KERATOONARI 2012 Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2012 Tässä lehdessä: Pj:n terveiset Kolumni Sclera-linssit esittelyssä Iogen Oy esittäytyy Konehuoneen kuulumisia Kutsu Keratoconus 2012 -päiville HYVÄÄ KESÄÄ SEURALAISET! Sain uudenlaiset piilolasit ja niistä on apua. Olen kokeillut pehmeitä ja kovia piilolaseja, niistä on ollut näkemisen kannalta apua. Pehmeillä hieman vähemmän kuin kovilla. Nyt sain sellaiset keskeltä kovat ja reunoilta pehmeät. Niillä näköni parani oikein huomattavasti. Lainaus optikolta: ”Et sää noin hyvin voi nähdä”. Näkö parani niin että mulla on mahdollisuus saada menetetty C-kortti takaisin. Ainoa huono puoli on että ne tarttuvat silmään kun imukupit ja pois ottaminen on työlästä. Eikä se hintakaan nyt niin hyvä asia ole, hinnakkaat ne ovat. Onneksi satakunnan sairaanhoitopiiri on osallistunut kustannuksiin. Olisiko seuramme syytä selvitellä miten eri sairaanhoitopiirit suhtautuvat meihin ja paljonko sieltä on mahdollisuuksia saada avustusta apuvälineiden ostoon? Tapio Karp Kolumni Kirjoittaja on naispuolinen kc:ta sairastava henkilö, joka EI aio kirjoittaa sairaudesta vaan elävästä elämästä. Ajattelin kirjoitella ihan kaikesta muusta kuin keratoconuksesta – eli siis ihan asiatonta tekstiä, voisi joku tuumailla... (tosikot voivat siis ohittaa seuraavan tekstin). Perheeseeni kuulu nelivuotias, aina kovin utelias poika. Lisäksi meillä majoittuu Herra Tiikeri. Pojan ollessa kaksi ja puolivuotias, lupasin hänelle, että remontin jälkeen meille otetaan lemmikkieläin, että mikäs eläin olisi mukava. Lisäsin vielä että norsua tai kirahvia ei saa Suomessa ottaa lemmikiksi, sen kieltää laki. Nuori mies tuumaili hetken, ja totesi että ”Äiti mulla on asiaa. Tiikeli ois kiva.” Siinä minä sitten kuumeisesti mietin, että miten lunastan lupaukseni. Mutta tiikerihän on kissaeläin, ja käytiinpä oikein Korkeasaaressa kattomassa miten se tiikeri liikkuu ja onko sillä kissantassut. Että jos kelpais tiikerin värinen kissa jolla on tiikeriraidat. Kerroin vielä, että pikkutiikeri mahtuisi paremmin parvekkeelle. Niin sitten eläinsuojeluyhdistykseltä löytyi Herra Seppo Tiikeri. Kova kolli kehräämään ja kun on iltasadun aika, niin kissa kipittää kiireesti nuorenmiehen sänkyyn kuuntelemaan tarinoita. Miten kananmunat tehdään? Joulupukki toi nelivuotiaalle yli 8-vuotiaille tarkoitetun askartelusetin, josta sai valmistettua kaukoputken, periskoopin sekä kaleidoskoopin. Niillä sitten maailmaa ollaan kovasti tutkittu, läheltä ja kaukaa, ihan Australiaa myöten. Pikkumiehen selitys ”Kun katsoo kaukoputkella pöydällä olevaa maapalloa ja näkee Australian, niin sehän on aika kauas näkemistä.” Opiskeluihini liittyen eräänä iltana opettelin ääneen suurimpien luiden nimiä. Ääneen sanoin suomenkiellisen nimen ja mielessäni latinankieltä väänsin. Reisiluu, polvi, sääriluu, nilkka... Iltatoimien yhteydessä pikkumies totesi ”Kato äiti oon opetellu mun läksyt hyvin – täs on etuluu, polvi, särkiluu ja nilkka.” Jäi apuopettajan lausahdus sen verran hyvin