Genesis of the glaciotectonic thrust
HOVEDOG HALSKRÆFT 2012 PAKKEFORLØB FOR Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 © Sundhedsstyrelsen, 2012. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København S URL: http://www.sst.dk Emneord: Kræft, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, hoved- og halskræft, hoved, hals Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 3.0 Versionsdato: 27. juni 2012 Format: pdf Elektronisk ISBN: 978-87-7104-381-5 Udgivet af Sundhedsstyrelsen, juni 2012. For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Sygehuse og Beredskab, Sundhedsstyrelsen – mail: [email protected] Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 2 / 56 Forord I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakkeforløb på kræftområdet. Dette skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at kræftpatienter skulle indgå i et forløb uden unødig ventetid med akut handling og klar besked. Alle pakkeforløbene for kræft var endeligt implementeret 1. januar 2009. Med Kræftplan III blev det besluttet, at alle pakkeforløbene skulle revideres i 2011. Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten samt de pårørende. Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver forløbskoordinatorfunktionen særligt væsentlig, som et centralt element for både patientens forløb og for koordinationen internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner, almen praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en hjørnesten i tilrettelæggelsen af et effektivt patientforløb. Pakkeforløbene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe et veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og særdeles konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste rammer for kræftpatienterne og for kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Sundhedsstyrelsen vil gerne takke for det gode samarbejde – både i forbindelse med revisionen og tidligere. Kræftbehandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb for en række patienter. Der er fortsat brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven for at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede patientforløb for kræftpatienterne. De reviderede pakkeforløb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af de tidligere pakkeforløb vil der sikkert også denne gang opstå en række uforudsete udfordringer. Det er fortsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler kræftbehandlingen, så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlingsformer, nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for ny viden, og for hurtigt at lære af hinandens erfaringer. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 3 / 56 Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste forløb for kræftpatienter med en indsats af en høj faglig kvalitet. Sundhedsstyrelsen, februar 2012. Else Smith Administrerende direktør Formand for Kræftstyregruppen og Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjerteområdet. I forbindelse med indførelsen af en national registrering for at sikre en robust monitorering af kræftområdet, er der foretaget mindre revisioner vedrørende registrering og forløbstider i juni 2012. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 4 / 56 Indhold 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 7 1.1 1.2 Om pakkeforløb Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft 1.2.1 Samlet forløbsprogram for kræft 7 8 8 1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb 1.3.1 Forløbstid 1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke 1.3.3 Diagnostisk pakkeforløb 1.3.4 Henvisning 1.3.5 Almen praksis 1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion 1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer 1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse 1.3.9 Komorbiditet 1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering 1.3.11 Sygdomsspecifik palliation 1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling 1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje 1.3.14 Kontrol og senfølger 1.3.15 Recidiv 1.3.16 Monitorering 9 9 10 10 11 11 12 12 13 14 14 14 15 15 15 16 16 1.4 Læsevejledning for pakkeforløb 17 2 Arbejdsgruppens sammensætning 19 3 Introduktion til pakkeforløb for hoved-halskræft 21 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 21 21 22 22 24 4 Generelt om hoved-halskræft Landsdækkende kliniske retningslinjer Forløbskoordination Det multidisciplinære team (MDT) og konference Flowchart Indgang til pakkeforløb for hovedhalskræft 25 4.1 4.2 Risikogrupper Mistanke 4.2.1 Filterfunktion 25 25 27 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 4.8 4.9 Begrundet mistanke– kriterier for henvisning til pakkeforløb Henvisning til pakkeforløb Kommunikation og inddragelse Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Ansvarlig for henvisning Registrering Forløbstid 27 27 27 28 28 28 28 Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 5 / 56 5 6 7 Udredning 30 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 30 37 37 37 37 38 Undersøgelsesforløbet Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Registrering Forløbstid Initial behandling af hoved-halskræft 40 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 6.7 6.8 6.9 40 41 41 43 44 44 44 44 45 Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Specifik sygepleje og understøttende behandling Specifik rehabilitering og palliation Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Registrering Forløbstid Efterforløbet 47 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 47 47 48 49 49 49 Kontrol Håndtering af recidiv Specifik sygepleje og understøttende behandling Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig 8 Oversigtsskema for hoved-halskræft 50 9 Forløbstider for hoved-halskræft 53 10 Registrering 54 10.1 10.2 10.3 10.4 10.5 54 54 55 55 55 Pakkeforløb start Udredning start Beslutning vedrørende initial behandling Behandling start Pakkeforløb slut Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 6 / 56 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1.1 Om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe, herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til brug for patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakkeforløb for kræft. Pakkeforløbene er tilgængelige på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Et pakkeforløb er multidisciplinært organiseret og involverer primærsektoren, herunder såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de specialer/afdelinger/enheder på sygehuse (både på hovedfunktions- og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i forhold til udredning, initial behandling af kræftformen og efterforløbet. Initial behandling dækker såvel den primære behandling som planlagt efterbehandling, herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efterforløbet dækker kontrol mv. samt håndtering af evt. recidiv. Pakkeforløbet beskriver også sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser kan indgå under både udredning, initial behandling og i efterforløbet og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholdsog tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen i de enkelte pakkeforløb. Pakkeforløbene for kræft præciserer derfor så vidt muligt kriterier for de forskellige indsatsers timing i forløbet. Den generelle/generiske del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft i 2011. Pakkeforløbene er tilrettelagt med udgangspunkt i forudreserverede tider. Enkelte pakkeforløb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden forudreserverede tider. Kræftstyregruppen rådgiver Sundhedsstyrelsen vedrørende det sundhedsfaglige indhold i pakkeforløb for kræft, og Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet godkender de konkrete pakkeforløb forud for implementeringen. Ved implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standard pakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakkeforløb. Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den gældende specialeplanlægning på området. Der skal med udgangspunkt i pakkeforløbet tilrettelægges et individuelt forløb for hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation, Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 7 / 56 herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer. Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet for umiddelbar behandling. Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet: - Forløbstider Mistanke og begrundet mistanke Forløbskoordinationsfunktion Multidisciplinære team Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse Komorbiditet Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling, sygepleje, rehabilitering og palliation Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv Registrering Disse områder beskrives nærmere nedenfor i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne er uddybet i notater, der kan findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. 1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft De første nationale pakkeforløb for kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008, og de sidste pakkeforløb implementeret fra 1. januar 2009. Pakkeforløbene blev lettere revideret i 2009. De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne har bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløb, udarbejdelse af de enkelte pakkeforløb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referenceprogrammer og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har dannet udgangspunktet for udarbejdelsen af pakkeforløb. Revisionen af pakkeforløbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Ved revisionen af pakkeforløbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, forløbskoordinatorfunktionen og organisatoriske erfaringer med pakkeforløbene. En referencegruppe for patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af Sundhedsstyrelsen i forbindelse med Kræftplan III, har bidraget med input til revisionen, set ud fra et patient- og pårørendeperspektiv. Endelig er der foretaget en revision med konvertering af forløbstider til kalenderdage samt registreringsvejledning i juni 2012. 1.2.1 Samlet forløbsprogram for kræft I Kræftplan III blev det besluttet, at der senere skal udarbejdes et samlet forløbsprogram for kræft, der dækker alle kræftformer med afsæt i Sundhedsstyrelsens Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 8 / 56 generiske model for kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal beskrive organiseringen af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, hvad indsatsen bør indeholde, samt sikre anvendelse af evidensbaserede retningslinjer. Forløbsprogrammet skal omfatte en række områder fra forebyggelse til generelle beskrivelser af rehabilitering, palliation mv. Et centralt element i forløbsprogrammerne bliver en præcisering af ansvars- og opgavefordelingen mellem sygehuse, almen praksis og kommuner i forhold til at sikre et sammenhængende patientforløb samt en beskrivelse af koordinering og kommunikation mellem de involverede parter i alle patientforløbets faser. De eksisterende pakkeforløb for de enkelte kræftformer skal integreres i det samlede forløbsprogram for kræft. 1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft. 1.3.1 Forløbstid Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger i forløbets enkelte faser tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og information af patienten, samt den tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation. Forløbstiderne angives i kalenderdage. I hvert pakkeforløb angives standardforløbstider for henvisnings-, udrednings- og behandlingsforløbet. Standardforløbstiderne fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet. Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og tager således ikke hensyn til eksisterende kapacitets – og ressourceforhold. Ligeledes er der i standardforløbet ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet eller opståede komplikationer. Den faktiske forløbstid kan derfor være længere afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet. Et pakkeforløb består af faser med hver sin forløbstid. De enkelte fasers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning er modtaget, til initial behandling er startet. Oversigt over de samlede forløbstider findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede forløbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde. Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for kræftpatienter (jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende sygdomme mv., BEK nr. 1749 af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakkeforløb er således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis samt speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere. Ved henvisning til sygehus som filterfunktion på mistanke om kræft gælder reglerne om maksimale ventetider. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 9 / 56 Fremover vil forløbstiderne blive monitoreret ud fra registreringsdatoerne. Dvs. med udgangspunkt i kalenderdage. Der anvendes således kalenderdage ved beskrivelsen af forløbstiderne i pakkeforløbene, og der regnes i hele kalenderdage. Som tidligere er de enkelte faser i forløbet uden overlap, og når en fase slutter, begynder den næste umiddelbart. Dette er i overensstemmelse med hidtidig praksis. Konverteringen af standardforløbstiderne fra hverdage til kalenderdage er foretaget således, at 5 hverdage svarer til 7 kalenderdage. Hidtil har den dag, hvor en henvisning blev modtaget på en sygehusafdeling, ikke været talt med i standardforløbstiden fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde på sygehusafdelingen. Den nye monitoreringsmetode, hvor forløbstiderne vil blive beregnet ved subtraktion af datoer, medfører, at standardforløbstiden fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde angives med 1 kalenderdag mere end beregnet ved den umiddelbare konvertering fra hverdage til kalenderdage. Det skal understreges, at dette intet ændrer i de faktiske tidsforløb. De øvrige faser i pakkeforløbet ændres ikke tilsvarende. 1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at patienten skal henvises til et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng de undersøgelser, der kan gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter svar eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og derefter henvise til pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb – uafhængigt af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke. Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger for det videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed for at aflevere et svar samt oplysninger om det videre forløb til patienten, evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis. I notatet Indgang til pakkeforløb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke beskrives begreberne i detaljer. 1.3.3 Diagnostisk pakkeforløb En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der etableret et di- Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 10 / 56 agnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i samarbejde mellem almen praksis og sygehuset. Se nærmere omkring diagnostisk pakke på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. 1.3.4 Henvisning Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante oplysninger om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt. sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i overensstemmelse med de gældende standarder (http://www.medcom.dk/wm111906), dvs. indeholder nødvendige oplysninger om patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig. Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet. 1.3.5 Almen praksis Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakkeforløb: Ved starten på et pakkeforløb og som tovholder i forbindelse med patienter, der ikke er indlagte. De bygger på almen praksis’ rolle som gatekeeper, og på at almen praksis ofte har godt forhåndskendskab til patientens sociale forhold, familie, erhverv samt helbredsmæssige forhold forud for det aktuelle sygdomsforløb. Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan være en stor faglig udfordring for almen praksis at finde de patienter, som skal henvises til kræftpakkeforløb. Ved henvisning til et pakkeforløb for kræft har almen praksis en særlig informationsopgave, idet patienten skal informeres om, at der er begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakkeforløb omfatter, herunder første trin i udredningsfasen. Almen praksis er tovholder for ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet omfatter opgaven som tovholder i forhold til den samlede sundhedsfaglige indsats. Ved patienter i ambulante forløb på sygehus vil almen praksis typisk have behandlingsansvaret for behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog fastlægges i hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også foranstalte forebyggende, rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med kommunen og sygehuset. Det er almen praksis som har ansvaret for relevante tiltag i forhold til patienter, som er blevet frikendt for kræft i et pakkeforløb. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 11 / 56 1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakkeforløbet og undgå unødig ventetid. Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende aktiviteter i forhold til hele patientforløbet fra udredning, initial behandling, efterforløbet uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den forhåndenværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Med revisionen af pakkeforløbene for kræft, hvor også efterforløbet samt rehabilitering og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov for at sikre forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen praksis og kommuner. Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i forbindelse med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i fællesskab eller successivt, forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller sektorer. Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete sammenhænge. 1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i pakkeforløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne. Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer) beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDT-konferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter etc. Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på konferencer i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige fagprofessionelle, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakkeforløbene. For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 12 / 56 aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvarsfordelingen blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til andre samarbejdspartnere i patientforløbet. 1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten og pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering, klar information eller aftale. Lovkravet om informeret samtykke skal sikre, at patienten inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og den ansvarlige sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om forløbet, som patienten efter fyldestgørende information skal samtykke til. Hvis patienten ikke er i stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet sådanne beføjelser, respektive en udpeget værge. Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og inddragelse skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker og behov. Endvidere bør kommunikationen med patienten inkludere en forventningsafstemning om forløbet, herunder omfanget af inddragelse af patient og dennes pårørende. Udover viden og forståelse for patientens individuelle forudsætninger for kommunikation, kræver inddragelse, at de fagprofessionelle aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser de behov, som patienten og pårørende har. Inddragelse har positiv virkning både på behandlingens udfald og patienternes tilfredshed. Inddragelse og kommunikation giver mulighed for at tilrettelægge patientforløb, der realiserer sammenhæng gennem hele forløbet. Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den udstrækning, patienten ønsker det, i forhold til at støtte patienten. Samtidig skal sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer for sundhedsprofessionelles møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og Bekendtgørelse af værgemålsloven, BEK nr. 1015 af 20/08/2007). Kommunikation og information skal være konsistent og koordineret. Som en del af kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og informeres om undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet. Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patienten og pårørendes krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør overfor patientens behov. Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på sygehusafdelinger bør kende til pakkeforløbet for den enkelte kræftsygdom, således at der gives løbende ensartet information til patienten. Endvidere er det centralt, at de involverede personalegrupper også kender til andre relevante og mere generelle indsatser i forhold til den pågældende patientgruppe. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 13 / 56 De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om information, og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665 af 14. september 1998) samt Vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september 1998). 1.3.9 Komorbiditet Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering og palliation i forbindelse med et pakkeforløb. For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft, er det nødvendigt at sikre dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet, dels at der lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved vurdering og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden unødig ventetid. Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som har komorbiditet. Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske proaktivt i forhold til pakkeforløbet. Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede partnere m.m. I notat om komorbiditet beskrives området yderligere. 1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse. Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I pakkeforløb for kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne, der er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft. 1.3.11 Sygdomsspecifik palliation Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb for kræft beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i forløbet. Indsat- Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 14 / 56 serne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende plan som beskrevet ovenfor. 1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen. Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, der hvor de er relevante i forløbet. 1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling. Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer. 1.3.14 Kontrol og senfølger Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af 2012. Ved kontrol forstås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter behandlingen. Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret, ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der foretages en forventningsafstemning med patienten og de pårørende om, hvad formålet med opfølgning er, om der er evidens for indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende ønsker en opfølgning, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem der foretager opfølgning, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i pakkeforløbet, hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i på forskellige tidspunkter i patientforløbet, samt fx hvornår vurdering af behov for rehabilitering og palliation skal foretages. Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke symptomer de skal reagere på. Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med kontrolforløbet. Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 15 / 56 I pakkeforløb for kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger, der kræver indsats af sundhedsprofessionelle. 1.3.15 Recidiv Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform. Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges, således at unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i pakkeforløbet, hvem der er ansvarlig for patientforløbet, hvortil patienten skal henvises, hvem der beslutter, hvilken udredning der skal foretages, og hvordan MDT beslutter, hvilken behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard behandling eller en evt. protokolleret behandling. Koordination med primær sektor samt hjemmesygeplejen beskrives. 1.3.16 Monitorering Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skal tilvejebringes en robust monitorering af faserne beskrevet i pakkeforløbene for kræftområdet, herunder at der skal indføres den nødvendige registrering heraf i Landspatientregisteret. Statens Serum Institut har i den forbindelse etableret et dedikeret kodehierarki til den nødvendige registrering af unikke monitoreringspunkter i pakkeforløbene for kræftområdet. Indberetning af de nye registreringer er obligatorisk fra den 1. oktober 2012 for pakkeforløb, hvor henvisning til start af pakkeforløb er sket den 1. oktober 2012 eller senere. Relevante registreringskoder for nærværende pakkeforløbsbeskrivelse er anført i de enkelte kapitler, ligesom der til sidst i dokumentet er en samlet oversigt over de relevante koder. Herudover forefindes der en mere udførlig registreringsvejledning på hjemmesiden for Statens Serum Institut. Patientforløb kan strække sig over flere kontakter og forskellige afdelinger, også på tværs af sygehuse og regioner. Hvis det ikke er klart i den enkelte afdeling, hvilke monitoreringspunkter der allerede er registreret for forløbet, skal afdelingen registrere monitoreringspunkterne ud fra egen vurdering af tidspunkt i forløb. Det samme monitoreringspunkt kan således potentielt registreres flere gange i forløbet. Monitoreringen vil tage højde for dette. Udover de pakkeforløbsrelaterede monitoreringspunkter skal afdelingen registrere som vanligt jævnfør Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter. Dette gælder i forhold til alle andre relevante registreringer vedrørende den enkelte patientkontakt i hele patientforløbet, såsom henvisningsdiagnose, procedurekoder for undersøgelse og behandling, aktions- og bidiagnose samt ventestatus og henvisnings- samt afslutningsmåde. Der kan læses mere om monitoreringen på hjemmesiden for Statens Serum Institut (www.ssi.dk). Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 16 / 56 1.4 Læsevejledning for pakkeforløb Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet: Introduktion til pakkeforløbet Kapitlet beskriver kræftformen, overordnede epidemiologiske fund og det faglige grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT) beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb samt forløbskoordinationsfunktionen. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Indgang til pakkeforløbet Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og kommunikation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og forløbstiden fra begrundet mistanke opstår – ofte i almen praksis – til patienten indgår i et pakkeforløb. Udredning Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkeforløbet. For nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør foregå i den rækkefølge, som tillader de mest effektive forløb. Allerede her kan andre sygdomsspecifikke indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation med patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om udredningsforløbet, og forløbstiden fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. Initial behandling Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb inklusiv evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlingstilbud. Efterforløbet I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol, specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efterforløbet kan også blive besluttet på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører. Oversigtsskema Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I kolonnen for de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante mulighe- Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 17 / 56 der på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at almen praksis finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen kommunikation med patienten angives den information, som patienten og pårørende skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling er angivet de involverede lægefaglige afdelinger, instanser, kommuner, der har ansvaret for de enkelte dele af pakkeforløbet. Forløbstid Her angives i skemaform, forløbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra henvisning modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af udredning til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt kemoterapi. Registrering Her angives i samlet form en oversigt over registreringskoder, der kan anvendes i det enkelte pakkeforløb. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 18 / 56 2 Arbejdsgruppens sammensætning Medlemmer af arbejdsgruppen vedrørende pakkeforløb for Hovedhalskræft Repræsentant Repræsentation og arbejdssted Overlæge Claus Andrup Kristensen Udpeget af Region Hovedstaden Onkologisk afd. - Rigshospitalet Overlæge Christian Godballe Udpeget af Region Syddanmark ØNH afd. F – Odense Universitetshospital Ledende Overlæge Søren Jelstrup Udpeget af Region Sjælland Øre-næse-halskirurgisk afd. – Slagelse Sygehus Centerchef Inger Schaumburg Udpeget af Region Midtjylland Hoved-Neurocentret – Aarhus Universitetshospital Ledende Overlæge Karin Lambertsen Udpeget af Region Nordjylland ØHN-afd. – Aalborg Sygehus Speciallæge Peter Torsten Sørensen Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin, Direktør i DSAM Specialesygeplejerske Mette Nielsen Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab Plastikkirurgisk afd. Z1 - OUH Overlæge Helle Hjorth Johannesen Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab Radiologisk afd. – Herlev Hosp. Overlæge Katalin Kiss Udpeget af Dansk Patologiselskab Patologiafdelingen, afd. 5441, Rigshospitalet Professor Jens Overgaard Udpeget af DAHANCA, DAHANCA sekretariatet Afd. for klinisk onkologi, Århus Universitetshospital Afdelingslæge Irene Wessel Udpeget af DAHANCA ØNH-kirurgisk afd. F, Rigshospitalet Overlæge Elo Andersen Udpeget af DAHANCA Onkologisk afdeling, Herlev Hospital Overlæge Hanne Primdahl Udpeget af DAHANCA Onkologisk afdeling, Århus Universitetshospital Overlæge Ulrik Pedersen Udpeget af DAHANCA Overlæge Jørgen Johansen Udpeget af DAHANCA Onkologisk afd. R - Odense Universitetshospital Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 19 / 56 ØNH-kirurgisk afd. H, Århus Universitetshospital Speciallæge Kim Werther Udpeget af Danske Øre-Næse-Halslægers Organisation Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 20 / 56 3 Introduktion til pakkeforløb for hoved-halskræft 3.1 Generelt om hoved-halskræft Hoved-halskræft i Danmark drejer sig traditionelt om sygdomsgrupperne klassificeret med Cancerregisterets ICD-7 numre 141-148, 160-161,194 og dækker således over adskillige histologiske undertyper og lokalisationer fra følgende organer: • Mundhule • Spytkirtler • Svælg • Strube • Næse-bihuler • Skjoldbruskkirtel • Halsens lymfeknuder (metastaser) Undtaget er tumorer i centralnervesystemet, øjenhulen og hudtumorer i ansigtsregioner (herunder kræft i læben). Hoved-halskræft omfatter flere sygdomsenheder med et varierende antal patienter, fra ca. 50 til knap 400 tilfælde årligt. Der er tale om ca. 1.400 nydiagnosticerede tilfælde om året. De fleste er pladeepitelkarcinomer, og en væsentlig ætiologi er tobaks- og alkoholmisbrug, hvortil kommer et mindre, men stigende antal virusrelaterede tilfælde fortrinsvis Human Papilloma Virus (HPV) samt Epstein-Barr Virus (EBV). På grund af det hastigt stigende antal HPV-inducerede tilfælde udgør kræft i oropharynx den største andel, men samtidig er det en gruppe med overordentlig god prognose. Prævalensen for hoved-halskræft i Danmark er ca. 14.000 (2008). Overlevelsen for de forskellige kræftformer er meget varierende fra 10 % til 95 %. Den samlede 5års overlevelse for hoved-halskræft er omkring 60 % og er udover udfaldet af behandlingen af den aktuelle kræftsygdom afhængig af patienternes komorbiditet, der bl.a. er influeret af et ofte langvarigt tobaksforbrug. Det er således karakteristisk, at patienter med en lille kræftknude på stemmebåndet har en mindre risiko for at dø af denne kræftsygdom end for at dø af en lungekræft, da denne kræftform optræder med høj hyppighed i samme patientgruppe på grund af den fælles tobaksætiologi. 3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer Udredning og behandling af hoved-halskræft i Danmark har gennem de seneste 30 år været organiseret på nationalt plan i den danske hoved-halskræftgruppe Danish Head and Neck Cancer Group (DAHANCA). Gruppen har sikret en kontinuerlig udvikling af diagnostik og behandling baseret på resultater fra store randomiserede kliniske studier; en detaljeret klinisk forskningsdatabase, som for store tumorgruppers vedkommende kan føres tilbage til 1971; et multidisciplinært nationalt samarbejde forankret i afdelinger med højt spe- Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 21 / 56 cialiseret funktion og de respektive specialer med udvikling af evidensbaserede retningslinjer (www.dahanca.dk/guidelines) med tilhørende kvalitetssikring gennem en national klinisk kvalitetsdatabase. Behandlingen gives således efter samme principper overalt i landet og med udgangspunkt i DAHANCA’s landsdækkende retningslinjer. Oplysning om behandlingsprincipper, de forskellige protokoller og lignende kan findes på DAHANCA’s hjemmeside www.dahanca.dk. Der foreligger nu nationale retningslinjer for denne proces udarbejdet af Dansk Thyreoidea Selskab (DTS) http://www.thyroid.dk/joomla/images/dtsdocs/knuden_i_thyr_retningslinier_ver2_ okt2011.pdf. For alle patienter med hoved- og halskræft foreligger på nuværende tidspunkt endelige retningslinjer for behandling. Disse kan ses på hjemmesiden og findes på de i pakkeforløbets angivne links. Der pågår løbende en opdatering af retningslinjer for behandling af hovedhalskræft. Der forefindes pt. ingen sygeplejefaglige retningslinjer for området. 