1. No category

GLAUKOM
Å leve med
Utgave 1 2015, årgang 16 - Medlemsbladet til Norsk Glaukomforening
INGRID SYNNEVA MØRK (78):
Glaukomiker
UTEN høyt
trykk
Side 14-15
Utvikling av legemiddel
Side 13-15
FORENINGEN
Side 3
– Vi er der for deg
FORSKNING
Likepersonkurs
FAGFOLK
NYHETER
Side 4-8
Fullsatte møter
Side 9
LEDERPLASS
Viktige satsingsområder for foreningen
V
i har lagt bak oss et nytt år
med stor aktivitet i foreningen.
Deriblant fire meget vellykkede
folkemøter med god deltagelse
både i Trondheim, Tromsø, Stavanger og Oslo. Vi har også lyktes godt
med rekruttering av nye medlemmer. Velkommen inn i foreningen til
dere alle!
I år vil rekruttering og opplæring
av likepersoner og etablering av
et landsdekkende nett av likepersoner stå i fokus. Likepersonarbeid regnes som én av de mest
grunnleggende oppgavene for en
pasientorganisasjon, og vil ha stor
betydning for tildeling av fremtidig
statstilskudd til foreningen.
Likepersonarbeid
defineres
som: «ei samhandling mellom
personer som opplever å være i
samme båt, det vil si samme livssituasjon, og hvor selve samhandlinga har som mål å være ei
hjelp, støtte eller veiledning partene imellom»
Andre temaer som vi vil rette
fokus mot er interessepolitisk
arbeid, hva skjer av forskning
innenfor glaukom, aktiv deltagelse
på fagkonferanser samt kompetansebygging og informasjonsarbeid. I tillegg vil også i år rekruttering av nye medlemmer være en
prioritert oppgave.
Vi registrerer en økt interesse fra
pensjonistforeninger, med ønske
om besøk og orientering om både
glaukom og vår forening. Dette
initiativet ønskes velkommen.
Jeg ser frem til et spennende og
givende første halvår!
Mikal Røtnes
Leder, Norsk Glaukomforening
Verdifull kunnskap og kommunikasjon
M
ange av oss tenker og tror at
glaukom er synonymt med
høyt trykk. Dette er kun en myte,
og vi har derfor viet en stor plass
til en temasak om normaltrykksglaukom i denne utgaven. Vi dro til
Sandnes og møtte Ingrid Synneva
Mørk som har dette. I samme sak
kan du lese både en øyelege og
optikers erfaringer og tanker om
denne glaukomtypen.
Dette er en sak som vi håper
bidrar til kunnskap og bevissthet
blant våre lesere, som igjen kan
føre til tidlig oppdagelse av glaukom
og bremse sykdomsutviklingen.
Utgitt av:
2
Dette er én av våre absolutt viktigste
og høyst prioriterte oppgaver i foreningen.
I Glaukomforeningens medlemsundersøkelsen i fjor fremkom det
ønske om flere artikler om medisin
og forskning. Denne gangen har vi
valgt å fortelle om hvordan et nytt
legemiddel kan bli til.
Videre kan du lese et spennende
innlegg
om
kommunikasjonen
mellom pasient og øyesykepleier,
og som vanlig er det også en rekke
saker fra foreningens møter, kurs
og aktiviteter.
God lesing!
Kontakt:
Telefon: 97 00 86 13
E-post: [email protected]
Web: www.glaukomforeningen.no
Adresse: Faret 4, 1344 Haslum
Vegard Storbråten Øye
Redaktør, Norsk Glaukomforening
Ansv. redaktør: Mikal Røtnes
Redaktør: Vegard Storbråten Øye
Design og layout: Frilans Media
Trykk: HG Media
Sats: Frilans Media
Opplag: 3.000
NYHETER
SE V
IDEO
OG
glau BILDER
P
kom
fore Å NETT
:
ning
en.n
o
DELTAKERE: Denne gruppen deltok på Norsk Glaukomforening sitt første grunnkurs for likepersoner.
VELLYKKET LIKEPERSONKURS:
Klare for å hjelpe
6. til 7. mars arrangerte
Norsk Glaukomforening sitt
første likepersonkurs. Her
fikk deltagerne opplæring i
likepersonarbeid gjennom
foredrag, rollespill og
gruppearbeid.
Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye
En av foreningens største satsinger i år er likepersonarbeid. På
Garder kurs- og konferansesenter
fikk 13 personer en innføring og
opplæring for å kunne bli likepersoner i foreningen.
Deltagerne er selv glaukomikere
eller nærmeste pårørende til barn
med glaukom. De skal kunne
bruke sine egne erfaringer til å
støtte og hjelpe andre i samme
situasjon.
Lærerike dager
På kursets første dag fikk deltagerne en ABC-innføring om glaukom ved øyelege Per Klyve før
advokat Eivind Knudsen fra Blindeforbundet presenterte velferdsordninger for synshemmede.
Dagen ble avsluttet av foreningens styreleder Mikal Røtnes som
fortalte om hvordan foreningen
ønsker likepersonarbeidet skal
være.
