touretten oireyhtymän kanssa elävä asiakas ja

TOURETTEN OIREYHTYMÄN KANSSA ELÄVÄ
ASIAKAS JA HYVINVOINTIONGELMAT
Opinnäytetyö
27.2.2012
Jyväskylän ammattiopisto
Sosiaali- ja terveysala
Lähihoitajakoulutus
Mielenterveys- ja päihdetyön
koulutusohjelma
Niko Romo
TIIVISTELMÄ
Tämän opinnäytetyön tarkoitus oli kartoittaa mahdollisia hyvinvointiongelmia, joita on
aiemmin
kutsuttu
sosiaalisiksi
ongelmiksi,
kuten
päihteiden
väärinkäyttöä,
syrjäytymistä ja eriarvoisuutta Touretten oireyhtymää sairastavien ihmisten ja heidän
läheistensä elämässä. Tarkoituksena oli selvittää, onko oireyhtymä aiheuttanut näitä
ongelmia tai vaikuttanut ongelmien syntyyn.
Halusin tehdä tämän opinnäytetyön kahdesta syystä: koin, että tutustuminen itseeni
oireyhtymän kautta auttaa minua oman elämäni hallinnassa sekä kasvattaa minua
ammatillisesti ja opettaa minua kohtaamaan ja käsittelemään myös muiden ihmisten
erilaisuutta. Toinen syy tehdä opinnäytetyö Touretten oireyhtymään liittyvistä
hyvinvointiongelmista oli pyrkimys omalla panoksellani ennaltaehkäistä ja helpottaa
mahdollisia ongelmia toureetikkojen elämässä tiedottamalla itse oireyhtymästä ja sen
ilmenemisestä, jakaa omia ja toisten toureetikkojen kokemuksia, sekä herättää ajatuksia
erilaisuudesta ja sen ymmärtämisestä ja hyväksymisestä. Kerron tässä työssäni
teoriatiedon
lisäksi
omasta
elämästäni
Touretten
oireyhtymän
parissa
oman
kokemuksen muodossa. Opinnäytetyöni toiminnallinen osuus oli pitämäni luento
Helsingin
yliopistolla
pidetyillä
Autismin
talvipäivillä
2012
kokemusosaajan
näkökulmasta.
Tässä opinnäytetyössä keskeistä on muiden Tourette-henkilöiden ja heidän läheistensä
kertomukset omista kokemuksistaan oireyhtymästä ja sen synnyttämistä tai kehittämistä
ongelmista elämässään. Tein sähköisen kyselyn Touretten oireyhtymän kanssa eläville
ihmisille. Sain kyselyni pohjalta ihmisiltä vapaamuotoisia tekstejä, joita käsittelen tässä
työssäni.
Liitin opinnäytetyöhön myös omia pohdintojani ja ajatuksiani Touretten oireyhtymään
liittyen. Toivon, että tämän opinnäytetyön lukija löytää tekstistä inhimillisen ja ihmisen
eheytymiseen viittaavan näkökulman sekä jakaa tietoa Tourettesta eteenpäin. Se voisi
auttaa ja helpottaa meidän loistavien Tourette-henkilöiden elämää.
Opinnäytetyön asiasanat: Touretten oireyhtymä, hyvinvointiongelmat
SISÄLTÖ
TIIVISTELMÄ ................................................................................................................. 2 1 JOHDANTO ............................................................................................................ 4 2 TOURETTEN OIREYHTYMÄ .............................................................................. 6 2.1 Oireyhtymän historiaa ........................................................................................... 7 2.2 Touretten oireyhtymään liittyviä muita oireita ja häiriöitä ................................... 8 2.3 Touretten oireyhtymän hoito ja hallinta ................................................................ 9 2.4 Tourette-henkilön vahvuuksia ja tulevaisuus ...................................................... 11 3 HYVINVOINTIONGELMAT ............................................................................... 13 3.1 Hyvinvointiongelmien määrittelyä...................................................................... 13 3.2 Hyvinvointiongelmia........................................................................................... 14 3.2.1 Päihteiden väärinkäyttö ............................................................................. 14 3.2.2 Syrjäytyminen ........................................................................................... 16 3.2.2.1 Syrjäytymisen ehkäisy .......................................................................... 17 3.3 Eriarvoisuus......................................................................................................... 18 3.4 Touretten oireyhtymä ja hyvinvointiongelmat .................................................... 19 4 OMA KOKEMUS .................................................................................................. 28 5 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN JA ETENEMINEN........................... 32 5.1 Opinnäytetyöni kirjallinen osuus ........................................................................ 32 5.2 Opinnäytetyön toiminnallinen osuus................................................................... 32 6 POHDINTA ........................................................................................................... 35 7 KIITOKSET ........................................................................................................... 39 LÄHTEET ....................................................................................................................... 40 7.1 Liite 1 .................................................................................................................. 41 7.2 Liite 2 .................................................................................................................. 45 7.3 Liite 3 .................................................................................................................. 46 7.4 Liite 4 .................................................................................................................. 47 7.5 Liite 5 .................................................................................................................. 48 7.6 Liite 6 .................................................................................................................. 49 7.7 Liite 7 .................................................................................................................. 50 1
JOHDANTO
Päädyin valitsemaan opinnäytetyöni aiheeksi Touretten oireyhtymän, koska minulla on
aiheesta henkilökohtaisia kokemuksia ja näkökulmia sekä aihe kiinnostaa minua
ammatillisesti.
Lähihoitajakoulutukseni
koulutusohjelma
on
mielenterveys-
ja
päihdetyö, joten oli aika selvää, että käsittelisin Touretten oireyhtymää mielenterveysja päihdetyön näkökulmasta. Toinen syy opinnäytetyöni aiheeseen kokonaisuutena oli
henkilökohtaiset kokemukseni elämäni varrelta. Koen, että olen ollut kosketuksissa
tässä käsittelemiini ongelmiin omasta Touretten oireyhtymästä johtuen.
En ole koskaan ollut varsinaisesti päihteiden väärinkäyttäjä, vaikkakin olen joskus
lääkinnyt oireiluani alkoholilla. Olen kokenut, että nousuhumalassa oireeni ovat
lieventyneet. En myöskään ole ollut syrjäytynyt, mutta olen ollut syrjäytymisuhan alla
joskus menneisyydessäni, varsinkin aikoina, jolloin minulla ei ole ollut töitä tai olen
ollut sairauslomalla oireiluni vuoksi. Touretten oireyhtymä on osittain ollut syy
elämässäni olleisiin työttömyysjaksoihin. Olen kokenut elämässäni eriarvoisuutta. Olen
aiemmin mieltänyt oireyhtymäni kiusalliseksi sairaudeksi, joka on vaikuttanut
henkiseen hyvinvointiini. Olen kokenut, että en ole samalla tasolla terveydellisesti ns.
perusterveiden ihmisten kanssa. Tällainen ajattelu on saanut minut säälimään itseäni
ajoittain. Olen kokenut myös eriarvoisuutta, koska luulen, että oireyhtymällä on osuus
ajattelumalliini, kun vertaan itseäni muihin ihmisiin. Touretten oireyhtymä on aina
osaltaan ohjannut elämäni kulkua ja varsinkin nuorempana tämä oli hyvin konkreettista.
Ehkä osittain tästä johtuen työ- ja koulutusmahdollisuuteni ovat olleet rajallisia, ja
kokemukseni koostuu pääosin ns. hanttihommista, koska en uskaltanut tai minulla ei
ollut voimavaroja kouluttautua enempää nuorempana. Onneksi nyt asiat ovat hieman
toisin ja olen kouluttautumassa ammattiin, josta uskon pitäväni ja jossa koen
onnistuvani.
Aloittaessani opinnäytetyöni tekemistä, ajattelin että muillakin toureetikoilla saattaa olla
kosketuspintaa tällaisiin ongelmiin elämässään ja halusin kartoittaa, kuinka yleisesti ja
millä tavoin ongelmat ovat heidän elämässään näyttäytyneet ja onko oireyhtymä
vaikuttanut ongelmien muodostumiseen.
Touretten oireyhtymä voi näyttäytyä hyvin voimakkaasti sosiaalisissa tilanteissa.
Motoriset ja vokaaliset nykimisoireet voivat olla toureetikolle itselleen niin häpeällisiä,
traumatisoivia ja invalidisoivia, etten yhtään ihmettele, jos henkilö jolla on Touretten
oireyhtymä, on kokenut edellä mainittuja ongelmia elämässään.
Oireyhtymästä ja sen monimuotoisesta ilmenemisestä ei kuitenkaan moni tiedä.
Joidenkin ihmisten on helppo leimata toureetikko mielessään ilkeäksi, pahatapaiseksi tai
mieleltään sairaaksi, jos hän esimerkiksi huutelee hävyttömyyksiä kadunkulmassa.
Joidenkin ihmisten on myös vaikea ymmärtää, että tic-oireet ovat tahdosta
riippumattomia eikä toureetikko välttämättä pysty ollenkaan hillitsemään oireidensa
ilmenemistä.
Mielestäni
opinnäytetyöni
aihe
on
ajankohtainen
ja
tärkeä.
Uskon,
että
opinnäytetyölläni voisi olla ennaltaehkäiseviä vaikutuksia ongelmien syntyyn ja niiden
kanssa selviämiseen. Koen, että tämän opinnäytetyön tekemisestä on minulle
ammatillisesti hyötyä, koska Touretten oireyhtymää ilmenee kaikissa ikäluokissa ja
väestöryhmissä. Olen oppinut opinnäytetyötä tehdessäni teoriatietoa itse oireyhtymästä
ja siihen liittyvistä ongelmista sekä kohtaamaan toisia Touretten oireyhtymää sairastavia
ihmisiä. Lisäksi opinnäytetyön tekeminen on saanut minut ajattelemaan toureetikkojen
yhteiskunnallista asemaa Suomessa ja samalla itseäni tulevana sosiaali- ja terveysalan
ammattilaisena, lähihoitajana, jonka tarkoitus on auttaa ongelmista kärsivää ihmistä ja
olla hänen tukenaan.
6
2
TOURETTEN OIREYHTYMÄ
Touretten oireyhtymä on neuropsykiatrinen sairaus, jossa ilmenee motorisia ja äänellisiä
nykimisoireita
eli
tic-oireita.
Oireet
saattavat
johtua
aivojen
kemiallisesta
epätasapainosta ja hermoston poikkeavasta toiminnasta. Touretten oireyhtymä saattaa
myös esiintyä ilmiönä sairauksissa, joissa hermojärjestelmän välittäjäaineiden,
esimerkiksi serotoniinin ja dopamiinin, aineenvaihdunta on häiriintynyt. (Gillberg,
2001, 53, Touretten oireyhtymä)
Touretten oireyhtymään liittyviä motorisia oireita voi ilmetä raajoissa, kasvoissa,
hartioiden seudulla ja niskassa. Kyseessä ovat tahdosta riippumattomat lihasnykäykset,
jotka voivat ilmetä silmien räpyttelynä, silmien kiinni puristamisena, sierainten
levittämisenä ja nenänrypistelynä, suun aukomisena ja irvistelynä, huulten nuolemisena
ja erilaisina kielen ja suupielten liikutteluna. Oireyhtymään liittyy usein myös toisten
ihmisten eleiden, ilmeiden ja liikkeiden matkimista eli ekopraksiaa (Gillberg, 2001, 27,
29) Muita motorisia tic-oireita voivat olla päänpudistukset, olkapäiden kohauttelut,
sormien napsuttelu, raajojen heiluttelu ja venyttely ja käsien haistelu.
Motorisia nykimisoireita ehkä huomattavasti häiritsevämpiä ja huomattavampia ovat
oireyhtymään liittyvät äänelliset eli vokaaliset nykimisoireet. Oireita voi olla mm.
rykiminen,
yskiminen,
maiskuttaminen,
tuhahteleminen
ja
sihautteleminen,
huokaileminen ja viheltely. Joillakin toureetikoilla esiintyy myös voimakkaampia
oireita, kuten huutamista ja karjumista, korkeita kimeitä ääniä, ulvomista ja eläinten
matkimisääniä. Vokaalisiin oireisiin liittyy myös omien eri sanojen ja lauseiden
toistelua eli palilaliaa sekä muiden ihmisten sanojen ja lauseiden toistelua, ekolaliaa.
Vokaaliset nykimisoireet voivat ilmetä myös kiroiluna ja rumien sanojen toisteluna eli
koprolaliana. (Gillberg, 2001, 29–30)
Motoriset ja vokaaliset oireet voivat ilmetä hyvinkin yksilöllisesti ja monimuotoisesti
sekä kehittyä ja muuttaa ilmenemistään ajan myötä. Nykimisoireita voivat lisätä stressi
ja toisaalta rentoutuminen, väsyminen ja kyllästyminen sekä kylmä ja lämpö. Monet
sosiaaliset tilanteet ja jännittäminen sekä vuorokaudenajat voivat myös lisätä oireita.
Oireita voi ilmetä myös nukkuessa kaikkien univaiheiden aikana. Nämä asiat ilmenevät
7
toki yksilöllisesti. (Gillberg, 2001, 26) Nykimisoireet ovat henkilön tahdosta
riippumattomia ja niiden hallitseminen voi olla erittäin haastavaa. Useat toureetikot ovat
kylläkin oppineet tapoja, joilla he pystyvät pidättelemään oireita ja jalostamaan niitä
johonkin huomaamattomampaan muotoon.
2.1
Oireyhtymän historiaa
Touretten oireyhtymä nimettiin ranskalaisen neurologin mukaan, joka kuvasi vuonna
1884 erikoisen motoristen ja äänellisten nykimisoireiden yhdistelmän. Neurologi oli
Georges Gilles de la Tourette. Tourette kuvaili oireyhtymää tahdosta riippumattomina
liikkeinä ja ääntelyinä. Hän havaitsi, että oireiden vaikeus ja esiintymismuodot
vaihtelivat eri ihmisillä. Tourette uskoi oireyhtymän olevan perinnöllinen ja että sitä
esiintyy enemmän miehillä kuin naisilla. Tourette oivalsi, että kyseessä on oireyhtymä,
joka kosketti monia ihmisiä, eikä vain yksittäisiä henkilöitä. (Gillberg, 2001, 13)
1900-luvun alussa Touretten oireyhtymää kuvailtiin usein vaikeaksi ja erittäin
invalidisoivaksi tilaksi sekä mainittiin, että kyseessä oleva neurologinen sairaus etenee,
ja sen oireet lisääntyvät koko elämän ajan. 1970-luvulta lähtien käsitys oireyhtymästä
on muuttunut. Sitä on alettu tutkia enemmän ja järjestelmällisesti useilla eri tahoilla.
Vaikka oireyhtymää on tutkittu jo yli sata vuotta, sen esiintyvyyttä ei ole pystytty
selvittämään. (Gillberg, 2001, 13)
On arvioitu, että oireyhtymää sairastaa n. 1-3 % väestöstä, ja että luvut ovat
samankaltaiset myös Suomessa. (Gillberg, 2001, 7 ). Touretten oireyhtymästä ei vielä
tänä päivänä tiedetä kovin paljon ja useat ihmiset eivät ole kuulleetkaan koko
oireyhtymästä. Tutkiminen on kuitenkin lisääntynyt ja kehittyy koko ajan, ja sitä
tutkitaan nykyisin myös osana muita nk. kehityspoikkeavuuksia, joiden yhteydessä
oireita ilmenee.