3.3 Forløbskoordination I pakkeforløbet for hoved-halskræft kan der være forskellige koordinatorer med ansvar for forskellige sammenhængende elementer af pakkeforløbet. Ansvaret for de forskellige elementer i patientens pakkeforløb vil da blive overdraget fra den ene forløbskoordinationsfunktion til den næste (stafet). Det er vigtigt, at stafetten ikke kun afleveres, men også modtages. Ansvaret vil oftest ligge i den afdeling, hvor patienten er aktiv i det patientadministrative system. Forløbskoordinationsfunktionen sikrer også sammenhængende forløb ved efterforløbet, palliation og rehabilitering, herunder koordinationen med almen praksis og kommunerne. Ved afvigende forløb sikrer forløbskoordination opfølgning samt fornyet koordinering af forløbet. Forløbskoordinationsfunktionen deltager efter behov i MDT-konferencerne. Det er et lokalt ansvar at beskrive, hvordan forløbskoordinationen organiseres i de konkrete sammenhænge og forankres i relation til det multidisciplinære teams. 3.4 Det multidisciplinære team (MDT) og konference Det multidisciplinære team på afdelinger med højt specialiseret funktion består af øre-næse-halskirurger, onkologer, billeddiagnostikere (radiolog, nuklearmediciner) og patologer. Herudover deltager forløbskoordinator samt sygeplejerske med sundhedsfaglige kompetencer inden for hoved-hals kræft. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 22 / 56 Ad hoc medlemmer af det multidiciplinære team er plastik- og kæbekirurger, neurokirurger, oftalmologer, endokrinologer, som kan inddrages ved relevante komplekse problemstillinger. Den multidisciplinære teamkonference (MDT-konference) På den multidisciplinære teamkonference træffes beslutninger om patientens videre forløb. Den multidisciplinære teamkonference har til opgave at fastlægge en endelig behandlingsplan på baggrund af relevant diagnostik. På MDT-konferencen foretages desuden TNM klassificering, og der sikres registrering i den nationale kliniske kvalitetsdatabase. Der indhentes informeret samtykke fra patienten forud for den endelige beslutning (BWW21C). Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 23 / 56 3.5 Flowchart Indgang til pakkeforløb Almen praksis eller tandlæge Praktiserende speciallæge/ ØNH afdeling: ØNH undersøgelse Fiberskopi (Biopsi – FNA) Pakkeforløb starter Ortopan Tandundersøgelse CT/MR/PET-CT Røntgen thorax General Anæstesi Biopsi Staging Tegning Evt. tandbehandling Specifik rehabilitering, specifik palliation, specifik sygepleje og understøttende behandling Udredning ØNH undersøgelse Fiberskopi Ultralyd FNA (Biopsi) Histologisk undersøgelse Initial behandling MDT-konference Stråleterapi / kemoterapi Operation Efterforløbet MDT-konference Kontrol på relevant sygehusafdeling Evt. recidiv Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 24 / 56 4 Indgang til pakkeforløb for hovedhalskræft 4.1 Risikogrupper Hoved-halskræft optræder typisk omkring det 60. år. Den dominerende risikofaktor for de hyppigste kræftformer i strube, svælg og mundhule er et forudgående langvarigt tobaksforbrug (som ved lungekræft) ofte suppleret med et samtidigt stort alkoholindtag. Af andre ætiologiske forhold skal nævnes virus. Tidlig eksponering for Epstein-Barr virus (EBV) er tæt knyttet til kræft i næse-svælget, og denne ret sjældne kræftform ses især hos en række risikogrupper: grønlændere, asiater og personer med arabisk baggrund. Forekomsten af Human papillomavirus-relateret (HPV) hoved-halskræft, som primært er lokaliseret i relation til svælgets lymfoide væv (Waldeyers svælgring), er aktuelt i stigning, og kræft, der udgår fra oropharynx, udgør nu den største andel af hoved-halskræft tilfælde i Danmark. Det gælder generelt, at patienter med virusinduceret hoved-halskræft er yngre end patienter med tobaks- og alkoholbetinget sygdom. Det skal også nævnes, at kræft i næse-bihule systemet kan induceres af træstøv (møbelsnedkere, møbelindustri- arbejdere). Kræft i gl. thyroidea optræder i langt de fleste tilfælde uden ætiologisk forklaring og kan i sjældnere tilfælde være arvelig (medullær thyroideacancer). 4.2 Mistanke Mistanken om hoved-halskræft opstår oftest ved konsultation i almen praksis eller i speciallægepraksis. Fra almen praksis henvises patienter til praktiserende speciallæge i øre-næse-halssygdomme (ØNH), hvoraf der findes 160 i Danmark. I almen praksis er hoved-halskræft en sjælden og som regel kompleks sygdom. Almen praksis vil i gennemsnit se en patient med nyopstået hoved- og halskræft hvert tredje år. Mistanke om hoved- og halskræft bør medføre umiddelbar henvisning fra almen praksis til praktiserende speciallæge i ØNH. Hvis den praktiserende speciallæge ikke har mulighed for at modtage patienten samme dag eller dagen efter, skal der henvises direkte til øre-næse-halskirurgisk afdeling på hovedfunktionsniveau. Tandlæger kan også komme i kontakt med patienter, som frembyder faresignaler på hoved-halskræft, og skal i lighed med almen praksis viderehenvise patienten til praktiserende speciallæge i ØNH eller alternativt direkte til øre-næsehalskirurgisk afdeling. Almen praksis eller tandlæge bør på forhånd lave samarbejdsaftale med en eller gerne flere praktiserende speciallæger i ØNH med henblik på umiddelbar modtagelse af patienter med mistanke om hoved-halskræft. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 25 / 56 Det er vanskeligt generelt at beskrive, hvornår der er mistanke om hoved-halskræft Almen praksis eller tandlæge må i hvert enkelt tilfælde skønne, om der er en mistanke. Den primære udredning af en knude i gl. thyroidea foregår oftest på medicinsk endokrinologisk afdeling. Der foreligger nu nationale retningslinjer for denne proces udarbejdet af Dansk Thyreoidea Selskab (DTS). Se link under pkt. 3.2. Nedenfor beskrives de hyppigste symptomer og fund i relation til de enkelte kræftformer: Næse-bihulekræft • Nyopstået ensidig nasalstenose uden forklaring • Blodig sekretion fra næsen • Recidiverende blødning fra næsen uden forklaring • Sår uden heling • Synlig tumor i vestibulum nasi eller næsekavitet Kræft i larynx- og hypopharynx (kræft i struben og svælget) • Hæshed i mere end 2 uger uden forklaring eller bedring hos patient ældre end 40 år • Synkebesvær og/eller globulusfornemmelse med smerteudstråling til ørerne • Nyopdaget recurrensparese Kræft i mundhule- og oropharynx • Sår uden heling • Synlig eller palpabel tumor i mundhule eller svælg Kræft i rhinopharynx • Ensidig sekretorisk otitis media hos voksne uden infektiøs forklaring • Kranienervepåvirkning • Etnisk oprindelse (fx inuit, asiat) skal øge opmærksomheden Kræft i spytkirtler • Nytilkommen tumor i spytkirtel • Vækst i kendt tumor i spytkirtel • Tumor i spytkirtel med påvirkning af ansigtsmimik (n. facialis) Kræft i thyreoidea • Tumor i thyroidea med hæshed (recurrensparese) • Hurtig vækst af knude i thyreoidea • Hård immobil knude i thyreoidea Metastaser på halsen • Forstørrede lymfeknuder på halsen uden infektiøs eller anden benign forklaring • Cyste lateralt på hals hos patienter ældre end 40 år Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 26 / 56 4.2.1 Filterfunktion Den praktiserende speciallæge i ØNH vurderer patienten med henblik på, om det mest sandsynligt drejer sig om malign lidelse (begrundet mistanke). I så fald henvises patienten straks til øre-næse-halskirurgisk afdeling på hovedfunktionsniveau. 4.3 Begrundet mistanke– kriterier for henvisning til pakkeforløb Hvis en grundig øre-næse-halsundersøgelse foretaget ved praktiserende speciallæge i ØNH giver begrundet mistanke om hoved- og halskræft, henvises patienten til pakkeforløb. 4.4 Henvisning til pakkeforløb Den praktiserende speciallæge skal modtage patienter med mistanke om hovedhalskræft samme dag eller senest hverdagen efter henvisning fra almen praksis eller tandlæge. Hvis den praktiserende speciallæge i ØNH vurderer, at der mest sandsynligt er tale om en benign lidelse, skal der udredes i henhold til vanlige procedurer. Hvis det vurderes, at der mest sandsynligt er tale om malign lidelse (begrundet mistanke), skal der straks henvises til øre-næse-halskirurgisk afdeling på hovedfunktionsniveau (pakkeforløb), se pkt. 4.6. Den praktiserende speciallæge kan udføre nåleprøve: Finnålsaspirationsbiopsi (FNA) eller biopsi, hvis det skønnes at fremme patientens forløb (svar skal gå til den modtagende afdeling). Dette må dog ikke have opsættende virkning. Det skal fremgå af henvisningen, at der henvises til et pakkeforløb. 4.5 Kommunikation og inddragelse Lægen har en samtale med patient og evt. pårørende om undersøgelser og fund, herunder at der er begrundet mistanke om hoved-halskræft. Der tilbydes henvisning til pakkeforløb, hvis indhold beskrives. Der oplyses om, til hvem patient og pårørende kan henvende sig med spørgsmål og der indhentes informeret samtykke. Generel information til patienter og pårørende om hoved- og halskræft er udarbejdet for de forskellige tumorlokalisationer. Informationen er lavet i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og kan findes på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside (www.cancer.dk). Samtidig er der i forbindelse med de forskellige behandlingsprotokoller og procedurer lavet specifikke informationsskrivelser, ligesom der er etableret patientundervisning med bl.a. kostvejledning ved de fleste centre. Der er i forbindelse med DAHANCA og Dansk Selskab for Hoved-Hals Onkologi kontakt til relevante patientforeninger (bl.a. laryngektomipatienter). Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 27 / 56 4.6 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Den praktiserende speciallæge i ØNH eller øre-næse-halsafdeling beslutter, om der er begrundet mistanke om hoved- og halskræft og tilbyder henvisning til pakkeforløb. 4.7 Ansvarlig for henvisning Almen praksis eller tandlæge er ansvarlig for henvisning til speciallæge i ØNH ved mistanke. Praktiserende speciallæge (ØNH-læge) er ansvarlig for henvisning til pakkeforløb ved begrundet mistanke. 4.8 Registrering AFB02A Hoved- og halskræft: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for hoved- og halskræft skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for hoved- og halskræft modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 4.9 Forløbstid Forløbstiden er 6 kalenderdage. For hoved-halskræft er der evidens for, at patientens prognose bl.a. afhænger af den tid, der går, inden behandling indledes. Det individuelle patientforløb skal derfor være så kort som muligt. Patienten henvises med begrundet mistanke om hovedhalskræft til øre-næsehalskirurgisk afdeling. Derefter må der gå 6 kalenderdage fra afdelingen modtager henvisningen, som bruges til at håndtere henvisningen, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb senest på 7. kalenderdag. Denne dag for første fremmøde indregnes ikke i henvisningsperioden, men er den første dag i udredningsperioden. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i hoved-halsområdet fra praktiserende speciallæge i ØNH til øre-næse-hals kirurgisk afdeling på hovedfunktionsniveau. Såfremt patienten henvises fra den praktiserende speciallæge, tager denne telefonisk kontakt til afdelingen, og patienten bookes til relevante undersøgelser og samtaler. Tandlægen skal ligeledes henvise til øre-næse-hals kirurgisk afdeling på hovedfunktionsniveau. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 28 / 56 Det samlede monitoreringsinterval er fra henvisning modtaget på udredende afdeling til start på initial behandling. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 29 / 56 5 Udredning 5.1 Undersøgelsesforløbet Øre-næse-halskirurgiske afdeling på hovedfunktionsniveau forestår udredning med billeddiagnostik, relevante skopier og biopsitagning. Såfremt begrundet mistanke om kræft fastholdes, henvises patienten til en afdeling med højt specialiseret funktion, hvor en MDT-konfernence vil udarbejde behandlingsplan. I en række tilfælde vil øre-næse-halskirurgiske afdeling være identisk med afdelingen med højt specialiseret funktion. Den primære kliniske vurdering af patienten med hoved-halskræft kan enten starte i almen praksis og/eller hos den praktiserende speciallæge i øre-næsehalssygdomme. Efterfølgende udredning med billeddiagnostik, relevante skopier og biopsier foregår imidlertid i hospitalsregi. Figuren nedenfor illustrerer den overordnede forløbspakke for patienter med begrundet mistanke om hoved-halskræft. Overordnet pakkeforløb UNDERSTØTTENDE BEHANDLING OG REHABILITERING BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER A B C D PATOLOGISVAR ØNH-US ORTOPAN KONF RTG FIBERSKOPI TAND-US US i GA MDT UL-HALS CT MR PET/CT* BIOPSI PT-INFO FNA RTG THORAX STAGING EVT. TAND-BEH BIOPSI TEGNING PLAN EVT.TAND-BEH# PRÆOP US *Modalitet vælges i henhold til anbefalinger for den tentative cancerdiagnose #Ved klinisk oplagt cancer, med forventet strålebehandling, som involverer kæberegionen, kan tandbehandling evt. foretages i forbindelse med diagnostiske undersøgelser i GA Ikke alle typer af hoved-halskræft skal undersøges på samme måde, og der kan være forskelle i såvel antal som rækkefølge af undersøgelser. Den overordnede model illustrerer blot de mulige undersøgelser. Det gælder dog, at alle patienter i pakkeforløb for hoved-halskræft gennemgår en grundig øre-næse-halsundersøgelse med fiberskopi foretaget af eller superviseret af speciallæge, idet disse undersøgelser afgør, hvorvidt mistanken om hoved- og halskræft er så stærk, at patienten skal fortsætte i pakkeforløb eller overgå til traditionel udredning. For at undgå eller reducere risikoen for destruktion af knoglevæv i kæben i forbindelse med stråleterapi er det vigtigt, at der er et tidsinterval imellem tandbehandling og start af stråleterapi på mindst 14 dage. Derfor tilstræbes det, at tandundersøgelse og eventuel tandbehandling placeres så tidligt som muligt i forløbet. Imid- Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 30 / 56 lertid er det også vigtigt, at kun patienter som har en reel risiko for destruktion af knoglevæv gennemgår tandbehandling, så det i videst mulige omfang undgås at lave unødvendige indgreb på patientens tænder. En landsdækkende model for håndtering af dette findes i de nationale retningslinjer for behandling af pharynx- og larynxcancer (www.dahanca.dk). De involverede afdelinger vil efter behov omfatte: Øre-næse-halskirurgisk afdeling, radiologisk afdeling/klinisk fysiologisk afdeling, patologisk afdeling, odontologisk afdeling og onkologisk afdeling. Nedenfor er angivet forløbspakken for de seks grupper, i hvilke de forskellige typer af hoved- og halskræft kan indplaceres. For alle grupper findes vejledende retningslinjer for diagnostik og behandling, hvortil der refereres og anføres direkte links. Strube og svælgkræft BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER A B C D ØNH-US ORTOPAN US I GA PATOLOGISVAR FIBERSKOPI TAND-US BIOPSI MDT UL-HALS MR HOVED HALS (FNA) PRÆOP US (CT HOVED HALS) STAGING PT-INFO TEGNING (TAND-BEH) (TAND-BEH) (PET/CT) RTG THORAX Kræft i larynx og pharynx udgør den største gruppe af hoved- og halskræft. En sufficient udredning er skitseret i figuren. Patienten modtages på den undersøgende øre-næse-halskirurgiske afdeling, hvor der foretages optagelse af anamnese, standard øre-næse-halsundersøgelse og fiberskopi. Den første dags undersøgelser kan eventuelt suppleres med ultralydsskanning af halsen og nålebiopsi (FNA) i det omfang, det skønnes nødvendigt. Viser det sig, at patienten har en nytilkommet recurrensparese uden kendt forklaring og ingen tegn på larynx- eller pharynxcancer, bør den planlagte udredning tilpasses i henhold til dette. Det anbefales, at man udfører CT-skanning af thorax (forløb af nn. vagi og nn. reccurentes). Blodprøver tages, hvis det findes indiceret. Patienter, som fortsætter i forløbspakken, skal henvises til MR skanning eller CT-skanning fra basis cranii til apertura thoracis samt røntgen af thorax. Alle patienter skal henvises til odontologisk undersøgelse eventuelt suppleret med ortopantomografi. Der arrangeres tid på operationsgangen til undersøgelse i generel anæstesi, og der laves en forundersøgelse i henhold til lokale retningslinjer. Planlagt billeddiagnostik og odontologisk undersøgelse gennemføres. Der foretages en gennemgang af patientens radiologiske undersøgelser, hvorefter skopier og biopsitagning endeligt kan planlægges. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 31 / 56 I generel anæstesi foretages: Palpation af hals, tunge og mundbund, relevante skopier, opmåling af primærtumor (3 dimensioner), biopsitagning, tegning og staging (UICC 2002). Hvis logistisk muligt, bør onkolog være med ved indgrebet af hensyn til strålefelternes forventede størrelse og behovet for tandbehandling. I tilfælde med klinisk oplagt hoved- og halskræft, der vil medføre stråleterapi, som involverer kæberne, kan nødvendig tandbehandling eventuelt blive udført i den aktuelle generelle anæstesi. Patienten skal forinden være fuldt informeret om fremgangsmåden og acceptere denne. Når svar på histologisk og eventuelle cytologiske undersøgelser foreligger, har lægen en samtale med patient og evt. pårørende om resultaterne, og endelig plan for behandling udarbejdes ved MDT-konferencen. www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=206 Kræft i mundhule BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER A B C ØNH-US ORTOPAN PATOLOGISVAR FIBERSKOPI TAND-US MDT BIOPSI MR HOVED HALS PT-INFO UL-HALS (FNA) (PRÆOP US) (TANDBEH) CT HOVED HALS (PET/CT) RTG THORAX Patienten modtages på den undersøgende øre-næse-halskirurgiske afdeling, hvor der foretages optagelse af anamnese, standard øre-næse-halsundersøgelse og fiberskopi. Palpation af hals, tunge og mundbund, opmåling af primærtumor (3 dimensioner) samt eventuelle lymfeknudemetastaser, biopsitagning (hvis ikke udført i speciallægepraksis), tegning. Langt hovedparten af maligne tumorer i mundhulen er planocellulære karcinomer, hvor immunhistokemisk undersøgelse på vævssnit ikke bidrager væsentligt til diagnosen. Tid til påbegyndelse af behandling skal søges minimeret, idet 1/3 af de planocellulære hoved-halskarcinomer demonstrerer synlig vækst inden for blot 2 uger, og 2/3 inden for 2-4 uger. Undersøgelserne kan eventuelt suppleres med ultralydsskanning af halsen og nåleprøve (FNA) i det omfang, det skønnes nødvendigt. Blodprøver tages, hvis det findes indiceret. Hvis logistisk muligt, bør onkolog være med ved indgrebet af hensyn til strålefelternes forventede størrelse og behovet for tandbehandling. Patienter, som fortsætter i pakkeforløb, henvises til MR-skanning og CT- skanning fra basis Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 32 / 56 cranii til apertura thoracis samt røntgen af thorax. Alle patienter skal henvises til odontologisk undersøgelse eventuelt suppleret med ortopantomografi. Planlagt billeddiagnostik og odontologiske undersøgelse gennemføres. Gennemgang af patientens radiologiske undersøgelser. Når svar på cytologiske undersøgelser foreligger, har lægen en samtale med patient og evt. pårørende om resultaterne, og plan for behandling udarbejdes på MDT-konference. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=60 Kræft i spytkirtler BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER A B C ØNH -US ORTOPAN PATOLOGISVAR FIBERSKOPI TAND -US MDT UL -HALS MR HOVED HALS PT-INFO FNA (PRÆOP US) (TAND -BEH) (CT HOVED HALS) (PET/CT) RTG THORAX Patienten modtages på den undersøgende øre-næse-halskirurgiske afdeling, hvor der foretages optagelse af anamnese, standard øre-næse-halsundersøgelse og fiberskopi. På baggrund af disse tiltag afgør speciallægen, hvorvidt mistanken om malign lidelse er af en sådan karakter, at patienten skal fortsætte i pakkeforløb eller skal overgå til et ordinært udredningsforløb. For de patienter, som fortsætter i pakkeforløb, gøres: Opmåling af primærtumor (3 dimensioner) samt eventuelle lymfeknudemetastaser, FNA (hvis ikke udført i speciallægepraksis) og tegning. Undersøgelserne kan eventuelt suppleres med ultralydsskanning af halsen. Blodprøver tages, hvis det findes indiceret. Patienter, som fortsætter i pakkeforløb, henvises til MR-skanning og eventuelt CTskanning fra basis cranii til apertura thoracis samt røntgen af thorax. Alle patienter skal henvises til odontologisk undersøgelse eventuelt suppleret med ortopantomografi. Planlagt billeddiagnostik og odontologisk undersøgelse gennemføres. Svar på FNA varer en dag ifølge svartider for cytologiske præparater udarbejdet af DPAS. Gennemgang af patientens radiologiske undersøgelser. Når svar på cytologiske undersøgelser foreligger, har lægen en samtale med patient og evt. pårørende om resultaterne, og plan for behandling udarbejdes på MDT-konference. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=205 Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 33 / 56 Kræft i skjoldbruskkirtel A B C ØNH-US MR AF HALS VED MISTANKE OM FIKSERET ELLER INTRATHORAKAL UDREDNING MIKROSKOPI FIBERSKOPI BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER UL-HALS FNA (PRÆOP US) MDT PT-INFO (CT UDEN I.V. KONTRAST) RTG THORAX Hvis der er tale om begrundet mistanke om kræft (fx stridor, hård knude på hals, recurrensparese), foregår udredningen i henhold til pakkeforløbet. Såfremt FNA viser ”follikulær neoplasi – uvist om benign eller malign”, udredes patienten i pakkeforløb til endelig diagnose foreligger. Patienten modtages på den undersøgende øre-næse-halskirurgiske afdeling, hvor der foretages optagelse af anamnese, standard øre-næse-halsundersøgelse og fiberskopi. Herefter gøres: UL af thyreoidea og øvrige hals, opmåling af primærtumor (3 dimensioner), FNA (hvis ikke udført tidligere) og tegning. Der tages som standard S-TSH, S-ioniseret kalcium. Planlagt billeddiagnostik gennemføres. Gennemgang af patientens radiologiske undersøgelser. Når svar på cytologiske undersøgelser foreligger, har lægen en samtale med patient og evt. pårørende om resultaterne, og plan for behandling udarbejdes på MDT-konference. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=55 Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 34 / 56 Kræft i næse og bihuler BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER A B C D MIKROSKOPI ØNH-US ORTOPAN US I GA FIBERSKOPI TAND-US BIOPSI MDT UL-HALS CT NÆSEBIHULER TEGNING PT-INFO STAGING (TAND-BEH) (FNA) (BIOPSI) PRÆOP US MR NÆSEBIHULER (TAND-BEH) (PET/CT) RTG THORAX Patienten modtages på den undersøgende øre-næse-halskirurgiske afdeling, hvor der foretages optagelse af anamnese, standard øre-næse-halsundersøgelse og fiberskopi. Den første dags undersøgelser kan eventuelt suppleres med ultralydsskanning af halsen, biopsi og/eller nåleprøve (FNA) i det omfang det skønnes nødvendigt. Blodprøver tages, hvis det findes indiceret. Patienterne skal derefter henvises til CT og MR skanning af næse-bihulesystem og hals samt røntgen af thorax. Alle patienter skal henvises til odontologisk undersøgelse eventuelt suppleret med ortopantomografi. Der arrangeres eventuelt tid på operationsgangen til undersøgelse i generel anæstesi, og der laves en forundersøgelse i henhold til lokale retningslinjer. Planlagt billeddiagnostik og odontologisk undersøgelse gennemføres. Patientens radiologiske undersøgelser gennemgås, hvorefter skopier og biopsitagning kan endeligt planlægges. I lokal eller generel anæstesi foretages: relevante skopier, biopsitagning, tegning og staging. Hvis logistisk muligt, bør onkolog være med ved undersøgelsen af hensyn til strålefelternes forventede størrelse og behovet for tandbehandling. I tilfælde med klinisk oplagt hoved- og halskræft, der vil medføre stråleterapi, som involverer kæberne, kan nødvendig tandbehandling eventuelt blive udført i den aktuelle generelle anæstesi. Patienten skal forinden være fuldt informeret om fremgangsmåden og acceptere denne. Gennemgang af patientens radiologiske undersøgelser. Når svar på cytologiske undersøgelser foreligger, har lægen en samtale med patient og evt. pårørende om resultaterne, og plan for behandling udarbejdes på MDT-konference. På en del af præparaterne vil det være nødvendigt at foretage immunhistokemisk farvning. Patienter med kræft i næse-bihuler, og som har været udsat for træstøv i deres arbejdsliv, bør henvises til Arbejdsmedicinsk Klinik eller anmeldes til Arbejdsskadestyrelsen. www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=179 Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 35 / 56 Lymfeknudemetastase på hals med ukendt primærtumor (CUP) BEGRUNDET MISTANKE OM HH CANCER A B C D MIKROSKOPI ØNH-US ORTOPAN US I GA FIBERSKOPI TAND-US BIOPSI MDT FNA MR HOVED HALS TEGNING PT-INFO STAGING (TAND-BEH) UL-HALS PRÆOP US PET/CT (TAND-BEH) Patienter med metastase i halsens lymfeknuder skal gennem en grundig udredning for at påvise primærtumor. Det samme gælder patienter ældre end 40 år med cyster lateralt på halsen, hvor cystisk metastase ikke kan udelukkes. Dette forløb er vist i figuren. Hvis primærtumor påvises, vil behandlingen blive målrettet denne. Alternativt vil patienten blive behandlet i henhold til nationale retningslinjer for ukendt primærtumor. Patienten modtages på den undersøgende øre-næse-halskirurgiske afdeling, hvor der foretages optagelse af anamnese, standard øre-næse-halsundersøgelse og fiberskopi. Den første dags undersøgelser kan eventuelt suppleres med ultralydsskanning af halsen, biopsi og/eller nåleprøve (FNA) i det omfang, det skønnes indiceret. Blodprøver tages, hvis det findes påkrævet. Patienter, som fortsætter i pakken, henvises til MR-skanning af hoved og hals samt PET-CT skanning af hoved, hals, thorax og abdomen. Alle patienter skal henvises til odontologisk undersøgelse eventuelt suppleret med ortopantomografi. Der arrangeres tid på operationsgangen til undersøgelse i generel anæstesi, og der laves en forundersøgelse i henhold til lokale retningslinjer. Planlagt billeddiagnostik og odontologisk undersøgelse gennemføres. Man begynder med gennemgang af patientens radiologiske undersøgelser, hvorefter skopier og biopsitagning kan endeligt planlægges. I generel anæstesi foretages relevante skopier, biopsitagning, tonsillektomi og staging. I tilfælde med klinisk oplagt hoved- og halskræft, der vil medføre stråleterapi, som involverer kæberne, kan nødvendig tandbehandling eventuelt blive udført i den aktuelle generelle anæstesi. Patienten skal forinden være fuldt informeret om fremgangsmåden og acceptere denne. Formentlig vil kun en del af præparaterne kunne beskrives sufficient på Hæmatoxylin-Eosin snit (HE). På en stor del af præparaterne vil det være nødvendigt at foretage immunhistokemisk farvning. Efter klinisk og paraklinisk begrundet mistanke om anden kræftform, henvises til andet relevant pakkeforløb. Når svar på histologisk og eventuelle cytologiske undersøgelser foreligger, har lægen en samtale med patienten og evt. pårørende om resultaterne, og plan for behandling udarbejdes ved MDT-konference med deltagelse af relevante specialer. www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=61 Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 36 / 56 5.2 Kommunikation og inddragelse Der informeres om, hvor lang tid undersøgelserne vil tage, og at der efterfølgende vil blive lagt en behandlingsplan på MDT-konferencen. Efter endt udredning afholder lægen en samtale med patienten og evt. pårørende om resultat af billeddiagnostik, cytologisk og eventuel histologisk undersøgelse. Den lagte plan for behandling tilbydes i henhold til landsdækkende retningslinjer under medvirken af MDT-konferencen. Hvis der er tale om kræft, vil der oftest være tale om stråleterapi (med eller uden kemoterapi) eller kirurgi. Hvis udredningen resulterer i benign diagnose, planlægges det videre forløb i henhold til dette. 5.3 Beslutning Beslutningen om videre plan med henvisning til afdeling med højt specialiseret funktion påhviler den udredende øre-næse-halskirurgiske afdeling samt MDTkonferencen. Der indhentes informeret samtykke fra patienten. Udredningsforløbet er afsluttet med indberetning (kode ZZ0153A). 5.4 Ansvarlig Øre-næse-halskirurgiske afdelinger, afdelinger for klinisk patologi og cytologi og radiologiske afdelinger. Ansvaret ligger hos den afdeling, hvor patienten er aktiv i det patientadministrative system. 5.5 Registrering AFB02B Hoved- og halskræft: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: • besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling • besøg / indlæggelse på stamafdeling • besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 37 / 56 Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB02C1 Hoved- og halskræft: beslutning: tilbud om initial behandling AFB02C1A Hoved- og halskræft: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB02C2 Hoved- og halskræft: beslutning: initial behandling ikke relevant AFB02C2A Hoved- og halskræft: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB02X1 Hoved- og halskræft: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB02X2 Hoved- og halskræft: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 5.6 Forløbstid Forløbstiden fra modtaget henvisning på udredende afdeling til afsluttet udredning afhænger meget af den nødvendige cytologiske/histologiske undersøgelsesteknik. Dette betyder, at denne del af processen kan variere fra 1 til 6 kalenderdage. Kort Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 38 / 56 ved cytologisk undersøgelse og længere ved histologisk undersøgelse.. Derfor kan den diagnostiske fase fra første fremmøde på den diagnostiske afdeling til information og endelig behandlingsplan ved MDT-konference variere fra 11 til 15 kalenderdage. Forløbstiden består, afhængig af diagnose, blandt andet af: • • • • • Øre-næse-halsundersøgelse, fiberskopi, finnålsbiopsi og ultralydsscanning af hals Tandlægeundersøgelser og billeddiagnostik (ortopantomografi, MR, CT, PET/CT, røntgen af thorax) Undersøgelse i generel anæstesi med biopsi Cytologisk/histologisk undersøgelse MDT-konference og information af patienten, subsidiært henvisning til afdeling med højt specialiseret funktion med henblik på dette Såfremt der foreligger betydende komorbiditet, hvor patienten skal vurderes med henblik herpå og eventuelt stabiliseres, kan forløbstiden øges med yderligere tid. Den samlede forløbstid er fra henvisning modtaget på udredende afdeling til start på initial behandling. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 39 / 56 6 Initial behandling af hoved-halskræft 6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb Omkring 75 % af hoved-halskræft patienterne bliver behandlet med ekstern stråleterapi evt. i kombination med kemoterapi i det initiale behandlingsforløb. Omkring 40 % gennemgår initialt kirurgi eventuelt i kombination med stråleterapi. Behandling af hoved- og halskræft er højt specialiseret. Behandling af kræft i svælg og strube Den kurativt intenderede behandling af kræft i svælg og strube i Danmark er primært stråleterapi. Kirurgisk behandling af små cancere på de ægte stemmelæber er ved at blive implementeret i de gældende behandlingstilbud. Stråleterapien gives med et såkaldt accelereret fraktioneringsregime, der betyder, at behandlingen gives med 6 fraktioner om ugen og med et samlet behandlingsforløb, der normalt varer 5½-6 uger. Stråleterapien er rettet mod den kendte primærtumor og involverer metastatiske lymfeknuder samt elektive lymfeknudestationer med kendt risiko. Behandlingen for larynx- og pharynxcancerpatienter uden lymfeknudemetastaser er enten accelereret stråleterapi, som beskrevet ovenfor, eller hyperfraktioneret accelereret stråleterapi, som er en metode, hvorved man kan give en større totaldosis, idet man giver flere fraktioner, men med en mindre dosis pr. gang. Til patienter med lymfeknudemetastaser gives konkomitant kemo-radioterapi under forudsætning af, at almen tilstand tillader dette. Patienterne behandles med accelereret fraktionering og samtidigt cisplatin en gang ugentligt. Patienter med kræft i nasopharynx vil alle få tilbudt konkomitant kemo-radioterapi. Samtlige patienter med undtagelse af patienter med små stemmebåndstumorer vil desuden blive behandlet med den hypoksiske sensitizer nimorazol, der i randomiserede undersøgelser har vist sig signifikant at forbedre virkningen af stråleterapi for patienter med kræft i larynx, pharynx og cavum oris. Nimorazol gives som tabletter eller pulver forud for hver strålefraktion. www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=269 Stråleterapien gives med moderne teknikker, der tilstræber, at man ved såkaldt intensitets-moduleret radioterapi (IMRT) bedre kan fokusere stråleterapien på svulsten og samtidig reducere dosis til kritiske normalvævsstrukturer. Det drejer sig især om en reduceret dosis til spytkirtler, hvad der på længere sigt vil medføre en mere skånsom stråleterapi med bedre bevaret spytfunktion. IMRT-teknik er indført alle steder i landet og tilbydes især patienter med avancerede tumorer, der kræver komplicerede strålefelter. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=57. Behandling af kræft i mundhulen Behandlingen af mundhulekræft er enten kirurgisk, stråleterapeutisk eller kombineret, med eller uden kemoterapi. Den kirurgiske behandling er primært rettet mod mindre tumorer og i et vist omfang ledsaget af lymfeknudedissektion på halsen evt. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 40 / 56 forudgået af sentinel lymfeknudebiopsi. Behandlingen vil i et vist omfang medføre rekonstruktiv kirurgi. Mere avancerede tumorer behandles enten primært med kirurgi med efterfølgende stråleterapi eller med primær stråleterapi alene, evt. kombineret med kemoterapi. Stråleterapiretningslinjerne følger i al væsentlighed det for larynx og pharynx tumorer beskrevne. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=60 Behandling af kræft i næse og bihuler Behandling af kræft i næse og bihuler er ligeledes kirurgisk, stråleterapeutisk eller kombineret afhængig af størrelse og lokalisation jævnfør de evidensbaserede retningslinjer. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=179 Behandlingen af spytkirteltumorer Spytkirteltumorer bliver primært kirurgisk behandlet, såfremt det er muligt, evt. suppleret med stråleterapi, der ved mere avancerede tilfælde kan være den primære terapi. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=205 Behandling af kræft i skjoldbruskkirtlen (thyreoidea) Kræft i thyreoidea er ligeledes en primært kirurgisk behandlet sygdom, der ofte er efterfulgt af stråleterapi med radioaktiv jod. Den kirurgiske behandling vil omfatte den primære tumor i thyreoidea samt i et vist omfang lymfeknudedissektion på halsen. Der henvises til de relevante retningslinjer. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=55 6.2 De hyppigst opståede komplikationer Bivirkninger ved stråleterapi er dels akutte gener i form af inflammation i slimhinderne og deraf følgende smerter og synkebesvær. En væsentlig andel af patienterne med avanceret sygdom vil derfor få brug for sondeernæring i form af PEG-sonde eller nasogastrisk sonde, således at man mindsker vægttab under og efterbehandling. En stråleinduceret mucositis heler typisk op i løbet af få uger efter behandlingen. Senfølger efter stråleterapi er fortrinsvist relateret til mundtørhed, atrofiske slimhinder og caries samt bindevævsdannelse og ødemer foruden lokalt destruktive følgevirkninger efter tumor, som kan medføre mere eller mindre permanent dysfagi. Bivirkninger/komplikationer til den kirurgiske behandling afhænger af operationstype og omfang. Komplikationer kan bl.a. være blødning, infektion, ødem og bindevævsdannelser med funktionelle forstyrrelser, herunder sensoriske og motoriske nerveudfald. 6.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling For langt de fleste patienter med hovedhalskræft medfører sygdommen og behandlingen mange problemstillinger af både fysisk, psykisk og social karakter. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 41 / 56 Ernæring Patienter med hoved-halskræft har ofte ernæringsproblemer i form af vægttab, nedsat appetit samt smerter ved kostindtag allerede ved første ambulante besøg. Der skal ernæringsscreenes og udarbejdes en ernæringsplan for patienten. Synkeproblemer kan have medført, at patienterne igennem længere tid ikke har indtaget sufficient ernæring. Det er derfor af stor betydning, at patienterne gennem hele forløbet støttes og motiveres til at træne og vedligeholde synkefunktionen. Der kan i forbindelse med ovenstående være behov for anlæggelse af PEG-sonde eller nasogastrisk sonde, således at patienten kan påbegynde sondeernæring før behandling. Patienternes ernæringstilstand følges tæt i hele forløbet. Tracheotomi Nogle patienter har i en periode brug for at være tracheotomerede, andre bliver permanent bruger af trachealkanyle. I forbindelse med brugen af trachealkanylen er der behov for pleje af denne, herunder oplæring af patienten i brug af trachealkanyle eventuelt med taleforsats samt pleje og håndtering af hjælpemidler. Laryngektomi En laryngektomeret patient har mistet den naturlige tale for altid, da struben er fjernet. Endvidere har patienten også mistet evnen til at fugte, varme og rense inspirationsluften, da denne nu kommer direkte ned i luftrøret via tracheostomien. Dette berører også lugte- og smagssans. Patienterne skal forberedes til operationen og det ændrede liv, som venter dem efterfølgende. Det er også vigtigt, at pårørende medinddrages. Endvidere skal patienten oplæres i pasning af stomaet og brug af diverse hjælpemidler samt etablere kontakt til konsulent fra taleinstitut eller patientforening for strubeløse, logopæd og evt. socialrådgiver. Ved hjælp af vibrator, taleventil eller eventuelt spiserørsstemme er det for de fleste patienter muligt at genvinde evnen til at tale, hvorfor intensiv logopædisk behandling er nødvendig. Den logopædiske behandling kræver specifikke kompetencer inden for behandling af laryngektomerede. Lugtgener Henfalden tumorvæv kan skabe lugtgener. Lugtgener kan ligeledes forekomme hos laryngektomerede patienter, stoma og/eller fra den omkringliggende hud. Der skal udføres speciel hudpleje og pleje af stoma ved tracheostomerede patienter. En strålebehandlet hud er mere sart og modtagelig over for infektioner. Lugtgener er en del af en ændret kropsopfattelse, og det er vigtigt at tale med patienterne om denne problemstilling. Mundpleje Den ændrede anatomi i munden samt eventuelle lugtgener kræver hyppig og omhyggelig mundpleje. Patienten kan opleve tørre slimhinder efter strålebehandling, hvilket kan give problemer i spise og talesituationer. Oplæring i og hjælp til grundig mundpleje er derfor vigtig. Mulighed for inddragelse af tandplejer til undervisning af patienten kan i denne forbindelse iværksættes. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 42 / 56 Ændret udseende Patienternes udseende i hovedhalsregionen kan forandres synligt som følge af tumorforandringer og kirurgiske indgreb. Da kropsforandringerne er relateret til ansigtet, kan dette ofte have alvorlig indflydelse og indvirkning på den enkelte patients selvopfattelse og selvtillid. Information og åbenhed omkring det ændrede udseende er vigtig sammen med støtte og hjælp til mestring, således at patienternes følelse af stigmatisering begrænses eller undgås. Derved forebygges desuden, at de vælger at isolere sig i forhold til deres sociale netværk. Tobak/alkohol Patienternes overlevelse forbedres og risikoen for en ny primær kræft reduceres ved rygestop. Effekten af strålebehandling samt opheling efter kirurgi forbedres sandsynligvis også. Ændret adfærd i forhold til denne livsstil er derfor af stor betydning for patienternes helbredelse. Patienterne tilbydes hjælp til rygestop allerede fra den første kontakt. 6.4 Specifik rehabilitering og palliation Patienterne kan have behov for rehabilitering inden for flere områder. Det kan dreje sig om: - Fysiske problemstillinger, herunder bl.a.; mucositis, svampeinfektion, xerostomi, trismus, direkte/indirekte tandskader, herunder proteseproblemer, osteoradionekrose og behov for anden dental rehabilitering. Endvidere ses sejt sekret, sarte slimhinder, taleproblemer, respiratoriske problemer, fibrose af halsmuskulatur/nedsat bevægelighed ved hoveddrejning, påvirkning/tab af syn/hørelse, sensibilitetsforstyrrelser, lymfødem samt tab af smags og lugtesans. - Psykiske problemer, herunder bl.a.; angsten for tilbagefald, sociale problemer og tilknytning til arbejdsmarkedet m.m. Den specifikke rehabilitering ved hovedhalskræft er særlig rettet mod de ændringer af tale og synkefunktionen, som patienterne oplever påvirket i større eller mindre grad dels på grund at kræftknudens lokalisation i mund, svælg eller strube og dels som følge af behandlingen. Patienterne kan således inden diagnosen have oplevet problemer med tale og synkning, hvorfor mange patienter på diagnosetidspunktet vil være under- eller fejlernærede. Mundhulekræft Ved operation for mundhulekræft vil patienten præoperativt blive vejledt og rådgivet af en talepædagog. Postoperativt vil der ofte være behov for synketræningen ved ergoterapeut. Ved resektion af større tumor og/eller større rekonstruktioner kan den talepædagogiske vejledning samt synketræningen være langvarig. Der kan desuden være behov for vejledning fra en klinisk diætist ved vedvarende synkeproblemer. Strubekræft I tilfælde af laryngektomi har patienten behov for talerehabilitering, idet fjernelse af struben sætter betydelige krav til rehabilitering af talefunktionen postoperativt. Præoperativt vil patienten få talepædagogisk rådgivning og i de fleste tilfælde desuden en samtale med konsulent, som selv er strubeløs, fra taleinstitut eller patient- Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 43 / 56 forening . Postoperativt vil der være behov for oplæring i pleje af kanyle og stoma samt evt. taleventil. Patienten kan desuden have behov for synketræning postoperativt. Fibrosedannelse og ødemer forekommer i varierende grad efter kirurgi. Stråleterapi kan forstærke disse komplikationer til behandling, og fysioterapi kan være nødvendigt både i den præoperative fase men også på længere sigt mhp. at mindske lymfødemer og forbedre den muskulære funktion 6.5 Kommunikation og inddragelse Afdelingen. som varetager den initiale behandling, gennemfører en samtale med patient og evt. pårørende, hvor patientens informeres om MDT-konferencens anbefalede behandling, herunder hvordan denne foregår, mulige risici og ønskede virkninger, andre behandlingsmuligheder og konsekvenser af fravalgt behandling. Der indhentes informeret samtykke forud for behandlingen. Når behandlingen er afsluttet, gennemføres en samtale med patienten og evt. pårørende om det videre forløb. Patient og evt. pårørende bør til enhver tid vide, hvem der er ansvarlig for behandlingen, og hvem de kan henvende sig til med spørgsmål. 6.6 Beslutning Beslutningen om valg af behandling foregår ved MDT-konference på relevant afdeling (ØNH- eller onkologisk afdeling på højt specialiseret niveau). Der indhentes informeret samtykke forud for den endelige beslutning. 6.7 Ansvarlig Øre-næse-halskirurgiske afdelinger eller onkologisk afdeling afhængig af hvor patienten behandles på højt specialiseret niveau. 6.8 Registrering Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB02F1 Hoved- og halskræft: initial behandling start, kirurgisk AFB02F2 Hoved- og halskræft: initial behandling start, medicinsk AFB02F3 Hoved- og halskræft: initial behandling start, strålebehandling Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 44 / 56 Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for hoved- og halskræft. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB02X1 Hoved- og halskræft: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB02X2 Hoved- og halskræft: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 6.9 Forløbstid Kirurgi Forløbstid fra udredningen er afsluttet (MDT), og patienten har givet informeret samtykke/accept, til patienten skal modtage kirurgisk behandling, er 7 kalenderdage. Tiden består af: • Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser, forundersøgelse med klinisk undersøgelse og information, koordination af deltagende kirurger, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn, evt. supplerende billeddiagnostik Behandling • Operation Primær stråleterapi Forløbstiden fra udredningen er afsluttet (MDT-konference) og patienten har givet informeret samtykke/accept, til patienten skal modtage primær stråleterapi og kemoterapi, er 11 kalenderdage. Kemoterapi påbegyndes i samme uge som stråleterapi i forbindelse med denne. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 45 / 56 Tiden består af: • Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser, journaloptagelse og information incl. informeret samtykke • Teknisk forberedelse af patienten Behandling • Stråleterapi +/- kemoterapi Det samlede monitoreringsinterval er fra henvisning modtaget på udredende afdeling til start på initial behandling. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 46 / 56 7 Efterforløbet 7.1 Kontrol Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af 2012. Alle patienter følges i minimum 5 år efter afsluttet primær behandling eller afsluttet recidivbehandling med kurativt sigte i en kadence som angivet i retningslinjerne på www.dahanca.dk. Opfølgning på afdeling med højt specialiseret funktion efter pallierende behandling individualiseres efter den enkelte patients situation og lokale forhold. Formålet med efterkontroller er at opspore behandlingskrævende recidiver, rådgive og behandle følgevirkninger til behandling samt registrere kliniske og behandlingsrelaterede observationer i henhold til kravene for de nationale kliniske databaser. De kontrolforløb, der aktuelt bruges til patienter med hovedhalskræft efter gennemført behandling, bygger på national konsensus. Da recidiver overvejende forekommer inden for 1½-2 år efter initial behandling, kontrolleres patienterne hver 3.-4. måned de første 2 år, og efterfølgende hvert halve år i yderligere 3 år. Patienter i stråleterapi ses oftest 14 dage efter afsluttet strålebehandling pga. bivirkninger, dernæst til tumorkonference 2 måneder efter afsluttet behandling. Patienterne afsluttes oftest efter 5 år. Udbyttet af kontroller undersøges på landsplan. Man vil samtidig undersøge detektionsraten af recidiver hos asymptomatiske patienter i kontrolforløbet samt symptomatiske patienter med mistanke om recidiv. Desuden ønsker man at beskrive frekvensen af kontroller med efterfølgende intervention eller henvisning for senkomplikationer. 