Dag to ble innledet med en gripende historie fra Laila Baardseth
om datteren Martine som er født
med glaukom. Deretter fikk deltagerne en innføring i “Den gode
samtalen” - med teori og erfaringer
om hvordan man best skal lytte til
og kommunisere med de som tar
kontakt med likepersonen.
Kurset ble avsluttet med gruppe-
arbeid om hvordan veien videre
for likepersonarbeidet bør være.
Nyttig og Interessant
Én av deltagerne var glaukomiker
Hilde Nyseth fra Oslo.
– Jeg synes dette er et flott
initiativ, og dager som har vært
nyttige og interssante. Det å
komme inn i dette fellesskapet
med andre i samme situasjon og
lære om hvordan man kan hjelpe
andre har vært givende, sier
Nyseth.
Styreleder Mikal Røtnes i
Norsk Glaukomforening er svært
fornøyd.
– Dette ble en viktig og vellykket start for vår satsing på
likepersonarbeid. Nå ser vi frem til
fortsettelsen og veien videre, sier
Røtnes.
■
Behov for å snakke med en likeperson om glaukom? RING 97 00 86 13
3
LIVSHISTORIEN
Trykket var lavt
- hadde glaukom
– De fleste forbinder glaukom kun med høyt trykk.
Derfor synes jeg det er viktig at flere får øynene opp for at
det ikke gjelder alle, sier Ingrid Synneva Mørk (78).
Hun har normaltrykksglaukom.
Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye
L
yden av to strikkepinner som
klirrer taktfast mot hverandre
fyller stuen i rekkehusleiligheten i Sandnes. Ingrid Mørk (78)
sitter tilbakelent i godstolen med
brillene på nesetippen og strikketøyet i fanget. Utenfor er det sørvestlandsk vintervær med stiv
kuling og striregn som pisker mot
vinduene.
– Det virker som om de fleste
tror grønn stær kun oppdages og
rammer de med høyt trykk. Slik
var det ikke med meg. Kun flaks
og tilfeldigheter gjorde at glaukomet ble oppdaget, sier Mørk.
SMERTER I ØYNENE
Vi skrur tiden tilbake til 1997, og
en tilsynelatende vanlig arbeidsdag for Ingrid. Hun er da renholdsbetjent på NATO-leieren på Jåttå
i Stavanger. I lunsjpausen merker
4
«Kun flaks og
tilfeldigheter gjorde
at glaukomet ble
oppdaget »
FAKTA
Navn: Ingrid Synneva Mørk
Alder: 78 år
Fra: Sandnes
Familie: Gift, to døtre, tre
barnebarn og to oldebarn.
Jobb: Pensjonist
Aktuell: Har normaltrykksglaukom. Hun er opptatt av
å få mer fokus på denne
pasientgruppen.
hun smerte og ubehag i høyre øye.
Hun bestemmer seg for å oppsøke
lege.
– Jeg tror det er best en øyelege ser nærmere på deg, sier legen og henviser henne videre til
øyelege.
Trykket måles - synsfeltet sjekkes. Trykket er lavt, men konklusjonen er klar: Hun har glaukom på
begge øynene. Nærmere bestemt
normaltrykksglaukom (NTG), også
kjent som lavtrykksglaukom.
– Hadde ikke jeg kommet til
øyelegen da vet jeg aldri om, eller
når, det kunne blitt oppdaget. Selv
visste jeg knapt noe om grønn
stær, eller glaukom, den gangen.
Jeg forbandt det bare med å bli
blind, sier Mørk.
DrYPPER med Glede
Hun var heldig som oppdaget glau-
LIVSHISTORIEN
SER GODT: Med lesebriller kan Ingrid Mørk få dyrke hobbyene sine. Alt fra å lese til å strikke og løse kryssord.
komet tidlig, og har derfor kunne
bremse sykdomsutviklingen med
behandling. Selv om hun hadde
lavt trykk, er det likevel trykknedsettende dråper som regnes som
den beste behandlingen. – Jeg drypper to ganger daglig.
Blocadren om morgenen og Xalatan om kvelden. De har jeg brukt
fast i 18 år, uten en eneste bivirkning. For meg har det blitt en
rutine, og gjør det med glede. Jeg
vet at alternativet om jeg hopper
over dem er mye verre, sier hun.
I dag er Ingrid Mørk hos øyelege på kontroll to ganger i året.
Hun har også grå stær på begge
øynene.
God LIVSkvalitet
78-åringen fra Sandnes er en aktiv
dame. Hun har fortsatt førerkort og
egen bil, er med på vanntrening,
liker å reise, drive med håndarbeid, lese, løse kryssord og være
med barn, barnebarn og oldebarn er selvfølgelig også viktig.
– Jeg kan egentlig gjøre alt jeg
vil. Glaukomet hemmer meg ikke i
det hele tatt. Så jeg lever et godt
liv, sier Ingrid.
I bokhyllen bak henne står
bøkene på rekke og rad.
– Jeg leser det meste. Men er
særlig glad i krim. Jo Nesbø er nok
en av favorittene.
Inne i vitrineskapet ligger et
gammelt fotoapparat hun fikk som
ung.
– Jeg er veldig glad i å ta bilder. For meg er det ikke så viktig
om jeg ikke har det siste og nyeste
kameraet, men jakten på fine motiver og blinkskudd. Noen ganger
treffer jeg, sier hun og viser stolt
frem et bilde av en spektakulær
solnedgang.
