”Me vain elämme omaa arkeamme” Teksti: Jani Savolainen Kuvat: Tuomas Linna Iiris sai pikkutyttönä kivikuuron diagnoosin. Nyt hän opettelee rinnakkain viittomakieltä ja puhetta implanttien avustuksella. Uudet tutkimukset ja kehittynyt tekniikka ovat muuttaneet kuntoutusta vuosien varrella valtavasti. Kikatus kuuluu rappukäytävästä jo ennen kuin kukaan ehtii avaamaan ovea. Sisään astelee tomera tyttö, jonka mukana saapunut isä Olli Vesterinen ja kotona odottanut äiti Riikka Pöyhönen esittelevät Iirikseksi. Kolmivuotias Iiris on tullut juuri kotiin päiväkodista. Alkuun pientä tyttöä ujostuttaa äidin kanssa kotona odottaneet vieraat, mutta pian puhetta ja kikattelua riittää kuin vanhoille tutuille. Iiriksen sosiaalisuus ja puhe eivät ole lainkaan itsestäänselvyys. Iiris nimittäin sai ”kivikuuron” diagnoosin noin puolen vuoden ikäisenä. tutkimuksia tehtiin yhteensä kolmesti, ja kaikissa oli sama tulos. Neuvolassa Iiriksen arveltiin kuitenkin kuulevan normaalisti, vaikka niin ei todellakaan ollut. Muun muassa siksi diagnosointi- ja ensitietovaihe meni Riikan ja Ollin omien sanojen mukaan ”täysin penkin alle”. Myöskään kielikysymystä ei vanhempien mielestä pohdittu tarpeeksi tarkasti. – Kun saimme diagnoosin, ensimmäinen kysymys meille oli, että minkä värisen kuulokojeen Iirikselle haluamme, Riikka muistelee. – Ei me sellaiseen osattu vastata, me vain vollotettiin molemmat. Inhimillinen puoli ohitettiin lähes kokonaan. Epäilys kuulonalenemasta syntyi jo heti synnytyksen jälkeisissä emissiotutkimuksissa. Ennen lopullista diagnoosia Diagnoosin jälkeen kului viisi kuukautta, kunnes Iiris sai implantin. Tai itse asiassa kaksi implanttia, kuten kaikki muutkin vaikeasti tai erittäin vaikeasti kuulovammaiset lapset nykyään saavat. Parin viime vuoden ajan tavoite on ollut, että vaikeasti kuulovammaiset lapset saisivat molemminpuolisen implantin viimeistään yhden vuoden ikäisenä. Sisäkorvaistutteista on saatu uutta tutkimustietoa, jonka pohjalta kuulokeskuksissa on muutettu toimintatapoja. – Bilateraalisella istutehoidolla pyritään parantamaan kykyä kuulla hälyssä ja mahdollisuutta saavuttaa jonkinasteinen suuntakuulo tai ainakin vähentää niin sanottua pään varjovaikutusta, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuulokeskuksen korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri, audiologi Riina Niemensivu toteaa. TUTKIMUS Tutkimusten lisäksi tekniikka on otta- nut huimia harppauksia viime vuosien aikana. Digitaalisia kuulokojeita ja sisäkorvaistutteita voidaan säätää tietokoneella todella tarkasti. – Nykyään voidaan vahvistaa vain tiettyjä taajuuksia tai transponoida, eli siirtää kuulumattomia korkeita taajuuksia kuuluville taajuusalueille. Se on jo aika pitkälle vietyä tekniikkaa, Niemensivu toteaa. Olli ja Riikka näkevät tekniikan kehittymisessä paljon hyvää. Tekniikan kehittyminen tuo kuuroille lapsille entistä enemmän vaihtoehtoja, mutta kuuroutta ne eivät poista. Kuuleminen ei olekaan heille kuntoutuksen ainoa tavoite, vaan tasapainoinen kaksikielisyys suomen ja viittomakielen välillä. Kuntoutus on siis paljon muutakin kuin vain kuulokojeita tai sisäkorvaistutteita. – Ihan pelkällä implantoinnilla ei oltaisi tähän nykytilanteeseen päästy, Olli toteaa. Diagnosointivaiheen jälkeen kaikki on sujunut Iiriksen kohdalla pääosin hyvin. Puheterapia on tuottanut tulosta ja kuntoutusohjaaja on auttanut niin kotona kuin päiväkodissakin. Iiriksen kielenkehitys on itse asiassa jo hieman tavoitetilannetta edellä. Iiris ja vanhemmat