Forårskatalog 2012

EN
L
K
HOVEDCIR
Hjerneskadeforeningen
Nu m m e r 4 · Dec em ber 2 0 1 3
Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger
REGION HOVEDSTADEN
REGION MIDTJYLLAND
EGEDAL
Formand: Sanny Freund
✆ 4818 4031 – 4029 2731
e-mail: [email protected]
HEDENSTED/HORSENS
Formand: Berit Nybroe
✆ 7567 3646 - 2274 9546
e-mail: [email protected]
FREDERIKSSUND
Formand: Frank Sørensen
✆ 4752 8703
e-mail: [email protected]
MIDT-/VESTJYLLAND
Formand: Elmer S. Gade
✆ 9712 5461
e-mail: [email protected]
FURESØ
Formand: Helle Bomgaard
✆ 2177 5755
e-mail: [email protected]
HALSNÆS
Formand: John Mortensen
✆ 4774 5157
e-mail: [email protected]
HELSINGØR
Formand: Marie Klintorp
✆ 4970 3130
e-mail: [email protected]
NORDSJÆLLAND
Formand: Lisbeth Holmgaard
✆ 2346 9697
e-mail: [email protected]
STORKØBENHAVN
Formand: Lene Juul
✆ 2229 2201
e-mail: [email protected]
RANDERS
Formand: Ole Støvring
✆ 2117 7330
e-mail: [email protected]
SILKEBORG
Formand: Anne Grethe Nyborg
✆ 2984 6114
e-mail: [email protected]
SKIVE
Formand: Tracy Fleur Pedersen
✆ 2158 0659
e-mail: [email protected]
VIBORG
Formand: Niels Jacob Vestergaard
✆ 4018 3135
e-mail: [email protected]
ÅRHUS/ØSTJYLLAND
Formand: Jette Sloth Flohr
✆ 7841 4488
e-mail: [email protected]
REGION SYDDANMARK
REGION SJÆLLAND
KØGE BUGT
Formand: Willy Andersen
✆ 5614 0744
e-mail: [email protected]
SYDSJÆLLAND, MØN OG
LOLLAND-FALSTER
Formand: Arne Høegh
✆ 5486 4300
e-mail: [email protected]
VESTSJÆLLAND
Formand: Lise Kiving
✆ 2299 3972
e-mail: [email protected]
REGION NORDJYLLAND
HIMMERLAND
Formand: Tove Swartz
✆ 30 52 48 03
e-mail: [email protected]
THISTED/MORS
Formand: Anne Marie Lodahl
✆ 2442 59 50
e-mail: [email protected]
AALBORG/VENDSYSSEL
Formand: Danny Marinus Dalgaard
✆ 5219 9552
e-mail: [email protected]
FREDERICIA/VEJLE
Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen
✆ 2720 0839
e-mail: [email protected]
FYN
Formand: Ingemann Jensen
✆ 6473 1167
e-mail: [email protected]
HADERSLEV
Formand: Hans Godiksen
✆ 7482 3330 / 6160 8233
e-mail: [email protected]
KOLDING
Formand: Vibeke Høgsbro
✆ 7552 9925
e-mail: [email protected]
SYDFYN
Formand: Lonnie Braagaard
✆ 2393 3355
e-mail: [email protected]
SYDVESTJYLLAND
Formand: Alex Jensen
✆ 4011 3077
e-mail: [email protected]
SØNDERBORG
Formand: Pia J. Ketelsen
✆ 2047 4349
e-mail: [email protected]
AABENRAA/TØNDER
Formand: Erling Kaspersen
✆ 7468 7334
e-mail: [email protected]
Protektor for
Hjerneskadeforeningen
Hendes Kongelige
Højhed
Kronprinsesse Mary
Hjerneskadeforeningens Landskontor:
Handicaporganisationernes Hus
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Birgitte
✆ 4343 2433
Jørgensen
Fax 3675 1403
CVR nr. 12 25 96 70
Bank reg.nr. 4440
konto 3348346849
Teresa
Landsmann
Charlotte
Juul
e-mail:
[email protected]
www.hjerneskadeforeningen.dk
RÅDGIVNING:
Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19
Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13
✆ 6038 4119
Socialrådgiver
Eva Hollænder
e-mail:
[email protected]
Den sociale rådgivning kan trække
på bistand fra følgende fagpersoner:
Speciallæge i neurologi
Aase Engberg
e-mail:
[email protected]
Neuropsykolog
Henning Olsen
e-mail:
[email protected]
Neuropsykolog
Brita Øhlenschlæger
e-mail:
[email protected]
Speciallæge i psykiatri
Dorte Marie Pedersen
e-mail:
[email protected]
Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem
og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver.
AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP)
Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af
ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen?
Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433
OM TELEFONRÅDGIVNINGEN:
Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi
registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i
landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege
på generelle behov og mangler for skadede og pårørende.
Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form.
indhold:
DIREKTION
Direktør: Svend-Erik Andreasen
✆ 2232 1644
e-mail: [email protected]
HOVEDBESTYRELSE
Formand: Niels-Anton Svendsen
✆ 2637 3777
e-mail: [email protected]
Ambassadør for
Hjerneskadeforeningen
Sanne Salomonsen
Næstformand: Elmer S. Gade
✆ 9712 5461
e-mail: [email protected]
Forside:
Alex Jensen
✆ 4011 3077
e-mail: [email protected]
Marie Klintorp
✆ 4970 3130
e-mail: [email protected]
Tracy Fleur Pedersen
✆ 2158 0659 efter kl. 15
e-mail: [email protected]
Jette Sloth Flohr
✆ 7841 4488
e-mail: [email protected]
SUPPLEANTER
Lonnie Braagaard
✆ 2393 3355
e-mail: [email protected]
Ingemann Jensen
✆ 6473 1167
e-mail: [email protected]
Anne Marie Lodahl
✆ 2442 5950
e-mail: [email protected]
RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL
Formand: Hana Malá Rytter
✆ 6473 1167
e-mail: [email protected]
ANNONCETEGNING:
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A · Postboks 16
5540 Ullerslev · Tlf. 7070 1225
[email protected]
Alle spørgsmål vedrørende
annoncer bedes rettet hertil.
Grafisk tilrettelæggelse og layout:
Rosengrenen ApS · Tlf. 8695 1566
Tryk: Glumsø Bogtryk
Desværre kniber det for rigtig
mange hjerneskaderamte at
få tilstrækkelig hjælp via det
kommunale system. Derfor er
så mange af vore medborgere
KL
med hjerneskade nødt til ved
HOVEDCIR
egen hjælp at ”klatre” ad en
Hjerne skadef orenin gen
usikker vej i forsøget på igen
at vinde fodfæste mhp. at få styr på sit liv og
sin eventuelle jobsituation m.m., samt mhp. at få
selvtilliden og troen på tilværelsen tilbage.
S.E. Andreasen
EN
Mogens Bomgaard
✆ 4448 4065
e-mail: [email protected]
2013
Nummer 4 · December
Hvad sker der i din lokale afdeling?
På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt
på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, www.hjerneskadeforeningen.dk kan du bl.a. holde dig orienteret om
aktiviteter i din lokale afdeling.
Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en
lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for
lokale arrangementer m.m.
Få teksten læst op
– adgangforalle.dk læser din tekst højt.
Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens
hjemmeside læst højt, ved at hente et lille
gratis program på www.adgangforalle.dk
Link til dette program ligger på
forsiden af foreningens hjemmeside
www.hjerneskadeforeningen.dk
De hyppigste årsager til hjerneskader er:
Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af
ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75%
af tilfældene.
Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop
eller blødning i hjernen.
Rådgivning
Akut støtte for pårørende (ASP)
2
Hvad sker der i din lokalafdeling?
Få teksten læst op
De hyppigste årsager til hjerneskader
3
Leder: Hjerneskaderamte og
Hjerneskadeforeningen fejrer ”sølvbryllup”!
Ny socialrådgiver
Repræsentantskabsmøde
5
Regionale projekter for unge
21 mio. kr. til unge med hjerneskade
6
Indsatsen for unge med hjerneskade får et løft
7
Børn med erhvervet hjerneskade
9
Legater
11
Fakta om det nye fælles akutsystem
Kend spillereglerne for sagsbehandling
12
Digital selvbetjening og Digital Post
13
Ny Fjordbo - rehabilitering
for unge med hjerneskade
14
Du kan, hvad du vil
16
Brainstorm 2014
19
Tinus - en mors kamp
21
Samarbejde mellem Hovedtropperne
og Ungdommens Røde Kors
25
Hjerne og paragraffer
26
Den perfekte julegave
27
Kommune til hjerneskadet: Dyrk noget fitness 29
Det er ligesom om, at hjerne bare stopper
30
Stille, mor sover
35
Kampagne sætter fokus på unge,
trafik og opmærksomhed
37
Glostrup-forskere tester døgnrytmelys
på apopleksipatienter
39
Simpel måling af bevidsthed afslører
omfang af hjerneskade
Hjerneskadeforeningen modtager
med tak alle donationer
41
Vind et ophold i
Dronningens Ferieby i Grenå
Støt op om vores vigtige sag
43
Ferie- og aktivitetstur 2014
til Alanya, Tyrkiet
45
Din arv - hvem skal bestemme?
48
Andre udløsende årsager: Infektionssygdomme
som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved
hjertestop, samt organiske opløsningsmidler.
Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN 1396-7924 | Redaktion: Svend-Erik Andreasen | Deadline
2013: Nr. 1: 21. februar 2014 · Redaktion af dette blad sluttede den 28.11.2013 · Næste nummer udkommer marts 2014.
Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller e-mail. Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.
Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier.
HOVEDCIRKLEN
3
Leder:
Hjerneskaderamte og Hjerneskadeforeningen fejrer ”sølvbryllup”!
Af landsformand Niels-Anton Svendsen
Som bekendt fejrede landsforeningen sit 25
års jubilæum i 2010, men nu følger også flere
af de oprindelige amtskredse efter. De næste
4 år, vil der hvert år være ”sølvbryllup” i et
par af de oprindelige amtskredse.
Den 9. november 1988 blev Århus Amtskreds
stiftet. Det blev fejret efter alle kunstens regler med en reception fredag den 8. november
om eftermiddagen og stor aftenfest med ca.
90 deltagere med spisning, musik og dans.
Til stede var også amtskredsens 1. formand
gennem 12 år Karen Sølvsten.
I det jubilæumsskrift om amtskredsene og
lokalforeningernes udvikling som Aase Engberg udarbejdede i forbindelse med landsforeningens 25 års jubilæum, kan man bl.a.
læse, at Karen Sølvsten beskrev amtskredsens udvikling med ordene ”fra kaffe-klub
til entreprenørvirksomhed i samarbejde
med det offentlige”!
En strategi som Jette Sloth har videreført – og
som har vist sig at være en rigtig strategi!
Alle lokalafdelinger bør have et eksemplar
stående af de 2 jubilæumsskrifter, som Aase
Engberg har udarbejdet, så alle i Hjerneskadeforeningen kender vores fælles historie!
Dette nummer af Hovedcirklen er årets
sidste. Derfor er der god grund til lige at se
tilbage på det forgangne år.
Året har – som de sidste par år – været præget af evalueringen af kommunalreformen.
Regeringen har udsendt sit oplæg på baggrund af evalueringen med titlen ”Bedre
kvalitet og samarbejde” og samtlige politiske
partier har indgået aftale om, at de vil bakke
Hjerneskadeforeningen
afholder
Repræsentantskabsmøde
11. og 12. april 2014 på
Hotel Opus i Horsens
op om de initiativer, der nu skal tages for
at reducere de negative følgevirkninger af
kommunalreformen. Hjerneskadeområdet
har fået en helt særlig opmærksomhed i
oplægget, som nok bedst kan illustreres ved
denne boks hentet i oplægget:
Fokus på
mennesker med
erhvervet hjerneskade
Mennesker med erhvervet hjerneskade er
en patientgruppe, der kan have et meget
komplekst og omfattende rehabiliteringsbehov, og hvor sygehusene derfor nu får
mulighed for at beskrive metode, omfang
og karakter af den rehabiliteringsindsats,
som kommunen skal yde.
Det komplekse indebærer, at der ikke alene
er tale om fysisk genoptræning, som kan varetages af fysio- og ergoterapeuter. Mennesker med erhvervet hjerneskade har således
ofte også behov for rehabiliterende indsatser
efter bl.a. social- og specialundervisningslovgivningen, som sigter mod at afhjælpe
problemer med fx tale og hukommelse.
Disse indsatser varetages fx af specialiserede lærere, pædagoger og psykologer.
Sygehusene vil fremover skulle udarbejde
mere omfattende genoptræningsplaner for
denne patientgruppe, som også omfatter
mentale og kognitive problematikker og
dermed forudsætter en neuropsykologisk
udredning på sygehuset. De mere omfattende genoptræningsplaner kan støtte kommunerne i deres udredning og visitation
til rehabiliterende indsatser. Dette – sammen med sygehusets nye mulighed for at
fastsætte en tidsfrist for genoptræningens
opstart – vil særligt være relevant for mennesker med hjerneskader, da en hurtig
igangsættelse af den rigtige indsats ofte
kan være afgørende for, om borgeren kan
genvinde sit funktionsniveau.
Årets skriftlige henvendelser og møder med
ministre og folketingspolitikere har ikke
været forgæves!
