Læs som PDF - Hørsholm Skole Matematik

EN
L
K
HOVEDCIR
Hjerneskadeforeningen
Nu m m e r 1 · Mar t s 2 0 1 3
Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger
REGION HOVEDSTADEN
REGION MIDTJYLLAND
EGEDAL
Formand: Sanny Freund
✆ 4818 4031 – 4029 2731
e-mail: [email protected]
HEDENSTED-HORSENS
Formand: Berit Nybroe
✆ 7567 3646 - 2274 9546
e-mail: [email protected]
FREDERIKSSUND
Formand: Frank Sørensen
✆ 4752 8703
e-mail: [email protected]
MIDT/VESTJYLLAND
Formand: Elmer S. Gade
✆ 9712 5461
e-mail: [email protected]
FURESØ
Formand: Helle Bomgaard
✆ 2177 5755
e-mail: [email protected]
HALSNÆS
Formand: John Mortensen
✆ 4774 5157
e-mail: [email protected]
HELSINGØR
Formand: Marie Klintorp
✆ 4970 3130
e-mail: [email protected]
NORDSJÆLLAND
Formand: Lisbeth Holmgaard
✆ 2346 9697
e-mail: [email protected]
STORKØBENHAVN
Formand: Lene Juul
✆ 2229 2201
e-mail: [email protected]
RANDERS
Formand: Ole Støvring
✆ 2117 7330
e-mail: [email protected]
SILKEBORG
Formand: Anne Grethe Nyborg
✆ 2984 6114
e-mail: [email protected]
SKIVE
Formand: Tracy Fleur Pedersen
✆ 2158 0659
e-mail: [email protected]
VIBORG
Formand: Niels Jacob Vestergaard
✆ 4018 3135
e-mail: [email protected]
ÅRHUS/ØSTJYLLAND
Formand: Jette Sloth
✆ 7841 4488
e-mail: [email protected]
REGION SYDDANMARK
REGION SJÆLLAND
KØGE BUGT
Formand: Willy Andersen
✆ 5614 0744
e-mail: [email protected]
SYDSJÆLLAND, MØN OG
LOLLAND-FALSTER
Formand: Arne Høegh
✆ 5486 4300
e-mail: [email protected]
VESTSJÆLLAND
Formand: Lise Kiving
✆ 2299 3972
e-mail: [email protected]
REGION NORDJYLLAND
HIMMERLAND
Formand: Tove Swartz
✆ 30 52 48 03
e-mail: [email protected]
AALBORG/VENDSYSSEL
Formand: Danny Marinus Dalgaard
✆ 5219 9552
e-mail: [email protected]
THISTED-MORS
Formand: Anne Marie Lodahl
✆ 2442 59 50
e-mail: [email protected]
FREDERICIA/VEJLE
Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen
✆ 2720 0839
e-mail: [email protected]
KOLDING
Formand: Vibeke Høgsbro
✆ 7552 9925 kl. 17-18
e-mail: [email protected]
FYN
Formand: Ingemann Jensen
✆ 6473 1167
e-mail: [email protected]
HADERSLEV
Formand: Hans Godiksen
✆ 7482 3330 / 6160 8233
e-mail: [email protected]
SYDFYN
Formand: Lonnie Braagaard
✆ 2393 3355
e-mail: [email protected]
SYDVESTJYLLAND
Formand: Alex Jensen
✆ 4011 3077
e-mail: [email protected]
SØNDERBORG
Formand: Pia J. Ketelsen
✆ 2047 4349
e-mail: [email protected]
AABENRAA/TØNDER
Formand: Erling Kaspersen
✆ 7468 7334
e-mail: [email protected]
Protektor for
Hjerneskadeforeningen
Hendes Kongelige
Højhed
Kronprinsesse Mary
Hjerneskadeforeningens Landskontor:
Handicaporganisationernes Hus
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
✆ 4343 2433
Birgitte
Jørgensen
Fax 4342 2430
Bank reg.nr. 4515
konto 3348346849
Teresa
Landsmann
e-mail: [email protected]
www.hjerneskadeforeningen.dk
RÅDGIVNING:
Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19
Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13
✆ 6038 4119
Socialrådgiver Eva Hollænder
e-mail:
[email protected]
Den sociale rådgivning kan trække
på bistand fra følgende fagpersoner:
Speciallæge i neurologi
Aase Engberg
e-mail:
[email protected]
Neuropsykolog
Henning Olsen
e-mail:
[email protected]
Neuropsykolog
Brita Øhlenschlæger
e-mail:
[email protected]
Speciallæge i psykiatri
Dorte Marie Pedersen
e-mail:
[email protected]
Er der behov for en direkte kontakt mellem
medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver.
AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP)
Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af
ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen?
Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433
OM TELEFONRÅDGIVNINGEN:
Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi
registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i
landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege
på generelle behov og mangler for skadede og pårørende.
Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form.
indhold:
17
Ambassadør for
Hjerneskadeforeningen
Sanne Salomonsen
HOVEDBESTYRELSE
Formand: Niels-Anton Svendsen
✆ 2637 3777
e-mail:
[email protected]
Næstformand: Elmer S. Gade
✆ 9712 5461
e-mail:
[email protected]
Mogens Bomgaard
✆ 4448 4065
e-mail:
[email protected]
Marie Klintorp
✆ 4970 3130
e-mail:
[email protected]
Tracy Fleur Pedersen
✆ 2158 0659 efter kl. 15
e-mail:
[email protected]
Frede Schultz
✆ 4731 3418
e-mail:
[email protected]
Jette Sloth
✆ 7841 4488
e-mail:
[email protected]
SUPPLEANT
Lonnie Braagaard
✆ 2393 3355
e-mail:
[email protected]
ANNONCETEGNING:
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11 A · Postboks 16
5540 Ullerslev · Tlf. 7070 1225
[email protected]
Alle spørgsmål vedrørende
annoncer bedes rettet hertil.
Grafisk tilrettelæggelse og layout:
Rosengrenen ApS · Tlf. 8695 1566
Tryk: Glumsø Bogtryk
2
Hvad sker der i din lokalafdeling?
Få teksten læst op
De hyppigste årsager til hjerneskader
3
Leder
Ny medarbejder
Adresseændring!
5
Nævnsafgørelse
6
Rehabilitering i forb. med sanseintegration
7
Ny pjece til forældre med et barn med handicap 8
Lone Hertz. Foto: Jens Wollesen.
Forside:
Dronning Margrethe åbnede officielt Handicaporganisationernes nye hus i Høje Taastrup den
12.12.12. kl. 12. 800 gæster
var med til at fejre, at det er
lykkedes at skabe et bemærL
kelsesværdigt kontorhus,
K
HOVEDCIR
hvor alle kan fungere optining en
Hjer nesk ade fore
malt uafhængigt af handicap.
19 handicaporganisationer
– herunder Hjerneskadeforeningen – og 5 beslægtede
organisationer er nu samlet under samme tag.
Foto: Tina Enghoff
EN
DIREKTION
Direktør: Svend-Erik Andreasen
✆ 2232 1644
e-mail:
[email protected]
Rådgivning
Akut støtte for pårørende (ASP)
Reform af førtidspension og fleksjob
Sundhedsportalen, Sundhed.dk
9
Kommunerne tester lovgivningen
11
Kommuner underkender speciallæger
13
Brainstorm 2013
Kontingentopkrævning
15
Donér penge til Hjerneskadeforeningen
Hjerneskadeforeningen i nyt samarbejde
16
Dronning Margrethe indviede det nye hus
17
Et ganske særligt hus
19
Om en rejse til et aktivt liv igen
22
At fastholde både arbejdet og formen
25
Weekendkursus med Hovedtropperne
Hjælp med at redde liv
27
Forskningsprojekt om hjertestop
29
Det giver ro med et testamente
30
Skaf flere medlemmer
Donationer til foreningen
31
Liv der reddes skal også leves
32
Vi støtter gode formål som aldrig før
33
Turisme for alle
35
Erotik er balsam for menneskers sjæl
37
2013
Numme r 1 · Marts
Få teksten læst op
– adgangforalle.dk læser din tekst højt.
Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens
hjemmeside læst højt, ved at hente et lille
gratis program på www.adgangforalle.dk
Link til dette program ligger på
forsiden af foreningens hjemmeside
www.hjerneskadeforeningen.dk
Bogomtale: ”Efter proppen - skal livet også leves” 43
Bogomtale: ”Elsk ham igen”
Legater
45
45
Din arv - hvem skal bestemme?
48
De hyppigste årsager til hjerneskader er:
Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af
ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75%
af tilfældene.
Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop
eller blødning i hjernen.
Andre udløsende årsager: Infektionssygdomme som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel
ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler.
Hvad sker der i din lokale afdeling?
På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt
på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, www.hjerneskadeforeningen.dk kan du bla. holde dig orienteret om
aktiviteter i din lokale afdeling.
Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en
lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for
lokale arrangementer m.m.
Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN 1396-7924 | Redaktion: Svend-Erik Andreasen | Deadline
2013: Nr. 2: 16. maj 2013 · Redaktion af dette blad sluttede den 11.3.2013 · Næste nummer udkommer juni 2013.
Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller e-mail. Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.
Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier.
HOVEDCIRKLEN
3
Evaluering af strukturreformen
– forårets helt store udfordring!
Af landsformand
Niels-Anton Svendsen
Konsekvenserne af strukturreformen, der
trådte i kraft 1. januar 2007, har tidligere
været omtalt her i HovedCirklens leder. Efter
at vi havde oplevet en god udvikling i de
kvalificerede tilbud til hjerneskaderamte
borgere efter udsendelsen af Sundhedsstyrelsens Redegørelse om traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser i 1997, blev
vi med strukturreformen konfronteret med
en helt ny virkelighed.
Det lykkedes Hjerneskadeforeningen at få
centraliseret hospitalsindsatsen – og ikke
mindst etableringen af Afsnit for traumatisk hjerneskade på Hvidovre hospital
og Hammel Neurocenter i år 2000, blev et
markant løft.
Strukturreformen betød som bekendt at
amterne blev nedlagt og erstattet af 5 regioner, hvis primære opgave er at styre
sygehusvæsenet. De 276 kommuner blev
reduceret til 98, for dermed at give dem et
bedre befolkningsgrundlag for at varetage
alt vedrørende deres borgere lige bortset fra
sygehusbehandling.
Intentionerne med strukturreformen var
rigtig gode – på papiret!
Men virkeligheden blev de første mange år
anderledes! – På hjerneskadeområdet er der
lykkeligvis så få, at de ikke udgør et bærerdygtigt grundlag for en kvalificeret indsats i
Adresseændring!
Er du flyttet? Husk at oplyse din nye adresse til
Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433 eller
e-mail: [email protected]
Du kan også sende din flyttemeddelelse til:
Hjerneskadeforeningen,
Handicaporganisationernes Hus,
Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup
stort set alle 98 kommuner. Et forhold Hjerneskadeforeningen gjorde opmærksom på
indtil flere gange inden strukturreformen
blev endelig vedtaget. Kommunerne kunne
jo købe de kvalificerede ydelser hos enten
regionen eller en anden kommune. Hjerneskaderehabilitering blev til et marked styret
af markedskræfterne!
Vi oplevede hvordan det ene specialiserede
tilbud efter det andet måtte lukke, da de
enkelte kommuner var af den opfattelse,
at den nødvendige rehabilitering kunne de
godt klare selv!
I Hjerneskadeforeningen ved vi, at rehabilitering efter en skade i vores mest komplekse og overordnet styrende organ kræver
eksperter, og dem råder alle 98 kommuner
ikke over.
Da rehabilitering ikke blot er en sundhedsmæssig udfordring, men omfatter en lang
række andre indsatser i forhold til fx uddannelse, job, sociale forhold og meget mere
- alt sammen områder der skal varetages af
kommunerne, gik Hjerneskadeforeningen i
en konstruktiv dialog med Kommunernes
Landsforening (KL) med henblik på at opnå
en højere grad af fælles forståelse for de
udfordringer, som vi stod overfor.
Den dialog har vist sig at være meget gavnlig.
Vi har klart opnået en højere grad af fælles
forståelse, som ikke mindst kom til udtryk,
da KL i september 2012 udsendte 10 anbefalinger og samtidig i en pressemeddelelse
erkendte, at indsatsen indtil da ikke havde
været god nok. Men nu skal hele reformen
evalueres, og det forventes, at evalueringen
foreligger i begyndelsen af marts i år.
Hjerneskadeforeningen er ikke blevet spurgt
i forbindelse med evalueringen, men det
skal ikke afholde os fra at fremføre vores
synspunkter, og vi arbejder lige nu på et
mere konkret forslag til, hvordan vi mener,
at morgendagens hjerneskaderehabilitering
bør organiseres og ikke mindst finansieres.
Markedskræfterne har spillet fallit! – Hjerneskadeforeningen ønsker en finansieringsreform, så kommunerne får en økonomisk
tilskyndelse til straks at inddrage eksperter
til sammen med den skaderamte – herunder
pårørende – og den kommunale hjerneskadekoordinator at få udarbejdet en samlet
kvalificeret rehabiliteringsplan.
Hjerneskadeforeningen ønsker, at der gennem lovgivning skabes forpligtende samarbejde mellem kommunerne, så den nødvendige tværfaglige ekspertise er til rådighed.
Al unødvendig bureaukrati i forbindelse
med overgang fra hospital til den videre
rehabilitering skal fjernes.
Disse tanker vil vi i den kommende tid præsentere for en række politiske ordførere på
Christiansborg.
Hjerneskadeforeningen agter på denne
måde at sætte et synligt fodaftræk på evalueringen af strukturreformen til gavn for
hjerneskaderamte borgere!
Ny medarbejder på landskontoret
Af Birgitte Jørgensen
Vi har haft fornøjelsen af at byde velkommen til Teresa Landsmann,
som den 3. januar tiltrådte en halvtidsstilling og pr. 1. februar en fuldtidsstilling på Landskontoret som kontor- og regnskabsmedarbejder.
Teresa kommer fra en stilling som chefsekretær hos Altmaler ApS og har en alsidig
joberfaring som både tæller ansættelser som lærervikar, supervisor, sagsbehandler
hos ejendomsmægler, distributionsleder mm. Teresas uddannelsesmæssige baggrund omfatter uddannelser som bl.a advokatsekretær, forsikringsassurandør og
en bachelor i ledelse.
HOVEDCIRKLEN
5
§
§
§
§
§
§ § DET§SOCIALE
§
§
§
§
§
§
Nævnsafgørelser
To nye statsforvaltningsafgørelser om rehabilitering på specialiseret hjerneskadecenter – et vigtigt gennembrud i udvikling af visitationskriterier
Af Eva Hollænder
Indledning – om niveauer
i hjerneskaderehabilitering
Sundhedsstyrelsen har som bekendt udgivet
såvel rapporten Hjerneskaderehabilitering
- en medicinsk teknologivurdering (MTV)
og Forløbsprogrammer for rehabilitering
af mennesker med erhvervet hjerneskade.
Forløbsprogrammerne peger bl.a på behovet for at opretholde og videreudvikle tre
niveauer i hjerneskaderehabilitering efter
udskrivelse, nemlig et basalt niveau, som
varetages af kommunen, et avanceret niveau,
som varetages af kommunen i samarbejde
med eksterne fagpersoner med særlig kompetence inden for et givent specifikt område
og et specialiseret niveau, som varetages af
de specialiserede hjerneskadetilbud som
samlede, helhedsorienterede og intensive
forløb.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet udmeldte
på denne baggrund en pulje på 150 millioner
for at kvalificere den kommunale indsats og
for at få virkeliggjort anbefalinger fra Medicinsk teknologivurdering og Forløbsprogrammer. Glædeligt mange kommuner – 95 ud af
98 – har fået del i puljerne, hvilket betyder, at
der aktuelt foregår meget udviklingsarbejde
til styrket genoptræning og rehabilitering
i kommunerne. I dette udviklingsarbejde
indgår i en række kommuner også et arbejde
med at udarbejde visitationsretningslinjer til
henholdsvis basal, avanceret og specialiseret
rehabilitering efter udskrivelse.
