Syöpä 1/2012 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi n Läheinenkin tarvitsee tukea n Syöpäpotilaat kirjoittivat yksinäisyydestä n Verkko täynnä vertaistukea Anna-Elina Rahilainen sairasti syövän 21-vuotiaana 1 s.16 Tässä numerossa 1/2012 6 Läheinenkin tarvitsee tukea Surun lisäksi saattohoito merkitsee vastuuta ja ympäristön paineita. Teija Riikola 9 Viisitoista keinoa tulla paremmalle tuulelle Maarit Rautio 10 Asenne ratkaisee elämänlaadun Ulla-Sisko Lehto tutkii syöpään sairastuneiden hyvinvointia. Paula Launonen 14 Verkko täynnä vertaistukea Matti Toivonen ja Jorma Luoma ovat keskustelleet verkossa toisten potilaiden kanssa. Jaana Ruuth 16 Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu jalkautuu HUS:iin Syöpätautien klinikalla voi mennä keskustelemaan neuvontahoitajan kanssa. Altti Rautalahti 20 Millaista on sairastua syöpään nuorena? 21-vuotiaana Hodgkinin lymfooman sairastanut kirjoitti kokemuksistaan. Anna-Elina Rahikainen 24 Yksinäisyys Kesän kirjoituskilpailun voittajien kirjoitukset yksinäisyydestä. 28 Rintasyöpä ei hiihtoa haittaa Auli Levomäki ja Asta Holopainen ryhtyivät Roosa nauha -hiihtäjiksi. Anu Kytölä Joka numerossa: www.cancer.fi s.20 2 s.24 3 Pääkirjoitus Muutoksen sisältyy mahdollisuus Harri Vertio 4 Puheenvuoro Panemme toivon kiertämään Pertti Taimisto, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja 13 Kolumni Pelko pois! Marja Aarnipuro 18 Väri: Helmiäinen, helmenvalkoinen Riikka Juvonen 30 Ajassa Syöpä Tammikuu 2012 1/2012 cancer.fi Pääkirjoitus SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI n Läheinenkin tarvitsee tukea Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti n Verkko täynnä vertaistukea Anna-Elina Rahilainen sairasti syövän 21-vuotiaana Voita Roosa-pipo! Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla [email protected] tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Kaikkien 3.2. mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme pipoa. Laita tieto, haluatko roosan vai mustan pipon. Syöpä-lehden numeron 6/2011 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat jutun: ”Liikettä elämään.” Roosa-kalenterin voittivat Anne Birschin Saimaanharjulta, Irmeli Riskilä Rovaniemeltä ja Seija Lyytinen Kuopiosta. Kiitos palautteesta! 1 Muutokseen sisältyy mahdollisuus Muutokseen sisältyy mahdollisuus. Tämä joskus hokemanomainen viisaus avaa tulevaisuuden ovia ja ikkunoita myös Syöpäjärjestöjen toiminnassa. Syöpäjärjestöjen johdossa tapahtuvat muutokset luovat edellytyksiä uusille valinnoille. Syöpäjärjestöillä on päivitetty strategia, jonka toteuttamisesta on käyty vilkasta keskustelua koko järjestön leveydeltä. Tämä työ jatkuu, kun Syöpäjärjestöjen kokonaisuuden jäsentäminen nykyistäkin tarkemmin on tehty. Yhteiset arvot ovat edelleen tärkeitä. Syöpäjärjestöjen tehtävästä on yhdessä sovittu. Nyt on etsittävä tasapainoisesti keinoja tavoitteiden saavuttamiseksi. Suomen syöpästrategiasta on ensimmäinen osa kirjoitettu ja toisen osan kirjoittaminen alkaa pian. Syöpäjärjestöjen rooli ja tehtävät kansallisessa suunnittelussa ja toteutuksessa ovat selkeät. Potilaan polusta huolehtiminen, viestinnän vahvistaminen sekä erilaiset potilaan tukeen liittyvät asiakokonaisuudet kuuluvat myös ja erityisesti meille. Kansallisen strategian toisen osan sisällöistä terveyden edistäminen ja kuntoutumisen tukeminen ovat paljolti Syöpäjärjestöjen toteuttamia. Varhaisen diagnostiikan asiantuntemuksesta huomattava osa on Suomen Syöpäyhdistyksessä. Peräti hallitusohjelmaan asti on kirjattu pyrkimys Kansallisen syöpäkeskuksen etenemiseen. On selvää, että Syöpäjärjestöillä on oma roolinsa tämän keskuksen toiminnassa ja ehkä rakenteessakin. Tiedämme aiempaa enemmän syövän kokonaiskustannuksista Suomessa ja viimeisin tutkimus antaa myös mahdollisuuden vertailla omia kustannuksiamme muiden pohjoismaiden kustannuksiin. Eurooppalaiset luvut puolestaan ovat osoittaneet, että Suomessa syöpää hoidetaan kohtuullisemmin kustannuksin kuin useimmissa muissa maissa. Hoidon tulokset ovat erinomaisia. Syöpäjärjestöjen tehtävänä on huolehtia siitä, että päättäjät osaavat ennakoida tulevaa kehitystä. Tätä varten olemme tuottaneet useita tulevaisuuteen tähtääviä ennusteita suunnittelun pohjaksi. Maassa suunnitellaan jälleen kuntauudistusta. Syöpäjärjestöissä seurataan tiiviisti tätä kehitystä, koska on huolehdittava siitä, että kaikkialla maassa ihmisillä on mahdollisuus hyvään hoitoon tasavertaisesti ja sen lisäksi mahdollisuus käyttää Syöpäjärjestöjen palveluita. Tarvitsemme siis valtakunnallisesti kattavan verkoston toimijoita, jotka työskentelevät saumattomasti yhteen terveydenhuollon kanssa. Talouden kriisien sävyttämässä ilmapiirissä Syöpäjärjestöjen soisi säilyttävän vakautensa. Ihmisten täytyy voida luottaa siihen, että tietoa, toivoa ja tukea on saatavissa, vaikka talouden pyörteet ja sairaudet aiheuttaisivat suuria huolia. Tutkijoiden täytyy voida luottaa siihen, että syöpätutkimuksen perustaa eivät maailmantalouden heilahtelut horjuta. Syöpäsäätiö on laatinut laskelmansa tutkimuksen tuesta varautuen siihen, että tutkimuksen perustaso voidaan säilyttää. Ihmiset tukevat Syöpäjärjestöjä yhä useammalla eri tavalla ja meidän on osoitettava olevamme tämän luottamuksen arvoisia. Kiitän kaikkia Syöpäjärjestöjen jäseniä saamastani mahdollisuudesta työskennellä tässä ainutlaatuisessa järjestössä kuluneiden kahdeksan vuoden aikana pääsihteerinä ja jo aiemmin seitsemän vuoden ajan ylilääkärinä. Harri Vertio pääsihteeri 3 Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti n Syöpäpotilaat kirjoittivat yksinäisyydestä a ajassa Eettisyyden nousukausi alkamassa? Yksinäisyys on yksi tulevaisuuden isoista trendeistä, johon järjestöillä pitäisi olla keinoja. Kaikki tarvitsevat yksinäisyyttä silloin tällöin. Mutta yksinäisyys jatkuvana olotilana on asia, jolle on tehtävä jotain. Näillä ajatuksilla Suomen Syöpäyhdistys ja Suomen Punainen Risti järjestivät viime vuoden lopulla seminaarin, jossa pohdittiin yksinäisyyden ja vapaaehtoisuuden merkitystä. Seminaari oli osa yhdistyksemme 75-vuotisjuhlavuotta. Kahden suuren järjestön sitoutuminen yksinäisyyden taltuttajaksi on alkutaipaleella. Seuraavaksi tehtävänä on löytää yhteistyö paikallisissa yhdistyksissä. Kummankin järjestön pääsihteerit avasivat vapaaehtoisuuden merkitystä. Punaisen Ristin Kristiina Kumpula arvioi, että eettisen työn arvostus elää nousukautta. Erään arvion mukaan yksinäisyys voisi olla jopa tarttuvaa. Sosiaa- ‘‘ listen verkostojen äärilaidoilla yksinäiset ihmiset puhuvat viimeisille ystävilleen ja tartuttavat heihinkin yksinäisyytensä ennen kuin syrjäytyvät kokonaan. Tämä on se kohta, jossa järjestön tuen pitäisi viimeistään olla näkyvissä. Sairaus tuo yksinäisyyden tunteen, sillä tulevaisuus katoaa. Näin kirjoittaa tässä lehdessä potilas, jolla on aivokasvain. Yksinäisyyttä ei siis voi kokonaan hävittää, eikä ole tarpeenkaan. Toisen ihmisen apu tuo lohtua, jota sairastunut tarvitsee ja kaipaa. Juhlavuoden seminaari oli kuin omenapuu, joka juuri on istutettu. Nyt toivotaan sen versovan ja kukkivan, ehkäpä kantavan jo hedelmääkin. Hyvää vuotta 2012 ja tervetuloa yksinäisyyden torjuntatalkoisiin! n Satu Lipponen, toimituspäällikkö Parasta on, jos tunteistaan pystyy puhumaan aidosti. Ulla-Sisko Lehto s. 10 Puheenvuoro ’’ Panemme Toivon kiertämään Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys on vuonna 2012 mukana aktiivisesti kehittämässä koko Syöpäjärjestöjen uudistustyötä. Uudistustyössä toivotaan löytyvän koko syöpäjärjestökentän yhteiset pelisäännöt, joita sitoudumme noudattamaan. Se tarkoittaa yhteisen kielen ja luottamuksen löytämistä. Tammikuun lopussa Vaasassa pidettävät Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät antavat ohjelman osalta hyvät lähtökohdat ja mahdollisuuden rohkeasti uskaltaa uudistaa ja yhtenäistää työtämme kamppailussa syöpää vastaan. Syöpäjärjestöjen yhteisen kehittämistyön lisäksi PohjoisSuomen Syöpäyhdistys korostaa jälleen tänä vuonna yhdistyksen