1. No category

i Dansk Handicap Forbund
- en specialkreds for forældre til børn med handicap
årgang 14 · nr. 1 · Marts 2012
FORÆLDREKREDSEN
TEMANUMMER
inklusion af børn med handicap i folkeskolen
• Formandens beretning • Opslagstavlen • Sommerkursus
• Tema: Inklusion af børn med handicap i folkeskolen
• Granbohus • Bondegårsferie • Brugtmiddelbasen • Cafe Hr. Berg
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 3
Indhold
Formandens beretning
5
Praktiske hjælpere bør klædes på18
Opslagstavlen5
Et pusterum for familielivet
21
Familieweekend7
Lundens bondegaard
25
Sommerkursus9
Brugtmiddelbasen25
Tag chancen - bare ikke i trafikken11
Livet som ung med et sjældent handicap eller
en sjælden sygdom - det giver mening!
27
Bliv medlem 31
Spørg Dansk Handicap Forbund 31
Folkeskolen - en blandet fornøjelse
12
Inklusion kræver struktur14
Inklusion kræver efteruddannelse
side 9
17
side 14
side 25
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 5
FORMANDENS BERETNING
I dette nummer af Forældrekredsen
sætter vi bl.a. fokus på inklusion
af vores børn i folkeskolen. Emnet
har længe været til debat, men er vi
kommet frem til nogle konklusioner? Den specialiserede viden, som
specialskolerne besidder omkring vores børn med handicap,
det være sig hjælpere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, lærere
med speciale på handicapområdet, psykologer mm. følger de
med over i folkeskolen? Hvordan ruster man de lærere og de
hjælpere i folkeskolen til at tage vare om børn med specielle
behov? Får de den samme efteruddannelse og rådgivning og
hvem skal de sparre med? Er det alene den enkeltes lærers engagement og ekstra indsats der skal afgøre om vores børns inklusion i folkeskolen bliver en succes? Hvordan er det med de
hjælpere der bliver ansat. Bliver de ansat af skolelederen? Sker
det i samarbejde med læreren, forældrene og hvilke krav kan/
bør der stilles til dem? Der er stor forskel på, hvordan opgaven bliver løftet og der mangler fælles retningslinjer.
Som forældre til et barn med et handicap støder man ofte på,
når det skal starte i folkeskolen, at det er os der skal rådgive
skolen og kæmpe for at barnet får et ligeværdigt skoletilbud.
Hvis skolen ikke har erfaring med området er det ofte en
kamp op af bakke. Det er langt hen af vejen den enkelte skoles budget, der skal dække specialstole, hæve/sænkeborde, toiletsæder, trappelifte og alle de andre hjælpemidler der er helt
nødvendige for at rumme et barn med handicap.
Hvordan fungerer et barn i kørestol i den almindelige klassesammenhæng? Hvor meget hensyn kan man forvente, at de
andre elever tager? Skal klassen afstå fra aktiviteter, som ikke
kan lade sig gøre for barnet med et handicap? Hvad med fødselsdagen hos Peter, der bor på 4. sal uden elevator? Skal den
ikke holdes eller kan Marie i kørestol ikke inviteres med?
Der vil i løbet af en skoletid være rigtig mange dilemmaer.
Selvfølgelig skal vi kæmpe for at vores børn får så ligeværdig
en skolegang som alle andre, men vi må se i øjnene at ikke
alle andre vil have den samme tolerance og indstilling som os.
Der vil være situationer, hvor enten klassekammeraterne må
afstå fra aktiviteter eller vores børn må sidde tilbage og se på.
Vores børn er mere besværlige, dyrere og kræver mere af alle
der omgiver dem. Ikke desto mindre har de, ifølge handicapkonventionen, som Danmark har skrevet under, ligeså meget
krav på en ordentlig skolegang, som alle andre. Den store opgave er at få bragt balance, så vores børn får en opvækst og en
skolegang tilnærmelsesvis på lige fod med alle andre.
Vores bedste våben i kampen for vores børns inklusion i skolen er ærlig, positiv og åben dialog. Åbenhed og ærlighed over
for vores børn, deres lærere, hjælpere, andre forældre og klassekammerater. Uvidenhed skaber afstand, fordomme og frygt
- oplysning og indsigt skaber tillid, nærhed og åbenhed.
Lars Michael Christensen – formand for forældrekredsen.
OPSLAGSTAVLEN!
Forældrekredsen er på Facebook
Meld jer ind og inviter også jeres venner til gruppen.
Husk også at klikke forbi
vores hjemmeside
www.forældrekredsen.dk
OPSLAGSTAVLEN
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 7
Familieweekend og landsmøde i Forældrekredsen 27 – 29 a
pril 2012
Tema eder – og hvordan ”Hvad er familiens rettigh
e med systemet?” skaber vi et godt samarbejd
Lille Brogårdsvej 12 5464 Brenderup Fyn Underholdning for hele familien Tilmelding Tilmelding kan ske via e-­‐mail til: [email protected] Eller på tlf.: 24 61 55 59 Tilmeldingsfristen er 14.04-­‐2012 Tilmeldingen sker efter ”først til mølle” princippet, så vent ikke for længe. Pris for hele weekenden inkl. mad, kursus, overnatning, hjælpere og underholdning: Voksne 400 kr. Børn 200 kr. Transportudgifter Forældrekredsen dækker transportudgifter med 1,50 kr. pr. km. samt 335 kr. i broafgift. (taksten for handicap brobizz) r e kurse
d
n
e
d
Spæn
ældre for for
Familie hygge med
er ili
andre handicapfam
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 9
Sommerkursus
Leg Latter og Livsglæde - for børn og voksne
Uge 29 - 16. juli til 22. juli 2012
Kursus 1 - for både børn og voksne
Denne uges omdrejningspunkt vil være leg, latter og livsglæde. Der
er plads til alle, der vil lege, glæde sig, nyde sommeren, dyrke fællesskabet og suge nyt til sig.
Formiddagene byder på holdundervisning, hvor børn og voksne
arbejder sammen i fag som: Kom og leg med i idræt, familiedyst,
Kreativt værksted, Gøgl og cirkus, Kyst og hav, Klatrefag.
Om eftermiddagen kan de voksne vælge mellen følgende fag:
Sølvværksted, Maleri, Sejllads, Politik/historie/samfund, Idræt på
land i vand, Computer, Gospel kor, Tursejllads
Børnene er om eftermiddagen i trygge hænder hos børnepassere,
der alt efter vejret laver aktiviteter som vand/strandlege, krabbefiskeri, udflugter, spil, diskoteksaften og en udflugt til Legoland eller
Tivoli Friheden.
Der er morgensamling for alle og aftenarrangementer med tilbud
om bålaften, rundtur i lokalområdet, sangaften og afskedsfest.
Priser
Voksne over 17 ½ år
Børn 3-6 år
Børn 6-17 ½ år
3600 kr
1300 kr
1700 kr
Hvis du er medlem af DHF og har hjælperordning eller aflastningsordning, giver DHF tilskud til hjælperens pris, således at prisen
bliver 1200 kr.
Kontakt Anni Kvisgård tlf 56658435 eller [email protected]
Kursus 2 - kun for voksne
Denne uges omdrejningspunkt vil være leg, latter og livsglæde. Der
er plads til alle, der vil lege, glæde sig, nyde sommeren, dyrke fællesskabet og suge nyt til sig.
Formiddagene er fyldt op med fællesundervisning, hvor vi i år
håber på at kunne berige og inspirere deltagerne med foredrag,
kropssprog, politik og rejser.
