskud. Det er din læge,
der skal søge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskud.
Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt
på, at din behandling er fagligt veldokumenteret, og at
de samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser ud
til at overstige godt 17.000 kr. Se de eksakte takster og
læs mere om dine tilskudsmuligheder på apoteket.dk
under Love og regler.
Vær opmærksom på, at du ikke selv betaler for den
medicin, du får det udskrevet på hospitalet.
Behandling
”Jeg
skab har fået
er
ny
sidde qua min e bekend
b
r
en ru typisk ot ehandlin tg. Vi
ndkre
te me
d
pleje
n
rske, s omkrin nesker i
g
der o
snakk
vervå en sygee
r
s
tvær
amm
ger o
so
en
s
nerel m erfarin på kryd . Vi
so
t.
g
så er Det er re er og live g
t
t
der o
verra hyggeligt geske
.O
yngre
menn nde man g
ge
eske
r.”
Nan
na 23
år
”Det er let at få sin medicin på sygehuset. Det gør
ikke ondt, det er kun hver 4.-6. uge, og så behøver du ikke selv bekymre dig om opbevaring og
afhentning af din medicin. Samtidig får man større
kontakt til sygeplejerskerne, og de kan virkelig
hjælpe en.”
Mette 26 år
”Det er kun, når man planlægger rejser, at
det kan være lidt irriterende med den faste
sygehusaftale – men til gengæld slipper man
for at skulle have medicin med på ferien, og
man behøver ikke bekymre sig om, hvordan
man skal holde medicinen nedkølet.”
Mette 26 år
Mette, 26 år, fik ingen virkning af methotrexat og er derfor i biologisk
behandling. Har både prøvet at stikke sig selv og få medicin med drop
på sygehuset.
Karen, 35 år, begyndte at supplere methotrexat med biologisk
behandling efter graviditet og fødsel. Prøvede flere lægemidler, før hun
fik god effekt.
Christina, 21 år, supplerer methotrexat med biologisk behandling. Fik
god effekt ved det første forsøg med et biologisk lægemiddel.
Nanna, 23 år, søgte i flere år efter behandling, der virkede. Har både
prøvet at stikke sig selv og få medicin med drop på sygehuset. Er i dag
i biologisk behandling uden samtidig behandling med methotrexat
eller anden såkaldt DMARD.
9
Giv ikke op
– vellykket behandling tager tid
Stil krav til behandlingens effekt og sørg for at have et tæt og tillidsfuldt
samarbejde med din reumatolog. Det er vejen til den bedst mulige
behandling for lige netop dig.
Kræver ofte flere forsøg at finde den rette
behandling
Det er individuelt, hvor hurtigt og hvor god effekt man
har af de forskellige lægemidler til behandling af leddegigt. Derfor kan det godt være lidt som en ørkenvandring at finde frem til den behandling, der har den bedste effekt for dig. Faktisk viser en undersøgelse blandt
unge danskere med leddegigt*, at tre ud af fire (73 %)
starter op på en utilstrækkelig behandling og må igennem flere forsøg, før de finder en tilfredsstillende behandling. Så giv ikke op, selvom det måske ikke lykkes
i første omgang. Husk at langt de fleste ender med en
behandling, der gør det muligt for dem at fastholde en
normal hverdag. Det ved 23-årige Nanna, der var igennem flere former for medicin og en tur i kørestol, før hun
fandt den rette biologiske behandling.
”Jeg prøvede flere forskellige lægemidler for at få gang
i leddene – forgæves. Men så fik jeg en ny biologisk
medicin, der virkede på en anderledes måde – og så
fik jeg det endelig meget bedre. Selvom jeg stadig er
gangbesværet, er jeg ikke længere bundet til en kørestol. Nu kan jeg gå uden problemer, jeg kan selv tage
bukser på og åbne mine pilleglas. Det har virkelig gjort
min hverdag lettere,” fortæller Nanna, der de seneste 2
år har haft god effekt af behandlingen.
Stil krav til behandlingens effekt
Men hvornår er en behandling så vellykket? Skal du lære
at leve med lidt smerter og hævede led, eller er et liv
ing
l
behand
v
i
t
a
n
r
e
Alt
k kan
ingen.d ion
n
e
r
o
f
t
På gig ere informat
r,
du få m rlægemidle - og
u
t
a
m
n
a
vit in
om
tærke g fysiske
s
,
d
u
k
s
rater o r.
kosttil
e
lpræpa
minera andlingsform
beh
uden smerter muligt? Som patient kan det være svært
at vurdere, hvornår behandlingen er optimal. Det erfarer også fysioterapeut Jens Ole Rasmussen, der har
mange patienter, der simpelthen ikke er klar over, at de
kan få det bedre, end de har det.
”Jeg oplever mange, der har affundet sig med lidt
smerter og hævede led – men faktisk er det signaler
om, at de ikke får den optimale medicinske behandling.
Har du vedvarende hævede led, bør du tale med din
reumatolog om at prøve en anden medicin, så du kan
få det bedre,” anbefaler Jens Ole Rasmussen og understreger, at du aldrig må give op. Også reumatolog
Michael Sejer Hansen pointerer, hvor vigtigt det er, at
du reagerer på hævede led.
”Jo længere tid der er hævelse i et led, des større risiko
for varig skade. Så reager og fortæl altid din reumatolog, hvis dine led hæver, eller du fortsat har smerter.”
Tæt samarbejde med reumatologen giver den
bedste behandling
Ingen ved på forhånd, hvilken medicin der er bedst for
dig. Derfor er det vigtigt, at du går til regelmæssig kontrol, får taget de nødvendige prøver og løbende orienterer din reumatolog om effekten af din igangværende
behandling.
”Som reumatolog er det min fornemmeste opgave at
føre dig igennem et trygt behandlingsforløb med løbende kontrol af din sygdom. Det kan jeg kun gøre,
hvis du taler åbent og ærligt med mig om, hvordan du
oplever behandlingen. Dermed kan jeg løbende justere
din behandling, så vi sammen kan finde frem til den
behandling, der er bedst for lige netop dig,” forklarer
reumatolog Michael Sejer Hansen, der mener, at tilliden
mellem patient og reumatolog er essentiel for en vellykket behandling. Det er 30-årige Rikke enig i:
* Undersøgelse blandt danskere med leddegigt foretaget af YouGov i 2011, sponseret af Roche a/s
10
Behandling
”Det er vigtigt, at du finder en reumatolog, som du er
glad for og stoler på. Hvis ikke du gør det, bør du
finde en anden. Det er nemlig reumatologen og
sygeplejerskerne, der kan hjælpe dig med at
finde den bedst mulige behandling for dig.
Derfor er det altafgørende, at du fortæller
din reumatolog præcis, hvordan du har
det på godt og ondt. Vær ikke bange
for at spørge ind til medicinen, fortælle hvis du er utilfreds eller gerne vil
høre om alternativer. Selv bruger
jeg min reumatolog til stort
som småt. Jeg kan godt
finde på at belemre
ham med småting,
for hellere tage
hurtigt hånd om
små symptomer,
end at de udvikler sig til noget
alvorligt. Min reumatolog hjælper mig simpelthen
med
at kunne leve
med min gigt.”
Virke
r beh
a
godt ndlingen
nok?
Ifølge
det f
led
a
degig
glige
Selsk t (Dansk selskab f
or
ab)
Re
fuld e bør du k umatolog
u
isk
f
n
f
ekt
ne
inden
for d af behan mærke
e førs
dling
Kan d
en
te
u
at du ikke det, 3-4 måne
der.
kan d
vil ha
ande
n beh ve mere g et være,
av
a
reum ndling. Ta n af en
l med
atolo
g om
din
det.
Behandling
11
Sådan gør du
madlavningen
lettere
For mange med leddegigt kan det at lave mad være en
stor udfordring i sig selv. Overskuddet er der ikke altid,
indkøbsposerne er tunge, og det tager tid og kræfter
at tilberede maden. Men ved korrekt indretning og
planlægning kan du spare dig selv for mange kræfter og
få masser af lækker mad.
Lav madplaner for flere dage af gangen, så du kun behøver at købe ind 1-2
gange om ugen. Og få så hjælp til indkøbene eller benyt dig af online supermarkeder
Fordel evt. madlavningen over dagen. Skræl fx kartoflerne om morgenen
Køb mad, der er let at håndtere, fx frosne grøntsager – så undgår du at bruge kræfter
på at skære dem ud
Lav store portioner, så du har mad til flere dage eller kan fryse ned til senere
Brug nemme opskrifter, som du er fortrolig med og som ikke er for komplicerede
Invester i brugervenligt køkkengrej. Sørg for at det ikke vejer for meget, så bruger du færre
kræfter på at bære tingene rundt
Sæt skumgummihåndtag om små skafter som knive og gafler – det gør det nemmere at gribe om dem og
sparer på kræfterne. Brug evt. grillbestik
Brug elektriske apparater, når det er muligt – køkkenmaskiner til at hakke fødevarer er særligt nyttige.
Fastgør ting, så du har begge hænder frie til at arbejde med. Brug fx et skridhæmmende underlag til skålen, når der skal piskes. Så kan du holde med
begge hænder på håndmixeren og belaste håndleddene mindst muligt
Brug evt. et rullebord, som du kan køre rundt i huset, så du slipper for at bære
på ting fx når du skal dække bord
Sid evt. ned, når du tilbereder maden. Hvis du bruger en stol med hjul på, som
kan indstilles i højden, behøver du ikke at bøje og strække dig så meget
Tag den tid, det tager. Tag en pause hvis du har behov for det
s til
p
i
t
e
r
Få fle agen…
hverd
med
folder
d
a
lo
Down ode råd på
er
flere g talen.dk und .
r
verdag
igtpo
leddeg leddegigt/H
ed
Lev m
Brug hjælpemidler. Der findes et bredt udvalg af hjælpemidler til køkkenet, se fx
Hjælpemiddeldatabasen, hml-basen.dk, for inspiration.
12
Motion, mad og rejseliv
Tal åbent om din
gigt med familie
og venner
For at få et velfungerende socialt liv er det vigtigt, at du taler åbent med andre om din
sygdom. På den måde bliver gigten en naturlig del af dig i stedet for et tabu. Men du
kan først være åben omkring din sygdom, når du har accepteret den som en del af dig,
fortæller psykolog, der selv har gigt.
”Jo bedre du beskriver din leddegigt, og hvilke konsekvenser den har for dig og din hverdag, des mere naturligt håndterer omverdenen din sygdom,” slår psykolog Kirsten Rolfsager fast. Hun advarer samtidig imod,
at du holder leddegigten for dig selv:
”Hvis du ikke fortæller
åbent om din leddegigt, kan du nemt komme til at trække dig fra
samvær med andre.
Det er jo besværligt
at skjule smerter, så
det synes nemmere
at droppe de sociale
aktiviteter, der let kan
fremkalde smerter.”
”Jeg plejer at sige til folk, at de skal
forestille sig, at de ikke har dyrket
nogen former for motion og så
pludselig dyrker flere timers aerobic.
Sådan som kroppen og smerterne
føles i dagene efter, sådan har vi med
gigtsmerter det stort set altid.”
Hjælp familie og
venner med at forstå
Kirsten Rolfsager, psykolog.
gigten
Kirsten Rolfsager mener i stedet, at du må
arbejde med at acceptere leddegigten som en del af
dig. Det er en lang og sej proces. Men den er nødvendig – også for at dine omgivelser kan forstå, hvorfor du
ikke altid kan det samme.
”Sig til din familie og dine venner, at for at du kan få det
godt med din leddegigt, er det vigtigt, at de forsøger
at forstå, hvordan du har det. Gigt er oftest en usynlig
sygdom, der er svær at forstå for folk, der ikke selv har
gigt. Henvis til hjemmesider, der fortæller mere om leddegigt. Og sæt ord på, hvad leddegigten betyder for
din hverdag, din kunnen og den måde, I omgås hinanden,” anbefaler Kirsten Rolfsager.
Socialliv
Nogen oplever, at leddegigten styrker forholdet til familie og venner. Andre oplever, at omgivelserne ikke forstår, hvordan man har det og ikke anerkender, at man
har brug for særligt hensyn. Her bør du forsøge at tale
med dem, selvom det kan være
rigtig svært. Det
er vigtigt, at du
aldrig går alene
med alle de tanker og følelser,
der følger med
leddegigten. For
mange er det en
stor hjælp at tale
med en psykolog. Tal med din
læge eller reumatolog om en
henvisning
og
mulighederne for
at få økonomisk
støtte.
Sådan sætter du ord på leddegigten
Åben dialog kan gøre det lettere for både dig og dine
omgivelser at finde en god måde at håndtere de daglige udfordringer på. Husk, at du er den eneste, der kan
mærke, hvad der sker i din krop, hvordan dine smerter
er, og hvordan de på forskellig vis har indflydelse på
dig. Det kan være svært for omgivelserne at forstå, at
du har ondt, når de ikke kan se, at der er noget galt.
For at få dem til at forstå dine smerter, er det en god ide
at gøre det konkret. Fortæl, hvordan dine hævede og
ømme led påvirker din bevægelighed, fx ved at sammenligne smerterne med noget, som de fleste kender:
13
HUSK din udstråling
Alle mennesker har en udstråling, der afslører, hvordan de
har det. Viser du i din udstråling, at du er tilfreds med dig
selv og tør stå ved dig selv, vil andre tage kontakt til dig,
fordi du er interessant som menneske, og ikke fordi du har
gigt. Så ret ryggen, smil og tro på dig selv, som psykolog
Kirsten Rolfsager påpeger. Husk også dit ydre, supplerer
Jonas på 29 år: ”Når du har det godt med dit ydre, får
du det også bedre med dit indre.”
14
Socialliv
”Folk forstår bedre min sygdom og de smerter, jeg har,
når jeg sammenligner smerten med en smerte, de selv
kender, fx hovedpine, eller når man sætter hånden på
kogepladen.” Nanna 23 år.
”Jeg forsøger altid at afdramatisere det hele lidt og fortælle, hvad det konkret betyder for mig i hverdagen at
have en kronisk sygdom. Jeg har selv et afslappet forhold til gigten, så jeg kan sagtens finde på at joke om
det – og det gør faktisk også omgangskredsen mere
afslappede omkring det hele.” James 33 år.
Vær sammen med andre med leddegigt og forstå
sygdommen bedre
Glem heller ikke, at du kan hente en uvurderlig støtte
hos andre med gigt. Selvom ingen er ens, er det stadigvæk dem, der selv har gigt, der bedst ved, hvordan
det er og føles. Som Kirsten Rolfsager, der
selv har gigt, siger:
”Det kan kun gå for langsomt med at komme ind i et samvær med andre med samme sygdom. Jeg havde ikke været der,
hvor jeg er i dag, hvis jeg ikke havde været
sammen med andre med gigt.”
nogle gange kræver mere, end du kan klare rent fysisk.