vapaaehtoistoimijoiden merkitystä yhdistyksen toiminnassa. Kevään aikana yhdistys tempaisee teemalla: Pane Toivo kiertämään. Ajatus lähtee siitä, että moni nyt yhdistyksessä vapaaehtoisena toimiva on aikoinaan saanut syöpään sairastuneena tai syöpään sairastuneen läheisenä avun yhdistyksen jostakin toiminnasta; sopeutumisvalmennuskurssista, 4 neuvontaohjauksesta, tukihenkilötoiminnasta, osaston tai kerhon toiminnasta tai jostain muusta toiminnasta. Tämä apu on ollut Toivon tuomista vaikeaan ja joskus lähes mahdottomaan tilanteeseen. Nyt moni avun saaja on sanan mukaisesti pannut Toivon kiertämään ja lähtenyt itse toimimaan yhdistyksemme vapaaehtoisena jossakin roolissa. Tästä yhdistys on kiitollinen. Ja tarve vapaaehtoistoimintaan on tulevaisuudessa tosi suuri. Siksi toivomme lisää vapaaehtoisia, jotka panevat Toivon kiertämään. Tämä kevät on minun 20-vuotisen työhistoriani viimeinen. Kun tässä on oiva tilanne lähestyä yhdistyksemme jäseniä ja lukemattomia muita yhteistyötahojamme haluan jo näin vuoden alussa kiittää kaikesta yhteisestä toiminnasta mitä olen monen teidän kanssanne saanut tehdä. Työ kamppailussa syöpää vastaan jatkuu. Voimia teille. n Pertti Taimisto, toiminnanjohtaja, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys r.y. Tammikuu 2012 Syöpä-Cancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna 2012. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 30 € vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 42. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Maarit Rautio (vt) Toimitus: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena RosenbergRyhänen, Risto Sankila Toimittajat: Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Altti Rautalahti, Katja Repo Lääketieteellinen toimittaja: Katja Aktan-Collan AD: Atelier GraGra/Rinne & Viitakangas Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Anne Haartemo SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: 09 1353 3212 Fax: 09 135 1093 Sähköposti: [email protected] Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2011 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti Tupakkamerkit piiloon vuoden alussa Tupakkatuotteiden ja niiden tavaramerkkien esilläpitokielto kaupoissa tuli voimaan vuoden 2012 alussa. Käytännössä esimerkiksi kauppojen kassoilla tupakkamerkit eivät enää saa näkyä. Tupakkaa ei ole saanut mainostaa pitkään aikaan, jolloin pakkauksesta on tullut iso osa tupakan markkinointia. Australiassa on edetty jo askel pidemmälle: kaikilla tupakkamerkeillä on oltava samanlaiset oliivinvihreät pakkaukset joulukuussa 2012. Värin valinta ei ole sattumaa: on tutkittu, että se on tupakoijille kaikkein epämiellyttävin väri. Pakkauksessa on edelleen varoitus tupakoinnin vaarallisuudesta. Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Tommy Selin Valokuvaajat: Jouko Keski-Säntti, Eeva Anundi, Mikko Knuutila, Kuvatoimisto Plugi Marinoidut paprikat tapasleipäsillä (4–6 hengelle) 3 punaista paprikaa 3 valkosipulinkynttä 1 rkl oliiviöljyä 3 rkl balsamietikkaa Lisäksi: rapeaa maalaisleipää tai ciabattaa kapriksia koristeeksi Pane uuni kuumenemaan 225 asteeseen. Puolita paprikat, poista sisukset, pane pellille leivinpaperille ja paahda puolikkaita noin 20 minuuttia. Sulje puolikkaat muovipussiin ja anna hikoilla 10 minuuttia. Poista paprikoista kuoret. Viipaloi kuoritut valkosipulinkynnet ja kuullota ne nopeasti öljytilkassa pannulla. Pane valkosipuliviipaleet ja paprikapalat balsamietikan ja öljyn kanssa kulhoon ja anna maustua viileässä noin 3 tuntia. Leikkaa leivästä pieniä viipaleita, valuta päälle tilkka oliiviöljyä ja nostele päälle valkosipulinkynsiä ja paprikapaloja. Koristele kapriksilla ja tarjoa pikkusuolaisena. n Ohje: Kotimaiset Kasvikset ry 5 Läheinenkin tarvitsee tukea Läheiselle hän ei ole potilas. Hän on isä, äiti, lapsi, sisar tai ystävä, joka menetetään pian lopullisesti. Suuren surun lisäksi saattohoito merkitsee vastuuta, ristiriitaisia tunteita, tuskaa ja ympäristön paineita. 6 Teksti Teija Riikola n Kuva PLUGI p p Pelko ja tuska alkavat syöpädiagnoosista, pitkä odotus saattohoidosta. Saattohoitoon siirrytään, kun hoito ei enää paranna tai hidasta sairauden etenemistä. Silloin viimeistään lähiomaisen tai ystävän rooli vahvistuu: hän on tukija, diplomaatti, sanansaattaja ja käytännön asioiden hoitaja. Jokainen läheinen haluaisi toimia oikein, kun hoitaa elämänsä päätepistettä lähestyvää lähimmäistään. Mutta mikä on oikein? Kaikki ei tapahdukaan niin kuin oppaissa sanotaan. Elämänolosuhteet, arvot, uskonasiat ja sukulaissuhteet ovat kovin yksilöllisiä ja vaihtelevat paljon. Yksiselitteisiä neuvoja ei ole ja läheisen valtaa usein täydellinen yksinäisyyden tunne. Tuntuu kuin kaiken kokisi ensimmäisenä ihmisenä maailmassa. ”Lumivyöry oli syöksynyt alas, vuorensyrjä oli jäänyt paljaaksi sen jäljiltä, viimeinen kaiku sammui valkoisille rinteille, uusi kinos kimmelsi ja lepäsi liikkumattomana laakson rauhassa.” Evelyn Waugh: Mennyt maailma. Kapteeni Charles Ryderin hengelliset ja maalliset muistelmat Jaa vastuutasi Kun käytännön asioiden hoitamisen jakaa muiden kanssa, riittää voimia tasaisemmin loppuhetkiin asti. Varsinkin kotihoidossa joutuu huolehtimaan monenlaisten oireiden lievittämiseen tarkoitettujen lääkkeiden antamisesta ja kivunhoidosta. Vahvat kipulääkkeet annetaan usein nestemäisinä, ja niiden annosteleminen on tarkkaa. Vastuu on suuri. Mikäli saattohoito on päätetty hoitaa kotona, kannattaa hankkia apujoukkoja: kotisairaalan palveluita tai sairaanhoitaja, vaikka vain muutamaksi tunniksi viikossa. Välillä on poistuttava sairasvuoteen ääreltä asioille, mutta tuntuu pahalta jättää kuoleva yksin, oli hän sitten kotihoidossa tai saattokodissa. Siksi on hyvä sopia muiden läheisten kanssa jo hyvissä ajoin vierailuvuorot ja laittaa aikataulu näkyvil- Jäähyväiset mummalle H elsinkiläinen Karoliina Karulinna, 24, menetti rakkaan isoäitinsä muutama vuosi sitten munuaissyövälle. Tapahtumat ovat yhä kirkkaina muistissa, vaikka Karoliina kutsuukin aikaa utuiseksi. Kokemus oli rankka ja vaiherikas. Syöpä todettiin helmikuussa 2007 ja leikattiin kuukautta myöhemmin. Leikkauksen myötä heräsi toivo parantumisesta ja kesän ajan näytti, että isoäidin kunto olisi kohoamassa. Takaisku tuli kuitenkin syksyllä, kun läheiset saivat tiedon syövän leviämisestä. Isoäiti menehtyi joulupäivänä puolison ja lasten läsnä ollessa. Tieto kuoleman lähestymisestä oli läsnä koko tuon syksyn ajan. Kuolemaa ja elettyä elämää ehdittiin käydä läpi useammissa keskusteluissa niin mumman kuin muidenkin läheisten kanssa. Karoliina näki isoäitinsä viimeistä kertaa jouluaattona ja muistaa tuon hetken elävästi. Viimeinen kohtaaminen toi tunteet voimakkaasti pintaan ja oli havahduttava kokemus. – Tiesin, että näen ”mumman” viimeistä kertaa, joten olo oli haikea. Hän näytti erilaiselta kuin ennen, aivan kuin hän ei olisi ollut enää läsnä. Tunteet ja ajatukset sairaudesta ja kuolemasta muuttuivat mumman sairauden edetessä. Isoäidin sängyn vieressä esillä ollut perhepotretti konkretisoi eron entiseen ja sai Karoliinan ajattelemaan, että isoäidille on helpotus päästä kivuistaan. ❧ Joulu 2007 on painunut Karoliinan muistiin toisaalta utuisena ja toisaalta kovin selkeänä aikana. Isoäidin luona Terho-kodissa vierailtiin siten, että paikalla oli aina joku omainen. Jo kuolinpäivän iltana sukulaiset kerääntyivät yhteen muistelemaan mummaa. Ajan kuluessa suru muuttui pikkuhiljaa ikäväksi, mutta nousi pintaan taas mumman hautajaisissa. Niissä Karoliina muistaa itkeneensä hysteerisenä, mutta muistaa myös, ettei mumma näyttänyt avoimessa arkussa enää itseltään. Kuolema oli Karoliinalle raskas paikka, sillä isovanhemmat olivat aina asuneet aivan naapurissa ja suhde isoäitiin oli muodostunut läheiseksi. Isoäitiä Karoliina kuvailee kuin toiseksi äidiksi, joka kokosi aina rakkaimmat yhteen. Tästä syystä Karoliina on erityisen kiitollinen, että hän ehti keskustella isoäidin kanssa ja saada asiat ikään kuin päätökseen. Vaikka koko prosessi