Eftermiddagens udbud af fag bliver: Sølvværksted, Maleri, Sejllads,
Politik/historie/samfund, Idræt på land i vand, Computer, Gospel
kor, Tursejllads.
Der er morgensamling for alle og aftenarrangementer med tilbud
om bålaften, rundtur i lokalområdet, sangaften og afskedsfest.
Pris 3600 kr
Hvis du er medlem af DHF og har hjælperordning, giver DHF tilskud til hjælperens pris, således at prisen bliver 1200 kr
Kontakt Anni Kvisgård tlf 56658435 eller [email protected]
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 11
Teater
Tag chancen
– bare ikke i trafikken
Næsten to gange om ugen banker politiet på hos forældre for at
fortælle, at deres barn er blevet dræbt i trafikken. Det gælder for
børn og unge i alderen 0-24 år. Og det er særligt, når børnene
kommer i teenagealderen, de for alvor er i fare i trafikken: Hvert år
kommer næsten 1000 børn og unge til alvorligt til skade i trafikken.
på DR Ramasjang og på et undervisningswebsite til folkeskolens
7.- 9. klasser.
Fra anden uge i januar og ti uger frem kan du se og høre meget
mere på DR Ramasjang, DR1, DR2, P1, P3, P4 og på www.facebook.com/tagchancen.
Det er baggrunden for, at DR i samarbejde med Rådet for Sikker
Trafik til januar lancerer en stor national kampagne med titlen
»Tag chancen – bare ikke i trafikken«. Kampagnen er støttet at
TrygFonden og skal øge forældre og skolers opmærksomhed på børn
og unges trafikadfærd, når de nærmer sig teenagealderen.
Når børn fylder 13 år, står de nemlig foran de ti farligste år i trafikken. Det er den alder, hvor folkeskolen ikke længere underviser børnene i trafikadfærd, hvor forældrene »slipper børnene fri« i trafikken, og børnene bliver mere og mere risikovillige selv. Trafikuheld
er den hyppigste dødsårsag blandt unge mellem 13-24 år.
Kampagnen foldes ud med dokumentarfilm, på Facebook, i
temauger på radio og på TV og i børne- og ungdomsprogrammer
Fotos: DR
Fakta:
Trafikuheld er den hyppigste dødsårsag
blandt unge mellem 13-24 år.
I perioden 2007-2009 døde 272 unge
mellem 0 og 24 år i trafikken.
2844 børn og unge i alderen 0-24 år blev
alvorligt kvæstet i trafikken i årene 2007-2009.
I 2010 kom i alt 4408 mennesker til skade
eller blev dræbt i trafikken i Danmark.
I 2009 var antallet af tilskadekomne og dræbte 5520.
Kilde: Vejdirektoratet
12 I Forældrekredsen
TEMA
Folkeskolen
- En blandet fornøjelse
Syv-årige Casper med muskelsvind er startet i en lille folkeskole. Selv om alle er glade for det, så ér det alligevel
en blandet fornøjelse for ham og hans forældre
Af Benny Lauridsen
- Casper er glad for folkeskolen – på nær gymnastik. Han er faktisk
gladere for skolen, end han var for specialbørnehaven, og vi synes,
han har det fint. Det er gået nemmere for ham at falde til blandt de
andre børn, end vi måske frygtede inden, han startede i sommers. At
han ikke længere skal køre den lange taxatur til en specialinstitution
– hvor der måske var en ny chauffør, og en ny kørerute, som kunne
gøre Casper nervøs – er også meget godt. En lille times køretur koster
alligevel kræfter – og specielt hvis han er lidt forkølet. Kræfter, energi,
er noget der betyder meget, når man har muskelsvind.
Sådan siger 30-årige Randi Tolstrup, mor til Casper med muskelsvind, egen kørestol og praktisk hjælper til assistance i den lille folkeskole, han går i i Hampen, en landsby i Silkeborg Kommune.
- Vi havde mange overvejelser omkring det. Sendte vi ham på en
specialskole, ville der være en helt anden forståelse for hans sygdom
og det fravær, det f.eks. allerede har givet ham, efter han er startet i
skolen. Undervisningsmæssigt ville det være en stor forskel – for på
en specialinstitution har man jo erfaring med at få ham med i undervisningen igen trods længere tids fravær. Nu, i folkeskolen, får vi at
vide, at læreren ikke skal planlægge to forskellige undervisningsforløb
på grund af Casper og hans sygdom, fortæller Randi Tolstrup og fortsætter:
- Selvfølgelig var vi også nervøse for hvordan, han ville blive modtaget
af de andre børn. Ville han blive til en mobbet, udstillet giraf? Men
det er gået godt – overraskende godt. Både pigerne og drengene snakker naturligt med ham. Vi var også nervøse omkring hans elektriske
kørestol. Hvis de andre børn nu piller ved hans joystick og knapper,
så de kører sig selv ned – for det ér jo en kraftig maskine. Der var også
flere andre bekymringer, men de har vist sig at være helt grundløse.
Praktisk hjælper
Alt i alt har skolen i det lille landsbysamfund, lærerne og kammeraterne taget fint imod Casper – selv om han betyder ekstra arbejde for
skolen.
F.eks. skulle der ansættes en praktisk hjælper til Casper – og det havde
skolelederen ikke prøvet før. Ansøgninger skulle laves, kommunale
instanser involveres, en hjælper ansættes og det hele var nyt for skolen,
der aldrig før har skullet prøve at inkludere et barn med et svært handicap i undervisningen.
- Set i bakspejlet så ville vi gerne have været inddraget noget mere
i udvælgelsen af den praktiske hjælper. Hende, Casper har i dag, er
venlig, hjælpsom og vil det bedste for Casper. Men aldersmæssigt kan
hun jo være min mor, og det kan gøre det svært for Casper at sige til
og fra over for hende. Sprogligt fanger hun ikke detaljerne helt godt
nok, da hun ikke er født her i landet. Det, tror jeg, er vigtigt at kunne, for sproget er jo det eneste Casper har til at sige til og fra med i
forhold til omgivelserne. Det er gennem sproget, at hans følelse af sikkerhed eller usikkerhed opstår. Vi ville nu også godt have mødt hende
inden første skoledag, der i sig selv er en speciel situation, når man
pludselig står der iblandt alle de andre nystartende og ukendte børn,
fortæller Randi Tolstrup,.
Hun mener, mødet med den praktiske hjælper burde finde sted under
det introduktionsforløb til folkeskolen, som hun og Casper deltog i to
timer hver gang hen over otte torsdage inden sommerferien.
- Det var et godt forløb – en slags introduktionskursus til folkeskolen,
så vi kunne blive forberedt, siger Randi Tolstrup og oplyser, at der
også var en slags forberedelse den anden vej rundt. Nemlig et møde
med skolelederen, PPR-folk og lederen af den specialbørnehave, Casper gik i før. Her blev der talt om Caspers behov for hjælp i skolen
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 13
TEMA
og hvor mange hjælpertimer, han reelt ville få brug for.
- Desværre kunne vi ikke få hjælpertimer på fuld tid, selv om han har
behov for hjælp hele tiden, når der f.eks. skal findes penalhus, eller
han skal på toilettet. Vi har fået bevilget 720 timer til et skoleår. Timer, som også kan bruges i skolefritidsordningen. Den har vi ind til
videre valgt fra, men hvis han får kræfter til det, bliver det et problem
at finde hjælpertimerne til det, når han har brug for dem i folkeskolen.