opettelevat tällä hetkellä viittomakieltä Juniori-ohjelmassa ja samalla rakentavat Iiriksen viittomakielistä identiteettiä. – Joitain asioita tulee kuitenkin aina vastaan, mitä voisi parantaa. Tällä hetkellä päiväkodissa Iiriksen 15 lapsen ryhmä on liian iso päivittäisissä toiminnoissa, Riikka kertoo. Kuuloliiton toiminnanjohtaja Pekka Lapinleimun mukaan kuntoutus on tällä hetkellä Suomessa hyvällä mal- 6 lilla, mutta tilanteeseen ei voi tuudittautua. Taloustilanteen myötä kiristyneet kukkaronnyörit ovat jo nyt näkyneet esimerkiksi kuntoutusohjaajien toimenkuvassa. – Yksi kuntoutusohjaaja saattaa vastata eri ikäisistä vauvasta vaariin. Sen lisäksi joidenkin kuntoutusohjaajien toimenkuvaa on levitetty kuulonkuntoutuksen ulkopuolelle, Lapinleimu toteaa. Toinen huoli liittyy sopeutumisvalmennuskursseihin, joille on tänä vuon- teen kuitenkin toiveikas. – Uusien hoitojen ja tekniikan edelleen kehittyessä syntyy varmasti vielä uusia kuntoutusmuotoja, josta voimme vasta unelmoida, Lapinleimu toteaa. Ollin ja Riikan tavoitteena on, että heidän tyttärestään kasvaa tasapainoinen ja hyvällä itsetunnolla varustettu nuori. Siihen vaikuttavat kaikki asiat, mitä perheen sisällä tapahtuu. Siksi Ollin mielestä on ylipäätään hassua puhua erikseen kuntoutuksesta. – Mehän vain elämme omaa arkeamme. Oikeastaan ihan kaikki mitä teemme, voidaan laskea kuntoutukseksi. Olemme tehneet monia kuntoutusratkaisuja itse, kuten pyytäneet tuttua tulkkiopiskelijaa opettamaan tukiviittomia pian diagnoosin jälkeen. na hakenut aiempaa vähemmän perheitä. Kelan vaatimusten mukaisesti kuntoutuksen järjestäjät kilpailutettiin viime syksynä, mikä on aiheuttanut hämmennystä sekä perheiden parissa että järjestöissä. – Rahoittaja helposti ajattelee, että koska kursseille ei yhtenä vuotena haeta, ei niitä tarvitakaan seuraavana vuonna samaa määrää. Fakta on kuitenkin se, että kuntoutustarve eli kuulovammaisten lasten määrä ei ole vähentynyt. Lapinleimu on tulevaisuuden suh- toivovat, että tulevaisuudessa perheet otetaan huomioon entistä enemmän kokonaisuuksina. He toivovat myös, että hyväksi havaitut käytännöt leviäisivät entistä nopeammin perheiden sekä ammattilaisten parissa. – Oli se sitten vaikka ratsastusterapiaa tai musiikkia tai mitä vain. Jos joku asia toimii, pitäisi sitä tarjota tasapuolisesti kaikille perheille eri puolilla Suomea. Iirikselle, Ollille ja Riikalle tärkeä kuntoutuksen osa on ollut muskaritoiminta, johon he ovat osallistuneet parhaimmillaan kahdesti viikossa. Samalla ajatus on ollut, ettei implantteja tarvitse ihmetellä muskarilaisen korvan takana, kuten ei silmälasejakaan ihmetellä. Iiris miettii hetken, uskaltaisiko esittää vieraille muskarissa opittua laulua. Pohdinnan jälkeen suu menee mutruun. Ei laulua tällä kertaa, mutta kikatusta senkin edestä. Nappi 2 | 2014 APUVÄLINE LASTEN KIELEN KEHITYKSESTÄ KOTIMAINEN TUTKIMUS VOIKO KUULON KASVATTAA TAKAISIN? ÄÄNIKENTTÄLAITTEESTA HYÖTYY KOKO LUOKKA Valtakunnallisessa hankkeessa tutkitaan yhtä tai kahta sisäkorvaistutetta käyttävien ja kahta kuulokojetta käyttävien kuulovammaisten lasten puheen havaitsemista ja puhutun kielen kehitystä. Näin laajaa suomalaista tutkimusta aiheesta ei aiemmin ole ollut. – Suomen kieli eroaa esimerkiksi germaanisista kielistä, joten tulokset voivat olla erilaisia kuin KeskiEuroopassa ja Yhdysvalloissa, toteaa vastuullisena akatemiatutkijana toimiva Taina Välimaa. Yhdysvalloissa on meneillään tutkimus, jossa sisäkorvaan yritetään kasvattaa uusia karvasoluja tuhoutuneiden