– Også er hun glad å prate, sier
plutselig en mannsstemme humrende fra stresslessen ved siden
av.
Det er ektemannen Finn Mørk.
– Vi har vært gift i 57 år, sier
Ingrid og tar en slurk av kaffekoppen.
FØRSTE FOLKEMØTE
Ingrids første møte med Norsk
→
Visste du at....
Anslagsvis er 30 til 65 prosent
av alle primær åpenvinklede
glaukomer normaltrykksglaukom (NTG).
5
LIVSHISTORIEN
BLID OG FORNØYD: Tidlig oppdagelse av glaukomet har gjort at Ingrid Mørk i dag fortsatt har et godt syn. Etter 18 år
med drypping har hun ikke opplevd en eneste bivirkning.
HJEMBYEN: Mørk er både født, oppvokst og bosatt i
Rogalandsbyen Sandnes.
Glaukomforening var 13. oktober 2009. Da så hun en annonse
i avisen om at foreningen skulle
ha folkemøte i Stavanger. Her ble
hun møtt av en fullsatt sal, med
folk stående langs veggene og sittende i trappene. Hele 170 personer hadde tatt turen, og er tidenes
best besøkte folkemøte.
– De møtene er utrolig lærerike og viktige. Men det som slo
meg var at både foredraget og
spørsmål fra salen utelukkende
handlet om høyt trykk. Jeg kjente
meg ikke igjen, og reiste meg der6
GODT BLIKK: Ingrid Mørk er glad i å se etter motiver
hun kan fotografere.
for opp og understreket at man på
ingen måte må ha høyt trykk for å
ha glaukom.
Siden da har hun vært medlem
av Norsk Glaukomforening, og
ivrig leser av medlemsbladet.
– Da foreningen hadde nytt
folkemøte i Stavanger i fjor var jeg
også på plass.
SPRER BUDSKAPET
– Årsaken til at jeg stiller opp i dette
intervjuet, eller har stått opp under
folkemøtene, er ikke behovet for
å vise meg frem. Det er engasje-
mentet for å få ut budskapet til flest
mulig om glaukom, da særlig normaltrykksglaukom. For min opplevelse er at de fleste vet lite. Derfor håper jeg dette kan bidra til at
noen flere får øynene opp for det.
De siste årene har Ingrid Mørk
også startet jakten på om andre i
slekt og familie har hatt glaukom,
men så langt uten å ha sporet det
opp.
– Men vi har gitt klar beskjed til
døtrene våre om mulig arvelighet,
så de passer på å gå til kontroll. ■
TEMASAK
«Alle pasienter
med mistanke om
papilleendringer
må vurderes av
øyelege.»
VANSKELIG: Ved normaltrykksglaukom må glaukomet oppdages på synsnerven.
LES & LÆR:
Dette er normaltrykksglaukom
Øyelege Per Klyve gir svar
på hva normaltrykksglaukom
er, hvordan det oppdages,
hvordan det behandles og
årsaker til at det oppstår.
Mange forbinder glaukom med
høyt trykk. Det er ikke tilfelle ved
normaltrykksglaukom (NTG).
– Det er en synsnerveskade av
ukjent årsak, men hvor det aldri
har vært målt trykk over 21mm.
For å fastslå dette må det gjøres
gjentatte målinger på uliker tider
av døgnet, og korrigere det etter
hornhinnetykkelsen. Ved tynne
hornhinner måles for lavt trykk,
slik at ikke alle glaukomer med
lavt trykk er NTG, sier øyelege Per
Klyve. Ifølge ulike studier har 30 til
65% normaltrykksglaukom.
VANSKELIG Å OPPDAGE
Forløpet er stort sett som ved
vanlig åpenvinklet glaukom.
– Men trykket er “normalt”, og
sykdommen må derfor oppdages
på synsnerven. Derfor er det vanskelig å oppdage, og ofte er det
allerede en del synsfeltutfall når
diagnosen stilles, sier Klyve.
Han understreker at det er
viktig at alle, også allmennleger
og optikere, vet at det ikke er
nok å måle trykket for å utelukke
glaukom.
– Alle pasienter med mistanke
om papilleendringer må vurderes
av øyelege. Ofte må pasientene
følges over flere år med synsnerve- og synsfeltundersøkelser
før man kan stille en sikker diagnose.
SLIK BEHANDLES DET
Behandlingen er stort sett som
ved vanlige åpenvinklet glaukom.
– Studier har vist at det
også ved NTG er viktig å senke
trykket, og at dette kan hindre
progresjonen av tilstanden. Jeg har
pasienter med normaltrykksglaukom, med tydelige synsfeltskader,
som jeg har fulgt i nærmere tjue
år og holdt seg relativt stabilt. Så
behandlingen virker, sier øyelegen.
– Men det må senkes til lave
verdier. Som regel mye lavere
enn vanlige glaukompasienter. Vi
ønsker i hvertfall 30% trykkreduksjon fra utgangspunktet.
Men all behandling må individualiseres, legger han til.
ÅRSAKER
Hva er årsaken til at normaltrykksglaukom oppstår?
