1. No category

Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
Hverdagslivet med leddegigt og patientuddannelse
1. Beskrivelse af det samlede ph.d. projekt
1.1. Perspektivvalg
Ph.d. projektet er bygget op omkring 3 forskningsspørgsmål og 3 tilknyttede delundersøgelser, der alle på
forskellig vis har fokus på hvordan hverdagslivet påvirkes af at få leddegigt, og på hvordan patientuddannelse kan støtte den enkelte i forhold til at leve med leddegigten i hverdagen.
Der er med undersøgelsen foretaget et perspektivvalg, idet jeg vælger at se de sociale interaktioner som
deltagerne indgår i, f.eks. med familien og sundhedsprofessionelle, ud fra deltagernes perspektiv.
1.2. Epistemologisk forståelsesramme
Projektet er positioneret indenfor en overordnet socialfænomenologisk forståelsesramme, det betyder at
jeg som forsker er interesseret i at forstå deltagernes handlinger og adfærd ud fra deres eget subjektive
perspektiv. Mening ses som noget der skabes og konstrueres af mennesker, mens de interagerer i- og
fortolker verden (Kvale, 2009; Schutz, 2005). Det er en central fænomenologisk pointe, at menneskers
adfærd i høj grad fortæller noget om den måde, hvorpå de fortolker den omgivende verden. Forskerens
vigtigste opgave bliver at foretage en fortolkning af denne fortolkningsproces med henblik på at forstå den
(Kristiansen og Krogstrup, 1999).
1.3. Hverdagsliv – det centrale begreb
Det centrale begreb i undersøgelsen er ”hverdagsliv”. Hverdagslivet defineres som ”det liv, vi lever,
opretholder og fornyer, genskaber og omskaber hver dag”. Som sådan kan det ikke defineres sociologisk,
men er et ”vildt begreb”, en metafor for hele det daglige liv, som det leves, opleves og forstås af deltagerne i
undersøgelsen (Bech-Jørgensen 2004).
1.4. Forskningsspørgsmål og delundersøgelser
Den første undersøgelse består af 6 fokusgruppeinterviews og fokuserer på spørgsmålet om, hvordan hverdagslivet påvirkes, når man får leddegigt, og hvilke implikationer det har ift. patientuddannelse.
Den anden undersøgelse følger et aktionsforskningsprojekt, hvor der udvikles patientuddannelse til mennesker med leddegigt. Konkret følges 5 deltagere, der alle selv har leddegigt, med henblik på at undersøge
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
hvilken betydning det får for den enkelte, at blive inddraget i udvikling af patientuddannelse. Den anvendte
metodiske ramme er feltarbejde (se yderligere nedenfor).
Den sidste undersøgelse vil igen via feltarbejde, bestående af interviews, deltagerobservation i eget hjem
samt på patientuddannelse, følge 4-5 mennesker, der deltager på den patientuddannelse, som udvikles i
aktionsforskningsprojektet. Formålet er at undersøge, hvilken betydning deltagerne oplever, at patientuddannelsen efterfølgende får, for deres hverdagsliv.
2. Uddybende beskrivelse af del II – betydningen af inddragelse i udvikling af patientuddannelse
2.1. Formål
Formålet er at undersøge hvordan de 5 deltagere med leddegigt oplever det at blive inddraget i forhold til at
udvikle patientuddannelse, og hvilken betydning de oplever, at det får for deres hverdagsliv.
2.2. Indhold og omfang af feltarbejde
Undersøgelsen har en etnografisk tilgang med feltarbejde, bestående af individuelle interviews, deltagerobservation i forhold til aktionsforskningsprojektets aktiviteter, uformelle samtaler under deltagerobservationen, mailkorrespondance samt etnografiske telefoninterviews mellem aktiviteterne.
Ved både at anvende deltagerobservation og gentagne interviews, er der mulighed for at belyse forholdet
mellem, hvad deltagerne siger, de gør i en konkret praksis, og hvad de rent faktisk gør (Grøn et. al, 2009).