8
2.2
Touretten oireyhtymään liittyviä muita oireita ja häiriöitä
On olemassa oireita ja häiriöitä, jotka liittyvät Touretten oireyhtymään, joita
oireyhtymän diagnoosin saaminen ei kuitenkaan edellytä. Jotkut tutkijat kuitenkin
arvelevat, että toureetikoilla ilmenevä impulsiivisuus, aggressiivinen käyttäytyminen,
ylivilkkaus ja keskittymisvaikeudet ovat niin olennainen osa oireyhtymää, että niiden
tulisi kuulua sairauden diagnostisiin kriteereihin. (Gillberg, 2001, 34–36)
Pakko-oireinen häiriö on hyvin yleinen Touretten oireyhtymän yhteydessä. On arveltu
että nykimishäiriö ja pakko-oireinen häiriö ovat saman taustalla olevan aivojen
toimintahäiriön erilaisia kliinisiä ilmenemismuotoja. Pakko-oireiseen häiriöön liittyy
erilaisia pakkoajatuksia ja pakkotoimintoja, kuten pakonomaista käsien pesemistä.
(Gillberg, 2001, 38–39)
Toureetikoilla voi ilmetä impulsiivista ja poikkeavaa seksuaalikäyttäytymistä. Tämä voi
ilmetä motoristen nykimisoireiden kohdistumisella omiin tai toisten ihmisten
sukupuolielimiin. Lisäksi esiintyy pakonomaista itsetyydytystä ja itsensäpaljastelua.
Joillakin nuorilla toureetikoilla ilmenee päällekäyvää seksuaalista käyttäytymistä ja
halua harrastaa itsetyydytystä julkisesti sekä työntää vieraita esineitä kehon eri
aukkoihin. (Gillberg, 2001, 40- 41)
Toureetikoilla esiintyy usein myös erilaisia uniongelmia kuten vähentynyttä
unentarvetta ja katkonaista nukkumista. Toisaalta lisääntynyt unentarvekin saattaa olla
ongelmana. Joillakin lapsilla, joilla on Touretten oireyhtymä, esiintyy yöllisiä
kauhukohtauksia, joihin liittyy hysteeristä huutoa ja eripituisia sekavuustiloja. Myös
unissakävelyä saattaa esiintyä. Aiemmin luultiin, että nykimisoireita ei ilmene
nukkuessa, mutta nykyisen tiedon mukaan vaikeista oireista kärsivillä henkilöillä
esiintyy myös unen aikana nykimisoireita. Toureetikoille tavallista on myös
vuorokausirytmin poikkeavuudet. (Gillberg, 2001, 37–38)
Tourette-henkilöillä esiintyy empatian kokemisen ja eläytymiskyvyn puutetta,
sosiaalisia
käyttäytymishäiriöitä,
ja
Tourette-lapsilla
uhmakkuutta.
Touretten
oireyhtymän kanssa samanaikaisesti voi ilmetä tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä
9
(ADHD) ja DAMP-oireyhtymää. Autismia ja Aspergerin oireyhtymää ilmenee myös
samanaikaisesti Touretten oireyhtymän kanssa päällekkäisesti. (Gillberg, 2001, 41–42,
44–45)
Tutkijoiden mukaan toureetikoilla saattaa esiintyä myös persoonallisuushäiriöitä,
erilaisia oppimisvaikeuksia, masennusta, kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja migreeniä.
Monesti nämä Touretten oireyhtymään liittyvät lisäoireet ovat yhtä merkittäviä ja jopa
invalidisoivampia, kuin itse varsinaiset nykimisoireet. (Gillberg, 2001, 34, 43, 47–48)
2.3
Touretten oireyhtymän hoito ja hallinta
Nykimishäiriöissä avuntarpeen määrittelevät oireileva henkilö ja hänen läheisensä.
Monet eivät tarvitse tai hae koskaan apua vaivaansa. Avuntarve tuleekin esille usein
silloin, kun oireet ovat voimakkaita ja henkilö ei kykene hallitsemaan niitä tai jos
nykimisoireiden lisäksi ilmenee liitännäisongelmia tai -häiriöitä. Monesti henkilön
auttamiseen tarvitaankin moniammatillinen työryhmä. (Gillberg, 2001, 75–76)
Touretten oireyhtymän diagnosointi ja tiedottaminen sen sisällöstä on olennainen osa
hoitoa. Tässä tulee ottaa huomioon myös muut oireet ja ongelmat, jotka voivat liittyä
itse oireyhtymään. Tärkeä osa hoitoa on keskustelu henkilön kanssa siitä, kerrotaanko
diagnoosista tuttaville, sukulaisille, ystäville ja työtovereille, sekä mitä kerrotaan ja
kuinka paljon. Jos toureetikko kertoo itse oireyhtymästään ihmisille, vaikuttaa se usein
myönteisesti ja rauhoittavasti häneen ja ihmisiin, joille asiasta kerrotaan. (Gillberg,
2001, 76) Tiedottaminen voi myös estää virheellisiä tulkintoja ja väärinkäsityksiä, kuten
että toureetikkoa pidetään esimerkiksi psyykkisesti sairaana tai ilkeänä hänen oireistaan
johtuen. Toureetikolle tulee tiedottaa potilasyhdistyksistä ja järjestöistä, jotka
keskittyvät oireyhtymään liittyviin tuki- ja tiedotusasioihin. Tällaisia ovat mm. Suomen
Tourette-yhdistys sekä Autismi- ja Aspergerliitto. Nuorille sekä aikuisille Touretten
oireyhtymästä kärsiville on usein tärkeää kuulua ryhmään, joka ajaa heidän asioitaan ja
jossa on mahdollisuus tavata muita toureetikkoja sekä aktivoitua kuntouttavaan
toimintaan. Vertaisryhmät ja toiminta ovat todella tärkeitä ja hyödyllisiä toureetikoille
ja heidän läheisilleen. Myös Tourette-lasten vanhemmille tarkoitetut ryhmät, mihin
kuuluu vanhempia, joilla on samanlaisia kokemuksia, ovat tärkeitä. (Gillberg, 2001, 77)
10
Kognitiivisen käyttäytymisen säätelyä pidetään tärkeänä ns. itsehoitomenetelmänä.
Jotkut toureetikot voivat säädellä oireitaan estämällä niiden esilletulon monissa
arkielämän tilanteissa ja pidätellä oireita esimerkiksi sosiaalisissa tilanteissa. Yksi tapa
on pyrkiä kokoamaan oireet yhteen ja sallia niiden esilletulon vaikkapa tiettyihin
aikoihin vuorokaudessa, tilanteissa, jolloin ne eivät häiritse tai vaivaannuta toureetikkoa
tai muita ihmisiä. Tällaisen toimintamallin opettelu on haastavaa, muttei mahdotonta.
Usein oireet lisääntyvät psyykkisen ja fyysisen stressin aikana sekä vähäisen unen
yhteydessä. Toisaalta oireilua voi lisätä myös rentoutuminen ja lepo. Jos henkilö
tiedostaa nämä oireisiinsa vaikuttavat tekijät, hän voi oppia paremmin hallitsemaan
oireitaan ja elämään niiden kanssa. (Gillberg, 2001, 78)
Useat nykimisoireista kärsivät lapset ja nuoret tarvitsevat jonkinlaisia opetuksellisia
erityisjärjestelyjä. Touretten oireyhtymä voi monin tavoin vaikeuttaa sopeutumista ja
oppimista koulussa. Koulun henkilökunnalla tulisi olla tietoa oireyhtymästä ja siihen
liittyvistä asioista. (Gillberg, 2001, 83–84)
Monilla lääkkeillä on vaikutuksia varsinaisiin nykimisoireisiin, mutta oireyhtymän
liitännäisoireisiin vaikutus on miltei olematon. Juuri liitännäisoireet ovat usein syy
lääkityksen tarpeelle. Nykimisoireisiin tarkoitetut lääkkeet tulisi yhdistää lääkitykseen,
joka vaikuttaa myös liitännäisoireisiin. Sanotaan, että noin joka toinen Tourette-potilas
tarvitsee lääkehoitoa tai hyötyy siitä. (Gillberg 2001, 78–79)
Touretteen käytettäviä lääkkeitä ovat mm. neuroleptit, esim. haloperidoli ja pimotsidi.
Nämä lääkkeet ovat usein tehokkaita nykimisoireiden hoidossa. Neurolepteja tulisi
käyttää lääkityksenä vain voimakkaiden ja vammauttavien oireiden pitkäaikaishoidossa,
koska
lääkkeet
saattavat
aiheuttaa
vakavia
neurologisia
ja
hormonaalisia
haittavaikutuksia. (Gillberg, 2001, 79–80)
Klonidiini on lääke, jota käytettiin alun perin verenpainetta alentavana lääkkeenä.
Myöhemmin
huomattiin,
että
lääke
vaikuttaa
myös
nykimisoireisiin
sekä
tarkkaavaisuuden puutteeseen ja ylivilkkauteen. Myös tällä lääkkeellä voi olla ikäviä
haittavaikutuksia, kuten väsymistä, kognitiivista tylsistymistä sekä verenpaineen
kohoamisen vaara. (Gillberg, 2001, 79)
11
Touretten oireyhtymän liitännäisongelmiin, kuten pakko-oireisiin, masentuneisuuteen ja
paniikkiahdistukseen on käytetty serotoniinin takaisinoton estäjiä. Lääkkeitä ovat
esimerkiksi sitalopraami, fluoksetiini, fluvoksamiini, paroksetiini ja sertaliini. Näillä
lääkkeillä
on
melko
vähän
vakavia
haittavaikutuksia.
Painonnousua
ja
seksuaalitoimintojen häiriöitä voi kuitenkin ilmetä. (Gillberg, 2001, 80–81)
Keskushermoa stimuloivia lääkkeitä, kuten amfetamiini ja metylfenidaatti lieventävät
tarkkaavaisuus- ylivilkkaushäiriön oireita. Näitä lääkkeitä saavat määrätä vain lääkärit,
joilla on siihen erityinen lupa. (Gillberg, 2001, 81–82)
Touretten oireyhtymän ja sen liitännäisoireiden hoidossa on alettu paremmin hyväksyä
myös yhdistelmälääkitys. Näin tullaan paremmin toimeen useiden eri oireiden kanssa.
Lääkkeitä voi olla käytössä yhtä aikaa useampia. Kaikissa yhdistelmälääkkeissä voi olla
negatiivisia yhteisvaikutuksia, joista lääkärin tulee ottaa selvää. Lääkkeen annostukseen
on
myös
suhtauduttava
varovasti
kokeillen
ja
hitaasti
edeten.
Useimmat
nykimisoireisiin ja niiden liitännäisoireisiin käytettävät lääkkeet voivat tehostaa
alkoholin vaikutusta. Muidenkin haittavaikutusten vuoksi on tärkeää tutustua lääkkeen
pakkausselosteeseen. (Gillberg, 2001, 82–83)
2.4
Tourette-henkilön tulevaisuudennäkymiä
Sanotaan, että Tourette-lapset ja – nuoret ovat usein joillakin alueilla hyvin lahjakkaita.
Järjestelmällistä tutkimusta aiheesta ei toistaiseksi kuitenkaan ole. Toureetikolla voi olla
ideointikykyä, mielikuvitusta ja luovuutta. Estottomuus on toureetikkojen piirre, joka on
lähellä impulsiivisuutta. Estottomuuden negatiivisesta sävystä huolimatta, siinä voi olla
paljon positiivisia elementtejä. Estotonta ihmistä saatetaan pitää spontaanimpana,
hauskempana ja jännittävämpänä kuin henkilöä, joka on reaktioissaan estynyt tai
pidättyväinen.
Joskus tarkkuus ja pedanttisuus ovat positiivisia piirteitä. Touretten oireyhtymän kanssa
elävä henkilö voi hyödyntää suurta pikkutarkkuutta vaadittavissa tehtävissä.
12
Toureetikoille tyypillinen vuorokausirytmin kääntyminen voi olla etu harjoitettaessa
tiettyjä ammatteja, kuten yöhoitajan tai taksinkuljettajan ammattia. (Gillberg, 2001, 51)
Ei ole tehty tutkimusta, miten nykimishäiriöisillä lapsilla tai nuorilla sujuu
myöhemmässä elämässään. Vaikka onkin epätavallista, että oireet häviäisivät täysin,
enemmistön ennuste on melko hyvä. Touretteen kuuluvat liitännäisongelmat voivat
kuitenkin ajaa ihmistä tuhoisampaan kehityskulkuun, johon voi liittyä syrjäytymistä,
päihteidenkäyttöä tai rikollisuutta. Kaikkien toureetikkojen ennusteet kuitenkin
poikkeavat toisistaan. Vaihtelevan ennusteen taustalla voi olla useita eri tekijöitä; onko
kyseisellä henkilöllä motorisia vai vokaalisia oireita vai molempien yhdistelmä, ovatko
oireet selviä vai hyvin heikosti havaittavissa ja onko henkilöllä muita samanaikaisia
häiriöitä kuten Asperger, ADHD tai psyykkisiä häiriöitä (Gillberg, 2001, 72–74)
Yleensä oireet esiintyvät nousevasti ja laskevasti. Oireet saattavat tulla ja mennä sekä
toisinaan niitä on vähemmän ja toisinaan enemmän. Enemmistö henkilöistä, joilla on
kohtuullisen vaikea Touretten oireyhtymä, selviävät elämässään hienosti. He elävät
kaikille ihmisille tavanomaista elämää. Heillä on työpaikka ja perhe, ja heidän
elämänlaatunsa on kohtuullinen tai hyvä (Liite 1.) Toureetikot ovat usein omia vahvoja
persooniaan, oireineen, jotka ilmenevät heidän elämässään yksilöllisesti, mutta ovat
harvoin todella invalidisoivia. (Gillberg, 2001, 72–73)
13
3
3.1
HYVINVOINTIONGELMAT
Hyvinvointiongelmien määrittelyä
Hyvinvointiongelma on yksilön ja yhteisön väliseen suhteeseen liittyvä yhteiskunnassa
vallitsevien arvojen tai normien vastainen ilmiö, jota esiintyy suhteellisen paljon ja jolla
on merkittävä vaikutus yhteiskunnassa. Hyvinvointiongelmiksi käsitetään erilaisia
ilmiöitä eri aikakausina. Hyvinvointiongelma voi olla esimerkiksi köyhyys, työttömyys,
syrjäytyminen tai päihteiden väärinkäyttö. (Stakes 2002)
Hyvinvointiongelmat heikentävät sosiaalista toimintakykyä, joka on määritelty kyvyksi
tulla toimeen yhteiskunnassa vallitsevien arvojen ja normien mukaisesti. Sosiaalinen
toimintakyky
tarkoittaa
ihmisen
kykyä
selviytyä
arkipäivän
välttämättömistä
toiminnoista, vuorovaikutussuhteista sekä niistä rooleista, jotka hänellä on omassa
toimintaympäristössään.
menetelmillä,
jotka
Sosiaalista toimintakykyä pyritään lisäämään sosiaalityön
ovat
mm.
yhdyskuntatyö,
asiakaskohtainen
sosiaalityö,
palveluohjaus, verkostotyö, ratkaisukeskeinen työote ja läheisneuvonpito. (Stakes 2002)
Hyvinvointiongelmat voidaan jakaa kahteen osa-alueeseen, taloudellista toimeentuloa ja
sosiaalisia suhteita koskeviin. Kummassakin tapauksessa taustatekijöinä voivat olla
yksilölliset tai yhteisölliset seikat. Hyvinvointiongelmat ovat keskeiseltä osin yksilöiden
yhteiskunnallisissa kontakteissa kohtaamia ongelmia. (Oulun ammattikorkeakoulu)
Hyvinvointiongelmat ovat sellaisia yhteiskunnallisia olosuhteita, jotka aiheuttavat
ihmisryhmille kärsimyksiä heidän sosiaalisessa elämässään ja jotka vaatisivat tai
edellyttäisivät
vastatoimia.