mieleen, että anatomian tentti meni ihan kiitettävästi. Pikkumies oli lääkärissä ja kun lääkäri kysyi että mikäs on vaivana, niin napakka vasta- us oli ”Jos ottaisit sen korvaskoopin ja kattoisit mun korvaan, niin tietäisit, mikä vaivaa!” (Korvaskooppi = korvalamppu). Kotona sitten korvaa hoiettiin korvanputsauslaitteella eli kotoisammin sanottuna vanupuikon avulla. Tässä aamuna eräänä nuorimies kysyi kesken aamupalan että miten ne kananmunat tehdään. Siinä sitten kaupunkilaisäiti (taas kerran) oli hieman hämillään, ja eikun googlettamaan.. Selvisihän se. Kanat munii vaikka ilman kukkoa. Onneksi selitys kelpasi. Niin, ja vielä liikennemerkkitietoutta. Kun nuori mies ajaa jo melko kovaakin polkupyörällään, niin ollaan tietenkin opeteltu myös liikennemerkit, joita aina silloin tällöin kertaillaan. Taannoin tuli vastaan oheinen liikennemerkki. Että mitäs se oikein tarkoittaa? ”Tietenkin sitä että toisella puolella tietä pitää mennä pyörällä ja toisella puolella pitää kävellä käsi käessä!” Että tälläistä! Oikein mukavaa ja valoisaa vuodenaikaa teille kaikille! Toivottelee Viivi Linssejä, linssejä, linssejä Kc diagnosoitiin kun olin 14-vuotias. Muutamassa vuodessa se romahti vaikeasti heikkonäköisen tasolle. Kovia piilonssejä kokeiltiin, mutta ne tuntuivat todella hankalilta. Kovat cornea-linssit olivat pienet ja epämukavat silmissä. Keratoconus eteni niin, että molempiin piti tehdä sarveiskalvonsiirto. Oikeaan silmään siirto tehtiin -07 ja jäin vasemman sarveiskalvonsiirtoa odottamaan. Oikean parannuttua kokeiltiin uudestaan cornea-linssejä. Vasempaan linssi toimi hyvin. Käyttöaika jäi n. 8 tuntiin. Oikea puolestaan sumeni jo 45 minuutin käytön jälkeen. Tuolloin visukseni oli oikeassa 0.5 ja vasemmassa 0.05. Linsseillä saatiin visus molempiin melkein normaaliksi eli 0.8. Normaali näkökyky (visus) on n. 1.0. Kuitenkin oli vaikeaa nähdä vain toisella silmällä ja toisella katsoa sumuverhoa joten luovuin linssien käytöstä. Syksyllä -11 molempiin silmiin oli tehty sekä sarveiskalvonsiirrot että relax-viillot. Suurin piirtein kuuden vuoden heikkonäköisyyden jälkeen olin jo valmis pitämään vaikka possunaamaria kunhan pääsisin lukemaan ja opiskelemaan ilman silmien aiheuttamia hankaluuksia. Lähdinkin rohkeasti kokeilemaan kovia scleralinssejä. Ne ovat pehmeän piilolinssin kokoiset eli aika suuret verrattuina cornealinsseihin. Niiden laitto silmiin on itse asiassa helpompaa juuri sen vuoksi verrattuina pienempiin linsseihin. Pienemmät tuppasivat tippumaan itsestään pois, mutta näiden kanssa minulla ei sellaista ongel- maa ole ollut. Se on kuitenkin mahdollista, optikko puheli. Visus on myös näillä linsseillä 0.8. Käyttöajoissa olen päässyt jopa 16 tuntiin. Linssien mukavuus riippuu hyvin paljon päivästä. Joskus silmät ovat ärtyneet ja kuivat eikä voi edes harkita niiden laittamista silmiin. Nämä eivät myöskään tuntuneet silmissäni oikein miltään. Olin hyvin yllättynyt koska intuitiivisesti oletin, että isojen linssien täytyy tuntua pahalta. Huono puoli linsseissä on