Kom i stedet med alternative forslag til, hvad I kan lave
sammen, så folk forstår, at du fortsat gerne vil være
sammen med dem,” anbefaler Line Agersnap, der er
tidligere formand for FNUG, ForeningeN af Unge med
Gigt. FNUG er desuden et glimrende udgangspunkt,
når du gerne vil i kontakt med andre med gigt og leddegigt. Og vær ikke bange for, at man kun taler om sygdom. Faktisk oplever rigtig mange, at de får nye nære
venskaber.
”Når man møder andre, der lever med gigt, sætter det
ens egen situation i perspektiv. Det er lidt som at have
en sparringspartner. Vi taler om de udfordringer, vi står
med og deler ud af erfaringer og ting, vi har fundet ud
af hjælper os i hverdagen.” Karina 26 år og medlem af
FNUG
”Hos FNUG medynker vi ikke hinanden. Til gengæld
er det dejligt befriende, at man ikke
behøver at bruge
oceaner af tid på
at forklare, hvorfor
man har det, som
man har det. Eller
skjule,
hvordan
man har det. Man behøver ikke engang bekymre sig
om, hvad de andre tænker. For vi er i samme båd –
alle ved, hvordan det er.” Grethe 23 år og medlem af
FNUG.
”Hvordan skal andre kunne
acceptere min sygdom,
hvis jeg ikke selv kan.”
Kirsten Rolfsager fortæller, at det at være
Karina 26 år
sammen med ligesindede giver en bedre
forståelse af ens sygdom. Denne forståelse gør det samtidig lettere for dig at være på lige fod
med andre. Fx oplever mange, at de bliver bedre til at
dreje sociale aktiviteter i en retning, hvor de bedre selv
kan være med:
”Meld dig ikke ud af de sociale aktiviteter, selvom de
Mød andre med leddegigt
Hos FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt, kan du få
rådgivning og møde andre, der døjer med de samme
udfordringer som dig. Se mere på fnug.dk.
”Gode netværk
og støtte fra dine
omgivelser er al
tafgørende for et
godt socialt liv. Du
må aldrig gå alen
e
med alle de tank
er og følelser, de
r
følger med ledd
egigten.”
Kirsten Rolfsage
r, psykolog
Socialliv
15
u
d
e
t
s
d
i
V
at…
n du
kort ka din
e
g
a
s
d
le
e
Med et ltursteder tag er
ku
er
D
e
r
.
e
d
fl
på
tis me
a
.
r
g
r
e
opfylde
ledsag
du skal
,
v
a
r
k
nogle
e på
Se mer
rvice.
ugerse
r
b
/
k
.d
p
handica
Prioriter dit sociale liv
Langt de fleste unge med leddegigt oplever, at sygdommen påvirker deres
sociale liv. Flere føler sig udenfor i sociale sammenhænge, og nogle bliver
mere indadvendte og begrænser kontakten til omgangskredsen. Men sådan
behøver det ikke at være, fortæller 23-årige Nanna, der har lært at prioritere
sig selv og sit sociale liv før alt andet.
Nanna er en af de unge, der ved,
hvordan leddegigt kan påvirke ens
sociale liv. Som 18-årig fik hun konstateret leddegigt og måtte i første
omgang sidde i kørestol pga. kraftige smerter. Det påvirkede hendes liv enormt:
”Jeg mistede mange af mine venner, da jeg fik leddegigt. De kunne
simpelthen ikke forstå, hvorfor jeg
ikke kunne det samme som dem.
For dem handlede det om at gå i
byen og score, mens jeg havde
konstante smerter og bare gerne ville kunne gå selv,” fortæller
23-årige Nanna, der først efter flere
behandlingsforsøg fandt frem til en
biologisk medicin, der fik hende på
benene igen.
Prioriter og tag imod hjælp
Nanna husker den første tid med
leddegigt som hård. Hun manglede forståelse fra sine omgivelser
og følte sig udenfor i de ungdommelige festrammer. Men Nanna
nægtede og nægter stadig, at leddegigten skal isolere hende:
”Jeg kommer ikke uden om, at
smerterne begrænser mig. Men
Socialliv
til gengæld er jeg blevet god til at
tage imod hjælp fra andre og til at
prioritere, og det hjælper enormt.
Jeg gør altid op med mig selv,
hvad der betyder noget for mig –
og så bruger jeg mine kræfter på
det og ikke andet,” fortæller Nanna, der til spørgsmålet om, hvad
det vigtigste så er for hende, sikkert svarer: ”Venner og familie.”
For Nanna betyder det konkret, at
oprydning og andre hverdagsgøremål kommer i anden række. Hvis
der er mulighed for at ses med
vennerne, eller der er familiefest,
så handler det om at planlægge
dagene, så der er overskud til de
sociale arrangementer. Dagen efter skal så holdes fri, så kroppen
kan få lov at slappe af.
Vær sammen med andre med
leddegigt
Nannas sygdom har åbnet nye
døre. Det betyder bl.a., at hun er
involveret i et projekt med kommunen. Her fortæller hun andre
med gigt, hvordan man kan lære
at håndtere sine kroniske smerter.
Og så har leddegigten givet hende
helt nye sociale fællesskaber:
HUSK
Du kan stadig
gøre en masse
,
selvom du har
leddegigt. Nog
le
ting skal bare
gøres på en an
den
måde end hidt
il.
”Jeg har fået et
netværk, som jeg ikke havde fået, hvis jeg havde fulgt i mine
tidligere venners festlige fodspor.
Det er fantastisk at tale med andre
med leddegigt, de vil altid have
en særlig forståelse for ens udfordringer,” fortæller en glad Nanna,
der bor sammen med sin kæreste
i Midtjylland.
17
”Hvis ikke jeg holder mig
fysisk aktiv, kan jeg mindre og mindre
– og så bliver jeg en belastning – ikke
bare for mig selv, men også for min
familie og samfundet.”
Karen 35 år
18
Motion, mad og rejseliv
”Bliv ved med at ses med familie
og venner. Planlæg og prioriter de
sociale arrangementer – og sørg for
at have hviletid mellem aftalerne.”
Line Agersnap, tidligere formand for FNUG,
ForeningeN af Unge med Gigt
Motion lindrer smerterne
Mere energi, færre smerter og en stærkere krop. Alt taler for, at du holder dig fysisk
aktiv. Og det kan du sagtens, selvom du har leddegigt. Det handler om, at du lytter til din
krop og får lagt et personligt træningsprogram, der tager hensyn til dine led, fortæller
fysioterapeut.
Derfor er motion godt
Der er masser af grunde til, at du skal motionere og
styrketræne din krop, fortæller fysioterapeut Jens Ole
Rasmussen, der i mere end 25 år har hjulpet danskere
med leddegigt med at igangsætte og fastholde et fysisk aktivt liv:
”Når du motionerer får du både fysisk og psykisk overskud. Du bevarer din krops bevægelsesfrihed og muligheden for at gøre det, du vil – også senere i dit liv,
hvis du vel at mærke bliver ved med at træne. Samtidig forebygger motion en lang række sygdomme bl.a.
diabetes, tyktarmskræft og livstruende hjerte-karsygdomme. Og så giver motion dig velvære og frigiver
endorfiner, der gør dig i godt humør. Det virker ofte
smertelindrende og giver dig en bedre kontrol over din
leddegigt,” fortæller Jens Ole Rasmussen og refererer
til et hav af undersøgelser, der entydigt viser, hvor vigtigt motion er.
”Hvis du omvendt ikke bevæger dig, vil dit kredsløb og
dine muskler og knogler svækkes. Din udholdenhed
bliver dårligere, hvorfor du kan komme til at belaste din
krop yderligere og dermed forværre leddegigten. Samtidig har du stærkt forhøjet risiko for de farlige livsstilssygdomme,” advarer Jens Ole Rasmussen.
”Hvis du træner forkert, kan du godt gøre ondt værre.
Derfor bør du starte med at få lagt et træningsprogram,
der tager hensyn til dine svækkede led og er specielt
tilpasset dig. Med udgangspunkt i et sådan program og
en grundig indføring i øvelserne vil træningen ikke skade din krop, men derimod gavne den,” fortæller Jens
Ole Rasmussen.
Jens Ole Rasmussen anbefaler, at du tager imod de
tilbud om fysioterapi, som du bliver tilbudt gratis, når
du har leddegigt. I modsætning til de fleste personlige
trænere i et fitnesscenter har en fysioterapeut nemlig
indsigt i, hvad din leddegigt betyder for dine træningsmuligheder. Fysioterapeuten kan udforme et konkret
træningsprogram til dig, der er tilpasset dit personlige
træningsniveau. Et sådan træningsprogram styrker din
krop, øger din kondition og gør dine led mere smidige. Programmet kan godt indebære, at du skal følge
nogle af de motions- og træningshold, som de fleste
fysioterapeuter har. Fysioterapeuten kan også give dig
konkrete værktøjer til, hvordan du generelt holder dig
fysisk aktiv i hverdagen. Du har også mulighed for at få
massage, når du har behov for dette. Spørg din læge
eller reumatolog/gigtlæge om en henvisning til en fysioterapeut.
Følg et træningsprogram
Selvom konsekvenserne ved inaktivitet kan være hårde, oplever Jens Ole Rasmussen ofte en frygt for, at
motion forværrer leddegigten:
Motion, mad og rejseliv
19
HUSK
Alle for
mer
tæller m for fysisk aktiv
itet
ed i
motion
sregnsk det samlede
a
b – og
ned til
superm så gåturen
arkede
t.
Praktiske ø
velser
Se eksemple
r på gode ø
velser
du også kan
lave i hjemm
et
på Gigtfore
ningen.dk o
g
leddegigtpo
rtalen.dk. H
er
kan du også
få gode råd
afspænding
til
søvelser, de
r gør dine
led mere sm
idige.
”Mange med leddegigt har glæde af at få hund,
fordi det sikrer, at de kommer ud at gå hver dag
og giver gåturene et formål.”
Jens Ole Rasmussen, fysioterapeut
Sådan kommer du i gang
Når træningsprogrammet er lagt, og du skal i gang, er
det vigtigt, at du starter forsigtigt op, så du ikke overbelaster dine muskler og led. Start med
5-10 minutters opvarmning for at få varme
i kroppen og gøre dine led mere smidige.
Herefter kan du gå i gang med træningen.
Husk, at få, langsomme og kontrollerede bevægelser under træningen giver et
bedre resultat i forhold til mange hurtige
gentagelser. Risikoen for skader i dine
muskler og led stiger med den intensitet
og belastning, du træner med.
Det skal være sjovt
Det er helt normalt, at man nogle gange bare ikke gider
at træne – uanset om man har gigt eller ej. For at holde
gejsten oppe, er
det altafgørende,
at du kan lide den
form for træning,
du dyrker. Mange prøver flere
træningsformer,
før de mærker
’kicket’, der gør
træningen sjov
og motiverende.
”Som udgangspunkt kan du kaste dig ud
Andre
oplever
i enhver form for motion eller træning, så
det allerede førlænge du lytter til din krop. Det må bare
ste træningsdag.
aldrig gøre ondt i leddene, når du træner.
Som Karen, der
Du må godt træne, selvom et led måske
har leddegigt siKarina 26 år
er hævet. Du skal bare tage hensyn til, at
ger: ”Når det er
det hævede led ikke hæver yderligere og
sjovt, er det letforværrer ledsmerterne,” anbefaler Jens
tere at blive ved
Ole Rasmussen, der også fortæller, at det er helt normed at motionere og træne. Så prøv dig frem og find
malt at blive øm efter træning, ikke mindst i starten af et
den motionsform, du brænder for.” Karen har også ernyt træningsprogram. Ømheden kommer typisk samfaret, at det er motiverende at træne med andre – også
me dag, som du har trænet eller morgenen efter. Varer
selvom de ikke nødvendigvis har leddegigt.
ømheden ved, kan det være en indikator på, at du har
trænet for hårdt, og du bør i samarbejde med din fysioMotion er mange ting
terapeut tilpasse dit træningsprogram.
Motion er mere end det planlagte træningsprogram. Al
bevægelse tæller i det store regnskab, også den aktiviEffektiv træning er regelmæssig træning
tet, du naturligt har i løbet af en dag, fx når du bevæger
For at opnå den bedste effekt af træningen, bør du
dig rundt i hjemmet, køber ind eller gør rent.
træne regelmæssigt. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at
man bevæger sig minimum 30 minutter om dagen, hvor
Husk at selv lidt fysisk aktivitet gavner dig. Så gå maspulsen kommer let op. Derudover skal man 2-3 gange
ser af ture, brug cyklen, tag trapperne og sørg generelt
om ugen banke pulsen højt op. Dvs. at du bør træne
for at gå eller cykle i stedet for at tage bilen, når det kan
fast 2-3 gange om ugen, helst med en hviledag imellem
lade sig gøre. Jo mere du bevæger dig i løbet af datræningen, så kroppen kan nå at slappe af. For mange
gen, des mere energi og færre smerter får du. Du opnår
hjælper det at have fastlagte tider, hvor man træner på
således stadig en sundhedsmæssig effekt, selvom du
hold eller udfører styrkeøvelserne i ens tilpassede træikke træner med tungen ud af halsen.
ningsprogram.
”Jeg kommer i bedre
humør og tænker
mere positivt, når
jeg træner. Og jeg
føler, at jeg får bedre
kontrol over gigten.”
20
Motion, mad og rejseliv
4
grunde til at motionere og træne:
1.Du får mere overskud og velvære – både fysisk og psykisk
2.Du forebygger livsstilssygdomme og styrker immunforsvaret
3.Du styrker dine muskler, sener, led og knogler, så du bedre kan klare hverdagens fysiske udfordringer
4.Du bliver i godt humør og får mere energi
Jens Ole Rasmussen, fysioterapeut
Gode motionsformer for dig med leddegigt
Gåture • Balancetræning • Cykling • Dans • Fitnesstræning • Ridning • Roning • Stavgang
• Styrketræning • Tai Chi • Yoga • Pilates • Svømning
Varmtvandsgymnastik er meget populært blandt folk med leddegigt, fordi det varme
vand aflaster leddene, og man let kan bevæge sig igennem vandet. Husk at holde fingrene
samlet, når du laver gymnastik i vandet, så undgår du uhensigtsmæssige stræk i fingrene.
UNDGÅ boldspil og kontaktsport, hvor du bliver udsat for pludselige bevægelser og
belastning i yderstillinger. Pas generelt på med hop og spring. Derudover skal du være
forsigtig med skulderøvelser, der kan belaste leddene uhensigtsmæssigt.
Motion, mad og rejseliv
21
Lev sundt og få
mere energi
behov
energi
t
i
d
n
er på
Udreg
sempl
k
e
e
d
alt
go
skost
g
og se
a
d
e
send
ov på
en pas t energibeh
di
efter
en.dk
ortal
Kost.
under
igtp
leddeg
En sund og varieret kost fuld af vitaminer og mineraler
styrker din krop og giver energi og velvære. Få gode
råd til det sunde liv her.