Samat
yhteiskunnalliset
arvot,
jotka
määrittävät
sosiaalihuollon tavoitteet, määrittävät myös, minkälaiset asiat on katsottava sosiaalisiksi
ongelmiksi. Sellaisiksi voidaan ymmärtää kaikki tekijät, jotka vaarantavat yksilön tai
perheen hyvinvoinnin. (Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaaliturvan keskusliitto)
Hyvinvointiongelmat ovat haitallisia olosuhteita yksilön hyvinvoinnin kannalta
tarkasteltuina, ne kohdistuvat laajoihin joukkoihin ja syyt liittyvät yksilön ja
yhteiskunnan välisiin suhteisiin. Sosiaaliset ongelmat ovat tyypiltään seuraavia;
14
A. Selviytymisongelmia eli köyhyys ja avuttomuus
B. Sopeutumisongelmia eli poikkeavuutta, joko epäsosiaalista käyttäytymistä, kuten
rikollisuus tai päihteiden käyttö, tai passiivista häiriintymistä kuten mielenterveyshäiriöt
tai itsemurhat tms.
Selviytymisongelmista ja sopeutumisongelmista voi seurata syrjäytyminen. Toisaalta
syrjäytyminen voi myös aiheuttaa sekä selviytymisongelmia että sopeutumisongelmia.
(Sipilä 1979)
3.2
Hyvinvointiongelmia
3.2.1 Päihteiden väärinkäyttö
Päihdyttävien aineiden tai lääkkeiden väärinkäytölle on tyypillistä aineen toistuva
käyttö tavalla, josta on erilaisia terveydellisiä tai sosiaalisia haittoja. Henkilön käyttämät
aineet ja niiden vaikutuksen alaisuudessa oleminen aiheuttaa tapaturmariskejä,
työkyvyn heikentymisen tai menettämisen, kykenemättömyyttä ottaa vastuuta lasten
vanhempana, ristiriitoja ihmissuhteissa, rattijuopumusta ja muita lainrikkomuksia.
(Huttunen, 2011)
Kun diagnoosina käytetään termiä "alkoholin tai muiden aineiden väärinkäyttö",
päihteen käyttö ei ole vielä johtanut lisääntyneen sietokyvyn (toleranssin) kehittymiseen
eikä aineen käytön lopettaminen aiheuta ohimenevää krapulaa voimakkaampia
vierotusoireita. Pelkässä väärinkäytössä päihdyttävän aineen käyttö ei myöskään ole
välttämättä päivittäistä eikä henkilöllä ilmene pakonomaista ja addiktiivista tarvetta
käyttää alkoholia tai päihdettä päivittäin. (Huttunen, 2011)
Vaikka alkoholin suurkulutukseen ei välttämättä liity erilaisia sosiaalisia haittoja,
alkoholin suurkulutukseen sisältyy pitkällä aikavälillä sekä monia terveydellisiä riskejä
että alkoholin väärinkäytön ja alkoholiriippuvuuden kehittymisen vaara. (Huttunen,
2011)
15
Alkoholin suurkulutuksen rajana pidetään miehillä 7:ää ja naisilla 5:tä tai useampaa
ravintola-annosta kerralla tai viikossa miehillä yli 24 ravintola-annosta ja naisilla yli 16
ravintola-annosta. Suurkulutuksen ja siten alkoholin ongelmakäytön merkkinä ovat
myös suuret kerta-annokset (miehillä yli 7 ja naisilla yli 5 ravintola-annosta illassa).
Yksi ravintola-annos on 4 cl väkevää, 12 cl viiniä tai 0,33 l keskiolutta, jotka kaikki
sisältävät 12 grammaa puhdasta alkoholia. (Huttunen, 2011)
Suuri osa alkoholin tai päihteiden väärinkäyttäjistä ajautuu vähitellen alkoholi-, päihdetai huumeriippuvaisiksi. Jotkut kuitenkin voivat käyttää vuosiakin ja tiheästi toistuen
alkoholia tai päihteitä väärin ilman, että heille kehittyy varsinainen aineriippuvuus.
(Huttunen, 2011)
Alkoholin tai muiden päihteiden väärinkäyttö liittyy käytetyn aineen ahdistusta ja
pelkoja lievittävään tai humalluttavaan vaikutukseen. Päihtymyksen seurauksena
henkilön arvostelukyky ja kyky kontrolloida käytöstään heikkenevät. Jos henkilöllä on
osin perinnöllisyyteen perustuva vaikeus tunnistaa humaltumistaan, hän on erityisen
altis käyttämään päihdyttävää ainetta liiallisesti. Hyvään alkoholin sietokykyyn liittyy
selvästi
kohonnut
riski
myöhemmin
kehittyvään
alkoholiriippuvuuteen
tai
alkoholismiin. Myös vaikeuteen tunnistaa oman humalatilansa astetta ja siihen liittyvä
alttius humaltua ja sammua liittyy selvästi kohonnut riski myöhemmin kehittyvään
alkoholismiin. (Huttunen, 2011)
16
3.2.2 Syrjäytyminen
Mikään yksittäinen ongelma ei sinänsä aiheuta syrjäytymistä, vaan kyse on
kasaantuvista ja tiivistyvistä ongelmista ja eräänlaisen huono-osaisuuden kehän
muodostumisesta (Forssén 2006, Liite 2). Syrjäytyminen määritellään varsin yleisesti
yksilöä yhteiskuntaan ja muihin ihmisiin yhdistävien siteiden heikkoudeksi.
Syrjäytyneinä henkilöitä voidaan ajatella sellaisiksi, jotka eivät kykene osallistumaan
täysipainoisesti talous-, yhteiskunta- ja siviilielämään ja/tai joiden tulot ja muut resurssit
(henkilökohtaiset, perheen ja kulttuuriset) ovat niin riittämättömiä, että he eivät kykene
ylläpitämään
elintasoa,
jota
heitä
ympäröivässä
yhteiskunnassa
pidetään
hyväksyttävänä. Syrjäytyminen voidaan näin ollen ajatella taloudellisten resurssien
puutteen, yhteiskunnasta eristymisen sekä sosiaali- ja kansalaisoikeuksien rajallisuuden
yhdistelmäksi. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto,
2009)
Syrjäytyminen voi olla yksilöllistä, ryhmiä koskevaa tai aluetta koskevaa ja sitä voivat
pahentaa ongelmat, jotka liittyvät työntekoon, opetukseen ja elintasoon, terveyteen,
kansallisuuteen,
huumeidenkäyttöön,
sukupuolten
väliseen
eriarvoisuuteen
ja
väkivaltaan. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009)
Uudenlaisena syrjäytymisen muotona on viime aikoina noussut esiin eräänlainen
”verkkosyrjäytyminen”,
jossa
reaalimaailman
yhteisöllisyys
korvataan
verkkoyhteisöllisyydellä ja kiinteillä suhteilla kansainvälisiin sosiaalisiin verkostoihin ja
medioihin
internetissä.
(Helsingin
kaupungin
hallintokeskus,
Turvallisuus-
ja
valmiusosasto, 2009)
Henkilö, jolla ei ole muuta menetettävää kuin välinpitämätön asenne ja alituisesti paha
olo, on pelottavan usein vakava uhka muiden tai omalle hyvinvoinnilleen (Lehto 2009).
Syrjäytyneiden reagointitavasta riippuen yksilön pahoinvointi suuntautuu joko sisään tai
ulospäin. "Acting out" -syrjäytyneet kääntävät pahan olon itsestään ulospäin ja uhkaavat
lähiyhteisön rauhaa sekä turvallisuutta. "Acting in" -syrjäytyneet kääntävät pahanolonsa
17
sisäänpäin ja käyttäytyvät itsetuhoisesti. (Helsingin kaupungin hallintokeskus,
Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009)
Syrjäytymisen mahdollisia oireita ovat esimerkiksi aloitekyvyttömyys, arvottomuuden
tunne, elämänilon väheneminen, epäluulot, epäsiisteys, eristyminen, harrastusten puute,
ihmissuhteiden puute, innostuksen puute, itsekeskeisyys, itsetuhoisuus, kiinnostuksen
puute,
laiskuus,
negatiivisuus,
oppositioasennoituminen,
passivoituminen,
piittaamattomuus normeista ja muista ihmisistä, päihteiden runsas tai hallitsematon
käyttö, sitoutumisen vaikeus, tarkoituksettomuuden tunne, vahva ulkopuolisuuden
tunne, voimattomuuden tunne, välinpitämättömyys sekä yksinäisyyden kokemus.
(Lehto 2009)
3.2.2.1 Syrjäytymisen ehkäisy
Yksilö ja perhe voivat hyvin kun kodissa riittää työtä, toimeentuloa ja terveyttä. Kun
parisuhde, vanhemmuus sekä yksilöiden sosiaalinen verkosto ovat kunnossa ja
asuminen mallillaan sekä kaikista perheenjäsenistä pidetään yksilöllisesti ja
yhdenvertaisesti huolta, on syrjäytymisvaara vähentynyt. Syrjäytymisen ehkäisyyn
liittyy jo syrjäytyneiden tai syrjäytymisvaarassa olevien tai syrjäytymistä syventävien
riskitekijöiden tunnistaminen sekä varhainen puuttuminen jo havaittuihin ongelmiin,
katkeamattoman palveluketjun ja riittävän pitkälle aikavälille laaditun toimintaohjelman
mukaisten toimenpiteiden toteutumisen seurantaa, arviointia ja kehittämistä. (Helsingin
kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009)
Syrjäytymisen ehkäisemiseksi tulisi jo varhain puuttua oppimisesta tai poikkeavuudesta
johtuviin epäonnistumisen tunteisiin ja negatiivisiin palautteisiin sekä näiden johtamaan
itsetunnon heikkenemiseen ja sen aikaansaamaan välttämiskäytökseen, luovuttamiseen
ja sosiaalisiin ongelmiin. Syrjäytynyt tai syrjäytymisvaarassa oleva henkilö voidaan
palauttaa osaksi yhteiskunnan tasavertaista jäsenyyttä poistamalla ongelmia, jotka
liittyvät työntekoon, asumiseen, opetukseen, elintasoon, terveyteen, kansallisuuteen,
päihteiden
käyttöön,
sukupuolten
väliseen
eriarvoisuuteen,
sosiaaliseen
kanssakäymiseen, sekä henkiseen ja fyysiseen väkivaltaan ja viranomaisten
18
byrokratiaan. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto,
2009) 3.3
Eriarvoisuus
Suomalaisten yleinen hyvinvoinnin ja terveyden taso on jatkuvasti parantunut, mutta
hyvinvoinnin ja terveyden jakautuminen väestössä on yhä eriarvoisempaa. Eriarvoisuus
ilmenee sosioekonomisten ryhmien välillä lähes kaikilla hyvinvoinnin ja terveyden
ulottuvuuksilla. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012)
Sosioekonomisella asemalla tarkoitetaan yleensä sekä hyvinvoinnin aineellisia
ulottuvuuksia että aineellisten voimavarojen hankkimiseen tarvittavia edellytyksiä.
Tällaisia aineellisia voimavaroja ovat tulot, omaisuus ja asumistaso. Niiden
hankkimisen edellytyksiä ovat puolestaan koulutus, ammatti ja asema työelämässä.
Kaikilla näillä sosioekonomisilla tekijöillä on johdonmukainen ja selvä yhteys
hyvinvointiin, terveyteen ja niiden määrittäjiin. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos,
2012)
Koulutus muokkaa ihmisen tietoja, taitoja ja arvoja sekä vaikuttaa hänen ammatilliseen
asemaansa. Se, missä ammatissa ihminen toimii ja missä asuu, säätelee hänen työ- ja
elinolojaan, ohjaa hänen käyttäytymistään ja vaikuttaa hänen toimeentuloonsa. Ihmisen
taloudellinen tilanne puolestaan säätelee muun muassa hänen kulutusmahdollisuuksiaan
ja asumisolojaan. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012)
Vaikutusketju kulkee myös toiseen suuntaan, jossa terveys vaikuttaa sosiaaliseen
asemaan. Tällöin puhutaan valikoitumisesta. Ne, joilla on hyvä terveys, pärjäävät
paremmin koulutuksessa ja työmarkkinoilla, kun taas terveysongelmien kanssa
kamppailevat ihmiset ovat suuremmassa vaarassa päätyä heikkoon sosiaaliseen
asemaan. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012)
19
3.4
Touretten oireyhtymä ja hyvinvointiongelmat (saamieni kirjoitusten pohjalta)
Halusin opinnäytetyössäni kartoittaa mahdollisia hyvinvointiongelmia Tourettehenkilöiden ja heidän läheistensä elämässä. Tavoitteenani oli selvittää, millaisia
yhteyksiä oireyhtymällä on hyvinvointiongelmiin ja niiden syntyyn Tourettehenkilöiden ja heidän läheistensä elämässä.
Tein kyselykirjeen, jonka Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnanjohtaja Tuula
Savikuja postitti sähköisesti Tourette-yhdistyksen jäsenille joulukuussa 2011. (liite 4)
Sain ensimmäisiä kirjoituksia sähköpostiini jo samalla viikolla, mutta en oikeastaan
tuossa vaiheessa sen enempää. Laadin joulupyhien jälkeen uuden ilmoituksen
muistutuksen muodossa, jonka Tuula Savikuja jälleen postitti yhdistyksen jäsenille.
Kirjoituksia alkoi tulla lisää ja niitä tuli aina helmikuun 2012 puoliväliin saakka,
yhteensä n. 10 kpl. Kirjoituksia saapui aikuisilta toureetikoilta ja myös Tourette-lasten
ja nuorten vanhemmilta.
Ensimmäisenä esitän kaksi suoraan lainattua kirjoitusta aikuisilta toureetikoilta, koska
mielestäni ne kuvastavat erittäin hyvin hakemiani asioita Tourette-henkilöiden elämästä:
”Kaipasit siis tietoja touretteen liittyvistä sosiaalisista ongelmista. Kerron nyt hieman
omasta kokemuksestani. Olen vähän yli 40-vuotias mies ja eriasteisia touretten oireita
minulla on ollut lapsesta asti.
Peruskoulun ja lukion aikana en muista kokeneeni juuri koulukiusaamista. Mutta
Yo-kirjoituksia ennen rehtori kysyi minulta, pystynkö tekemään kokeet häiritsemättä
muita, koska äänelliset ticsit olivat haitanneet joitain. Kokeet sujuivat kuitenkin
kohtalaisen hyvin ja kirjoitin B:n yo-paperit.
Myöhemmällä iällä yksi työsuhde purettiin heti ensimmäisillä viikoilla koeajan
puitteissa touretten vuoksi. En tosin saanut purkamisen oikeaa syytä tietää kuin vasta
kuukausia myöhemmin ja välikäden kautta. Minua perehdyttänyt vanhempi henkilö oli
kuulemma pelästynyt pakkoliikkeitäni ja näin ollen sain potkut työstä, vaikka muuten
pätevyyteni olisi ollut riittävä.
20
Pari vuotta sitten sain isännöitsijältä huomautuksen, koska voimakkaat vokaaliticsit
olivat häirinneet seinänaapureitani kerrostalossa. Uhkasivat häädöllä. Kerroin
ystävällisesti, että en ole tahallani häiriöksi, vaan äänet johtuvat neurologisesta
sairaudestani. Asia ymmärrettiin ja onneksi taloyhtiön hallitus oli suvaitsevainen. Toki
äänien hillitsemisen kanssa joudun edelleen tekemään kovasti töitä.