kostutustippojen määrän triplaantuminen. Alle tunnin välein on laitettava tippaa, jotta linssit eivät ala tuntua häijyiltä. Poisottaessa olisi saatava ilmaa linssin alle ja taktiikka on vaikeasti opeteltavissa, ainakin minulle. Huono puoli on myös se, että jos on hajusteallergiaa niin silmät ärtyvät kahta kauheammin sellaisessa tilanteessa. Työelämään tutustuessani siivottiin toimistoa yhteistuumin ja lattianpesuaine laukaisi ärsytysreaktion. Oli pakko ottaa linssit pois kesken työpäivän ja tyytyä laseihin. Valitettavasti reaktio oli niin voimakas, etten useampaan päivään voinut laittaa linssejä. Itse en lotrannut pesuaineen kanssa, joten reaktio ei johtunut siitä, että pesuainetta olisi päässyt silmiin. Tässä ilmeni myös kovien linssien eräs huono puoli. Nimittäin niihin täytyy useamman päivän käyttämättömyyden jälkeen totutella. Viikonloppuna ei motivoinut totutella linsseihin – sehän on lomaa! Työpäivät olivat liian pitkiä jotta olisi jaksanut venkslata linssien kanssa. Lisäksi loppukevään siitepöly ärsytti silmiä liikaa. Niinpä pärjäilin loppuajan tutustumisessa silmälasien avulla. Näkö ei ole yhtä hyvä ja tietokoneella työskenteleminen ei ollut yhtä joutuisaa kuin linsseillä.. Hyviä puolia linsseissä on kuitenkin se, että silmien erilaiset näkökyvyt eivät haittaa. Piilolinssien näönkorjaus ei ulotu näkökentän reunoille, joten vääristymistä ei tapahdu. Silmälaseilla sellainen on mahdollista. Kaikki tasot näyttäytyvät vinoina tai esineet jopa tuplana. Aivot eivät osaa yhdistää liian erilaisia silmistä tulevia kuvia. Tähänkin kyllä tottuu useamman viikon kuluessa. Piilolinsseissä on myös hyvänä puolena näöntarkkuus, mikä ainakin omalta kohdallani motivoi opiskelemaan. Ei ole hankalaa käyttää silmiä ja saa keskittyä opiskeltavaan aiheeseen. Myös sosiaalisissa tilanteissa ja arkielämän askareissa on helpompaa, koska ei tarvitse painia näöllisen epävarmuuden kanssa. Nyt olen ollut ilman linssejä muutaman viikon ja kesälomallakin tyydyn laseihin. Jos kuitenkin siirryn työelämään tai opiskelemaan aion käyttää linssejä. Sclera-linssit laitetaan silmiin sormin. Tietysti kovien linssien kanssa on vaikeaa pitää ”kuppia” tasapainossa, mutta tämä taito kehittyy nopeasti. Itse opin laittamaan ne silmään jopa ilman peiliä. Linssit otetaan pois pikkuruisella imukupilla. On olemassa myös sormitaktiikka, mutta minusta imukupilla ottaminen on helpompaa kunhan sen on oppinut. Sclera-linsseihin on tehty pikkuruinen ilma-aukko, jotta ilma ja neste vaihtuvat. Silmän aineenvaihdunnan on pelattava kaikkia piilolinssejä käytettäessä. Käsien on tietysti oltava puhtaat. Piilolinssinesteeksi ei sovi pehmeille piilolinsseille tarkoitetut. Monet käyttävät linsseille yhdistelmänestettä; säilytys- ja desinfiointineste ovat samassa. Omista allergioista johtuen valitsin kuitenkin erilliset nesteet. Silmään laitettaessa linssiin laitetaan 1-2 tippaa nestettä. Huomasin, että mikäli käytän linssiä silmään asentaessa säilytysnestettä, joka käy myös kostutukseen, niin silmä reagoi. Yleensä