Sundhedsstyrelsens ti kostråd sikrer, at du får en sund
og varieret kost. Der er delte meninger om, hvor meget kosten betyder i forhold til leddegigt, men det er
sikkert, at det altid er godt for kroppen at spise sundt.
Se også leddegigtportalen.dk for mere information om
kost.
Spis proteinrig kost*
Kroppen nedbryder og opbygger protein konstant. Når
du har leddegigt, bliver proteinerne hurtigere nedbrudt
pga. betændelsen i din krop – mens genopbygningen tager længere tid. Derfor har
du – især når din leddegigt er meget aktiv
– brug for ekstra protein, som du især finder i kød, indmad, fjerkræ, fisk, æg, ost og
mejeriprodukter. Husk også at drikke rigeligt med vand, så undgår du forstoppelse
og fordøjer maden lettere. Gigtforeningen
har sammen med en diætist lavet en kogebog med sunde gigtvenlige opskrifter,
”Sunde opskrifter med diætist Lotte Birk
Thomsen”. Du kan købe bogen via deres
hjemmeside.
bedst i kroppen, når du samtidig har en tilstrækkelig
mængde D-vitaminer i kroppen. Fede fisk som sild, makrel og laks indeholder D-vitamin.
Alternativt kan du få kalk og D-vitamin som kosttilskud.
Spørg din læge eller diætist til råds, inden du begynder
på kosttilskud. Vær opmærksom på, at kalktabletter optages bedst i kroppen, når du fordeler tabletterne over
dagen og indtager dem sammen med et måltid – dog
ikke sammen med mælkeprodukter.
Undgå rygning og
alkohol ***
Rygning
forværrer
leddegigten.
Flere
videnskabelige studier viser, at personer
med leddegigt, der
ryger, har et mere
alvorligt sygdomsforløb. Desuden giver
rygningen en markant højere risiko for
hjerte-kar-sygdomHusk kalk og
me og åreforkalkning
Jonas 29 år og tidligere ryger
D-vitamin**
sammenlignet med
Leddegigt øger risikoen for,
personer af samme alder og køn uden leddegigt. Om
at dine knogler mister kalk og
passiv rygning også skader gigtpatienter, ved man ikke
svækkes. Hvis bare du drikker
med sikkerhed. Alkohol kan have indvirkning på din
en halv liter mælk og spiser to
medicin og forstærke bivirkningerne. Spørg din læge,
skiver ost dagligt, sikrer du, at
hvordan det forholder sig med netop den medicin, du
du får nok kalk. Kalken optages
får.
”Jeg stoppede med at
ryge pga. min gigt. Jeg
kunne mærke, at jeg fik
det markant bedre, når
jeg ikke røg, så nu er jeg
helt holdt op.”
Læs m
e
protein re om
er, kalk
D-vita
,
min o
vitamin g andre
er p
altomk
ost.dk å
u
Fakta. nder
”Forskellen var markant, da
jeg omlagde min kost. Jeg følte det, som om jeg
kunne flyve, så godt havde jeg det.”
Karina 26 år
*Leddegigtportalen.dk
**Leddegigtportalen.dk
***Gigtforeningen.dk
22
Motion, mad og rejseliv
Forandrer din
smag sig?
Du holder din
kropsvægt konsta
nt
hvis
energiindtag =
energiforbrug.
Din smagsoplevelse ka
n forandre
sig som følge af sygdo
m og
behandling.
På gigtforeningen.dk
under
Et godt liv med ledde
gigt kan
du finde gode råd til,
hvordan du
bevarer din smagsopfa
ttelse.
Hold en normal vægt
Leddegigt og nogle behandlinger kan påvirke appetitten. Nogen oplever, at de bliver mere sultne, andre mister appetitten.
Hvis du spiser flere kalorier, end din krop
bruger, risikerer du at blive overvægtig
– spiser du omvendt mindre mad og dermed færre kalorier, end du har brug for,
taber du dig. Begge dele kan forværre din
leddegigt.
Overvægt belaster dine led yderligere og
forværrer derfor kroppens funktionalitet og giver flere smerter. Få gode råd til, hvordan du
bryder vanerne og taber dig i Sundhedsstyrelsens pjece ’Små skridt til vægttab – der holder’ på
sst.dk under Udgivelser.
Undervægt er også problematisk, da du taber vigtige proteiner og muskelmasse, når du ikke spiser nok. Den manglende tilførsel af næringsstoffer vil på sigt svække dine muskler,
organer og immunforsvar – og det er svært at genopbygge det
tabte igen. Få gode råd til, hvordan du får vægten opad i Sundhedsstyrelsens pjece ’Når du skal tage på’ på sst.dk under Udgivelser.
”Jeg mærker altid efter i kroppen, når jeg bliver
lækkersulten. Har jeg reelt lyst til slik og sodavand,
eller handler det mere om, at jeg har brug sukker
for at holde mig kørende. Måske min krop ville have
bedre gavn af et hvil.”
Rikke 30 år
rre
l at forvæ
ti
d
e
m
r
ge
t har
”Rygnin
r du førs
å
n
,
n
te
leddegig sygdommen.”
udviklet
Sejer
Michael
Hansen,
log
reumato
Motion, mad og rejseliv
Diæter
Mange med gigt forsøger sig med forskellige
diæter for at dulme smerterne. Det er individuelt,
om det reelt hjælper. Vær blot opmærksom på, at
der kan være risiko for fejlernæring, hvis du følger
en meget ensidig kostplan. Tal derfor altid med din
læge og evt. en diætist, inden du omlægger dine
kostvaner radikalt.
23
dicinsk
or me jse fra
f
g
u
r
b
re
Får du g eller hjem akte
n
nt
li
o
d
k
n
al du
beha
k
s
,
t
e
al.
udland Internation
S
O
S
re
Se me
på
k.
d
.
s
o
s
Guide: Få mest ud af ferien
At leve er at rejse – også når du har leddegigt. Planlæg og forbered ferien, så kan du
måske snart drage mod drømmedestinationen, om det så er badeferie, skitur, camping
eller en tur på festival.
Lad ikke gigten stå i vejen for en god ferie. Det, der
afgør feriens succes, er din forberedelse og mentale
indstilling. Derfor skal du gøre op med dig selv, hvilken
slags ferie du har lyst til – om det så er en aktiv ferie, der
udfordrer din krop eller en afslappende charterrejse.
Alt kan lade sig gøre
Hvis du tror, at aktive ferier ikke er mulige for dig med
leddegigt, kan du godt tro om. En dykkerferie kan til-
24
rettelægges, så du ikke er belastet af det tunge udstyr,
mens en skitur kan foregå i en såkaldt Skicar – så længe du værner dig mod kulde og træk. På storbyferien
handler det om at være god til at tage små hvil i løbet
af dagen og gøre brug af de offentlige transportmidler, mens en tur på festival blot kræver et nogenlunde
gangbart terræn – og optimalt en madras i teltet, så du
kan sove godt.
Mad, motion og rejseliv
”Sørg for at have en ekstra fridag eller to til at hvile ud i efter
en rejse, inden du skal tilbage på arbejde eller i skole.”
Rikke, 30 år
Fly
• Bevæg dig, også på flyrejsen. Gå frem og tilbage i
flyet og hold blodomløbet i gang ved at vippe fødderne frem og tilbage, når du sidder ned.
• Tag imod hjælp. Lufthavnene tilbyder som regel
hjælp til at komme ud til og ombord på flyet og
rundt i lufthavnen. Klik af ved handicaphjælp, når
du bestiller rejsen. Så kan du faktisk blive hentet
ved lufthavnens parkeringsplads og hjulpet hele
vejen til terminalen.
Hotel
Er du gangbesværet, kan det være en god ide at kontakte hotellet forud for ankomst for at få afklaring på, om
der fx er niveauforskelle til og fra hotellet, mulighed for
at komme rundt med kørestol eller rollator, og om indretningen af badeværelset tilgodeser gangbesværede.
E-mail sikrer klar kommunikation.
Rejseforsikring
Som leddegigtpatient skal du være ekstra opmærksom
på, hvordan du er dækket af de forskellige forsikringer
ved udlandsrejser. Der er tre områder, du skal have
styr på, inden du rejser til udlandet:
1) Den blå EU-sygesikring dækker udgifter i forbindelse med akut sygdom, tilskadekomst og nødvendig
læge- og sygehusbehandling ved rejser i EU, Norden
og Schweiz. Læge- og sygehusbehandling uden for
EU dækkes ikke. Kan rekvireres gratis på borger.dk
2) Privat rejseforsikring er en god ide, især når du
rejser uden for EU og Norden. Forsikringen sikrer dig
bl.a. gratis læge- og sygehusbehandling samt betalt
hjemrejse ved sygdom. Kan købes via dit forsikringsselskab, rejsebureau eller rejseforsikringsselskab.
3) Medicinsk forhåndstilsagn fastslår, at du ikke forventes at have behov for behandling, mens du er ude at
rejse. Skulle det alligevel ske, sikrer forhåndstilsagnet,
at den offentlige sygesikring dækker udgifterne, mens
du er på rejse. Du søger om forhåndstilsagnet hos
SOS International, der bl.a. har brug for oplysninger
om din leddegigt fra din læge eller reumatolog/gigtlæge. Se sos.dk for yderligere information.
Læs mere om de forskellige rejseforsikringer på leddegigtportalen.dk.
eller om der er nogle typer vaccinationer, du helt bør
undgå. Gør også altid den vaccinerende læge opmærksom på, hvilken medicinsk behandling du modtager. På Statens Serum Institut, ssi.dk, kan du se, hvilke
vaccinationer der tilrådes i forskellige lande.
Medicin
•Medbring så vidt muligt medicin, der dækker dit
behov for hele ferien. Så undgår du unødvendige
strabadser omkring udskrivning af medicin i udlandet og eventuel egenbetaling. Vær opmærksom
på, at du forud for rejsen kan bede flyselskabet om
et særligt elstik til medicinopbevaring ved den rette
temperatur.
• Opbevar altid størstedelen af din medicin i håndbagagen, så du ikke risikerer at mangle den ved
bortkommet bagage.
• Bed din læge eller reumatolog om en skrivelse, der
gør rede for, at din medicin er nødvendig og kun til
personligt brug. En sådan attest kan gøre ind- og
udrejse i andre lande lettere.
•Bruger du medicin, der har euforiserende virkning
eller påvirker centralnervesystemet (fx sovemedicin og stærk smertestillende medicin), er det lovpligtigt at medbringe en attest i form af et såkaldt
pillepas. Et pillepas dokumenterer, at medicinen
kun er til eget forbrug og en del af din behandling.
Pillepasset fås gratis på apoteket. Læs om Love og
regler på apoteket.dk.
Rejselegater
Du kan søge rejselegater til at dække (dele af) din rejse, når rejsen har et rekreationsmæssigt formål, eller
du har behov for at have en personlig assistent med.
Prøv fx Skovtaksator Jørgen Aarestrups Fond via Sammenslutningen for Unge Med Handicap, sumh.dk.
Ledsageordning
Som dansker med nedsat funktionsevne kan du søge
om et ledsagekort, der giver rabat på op til 15 timers
ledsagelse om måneden. Ledsagekortet kan også benyttes ved ferie og dermed give økonomisk rabat for
din ledsager. Kortet koster 200 kr. og skal fornyes hvert
tredje år. Læs mere om ordningen og se link til ansøgningsblanket på handicap.dk/brugerservice.
Vaccination
Er du i medicinsk behandling, bør du altid i god tid
spørge din reumatolog, om der skal tages hensyn til
vaccinationstidspunktet i forhold til din behandling,
Mad, motion og rejseliv
25
Fest, flirt og dating
Om du er single eller i et fast parforhold, bør leddegigten ikke stoppe dig
fra at gå i byen, feste, danse, flirte og bare være ung. For selvom en bytur
måske betyder, at du intet kan næste dag, så gør en fest dig godt på
mange andre måder og booster dit selvværd.
En bytur betyder ofte flere dages efterfølgende
genopladning. Men selvom det er en hård konsekvens af et par timers sjov, skal du ikke droppe
alt, der hedder fest – i hvert fald ikke, hvis du har
lyst til at være en del af bylivet. Det siger psykolog Kirsten Rolfsager, der har beskæftiget sig med
sygdom, sexologi og handikap i mere end 20 år:
”En tur i byen med et par gode venner kan gøre
underværker på mange måder. Du er i muntert
selskab, du hører god musik, du oplever feststemningen, sanser og flirter. Alt sammen højner dit
selvværd og nedtoner dine frustrationer,” fortæller
Kirsten Rolfsager, der selv har haft leddegigt, siden hun var barn. Derfor ved hun både personligt og fra patienter, at en bytur kan blive lettere
at gennemføre, hvis man tænker over, hvor man
bruger kræfterne:
”Brug kræfterne på selve byturen – ikke på transporten. Sørg for at blive hentet, tag en taxa eller
brug en stok, kørestol eller lignende, hvis det hjælper dig med transporten,” anbefaler Kirsten Rolfsager.
Sådan flirter du
Men det er ikke kun byturen, der kan være en udfordring for unge med leddegigt. Mange oplever,
at sygdommen gør det endnu sværere at flirte, fordi man bliver usikker på sig selv. Sådan behøver
det ikke at være, mener Kirsten Rolfsager:
”En god flirt starter hos dig selv. Hvis du grundlæggende tror på dig selv, er du i langt højere
grad i stand til at træde ud på markedet, end hvis
du lader din sygdom fylde hele dit hoved. Det
handler om at turde flirte, bruge øjnene, vise, at du
ser den anden. I flirt skal man vise både styrke og
sårbarhed – det er et spil uafhængigt af, om du har
leddegigt eller ej,” smiler Kirsten Rolfsager.
26
Sex & samliv
Vidste
du at…
Omkrin
leddeg g 1.400 un
ge har
igt, nå
r
seksue de har dere
lle deb
s
ut
Vær ærlig om din leddegigt
Når så flirten lykkes, opstår det næste store spørgsmål:
Hvornår og hvordan fortæller jeg, at jeg har leddegigt?
”Hvis en flirt er for en aften, og du ikke føler, at din leddegigt begrænser dig bevægelsesmæssigt, behøver
du strengt taget ikke at sige noget til den anden. Føler
du dig imidlertid begrænset,
bør du fortælle, at der
er nogle ting, du
ikke kan, fordi
det gør ondt
– men at der
til gengæld
er andre
ting, du
Sex & samliv
sagtens kan. Der er jo ingen grund til, at noget skal
gøre ondt, hvis det kan gøres på en anden måde,” siger Kirsten Rolfsager, der mener, at det er en fordel at
have et afklaret forhold til sin krop, og hvad man kan og
ikke kan i en intim situation.
”Er din flirt blevet til dating og kærestepotentiale, er det
naturligt at fortælle om din leddegigt i sammenhæng
med, at du fortæller om dig selv. Du behøver ikke at
gøre noget stort ud af det, det er jo bare en del af dig
som så meget andet. Husk dog, at jo før du får fortalt
om din leddegigt, des mere naturligt bliver det både
for dig og den
anden,” anbefaler Kirsten
Rolfsager.