Ehkä jollain tavalla oireyhtymä on myös tehnyt minusta varautuneen ja jännittyneen
muissakin ihmissuhteissa. Pinnallinen keskustelu ja small-talk toki sujuvat, mutta
syvällisempi tutustuminen esim vastakkaiseen sukupuoleen on rajoittunutta. Pitkiä
seurusteluaikoja en juuri ole kokenut. Nuorempana oli joitakin parisuhteita, mutta
niissäkään en voinut koko persoonaani tuoda esille. Kahdesti minulta on kysytty, mistä
pakkoliikkeeni johtuvat. Olen selittänyt asian ja vastapuoli kertoi ymmärtävänsä sen.
Mutta melko pian suhteet kariutuivat tämän jälkeen. Syitä voi olla toki muitakin, mutta
epäilemättä touretten oireet olivat yksi syy.
Tällä hetkellä olen palkkatuetussa työsuhteessa ja saan tehdä etätöitä kotoa käsin.
Edellä mainitsemani potkut koeajalla on syy miksi minun on ollut vaikea hakeutua
työpaikkoihin, joissa on oltava jatkuvassa kontaktissa muihin ihmisiin. Pidän kyllä
nykyisestä etätyöstäni ja olen saanut siitä hyvää palautetta. Mutta jonkin verran tunnen
olevani syrjäytynyt, kun puurran vain yksin tietokoneen ääressä ja satunnaisesti olen
puhelimitse yhteydessä muihin ihmisiin.
Päihdeongelmista en ole kärsinyt. Joskus viikonloppuisin tulee kyllä otettua hieman
alkoholia, mutta mihinkään ryyppyputkiin minusta ei ole. Kehoni vaan ei siedä kovia
krapuloita ja "korjaussarjat" ei ole mun juttu.
Muutaman drinkin tai oluen jälkeen nousuhumalassa oireet jäävät minullakin ikään
kuin taka-alalle ja joskus jopa loppuvat lähes kokonaan, kuten sinäkin kerroit
kokeneesi. Humalassa ollessa on vaan itsevarmempi fiilis ja touretten voi silloin
"unohtaa"
koko
illaksi.
Minulle pahinta on seuraavan päivän oireilu. Vaikka krapula ei muuten olisikaan
fyysisesti kovin paha tai olo kuvottava, niin ticsit ovat silloin varsin uuvuttavia ja niiden
hallinta on huomattavasti hankalampaa kuin normaalisti. Tämän vuoksi en viitsi
21
"lääkitä" tourettea alkoholilla kuin keskimäärin ehkä kerran kuussa. Näin talvisaikaan
jopa sitäkin harvemmin.
Joskus satunnaisesti otan iltaisin pienen annoksen Oxamin-nimistä rauhoittavaa
lääkettä, mutta tiedän varsin hyvin että tämän bentson kanssa pitää olla tarkkana, ettei
synny riippuvuutta. Eikä missään nimessä ottaa sitä yhtä aikaa alkoholin kanssa.
Olen onnekas että minulla edelleen hyvät välit sisaruksiini ja heidän perheisiinsä, sekä
äitiini. He ovat tukeneet ja auttaneet minua, kun muuten on ollut vaikeaa.
Tässä nyt joitain kokemuksiani.”
Seuraava teksti:
”Sain Tourette-diagnoosin vähän päälle 30-vuotiaana. Se oli suuri helpotus, kuten
varmaan useimmille muillekin, jotka ovat saaneet diagnoosin vasta aikuisena.
Vihdoinkin asialla oli nimi ja tällä nimellä hakemalla minun oli mahdollista saada
asiasta lisätietoa.
Diagnoosin saamiseen asti olin koko elämäni kärsinyt epämääräisestä huonommuuden
tunteesta. Lapsuudessa Touretten kanssa eläminen ei ollut kovin helppoa, ei koulussa
eikä kotona. Koulussa minua ajoittain kiusattiin, kuten varmaan useimpia muitakin
Tourette-ihmisiä. Kotonakaan ymmärrystä ei juuri tullut. Isä kuvitteli, että
pakkoliikkeeni ovat tahallista pelleilyä, että “yritän olla erikoinen” ja että pakkoliikkeet
loppuvat käskemällä. Koko ikäni minua on vaivannut tunne siitä, etten ole isäni silmissä
kelvollinen poika.
Näistä vaikeuksista varmaankin johtui, että innostuin teini-ikäisenä päihteistä vähän
turhankin paljon. Niiden avulla ongelmia pääsi pakoon hetkeksi, ja päihtyneenä myös
pakkoliikkeet usein helpottivat, tai ainakaan niitä ei enää itse huomannut. Vedin
ensimmäiset kunnon kännit alle 15-vuotiaana, ja se tuntui aivan mahtavalta.
Myöhemmin kuvioihin tuli kaikenlaista muutakin. Pilveä poltin yhdessä vaiheessa joka
päivä, pahimmillaan aamusta iltaan. Muitakin huumeita tuli kokeiltua, mutta onneksi en
koskaan erityisemmin innostunut niistä: amfetamiini, kokaiini ja muut stimulantit eivät
ikinä oikein vaikuttaneet minuun kunnolla. Epäilen, että sekin johtuu jollakin tavalla
22
Tourettesta. Kaverit saattoivat olla aivan sekaisin, ja minä tunsin samasta annoksesta
itseni lähes selväksi.
Varmaan jollakin tavalla Touretten aiheuttamasta heikosta itsetunnosta johtui myös se,
että hieman vanhempana sairastuin masennukseen. Olin melkein 18-vuotias, kun se iski
ekan kerran kunnolla. Toivuttuani jatkoin elämääni, mutta masennusjakso ei ikävä kyllä
jäänyt viimeiseksi. Aikuisiällä minulla oli vielä kaksi todella pahaa ja muutama
lievempi masennusjakso. Tällä hetkellä minulla menee ihan hyvin, mutta tiedän, että
masennus voi vielä puhjeta uudestaan.
Nukkuminen on myös ollut minulle aina vaikeaa. En ole varma, johtuuko tämä
Tourettesta, mutta luulen että johtuu. Kärsin ajoittain unettomuudesta jo alle
kouluikäisenä, ja aikuisena tämä vaiva on aina vain pahentunut. En ole enää pitkään
aikaan saanut nukutuksi ilman unilääkkeitä, eivätkä nekään aina tehoa.
Kaikesta huolimatta olen kuitenkin loppujen lopuksi pärjännyt elämässäni ihan
kohtuullisen hyvin. Olen nyt melkein 35-vuotias, ja minulla on hyvä työpaikka ja hyvä
parisuhde. Diagnoosi ei kokonaan poistanut Touretteen liittyviä ongelmia, mutta
helpotti niitä paljon. Olen oppinut ymmärtämään itseäni paremmin.”
Monet vanhemmat lähestyivät minua kirjoittaen omasta Tourette-lapsestaan ja heidän
perhe-elämästään.
Yksi vanhempi lähestyi minua kertoen 10-vuotiaasta pojastaan. Vanhempi kertoi, että
sosiaalisia ongelmia lapsen elämässä aiheuttaa impulsiivinen käyttäytyminen, mikä on
yleistä toureetikoilla. Vanhempi kertoo, että esimerkiksi jossain pelissä häviäminen voi
aiheuttaa lapsessa aggressiivisia purkauksia ja väkivaltaista käyttäytymistä. Nämä asiat
ovat aiheuttaneet lapselle ulkopuolelle jäämistä kaveriporukoista.
Eräs vanhempi kertoi minulle 14-vuotiaasta tyttärestään. Tytöllä on ystäväpiiri, joka
hyväksyy hänen sairautensa, eikä vanhemman mukaan ole kärsinyt systemaattisesta
kiusaamisesta, vaikka joskus hän on saanut kuulla tic-oireistaan.
Vanhempi kertoo, että tyttärellä on ollut oppimisvaikeuksia kielten opiskelussa, mutta
kovalla työllä ja ahkeruudella niistä on selvitty. Tytön koulunkäynti sujuu muuten
23
hyvin. Vanhemman mukaan, tytär ei käytä päihteitä, vaan keskittyy opiskeluun ja
urheilemiseen. Vanhempi kertoo kirjoituksessaan seuraavasti:
”Sen
ehkä
voisi
toiminnanohjauksen
sanoa
sosiaaliseksi
ongelmat,
ongelmaksi,
pakkotoiminnot
ja
että
sairauteen
ajanhahmotuksen
liittyvät
vaikeudet
"varastavat" paljon aikaa, ja myös oppimisvaikeuksista johtuva normaalia suurempi
lukumäärä
vie
aikaa
-
ja
kaikki
tämä
aika
on
pois
jostakin
muusta,
käytännössä kavereiden kanssa olemiseen jää aivan liian vähän aikaa.”
Tytön vanhempi uskoo, että Tourettella on osuutta tytön päämääräiseen ja
intohimoiseen harjoitteluun urheilun saralla. Vanhempi kertoo tekstissään:
”Sen voisi ehkä sanoa olevan tavallaan sosiaalinen ongelma, että kahden
isovanhemman on ollut vaikea hyväksyä lasta omana itsenään. Häntä on pidetty
jotenkin "huonompana" kuin muita lapsenlapsia. Hämmästelyä onkin herättänyt, kun
hän on pärjännyt koulussa: "Ei olisi siitä uskonut." Minusta lapsia pitää arvostaa ja
rakastaa ihan yhtä paljon, olivat he millaisia tahansa. Ei rakkautta ja välittämistä saa
arvottaa riippuvaiseksi lapsen suorituksista tai olemuksesta.”
18-vuotiaan Touretten oireyhtymää sairastavan pojan äiti kertoo, että pojan oireilu alkoi
päiväkodissa. Oireet olivat motorisia nykimisliikkeitä ja levottomuutta. Äiti kertoo, että
pojan ollessa ala- asteella opettajien hermot alkoivat kiristyä, kun poika oli huutanut
vastauksia tunneilla ilman että olisi esitetty kysymyksiä. Myöhemmin poika oli viety
Aspergerin oireyhtymän diagnosoiviin kokeisiin. Siellä todettiin, että pojalla olisi
piirteitä Touretten oireyhtymästä. Tämän jälkeen poika siirrettiin erityisluokalle, jossa
esiintyi pojan kiusaamista. Vanhemmat veivät pojan erikoislääkärin vastaanotolle, jonka
jälkeen aloitettiin lääkekokeilut oireiluun. Lääkkeet kuitenkin aiheuttivat oireiden
lisääntymistä ja väsymistä. Äidin mukaan pojan koulunkäynti oli taistelua ja hänen
siirtyessään yläasteelle esiintyi koulukiusaamista.
Poika opiskelee nyt ammattiopistossa ja äidin mukaan opinnot sujuvat paljon paremmin,
kuin ala- ja yläasteella. Koulumenestyskin on hyvä.
24
Äiti kertoo, että poika pahoinpideltiin viime kesänä. Tekijöinä oli muutama kaveri pojan
entisestä koulusta. Äiti kertoo, että pojalla on esiintynyt pahoinpitelyn jälkeen
masennusta ja paniikkioireita. Hänellä on nyt käytössään mielialalääkitys ainakin ensi
kesään asti.
Eräs vanhempi kertoo 12-vuotiaasta pojastaan. Hänellä todettiin vuonna 2011 Touretten
oireyhtymä.
Pojan vanhemmat ja opettaja olivat ihmetelleen pojan vokaalisia tic-oireita. Motoriset
oireet liittyivät kuvioihin hieman myöhemmin. Vanhempi kertoo pojan motoristen
oireiden pahenevan, kun poika jännittää jotain.
Vanhempi kertoo, että poikaa ärsyttää, kun ihmiset tuijottavat häntä tai alkavat
kiusaamaan. Pojalle kokeiltiin lääkitystä, mutta vanhemman mukaan lääkitys auttoi vain
alussa ja sitten vaikutus lopahti.
Vanhemman mukaan pojan ja koko perheen elämään Tourette vaikuttaa paljon, mutta
enemmän kodin ulkopuolella, kuin kotona.
Vanhempi kertoo:
”Kaupoissa jne. ihmiset jäävät tuijottamaan ja ihmettelevät kun poika ryystää ja pitää
ihmeellisiä ääniä, kun käymme syömässä tai jossain tapahtumissa. Kukaan ei ole tullut
kysymään mikä lastanne vaivaa, kaikki vain tuijottaa. No itse alan pikku hiljaa siihen
tottumaan samoin poikakin, mutta kyllä se välillä ärsyttää.”
Vanhempi kertoo, että pojan kaikki ystävät ovat kaikonneet Touretten vuoksi. Poika on
pääasiassa yksin kotona. Ainota kaverit ovat vain luokkatovereita kehitysvammaisten
lasten erityiskoulussa, jota poika käy. Koulussa ei vanhemman mukaan tapahdu
kiusaamista.
Vanhempi kertoo toivovansa, että poika pääsisi johonkin terapiaan, jossa hän voisi
opetella hillitsemään oireitaan. Poikaa alkaa vanhemman mukaan entistä enemmän
itseään häiritsemään hänen oireilunsa, pojan tullessa lähemmäksi murrosikää.
Seuraavaksi minulle 12-vuotiaasta pojastaan kertoo pojan äiti. Äiti kertoo pojan olevan
niin nuori, ettei hänellä ole varsinaisesti tässä työssä esittelemiäni hyvinvointiongelmia.
25
Äiti kertoo joitakin ongelmia pojalla kuitenkin olevan, koska pojan oireyhtymä on äidin
mukaan vaikea ja monimuotoinen. Äiti kertoo pojan kärsivän koulukiusaamisesta.
Häntä nimitellään, oireita matkitaan ja poika eristetään yhteisöstä.
Äiti kertoo, että pojan urheiluharrastukset on jouduttu lopettamaan oireilun takia.
Ihmiset tuijottavat ja kuiskivat pojan ollessa sosiaalisissa ympäristöissä. Äiti kertoo, että
pojan kaverit ovat kadonneet. Äidin mukaan poika on aiemmin ollut avoin, mutta
muuttunut nyttemmin varautuneeksi. Pojalla on ollut myös poissaoloja koulusta
sairaalajaksojen vuoksi.
Minulle lähetti kirjoituksensa aikuinen toureetikko, jolla on oireyhtymää sairastava
poika. Vanhempi kertoo, että hänen mielestään toureetikon sosiaalisia ongelmia
aiheuttaa voimakas aistimaailma, joka on oireyhtymälle tyypillistä.
Vanhempi kertoo, että hän itse sekä hänen poikansa tarkkailevat paljon muita ihmisiä
itsensä lisäksi.
Äiti kertoo testissään seuraavaa:
”Olen jo melkein 40-vuotias ja aika hyvin oppinut, etten voi aina luottaa omaan
aistimukseeni, niinpä on täytynyt opetella kysymään, tarkoititko tätä vai tuntuuko
minusta vain, olitko ilkeä vai kuvittelenko jne.
Tällaista kommunikointia ja varmistusta opetan nyt pojalleni (melkein 13v.), jotta hän
oppisi ennalta ehkäisemään omaa pahaa oloaan ja tulisi juttuun muiden kanssa.
Me molemmat olemme olleet koulukiusattuja. Elämässä on kuitenkin ollut myös
tilanteita joissa olemme olettaneet että toinen kiusaa / tarkoittaa pahaa, mutta niin ei
ole ollutkaan, olemme tehneet väärän tulkinnan toisesta. Omalla kohdallani tämä asia
on paljonkin ehtinyt vaikuttaa.