Det er nu lagt i hænderne på de respektive
ministerier at konkretisere disse initiativer.
En proces som Hjerneskadeforeningen vil
følge tæt og forsøge at påvirke.
Der er lys forude, og med denne positive
udmelding ønskes alle medlemmer og læsere af Hovedcirklen en rigtig glædelig jul
og et lykkebringende nytår, og tænk på, at et
medlemskab af Hjerneskadeforeningen eller
en økonomisk julegave til foreningen måske
ikke vil være de dårligste julegaver at give!
Hjerneskadeforeningen
ønsker alle vores medlemmer,
samarbejdspartnere og annoncører
en rigtig glædelig jul og et
lykkebringende nytår!
Ny socialrådgiver i
Hjerneskadeforeningen
Vi havde den 15. november 2013 den glæde
at kunne byde velkommen til socialrådgiver Gitte Weitling. Gitte skal varetage
den sociale rådgivning af medlemmerne
på Fyn. Gitte er uddannet socialrådgiver i
januar 1980 og har en mangeårig og bred
erfaring fra ansættelser i kommune, amt
og stat (VISO) og har bredt kendskab indenfor handicap og psykiatri. Ansættelsen
er midlertidig og er blevet mulig via midler
fra Lindø-donationen.
Gitte kan kontaktes via mailadressen gitte@
hjerneskadeforeningen.dk
S.E. Andreasen
HOVEDCIRKLEN
5
§
§
§
§
§
§ § DET§SOCIALE
§
§
§
§
§
§
21 mio. kr. til unge
med hjerneskade
Regionale
projekter for
unge
Af Eva Hollænder
På Finansloven 2012 blev afsat i alt
100 mio. kr. til regionerne til en særlig indsats for unge med følger efter
en erhvervet hjerneskade. Målet er
en styrket og målrettet indsats med
hurtigere genoptræning og rehabilitering, hvor de unge generhverver flest
muligt tabte funktioner for at øge den
enkeltes mulighed for bedre at klare
hverdagen og deltage i det sociale liv,
herunder evt. arbejdslivet.
Alle 5 regioner har ansøgt om puljemidler til formålet (ansøgningsfrist
ultimo august 2012), og har i det sidste
års tid arbejdet med en konkretisering
og virkeliggørelse af det enkelte projekt. Der er dog endnu forskel på, hvor
langt i processen den enkelte region
er. Nogle regioner befinder sig endnu
i planlægningsfasen og arbejder med
f.eks. afgrænsning og inklusion, information og dokumentation for indsatsen. Andre er så langt, at de er begyndt
på at opspore og udpege de unge.
6
HOVEDCIRKLEN
Regionshospitalet Hammel Neurocenter bliver anker for et projekt
målrettet unge med erhvervet
hjerneskade. Region Midtjylland
har af Ministeriet for Sundhed og
Forebyggelse fået bevilget 21 mio.
kr. til projektet fra en særlig pulje
på finansloven.
”Bristede drømme” er navnet på Region
Midtjyllands projekt for unge med erhvervet hjerneskade.
Midlerne til projektet kommer fra en finanslovspulje på i alt 100 mio. kr., som er afsat til
en styrket indsats for unge med hjerneskade.
Det er meget komplekst at arbejde med
hjerneskade hos unge mennesker, da de
er i en særlig sårbar situation i overgangen
mellem ungdoms- og voksenlivet, hvor en
stor del af identitetsdannelsen udvikles.
Ofte i denne gruppe er der også problemer
med eksempelvis misbrug eller eventuelt en bagvedliggende psykiatrisk lidelse.
Det kræver stor grad af koordination med
kommune, uddannelsessted, misbrugsrådgivning og så videre, siger Jørgen Feldbæk
Nielsen, professor ved Forskningsenheden
på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
Projekt ”Bristede drømme” er inddelt i fire
delområder med initiativer for unge, som
ikke tidligere har modtaget tilbud om neurorehabilitering.
De fire områder er:
• Fokus på tidlig udskrivelse med udvidet
støtte efter specialiseret neurorehabilitering på Hammel Neurocenter som følge
af en svær hjerneskade
• Unge med en erhvervet let hjerneskade
• Følger efter hjernerystelse
• Etablering af et kompetencecenter.
Første initiativ er et supplement til den eksisterende specialiserede neurorehabilitering
på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
I forbindelse med udskrivelse af unge med
svær hjerneskade etablerer vi en støttende
funktion, der kan bidrage til et mere sammenhængende forløb for patienten og sørge
for, at overgangene bliver smidigere, og at
Regionshospitalet Hammel Neurocenter inviterer til
mini-konference den 19.2.2014 kl. 12.30-16.00
Unge-projekt ”Bristede Drømme-Nyt håb” er i færd med at udvikle interventioner,
som bredes ud fra 1. marts 2014 til de 15-30 årige med erhvervede hjerneskade og
til dem med følger efter hjernerystelser.
Mini-konferencen har til formål at præsentere programdesign for disse interventioner.
Projektet handler om at forbedre overgange mellem sektorer.
Tilmelding: www.rm.plan2learn.dk.
Tilmelding kan først ske, når programmet foreligger, hvilket det vil gøre ultimo
november 2013.
§
§
§
§
§
HJØRNE
§ §
§
§
§
§
§
§
alle dele af forløbet bliver af høj kvalitet. Vi
har især fokus på bedre overgange mellem
sektorer, altså eksempelvis mellem hospitalet og de kommunale tilbud, som patienterne bliver udskrevet til. Vi skal kvalificere
alle led i kæden, så rehabiliteringsforløbet
bliver sammenhængende og af høj kvalitet.
Derfor er kommunerne også en vigtig aktør
i projektet og i patientforløbene som helhed,
forklarer Jørgen Feldbæk Nielsen.
De to følgende initiativer i projektet for unge
med let hjerneskade eller med følger efter
hjernerystelse er rehabiliteringsprogrammer målrettet netop disse patienter. For
unge med let hjerneskade er fokus blandt
andet på kognitiv træning. For unge med
følger efter hjernerystelse handler det om
personlige faktorer og tilbagevenden til en
aktiv deltagelse i hverdagslivet. Initiativet
udvikles i samarbejde med Center for Funktionelle Lidelser.
Her skal vi undersøge, om vi gennem en
målrettet indsats i form af tilpassede rehabiliteringsprogrammer, kan se en positiv
effekt i forhold til de unges funktionsevne
og aktiviteter i hverdagen, og på den måde
være med til at give bedre livskvalitet, færre
smerter og en kontinuerlig kontakt til arbejdsmarked og uddannelse, siger Jørgen
Feldbæk Nielsen.
Det fjerde initiativ i projektet er etablering
af et kompetencecenter. Kompetencecenteret vil ligge på Regionshospitalet Hammel
Neurocenter og drives i samarbejde med
Region Midtjyllands Center for Voksensocial.
En lang række specialiserede faggrupper
leverer ydelserne til kompetencecentret,
blandt andet neurologer, neuropsykologer,
specialiserede rehabiliteringslæger, psykologer, ergo- og fysioterapeuter og specialpædagoger.
Kompetencecenteret vil desuden spille en
rolle i de øvrige tre områder under projektet.
Kilde: www.regionmidtjylland.dk
Indsatsen for unge med
hjerneskade får et løft
Glostrup Hospital har fået en
bevilling på 29 mio. kr. fra Sundhedsministeriets forebyggelsespulje. Midlerne skal bl.a. bruges
til at opspore unge med hjerneskade og forbedre tilbuddene, så
flere kan leve et selvstændigt og
meningsfuldt liv trods deres hjerneskade.
Indsatsen for unge med hjerneskade kommer i fokus de kommende fire år. Der bliver
sat nye tiltag i gang for at opspore unge,
som har en hjerneskade, følge de unge tæt
og opkvalificere de sundhedsfaglige fagfolk,
som møder de unge patienter. Det skal ske
i et nyt projekt, som Glostrup Hospital har
fået bevilget 29 mio. kr. til fra Ministeriet for
Sundhed og Forebyggelses pulje til styrket
indsats for unge med hjerneskade.
Vi ved, at der i dag er unge, som har en
hjerneskade, der ikke er diagnosticeret, og
som de ikke får den relevante hjælp til at
leve med. Derfor er det utrolig glædeligt, at
vi nu får mulighed for at opspore disse unge
og få overblik over problemets størrelse.
Samtidig får vi nu mulighed for at følge
unge med hjerneskade tættere end i dag,
og ikke mindst styrke samarbejdet mellem
de mange forskellige fagfolk og sektorer
til gavn for patienterne, siger vicedirektør
Marie Nonnemann fra Glostrup Hospital.
Indsatsen har tre hovedspor:
1: Opsporing af unge med
erhvervet hjerneskade
I en periode skal neurorehabiliteringseksperter fra Glostrup Hospital vurdere unge, der
udskrives fra et hospital med en diagnose,
som medfører en særlig risiko for hjerneskader. Vurderingerne skal bruges til at udvikle en ny screeningsmetode, som fremover
kan bruges af sundhedsfagligt personale, så
langt flere hjerneskader kan opdages.
2: Tættere vurdering og opfølgning af
patienternes behov for rehabilitering
Unge med hjerneskade skal følges langt
tættere af eksperter fra hospitalet, der både
vurderer patientens behov og løbende følger
op på, hvordan det går med patienten.
3: Rådgivningen til professionelle i
kommunerne og andre tæt på
patienterne styrkes
Nye initiativer baseret på bl.a. e-læringsprogrammer og patientnetværk skal styrke
samarbejdet med og omkring patienterne.
Til patienter med lettere hjerneskader, som
ikke har behov for rehabilitering, vil der
blive udarbejdet informationsmateriale,
der henvender sig særligt til dem og deres
pårørende.
Når projektet er gennemført, vil langt flere
fremadrettet kunne få den relevante hjælp.
Vi vil have indsamlet viden og udviklet metoder, som vil være til gavn for mange unge
patienter med hjerneskader af varierende
grad. Sandsynligvis vil resultaterne også
komme andre hjerneskadede og deres pårørende til gode, siger vicedirektør Marie
Nonnemann.
Kilde: www.glostruphospital.dk
HOVEDCIRKLEN
7
§
§
§
DET
SOCIALE §
HJØRNE
§
§
§
§ §
§
§
§
§
§
Børnene var travlt beskæftiget med billedkunst og anden leg under ledelse af foreningens billedkunstlærer Helene og medarbejderne Lenette, Nanna
og Bente.
Børn med erhvervet hjerneskade
Af Ellen Matthiesen og
Viggo Jonasen
Lokalafdelingen Århus/Østjylland
har startet et projekt omhandlende børn og unge med erhvervet
hjerneskade og deres familier.
Vi har gjort det ud fra den vurdering, at
der mangler en målrettet indsats over for
disse familier.
Projektet omfatter et inspirationsmøde
blandt fagfolk – en arbejdskonference for
forældre og andre pårørende – en fagkonference i foråret 2014. Og forhåbentlig en
videreførelse i form af bl.a. selvhjælpsgrupper eller andre brugerstyrede aktiviteter.
Projektet har fået støtte bl.a. fra Århus Kommune og Sct. Oluf fonden.
På en arbejdskonference i september bød
vi på to faglige indlæg:
• Neuropsykolog Aase Tromborg:
Hvad betyder hjerneskade hos et barn,
set i forhold til den normale udvikling
• Afdelingsleder på IKH Ingeborg Lysdal:
Udredning, rehabilitering og opfølgning.
Hvad er vigtigt, og hvilke muligheder er
der?
Forældrene fremhævede den stærke følelse
af ensomhed, som opstår af at stå med de
HOVEDCIRKLEN
9
§
§
§
DET
SOCIALE §
HJØRNE
§
§
§
§ §
§
§
§
§
§
problemer, som hjerneskaden kaster af sig
– uanset hvilken af de mange typer skader
der er tale om, uanset om barnet erkender
problemerne eller ej, uanset om barnets
skade fremtræder synligt eller ej.
Viggo Jonasen opsummerede nogle af dagens
ønsker og orienterede om den rådgivningsog bisiddervirksomhed, der drives af Hjerne-
skadeforeningens landskontor og lokalt fra
Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland.
Yderligere oplysninger fås hos
Ellen Matthiesen
[email protected]
Viggo Jonasen
[email protected]
Billederne blev behørigt indrammet og bragt med hjem – i et enkelt tilfælde til ophængning på nymalet hvid væg.
LEGATER
Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed
for at uddele legater til vore medlemmer.
Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er
omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge
af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.
Vejledende retningslinier for ansøgninger:
• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab
af Hjerneskadeforeningen.
• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer
til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte
mere end to gange fra fonden.
• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af
offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).
• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er
utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. ”dårlig økonomi”).
• Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost,
lommepenge og lignende).
• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden
side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.
Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører.
Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.
Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.
S.E. Andreasen
HOVEDCIRKLEN
11
§
§
§
§
§
§ § DET§SOCIALE
§
§
§
§
§
§
Fakta om det nye
fælles akutsystem
Som borger i Hovedstadsregionen skal du
have den rette behandling hurtigst muligt,
hvis du kommer til skade eller bliver pludseligt syg. Derfor skaber Region Hovedstaden
et nyt akutsystem 1. januar 2014.
Fra nytår bliver lægevagten en del af et
samlet sundhedsvæsen, og akuttelefonen
1813 bliver hovedindgangen til akuthjælp.