Det er desuden ikke altid er åbenlyst, hvad der foregår blandt mennesker i forskellige sociale situationer.
Interviewene giver mulighed for at spørge direkte ind til deltagernes egen tolkning af de sociale situationer
de indgår i(Kristiansen og Krogstrup, 1999).
Omfanget af deltagerobservationen fremgår af bilag 1 (s. 8).
2.3. Fokus for - og strukturering af feltarbejdet
For at kunne udvikle kvalificeret viden om betydningen af inddragelse for de enkelte deltagende personer
med leddegigt, har deltagerobservationen fokus på, hvad der sker i samspillet mellem de deltagende
personer med leddegigt og sundhedsprofessionelle i aktionsforskningsprojektet – og mellem de deltagende
personer med leddegigt. Desuden vil der være fokus på, hvem der gør hvad hvornår og hvor.
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
Graden af struktur i min deltagerobservation vil være relativ ustruktureret, da formålet er at forstå de
deltagende personer med leddegigt på deres egne præmisser og åbent at undersøge, hvordan de fortolker
betydningen af deres deltagelse.
Feltnoter fra deltagerobservationen vil løbende blive analyseret, med det formål at udarbejde nye spørgsmål
som undersøges i det efterfølgende feltarbejde (Spradley, 1980). Det er med til at fokusere deltagerobservationen undervejs i processen, men det er stadig vigtigt, at være åben overfor nye vinkler og perspektiver,
som udvikles undervejs i udviklingsprocessen.
Derudover føres logbog, hvor jeg forholder mig kritisk og selvreflekterende i forhold til min egen position og
min egen for - forståelse og den påvirkning min deltagelse har på processen og de øvrige deltagere.
2.4. Forankring af projekt/undersøgelse og betydning ift. feltarbejdet
Det projekt der følges, er forankret på to hospitaler samt i to kommuner og har en tværfaglig sammensat
udviklingsgruppe, hvor der også deltager 5 patienter, tilknyttet de to hospitaler. Projektet faciliteres af
aktionsforsker, der også er ph.d. studerende. Projektledelsen udgår fra det ene hospital og består af en
overordnet projektleder (professor i reumatologi) og en styregruppe bestående af 2 patientrepræsentanter
og 1 repræsentant fra hver af de organisatoriske enheder.
Jeg selv er ph.d. studerende tilknyttet Forskningsenheden på det hospital, hvor projektledelsen sidder.
Forskningsenheden er tilknyttet SDU, det Sundhedsvidenskabelige Fakultet.
Da projektet vedr. patientuddannelse startede op, var jeg midlertidig projektkoordinator, men slap rollen
umiddelbart inden de første fokusgruppeinterviews var gennemført, og forlod både projektledelsen og
styregruppen.
Min position i forhold til udviklingsgruppen har været at indgå i interaktionen i gruppen som ph.d.-studerende med fokus på ”patientperspektivet”. Formålet med min deltagelse, samt min organisatoriske
tilknytning har været åben for alle.1 Forholdet mellem deltagelse og observation har varieret, men med en
tendens til mere aktiv deltagelse på de seneste aktiviteter.
1
Idealmodellen for den deltagende observatør kan beskrives som ”den fremmede” jf. Schultz. I forhold til diskussionen om at være
”fremmed” i forhold til den kontekst man undersøger eller være en del af den, vil jeg placere denne undersøgelse som et både og.
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
At være deltager og observatør på samme tid kræver en balance i forhold til nærhed og distance til feltet. 2
Det kræver at man kan forholde sig til feltet som hhv. en ven og en fremmed. Kommer jeg ikke tæt nok på,
vil jeg ikke kunne forstå informanternes verden. Er jeg for tæt på, vil jeg ikke kunne fremstille selvfølgeligheder og trivialiteter inden for de udforskedes verden, fordi de netop er blevet til en slags implicit og
selvfølgelig viden for mig selv.