Olin lapsena eristäytyvä, en sopeutunut kouluun, opiskelu viivästyi, minulla on ollut
paljon pitkiä työttömyysjaksoja, nuorena käytin runsaasti päihteitä ja sen johdosta
tapahtui paljon traumaattisia asioita, ei ollut itsesuojelukykyä kun pidin itseäni
arvottomana. Masennus ja erityisesti ahdistuneisuus ovat tuttuja asioita. Minulla on
myös paniikkihäiriö ja julkisten tilojen pelko.”
26
Tätä vyyhtiä on vaikea avata pelkästään touretten kautta, mutta se, että en tiennyt, että
minulla on tourette, on varmasti eniten vaikuttanut, ei minulla ollut nimeä tyypillisille
liitännäisille kuten ahdistukselle, paniikkihäiriölle tai masennukselle, vaikka niistä
kaikista kärsin jo lapsena.
Uskon, että kun itse, oma perhe ja muut läheiset, koulu jne. tietävät mistä on kyse ja
osaavat suhtautua asiaan oikein, helpottuu toureetikon elämä. On rauhoittavaa, kun itse
hyväksyy itsensä ja ominaisuutensa ja toisaalta kun tuntee olevansa hyväksytty juuri
sellaisena kuin on muiden edessä.”
Viimeinen kirjoitus on 23-vuotiaan Touretten oireyhtymää sairastavan miehen äidiltä.
Äiti kertoo miehen saaneen Tourette-diagnoosin 15-vuotiaana. Äiti kertoo, että pojalla
alkoi ilmetä levottomuutta, äänellisiä tic-oireita ja auktoriteettiongelmia koulun alettua.
Pojan keskittyminen oleellisiin asioihin oli todella vaikeaa eikä vanhempien vinkkejä
pienistä muisti- ym. avuista tietenkään otettu huomioon. Lisäksi ilmaantui vaihtelevasti
erilaisia motorisia tic-oireita, härskiä kiroilua, erilaisten “mainoslauseiden” toistelua
yms.
Äiti kertoo tekstissään:
”Poikaa riepoteltiin kotipaikkakunnalla perheneuvolan puolella tutkimuksissa ja
terapioissa käytös- ja oppimishäiriöiden takia sekä psykiatrian puolella sairaalaa
myöten kun opettajat olivat sitä mieltä että Jokella on psyykkinen sairaus tai oireet
johtuvat jostakin kotioloissa olevasta seikasta!!! Minä äitinä tunnistin pojan oireet
touretteksi jo 6 vuotta ennen diagnoosia ollessani opiskelemassa erityisavustajaksi
mutta asiantuntijat eivät halunneet ottaa meidän mielipidettämme huomioon!!”
Äiti jatkaa tekstissään:
”Eli poika on saanut tämän oireyhtymänsä takia kärsiä turhan kauan lapsena ja
nuorena väärästä kohtelusta ja oikeasta avun puutteesta, me vanhemmat jaksoimme
onneksi uskoa hänen tulevaisuuteensa emmekä luovuttaneet vaikka hermot olivat välillä
aika riekaleina.
Joke on joutunut näiden omien juttujensa takia (mm.impulsiivinen käytös) monenlaisiin
vaikeuksiin elämässään; jatkuvat konfliktitilanteisiin joutumiset koulussa, lain
27
kunnioittamisen uhmaaminen, alkoholin astuttua kuvaan monet tappelun nujakoihin
joutumiset yöelämässä, mm. kahdessa pahoinpitelyjutussa mukana oleminen, lukuisa
määrä ylinopeussakkoja. Potkut on tulleet kahdesta työpaikasta liiallisen omapäisyyden
takia vaikka asiakkaat ja muu henkilökunta on pitänyt Jokea tosi taitavana ja
supliikkina myyntitykkinä työpaikassaan.”
Äiti kertoo pojallaan olleen elämässään muutama seurustelusuhde. Tällä hetkellä pojalla
on avovaimo, jonka kanssa yhteiselämä sujuu hyvin.
Äidin mukaan poika perusti hiljattain oman yrityksen ja alku näyttää lupaavalta. Äiti
mainitsee pojan sosiaalisista suhteista seuraavaa:
”Muutama hyvä pitkäaikainen kaveri on pysynyt poikani rinnalla vaikka kaikki eivät
näytä ymmärtävän tätä oman tien kulkijaa ja häipyvät rinnalta kotvan siinä kuljettuaan.
poika ei ole itse halunnut kertoa kavereille oireyhtymästään vaikka siitä olisi varmasti
hyötyä eikä hän aikoinaan suostunut ottamaan lääkitystäkään peläten oman todellisen
luonteensa tuhoutuvan. Elämä siis näyttää tällä hetkellä hymyilevän vaikka Tourettepeikko väijyy aina olan takana.”
28
4
OMA KOKEMUS
Sain aiheen tähän opinnäytetyöhön hyvin pitkälti omasta elämästäni. Minulla todettiin
Touretten oireyhtymä ollessani noin 10-vuotias. Ennen diagnoosin saamista oireeni
alkoivat satunnaisena rykimisenä, yskimisenä ja kurkun karautteluna. Kun oireilu
muuttui säännölliseksi ja jatkuvaksi, vanhempani ja minä aloimme ihmetellä asiaa.
Oireet muuttuivat äänekkäämmiksi ja yskimisen ja rykimisen lisäksi alkoi ilmetä
kiljahduksia,
hyminää
ja
muita
monimuotoisia
vokaalisia
oireita.
Tilastani
huolestuneena vanhempani veivät minut terveyskeskuslääkärin vastaanotolle, josta
minut ohjattiin edelleen nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Tutkimusten ja muiden
häiriöiden poissulkemisen jälkeen minulla todettiin Touretten oireyhtymä.
Lääkekokeilu alkoi. Minulle määrättiin lääkitys tic-oireiden helpottamiseen. En muista,
mikä oli ensimmäisen lääkkeen nimi, mutta muistan, ettei siitä ollut merkittävää vastetta
vaivaani. Sitten kokeiltiin useita eri lääkkeitä tietyn ajan verran, mutta niistäkään ei
ollut juurikaan apua. Tuohon aikaan, eli 90- luvun alkupuolella, ei todennäköisesti ollut
vielä tietoa oireyhtymän lääkkeettömistä hoitokeinoista, kuten kognitiivisesta
käyttäytymisterapiasta, vertaisryhmistä tai puhumattakaan tavankääntämismenetelmistä.
Minulle ei ainakaan tarjottu mahdollisuutta tällaisiin hoitomuotoihin.
Nuoruusaikani oli monin paikoin haastavaa oireyhtymän kanssa. Tuntui, että määrätyt
lääkkeet eivät juurikaan hillinneet tic-oireitani eikä minulla itselläni ollut niinkään
keinoja niiden hallitsemiseen. Yritin kyllä pidätellä tic-oireitani esimerkiksi yläasteen
oppitunneilla, mutta se oli yleensä haastavaa ja viimeistään oireeni purkautuivat
saapuessani kotiin koulusta. Tic-oireeni olivat tuohon aikaan melko voimakkaita ja
kuuluvia. Sosiaalisissa tilanteissa päästelin huomaamattomampia ääniä ja toistelin
sanoja, jotka olivat tarttuneet toisten puheista tai omia keksimiäni. Kotiin saapuessani ja
muutenkin yksin ollessani saatoin jopa kirkua ja huutaa täyttä kurkkua useita sekunteja
ja tiheään tahtiin. Muistan, kuinka se vei minulta voimia ja iltaa kohden olinkin jo
uuvuksissa oireiluni vuoksi. Yöt olivat suhteellisen rauhallisia, en juurikaan oireillut
nukkuessani, vaikka saatoin vielä kiljahdella vuoteessani juuri ennen nukahtamista.
Yläasteella esiintyi jonkin verran minuun kohdistuvaa koulukiusaamista. Häpesin
itselläni olevaa oireyhtymää ja tic-oireita enkä mielelläni puhunut aiheesta kenenkään
29
kanssa. Näin myöhemmin ajateltuna, olisi ollut hyvä ottaa asia puheeksi
kouluympäristössä.
Luokkatoverini ja lähimmät kaverini eivät minua juurikaan
kiusanneet,
tuntemattomammat
vaan
rinnakkaisluokkalaiset,
jotka
matkivat
äännähdyksiäni ja nimittelivät minua mielenvikaiseksi, hulluksi yms. Sain kuitenkin
yläasteen käytyä loppuun ja peruskoulun päästötodistuksen.
Pääsin opiskelemaan ammattiopistoon rakennusalan perustutkintoa, mikä kiinnosti
minua tuohon aikaan. Olin hyvin varuillani opintojen alkaessa, koska olin menossa
uuteen ympäristöön, uusien ihmisten pariin oireineni. Huomasin hyvin nopeasti, että
luokkatoverini alkoivat matkia oireitani ja jälleen kerran nimittelemään ja haukkumaan
minua. Kaikki opiskelijat olivat poikia ja toisilleen entuudestaan tuntemattomia, joten
luulen, että silloisille luokkatovereilleni tapahtui tietynlaista sosiaalista vahvistumista ja
he ryhmäytyivät keskenään, kun he liittoutuivat minua vastaan ja ns. käyttivät minua
tuhkakuppina. Keskusteltuamme tilanteesta opinto-ohjaajani kanssa, päädyimme
ratkaisuun vaihtaa luokkaa. Sama meininki jatkui kuitenkin luokalla, jolle siirryin.
Tilanne oli hankala. En lopulta nähnyt muuta vaihtoehtoa kuin keskeyttää opinnot.
Halusin kuitenkin itselleni ammatin, joten kokeilin opiskelua muillakin ammattilinjoilla,
mutta niissäkin jouduin pilkan ja nimittelyn kohteeksi.
En vieläkään halunnut luovuttaa. Lopulta minulle tarjottiin peruutuspaikkaa hotelli- ja
ravintola-alan perustutkintoon. Ala ei niinkään kiinnostanut, mutta päätin kokeilla
opiskelua vielä kerran. Olin iloisesti yllättynyt, kun minut otettiin luokalle myönteisesti
vastaan. Luokalla oli hyvin heterogeenisiä opiskelijoita, nuoria ja vanhoja, sekä tyttöjä
pehmentämässä arvoja ja ilmapiiriä. Jotenkin luontevasti sopeuduin heti porukkaan.
Oireilin, mutta tuntui, ettei kukaan kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota. Ehkä juuri
tämän johdosta tic-oireeni alkoivat lieventyä ja aloin oppia hallitsemaan ja
pidättelemään niitä koulupäivieni ajan. Opiskelut kestivät kaksi vuotta ja sain
tutkintotodistuksen vuonna 1999.
Pääsin käsiksi työelämään, en tosin ravintola-alalle vaan muihin tehtäviin. Tic-oireeni
olivat jokseenkin hallittavissa, mutta ilmenivät ajoittain eri tilanteissa. Koin kuitenkin
oireiluuni liittyvää leimautumista ja lokerointia toisten ihmisten tahoilta. Suurin syy
tähän oli varmasti se, että en oikeastaan kertonut kenellekään itse oireyhtymästä tai
30
ylipäätään syytä poikkeavaan käyttäytymiseeni. Häpesin edelleen Tourettea ja ehkä
asian kieltäminen ja poissulkeminen oli psyykkinen puolustuskeinoni eli defenssi.
Tämän oli varmaan aiheuttanut huonot opiskelukokemukseni sekä omat mielipiteeni ja
pelkoni sekä omat ennakkoluuloni ihmisten suhtautumisesta ongelmaani.
2000-luvun alusta meni reilu kymmenen vuotta, etten halunnut olla Touretten
oireyhtymän kanssa missään tekemisissä, en keskustella ihmisten kanssa asiasta, saati
tavata toisia toureetikkoja. Halusin karttaa sairausajattelua ja halusin pyrkiä elämään
kuin oireyhtymää ei olisikaan, vaikkakin oireilin. Toki ihmiset välillä kysyivät, mikä
minua vaivasi, kun päästelin erilaisia ääniä ja sanontoja. Yleensä kielsin koko asian,
vaihdoin puheenaihetta tai keksin jonkun muun selityksen, kuin Tourette. Tällainen
toiminta kehitti minulle epärehellisen käyttäytymismallin, mikä heijastui muihinkin
asioihin kuin oireyhtymän salailuun, lähinnä parisuhteisiini.
Olin 2000-luvun alusta lähtien noin kymmenisen vuotta useissa ja vaihtelevissa
työtehtävissä. Pyrin aina suorittamaan työni hyvin ja tuloksellisesti, mutta useimmat
työssäolojaksot jouduin keskeyttämään tai jäämään pois työstä tic-oireideni vuoksi.
Välillä tuntui, ettei mistään tule mitään. Koin usein olevani tuuliajolla. Käytin tuolloin
alkoholia kohtuudella, mutta osittain siitä syystä, että humalatila osittain vähensi
oireiluani ja sen aiheuttamaa pahaa oloa. Alkoholinkäyttöni sijoittui pääsääntöisesti
vapaa-aikaan. Kun nyt mietin noita aikoja, minusta tuntuu, että olin usein lähellä
syrjäytymistä oireiluni vuoksi, mutta ehkä henkilökohtainen motivaatio päästä eteenpäin
elämässä esti minut kuitenkin jäämästä yhteiskunnan ulkopuolelle ja jättäytymästä
sosiaalisista suhteista ja kontakteista.
Syksyllä 2009 päätin hakeutua opiskelemaan. Halusin itselleni ammatin, jossa voisin
luoda uran. Lähihoitajan työtehtävät kiinnostivat alan monipuolisuuden ja hyvän
työllistymistilanteen vuoksi. Kiinnostusta lisäsi myös halukkuuteni työskennellä
mielenterveys- ja päihdekuntoutujien parissa. Olin kuullut työstä paljon positiivisia
asioita. Ajattelin myös, että soveltuisin alalle mielestäni hyvin. Pääsin opiskelemaan ja
sillä tiellä olen edelleen. Koen, että opiskelu on teoriatietojen ja työkokemuksien lisäksi
parantanut mahdollisuuksiani tarkastella ja ymmärtää muita ihmisiä ja itseäni
kokonaisuutena. Sosiaali- ja terveysalan opiskeluympäristö on antanut minulle hyvän
henkilökohtaisen kasvun mahdollisuuden. Tähän liittyy tapahtuma loppukesästä 2011,
31
jolloin päätin hyväksyä Touretten oireyhtymän osaksi elämääni ja identiteettiäni.
Hyväksyminen on tuonut elämääni pelkästään hyvää. Puhun nyt avoimemmin
oireyhtymästäni läheisilleni ja tuntemattomille ihmisille, enkä pelkää oireiluuni liittyviä
kysymyksiä. Haluan myös toimia muiden toureetikkojen hyväksi ja pyrkiä omalta
osaltani auttamaan heitä omien voimavarojeni mukaan. Olen aktiivisesti mukana
Touretteen liittyvässä yhdistystoiminnassa ja perustanut Tourette-vertaisryhmän
Jyväskylään. Näihin asioihin liittyen tein myös tämän opinnäytetyön. Toivon, että
opinnäytetyöstäni voisi olla jollekin apua. Minua se on jo auttanut omassa elämässäni.