27
”Sex forbedrer humøret og
afleder eller dæmper smerten.”
Kirsten Rolfsager, psykolog
Vil du vide mere…
Læger og sygeplejersker kommer sjældent selv ind
på de problemer, der kan opstå i forhold til sex og
samliv, men du kan selv tage initiativ til en snak med
din behandler. Alternativt kan du kontakte anonyme og
gratis rådgivningslinjer, fx ’Gigtlinjen’ eller ’Sexlinien for
Unge’. Læs mere om sex og samliv på fnug.dk eller se
forslag til gode sexstillinger på leddegigtportalen.dk
under Sex og samliv.
28
Sex & samliv
Guide til sex livet
Sex er en naturlig del af vores liv – men kan alligevel være kilde
til mange frustrationer. Leddegigt kan godt give udfordringer i
sexlivet, men må aldrig blive undskyldningen for manglende lyst og
sex. For du kan sagtens have et godt sexliv – også med leddegigt.
Hvem vil dog have mig, når der er så mange raske
Unge med leddegigt bekymrer sig ofte om, hvordan
sygdommen vil indvirke på deres parforhold. Faktisk viser en undersøgelse blandt danskere med leddegigt*,
at hver anden ung føler, at sygdommen påvirker deres
sexliv. Næsten halvdelen frygter sågar, at leddegigten
vil ødelægge deres forhold – dog viser undersøgelsen,
at det kun er hver tiende, der reelt har oplevet det.
Også raske oplever problemer i parforhold og sexliv
Mange med leddegigt beskriver, at trætheden nedsætter lysten til sex, og at smerter og
nedsat bevægelighed gør sex vanskeligt. For nogen påvirker sygdommen
deres selvtillid negativt, så de slet ikke
overkommer sex. Hos ForeningeN af
Unge med Gigt, FNUG, nikker de genkendende til sådanne følelser, men
samtidig oplever de også, at sygdommen nogle gange fylder for meget, når
unge med leddegigt prøver at forstå
Karina 26 år
sex og samliv:
har lyst til sex, eller har du ikke lyst, fordi det rent faktisk gør for ondt lige nu? Eller er du single, fordi du har
leddegigt, eller er du single og har leddegigt?” spørger
Line Agersnap.
Seksualitet er mere end samleje
Psykolog Kirsten Rolfsager understreger, at et godt
sexliv er mere end sex. Det handler i høj grad også om
at dyrke nærheden og omfavne og kærtegne hinanden
rigeligt – også uden for sengen:
”Seksualitet er også den måde, man er sammen på i
hverdagen. Øjenkontakt,
søde ord, spontan berøring og romantiske indslag med blomster eller
andre dejlige overraskelser, bekræfter kærligheden. Det handler om, at
man er opmærksom på
hinanden og løbende
fodrer sit forhold, så det
kan gro sig stærkt,” fortæller Kirsten Rolfsager,
der mener, at intimitet og ømhed er grundlæggende
for et godt parforhold – uanset om du har leddegigt
eller ej.
”Du kan ikke forvente, at
andre elsker dig, hvis
ikke du elsker dig selv.”
”Indimellem overser vi, at vi faktisk ikke er så forskellige
fra andre unge. Alle unge – uanset om de har leddegigt
eller ej – spørger sig selv, om de er værd at elske og
kæmper med at få dagligdagen til at fungere, holde
gang i sexlivet og pleje parforholdet,” fortæller Line
Agersnap, der er tidligere formand for FNUG. Derfor
advarer Line Agersnap også om, at leddegigten ikke
bliver en undskyldning for de problemer, der kan opstå
i parforholdet:
”Leddegigt sætter nogle begrænsninger for den fysiske udfoldelse. Derfor kan sygdommen let blive en
samlebetegnelse for alle de sædvanlige og helt almindelige problemer, man kan have med at fastholde
seksualiteten som en del af hverdagen. Leddegigten
kan da også være den indirekte faktor, men i bund og
grund handler det om, hvordan du vinkler problemet:
Er leddegigten omdrejningspunktet i forholdet, eller er
selve forholdet omdrejningspunktet? Bliver leddegigten en plausibel undskyldning for, at du egentlig ikke
Derfor er sex godt
Sex giver nærhed, velvære og overskud. Samtidig påpeger Kirsten Rolfsager, at sex kan være med til at rette op på de ting, der måske er gået skævt i hverdagen
og i parforholdet.
Som ung med leddegigt kan sex minde dig om, at din
krop fungerer, og at der er andre sider af livet end leddegigt. Faktisk er der mange eksempler på, at et godt
sexliv gør det lettere at håndtere de udfordringer, som
langvarig sygdom giver. Gennem kærtegn, ømhed og
seksualitet kan du få energi, styrke og selvtillid til at
overkomme dagligdagen med leddegigt. Sex er rarest
for dig, når du har bevæget dine led igennem og ikke
er for træt.
* Sundhed.dk
Sex & samliv
29
9
veje til et godt sexliv
1. Kend din krop
Jo bedre du kender dig selv og din krop, des bedre kan
du fortælle din partner, hvad du kan lide.
2. Vær åben og ærlig
Din partner er ikke tankelæser, så fortæl ham eller hende, hvad der er rart og trygt – og hvad der ikke er.
3. Tag jer god tid i sengen
Gå stille og roligt frem og fortæl hinanden, hvad der
føles rart, og hvad der ikke gør. Husk det er i orden at
korrigere lidt på din partner og holde pauser undervejs.
4. Vær åben over for eksperimenter
Smerter og nedsat bevægelighed kan godt nødvendiggøre nye stillinger – og foretrukne stillinger kan variere
fra dag til dag. Få inspiration på leddegigtportalen.dk
under Lev med leddegigt/Sex og samliv.
5. Prioriter sex
Sex skal prioriteres ligesom du prioriterer dit socialliv
eller motion og mad. Nedprioriter andre opgaver, når
der er lagt op til sex.
Har du hofte- eller knæproblemer, vil samleje ofte blive mere
bekvemt, hvis du ligger på
siden med benene samlet og let
bøjede. Placer evt. en lille pude
under eller mellem knæene.
En mand med hofteproblemer
kan aflaste sig selv ved at lægge
det dårlige ben over kvindens
hofte. Kvinden udfører bevægelserne.
Ved bækkenproblemer kan
kvinden ligge på knæ på et blødt
underlag og støtte overkroppen
på en seng eller sofa.
Nakke og skulder støttes af puder, mens hofte og knæ støttes
over mandens hofte.
6. Planlæg sex
Ja, det kan lyde kedeligt, men det hjælper faktisk mange, når de på forhånd ved, hvornår det er ’sexdag’.
7. Sig fra, hvis du ikke har lyst til sex
Aftal eventuelt på forhånd, at I skal kæle, kysse eller
bare ligge tæt uden at have samleje. Klare aftaler kan
forebygge misforståelser, præstationsangst og dårlig
samvittighed. Sex er jo meget andet end samleje.
Det er lettere at finde støtte
stående.
8. Grin af jer selv
Hvis du og din partner har været sammen i mange år,
kan det godt føles fjollet at skulle kaste sig ud i nye
akrobatiske eksperimenter. En humoristisk attitude kan
løsne op for mange vanskelige situationer.
9. Tag medicin
Husk at medicin dæmper smerterne og forebygger varig forandring af dine led.
30
Sex & samliv
Bis
Hvem er hvem?
Som ung med leddegigt vil du møde en
masse personer, som på hver sin måde
kan hjælpe dig med at få et godt liv med
leddegigt. Her kan du få et overblik over,
hvem der kan hjælpe dig med hvad.
DEN PRAKTISERENDE LÆGE henviser dig til en reumatolog, der varetager din behandling for leddegigt. Det
er også ham eller hende, du skal konsultere ved almindelig sygdom.
REUMATOLOGEN er din gigtlæge. Det er din læge, der
skal henvise dig til en reumatolog, der varetager din behandling af leddegigten. En reumatolog kan enten være
privatpraktiserende eller tilknyttet en afdeling på et sygehus. Reumatologens vigtigste opgave er at få din leddegigt under kontrol. Find derfor en reumatololg, du har
tillid til, og inddrag ham eller hende i, hvordan det går
med din sygdom på godt og ondt. Jo mere du fortæller
din reumatolog om, hvordan du har det, des bedre kan
vedkommende behandle dig.
PSYKOLOGEN er god at tale med. Han eller hun kan
give dig redskaber til at håndtere det at blive syg i en
ung alder og lære dig at leve med sygdommen. Når man
er kronisk syg, har man det første halve år ret til at få
en psykolog. Tal med din læge eller reumatolog om en
henvisning og mulighederne for at få økonomisk kompensation.
SYGEPLEJERSKEN på sygehuset arbejder sammen
med reumatologen om din behandling og medicinering.
Sygeplejersken er god til at vejlede og forklare om din
behandling i et forståeligt sprog, hvilket ikke mindst i
startfasen kan være betryggende.
SOCIALRÅDGIVEREN møder du hos kommunen og på
jobcentret. Han eller hun tager sig af alt det lovmæssige
med bevillinger til hjælpemidler og støtteordninger, ikke
mindst i forbindelse med uddannelse og arbejde. Vær
forberedt og læs på dine muligheder inden mødet med
socialrådgiveren, se fx borger.dk. Socialrådgiveren kaldes også sagsbehandler, konsulent eller nøgleperson.
STUDIEVEJLEDEREN hjælper dig med at tilrettelægge
en eventuel uddannelse, så det er dig fysisk muligt at
gennemføre den. Jo mere du inddrager studievejlederen i, hvad du kan og ikke kan, des bedre tilrettelæggelse af dit studieforløb får du.
S egx d&e ts al ømsl ei v
O
idde
r
Igen
n
fæ em di
rigt rden i t beha
de
ig
nd
vær mange t offen lingsfo
t
e sv
r
i
Der
ært nform lige sys løb og
a
f
a
t
o
i din
t
em
t ho
ione
r ka
hav
få
n
e
l
r
en s en an det væde styr – og d r du
d
en, åkaldt en pe re en på det et kan
fam du er f bisidde rson m stor hj hele.
æ
e
o
ilie,
r
din rtrolig . Perso d som lp at
hed
kær
støt
nen
este
m
te
s
elle ed, fx kal væ ,
re
en f
r en
ra
ven
/ven din
inde
.
ERGOTERAPEUTEN hjælper dig med
at finde og lære at bruge hjælpemidler, som kan
lette din hverdag, så du skåner dig selv mest muligt.
Du skal bede din kommune om at få en ergoterapeut
hjem til dig privat eller ud på din arbejds-/uddannelsesplads. Ergoterapeuten vil kunne vurdere dine behov og
sende ansøgning til kommunen om evt. hjælpemidler.
FYSIOTERAPEUTEN hjælper dig med motion og træning af din krop. Han eller hun kan lindre dine smerter
ved at udstrække dine led og løsne dine muskler op. Fysioterapeuten kan også lave et træningsprogram specifikt for dig, som kan hjælpe dig med at styrke de led, der
gør ondt. Mange ser deres fysioterapeut ugentligt. Tal
med din læge eller reumatolog om en henvisning.
BANDAGISTEN hjælper dig, når du har problemer
med fx nedsunket forfod og derfor har brug for specielle
skoindlæg. Bandagisten kan da udforme et indlæg, der
passer til lige netop dig. Hør din læge eller reumatolog
om mulighederne. Du kan ansøge kommunen om at få
indlæggene betalt.
DIÆTISTEN kan lave en kostplan til dig. Kostplanen er
målrettet dit behov for næringsstoffer og kan ifølge Gigtforeningen være med til at mindske smerter og stivhed
i leddene.
GIGTFORENINGEN er en patientforening, der arbejder for bedre behandling, forebyggelse og livskvalitet til
de 700.000 mennesker i Danmark, der lever med en
sygdom i led, ryg og muskler, heriblandt leddegigt.
FNUG er ForeningeN af Unge med Gigt, en patientorganisation, hvor du altid kan spørge om hjælp. FNUG
støtter dig og hjælper dig med at finde ud af dine rettigheder og muligheder. Og så er FNUG stedet, hvor
du møder en særlig forståelse, for her kan du komme i
kontakt med jævnaldrende med de samme udfordringer
som dig. Se mere på fnug.dk.
3131
Leddegigtpatienter
får også børn
Tag imo
d hjælp
Lad
andr
mest be e hjælpe med
de
las
brug en tende opgaver
e
og
r
g
ie
np
stedet.
Husk du å dit barn i
via kom
kan få e
munen
n
dit hjem ergoterapeut
ud i
og hjælp
e dig m
børneve
ed
nlig ind
retning
.
Du kan godt få børn. Også selvom du har leddegigt. Faktisk
klarer tre ud af fire en graviditet helt uden medicin. Tag imod
al den hjælp, du kan få, brug hjælpemidler til at støtte dig og
fokusér din energi på dig selv og dit barn.
Leddegigt har ingen indflydelse på din frugtbarhed –
men du får den bedste oplevelse, hvis din sygdomsaktivitet er lav, og du kan undvære medicinsk behandling.
Vær opmærksom på, at nogle typer medicin er lang tid om at forlade kroppen. Derfor skal du forberede dig i god tid, så du
kan skabe ro og stabilitet i sygdommen.
Tal altid med din reumatolog/gigtlæge, inden du går aktivt i gang med at forsøge at
blive gravid – uanset om du er mand eller
kvinde.
femte oplever ikke nogen forskel på deres sygdomsaktivitet, mens 5 % oplever en forværring. Man ved ikke,
hvorfor folk reagerer forskelligt på graviditeten, og du
kan ikke gøre noget
særligt for at være
blandt dem, der oplever en bedring i sygdommen. Til gengæld
kan du regne med, at
hvis du fik det bedre
i din første graviditet,
får du det højst sandMedicin under graviditeten
synligt også, hvis du
Langt de fleste kan gennemføre en gravibliver gravid igen.
ditet uden medicin. For omkring 20-30 %
Der er en let forøget
vil det dog blive nødvendigt med smerrisiko for svangertestillende eller betændelsesdæmpende
skabsforgiftning og
midler under graviditeten pga. opblussen
for tidlig fødsel, når
i sygdommen*. Din reumatolog vil da lave
du har leddegigt og
en vurdering af de gener, der er forbundet
er gravid. Til gengæld
Kirsten Rolfsager, psykolog
med leddegigten, og herefter de fordele,
er risikoen for ufrivillig
der er forbundet med medicinen. Tag aldrig medicin
abort, graviditet uden for livmoderen og dødfødsel den
under graviditet uden at have rådspurgt dig hos din
samme som for raske kvinder. Leddegigt forhindrer
læge eller reumatolog.
ikke en normal fødsel, men hvis du har begrænset beSom mand med leddegigt kan det være en ide at få
vægelighed i dine hofteled, kan et kejsersnit være det
deponeret sæd, inden du går i gang med medicinsk
mest skånsomme for dig.
behandling. På den måde undgår du at skulle stoppe
behandlingen, hvis du gerne vil stifte familie en dag.