Her kan du få svar på nogle af de oftest
stillede spørgsmål om det nye akutsystem.
•
•
•
•
Hvad betyder det nye akutsystem
for mig?
Du skal ringe 1813, hvis du har brug
for hjælp uden for din egen læges
åbningstid.
Du skal ringe 1813, hvis du vil på en
akutmodtagelse/akutklinik – så er
du sikker på at få den rette behandling.
Du skal kun huske to telefonnumre,
hvis du behøver akuthjælp: 112 ved
akut livsfare. 1813 i alle andre tilfælde
Hvis du skal på en akutmodtagelse
eller akutklinik (tidl. skadestue),
får du som en ny service oplyst et
tidspunkt, hvor du kan forvente at
blive behandlet. Så kan du starte
ventetiden hjemme.
Hvad sker der med lægevagten?
Ét akutsystem: Lægevagt integreres
i regionens øvrige akutberedskab
Regionen integrerer lægevagtsfunktionen
med det øvrige akutberedskab for at skabe
sammenhæng og bedre kvalitet. Hidtil har
lægevagten været drevet af de praktiserende
læger og været løsrevet fra vores akutmod-
12
HOVEDCIRKLEN
tagelser/akutklinikker (tidligere skadestuer).
Lægevagtens opgaver vil fortsat blive løst.
Læger og sygeplejersker guider dig til den
rette behandling, når du ringer 1813. På
hospitalernes akutmodtagelser og akutklinikker (tidligere kaldet skadestuer) kan
du blive tilset af læger. Der vil også fremover
være ansat kørende læger, så du efter behov
kan blive tilset hjemme.
Lægevagten placeres på akutmodtagelser
og akutklinikker
Lægevagtens konsultationsopgaver bliver
integreret i regionens akutmodtagelser og
akutklinikker.
Når du ringer 1813, bliver du henvist til
rette sted.
Hvorfor er der to telefonnumre –
1813 OG 112?
Der er behov for to numre, fordi 112 – det
landsdækkende alarmnummer ved akut
livstruende sygdom og tilskadekomst – er
forbeholdt nødsituationer, hvor opkald
besvares straks. 1813 er beregnet til akut
skade/sygdom, hvor der ikke er livsfare.
Kilde: www.regionh.dk
Kend spillereglerne
for sagsbehandling
Revideret udgave af pjece fra DH afklarer 13 spørgsmål om sagsbehandling på det
sociale område. Pjecen er brugbar for personer med handicap og deres pårørende.
Som borger med handicap har man ofte en lang række spørgsmål, når man har en
sag under behandling hos de sociale myndigheder.
Denne pjece forsøger at besvare 13 spørgsmål, der ofte stilles inden for området og
derved guide dig igennem hele processen.
Pjecen giver et overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på og generel vejledning omkring det sociale område. Den er relevant for den enkelte borger
samt tillidsrepræsentanter i DH’s medlemsorganisationer.
Du kan downloade pjecen på www.handicap.dk
§
§
§
§
§
HJØRNE
§ §
§
§
§
§
§
§
Digital selvbetjening
og Digital Post
Betjen dig selv på nettet, når det passer dig. Undgå transport og ventetid
Af Asbjørn Fangel-Hansen,
Digitaliseringsstyrelsen
Digital og tilgængelig selvbetjening
Kommunikationen med det offentlige bliver
mere og mere digital. Frem mod 2015 skal
du klare flere og flere ting fra din computer i
stedet for at skulle møde op på kommunens
borgerservicecenter. Det gør det lettere for
både borgerne og det offentlige og give en
hurtigere sagsbehandling, når oplysninger
tastes direkte ind på computeren, og systemet fx kan gøre opmærksom på felter, der
mangler at blive udfyldt.
Du kan altid finde alle de digitale selvbetjeningsløsninger på borger.dk. Borger.dk er
designet, så den giver adgang til alle. Ofte vil
du også kunne finde selvbetjeningen på din
kommunes eller den enkelte myndigheds
hjemmeside.
Digital Post
Fra 1. november 2014 skal alle, der ikke
allerede har en digital postkasse, tilmelde
sig, så de kan modtage digital post fra det
offentlige. Er du tilmeldt e-Boks, vil du også
kunne læse posten der. Du skal blot tilmelde
dig Digital Post fra det offentlige på enten
borger.dk eller e-boks.dk – uanset hvor du
tilmelder dig, bestemmer du selv, hvor du
logger på for at læse posten. Det er vigtigt, at
du tjekker din digitale postkasse, ligesom du
også tømmer din fysiske postkasse. Du kan
få besked på e-mail, når du har modtaget ny
digital post, så du ikke risikerer at gå glip af
vigtig post, som du evt. skal reagere på. Du
kan også give læseadgang til en pårørende,
som herefter kan se din digitale post i sin
egen digitale postkasse og desuden modtage
besked på e-mail, når du har modtaget ny
digital post
Har du brug for hjælp?
Du kan finde hjælp på borger.dk, hvor der
er instruktionsvideoer og trin-for-trinvejledninger til den digitale selvbetjening,
der bliver obligatorisk at bruge. Du kan også
få hjælp og vejledning hos borgerservice til
både at bruge NemID, Digital Post og til at
gennemføre en ansøgning digitalt. Der er
også mange biblioteker, der tilbyder hjælp
til dette, lige som mange biblioteker tilbyder
hjælp til at lære mere om it generelt.
Hvis du ikke er i stand til at betjene dig selv
via en computer, kan den myndighed, du
skal kommunikere med, undtage dig fra
at bruge en given digital selvbetjeningsløsning. Myndigheden skal så betjene dig
på anden vis.
I slutningen af 2013 vil det blive fastlagt
præcist, hvordan proceduren for ansøgning om fritagelse for digital post bliver.
Læs mere om Digital post og fritagelse her:
www.borger.dk/digitalpost
I slutningen af 2013 kan du også få en papirfolder på borgerservice og biblioteker, der
beskriver reglerne omkring fritagelse fra
digital kommunikation nærmere.
•
•
•
•
Eksempler på digitale
selvbetjeningsløsninger
En række selvbetjeningsløsninger
blev obligatoriske sidste år, og flere
træder i kraft 1. december i år. Blandt
disse er bl.a.:
Ansøgning om støtte til kropsbårne
hjælpemidler
Valg af læge
Se din skat
… og en række andre løsninger
Digital selvbetjening og Digital Post
• Du kan altid finde alle de digitale
selvbetjeningsløsninger på borger.
dk. Borger.dk er designet, så den giver adgang for alle.
• Find instruktionsvideoer og vejledninger på borger.dk
• Få yderligere hjælp i borgerservice
og på biblioteket
• Fra 1. november 2014 skal du kunne
modtage post fra det offentlige digitalt. Derfor skal du huske at tilmelde
dig Digital Post.
• Borgere, som ikke kan anvende digital kommunikation, vil få mulighed
for at få betjening på anden vis. Du
kan læse mere om undtagelse fra
digital selvbetjening på www.borger.
dk/selvbetjening
HOVEDCIRKLEN
13
§
§
§
§
§
§ § DET§SOCIALE
§
§
§
§
§
Unge med en erhvervet hjerneskade har behov for et særligt
rehabiliteringstilbud, fordi de har
fået en hjerneskade på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke
er fuldt udviklet. Fjordbos specialister har fokus på at genskabe
mistede funktioner samtidig med,
at den almindelige udvikling i
overgangen fra ung til voksen
understøttes bedst muligt.
Målgruppe
Ny Fjordbo tilbyder rehabilitering til unge i
alderen ca. 18-30 år med en erhvervet hjerneskade. Da erfaringer viser, at de unges
motivation, udvikling og trivsel øges ved
at være sammen med andre unge, tilbyder
Ny Fjordbo et rehabiliteringstilbud sammen
med ligestillede jævnaldrende.
14
§
HOVEDCIRKLEN
Ny Fjordbo
– Rehabilitering for unge
med hjerneskade
Patienten skal så vidt muligt være diagnostisk afklaret.
Patienten skal kunne profitere af et tværfagligt behandlingsforløb og være motiveret
for gennem behandling og samarbejde at
indgå i et udviklingsforløb i et ungemiljø.
Overordnet målsætning
Ny Fjordbos målsætning er at give unge
personer med hjerneskade et specialiseret,
interdisciplinært, helhedsorienteret neuropædagogisk tilbud m.h.p. at minimere de
negative konsekvenser af hjerneskaden og
gøre det unge menneske med hjerneskade
i stand til at opnå det optimale niveau af
livsudfoldelse og velbefindende i det for den
enkelte mest hensigtsmæssige miljø. Det
er en væsentlig målsætning i så høj grad
som muligt at gøre den unge i stand til at
være en selvstændig aktør i sin egen tilvæ-
§
§
§
§
§
HJØRNE
§ §
§
§
§
§
§
§
Vejlefjord Rehabilitering ligger ned til den smukke Vejle Fjord med bøgeklædte skråninger. Atmosfæren er gavnlig for patienterne og den skaber en
perfekt ramme for omsorg og støtte.
relse og så vidt muligt integrere den unge i
samfundslivet som en selvstændig borger.
Ny Fjordbo tager i den forbindelse udgangspunkt i, hvordan verden ser ud for unge i
Danmark i dag med alt, hvad det indebærer
af bl.a. teknologiske muligheder, sociale
medier, internationalisering og fokus på
udvikling.
Det er målet, at den unge sikres de bedste
forudsætninger for at kunne fungere praktisk i hverdagen, herunder at være oplært
i at kunne bruge digitale hjælpeværktøjer.
Det er et væsentligt mål for Fjordbo at bibringe den unge erkendelse af egne fysiske,
kognitive, følelsesmæssige og sociale ressourcer og begrænsninger, da det er forudsætningen for, at den unge kan opnå indsigt
og ansvarlighed i forhold til sig selv og sine
omgivelser.
Tværsektorielt samarbejde
Ny Fjordbo inddrager altid eksterne samarbejdspartnere i forløbene, herunder hjemkommune, sagsbehandlere, uddannelsesinstitutioner, arbejdsgivere eller andre m.h.p.
at sikre den bedst mulige overgang, når
forløbet på Ny Fjordbo er slut, og m.h.p.
at være på forkant med problemstillinger
og tiltag, som den unge har behov for, at
de eksterne samarbejdspartnere sætter i
værk. Desuden lægger Ny Fjordbo vægt på
at hjemkommunen altid kan følge med i,
hvordan det går den unge, og om der er
udvikling for den unge i.f.t. de pædagogiske
målsætninger.
Pårørende
En vigtig forudsætning for at sikre et godt
forløb for de unge er, at personalet har et
godt samarbejde med de pårørende især
forældre og en evt. partner. Ved den første
patientsamtale afstemmes det, hvem og
i hvilket omfang patienten ønsker at inddrage pårørende. De pårørende har ofte
viden og observationer, der er relevante i
forhold til behandlingen, og de pårørende
kan have behov for rådgivning og vejledning
i.f.t., hvordan de bedst kan understøtte den
unge. Ny Fjordbo tilbyder samtaler til de
pårørende, hvor de pårørende kan fremstille
deres syn på situationen og tale om, hvordan
den unges situation påvirker dem. Der bliver
afholdt pårørendekurser, hvor de pårørende
kan møde andre i samme situation, få mulighed for at danne netværk, og hvor der er
fokus på de pårørendes situation.
ud fra patientens behov og problemstillinger.
Da der i behandlingen ofte er fokus på et
komplet rehabiliteringsforløb, vil der typisk
være tale om længerevarende ophold af
12-26 ugers varighed og evt. med mulighed
for forlængelse.
Behandling
Behandlingen bygger på et neuropædagogisk
grundlag og tilrettelægges i et samarbejde
mellem patient og et tværfagligt team.
Behandlingen afstemmes i forhold til den
unges funktionsniveau, ønsker og behov,
hvorved den unge involveres og derved også
selv må tage ansvar i forhold til udbytte af
opholdet.
Målene med behandlingen på Ny Fjordbo
kan være meget individuelle, men har hovedsaglig det formål at øge den unges grad
af selvstændighed i forhold til både ADL
(Almindelig Daglig Levevis), boform, beskæftigelse, valg af netværk mm.
Opfølgning
Der kan ved hvert enkelt rehabiliteringsforløb laves individuelle aftaler om opfølgning.
Som udgangspunkt ser opfølgningsforløbet
ud som nedenstående:
• Under opholdet:
I begyndelsen af behandlingsforløbet
udarbejdes i samarbejde mellem patient
og behandlerteam en behandlingsplan,
der løbende evalueres og justeres efter
behov.
• Der afholdes efter ca. 8 uger statusmøde
og derefter opfølgningsmøder efter behov.
• Ved opholdets afslutning:
Ved opholdets afslutning udfærdiges
udskrivningsstatus. Der afholdes udskrivningsmøde, hvor der er mulighed
for gennemgang af ophold og status samt
overlevering til evt. kommende støttepersoner.
• Efter endt ophold:
Der er efter endt ophold mulighed for
faglig konsulentbistand samt kortere opfølgningsforløb med fokus på at fastholde
udviklingen i den unges rehabilitering,
når der opleves stilstand eller problemstillinger i hjemkommunen.
Varighed
Behandlingsforløbene er individuelt tilrettelagte, og længden af et ophold vurderes altid
Kilde: Ny Fjordbo, www.vejlefjord.dk
HOVEDCIRKLEN
15
Tia Olivia og hendes mor Elisabeth. Tia Olivia – det navn vidste
jeg, hun skulle have, længe før hun blev født.