tilalle. Karvasolut muuttavat äänen hermoimpulsseiksi, joita aivot osaavat tulkita. Karvasolujen kasvattamiseksi sisäkorvaan pistetään vaaraton virus, jossa on mukana Atoh1-geeniä. Atoh1-geenin on tarkoitus laukaista korvan kuuloreseptorien uudelleenkasvu. Virusta on testattu jo hiirillä. Tulokset ovat olleet uraauurtavia. Kahdessa kuukaudessa hiirten kuulo parantui kahdellakymmenellä desibelillä. – Ero on suunnilleen saman verran kuin se, että peittäisit korvasi käsilläsi, Lloyd Klickstein kertoo NewScientist-lehden artikkelissa. Korva-, nenä- ja kurkkutaudien erikoislääkäri Antti Hyvärinen Kuopion yliopistolliselta sairaalalta toteaa äänikenttälaitteen olevan monessa tapauksessa henkilökohtaista fm-laitetta parempi ratkaisu. Äänikenttälaitteeseen kuuluvat langattomat kaiuttimet sekä opettajan mikrofoni. Laitteella vahvistetaan opettajan ääntä niin, ettei huonokuuloinen tarvitse luokassa erillistä fm-laitetta. – Äänikenttälaitetta käytettäessä huonokuuloiselle oppilaalle ei tarvitse tehdä erikoisjärjestelyjä. Myös laitteiden säätäminen jää pois ja häiriöt vähenevät, Hyvärinen sanoo. Äänikenttälaitteesta on hyötyä myös koko muulle luokalle. – Opettajan äänen vahvistaminen auttaa normaalikuuloisiakin. Se pysäyttää oppilaat kuuntelemaan ja keskittymään. Tutkimus on vielä kesken, mutta Vanhemmat LÄÄKETIEDE joitain tuloksia Välimaa uskaltaa jo kertoa. Sekä kuulokojeita käyttävät että istutteen saaneet lapset ovat kahden ja kolmen vuoden iässä jäljessä normaalista kielenkehityksestä. Kuulokojelasten kielellistä kehitystä seurataan kuitenkin kuuden vuoden ikään saakka ja istutteen saaneita viisi vuotta ensimmäisen sisäkorvaistutteen käyttöönotosta. Mielenkiintoista onkin nähdä, miten hyvin kuulovikaiset lapset kirivät kiinni normaalikuuloisia lapsia ikävuosien karttuessa. – Se on jo selvää, että varhainen diagnosointi vaikuttaa puheen havaitsemiseen ja kehittymiseen merkittävästi. Selvitämme myös, missä määrin ero normaalikuuloisiin lapsiin vähenee iän myötä, Välimaa sanoo. Sen lisäksi tutkimuksessa selvitetään, onko kuulokojeita käyttävien lasten ja istutteita käyttävien lasten kielellisessä kehityksessä eroja. Nappi 2 | 2014 Nyt Kansasin yliopistossa meneillään olevassa tutkimuksessa etsitään 45 vapaaehtoisen ihmisen testiryhmää. Testit aloitetaan henkilöiden kanssa, jotka ovat menettäneet kuulonsa jo lähes kokonaan. Osa karvasoluista ja muista sisäkorvan tukielimistä täytyy kuitenkin olla yhä tallella. Kuurona syntyneille innovaatiosta ei siis ole apua. Tutkimuksen johtaja Hinrich Staeckerin mukaan tulevaisuuden tavoitteena on antaa ihmisille heidän luonnollinen kuulonsa takaisin. – Palautamme mieluummin kuulon kuin vain keinotekoisesti jäljittelemme sen toimintaa, hän toteaa viitaten kuulokojeisiin ja implantteihin. Viruksen ja geenin asettamisesta tulevien sivuvaikutusten odotetaan olevan samanlaisia kuin normaalissa korvaleikkauksessa: lyhytkestoista huimausta ja pahoinvointia. Kaikki laitteiden kokeilussa mukana olleet opettajat kokivat hyötyneensä äänikenttälaitteesta. Opettajien mukaan se tasa-arvoisti luokassa kuulovammaisen oppilaan. Suurin osa kokeilussa mukana olleista aiemmin fm-laitetta käyttäneistä oppilaista valitsisi jatkossa äänikenttälaitteen, jos se olisi mahdollista. Esimerkiksi Kuopion yliopistollisella sairaalalla on tällä hetkellä 24 äänikenttälaitetta, joita annetaan koulujen käyttöön. – Jatkossa äänikenttälaitteet kannattaa ottaa mukaan huonokuuloisten apuvälineitä mietittäessä, Hyvärinen kehottaa. 7