Tiden efter fødslen
Se evt. Sædbanken på rigshospitalet.dk for yderligere
Stort set alle kvinder med leddegigt oplever, at leddeinformation.
gigten bliver værre i månederne efter fødslen. Dette
skyldes også, at du nu ikke kun skal tage hånd om dig
Leddegigtens indvirkning på graviditeten*
selv, men også et lille barn. Heldigvis varer forværrinDet er meget forskelligt, hvordan du reagerer på gravigen ikke ved, og inden for det første års tid vender din
ditet, hvis du har leddegigt. De fleste, ca. 75 %, oplever
sygdom som regel tilbage til det niveau, du havde, før
faktisk en markant bedring i deres sygdom, mens de er
du blev gravid.*
gravide. Denne bedring varer hele graviditeten. Hver
”Giv dit barn kærlighed,
nærvær og omsorg, så
skal du nok blive en
god forælder – også
selvom det ikke er dig,
der klatrer i træer med
barnet.”
* Sundhed.dk
32
Graviditet
”For at kunne være en god
forælder, skal du være en
velbehandlet patient.”
Michael Sejer Hansen, reumatolog
6 genveje til en lettere hverdag med din baby
1. Køb en børneseng med justerbar sengebund, så du slipper for at bukke dig ned
2. Brug bæresele eller babyslynge, så aflaster du arme og hænder
3. Tjek om du kan betjene knapper, lukke-
mekanismer og div. udstyr, inden du køber det
4. Strækstof, frotté og andet tøj, der kan give sig, er lettere at give barnet på
5. Forstør grebet på lynlåse med en ring eller lynlåstrækker
6. Tril dit barn i stedet for at vende det på puslebordet for at undgå for mange løft
Se flere gode råd på gigtforeningen.dk
Mange starter på medicinsk behandling umiddelbart
efter fødslen for at undgå forværringen. Behandlingen
betyder i de fleste tilfælde, at du ikke må amme. Tal
med din reumatolog om amning og medicinsk behandling efter fødslen.
At blive forælder er en
følelsesmæssig rutsjebanetur
At blive forælder er overvældende – om du har leddegigt eller ej. På den ene side er du fyldt med en ubeskrivelig lykke og en betingelsesløs kærlighed til dit barn.
På den anden side kan du blive ramt af usikkerhed og
frygt for at blive en dårlig forælder. Det er helt normalt.
Alle forældre har disse modsatrettede følelser og føler
sig indimellem utilstrækkelige over for deres børn.
Graviditet
Hjælpemidler giver overskud
og færre smerter
Hjælpemidler og ergo- og fysioterapeutiske tiltag kan
give dig mere overskud og færre smerter både under
din graviditet og som forælder. Hvis du ikke allerede
har fået vejledning i hjælpemidler, er det en god ide at
få det, inden barnet kommer. På den måde når du at
blive hjemmevant med hjælpemidlerne, og du kan fokusere din energi på dit barn. Kontakt en ergoterapeut
i din kommune eller tal evt. med din læge eller reumatolog for nærmere rådgivning.
Tal med andre
At planlægge familie fylder meget i hovedet, og du bør
absolut tale med din læge eller reumatolog om de ting,
du er i tvivl om. Det kan også være en rigtig god ide
at høre erfaringer og evt. få gode råd fra andre forældre med leddegigt. For de ved præcis, hvad du går
igennem. Hvis du ikke kender nogen forældre med
leddegigt, kan du evt. bede den lokale kontaktperson i
FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt, om at sætte dig i
forbindelse med et forældrepar, hvor den ene forælder
er ramt af gigt.
Barsels
orlov
Ligesom
a
barsels lle andre har
du ret t
orlov –
il
og
deltids
arbejde så hvis du ha
r
, er i fle
studere
ksjob, e
n
r
ledig. L de, selvstæn
dig elle
æs mer
r
e
o
orlov o
g barse m reglerne fo
borger.
r
lsdagp
dk und
enge p
er Fam
å
ilie og
børn.
33
Jeg har aldrig fortrudt
Lad ikke leddegigten afgøre, om du skal have børn
eller ej, fortæller Karen, der er mor til tvillingedrenge
på 3 år. Forældreskabet er benhårdt, men det hele
værd. Og så hjælper det at have rutiner og struktur
i hverdagen. Læs Karens erfaringer og gode råd om
at stifte familie.
Skal – skal ikke
Karen har altid vidst, at hun ville have børn. Men hun har også
bekymret sig. For det er en stor beslutning at stifte familie – og den
bliver ikke mindre, når man har leddegigt. For Karen var det god
forberedelse at læse om leddegigt og graviditet. Desuden gjorde
hun meget ud af at inddrage sin kæreste, så han også kunne være
forberedt på, hvordan Karens krop måske ville reagere:
”Jeg tog min kæreste med til reumatologen, så han selv kunne
høre, hvad det kan indebære at blive gravid og føde, når man har
leddegigt. Det gjorde ham mere velforberedt – også på, at man kan
forvente et tilbageslag efter fødslen. Og så var det rart for mig, at
reumatologen kunne fortælle, at det, at jeg har leddegigt, ikke er lig
med, at vores børn får det,” fortæller 35-årige Karen, der har haft
leddegigt de sidste 20 år.
Graviditeten var fantastisk
Da beslutningen var taget, stoppede Karen efter aftale med sin reumatolog/gigtlæge med den medicinske behandling. Hun ventede
nu et halvt år for at sikre, at medicinen var ude af kroppen, inden
hun sagde farvel til præventionen. Der skulle gå et år, før to streger
tonede frem:
”Det var sværere at blive gravid, end jeg havde troet. Det påvirkede mig selvfølgelig. Jeg
tænkte, om jeg overhovedet kunne blive gravid, og om det var helt nyttesløst at gå uden
medicin – men så pludselig, så var den der,”
smiler Karen, der viste sig at være gravid
med tvillinger. Det skræmte dog ikke Karen,
der tænker tilbage på graviditeten som en
fantastisk tid:
”Jeg nød at være gravid. Som alle andre
gjorde jeg mig selvfølgelig en masse tanker
om at skulle være mor, men det var ikke så
meget i forhold til min leddegigt. Jeg talte en
del med min reumatolog om selve fødslen, og
om en naturlig fødsel ville være en mulighed,”
husker Karen, der efter reumatologens rådgivning planlagde at føde naturligt. Men hun
endte alligevel med et kejsersnit, da presseveerne aldrig kom.
34
Karens råd til dig, der
vil stifte familie
• Planlæg din hverdag
med faste rutiner, så kan
du bedre prioritere
din energi
• Husk, I er to om at få
børn, aflast hinanden
• Lad ikke leddegigten afgøre, om du skal have
børn eller ej, hvis du vil
det, skal du gøre det
• Inddrag din partner
og sørg for, at din
partner er forberedt
på, at der kan komme
et sygdomsdyk efter
• Forbered dig, læs
om leddegigt og
graviditet og tal med din
reumatolog/gigtlæge
fødslen
par år
• Drop hysteriet
omkring den naturlige
fødsel, det vigtigste er,
at barnet kommer ud
• Og så husk: At få børn
er hårdt arbejde for
alle – men det giver så
uendeligt meget igen
• Acceptér, at dit fokus
er på familien og ikke
meget andet de første
Graviditet
”Det betød ikke så meget, om jeg skulle føde naturligt eller
med kejsersnit. Det handlede bare om at få mine børn ud,
og at de havde det godt. Så er principper altså ligegyldige,”
konstaterer Karen, der husker fødslen og forløbet efter som
en god start på familielivet.
mere?
e
d
i
v
Vil du
der
n
d.dk u
undhe kler og
s
x
f
e
S
r, mus
Knogle ddegigt
/
led le
Men så kom kroppens reaktion
Den første halvanden måneds tid efter fødslen havde Karen
det fortsat godt. Hun var begyndt at tage prednisolon, som
er et binyrebarkhormon, man godt kan tage, mens man er
gravid og ammende, og det holdt symptomerne væk. Men
så kom kroppens reaktion:
”Min reumatolog havde forberedt både mig og min kæreste
på, at vi kunne forvente, at min krop ville reagere voldsomt
efter fødslen. Og det gjorde den så. Jeg havnede i et hormonhelvede, hvor min krop arbejdede på overtid. Det holdt
jeg ikke længe til uden medicin, så da drengene var omkring
to måneder, stoppede jeg amningen, for nu ville jeg have
medicin, lige nu,” husker Karen, der imidlertid blev overrasket over, at den medicin hun havde fået før graviditeten ikke længere
havde den samme effekt. Derfor var
Karen igennem flere forskellige slags
behandlinger, før hun fandt en ny biologisk behandling, der fik smerterne
til at gå væk.
”Du bestemmer selv,
hvor meget du vil
lade leddegigten
styre dit liv.”
Karen, mor til to
Daglig rytme og fightervilje
er vejen frem
”Det var både fantastisk og hårdt arbejde at blive mor. Det er det jo for
alle. For os har det hjulpet meget at
planlægge og strukturere hverdagen med faste rutiner. Det
kan børn også godt lide. Og så har det hjulpet mig med at
prioritere, hvor jeg lægger kræfterne. Det betyder dog, at der
ikke har været plads til meget andet de første år, det skal
man nok være indforstået med, hvis man også vil skåne sig
selv,” konstaterer Karen, der til gengæld ser sig som en ligeså god mor som raske mødre:
”Vi har indrettet os sådan, at jeg mest muligt skåner mig selv:
Vi bor på ét plan, har en lege/tumlemadras på drengenes
værelse, betaler os fra rengøringen, bestiller nogen gange
lav-selv måltider bragt til døren, og så har jeg kun 10 minutter
til arbejde. Selvfølgelig skal jeg holde lidt igen med trampolinen, men til gengæld kan jeg så spille fodbold. Det handler
om at fokusere på de ting, du kan – og gøre dem med sine
børn. Og så handler det også meget om din egen indstilling
og fightervilje,” konstaterer Karen. Hun har dog erfaret, at
leddegigten har haft en større indflydelse på hendes tankesæt, siden hun er blevet mor:
”Jeg tænker mere langsigtet, end jeg tidligere har gjort. Jeg
skylder ikke bare mig selv, men også min familie at holde
mig i gang og styrke mine led. For hvis jeg ikke gør noget
for at holde leddegigten nede, så risikerer jeg pludselig ikke
at kunne noget. Og så bliver jeg en belastning ikke bare for
mig selv, men også for mine børn og samfundet. Så jeg holder mig i gang, så jeg fortsat kan lege med mine børn – og
forhåbentligt en dag stadig være stærk nok til at hygge om
mine børnebørn,” smiler Karen, der efter hun er blevet mor er
blevet bedre til at gøre leddegigten til en medspiller.
Graviditet
35
Eksperternes gode råd
Den måde, du opfatter din leddegigt på, har stor en indvirkning på, hvor
meget sygdommen fylder i dit liv. Nogen lader leddegigten tage helt
over, mens andre forsøger at ignorere smerterne. Begge dele gør kun
ondt værre. Læs her eksperternes råd til et godt liv med leddegigt.
Lev så normalt, som det overhovedet kan lade sig gøre, Michael Sejer Hansen, reumatolog
Accepter din leddegigt og lad den blive en del af dit liv, din personlighed og identitet. Når du
finder en aktiv måde at leve med leddegigten på, bliver du også bedre til at finde løsninger
frem for begrænsninger, Kirsten Rolfsager, psykolog, der selv har gigt
Prioritér og vælg det, der betyder noget for dig til – og det uvæsentlige fra, Susanne Weidemann, socialrådgiver
Lær din leddegigt at kende, og hvad sygdommen betyder for din hverdag. Det gør dig bedre til at styre dit liv i stedet for at lade dig styre, Line Agersnap, tidligere formand for FNUG,
ForeningeN af Unge med Gigt
Stop, når noget gør ondt og prøv at lægge mærke til, hvornår du får ondt, og hvad årsagen kan være, Michael Sejer Hansen, reumatolog
Vær sammen med andre med leddegigt og lær af hinandens erfaringer. Du kan kun for
langsomt komme i gang med samvær med andre, der har samme sygdom som dig,
Kirsten Rolfsager, psykolog, der selv har gigt
Jo bedre du er til at bruge din krop hensigtsmæssigt i hverdagen, des mere overskud får du, Michael Sejer Hansen, reumatolog
Inddrag din omgangskreds. Pårørende må ikke overses, det kan også være hårdt
for dem. Så fortæl dem om din leddegigt, og hvad den betyder i hverdagen, Line
Agersnap, tidligere formand for FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt
Lev med gigten – det nytter ikke, at du sætter dig hen i hjørnet og synes, at
livet er uretfærdigt. Du kan ikke lave om på det, så få det bedste ud af det, du
kan, Michael Sejer Hansen, reumatolog
Hold dig fysisk aktiv, det mindsker smerterne og giver dig
mere energi, Jens Ole Rasmussen, fysioterapeut
Gør det, du kan lide at gøre, og som giver dig glæde, Susanne
Weidemann, socialrådgiver
Lev sundt, motionér, undgå overvægt og pas generelt på dig selv –
det lindrer alt sammen smerterne, Michael Sejer Hansen, reumatolog
Styr dine tanker og hav et positivt sind. Hvis du vågner op og tænker, det
bliver en dårlig dag, så bliver det det også, Line Agersnap, tidligere formand
for FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt
Tag din medicin som anbefalet, Michael Sejer Hansen, reumatolog
36
Gode Råd
Vælg uddannelse
af lyst – og lidt fornuft
Hvad k
an du
blive?
Læs
uddann om de mange
els
Uddann er, du kan tag
e
elsesGu
iden, u på
g.dk
Vælg af lyst, plejer man at sige. Det gælder også, når du som ung med
leddegigt skal i gang med en uddannelse – så længe du også lytter til din
krops signaler og din fysiske formåen.
To ud af tre unge med leddegigt oplever, at sygdommen har indflydelse på deres fremtidsplaner. Bl.a. er
fysikken ofte en vigtig, medvirkende faktor i valg af uddannelse. Mange trodser ømme led og dårlige perioder
og uddanner sig til det, de allerhelst vil. Hvor der er
vilje, er der vej. Er du fysisk begrænset, kan du dog
blive nødt til at acceptere en begrænsning i dine arbejdsmæssige muligheder for at ende med et arbejde,
du reelt kan klare
Uddannelse på deltid
De fleste studier er mulige at tage på deltid. Det
forlænger studietiden, men kan for mange unge med
leddegigt være lige præcis den hjælp, der skal til for at
kunne starte og gennemføre en uddannelse. Tal med
uddannelsesstedet om dine muligheder.