Du kan, hvad du vil
De kalder hende et ”mirakel”. Ingen troede på hendes chancer for at overleve. På nær os.
Af Elisabeth Lütken Bøggild
Tia blev født 10 uger for tidligt og blev lagt i
respirator. På hendes andet levedøgn fik Tia
en 3. grads hjerneblødning. Det vil sige en
ret kraftig hjerneblødning. Meldingen fra
lægerne var, at hun ikke ville overleve og
på 5. dagen skulle vi tage stilling til, om de
skulle gøre mere for hende, eller lade hende
dø i fred. Overlevede hun dette, ville hun
med 99,99 % chance få et liv som spastisk
16
HOVEDCIRKLEN
lammet. Hun ville aldrig komme til at tale
normalt eller gå. Sygeplejerskerne rådede
os til at få hende døbt på hospitalet. Håbet
lever nok helt naturligt i alle nybagte forældre. Vi valgte ikke at få hende døbt, men
at vente til hun selvfølgelig blev udskrevet,
fordi hun skulle leve.
Og det gjorde hun/gør hun – lever! I den
grad. I månederne der fulgte fik hun det
bedre. En mindre operation i hjertet, hun
skulle hver/hver anden dag tappes for hjernevæske, da hun kom op på 2,5 kg, skulle
hun igennem endnu en operation. Desværre
gik operationen ikke som den skulle, da en
bakterie havde sneget sig med ind, og Tia
fik meningitis. Hun lå med spastiske krampetrækninger og skreg, hvorefter endnu en
operation fulgte.
Da Tia endelig rundede de 3,5 kg (4 ½ mdr.
gammel), kunne hun få indopereret sin første shunt. Operationen gik fint – og endelig
kunne vi ”slappe” lidt af. I tiden der gik,
frem til Tia blev 3½ år, blev shunten revideret 9 gange. Derefter fik vi 10 års pause fra
Tia blev født 10 uger for tidligt, den 9. december 1998, ved akut kejsersnit. Min moderkage havde løsrevet sig, grundet en ondskabsfuld
streptokok som havde ”bidt” sig fast. Det hele skete alt sammen inden
for meget få timer. Fra begyndende ondt i maven, til at en mand fandt
mig foran Rigshospitalets skadestue et par timer senere, ude af stand
til at gå på grund af de ekstreme smerter.
Et par timer senere kom Tia til verden – og alt fokus blev rettet på hende, da hendes lille liv hang i en ualmindelig tynd tråd. En sygeplejerske
udtalte, at der i Danmark bliver født 1 barn om året så syg som Tia!
jeg børnehaven, om Tia skulle have ekstra hjælp, men børnehaven sagde nej. Jeg
arbejdede almindelig fuldtid – hvilket jeg
stadig gør.
Der skulle selvfølgelig trænes rigtig meget,
da Tia grundet hjerneblødning ikke har det
balancepunkt, som vi mennesker naturligt
fødes med. Dvs. der skulle spilles bold, hoppes trampolin, danses osv.
Da Tia gik i børnehaveklasse, tog jeg fat i
Rigshospitalet, da jeg tænkte, hun kunne
have gavn af noget ergo eller fysioterapi.
Det gik hun til i et år, hvorefter terapeuten
konstaterede, at Tia var så god, som hun
kunne blive. Hun kom nok aldrig til at cykle,
da det ville være næsten umuligt uden balancepunkt – men gæt hvem der cyklede selv
på en helt almindelig 2-hjulet cykel, efter der
var gået 1 år? Tia - 7 år gammel – SUCCES!
Efter et sundhedsplejerske check i skolen
i 1. klasse, kunne det konstateres, at Tias
syn ikke var særlig godt
Igennem Kennedy Centret blev vi tilknyttet
en synskonsulent. Tias ene synsnerve var
blevet beskadiget ved hjerneblødning, og
hendes synsfelt er derfor ikke ”normalt”.
Men – efter 2 år, hvor vi fik lov at være tilknyttet Kennedy Centret, selvom Tia ikke
så ”dårligt nok” – blev vi sluset ud. Hun har
briller (-2) og hjernen finder hele tiden nye
veje – og jeg tror faktisk hendes synsfelt
bliver bedre og bedre.
hospitalet. Det sidste år har vi været forbi
Rigshospitalet 2 gange. Nu håber vi igen på
en lang pause.
Tias udvikling
Tia tog sine første skridt, da hun var 17
måneder gammel – helt fantastisk! Hun var
med, alle de steder jeg var. Op bag på cyklen
og af sted – i sol, vind, regn og sne – pakket
ind og pakket ud igen ;-)
Tia gik i en almindelig vuggestue og en helt
almindelig børnehave. Flere gange spurgte
Skoleforløb
Tia startede i børnehaveklasse og nåede
helt frem til 3. klasse, før lærerne begyndte
at fornemme forskellige indlæringsvanskeligheder, og Tia går nu i en klasse med blot
8 elever.
I dag er Tia 14 år og går i 9. klasse. Hun klarer
sig rigtig godt i de sproglige fag. Matematik
er svært. Den del af hjernen hvor ”al logikken” sidder, er væk. Hun er en følsom pige
– og kan til tider have svært ved at afkode
”dumme jokes” der bliver sagt i sjov mening.
Det der med at huske og overskue alt for
meget er heller ikke altid lige nemt. Og at
finde rundt på nye steder kan også være
en udfordring.
Kærlighed til livet
Tia har til gengæld en viljestyrke og en kærlighed til livet ud over det sædvanlige. Hun
er i besiddelse af et meget lyst sind, en vilje
til at lære og en positivitet overfor verden.
Tia synger fantastisk – skriver egne tekster
og musik. Hun har sunget flere gange for
hele skolen til fællessamling.
Tia er en uomtvistelig succes i sin vilje til
at leve. I alt det hun kan. I alt det hun vil. I
alt det hun skal nå.
Vi favner hende, som den hun er. Vi ved, der
er ting, hun har sværere ved end andre – og
sådan er det bare.
Det kan være ufattelig frustrerende at have
et barn med en hjerneskade / et ”usynligt
handicap”. Der er ikke nogen, der kan se på
hende, at hun har været igennem alt det,
hun har. Jeg kan oven i købet glemme det,
selvom jeg om nogen er mærket af det rent
følelsesmæssigt.
Tia giver os alle en konstant påmindelse om
”du kan, hvad du vil”.
Tia Olivia.
HOVEDCIRKLEN
17
Brainstorm 2014
- oplevelser på vandet!
Igen i 2014 tager
Brainstorm på togt i 3 både
Af Jette Sloth Flohr
Vi står klar og venter på jer...
Togtet går fra søndag den 17. august i uge
33 til fredag den 22. august i uge 34.
Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver i
Aabenraa.
I 2014 vil sejladsen igen foregå i det sydfynske Øhav, men vi vil anløbe nye havne.
Nærmere omtale af turen i næste nummer
af Hovedcirklen.
Har du lyst til at prøve kræfter med det
maritime liv, så ring til Jette Sloth Flohr
på tlf. 7841 4488, Hjerneskadeforeningen
Århus. Herefter får du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender
tilbage til kontoret – deadline for tilmelding
er senest den 1. maj. Herefter vil du få svar
med yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc.
Prisen inkl. kost bliver 3.800 kr. Prisen er
eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og
hjemkomsthavn samt drikkevarer og lommepenge. Visse kommuner yder tilskud, så
henvend dig eventuelt til din egen kommune
for at høre om eventuel økonomisk hjælp.
VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor
på institution, hvor der er hjælpere, som støtter dig, skal du også have en hjælper med på
sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.
Vil du gerne vide mere om Brainstorm, kan
du ringe til nedenstående skipper, som har
sejlet de sidste mange år. Kenneth kan måske hjælpe dig, såfremt du er i tvivl, om det
er noget for dig.
Kenneth Sloth Mikkelsen, tlf: 4126 6477.
Hjerneskadeforeningens motto ”Liv der
reddes, skal også leves” passer fint med et
maritimt ordsprog, der siger – ”At sejle er
at leve”. Så kom og vær med til at skabe
endnu en god sejleroplevelse – mød andre
mennesker og få noget frisk havluft.
Vel mødt på Brainstorm 2014!
HOVEDCIRKLEN
19
Tinus -
En mors kamp
Jeg sidder hjemme og venter på Tinus. Får ikke svar på min
sms og efter nogen tid, ringer det på døren. Det er vores nabo,
der fortæller, at Tinus er kørt galt!
Af Irene Skipper
Da jeg ankommer på ulykkesstedet,
skal jeg identificere Tinus’ motorcykel
og hjelm og finder hans handsker og
jakke. Det er nok der, jeg begynder at
forstå, hvad der er sket.
Kort før kl. 17 modtager alarmcentralen
opkald om ulykken…. Tinus skulle bare
lige over til nogle venner på motorcykel.
På vejen hjem foretager en ung mand
i bil et fatalt venstresving lige foran
Tinus. Tinus ryger ind i forruden, hvorefter han rammer asfalten.
På Ålborg Sygehus skal vi identificere
Tinus. Beskeden er, at de ikke kan gøre
noget for ham udover at støtte ham, og
at det er op til Tinus, om han vil leve…
De næste par uger er meget turbulente. Pludselig skal vi forholde os til en
masse tal, personale, mange læger og
meget medicin. Tinus bliver indlagt på
NOTIA, som er neuro-traumeintensiv
afsnit, i knap 4 uger. Min eksmand og
jeg bor der i 4 døgn, hvorefter jeg er der
alle de timer, det er muligt.
3 uger efter ulykken får jeg at vide,
at ingen på NOTIA havde troet, at Tinus ville overleve. Knap 4 uger efter
kommer Tinus på en overvåget neurokirurgisk afdeling, hvorefter de sender
”henvisningen” til Hammel Neurocenter. På Hammel kommer Tinus ind på
afdelingen med de dårligste patienter,
men da det bliver for stressende for
ham, bliver han efter 3 timer flyttet til en enestue, hvor 2 personaler
overvåger ham.
Tinus bliver overført fra Hammel til
Brønderslev efter 2 måneder og udskrevet igen efter ca. 2½ måned. I udskrivningssamtalen med hjerneskadekoordinatorerne orienterer de om
det videre forløb med genoptræning
via det kommunale sundhedscenter.
Vi er så lykkelige, da alt tyder på, at
Tinus er en succeshistorie.
Flere gange i forløbet siger jeg: ”Starter Tinus med samme tilgang til livet
igen, hvor han var, da ulykken skete,
skal han nok komme langt”. Det er
jeg overbevist om.
Det næste lange forløb
Tinus starter på genoptræningen 2
gange om ugen, men hurtigt finder
vi ud af, at det ikke er den rigtige
behandling – Tinus’ tilstand bliver
løbende forværret. Genoptræning
sker sammen med ældre fra 60 år og
opefter. Det er bestemt ikke motiverende for en ung mand. Personalet
kan ikke sætte sig ind i problematikken, og aftaler bliver ikke altid fulgt
op. Efterhånden bliver kontakten med
sundhedscentret mere og mere an-
HOVEDCIRKLEN
21
Tinus og hans mor Irene på ferie på Rhodos.
strengende. Sundhedscentret etablerer via
Jobcenteret en ny neuropsykologisk undersøgelse, som viser, at Tinus mangler en realistisk forståelse for hans situation og evnen
til at se konsekvenser af hans handlinger.
Gennem hele forløbet kontakter jeg flere
gange kommunen om andre muligheder
for genoptræning. Vi bliver tilbudt, at Tinus kan blive genoptrænet hjemme, men
vi har som familie brug for at skille tingene
ad, så hjemmet er vores fristed, altså ikke
et behandlingssted. Det bliver desværre
mødt meget negativt fra kommunens
side. Genoptræningen er simpelthen ikke
optimal...
På det kommunale sundhedscenter begynder det at ”gå tilbage” med samarbejdet
og genoptræningen. Tinus har problemer
med hukommelsen og glemmer indimellem at komme til de aftalte møder. Efter en
tid kontakter sundhedscenteret heller ikke
Tinus, hvis han ikke møder op. Efterhånden
stopper kommunikationen helt fra sundhedscentret. Der er ikke en gang en form
for afslutning for Tinus.
Jeg oplevede et meget uprofessionelt forløb
med kommunen. De magtede jo ikke opgaven. Bare de dog kunne erkende det overfor
os personligt. Det er skrevet i aktindsigten!
Østerskoven
Efter endnu et møde med sundhedscenteret får vi endeligt gode nyheder. Tinus kan
starte på Behandlingscentret Østerskoven
efter et par uger. Vi tager ned og besøger
stedet, ser omgivelserne, værelset og møder
personalet. Tinus er for første gang i lang
tid motiveret. Men et par dage inden Tinus
skal flytte til Østerskoven, får vi et opkald
fra Tinus’ sagsbehandler: Tinus kan ikke
komme på Østerskoven alligevel!
Udover mine frustrationer, vrede og magtesløshed oplever vi, at Tinus går flere måneder
tilbage i hans udvikling. Hans motivation
forsvinder. Og genoptræningen og korrespondancen med sundhedscentret stopper helt.
Min kamp fortsætter herefter med kommunen. Jeg ringer, græder, skælder ud. Jeg
er simpelthen magtesløs i systemet.