– Det spesielle er at trykket
ikke er hovedårsaken til skaden.
Man
mistenker
vaskulære
faktorer (sykdom i blodkarene),
og man ser en sammenheng med
migrene, perifere vasospasmer
(kalde fingre og tær) og autoimmune
sykdommer.
Hypoperfusjon, det vil si lavt trykk i
øynene, spesielt om natten, er en
annen mulig årsak som kan gjøre
at gjennomstrømmingstrykket til
netthinnen blir for lav. Derfor bør
pasienter som behandles med
blodtrykksreduserende medikamenter, og som har NTG, få gjort
24 timers blodtrykksmåling for å
være sikre på at blodtrykket ikke
er for lavt om natten. I tillegg er arv
en mulig faktor, sier øyelege Per
Klyve. ■
7
TEMASAK
OPPDAGER: Optiker og optometrist MSc, Eivind Askheim, i Stavanger forklarer at han alltid har muligheten for
glaukom i bakhodet.
– Må være på vakt
Optiker og optometrist MSc,
Eivind Askheim, i Stavanger
er fullt klar over at det kan
skjule seg glaukom uten at
trykket er høyt. – Jeg har det
alltid i bakhodet, sier den
erfarne optometristen.
Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye
– Få av dem som kommer hit vet
forskjell på grå og grønn stær, og
kommer hit da de merker at det
har skjedd endringer på synet
eller trenger nye briller. I den innledende samtalen med pasienten
legges det vekt på å avdekke synsplager, arbeidsforhold og fritidssysler hvor synet har betydning. Vi
kommer da også inn på generell
helse med bl.a blodtrykk, diabetes
og synsproblemer i familie. I den
8
påfølgende
synsundersøkelsen
vil også målinger og kontroll av
trykket i øyet, undersøkelse av
netthinnen og spesielt optisk
nervehodet (papillen) samt synsfeltundersøkelser, sier Eivind Askheim hos Stavanger Optikk AS.
– Jeg er fullt klar over at høyt
trykk kun er én av indikatorene for
mulig glaukom. Vel så viktig er det
å studere papillen, og ikke minst
synsfeltet, legger han til.
MØTER MANGE
Askheim har vært optiker i hele
sitt yrkesaktive liv. Han driver forretningen sammen med broren
som også er optometrist MSc, og
søsteren med utdannelse i økonomi som er administrerende
direktør i familiebedriften.
Foreldrene var også optikere,
og startet forretningen i 1967.
– Det er en lavere terskel for
mannen i gata å komme hit enn
å gå til øyelege. Ofte kommer
kundene bare for å kjøpe lesebrille. Vi har derfor en viktig rolle
og mulighet til å avdekke tilfeller
hvor vi mistenker glaukom. Jeg
tror optikernes rolle og ansvar
bare vil bli større og større i fremtiden, sier Askheim.
GIR ALDRI DIAGNOSE
Optikeren understreker likevel at
de ikke er i stede for, men i tillegg
til, øyelegene.
– Glaukom er som kjent
vanskelig å oppdage, og jeg har
det alltid i bakhodet. Vi gir aldri
noen diagnose, men kan få indikatorer som gir mistanke, og da
henviser videre til øyelege. ■
FORENINGEN
To FULLSATTE folkemøter
Det ble to suksessmøter
i Oslo og Stavanger for
Norsk Glaukomforening. Tilsammen var det nesten 200
fremmøtte.
Norsk Glaukomforenings Norge
rundt-turné med åpne folkemøter
med informasjon om grønn stær
ruller videre. Tirsdag 2. desember
gikk foreningens 30. folkemøte
av stabelen på Litteraturhuset i
Oslo. Dette var foreningens første
folkemøte midt i hovedstaden.
Wergelandssalen på Litteraturhuset var så godt som fullsatt
med 110 fremmøtte. Foreningens
leder holdt en kort innledning om
foreningen, før øyelege Jan Erik
Jakobsen fortsatte.
Etter en kort pause var det
foredrag om synshjelpemidler
med optiker og synspedagog
Lovise Rimstad fra NAV Hjelpemiddelsentral. Møtet ble som
vanlig avsluttet med spørsmål fra
salen.
I slutten av november var Norsk
Glaukomforening i Stavanger med
sitt folkemøte. Også dette møtet
ble en stor suksess. 86 personer
møtte opp og fylte auditoriet på
sykehuset i oljebyen. ■
!
NYHET
Glaukom-appenhjelperdegå
huskepååtadineøyendråper.
Glaukom appen fåes ved å laste ned på
AppStore og på Google play Android.
Søketter
”Glaukom appen – For mitt syns skyld”.
AllerganA/S
Johanneslundsvägen3-5
SE-19481UpplandsVäsby
NO/0010/2015 Date of prep. Feb 2015
Lastdennedidag–fordittsynsskyld
9
FAKTA FRA FAGFOLK
Spaltist: Anne-Kristine E. Gudmestad
JOBB: Har arbeidet ved øyeavdelingen St.Olavs hospital
(Trondheim) siden 1990. De siste
årene på poliklinikken.