huuhtelin linssin vesijohtovedellä ja tiputin säilöntäaineetonta kostutustippaa linssiin, näin linssi tuntui mukavammalta. Pientä sumenemista linssien käytön yhteydessä tapahtui parin viikon käytön jälkeen. Kokeilin proteiinipillereitä ja ne tepsivät. Sunnuntaisin laitoin linssit muhimaan yöksi pillerin kanssa seuraavan viikon käyttöä varten. Proteiinipillerit puhdistavat rasvaa ja kertynyttä likaa linsseistä. kaan näe. Itseäni ei ainakaan motivoi käyttää linssejä jos ei ole mitään tekemistä. Mukavempaahan se on kun kaikkia muruja lattialla ei näe! Kannattaa myös luottaa vaistoon. Käyttöön ei välttämättä ole motivoitunut, jos idea kovista linsseistä tuntuu hankalalta. Se voi johtaa siihen, että linssien käyttäminenkin on hankalaa. Toisaalta kovien linssien käyttö saattaa hidastaa keratoconuksen etenemistä. Parasta on jutella optikon ja silmälääkärin kanssa hoitomuodoista. Summa summarum: http://keratoconusinfo.wordpress.com/scleral/ Sclera-linssit ovat käyttömukavat. Ainakin sellaisille silmille jotka ovat kc-matkallaan kokeneet paljon. Epäilen, että ne eivät tunnu hyvältä sellaisista ihmisistä, jotka eivät ole tottuneet silmiensä ränkläämiseen. Allergioiden ja silmien kuivuuden yhteydessä linssien käyttöä kannattaa harkita tarkkaan. Jälkimmäisessä tilanteessa on hyvä ottaa myös huomioon budjetti kostutustippojen suhteen. Työnkuvaa kannattaa miettiä. Työskenteleekö vaikkapa pölyisessä ympäristössä tai tietokoneella jolloin pitää muistaa tipat ja silmien räpyttely. Motivaatiota linssien käyttöön on myös oltava. Minulla se on lukeminen. Toisaalta kotona ei niin haittaa jos ei tark- Jos tarvitsette apua suomentamisen kanssa tai muutoin vertaistukea keratoconuksen kanssa, niin olen sähköpostin päässä [email protected] Suomenkielistä tietoa linsseistä on aika vähän. Internetistä löytyy hakusanoilla ”sclera lenses for keratoconus”. Kannattaa myös muista linsseistä etsiä tietoa jotta sopivimmat löytyy. Optikko sovittaa aina linssit, joten älkää tilatko itsellenne värikkäitä scleralinssejä netistä! Lisää tietoa sclera-linsseistä löytyy esim. täältä: Mistä keratoconuksen hoitoon tarkoitetut laitteet ja keinot tulevat? Kuten Raimo Jokiaho edellisessä Keratoonarissa oikein esitti, alan kehitys on varsin hidasta. Suunta ja vauhti ovat tosin muuttumassa. Vuodesta 2008 lähtien Iogen Oy on maahantuonut ainoana yrityksenä Suomessa kokonaisvaltaisia ratkaisuja marginaalisimpiin silmälääketieteellisiin kysymyksiin. Keratoconus on yksi näistä valitettavan aliedustetuista ongelmista. Yrityksen toisen perustajan, Tero Rinteen mukaan tulevaisuus näyttää valoisammalta, sillä suurimmat edistysaskeleet keratoconuksen hoidossa ovat tapahtuneet vasta viimeisen viiden vuoden aikana, ja tulevaisuudessa on luvassa vielä tehokkaampia hoitokeinoja. Toisena haasteena, hoitokeinojen vähyyden ja saatavuuden ohella, on aikaisen ja mittavan screenauksen puute, eli se, että keratoconus havaittaisiin mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Mitä aikaisemmin se havaitaan, sitä