Tilbage i kommunens sagsbehandling
På 1. møde med kommunen efter afvisningen fra Østerskoven bliver Tinus nu tilbudt
et ophold på bofællesskabet Østre Boulevard
25b. På daværende tidspunkt var beboerne
fra 45 år og opefter. I samråd med Hjerneskadeforeningen og egen læge beslutter vi at
sige nej tak til tilbuddet. Tinus skal fortsætte
med genoptræning på sundhedscenteret!
Tinus får det psykisk dårligere og dårligere.
Igen får vi tilbudt Østre Boulevard 25b. Det
er, hvad kommunen kan tilbyde os. Af nød
siger vi denne gang tak til tilbuddet. Velvidende, at Tinus vil være et projekt for dem,
da de aldrig har haft unge i et udslusningsprojekt før.
Forløbet på Østre Boulevard 25b går godt,
men det kræver meget af Tinus. I forløbet
skal Tinus til en arbejdsafklaring, ellers vil
han komme på kontanthjælp. Det er han
slet ikke klar til på daværende tidspunkt,
men det skal han desværre ifølge jobcenteret. Tinus kommer til arbejdsprøvning
på Grundfos, men får det under forløbet
dårligere og dårligere. Han går i kramper,
bliver indlagt og udvikler epilepsi.
Efter 3 måneder på bofællesskabet Østre
Boulevard 25b, skal Tinus – overraskende –
nu flytte til en ungdomsbolig, med 2 ugentlige besøg fra Østre Boulevard 25b. Efter 3
måneder går det så over i kommunalt regi
med støtte.
Fremtiden…
Vi håber, at kommunen fremadrettet kan få
øje for Tinus og tilbyde ham nogle timers
job med en mentor, som følger ham i jobbet
og også i hans private liv, hvor han har så
meget brug for mere struktur. Han ønsker
jo bare at føle, at han betyder noget for
andre – og sig selv!
Kommunen burde bruge Tinus som eksempel på, at det kan betale sig at kæmpe videre,
selv om det ind imellem er svært. Det er han
klart et tydeligt og stort bevis på….
Foto: Ekstra Bladet
HOVEDCIRKLEN
23
Samarbejde mellem Hovedtropperne
og Ungdommens Røde Kors
Hjerneskadeforeningen og Ungdommens Røde Kors (URK) har for et stykke tid siden indledt et samarbejde, foranlediget af at Hovedtropperne er opløst som selvstændig forening og ”kommet tilbage” til
Hjerneskadeforeningen.
Af Svend-Erik Andreasen
Dette er udmøntet i en aftale om, at Hovedtropperne fortsætter som klubber i Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger i de
områder, hvor de i øjeblikket er aktive med mulighed for at få
lokal hjælp – dog ikke økonomisk – hos Ungdommens Røde
Kors til praktiske gøremål.
På sigt er det ønsket, at der etableres flere Hovedtrop-klubber
rundt i landet i de af Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger,
hvor der er et grundlag for det.
Det skal understreges, at samarbejdet mellem Ungdommens
Røde Kors og Hjerneskadeforeningen indtil videre sker på et
uformelt grundlag, men med henblik på et tættere samarbejde
i fremtiden afhængig af udviklingen og de praktiske erfaringer.
Ungdommens Røde Kors er en humanitær børne- og ungeorganisation, som arbejder med udsatte børn og unge. URK’s
frivillige er typisk i aldersgruppen 16-30 år og deres aktiviteter
er lokalt organiseret i 80 lokale udviklingsråd – spredt ud over
hele landet. De lokale udviklingsråd er dygtige til at rekruttere
og mobilisere unge frivillige fra lokalområderne og de har stor
erfaring med at støtte og etablere nye aktiviteter til gavn for
områdets udsatte børn og unge – eksempelvis lektiecaféer,
klubber og mentorprojekter.
Hovedtropperne samarbejder flere steder i landet med URK,
hvor URK’s frivillige i samarbejde med frivillige fra Hovedtropperne planlægger, afvikler og udvikler aktiviteter for medlemmerne af Hovedtropperne lokalt. Hvis der i en lokalafdeling er
overvejelser om at starte en Hovedtrop-klub, så er man meget
velkommen til at kontakte Ungdommens Røde Kors’ sekretariat
på tlf. 3537 2555 eller på mail [email protected]. Dér vil der bla. være
hjælp mht. videreformidling af kontakt til formanden for det
nærmeste lokale udviklingsråd – hvorfra der kan hentes gode
råd om rekruttering og organisering m.m. af unge frivillige til
den pågældende Hovedtrop-klub.
Vedr. URKs lokale udviklingsråd – se: http://www.urk.dk/vildu-i-kontakt/lokale-udviklingsraad/
Her kan du kontakte Hovedtropperne
Fyn:
Bjarne Frederiksen
✆ 4014 4845
[email protected]
Jenny Auerbach
✆ 6169 7093
[email protected]
Nordjylland:
Danny Marinus Dalgaard
✆ 5219 9552
[email protected]
Storkøbenhavn:
Oliver Sand Hjorth
✆ 2629 0780
[email protected]
Århus/Østjylland:
Camilla Heide Sørensen
✆ 3025 1608
[email protected]
HOVEDCIRKLEN
25
Hjerne og paragraffer
En ufrivillig tur gennem en del af sundhedssystemet
Det skete midt i en tennis turnering i sommeren 2012, at min mand
Arnt faldt om på tennisbanen med hjertestop. Efter en ½ time kom
hans hjerte i gang igen. Han var i god form, 56 år og ikke ryger.
Af Rikke Njust
I december blev han udskrevet, svært hjerneskadet og uden mulighed for at klare sig
selv. I princippet var Arnt for syg til at blive
udskrevet, men der var ingen andre sygehuse eller afdelinger, der ville have ham.
Som den nærmeste pårørende var jeg under hans indlæggelse blevet inviteret til
et møde med kommunens team af handicapkoordinatorer og visitatorer. Her blev
jeg informeret om alle deres kompetencer
og hvordan, de arbejdede ud fra et ”fælles
borger koncept”. De ville også vide, hvad
jeg ønskede for min mand, når han blev
udskrevet. Det var inden, jeg opdagede,
at sund fornuft og logik ikke er en del af
kommunens måde at agere ud fra, her er
det paragraffer, som tæller. Jeg gjorde det
klart, at det min mand havde brug for, var
støtte og genoptræning i hjemmet om dagen
når jeg var på arbejde. Denne person, som
skulle hjælpe ham, skulle være en mand,
han havde fuldkommen tillid til, og som
kunne træne og udfordre Arnt på hans gamle sportsgren. Der blev nikket og kikket ned
i papirerne. Senere skulle jeg finde ud af at
denne form for støtte og genoptræning, var
der i deres optik ingen brugbar paragraf,
som kan rumme.
Under forløbet på 4 mdr. på Hvidovre hospital havde vores hjemkommune sendt
deres handicapkoordinator til at deltage i de
månedlige møder med hospitalspersonalet.
Dette for at de kunne være på forkant med
situationen, når han engang skulle udskrives, som hun sagde.
Da dagen for udskrivelse oprandt, var der
imidlertid ikke sat noget som helst i værk.
Jeg ringede til alle de 4 personer, som jeg
tidligere havde været til møde med, de
henviste skiftevis til hinanden, efter først
at have fortalt mig at jeg jo kunne få pårørendeorlov. Denne mulighed var jeg blevet
26
HOVEDCIRKLEN
bekendt med flere gange tidligere i forløbet,
og da jeg var tæt på sammenbruddets rand,
og min eneste redningsplanke og helle var
mit arbejde, som jeg er rigtig glad for, anså
jeg ikke det som en mulighed, selvom jeg
blev hårdt presset.
Heldet indtraf, da min mands ungdomsven
kom på banen. Jeg tager fri og er sammen
med ham den første uge, sagde han. Efter en
uge fik vi det ordnet sådan med kommunen,
at han fik ”pårørende”orlov i en periode
på en måned, som sidenhen blev til sammenlagt 9 måneder. Dette på baggrund af
de store fremskridt som Arnts udvikling tog.
Arnt og hans ven startede fitness træning,
skrive og taletræning. Kognitivtræning med
spil og leg, alt sammen ting som de begge
kendte til fra deres sportstræningsverden.
To måneder efter hans udskrivelse havde de
kommunale sagsbehandlere fået igennem
deres visitationssystem, at Arnt nu skulle
til at genoptrænes. Hans ven var ikke at
forstå som en træner (jf. paragraffen ”pårørendeorlov”), idet vennen bare skulle passe
ham. Så engang i februar stillede et hjerneskadefirma op med et par ergoterapeuter,
som skulle hjælpe ham i dagligdagen. Deres
tilgang var overordentlig omsorgsfuld, i en
sådan grad at min mand følte sig klientgjort
på en kvalm måde, og de talte ikke til ham
på en ligeværdig facon. Efter at de havde
været der 2 gange, sagde han fra, og det var
da positivt at opleve at han her selv gik på
banen og satte grænser. Hvorfor der skulle
gå 2 måneder, inden der kom gang i denne
træning, skyldtes arbejdsgange og juleferier,
fik vi at vide.
Nu er der gået 9 måneder, hvor Arnts ven
har trænet med ham. De har spillet skak,
dart, tennis, fodbold, golf, stået på ski, kørt
mountainbike, trænet kognitive færdigheder,
læst, skrevet og diskuteret.
Arnt Pedersen.
Nu kunne det så lyde, som at Arnt var helt
tilbage på sit gamle niveau, men der er lang
vej endnu med den kognitive træning. Ordningen med hans ven kan ikke fortsætte
med den hidtidige paragraf. Hans vens træning kan ikke anerkendes som noget, der
har gjort en forskel, blandt andet fordi han
ikke har de rigtige uddannelser i forhold til,
hvad de bevilligende myndigheder mener er
påkrævet. Visitatorerne mener, at Arnt nu
skal starte træning på kommunes plejecenter, også selv om han ikke ønsker det. For
det er der paragraffer til, samt til pleje og
omsorg, men ikke til den ønskede træning
som rent faktisk virker.
Arnt mødte dog velvilligt op på et af kommunens plejecentre for at modtage træning,
her blev han testet og fundet i tip-top fysisk
form, så her kunne de ikke gøre noget for
ham. Så hvad var meningen med visitationen? Der er i hvert fald ikke blevet lyttet til,
hvor langt Arnt er nået.
Det er dejligt, at vi lever i et samfund, hvor
der bliver taget hånd om hjerneskadede.
Ville dog ønske, at der kunne gøres noget
ved de paragraffer, matrixstrukturer, kvalitetsstandarder, pseudo akademisk bedrevidenhed og arbejdsgange, som forhindrer
al sund fornuft, og at det, der virker, kan
komme til sin ret.
Den perfekte
julegave
Her har du den perfekte julegave - nemlig det anmelderroste
mesterværk ”Du forsvinder” af
Christian Jungersen, som vandt
Læsernes Bogpris i foråret 2013.
Af Christian Jungersen
og Teresa Landsmann
Mia er lærer, og Frederik er leder af en privatskole. På en ferietur til Mallorca med
deres 16 årige søn, begynder Frederik at
opføre sig underligt. Det viser sig, at han har
en hjernesvulst, der gradvist ændrer hans
personlighed. Mia må nu beskytte sig selv
og deres søn mod det afstumpede og fremmede væsen, der bor i hendes mands krop.
Da Frederik afsløres i millionbedrageri, begynder et spil om skyld og ansvar, for er
den skyldige ham selv eller hjerneskaden?
Styres raske menneskers handlinger ikke
lige så meget af biologien i vores hjerner?
Og var den mand, Mia forelskede sig i, den
syge eller den raske?
Du forsvinder, er en djævelsk og en filosofisk
kærlighedsroman om at finde sin egen vej
ud af katastrofen, om mænd, kvinder og
forstæder. Og om sjælen.
Find to nye
medlemmer til
Hjerneskadeforeningen
og få en gave
Har du et familiemedlem, en ven eller kollega, der vil være med til at
støtte Hjerneskadeforeningen og samtidig gøre en forskel?
Hvis du skaffer 2 nye medlemmer til Hjerneskadeforeningen,
sender vi dig den anmelderroste bog
DU FORSVINDER af Christian Jungersen som tak for hjælpen.
Medierne skriver
”Djævelsk udspekuleret… Mesterlig… Sproget i
Du forsvinder er rigt, varieret og præcist”
♥♥♥♥♥ - Politiken
”Mesterværk… Alt skildres med en slags visionær sikkerhed”
✭✭✭✭✭ - Nordjyske Tidende
”Mine forventninger blev ikke bare indfriet – Jeg sad måbende tilbage efter læsningen. Denne empatiske roman er forårets must-read”
✭✭✭✭✭ -FEMINA
”Man skulle tro Christian Jungersen havde sin egen private indgang til den
kvindelige hjerne … En medrivende læseoplevelse, hvor mennesker er helstøbte
individer, hvis adfærd man bliver dybt berørt af”
✭✭✭✭✭ - IN
Sådan gør du
Send en mail til [email protected] med navn og adresse på de to
nye medlemmer. Vi sender et girokort til de nye medlemmer,
og når vi har registreret deres indbetaling, fremsender vi din gave.
Jo flere vi er,
jo flere kan vi
hjælpe tilbage
til livet!