UTDANNELSE: Utdannet ved
Lovisenberg sykepleierhøyskole
1983, veileder ved Høyskolen i Sør
Trøndelag og øyesykepleier ved
Høyskolen i Oslo 2006.
Anne-Kristine E. Gudmestad
Øyesykepleier
OM: Videreutdanningen som
øyesykepleier har betydd mye for
meg. Ikke minst å lære hvordan
dette kan påvirke livet, blant annet
for dere som lever med glaukom .
På jobben får jeg stadig erfare hvor
viktig det er med informasjon. God
informasjon gir en bedre forståelse,
og større mulighet til å mestre
hverdagen. Har dere kommentarer
til det jeg skriver eller har tips om
aktuelle tema, setter jeg stor pris
på å høre fra dere.
E-POST:
[email protected]
– Vi er der for deg
I følge Norsk Pasientforening opplever mange pasienter problemer
med informasjon og kommunikasjon i sitt møte med helsevesenet.
Slik skal det ikke være. I denne artikkelen vil jeg si litt om hva du kan
forvente deg når du kommer til en øyeavdeling, og hva vi sammen
kan gjøre for at dette skal bli en god opplevelse for deg.
DET FØRSTE MØTET
Når du kommer til kontroll for grønn
stær blir du som oftest møtt av en
øyesykepleier eller sykepleier. De
har lest i din journal på forhånd, og
satt seg inn i din øyestatus. Sykepleieren har kunnskap om grønn
stær og hvilke utfordringer det kan
gi å leve med denne sykdommen.
Vi er klar over at du kan være
spent og kanskje gruer deg til
denne undersøkelsen, og at
spørsmålene kan være mange.
Erfaringsmessig er mange
spent på hvordan øyetrykket er,
kanskje fordi man har glemt øyedryppingen noen ganger. Noen
gruer seg til synsfeltundersøkelsen fordi de synes det er slitsomt
og er spente på om synet er blitt
dårligere.
Vi vil gjerne forholde oss til dine
10
VARM VELKOMST: Gudmestad er
opptatt av å ta vel imot pasientene.
tanker og opplevelser. Bare du er
ekspert på ditt liv. Det er derfor det
er så viktig at du deler dine tanker,
spørsmål og eventuelle utfordringer med oss slik at vi kan hjelpe på
best mulig måte.
Dørhåndtaksyndromet
Det er mange pasienter som
synes det er vanskelig å fortelle og
spørre. Ifølge almenpraktiker Kjell
Olav Svendsen går 20-30 prosent
ut fra legekontoret uten å framføre
sitt hovedbudskap. Mange tør først
å nevne det på vei ut av kontoret.
«Jeg ser at dere har det travelt
og vil ikke spørre så mye», forklarer mange pasienter. Dette er
en utfordring til oss som jobber i
helsevesenet.
Det er beklagelig at vi oppleves
så travle at du ikke våger å spørre
om det er noe du lurer på. Det er
vår oppgave å tilrettelegge for god
kommunikasjon - for det er sjelden
at det er så travelt at vi ikke kan
lytte til deg. Min kunnskap og erfaring er lite verdt om jeg ikke deler den med deg.
FAKTA FRA FAGFOLK
SAMTALE:
I møte med
øyesyepleier
kan man få svar
på spørsmål og
informasjon om
glaukom.
INFORMASJON: Det finnes en rekke brosjyrer man kan få meg hjem, og gjerne se på med øyesykepleieren.
HVA er det med øynene?
«Jeg forstår ikke helt hva det er
med øynene mine», hører jeg ofte
fra glaukompasienter. Det synes
jeg er alvorlig.
Noen vet ikke om de har grå
eller grønn stær. Noen drypper
med øyedråper uten kunnskap om
virkning og bivirkninger av dem.
Sykdom kan gjøre mennesker
ekstra sårbare. Mange beskriver
det som at «de mister seg selv».
Du skal vite at vi er klar over at det
kan være slik.
Med bakgrunn i dette er det
viktig at vi tilrettelegger for at du
våger å spørre.
I Pasient- og brukerrettighetsloven §3-2 står det: «Pasienten
skal ha den informasjon som er
nødvendig for å få innsikt i sin
helsetilstand og innhold i helsehjelpen.»
I loven kommer det helt klart
frem hva som er dine rettigheter
og helsepersonellets plikter. Slik
jeg tolker dette, skal vi informere
deg slik at du forstår hva grønn
stær er, hva behandlingen går ut
på og hvor du kan søke hjelp dersom synet endrer seg.
Motivasjon og Tillit
Om god kommunikasjon mellom
pasient og helsepersonell er det
sagt at det skaper tillit, økt forståelse og motiverer pasienten til
å gjennomføre behandlingen.
Jeg tenker at det er lettere
å opprettholde øyedrypping og
holde ut krevende undersøkelser
når man har fått informasjon og
har forståelse for hvorfor dette er
viktig.
Pasienter har ulike behov. Noen
ønsker ikke så mye informasjon
og ønsker ikke så mye prat. Det er
helt greit.
Men for dere som ønsker
informasjon og noen å snakke
med skal du vite at vi er der for
deg.
■
Takk til Anne Flønes og Aud
Kamsvåg for god hjelp til artikkelen.