paremmin sitä pystytään hoitamaan. Tämä totuus pätee toki moneen muuhunkin terveydenhuollon kysymykseen. Diagnostiikankin suhteen tilanne on paranemassa, sillä yleisimpiä diagnostisia työkaluja alkaa jo löytyä muualtakin kuin yliopistollisista sairaaloista. Lisäksi lääkärien tietoisuus keratoconuksesta paranee koko ajan, vaikkakin paljon on vielä senkin eteen työtä tehtävä. Iogen Oy toimittaa optikoille, optometristeille, sairaaloille ja klinikoille kaikki keratoconuksen hoidossa tarvittavat laitteet, diagnostiikasta (keratometrit, pakymetrit, topografit, OCT-laitteet) kirurgiaan (Corneal crosslinking, corneal flashlinking, Intacsrenkaat, penetroiva keratoplastia). Tule kuulemaan Seinäjoelle 22.9. selväkielinen luento siitä mitä nämä kaikki vieraskieliset ihmetykset tarkoittavat, sekä siitä, miten keratoconusta hoidetaan Suomessa ja ulkomailla, tänään ja tulevaisuudessa. Iogen Oy http://iogen.fi/ Keratoconus-potilas valokovetushoidossa Intacs-hoidon topografiakuva Konehuoneen kuulumisia Keratoconus-saitin palvelin, Amsterdamissa, seisoo erään mäen pohjoisella rinteellä, liki maailman suurimpia internet exchangeja. Sen läheisin ympäristö on kivi- nen kaupunki, mutta alempana alkavat tulppaanipellot, joissa ennen kuin ensimmäinen talouskupla oli häviöön mennyt, aaltoili teräinen vilja. Tulppaanipeltojen alla on kallioparkki, kivisydäminen, halkileikkaama monipolvisen ojan; ja runsaasti antoi se työpaikkoja, ennen kuin joutui laitumeksi kylän autoille. Muutoin on palvelimella avaria linkkimetsiä, naamakirjasoita ja foorumierämaita, jotka, tämän saitin ensimmäisen perustajan oivallisen toiminnan kautta, olivat langenneet sille osaksi jo suomi24-palstan käydessä entisinä aikoina. Silloinpa Juha Lintala, pitäen enemmän huolta jälkeentulevainsa edusta kuin omasta parhaastansa, otti vastaan osakseen sarveiskalvonsiirron ja sai sillä keinolla seitsemän vertaa enemmän klikkauksia kuin toiset naapurinsa. Mutta kaikki hylkimisen jäljet olivat jo kadonneet hänen silmistänsä ja kova piilolinssi kasvanut sijaan. – Ja tämä on niiden seitsemän käyttäjän SKCS-koti, joiden elämänvaiheita tässä nyt käyn kertoilemaan. SKCS-kodin tietokanta alustettiin lauantaina 10.3.2012, mistä on reilut kolme kuukautta kirjoittamishetkellä. SKCS-kodin tilastoista näkyy, että etusivu on avattu 1685 kertaa, ja muita SKCS-kodin sivuja avattu 145 – 511 kertaa. Saitin ”konehuoneen” puolelta näkyy enemmän tilastoja, kuten: dataliikennettä saitilla on pyöreästi 500 megatavua kuukaudessa erillisiä käyttäjiä/koneita on noin 800 kuukaudessa vierailuja saitille tehdään noin 2000 kertaa kuukaudessa sivuja avataan noin 30000 kertaa kuukaudessa käyttäjiä on jokaisena vuorokauden tuntina, ero rauhaisimman ja vilkkaimman tunnin välillä on noin 10:1 eniten käyttäjiä on foorumilla, sen käyttö aiheuttaa noin 60% dataliikenteestä googlebotti vierailee saitilla ahkeraan ja hartaasti yleisimmät tavat päätyä sivuille ovat: foorumin etusivu, www.keratoconus.fi ja keratoconus.fi/index.php. Hakupalveluista saitille