”Det er vigtigt, at du er motiveret for den uddannelse,
Inddrag din reumatolog
du vælger, for det er motivationen, der får dig igennem
Står du med overvejelserne om uddannelsesvalg, kan
studiet. Derfor skal du vælge uddannelse af lyst – og så
det være en god ide at inddrage din reumatolog/gigtkan du søge om hjælpemidler og andre støtteordninger
læge. Han eller hun kan hjælpe dig med at sætte ord
til de ting, der er svære at håndtere. Dog vil jeg sige,
på, hvad du kan og ikke kan, hvad du magter, i forat hvis du har fysiske begrænshold til hvor meget trætheden fylder i
ninger, bliver du nødt til at tænke
din hverdag, og hvad der generelt er
på, hvordan du skåner din krop
klogt at tage højde for i dit valg af udmest muligt og ikke forværrer leddannelse. Husk at dine private rammer
degigten. I længden belønner det
også har en betydning for, hvor meget
sig at have taget en uddannelse,
du kan klare i forhold til din uddannelsom du fysisk kan klare,” fortæller
se. Er det fx dig, der står for de huslige
socialrådgiver Susanne Weidepligter, tager det en del af din energi.
mann. Med mere end 30 års erMen har du omvendt andre, der hjælfaring i at rådgive unge, har hun
per dig med hverdagens praktiske
set, hvor vigtigt det er, at man
gøremål, har du sandsynligvis et størSusanne Weidemann, socialrådgiver
vælger uddannelse af lyst – men
re overskud til din uddannelse. Tænk
også lidt af fornuft. For selvom det kan være besværderfor over, hvad dit private såvel som sociale liv kræligt og irriterende at skulle overveje faktorer, som andre
ver af dig og tag så hensyn til dig selv, når du vælger
unge ikke tænker på, så kan det alligevel lette dig i din
uddannelse.
hverdag. Når du træffer det rette valg fra begyndelsen,
får du overskud til både uddannelse, familie, venner,
fritidsinteresser etc.
”Vælg en
uddannelse, der
udfordrer dit hoved
mere end din fysik.”
Uddannelse
37
Gør studietiden lettere
med støtteordninger
Økonomisk tillæg, forlænget eksamenstid eller personlig assistance. Har du nedsat
funktionsevne, har du mulighed for at benytte en række forskellige støtteordninger,
der gør det lettere for dig at gennemføre din uddannelse på lige fod med andre. Få et
overblik her.
Specialpædagogisk støtte – hjælpemidler,
rådgivning og andre kompensationsmuligheder
Specialpædagogisk støtte (SPS) åbner døren for en
lang række af kompensationsmuligheder. Bl.a. kan du
få instruktion i hjælpemidler, kompenserende indretning af din studiearbejdsplads eller særligt tilrettelagt
undervisningsforløb og særlige vilkår under eksamener. Du kan også få rådgivning og vejledning om,
hvad din funktionsnedsættelse betyder for gennemførelsen af din uddannelse.
Du kan få specialpædagogisk støtte under hele studietiden. Tag kontakt til din studievejleder og læs
mere på spsu.dk. Her finder du også det ansøgningsskema, som du skal udfylde og aflevere til dit uddannelsessted, der sammen
med SU-styrelsen træffer afgørelse om
bevilling af støtte.
Hjælpemidler
Studiebøger, ergonomisk indretning
af din studieplads eller skrive- og
computerredskaber. Der findes
mange hjælpemidler, som dit ud-
38
dannelsessted kan stille til rådighed. Du skal ansøge
om kompensation i samarbejde med dit uddannelsessted, så tal med din studievejleder for at høre nærmere.
Personlig assistance
Er der praktiske ting i din uddannelse, som du ikke kan eller har
meget svært ved at udføre, kan
du søge om at få en personlig
assistent. Assistenten assisterer dig ved konkrete praktiske
arbejdsopgaver og kan fungere
som dine øjne, ører eller hænder
fx ved at udføre skrivearbejde. Du
kan få personlig assistance i op til 20
timer om ugen, og du er selv med til
at godkende assistenten. Bevillingen
løber i en aftalt periode, mens du er
under uddannelse.
Du kan søge om personlig assistance på to måder: 1. Via
din studievejleder og
Uddannelse
r
vejlede
studie
n
i
d
g
Bru
r
kende
deren die og kan
e
jl
e
v
tu
Studie
å dit s
lagt
erne p at få tilrette til
d
e
h
g
d
ser
muli
dig me
en pas
hjælpe nnelse, så d rag derfor
dd
da
din ud ke evner. In liv og dine
is
it
s
y
d
st
dine f ejlederen i
du bed
n
a
d
v
r
o
ie
stud
ie.
om, hv
it stud
jelser
overve nnemfører d
ge
For at opnå støtte under
uddannelse udover almindelig
SU, skal du have dokumentation
på, at du har en kronisk
funktionsnedsættelse. Oftest er
det din reumatolog/gigtlæge,
der udformer en sådan
dokumentation. Dertil skal du
være dansk statsborger i gang
med en SU-berettiget uddannelse.
de muligheder, som ordningen om specialpædagogisk støtte giver dig, se spsu.dk, eller 2. Via din sagsbehandler og jobcentret, såfremt du ikke er tilkendt
assistancen gennem specialpædagogisk støtte, se
bmhandicap.dk for yderligere information og ansøgningsskema.
”Handicaptillægget erstatter
indtjeningen fra et studiejob,
så du ikke behøver at presse
dig selv og din krop yderligere
for at få økonomien til at køre
rundt.”
Susanne Weidemann, socialrådgiver
Dispensation til eksamener
Ikke mindst i forbindelse med eksaminer har du mulighed for at søge om flere former for dispensation som at
anvende egen PC eller få forlænget eksamentid. Gør
dig klart, hvad der volder dig problemer, og hvad der
skal til for, at du vil kunne klare problemet. Tal med din
studievejleder og evt. din sagsbehandler om, hvad du
kan få dispensation til.
SU – Statens Uddannelsesstøtte
Som alle andre kan du få SU, når du er studieaktiv på
en SU-berettiget uddannelse. Vær dog opmærksom
på, at du ikke har ubegrænset SU. Går du fx på en
videregående uddannelse, har du et klippekort til 70
måneders SU (svarende til 5 år og 10 måneders uddannelse). Se mere om SU-reglerne på su.dk.
Uddannelse
Husk
Forbere
d dig
Inden d
us
så tænk øger om støtt
e
konkret over, hvad det ,
er
ved din
som du
u
ikke kan ddannelse,
. Og de
hvilken
rnæst
form fo
r støtte
vil gøre
,
der
dig i sta
kunne d nd til at
ette.
Studie- og SU-forlængelse
Hvis du har nedsat funktionsevne og har svært ved at
færdiggøre din uddannelse til den normerede tid, har
du mulighed for at søge om studieforlængelse og dermed også SU-forlængelse. Tal med din studievejleder
om mulighederne. Hvis dit uddannelsessted godkender en forlængelse af din studietid, kan du søge om
SU-forlængelse. Se mere på su.dk.
Handicaptillæg – økonomisk tillæg til SU
Handicaptillægget gives til dig, der modtager SU, går
på en videregående uddannelse og kan dokumentere,
at du har en varig funktionsnedsættelse. Din funktionsnedsættelse skal begrænse dig i en sådan grad, at du
ikke er i stand til at have et studenterjob ved siden af
studierne. Tillægget kompenserer for den manglende
indtægt, som studenterjobbet normalt ville give dig.
Læs mere om handicaptillægget på su.dk under Særlig støtte.
Legater
Private fonde udlover legater til stort set alt – også til
hjælp under uddannelse. Se en oversigt over de mange forskellige legater i Legathåndbogen eller på legatmidler.dk. Søg på legater til Uddannelsessøgende.
Vidste du at…
Allerede mens du er under uddannelse, er
det en god ide at se på dine job- og evt.
kompensationsmuligheder. Tag derfor allerede
kontakt til jobcentret om dit kommende arbejdsliv,
når du er i gang med det sidste år af din
uddannelse.
39
Leddegigten skal ikke
Åbenhed omkring sin leddegigt, en positiv tankegang og et støttende
bagland har været grundstenene for et vellykket studieforløb for Trine. Om
et par måneder er hun færdiguddannet folkeskolelærer. Læs hendes gode
råd og erfaringer med studielivet her.
Fire ud af ti unge danskere med leddegigt opgiver at
starte på en uddannelse eller dropper ud af uddannelsen. Det viser en undersøgelse blandt danskere med
leddegigt*. Men leddegigten behøver ikke stå i vejen
for din uddannelse. Det ved Trine, der for seks år siden
begyndte at læse til folkeskolelærer. Selvom hun på det
tidspunkt havde haft leddegigt i syv år, nægtede hun,
at sygdommen skulle forstyrre hendes valg af uddannelse:
”Selvfølgelig var min leddegigt med i mine overvejelser
om uddannelse – men jeg valgte helt klart af lyst. Og
det er jeg glad for. Havde jeg ladet min leddegigt stå i
vejen for min uddannelse, tror jeg aldrig, jeg var kommet så langt, som
jeg er nu,” fortæller 31-årige Trine, der i dag er
Trines
råd til et godt studieliv
et par måneder
fra at være færdi• Vær åben om din leddegigt – lad
guddannet folkeikke leddegigten være en tabubelagt
skolelærer.
4
hemmelighed, men fortæl dine
studiekammerater om sygdommen, og
hvad den betyder
• Lad ikke leddegigten definere dig – din
leddegigt er en biting i dit liv, den skal
aldrig tage kontrollen over dit liv
• Tænk positivt – hold fast i nuet og vær
glad for det, du har og kan her og nu
• Råb og skrig – nogen gange er det okay
at blive godt gal i skralden – så længe det
ikke er hele tiden
Nogle gange må
jeg bare sige fra
Vejen
gennem
uddannelsen har
lært Trine, at nogle gange må man
bare acceptere,
at man ikke kan
det samme som
sine medstuderende:
”Det sværeste har nok været at sige fra. Nogle gange
har lektiebyrde, sociale aktiviteter og indbyrdes konkurrence i mellem de studerende været for krævende, og
jeg har derfor måttet melde mig helt ud. Det har været ret grænseoverskridende at stå af ræset – men min
krop har sagt nej, og så er den jo ikke længere,” forklarer Trine og fortsætter:
”Jeg synes, det kan være svært at overskue deadlines.
Jeg ved jo aldrig helt, hvad der sker med leddegigten,
og om min krop giver mig lov til at lave mit skolearbejde. Det stiller krav til planlægningen af lektierne. Samtidig kan jeg jo være ligeså sløv og sen på den, som de
andre studerende, men jeg er blevet bedre til tidligt i
processen at gøre mig tanker om projektet, så jeg hurtigere kan eksekvere, når kroppen tillader det,” fortæller
Trine, der i sin uddannelse især fokuserer på dansk,
engelsk, håndarbejde og billedkunst.
Selvfølgelig fortæller jeg mine studiekammerater om
min leddegigt
Da Trine begyndte på sin uddannelse, var det vigtigt
for hende, at hun ikke blev ”Trine, hende med leddegigt”. Samtidig ønskede hun heller ikke, at leddegigten
blev et tabu:
”Leddegigten er en del af mig – men den skal ikke definere mig. Det ville dog være som at have en enorm
hemmelighed, hvis ikke jeg kunne fortælle mine studiekammerater om den. Det ville faktisk gøre mig rigtig ked af det. Så jeg har selvfølgelig fortalt, at jeg har
leddegigt – ikke lige første skoledag, men som det er
faldet naturligt i udviklingen af venskaber. Det gør det
også lettere for mine venner at forstå, hvorfor jeg nogle
* Undersøgelse blandt danskere med leddegigt foretaget af YouGov i 2011, sponseret af Roche a/s
40
Uddannelse
definere mig
gange ikke helt fungerer – og så er de jo søde til at
hjælpe mig, når jeg har behov for det,” fortæller Trine,
der med et handicaptillæg til sin SU ikke har behøvet at
bekymre sig så meget om økonomien.
Jeg kan sagtens
Trine startede på sin uddannelse som fuldtidsstuderende, men gik for to år siden på barsel, da hun fødte
sin datter Edith. Fødslen forstærkede leddegigten og
medførte, at Trine i dag er i medicinsk behandling for
at holde smerterne nede. Trine nægtede dog fortsat, at
leddegigten skulle stå i vejen for drømmeuddannelsen.
Løsningen for Trine var at blive deltidsstuderende:
”Hvis jeg skulle have braget igennem og færdiggjort
min uddannelse på normeret tid, ved jeg ikke, om jeg
havde kunnet klare det. Det ekstra år har betydet, at jeg
har kunnet magte det hele – studier, barn, parforhold
og passe på mig selv,” fortæller Trine, der til gengæld
Uddannelse
har fået et studiejob som kreativ lærer på et psykologcenter.
”Jeg var meget i tvivl, om jeg skulle sige ja til jobbet,
men jeg havde behov for at teste mig selv for at se,
hvad jeg egentlig kan klare. Studiejobbet har givet mig
en mulighed for at snuse til den virkelige arbejdsverden
og bevist, at jeg sagtens kan. Så nu har jeg fået blod
på tanden efter mere,” smiler Trine, der har besluttet at
starte med at søge arbejde på fuldtid:
”Jeg vil ikke kaste håndklædet i ringen, før jeg har forsøgt, så nu starter jeg med at arbejde fuldtid, og så
må vi se, om det kan lade sig gøre,” fortæller en forventningsfuld Trine, der i dag bor med sin kæreste og
datter i Midtjylland.
41
Genvej til jobmarkedet
for nyuddannede
Det kan være svært at komme ind på arbejdsmarkedet både med og uden
leddegigt. Og det gør det ikke lettere, hvis din leddegigt har hindret dig i
studierelevant arbejde, mens du var under uddannelse. Derfor findes der
for dig med funktionsnedsættelse eller anden handicap flere ordninger,
der har til formål at give dig samme muligheder for at komme i arbejde
som alle andre nyuddannede.
Fortrinsadgang – kom øverst
i ansøgningsbunken
Til dig, der er nyuddannet og søger et job inden for
det offentlige.
Fortrinsadgang sikrer dig en personlig jobsamtale med
den potentielle offentlige arbejdsgiver, såfremt du opfylder kvalifikationerne for jobbet. Det er ikke nogen garanti for ansættelse, men du får direkte adgang til en
jobsamtale – og her må du så sælge dig selv. For i sidste instans er det arbejdsgiveren, der vurderer, hvem
der er den bedst
kvalificerede til
jobbet. Det er
Sådan får du mest ud af samarbejdet
sagsbehandlemed jobcentret
ren i jobcentret,
der
vurderer,
• Vær forberedt, så bliver du taget
om du har ret til
mest seriøst
fortrinsadgang.