»Oplevelser af eksklusion«
Generelt er Caspers forældre glade for inklusionen af Casper i folkeskolen, men det giver også ”nogle oplevelser af eksklusion”. F.eks. i
gymnastik, hvor det, selv om han har en praktisk hjælper, bliver pindet ud, at han er anderledes.
Skal de f.eks. lege fangeleg i gymnastiksalen, tør læreren ikke have
ham med. Han tror, det kan blive farligt med hans tunge kørestol. Så
Casper er ikke så glad for mandagene, hvor han i gymnastiktimen i
stedet sidder i klasseværelset. Hjælperen er også bange for at hjælpe og
løfte fysisk – for hvis han eller hun kommer til skade, kan der blive
problemer i forhold til forsikring.
Caspers muskelsvind er medfødt. Han kan ikke stå eller føle sig selv
oven på hovedet. Men at spise, drikke og bevæge arme og ben i kørestolen går fint – lige som han i dag også kan skrive de fleste bogstaver
selv.
Men han har ikke kræfter til at arbejde med en blyant ret længe ad
gangen. Derfor har han også været til en såkaldt IKT-vurdering, hvor
man har vurderet hans behov for computer og programmer, han kan
bruge i undervisningen.
- Men hvordan skal det finansieres, hvis skolen ikke har penge til det?
Det skal vel så tages ud af skolens øvrige driftsbudget? Det er meget,
sådan en lille folkeskole pludselig kan blive pålagt af omkostninger,
når et barn med handicap skal inkluderes. Derfor bør skolerne da
også have en ekstra pose penge til afhjælpning af de problemer og omkostninger, det kan medføre. Ellers kan det blive endog meget svært
at sikre, at børn med handicap opnår fuld inklusion i folkeskolen. Så
kan det nemt ende med eksklusion i stedet. Specielt i en lille by, hvor
der måske hurtig kan blive snak om hvor meget, et barn med handicap koster den lokale folkeskole – underforstået at der går midler fra
de andre børn, funderer Randi Tolstrup og runder af med at sige:
- Et barn i specialinstitution koster rigtig meget for kommunen. En
folkeskoleplads koster langt mindre, så forskellen i pris bør jo følge
med barnet fra institution til folkeskole.
Savner hjælpepakke
Folkeskoleleder efterlyser hjælpepakke fra kommunen til inklusion af børn med handicap
Af Benny Lauridsen
På Bryrup Skole i Silkeborg Kommune inkluderede man for første
gang i sommers et barn med et betydende handicap.
7-årige Casper med muskelsvind, hvis historie du kan læse andetsteds på disse sider, gav skolen og skolelederen en række nye udfordringer. Skolen skulle gøres handicapvenlig, en praktisk hjælper
skulle ansættes, ansøgninger skrives og møder holdes.
Skoleleder Poul Markussen fortæller om skolen og forløbet:
- Vi er en skole med en bred vifte af børn fra lokalsamfundet, og vi
har i øjeblikket en god rummelighed i klasserne, når elevtallet ligger
på 17-18 stykker. Men som alle andre skoler er vi blevet økonomisk
trængt gennem de seneste tre-fire år, så vi skal til at tænke i større
klasser og undervisningshold på tværs af årgange i nogle fag. Det er
en økonomisk nødvendighed. Men jo flere elever i en klasse, jo mere
disciplin kræves der – og jo mindre tid får læreren til den enkelte
elev.
- Jo sværere bliver det jo så i praksis at gennemføre inklusion af et
barn med et svært eller stort handicap, der f.eks. fordrer ekstra praktisk hjælp. Og som skoleleder kan jeg godt være bekymret for, om
vi kan gøre det godt nok for Casper og de andre børn og alle deres
forældre.
- Det stiller os over for en række af andre udfordringer også. Vi skal
tilrettelægge en undervisning, som alle – også Casper – kan være
med i. Men vi kan ikke tilrettelægge et særskilt undervisningsforløb
for ham, for så skal vi have et specialpædagogisk miljø og hjælp.
Da vi forud for skolestarten mødtes med Casper, forældrene, PPR
og lederen af den specialbørnehave, han gik i før, blev hans behov
for hjælp vurderet. Ud fra det har vi fået en kommunal bevilling til
en praktisk hjælper på 720 timer inden for et skoleår. Det svarer til
undervisningstiden – men han skal jo f.eks. også have praktisk hjælp
mellem undervisningstimerne.
- Noget andet bekymrende er, om vi er gode nok til at give Casper
det, som lige netop han har brug for. Vi har ikke ekspertise her på
skolen, så hvordan vil det, vi gør nu, komme til at påvirke ham senere i hans skole- og livsforløb?
Poul Markussen efterlyser en hjælpepakke fra kommunalt hold, som
kan anvise midler, måder og mål for de forskellige faser forbundet
med inklusion af et barn med et handicap. Han siger:
- En kommunal hjælpepakke, der giver os en brugbar introduktion
til processen – sådan lidt som vi selv har et introduktionsforløb til
en nyansat lærer. For vi vil gerne gøre det her rigtigt. Det kræver et
mod- og medspil fra folk med den nødvendige viden, så vi kan finde
ud af hvad, der måske skal rettes op på – og som måske også kan
give os en billede af, hvor vi går hen efter yderligere hjælp, hvis vi
får behov for det.
14 I Forældrekredsen
TEMA
Inklusion
kræver
struktur
Svendborg Kommune har en officiel folkeskole for
børn med handicap. Trods årelang erfaring med disse
børn har man alligevel valgt at skabe en formaliseret
struktur. – Det giver os plads til at koncentrere os om
det enkelte barn og dets handicap, siger funktionslærer.
Af Benny Lauridsen
Rantzausmindes Skole i Svendborg er kommunens officielle folkeskole
for børn med handicap, der ønsker og kan deltage i folkeskolens almindelige undervisning, hvis de får den nødvendige hjælp – som f.eks.
praktiske hjælpere – til at gennemføre skoledagen.
Men trods det officielle mærkat, så kan børn med handicap, der ønsker at blive inkluderet i folkeskolen, også blive det i deres nærmiljø.
Men da Rantzausmindes Skole har arbejdet med børn med handicap
i årevis, har man en stor erfarings- og vidensbank at trække på i det
daglige arbejde. Skolen har også et meget væsentligt fortrin sammenlignet med andre skoler – den er en et-plans-skole, der er fuldt tilgængelig for fysisk handicappede.
Skolen har valgt at formalisere og strukturere arbejdet forbundet med
inklusion af denne gruppe børn.
Funktionslærer for skolens elever med handicap – p.t. er der seks ud
af skolens 520 elever - er Thomas Lynge Madsen. Han siger:
- For et års tid siden var der meget lidt formaliseret på området, der
handler om vores elever med handicap. Der var ingen handleplaner,
struktur, arbejdsbeskrivelser eller årshjul. Det er der siden sket en masse omkring, så vi på den måde får helhed og planlægning brygget ind i
arbejdet på en måde, så de praktiske hjælpere – og alle andre involverede i mit område – får en forståelse for den helhed, de arbejder i. Det
skal ikke forstås sådan, at alt det gjorde man ikke før – for det gjorde
man i store træk. Men vi har fået sat en formel struktur på skinner, så
dé ting kører som ønsket. Så får vi mere plads til at koncentrere os om
det enkelte barn.
Inklusion kræver overvejelser
- Vores årelange erfaring gør, at vi ikke skal starte fra bunden af, når
et nyt barn skal inkluderes, forklarer Thomas Lynge Madsen, der mener, at inklusion er et »både flot og relevant ord«, som kræver, at skolen overvejer hvordan, man får alle med i undervisningen.