oli raskas ja lähestyvä isoäidin kuolema ahdistava ajatus, on hän erityisen tyytyväinen, ettei menehtyminen tullut yllätyksensä, vaan että tapahtumaan ehti varautua. Karoliina haluaakin rohkaista läheisiä keskusteluun ja käymään asioita läpi, jos siihen vain tarjoutuu mahdollisuus. – Kannattaa ottaa kaikki irti siitä ajasta, jonka toinen on vielä läsnä. On tärkeää puhua asiat halki, niin voi jättää jäähyväiset rauhallisin mielin. n Teksti Katja Repo 7 Haudalla käyminen, kynttilöiden polttaminen, rukoilu, musiikki, kirjallisuus, elokuvat ja erilaiset rituaalit helpottavat suremista. le. Kun kuolevan vointi heikkenee, tunteet nousevat pintaan ja silloin voi olla vaikeaa sopia asioista. Lääkityksestä, joka saattaa muuttua vii kottain tai jopa päivittäin, tulisi pitää kirjaa ja laittaa se näkyville. Tämä siksikin, ettei kipulääkityksen vuorokausimäärä ylity. Sanansaattaja ja diplomaatti Vaikka sairaus olisi ehtinyt edetä pitkälle, säilyy kunto nykyisten syöpähoitojen an siosta hyvänä pitkään. Työtoveritkaan eivät välttämättä huomaa sairautta. Myös etäämmällä asuvat sukulaiset ja ystävät eivät aina voi ymmärtää tilanteen vakavuutta. Joskus vakavasti sairas ei halua itsekään aiheuttaa huolta kaukana asuville, ja saattaa vältellä tapaamisia antaen Face book päivityksissään tai sähköposteissaan liian toiveikkaan kuvan tilanteesta. Kuka ottaa vastuun tilanteen kertomi sesta? Koska pitäisi kertoa, mitä ja kenelle? Pettääkö kuolevan luottamuksen, jos ker too hänen voinnistaan vastoin hänen tah toaan? Onko myös ystävillä ja työtovereilla oikeus tietää tilanteen vakavuus? Näihinkään kysymyksiin ei ole yhtä selkeää vastausta, vaan niitä tulisi pohtia luottohenkilön tai läheisimpien kanssa. Jos sydämellä on niin ristiriitaisia kysymyksiä tai luottamuksellisia asioita, ettei niistä voi puhua läheisilleen, läheinen voi saada voi mia ja tukea päätöksilleen keskustelemalla vaitiolovelvollisen terapeutin kanssa. Viimeinen henkäys Viime päivinä saattaa tapahtua hämmen täviä, yllättäviä ja satuttaviakin tilanteita. Kuoleva haluaakin vierelleen henkilön, joka ei ole ollut kovin läheinen, mutta lähei simmän hän pitää etäämmällä. Tällaisen päätöksen taustalla voi olla, että poislähte minen on helpompaa, kun rinnalla on rau 8 hallinen ja rauhoittava ihminen, ennemmin kuin voimakkaasti sureva. Jos suhde kuolevaan on ollut ristiriitai nen tai hänen kanssaan on selvittämät tömiä asioita, saattaa odottaa sovintoa, valaistumista, tunteiden purkausta tai hyvästijättöä. Että lähtijä pyytäisi tekojaan anteeksi, kokisi uskonnollisen heräämisen, oivaltaisi jotain, mille on ollut aiemmin so kea tai löytäisi sielunrauhan. Lähdöstä toivotaan tuskatonta ja että lä heiset voisivat olla ympärillä. Poismeno voi olla myös yllättävä: vointi on saattanut py syä hyvänä varsin pitkään, mutta romahtaa yhtäkkiä. Silloin kuolema voi tulla nopeasti, ilman erityisiä merkkejä nukkuessa tai juuri sillä hetkellä, kun hoitaja on paikalla. Jos arvelee, että kuolevalla on selvittä mättömiä asioita, voisi asiaa yrittää pohtia rauhassa, kun hän vielä on voimissaan. Mutta jos hänellä ei ole siihen halua, täytyy se hyväksyä. Kuoleman jälkeen Kuolema järkyttää aina, eikä siihen voi val mistautua. Tunteet nousevat yksilöllisesti ensijärkytyksen ja lamaannuksen jälkeen. Hautajaiset ovat tärkeä osa surua, mut ta vain osa sitä – suru on aaltoileva, pitkä prosessi ja se sisältää monenlaisia tunteita. Niiden lisäksi saattohoitoon osallistunut voi olla uupunut ja kokea, että vasta nyt hänel lä on mahdollisuus näyttää saattohoidon aikana peittämänsä tunteet. Surusta toipuu vain suremalla itse oman surunsa. Haudalla käyminen, kynttilöiden polttaminen, rukoilu, musiikki, kirjallisuus, elokuvat ja erilaiset rituaalit helpottavat suremista. Olisi kuitenkin hyvä yrittää jak saa itsekseen suremisen lisäksi välillä surra myös yhdessä. Suru vie oman aikansa, mutta sen jälkeen elämää jatkaa entistä vii saampi ja vahvistuneempi ihminen. n 1. Kävely meren rannalla – tai metsässä, jokaisella on oma mieli maisemansa. Raitis ulkoilma ravitsee ja luonnossa olo antaa voimaa. 2. Hyvä kirja – toisen tarinaan eläytyminen voi antaa aineksia omaan. 3. Mielimusiikin kuuntelu. Jokaisella on omansa, klassinen, jazz, soul, iskelmä... 4. Uuden taidon opettelu. Sen, johon ei ole koskaan ollut aikaa. Olipa se salsan tanssiminen tai mosa iikkityöt. 5. Ajatusten pistäminen paperille. Pidä päiväkirjaa tai kirjoita runoja. 15 6. Elokuviin meno. Elokuva teatterin pimeässä hetkellinen irtiotto todellisuudesta. 8. Koiran hellittely ja rapsuttelu. Eläinystävä vie ulos lenkille ja lohduttaa omalla tavallaan. 9. E lämässä tulee erilaisia surun ja alakulon hetkiä, sairastuessa tai läheisen sairastuessa, kuoleman kohdatessa, menetettyä työpaikan. Suru on luonnollista vaikeassa elämäntilanteessa. Joskus alakulo voi pitkittyä ja muuttua masennukseksi. Silloin se vaatii hoitoa. Surusta selviäminen vaatii aikaa. Turhaan ei puhuta surutyöstä: sureminen on raskasta, väsyttävää työtä. On kuitenkin tärkeää surra, eikä painaa tunteitaan takaalalle. Surematon suru muuttuu usein masennukseksi. Eri ihmiset kohtaavat surunsa eri tavoin ja suruja on eri kokoisia. Suru sairastumisesta voi muuttua nopeastikin toivoksi ja iloksi, kun hoidot tehoavat. Useimpia kantaa ajatus, että vaikka tunnelin päästä ei ehkä näy vielä valoa, kohta näkyy. Vaikka tänään olo on kurja, tulee vielä sekin päivä, jolloin tuntuu paremmalta. Monet syövän sairastaneet tietävät, että pahin kriisi voi tulla sen jälkeen, kun on saanut terveen paperit. Kun on pitkään keskittynyt vain hoitoihin, hoitojen päätyttyä elämä onkin tyhjää ja ehkä myös pelottavaa. Sairastuessa voimat ovat menneet hoitoihin ja läheisten voimat sairastuneen tukemiseen. Itseään ei saa kuluttaa loppuun, itsestä pitää pitää huolta; tehdä asioita, joista nauttii. Vaikka tuntuu, ettei jaksa lähteä kävelylle meren rantaan, voi sieltä palatessa todeta: se teki hyvää. Me olemme toimituksessa koonneet listan asioista, jotka piristävät meitä ja antavat meille voimia. Toivottavasti joku löytää sieltä keinon piristää itseään. Puhelu tärkeälle ihmiselle, vanhalle ystävälle, äidille... 7. keinoa piristää päiväänsä 11. Itseilmaisu, luova tekeminen, 14. Kakun leipominen. Tee juuri olipa se sitten pipon kutomista tai sellainen kakku mistä pidät. vesivärityö. 15. 12. Uusi kampaus tai vaikka Listan tekeminen. Niistä asioista, joiden tekemisestä nautit, tuoksu. mielielokuvista, musiikista, asioista, 13. jotka aiot toteuttaa tänä vuonna... Rutiinien rikkominen. Silloin sinä päätät! kun päivät seuraavat toisiaan yhtä Nauraminen. Parasta on nauraa harmaina, ota vapaapäivä ja te jotain läheisen kanssa. ihan uutta. Mene museoon tai retkeile 10. kaupunginosaan, jota et tunne. Hetkessä eläminen. Se, että nauttii hyvästä kupista kahvia tai ihanasta suklaakonvehdista. 9 Asenne ratkaisee elämänlaadun Kudo syöpä yhdeksi raidaksi elämäsi räsymattoon. 