Olen käyttänyt monta vuotta samaa lääkitystä oireyhtymääni ja koen, että lääkitys
osaltaan hillitsee ja vähentää tic-oireitani, vaikkakaan lääkitys ei poista niitä. Muutenkin
Tourette elää minussa vaihtelevaa elämää oireiden ilmenemismuotoineen, -tapoineen ja
-voimakkuuksineen. Olen elämäni aikana myös oppinut säätelemään oireitani ja
muuttamaan niitä johonkin huomaamattomampaan muotoon. Nämä toiminnot eivät
kuitenkaan aina onnistu.
Olen viimeaikoina leikitellyt ajatuksella, että jos minulle annettaisiin mahdollisuus
parantua pysyvästi oireyhtymästä, haluaisinko sitä. Jos tuo mahdollisuus olisi annettu
kymmenen vuotta sitten, en olisi epäröinyt hetkeäkään. Nyt en ole enää varma. Tourette,
kaikkine siihen liittyvine ongelmineen ja haastavuuksineen on kuitenkin tuonut
elämääni paljon hyvää ja arvokasta. Se on myös oikeasti iso osa identiteettiäni, enkä ole
varma haluaisinko luopua niin paljosta itseäni.
32
5
OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN JA ETENEMINEN
5.1
Opinnäytetyöni kirjallinen osuus
Lähdin työstämään opinnäytetyötä suunnittelulla loppuvuodesta 2011. (Liite 3)
Opinnäytetyön aihe muodostui pikkuhiljaa ja saavutti lopullisen muotonsa kevättalvella
2012.
Olen aktiivisesti mukana Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnassa. Halusin teettää
kyselyn Touretten oireyhtymästä kärsiville ihmisille, koskien hyvinvointiongelmia
heidän elämässään. Laadin kyselyni saatekirjeen itse, mutta toteutin kyselyn Suomen
Tourette-yhdistyksen toiminnanjohtajan avustuksella, joka postitti kyselyn yhdistyksen
jäsenille joulukuussa 2011. (Liite 4)
Sain kyselyyni vastauksia n. 10 kpl joulukuun 2011 ja helmikuun 2012 välisenä aikana.
Aloin kirjoittaa teoriatietoa Touretten oireyhtymästä ja hyvinvointiongelmista. Samassa
yhteydessä kirjoitin myös omia mietteitäni ja tietoja itsestäni.
Seuraavaksi aloin purkaa saamiani kirjoituksia Tourette-henkilöiltä ja heidän
läheisiltään. Osan teksteistä julkaisin sellaisenaan ja osan muokkasin omin sanoin
kirjoitettuun tekstimuotoon. Tämän jälkeen kirjoitin omista kokemuksistani ja omia
pohdintoja. Lopuksi kirjoitin tiivistelmän. Ja kokosin työni lopulliseen muotoonsa
5.2
Opinnäytetyön toiminnallinen osuus
Suoritin opinnäytetyöni toiminnallisen osuuden Helsingin yliopiston päärakennuksessa
pidetyillä Autismin talvipäivillä 10.- 11.2.2012. Tapahtuman järjesti Suomen Autismija Aspergerliitto ry. (Liite 5) Yhdistyksestä oltiin minuun yhteydessä loppusyksystä
2011 ja kysyttiin halukkuuttani osallistua talvipäiville luennoimaan Touretten
oireyhtymästä. Suostuin luennoimaan ja sain opettajani kehotuksesta ajatuksen suorittaa
opinnäytetyöni toiminnallisen osuuden pitämäni luennon muodossa.
33
Toiminnallinen osuus oli pitämäni luento 11.2.2012, klo 10.45-11.20. Luentoni teemana
oli omavoimaisuus. Kerroin puheenvuorossani kokemusasiantuntijan näkökulmasta
Touretten oireyhtymästä ja siihen liittyvistä asioista elämässäni. Toin luentoni aikana
esille tekemäni opinnäytetyöni aihetta ja kirjallista osuutta.
Luento tapahtui 80 henkilöä mahduttavassa luentosalissa, joka oli täynnä kuulijoita.
Osalle ihmisistä piti hommata ylimääräisiä istumapaikkoja. Olin tehnyt luentoani varten
tukisanalistan (Liite 6), jota oli tarkoitus käyttää luentoni runkona. Aloittaessani
luentoni, huomasin, että juttua tuli sen verran spontaanisti ja intensiivisesti, etten
juurikaan edes vilkaissut tekemääni tukisanastoa koko luennon aikana.
Aloitin
luennon
esittelemällä
itseni
ja
kertomalla
hieman
tämänhetkisestä
koulutuksestani. Tämän jälkeen jatkoin luentoa kysymällä yleisöltä, kuinka paljon he
tietävät oireyhtymästä. Yleisön joukossa oli yksi henkilö, jolle oireyhtymä oli hieman
tuntematon. Kerroin seuraavaksi tiivistetysti oireyhtymästä ja sen ilmenemisestä sekä
omasta oireilustani ja oireiden hallitsemistavoistani. Jatkoin luentoa kertoen lapsuudenja nuoruudenkokemuksistani oireyhtymän parissa. Halusin tuoda lapsuuttani ja
nuoruuttani esille luennossani, koska ajattelin, että yleisön joukossa voisi olla nuorien
toureetikkojen vanhempia joita asia voisi kiinnostaa.
Yleisö esitti kysymyksiä luentoni aikana ja keskeytin puheenvuoroni vastatakseni
niihin. Saattoi olla, että ennen esitettyjä kysymyksiä puhumani aihe vaihtui esitetyn
kysymyksen aiheen mukaiseksi. En kuitenkaan kokenut sitä häiritseväksi. Jatkoin
luentoani kertomalla omasta elämästäni Touretten oireyhtymän parissa. Yleisö esitti
välillä kysymyksiä ja vastasin niihin.
Luentoni lopuksi kerroin vielä tekemästäni opinnäytetyöstä ja omista tavoitteistani
toimia oireyhtymästä kärsivien hyväksi. Luentoni loputtua kaksi muuta luennoitsijaa
pitivät oman luentonsa Aspergerin oireyhtymän kanssa elämisestä. Luentojen lopuksi
vastailimme vielä yhteisesti meille esitettyihin kysymyksiin. Tilaisuus loppui n. klo
12.00.
34
Luentoani oli seuraamassa Autismi- ja Aspergerliiton tiedottaja Katariina Mäkelä, jonka
kanssa sovittiin, että hän antaa opinnäytetyöni toiminnallisesta osuudesta kirjallista
palautetta ohjaavalle opettajalleni Pirjo Eirolalle. (Liite 7)
Omasta mielestäni luento eli opinnäytetyöni toiminnallinen osuus meni hyvin. En
pahemmin sekoillut sanoissani ja mielestäni ulosantini ja esiintymiseni oli yleisölle
miellyttävää ja vaivatonta seurattavaa. Yhden esitetyn kysymyksen jälkeen, minun oli
hetkellisesti haastavaa päästä takaisin kertomaani aiheeseen, mutta onnistuin kuitenkin
siinä, enkä kokenut unohdustani itselleni häiritseväksi. Otin mielestäni yleisön hyvin
huomioon ja annoin heille tilaa esittää välikysymyksiä. Koin saavani luennostani
arvokasta esiintymis- ja luennointikokemusta jatkoa ajatellen. Ehkä jatkoa ja
mahdollisia tulevia luentoja ajatellen kaipaisin kehittymistä ajankäytön hallinnassa
luentoni aikana. Tässä ensimmäisessä luennossani en huomioinut ajankulua ja minun
piti aika paljon tiivistää luentoni loppuosuutta. En kylläkään kokenut sitä häiritseväksi
itselleni tai yleisölle ja otan asian paremmin huomioon jatkossa. Sain paljon positiivista
palautetta kuulemassa olleelta yleisöltä luentoni jälkeen. Samoin Autismi- ja
Aspergerliiton tiedottaja Katariina Mäkelä piti luentoa onnistuneena. (liite 7)
35
6
POHDINTA
Olen henkilökohtaisesti tyytyväinen, että olen 2000-luvun toureetikko. Olen joskus
pyöritellyt mielessäni ajatusta, millaista olisi ollut elämä Touretten oireyhtymän kanssa
vuosikymmeniä aikaisemmin. Mielestäni nyky-yhteiskunta on kehittyneempi sietämään
erilaisuutta ja erilaista käyttäytymistä, kuin vuosikymmeniä aiemmin. Ihmiset tuntuvat
olevan myös suvaitsevaisempia ja onhan sekin mainittava, että Touretten oireyhtymästä
ja muistakin häiriöistä tiedetään nykyisin enemmän ja tietoisuus on levinnyt enemmän
myös kansan keskuuteen. Olen ajatellut, että jonkinlaisena kauhuskenaariona voisi pitää
ajatusta, että toureetikot olisi suljettu johonkin laitokseen heidän oireilunsa vuoksi
menneinä aikoina. Keskiaikana heidät olisi varmaan poltettu noitaroviolla. No, onneksi
tilanne on nyt toinen ja aika kehittyy varmasti parempaan suuntaan koko ajan.
Lukiessani minulle kirjoitettuja tekstejä, jotka olivat lähettäneet Touretten oireyhtymän
kanssa elävät ihmiset ja heidän läheisensä, huomasin monissa teksteissä yhteisiä
piirteitä. Monet toureetikot häpeävät vaivaansa. Samasta asiasta olen kärsinyt itsekin.
Varsinkin voimakkaat vokaaliset oireilut aiheuttavat toureetikolle varmasti ahdistusta,
kärsimystä ja häpeän tunnetta sosiaalisessa ympäristössä. Uskon, että hyvin useat
ihmiset mieltävät toureetikon vokaaliset oireet joksikin mielenterveyshäiriöksi,
huonoksi käyttäytymiseksi tai ilkeydeksi. Toureetikolle voi olla haastavaa selittää
käyttäytymisensä syy jollekin ventovieraalle varsinkin hektisissä tilanteissa. Kerron
omasta elämästäni esimerkin.
Kuljin viime syksynä koulumatkani polkupyörällä. Lähdin usein aamuisin liikenteeseen.
Saattoi olla, että aamulla väsymys ja osittainen jännittyneisyys koulupäivästä aiheuttivat
minulle paljon vokaalista oireilua nimenomaan aamuisin. Muistan yhden yksittäisen
tapauksen, kun pyöräilin yhtenä aamuna kouluun. Ohitin pyörälläni erään vanhuksen
kevyenliikenteenväylällä ja juuri hänen kohdallaan murahdin jotain sopimatonta.
Katsoin taakseni ja näin vanhuksen pyörittelevän päätään ihmettelevän näköisenä.
Jatkoin matkaani kouluun päin, mutta tunsin häpeää ja syyllisyyttä tapahtuneesta. Olisin
halunnut palata tuon vanhuksen luo ja selittää käyttäytymiseni syy. En kuitenkaan
tehnyt niin, koska luulin olevani jo myöhässä koulusta. Tällaisia tapauksia sattui useasti
juuri tuona syksynä. Tuntuu siltä, että jos olisin joka kerta mennyt noiden kyseisten
ihmisten luo kertomaan oireyhtymästäni, olisin myöhästynyt koulusta ainakin tunnin
36
joka aamu. Tällaiset tilanteet ovat ikäviä. Uskon, että muutkin toureetikot ovat
törmänneet vastaaviin tilanteisiin ja kokeneet häpeää ja syyllisyydentunnetta. Tämän
vuoksi olisikin tärkeää saada Touretten oireyhtymää enemmän ihmisten tietoisuuteen,
niin väärinkäsityksiltä voisi välttyä.
Lukemistani teksteistä ilmeni myös, että monia toureetikkoja kiusataan tai on kiusattu
heidän oireilunsa vuoksi. Niin myös itseänikin. Tourette-henkilö voi olla hyvin helppo
pilkan kohde näkyvine tai kuuluvine oireineen. Kiusaamiseen voi myös liittyä se,
etteivät kiusaajat tiedä, mistä oikeasti on kyse. Tourette-lasten ja -nuorten kohdalla
olisikin tärkeää esimerkiksi kouluympäristössä tiedottaa opettajille ja koulun
henkilökunnalle
lapsen
oireyhtymästä.
Tärkeää
olisi
myös
tiedottaa
asiasta
luokkatovereille ja muillekin oppilaille. Tiedottaminen tulisi tehdä harkitusti ja
järkevästi, ettei se lisäisi toureetikon kiusaamista.
Toureetikko saattaa oireilunsa tai liitännäisongelmiensa vuoksi syrjäytyä tai olla
syrjäytymisvaarassa. Lukemistani teksteistä nämäkin asiat ilmenevät. Yksi asia, joka
voisi ehkäistä toureetikon syrjäytymistä, olisi vertaistoiminta. Toureetikolle voisi olla
tärkeää ja mielekästä tavata toisia henkilöitä, jotka kamppailevat samojen ongelmien
parissa. Hän voisi myös jakaa elämäänsä ja mielipiteitään ja kenties huomata, ettei ole
yksin asiansa kanssa. Vertaistoiminta on muutenkin noussut arvostettuun asemaan
kaikkien muidenkin sairauksien ja häiriöiden hoidossa ja ihmisten kuntoutumisessa.
Olen itse perustanut vertaisryhmän kotikaupunkiini Jyväskylään ja kun ryhmä
ensimmäisen kerran kokoontui, minulle jäi todella hyvä olo tapaamisesta ja uskon, että
muutkin ryhmässä mukana olleet kokivat niin. Ryhmän on tarkoitus jatkaa toimintaa
Jyväskylässä. Suomessa toimii jo useita Tourette-vertaisryhmiä eri paikkakunnilla.
Tämän opinnäytetyöni tavoitteina on luoda ennaltaehkäiseviä näkökulmia Touretteen
liittyviin ongelmiin ja liitännäisvaikutuksiin, pyrkiä oikomaan ja peräti murskaamaan
vallitsevia ennakkoluuloja, tuoda helpotusta vaikeisiin tilanteisiin ja pyrkiä omalta
osaltani tukemaan muiden Toureetikkojen elämän- ja oireidenhallintaa, tukemaan
heidän läheisiään ja tietysti tiedottamaan oireyhtymästä yleisesti.
Koen, että opinnäytetyöni aihe on tärkeä ja ajankohtainen. Olen itse kokenut, että
Touretten oireyhtymä on aina jollain tavalla hallinnut elämääni ja ohjannut sen suuntaa.
37
Olen joutunut tekemään ratkaisuja elämässäni, jotka ovat olleet periaatteitani ja
etiikkani vastaisia, koska olen halunnut helpottaa elämääni toureetikkona ja pyrkinyt
välttelemään ristiriitoja, hämmästelyä sekä kiusaamista itseeni kohdistuen.
Aikaisemmin nuorempana minun oli todella vaikea hyväksyä tilaani. Ajoittain
voimakas oireilu sai minut välttelemään tiettyjä sosiaalisia tilanteita. Yritin hillitä
oireitani voimavarojani kuluttavasti monissa tilanteissa. Toki niin joudun tekemään
edelleenkin, mutta metodini oireiden hillitsemiseen ovat vuosien varrella kehittyneet ja
jalostuneet. En koskaan aiemmin kertonut tuttavilleni, saati tuntemattomille ihmisille
oireideni todellista syytä, vaan sepitin yleensä jonkun muun selityksen tai sitten pyrin
vaihtamaan puheenaihetta sekä mitätöidä koko keskustelun. Minun oli vaikea hyväksyä,
että minulla on niin kiusallinen ja nolo sairaus. Tourette oli minulle kirosana, enkä
yleensä halunnut keskustella siitä kenenkään kanssa. Tällainen toimintamalli lisäsi
osaltaan oireiluani ja vaikutti negatiivisesti itsetuntooni.