Du kan i øvrigt - så længe lager haves - købe bogen hos
Hjerneskadeforeningen til 175,- kr. (særpris).
Christian Jungersen
HOVEDCIRKLEN
27
Kommune til hjerneskadet:
Dyrk noget fitness
giske test er ikke fyldestgørende, siger de.
Hos Winnies hjemkommune, Middelfart,
er der ikke megen hjælp at hente. De vil
ikke betale de 15.000 kroner, som en test
koster. De vil heller ikke hjælpe mig med et
genoptræningsophold. Gennem min egen
læge lykkedes det dog at blive henvist til
genoptræningsophold på Vejle Fjord, fortæller Winnie.
Af Anne Schøning Christensen,
TV2
Hvor længe 43-årige Winnie Kuus
havde ligget bevidstløs i sit hjem i
Fredericia, er der ingen, der ved.
Men de mange sår og blå mærker
i hendes ansigt, de knuste tænder
og glasskårene, som hun lå i, vidnede om, at det overfald, som hun
en sommernat tilbage i 2011 blev
udsat for, havde været særdeles
voldsomt.
Selv husker Winnie Kuus ikke, hvad der
er sket. Hun husker heller ikke den efterfølgende måned, hvor hun er indlagt på
hospitalet.
Da jeg bliver udskrevet, flytter jeg, mine to
børn og min hund hjem til min mor i en
periode. Jeg kan stadig ikke gå efter overfaldet og har brug for at komme mig, fortæller
Winnie Kuus til tv2.dk.
Glemmer at stå af det rigtige sted
Fire måneder efter overfaldet bliver Winnie
Kuus sendt i praktik på sin gamle arbejdsplads. Hun begynder at arbejde seks timer
om ugen, men efter noget tid bliver antallet
af timer fordoblet.
Men jeg kunne slet ikke få tingene til at
hænge sammen. Tre gange prøvede jeg at
tage toget. Men det endte med, at jeg tog det
forkerte tog eller glemte at stå af det rigtige
sted. Det gik slet ikke, siger hun.
Winnie Kuus.
Winnie ryger tilbage på de seks timer. I
mellemtiden går hun til behandling hos
en psykolog og en fysioterapeut.
En dag spørger min fysioterapeut, om han
må være ærlig over for mig. Jeg siger ja, og
han siger, at mine symptomer og reaktioner
kunne tyde på, at jeg er hjerneskadet.
På genoptræningsophold
En læge henviser Winnie til en neurolog og
på Vejle Sygehus, bliver det konstateret, at
hun er hjerneskadet.
Og så begynder problemerne for alvor. Winnie henvender sig selv til hjerneskadecentret
i Odense med henblik på genoptræning. Men
de kan ikke hjælpe mig. Den neuropsykolo-
Hjerneskade og posttraumatisk stress
I to måneder når den 43-årige kvinde at bo
på rehabiliteringsstedet. Her gennemgår
Winnie endnu en neuropsykologisk test,
som konkluderer, at hun er moderat til svært
hjerneskadet og har posttraumatisk stress.
Det er nu over et halvt år siden. Der har
været et møde med kommunen. Det eneste, de har tilbudt mig, er fitnesstræning.
På trods af at behandlerne på Vejle Fjord
anbefaler længerevarende kognitiv og terapeutisk behandling.
Winnie Kuus siger til tv2.dk, at hun er rystet
over kommunen. Jeg føler mig i den grad
svigtet og overladt til mig selv. Fitness er jo
ikke det, jeg har brug for.
Skal ikke regne med pension
Winnie har nu søgt om pension. Jeg har nu
været hjerneskadet i to år. Min psykiater siger, at det er for sent at komme i behandling,
fortæller hun og tilføjer: Til gengæld siger
kommunen, at jeg ikke skal regne med pension, fordi jeg ikke er blevet arbejdsprøvet.
Men jeg har jo været i praktik på min gamle
arbejdsplads. Der kunne jeg knap klare seks
timers arbejde om ugen.
Opkrævning af kontingent 2014
Opkrævning af kontingent 2014 bliver i år sendt ud med forfald 1. januar 2014 som annonceret
tidligere på året i Hovedcirklen nr. 1.
Tidspunktet for opkrævning af kontingent følger således fremover kontingentperioden og kalenderåret.
Eventuelle spørgsmål kan rettes til Landskontoret på tlf. 4343 2433 eller på [email protected].
Birgitte Jørgensen
HOVEDCIRKLEN
29
Lise Bendixen gennemfører en Iron Man.
Af: Anne Niluka Iversen,
ALT for damerne
Lise Bendixen er mor til to, arbejder og sidste år gennemførte hun
en Iron Man. Og så lever hun på
21. år med en hjerneskade.
Som hun sidder der på stolen i sin lyse og
flot indrettede lejlighed, ligner hun en ganske almindelig 46-årig. Godt nok en meget
veltrænet, smuk og stilet en af slagsen, men
der er intet andet, der falder en i øjnene. Men
Lise Bendixen er ikke som alle andre. Hun
er mor til to, arbejder og sidste år blev hun
Iron Man. Og så lever hun på 21. år med en
hjerneskade.
Ulykken
Det er sommer, og året er 1992. Lise Bendixen er 25 år, nyuddannet og arbejder som
salgskonsulent og promoter. Et job hun har
masser af talent for, og som hun elsker.
Men Lise har også en anden passion. Nemlig falskskærmsudspring. Hun er vild med
sporten og er efterhånden en meget erfaren
dame til trods for sin unge alder. Den 8. Juni
30
HOVEDCIRKLEN
er det 154. gang Lise sidder i flyet og gør sig
klar til at springe. Det er gået perfekt alle de
andre gange, men denne gang går det galt.
- Jeg springer, som jeg skal. Forlader flyvemaskinen i den højde, som jeg skal, og
udløser faldskærmen som jeg skal, og af en
eller anden ukendt årsag, får jeg ikke landet
faldskærmen op imod vinden, som man
ellers skal med en firkantet faldskærm. Jeg
har højst sandsynligt fået et ildebefindende
efter, at jeg har udløst min faldskærm, for
jeg styrer den ikke. Så faldskærmen styrter
mod jorden, drevet af min egen kropsvægt
plus vinden, og så går det altså stærkt.
Med næsten 100 km i timen rammer Lise jorden. Heldigvis er Lises medspringer uddannet portør og har derfor en grundlæggende
forståelse for førstehjælp. I kontroltårnet i
lufthavnen har man også spottet, at der er
noget rivende galt, så der er allerede ringet
efter en ambulance. Men Lise Bendixen er
hårdt kvæstet. Hun har åbent kraniebrud og
lårbensbrud, plus andre mindre kvæstelser.
Og inden ambulancefolkene får genoplivet
hende, er Lise klinisk død i otte minutter.
På hospitalet bliver hun opereret og ligges
derefter i koma i 10 dage. Siden følger fire
måneders indlæggelse, inden hun overføres til et genoptræningshospital, hvor hun
skal lære at gå igen og bruge sin krop på
ny. Den fysiske genoptræning suppleres af
psykologsamtaler. Efter et halvt år bliver Lise
endeligt udskrevet. Hun flytter hjem til sin
egen lejlighed og skal fortsætte med både
psykologsamtalerne og genoptræningen.
Men Lise har svært ved at overholde sine
aftaler og kan ikke længere få et liv til at
fungere alene.
Jeg var som et barn. Jeg flyttede hjem til mine
forældre, og de tog sig af mig og sørgede for,
at jeg kom til min genoptræning. De endte
med at købe et lille andelshus til mig tæt
på dem, så de hele tiden kunne holde øje
med, at det gik bedre med mig.
Lise har udover de fysiske mén pådraget
sig en hjerneskade. Hun kan ikke længere
holde styr på selv de simpleste ting, eller
finde ud af at få struktur i sin hverdag. Hun
er impulsstyret, og siger og gør præcis hvad
der falder hende ind uden hensynstagen
til andre.
Jeg følte ikke selv, at jeg havde ændret mig.
Jeg ville faktisk ikke engang tro på, at det var
sket. Jeg kunne ikke forestille mig, at verden
kunne fortsætte med at eksistere uden mig.
Jeg havde ingen selverkendelse. Jeg kunne
ikke forstå, at livet kunne gå videre uden
mig. Jeg kunne ikke fatte, at den branche
som jeg arbejdede i, kunne fortsætte uden
mig. Inden ulykken havde jeg en sælgerposition. Det kunne jeg jo ikke bagefter, for
jeg kunne jo ikke finde ud af at behandle
kunder ordentligt.
Lise starter på Center for hjerneskade, og
her får hun den hjælp, hun har brug for til
at få sit liv til at hænge sammen igen. Lise
opnår en forståelse og en form for accept af
sin situation. Og ikke mindst får hun nogle
helt enkle tips og redskaber, som kan hjælpe
hende i hverdagen.
Alt blev skrevet ned. Helt ned til mindste
detalje, der stod f.eks. i min kalender, hvornår jeg skulle vande blomster. Og så kunne
jeg få det til at fungere.
At leve med en hjerneskade
Der er gået over tyve år siden ulykken. Lise
Bendixen er i dag 46 år, har et job, er fraskilt og mor til en pige på 18 og en dreng
på 13. Altså tilsyneladende et helt normalt
og velfungerende liv. Men sandheden er, at
Lise lever med en hjerneskade, der stadig
og for altid, vil have en stor indvirkning på
den måde, hun lever sit liv. Og for Lise er
det stadig et stort tabu, og noget hun helst
undgår at dele med omverdenen. Faktisk
skulle der en ironman og en rejse til Sydafrika til, før hun fortalte sine børn, at hun
har en hjerneskade.
Da de var små, spurgte de til arret på mit
lår, og jeg svarede, at det var en faldskærmsulykke. Og så har vi ikke talt mere om det.
Der blev aldrig nævnt ordet hjerneskade i
vores hjem, aldrig. Ikke engang når mine
forældre eller venner var på besøg. Da AnnMarie skulle konfirmeres tænkte jeg, at jeg
blev nødt til at fortælle om det. Men jeg fik
det alligevel ikke gjort, fordi jeg var så flov
over det. Jeg tænkte, at de ville synes, at jeg
var en dårlig mor.
Vi skulle til Kalundborg for et års tid siden,
og jeg gik hen og købte billetterne dagen
inden. For jeg ville ikke have, at børnene
skulle høre, at jeg købte en pensionistbillet. En af mine kollegaer sagde til mig, at
det simpelthen ikke gik længere, og at jeg
måtte gøre noget ved det. Og det lovede jeg
så. Jeg blev ironman, og jeg havde lovet mig
selv en tur til Sydafrika som belønning. Jeg
inviterede børnene med og tænkte, at jeg
fortæller dem det dernede, for der kan de
ikke stikke af fra mig. De bliver nødt til at
blive hos mig. Jeg fortalte det i flyveren på
vej derned. Min søn reagerede ikke rigtigt på
det. Han spurgte bare, om han måtte spille
videre på det spil, han var i gang med. Min
datter sagde, at hun da troede, at jeg havde
fri, fordi jeg gerne ville. Jeg tror, at hun var
lidt skuffet og følte, at det kunne jeg sgu
godt have delt med hende noget før. Men
det behøver jo ikke at tage tyve år, tårer og
en tur til Sydafrika at fortælle omverdenen,
at man har en hjerneskade. Men jeg var så
bange for, at de kom til at tvivle på mig som
mor. Jeg var flov.
Hvorfor var du flov over det?
Jeg ved godt, at jeg, et eller andet sted, skal
være stolt. Jeg er kommet meget langt. Jeg
lærte at gå igen som 25-årig. Og det var
jo en ulykke og ikke noget, jeg selv kunne
gøre for. Men jeg er så flov. Jeg er flov over,
at mine børn har en hjerneskadet mor. Jeg
er flov over, at jeg ikke kan det samme som
andre og skal konfronteres med det. Jeg er
HOVEDCIRKLEN
31
skånejob. Når de spørger, hvordan jeg får tid
til al min træning, siger jeg, at jeg er god til
at strukturere mig. Og det er jo også rigtigt
nok. Og så fortæller jeg, at jeg har en ugentlig
fridag, fordi jeg og min eksmand vedtog det
for mange år siden pga. børnene. Og det er
jo løgn. Jeg har to fridage om ugen, og jeg
arbejder kun 18 timer om ugen. Der er meget
få mennesker, der ved, at jeg har to fridage.
Jeg finder en måde at komme uden om at
fortælle, hvordan mit arbejdsliv reelt ser ud.
Og det gælder også dem, jeg dyrker sport
med, og forældrene til mine børns kammerater. Der er ingen, der kender min historie.
Til gengæld bruger jeg uendelige mængder
af tid på at få alting sat i system. For at jeg
kan gå ud af døren, og møde verden som en
”almindelig” Lise. Alting bliver noteret, og alt
bliver 100 procent struktureret.
Det er absolut ikke alle mine kolleger, der
ved det. Kun min nærmeste leder og de
kolleger, jeg arbejder eller har arbejdet tæt
sammen med. Jeg er bange for, at folk begynder at tage unødige hensyn.
Lise Bendixen.
flov over, at jeg bliver nødt til at købe en
pensionistbillet. Jeg er flov over, at jeg ikke
kan bidrage mere til verden. At jeg ikke kan
bruge min uddannelse. Det er jo aldrig sjovt
at være uden for fællesskabet.
Hvordan begrænser din hjerneskade dig?
