1. No category

”Jeg hader, når jeg
fortæller, at jeg har leddegigt
og så bliver sammenlignet med en
gammel bedstemor, der
har slidgigt.”
Hvad er
leddegigt?
Trine, 31 år
*
Hvad er leddegigt egentlig? Hvor mange har sygdommen
– og hvorfor får man overhovedet leddegigt? Få svarene
her.
Hvad er leddegigt?
Leddegigt er en såkaldt ’autoimmun’ sygdom. Dvs. at
kroppens immunforsvar fejlagtigt angriber og ødelægger dine celler i din krop, bl.a. i dine led. En af konsekvenserne er, at der opstår en betændelsesreaktion i
kroppens led – og det medfører, at leddenes brusk og
knogler langsomt nedbrydes. Det er denne nedbrydning, du mærker i form af hævede led og ledsmerter.
Leddegigt viser sig oftest først i hændernes og føddernes led, som hæver, bliver ømme og stive. Men stort set
alle led kan blive ramt. Angrebene i leddene optræder
ofte symmetrisk, dvs. at sygdommen rammer de samme led i højre og venstre side af kroppen. Smerterne er
oftest værst om morgenen og kan være ledsaget af en
udtalt træthed. Trætheden kan fortsætte med at være
til stede længe efter, at ledsymptomerne er væk. Læs
mere om, hvad leddegigt er
på leddegigtportalen.dk.
de får sygdommen, og to ud af tre er kvinder. Hvert
år får omkring 1.700 mennesker stillet diagnosen – det
svarer til 0,4 promille af den voksne befolkning. Børn
kan også få leddegigt.
Hvorfor får man leddegigt?
Trods intensiv forskning er der endnu ikke fundet nogen entydig forklaring på, at nogle mennesker udvikler
leddegigt. Meget tyder dog på, at årsagen skal findes
i et samspil mellem arvelige og miljømæssige faktorer.
En udbredt teori blandt forskere og specialister er, at
immunforsvaret hos personer, der er arveligt disponerede for leddegigt, reagerer uhensigtsmæssigt på udefrakommende påvirkninger, fx en bakterie eller virus,
og at sådanne påvirkninger kan udløse leddegigten.
”Rygning er med til at
forværre leddegigten,
når du først har udviklet
sygdommen.”
Arvelig: Er du født af en forælder
med leddegigt, har du 4 % højere
risiko for at udvikle sygdommen
end andre, mens en enægget tvilling til en bror eller søster med leddegigt har 15 % øget risiko.
Hvem får leddegigt?**
Omkring 35.000 danskere
har leddegigt. Heraf er cirka
3.000 unge og yngre menMiljø og livsstil: Flere undersøgelnesker. Dertil kommer 1.200
ser antyder, at infektioner og horbørn under 16 år, der har
moner i et samspil med miljøfakMichael Sejer Hansen, reumatolog
børneleddegigt. Der er ikke
torer øger risikoen for leddegigt.
nogen særlige kendetegn for dem, der får leddegigt.
Derudover ved man, at manglende motion, dårlig kost
Alle kan få det uanset alder, køn og livsstil. For voksne,
og rygning påvirker sygdommens forløb negativt.
der får leddegigt gælder, at de fleste er over 40 år, når
Leddegigt vs. slidgigt
Mange tror, at leddegigt og slidgigt er det samme. Men det er det ikke. Slidgigt ses oftest hos
ældre og er kroppens reaktion på vedvarende slid og belastning. Leddegigt derimod har intet
med slitage at gøre, men er et resultat af, at kroppens immunforsvar angriber og ødelægger
dine celler og skaber betændelse i kroppens led.
6
*Leddegigtportalen.dk
**Gigtforeningen.dk
”Vær proaktiv som patient. Hold linjen varm og spørg, når
du er i tvivl om noget, det giver den bedste behandling.”
Michael Sejer Hansen, reumatolog
rrer le
hele
du m sygdoms ddegigt
e
fo
ethot
rexat rløbet. F n
have
år
k
e
på din n negativ an alkoho
l
in
m
bivirk edicin og dvirkning
ninge
forstæ
r
n
e.
rk
gigtf
orenin Det skrive e
r
gen.d
k.