10 Teksti paula launonen n Kuvat jouko keski-säntti t ”Jokainen sairastuminen on oma tarinansa, ja jokainen ihminen reagoi omalla tavallaan”, Ulla-Sisko Lehto toteaa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen erikoistutkija Ulla-Sisko Lehto vetää hankekokonaisuutta, jossa selvitetään syöpään sairastuneiden hyvinvointia. Jo psykologian opiskelijana Lehtoa kiinnosti psyyken merkitys paranemisessa. Väitöskirjassaan 1990-luvulla hän tutki sairastuneiden sressinhallintaa ja sosiaalisen tuen merkitystä. Hankekokonaisuuteen mahtuu useita osatutkimuksia, joissa on selvitetty imukudos-, rinta-, eturauhas- ja ihosyöpien psyykkisiä vaikutuksia sairastumisen ja toipumisen eri vaiheissa. Luottamus ja verkostot Tällä hetkellä Lehto on kiinnostunut sosiaa lisen pääoman merkityksestä sairastuneelle. Tutkimukseen osallistuu satoja Oulun yliopistollisen keskussairaalan syöpäklinikan asiakkaita. kään – seurannan päätyttyäkin oma kriisi nousee pintaan uudestaan, jos naapuri, työkaveri tai ystävä sattuu sairastumaan. – Huoli jää lopuksi ikää. Aina kun eteen tulee jotain syövästä muistuttavaa, stressipiikki nousee ylös. Viikkoa ennen seurantakäyntiä se on yleensä korkeimmillaan. Vuosien varrella piikki madaltuu ja kärki pyöristyy, mutta kokonaan se ei häviä ikinä. Muitakin murheita Lehdon mukaan diagnoosin jälkeen syövästä tulee useimmille osa arkea, yksi raita elämän räsymattoon. Sairaus on silloin huoli muiden joukossa, ei se suurin ja painostavin. Mitä vanhempana syöpä iskee, sitä todennäköisemmin ihmisellä on ennestään muitakin sairauksia, voi olla jokin toinen syöpäkin. Erityisesti keski-ikäiset ja sitä vanhemmat ihmiset ajattelevat, että onhan tässä muutakin murhetta. Sairaus menee siinä sivussa. – Sosiaalinen pääoma sisältää luottamuksen, vuorovaikutuksen ja ihmissuhdeverkostot – käsite tarkoittaa kaikkia niitä sosiaalisia resursseja, joita yksilö saa ympäristöstään. Oulussa selvitämme, minkälaista on syöpään sairastuneen sosiaalinen pääoma ja miten se muuttuu vuosien varrella. Huoli pysyy Lehto korostaa, että hänen tutkimuksissaan on painopiste ihmisissä, jotka joskus ovat sairastaneet syövän. Vuoden 2011 lopulla heitä on Suomessa 235 000. Syöpä ei enää pitkään aikaan ole ollut kuolemantuomio, vaan sairaus, joka on hoidettavissa. Syövälle ominaista on, ettei siitä kokonaan pääse eroon parantumisen jälkeen- – Erityisesti keski-ikäiset ja sitä vanhemmat ihmiset ajattelevat, että onhan tässä muutakin murhetta. Sairaus menee siinä sivussa. Esimerkiksi puolison terveysongelmat, lapsen tai lapsenlapsen vastoinkäyminen, asunnosta löytynyt home, työpaikan ytneuvottelut, läheisen ystävän kuolema tai avioero voivat aiheuttaa paljon pahempaa ahdistusta kuin tehokkaalla hoidolla taltutettu syöpä. Normiarki pelastaa – Tärkeintä on, ettei syöpää päästä niskan päälle. Potilaaksi heittäytyminen vie kohti apatiaa, eikä asian hautominen edistä hyvinvointia, Lehto painottaa. 11 Ulla-Sisko Lehto on havainnut, että vakava sairaus voi kannustaa aloittamaan uusia aktiviteetteja tai jatkamaan nuoruuden rakasta harrastusta. Nykyisen hoitokäytännön mukaan syöpään sairastuneet palaavat normaaliin arkeen mahdollisimman nopeasti diagnoosin jälkeen. Töistä ollaan pois vain hoitojen vaatimat ajat. Normiarjen pyörittäminen onkin Lehdon mielestä parasta mahdollista terapiaa. Työn ja perheen lisäksi voimavaroja löytyy harrastuksista. – Monille vakava sairaus on sykäys, joka kannustaa aloittamaan uusia aktiviteetteja tai jatkamaan nuoruuden rakasta harrastusta. Voi hyvin, elä täydesti Omalla suhtautumisellasi voit vaikuttaa siihen, miten pärjäät sairastamisen ja toipumisen eri vaiheissa. – – – – – – Nauti harrastuksistasi ja ystävistäsi. Älä patoa. Älä esitä tekoreipasta. Tee lista asioista, joita syöpä ei ole muuttanut. Tee jana, jolle asetat elämäsi vastoinkäymiset, huippuhetket ja onnen kukkulat. Puntaroi erilaisten menetysten vaikutuksia tyytyväisyyteesi. Mikä kirpaisi eniten? Mieti, mitä kaikkea elämä voi vielä antaa. Puhu pois Hiustenlähdön, turvotuksen, rinnan poiston ja virtsan karkailun kaltaiset, raskaiden hoitojen aiheuttamat muutokset eivät kenestäkään tunnu mukavilta. Seksin hiipuminen voi olla tiukka paikka nuorelle, mutta ei välttämättä ikäihmiselle, jonka viimeisestä yhdynnästä on kulunut reilu tovi. – Ihmiset ovat erilaisia luonteiltaan ja tarpeiltaan. Psykologisen lastin paino vaihtelee myös sen mukaan, missä kohdassa elämänkaarta syöpä sattuu kohdalle. Jokainen sairastuminen on oma tarinansa, ja jokainen reagoi omalla tavallaan, Lehto toteaa. Kurjimpiakaan tuntemuksia ei kuitenkaan pidä jättää pinnan alle kuplimaan. 12 Lehto neuvoo puhumaan avoimesti vihan, turhautumisen, katkeruuden ja pelon tunteista. Eri sanat, sama asia Parasta on, jos tunteistaan pystyy puhumaan aidosti. Vihan heittäminen toisten päälle rähjäämällä on yhtä huono ratkaisu kuin suun suppuun nipistäminen ja kiltin sopeutujan esittäminen. – Synkimmistäkin tuntemuksista voi puhua rakentavasti. On vain etsittävä oikea tilanne ja oikeat ihmiset. Sekä miehille että naisille omaisten ja ystävien tuki on tärkein. Sukupuolien väliset erot näkyvät perheen ulkopuolisessa sosiaalisessa kanssakäymisessä. Lehto sanoo, että naiset löytävät miehiä ketterämmin erilaisia tukiverkostoja. Verkostoissa toimiminen on myös erilaista: naisilla on bestikset, joiden kanssa shoppaillaan ja istutaan iltaa, miehillä sähly- ja futiskaverit. Lehto huomauttaa, että pinnallisesta erilaisuudesta huolimatta vuorovaikutuksen sisältö on sekä mies- että naisporukoissa samanlaista. – Vaikka miehet puhuvat karskisti kavereista ja naiset sydämellisesti ystävistä, keskustelut saattavat olla yhtä avoimia ja luottamuksellisia. n [marja aarnipuro] Pelko pois! ‘‘ Minut leikattiin kaksi ja puoli vuotta siten Naistenklinikalla. Syöpäkasvaimeni oli läpimitaltaan hieman yli sentin. Sen alta löytyi syövän esiastetta, joten vasen rintani poistettiin. Kasvain oli lähettänyt kainaloon yhden mikrometastaasin. Sen vuoksi sain kuusi solunsalpaajahoitoa Syöpätautien klinikalla. Sädehoitorumbalta säästyin rinnan kokopoiston ansiosta. Kestin hoidot hyvin, sillä olin elänyt viime vuodet melko tervehenkistä elämää ja harrastanut kestävyysjuoksua. Syöpädiagnoosin laukaisema pelon kierre oli paljon vaikeampi selättää. Ensimmäisen kerran pelko iski ultraäänilavitsalla, kun kuulin röntgenlääkärin sanat: ”Täytyy ottaa koepala!” Kun varma tieto syövästä tuli, pelko ihmeekseni lieveni. Epävarmuus Oman rajallisuuden ymmärtäminen ja hyväksyminen johtaa onnellisempaan elämään. ’’ loppui. Nyt minua ryhdyttäisiin hoitamaan. Seuraava pelkojakso alkoi leikkauksesta. Kaksi piinallista viikkoa piti odottaa tietoa siitä, oliko syöpä levinnyt muualle elimistöön. Kun lääkäri viimein kertoi hyvät uutiset, pelko hälventyi. Solunsalpaajahoitorumban aikana en jaksanut pelätä, mutta kun hoidot neljän kuukauden kuluttua loppuivat, pelko palasi entistä voimakkaampana. Tarvittiin vuosikontrolli kuvauksineen, pari tietokonetomografiaa, lonkan röntgenkuvaus ja monen eri asiantuntijan vakuuttelut hyvästä ennusteesta ennen kuin aloin päästä irti mieltäni jatkuvasti kalvaneesta pelosta. Nyt pelkään enää silloin tällöin. Mitä me oikein pelkäämme, kun pelkäämme taudin leviämistä? Pelkäämme kuolemaa. Pelkäämme saavamme varman tiedon siitä, että elämämme jossain vaiheessa loppuu. Mutta joka tapauksessahan se loppuu! Lääkärit sanovat, että parantumatonta syöpää sairastavat kroonikot saattavat olla huomattavasti levollisempia kuin me hyväennusteiset, jotka mietimme alituiseen, tuleeko tauti uudelleen tai onko se sittenkin levinnyt. Kuoleman ajatukseen voi suhtautua eri tavoin. Moni löytää lohdun uskomalla elämän jatkuvan kuoleman jälkeen. Vaikeinta on niillä, jotka kieltäytyvät ajattelemasta omaa kuolemaansa. Helpointa taas on niillä, jotka pystyvät näkemään kuoleman normaalina elämän päätepisteenä. Kun on sinut kuolemansa kanssa, ei jaksa stressaantua ihan pienistä. Silloin oppii arvostamaan omaa aikaansa ja käyttämään sen mahdollisimman hyvin. Oman rajallisuuden ymmärtäminen ja hyväksyminen johtaa onnellisempaan elämään. Sitä minä opettelen. n Marja Aarnipuro Kirjoittaja on Apu-lehden päätoimittaja ja tietokirjailija. 