VIKTIG Å VITE
■ Vanligvis er du er velkommen
til å ha med deg noen på kontroll. Mange synes det er godt at
noen andre også hører samme
informasjonen man får.
■ Skriv gjerne ned spørsmål du
har hjemme slik at du får svar på
det du ønsker.
■ Ikke vær redd for å si at du
ikke forstår. Det er vanlig at informasjon må gjentas.
■ Det finnes nyttig informasjonsmateriell om sykdommen og
behandlingen. Det kan være til
hjelp å se dette sammen med
sykepleieren.
11
FORENINGEN
Medlemsøkning
Det var ved inngangen til år 2014
924 medlemmer i Norsk Glaukomforening. Ved utgangen av året
var antall medlemmer økt til 1034
medlemmer. Disse kommer fra
alle landets fylker, hvor omlag 30%
kommer fra Oslo og Akershus.
Brev til ministeren
I forbindelse med ”Den internasjonale glaukomuken” 8. til 14.
mars sendte foreningen et brev
med krav til helseminister Bent
Høie (H), i tillegg til en pressemelding.
Blant kravene er en nasjonal
øyehelseplan,
flere
spesialutdannede øyeleger, optimalisere samspillet mellom øyeleger,
øyesykepleiere
og
spesialutdannede optikere og at
tilbudet om diagnostisering og behandling av glaukompasienter må
økes.
Årsaken til bekymringen er at
flere prognoser viser at det vil bli
en dramatisk økning i antall glaukomkonsultasjoner og et stort
behov for flere øyeleger.
Du kan lese hele brevet og
følge saken på hjemmesiden.
Gikk i pluss
Regnskapet til Norsk Glaukomforening i 2014 viser et overskudd
på 20.715 kroner. Foreningen
har hatt nødvendig kapital til å
gjennomføre planlagte tiltak og
aktiviteter. Tildelt statstilskudd har
gitt et betydelig bidrag til dette,
ifølge foreningens årsberetning.
Rekordbesøk på nett
Foreningens hjemmeside hadde i
fjor 20.154 besøkende mot 4905 i
2013. Da var riktignok målingene
kun fra mai, grunnet innføring av
nytt statistikkverktøy. Gjennomsnittelig var det 55 besøkende på
siden hver dag i 2014, noe som er
over en dobling fra 2013.
12
Klare for et nytt år
Hele styret tok gjenvalg og
alle saker ble godkjent på
årsmøtet 6. mars.
Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye
Fredag 6. mars på Garder kurs- og
konferansesenter på Gardermoen
gikk årsmøtet til Norsk Glaukomforening av stabelen.
Dagsorden, innkallelse og
årsberetning ble godkjent, før
Charlotte Deijenberg redegjorde
for regnskap og budsjett - som
også ble godkjent. Blant annet er
det budsjettert med to i stedet for
fire folkemøter grunnet likepersonprosjektet.
Kontingenten ble vedtatt uendret, og det var ingen inkomne
saker fra medlemmene.
Avslutningsvis var det klart for
valg. Samtlige i styret som var på
valg tok gjenvalg. Under kan du
■
se hvem som sitter i styret.
DISSE SITTER I STYRET I 2015:
■ Styreleder: Mikal Røtnes (Oppland)*
■ Styremedlemmer: Toralf Kaland (Oslo)*, Ellen Heiberg (Oslo)*,
Turid Skei Tønset (Oslo), Charlotte Deijenberg (Akershus), Lilly
Martinsen (Troms)*
■ Varamedlem: Astrid Thorstad (Oslo)*
■ Valgkomiteen: Toralf Kaland og Lilly Martinsen (nyvalgt)
*har glaukom
Reportasje på trykk i Sverige
I vårt medlemsblad “Å leve med
glaukom” 1/2014 var hovedsaken
om Martine Alexandra Hassel
Baardseth (9) som ble født med
glaukom.
Som en del av samarbeidet
med Svenska Glaukomförbundet utveksler vi saker. I deres
medlemsblad “Ögontrycket” 4/2014
trykket de oversatt utgave av
Ögontrycket 4/2014
reportasjen om Martine.
FORSKNING
JAKTEN PÅ DET
beste og sikreste
molekylet
– Å utvikle et helt nytt legemiddel tar i gjennomsnitt 13 år og koster
gjerne 11,5-13 milliarder kroner. Det er i gjennomsnitt kun én eller to
av ti tusen aktuelle substanser i laboratoriet, som etter hvert blir et
godkjent produkt som når pasienten, sier Faustino Vidal Aroca i Alcon.
Her er historien om den lange reisen fra idé til godkjent legemiddel.
Tekst & foto: Charlotte Deijenberg
F
austino Vidal Aroca er medisinsk sjef i Norden for legemiddelselskapet Alcon, som er
internasjonalt ledende innen øyehelse. Alcon inngår i Novartisgruppen og de utvikler og
produserer blant annet flere
legemidler for glaukomikere.
I den moderne bydelen
Ørestad ved Kastrup i København
finner vi de nordiske kontorene
til mange legemiddelselskaper.