6
HOVEDCIRKLEN
Statsforvaltningerne
Vi har i Hjerneskadeforeningens sociale
rådgivning netop modtaget to afgørelser,
hvor et Beskæftigelsesankenævn ændrer en
kommunal afgørelse om støtte til deltagelse
på et specialiseret hjerneskadecenter. Der
er i afgørelserne vurderet, at det konkrete
forløb må anses for beskæftigelsesrettet
i det konkrete tilfælde, og at forløbet vil
kunne forbedre muligheder for at fastholde
tilknytning til arbejdsmarkedet.
Der er i afgørelserne lagt vægt på, at de pågældende er modtagere af sygedagpenge, og
at tilbud efter Beskæftigelsesindsatslovens
§ 32 kan gives med henblik på fastholdelse
af tilknytningen til arbejdsmarkedet, jf. Beskæftigelsesindsatslovens § 22, stk. 6.
Det vurderes, at hjerneskadecentrets testresultater bekræfter fund fra sygehuse. På
baggrund af disse testresultater og centrets
beskrivelse af forslag til indsats vurderes
det, at det ikke drejer sig om behandling,
men om genoptræning på højt specialiseret
og individuelt niveau. I den ene afgørelse
beskrives, at indsatsen foregår med henblik
på genindplacering i hidtidige arbejdsfunktion, i den anden afgørelse vurderes ud fra
beskrivelsen af indholdet i forløbet, at der
for vedkommende er tale om et beskæftigelsesrettet forløb.
Statsforvaltningens Beskæftigelsesankenævn har lagt vægt på, at der under forløbet bl.a. fokuseres på optræning af spe-
cifikke arbejdsrelaterede funktioner, som
kan anvendes direkte på arbejdspladsen
(den ene afgørelse) eller har lagt vægt på, at
der under forløbet blandt andet fokuseres
på at afklare specifikke arbejdsrelaterede
jobfunktioner, som kan anvendes direkte
på arbejdspladsen.
Afgørelserne handler om arbejdsrelateret
optræning og afklaring på Center for Hjerneskade, men har også betydning for de
hjerneskadecentre, der primært visiteres
til efter beskæftigelsesindsatslovgivningen,
fordi der er tale om både optræning og afklaring.
Afsluttende kommentarer
Den kommunale hjerneskaderehabilitering
har i nogle år været præget af begrænsninger i visitationer til de højt specialiserede tilbud, hvilket som bekendt har ført til lukning
af en del specialtilbud. Det er derfor glædeligt, at kommunerne arbejder fremadrettet
på en klarere visitationsmodel. Det er også
glædeligt at konstatere, at Beskæftigelsesankenævn i Statsforvaltningerne i klagesager
medvirker til at afgrænse, tydeliggøre og
udmønte anbefalinger om en differentieret
kommunal indsats efter udskrivelse. Dette
er til gavn for både kommunale fagpersoner
og borgere med følger efter en hjerneskade.
§
§
§
§
§
HJØRNE
§ §
§
§
§
§
§
§
Rehabilitering af vanskeligheder
med sanseintegration
Af Eva Hollænder
Medlemsrådgivningen får en del henvendelser fra medlemmer med følger efter lettere
eller milde traumatiske hjerneskader, og
også fra medlemmer med længerevarende
følger efter en hjernerystelse.
Beskrivelser af de opståede vanskeligheder
går ofte igen. Medlemmet oplever en massiv
træthed, der beskriver vanskeligheder med
koncentration og hukommelse, man kan
ikke arbejde med pc eller læse avis, og der
er smerter og svimmelhed. Det beskrives
endvidere ofte, at omgivelser har svært ved
at forstå, at den pågældende har problemer
med at klare arbejde og/eller dagliglivets opgaver, hvilket yderligere belaster og stresser.
En nærmere udredning af disse medlemmer påviser undertiden nedsat evne til at
håndtere sanseindtryk, som kan give sig
udslag i problemer med både syn og med
hørelse. Dette har ført til udvikling af særlige
rehabiliteringstilbud til mennesker med
disse følger af et hjernetraume mfl. I det
følgende beskrives 2 aktuelle tilbud, som
yder en betydningsfuld indsats, og hvor vi i
medlemsrådgivningen har set flere positive
resultater, der har støttet vores medlemmer
til en bedre hverdag og ofte i vejen tilbage
til arbejdsmarkedet. Tekst om Daghøjskolen
i Centrum er udarbejdet af Daghøjskolens
leder cand. psyk, neuropsykolog Lisbeth Juul
Hansen. Tekst om Hjerneskadecenter BOMI
er udarbejdet af projektleder Trine Schow.
1. Daghøjskolen i Centrum – www.dhic.dk
Problemer med sanseintegration, synsvanskeligheder og lydfølsomhed
DIC har i 15 år arbejdet med genoptræning,
vejledning og træning for personer med
følger efter hjernerystelse og piskesmæld.
En stor del af skolens kursister har store
sensoriske vanskeligheder.
Hørelse
Hjernerystelse og piskesmæld kan afstedkomme følsomhed for lyd.
Almindeligvis frasorteres størstedelen af
vore lydindtryk i dybtliggende strukturer i
hjernen og hjernestammen, således at vores
bevidsthed ikke skal bruge energi på at sortere indtrykkene – en slags økonomisering
med vores mentale energi.
For de lydfølsomme fungerer disse ”sansefiltre” ikke optimalt, og hjernen modtager
derfor samtlige lydindtryk for fuld styrke.
Kraftige lyde, stemmer, støj og flere lydkilder
vil fremkalde en mental træthed, hovedpine
og/eller svimmelhed.
Stærkt sensorisk følsomme personer vil som
oftest forsøge at undgå situationer, der er
støjende eller urolige (sociale aktiviteter,
transport, gadestøj, etc). De afskæres derigennem fra en lang række af dagligdagens
aktiviteter og i at leve et normalt liv.
Tilstanden kan i nogle tilfælde være stærkt
invaliderende og kan forhindre en tilbagevenden til arbejdsmarkedet.
Syn
Hjernerystelser og piskesmældslæsioner har
vist sig at kunne fremkalde synsproblemer
af forskellig art:
Lysfølsomhed, dobbeltsyn, sløret syn, udtrætning ved læsning, samsynsproblemer,
ophævet dybdesyn, svimmelhed og ubehag
ved bevægelser i omgivelserne m.m.
En del af problemerne kan skyldes en påvirkning af de automatiske systemer, der styrer
vores øjenbevægelser. Hvis øjnene ikke er
koordinerede modtager hjernen ikke et samlet synsindtryk, men derimod to forskellige.
De to synsindtryk opleves ikke nødvendigvis
af den ramte selv, da hjernen kan blokere for
synsindtryk fra det ene øje, - men synsevnen
påvirkes, man oplever fokuseringsbesvær,
voldsom udtrætning og kan udvikle svimmelhed, hovedpine og øjentræthed efter kort
tids læsning eller skærmarbejde.
DIC tilbyder målrettet rådgivning på timebasis omkring disse skjulte vanskeligheder.
Man kan få vejledning om hvordan man i
første omgang håndterer vanskelighederne
bedst muligt og hvordan man træner mest
hensigtsmæssigt.
DIC har tilknyttet optometrist, afspændingspædagog og balancetræner.
Daghøjskolen i centrum tilbyder også kurser
af 19 ugers varighed, 3-2 eller 1 dag ugentligt,
afhængig af problemets omfang.
2. Syns-/balanceprojekt på
Hjerneskadecentret - BOMI
Vi har på Hjerneskadecentret – BOMI i Roskilde i en årrække tilbudt et unikt behandlingstilbud til hjerneskadede borgere med
synsproblemer. Træningen foregår som en
kombination af balance- og øjenmotorisktræning på mindre hold, hvor øvelserne
tilpasses den enkeltes behandlingsbehov.
Træningen foretages af Hjerneskadecentrets
fysioterapeuter i tæt samarbejde med 2
optometrister fra Roskilde Synspleje.
Vi har nu fået penge af Forebyggelses Fonden, til at dokumentere effekten af denne
træning, som vi har rigtig gode erfaringer
med.
Der skal indgå ca 40 borgere med syns- og
balancevanskeligheder efter en hjerneskade.
Der starter en gruppe op med 22 borgere 4.3
2013 og en gruppe mere til maj. Træningen
varer 4 måneder med træning 3 gange om
ugen på BOMI de første 2 måneder og 2
gange om ugen de næste 2 måneder. Derudover vil der være hjemmetræningsøvelser.
HOVEDCIRKLEN
7
§
§
§
§
§
§ § DET§SOCIALE
§
§
§
§
§
§
Vi modtagere henvisninger til projektet fra
nu af og frem til ca uge 15.
Borgere der kan indgå i projektet skal være
voksne ml 16 og 65 år samt have en diagnosticeret hjerneskade som max må være
3 år gammel. Derudover må man ikke have
kendte øjensygdomme. Øvrige inklusionskriterier vil fremgå i forbindelse med henvendelse til projektet.
Træningen er gratis, men transporten hertil
skal enten borgeren selv eller hjemkommune betale. Vi har i projektet samarbejdsaftale med 22 kommuner, hvor hovedparten
af kommunerne har bevilliget transport til
projektet.
Henvendelse til projektet skal ske gennem
din hjemkommune. Såfremt du som borger
ønsker at blive henvist skal du kontakte din
sagsbehandler. Alternativt kan du kontakte
os direkte og så vil vi hjælpe med at kontakte
kommunen som kan visitere til projektet.
Flere informationer om projektet kan fås ved
henvendelse til: Projektleder ergoterapeut,
ph.d. Trine Schow, Telefon: 30 84 44 81, email [email protected]
Bemærk
Ud over borgere til projektet, der som det
fremgår skal have en diagnosticeret hjerneskade, tilbyder Hjerneskadecentret BOMI
den nævnte træning til andre med følger
efter hovedtraumer m.fl., som vurderes at
kunne have gavn at en kombineret syns- og
balancetræning. Her vil det være nødvendig
med en bevilling fra f.eks. kommune eller
forsikringsselskab.
Ny pjece til forældre til et barn med
handicap – Guide til hjælp og støtte
Af Svend-Erik Andreasen
Socialstyrelsen har udgivet en gratis pjece/
guide til forældre, der venter, eller som er
forældre til et barn med fysisk eller psykisk
handicap.
Guiden skal give forældre til børn med handicap overblik over, hvilke muligheder de har
for at få den støtte og hjælp til de særlige
behov og problemer, der kan være, når man
har et barn med et handicap.
Guiden indeholder blandt andet svar på
spørgsmål som:
8
HOVEDCIRKLEN
• Hvor kan man henvende sig for at få rådgivning og vejledning?
• Hvad skal man være opmærksom på i
forhold til barnets alder?
• Hvor kan man få mere viden om at have
et barn med handicap?
Guiden henvender sig først og fremmest
til forældre, hvis barn har en betydelig og
varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne – eller en indgribende kronisk eller
langvarig lidelse.
Hent eller bestil pjecer på www.socialstyrelsen.dk – under udgivelser.
§
§
§
§
§
HJØRNE
§ §
§
§
§
§
§
§
Reformen af førtidspension
og fleksjob er nu vedtaget
Af Svend-Erik Andreasen
Danske Handicaporganisationer, DH har
på vegne af sine medlemsorganisationer
som bekendt været kritisk over for store
dele af reformen og været løbende i dialog
med politikere, ministeren og styrelser om
dette undervejs i processen ifm. nogle af de
emner/områder, som DH har identificeret
som problematiske i høringsprocessen.
Nu, hvor reformen skal implementeres lokalt, er det besluttet, at DH i fællesskab
med sine medlemsorganisationer skal følge
implementeringen nøje med speciel op-
mærksomhed på, hvor der er problemer,
gråzoner og uhensigtsmæssig forvaltning
af den nye lovgivning på førtidspension og
fleksjob området..
I den forbindelse er der fastlagt et opstart
møde mellem DH og medlemsorganisationerne d. 9. april for i fællesskab at samle
op på de første erfaringer med de ændrede
regler og praksisser, samt skabe klarhed over,
hvor der er behov for ændringer, justeringer
og politisk handling, baseret på den viden
som de respektive medlemsorganisationer
besidder fra deres lokale og regionale led
mht. erfaringer på disse områder.
Der vil blive udsendt et oplæg til mødet
forinden således at organisationerne har
mulighed for at forholde sig til og gerne
indsamle viden fra sine lokale og regionale
led om erfaringer på disse områder. Men
virkeligheden er nogle gange anderledes end
forventet, og det er også det, DH ønsker at
indsamle viden om på dette møde.
Den fælles offentlige
sundhedsportal, Sundhed.dk
Af Svend-Erik Andreasen
Sundhed.dk er den åbne dør til sundhedsvæsenet. Sundhed.dk er et samlet tilbud
med information og digitale tjenester fra det
offentlige sundhedsvæsen. Danske Regioner,
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse,
Sundhedsstyrelsen, regioner, sygehuse og
kommuner bruger sundhed.dk i betjeningen af borgere og sundhedsprofessionelle.
I spidsen for portalen står en fælles politisk
bestyrelse og en styregruppe, som består af
parterne bag sundhed.dk. Siden slutningen
af 2003 har borgere og sundhedsfaglige på
den fælles offentlige sundhedsportal kunnet
finde information om sundhed og sygdom
og via digital signatur eller NemID få adgang
til sundhedsdata som f.eks. medicinoplysninger, e-journal og laboratoriesvar.
”Sundhed.dk har fået en rigtig god start
på 2013 og vi håber på, at de gode takter
fortsætter resten af året. 2013 indvarsler
en ny strategiperiode, hvor vi blandt andet
sætter fokus på at udvide borgernes adgang
til personlige sundhedsdata og blive bedre
til at betjene brugere, som bruger mobile
enheder til at søge sundhedsinformation”,
siger Bent Hansen, bestyrelsesformand for
Sundhed.dk
HOVEDCIRKLEN
9
§
§
§
DET
SOCIALE §
HJØRNE
§
§
§ §
§
§
§
§
§
§
Landets kommuner
tester rammerne
for lovgivningen
Af Stig Langvad,
Formand for Danske Handicaporganisationer, DH
Siden kommunalreformen blev virkelighed
den 1. januar 2007 og finanskrisens indtog
har kommunernes økonomi været presset
og det har fået politikerne i kommunerne
til at tænke kreativt, når der år efter år skal
findes besparelser på budgetterne. Også
så kreativt, at kommunerne bryder loven i
bestræbelserne på at spare penge.
Nu har også landspolitikerne fået øjnene
op for problemet, og på torsdag (den 22. november) har Karina Adsbøl, der er valgt i folketinget for Dansk Folkeparti, kaldt socialog integrationsminister Karen Hækkerup i
samråd for at få svar på, hvad ministeren vil
gøre ved kommunernes bevidste tilsidesættelse af lovgivningen. I samrådsspørgsmålet
henviser hun til en konkret sag fra Silkeborg
Kommune, hvor en dreng med autisme ikke
får den hjælp familien han har krav på, fordi
Silkeborg Kommune ikke vil betale, men
problematikken er kendt over hele landet
og senest har DH og en lang række af organisationer peget på urimelige nedskæringer
i Aarhus Kommune, hvor den såkaldte BPAordning (Borgerstyret Personlig Assistance)
er under pres fra kommunalt hold.
Og det er på høje tid, at der kommer fokus
på kommunernes bevidste knægtelse af
borgenes retssikkerhed. Formand for Danske Handicaporganisationer Stig Langvad
er fortørnet over kommunernes mangel på
respekt for personer med handicaps rettigheder.
- Rigtigt mange kommuner har fundet på
at træffe ulovlige beslutninger for at ”afprøve grænserne for lovgivningen”, som de
selv udtaler det. Det er ulovligt bevidst at
træffe en afgørelse i strid med lovgivningens
formål og indhold, også selvom man tror, at
man er i færd med at prøve grænserne af.
