1. No category

KERATOONARI 2011
Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2011
SYKSYÄ / TALVEA SEURALAISET!
Jouluhan on jo melkein ovella ja täällä
Lounais-Suomessa ei ole edes räntää kunnolla nähty. Se säistä!
Syksyllä järjestettyyn 5-vuotis-kahvitilaisuuteen tuli osallistujia joka paikkakunnalla (Oulu, Tampere ja Helsinki). Seuralaisia
osallistui 16 plus "tukijäseniä" kaksi. Osallistuin Tampereen tilaisuuteen, seurakseni
olin saanut 4 seuran jäsentä ja meillä oli
hallitus koossa ihan livenä.
Tilaisuus oli hyvin lämminhenkinen ja juttu
tuntui kulkevan, meillä aikaa kului 2,5 h
rattoisasti. Keskusteltiin lähinnä yhteisen
sairautemme aiheuttamista haitoista ja
vähän julkisen terveydenhuollon korvauksista tai niistä, missä ei ole korvauksia.
Koimme tilaisuuden onnistuneeksi. Mie-
timme, että tulevaisuudessa järjestettäisiin yksi "koko maan" tilaisuus. Motoksi
taisi tulla "ei sille voi mitään, jollei näe".
Keratokonuksen hoitoja läpikäyneenä ja
pettymyksiäkin kohdanneena tuntuu välillä, että sairaus on raskas kantaa. Mulle
ainakin puhuminen ja hyvä lähimmäisten
tuki on auttanut. Vertaistukeen ei ole valittu uutta henkilöä arvokasta työtä tehneen Ritva Ahon lopetettua. Lillin toimesta on Facebook:iin perustettu Keratoconus
Suomi -ryhmä.
Hyvää joulunalusaikaa. Älkää rehkikö liikaa
ja nauttikaa joulusta, kun sen aika on,
terveisin Tapio Karp
hallituksen puheenjohtaja
Tampereen jäsentapaamisen tunnelmia. (kuva E. Karp)
JÄSENTAPAAMISTEN
KUULUMISIA
HELSINGIN JÄSENTAPAAMINEN
Kansallismuseon kahvilassa 6.11.2011
Olimme 6 jäsenen voimin juhlistamassa
SKCS:n 5-vuotista taivalta. Tulin vakuuttuneeksi siitä, että keratoonarit eivät ole totista porukkaa. Asiaa riitti lähinnä omien
kokemuksiamme jakaen, paljon naurua ja
muisteloita.
Tuli puheeksi, mistä päin kukakin on lähtöisin. Yllättäen meillä kaikilla oli jompikumpi vanhemmista lähtöisin Karjalasta.
Jos meillä olisi ollut muutamakin tunti lisää
aikaa, olisi meillä varmaan yhteinen esiisä. Jäinkin miettimään, oliko tuo yhteensattumaa? Vai onko itse keratoconus sittenkin peräisin Karjalan kunnailta?
Mielenkiintoista olivat myös kokemukset
erilaisista apuvälineistä. Mukaan mahtui
myös tulevaisuuden visioita.
Tämän lämminhenkisen tapaamisen päätteeksi oli kaikilla toiveena, että nähtäisiin
vuoden kuluttua uudestaan.
Kiitos ja vielä kerran onnea 5-vuotiaalle
yhdistykselle!
Ulla Palokangas
TAMPEREEN JÄSENTAPAAMINEN
Cafe Siilinkarissa, 6.11.2011
Meitä oli neljä jäsentä tapaamisessa ja
vaimoni oli ylimääräisenä mukana. Hallitus
oli ensi kerran livenä kasassa. Keskustelimme meidän sairauden aiheuttamista
haitoista. Keskustelu oli lämminhenkistä ja
mukavaa sekä viihdyttävää. Aikaa vierähti
reilut pari tuntia. Valtakunnallisesta tapaamisesta keskustelimme, ajatuksena se
on toimiva ja paikaksi esim. Seinäjoki.
Ajankohtana mietittiin ensi vuoden syksyä.
Ehkä otamme seuraavassa hallituksen kokouksessa asian esille ja pannaan hihat
heilumaan.
Tapio Karp
OULUN JÄSENTAPAAMINEN
Meillä oli SKCS:n Oulu-osaston jäsentapaaminen sunnuntaina 6.11.2011 kello 13
alkaen Kahvilamakasiinissa. Tapaamiseen
osallistui 6 henkilöä ja se meni mukavassa
hengessä. Keskustelun aiheita oli monia
esim. periytyminen, kovien linssien pitäminen, yöllä/hämärässä näkeminen (halorenkaat) ja niin edelleen.
Viimeisiä aiheita oli SKCS:n Facebookryhmä, johon tuli keskustelun myötä uusia
jäseniä.
Arto Niemelä
Keratoonareita Helsingissä... (kuva J. Louhi)
ja Oulussa (kuva S. Salmela).
TERVEISIÄ JÄSENILTÄ
TERVEHDYS VAASASTA!