Leddegigt kan
behandles effektivt
Leddegigt er en kronisk sygdom og kan ikke helbredes. Men heldigvis findes der mange
behandlingsmuligheder, der holder smerterne nede, bremser nedbrydningen af dine
led og lindrer nogle af de andre symptomer, som leddegigten giver. Få overblik over de
forskellige former for medicinsk behandling her.
Medicin bremser betændelsen og lindrer smerterne
Grundprincippet i medicinsk behandling af leddegigt
er at forsøge at bremse betændelsen i dine led. På den
måde kan man hæmme den fortsatte udvikling af ledskader og dæmpe smerter og ledhævelser.
Man kan sige, at medicin holder leddegigten i skak, så
du kan fastholde en normal hverdag.
Den indledende behandling
Den hyppigst anvendte medicinske behandling er stoffet methotrexat. Det tilhører en gruppe af lægemidler,
der bremser eller reducerer udviklingen af leddegigten. I fagsprog kalder man denne form for medicin for
sygdomsmodificerende medicin (Disease Modifying
Anti-Rheumatic Drugs, dvs. DMARDs).
Methotrexat indtages i tabletform eller indsprøjtes en
gang pr. uge. Derudover skal du ca. hver tredje måned have taget blodprøver for at kontrollere, at du kan
tåle behandlingen. De mest almindelige bivirkninger
ved methrotrexat er mavesmerter og -gener, kvalme
samt reduktion i antallet af hvide blodlegemer. Hvis
behandlingen ikke har lindret nok efter 3-6 måneder,
og en øget dosis har været prøvet, kan lægen vælge
at supplere med en anden sygdomsmodificerende behandling. Nogen supplerer yderligere behandlingen
med binyrebarkhormon i perioder med høj sygdomsaktivitet. Det kan gives som tabletter eller en indsprøjtning
direkte i det/de led, der er betændelse i.
Biologisk medicin – når du stadig har
smerter og ledhævelser
En stor del af patienter med leddegigt har god effekt
af behandlingen med methotrexat/DMARDs. 15-25% af
patienterne får dog behov for såkaldt biologisk behandling ifølge tal fra Sundhedsstyrelsen. Det kan skyldes,
at behandlingen ikke giver tilstrækkelig effekt, klinger af
eller giver for kraftige bivirkninger. Som regel gives den
biologiske behandling i kombination med methotrexat,
men for dem, der ikke tåler methotrexat, kan nogle bioVil du vide mere?
Se medicin.dk * leddegigtportalen.dk under Behandling *
gigtforeningen.dk under Diagnoser og Leddegigt.
Og det Løse
Rygn
i
påvir ng og alko
ker b
ehand hol
Rygn
ing fo
lingen
r
væ
og
Behandling
logiske behandlinger også anvendes alene med god
effekt.
Der findes mange forskellige biologiske lægemidler,
der overordnet virker ved at hæmme nogle af de processer, der er skyld i ledbetændelsen ved leddegigt.
Derved bremses sygdomsaktiviteten, og ledhævelse,
smerter og risikoen for ledskader bliver mindre. De
forskellige lægemidler virker på lidt forskellig vis, og
man kan derfor opleve, at selvom man ikke har effekt
af det første biologiske lægemiddel, kan man opleve
god effekt af det næste. Behandlingen med et biologisk
lægemiddel kan være forbundet med bivirkninger, der
kan variere fra lægemiddel til lægemiddel. For alle biologiske lægemidler gælder, at man lettere kan få infektioner, og der kan forekomme overfølsomhedsreaktioner
over for medicinen.
Sådan vurderes effekten af din behandling
Din reumatolog vil løbende vurdere, hvor aktiv din
leddegigt er for at sikre, at du er i den bedst mulige
behandling. Ofte bruger reumatologen et særligt udviklet
målesystem. Det kaldes DAS28 (Disease Activity Score) og
vurderer 28 led. Det består af:
1.Din personlige vurdering af, hvor aktiv sygdommen er,
og om den fx gør dig træt, giver dig smerter og begrænser
dig i dit sociale liv eller arbejdsliv (du udfylder typisk et
spørgeskema på touch-skærm i venteværelset).