Desværre er der ingen, der tager fat i forhold
til at tvinge kommunerne tilbage på lovlighedens smalle sti, hverken politikere eller
myndigheder, siger Stig Langvad.
Borgere oplever, at selvom de vinder i ankesystemet, så efterlever kommunen ikke altid
ankesystemets afgørelser og det efterlader
dem med en frustrerende og håbløs afmagt.
Kommunernes afprøvning af lovens grænser
har skabt et pres på ankesystemet, fordi der
skulle tages stilling til de kommunale beslutninger. Af frygt for lang sagsbehandlingstid
og modvilje fra kommunernes beslutter
mange personer med handicap at opgive
at klage, og de, der gør, føler, at de ingen
retssikkerhed har.
- I handicaporganisationerne er vi dybt frustreret over udviklingen, når det gælder den
sociale retssikkerhed. Borgerne tør ofte ikke
klage over kommunens afgørelser, fordi de
er bange for repressalier. Når kommunerne
taber en sag i det administrative klagesy-
stem, hos Det Sociale Nævn eller Ankestyrelsen, bliver afgørelsen ikke anerkendt og
accepteret, men mange kommuner nægter
at imødekomme den nye afgørelse, at de er
blevet pålagt af myndighederne over dem, og
her har borgerne ikke ret mange steder de
kan gå hen for at få støtte, siger Stig Langvad
Den udvikling mener DH skal stoppes og
derfor er det vigtigt, at politikerne for øjnene
op for, at de rettigheder mennesker med
handicap har ikke kan bøjes af økonomiske
hensyn.
Kommuner afprøver
bevidst lovens grænser
Af Tue Byskov Bøtkjær,
Formand for Det Centrale Handicapråd
Kommunerne er selvstændige, demokratisk styrede myndigheder. De skal
prioritere og kan vælge at gå efter det
laveste lovlige serviceniveau for f.eks.
mennesker med handikap. Men det
er ikke rimeligt, at kommunekassen
vinder og borgeren taber, når kommunen udfordrer lovens grænser. Især
i en sparetid kan det skabe en tvivl
om kommunens motiver, som ingen
kan være tjent med.
HOVEDCIRKLEN
11
§
§
§
DET
SOCIALE §
HJØRNE
§
§
§
§ §
§
§
§
§
§
Kommuner
underkender
speciallæger
Hver anden adspurgte speciallæge oplever,
at kommunale sagsbehandlere mangler tiltro
til deres erklæringer. Det går ud over syge borgere.
Af Maibrit Jürs,
Fagbladet 3f
Syge danskere risikerer ikke at kunne få
den hjælp, de har brug for. Deres lægers ord
tæller nemlig meget lidt, når kommunerne
skal vurdere deres sag.
Seks ud af tolv adspurgte speciallæger oplever, at kommunale sagsbehandlere underkender deres lægeerklæringer.
Flere oplever at blive opfattet som subjektive
og beskyldes for at tage patientens parti,
når det skal afgøres, om han eller hun kan
arbejde eller ej. Enkelte oplever også, at der
bliver manipuleret med deres erklæringer.
Det viser en rundringning, Nyhedsbrevet
3F har foretaget blandt tilfældigt udvalgte
speciallæger.
Krænkende
Psykolog Merete Gudmand-Høyer oplever
ofte, at hendes professionelle vurdering ikke
respekteres. Hun finder det krænkende, at
sagsbehandlerne ikke har større tiltro til
hendes speciallægeerklæringer.
Flere gange har hun desuden oplevet, at
sætninger fjernes, så betydningen ændres.
Det kan gå ud over patienten.
- Det er frustrerende at opleve som fagperson og oftest også skadeligt for den sygemeldte. Jeg frygter tanken om selv at blive
syg. For jeg ved, hvad der venter mig.
Der bør ikke være tvivl
Formand for praktiserende speciallæger
Niels Siebuhr kender godt problemet.
- Lægerne skal ikke længere vurdere arbejdsevnen. De skal kun udtale sig om det
lægelige. Alligevel vil nogle sagsbehandlere
stadig have en vurdering. Andre bliver sure
over det.
Det kan være grunden til, at nogle læger
anklages for at ville hjælpe patienten med
at opnå for eksempel pension. Men det bør
ikke kunne ske.
- Kommunerne skal under ingen omstændigheder betvivle lægeerklæringer, der udtaler sig om det lægelige.
Ringe lægefaglighed
Fagligheden til at vurdere arbejdsevnen er
meget ringe i mange kommuner. Det kvalificerede personale er sparet væk, og sagsbehandlerne er ikke i stand til at afgøre,
hvad der skal ske med borgeren. Det mener
Niels Siebuhr.
Også han har oplevet, at kommuner manipulerer med hans speciallægeerklæringer.
- Noget bliver ændret eller undladt. Det er
meget uheldigt, for det giver et misvisende
billede af patientens tilstand.
HOVEDCIRKLEN
13
Brainstorm 2013
- oplevelser på vandet!
Igen i 2013 tager Brainstorm på togt i 3 både
Af Jette Sloth
Togtet går fra søndag den 18. august i uge
33 til fredag den 23. august i uge 34.
Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver
Åbenrå.
I år vil sejladsen foregå i det sydfynske Øhav.
Søndag sejles der fra Åbenrå – til Assens,
mandag til Avernak Ø, tirsdag til Marstal,
onsdag til Høruphav, torsdag til Årøsund og
fredag vil vi igen anløbe Åbenrå.
Der tages forbehold for ret til ændringer
pga. vejr og vind.
Har du lyst til at prøve kræfter med det
maritime liv, så ring til Hjerneskadeforeningens Århus kontor på tlf. 7841 4488 og snak
med Jette. Herefter får du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender
tilbage til kontoret – deadline for tilmelding
er senest den 1. maj. Efter denne dato vil du
få tilsendt yderligere oplysninger om turen,
praktiske forhold etc.
Prisen inkl. kost bliver 3.500 kr. Prisen er
eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn, samt drikkevarer og lommepenge. Visse kommuner yder tilskud – så
henvend dig eventuelt til din egen kommune
for at høre om eventuel økonomisk hjælp.
VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller
bor du på institution, hvor der er hjælpere,
som støtter dig, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde
personlig hjælp.
Vil du gerne vide mere om Brainstorm, kan
du ringe til nedenstående skipper, som har
sejlet de sidste mange år. Kenneth kan måske hjælpe dig, såfremt du er i tvivl, om det
er noget for dig. Kenneth Sloth Mikkelsen,
tlf. 4126 6477.
Hjerneskadeforeningens motto ”Liv der
reddes, skal også leves” passer fint med et
maritimt ordsprog, der siger – ”At sejle er
at leve”. Så kom og vær med til at skabe
endnu en god sejleroplevelse – mød andre
mennesker og få noget frisk havluft.
Vel mødt på Brainstorm 2013!
Opkrævning af kontingent 2013
Opkrævning af kontingent 2013 er i år sendt ud med forfald 1. marts, hvilket er
tidligere end de foregående år.
Da kontingentperioden følger kalenderåret ifølge foreningens vedtægter, ønsker
Landskontoret af tekniske og regnskabsmæssige årsager at ændre opkrævningstidspunktet til 1. januar. Opkrævning af kontingent 2014 vil derfor blive udsendt
med forfald 1. januar 2014.
Eventuelle spørgsmål kan rettes til Landskontoret på tlf. 4343 2433 eller på
[email protected]
Birgitte Jørgensen
HOVEDCIRKLEN
15
Donér penge til Hjerneskadeforeningen
med Eovendo
Hjerneskadeforeningen
i nyt samarbejde
Af Teresa Landsmann og Birgitte Jørgensen
Af Birgitte Jørgensen og Teresa Landsmann
Hjerneskadeforeningen har på forsøgsbasis indledt et samarbejde om et forretningskoncept for
donationer til foreninger, der vil kunne generere
betragtelig indtjening til vores forening – vel at
mærke UDEN, vi selv skal betale noget!
Med Eovendo kan du tjene penge på at se
reklamer på internettet og derefter donere
de optjente penge til f.eks. Hjerneskadeforeningen. Eovendo er stiftet af den velkendte
Lars Larsen, ”Dyne Larsen”.
Konceptet er et alternativ til ”normale”
TV-reklamer. Du vil gennem Eovendo blive
belønnet for at se reklamer og blive tilbudt
at donere det optjente beløb til evt. Hjerneskadeforeningen.
Programmets koncept er meget enkelt - man
skal se reklamer og derefter bedømme, om
de er gode, relevante osv.
Vejledning: Gå ind på www.Eovendo.com, opret
din Eovendo profil, hent Eovendo-afspilleren og
se din første reklameblok straks.
16
HOVEDCIRKLEN
SplitAid er en ny mulighed, hvor du som privatperson nemt kan støtte flere velgørende
organisationer på én gang - også Hjerneskadeforeningen - og samtidig vælge, hvor meget
du vil støtte hver enkelt organisation med. Du kan vælge mellem mere end 60 forskellige
gode formål.
Danskerne er generelt flittige til at donere penge til velgørende formål, men mange
ønsker ikke at være medlem af en bestemt organisation eller være bundet til at
give til det samme formål i længere tid. SplitAid er et redskab til at støtte gode
formål på en let og sjov måde.
Den 12. december sidste år gik SplitAid i luften med en ny og unik støttemulighed til velgørende organisationer. Ideen bag er, at man som privatperson på en
nem og hurtig måde hver måned kan støtte flere velgørende formål, herunder
Hjerneskadeforeningen, på samme tid og tilmed vælge, hvor meget af det valgte
månedlige beløb, den enkelte organisation skal have.
Det hele foregår på hjemmesiden splitaid.com, hvor du tilmelder dig, oplyser
ønsket støttebeløb, som til enhver tid kan ændres, og vælger hvilke organisationer,
du ønsker at støtte. Det koster 7 kr. i administrationsgebyr til SplitAid, som bliver
lagt oveni støttebeløbet.
Du kan via SplitAid nemt vise på Facebook eller mail, hvem du støtter, og du
vælger selv, om andre skal se, hvor meget du støtter med.
Du kan læse mere og tilmelde dig på www.splitaid.com og støtte Hjerneskadeforeningen. Du kan også finde SplitAid på www.facebook.com/SplitAid.
Dronning Margrethe
indviede det nye hus
Handicaporganisationernes
Hus i Høje Taastrup beviser,
at det godt kan lade sig gøre
at bygge handicaptilgængeligt
til en fornuftig pris, blot man
tænker sig om.
Af Frands Havaleschka og
Svend-Erik Andreasen
Hvis man skal indrette et fuldt tilgængeligt
kontorhus, der tager højde for de mange
udfordringer forskellige handicap giver, så er
der kun én ting at gøre: Undersøge tingene
grundigt og starte helt fra bunden.
Det gjorde Danske Handicaporganisationer
(DH) for seks år siden i samarbejde med
en række handicaporganisationer, blandt
andet Spastikerforeningen. Efter et par år
med idéudvikling kom der for alvor fart i
projektet i 2009, og i december 2010 var finansieringen helt på plads. Kort tid efter gik
byggeriet i gang, og i december var projektet
fremme ved mållinjen. Realiseret med stor
støtte fra en række fonde på en grund kun
få hundrede meter fra Høje Taastrup Station
og en byggepris på blot 16.000 kr. pr. kvm.
Der var derfor lagt op til den helt store åbningsfest, da Handicaporganisationernes
Hus, efter mange års hårdt benarbejde, blev
Kort om huset:
Byggeperiode: Fra juni 2010 til november
2012.
Areal: 12.600 kvm. fordelt på fire etager.
Byggepris: 180 mio. kroner (ca. 16.000
kroner pr. kvm.)
Entreprisen er udført af: NCC, Cubo, Force4, Niras og Møller & Grønborg
Bygherrerådgivere: Gottlieb Paludan,
Rambøll og Mtre.
Huset kan rumme helt op til 310 arbejdspladser.
officielt indviet den 12. i 12. 2012 kl. 12. Og
til stor glæde for alle involverede parter og
fremtidens brugere, blev indvielsen forestået
af Hendes Majestæt Dronning Margrethe.
Dronningens deltagelse kastede ikke alene
glans over arrangementet, det gav samtidig
handicappolitikken et helt nyt perspektiv.
Det er tilladt at juble
Efter Dronningens ankomst var der musikalsk prolog ved Lone Hertz. Efter at DH’s
direktør Poul Erik Petersen havde budt gæsterne velkommen, bød den officielle del på
en række taler. DH’s formand, Stig Langvad,
var naturligvis meget glad for resultatet:
- Det er tilladt at juble og være stolt over
vores hus, der ikke kun er handicaporganisationernes hus, men et hus for hele vores land
og samfund, understregede DH-formanden,
der havde svært ved at dæmpe begejstringen, da han på brugernes vegne holdt en
fejende flot hyldesttale for hele projektet
omkring Handicaporganisationernes Hus.
Og i den forbindelse rettede en dybfølt tak
til alle involverede parter.
I talerækken fandt bestyrelsesformand Ane
Mærsk Mc-Kinney Uggla fra Den A. P. Møllerske Støttefond det helt naturligt at støtte
byggeprojektet, som hun mente var blevet
gennemført med rettidigt omhu. ”Må følelsen af frihed være en realitet i dette hus”,
sluttede hun sin tale.
På vegne af Realdania ønskede bestyrelsesformand Jesper Nygård tillykke med
huset og de imødekommende omgivelser,
og som bestyrelsesformand for den tredje
store støttepartner, Villum Fonden, glædede
Lars Kann-Rasmussen sig over resultatet
- ikke mindst de store lysindfald, som gør
huset lyst og brugervenligt.
Også Høje-Taastrups borgmester Michael
Ziegler og social- og integrationsminister
Karen Hækkerup var på talerstolen, inden
Dronning Margrethe erklærede Handicaporganisationernes Hus for indviet. Dronningen
udtrykte samtidig sin beundring for huset
og de mange fine detaljer, det indeholder.
Hendes Majestæt Dronning Margrethe kastede
glans over indvielsen og alle etager var i brug
under den officielle åbning . Foto: Tina Enghoff.
Skuespiller Lone Hertz reciterede Prinsgemalens
digt Pragtord fra digtsamlingen Fabula under
åbningen af Handicaporganisationernes Hus.
Hun akkompagneredes af musikerne Anders
Singh Vesterdahl og Henrik Goldscmidt på henholdsvis harmonika og fløjte. Foto: Jens Wollesen.
250 medarbejdere
Udover de tre nævnte fonde har projektet
også modtaget støtte fra Augustinus Fonden, Bevica Fonden og Vanførefonden. Huset
rummer i alt 24 organisationer, heraf de
19 fra DH-paraplyen. Tilsammen har knap
250 medarbejdere deres faste arbejdsplads
i huset.
HOVEDCIRKLEN
17
Et
ganske
særligt
hus
Husets placering 400 meter fra Høje Taastrup Station og forbindelsen fra stationen via en bilfri offentlig sti – naturligvis
med ledelinie for blinde og svagtseende
– sikrer, at man nemt kan komme til og
fra station og kontor.
Af Frands Havaleschka og
Svend-Erik Andreasen
Fotos: Benjamin Steengaard
Rasmussen
Handicaporganisationernes Hus betegnes som et fyrtårn i dansk byggeri,
der viser vejen til en arkitektur, hvor
tilgængeligheden er fuldt integreret.
Der er i byggeriet skabt ligeværdige
løsninger uden økonomiske meromkostninger. I stedet for at søge et
middelmådigt kompromis og skabe
én løsning for alle, har man søgt at
imødekomme de forskellige brugerbehov som en kombination af forskellige
løsninger.
- Det har været vores ønske fra starten, at tilgængeligheden ikke er det
første, man skal tænke på, når man er
i huset. Man skal bare føle sig vældig
godt tilpas, understreger Jesper Boesen,
DH’s projektleder og administrationschef, der har fulgt byggeriet tæt ned til
mindste detalje.