13 Verkko täynnä vertaistukea i Kun tieto sairaudesta tulee, moni etsii tietoa ja lohtua verkosta. Näin tekivät myös Matti Toivonen ja Jorma Luoma, joilla on tuore kokemus eturauhassyöpään sairastumisesta. Teksti: Jaana Ruuth n Kuvat Scanstockphoto Internetistä löytyy keskusteluja ja kohtalotovereita helposti, mutta keskustelun taso ja sävy vaihtelevat eri verkkopalveluissa. Matti Toivonen valitsi Syöpäjärjestöjen Keskustelufoorumin. – Kun sairastuin, en niinkään etsinyt sairauteen liittyvää tietoa, vaan saman sairauden kokeneita ihmisiä. Silmäilin erilaisia nettisivuja, mutta osa niistä oli täyttä roskaa. Syöpäjärjestöjen sivuilta löysin luotettavaa tietoa ja hyvän keskustelupaikan, Toivonen toteaa. Jorma Luomalle vertaistuen etsiminen oli luonteva päätös, koska hänellä oli jo kokemusta, miten tärkeää kohtalotovereiden tuki on. Luoman perheen tytär menehtyi aivokasvaimeen 1990-luvun loppupuolella. – Tuolloin vertaistuki oli enemmänkin puhelimella soittelua ja kasvokkain tapaamista. Me kiersimme vaimoni kanssa ympäri Suomea tapaamassa perheitä, joilla oli takanaan samanlainen menetys, Luoma muistelee. Tällä kertaa kohtalotoverit löytyvät vain parin hiiren klikkauksen takaa. Syöpäjärjestöjen Keskustelufoorumilla käy viikoittain lähes 10 000 ihmistä, joiden joukosta Jorma Luomakin on löytänyt uusia keskustelukumppaneita. – Internetistä löytää paljon toivoa ja tietoa, kun osaa etsiä oikealla tavalla. Toisaalta 14 siellä voi kohdata myös paljon pahaa, Luoma miettii. Runot virittävät keskustelua Matti Toivonen ja Jorma Luoma ovat kirjoitelleet Keskustelufoorumilla Miesten syövät -ryhmässä. Keskustelu on siellä jossain määrin verkkaisempaa kuin Naisten syövät -ryhmässä, vaikka uusia viestejä ilmestyykin päivittäin. – Sen huomion olen tehnyt, että miehet kirjoittavat syövästä teknisemmin kuin naiset ja vertailevat erilaisia numeroarvoja. Ei siellä hirveästi levitellä arempia asioita. Keskustelu pysyy asiallisilla linjoilla, Matti Toivonen arvioi. Jorma Luoma on osallistunut verkkokeskusteluihin muun muassa julkaisemalla omia syöpään liittyviä runojaan. Ne ovat herättäneet ajatuksia ja virittäneet keskustelua potilaiden kesken, syöpätyypistä ja sukupuolesta riippumatta. – On ollut mukava huomata, että myös naiset käyvät lukemassa miesten viestejä. Itse en ole niinkään kiinnostunut PSA-lukujen vertailusta, minulla on tarve päästä keskusteluissa hiukan syvemmälle, Luoma pohtii. Hänen runonsa ovat kiteyttäneet vakavan sairauden kohtaamisesta ja sen kanssa elämisestä jotain sellaista, joka on tuttua monelle syöpään sairastuneelle. Runojen kirjoittamiselle on jo pitkä perinne, sillä ensimmäiset runot syntyivät viitisentoista vuotta sitten. – Kun tyttäremme sairastui, valvoin öitä ahdistuneena, enkä saanut tuskaltani nukuttua. Lopulta yhtenä yönä tuli tunne, että tämä on purettava paperille ja siitä se lähti. Sen jälkeen runoja ja muita tekstejä on syntynyt satamäärin vuosien aikana eri teemoista. Rekisteröityminen karsii epäasiallisuuksia Monet lähtevät keskustelemaan verkkoon siinä vaiheessa, kun diagnoosi varmistuu ja sairautta aletaan hoitaa. Osa hakee vastauksia ja vertaistukea jo silloin, kun mielessä on vasta pelko sairaudesta. – Kyllähän sitä ihminen on aika hukassa diagnoosin saamisen jälkeen. Sairaudenhoito on vähän kuin auton korjaamista, koko järjestelmä keskittyy siihen, että saadaan kone kuntoon. Henkinen puoli jää vähemmälle. Minun syöpäni löytyi syyskuussa ja vasta helmikuussa tuli vastaan sellainen terveydenhuollon ammattilainen, joka kysyi, miten minä jaksan, Matti Toivonen toteaa. Verkkokeskusteluista tukea ja toivoa löytyy nopeasti. Matti Toivonen ja Jorma Luoma ovat lisäksi osallistuneet eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukiryhmän tapaamisiin. Kasvokkain voi olla helpompi puhua aremmista asioista, mutta toisaalta verkossa voi keskustella nimimerkin suojassa. – Ei syövässä ole minusta mitään salattavaa tai hävettävää. Aluksi oli tietysti hirveä tarve puhua, mutta hetken kuluttua huomasin, ettei kaikkia yksityiskohtia ehkä kannata levitellä, Toivonen miettii. – Saman sairauden kanssa kamppaile vien kokemukset ja ajatukset olivat erityisen tärkeitä sairauden alkuvaiheessa. Nyt kun sairastumisesta ja hoidoista on jo aikaa, en enää seuraa nettikeskusteluja niin tiiviisti. Syöpäjärjestöjen Keskustelufoorumille kirjoittavilta vaaditaan rekisteröityminen ja keskustelut moderoidaan. Foorumin ylläpito voi harkintansa mukaan poistaa epäasialliset viestit. – Kyllä rekisteröityminen varmasti karsii pahimmat häiriköt. Sairaudessa on jo itsessään tarpeeksi kestämistä, eivät potilaat jaksa epäasiallisia heittoja, Toivonen arvelee. Jorma Luoma kirjoittaa Keskustelufoorumin lisäksi Facebookiin, mutta toistaiseksi hän ei ole jakanut sairautensa yksityiskohtia Facebookissa. – Minulla on siellä kavereina nuorempia ihmisiä uimahyppyseurastani ja olen ajatellut, etten viitsi heille kirjoittaa syövästäni. He tietävät kyllä minun sairastuneen, mutta jotenkin koen, ettei se ole oikea kanava syöpään liittyville ajatuksilleni. – Toisaalta he ovat lähettäneet paljon kannustavia terveisiä. Ehkäpä sillä ei ole väliä, mistä kanavasta viestit tulevat ja missä ihmiset kohtaavat, koska olennaisinta on toivo ja sen ylläpitäminen, Luoma toteaa. n Keskustele cancer.fi/keskustelut/ Siirry Mitä sitten? Sairaus on käänteentekevä muutos arvoihin, ajattelu kääntyy uusille urille tahtomattaan, alkaa syvällisempi pohdiskelu menneestä ja tulevasta ajasta, mitä sitten? Jos olenkin veikannut väärää hevosta, syönyt vääriä pillereitä, uinut väärissä vesissä. Onko tämä syytäni, vai kohtalo? Tiedän tämän olevan koulu, että ymmärrys kasvaisi. Aavistus seurasi minua kuin varjo lapsuudestani saakka. Nyt se on totta, nyt on mentävä yli, voitettava pelko ja otettava tyynesti vastaan mitä elämä tarjoaa, vaikka kuinka sattuisi. -Jorma Luoma 15 n Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu Joulukuun alusta HUS:n syöpätautien klinikan alakerrassa on toiminut Syöpäjärjestöjen maksuton neuvontapiste. Neuvontapiste toimii yhteistyössä Syöpätautien klinikan kanssa ja sen toimintaa tukee myös Etelä-Suomen Syöpäyhdistys. Teksti Altti Rautalahti n Kuva Jouko Keski-Säntti Neuvontapalvelu on tarkoitettu syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Potilas voi tulla neuvontapisteeseen tapaamaan hoitajaa käydessään hoidoissa ja omainen vieraillessaan osastolla. Neuvontapisteessä työskentelevälle syöpäsairaanhoitaja Hannele Kuvajalle Syöpätautien klinikka on työpaikkana entuudestaan tuttu. – Ennen Syöpäjärjestöille siirtymistä työskentelin yli kymmenen vuotta Syöpätautien klinikalla, joista viisi vuotta pidin rintasyöpähoitajan vastaanottoa. Kuvaja pitää tärkeänä, että neuvontapiste toimii siellä, missä potilaita hoidetaan. – Kun kolmas sektori jalkautuu julkisen sektorin tiloihin, on kynnys tulla keskustelemaan hoitajan kanssa matalampi. Syöpä koskettaa koko perhettä Emme ole täällä vain jakamassa tietoa. Meillä on aikaa myös kuunnella. 16 Tarve psyykkiselle tuelle on suuri, kun perheessä joku sairastaa syöpää. – Syöpä ei kosketa pelkästään hoitojen kohteena olevaa, vaan myös ympärillä olevia omaisia ja muita läheisiä, Hannele Kuvaja muistuttaa. – Yhteistyössä hoitohenkilökunnan kanssa pyrimme tukemaan sekä potilasta että hänen läheisiään. Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelussa työskentelevänä Hannele Kuvaja tietää, että lapsia saattaa hämmentää ja pelottaa, kun toinen vanhemmista on rankoissa syöpähoidoissa. – Käyttämämme ”Lapset puheeksi” -menetelmä on kehitetty tukemaan vanhemmuutta ja lasten kehitystä silloin, kun toisella vanhemmalla on todettu syöpä. On huomattu, että lasta autetaan parhaiten tukemalla vanhempia. Kun toinen vanhemmista on hoidoissa, toisen pitäisi jaksaa olla mahdollisimman tavallinen vanhempi ja ylläpitää arkielämän rutiineja. Tietoa, tukea ja toivoa Neuvontapisteeseen voi tulla keskustelemaan mieltä askarruttavista asioista, kuten työhön paluusta tai lasten hoitoon liittyvistä käytännön asioista. Tietoa voi myös tulla hakemaan syövästä, syövänhoidoista ja Syöpäjärjestöjen toiminnasta. Neuvontapisteessä tukea on aina antamassa terveydenhuollon ammattilainen, jota sitoo vaitiolovelvollisuus. – Olen itse koulutukseltani syöpäsairaanhoitaja ja psykoterapeutti. Lisäksi olen käynyt kuolevan potilaan hoidon asiantuntijakoulutuksen, Hannele Kuvaja kertoo. Jos potilas siirtyy saattohoitoon, korostuu psyykkisen tuen tarve entisestään. – Saattohoitovaiheessa pyrimme kulkemaan potilaan ja omaisten rinnalla. Hannele Kuvaja haluaa painottaa, että neuvontapisteessä tietoa annetaan yleisellä tasolla. – Tapaamisissa ei oteta kantaa yksittäisen potilaan hoitoihin, eikä käytössä ole potilastietoja. Kaikissa sairauden vaiheissa korostuu myös toivon ylläpitämisen merkitys. Neuvontapalvelussa tapaamisista pyritään tekemään aina mahdollisimman kiireettömiä. – Emme ole täällä vain