Jeg har ofte sagt ja til for mange ting. Det
har været så svært for mig at kigge folk i
øjnene og sige, ”det kan jeg ikke. Jeg kan ikke
planlægge en børnefødselsdag”. Så har jeg
sat mig på mit køkkengulv med tårerne trillende, og tænkt, hvad fanden skal jeg gøre?
Jeg har lovet at bage boller, købe en kage,
samle ind til en gave og finde ud af, hvilken
bus vi skal tage. Alt sammen inden for kort
tidsrum. Og det kan jeg bare ikke rumme i
mit hoved. Heldigvis har jeg en god familie
og nogle gode veninder, der samler mig op,
når jeg har sagt ja til for meget. Og jeg ved
jo godt, når jeg gør det, men jeg kan ikke
overskue at fortælle folk, at jeg har de her
vanskeligheder.
Jeg er min egen værste fjende. For jeg vil
gerne vise, at jeg kan det hele. Men det kan
jeg ikke. Jeg har simpelthen ikke plads inde
i min hjerne. Jeg kan ikke holde tingene
adskilt for så at samle dem igen. Der sker
en blokering, og så bliver jeg ked af det. Og
så stopper det hele for alvor. Det er ligesom
at hjernen bare stopper. Så snart opgaver
bliver for komplekse, så står jeg af.
Hvorfor har det været så svært
for dig, at fortælle om din hjerneskade?
Hjerneskade er jo ikke et lækkert ord. Det
er ikke alle hjerneskadede, der sidder i en
kørestol uden et sprog. Der er forskellige
grader. Og så er det bare et tabu. Det blev
aldrig sagt. Der var ingen, der nævnte ordet
hjerneskade efter ulykken. Det hed sig ”Lise
har været ude for en faldskærmsulykke, og
vi er i gang med genoptræningen, så hun
kan komme tilbage til livet”.
Hvis jeg vil lære nye mennesker at kende,
kan det tage mig meget lang tid at fortælle
om min situation. Jeg kan sagtens komme
uden om det. Jeg kan alle kneb i bogen.
Jeg fortæller, at jeg har et job, hvilket jo er
rigtigt. Men jeg fortæller ikke, at det er et
Hvilke fordomme har du mødt?
Jeg har mødt den der med, at jeg jo ser meget
godt ud og kan mange ting. Derfor kan folk
ikke forstå, at jeg kan have en hjerneskade
og have brug for masser af hjælp. Jeg tror,
at vi er for gode til at dømme på udseendet.
Men man skal måske også passe på at fremstå bedre end man er, og det har jeg jo hele
tiden gerne villet. Fordi jeg ikke ville riskikere, at omverdenen ikke kan lide mig. Jeg
vil gerne være Lise med en hjerneskade, og
ikke en hjerneskade, der kommer med Lise.
Men jeg har mærket, at folk ikke forstår, at
jeg ikke kan arbejde mere, når jeg nu har
et velfungerende hjem, børn og kan gå ud
og lave så mange sportspræstationer og
træne 10 timer om ugen. At de ikke synes,
at det er fair.
Hvorfor har du valgt,
at fortælle om din hjerneskade nu?
Jeg vil gerne have, at det ikke behøver at
tage 17 år og en flyvebillet til Sydafrika for
at fortælle sine børn, at man har en hjerneskade. Jeg vil gerne sige, at selvom man
har en hjerneskade, så kan man godt få et
godt liv. Jeg har det jo super godt. Det skal
være legalt at sige, at man har et godt liv,
selvom man har en hjerneskade. Når man
ser en med armen i gips, så ved du, at der er
noget galt. Nogle gange ville det være rart,
hvis man gik rundt med bind om hjernen,
så folk kunne spørge, hvordan det går eller
hjælpe os.
HOVEDCIRKLEN
33
Stille,
mor sover…
Det var hendes mor, der fik en
blodprop i hjernen. Men det var
Frederikke, der skulle liste rundt
derhjemme, følge lillesøster til gymnastik, bekymre sig om far og trøste
lillebror. Og sig selv.
Af Mette B. Falther
Det var en torsdag midt i matematiktimen.
Mette Rindom Pedersen havde lige taget en
af drengene på skødet. Han var ked af det.
Så kom smerten i armen, presset omkring
baghovedet og følelsen af varmt vand der
fossede ned over hovedet, og så mistede hun
kortvarigt synet. Hun fik lavet en vikarplan,
afleveret den på kontoret, »jeg tror, jeg har
en blodprop i hjernen«, sagde hun til kollegerne, og så kørte hun selv til lægen. Da hun
kom op til hovedindgangen på sygehuset,
stod hendes mand der i sit portørtøj. Og så
kollapsede hun.
Jeg var 37 år. Det er ikke ligefrem det, man
forventer i den alder.
Da hun vågnede op på sygehuset, var hun
lam i venstre side. Hun lå med solbriller på,
fordi hun ikke kunne tåle lyset. Det var det
syn, Frederikke så, da hun kom på besøg.
Hun var 14 år og bange.
Da jeg så hende på sygehuset, tænkte jeg
bare, en blodprop, det dør man af, siger Frederikke.
Men mor kom hjem. Det var bare ikke den
mor, som var taget på arbejde den torsdag
morgen lige inden blodproppen.
Det var som at få en mor hjem, der var 60
år gammel, siger datteren, som i dag er 17
år. Og måske lidt ældre indeni af ting, hun
har klaret.
Far reagerede med at være stille og indesluttet og var mest oppe hos mor på sygehuset.
Derhjemme var børnenes bedsteforældre.
Mor var syg, far skulle passe de små, så
jeg måtte tage mig sammen. Hvis far var
stresset, måtte jeg hjælpe med at rydde
op og følge Andrea til gymnastik og hjælpe
Mette og hendes datter Frederikke. Fotograf: Tue Sørensen (Esbjerg Ugeavis).
min lillebror med lektierne. Jeg legede også
meget med min søster, så hun ikke skulle
opdage, at mor lå og sov igen. Det var det
værste, at se min mor ligge der hele tiden.
Jeg ville ikke have mine søskende skulle se
det, og når jeg kom hjem fra skole med en
veninde klokken 14, var det pinligt, at mor
lå på sofaen og sov, og vi skulle liste ind,
siger Frederikke.
I timerne i skolen kredsede Frederikkes
tanker kun om moderen derhjemme. Hun
sendte mor sms’er, spurgte om hun havde
det godt.
Jeg tænkte kun på at komme hjem, så jeg
kunne være hos mor, og jeg vidste også alt
det, jeg skulle nå derhjemme. Samtidig
skulle jeg passe på min lillebror og sørge
for, at han havde det godt i skolen og ikke
var bange for, hvad der skete med mor. Jeg
tænkte ikke nok på mig selv, siger Frederikke.
Det er underligt at sige om sin mor, at hun er
pensionist. Min mor gik på pension samtidig
med min bedstemor, men der er ligesom
tyve års forskel. Det var lidt pinligt i begyndelsen, men nu har jeg vænnet mig til det,
siger Frederikke. Andrea på 8 år vil stadig
ikke sove inde hos sig selv. Hun er bange for,
at mor ikke er der næste morgen.
Jeg er heldig ramt. Men jeg kan ikke have et
liv som en på 40 år. Mange af vennerne er
faldet fra, de kan ikke forstå, jeg ikke kan
planlægge noget fjorten dage frem i tiden.
Og der er kommet en alvor ind i mine børns
liv, siger mor.
FAKTA:
Mette Rindom Pedersen skal leve med den
genfejl, der gør, at hendes blod størkner
for hurtigt. Hun skal have blodfortyndende
medicin hver dag resten af sit liv. Hun er
kommet på pension og har ingen føling i
tre fingre på venstre hånd, tre tæer og skinnebenet, og når hun bliver træt, hænger
hendes ansigt i venstre side. Hun bliver nemt
udmattet og sover stadig rigtig meget, og
selvom hun er tidligere husholdningslærer,
kan hun ikke huske noget og er nødt til at
følge en opskrift.
Læs bogen
På hjerneskadeforeningen.dk under lokalforeninger, region syd, sydvestjylland kan
man hente og læse bogen »Efter proppen
skal livet også leves«, hvor Frederikke Rindom Pedersen har fået sine tanker omkring
moderens blodprop med. Bogen er skrevet
som et opslagsværk.
Pårørendegruppe
Mette Rindom Pedersen har oprettet en
pårørendegruppe for unge pårørende. De
mødes den 4. onsdag i måneden fra 17-18 på
Vindrosen - de frivilliges hus, Teglværksgade
1 i Esbjerg. For yderligere information omkring gruppen kan Mette Rindom Pedersen
kontaktes på: [email protected]
eller mobil 2088 5651.
HOVEDCIRKLEN
35
Kampagne sætter fokus på
unge, trafik og opmærksomhed
Af Susan Søgaard
Hjerneskadeforeningen var med,
da kampagnen Safe Days besøgte
skoler i Syddanmark med Spænd
Hjelmen-events, der skal få unge
i 8., 9. og 10. klasse til at huske
hjelmen i trafikken.
Safe Days er en årligt tilbagevendende kampagne, der sætter trafiksikkerhed på skemaet hos de ældste årgange i folkeskolen. I
år turneres med to forskellige events: Spænd
Hjelmen og Uopmærksomhed. Hjerneskadeforeningen er repræsenteret i kampagnen
ved Susan Søgaard som driver og udvikler
Hjerneskadet dk, der er foreningens portal
for hjerneskaderamte familier.
I november 2013 blev afholdt fire events
i henholdsvis Aabenraa i Sdr. Jylland og
Særslev på Nordfyn. Susan Søgaard deltog som eventens hjerneskadeekspert, der
skulle gøre de unge klogere på, hvad de
forskellige hjernedele egentlig laver, og hvad
konsekvensen er, når noget af hjernen går
i stykker.
At hjernen styrer både bevægelser og sprog,
skaber vores personlighed og skaber vores
virkelighedsopfattelse - det ved de fleste,
men de færreste tænker over, hvad det
egentlig betyder.
Med eksempler fra virkeligheden blev de
unge gjort opmærksomme på, hvordan
synsforstyrrelser kan koste det fremtidige
kørekort og gøre biografoplevelsen til en
blandet fornøjelse, og hvordan forstyrrelser
i sanseapparatet kan ødelægge glæden ved
baggrundsmusik eller at deltage i skolefesten.
De unge fik også øjnene op for, hvor afhængig man kan blive af andres hjælp, når man
enten ikke kan styre arme og ben, ikke selv
kan regne ud, hvordan man børster tænder,
eller ikke kan mønstre nok initiativ til at
tage tøj på.
Socialt har en hjerneskade ofte store konsekvenser. De unge fik øjnene op for, at det er
svært at være en god ven, hvis man mister
evnen til at sætte sig ind i, hvordan andre
har det. Svært at holde fast i sine venner,
Frisør Line Danevig giver de unge deltagere inspiration til håret efter en tur i trafikken med hjelm på.
hvis man ikke har noget sprog, er trist og
hurtigt bliver vred på andre, har brug for
at sove hele tiden, ikke kan følge med i en
samtale eller aldrig har råd til smart tøj eller
skiferie, fordi en ulykke har kostet læreplads
og fremtidigt job.
Hjerneskadeforeningens indlæg var klart
i den tunge ende, men virkede alligevel til
at være lidt af en øjenåbner for de unge,
der fik nok at tænke over. Ved eventets begyndelse skulle de med sms svare på, dels
hvor ofte de bruger hjelm i trafikken, dels
hvorfor de eventuelt fravælger hjelmen. Ved
afslutningen skulle de svare på, om de ville
bruge hjelm fremover.
En stor del af de unge svarede, at de ville
være mere opmærksomme på at huske hjelmen i fremtiden og også minde deres venner
om det. En mindre gruppe svarede dog, at de
ikke ville bruge hjelm, uanset hvad.
I eventene deltog også frisør Lina Danevig,
der inspirerede de unge med gode råd, så
hjelmen ikke behøver være en hindring for
en fed frisure, samt stand-upperen Anders
Fjelsted, der satte nye vinkler på det at vælge
hjelmen til og ikke fra.
SAFE DAYS
Kampagnen Safe Days sætter trafiksikkerhed på skoleskemaet ved at vise unge, hvilken rolle opmærksomhed og distraktioner
spiller i forhold til for eksempel at lægge
mærke til en bil, der svinger til højre. De
unge får en større viden om og forståelse
for, hvordan deres sanser er en begrænset
ressource, og hvordan det påvirker deres
sikkerhed i trafikken, Kampagnen er udviklet
af Odense Kommune og udbydes til øvrige
kommuner, men er dog mest udbredt i de
syddanske kommuner hvor 8., 9. og 10. klasser inviteres til at deltage i kampagneevents
og konkurrencer.
HOVEDCIRKLEN
37
VIDEN OM...
Glostrup-forskere tester
døgnrytmelys på apopleksipatienter
Nu tester forskere fra Glostrup
Hospital effekten af døgnrytmelys
på patienter. Det sker i apopleksienheden i et unikt samarbejde
mellem hospitalets kliniske afdelinger og driftsafdeling.
At dagslyset påvirker vores døgnrytme er
efterhånden almen kendt. Men hvilken effekt har kunstigt dagslys egentlig på indlagte
patienter? Dét er forskere fra apopleksiafsnittet på Neurologisk Afdeling ved at undersøge i samarbejde med Dansk Center for
Søvnmedicin, Øjenafdelingen, Diagnostisk
Afdeling og Driftsafdelingen.