- Det nemmeste for undervisningen – også i idræt – er jo bare at lade
dem sidde, så længe de ikke forstyrrer nogen. Men ved inklusion skal
vi tænke i at få alle med i fællesskabet. Det er godt for alle parter –
os som skoletilbud såvel som børnene med og uden handicap. I de
af vore klasser, hvor der er børn med handicap, ser vi ofte et meget
stærkt fællesskab børnene imellem. Børnene lærer, at der er mange
nuancer på normaliteten – nogle er rødhårde, andre mørklødede og
nogle tredje handicappede. Det tror jeg er gavnligt for samfundet på
længere sigt, fortæller Thomas Lynge Madsen, der helt bevidst inddrog idrætten i ovennævnte udtalelse.
Motionsrum for børn med handicap
Han er nemlig også idrætslærer på skolen og har skabt et brugbart
idrætstilbud til børn med handicap. Han fortæller:
- For et par år siden observerede jeg i mine timer, at selv om et barn
med handicap har støttelærer og praktisk hjælper med til idrætsundervisningen, så er der alligevel mange idrætsting, som handicappet sætter
grænser for. Forenklet, og måske lidt groft sagt, så var der mange gange, hvor barnet kunne stille sig over i en krog og spille ballon-tennis
med støttelæreren. Det er der ingen, der får noget ud af overhovedet.
- I dag har vi, ved hjælp af donationer fra velvillige idrætsforeninger
skabt et motionsrum med løbebånd, motionscykler, Nintendo Wii
med sportsprogrammer og alt muligt andet – alt sammen placeret i
et særligt indrettet rum målrettet børn med handicap. Det giver os
mulighed for at arbejde i mindre grupper ud fra de enkelte elevers forudsætninger – og også børn med handicap får nu motion i et omfang
langt bedre end ved ballontennis. Det er inklusion, for barnet med
handicap føler sig ikke ekskluderet, men oplever nogle har taget hans
eller hendes muligheder og evner med i betragtningen, og udformet et
målrettet tilbud.
Praktiske hjælpere
På Rantzausmindes Skole har man i øjeblikket ansat tre praktiske
hjælpere. De er en nødvendig forudsætning for, at børn med en vis
størrelse handicap kan komme til at fungere i folkeskolen på et praktisk plan. De tre praktiske hjælpere arbejder i forhold til hver deres
gruppe af børn, men der er en meget stor kontakt mellem disse hjæl-
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 15
TEMA
pere. Både på et rent praktisk plan, så de f.eks. ubesværet kan træde
til i en anden gruppe, hvis en praktisk hjælper er sygemeldt. Men
også på et mere overordnet plan, hvor de praktiske hjælper ikke blot
udveksler erfaringer med hinanden, men også er inddraget i helheden
omkring undervisning af børnene.
- Der findes ingen formel uddannelse for praktiske hjælpere. De kommer, så at sige, ind fra gaden, og skal klædes på i forhold til selve arbejdet, i forhold til samarbejde med forskellige slags kolleger på skolen,
og i forhold til barnet og dets forældre. Det ér et meget intimt arbejde,
hvor man er tæt på børnene hele tiden. Det kræver en professionel distance, samtidig med man skal være nærværende i hjælper-funktionen.
Det er en kunst i sig selv – som kan være svær at lære, når man kommer lige ind fra gaden, forklarer Thomas Lynge Madsen og fortsætter:
- Vi har fælles kursus – og efteruddannelsesforløb for vore praktiske
hjælpere, så de får en helhedsforståelse for vores arbejde. De skal gerne
have – billedligt talt – en rygsæk af fælles forståelse og viden. I rygsækken skal f.eks. være den nødvendige viden om kommunikation
med barn og hjem – for de praktiske hjælpere har megen kontakt med
hjemmet. De tager imod barnet ved bussen, og sender dem hjem med
forældrene. De skal f.eks. også vide noget om løfteteknik – hvilke redskaber har vi, hvornår skal de bruges og i forhold til hvem. De skal
også have viden om de relevante handicaps og hvordan man specifikt
forholder sig til disse handicaps og deres konsekvenser.
- De skal også deltage i teammøder forbundet med de klasser, hvori
der er et barn med handicap. En klasselærer har jo altid 10.000 ting at
forholde sig til i forhold til hele klassen, når der f.eks. skal være aktiviteter uden for huset. I de situationer er det hjælperens rolle at tænke
de særskilte behov, som barnets handicap medfører, med ind i rammerne for hele klassens aktivitet. Det er meget vigtigt, så man ikke
pludselig står i en situation, hvor ingen har tænkt på, at den pågældende elev ikke selv kan tage jakke på – eller holde fiskestangen, eller
selv medbringe nødvendigt udstyr, når en hel skoleklasse står et sted
uden for skolens vanlige rammer, uddyber funktionslæreren.
Væsentlig forudsætning for inklusion
Thomas Lynge Madsen mener, alt i alt, at ideen med inklusion af
børn med handicap stiller store krav og skaber store spørgsmål, som
der kun findes komplekse svar på. Han siger:
- Det hele ville blive meget nemmere for os som folkeskole, hvis ressourcerne fulgte med fra specialskole til folkeskole. For det ér en væsentlig forudsætning, at der afsættes særskilte midler til disse elevers
inklusion. Penge til praktiske og pædagogiske og specialpædagogiske
hjælpere, hjælpemidler og for mange skolers vedkommende også penge til at gøre skolen fysisk tilgængelig for f.eks. børn i kørestole.
STORE KRAV TIL
PRAKTISKE HJÆLPERE
Af Benny Lauridsen
- At være praktisk hjælper kræver etiske principper for arbejdet, der
er en balancegang mellem hensyn og krav til barnet og dets samspil
med andre. Vi skal tage udviklingsperspektivet alvorligt, så børnene
kan udvikle sig i et tillidsfuldt miljø. De skal udfordres og udvikles
hele vejen rundt, når vi taler om viden og indlæring, følelser, forhold
til klassen, andre børn og hjem. Det er meget vigtige elementer, som
helt klart stiller krav til de praktiske hjælpere.
Sådan siger Astrid Birkbak, der i sommers overtog posten som skoleleder på Rantzausmindes Skole – Svendborg Kommunes officielle
handicap-folkeskole, der er en et-plans-skole med fuld fysisk tilgængelighed og årelang erfaring i undervisning af børn med større og
mindre handicap.
Her har man børn med handicap fra hele kommunen og en speciel
funktionslærer, der varetager arbejdet omkring og kontakten til alle
de – også praktiske og pædagogiske hjælpere – der er involveret i
undervisningen af disse børn med svære og mindre svære handicap.
- Vores målsætning er at disse børn skal deltage i undervisningen
i så vid udstrækning som muligt - også den idrætsundervisning, vi
vægter meget højt som skole. Når børnene skal være en del af den
almindelige undervisning, så stiller Svendborg Kommune praktiske
hjælpere, lærerstøtte og hjælp til eventuelle kognitive og pædagogiske
behov, forklarer Astrid Birkbak, og siger specifikt omkring praktiske
hjælpere:
- De uddannes ind i konteksten af at være hjælper til et handicappet
barn. Og som skoleleder er det mit ansvar, at det sker. Derfor har
vi en funktionslærer specifikt på området. Det er også mit ansvar, at
vi får ansat de rigtige og nødvendige praktiske hjælpere. Derfor er
funktionslæreren også med til ansættelsessamtalerne.