De ansatte har ofte internasjonal
bakgrunn. Faustino Vidal Aroca
er spansk, med italienske familie
og arbeidserfaring fra blant annet
Sveits. Hans hovedansvar er å
sikre medisinsk og vitenskapelig
informasjon om Alcons produkter,
samt å følge opp de av Alcons
forskningsstudier som involverer
nordiske sykehus.
– Bare de siste to årene har Alcon avsluttet over 20 større studier
som gjaldt glaukom, sier Aroca.
– I år planlegger vi fire store
studier i USA med fokus på åpenvinkelglaukom og okulær hypertensjon. Vi skal også starte en
ny global studie på vårt nyeste
produkt som produseres uten
betablokker, legger han til.
av anbefalt behandling.
Aroca mener det er behov for
mer forskning både på katarakt og
glaukom, på grunn av en
Samarbeider med leger
– Utviklingen av et nytt legemiddel
begynner alltid med at vi forsøker
å definere pasientens behov, sier
Aroca.
– Vi har god kontakt med mange
leger over hele verden og de har
meget god forståelse for både
pasients behov og utfordringer.
Målet for oss er å utvikle effektive
legemidler, med så få bivirkninger
som mulig. Det er også viktig at
medisinen og forpakningen er slik
at pasienten har lett for å ta sin
medisin, og følge legens behandlingsanbefaling. Dette kaller vi ofte
for «compliance» eller etterlevelse
vokst fra å være en liten butikk
med øye- og synspleieprodukter
til den nest største divisjonen i
Novartis.
■ Har nesten 25 000 medarbeidere i 75 land som samarbeider
om synsbevaring, synsgjenoppretting og synsforbedring globalt.
■ Selger blant annet glaukomlegemidlene Izba, Travatan,
Simbrinza, DuoTrav, Azopt og
Azarga, samt instrument til kirurgi
og kontaktlinser.
■ Kan svare på spørsmål om
egne legemidler: Faustino Vidal
Aroca + 45 -611 72138 og Birgitte
Houmoller-Veng +45 23 21 22 99.
ALCON
■ Ble grunnlagt i 1945 og har
13
FORSKNING
Foto: Alcon
«Alt som kan hjelpe
pasienten raskere og
bedre er bra.»
Faustino Vidal Aroca, Alcon
ALCON: Medisinsk sjef Faustino Vidal Aroca (t.v.) og leder for Alcon
Norden, legemidler, Jesper Freij i Alcon Norden.
stadig eldre befolkning. Hvert år
satser Alcon cirka åtte milliarder
kroner på forskning og utvikling
som gjelder øyehelse.
Jakt på molekyler
Når pasientenes behov er identifisert kan selskapet sette et mål.
Så begynner arbeidet i laboratoriene. Alcon/Novartis har en egen
forskningsorganisasjon, Novartis
Institutes for Biomedical Research. Her arbeider totalt over
5000 ansatte i USA og Sveits. Den
store utfordringen for forskerne
er å øke forståelsen for hvordan
sykdommer utvikles og å identifisere hvilket gen eller protein
som medvirker til dette. Biologer
og kjemikere arbeider sammen
for å utvikle molekyler som kan
påvirke sykdommen. I begynnelsen kan det være mange tusen
muligheter, til slutt gjenstår noen
få, eller kanskje bare ett eller to.
Lovende molekyler testes først i
laboratoriene; i celle-kulturer og
på dyr. Dette gjøres for å at man
skal vite hvordan molekylet arbeider, hvilken sikkerhetsprofil det har
14
og hvordan kan man produsere
større mengder.
– Allerede på dette tidspunktet sender vi inn patentsøknaden.
Patenttiden er 20 år regnet fra
at søknaden er godkjent. Av den
tiden går omkring tolv år til å utvikle og teste produktet, uten at vi i
løpet av de årene får noen inntekt,
sier den medisinske sjefen.
Når patentet har gått ut, får
alle konkurrenter lov til å kopiere,
produsere og selge kopien av det
originale legemiddelet. Kopiene
er vanligvis rimeligere da konkurrenter ikke trenger å gjennomføre
så mye forskning.
Forskning på mennesker
Så snart produktet har vist seg
Visste du at....
Det tar i gjennomsnitt 13 år og
koster ofte 11,5 til 13 milliarder
kroner å utvikle et nytt legemiddel.
å være sikkert for dyr, begynner
endelig studiene på mennesker:
Fase 1 studier: Er produktet sikkert for mennesker? Test på 20-50
frivillige friske personer.
Fase 2 studier: Er produktet effektivt, løser det pasientenes behov? Test på 100-500 personer
med aktuell diagnose.
Fase 3 studier: Test av effekt og
sikkerhet. 500-5000 personer med
aktuell diagnose. Ofte test mot
placebo (narremedisin).
Fase 4 studier: Test på legemidler som allerede er registrert
og på markedet for å øke kunnskapen om produktet i hverdagen.
– Når vi har resultatet fra fase
1-studier vedrørende sikkerhet
tar vi ofte en prinsipiell beslutning
om vi skal satse videre eller ikke.
Hvis vi velger å gå videre til fase
2, begynner vi parallelt å forberede søknaden om godkjenning til
myndighetene, den s k dossien.
Den skal inkludere all informasjon om molekylet og det ferdige
produktet, alle studier etc. Dette er
et svært omfattende og krevende
arbeid, forklarer Aroca.