Hvis uheldet er ude kan alle redde sig
selv ud af huset, idet der er etableret
tre sikkerhedszoner omkring elevatorer
og trapper. I tilfælde af brand kan man
opholde sig i de brandsikrede zoner i op
til en time. Et overtryk i zonen sikrer at
røg og ild ikke kommer ind i zonen, når
dørene åbnes ud til gangen, mens flere
kørestolsbrugere og gangbesværede
bringer sig i sikkerhed.
Nogle af de mange større og mindre
detaljer, som er tænkt ind i byggeriet, er
beskrevet ifm. de efterfølgende billeder.
Huset, i fire etager, er bygget op omkring
et atrium, som forbinder fire kontorfløje
med hinanden, skaber overblik i huset
og gør det let at finde vej.
På det asfalterede parkeringsareal foran
bygningen er der lagt vægt på overskuelighed, sikkerhed og orientering, så man
nemt finder frem til bygningens indgang.
Parkeringsarealet har over 40 centralt
placerede handicapparkeringspladser,
desuden stik til elbiler og naturligvis et
stort antal almindelige parkeringspladser.
Skranken i receptionen har to højder og
passer dermed til alle uafhængigt af øjenhøjde. De to højder fungerer for både
gående brugere og kørestolsbrugere.
At atriet er femkantet er med til at hjælpe
blinde og svagtseende med at orientere
sig. En knop indlagt i gelænderet markerer, at man befinder sig ud for én af
de fire kontorfløje. Antallet af knopper
ved den store hovedtrappe indikerer, om
man er i stuen, på 1.sal, 2.sal eller 3.sal.
Det hullede værn ud mod atriets åbning
er med til at sikre en god akustik og skaber en gennemsigtighed, så alle uanset
øjenhøjde kan se ned og på tværs af atriet.
Samtidig fungerer det som en naturlig
ledelinje.
HOVEDCIRKLEN
19
De fire fløjes kerner, hver
især med elevator, toiletter
og trappe, har forskellige
farver – rød, blå, grøn, lilla
– som understøtter orienteringen. Hjerneskadeforeningen har kontor på lilla
gang, 2.sal. Det er nemt
at overskue for mennesker
med kognitive problemer.
I alle bygningens fællesområder; reception,
mødelokaler, kantine, elevatorer, særlige
mødesteder og i sikkerhedszonerne, er der
etableret teleslyngeanlæg.
Hvor der er en trappe, er der også en elevator, så personer med forskellige behov
kan følges ad frem til trappe og elevator
og genoptage samtalen, når de hver især
er nået frem til etagen. Elevatoren åbner
i begge sider, så ingen behøver at vende
inde i elevatoren.
Et skilt ved indgangen til hver fløj, med stor kontrast og taktil skrift, giver et overblik over,
hvilke organisationer der sidder i fløjen.
Elevatoren kan betjenes både ved en håndbetjent elevatorknap eller et fodpanel. Tilkaldes elevatoren med fodpanelet, stopper
den på hver etage, så man ikke skal trykke
på knapper i selve elevatoren. I elevatoren
er der tale, som angiver hvilken etage man
befinder sig på og teleslynge, så beskeder
også her kan høres af alle.
Der er ikke kun et toiletdesign, men syv
forskellige placeret rundt omkring i huset.
Indretningen varierer fra toilet til toilet.
Alle har god plads.
HOVEDCIRKLEN
21
Om en rejse til et aktivt liv igen
TAK – der var og er stadig brug for hjælpen!
Af Suzanne Lorenzen
I Hjerneskadeforeningen hører vi ofte om
sager, der er gået i hårdknude. Indholdet i
denne artikel er derimod meget positivt og
handler om hvordan Suzanne er kommet
rigtig godt tilbage, samt at systemerne i
hendes situation åbenbart fungerede tilfredsstillende. Men som Suzanne også er inde
på, går det jo desværre ikke altid så godt !
S.E. Andreasen
Baggrund - Fra hjerteoperation til hjertestop og hjerneskade til et aktivt liv
igen
Her skal beskrives et positivt eksempel,
hvordan det kan lykkes, at rehabilitere et
fuldstændig lammet menneske, nemlig mig,
til, at blive et aktivt menneske igen.
I denne tid argumenterer nogen for ”nødvendigheden” af at skære ned i de offentlige
udgifter – det kaldes også ”prioritering” –
herunder også genoptræning af syge, og
hjælpen til handicappede.
Jeg synes derfor det er vigtigt, at vi ser reelt
på, hvordan vores hjælpesystemer fungerer,
når de gør det, og ser på hvad der virker i
praksis.
Vigtige milepæle er overgangen mellem hospital og udskrivning til hjemmet. Disse bliver beskrevet med særlig vægt på kommunens opfølgning af genoptræningsplanen.
Det kræver godt samarbejde og den syges
medindflydelse for at sikre den rette vej.
Min historie
Jeg er 53 år, og måtte gå på førtidspension for
et par år siden pga. sygdom. Jeg er uddannet
socialrådgiver i 1986, og har haft mange gode
jobs. Det sidste job var som socialrådgiver
for voksne handicappede, så jeg skiftede fra
at være rådgiver til at have behov for hjælp.
Jeg er dog heldigvis ikke borger i samme
kommune, som jeg var ansat i; det var rart
at skulle have andre hjælpere end mine i
øvrigt fantastiske kolleger.
22
HOVEDCIRKLEN
Forløbet starter med en hjerteklap-operation
på Århus Universitetshospital, Skejby. Vellykket, i første omgang, men ved kontrol i
maj 2009 skulle jeg genopereres. Jeg havde
prøvet det et par gange før, men det var
anden gang det år og uventet akut.
Operationen var meget vanskelig, og familie
derhjemme, fik under operationen at vide, at
de nu ville prøve en sidste gang på en anden
måde, og måske lykkedes det! Efter flere
timer blev der oplyst, at det så godt ud med
hjertet, og jeg var kommet i respirator. Der
fulgte dog et meget vanskeligt forløb, idet
der i ca. en måned fulgte op til 3 operationer
mere pga. indre blødninger.
Jeg overlevede (TAK for det!) – men havde
fået en kropslig reaktion ”Critical Disease”,
dvs. var blevet helt lam – og var ca. en måned i respirator. (Tak til personalet på Afd.
T, overvågning mv.). Det var et chokerende
forløb for min mand og mine børn på 18 og
13 år, samt for familie, venner og kollegaer.
Der skal her især nævnes (og siges TAK) til
min far, som var fantastisk til at følge op
og sørge for, at give løbende nyt videre til
interesserede.
Skejby sygehus konstaterede, at der var
kommet skader på hjernen. Jeg blev henvist
til genoptræning på Hammel Neurocenter,
som kunne give mig den bedst mulige faglige
genoptræning og daglige personlige pleje.
Skejby skal have tak for denne henvisning,
og for samarbejdet med HN, som heldigvis
fik en ledig plads.
I det første stykke tid på HN skulle jeg liftes og have hjælp til alt; det var som at
starte forfra med at lære alt igen - hjælp
til selvhjælp!
Det var fantastisk, at komme til Hammel
Neurocenter på flere måder. Jeg fik et fint
enkeltværelse, kunne komme udenfor i kørestol, hvilket var skønt i det dejlige vejr. Der
blev taget hensyn til min hjemlige situation.
Et eksempel: Min søn skulle afslutte gymnasium med sidste eksamen ca. en uge efter
jeg var kommet derud, og her fik jeg hjælp
til at blive fragtet i kørestol (hvilket jeg ikke
troede, var muligt, sådan som jeg havde det)
ned til bager og supermarked for at købe ind
til hans og familiens besøg den samme dag,
som han fik studenterhuen på. Personalet
hjalp også med at sørge for opstilling af
kaffebord og arrangement med flag på terrassen, hvor jeg sad og modtog med Othello
lagkage og champagne, da de kom. Det var
SÅ dejligt, at kunne være med til at fejre,
min søns store dag!
Dette var et konkret eksempel på, hvordan
HN opleves som et meget nærværende sted,
hvor der er andre muligheder end på hospitalet, og hvor personalet kunne tage sig
tid til hjælpen!
Fagligt og menneskeligt
Som sagt: Hammel Neurocenter trænede
mig, så jeg fra intet at kunne gøre blev i
stand til at gå, bruge hænderne og kommunikere. Mit mål var klart, at blive helt ”fit
for fight”. Jeg vidste dog ikke, hvor lang tid
det kunne tage! Hammel Neurocenter tilbød
for mig de perfekte rammer på en værdig
og helhedsorienteret måde, da jeg var i den
vanskeligste situation i mit liv og havde stort
behov for at føle mig i at trygge rammer.
Overordnet er det væsentligt, at der i genoptræning tages hensyn til de personlige behov - så at sige ”hele vejen rundt” omkring
det hele menneske, såvel fysisk, psykisk
som socialt.
Vigtige punkter i forløbet:
- konstant daglig træning
- målrettet planlægning, hvor jeg følte mig
inddraget i de konkrete udviklingsplaner
- kompetent faglig viden og metoder samt
redskaber.
- samarbejde mellem de forskellige faggrupper, som blev involveret, når der er
brug for det.
Alt foregik så man følte sig i trygge hænder,
som sørgede for de næste rette skridt i udviklingen.
Værdigt, medmenneskeligt, ordentligt og
kompetent, ja stor TAK til personale på afdeling H10 og H20, som stod for min genoptræning gennem 6 mdr.!! Jeg kunne nu gå
med krykker et stykke vej. Jeg havde fået en
større afklaring af, hvad det vil betyde, at
godt samarbejde efterfølgende opfølgning
af genoptræningsplanen fra HN!
Susanne Lorentzen
hjernen ikke har sin sædvanlige duelighed.
Jeg havde forstået, at der var behov for støtte
for at kunne klare det bedre derhjemme.
Og jeg havde forstået, at der fortsat kan ske
en god udvikling under de rette vilkår, både
med den fysiske form og hjernens formåen
– MEN at det forudsætter relevant støtte!
Planlægning af hjem-skrivning
Der var også sat planer i gang i godt samarbejde Århus Kommune. Der blev afholdt
møder på HN med deltagelse af relevant
personale fra Århus kommune Jeg havde
derfor en klar fornemmelse af, at der var styr
på temmelig meget: Min forsørgelse, min
fysiske træning, bostøtte, hjælpemidler, personlige pleje, ansøgning om handicapkørsel,
og svømning i varmvand med uddannede
trænere. Meget væsentlige punkter i min
afklaring og for min fremtid.
Der havde også været visitationsmøde i mit
hjem med deltagelse af relevant personale
fra HN, jeg og Århus Kommunes visitator.
Jeg følte stor tryghed, da jeg skulle hjem,
fordi jeg vidste, at der ville blive fulgt op på
alle de foreslåede punkter.
Der var således et meget fint samarbejde,
hvilket var meget vigtigt for mig! Så: stor
TAK til personalet fra Århus Kommune for
Efter hospital
Jeg blev udskrevet fra HN en måned før
jul 2009. Jeg har siden oplevet stor støtte
og opbakning i min videre rehabiliterings
m.h.p at trives bedst muligt i hverdagen på
de nye livsvilkår.
Det har været vigtigt for mig, at opleve en
god opfølgning både fra Århus kommunes
afdelinger: Sundhed og Omsorg, og Voksen Handicapafd. Jeg kunne ikke (og kan
endnu ikke helt for egen hånd) selv overskue den fremtidige situation. Det tager
lang tid, at blive mere afklaret omkring de
problemer, som hjernens nye måde at reagere på har givet i hverdagen. Det gælder
både praktisk i husholdning og i forhold
til at overskue og planlægge en realistisk
kalender.
Løbende visitation fra kommunens side har
dels betydet en justering af hjælpen ift. mine fremskridt, og dels til bevilling af nye
relevante skridt fremad.
Konkret er det dejligt både at opleve en evaluering af ”hvordan går det?” og at føle sig
hørt når, jeg svarer på ”hvad kunne du godt
tænke dig at blive bedre til”? I min situation: ”Til at kunne skifte sengetøj, vaske tøj
og lave mad”. Dér blev der visiteret til: ’Grib
Hverdagen’! (TAK for det)
Århus Kommune har også hjulpet mig på
min vej til afklaring af, hvilke problemer,
jeg har, og hvilke teknikker jeg kan bruge
for at kompensere herfor! Via bostøtte blev
jeg nemlig foreslået kognitiv træning på
Neurohus (TAK for det). Det er bestemt en
kunst, at finde den rette balance ift., hvad
der kan gøres noget ved, og hvad skal jeg
finde en accept af, at skulle leve med. Der
er behov for særlig faglig viden, som hjælp
på denne vej, og jeg er meget taknemmelig
for Neurohuset’s (nu Hjerneskadecentrets)
ekspertise.
Blivende problemer
Der er langt fra et aktivt arbejdsliv med
komplicerede funktioner og velfungende
socialt liv til erkendelse af, at skulle tackle
en fremtid med problemer som:
- at kunne styre og planlægge hverdagen
- at mangle overblik
- at blive forvirret ved for mange indtryk
på samme tid
- at holde koncentrationen f.eks. under
læsning (analyse og konkludere)
- at tage hensyn til et lavere tempo –
også i tankevirksomheden
- at have hukommelsesvankeligeder
- at være opmærksom på øget træthed,
også i forhold til typer og antal af aktiviteter.
Kommunaløkonomisk prioritering
Det er en politisk prioritering, hvilken hjælp,
kommunen vil tilbyde.
Jeg var rystet over kommunens beslutning
om, at ville lukke Neurohuset, hvor der var
seriøs hjernetræning/udvikling. Samtidig
skar byrådet ned på bostøtte tilbud, støtte
til varmvandssvømning, og man forringede
handicapkørselsordningen. Alle sammen
vigtige områder i mit liv og min fremtid, men
især også for nytilkommende hjerneskadede.
Der kom kraftige reaktioner på nedskæringerne. Jeg tror, de har fået byrådet til at
genoprette nogle af nedskæringerne, ved
at yde en (mindre) bevilling til ’Læring og
Udvikling’-kursus på hjerneskadecentret, ja
og at varmvandssvømning ikke er stoppet.
Det jeg gerne vil pointere med denne artikel
er, at det er afgørende, hvilken hjælp man
får, når man har været ramt af en hjerneskade, for at kunne genetablere et bedst
muligt aktivt liv.
Det har for mig været meget vigtigt, at opleve professionel støtte i min afklaring og til
accept af et nyt fundament for mit liv. Dette
kan man ikke selv gennemskue. Godt at få
fælles erfaring og kunne udnytte den faglige
viden til videre forskning. Uden denne hjælp,
var jeg slet ikke komme så langt, både ift.
mine funktioner og ift. min afklaring.
Det er også vigtigt at påpege, at behovet
for hjælp ikke slutter. Efterfølgende støtte,
genopfriskning af færdigheder, som stykvis
kan gå tabt, er enormt vigtig. Det kan blandt
andet ske i Hjerneskadecentrets regi, under
”læring og udvikling”.
Jeg er kommet i Hjerneskadeforeningens Bestyrelse i Århusafd, og i foreningen har man
kontakt med mange hjerneskadede med
andre erfaringer og mindre positive erfaringer med genoptræning i andre kommuner.
TAK – og håb
Jeg håber mine positive oplevelser/erfaringer, kan være til inspiration med hensyn til
de fremtidige genoptræningsmuligheder
i Århus og prioriteringer i landets øvrige
kommuner.
Mit håb er også, at kommunerne vil sørge
for, at de hjerneskadede kan få professionel
hjælp og sparring i overgangen mellem hospital og hjem og ikke mindst efterfølgende
- behovet er der, hvis den skadede skal kunne
udvikle sig.
HOVEDCIRKLEN
23
At fastholde både
arbejdet og formen
Søren er 56 år og har genoptaget sit arbejde som ingeniør: ”Det vil ikke
være acceptabelt for mig at være i topform og så ikke have tid til jobbet.