Astrid Birkbak gør opmærksom på, at selv om skolen så at sige er
Svendborg Kommunes officielle folkeskole for børn med handicap,
så kan disse børn og deres forældre også på grund af det frie skolevalg
vælge at blive inkluderet i den folkeskole, der findes i deres nærmiljø.
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 17
TEMA
Inklusion kræver
efteruddannelse
Hvis inklusionen af børn med handicap skal blive en succes i folkeskolen, så er der brug for en ændring af undervisningen og ressourcer til efteruddannelse af lærerne, mener formanden for skolelederforeningen
Af Benny Lauridsen
- Det voksende antal børn med handicap, folkeskolen nu skal inkludere i undervisningen, vil grundlæggende udfordre vores måde
at drive skole på. Alene den øgede mængde af praktiske hjælpere og
andre hjælpere der skal inddrages i den enkelte times undervisning. I
dag kører det jo typisk sådan, at en lærer har en time med et bestemt
fag med en bestemt klasse. Men den måde passer ikke til inklusionstanken.
Sådan siger Anders Balle, formand for Skolelederforeningen – en interesseorganisation og fagforening for skoleledere ud over hele landet.
Han vurderer, at man i stedet for skal til at tænke i at undervise
større grupper af børn – måske en hel årgang, afhængig af skolens
størrelse.
- Tænk dig en femte årgang med 60 børn – tre klasser, hvor der undervises med tre-fire lærere plus speciallærere og praktiske hjælpere.
Så kan inklusionen blive en succeshistorie. Men som det er i dag skal
læreren jo i undervisningstimen tænke på hele klassens udbytte. Skolelederen skal tænke på hele skolens arbejdsgange – men formelt også
stå for ansættelse af de praktiske hjælpere, der er en grundlæggende
forudsætning for, at inklusionen kan blive en succes. Det er en stor
opgave – inklusionen – for hele skolen, og vi kan sagtens bruge input
fra forældre til børn med handicap og Forældrekredsen om hvad, der
er vigtigt for forældrene, når vi f.eks. taler om ansættelse af praktiske
hjælpere, siger Anders Balle.
Inklusion kræver efteruddannelse
Han tror dog ikke, at information er nok for skolerne og ridser nogle
af problemstillingerne op:
- Fysisk er mange skoler slet ikke indrettet tilgængeligt for fysisk handicappede. Pædagogisk og organisatorisk er der også en stor udfordring i inklusionen. Vi arbejder med klassekvotienter på 26-28 elever
– og skal vi putte et par børn med handicap mere ind i klassen, bliver
det undervisningsmæssigt endnu sværere end i dag.
- Den slags er lærerne jo ikke uddannet til i dag, så det kommer også
til at kræve en masse efteruddannelse af lærere – og jeg håber virkelig
på, at nogle af lærerne fra specialinstitutionerne følger med børnene
over i folkeskolen.
Anders Balle ser også en anden mulig problemstilling lure i horisonten – uanset hvor god inklusionstanken er i sig selv. Han siger:
- Jeg kan frygte situationer, hvor forældre til almindeligt fungerende
børn trækker deres børn væk fra folkeskolen og over i privatskoler. I
dag skal der ikke ret meget til i en klasse, førend forældre brokker sig
– og trækker barnet. Ideen med inklusion kræver, at hele samfundet
inkluderer – ikke blot folkeskolen. Men hvis det skal lykkes i folkeskolen, skal der ressourcer til, for allerede for få år siden gik 30 procent af folkeskolens budget til børn med krævende behov – specialbørn. Om vi så får tilført de nødvendige ressourcer kan jeg godt tvivle på – selv om undervisningsministeren siger, at inklusion handler
om inklusion – ikke besparelser. Men selv om det ikke siges højt, så
føler jeg mig sikker på, det overordnet gennemføres af sparehensyn.
18 I Forældrekredsen
TEMA
PRAKTISKE HJÆLPERE
BØR KLÆDES PÅ
150 elever af den slags, som vurderes for svære at rumme i folkeskolen. Det stiller krav til alle – også praktiske
hjælpere – som på Byhaveskolen klædes trinvis på til at passe deres arbejde.
Af Benny Lauridsen
Byhaveskolen i Svendborg er en af de specialinstitutioner, som før
strukturreformen var en del af amtets specialskoler geografisk spredt
ud over hele Fyn. Den er målrettet børn og unge med indlæringsvanskeligheder og har 150 elever af den slags, som PPR i kommunerne
vurderer til at være for svære til folkeskolerne i skolens dækningsområde – Langeland, Ærø, Faaborg-Midtfyn og Svendborg Kommuner.
- Vi SKAL rumme alle de børn, der ikke kan rummes i den almindelige folkeskole. Vi taler om børn uden sprog, med store omsorgsbehov,
med multiple funktionsnedsættelser – og over til børn i den anden
ende af vores verden: børn med indlæringsproblemer og stort behov
for støtte til læring, fortæller leder af Byhaveskolen, Henrik Meyer.
Han beskriver også børnene på en lidt anden vis:
- Folkeskolens specialklasser svarer vel nok til vores normalspor. Ved
siden af har vi så en række specialspor. Men alle vore børn har det til
fælles, at de kræver specielle mennesker omkring sig. Nemlig mennesker, der kan se de små ting og de små udviklinger som positive
tendenser.
De specielle mennesker består blandt andet af en del ældre lærere, som
har taget den nu hedengangne speciallæreruddannelse. Den er erstattet af en diplomuddannelse opbygget i moduler, som skolen forventer,
lærerne løbende efteruddanner sig ved.
- Nogle børn har brug for en støtteperson til næsten alt, andre børn til
noget mindre. Så vi har brug for ekstra hænder, mange ekstra hænder,
siger Henrik Meyer og oplyser, at skolen p.t. har hvad der svarer til 13
pædagogmedhjælpere – praktiske hjælpere, fire pædagoger, og 43 lærere – alle ansat på fuld tid.
Først »fluen på væggen«
- Vi ansætter praktiske hjælpere via jobopslag. Vi ser på, om de har
det, der skal til. Viden og erfaring er også godt at få med, men for os
handler det om mennesket. Kán det menneske, vil det – og har det en
åben tilgang til nye opgaver og mennesker? Så passer det menneske i
vores organisation, hvor vi skal samarbejde på kryds og tværs. Der findes rigtig mange fagpersoner på området, som har tunnelsyn, og som
ikke kan samarbejde på tværs. De kan være nok så vidende og dygtige,
men kan de ikke samarbejde med andre forskellige faggrupper, så kan
de ikke bruges hos os, forklarer skolelederen og fortsætter:
- Formelt er det mig, der ansætter, men alle ansættelser foregår i et ansættelsesudvalg, hvor vi taler om hvad, vi ser og hører hos ansøgeren.
Jeg tror, det er vigtigt at gøre det på denne måde, for jeg skal jo egentlig blot underskrive ansættelsespapirerne – men det er de andre, der
skal samarbejde med personen.
Praktiske hjælpere såvel som alle andre på skolen ansættes til at arbejde i et team. En nyansat starter først som »fluen på væggen« – for
at se de arbejdsopgaver og den struktur an, der bliver fundamentet for
deres arbejdsdage.
Som et led i den trinvise indkørsel til arbejdet deltager de også i forberedelses- og mødesammenhænge inden for deres arbejdsfelt, hvor de
undervejs også lærer de medarbejdende lærerkræfter og andre tilknyttede specialister at kende.