Jeg er opmærksom på farerne ved at vælge observation ift. et felt, hvor jeg på forhold ”kender” nogle af
aktørerne og har en professionel viden om den aktivitet, der finder sted i. Når man observerer venner eller
kolleger kan man have en tilbøjelighed til at vælge side, man er i fare for at miste sin akademiske distance til
fordel for en personlig interesse i feltet (Repstad, 1987).
Historikken og de organisatoriske rammer for ph.d. forløbet har gjort, at jeg løbende stiller mig selv
spørgsmålet om, hvilke implikationer det kan have for feltarbejdet, at jeg selv er tilknyttet det hospital,
hvorfra projektledelsen udgår. Spørgsmålet er yderligere relateret til overvejelser omkring de roller, der er
tilgængelige under et feltarbejde (Wadel, 1991).
I forhold til de fagprofessionelle deltagere har nogle nået at lære mig at kende som projektkoordinator og
det har været væsentligt, helt fra aktionsforskningsprojektets start i november 2010, at positionere mig som
ph.d. studerende, der følger deltagerne med leddegigt mhp. på at undersøge deres oplevelse af deltagelsen
og den betydning, den får for deres hverdagsliv.
I forhold til de 5 deltagere med leddegigt har de udelukkende mødt mig som ph.d.-studerende og har
positioneret mig ift. en lærlingerolle. Det er ifølge Wadel er god måde at skaffe sig adgang til feltet på
(Wadel, 1991). Jeg har været meget bevidst om den organisatoriske tilknytning ift. at opbygge en tillidsfuld
relation, hvor de primært så mig som studerende, der skulle lære af deres erfaringer og oplevelser. I marts
2011 holdt jeg et oplæg for deltagerne i aktionsforskningsprojektet, hvor jeg præsenterede resultaterne fra
fokusgruppeundersøgelsen vedr. hverdagslivet med leddegigt og implikationer for patientuddannelse. Det
har i forhold til de 5 deltagere med leddegigt haft stor betydning, idet det har bekræftet dem i antagelsen
om at jeg er ”næsten som en af dem”, at jeg har forstået, hvad det er de har brug for og understøtter deres
position i projektet.
Samtidig har jeg løbende reflekteret over de etiske aspekter i forhold til at sikre fortroligheden. Der tegner
sig her et dilemma. På den ene side er det vigtigt for mig at deltagerne ved, at de kan stole på at hvad de
2
Vibeke Steffen argumenterer for, at det er muligt at spalte sig selv i både rollen som deltager og observatør, og at det er muligt
med flere forskellige selvopfattelser på samme tid. Forskerbevidstheden kan være momentant fortrængt, men vil aldrig være helt
fraværende, hverken hos forskeren selv eller de observerede (Steffen, 1995).
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
siger til mig, kommer ikke videre. På den anden side har jeg oplevet situationer, hvor jeg havde på fornemmelsen at jeg blev forsøgt brugt som en formidler eller mediator i forhold til projektledelse og aktionsforsker. Jeg oplever stor ambivalens i disse situationer og har primært forholdt mig ved at understrege det
fortrolige i det deltagerne fortæller mig, og understrege at jeg ikke ”hen over skrivebordet” fortæller det
videre, som de har sagt til mig. Andre gange har jeg, bevidst eller ubevidst, fungeret som formidler.
John Aggergaard Larsen har beskrevet, hvordan han aktivt indtog den medierende rolle i forhold til et
projekt vedr. ”tidlig OPstoring og behandling af Unge pSykotiske”, som han var ansat til at evaluere. Han
vurderende, at han var etisk forpligtiget til at tage mediatorrollen på sig og aktivt være med til at skabe
forandring (Aggergaard Larsen i Hastrup, 2003).