Olen nyt kolmekymppinen. Uskon, että aikuistumisen ja kasvamisen myötä olen
viimeaikoina oppinut hyväksymään oireyhtymääni ja koen olevani valmis jakamaan
kokemuksiani sekä toimimaan muidenkin Toureetikkojen hyväksi. Koen olevani avoin
keskustelemaan oireyhtymästäni tuntemattomien ihmisten kanssa, enkä kavahda
oireyhtymästäni esitettäviä kysymyksiä. Olen niin sanotusti osittain tullut ulos kaapista
ja haluan jatkaa tällä tiellä, niin että, olen jonain päivänä täysin sinut oireyhtymäni
kanssa.
Koen myös olevani erityinen positiivisella tavalla enkä koe enää eriarvoisuutta. Tourette
kaikkine negatiivisine ilmiöineen on luonut minusta ihmisen, jonka näen tänä päivänä
peilistä. Uskon, etteivät oireeni koskaan katoa lopullisesti ja olen jo hyväksynyt sen.
Touretten kanssa eläminen on ajoittain haastavaa ja voimavaroja kuluttavaa, mutta se on
saanut minut ajattelemaan laajemmin muidenkin ihmisten vaikeuksia elämässä. Omaan
napaani tuijottaminen, omilla ongelmillani mässäily sekä itseni sääliminen ovat
vaihtuneet avoimeen suhtautumiseen itseeni, ympäristööni, läheisiini sekä muihin
ihmisiin. Opiskelemani ammattiala antaa myös hyvät valmiudet toteuttaa nykyisiä
aatteitani ja suhtautumistapoja tulevissa töissäni.
38
Olen elämälle kiitollinen, en katkera. Tourette voi olla kutsumaton vieras, mutta se voi
tuoda mukanaan myös paljon hyvää. Toivon, että tästä opinnäytetyöstäni voisi olla
jollekin hyötyä tai peräti apua. Voisihan sen ajatella toimivan jonkinlaisena rohkaisuna
toiselle toureetikolle, jotta hänen elämänlaatunsa voisi tulla paremmaksi. Tätä toivon
ihan kaikille Tourette-henkilöille. Toivon myös muiden ihmisten ymmärtävän Tourettehenkilöä paremmin.
39
7
KIITOKSET
KIITOKSET
SEURAAVILLE
HENKILÖILLE
JA
TAHOILLE,
JOTKA
VAIKUTTIVAT TÄMÄN OPINNÄYTETYÖN TOTEUTUMISEEN
AVOPUOLISONI LAURA MÄÄTTÄ JA ISÄNI TIMO ROMO
KAIKKI
TOURETTE-HENKILÖT
JA
HEIDÄN
LÄHEISENSÄ,
JOTKA
VAIKUTTIVAT OMALLA PANOKSELLAAN TYÖNI SISÄLTÖÖN
SUOMEN
TOURETTE-YHDISTYKSEN
TOIMINNANJOHTAJA
SAVIKUJA
SUOMEN AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY
MIELENTERVEYSYHDISTYS KELLO RY
OPETTAJANI PIRJO EIROLA
TUULA
40
LÄHTEET
Gillberg, C. 2001. TOURETTEN oireyhtymä. Juva. PS-kustannus, 7–13, 26, 29–30,
34–45, 47–48, 51, 53, 72–84
Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto. 2009.
Syrjäytymisen ehkäisy ja vähentäminen-työryhmän raportti. Viitattu 9.1.2012
http://www.hel2.fi/ajankohtaista/Syrj%C3%A4ytymisen_ehk%C3%A4isy_ja_v%C3%
A4hent%C3%A4minen.pdf
Huttunen, M. 2011. Lääkärikirja Duodecim. Päivitetty 22.10.2011. Viitattu 1.2.2012
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto
Lehto, P. 2009. Mielenterveysongelmista: syrjäytyminen. Viitattu 9.1.2012
http://mielenterveys.info/ongelma_syrjaytyminen.html
Oulun ammattikorkeakoulu. Sosiaalipolitiikka II 3 ov. Viitattu 9.1.2012
http://www.oamk.fi/~aivanhal/sosiaalipolitiikka_II/hyvinvointiongelmat.htm
Stakes. 2002. Sosiaalityön sanasto. Päivitetty 8.10.2003. Viitattu 1.2.2012
http://sty.stakes.fi/NR/rdonlyres/0C799961-C977-45DE-B0F67C92DA1D38B9/4014/http___wwwstakesfi_oske_terminologia_sanastot_sost.pdf
Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos. 2012. Kaventaja, Hyvinvointi- ja terveyserojen
kaventaminen. Viitattu 1.2.2012.
http://www.thl.fi/fi_FI/web/kaventaja-fi/eriarvoisuus
Touretten oireyhtymä. Viitattu 28.12.2011. http://www.asperger.fi/tourette.htm
41
LIITTEET
7.1
Liite 1
J-P sairastaa Touretten syndroomaa
Elämää huutelun ja pakkoliikkeiden kanssa
Torstai 16.2.2012 klo 09.00
J-P Kurvi on joutunut tottumaan ihmisten tuijotuksiin. Häpeä rajoittaa hänen
elämäänsä jatkuvasti.
J-P Kurvi välttää julkisia paikkoja sairautensa takia, koska hänestä on raskasta olla ihmisten tuijotuksen kohteena.
Perheen kanssa ajanvietto, kalastaminen, luonnossa liikkuminen ja mökkeily ovat miehen sydäntä lähellä. (MINNA
JALOVAARA)
Oireet:
•
Touretten syndrooma on neuropsykiatrinen oireyhtymä, jolle on ominaista toistuvat ja tahdosta riippumattomat liikkeet (tics) sekä
hallitsemattomat vokaaliset äännähdykset.
•
Pieneen osaan tapauksista saattaa kuulua vokaalisaatioita, joihin voi sisältyä sosiaalisesti epäsopivia sanoja (esim. kirosanoja) ja lauseita.
Pakkoliikkeisiin voi kuulua mm. silmien räpsytystä, toistuvaa kurkun puhdistusta, nuuskimista, käsivarren liikuttelua, potkuliikkeitä,
olkapäiden nykimistä tai hyppelyä. Nämä purkaukset eivät ole harkittuja eikä niillä ole mitään tarkoitusta.
•
Oireet ilmestyvät lähes aina ennen 18 ikävuotta. Miehillä TS on 3 tai 4 kertaa yleisempi kuin naisilla. On arvioitu, että noin puolella
prosentilla kouluikäisistä olisi TS. Monella oireet lievittyvät aikuisiässä. Diagnoosi perustuu oireiden havainnointiin.
•
•
Useimmat ihmiset, joilla on TS, elävät tuottavaa elämää ja toimivat kaikissa eri ammateissa ja tehtävissä.
•
Touretten oireyhtymää ei voida parantaa, mutta oireita voidaan lievittää ja oppia hallitsemaan esimerkiksi lääkkeiden ja
käyttäytymisterapian avulla.
Lähde: Suomen Tourette-yhdistys
Tutkimukset viittaavat vahvasti siihen, että TS periytyy. Geeni välittyy lapselle noin 50 % todennäköisyydellä, mutta se voi ilmetä
Touretten oireyhtymänä, lievempänä tic-oireyhtymänä tai esimerkiksi pakko-oireyhtymänä ilman ticsejä.
J-P Kurvi, 31, herätti lapsena huomiota ääntelemällä erikoisesti, nykimällä kasvojaan ja
toistelemalla sanoja.
Pojan vanhemmat olivat kovin ihmeissään ja huolissaan.
J-P:tä vietiin noin parinkymmenen lääkärin vastaanotolle ympäri Etelä-Suomea.
Psykiatrit, erikoislääkärit, foniatrit eivätkä korvalääkärit osanneet sanoa, mikä lasta
vaivaa.
42
- Vanhempien huoli vain kasvoi. Aluksi he luulivat, että ääntely oli tapani. He eivät
tajunneet, etten voi sille mitään.
Lopulta Tampereen Koskiklinikan neurologi keksi pojalle oikean diagnoosin: Touretten
syndrooma. J-P oli 12-vuotias, kun hänen sairautensa todettiin.
- Se oli helpotus. Pidän itseäni täysin järkevänä ja terveenä ihmisenä, joten oli hyvä
tietää, mistä oireet johtuivat.
Raskasta läheisillekin
Touretten syndroomaa ei voida parantaa, vaan sairaus on elinikäinen. Oireet ovat
yksilöllisiä, mutta kaikilla sairastuneilla on tic-liikkeitä eli pakkoliikkeitä.
- Minun oireeni ovat pääasiassa äännähdyksiä ja sanojen toistelua. Lisäksi minulla on
pään, niskojen, kasvojen ja ylävartalon tic-liikkeitä. Saan oireita päivittäin, lähestulkoon
jatkuvasti, J-P kertoo.
- Jos oikein skarppaan, pystyn hillitsemään oireita jonkun verran. Ne tulevat sitten
entistä pahempina myöhemmin.
Touretten oireyhtymä on harvinainen, mutta sairastuneita on Suomessakin tuhansia. J-P
tulee toimeen sairautensa kanssa, vaikka se tekee elämästä raskasta.
- Tämä on erittäin vastenmielinen ja kamala sairaus. Eikä pelkästään itselleni vaan myös
läheisilleni.
Rajattua elämää
Oireyhtymä on kaventanut J-P:n elämää. Hän ei kehtaa liikkua normaaliin tapaan
julkisilla paikoilla, käydä kahviloissa tai ruokakaupassa, lastensa kanssa leikkipuistossa
tai elokuvissa.
- Kun käyn ulkona, se on minulle järjettömän iso voimanponnistus. Jos menen lasten
kanssa tunniksi luistelemaan, kärsin siitä kolme päivää. Tämä on fyysisesti hyvin
kuluttava sairaus, kun itseään häpeää niin paljon ja oireita yrittää hillitä.
Pakkoliikkeiden ja ääntelyjen lisäksi J-P:llä on jatkuvasti myös paha olo fyysisesti.
- Sairaus on mielessä joka sekunti. Tiedän ja tunnen kaikki oireet, ja sivullisetkin
yleensä huomaavat ne, hän sanoo.
- Sairaus harmittaa, ärsyttää ja hävettää minua. Olisi hienoa olla terve edes yhden
päivän ajan. Mutta asiat voisivat olla pahemminkin. Sairauden myötä olen oppinut
ajattelemaan elämää uudella tavalla.
Silti onnellinen
J-P Kurvi kärsi aikanaan oireidensa takia koulukiusaamisesta.
Osa ystävistä kuitenkin ymmärsi pojan sairauden, eikä häntä jätetty kokonaan yksin.
Hänellä on edelleen paljon hyviä kavereita.
-  Minun ei ollut aiemmin helppoa puhua sairaudestani, vaikka varmasti se tuli kaikille
selväksi aika nopeasti. Sittemmin opettelin avoimemmaksi.
43
J-P selvisi lukiosta ja kirjoitti ylioppilaaksi  -  vaikkakin poikkeusjärjestelyin kopissa
yksin valvojan kanssa. Nyt hän on työskennellyt 10 vuotta Itellassa postin
lajittelukeskuksessa.
-  Olen pystynyt tekemään aina normaalisti töitä. Liikuntaa olisin halunnut opiskella,
mutta se ei onnistunut.
J-P:llä on vaimo ja kolme pientä lasta. Toisinaan lapset ihmettelevät isänsä ääntelyjä ja
liikkeitä. Toistaiseksi kukaan lapsista ei ole perinyt isänsä sairautta.
-  Sanotaan, että syndrooma on jonkin verran perinnöllinen, mutta ei minunkaan
suvussani sitä ole kenelläkään. En tiedä, miksi sairastuin.
Sairaudestaan huolimatta J-P on onnellinen.
-  Olen sinut itseni kanssa ja minulla on hyvä itsetunto. Sairauteni herättää paljon
hämmennystä, mutta olen onneksi vahva persoona. Välillä ihmiset tuijottavat ja
vaihtavat kadun puolta. Joskus minulle on sanottu, että miksi huutelet. En mahda
ääntelyille mitään.
Oireet alkavat lapsena
Tuhannet suomalaiset sairastavat Touretten oireyhtymää, vaikka sairaus itsessään on
suomalaisille tuntematon.
Suomen
Tourette-yhdistyksen
toiminnanjohtajan Tuula
Savikujan mukaan
sairastuneita on 0,3-0,8 prosenttia Suomen väestöstä, maksimissaan yksi prosentti.
-  Yleensä oireyhtymä alkaa lapsena, joskus vasta murrosiässä.
Savikujan mukaan Tourette on monimuotoinen oireyhtymä.
-  Oireet itsessään haittaavat, ja myös ympäristö aiheuttaa ongelmia. Ihmistä, joka nykii,
ääntelee tai hokee, pidetään kummallisena.
Touretten
oireyhtymä
seurantatutkimuksella.
on
neurologinen
sairaus,
joka
diagnosoidaan
-  Kaikkien oireiden pitäisi ilmetä vuoden sisällä eivätkä ne saa olla pois enempää kuin
kolme kuukautta, Savikuja kertoo.
Syndroomaan on olemassa lääkehoitoa, mutta se ei tehoa kaikilla. Lääkkeet eivät
myöskään paranna sairautta.
Sairaus on perinnöllinen, mutta kaikkien sairastuneiden lapset eivät oireyhtymää saa.
Joillekin syndrooma on puhjennut esimerkiksi infektion tai rokon seurauksena.
Savikujan mukaan sairastuneet pystyvät estämään oireitaan jonkin verran.
-   Päivän estelyn jälkeen saattaa kuitenkin tulla mielettömiä kramppeja ja fyysisiä
kipuja.
Suurin osa Touretten oireyhtymää sairastavista on normaaleja perheenisiä ja -äitejä,
jotka käyvät töissä tai opiskelevat.
TIIA RANTALAINEN
[email protected]
44
KUVAT
MINNA JALOVAARA
http://www.iltalehti.fi/terveys/2012021615174037_tr.shtml
Torstai 16.2.2012 klo 09.00
45
7.2
Liite 2
Tässä on syrjäytymisen ydin: 32500 nuorta täysin hukassa
Tuhannet eivät ilmoittaude edes työttömiksi
Tilastokeskuksen kehittämispäällikkö Pekka Myrskylän mukaan Suomessa
syrjäytymisen ytimessä on 32 500 ulkopuolista nuorta. He eivät ole rekisteröityneet
edes työttömiksi työnhakijoiksi.
– He ovat nuoria, jotka eivät näy missään tilastoissa. Kukaan ei tarkkaan tiedä keitä
he ovat ja mitä he tekevät, Myrskylä toteaa Elinkeinoelämän valtuuskunnan
julkaisemassa analyysissäHukassa.
Myrskylän analyysin mukaan syrjäytyneistä nuorista lähes neljännes on
maahanmuuttajataustaisia. Vieraskielisistä kouluttamattomista nuorista joka
kolmas on syrjäytynyt. Kantaväestöön kuuluvista näin on joka kahdeksannen
kohdalla. Syrjäytyminen on siis myös maahanmuuttoon ja kotouttamiseen liittyvä
ongelma.
Ulkopuolisia viisi prosenttia nuorista
Pekka Myrskylän analyysi kertoo, että syrjäytyneitä 15-29 -vuotiaita nuoria oli
vuonna 2010 yhteensä noin 51 300. Tämä on noin 5 prosenttia kaikista
tämänikäisistä nuorista. Heistä työttömiä työnhakijoita oli 18 800 ja muita
työvoiman ulkopuolisia 32 500. Syrjäytyneiksi luokitellaan sellaiset työvoiman ja
opiskelun ulkopuoliset nuoret, joilla ei ole peruskoulun lisäksi muuta koulutusta.