jakamassa tietoa. Meillä on aikaa myös kuunnella, Hannele Kuvaja muotoilee. n Neuvontapiste on auki parittomilla viikoilla keskiviikosta perjantaihin ja parillisilla torstaisin ja perjantaisin klo 9–15. Hoitajalle voi myös varata ajan etukäteen numerosta 09 47173291. jalkautuu HUS:iin 17 Helmiäinen, helmenvalkoinen Teksti ja kuva Riikka Juvonen 18 Luonnossa ei ole valkoista. Näin totesi aikoinaan ranskalainen impressionisti Renoir. Se, mitä pidämme valkoisena, on itse asiassa aina jonkin toisen värin sävyttämää; harmahtavaa, sinertävää, kellertävää, rusehtavaa. Edes lumi ei ole puhtaan valkoista vaan heijastelee talvitaivaan sineä, illan tummuutta, ikkunasta tulvivan valon keltaista. Myös helmenvalkoinen on yhdistelmä monien värien häivähdyksiä. Siinä on aavistuksen verran persikkaa, henkäys harmaata, ruusunnupun vaaleanpunaista ja salaperäistä hohdetta jota ei voi tarkasti määritellä. Paletille puristettuna, kadmiuminkeltaisen, oliivinvihreän, karmiinin ja kuninkaallisen sinisen keskellä, helmenvalkoinen öljyvärimöykky näyttää aivan keijukaiselta. Helmiäinen syntyy simpukan sisällä. Se suojelee pikku nilviäistä kivulta. Kun kuoren sisään joutunut hiekanjyvä alkaa hiertää herkkää lihaa, simpukka ryhtyy erittämään sen ympärille silkin sukuista, kovaa mutta samalla silkoista ainetta joka peittää alleen sirun särmät ja viiltävät kulmat. Helmen syntymekanismi lienee yksi kirjallisuuden käytetyimpiä metaforia. Se on vertauskuva surusta ja ajan parantavasta voimasta, anteeksiannosta ja kyvystä muuttaa kärsimys kallisarvoiseksi kokemukseksi. Kyyneliinkin helmiä on rinnastettu, ja niitä niiden on uskottu myös ennustavan, ainakin vihkisormuksessa. Taiteilijat ovat kautta aikojen käyttäneet helmiäistä teoksissaan silloin kun he ovat tahtoneet luoda herkkyyden ja hienostuneisuuden vaikutelmaa. Albert Edelfeltin kuuluisassa maalauksessa Kuningatar Blanka äiti heijaa polvellaan pientä poikaansa yllään helmenvalkoinen puku. Väri kuvastaa nuoren äidin ylhäisyyttä, ja kertoo samalla tilanteeseen liittyvästä lämmöstä ja läheisyydestä. Maalauksen aihe on Zacharias Topeliuksen sadusta Yhdeksän hopearahaa. Sadussa Ruotsin kuninkaan puoliso, Blanka Namurilainen, kertoo pienelle Haakon-prinssille tämän tulevasta morsiamesta. Äiti katsoo tulevaisuuteen, ja valmistautuu luopumaan lapsestaan, antamaan hänet aikuisuudelle ja maailmalle niin kuin äidit antavat. Helmenvalkoinen kehystää kauniisti hänen hellää haikeuttaan. Firenzen renessanssin mestari Botticelli maalasi Venuksen syntymän yhtenä suurista, mytologisista maalauksistaan 1400-luvun loppupuolella. Siinä rakkauden jumalatar on juuri rantautunut Kytheran saarelle suurella simpukankuorella. Venuksen ilme on vaitonainen, jopa surullinen hänen koettaessaan verhota alastomuuttaan tuulen tuivertamilla hiuksillaan. Botticellin rakkauden jumalatar ei ole mikään tulen liekki vaan enemmänkin uhri, jonka viattomuutta korostaa näkinkengästä heijastuvan helmiäisen hohde vartalolla. Botticelli oli varmaan romantikko. Ainakin hän oli poikamies. Ja mikäli Venuksen syntymästä voi jotain päätellä, hänen suhtautumisensa naisiin oli jokseenkin intohimoton. Helmiäinen ei kuulu tunteen paloon, eikä himoihin. Se on kuiskaus, ei huuto. Helmenvalkoista on luonnossa paitsi simpukan kuoren sisäpinnalla, myös pilvissä. Katsokaapa vaikka kesätaivaalla ryöppyäviä cumuluksia, tai pilviä, joiden takaa talvipäivän lyhyt valo kuultaa kuin hopealusikka. Sitä on myös sateisten kevätaamujen maidonkuulaassa valossa ja sumussa silloin, kun aurinko syttyy paistamaan sen keskeltä kuin riisipaperivarjostimen sisältä. Helmenvalkoista on myös ihmismielessä, kun viha muuttuu ymmärrykseksi, kun antaa anteeksi, itselleen ja toisille. Helmeä on helpompi kantaa sisällään kuin kiveä. n 19 Millaista on sairastua syöpään nuorena? s Suomessa sairastuu syöpään joka vuosi runsaat 340 nuorta 15–29 -vuotiasta. Anna-Elina Rahikainen kertoo oman tarinansa. Teksti anna-elina rahikainen n Kuvat Jouko Keski-Säntti ”Sain tammikuussa 2008 kuulla sairastuneeni laajalle levinneeseen Hodgkinin tautiin eli imukudossyöpään. Diagnoosin saadessani olin 21-vuotias, muuttanut pois lapsuudenkodista opiskelemaan toiseen kaupunkiin. Arkea rytmitti opiskelu ja mielessä oli tuleva matka Ecuadoriin. Tulevaisuus näytti valoisalta ja oli täynnä suuria suunnitelmia sekä unelmia. Tieto vakavasta sairaudesta pysäytti, mutta toisaalta se oli myös suuri helpotus. Olin jo jonkin aikaa tuntenut, että kaikki ei ollut kunnossa – ihmeellisiltä tuntuneille oireilleni löytyi vihdoin selitys. Olin kärsinyt pidemmän aikaa hirvittävästä kutinasta, jota lääkärit eivät aluksi pitäneet kovin vakavana. Kun tähän lisättiin vielä voimakas väsymys, yöhikoilu, lämpöily ja painonlasku sekä lopulta kaulan imusolmukkeen nopea suureneminen, alkoi tilanteen vakavuus vähitellen selkiytyä. Nuorille tyypilliseen tapaan etsin tietoa internetistä. Tutuksi tulivat useat keskustelupalstat ja syöpäjärjestöjen sivut, joilta löytyi vaihtelevan laatuista tietoa. Tiedonjanon sammuttaminen oli kuitenkin tärkeää, sillä se auttoi käsittelemään alkuhämmennystä. Ennen lopullista diagnoosia olin melko varma, että oireideni taustalla oli syöpä. Siksi olinkin jo jollain tapaa ehtinyt henkisesti valmistautua pahimpaan, eikä 20 lääkäriltä saatu syöpätuomio tullut täytenä järkytyksenä. Tulevaisuuden suunnitelmat muuttuvat Moni syöpään sairastunut nuori jättää opiskelut tauolle, tai ainakin hidastaa tahtia, ja keskittyy vain uuteen tavoitteeseen - paranemiseen. Minäkin päätin ottaa etäisyyttä opintoihin ja muutin takaisin kotiin äitini luokse, jotta tarvittava apu olisi lähellä. Paluu lapsuusmaisemiin ja jonkin asteinen taantuminen takaisin apua tarvitsevan lapsen tasolle ei ollut helppoa. Olin tottunut selviytymään kaikesta omin avuin ja siksi oli vaikeaa hyväksyä, että yhtäkkiä olinkin heikko enkä jaksanut ilman apua. Otin positiivisen asenteen ja päätin taistella, sillä halusin voittaa tielleni tulleen taudin – elämää olisi vielä paljon elettävänä. Hoidoissa kohtasin osastojen arjen. Valtaosa potilaista oli huomattavasti vanhempia ja aivan eri elämäntilanteessa kuin minä. Ajoittain olisin kaivannut ympärilleni toisia samassa tilanteessa olevia nuoria. Silloin en ehkä olisi pitänyt itseäni niin kummajaisena. Vaikka olen aina arvostanut sisäistä kauneutta enemmän kuin ulkoisia ominaisuuksia, oli hiusten, kulmakarvojen ja silmäripsien lähtö sekä painon äkillinen putoaminen 21 hoitojen takia kuitenkin vaikeaa. En osannut koskaan pitää peruukkia, vaan kuljin yleensä huivi tai pipo päässä. Ulkoisten muutosten sijaan vaikeinta olivat sairauden vaikutukset omaan aktiivisuuteen ja sosiaalisiin suhteisiin. Ennen sairastumistani olin hyvin toiminnallinen ja minulla oli opiskelun ohella paljon harrastuksia. Aktiivinen ja sosiaalinen elämäntapa hiipui ja harrastukset jäivät katkolle. Ystäviä oli välillä vaikea tavata pitkien hoitojaksojen ja infektioriskin vuoksi. Toisinaan ei edes olisi ollut voimia tavata ketään. Syöpä vaikuttaa voimakkaasti läheisiin ihmissuhteisiin ja sairauskamppailun seuraaminen vierestä on raskasta myös sairastuneen nuoren perheelle. Minäkin kannoin monesti suurinta huolta siitä, miten läheiseni jaksavat. Syöpä sanana saattaa karkottaa osan ystävistä ja tuttavista kauemmaksi, sillä he eivät ehkä uskalla lähestyä nuorta samalla tavalla kuin ennen. Toivoin, että ihmiset olisivat nähneet minut samanlaisena kuin ennenkin eivätkä määrittäneet minua vain syövän kautta. Vakava sairaus saattaa joskus hyvin yllättävälläkin tavalla paljastaa sen, ketkä ovat todellisia ystäviä ja kuka jaksaa pysyä rinnalla. Miksi juuri minä? Välillä koin ärsyttävänä sen, kun ihmiset jaksoivat valittaa täysin tyhjänpäiväisistä asioista. Pohdin joskus myös sitä, miksi juuri minä sairastuin. En ollut juuri koskaan sairaana, minulla oli terveet elämäntavat ja ruokailutottumukset ja olin koko ikäni liikkunut paljon. Tuntui epäreilulta katsoa vierestä, miten muut ihmiset porhalsivat elämässään eteenpäin huolimatta “epäterveellisemmistä” elämäntavoistaan. Koin myös, että siihen saakka eletyt vuodet ja saavutetut asiat olisivat valuneet viemäristä alas. Lähipiirin ja lääkäreiden tuki sairauden selättämisessä on tärkeää. Paranemisennusteet eivät aina lohduttaneet. Vaikka tilastojen mukaan 80 % sairastuneista parantuisikin, jäljelle jää silti aina ne kaksi kymmenestä, jotka eivät selviä. Entä jos minä olen juuri se, joka ei selviäisikään? 