2.Reumatologen mærker på dine led og vurderer antallet
af ømme og hævede led samt en samlet vurdering af din
sygdomsaktivitet.
3.Dit CRP-tal. CRP er et C-Reaktivt Protein, der cirkulerer i
blodet. Det fortæller noget om, hvor kraftig betændelsen
er. Et normalt CRP-tal ligger på 0-10.
7
Tabletter, indsprøjtninger eller sygehusbesøg
– unges erfaringer med de forskellige behandlingsmetoder
Hvad er bedst for dig? At skulle huske at tage tabletterne, stikke sig selv i låret eller maven
med en sprøjte eller en fast aftale på sygehuset for at få sin medicin. Læs unges erfaringer
med de forskellige behandlingsmetoder her.
Husk pillerne
”Det er ikke svært at sluge pillerne, men til gengæld er det svært at huske at tage dem til tiden.
Selv med to påmindelser på mobilen, kan jeg glemme det, hvis jeg ikke lige er i nærheden af pillerne,
når mobilen bipper.”
Christina 21 år
”Det har mange gange irriteret mig, at jeg
ikke må drikke ligeså meget alkohol som
mine venner, fordi jeg får methotrexat.
Der er jo mange fester og meget alkohol, og det er frustrerende at skulle holde
regnskab med promillerne, når jeg egentlig bare gerne vil kunne feste med mine
venner.”
Christina 21 år
Stik dig selv
Noget medicin skal du selv sprøjte ind under din
hud vha. en lille sprøjte eller pen. Dette kaldes subkutan injektion. Du vil selvfølgelig på sygehuset lære,
hvordan du gør. Hvor ofte du skal tage en indsprøjtning, afhænger af den specifikke medicin. Det kan
være hver, hver anden eller hver fjerde uge.
”Min første tanke var, at jeg ikke
ville stikke mig selv. Men den der narkomanfølelse er svundet ind, fordi jeg får
det bedre af medicinen. Så selvom det er
ubehageligt at stikke sig selv, så er gevinsten det værd.”
Christina 21 år
Anden medicin kræver, at du kommer ind på sygehuset
og får lagt et drop i en blodåre i din hånd eller arm, hvorigennem medicinen gives. Det kaldes intravenøs infusion. Hvor ofte du skal have en infusion, og hvor længe
hver infusion tager, afhænger af, hvilket lægemiddel du
får. Infusionen tager mellem en halv og fire timer og gives typisk hver fjerde til ottende uge, for et præparat
dog sjældnere. Du kan tage hjem igen bagefter.
”Udover at min behandling virker og holder leddegigten nede, så kan jeg faktisk godt lide, at jeg har
en fast aftale på sygehuset hver måned. Det gør mig
tryg at møde behandlerne regelmæssigt – og jeg
kan stille alle de spørgsmål, jeg måtte have. Samtidig
møder jeg også andre patienter, som jeg udveksler
erfaringer med. Det kan være ret givende.”
Karen 35 år
”Det har været en overvindelse at skulle
stikke mig selv, men nu har jeg fundet ud
af, at det handler om at gøre det på et
tidspunkt, hvor jeg har overskud og skal
ud af døren. Så får jeg det nemlig gjort
hurtigt og effektivt.”
Mette 26 år.
”Jeg har flyttet medicinen ned i køleskabets
skuffer, fordi jeg var træt af hele tiden at
blive mindet om min sygdom. Jeg bryder mig
heller ikke om, at andre ser alle sprøjterne,
de fleste kan jo slet ikke klare, at jeg sprøjter
mig selv.”
Christina 21 år
”Fordelen ved at stikke sig selv, er at man
selv styrer det. Man behøver ikke møde op
på et sygehus på et særligt aftalt tidspunkt,
men kan klare behandlingen hjemmefra.”