Myrskylä kiirehtii ulkopuolisten nuorten paikantamista. Ensisijainen keino
syrjäytymisen ehkäisyssä on hänen mukaansa koulutus. Ulkopuolisiksi tai
työttömiksi päätyneistä nuorista 80 prosenttia ei myöhemminkään suorita
perusastetta korkeampaa tutkintoa.
Vajaa puolet jämähtää paikoilleen
Yleisestä mielikuvasta poiketen nuorten syrjäytyminen on lisääntynyt viime
vuosina vain vähän. Syrjäytyneiden määrä on pysynyt suhteellisen tasaisena.
Lohdullista tässä on se, etteivät kyseessä ole vuodesta toiseen samat henkilöt.
Viiden vuoden kuluessa 60 prosenttia syrjäytyneistä nuorista siirtyy töihin tai
opiskelemaan, mutta 40 prosentin tilanne pysyy ennallaan.
http://www.kansanuutiset.fi/uutiset/kotimaa/2728909/tassa-on-syrjaytymisen-ydin32500-nuorta-taysin-hukassa, 1.2.2012
46
7.3
Liite 3
Lähihoitajakoulutus-
Mielenterveys-
ja
päihdetyö,
Opinnäytetyön
suunnitelma
Touretten
oireyhtymää
sairastavilla
Niko Romo 1.11.2011
”Sosiaalisten
ongelmien
ilmeneminen
henkilöillä.”
Tarkoituksenani on selvittää, kuinka paljon ja minkälaisia sosiaalisia ongelmia
(Päihteiden käyttö, syrjäytyminen, huono koulutustaso, asunnottomuus, työttömyys,
eriarvoisuus jne.) ilmenee Tourette- henkilöillä ja miten ongelmat heijastuvat heidän
elämäänsä sekä heidän läheisiinsä.
Tavoitteenani
on
saada
mahdollisuus
haastatella
eri-
ikäisiä
ja
erilaisissa
elämäntilanteissa eläviä Tourette- henkilöitä sekä heidän omaisiaan. Haastattelu voidaan
toteuttaa
henkilökohtaisesti
livenä,
puhelimen
välityksellä
ja
sähköpostitse.
Haastatteluihin laadin listan kysymyksiä, joihin toivon henkilöiden vastaavan.
Kysymykset koskevat opinnäytetyöni aihetta. Haastateltavien henkilötietoja ei tulla
julkaisemaan.
Opinnäytetyöhöni kuuluu toiminnallinen osuus, jonka toteuttamiseen olen saanut
mahdollisuuden Suomen Autismi- ja Aspergerliiton järjestämien talvipäivien (Helsinki,
10. – 11.2.2012) yhteyteen. Pidän talvipäivillä Touretten oireytymää käsittelevän
luennon, jonka aikana kerron omista kokemuksistani ja pyrin yhdistämään
opinnäytetyöni asiasisältöä puheenvuorooni.
Opinnäytetyöni kirjallinen osio tulee koostumaan Touretten oireyhtymän perustiedoista,
Tourette- henkilöiden haastatteluista ja omista ajatuksista ja pohdinnoista. Tässä tällä
hetkellä opinnäytetyön runko karkeasti.
Opinnäytetyöni tavoitteina on selvittää Touretten oireyhtymän ja sosiaalisten ongelmien
yhteyksiä henkilöillä Suomessa, etsiä ennaltaehkäiseviä keinoja ongelmien syntyyn
haastatteluista ja omista kokemuksistani, tiedottaa itse oireyhtymästä vähentääkseni
mahdollisia ennakkoluuloja ja antaa tukea ja rohkaisua Tourettea sairastaville sekä
heidän läheisilleen.
Opinnäytetyöni tulee olla valmis keväällä 2012.
47
7.4
Liite 4
Hei kaikki Touretten oireyhtymän kanssa elävät ihmiset ja heidän läheisensä!
Minä olen Niko. Olen kolmekymppinen lähihoitajaopiskelija, suuntautumisenani
mielenterveys- ja päihdetyö.
Olen tekemässä opinnäytetyötä, lähestyen Touretten oireyhtymää mielenterveys- ja
päihdetyön näkökulmasta.
Tarkoituksenani on selvittää, kuinka paljon sosiaalisia ongelmia ja yhteyksiä niihin
Touretten oireyhtymän kanssa elävillä ihmisillä on ja onko oireyhtymä itsessään
aiheuttanut näitä ongelmia tai onko mahdollinen oireilu (motoriset tai vokaaliset oireet
eri voimakkuuksineen ja ilmenemismuotoineen) lisännyt ongelmia elämässä.
Sosiaalisia
ongelmia
ovat
mm.
Päihdeongelmat,
syrjäytyminen,
työttömyys,
asunnottomuus, opiskeluvaikeudet, eriarvoisuuden kokeminen, jne.
Toivoisin nöyrimmiten, että kirjoittaisitte minulle omin sanoin ja vapaamuotoisesti
tarinanne, jos koette, että nämä asiat koskettavat elämäänne tai läheistenne elämää.
Itselläni on ollut Touretten oireyhtymä aivan pikkupojasta asti ja tiedän omasta
kokemuksestani, että elämääni ovat sivunneet erilaiset sosiaaliset ongelmat, joskin
elämäni on tällä hetkellä melko raiteillaan. Tiedän myös sen, kuinka haastavaa
Touretten kanssa eläminen välillä on ja minkälaisia ristiriitoja oireyhtymä aiheuttaa
varsinkin nuoren ihmisen elämässä.
Opinnäytetyöni tavoitteina on luoda ennaltaehkäiseviä näkökulmia Touretteen liittyviin
ongelmiin ja liitännäisvaikutuksiin, pyrkiä oikomaan ja peräti murskaamaan vallitsevia
ennakkoluuloja, tuoda helpotusta vaikeisiin tilanteisiin ja pyrkiä omalta osaltani
tukemaan muiden Toureetikkojen elämän- ja oireidenhallintaa, tukemaan heidän
läheisiään ja tietysti tiedottamaan oireyhtymästä yleisesti.
Opinnäytetyöni tulisi olla valmis keväällä 2012, joten toivoisin mietteitänne ja
kertomuksianne mahdollisimman pian.
Käsittelen saamani tiedot luottamuksellisesti nimiä ja yhteystietoja julkaisematta.
48
Olethan omalta osaltasi mukanani tällä haastavalla matkalla luomassa parempaa elämää
meille Toureetikoille ja kaikille meidän läheisillemme.
Kiitos.
Vapaamuotoiset tekstit saisi toimittaa osoitteeseen;
Minuun saa toki olla yhteydessä myös puhelimitse;
[email protected]
040- 1564355
Kiittäen ja lämpimin terveisin Romon Niko.
7.5
Liite 5
Asperger- ja autismiliiton talvipäivät 2012, Ohjelma
http://www.autismiliitto.fi/files/1012/AUTISMIN_TALVIPAIVAT_2012_OHJELMA.
pdf
49
7.6
Liite 6
Luentorunkoteksti
Autismi- ja aspergerliiton talvipäivät 11.2.2012,
Niko Romo
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
-­‐
Oireilu vokaalista, ajoittain motorista-­‐ oireet monimuotoisia. Tourette diagnosoitiin-­‐ n. 12v, lastenpsykiatria, nuorisopsykiatria, lääkekokeiluja mm. Serenase yms. – ei mainittavaa vastetta. Yläaste-­‐ koulukiusaamista, vaikea olla hiljaa tunneilla, ammatillinen koulutus-­‐ monta kokeilua eri ammattialoilla-­‐ kiusaamista, matkimista-­‐ toiset oppilaat liittoutuivat vastaan (sosiaalinen yhdistävä tekijä), (vain poikia) -­‐ opintojen onnistuminen/ Priimus-­‐ villi, persoonallinenja ennakkoluuloton luokka, (tyttöjä) muilla jo alkaneet opinnot, aloitin jäljessä -­‐ valmistuminen ammattiin. Ei armeijaan. (oireet) Työelämää (Ukon-­‐ ilma) 6v – satunnaista oireilua, opettelua halllintaan (jamppakämppä-­‐ unettomuutta, stressiä-­‐ oireyhtymän kieltäminen. Reissutyö väsytti – Sairaala-­‐ apteekki-­‐ takaisin Ukon-­‐Ilmaan-­‐ reissutyö-­‐ voimakasta oireilua-­‐ lääkäriin pomon kanssa-­‐ sairasloma… Satunnaisia töitä eri paikoissa, oireilua-­‐ sairaslomia. Oireyhtymästä ei puhuta, leimautuminen, sairausajattelu, koin itseni friikiksi, moni ei tiedä oireyhtymästä-­‐ halusin olla normaali-­‐ asian kieltäminen, defenssi. Lähihoitajaopinnot-­‐ oireidenhallinta opeteltua, kotona yms. purkua.-­‐ opinnot etenee hyvin. – harjoittelut ok. – vieläkin kaapissa. Loppukesästä 2011 (30v) oireyhtymän tiedostaminen-­‐ enemmän ulos kaapista, hyväksyy osaksi identiteettiä, persoonaa, elämää. (negat: oireyhtymä suurena osana elämää-­‐ oireet lisääntyvät, imenevät monimuotoisesti) – oppari, tourette-­‐yhdistys, kertoo ihmisille-­‐ tuttavat, vieraammatkin ihmiset. Elämänlaatu paranee-­‐ tuntuu kuin olisi tullut kotiin. Tourette-­‐ yhdistystoimintaa, NV-­‐ video, seminaarissa mukana, opparia, Tammikuun alussa vertaisryhmä JKL, (vertaistoiminta tärkeää, itsekin tapaa toureetikkoja ensi kertaa) kehittämispäivät – TY auttaa-­‐ saatekirje postituslistalle, opparin aihe – hienoja ja koskettavia tekstejä – opparin tekoa. – lisää vertaistoimintaa tulossa Unelma: Lähihoitajan työt yhdistettynä kokemusasiantuntijuuteen (tourette), mielenterveys/ päihdetyö, helppo integroitua työntekijänä-­‐ kaikilla ongelmia elämässään-­‐ tasavertaisuus-­‐ ymmärtäminen. Tourette-­‐ toiminnassa jatkossa mukana-­‐ missio. (ennkkoluulot, tiedottaminen – leimatuminen, kokemusasiantuntijuus-­‐ oireidenhallintamenetelmät-­‐ elämä on ikuista oppimista. 50
7.7
Liite 7
Palaute
Arvio lähihoitajaopiskelija Niko Romon luennosta 11.2.2012 Autismin talvipäivillä.
Niko
Romon
luento
(n.
30
min)
valinnaisella
linjalla
Omavoimaisuus
-
Kokemusasiantuntijuus, Autismin kirjo ja Touretten oireyhtymä – kokemusosaajan
näkökulma.
Taustaa: Autismin talvipäivät on Autismi- ja Aspergerliiton vuosittain eri puolilla
Suomea
järjestämä
kaksipäiväinen
seminaari-
ja
verkostoitumistapahtuma.
Tapahtumassa tuodaan esille paikallista osaamista ja yhteistyökumppaneina on aina
alueellisia toimijoita. Kymmenennet Autismin talvipäivät kokosivat Helsingin
yliopistolle noin 400 autismin kirjosta kiinnostunutta kuulijaa. Joukossa sosiaali-,
terveys- ja opetusalan ammattilaisia, tutkijoita, autismin kirjon henkilöitä ja heidän
läheisiään, alaa opiskelevia ja muutoin aiheista kiinnostuneita. Teemana oli ”Aikuisuus
on mahdollisuus” ja sitä käsiteltiin kansainvälisten luennoitsijoiden lisäksi tutkimuksen,
kuntoutuksen ja omavoimaisuuden näkökulmista.
Niko Romon luento oli Omavoimaisuuslinjan ensimmäinen puheenvuoro. Salissa
toimivat
puheenjohtajina
Ari
Hietikko
ja
Meri
Lähteenoksa,
jotka
tekivät
muistiinpanoja liitutaululle ja pitivät huolta aikataulusta. Luennon aloitus myöhästyi
hieman, kun saliin virtasi lisää ihmisiä ja heille haalittiin lisätuoleja. Kuulijoita
luentosalissa oli 85 - 90. Luentonsa aloittamista odotellut Niko ei häiriintynyt
ylimääräisestä alkujärjestelystä. Päästyään aloittamaan
hän osallisti yleisön
kysymyksellä ja loi hyvän vuorovaikutuksen osallistujiin. Nikon esitys oli erittäin rento,
hän oli kontaktissa yleisöön, puhui rauhallisesti ja ilman paperia, eikä hänellä ollut
mitään ylimääräisiä maneereja.
Luento eteni selkeästi, Niko pysyi ”punaisessa langassa” – vaikka osallistujat tekivät
väliin kysymyksiä, joihin hän osasi vastata oikein sopivasti. Niko palasi hyvin omaan
esitykseensä. Luento oli sisällöltään johdonmukainen; aiheen taustoitusta, omakohtaista
kokemusta, yleistä aiheesta ja jälleen omien kokemusten ja kasvun kautta nykyhetkeen.
Kuulijat olivat selkeästi kiinnostuneita esityksestä ja kokemuksista. Nikon tapa puhua
on erittäin mukaansatempaava, rankoistakin omakohtaisista kokemuksista puhuminen
onnistuu häneltä hyvin. Hän osaa heittää puheeseen mukaan huumoria, menemättä siinä
51
yhtään yli. Olisin mielelläni kuunnellut lisääkin Nikon puheenvuoroa. Uskon, että hän
on
erittäin
hyvä
kokemusosaaja
kertomaan
Touretten
oireyhtymästä,
mutta
ammattivalintansa puolesta hänen vahvuutensa on myös muunlainen esiintyminen tai
vaikka keskusteluryhmän vetäminen. Aihe voisi olla myös jokin aivan toinen – tosin
siihen ei tulisi sitä Nikon omaa kokemusta, mutta hänen tapansa esiintyä on miellyttävä
ja mukaansatempaava. Voin kuvitella hänet esim. koululuokkiin kertomaan
ajankohtaisista aiheista. Hän saa kuulijansa kuuntelemaan ja pohtimaan asioita.
Näkemään asioiden positiivisen puolen, löytämään sen hopeareunuksen kaikesta
huolimatta.
Niko myös avautui meille kuulijoille oman puheenvuoronsa taustasta, kertoi avoimesti
tämän ensimmäisen luentotilaisuuden itselleen aiheuttamasta jännityksestä ja näytti
lopuksi ”sanalistansa”, jota ei sitten ollut tarvinnutkaan. Luento meni erittäin hyvin ja
Niko pysyi itsekin aikataulussa.
Niko kirjoitti luennon lisäksi artikkelin Autismi-lehteen (Talvipäivien puhujilta
pyydettiin artikkelit lehteä varten). Nikon artikkeli oli julkaisuvalmis, eikä sitä tarvinnut
kummemmin muokata. Artikkeli oli mielenkiintoinen ja avasi lukijalle hyvin Touretten
oireyhtymän kanssa elämistä. Artikkeli myös herätti halun tietää lisää aiheesta. Antaisin
Nikolle arvosanaksi luennosta (ja artikkelista) erinomainen, mikäli arvosana pitäisi
antaa.
Katariina Mäkelä
Valtiotieteiden maisteri (Helsingin yliopisto)
Sosionomi (Svenska Social- och Kommunalhögskolan vid Helsingfors universitet)
Autismi- ja Aspergerliiton tiedottaja, Autismi-lehden toimituspäällikkö