johtavat Google, Bing ja Yahoo. Netissä näyttäisi olevan kiitettävästi linkkejä saitille, vaikka niiden klikkaaminen on aika harvinaista – ehkäpä klikkaaja kerran päätyy saitille, ja sitten vierailee saitilla ahkerasti? yleisimmät saitille johtavat hakupalveluiden haut ovat ”keratoconus”, ”keratoconus silmien laserleikkaus”, ”skcs”, ”cross linking toipuminen”, ”hajataitto wiki” ja ”icl haitat”. saittia käytetään reilulla kahdellasadalla erilaisella selaimen ja käyttöjärjestelmän yhdistelmällä saitilla käydään pääasiassa Suomesta, mutta yksittäisiä kävijöitä löytyy yli 23 tunnistettavasta maasta ja jo- pa vanhasta Arpanetistä on kävijöitä. EU-maat, Venäjä, Kiina, Ukraina, Intia, Turkki, Brasilia, Vietnam, Kanada, Israel, Japani, Meksiko ja USA. Tuossa tärkeimmät, muitakin on. Summa summarum: Suomen Keratoconus Seura ry:n uusi saitti on lähtenyt yllättävän hyvin liikkeelle. Seura käyttää tällä hetkellä alle prosentin palveluntarjoajan tarjoamasta levykapasiteetista ja palvelinresursseista, joten kasvun varaa tuleville vuosille on reippaasti. Kohti uusia seikkailuja! 17.6.2012, saitin ylläpito ps. Saitin ylläpito on tavoitettavissa kesälläkin, mutta jos vain voitte, siirtäkää yhteydenottonne syksymmälle, että ylläpitokin saa nauttia lyhyestä Suomen kesästä. Hyvää kesää kaikille saitin käyttäjille! Keratoconus-päivät 2012 Suomen Keratoconus Seura ry viettää Keratoconus-päiviä Seinäjoella lauantaina 22.9.2012 Hotelli-ravintola Almassa (http://www.hotelalma.fi/Etusivu), Ruukintie 4. Ohjelmassa on (ainakin): aloitetaan puheenjohtajan alkusanoilla yhteinen lounas kello 11 lounaan jälkeen silmätautien erikoislääkäri Pasi Pöyhönen luennoi keratoconuksesta jaloittelua ja vapaata keskustelua Iogen Oy:n Tero Rinne esitelmöi aiheesta ”Mistä keratoconuksen hoi- toon tarkoitetut laitteet ja keinot tulevat?” kahvitauko yllätysesiintyjä vapaata keskustelua (pohditaanko seuran tulevaisuutta porukalla?) tilaisuus päättynee noin kello 18 Päiväohjelman jälkeen paikkakunnalle jäävät siirtyvät illanviettoon myöhemmin ilmoitettavaan paikkaan. Luvassa illallinen sekä vapaata seurustelua. Hotelli Almasta voi varata huoneita yöksi, Alman huoneet on varattu meille. Jos olet jäämässä illanviettoon, ilmoita siitä keratoconus-päiville ilmoittautumisen yhteydessä, ja varaa ja maksa itse huone Almasta: http://www.hotelalma.fi/Hotelli Keratoconus-päiville voivat osallistua kaikki Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenet, ilmoittautumalla seuran sihteerille ( [email protected] ) 1.8. mennessä – muista maksaa myös Alman lounaan ja päiväkahvien hinta 34 euroa seuran tilille FI10 1223 3000 1093 58. Kutsu on avec, eli mukaan voi ottaa puolison, mutta muista tällöin maksaa kahden edestä. Itse keratoconus-päiville ei ole osallistumismaksua, jokainen maksaa matkat ja majoitukset sekä illanvieton itse. Aurinkoista kesää, tavataan syksyllä! Keratoonari – SKCS ry:n jäsenlehti Yhteydenotot: [email protected] Lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa.
© Copyright 2024