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 19
TEMA
- Først efter sådan et forløb begynder en nyansat at få en reel viden
om hvad, vedkommende kan og hvad, der er behov for af yderligere
viden. Taler vi om de multiple børn kan der f.eks. være behov for
at få tilført viden om brugen af forflytning. Taler vi om børn med
ADHD, jamen så skal hjælperen have et kursus i det, bemærker Henrik Meyer og nævner til eksempel nogle specifikke kurser, som man
køber sig til ude i byen:
- SOSU-skoler udbyder uge-kurser, som vi tilbyder vores praktiske
hjælpere, og som vi gerne ser de tager tre af på en to-årig periode. Det
er kurser som Neuropædagogik i arbejdet med udviklingshæmmede,
Voldsforebyggende konfliktløsning og udvikling, Børn og unge med
adfærds- og kontaktforstyrrelse, Anerkendende kommunikation i omsorgsarbejdet. Det er generelle kurser for medarbejdergruppen, som er
tilgængelig for alle. Det er kurser, som giver god og generel indblik i,
viden om og kompetencer til at arbejde med vores elever.
Ønsker ikke instrumenter
Byhaveskolen kører også interne uddannelseskurser, som meget konkret er målrettet det personale, der samarbejde om en bestemt type
børn.
- Det er meget vigtigt for os, vores interne metodekurser inden for
f.eks. lydbilledlæsning, tegnediktat, skrivedansk osv. Det er kurser,
som vi forventer, at også vore praktiske hjælpere følger, så de forstår
den pædagogik, der bliver brugt, og de rammer den bruges i. Det er
til gavn for læring af barnet, for den praktiske hjælper bliver bedre til
at hjælpe barnet i en dialogorienteret tilgang, forklarer Henrik Meyer
og fortsætter:
- Vi har et klart mål om, at alle vore medarbejdere – også praktiske
hjælpere – skal klædes på til at være til stede og til gavn for alle. Det
betyder i praksis også, at når et team har supervision, så skal de ekstra
hænder altså også frigøres til at deltage i det. For der er stor læring i
Modelfoto
sammen med kolleger at reflektere over en situation, en elev. Mister
man supervisionen, får man ikke forståelse for den helhed, man er en
del af. I stedet bliver man blot til et instrument, som skal gøre fra A
til B – uanset om det forstås eller ej. Det ønsker vi ikke.
Forskelle til folkeskolen
Henrik Meyer vedgår gerne, at det ikke kun er hans elever, der er
forskellige fra den almindelige folkeskole – selv om både hans specialinstitution og de almindelige folkeskoler begge rummes af folkeskoleloven.
- Vi har blandt andet flere midler end de almindelige folkeskoler. Vi
har en fuldt handicapvenlig et-plans skole bygget op i små enheder,
PPR-psykologer tilknyttet på næsten daglig basis, blok-undervisning
og speciallærere, og vi er så heldige at vi har fysio- og ergoterapeuter
boende på matriklen. Hos os har en lærer en stor kontakt til en lille
gruppe elever. De kan videregive grundlæggende viden med det samme, netop fordi de kun arbejder med en lille gruppe elever ad gangen.
- I folkeskolen har læreren en del flere elever at se til i en time, og det
må medføre en mindre tæt relation til den enkelte elev. I folkeskolen
har man, kort sagt, nogle ganske andre arbejdsforhold, end vi har her.
Men vi ønsker alle det samme – nemlig at uddanne børn og unge til
en god start i livet uanset deres individuelle forudsætninger og forskelligheder, siger Henrik Meyer.
Modelfoto
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 21
Et pusterum
for familielivet
Her mødes han med sin faste venner i Hyggeklubben. De hygger
om eftermiddagen, spiser aftensmad, ser fjernsyn eller hører musik
sammen og næste morgen kører Magnus tilbage til Ballerup. Én
weekend om måneden bliver Magnus sammen med klubben helt til
mandag morgen og her er programmet ofte fyldt med spændende
aktiviteter som fx biografture, cafébesøg, diskofester – ja alt hvad
Granbohus ligger ret idyllisk en halv kilometers kørsel inde i skoven alle unge synes er sjovt og sejt. »Granbohus er både et livsnødvendigt
pusterum for familien og for Magnus.
mellem Fredensborg og Hillerød
Tit tænker jeg på at det er hans eneste
og har udover afdelingen her også
reelle mulighed for at få tilnærmelen afdeling til de unge i Jægerspris.
Granbohus betyder aflastning for mere end 600
sesvist det samme sociale netværk og
Det er børn og unge med mange
familier, pårørende og brugere. Til at løse opgaungdomsliv, som alle unge har brug
forskellige handicap, der kommer
verne er der ansat omkring 650 medarbejdere, og
for og min eneste mulighed for at få et
i aflastning og på ferie her.
Granbohus er i stadig udvikling både pædagotiltrængt pusterum for det opslidende
gisk og organisatorisk. Granbohus’ pædagogiske
liv som forældre til et så pleje- og
Grundtanken er at skabe et foremedarebjdere har alle en pædagogisk baggrund og
omsorgskrævende barn«, siger Jorun.
byggende tilbud, der er med til at
spidskompetencer inden for dette specialområde.
sikre at barnet og den unge kan
Medarbejderne er under regelmæssig videreuddanI 50 år har Granbohus betydet
blive hjemmeboende i familien og
nelse og holder sig således orienteret om udviklinaflastning for familier med børn
bliver derfor for mange familier et
gen inden for deres felt.
og unge med forskellige handicap.
værdigt og respektfuldt alternativt
I dag er Granbohus en moderne
til enten et permanent døgntilbud
eller en forfærdelig nedslidt familie. »Det er meget svært at forestille institution under Fredensborg Kommune og et supplement til
sig hvordan vi skulle have klaret livet med et meget handicappet barn« familieliv, skole og dagtilbud. For barnet, den unge eller den hjemsiger Jorun Magnussen, der er mor til Magnus på 18 år. Hver torsdag meboende voksne er Granbohus et fristed med tryghed og tillid. Her
kører Magnus fra sin ungdomsuddannelse på Maglemosen i Ballerup får man kammerater og er altid sammen med erfarne og troværdige
til Granbohus’ ungdomsafdeling »Skovridergården« i Jægerspris. voksne. Og der er mange forskellige tilbud lige fra en hjemmepasser,
På Granbohus har de en historie at fortælle. En historie om pusterum til familielivet og et fristed for hjemmeboende børn og unge
hvoraf de fleste har vidtgående handicap. En historie der bygger på
50 års faglig udvikling af specialpædagogisk viden og erfaring med
ferie og aflastningstilbud til børn og unge.
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 23
mer på Granbohus, har svært ved at knytte venskaber og problemer
med at være sammen med nye kan være en del af deres psykiske
handicap, eller de kan have et fysisk handicap, der gør det svært for
eksempel at tage med en kammerat hjem. På Granbohus er børnene
og de unge sammen i deres fritid, og her har de mulighed for at gøre
nogle af de samme ting, som andre børn bare gør. Granbohus kan
eksempelvis tilbyde to drenge med svære handicap at sove sammen
på en madras på gulvet – noget som kan være vanskeligt i et almindeligt hjem.
som er sammen med barnet i hjemmet, hverdags- og weekendophold på Granbohus, weekendture rundt i landet med Granbo-Tours
eller måske rådgivning i hjemmet. For forældrene er det ofte en stor
beslutning at vælge at sige ja til aflastning. Børnene er gerne små og
forældrene kan have svært ved at andre skal passe dem i flere dage
ad gangen. »At lade aflastning blive en del af familielivet er en proces,
som tager noget tid for de fleste. Jeg har hørt mange være bekymret over
hvordan det skulle gå deres barn uden dem – jeg kan også selv huske det
fra da min datter Frederikke startede på Granbohus for 11 år siden.