Omvendt er kombinationen af fuldtidsarbejde og ingen fysisk træning
heller ikke en brugbar kombination”.
Af Marie Louise Irskov,
fysioterapeut, Neuroform, klinik for neurologisk genoptræning
Da Søren vendte tilbage til arbejdsmarkedet
betød det et fald i funktionsniveauet. Han
oplevede pludselig at evnen til at gå langt
og ”pænt” begyndte at svigte. Frem til at
Søren vendte tilbage til sit arbejde, havde
han gennem et halvt år, fokuseret det meste
af sin energi på, at genvinde kontrollen over
kroppen efter en hjerneblødning. Nu skulle
der fokuseres på at reetablere de intellek-
tuelle præstationer, den fysiske aktivitet
i hverdagen dalede, og det samme gjorde
træningsmængden
Er der opstået fysiske skader i let til moderat
omfang i forbindelse med en hjerneskade,
er der for nogle mulighed for at genoptage
arbejdet. Men kroppens udholdenhed, smidighed og balance er sat på prøve når man
lever med følger efter en hjerneskade, og
Tegn på funktionstab?
Når der resterer lammelser i den ene side af kroppen, er symptomerne ofte:
- Foden hænger fast i gulvet, og du kan dårligt sætte tempoet op. Det kan skyldes at der er
problemer med at kontrollere spasticiteten (eller den øgede tonus), at gangmønstret har
ændret sig, eller styrken i benet er aftaget. Måske er bevægeligheden i ankelleddet tilmed
blevet reduceret.
- Knæet bliver ustabilt, og vanskeligere at kontrollere end tidligere. Dette er tegn på at muskelkoordinationen og styrken omkring knæet er svækket, eller det kan være sekundært
til generelle problemer med styringen af overkrop, hofte eller fod.
- Der skal holdes flere pauser når du skal gå langt. Konditionen er sikkert dykket, men der
kan også være tale om at styrken i de store muskelgrupper er svækket, og gangmønsteret
er forringet. Det betyder at du bruger forholdsvis meget energi på at gå.
- Det er vanskeligt at rejse sig fra stolen, eller gå op ad trappen. Styrken i benene er svækket,
og det betyder at du bevæger dig uøkonomisk hvilket kræver ekstra energi.
- Balancen er forringet. Det berører i høj grad din bevægefrihed, fordi det medfører angst for
at falde. Der kan være flere årsager til nedsat balance, men ofte er det relateret til nedsat
styrke i benene, nedsat bevægelighed i særligt ankelleddet, og understimulering af, eller
uorden i de systemer der skal forsyne hjernen med relevant information.
derfor kræver det en ekstra indsats at opretholde en rimelig form.
Udfordringen er at finde balancen i arbejdslivet, så der både findes plads til at
fastholde positionen på arbejdspladsen,
og samtidig vedligeholde kroppen i forhold
til de særlige forhold der er opstået med
skaden.
Hvordan undgås funktionstab når der
også skal være plads til at arbejde?
Fuldstændigt afhængigt af hvordan man
fungerer som menneske, ser vi at vore klienter vælger én af disse ”2 modeller”:
Nogle arbejder på nedsat tid evt. i Fleksjob,
hvilket kan frigive tid til at træne målrettet.
Det giver mulighed for at forebygge større
funktionsfald, og giver samtidig mulighed
for at opbygge en form for reservekapacitet, der er særligt væsentlig når kroppen
er skrøbelig.
Andre vælger at arbejde på fuld tid, og investere tid til ”brush up” ca. en gang om
året. Et moderat fysisk aktivitetsniveau i
dagligdagen er dog en forudsætning for at
undgå et betydeligt funktionstab.
Det er med andre ord en hårfin balance at
forene arbejde med genoptræning efter hjerneblødning el. lign skade, og frem for alt er
det væsentligt at finde frem til den model der
giver den enkelte størst mulig livskvalitet.
HOVEDCIRKLEN
25
Weekendkursus med
Hovedtropperne
Af Pia Jacobi
I mit arbejde med Hjerneskadeforeningen, har jeg ikke haft så
meget med vores Hovedtropper at gøre, så da jeg blev spurgt om jeg
ville deltage i deres kursus som hjælper, sagde jeg selvfølgelig ja!
Hovedtropperne havde fået bevilliget en stor sum penge fra Handicappuljen til at afholde kursus for, hvilket blev afholdt i weekenden
den 23.-25. november i Fredericia.
De 17 deltagere fra hele landet tjekkede ind på Danhostel i Fredericia fra kl. 14.00 om fredagen, hvor efter der var en kort kaffesamling med informationer omkring weekenden. Det var så
heldigt, at det var gratis at bowle ved siden af, når man boede
på vandrehjemmet, hvilket nogle benyttede sig af, alt imens de
tilbageblivende hyggede og drak kaffe.
Efter aftensmaden var der planlagt hyggeligt samvær med nogle
lege og konkurrencer, således at alle var rystet sammen inden det
gik løs om lørdagen.
Lørdagen havde et stramt program. Formiddagen bød på kursus
med Pia Halsted, hvor emnet var ”Vejen frem efter en hjerneskade”.
Der blev arbejdet godt med blandt andet kommunikation – dét
at kunne lytte og aflæsning af andre menneskers ansigts- og
kropssprog.. Alle deltog aktivt og alle havde noget at bidrage med.
Om eftermiddagen var der kursus med Ingrid Ann Watson, hvor
emnet var ”Kærlighed med udfordringer”. Ligeledes her var der
et godt engagement og en god debat blandt andet omkring dét at
finde en kæreste og hvor han/hun kan findes henne.
Efter det hårde dagsprogram var aftenen fri til det man lystede.
Nogle gik igen til bowling, andre trak sig tilbage og nogle hyggede
med kaffe og snak.
Søndag blev der evalueret på kurserne og på opholdet generelt.
Alle var enige om, at det havde været en stor succes og at Hovedtropperne ønskede et nyt kursus til næste år. Efterfølgende blev
der talt om Hovedtroppernes fremtid under Hjerneskadeforeningen – hvordan man fik det bedst mulige samarbejde, men også
hvordan Hovedtropperne på landsplan kunne have et netværk.
Lonnie (der også var med som hjælper og arrangør) og jeg tilbød
at planlægge næste års kursus, men også at være bindeled imellem Hovedtropperne og Hjerneskadeforeningen og hjælpe Hovedtropperne i det omfang de har brug for det, indtil de er på plads
under deres egen lokalafdeling. Elmer fra hovedbestyrelsen kom
og fortalte om planerne på landsplan, hvilket heldigvis stemte
overens med Hovedtroppernes egne ønsker, men Elmer fortalte
også om de forhandlinger, der er i gang med Ungdommens Røde
Kors vedrørende det fremtidige samarbejde imellem dem og
Hjerneskadeforeningen.
Kurset sluttede af med en lille julefrokost, hvorefter vi alle drog
hjem til hver vores landsdel med en masse ny viden og med en
masse nye bekendtskaber i bagagen.
1000 tak for en hyggelig og inspirerende weekend i godt selskab –
og vi ses til næste kursus, der bliver afholdt d. 15.-17. november
2013 i Fredericia.
Hjælp med at redde liv
Venligst læs dette, husk det og
del det med din familie, kolleger,
venner og bekendte mfl., så du
kan hjælpe med at redde liv.
Af Svend-Erik Andreasen
En blodprop i hjernen (apopleksi, slagtilfælde) starter ofte med en mindre,
kortvarig lammelse eller dysfunktion, der for eksempel kan resultere i
et uforklarligt fald, talebesvær eller
koncentrationsudfald.
Mange, der oplever dette, afviser hjælp,
fordi de ikke føler sig direkte syge. Men
det er helt afgørende, at de kommer
på hospitalet omgående. Med en hurtig undersøgelse og blodfortyndende
medicin kan blodproppen ofte opløses
og varige mén kan derved helt eller
delvis undgås. Men medicinen skal
gives senest inden 4 timer, efter at
symptomerne er indtrådt.
Derfor HUSK denne lille test, som kan
bruges til at overbevise den pågældende om, at behandling er nødvendig:
- Bed personen om at SMILE.
- Bed personen om at LØFTE BEGGE
ARME.
- Bed personen om at SIGE EN ENKEL
SÆTNING (sammenhængende), f.eks.
”Solen skinner i dag”.
Hvis blot én af disse ting ikke kan udføres tilfredsstillende
- Så ring omgående 112.
HOVEDCIRKLEN
27
Forskningsprojekt
om hjertestop
Af Hanne Thorsen, Læge, Phd, Associeret Forsker
Københavns Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Institut
for Folkesundhedsvidenskab CSS, Afdeling for Almen Medicin
Projektets titel: ”Behovet for rehabilitering
og psykosocial støtte blandt patienter, som
genoplives efter hjertestop uden for hospital”
Et effektivt beredskab, opstilling af hjertestartere i det offentlige rum og nye metoder
til behandling af patienter efter hjertestop,
forøger chancen for overlevelse efter genoplivning.
Afhængig af omstændighederne ved genoplivningen f. eks. hvor længe iltmangel til
hjernen varer, er der risiko for at de mindre
hjerneskader først viser sig efter udskrivelsen.
De fleste patienter med iltmangelhjerneskader genvinder forholdsvis hurtigt førligheden, men ændringer i hukommelse og
ændringer i følelsesmæssige udtryk viser sig
først senere. Det vil sige, når de medfører
belastninger, arbejdsmæssigt og socialt for
både patient og pårørende.
Formålet med undersøgelsen har været, at
undersøge hvilke tilbud hjertestoppatienter
har fået i form at rehabilitering og psykosocial støtte, men også om de pårørende
har fået tilbud om hjælp både praktisk og
psykisk.
Undersøgelsen er foregået som en interviewundersøgelse med patienter som fik
hjertestop uden for hospitalerne i Region
Hovedstaden i 2009 og interviewet foregik
1-1½ år efter hjertestoppet.
Jeg kontaktede patienterne ved først at
henvende mig til patientens praktiserende
læge (som jeg fik oplyst navnet på i gennem
Akutlægebilen). Dernæst skrev eller ringede
jeg til patienterne med henblik på at aftale
et besøg. Resultater fra de første besøg dannede grundlag for at opstille spørgsmål på
ensartet måde til de efterfølgende patienter.
I alt 109 patienter fik hjertestop i Region
Hovedstaden i 2009 og overlevede de første
3 måneder. I alt 69 personer blev interviewet, da 15 patienter var døde på interviewtidspunktet, nogle patienter udgik fordi de
ikke kunne/ville ikke besøges af forskellige grunde og adskillige viste sig at have
haft hjertestop af ydre årsager som f. eks.
drukning.
Gennemsnitsalder for kvinder 58 år (22-82
år) og for mænd 60 år (32-83 år)
Resultaterne, som jeg er i gang med at opgøre,
og som senere vil blive publiceret, viser foreløbigt at de allerfleste patienter blev afkølet
det første døgn under indlæggelsen og denne
nyere behandling har måske medført, at få
blev alvorligt hjerneskadede. De allerfleste
patienter fik foretaget et operativt indgreb f.
eks. form af en ballonudvidelse eller fik en
pacemaker og blev måske derfor betragtede
som hjertepatienter med deraf følgende fysisk genoptræning og ikke som hjertestoppatienter med særlige behov for optræning
af for eksempel hukommelsen.
Kun én kom til hjerneskade-optræning og én
fik hjerneskade-optræning på ægtefællens
initiativ, selvom adskillige flere ville have haft
behov for det. Meget få fik tilbudt psykologisk
behandling. I kun ét tilfælde fik en pårørende
krisebehandling, men på eget initiativ. Ellers
var de pårørende mere eller mindre tabt på
gulvet med deraf følgende frustration og
længerevarende sygemeldinger.
Måske skulle man overveje, om ikke man lige
fra starten af indlæggelse efter hjertestop
skulle tilknytte en person til både patient og
pårørende, en person med speciel uddannelse
i følgerne efter hjertestop.
Jeg takker mange gange for støtten fra HjerneskadeFonden.
Hanne Thorsen’s projekt, som HjerneskadeFonden har ydet økonomisk støtte til,
belyser et område, som ellers har ligget
hen i tusmørke.
Selv om man ved, at der ved hjertestop
kan ske skade på hjernen, hvis patienterne
ikke får øjeblikkelig kvalificeret hjælp, så
betragtes disse patienter først og fremmest
som hjertepatienter og der er ikke rutinemæssig opfølgning af evt. hjernemæssige
konsekvenser.
Den problemstilling skrev Aase Engberg,
formand for Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel allerede om i Ugeskrift for Læger
tilbage i 2007. Dengang var det kun muligt
at estimere antal personer med hjerneskade
efter hjertestop ud fra Landspatientregisterets opgørelse af liggetider.
Senere er der som bekendt sket en revolution
af behandlingen af hjertestoppatienter med
rutinemæssig nedkøling og dermed reduktion af risiko for hjerneskade.
De foreløbige resultater af Hanne Thorsen’s undersøgelse, hvor hun gør det, som
ingen har gjort før – nemlig systematisk
og i videst muligt omfang at undersøge
efterbehandlingen eller manglen på samme
ved at opsøge de pågældende hjertestoppatienter og deres pårørende – tyder desværre på, at rutinemæssige opfølgninger på
hjernepåvirkninger af hjertestoppatienter
synes skudt yderligere i baggrunden og
altså fortsat må konstateres at befinde sig
i tusmørket.
S.E.Andreasen
HOVEDCIRKLEN
29
DET
GIVER
RO
at tage føring med et testamente
Af Lene Hundborg Koss
Et testamente er en drejebog til den film, der skal afspilles,
når man dør. Man udr ydder tilfældigheder og tager
ansvar for ar vefordelingen.
Ønsker om, hvordan man vil fordele sin formue til arvingerne, er ofte meget individuelle, og det er her, et testamente
kommer ind i billedet. Det giver ro i sindet for testator at
vide, at alt sker efter bogen. Det giver også ro for de efterladte, der ikke behøver at gætte og tage stilling til afdødes
ønsker.
- Der kom en ny arvelov 1. januar 2008, så vi har faktisk
en nylig opdateret lov, der fordeler formuen på den måde,
som man har tænkt må være et gennemsnitligt, moderne
menneskes ønske, siger advokat Birgit Jordan, formand
for Danske Arveretsadvokater.
Men hensigten slår ikke igennem for alle familietyper.
NOGLE FÅR DET MESTE
Hvis en ægtefælle fra en sammenbragt familie pludselig
dør, kan der typisk opstå to uhensigtsmæssige arveforhold, hvis der ikke er lavet testamente:
1. Den afdøde ægtefælles særbørn vil efter loven arve
50% af morens eller farens formue, men ikke automatisk til sin tid få del i arven efter den længstlevende ægtefælle, der arver de øvrige 50% og beholder sin egen
formue. Hvis ægtefællerne har fælleseje, betyder det,
at den længstlevende beholder 75% af ægtefællernes
samlede formue. Det medfører, at en del af arven efter
den førstafdøde ægtefælle går til den længstlevendes
særbørn – der så typisk oveni vil få 100% af arven efter
deres mor/far.
2. Den længstlevende ægtefælle skal som hovedregel
skifte med den afdøde ægtefælles særbørn, hvilket kan
betyde, at livsvilkårene forandres drastisk.
- Ser man sig selv som en samlet familie, der ønsker, at
den længstlevende ægtefælle skal kunne bevare sine
livsvilkår – herunder f.eks. boligen – bør man via et testamente beslutte, at ægtefællen på et skifte skal arve mest
muligt. Omvendt ønsker de fleste så til gengæld, at alle
børn skal arve lige, når længstlevende dør, og det aftales
så nærmere i testamentet, siger Birgit Jordan.
sammen, og samleveren skulle nu købe friværdien i afdødes halvdel af huset, fordi han jo ikke selv var arving. Kvindens mor, der havde haft god kontakt til datteren, kunne
godt se det rimelige i at lade manden slippe så billigt som
muligt, mens faderen ville have mest mulig arv, fortæller
Birgit Jordan.