Den ny sundhedsvidenskabelige viden skal
målrettes til og bruges af den byggeenhed,
der står for opførelsen af et nyt, stort neurorehabiliteringshus på Glostrup Hospital.
Frem til sommeren 2014 vil læge og ph.d.studerende Anders West sammen med de
øvrige forskere måle på to grupper patienters døgnrytme, søvn- og livskvalitet.
To grupper testes
Den ene gruppe er indlagt på stuer med
særlige lamper, der følger lysintensitet og
-kvalitet i forhold til døgnets naturlige lys.
Den anden gruppe ligger på et afsnit med
almindelige lamper. Derudover består begge
grupper af patienter, der har haft en blodprop eller blødning i hjernen og nu er indlagt
til rehabilitering i gennemsnitligt en måned.
- At holde døgnrytmen er vigtig for mange af
menneskets funktioner, Apopleksipatienters
hjerner er skadede og har foruden træning
brug for ro til at komme sig. Vi håber, at
kunstigt dagslys, der følger døgnets rytme,
kan forbedre patienternes døgnrytme og
derved bedre søvn og endda fremme deres
helingsproces igennem regulering af visse
dele af kroppens mekanismer. Det er første
gang, effekten bliver videnskabeligt undersøgt på patienter under rehabilitering, siger
Anders West.
Ny viden skal bruges i nyt, stort byggeri
Glostrup Hospital står for at bygge Danmarks største neurorehabiliteringscenter,
der skal stå færdigt med 125 sengestuer
i 2018. Bygningen på 25.000 kvadratmeter skal skabe rammerne for den bedste
pleje, behandling og rehabilitering af patienter med komplekse hjerneskader samt
patienter med rygmarvslidelser fra hele
Østdanmark.
- Det er helt afgørende, at vi får oversat
klinikernes nye viden, så vi byggefagligt
kan forme de bedst mulige vilkår for vores
patienter, siger Maj Seligmann, der er arkitekt og projektleder i Glostrup Hospitals
driftsafdeling.
Endelige resultater i 2014
Projektet foregår i samarbejde med Neurokirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital og firmaet bag lysstyringssystemet
Chromaviso. Projektet er støttet af Markedsmodningsfonden med et totalbudget
på knap 10 millioner kr.
Kilde: www.glostruphospital.dk
HOVEDCIRKLEN
39
VIDEN OM...
Simpel måling af bevidsthed
afslører omfang af hjerneskade
Af Thomas Djursing
Elektromagnetisme kan bruges
til at måle graden af bevidsthed
hos en hjerneskadet patient. Det
fortæller lægerne, om en behandling virker.
En ny metode til at afgøre, om hjerneskadede patienter er i fremgang, er under udvikling af neurologer ved Harvard Medical
School og universitetet i Milano i Italien.
Metoden benytter sig af elektromagnetisme
til at måle omfanget af bevidsthed hos patienter, der lever i en slags komalignende
tilstand, hvor de ikke reagerer på stimuli,
skriver Scientific American.
Omfanget af patienternes bevidsthed kan
give læger et fingerpeg om, hvorvidt patienterne er i bedring. På den måde kan
en måling af bevidstheden afgøre, om en
behandling virker.
I dag findes der metoder til at afgøre omfanget af bevidsthed hos patienter, men
metoderne - f.eks scanningsbilleder af
patienternes hjerneaktivitet - kræver, at
patienten koncentrerer sig, og det er ofte
umuligt for de hjerneskadede.
Nummer fortæller om patientens bedring
Det nye værktøj bygger på ideen om, at
bevidsthed er en aktivitet, der sætter gang i
kommunikationen mellem en lang række regioner i hjernen. Ved at sætte svage elektromagnetiske impulser til hjernen, opdagede
neurologerne, at de fik en tydelig respons
fra mange forskellige regioner i hjernen hos
vågne mennesker. Omvendt fik neurologerne
kun en svag respons hos sovende mennesker
eller andre i en tilstand af ubevidsthed. I
alt blev forsøget udført på 52 mennesker i
Italien, Belgien og USA.
Sammenhængen mellem respons og bevidsthed var så klar, at neurologerne kunne
lave en matematisk model på omfanget af
bevidstheden i hjernen. Det er netop den
model, som lægerne kan bruge til at afgøre,
om en patient er i bedring.
»Et tal fortæller, hvordan hjernen har det,«
fortæller neurolog Marcello Massimini fra
Universitetet i Milano til Scientific American.
Næste skridt for forskerne er at prøve teknikken på patienter over længere tid for at
spore mere tydelige sammenhæng mellem
patienterne evne til at komme sig og målingerne af bevidsthed.
Kilde: Ingeniøren
Hjerneskadeforeningen
modtager med taknemmelighed alle donationer - store som små
En donation kan f.eks. foretages i forbindelse med den kommende indbetaling af det årlige medlemskontingent.
Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde.
Almindeligt fradrag 2013
Du kan i 2013 fratrække op til 14.500 kr. af den samlede pengegave til foreningen.
Beløbet behøver dog ikke blive indbetalt på én gang.
Gavegivere bedes oplyse CPR-nummer, hvis der ønskes fradrag i skatten, for de beløb der er indbetalt.
Hjerneskadeforeningens konto er: Reg. 4440 konto 3348346849 · Mærk venligst indbetalingen med ”gave”.
HOVEDCIRKLEN
41
Vind et ophold i Dronningens
Ferieby i Grenaa!
Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du nu mulighed
for at vinde to gratis overnatninger!
700.000 danskere lever med et vedvarende
handicap. Handicap eller ej - alle mennesker
har brug for ferie.
Dronningens Ferieby blev opført i 1990 af
Scleroseforeningen i et særdeles naturskønt
område og er tegnet af arkitekt Erik Korshagen. I ferieperlen har de specialiseret sig
i at give bevægelseshæmmede gæster en
førsteklasses ferieoplevelse. Dronningens
Ferieby er kåret som et af Danmarks bedst
tilgængelige ferietilbud – året rundt. Dronning Margrethe er protektor for Scleroseforeningen/og Dronningens Ferieby. Hendes
Majestæt har ved flere lejligheder lagt turen
forbi Grenaa.
I Dronningens Ferieby i Grenaa er en storstilet renovering af alle 44 handicapvenlige
ferieboliger påbegyndt. I første omgang renoveres et hus, som herefter skal testes af
gæster med vidt forskellige behov. Dette
skal sikre Dronningens Ferieby evaluering
og feedback på huset, så resten af renoveringsprocessen tilgodeser så mange behov
og hensyn som muligt.
Som medlem af Hjerneskadeforeningen har
du nu mulighed for at vinde 2 gratis overnatninger og dermed være med til at teste
en helt nyrenoveret feriebolig.
Opholdet skal ske i 1. kvartal 2014, og datoer
tildeles af Dronningens Ferieby. Vinderen
skal selv betale for forplejning og transport,
og det er et krav, at vinderen efter opholdet
udfylder et spørgeskema og er villig til at
komme med feedback.
Tilmelding til konkurrencen skal ske direkte
på www.dronningensferieby.dk/proevehus
– her kan du også finde yderligere information om Dronningens Ferieby og området.
HUSK, under tilmeldingen skal du vælge Hjerneskadeforeningen i listen over
foreninger!
Dronningens Ferieby er beliggende i et særdeles naturskønt område.
Støt op om vores vigtige sag!
Skaf flere medlemmer til Hjerneskadeforeningen!!!
Burde din nabo, din ven, din bror, din datter eller andre i din
familie ikke også være medlemmer af Hjerneskadeforeningen?
Mange flere medlemmer i Hjerneskadeforeningen vil give øget
opmærksomhed, synlighed og gennemslagskraft i samfundet
og dermed også i det politiske beslutningssystem vedrørende
vor vigtige sag.
Indmeldelse på tlf. 4343 2433 eller på www.hjerneskadeforeningen.dk
HOVEDCIRKLEN
43
Ferie- og aktivitetstur 2014
til Alanya, Tyrkiet
Rejsemål:
Vi rejser med Bravo Tours til hotel Kleopatra
Royal Palm i Alanya, Tyrkiet.
Vi flyver fra Billund søndag den 28. september 2014 og rejser hjem søndag den 5.
oktober 2014.
Se mere på www.bravotours.dk
Hvem kan deltage:
Du skal kunne fungere fornuftigt i en
gruppe, da der er tale om en grupperejse
arrangeret af Bravo Tours. Principielt kan
alle deltage, men du skal kunne klare dig
selv, herunder selv kontrollere et eventuelt
alkoholforbrug og desuden kunne begå dig
i sociale sammenhænge.
Du må gerne have en hjælper med. Prisen
for hjælperen er den samme som for dig
selv. Din partner, jeres børn og børnebørn
er også velkomne til at deltage.
Priser, betaling og tilmelding:
Pris: 5.996 kr. pr. voksen (enkeltværelse
koster 1.100 kr. ekstra. Hvis I vil bo sammen,
skal I tilmelde jer sammen).
Børn under 2 år kan rejse med uden ekstra omkostninger, mens børn fra 2-11 år
koster 2.498 kr. pr. person. (Det er en forudsætning, at hvert barn er ledsaget af to
betalende voksne.)
PRISEN ER ALL INKLUSIVE (ALLE MÅLTIDER KL. 8.00-21.00 SAMT LOKALE DRIKKEVARER). Herunder er der i prisen inkluderet
en rejseforsikring og en afbudsforsikring for
alle. Du kan have en almindelig kørestol gratis med i flyet (mål opgives ved tilmelding).
Tilmelding og betaling sker direkte til Bravo
Tours SENEST DEN 29. MAJ 2014 på telefon
9627 3777.
Udflugter:
Der er ikke planlagt fælles udflugter eller
andre aktiviteter på rejsen. Du bestemmer
og bestiller selv de udflugter, du vil med
på. Betaling sker direkte til Bravo Tours
på hotellet, se mere om udflugterne på
www.bravotours.dk
Om hotellet og rejsemål:
På Kleopatra Royal Palm bor du på flotte
velindrettede dobbelt- eller enkeltværelser med eget bad/toilet, satellit-tv, minibar,
aircondition, balkon og fri internet. Dobbeltværelserne er indrettet til maksimalt
to voksne og to børn. Desværre er der ikke
handicapværelser.
Kleopatra Royal Palm ligger utroligt godt,
tæt på Kleopatra-stranden og den flotte
strandpromenade.
Vejret er i perioden dejlig lunt med en gen-
nemsnitstemperatur på 31 grader i dagtimerne og badevandet på gennemsnitligt 26 grader.
Se mere på: www.bravotours.dk/en/rejsemaal/
tyrkiet/Alanya/Kleopatra-Royal-Palm/
Møder inden afrejsen:
De tilmeldte mødes i september henholdsvis øst og vest for Storebælt, hvor vi kan
lære hinanden at kende og tale om jeres
forventninger til turen, og hvordan vi bedst
gør den til en uforglemmelig oplevelse. Hjerneskadeforeningen betaler for mad og drikkevarer til de to møder. Du og evt. partner
og/eller børn/børnebørn, der skal deltage
på rejsen, skal selv betale for transporten
til og fra møderne.
Hjerneskadeforeningens tovholdere:
På rejsen deltager fra Hjerneskadeforeningen en supportgruppe på to, muligvis tre personer. Rejseudgifterne til supportgruppen
betales gennem de øvrige 25 solgte rejser.
Tovholdere:
• Alex Jensen, [email protected], mobil
4022 3077 kan hjælpe dig med gode råd
m.m., inden du køber din rejse hos Bravo
Tours.
• Marie Klintorp, [email protected] tlf. 4970 3130.
HOVEDCIRKLEN
45
Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup
Magasinpost SMP
46742
Hvem skal
bestemme?
Af Svend-Erik Andreasen
Direktør
Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de hjerneskaderamte
og de pårørendes livsvilkår.
Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse
af testamenter nok var noget, personer med
formuer og overflod ulejligede sig med at
få gjort.
Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det
synspunkt i dag ud til at have ændret sig.
I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv
kan disponere over.
Når vi tillader os at gøre opmærksom på
det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af
alle danskere har oprettet et testamente. Og
hvis du hører til dem, der har en holdning
til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter
at du ikke længere er her, så vil vi gerne
fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan
gøre her og nu – og i fremtiden.
Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”,
har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret.
Folderen er lagt på foreningens hjemmeside
og vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse
med eventuel overvejelse vedrørende arv vil
tænke på os i en god sags tjeneste! Betænker
du os i dit testamente, er du med til at skabe
muligheder for nødstedte hjerneskaderamte
medborgere og deres pårørende, der har
brug for en hjælpende hånd.
Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende
komme til at takke dig for at testamentere til
fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun
takke dig på forhånd – hvad vi hermed gør.
HVEM SKAL BEST
EMME OVER
DIN ARV?
Vi vil være glade for, hvis du vil
give dette spørgsmål en tanke,
selvom det måske sådan lige
kan virke noget svært og meget
direkte at forholde sig til.
Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder. Du kan
se hele folderen på vores hjemmeside.
Har du brug for rådgivning ifm. udfærdigelse af testamente, så hjælper vi gerne.
Læs folderen på vor hjemmeside, www.
hjerneskadeforeningen.dk under punktet
”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt os
på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.