I forhold til relationen til projektledelsen har mine forsøg på at positionere mig som feltarbejder, med et
brugerperspektiv, samtidig skabt potentielle dilemmaer. På den ene side har jeg vurderet, at en vis distancering til projektledelsen og projektet var nødvendigt, for at kunne fremstå troværdigt overfor deltagerne ift.
min intention med at deltage. På den anden side har min tilknytning til Forskningsenheden og det, at
aktionsforskeren og jeg er kolleger gjort, at det har været nødvendigt at skabe et rum for kollegial
fortrolighed og loyalitet. Vi har forsøgt at håndtere dette ved stor åbenhed omkring vores overvejelser og
ved mange gode snakke ved at forsøge at gå på ”meta-niveau”.
2.5. Feltarbejde i lokalmiljøet
De fem deltagere, der har leddegigt er rekrutteret fra fokusgruppeinterviewene i den første delundersøgelse
via selvselektion. Der deltager hhv. 3 kvinder og 2 mænd.
Da projektet er lokaliseret i nærmiljøet og nogle af deltagerne bor i samme lokalområde, som jeg selv, giver
det en særlig dimension ift. diskussionen om balance ml. nærhed og distance. Også når feltarbejdet er
afsluttet vil jeg kunne møde deltagerne i mit/deres dagligliv. Det giver anledning til overvejelser både
omkring det at bevare den nødvendige distance – måske særlig ift. analysefasen og efter at undersøgelsen er
afsluttet – samt i forhold til anonymitet.
I forhold til distance – hvordan kan jeg sikre mig den tilstrækkelige analytiske distance fra det felt jeg
undersøger, når jeg dels er tilknyttet det hospital, hvorfra aktionsforskningsprojektet udgår og dels har min
hverdag i det samme lokalmiljø som 3 af deltagerne med leddegigt samt nogle af de fagprofessionelle
deltagere?
I forhold til anonymitet rejser sig et etisk aspekt - hvordan kan deltagernes anonymitet sikres når resultaterne af undersøgelsen foreligger, der har jo kun været de 5 deltagere i dette ene konkrete projekt, og
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
hvordan stiller deltagerne sig selv til dette spørgsmål? Det er et spørgsmål jeg ikke har drøftet med
deltagerne, men som måske ville være relevant at rejse.
2.6. Analyse
Som ramme for analyse af feltarbejdet og den empiri, der er indsamlet anvendes en indholdsanalytisk tilgang
med kodning, kategorisering og begrebsliggørelse (Coffey og Atkinson, 1996). Teorien inddrages i forhold til
analysen, hvor de empiriske fund begrebsliggøres ved, hvor det synes relevant, at inddrage mere
overordnede analytiske begreber og teoretiske forståelser i beskrivelse og tolkning af de empiriske fund. Det
vil aldrig være en lineær proces, men en bevægelse frem og tilbage mellem empiri og teori. Dette svarer til
en mere abduktiv tilgang til arbejdet med empiri og teori (Peirce, 1979;Coffey and Atkinson, 1996).
Det korresponderer med min tilgang med at gå åbent til feltet og fokusere og strukturere feltarbejdet,
efterhånden som temaer viser sig. Det er dog vigtigt at bevare åbenheden, idet nogle temaer helt naturligt
først vil vise sig over tid, f.eks. refleksioner over, hvordan deltagelse i projektet har påvirket deltagernes
hverdagsliv og selvopfattelse.
Deltagerobservationen har indtil nu betydet at flere interessante fænomener har vist sig, og har været
oplagte at belyse, f.eks. i form af analytiske og teoretiske begreber om kategorisering, magt og viden samt et
begreb om anerkendelse. Undervejs i deltagerobservationen har der indtil nu ikke været tidsmæssig
mulighed for at udfolde begreberne ift. en mere teoretisk referenceramme, det har begrænset sig til
uddybende spørgsmål til deltagerne vedr. deres oplevelse af disse fænomener samt til egne refleksioner
over, hvordan de udspiller sig i det konkrete feltarbejde. Det rejser spørgsmålet - Hvad betyder denne
mangel på tid til løbende at udfolde begreberne analytisk og teoretisk, for kvaliteten af feltarbejdet?