Du kan vælge,
• Lav en huskeseddel over dine
at jobcentret retspørgsmål og prioriter dem
ter henvendelse
til arbejdsgiver,
eller du kan selv
• Konkretisér, hvad du har brug for
ansøge og nævhjælp til for at kunne udføre et arbejde
ne, at du benytter dig af for• Tag en, du er fortrolig med, med til
trinsadgang. Se
mødet som støttende bisidder
guiden på bmhandicap.dk.
• Tag noter fra mødet (eller lad din
bisidder gøre det)
• Vær ærlig og vis tillid til jobcentret –
husk det er deres job at hjælpe dig
42
Er du nyuddannet, kan du kombinere Fortrinsadgangen med Isbryderordningen:
Isbryderordning – få løntilskud
med det samme
Til dig, der er nyuddannet, men mangler erhvervserfaring inden for det område, som din uddannelse
kvalificerer dig til.
Isbryderordningen giver dig ret til job med løntilskud
direkte efter uddannelsesafslutning. Du kan i ansøgningen eller til jobsamtalen skrive, at du har mulighed for løntilskud. Brug evt. fortrinsadgangen
for at sikre, at du kommer til samtale. Ved ansættelse udfylder du i samarbejde med arbejdsgiver og jobcenter en ansøgning om løntilskud,
hvori løn, arbejdsvilkår og tilskuddets varighed
står beskrevet.
Isbryderordningen er blevet til, fordi folk med
handicap ikke altid har de samme muligheder
for at få studierelevant erhvervserfaring, mens
de læser, som andre ikke-handicappede.
dligt
i
t
d
n
Begy
å
t opn
r tid a egynd
e
g
a
t
Det
ger. B
ine
ordnin
øge d
hjælpe t at unders ns du
tidlig
e me
derfor eder – gern lutte din
h
g
t afs
muli
med a e.
g
n
a
g
nels
er i
uddan
Arbejde
”Tag ansvar for din jobsøgning.
Definer hvad der skal til for, at du kan
klare et arbejde. Jo mere forberedt
du er, når du opsøger jobcentret, des
bedre hjælp får du.”
James, 33 år
For at have ret til isbryderordningen skal du opfylde flere krav:
• Du har gennemført en uddannelse af mindst 18
måneders varighed
• Du opfylder kravene for at blive medlem af en arbejds løshedskasse (du behøver ikke være meldt ind)
• Du mangler erhvervserfaring inden for det arbejds område, som din uddannelse kvalificerer dig til
•Du er indstillet på at arbejde i et praktiklignende
job i op til 12 måneder
Du skal påbegynde isbryderordningen senest to år efter endt uddannelse.
Mentorordning:
Som isbryder har du mulighed for at få oprettet en mentorordning. Du ansøger om den via jobcentret. Din mentor (enten en kollega eller en ekstern konsulent) introducerer dig for arbejdspladsen. Oplæringen skal ligge ud
HUSK
Du kan
godt be
nytte dig
flere ge
nveje til
af
jobmark
på samm
edet
e tid. Sp
ørg din
sagsbeh
andler o
m
dine
mulighe
der.
Arbejde
over den introduktion, man generelt kan forvente af en
arbejdsgiver ved ansættelse af en ny medarbejder.
Du kan søge om mentorordning i sammenhæng med
din ansøgning om isbryderordningen eller ved anden
form for ansættelse eller praktik. Støtten gives i form af
økonomisk tilskud til virksomheden til frikøb af en medarbejder eller honorar til en ekstern konsulent.
Afprøvning med virksomhedspraktik
Til dig, der er sygemeldt eller uden arbejde, fordi
dine fysiske begrænsninger forhindrer dig i at udføre et job.
Med virksomhedspraktik kan du afprøve forskellige arbejdsområder i forhold til fx indhold, rytme, arbejdstider
og omfang. Kontakt din sagsbehandler i jobcentret for
en vurdering af dine behov samt valg af og igangsættelse af dine afprøvningsmuligheder. Afprøvningen kan
både finde sted på din nuværende arbejdsplads eller
i en helt anden virksomhed og kan vare fra et par uger
op til et halvt år afhængigt af dit fysiske såvel som arbejdsmæssige udgangspunkt. Du beholder din nuværende indtjening i form af løn, dagpenge eller kontanthjælp, afhængig af din situation.
Få mere at vide?
Tal med din sagsbehandler på jobcentret om dine
muligheder for genveje til jobmarkedet. Du kan også
læse mere på vidensnetvaerket.dk under Ordninger eller
kontakte ForeningeN af Unge med Gigt, fnug.dk, for at
høre erfaringer fra andre unge i samme situation.
43
Aflastning på
arbejdspladsen
Leddegigt påvirker de flestes arbejdsliv. Men du kan sagtens
forene din leddegigt med et godt arbejdsliv, så længe
du ikke overbelaster din krop – og benytter dig af de
kompensationsmuligheder, der findes, hvis du har behovet.
Vil du vide mere?
Leddegigt har indflydelse på to ud tre leddegigtpatienters arbejdsliv. Det viser en undersøgelse blandt
danske leddegigtpatienter*. Men faktisk findes der i
Danmark en lang række kompensationsmuligheder,
der netop kan aflaste dig, så du fortsat kan være en del
af en arbejdsplads. Så drop stoltheden og brug den
hjælp og aflastning, der tilbydes.
En god tommelfingerregel er at trække på de erfaringer, du allerede har gjort dig. Var du fx i din studietid i
stand til at have et studiejob og gennemføre dit studie
på lige fod med dine medstuderende? Så kan du nok
også som udgangspunkt udføre et normalt fuldtidsarbejde.
Omvendt kan det være, at du i din studietid havde brug
for særlige ordninger, hjælpemidler eller anden aflastning for at kunne fuldføre studiet. I så fald er det sandsynligt, at du også på arbejdspladsen får brug for at
trække på nogen af de aflastningsmuligheder, der er.
Hjælpemidler på arbejdspladsen
Ligesom du kan søge om hjælpemidler til hjemmet, kan
du søge om hjælpemidler til arbejdspladsen. Du skal
gøre dig klart, hvad du har brug for for at kunne klare
dit arbejde, fx hæve-/sænkebord, særligt tastatur eller
ståstøttestol. Tal da med din sagsbehandler om dine
behov, og hvordan du får bevilling. Hjælpemidler til arbejdspladsen er ikke noget, der belaster din arbejdsplads økonomisk, men noget du ligesom hjælpemidler
til hjemmet søger om kommunalt via din sagsbehandler. Det er også muligt at få en ergoterapeut ud på din
arbejdsplads for at hjælpe dig med at definere, hvilke
hjælpemidler der kan gavne dig eller give dig råd om,
hvilke arbejdsstillinger og arbejdsrytmer, der er gode.
* Undersøgelse blandt danskere med leddegigt foretaget af
YouGov i 2011, sponseret af Roche a/s
44
Læs mere om de forskellige
kompensationsmuligheder
på arbejdspladsen på
vidensnetvaerket.dk eller
bmhandicap.dk under Ordninger,
hvor du også kan downloade div.
blanketter. Du kan også kontakte
ForeningeN af Unge med Gigt,
fnug.dk, for at høre om andres
erfaringer med aflastning på
arbejdspladsen.
Personlig
assistance
Selv om dine
faglige
kvalifikationer er helt i
top, og arbejdspladsen er indrettet, så du kan
bruge den optimalt, så kan der
stadig være ting,
du ikke kan klare uden praktisk
hjælp. Derfor har
du mulighed for
at søge om at få en personlig assistent, der hjælper dig
med de arbejdsopgaver, som du pga. din funktionsnedsættelse ikke selv kan klare.
For at få personlig assistance skal du dels have dokumentation på, at du har en kronisk funktionsnedsættelse, dels kunne konkretisere og begrunde, hvilke arbejdsopgaver du ikke kan klare selv. Herefter skal du
tale med din sagsbehandler, som kan hjælpe dig med
selve ansøgningen.
Arbejde
§§§
Når 37 timer er for meget
Er 37 timer mere, end du kan klare? Så findes der et hav af alternativer til
fuldtidsarbejdet, så du stadig kan blive på arbejdsmarkedet i et omfang,
der passer til dig. Få et overblik over dine forskellige muligheder her.
Ifølge en undersøgelse blandt danskere med leddegigt kan hver tredje leddegigtpatient ikke klare et
fuldtidsarbejde*. Er du en af dem, bør du vide, at der
findes alternativer til 37 timer.
Hvad er et godt arbejdsliv for dig?
Har du i dit studieforløb haft brug for støtteordninger
eller forlænget studieforløb, er det oftest en indikator på, at du også på arbejdsmarkedet får brug for
særlige
hensyn.
Gør derfor op med
dig selv, hvad der
vil være et godt
arbejdsliv for dig.
Har du fx brug for
kortere
arbejdsdage – eller færre? Hvilken slags
opgaver er det,
der volder dig problemer, fx møde
tidligt, korte deadlines eller statisk
arbejde. Og hvilke
aflastningsmuligheder findes der,
som vil kunne imødekomme dine beSusanne Weidemann, socialrådgiver
hov?
Læs grundigt om
dine muligheder, evt. i samarbejde med din læge, reumatolog/gigtlæge, fagforening eller sagsbehandler på
jobcentret. Husk også at se, hvad der står i arbejdspladsens personalehåndbog og gør op med dig selv,
hvad du vil fortælle din arbejdsplads om din situation.
Brug denne forberedelse på at konkretisere, hvad der
kan gøre dit arbejdsliv godt. Tag initiativ til en samtale
med din arbejdsgiver (det være sig lederen, den personaleansvarlige eller tillidsmanden) for at lave en indivi-
Hvad skal du fortælle din arbejdsplads om din leddegigt?
Din arbejdsplads har ikke ret til at vide, at du har leddegigt. Men
hvis sygdommen påvirker dit arbejdsliv, vil det også for dig selv
være rarest, at din arbejdsgiver kender årsagen, så I i fællesskab
kan finde en løsning. Så vær ærlig om, hvordan du har det og
hvilke særlige behov, du evt. har brug for. Dette gælder også, hvis
du er jobsøgende.
”§56-aftalen gør,
at du med god samvittighed
kan blive hjemme på dårlige
dage i stedet for, at du
presser dig selv til at tage på
arbejde og måske risikerer
at ødelægge dine led endnu
mere.”
* Undersøgelse blandt danskere med leddegigt foretaget af
YouGov i 2011, sponseret af Roche a/s
Arbejde
duel aftale. Husk selv at komme med
konkrete forslag til, hvordan du gerne
vil have organiseret din arbejdstid ud
fra dine behov og de mange ordninger og kompensationsmuligheder,
der findes.
§56-aftalen
Til dig, der har behov for øget fravær
pga. din leddegigt – dvs. mere end
10 sygedage årligt.
§56-aftalen gør det nemmere for dig
at have det fravær, der er nødvendigt
for dig pga. din leddegigt – uden at
du mister løn eller dagpenge. Aftalen
giver nemlig din arbejdsgiver refunderede sygedagpenge fra din første
fraværsdag.
Vidste d
u at…
D
et er din
evt. kro
funktion
niske
snedsæ
tt
ikke led
degigte else – og
n–
dig muli
ghed fo der giver
r en ræk
af aflast
ke
ningsmu
li
mulighe gheder.
der.
45
Få tips til
jobsøgningen
og gode råd til
ansøgningen på
jobnet.dk.
Husk, a
t det ka
n være
en lang
pr
godken oces at få
dt
arbejds en særlig
hvad du aftale. Gør,
ka
opsøge n for at være
nde og
ha
godt sa
marbejd ve et
e med
din sag
sbehan
d
ler i
jobcent
ret.
Aftalen er for dig, der forventer, at din leddegigt vil
medføre mindst 10 fraværsdage inden for et år. Det
kan fx være, hvis din behandling kræver, at du skal
behandles jævnligt på sygehuset. Aftalen kan også
indgås, hvis din arbejdsgiver inden for de seneste 12
måneder har udbetalt sygedagpenge eller løn under
sygdom i mere end to uger som følge af din leddegigt.
§§
giver om arbejdstid, mængde og arbejdsopgaver, så
det passer til dit helbred. Jobcentret følger op på en
delvis raskmelding på samme måde, som hvis du er
fuldtidssygemeldt.
Revalidering og løntilskud
Til dig, der er begrænset i din arbejdsevne og derfor
i fare for at miste dit job eller ikke kan få
Du skal i samarbejde med din arbejdsgiver
et job.
udforme en skriftlig aftale, som jobcentret
Revalidering er en
Du kan søge
skal godkende. Du må ikke være sygemeldt
økonomisk og praktisk
støtte
til uddannels
for at indgå §56-aftalen.
hjælp til at gøre dig i
e bl.a.
gennem Sta
stand
til at forsørge dig
te
ns
Voksenuddan
nelsesstøtte
Delvis sygemelding
selv.
Ordningen
giver
(SVU)
eller Voksen
ErhvervsUd
Til dig, der i en periode har svært ved at
dig
praktisk
eller
teored
annelse
(VEU). Læs o
mm
klare alle dine arbejdsopgaver eller er
tisk viden for at sikre dig
på svu.dk elle ulighederne
r veug.dk elle
nødt til at gå til behandlinger i arbejdstiet
job, der passer bedre
r
kontakt en ve
jleder på VU
den flere gange om ugen.
til
din
fysiske formåen.
C
(Voksen Udd
annelsescen
En delvis sygemelding gør det muligt for
ter).
dig i en periode at gå ned i tid, hvis du
Det er jobcentret i kommufx får øget sygdomsaktivitet. Tal med din
nen, der skal godkende,
læge eller reumatolog/gigtlæge om, i hvilom du er berettiget til revaket omfang det er realistisk for dig at arlidering. Udgangspunktet
bejde. Har du brug for en delvis sygemelding, så skal
er, at du revalideres til et område, hvor der mangler ardu lave en aftale med din arbejdsgiver om arbejdstid,
bejdskraft gennem arbejdsorienterede aktiviteter som
mængde og arbejdsopgaver, så det passer til dit helfx opkvalificering og videreuddannelse, ansættelse
bred. Har du brug for slet ikke at arbejde, fx hvis du
med løntilskud eller virksomhedspraktik. Hvilken form
skal indlægges, skal du fuldt sygemeldes. Jobcenteret
for revalidering, du får, afhænger af din uddannelse,
følger op på en delvis sygemelding på samme måde
alder og jobønsker samt eventuelle muligheder på din
som hvis du er fuldtidssygemeldt.
nuværende arbejdsplads. Vær opmærksom på, at din
sagsbehandler skal vælge den løsning, der hurtigst
Delvis raskmelding
muligt kan føre til, at du bliver helt eller delvist selvTil dig, der er klar til at vende tilbage til dit arbejde
forsørgende. Også førtidspensionister har mulighed for
efter en fuldtidssygemelding – men har brug for at
revalidering.
starte blødt på nedsat tid for herefter langsomt at
trappe op til normal tid.