Arveloven fra 2008 har dermed ikke per automatik løst situationen for samlevende, men den har gjort det nemmere
for dem at lave testamente.
- Hvis et samlevende par har
børn eller har boet sammen i to
år, kan de stille hinanden som
om de var gift med fuldstændigt
særeje, siger Birgit Jordan.
SAMLEVENDE KAN SIKRE HINANDEN
Loven ligestiller ikke automatisk samlevende med gifte, og
derfor kan der ske ting, som man slet ikke har forudset.
- Jeg har haft et trist eksempel, hvor en kvindelig samlever
døde i en trafikulykke, uden der var lavet testamente.
Det betød, at kvindens forældre skulle arve og ikke samleveren. Parret havde et hus
Advokat Birgit Jordan
Man kan spare boafgiften ved
at testamentere til velgørende
organisationer
Der er tre slags arvinger: Livsarvinger, som er børn, børnebørn og
oldebørn, slægtsarvinger, som er forældre, ens søskende,
deres børn, onkler og tanter og ubeslægtede arvinger.
Man kan med fordel lave et testamente, der kombinerer arv til slægtninge med
arv til en velgørende organisation.
Regneeksempel:
Afdøde efterlader sig 1 million kr., som fordeles mellem nevøer og niecer (den
“dyre” afgiftsgruppe, der betaler 36,25 % i boafgift). Arv og boafgift fordeler sig
således:
Arvebeholdning : 1 million kr. Boafgift : 332.788,75 kr. Nettoarven til nevøer og
niecer udgør herefter 667.211,25 kr.
Alternativ model i et testamente:
En velgørende organisation (som ikke betaler boafgift) indsættes til at arve
30% af boet (300.000,00 kr. ) med klausul om, at foreningen skal betale boafgiften. Nevøer og niecer arver 70% - de 700.000 kr. Boafgiften er på 224.038,75
kr., som organisationen betaler, og organisationen modtager herefter netto
75.961,25 kr.
Nevøer og niecer arver nu 32.788,75 kr. mere end i det første eksempel,
og der spares afgift med 108.750 kr.
30
HOVEDCIRKLEN
BOAFGIFT/ARVEAFGIFT
Ægtefæller betaler ikke boafgift
Du er gift – I har fælleseje og børn
Pris
Børn betaler 15% i boafgift*
Din ægtefælle får først sin halvdel af den fælles
formue. Herefter fordeles den resterende halvdel, så din ægtefælle arver halvdelen og dine
børn den anden halvdel. Det indebærer, at
den længstlevende beholder 75% af den
fælles formue.
Prisen for at få lavet et testamente ligger typisk
inden for en ramme af 2-5.000 kr. plus moms.
Den afhænger dog f.eks. af, hvor mange aktiver man har, og hvor mange arvinger, der skal
betænkes.
Forældre betaler 15% i boafgift*
Søskende og fjernere slægtninge
betaler 15% i boafgift* plus en
tillægsboafgift på 25%.
De fleste velgørende foreninger
betaler ikke boafgift.
ARVELOVENS REGLER:
Hvis du ikke har oprettet testamente,
fastlægger loven, hvordan din ar v
skal fordeles:
Barnløse ægtefæller
Ægtefællen arver 100%.
Single med børn
Børnene arver 100% til lige deling. Dør et
barn, som er ud af en søskendeflok på tre,
uden at efterlade sig livsarvinger – arver de to
søskende ligeligt. En single kan også i arveretlig forstand være en samlever. Hvis man ønsker, at samleveren skal arve, skal man oprette
et testamente.
Du er gift – I har særeje og børn
Der er tre slags særeje: Skilsmissesæreje,
fuldstændigt særeje og kombinationssæreje.
Hvordan boet/arven fordeles afhænger af det
valgte særeje. Et særeje skal aftales skriftligt
i en ægtepagt, som skal tinglyses for at være
gyldig.
Husk, at det også kan være en god idé at få
lavet et børnetestamente, der angiver, hvem
man synes er bedst egnet til at tage sig af ens
børn, hvis man dør.
Du er hverken gift eller har livsar vinger
Dine forældre arver hver en halvdel, eller dine
søskende, hvis dine forældre er døde, og så
fremdeles. Fætre og kusiner arver ikke. Hvis
du ikke har arvinger og ikke har oprettet testamente, tilfalder din formue staten.
* Der et bundfradrag på 264.100 kr. I uskiftet bo er der dobbelt bundfradrag.
Støt op om vores vigtige sag!
Skaf flere medlemmer til Hjerneskadeforeningen!!!
Burde din nabo, din ven, din bror, din datter eller andre i din
familie ikke også være medlemmer af Hjerneskadeforeningen?
Mange flere medlemmer i Hjerneskadeforeningen vil give øget
opmærksomhed, synlighed og gennemslagskraft i samfundet
og dermed også i det politiske beslutningssystem vedrørende
vor vigtige sag.
Indmeldelse på tlf. 4343 2433 eller på www.hjerneskadeforeningen.dk
Hjerneskadeforeningen
modtager med taknemmelighed alle donationer - store som små
En donation kan f.eks. foretages i forbindelse med den kommende indbetaling af det årlige medlemskontingent.
Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde.
Almindeligt fradrag 2013
Du kan i 2013 fratrække op til 14.500 kr. af den samlede pengegave til foreningen.
Beløbet behøver dog ikke blive indbetalt på én gang.
Gavegivere bedes oplyse CPR-nummer, hvis der ønskes fradrag i skatten, for de beløb der er indbetalt.
Hjerneskadeforeningens konto er: Reg. 4515 konto 3348346849 · Mærk venligst med ”gave”
HOVEDCIRKLEN
31
Kronprinsesse Mary er protektor for
Sanne Salomonsen, som er Hjerneskadeforeningens
Hjerneskadeforeningen og deltager
ambassadør, gør ligesom Kronprinsesse Mary
jævnligt i foreningens arrangementer.
en væsentlig indsats for Hjerneskadeforeningen.
Liv
der
reddes
- skal også leves
Råd om testamente
Som hjerneskadet og pårørende har man brug for et samlingspunkt
for rådgivning og et socialt fællesskab med andre, der har det som én
selv - samt en organisation, der kæmper politisk for ens rettigheder.
Det tilbyder Hjerneskadeforeningen.
Hvert år rammes ca. 15.000 mennesker af en hjerneskade, der for manges vedkommende med et slag forandrer livet.
- En hjerneskade rammer ikke kun den skadede, men
derimod hele familien. De pårørende udsættes for stor
belastning, og uvisheden og angsten er stor. Både den
skadede og de pårørende må leve med de mentale,
økonomiske og sociale følger af hjerneskaden, og selvom der sker fremskridt i forløbet, bliver tilværelsen sjældent den samme som før, siger direktør i Hjerneskadeforeningen, Svend-Erik Andreasen.
Det er vigtigt for hele familien at få hjælp til at skabe et
nyt liv, der har indhold og kvalitet, selvom det foregår på
nye præmisser. Mange oplever, det kan være en hjælp
at få støtte fra andre skadede eller pårørende, der har
DE HYPPIGSTE ÅRSAGER
TIL HJERNESKADER
t
t
t
Hjerneblødninger
Blodpropper i hjernen
Trafik-, drukne- eller arbejdsulykker, svulster
eller hjertestop med efterfølgende iltmangel
til hjernen
32
HOVEDCIRKLEN
været i en lignende situation. En del mennesker med en
hjerneskade har ikke synlige handicaps, hvilket ofte giver
problemer.
- De synlige handicaps kan folk forstå, men de usynlige
handicaps, hvor folk udadtil virker normalt fungerende,
er faktisk rigtig svære at håndtere, fordi det ofte er svært
for den hjerneskadede at møde forståelse for sit usynlige
handicap. Denne problemstilling er noget, vi i den grad
forsøger at informere samfundet om, siger Svend-Erik
Andreasen.
SÅDAN KAN DU HJÆLPE
Hjerneskadeforeningen arbejder bl.a. for øget opmærksomhed hos beslutningstagere.
- Den tyngde, som Hjerneskadeforeningen kan udtale sig
med i det politiske landskab, har noget at gøre med, hvor
mange medlemmer foreningen har. Derfor er det vigtigt,
at så mange som muligt tilslutter sig Hjerneskadeforeningens arbejde, hvilket vil give øget opmærksomhed,
synlighed og gennemslagskraft i samfundet og dermed
også i det politiske beslutningssystem, siger Svend-Erik
Andreasen.
Man kan tegne støttemedlemskab ved at ringe 43 43 24
33 eller via hjemmesiden www.hjerneskadeforeningen.dk.
- En anden af hjerneskadeforeningens meget vigtige opgaver er at støtte det humanitære arbejde til fordel for
hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende. Derfor modtager vi med taknemmelighed alle donationer –
store som små, understreger Svend-Erik Andreasen.
Har man brug for rådgivning til udfærdigelse af
testamente, hjælper Hjerneskadeforeningen gerne.
Læs folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”
på www.hjerneskadeforeningen.dk under punktet
”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt foreningen
på telefon 43 43 24 33 og få den tilsendt.
Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan ubeskåret
anvendes i arbejdet.
Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne for
at forbedre de hjerneskaderamtes og de pårørendes livsvilkår.
- Derfor vil vi i hjerneskadeforeningen være glade for,
hvis man vil give spørgsmålet om en testamentarisk gave
en tanke, selvom det måske sådan lige kan virke noget
svært og meget direkte at forholde sig til, siger Svend-Erik
Andreasen.
Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem
skal bestemme over din arv?” har der glædeligvis været
rettet mange forespørgsler om emnet til foreningen.
- Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til
at takke de betænksomme borgere, som testamenterer
til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke
disse på forhånd, hvad vi hermed gør, siger Svend-Erik
Andreasen.
Svend-Erik Andreasen
Vi støtter
gode formål
som aldrig før
Af Jon Fiala Bjerre
Egofesten er slut, og fællesskabet og ansvaret er
kommet i fokus, fortæller sociolog Emilia van Hauen
Vi danskere er vilde med at give ud til velgørende formål.
Hvad enten det handler om patientrettigheder, dyrevelfærd, omsorg eller fattigdom, så peger tendensen på, at
vi bidrager med mere og mere.
De seneste fem år har velgørende organisationer omsat
for 1,5 milliarder kroner mere end de foregående fem år,
og danskernes bidrag gennem medlemskontingenter og
gaver er steget med 33 procent, svarende til 470 millioner kroner. Det viser den nyeste undersøgelse fra indsamlingsorganisationernes brancheforening, Isobro.
Bidragene er generelt steget fra år til år til internationale
hjælpeorganisationer som UNICEF og Røde Kors, naturog miljøorganisationer som Greenpeace og WWF/Verdensnaturfonden og sygdomsbekæmpende organisationer som Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen.
Samtidig er vi også blevet mere engagerede i frivilligt arbejde i velgørende organisationer og patientforeninger.
Ifølge tal indsamlet af Center for frivilligt socialt arbejde,
udfører over halvdelen af den danske befolkning frivilligt
arbejde af den ene eller anden slags, mens andelen for
blot otte år siden kun var omkring en tredjedel.
FÆLLESSKABET HITTER
Og det er ikke tilfældigt, at vi oplever denne øgede interesse i at gøre noget godt for andre og fællesskabet,
lyder vurderingen fra sociolog Emilia van Hauen:
”Igennem 80’erne og 90’erne så vi en tendens til, at folk
skulle udforske hvem de selv var. Det hele handlede
om personlig udvikling og om at finde ind til sin
egen identitet. Men med tiden er folk blevet
trætte af, at alt handler om mig, mig, mig.
I stedet for at spørge os selv: ’hvem
er jeg?’, er vi derfor nu begyndt at
spørge: ’hvilken forskel kan jeg
gøre?’,” fortæller Emilia van
Hauen.
I sin bog ”Farvel Egofest. Og goddag til formål og fællesskaber”, gør hun op med selvudviklingskurser og coaching, og skuer mod en fremtid med fokus på fællesskaber og fælles ansvar.
”Egofesten har været vigtig, for vi har fundet ind til os
selv, og derfor har vi fundet ud af, at vi også har et ansvar
for andre. Vi tænker ’når jeg kan tage ansvar for mig selv,
så kan jeg sgu’ også skabe noget for andre’,” lyder det
fra Emilia van Hauen.
KRISE ER INGEN HINDRING
Tendensen med bidrag til velgørenhed bakker Emilia van
Hauens påstand op. Om det er gennem storstilede indsamlingsshows, i de klassiske raslebøtter eller gennem
medlemskaber, så giver vi penge til gode formål som
aldrig før. Og det til trods for, at vi egentlig står midt i
en krise og har et skrantende privatforbrug. Igen mener
Emilia van Hauen, at forklaringen skal findes i tidsånden:
”Selvom vi står i en økonomisk krisetid, så har vi vendt
blikket udad, og kan godt se, at der er mange, der har
det værre end os. Mantraet om at gøre en forskel hænger
ved,” forklarer hun, og tilføjer, at sociale
medier som Facebook og Twitter har
hjulpet os til at rette fokus mod fællesskabet.
DEN GODE UDVIKLING FORTSÆTTER
Men når vi ikke et mætningspunkt? Stopper ’hjælpefesten’ ikke ligesom ’egofesten’ gjorde det?
”Næ,” siger Emilia van Hauen:
”Ligesom det længe har været helt normalt at gå til coaching og terapi, er det blevet normalt at støtte og involvere sig i et godt formål. Nyhedsværdien forsvinder
selvfølgelig på et tidspunkt, men der er altid nogen, der
finder på noget nyt – som for eksempel, da man pludselig kunne donere en ged til en familie i Afrika. Vi kommer
ikke til at gå væk fra at hjælpe, for det er et kollektivt
’mindset’, der er kommet for at blive,” lyder det fra Emilia
van Hauen.
HOVEDCIRKLEN
33
Turisme For Alle
Turisme For Alle er på én gang
det, som mennesker med handicap og turistbranchen ønsker
sig.
Af Holger Kallehauge,
tidl. landsdommer, formand for
God Adgang og PTU - Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede - Livet efter ulykken
Hvad skulle det dog ellers være?
Et særligt feriereservat for mennesker med
handicap lyder hverken rart eller tidssvarende, så der er ikke nogen anden vej at
følge end at rejse og holde ferie sammen
med resten af befolkningen. Det er også det,
rejsebranchen gerne vil have - flere kunder
i butikken - og mennesker med handicap er
jo håbløst forelskede i normalitet, så det er
også det, vi har mest lyst til.
I det meste af Europa er man godt i gang,
men hvad gør man her i landet?
For så vidt er det jo bare at komme i gang.
Begge parter deler en drøm, men ingen af
dem kan bare drømme sig til det. Der er et
arbejde, der skal gøres. Turistbranchen får
kun de kunder, den gør sig fortjent til. Skab
en win-win situation med vækst i turismen
ved at inkludere mennesker med handicap.
Hvor mange drejer det sig om?
Det spørger man altid om. Mennesker med
handicap er et mindretal i befolkningen,
ca. 10 %. Som potentielle kunder skal man
huske, at vi har familie, ægtefælle, børn,
venner og handicaphjælpere, og når vi rejser,
sker det næsten aldrig alene. For hver eneste
turist med handicap kan man roligt regne
med ledsagere og gange med to eller tre.
Hertil kommer ældre mennesker, som ikke
længere ser, hører eller går lige så godt som
tidligere. Bedre tilgængelighed kommer også
de ældre til gavn. Det gælder også familier
med børn i barne- eller klapvogn. Børn, små
mennesker, får det også lettere, når der er
gode adgangsforhold.
Vi udgør, når det kommer til stykket, mindst
25% af befolkningen, en vigtig del af kundekredsen.
Tilgængelighed - hvad er så det?
Tilgængelighed er ikke bare en enkelt foranstaltning. Tilgængelighedskravene afhænger
naturligvis af hvilken form for funktionsnedsættelse, der skal kompenseres for - om det
er syns-, høre-, bevægelseshandicap eller
mentale handicap, læse- og forståelseshandicap eller allergi m.v.