Et andet spørgsmål er, om der er andre metodiske tilgange, som vil kunne bidrage til analysen af
”betydningen af inddragelse”, f.eks. en narrativ tilgang.
3. Opsummering af centrale spørgsmål, der ønskes diskuteret
De spørgsmål jeg ønsker at drøfte i forhold til mit aktuelle feltarbejde er følgende:
-
hvilke implikationer det kan have for feltarbejdet, at jeg selv er tilknyttet Gigthospitalet?
-
hvordan kan jeg sikre mig den tilstrækkelige analytiske distance fra det felt jeg undersøger?
-
hvordan forholder jeg mig til spørgsmålet om anonymitet – og hvad tænker deltagerne?
Tine Mechlenborg Kristiansen
-
Qualitative Research Methods and Data Analysis
Hvilken betydning kan mangel på tid til løbende at udfolde de empiriske fænomener mere analytisk
og teoretisk, have for kvaliteten af feltarbejdet?
-
Hvilke andre supplerende eller alternativer dataanalysemetoder vil være velegnede til at beskrive
betydningen af inddragelse?
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
Oversigt over referencer:
Aggergaard-Larsen, John: Identiteten. Dialog om forandring. I Hastrup, Kirsten (2003). Ind i verden. En
grundbog i antropologisk metode. Hans Reitzels Forlag. København.
Bech-Jørgensen, B. (2004). Når hver dag bliver til hverdag, Doktorafhandling, Akademisk Forlag: København.
Coffey A, Atkinson P. (1996). Making sense of qualitative data, complementary research strategies, Sage:
London, Thousand Oaks and New Delhi.
Grøn, L et. al. (2009). Den kroniske patient. Nærbilleder af livet med kronisk sygdom. Dansk
Sundhedsinstitut. DSI rapport: København.
Kristiansen, S, Kroghstrup H.K. (1999). Deltagende observation. Introduktion til en forskningsmetode. Hans
Reitzels Forlag: København
Kvale, S, Brinkmann S. (2009). InterView. Introduktion til et håndværk, 2. udgave. Hans Reitzels Forlag:
København.
Peirce, C. S. (1979). Collected papers. Harvard University Press.
Repstad, P.( 1987). Nærhet og distanse. Universitetsforlaget:Oslo.
Schutz, Alfred (2005). Hverdagslivets sociologi – en tekstsamling. Hans Reitzels Forlag: København.
Spradley, J.P. (1980). Participant Observation. Harcourt Brace Jovanovich College Publishers: Orlando.
Steffen, V. (1995). Hinsides forestillingen om det forudsigelige. Om at være drikkende ikke-alkoholiker blandt
ikke-drikkende alkoholikere. Tidsskriftet antropologi, 31, 7-18.
Wadel, C ( 1991). Feltarbeid i egen kultur. SEEK: Flekkefjord.
Tine Mechlenborg Kristiansen
Qualitative Research Methods and Data Analysis
Bilag 1: Oversigt over feltarbejdets omfang.
Feltarbejdet startede i november 2010 og forventes afsluttet i januar 2012.
Datakilde
Omfang
Individuelle interviews
5 interviews før opstart af aktionsforskningsprojektet (nov.
2010)
5 interviews efter udvikling af patientuddannelseskoncept (jan.
2012)
Deltagerobservation
4 hele dage på fælles aktivitetsdage i perioden nov. 2010 til maj
2011
7 halve dage på opfølgningsmøder i hhv. nord og sydgruppe i
samme periode
3-4 dage i perioden okt. – dec. 2011
Uformelle samtaler
På alle aktiviteter – med både deltagere med leddegigt og
fagprofessionelle deltagere
Opfølgende telefoninterviews
I alt 18 interviews (oftest er opfølgning fra hel - og
halvdagsaktiviteterne taget samlet)
Mailkorrespondance
Løbende
mailkorrespondance
både
ift.
aftaler
om
telefoninterviews og samkørsel til aktiviteter og ift. refleksioner
over deltagelsen.