7.2 Håndtering af recidiv Behandling af recidiver tager udgangspunkt i sygdommens lokalisation. Langt de fleste recidiver er i T og N-positionen, og i det omfang, det er muligt, vil der blive tilstræbt at foretage kurativ behandling og ellers palliativ behandling. Et katalog over recidivbehandlingen er detaljeret beskrevet i DAHANCAs Nationale retningslinjer for behandling og pleje ved recidiv eller primært fremskreden hovedhalskræft. http://www.dahanca.dk/get_media_file.php?mediaid=270 Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 47 / 56 7.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling De mange fysiske og psykiske problemer, som patienter med hovedhalskræft oplever, kan have alvorlige konsekvenser for deres sociale liv. De har ofte svært ved at vende tilbage til hverdagen efter endt behandling, og derfor vælger nogle at isolere sig socialt. Patientberetninger fra hoved-halskræftpatienter peger på et stort behov for støtte og vejledning efter endt behandling. Der gives udtryk for, at sygdommen og behandlingen har forandret deres liv. De oplever det som særdeles vanskeligt at komme hjem fra hospitalet og stå over for komplekse problemer og forandringer, som det er vanskeligt for dem at kæmpe med og gradvis tilpasse sig. Nogle patienter med hovedhalskræft har en begrænset støtte fra deres sociale netværk, idet dette netværk ofte er endog meget begrænset. Dette forhold kan skyldes, at denne patientgruppe ofte har et større tobaks- og alkoholforbrug, og at deres ressourcer som følge heraf kan være reduceret. Patienterne oplever forskellige grader af spise- og ernæringsproblemer, som ofte fortsætter i efterforløbet. Derfor anbefales det, at de følges tæt i et ambulatorie, hvor patienterne får mulighed for støtte og vejledning både i oplæring og i brug og pleje af sonden, og i forhold til øvrige ernæringsproblemer, der evt. opstår i efterforløbet. Specifik rehabilitering og palliation: Osteoradionekrose: Ved osteoradionekrose kan der være behov for større kirurgisk rekonstruktion. Der kan foretages rekonstruktion med autotransplantation af knogle fra hofte eller fibula, eventuelt med karstilket osteokutan fibulalap. Patienter med konstateret osteoradionekrose bør vurderes med henblik på hyperbar iltbehandling, eventuelt kombineret med antibiotikabehandlingi tilfælde af samtidig infektion. Dental rehabilitering, proteser og obturatorer: Den endelige rehabilitering af patienter, der har fået foretaget tumorablation omfattende tænder eller tandbærende del af kæberne grundet maligne tumorer omfatter ofte protetisk erstatning enten til erstatning af tabt oral funktion (dental rehabilitering) eller grundet omfattende blødtvævsdefekter. Den protetiske rehabilitering er ofte nødvendig uafhængigt af, om der foretages primær rekonstruktion. Patienter, hvis ansigt ikke kan rekonstrueres kirurgisk efter et cancerkirurgisk indgreb, skal tilbydes en extra-oral protese til orbita, næse eller mere sjældent en kombination af orbita/næse (ansigtsprotese). Synke og spiseproblemer: Patienter med vedvarende spise/synkeproblemer efter afsluttet behandling bør henvises til ergo- eller fysioterapi med henblik på optræning af spise/synkeevnen, for eksempel i form af Facio Oral Tract Therapy (FOTT). Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 48 / 56 7.4 Kommunikation og inddragelse Afdelingen, der varetager efterforløbet, gennemfører en samtale med patient og evt. pårørende, hvor patientens informeres om MDT-konferencens anbefalede efterforløb, herunder hvordan dette vil foregå, mulige risici og ønskede virkninger, andre muligheder mv. Der indhentes informeret samtykke forud for igangsættelse af efterforløbet. Patient og evt. pårørende bør til enhver tid vide, hvem der er ansvarlig for efterforløbet, og hvem de kan henvende sig til med spørgsmål. 7.5 Beslutning MDT-konferencen anbefaler et efterforløb for patienten, herunder specielt omkring recidiv og kontrol. Der indhentes informeret samtykke forud for den endelige beslutning, som tages i samråd med patienten. 7.6 Ansvarlig Den behandlende afdeling er ansvarlig for, at efterforløbet gennemføres. I den sammenhæng skal man være opmærksom på samarbejde med øvrige sektorer, herunder almen praksis og kommunerne. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 49 / 56 8 Oversigtsskema for hoved-halskræft Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Beslutning: Almen praksis/tandlæge finder mistanke om kræft og henviser til praktiserende ØNHspeciallæge Visitation: ØNH-undersøgelse og sygehistorie Kommunikation med patienten Indgang til pakkeforløb Henvisning sen Mistanke om kræft des Videre forløb, herunder Evt. supplerende informeret samtykke relevante oplysninger til speciallæge i ØNH eller til ØNH-afdeling Henvisning modIndkaldelse: taget ØNH-undersøgelse Booking: ØNHundersøgelser Ansvarlig instans/afdeling Almen praksis/tandlæge ØNH-speciallægepraksis ØNH-undersøgelse og sygehistorie Beslutning: Praktiserende ØNH-læge finder begrundet mistanke om kræft og henviser til pakkeforløb Henvisning sendes Visitation til pakkeforløb: Undersøgelsesprogram Henvisning modtaget Booking: undersøgelsesprogram Undersøgelsesprogram: Begrundet mistanke om kræft Svarsamtale Videre forløb, herunder informeret samtykke Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram ØNH-kirurgisk afdeling Videre forløb, herunder informeret samtykke ØNH-undersøgelse Fiberskopi Biopsi FNA Ultralyd af hals Radiologisk undersøgelse Histologisvar Patologiafdeling Radiologisk beskrivelse Radiologisk afdeling Beslutning: Videre pakkeforløb Konsultation i ØNHkirurgisk afd. Henvisning sendes til MDT-konference på ØNH afd. på højt specialiseret niveau Indkaldelse: Booking: videre undersøgelsesprogram ØNH-kirurgisk afdeling. MDT-konference mhp planlægning af behandling Svarsamtale Videre forløb Indkaldelse: videre undersøgelsesprogram Informeret samtykke Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 50 / 56 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Præoperativ undersøgelse: Ortopan tomografi Tandundersøgelse CT/MR/PET Røntgen af thorax General Anæstesi Staging Tegning Evt. tandbehandling Videre forløb Kirurgisk behandling eller Onkologisk behandling Ansvarlig instans/afdeling Radiologisk afdeling Patologisk afdeling Tandlæge/Odentologisk afd. ØNH-kirurgisk afdeling Beslutning: Kommunikation med patienten Booking: forundersøgelse MDTkonference Booking: kirurgisk, onkologisk behandling Indkaldelse: forundersøgelse ved ØNH-læge Indkaldelse: kirurgiskonkologisk behandling Initial behandling Svarsamtale Videre forløb Informeret samtykke Indkaldelse: operation Forundersøgelse ved ØNH-kirurgisk afd., onkologisk afd. Indlæggelse MDT-konference Højt specialiseret ØNH- kirurgisk afd., onkologisk afd. Højt specialiseret ØNH-kirurgisk afd., onkologisk afd. Operation Perioperativt rehabilitering/genoptræning Booking: Specialiseret genoptræning - Indkaldelse/indlæggelse til specialiseret genoptræning/rehabilitering Diætist Ergotarapi Logopædi Fysioterapi Histologisvar Patologisk afdeling Beslutning: Onkologisk behandling Kontrol Konsultation ved ØNHlæge Højt specialiseret ØNH kirurgisk afd. Booking: konsultation ved ØNHlæge Booking: onkologisk behandling, kontrol Almen praksis: epikrise Indkaldelse: konsultation ved ØNH-læge Indkaldelse: konsultation i onkologisk afdeling, kontrol MDT-konference Svarafgivelse Videre forløb, informeret samtykke ØNH-afdeling Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 51 / 56 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Konsultation i onkologisk afdeling Kommunikation med patienten Videre forløb: Primær stråleterapi / postoperativ stråleterapi/ kontrol Stråle-/kemoterapi Onkologisk-/radiologisk afdeling Onkologisk afdeling Beslutning: Specifik palliation, rehabilitering, specialiseret genoptræning Kontrol Booking: konsultation i onkologisk afdeling, specialiseret genoptræning, kontrol Indkaldelse: konsultation i onkologisk afdeling, specifik palliation og rehabilitering, specialiseret genoptræning, kontrol Konsultation ved ØNHlæge Almen praksis: epikrise Konsultation i onkologisk afdeling Svarsamtale Videre forløb, informeret samtykke Videre forløb: Primær stråleterapi / postoperativ stråleterapi/ kontrol Stråle-/kemoterapi ØNH-afdeling Onkologisk/radiologisk afdeling Onkologisk afdeling Beslutning: Specifik palliation, rehabilitering, specialiseret genoptræning Kontrol Booking: konsultation i onkologisk afdeling, specialiseret genoptræning, kontrol Indkaldelse: konsultation i onkologisk afdeling, specifik palliation og rehabilitering, specialiseret genoptræning, kontrol Konsultation i onkologisk afdeling Almen praksis: Epikrise Ansvarlig instans/afdeling Palliation, rehabiliteirng, genoptræningsplan Svarsamtale Videre forløb, informeret samtykke Indkaldelse: kontrol Efterforløbet Svarsamtale Videre forløb, herunder informeret samtykke Kontrol i 5 år efter afsluttet kurativ behandling Onkologisk afdeling eller ØNH-læge Sygehistorie og klinisk undersøgelse hver 3. - 4. mdr. de første 2 år, derefter hver 6. mdr. i 3 år – i alt 5 år Beslutning: Almen praksis: Kontrol afsluttes Epikrise Evt. recidiv Booking: nyt pakkeforløb Svarsamtale Onkologisk afdeling ØNH-afdeling Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 Onkologisk afdeling eller ØNHafdeling 52 / 56 9 Forløbstider for hoved-halskræft Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Forløbstider (se også afsnit 1.3.1) Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling 6 kalenderdage Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning 11 – 15 kalenderdage Fra afslutning på udredning til start på initial behandling Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Operation 7 kalenderdage Kemo- og Stråleterapi Operation 11 kalenderdage 24 – 28 kalenderdage Kemo- og Stråleterapi 28 – 32 kalenderdage Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 53 / 56 10 Registrering 10.1 Pakkeforløb start AFB02A Hoved- og halskræft: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for hoved- og halskræft skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for hoved- og halskræft modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 10.2 Udredning start AFB02B Hoved- og halskræft: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: • besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling • besøg / indlæggelse på stamafdeling • besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 54 / 56 10.3 Beslutning vedrørende initial behandling Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB02C1 Hoved- og halskræft: beslutning: tilbud om initial behandling AFB02C1A Hoved- og halskræft: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB02C2 Hoved- og halskræft: beslutning: initial behandling ikke relevant AFB02C2A Hoved- og halskræft: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. 10.4 Behandling start Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB02F1 Hoved- og halskræft: initial behandling start, kirurgisk AFB02F2 Hoved- og halskræft: initial behandling start, medicinsk AFB02F3 Hoved- og halskræft: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for hoved- og halskræft. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. 10.5 Pakkeforløb slut Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 55 / 56 AFB02X1 Hoved- og halskræft: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB02X2 Hoved- og halskræft: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. Pakkeforløb for hoved- og halskræft – revision juni 2012 56 / 56
© Copyright 2024