Minun tarinani keratoconuksesta. Minulla
todettiin keratoconus vuonna -76 Jyväskylässä, jossa olen syntynyt ja elänyt nuoruuteni. Kävin Helsingissä lisätutkimuksissa ja
kokeilin kovia piilolinssejä, silmälasithan
minulla on ollut vuodesta -74. En muista,
kuinka aktiivisesti pidin niitä silloin, kun
siitä on kumminkin jo aikaa.
Muutin Vaasaan rakkauden perässä 1979
alkuvuodesta. Aluksi oli hakemista, että
löytyi optikko, joka tiesi sairaudesta jotakin. Löysinkin viimein optikon, joka on perehtynyt tähän sairauteen. Olen ollut siitä
todella kiitollinen ja rahallisestikin olen
varmaan säästänyt muutaman euron. Yhteistyömme on siis kestänyt jo lähes 32
vuotta.
Aluksi minulla oli kovat piilolasit täällä
Vaasassa, mutta ajan myötä en voinut niitä enää käyttää, kun silmissä oli sellainen
tunne koko ajan, että siellä on isokin ros-
ka. Nyt olen varmaan 20 vuotta käyttänyt
vain silmälaseja. Aurinkolaseissani on
vahvuudet ja ne ovat aivan korvaamattomat käytössä. Valon arkuushan on meidän
sairauden yksi varjopuoli, jos niin saa sanoa.
Näkökykyni on pysynyt vakiintuneena pieniä muutoksia lukuun ottamatta n. 10
vuotta. Eihän minulla tietenkään mikään
hyvä näkökyky ole, kommelluksiakin on
sattunut vuosien varrella. Niille on osattu
kyllä nauraakin, vaikka oman sopeutumiskriisin olen itsekin käynyt aikoinaan läpi,
että miksi juuri minulle. Meitä sisaruksia
on seitsemän ja ”arpaonni” osui siis minuun. Periytyvyydestä sen verran, että
meidän vanhimmalla pojalla on todettu
sama sairaus vuonna -97.
Toivotan kaikille jaksamista ja hyvää loppuvuotta 2011.
Marja Isomöttönen
TERVEISIÄ JÄSENILTÄ
OPTISEN ALAN KEHITYS LIIAN
HIDASTA
Tässä hieman omakohtaista kokemusta eli
sairaus todettiin 8.2.2006, jolloin näköni
oli todella surkea eli lasikorjauksella juuri
B-ajokortin vaatima raja.
Silmälääkäri selitti kaiken tietämänsä taudista eli totesi vain, että katso netistä nimellä keratoconus ja myös että hoitomuotona olisi sarveiskalvonsiirto. Mutta seuraavan kerran noin 6 kk:n kuluttua, kun
tapasimme, niin lääkäri oli aivan eri mieltä
asioista todeten, että riskit ovat liian suuret.
Siitä alkoi sitten miettiminen, että näinkö
surkea näkökyky on loppuelämän ajan ja
myöskin hirveä piilaritestailu, kun kovat
piilarit eivät oikein toimineet. Pehmeillä oli
parannusta jonkin verran näkökykyyn,
mutta ne eivät pysyneet kohdalla, sillä
sarveiskalvon pullistuma oli niin jyrkkä.
Sitten alkoi tapahtua, kun tuli ilmaistua
oma mielipide silmälääkärille ja lääkäri
laittoi lähetteen Seinäjoen keskussairaalaan, josta lähete jatkoi matkaa Helsinkiin
ja HUSsiin, vuosi oli 2008.
Ekaksi sovittiin heti intacs asennuksesta,
mutta ei uskallettu harkita kovetushoitoa,
koska se oli vielä liian uusi juttu, mutta
kuitenkin kaksi vuotta siitä hetkestä
eteenpäin kovetushoitoja tehtiin jo yksityisellä sektorilla.
Nykyinen näköni on siis korjattu intacs
kaarilla+kovetushoidolla (medilaser) +
ylempi intacs poistettu + prk/ptk laserointi
(medilaser).
Netistä tuli löydettyä myös SynergEyesnimisen firman valmistama hybridipiilari,
jossa yhdistyy kovan ja pehmeän linssin
ominaisuudet, nimeltään linssi on ClearKone, sekä toinen senniminen linssi kuin
KeraSoft, mutta kumpaakaan ei myydä
Suomessa eikä yksikään piilarimyynti tunne Suomessa kyseisiä piilareita.
Ihmettelenkin suuresti, miksi Suomessa
optinen ala reagoi tämmöisiin muutoksiin
ilmeisesti niin hitaasti, vaikka kyseistä sairautta Suomessakin on. Ja kun esim. katsoo Youtubesta näitä videoita, joissa potilaat, jotka näitä linssejä käyttävät, kertovat että näkö on parantunut suuresti, joten missä on Suomen optisen alan kehitys
muussakin kuin lääkärien palkkioissa ja
tuotteiden hinnoissa?
Raimo Jokiaho
Seuramme jäsenten maantieteellinen jakautuminen 6.11.2011.