Jeg tror faktisk at jeg var bange for om hun ville overleve en nat uden
mor« smiler Pernille Jellinggaard, Frederikkes mor og fortsætter »men
det gjorde hun og jeg kan se at vi har gjort vores familie og ikke mindst
Frederikke den største tjeneste ved at vælge at have aflastning som en del
af vores familieliv. Heldigvis ved personalet godt at vi forældre har det
lidt vanskeligt i starten og de hjælper og støtter så godt de kan«. Jorun
Magnussen og Pernille Jellinggaard er begge medlemmer af forældrebestyrelsen på Granbohus.
Fast struktur på hverdagen
Børnene og de unge mødes normalt i de samme børnegrupper og
med de samme pædagoger. Børnene har som regel ikke været vant til
at være væk fra deres forældre, men på Granbohus kan de prøve det
af i kendte og trygge rammer. Mange af de børn og unge, der kom-
På Granbohus får børnene og de unge lov til at holde fri
Granbohus’ mange børn og unge kommer i deres fritid – om eftermiddagen, i weekenderne og i deres ferier. »På Granbohus skal de
have lov til at holde fri og få gode og rare oplevelser.
Granbohus skal ses som et supplement til den helhed barnet lever i
med familie, skole og daginstitution. Selvom vi ikke er et behandlingssted er pædagogikken »behandlingstro«, og pædagogerne benytter de
hjælpemidler, barnet eller den unge normalt benytter til eksempel at
kommunikere med omverden. Det skaber ekstra helhed og kontinuitet
i barnets eller den unges hverdag« siger Thor Simony, der er forstander på Granbohus. »Jeg vil gerne have, at børnene oplever og mærker
Granbohus som et fristed. Gode oplevelser, tryghed, aktiviteter og tillid.
At de tænker på medarbejderne som troværdige voksne, de kan stole på.«
Granbohus var i sin begyndelse i 1958 »Danmarks første og
eneste aflastningshjem for evnesvage børn«. Børnene kom
fra hele landet og var på aflastning i op til tre måneder.
Der var seks medarbejdere, der arbejdede på treholdsskift,
og sengepladser til i alt 13 børn.
Forholdene var spartanske, og hverdagen var præget af
datidens pædagogiske mantra: »ro, renlighed og regelmæssighed«. I dag er Granbohus en internationalt anerkendt institution med fokus på brugere og med medarbejdere, der konstant opgraderer deres kompetencer.
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 25
Bondegårdsferie
- selv om et familiemedlem
er kørestolsbruger???
Svaret er enkelt: JA! For i Sønderjylland, nærmere sagt i Tønder
Kommune, ligger der en bondegård, hvor alle kan holde ferie.
Lundens bondegårdsferie er en bondegård, hvor hele familien kan
holde ferie – med eller uden handicap. Vision med stedet, er et
handicapvenligt feriested, hvor der er rig mulighed for forskellige
aktiviteter. Desuden ligger gården centralt i Sønderjylland så man
er tæt på de fleste oplevelser både kulturelt og i den flotte natur.
På gården er der rig mulighed for at klappe dyrene f.eks. komme
ind til kaninerne eller være med til at fodre køerne. En tur på
hesten er der også tid til. Eller hvad med at finde jordbærrene
og grave kartofler op fra køkkenhaven eller besøge den økologiske
nabogård.
Målet med Lundens bondegård er at alle mennesker skal have
mulighed for at holde ferie på lige fod med andre. Derfor lægges
der stor vægt på, at alle skal følge sig velkommen og den gode
service over for gæsterne vægtes højt. Gårdens folk har tid til at
drikke kaffe med gæsterne og f.eks. fortælle om område og være
behjælpelig ved spørgsmål m.m.
I 2012 er det tredje sæson med bondegårdsferie på Lunden og der
ses frem til en ny sæson hvor familier kan holde ferie og samtidig få
en fantastisk oplevelse.
BRUGTMIDDELBASEN
Supergod kælk med aftageligt
sæde, der kan flyttes frem eller
tilbage efter barnets størrelse.
Barnet kan spændes fast om
livet og fødderne placeres i de
store huller foran, så de ikke
er i vejen når man trækker
kælken. Barnet kan selv dreje
kælken ved hjælp af håndtaget
eller man kan bare læne sig tilbage og nyde turen. Sædet er dybt og
rummeligt og man falder ikke ud. Det kan dog være glat, så vi har
brugt en non-slip.
Nypris for både sæde og kælk er 940 kr., sælges samlet for 500
kr. Superfin stand, er ikke brugt meget pga manglende sne, og de
sidste 2 år har den været for lille. Passende op til ca 150 cm højde,
men iøvrigt afhængigt af hvordan barnet sidder med benene.
Se evt mere på www.handichelp.dk.
Kontakt Louise 2127 0745
Ridehjelm str 56-56,5
pæn og kun let brugt.
Sælges for 200 kr.
Kontakt Louise 2127 0745.
Superdejligt Helly Hansen/Etac
regnslag til kørestol op til ca. 130
cm. Der er huller til kørestolens
håndtag og det går ned under
fodpladen.
Pris 250 kr.
Kontakt Louise 2127 0745
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 27
Livet som ung med et sjældent
handicap eller en sjælden sygdom
– det giver mening!
I september 2011 var jeg så heldig at blive inviteret af forældrekredsen til at holde et foredrag via Ungdomspiloterne om, hvordan det
er at være ung med et sjældent handicap eller en sjælden sygdom,
og i særdeleshed om overgangen fra barn til ung til voksen. Det
var en fantastisk oplevelse for mig. Under mit foredrag talte jeg om
nogle grundlæggende ting og så de frivillige projekter jeg er med i
for at forbedre vilkårene for de særlige unge og sprede viden om,
hvordan vi kan gøre det endnu bedre.
Det kan i sig selv være en udfordring at være ung i en verden, hvor
man helst ikke skal skille sig for meget ud, men hvor vi samtidig
får flere og flere valgmuligheder, der gør, at vi kan gå i flere og flere
forskellige retninger.
Når man er ung, er det bestemt ikke sjovt at skulle tilbringe en
stor del af sin ungdom på et hospital eller se anderledes ud end de
andre. Det er heller ikke rart at være afhængig af sine forældre til
personlig pleje og andre ting i en alder, hvor man forsøger at blive
mere selvstændig.
Man har nået en alder, hvor det efterhånden er gået op for en, at
det handicap eller den sygdom, som man (måske) har haft siden
fødslen, kommer til at indvirke på ens liv og de muligheder, man
har. Mor og far har ikke noget plaster, de kan sætte på for at få det
til at gå væk.
Hvis man er indlagt ofte, kan det være ualmindeligt svært at fastholde kontakten med sine venner. Toget kører videre, selvom man
ikke er med. Mange af de unge er også blevet tidligere modne end
deres jævnaldrende og forholder sig anderledes til nogle ting. Det
bidrager også til, at de føler sig mere isolerede.
I 2006 kom jeg med i et projekt under Center for Små Handicapgrupper (nu under Servicestyrelsen). De havde lavet et lille
pilotprojekt for at se, om unge med sjældne sygdomme og handicaps kunne have glæde af at mødes på tværs af diagnoser. Fordi
de er sjældne, er der ofte ikke ungdomsorganisation i ryggen, så
det var en mulighed for at udveksle erfaringer og danne netværk.