Mette 26 år
8
Drop på sygehuset
Tilskud til medicin
Jo større medicinudgifter du har inden for en periode
på et år, des mindre skal du selv betale. Alle danskere
er nemlig berettiget til et medicintilskud, som apoteket
automatisk trækker fra din regning. Det betyder, at
du betaler for din receptpligtige medicin op til et
loft. Herefter betaler det offentlige gradvist en større
procentdel af medicinudgifterne.
år
”Det er let at få sin medicin på sygehuset. Det gør
ikke ondt, det er kun hver 4.-6. uge, og så behøver du ikke selv bekymre dig om opbevaring og
afhentning af din medicin. Samtidig får man større
kontakt til sygeplejerskerne, og de kan virkelig
hjælpe en.”
Mette 26 år
”Det er kun, når man planlægger rejser, at
det kan være lidt irriterende med den faste
sygehusaftale – men til gengæld slipper man
for at skulle have medicin med på ferien, og
man behøver ikke bekymre sig om, hvordan
man skal holde medicinen nedkølet.”
Mette 26 år
Mette, 26 år, fik ingen virkning af methotrexat og er derfor i biologisk
behandling. Har både prøvet at stikke sig selv og få medicin med drop
på sygehuset.
Når du har en kronisk lidelse som leddegigt, kan du
derudover søge om kronikertilskud. Det er din læge,
der skal søge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskud.
Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt
på, at din behandling er fagligt veldokumenteret, og at
de samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser ud
til at overstige godt 17.000 kr. Se de eksakte takster og
læs mere om dine tilskudsmuligheder på apoteket.dk
under Love og regler.
Vær opmærksom på, at du ikke selv betaler for den
medicin, du får det udskrevet på hospitalet.
Behandling
”Jeg
skab har fået
er
ny
sidde qua min e bekend
beha
r typ
tis
en ru
n
ndkre k otte m dling. Vi
enne
ds om
pleje
ske
rsk
k
snakk e, der ov ring en sy r i
e
gee
r
r
vå
s
tvær
s om ammen p ger os. V
i
å
e
nerel
kryds
rfarin
t.
g
o
så er Det er re er og live g
t hyg
t geder o
ge
ve
yngre rraskend ligt. Og
e ma
menn
nge
eske
r.”
Nann
a 23
Behandling
Karen, 35 år, begyndte at supplere methotrexat med biologisk
behandling efter graviditet og fødsel. Prøvede flere lægemidler, før hun
fik god effekt.
Christina, 21 år, supplerer methotrexat med biologisk behandling. Fik
god effekt ved det første forsøg med et biologisk lægemiddel.
Nanna, 23 år, søgte i flere år efter behandling, der virkede. Har både
prøvet at stikke sig selv og få medicin med drop på sygehuset. Er i dag
i biologisk behandling uden samtidig behandling med methotrexat
eller anden såkaldt DMARD.
9
Giv ikke op
”Det er vigtigt, at du finder en reumatolog, som du er
glad for og stoler på. Hvis ikke du gør det, bør du
finde en anden. Det er nemlig reumatologen og
sygeplejerskerne, der kan hjælpe dig med at
finde den bedst mulige behandling for dig.
Derfor er det altafgørende, at du fortæller
din reumatolog præcis, hvordan du har
det på godt og ondt. Vær ikke bange
for at spørge ind til medicinen, fortælle hvis du er utilfreds eller gerne vil
høre om alternativer. Selv bruger
jeg min reumatolog til stort
som småt. Jeg kan godt
finde på at belemre
ham med småting,
for hellere tage
hurtigt hånd om
små symptomer,
end at de udvikler sig til noget
alvorligt. Min reumatolog hjælper mig simpelthen med
at kunne leve
med min gigt.”
– vellykket behandling tager tid
Stil krav til behandlingens effekt og sørg for at have et tæt og tillidsfuldt
samarbejde med din reumatolog. Det er vejen til den bedst mulige
behandling for lige netop dig.