FORSKNING
FABRIKK: De fleste av Alcons glaukomlegemidler som selges i Norge er produsert i Puurs, Belgia, men selskapet har
også fabrikker i Brasil, Singapore, USA og Spania. (Foto: Alcon).
– Men det er fase 3-studier
som er den mest omfattende og
dyreste fasen. Det koster mye å
gjennomføre slike studier, hvor vi
ofte involverer mange sykehus i
flere land, legger han til.
Hvis fase 3-studiene avsluttes
positivt og er statistisk sikkert,
sender Alcon inn søknad om godkjennelse til myndighetene; til FDA
i USA og til EMA i Europa. Å få
en godkjennelse kan ta opp til et
år, og deretter gjenstår nasjonale
godkjennelser av pris og markedsføring.
Stor interesse
De fleste studier som gjennomføres i Norge er fase-3 studier. Så
vel sykehus som private klinikker
i Norden er veldig interessert i å
delta.
– Leger og sykepleiere i Norden
forstår prosessene, de har god
kunnskap og de har bra maskiner
og ofte de samme maskinene, noe
som gjør at vi kan sammenligne
resultater, forteller Aroca.
– Men når det kommer til fase
4-studier virker det som om nord-
iske sykehus har mangel på ressurser og personell.
Novartis har også et system for
å sertifisere klinikker for å kunne
delta i studiene.
FORbedre dråper
Å utvikle et helt nytt legemiddel
er en lang og omfattende prosess. Men forbedringer av allerede eksisterende produkter kan
også være til stor nytte for pasientene.
– Som eksempel kan jeg nevne
Simbrinza, som kan fås på blå
resept. Det er øyedråper med to
allerede kjente molekyler, brinzolimide og brimonidintartrat, i
den samme dråpen og flasken,
istedenfor i to forskjellige. Produktet er uten betablokker, hvilket
gjør at glaukomikere med pusteeller hjertekar-problemer også kan
bruke den. Vi regner med at kanskje 10 % av alle glaukomikere
har disse problemene.
Et annet eksempel er et legemiddel hvor Alcon har redusert en
av ingrediensene, travoprost, vesentlig, men effekten er den samme
som tidligere. Derved får noen
pasienter færre bivirkninger.
Tørre øyne
NGF får via likepersontelefonen
en god del spørsmål om tørre øyene. Redaksjonen tar derfor dette
temaet opp med Aroca. Han er
godt kjent med problematikken.
– Det er normalt ikke molekylene som er årsaken til tørre øyne,
men konserveringsmidlet eller andre tilsetningsstoffer. Dette problemet er vi bevisste på og driver
forskning på, sier han.
Skreddersydd
Aroca tror at fremtiden ligger i
enda mer effektive legemidler
og i personifisert, skreddersydd,
behandling.
– Alt som kan hjelpe pasienten
raskere og bedre er bra; uansett
om det er mer effektive molekyler,
eller stamcellebehandling. Vi ønsker det beste for pasienten, og
de pasienter som har spørsmål
er velkommen til å kontakte oss,
avslutter Faustino Vidal Aroca. ■
15
SPØRSMÅL & SVAR
Spørsmål & svar
om glaukom
Alle svarene i denne spalten er kvalitetssikret av øyelege Per Klyve.
Hva er normalt trykk?
– Det varierer fra person til person.
Noen tåler trykk opp til 30mm uten
behandling, mens andre må behandles med for eksempel 15mm i
trykk. Det avgjørende er om synsnerven er påvirket av det aktuelle
trykket. Referanseområdet, hvor
flestepartens trykk ligger, er cirka
mellom 11-20mm Hg.
Spørsmål om glaukom?
Send dem til
[email protected]
så havner de kanskje på trykk i
neste medlemsblad.
Hva skjer hvis jeg glemmer å
dryppe?
– Hvis du glemmer å dryppe en
dag nå og da, så medfører ikke
det noen direkte fare. Hvis du
derimot går i lengere tid uten å ta
dråpene er det uheldig, og kan
medføre en forverring av situasjonen. Regelmessig drypping er
viktig.
Kan operasjon av
grå stær redusere
trykket?
– I mange tilfeller vil en
operasjon av grå stær
også redusere trykket,
hvilket er positivt om man
har glaukom.
Kan man bli blind av glaukom?
– Vi sier at glaukom er en potensielt blindende
sykdom. I Norge er det uvanlig at pasienter blir
blinde, endog svaksynte. Oppdages glaukom
tidlig, rett behandling gis og pasienten følger
øyelegens råd, er det svært sannsynlig at brukbart syn kan beholdes livet ut. Prognosen for
glaukompasienter har bedret seg mye de siste
20 årene.
DETTE ER GLAUKOM:
■ Glaukom (grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på
synsnerven og nedsatt syn – i helt spesielle tilfeller til blindhet.
■ Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i
øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har
normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til
glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen.
■ Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme
tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen.
16
BLI MEDLEM?
[email protected]
Tlf: 97 00 86 13
www.glaukomforeningen.no
Hovedmedlem: kr 250 per år
Familiemedlem: kr 50 per år
Støttemedlem: kr 500 per år