Projektet var en klar succes. De unge kunne sagtens hjælpe hinanden på tværs af diagnoser. Det kunne være med praktiske ting,
såsom ansøgninger til kommunen. Men det var i høj grad også
personligt. Unge, som var blevet diagnosticeret meget tidligt, eller
havde medfødte handicaps/sygdomme, kunne hjælpe dem, der var
ny-diagnosticerede med at finde rundt i alle følelserne. Der blev
grinet, grædt, hygget, dannet venskaber og udvekslet erfaringer.
De unge med ikke-synlige handicaps/sygdomme lærte mere om,
hvordan det er at have et synligt handicap og omvendt. Vi fik
også diskuteret forskellen på livstruende og ikke-livstruende sygdomme/handicaps samt forskellen på medfødte og ikke-medfødte
sygdomme/handicaps. Alle disse ting har indflydelse på, hvordan
man som ung oplever sig selv, og hvordan man håndterer sin særlige følgesvend.
Senere valgte langt de fleste fra projektet at uddanne sig videre
til ungdomspiloter. Det var også et projekt under Center for små
Handicapgrupper. Det var som ungdomspilot, at jeg kom ud for at
holde foredrag i september. Ungdomspiloterne har to funktioner:
Samtale ung til ung. Det kan være personligt eller telefonisk. Nogle
gange melder der sig tunge tanker, som det kan være svært at dele
med familien eller dem, der er for tæt på. Det kan også være, at
man har brug for at høre, at andre har håndteret de samme udfordringer, som man selv står med. En anden funktion er foredrag,
hvor vi fortæller vores historie og deler vores erfaringer med f.eks.
fagpersonale eller forældre.
Da jeg holdt foredrag, delte jeg nogle kort ud fra Ungdomspiloterne, og I er altid velkomne til at kontakte Jacob Brønnum, hvis
I ønsker flere kort, eller vil booke en ungdomspilot, enten til foredrag eller bare en lille snak. I kan kontakte Jacob på 41 73 08 28
eller besøge www.ungdomspiloterne.dk
Via Ungdomspiloterne blev jeg kontaktet af Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet. De havde lige etableret et Ungepanel,
som skulle være med til at forbedre forholdene for de unge, som var
indlagt. Desværre har vi ingen ungdomsafdelinger på hospitalerne i
Danmark, og de unge er derfor ofte spredt på mange forskellige afdelinger, når de er indlagt, og har derfor ikke så meget kontakt med
de andre unge. Det er heller ikke sjovt som 16-årig at ligge på stue
med et spædbarn med kolik. Det er heller ikke motiverende at være
18 og indlagt på en medicinsk afdeling med en på 65.
I ungepanelet har vi delt ud af vores erfaringer til læger, psykologer,
sygeplejersker, m.v., fra hele verden. Folk har været meget lydhøre
og interesserede. Vi fik vedtaget, at der skulle bygges en café eller
ungdomsklub til de unge, så de har et sted, hvor de kan gå hen og
være unge og syge, ikke syge og unge. I caféen kan de lave de ting,
som de ville have lavet, hvis de var derhjemme: snakke med andre
unge på tværs af afdelinger og diagnoser, spille spil, lave kreative
ting, spille bordfodbold, spille playstation, spille computer eller
måske bare snakke med de andre unge eller de frivillige om tunge
beslutninger, nervøsitet i forbindelse med store operationer osv.
At være frivillig i caféen er et privilegium. De unge tør komme i
al deres sårbarhed – de er i nattøj, sengeliggende, har dropstativet
med, sidder i kørestol, mangler håret på grund af kemobehandlinger, har været igennem organtransplantationer, er svært forbrændte
og meget andet, men de liver op, når de kommer derned. De får
mod og overskud til at klare udfordringerne, de får talt om tingene,
de får nogle oplevelser, som gør, at deres tog lige pludseligt ikke er
så langt fra deres jævnaldrenes, når de kommer hjem igen.
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 29
Caféen hedder Hr. Berg og er primært for unge mellem 12 og 22.
Den øvre grænse ligger ikke så fast, og vi har en del unge helt op
til 30. Hvis de unge er for syge til at komme ned til os, forsøger vi
på alle måder at besøge den unge på stuen. Der er også flere unge,
som kommer ambulant, dvs. de er måske blevet udskrevet, men
holder øje med, hvilke aktiviteter vi har og kigger forbi, hvis de er i
nærheden. Det er altid hyggeligt.
Jeg har ladet mig fortælle, at man er ved at starte noget tilsvarende
op på Skejby og i Odense. Jeg ved ikke, hvor langt man er kommet, og jeg ved heller ikke, om man vælger med at starte udelukkende med udgående funktion (dvs. ingen café, men hvor de frivil-
lige besøger de unge på stuerne). Dog er jeg glad for, at unge i hele
landet snart får mulighed for at opleve den livsglæde, der er.
Café Hr. Berg har en profil på Facebook, hvor vi forsøger at skrive,
hvilke arrangementer der er. Det kan gøre det lettere for de unge at
vide, hvilke aktiviteter der er.
Hvis I vil have flere informationer om caféen, kan kontakte Ungdomsmedicinsk Videnscenter på 3545 4433.
Charlotte Brødbæk Christensen
Forældrekredsen l nr. 1 l marts 2012 l 31
Materiale til næste nummer sendes
til redaktionen, se herover:
Deadline for indlevering er 3. maj 2012.
Spørg Dansk Handicap Forbund
Har du spørgsmål om lovgivningen, går din sag i hårdknude, eller
har du brug for en, der kan gå med til et møde i sagen? Så har du
måske brug for at benytte dig af Dansk Handicap Forbunds korps
af rådgivere og bisiddere. Rådgiverne tilbyder støtte og sparring i
sagerne - i nogle tilfælde også støtte til ankesager. Bisidderne kan
gå med dig, når du fx skal til møde med kommunen. Det kan være
svært at have overblik over det hele, når man er personligt involveret. Alle rådgivere og bisiddere har tavshedspligt.
Læs mere om muligheden for rådgivere og bisiddere under ”Det
får du” på www.danskhandicapforbund.dk.
Ønsker du kontakt til en rådgiver eller bisidder så ring på:
39 29 35 55 eller skriv en e-mail til: [email protected].
Illustration: Niels Poulsen
Redaktionen:
Formand for Forældrekredsen, Lars M. Christensen (ansv.),
tlf. 62 20 17 08,
e-mail: [email protected]
Redaktør Rikke Jul Andresen, Viernevej 24, 5471 Søndersø
tlf. 64 80 15 20, e-mail: [email protected]
Skribent Trineline Forssling, e-mail: [email protected]
Skribent Lene Olsen, e-mail: [email protected]
Annoncer:
BB Consulting, tlf. 98 37 97 70 · Layout, produktion og
tryk: BB Consulting.
Abonnement (gratis v/medlemskab af DHF):
Dansk Handicap Forbund, Forældrekredsen,
Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø,
tlf. 39 29 35 55, fax 39 29 39 48,
hjemmeside: www.dhf-net.dk.
Forældrekredsen udgives af Forældrekredsen; en specialkreds
under Dansk Handicap Forbund.
ISSN: 1903-0851, hjemmeside: www.forældrekredsen.dk
Bladet udkommer 4 gange årligt og udsendes til medlemmerne af Forældrekredsen samt til DHF’s samarbejdspartnere.