22 Anna-Elina Rahikainen kirjoittaa kokemuksistaan nuorena syöpäpotilaana. Hän sairastui Hodgkinin tautiin 21-vuotiaana. Paluu arkeen yllätti Sairaus tuo elämään paljon epävarmuustekijöitä. Vaikka paraneminen on ensisijainen tavoite, on myös hyväksyttävä matkalla tulevat mahdolliset mutkat ja muutokset. Minulle suurin shokki oli syövän uusiutuminen jo ennen suunniteltujen hoitojen loppumista. Vielä vaikeammaksi asian teki hoitoihin liittynyt sairaalan lääkäripula ja sitä seurannut hoitovirhe. Silloin tuntui, kuin maa olisi romahtanut jalkojeni alta. Muistikuvat tuosta ajasta ovat sumuisia ja toivottomuuden täyttämiä. Ensimmäistä kertaa aloin tosissani epäillä, selviäisinkö taudista tai olisiko minulla enää voimia taistella. Edessä oli entistä raskaammat hoidot ja lopulta autologinen kantasolusiirto. Helpoksi tulevaa eivät myöskään tehneet pitkä sairaalassa olojakso ja eristyksissä oleminen tai erilaiset siirron jälkeiset infektiot. Kantasolusiirto toi monenlaisia rajoituksia. Toipumiseni kesti normaalia kauemmin, luurankomainen hahmo oikein oli. Identiteettini oli täysin hukassa. Olin iloinen siitä, että olin elossa, mutta en silti tiennyt, miten olla. Olin niin väsynyt kaikesta, että mikään ei kiinnostanut ja tunsin itseni täysin ulkopuoliseksi. Elämältäni puuttui suunta. Myös pelko omasta jaksamisesta ja selviytymisestä sekä ajatus tulevista kontrollikäynneistä hirvittivät. Apu hoitojen jälkeisten tunteiden käsittelyyn saattaa kuitenkin löytyä läheltä. Huomasin saavani vaikeina aikoina voimaa luonnossa liikkumisesta, musiikista ja huumorista. Myös osallistuminen Sylvan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille auttoi jäsentämään omia ajatuksia. Vähitellen suunta elämälle alkoi hahmottua ja tulevaisuuskin näytti jälleen valoisalta elämänhalun voimistuessa. Sylvan toiminnassa mukana olemisella ja vertaistuella on ollut suuri merkitys omassa selviytymisessäni. Siksi olen myös kokenut on hankalaa. Minulle terveys näyttäytyy ennemminkin kokonaisvaltaisena hyvinvoinnin tilana. Kun en tunne kipua, selviän arjesta ja pystyn osallistumaan itselle tärkeisiin asioihin, voin sanoa, että vointini ja ”terveyteni” on hyvä. Syöpä tulee aina olemaan osa minua eräänlaisena elämänkumppanina, mutta se ei tarkoita sitä, ettenkö voisi elää hyvää ja mielekästä elämää. Syöpää sairastava ei ole yhtä kuin syöpä. Sairastuminen ja siihen liittyvien tunteiden läpikäyminen voi toimia myös yllättävänä voimavarana. Ennen pidin terveyttä itsestäänselvyytenä ja murehdin liikaa turhanpäiväisiä asioita. Olin myös vähän sellainen suorittaja ja stressaajatyyppi. Syövän sairastamisen ansiosta olen oppinut näkemään asiat eri valossa ja arvostamaan elämää aivan uudenlaisella tavalla. Arvostan pieniä ja yksinkertaisia asioita sekä pelkkää kotona olemista aiempaa enemmän. Olen oppinut rohkeammin elämään het- Sairastuminen ja siihen liittyvien tunteiden läpikäyminen voi toimia myös yllättävänä voimavarana. Ennen pidin terveyttä itsestäänselvyytenä ja murehdin liikaa turhanpäiväisiä asioita. sillä olin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa yhteen putkeen puolentoista vuoden ajan. Veriarvoni olivat vielä vuosi hoitojen jälkeen varsin matalat, minkä vuoksi en voinut normaalin tapaan liikkua ihmispaljouksissa ja olin liian heikko jatkamaan opiskeluja. Henkisesti kaikkein raskainta aikaa olikin yllättäen hoitojen päättyminen. Olin puolentoista vuoden ajan suunnannut kaiken keskittymiseni ja voimani ainoastaan tulevista hoitojaksoista selviämiseen. Vasta hoitojen päätyttyä minulla oli aikaa pohtia itseäni ja kaikkea kokemaani tarkemmin. Tunteeni olivat hyvin ristiriitaisia; minun piti muka nyt olla parantunut ja jatkaa elämääni. Kuitenkaan minulla ei ollut mitään tietoa siitä, mihin suuntaan lähtisin kulkemaan, saati sitä, kuka peilistä tuijottava kalju ja tärkeäksi auttaa muita samassa tilanteessa olevia lapsia ja nuoria toimimalla vertaistukihenkilönä. Ajatukset oman elämän uudelleenjärjestelyssä saattavat vaikuttaa myös ammatinvalintaan. Itselleni näin kävi: ilman omakohtaisia kokemuksiani en olisi todennäköisesti koskaan päätynyt opiskelemaan toimintaterapiaa. Vaikka raskaat hoidot ovat tuoneet mukanaan monenlaisia myöhäisvaikutuksia, on niidenkin kanssa oppinut elämään ja hyväksymään, että oma keho ei enää pysty samanlaisiin suorituksiin kuin ennen sairautta. Milloin on riittävän terve Minulta kysytään usein, olenko nyt terve. Itse en koe enää koskaan olevani täysin terve. Mielestäni terveyden määrittelykin kessä ja luottamaan siihen, että elämä kantaa vastoinkäymisistä huolimatta. Kun on joutunut jo varhain kohtamaan omat pelkonsa ja käynyt lähellä kuolemaa, uskaltaa rohkeammin antautua elämälle ja olla oma itsensä. Nämä ovat asioita, joihin havahtuminen olisi suotavaa myös ilman syöpää, iästä riippumatta.” n Jutun kirjoittaja Anna-Elina Rahikainen on Sylva ry:n tukihenkilö. Jutun kirjoittamiseen on osallistunut Riikka Viitanen, joka myös on Sylvan tukihenkilö ja sairastunut 21-vuotiaana Hodgkinin lymfoomaan. Anna-Elinan hoidoista on kulunut nyt 2,5 vuotta, Riikalla lähes viisi vuotta. 23 Yksinäisyys Lehden numerossa 3/2012 julistimme kirjoituskilpailun yksinäisyydestä. Toivoimme syöpäpotilaiden kirjoituksia kokemuksistaan: mistä yksinäisyys syntyy? Miten yksinäiseksi tunnet itsesi? Pyysimme pohtimaan esimerkiksi, miten yksinäisyys on liittynyt sairauteen ja mitä keinoja on kenties löytynyt yksinäisyyden päihittämiseksi. Saimme runsaasti kirjoituksia, joten on selvää, että monet potilaat ovat olleet yksinäisiä tavalla tai toisella. Valitsimme kolme kirjoitusta palkittavaksi ja julkaistavaksi tässä lehdessä. Valinta ei ollut helppo ja monta muutakin kirjoitusta olisi ansainnut tulla palkituksi. Painotimme valinnassa omakohtaisuutta, eli sitä, että kirjoittaja pohti omia kokemuksiaan eikä niinkään yksinäisyyttä yleisellä tasolla. Toisaalta pyrimme valitsemaan kirjoituksia, joissa yksinäisyys oli keskeinen teema, jota pohdiskeltiin. 24 Yksinäisyys 8-vuotias lapseni Reetta sairastaa leukemiaa, takana pian kahdeksan kuukautta tätä todellisuutta. Odotamme kantasolusiirtoa, se häämöttää jo näköpiirissä. Kenties ensi kuussa, kenties... Kun saimme tietää lapsemme sairaudesta olimme koko ajan kaikkien mielessä, huulilla, ajatuksissa. Kuukausien saatossa olemme pudonneet yksinäisyyteen. Pahiten sattuu se, että lapsemmekin on unohdettu. Olemme kuulleet muualta vuodatuksia siitä kuinka rankkaa on kun Reetta sairastaa, mutta Reettaan ei pidetä yhteyttä. Voin vain kuvitella miltä yksinäisyys lapsestamme tuntuu. Pitkiä tunteva ihminen. Minulla ei enää ole työyhteisöä, työkavereita, asiakkaita, harrastuskavereita. Reetalta puuttuu tärkeä kouluyhteisö ja kaverit eri lapsuusvaiheiden kautta. Lapsen elämä rajoittuu kotiin ja sairaalaan. Onneksemme meillä on luottoystäviä kotona, kaksi koiraa ja kissa. Ne jaksavat olla vilpittömästi kiinnostuneita meistä ja läsnä. Niille on hyvä kertoa kaikki päivän aiheet huolista iloihin. Ainakin meille ne ovat olleet yksi tärkeimmistä keinoista poistaa pahinta yksinäisyyttä. Moni varmaan miettii oikeita sanoja, mutta meille riittäisi yhteydenpito. yksinäisä sairaalajaksoja, rajuja yksinäisä infektioita, pitkiä yksinäisä yön tunteja. Viikkoja eristyksissä, yksin, peloissaan. Onneksi välillä on ollut hoitojaksoja, jolloin on mahdollistunut kämppäkaveri. Kuinka paljon helpompaa on ottaa rankatkin hoidot vastaan, kun samassa huoneessa on toinen jolla on sama tilanne. Sanaton ymmärrys. Ystävyys, luja ja uusi. Ei tarvitse olla yksin, on ystävä joka kulkee rinnalla, ymmärtäen. Syöpäystävälle