Fordelen ved, at der er forskelle er, at man
med held kan gøre lidt ad gangen.
At skabe god adgang og fuld tilgængelighed
for alle er en proces, der rækker fra omtanke,
hjælpsomhed og god service over mindre
foranstaltninger som god belysning, klar
information og skiltning, særlige værelser,
der er fri for røg, dyrehår og stærkt duftende rengøringsmidler og parfume til de
mere dyre tiltag som teleslynge, etablering
af ramper, elevator og handicaptoilet.
Gæsterne skal vide, hvad de kan forvente
God og fyldestgørende information om forholdene er det vigtigste middel til at forebygge fejltagelser og skuffelser.
Udgangspunktet er, at alle medarbejdere
skal vide hvad, de taler om og forstå hvad,
det er forskellige mennesker med funktionsnedsættelse har behov for. De skal
vide hvad overnatnings- eller spisestedet
eller udflugtsmålet har af faciliteter. Er der
niveaufri adgang, er badeværelsesdørene
brede nok til en kørestol, er der handicapparkeringsplads, teleslynge m.v.?
De oplysninger, der gives mundtligt eller
skriftligt skal være rigtige, så gæsterne kan
regne med dem. At komme frem og møde
uventede forhindringer har alle, der har rejst
med handicap prøvet, og det er ikke sjovt
hverken for gæst eller vært. God service og
velvillig improvisation ikke er at foragte,
men ingen andre end mennesker med handicap ved hvad, det kan betyde, når dele af
tilgængeligheden svigter.
”Tillid er godt, men kontrol er bedre” - et
velkendt Lenin-citat - som i denne forbindelse betyder, at venlig og lettere upræcis
information om tilgængelighed, eventuelt
også båret af en optimisme, som er mere
velment end velbegrundet, er at spille hasard med gæsternes udsigt til en vellykket
rejseoplevelse.
Organisationen ”God Adgang For Alle”, som
er stiftet og drevet af Danske Handicaporganisationer og turistbranchen v. Horesta
foretager mod et honorar en vurdering på
stedet, som munder ud i en beskrivelse af
forholdene og af det, der bør gøres for at
skabe god tilgængelighed samt i et tilbud
om afmærkning. Mærket er en garanti for
en professionel vurdering og for et sæt oplysninger, som mennesker med handicap,
kunderne, forstår og kan stole på.
Mærkningen dækker følgende grupper:
Kørestolsbrugere, gang-, arm- og håndhandicappede, synshandicappede, hørehandicappede, astmatikere og allergikere, mennesker
med kognitive (forståelses-) handicap og
mennesker med læsevanskeligheder.
God tilgængelighed er desværre stadig mere
undtagelsen end hovedreglen her i landet.
Derfor agiterer handicaporganisationerne
for, at der skabes gode adgangsforhold. Paradoksalt nok har turisterhvervet i hvert
fald midlertidigt en fordel af manglen på
tilgængelighed. De, der skaber gode tilgængelige rejsemål som de første i branchen,
får kunderne.
Mennesker, som ikke er vant til at omgås
mennesker med handicap, kan blive så bekymrede for hvad, de skal sige og gøre, at
de bliver næsten akavede i deres optræden.
Man skal jo bare være sig selv, afslappet og
naturlig og optræde ganske, som man gør
over for alle andre gæster.
Mennesker med handicap er ikke en særlig
race eller folk fra en fremmed planet. Vi
ligner resten af befolkningen til forveksling.
Vi er lige så banale. Kun vor funktionsnedsættelse udgør forskellen, men den kan der
kompenseres for, når man ellers tænker
sig om, og ser sig lidt for. Midlerne findes,
kunderne er der, og væksten kommer, hvis
turismeerhvervet vil tage Turisme For Alle
alvorligt.
HOVEDCIRKLEN
35
Erotik er balsam
for menneskers sjæl
”Erotik er balsam for menneskers sjæl. Krydderiet i livet.
Netop dét vil man nu tage fra
mennesker med forskellige
handicap - og i visse tilfælde
fra ældre mennesker - det ER
ikke nok at give kælesæler”.
Af Mette Egelund Olsen,
journalist ved Videnscenter for
Oligofrenipsykiatri
Hun ved, hvad indlevelse er. Hun ved det
fra den professionelle som den private side.
Hun ved, hvad erotik betyder. Hvad sex er for
livet. Og hun kæmper for det. Kæmper for
dem, der står udenfor. For dem, der er ude
af stand til umiddelbart at have et seksualliv. At tage del i erotikkens vidunder. Hun
kæmper simpelthen for de handicappedes
mulighed for sex.
Lone Hertz taler på de handicappedes vegne.
Både som mor til en voksen søn, Tomas Strøbye, der er hjerneskadet - men hun gør det
også som et menneske, der har en mening
og en indføling med de mennesker, der står
svagest i samfundet.
Lone Hertz
– Krydderiet i livet
”Seksualitet er en
væsentlig menneskelig urkraft
At have en seksualitet og få det grundlæggende behov forløst er det, der giver overskud i livet. At kunne få lov til at udfolde
sin seksualitet er ikke en menneskeret, men
det er det jo heller ikke at få børn og slet
ikke at få raske børn,” siger Lone Hertz, og
mener, at en manglende seksualitet livet
igennem forandrer menneskets personlighed. Dermed bliver det et vigtigt problem at
løse for mennesker, der ikke selv er i stand
til at forløse deres seksualitet af fysiske og
psykiske årsager.
”I disse tider er der mange muligheder for at
udfolde seksualiteten for os, der kan. Og der
er også en accept af at bringe sin seksualitet
til udfoldelse, som IKKE eksisterede, da jeg
var ung. Det frisind sætter jeg højt.
Men min viden om de handicappedes mangel på sex – ikke bare fysisk men også psykisk - gør mig trist og lidt desperat. Disse
mennesker har ikke andre veje til at prøve
dét at være et andet menneske nær - med
en mulig udløsning til følge - end at gøre
brug af den professionelle hjælp.
Og nu, hvor vi er på vej mod et forbud mod
købesex, oplever jeg, at man rent politisk
griber det firkantet og åndløst an,” siger
Lone Hertz og fortsætter:
”Man må først og fremmest skelne.
Det hedder sig, at man vil komme de handlede kvinders problematik til livs. Og selvfølgelig skal netop den problematik løses,
det er evident. At handle med mennesker
skal forbydes på alle leder og kanter. Det er
ubegribeligt, at de ansvarlige myndigheder,
nationalt som internationalt, ikke forlængst
har fået sat en effektiv stopper for den slags
forbrydelser.
Og for narkomanernes vedkommende er
det da ligeså ubegribeligt, at ingen myndighed har fundet veje, som kan føre disse
mennesker ud af misbrug og prostitution.
Tvært imod tvinges de på grund af vores
misbrugspolitik til at måtte gå på gaden for
at tjene til døgnets behov.
Disse umenneskelige forhold repræsenterer
to kategorier af tragedier, som hører til under
justits og socialministeriet. Tragedier, som
altså intet har at gøre med den frivillige
prostitution. Så netop her må der skelnes.
De mennesker som vælger dén specielle
livsform, som et liv i prostitution må være,
kan udmærket have et ordnet borgerligt liv.
Betale skat osv. De mennesker har taget et
selvstændigt valg. Sexarbejde er et liberalt
erhverv og hører derfor til under erhvervsministeriet."
Frisind og moralisering
" Jeg vil nødigt mistænke nogen for dobbeltmoral. Men man vrider problematikken
af led ved at putte det hele i samme kasse.
Ikke at skelne. For mig bliver det en opvisning i moralisering fra især det politiske
liv. Fra de toneangivende yngre ministre
- ja, fra ungdomsgenerationen i det hele
taget. At det netop er den gruppering i vores
samfund, som engagerer sig så heftigt i at
få alle kategorier af professionel sexhjælp
udryddet, det skyldes måske en forståelig
mangel på den erfaring, som netop et langt
liv giver under indflydelse af tilværelsens
tungeste skyggesider.
Jeg oplever det som en moralisering, en
frelsthed, som slet ikke hører hjemme i vores
tid med det frisind, vi ellers har, hvor vi bevæger os på alle leder og over alle grænser.
Hvis man vil forbyde den frivilligt valgte
prostitution ved at kriminalisere kunderne,
så tager man levevejen fra nogle kvinder og
mænd, som har valgt netop dette erhverv
som deres arbejde. Nogen har måske gjort
det af økonomiske grunde. Andre på grund
af en seksuel tilbøjelighed og et ønske om
udlevelse.
Ja, hvad ved vi egentligt, alle vi andre, om
dette helt personlige begreb?
Vi har jo ikke alle samme form for seksualitet, vel? Det fremgår da temmeligt klart,
at vi lever i en tid, hvor man taler frit om
SM - i en tid, hvor vi accepterer swinger- og
sexklubber af mere eller mindre delikat art
HOVEDCIRKLEN
37
- ja, vi accepterer alle mulige konstellationer
af erotisk liv” siger Lone Hertz.
Hun sætter frisindet højt. Det frisind, hun
ikke altid har oplevet i tilværelsen. Hun har
været i mange kroge af livet. Set meget. Hørt
meget. Mærket på egen krop. Hendes bror
var homoseksuel. Og på den tid var det et
smerteligt problem. Han var dybt præget
af sin seksualitet fra fødslen. Han havde et
ydmygende ungdoms- og voksenliv i en tid,
hvor homoseksualitet slet ikke var accepteret. Han bar Kains-mærket livet igennem.
”At kriminalisere adgangen til at gøre brug
af prostitution er for mig en krænkelse
En krænkelse af "den frie kvindes valg". Det
er en krænkelse af den grundlovssikrede
ret, vi alle har i vores samfund til, at forme
eget liv. Den ret undermineres nu ved, at
man politisk ønsker en kriminalisering af
kundegrundlaget.
Personligt vedstår jeg, at jeg vil fighte for
min ret til som en fri kvinde at leve med
de valg, som jeg nu én gang har besluttet at
tage - på godt som på ondt. En frihed til valg,
som jeg i øvrigt er ret overbevist om, at de
fleste unge kvinder og mænd - dem, der har
så travlt med, at prostitution som erhverv
skal undermineres - OGSÅ vil fighte for til
hver en tid,” siger Lone Hertz og fortsætter:
”Er salg af sæd, som hjælp for barnløse til
skabelse af et barn - eller det modsatte den frie abort - er det ikke meget dybere
indgreb i menneskers liv end at stille sin
krop til rådighed og modtage 500 kroner
på kaminen? En ydelse, som måske endda
siger én selv noget seksuelt ?
Som erfaren kvinde på 73 må jeg spørge mig
selv om, hvor megen skjult ”prostitution”,
der egentlig stadig finder sted mellem mennesker - også indenfor ægteskabet - enten
som en del af et seksuelt udtryk i parforholdet, eller måske bare som udveksling
af ellers uopnåelige"gaver". En byttehandel
med sex for "naturalier"!
Min intuition siger mig, at den slags "prostitution" konstant finder sted. Og mon de
fleste af os mennesker ikke har været i en
eller anden situation, hvor man har haft en
følelse bagefter af at have "prostitueret "sig?
På min mors tid, hvor kvinder stadig var
underlagt manden på mange skjulte måder,
der eksisterede denne "handlen" i hvert fald.
Kvinderne var ofte hjemmegående, tjente
ikke selv deres penge som nu. Skulle de
bruge lidt ekstra til privat forbrug eller til
husholdningen, var der ikke andre veje end
at tigge sig til pengene hos deres ægtemænd
- eller underlægge sig seksuelt med mere
eller mindre lyst. Med en ægtemand i godt
humør og med mentalt overskud, så havde
hustruerne lidt til frisøren eller til en ny
kjole.
Kvinder var ofte totalt afhængige af denne
sjakren. Våbnet var at bruge deres køn for
at opnå de 500 i kontanter på pejsen. Man
må bare håbe, at disse kvinder i stort tal
elskede deres mænd og nød det.
Godt, at den tid er forbi,” siger Lone Hertz.
Derfor hæger hun også så stærkt om sexarbejdernes frie valg til et erhverv udført med
professionalisme. For, som sagt, Lone Hertz
kender mennesker med mangfoldige handicap, som udelukkende er nødt til at gøre
brug af professionel hjælp. Som et eksempel
på dette fortæller hun følgende:
“En sent udviklet mand kom grædende og
fortalte mig sin historie. Det forholdt sig
sådan, at han meget forståeligt havde behov
for et sexliv. Når han derfor havde penge, ringede han og fik telefonsex. Når han virkelig
havde sparet op, bestilte han en escortpige.
Efter en sådan bestilling ankom en aften en
kvinde, som til en start forlangte 1700 kroner
på bordet - hvad hun også fik. Efter at have
modtaget pengene - og altså før seancen
begyndte - meddelte hun, at hun havde
glemt sin mobiltelefon nede i bilen. Hun
forklarede, at det var hendes sikring mod
overgreb, så hun var nødt til at løbe ned efter
den. Den unge mand så hende aldrig mere.
Han gik til politiet, der bare nedstirrede ham
uden at skrive rapport. Han måtte gå sin vej
uden at være blevet hørt, og dermed heller
ikke respekteret eller hjulpet.
Ved den første bestilling fik kvinden selvfølgelig hans mobilnummer noteret.
Nogle måneder efter ringer hun ham op og
siger, at hun savner ham så forfærdeligt.
”Jeg er så forelsket i dig. Jeg må se dig igen.
Jeg var ked af at alt det der skete, men jeg
blev nødt til at køre. Vil du ikke godt sende
bud efter mig.”
Manden svarer, at han ingen penge har. ”Men
kan du ikke låne eller skaffe nogen,” siger
kvinden så. Men det kan han ikke. Havde han
haft pengene, havde han uden tvivl brugt
dem på hende, og hun ville have snydt ham
igen. Han lægger røret på og går hen til sin
mor og betror hende historien. Hun bliver
vred og går med ham ned på stationen igen.
Denne gang skriver politiet rapport – jo - for
hans mor er jo med.”
På baggrund af en sådan respektløs hændelse foreslår Lone Hertz, at de professionelle sexarbejdere får en fagforening, hvori
den pågældende udbyder af sex figurerer i
et kartotek med navn, telefonnummer og
adresse. Igennem fagforeningen udstedes
en licens, et slags kørekort, akkurat som
taxachaufførerne har det. Foruden oprettes et agentur, hvor de borgere, som ønsker
hjælp, kan henvende sig og føle sig betrygget ved at indgå aftaler igennem. Dette er
en ide, opstået som et forslag hos politiet i
New Zeeland.
”Vi lever i et land, hvor vi prøver at skabe en
vis ligeværdighed. Men når kommuner - og
det næste bliver åbenbart Christiansborg
– vil forbyde, at mennesker med handicap,
som de første, kan få hjælp ude på deres
bosteder af deres professionelle personale
til at kontakte det professionelle miljø og
opnå en aftale, så er det i den grad at træde
på alt, hvad der hedder ligeværdighed.
Man ydmyger de skrøbeligste i dette land
De mennesker, der er alt for lette at ramme,
fordi de er totalt afhængige af os andre.
Det viser en oprørende mangel på forståelse
af mennesker med handicap. Man begraver
mennesker levende på den måde.
Og ingen af os må glemme, at denne slags
afmagt kan ramme os alle. Og det på et sekund. En blodprop eller blødning i hjernen
med afasi-tabet af sprog. Lammelser af krop
og lemmer.
Alligevel, på trods af at være bragt ud i så
store lidelser, så består seksualiteten som
den urkraft, den er” siger Lone Hertz og
fortsætter.
"Der er mennesker, der er eller bliver så
handicappede - der rammes så hårdt - at
de end ikke kan bruge deres hænder. De kan
ikke onanere selv, hjælpe sig selv på nogen
måde. Jeg tænker på mennesker med for
eksempel spastiske lammelser, hjerneskader
af enhver art, muskelsvind, schleroze.