Fleksjob
Ordningen giver dig en blød start tilbage på arbejdsTil dig, der har en varig begrænsning i din arbejdsevpladsen med mulighed for at tage de behandlings- og
ne på minimum 50 % i ethvert erhverv og derfor ikke
hvilehensyn, der er nødvendige for, at du kan blive fuldt
kan opnå eller fastholde et job på normale vilkår.
raskmeldt.
Et fleksjob er en ansættelse, der tager de nødvendiTal med din læge eller reumatolog om dit behov for
ge hensyn så du kan forene arbejde, behandling, trægradvist at komme i gang. Har du brug for en delvis
ning og behov for hvile. Det er dit jobcenter, der skal
raskmelding, skal du lave en aftale med din arbejdsgodkende, om du er berettiget til fleksjob. Din indtægt
46
Arbejde
§§§
Er du
selvst
ænd
ig?
Regler
ne
lidt and kan godt væ
er
re
selvstæ ledes, når du
ndig. K
er
sagsbe
ontakt
handle
d
in
r i job
for at h
øre næ centret
rmere.
bliver en kombination af løn for din arbejdsydelse og
tilskud fra Jobcentret.
Bemærk, at du med et fleksjob bliver tilknyttet en anden
type understøttelse. Mister du dit job, får du i stedet
for arbejdsløshedsdagpenge den lidt lavere ledighedsydelse. Til gengæld skal du ikke betale til en A-kasse.
Ressourceforløb og førtidspension
Til dig, der pga. din leddegigt og funktionsnedsættelse ikke er i stand til at forsørge dig selv ved et
indtægtsgivende arbejde.
Har du forsøgt dig med de mange muligheder, der er
for at forblive i arbejde evt. med særlige vilkår – og sta-
dig ikke fundet en løsning, der gør det muligt for dig at
forene arbejdsliv med din leddegigt? Og er der ingen
forventning om, at din sygdom bliver bedre? Så kan du
tale med din sagsbehandler i jobcentret om muligheden for at gennemgå et ressourceforløb. Forløbet er
individuelt og helhedsorienteret. Det tager udgangspunkt i dine evner og muligheder og kan også inkludere et behandlingsforløb. Ressourceforløbene er en
erstatning for førtidspension for danskere under 40 år.
Førtidspension er som udgangspunkt ikke for personer
under 40 år, men kan godkendes, hvis det er åbenlyst,
at du ikke kan komme tilbage i arbejde. Tal med dit
jobcenter.
Vil du vide mere?
På leddegigtportalen.dk under Sociale rettigheder
kan du downloade pjecen ’Arbejde og leddegigt’,
der giver gode råd og fortæller mere om de
forskellige ordninger. Du kan også læse mere på
borger.dk, vidensnetvaerket.dk under Ordninger
eller kontakte ForeningeN af Unge med Gigt,
fnug.dk for at høre om andres erfaringer med at
blive på arbejdsmarkedet.
Arbejde
47
Der er brug
for mine
kompetencer
Hjælpemidler, godt kendskab til egen krops evner og
en fleksjobordning har sammen med et kvikt hoved
banet vejen for James, der finder stor tilfredsstillelse i
sit arbejde. Følelsen af, at man kan bruges til noget, er
fantastisk, fortæller James.
Fleksjob gør det muligt at forblive
i arbejde
33-årige James bor med sin hustru
i Sønderjylland. Til dagligt er han
ansat i fleksjob 20 timer om ugen
som kordegn i en kirke, hvor han
har ansvaret for bogholderi og andre administrative opgaver:
”Find dig ikke i at
blive tromlet – du
har ligeså meget
at skulle have
sagt som dine
kolleger.”
James
48
”Jeg er utroligt glad for mit arbejde. Jeg er ansvarlig for mine
arbejdsopgaver og arbejder selvstændigt. Folk har brug for mine
kompetencer, og jeg gør faktisk en
forskel. Følelsen af, at jeg kan bruges til noget, er fantastisk tilfredsstillende. Samtidig er her et stort
potentiale for at udvikle sig, hvilket
motiverer mig endnu mere,” smiler James, der takket være fleksjobordningen får fuld løn, mens
kommunen yder kompensation til
arbejdsgiveren for den tabte arbejdskraft. Det betyder, at James
med god samvittighed kan arbejde
på nedsat tid og gå til behandling,
når det er påkrævet.
”Var jeg ikke blevet godkendt til
fleksjobordningen, var jeg blevet
førtidspensionist. Fleksjobbet gør,
at jeg kan arbejde det antal timer,
som min krop kan klare, uden at
jeg slider unødigt på mine led. Så
selvom jeg faktisk er blevet tilbudt
førtidspension, vil jeg ikke forlade arbejdsmarkedet – jeg er slet
ikke færdig med at udforske de
muligheder og udfordringer, som
et arbejde giver mig,” konstaterer
James, der har haft leddegigt, siden han var barn.
Vær åben om din leddegigt –
også på arbejdspladsen
Det er ikke kun hjerneaktiviteten,
der kommer op i gear på arbejdspladsen. Også socialt er det en fordel at være på arbejdsmarkedet, mener James:
”Selvom vi alle har et job, der skal
klares, er der plads til dårlige jokes
og en sludder i frokostpausen – og
det giver lidt til livskvaliteten,” fortæller James, der på det stærkeste
anbefaler, at man er åben omkring
sin leddegigt:
”Når jeg fortæller, at jeg har leddegigt, prøver jeg at tage udgangspunkt i noget, som andre forstår, fx
at gigt er noget, hvor man har ondt
i kroppen. Jeg fortæller så, at jeg
har en kronisk sygdom, og at det
selvfølgelig kan være rigtig hårdt,
men at jeg har fundet ud af at leve
med min sygdom. Derfor føler jeg
egentligt, at jeg kan leve helt fint –
Arbejde
Tal åbe
nt
sygdom om din
og din
behov
e
f
din arb or hjælp på
ejdspla
ds –
stresse
r mind det
re.
”Prioriter dine arbejdsopgaver – ellers
knækker du nakken.”
James’ 9 fif til jobsøgningen
James
1.Vær realistisk og søg kun jobs, du
føler, at du kan klare
det tager mig bare lidt længere tid
at komme op om morgenen. Og så
plejer jeg at slutte af med en joke,
for det afdramatiserer det hele
lidt, og det er rart for alle,” smiler
James, der har oplevet, at omgivelserne bliver meget mere afslappede, når han taler åbent om sin
leddegigt:
”Hvis du er anspændt omkring din
sygdom, så bliver din omgangskreds det også. Og hvis du ikke
fortæller, hvad der er galt, begynder de at gætte – og det resulterer
oftest i fordomme. Så fortæl i stedet
åbent og ærligt om din leddegigt,
den er jo en del af dig – uden at
være din identitet,” fastslår James,
der har arbejdet som kordegn siden januar 2011.
Gør dig klart, hvad du vil – og kan
Selvom James er rigtig glad for sit
arbejde, ville han gerne have været jurist. Men det stod ham hurtigt
klart, at det var urealistisk pga. den
lange studietid og de lange arbejdsdage. I stedet har James fundet en mellemvej, hvor han stadig
kan lege med tal og paragraffer –
men i et erhverv, hvor det er muligt
at arbejde på nedsat tid:
Arbejde
”Når du har leddegigt, bliver du
nødt til at være realistisk i forhold
til det arbejde, du gerne vil have.
Det er jo ikke meningen, at dit arbejde skal forværre din sygdom.
Omvendt skal du heller ikke smide
håndklædet i ringen og opgive at
finde et arbejde, der passer til dine
behov,” konstaterer James og fortsætter: ”Selv kan jeg anbefale, at
du tænker over, hvad der skal til
for, at du kan udfylde et arbejde.
Det kan fx være senere mødetid,
kortere arbejdsdage, hvilepause
midt på dagen eller særlige hjælpemidler. Kontakt først jobcentret,
når du har defineret dine behov, så
vil jobcentret tage dig langt mere
seriøst, end hvis du møder op
uden at have gjort dig nogen overvejelser om, hvad du vil og kan,”
anbefaler James, der håber, at
han i fremtiden vil få mulighed for
at kunne supplere sit arbejde med
et kursus i lederskab for at kunne
varetage en stadig større administrativ rolle.
2.Tal med ligesindede om deres
erfaringer
3.Hvis du har løntilskud, så skriv
det som noget af det første i din
jobansøgning, så din potentielle
arbejdsgiver ved, at han kan spare på
lønbudgettet ved at ansætte dig
4.Du behøver ikke at fortælle din
diagnose i ansøgningen, det kan du
fortælle til jobsamtalen
5.Beskriv herefter dine kvalifikationer,
og hvad du mener, du kan bidrage til
på arbejdspladsen
6.Vær målrettet og begrund, at du
på baggrund af dine kompetencer og
erfaringer er den rette til jobbet
7.Fremhæv din stabilitet, så
arbejdsgiveren ikke frygter, at du
konstant er væk pga. din sygdom
8.Vær ærlig om din sygdom, og hvad
den kan betyde for dine arbejdsevner
9.Og husk så, at dit svage punkt
aldrig må være din leddegigt – men
nærmere, at du risikerer at overbelaste
dig selv, fordi du er dedikeret i dit
arbejde
49
Tips & tricks
til hverdagen
Vidst
e du
at…
Du ka
rejsele n også søg
perso gater til f e om
x
nlig a
ssiste at få en
n
t med
din re
på
jse
Hjælpemidler letter hverdagen og giver dig mere overskud. Midlerne
kan være med til at kompensere for dine fysiske begrænsninger og
kan være en hjælp, hvis du har smerter, der vanskeliggør dine daglige
aktiviteter. Søg om hjælpemidler via kommunen og private fonde.
En pilatesbold er god at sidde
på, som var den en stol. Den er
også en skånsom, men effektiv
måde at træne dine led på.
Håndledsskinner
stabiliserer og skåner
de sårbare håndled
Med et headset til
telefonen behøver du
ikke holde telefonen i
hånden
Motivationsbeskrivelse
Når du søger et legat skal du som regel beskrive dit
behov eller din motivation for legatet. Formanden for
ForeningeN af Unge med Gigt) anbefaler, at du er helt
ærlig og fortæller, hvorfor lige netop det, du søger
om, er vigtigt for dig, og hvordan det kan hjælpe
dig i hverdagen. Et godt argument er, at du har brug
for hjælp til at kunne agere på lige niveau med dine
jævnaldrende, som ikke har med leddegigt.
50
En personlig assistent
hjælper dig med de opgaver, som du ikke selv
kan klare
Gør madlavningen lettere
med elektriske og ergonomiske køkkenredskaber
En elevationsseng
gør det lettere at
komme ud af sengen
En elcykel gør det
lettere at komme
omkring
Få et parkeringskort og
hold på handicapparkeringspladserne.
Indret dig med masser
af puder og tæpper, så
du undgår at spænde i
leddene
Og det løse
Få flere
e
på hjælp ksempler
e
midler p
leddeg
å
igtport
alen.dk
under L
ev med
leddeg
igt
Legater
Rejseassistance, servicehund eller bare noget
køkkengrej. Du kan søge legater til stort set alt.
Se en oversigt over de mange forskellige legater i
Legathåndbogen eller på legatmidler.dk. Søg fx på
legater til Sociale formål og sygdomsbekæmpelse.
Husk, at et legat er skattefrit. Til gengæld kan du
godt forvente at skulle vise lønsedler, budget over
forventede udgifter, årsopgørelser mm.
Servicehund:
”Hjælpemidler har virkelig gjort livet lettere for mig.
De er måske ikke så pæne, men de betyder, at jeg
kan koncentrere mig 100 pct. om de ting, der har
værdi for mig – fx har jeg så energi til at deltage i
sociale arrangementer i stedet for at have brugt alle
mine kræfter på at bukke mig ned efter ting i løbet af
dagen. Det hjælper min servicehund mig med.”
Nanna 23 år
Og det løse
51
Ja
m
d d e s,
eg 33
ig
t i år,
28
år
le
Ka
r
dd e n ,
e g 35
ig
å
t i r,
20
år
le
Tænk positivt, lad
dig ikke begrænse
og tag imod hjælp
Gode råd fra andre unge med leddegigt
Tag imod de tilbud, der findes. Det er ikke et nederlag,
men derimod en hjælp, Karen 35 år
Tænk positivt. Lad ikke leddegigten overtage dine tankemønstre og din hverdag. Jeg er fx glad for, at jeg kan
klare mig uden håndledsskinner – men hvis jeg en dag,
får brug for dem, er jeg glad for, at de findes, Trine 31 år
Det er okay at skeje ud nogle gange, selvom du betaler
regningen bagefter. Så længe det er, fordi du har lavet
noget, som gør dig glad. Så overvej om noget er smerterne værd, fordi det i stedet giver dig noget livskvalitet,
Karen 35 år
e,
Nogen gange er det rigtig hårdt psykisk – men det hjælper at holde fast i, at man er et dejligt menneske, Trine
31 år
Tro på, at du får det bedre med behandling – selvom der kan gå lidt, før du
mærker effekten, Nanna 23 år
Få mere at vide om…
Det meste
Leddegigtportalen.dk
Gigtforeningen.dk
Fnug.dk
Sundhed.dk
Uddannelse
Ug.dk
Spsu.dk
Bmhandicap.dk
Su.dk
Svu.dk
Veug.dk
Behandling
Medicin.dk
Apoteket.dk
Arbejde
Jobnet.dk
Vidensnetvarket.dk
www.leddegigtportalen.dk
Graviditet og fødsel
Borger.dk
Hjælpemidler
Hml-basen.dk
Kost
Altomkost.dk
Ssi.dk under udgivelser
Rejse
Sos.dk
Ssi.dk
Legater og handicapkort
Sumh.dk
Legatmidler.dk
Handicap.dk/brugerservice
dd
dd na
eg , 23
ig
t i år,
5
år
Selvfølgelig skal du tænke
dig om, men læg ikke for mange
bånd på dig selv – husk også at leve,
Karen 35 år
le
N
Husk vi ikke er så meget anderledes and andre. Vi skal
bare tænke lidt ekstra over, hvad vi gør, for ellers er der
kontant afregning, Karen 35 år
an
Brug hjælpemidler. De aflaster dig, så du kan bruge din
energi på det, der er vigtigt for dig, Nanna 23 år
Undgå at gøre dig selv mere syg,
end du er. Lad ikke gigten tage
over, men bevar din egen
identitet, James 33 år
Tr
in
Vær social og kom ud og mød nye mennesker. Det kan
være befriende nogle gange at være sammen med folk,
der ikke kender til hele din bagage. Du vælger jo selv,
hvordan du vil præsentere dig, når du møder nye mennesker, James 33 år
Prioriter. Smerterne begrænser dig, så du må
gøre op med dig selv, hvad der betyder noget
for dig og bruge dine kræfter på det og ikke
andet, Nanna 23 år
le
Husk at det er dig selv, der bestemmer, hvor meget du
vil lade leddegigten styre dit liv, Karen 35 år
eg 31
ig år,
ti
13
år
Kend dine begrænsninger – men lad dig ikke begrænse, Karen 35 år