Kræver ofte flere forsøg at finde den rette
behandling
Det er individuelt, hvor hurtigt og hvor god effekt man
har af de forskellige lægemidler til behandling af leddegigt. Derfor kan det godt være lidt som en ørkenvandring at finde frem til den behandling, der har den bedste effekt for dig. Faktisk viser en undersøgelse blandt
unge danskere med leddegigt*, at tre ud af fire (73 %)
starter op på en utilstrækkelig behandling og må igennem flere forsøg, før de finder en tilfredsstillende behandling. Så giv ikke op, selvom det måske ikke lykkes
i første omgang. Husk at langt de fleste ender med en
behandling, der gør det muligt for dem at fastholde en
normal hverdag. Det ved 23-årige Nanna, der var igennem flere former for medicin og en tur i kørestol, før hun
fandt den rette biologiske behandling.
”Jeg prøvede flere forskellige lægemidler for at få gang
i leddene – forgæves. Men så fik jeg en ny biologisk
medicin, der virkede på en anderledes måde – og så
fik jeg det endelig meget bedre. Selvom jeg stadig er
gangbesværet, er jeg ikke længere bundet til en kørestol. Nu kan jeg gå uden problemer, jeg kan selv tage
bukser på og åbne mine pilleglas. Det har virkelig gjort
min hverdag lettere,” fortæller Nanna, der de seneste 2
år har haft god effekt af behandlingen.
Stil krav til behandlingens effekt
Men hvornår er en behandling så vellykket? Skal du lære
at leve med lidt smerter og hævede led, eller er et liv
ativ
Altern
ling
behand
k kan
ingen.d on
tforen
På gig ere informati
r,
du få m rlægemidle - og
tu
amin
it
v
om na
e
ke
tærk
skud, s rater og fysis
kosttil
r.
ræpa
e
lp
rm
ra
e
fo
min
dlings
behan
uden smerter muligt? Som patient kan det være svært
at vurdere, hvornår behandlingen er optimal. Det erfarer også fysioterapeut Jens Ole Rasmussen, der har
mange patienter, der simpelthen ikke er klar over, at de
kan få det bedre, end de har det.
”Jeg oplever mange, der har affundet sig med lidt
smerter og hævede led – men faktisk er det signaler
om, at de ikke får den optimale medicinske behandling.
Har du vedvarende hævede led, bør du tale med din
reumatolog om at prøve en anden medicin, så du kan
få det bedre,” anbefaler Jens Ole Rasmussen og understreger, at du aldrig må give op. Også reumatolog
Michael Sejer Hansen pointerer, hvor vigtigt det er, at
du reagerer på hævede led.
”Jo længere tid der er hævelse i et led, des større risiko
for varig skade. Så reager og fortæl altid din reumatolog, hvis dine led hæver, eller du fortsat har smerter.”
Tæt samarbejde med reumatologen giver den
bedste behandling
Ingen ved på forhånd, hvilken medicin der er bedst for
dig. Derfor er det vigtigt, at du går til regelmæssig kontrol, får taget de nødvendige prøver og løbende orienterer din reumatolog om effekten af din igangværende
behandling.
”Som reumatolog er det min fornemmeste opgave at
føre dig igennem et trygt behandlingsforløb med løbende kontrol af din sygdom. Det kan jeg kun gøre,
hvis du taler åbent og ærligt med mig om, hvordan du
oplever behandlingen. Dermed kan jeg løbende justere
din behandling, så vi sammen kan finde frem til den
behandling, der er bedst for lige netop dig,” forklarer
reumatolog Michael Sejer Hansen, der mener, at tilliden
mellem patient og reumatolog er essentiel for en vellykket behandling. Det er 30-årige Rikke enig i:
Virke
r
go
beha
ndlin
ge
dt no
n
Ifølg
k?
ledde e det fagli
ge se
gigt (D
lskab
Selsk
ansk
for
ab)
Re
fuld e bør du k umatolog
unne
is
inden ffekt af
mærk k
be
fo
Kan d r de førs handlinge e
te
n
u
at du ikke det, 3-4 måne
d
k
v
ande il have m an det væ er.
n beh
ere g
re,
av
a
reum ndling. Ta n af en
l med
atolo
g om
din
det.
* Undersøgelse blandt danskere med leddegigt foretaget af YouGov i 2011, sponseret af Roche a/s
10
Behandling
Behandling
11