Hvordan tror man, at de menneskers liv
bliver, som aldrig nogensinde har adgang
til en seksuel forløsning?
Selv tror jeg, at sådanne mennesker bliver
ganske desperate. At der sker en følelsesmæssig ophobning i sindet. At psykosen,
flugten ind i eget sind, bliver løsningen. HVIS
man er i stand til det - så griber man måske
som sidste udvej til vold. Til overgreb mod
børn, overfor kvinder, overfor personaler. Og
så kommer de store overskrifter i aviserne.
og hele befolkningen korser sig - men ikke
mange tænker på, hvorfor disse mennesker
i mange tilfælde føler sig tvunget til at gribe
til disse voldshandlinger.
Hvis nu der var mulighed for - måske bare en
gang om måneden - at engagere en professionel hjælp, så er jeg overbevist om, at disse
mennesker ville opnå en helt anden ro og
HOVEDCIRKLEN
39
harmoni i sindet - og dermed også blive så
meget nemmere at hjælpe for alle os andre”.
For Lone Hertz er dét
at forelske sig et løft i livet
"Man bliver et helt andet tindrende menneske med overskud. Mennesker med handicap
oplever det måske aldrig. Eller måske får
man kun erfaringen om, hvad det er at være
ulykkelig forelsket." siger hun og fortsætter:
”Er erotikken i orden i et ægteskab, så er der
stor chance for, at dit ægteskab holder. Men
ligeså snart at børnene kommer, og fokus
rettes et andet sted hen, kommer der farlige
perioder for ægteskabet, der kan føre til, at
erotikken forsømmes og dør.
Da min søn Tomas blev skadet, skete det
også i mit forhold. Det var mig, der var oppe
om natten. Jeg sov aldrig. Tomas var hyperaktiv. Han havde kramper hver nat. På trods
af søvnmangel indspillede jeg film eller gik
til prøver på teatret om dagen. Jeg spillede
kæmperoller om aftenen - eller lærte nye
tekster uden ad. Jeg havde praktisk talt aldrig fri.
Når man får et barn med handicap, sker
der det, at enten samler hele familen sig
om barnet, som et træ alle beskytter. Der
opstår et ubrydeligt familiefællesskab - og
ægteskabet står måske sin prøve. Men hvis
ikke alle i familien solidarisk yder en indsats
– eller hvis det skrøbelige barn kommer til
at fylde alt, alt for meget – så der ikke bliver
tid eller lyst til erotik og samvær – så er der
intet tilbage. Der kommer også med god
grund problemer i søskendeflokken. Og så
har vi skilsmisserne.
Som sagt, jeg taler af personlig erfaring, siger Lone Hertz, der mener, at det at forbyde
købesex er et snigløb i det misforståede
renfærdigheds-navn. Hun efterlyser voksne
politikere med indlevelsesevne og indsigt i
handicapliv.
”Der findes mange erfarne sexarbejdere,
som godt ved, at der skal vises ømhed
og forståelse overfor mennesker med
handicap
Bare dét at opleve at være et andet menneske kropsligt nær, hud mod hud - men også
at modtage intuitiv forståelse - det vil være
som at opleve et himmerige for mennesker,
der ellers aldrig bliver berørt på anden måden end i dagligdagen på pædagogfacon.
For mig har det været de smukkeste øjeblikke i mit liv, når jeg har været forenet
med det menneske, jeg elskede og beundrede. Det VAR paradis. Men paradis på jord
varer jo desværre ikke evigt. Dog, en sådan
opladning kan man som menneske leve på
længe. Mit eget fag bygger i højeste grad
på indlevelse. Men også andre mennesker
burde fra sig selv kunne forstå og leve sig
ind i, hvor betydningsfuldt det må være at
opleve og leve med en aktiv seksualitet.
En virkelig professionelt indlevende mand
eller kvinde vil have viden om, hvordan en
seksuel oplevelse bør forløbe. Jeg tror ikke,
det kræver en speciel uddannelse. Men,
som sagt, nok en licens og ordnede forhold,”
siger hun.
Lone Hertz' søn Tomas Strøbye, som er født
normal, men skadet af vaccination fra barn
og i dag uden talesprog, er uden tvivl heteroseksuel. Men han kom i sin pubertet ud
for overgreb fra blandt andet homoseksuelle
pædagogervikarer, der bragte hans følelsesliv ud af balance i mange år. Hun fortæller:
”Da disse overgreb blev udført af unge
mænd, troede han i mange år, at han var
homoseksuel eller biseksuel. Han led under det. Og da han samtidig var et troende
menneske, med et lidt gammelt testamenteligt udgangspunkt, oplevede han det også
som en synd. Hans følelsesliv var i mange,
mange år totalt forknudret. Nu har han
selv - uden hjælp ud over samtaler med
mig - fundet sin bane. Han er stadig uden
kæreste, men ønsker det heller ikke lige nu.
Som tilskuer til hans liv har jeg lidt med
ham i disse mange år. Selv er jeg jo bare
lægmand, ikke professionel, men som værge
har jeg været nødt til at forsøge at være det
i nu 46 år - ja, så jeg har fået en vis erfaring
i at prøve at forstå mennesker. Jeg har ingen
professionel hjælp modtaget ud over nu i
de aller sidste tider, hvor en fin mandlig
psykolog har forsøgt sig med samtaler med
min søn. Det har været en glæde for ham.
At være seksuelt aktiv
giver som regel mennesker selvværd
For mennesker med handicap kan mødet
med erotikken skabe mirakler, det er jeg
overbevist om,” siger hun og fortsætter:
“Det enkelte menneske kan få en følelse af
at besidde normalitet og sandelig også selvværd - om ikke andet så bare på det punkt.
Og selvværdet er den adrenalin, som driver
dig fremad, som giver dig tro på, at du kan
noget. At du kan blive en succés. Det siger
jeg ud fra min erfaring som skuespiller.
Personligt vil jeg aldrig opfordre et menneske til at vælge prostitutionens vej med
mindre vedkommende brænder af lyst. Og
er drevet af sit selvværd. På samme måde,
som jeg heller aldrig opfordrer mennesker
til at vælge skuespillerfaget som levevej
Lone Hertz
med mindre den pågældende føler det uundgåeligt. Nej, jeg vil aldrig anbefale mit
fag, fordi dét at være skuespiller vitterligt
også er en slags prostitution. En psykisk
prostitution. Man er jo som skuespiller altid
underlagt andre menneskers smag og valg.
Det gælder i forhold til ens direktør, instruktør, scenograf, ens medspillere, kritikerne,
ja, ikke mindst i forhold til publikum. Man
er nødt til at underlægge sig dem alle. Man
må gøre sig attraktiv med salg for øje . Men
man kan ikke tilbyde sig selv, nej, man må
pænt vente til, man bliver peget ud, begæret.
Det er virkelig nedværdigelse.
Mister en skuespiller sin tro på sig selv, sit
selvværd, men på trods, tager det afgørende
skridt ind på scenen, det skridt, hvor man
må krænge sit hele sind og sine følelser ud
- stå psykisk nøgen foran et publikum - ja,
så er fornedrelsen fuldkommen, og du kan
miste alt.
Det tab er skæbnesvangert for en skuespiller.
Men endnu mere for et menneske ” slutter
Lone Hertz.
Denne artikel har været bragt i ViPu Viden
nr. 4 - december 2012
Lone Hertz holder foredrag om handicap
og seksualitet.
Lone Hertz er sammen med Bjarne Hastrup,
direktør i Ældresagen, aktuel med bogen
”Om Mangfoldighedens liv ”.
HOVEDCIRKLEN
41
Omtale af bogen
”Efter proppen – skal
livet også leves”
Alex Jensen, Esbjerg der er formand for Hjernskadeforeningens lok. afdeling i Sydvestjylland har skrevet en vigtig bog
med titlen ”Efter proppen – skal
livet også leves”.
----------------------------------------------------------------------
---------------------------------
En opslagsbog til pers
oner med hjernesk
ader,
deres pårørende og
fagfolk
Efter proppen
– skal livet også lev
es!
(Bogens titel er inspire
ret af Hjerneskadeforenin
gens fantastiske logo:
Liv der reddes – skal
også leves.)
Af Svend-Erik Andreasen
Alex fik som 54 årig i august 2008 en blodprop i højre side af hjernen og hans liv
kæntrede.
Alex ser 4 år bagud og fortæller hudløst ærligt og personligt om sine barske erfaringer
med følgerne af den blodprop, han fik.
De første to år var han i et sort depressionshelvede – ensom og ville ikke leve mere.
De sidste to år er det gået meget bedre og
nu er fokus på, hvordan han efter de 2 år i
depressionshelvedet selv tager styringen og
har fået livskvaliteten/fremtidsperspektivet
ind i sit liv igen!
Alex skriver i et lavpraktisk og dagligdags
sprog med masser af anbefalinger til, hvad
du selv kan gøre for at komme godt videre
efter en hjerneskade.
Bogen er også relevant for de af vore medborgere, der er i en livskrise.
60 bidrags ydere. De 60 bidragsyderne – der
tæller fagpersoner, skadede, pårørende, samt
personer, der har kendt Alex godt både før
og efter proppen – har på forskellig vis været
med i skriveprocessen.
Dette har sikret, at bogen er autentisk,
nærværende og brugbar for både skadede,
pårørende og fagpersoner.
Bogen er gratis. Målet for Alex har ikke
været at tjene penge på bogen, men at give
nogle bud på, hvad en skadet selv kan gøre
sammen med sine pårørende og fagpersonerne for at styrke sin egen rehabilitering.
Derfor er bogen gratis og der er ingen co-
Bogens forfatter, Alex
Jensen, Esbjerg, Foto
Kirsten Nees Larsen.
Udgivet uden forlag:
15. februar 2012
Bogen kan downloades
gratis fra www.hjernes
kadeforening
God læselyst!
en.dk
pyright – tværtimod er der fuld kopiret og
man kan kopiere, redigere mv. som man vil,
blot man skriver følgende:
(”Kilde: Inspirationen kommer fra bogen
”Efter proppen – skal livet også leves” skrevet
af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes
gratis både som PDF og Word filer på www.
hjerneskadeforeningen.dk og kan bagefter
bruges frit”.)
Alex vil forsøge at lave en årlig opdatering
i januar kvartal, som kan hentes på www.
hjerneskadeforeningen.dk. Derudover ønsker Alex gerne, at bogen kommenteres på
Facebook: ”Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland” eller på [email protected]
Trykte bøger. Det var ikke Alex’ meningen,
at bogen skulle trykkes, men han har besluttet, at få trykt et antal til brug under sine
foredrag, samt en række særlige bestillinger.
Herudover får Alex trykt 20 ekstra bøger, der
kan købes for 100 kr. stykket på Hjerneskadeforeningen’s kommende Repræsentantskabsmøde, men alle kan jo også bare selv
skrive filen ud og sætte den i et ringbind.
Download. Bogen har kunnet downloades
fra d. 15. februar.
Reception. I anledningen af frigivelsen af
bogen d. 15. februar blev der afholdt reception på Vindrosen i Teglværksgade i Esbjerg.
Niels-Anton Svendsen holdt i den forbindelse følgende tale:
”Kære Alex! Hjerneskadeforeningen ønsker dig et
stort tillykke med den vellykkede færdiggørelse
af dit store projekt !
Vi, der har fulgt dig i denne proces, må tage hatten af i respekt for den energi og det engagement,
som du har lagt i projektet.
At skulle beskrive sit eget forløb på en måde, så
erfaringerne kan komme andre i en tilsvarende
situation til gode, er en uhyre vanskelig opgave,
som du med din åbenhed og hudløse ærlighed løser på en rigtig flot måde. Også mere tabuiserede
temaer, tager du under behandling!
Din inddragelse af dine netværk giver bogen
en ekstra dimension. Den handler ikke alene
om dine egne erfaringer og oplevelser, men du
inviterer andre i dit netværk til at bidrage med
deres oplevelser af Alex efter proppen!
Vi føler os overbevist om, at din bog vil være et
væsentligt bidrag til at hjælpe andre gennem den
svære fase efter hjerneskaden – hvad enten den
skyldes en prop, en traumatisk hjerneskade eller
anden form for erhvervet hjerneskade !
Med bogen og dit arbejde i Hjerneskadeforeningen
er du blevet et lysende og levende eksempel på bogens titel ”Efter proppen - skal livet også leves!”
På Hjerneskadeforeningens vegne – Endnu engang stort, stort tillykke med din kraftpræstation !”
I enhver situation er der noget positivt –
Gå efter det og livet bliver rigere !
Alex Jensen
HOVEDCIRKLEN
43
Omtale af bogen
”Elsk ham igen”
Af Ingrid Ann Watson,
forfatter og coach
Dette er en bog om det hårde slid og den
magi, der ligger i at kunne vælge at elske
hinanden hele livet, selv om livet – kærlighedslivet er blevet ganske anderledes, end
du havde regnet med.
Den er ikke skrevet med det formål, at du
skal have redskaber til at lave din partner
om, for faktum er, at måske forandrer din
partner sig aldrig, men bogen er skrevet, så
du selv kan få det bedre – blive gladere og
måske mere tilfreds med dit forhold – lige
præcis som det er nu.
Du er ikke dine tanker og vrede sårede følelser. Så lad ikke dine veninders mening
eller mediernes billede af hvordan man er
lykkelig eller har et ”godt” og normalt ægteskab definerer dig.
Lad være med at sætte dit liv på standby
indtil alle omstændigheder i dit parforhold
bliver perfekte.
Chancen er, at det her er dit liv – brug bogens redskaber til at få det bedste ud af det!
Skift gear i dit liv ved at insisterer på at
leve nu !
Bogen kan købes via Landskontoret og
koster 125 kr. excl. forsendelse.
I den forbindelse har Ingrid Ann Watson
valgt at donere 20% af det samlede bogsalg til Hjerneskadeforeningen, hvilket
foreningen hermed takker for.
S.E. Andreasen
LEGATER
Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed
for at uddele legater til vore medlemmer.
Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er
omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge
af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.
Vejledende retningslinier for ansøgninger:
• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab
af Hjerneskadeforeningen.
• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer
til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte
mere end to gange fra fonden.
• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af
offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).
• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er
utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. ”dårlig økonomi”).
• Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost,
lommepenge og lignende).
• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden
side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.
Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører.
Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.
Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.
HOVEDCIRKLEN
45
Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup
Magasinpost SMP
ID nr.: 46742
Hvem skal
bestemme?
Af Svend-Erik Andreasen
Direktør
Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de hjerneskaderamte
og de pårørendes livsvilkår.
Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse
af testamenter nok var noget, personer med
formuer og overflod ulejligede sig med at
få gjort.
Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det
synspunkt i dag ud til at have ændret sig.
I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv
kan disponere over.
Når vi tillader os at gøre opmærksom på
det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af
alle danskere har oprettet et testamente. Og
hvis du hører til dem, der har en holdning
til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter
at du ikke længere er her, så vil vi gerne
fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan
gøre her og nu – og i fremtiden.
Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”,
har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret.
Folderen er lagt på foreningens hjemmeside
og vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse
med eventuel overvejelse vedrørende arv vil
tænke på os i en god sags tjeneste! Betænker
du os i dit testamente, er du med til at skabe
muligheder for nødstedte hjerneskaderamte
medborgere og deres pårørende, der har
brug for en hjælpende hånd.
Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende
komme til at takke dig for at testamentere til
fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun
takke dig på forhånd – hvad vi hermed gør.
HVEM SKAL BEST
EMME OVER
DIN ARV?
Vi vil være glade for, hvis du vil
give dette spørgsmål en tanke,
selvom det måske sådan lige
kan virke noget svært og meget
direkte at forholde sig til.
Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder. Du kan
se hele folderen på vores hjemmeside.
Har du brug for rådgivning ifm. udfærdigelse af testamente, så hjælper vi gerne.
Læs folderen på vor hjemmeside, www.
hjerneskadeforeningen.dk under punktet
”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt os
på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.