ei tarvitse selittää turhia. Vanhempina tärkeimmät uudet ystävyyssuhteet on luotu muiden vanhempien kanssa osastolla. Olenkin tajunnut vertaistuen äärettömän tarpeellisuuden. Mutta minkälaiset jäljet sairausajan yksinäisyys meihin ja lapseemme jättää, kuinka niiden yli päästään. Itselleni on keino purkaa yksinäisyyttä kirjoittamalla blogia. Samalla tyhjennän mieleni, puran pahaa oloani, päivitän kuulumisia myös arjen huumorin avulla. Lukijoita minulla on noin 200 päivässä, siitä huolimatta blogissakaan ei kukaan kommentoi viikkoihin. Olen siis yksin sielläkin. Tänään olen yksin kotona, hämmentyneenä ja niin orpona. Meillä on kuusihenkinen perhe; kaksi vanhinta ovat harrastuksissaan, Reetta tuplasiskonsa ja iskän kanssa sairaalassa. Ajatuksellisesti olen yksin todella paljon. Mutta nyt ihan konkreettisesti. Yksinäisyys yhdistettynä huoleen tuntuu valtavana puristuksena, fyysisinä oireina, jopa hämmennyksenä. Viikkojen sairaalajaksoilla olen iltaisin raahautunut todella tyhjänä ja yksinäisenä asunnolle. Olo on todella orpo. Kaipaan ihmisiä tunteakseni olevani Viime viikolla sain hämmentyneen puhelun siitä kuinka kauan hoidot jatkuvat. Yleisesti leukemian hoitokaavio on noin 2,5 vuotta. Takana siis alle vuosi. Oman laskentakaavioni mukaan meillä on vielä edessä kaksi todella yksinäistä vuotta. Raivostuttaa hämmästely, eikö sitä vieläkään ole hoidettu. Olenkin sanonut, että meidän kalenterissamme on myös 12 kuukautta, 365 päivää, niinkuin muillakin. Toki infektioiden pelossa joudumme olemaan paljon eristyksissä muusta maailmasta. Mutta mehän elämme nykytekniikan aikakaudella, mahdollisuuksia on monia. Kuinka vaikeaa on kohdata sairauden vuoksi yksinäinen ihminen. Moni varmaan miettii oikeita sanoja, mutta meille riittäisi yhteydenpito. Kriisiavun saamme muualta. Onneksi lähisuvulla on kanttia elää tätä elämänvaihetta kanssamme. Olenkin miettinyt usein, kuinka itse olen suhtautunut ihmisiin, jotka ovat olleet samassa tilanteessa. Olenko itse heidän yksinäisyyttään helpottanut, ollut ystävä. Olemme sosiaalinen perhe, laajalla kaveripiirillä. Nämä tulevat vuodet näyttävät sen, ketkä säilyvät mukana. Toivon, että yksinäisyys kohdallamme on ohimenevää. Mutta tulemmeko ajatelleeksi kuinka paljon ympärillämme on eri seikoista johtuvaa yksinäisyyttä, jopa elinikäistä. Kesäterveisin Tiina Piippo. Blogini löytyy osoitteella ReettaNoomiElina 25 Yksinäisyyteni monet kasvot Olisin lyönyt vaikka vetoa, että minuun ei syöpä tule….. Vielä silloinkin, kun kuukausia oli etsitty syytä epämääräisiin ki puihin jaloissani ja lonkissani olin varma, että jotain suhteellisen helposti hoidettavaa löytyy, varsinkin kun olin hoidettavana ja tut kittavana reumaosastolla. Mielestäni syöpä ei ollut meidän sukumme sairaus ja toisaalta us koin, että olin sairastanut jo niin paljon ja niin vakavasti, että sääs tyisin tältä peikolta ja jotain rajaa minunkin kohdallani sairauksien suhteen olisi. Toisin kuitenkin kävi. Jo reumalääkärin varovaiset ounastelut jos takin vakavammasta panivat minut sekaisin ja ajattelemaan sitten kin tätäkin mahdollisuutta. Monien inhottavien ja kivuliaittenkin tutkimusten jälkeen vihdoin tuli selvyys: lymfooma!!! Minä, joka olin sosiaalinen, voimakkaasti kantaa ottava ja osallis tuva ihminen, putosin aivan tyhjän päälle. Eihän minulle voi käydä näin. Voipi kuitenkin!!! voinut asioitaan jakaa. Tämä onkin asia, johon varmasti voitaisiin syöpäosastoilla enemmän vaikuttaa, jos vain suinkin tahtoa ja voi mavaroja riittäisi. Sitten olivat ne ystäväni, jotka pettivät minut totaalisesti. Eräskin monivuotinen ystäväni ei soittanut kertaakaan sen jälkeen, kun olin puhelimessa kertonut sairastavani syöpää. Minä olin monissa vaikeuksissa seisonut hänen rinnallaan ja nyt olisin kaivannut rin nallakulkijaa, mutta niin ei vain käynyt. Nyt sitten, kun hoidot ovat jo ohi ja olen jo toipumassa hän on yrittänyt soittaa, mutta tuntuu, että minulla ei ole enää mitään puhuttavaa. Eräs toinen monivuotinen ystäväni soitteli joskus ja kertoi juttuja lapsenlapsistaan tai lomareissustaan ym., mutta mitään todellista kohtaamista ei ollut. Silloin kun olisin eniten kaivannut juuri näiden pitkäaikaisten ystävieni tukea ja kannustusta jäin sitä totaalisesti ilman. Tätä yksinäisyyttä on vaikea kohdata. Se on vaikeampaa kuin Silloin kun olisin eniten kaivannut pitkäaikaisten ystävieni tukea jäin sitä totaalisesti ilman. En ole oikeastaan koskaan elämäni aikana juurikaan kärsinyt yk sinäisyydestä. Siksi siitä puhuminen ja kirjoittaminen nytkin tuntuu minusta aika oudolta ja vieraalta. Kuitenkin syöpää sairastaessani yksinäisyys aivan kuin sai monenlaisetkin kasvot minut elämässäni. Yksinäisyydestä puhuttaessa käsitellään useimmiten ihmistä, jol la ei ole ystäviä ja joka sairastaa yksin ja kokee tällä tavalla yksinäi syyttä ja on sairastamisensa ajan yksin ja kärsii suunnattomasti siitä että ei ole ketään. Minä haluaisin avata vähän toisenlaisia näkökulmia tähän asiaan. Minulla on perhe, joka hääri ja hoiti minua kaiken aikaa ja omat sisarukseni kävivät katsomassa ja huolehtivat minusta. Kuitenkin usein maatessani takkahuoneen sohvalla tai sairaalassa ajattelin olevani yksin. En raatsinut valittaa omalle miehelle ja tyttärelle oloani. Säälin heitä suunnattomasti ja ajattelin monesti sitä, miten he selviävät, jos minä kuolen. Järjestelin asioita niin, että kaikki olisi heille hel pompaa. Näyttelin voimakasta ja urhoollista ja yksin ollessani itkin. Olin tottunut olemaan se vahva ja toisia auttava ja kannustava äiti, joka aina jaksaa ja voi, silloinkin kun kukaan muu ei enää jaksa. En osannut heittäytyä toisenlaiseen rooliin. Olin yksin. En oikein osannut käsitellä tunteitani ja yksinäisyyttäni. Olen hyvin tunne herkkä, mutta näiden asioiden käsitteleminen varsinkin itsekseni oli vaikeaa enkä osannut hakea vertaistukea. Sairaalassa hoitojak sojen aikana oli liian väsynyt ja aina oli eri huonekaveri, ei sielläkään 26 sellaisten ihmisten olan kohautus, joiden kanssa ei muutenkaan oi keaa ystävyyttä ole ollut. ”Mistä tunnet sä ystävän…..” ? Tämän laulun sanat sopivat todella hyvin kokemuksiini ja tuntuu, että ”jääköön pois, mikä lie”, toteutui minun kohdallani. Moni varmasti ajatteli, että kyllä sellaisella ihmisellä kuin minä on paljon katsojia ja auttajia, mutta niin ei vain ollut. Nyt ajattelenkin niin, että todella vaikeiden asioiden edessä on useimmiten kuitenkin niin, että ne on kohdattava kasvotusten ja yksin. Ystävä voisi ehkä kuitenkin pohtia sairastavan ystävänsä kannalta, mitä tämä nyt odottaisi minulta ja miten voisin parhaiten tukea häntä juuri nyt. Annan todella suuren, sanomattoman suuren, arvon sille, että minulla oli perhe, joka välitti ja koin heidän rakkauttaan päivittäin. Tällä kirjoituksella halusin kuitenkin avata tuntojani siitä, miten yksinäisyyskin on monivivahteinen ja koemme sen oman persoo namme kautta joskus kovin eri tavoin kuin joku toinen. Suuri toiveeni on, että voisin omille ystävilleni olla todellinen ys tävä silloinkin kun omat kykyni ystävyyteen ovat huonot ja joudun ehkä puntaroimaan omia motiivejani ja etsimään taitoja ystäväni kohtaamiseen silloin kun tavanomaiset kannustushuudot ovat pili palipuhetta. Satuliini Yksinäisyydestä Tieto aivokasvaimesta syöksi minut mustaan aukkoon, pimeään luolaan, veret seisauttavalle jyrkänteelle. Tunsin, että minut oli heitetty pyörteeseen, jossa oli mahdotonta saada kiinni mistään tutusta ja turvallisesta. Diagnoosin jälkeen pimeys alkoi hälvetä, kun hoitosuunnitelma selveni. Arki asettui uomiinsa sädehoitoineen ja lääkekuurineen: taistelutahto nousi. Olen onnellinen nainen, sillä minulla on hieno perhe, läheisiä sukulaisia ja ystäviä, mukavia työkavereita. En ole yksin: tunnen olevani lämpimässä piirissä, musta aukko on häipynyt jonnekin kulman taakse. Läheisten yhteydenotot pitävät pinnalla ja kannattelevat niinäkin päivinä, jolloin ajatukset kiertävät matalaa kehää. Vakava sairaus tuo kuitenkin väistämättä yksinäisyyden tunteen, joka pysyy itsepintaisesti rinnalla kaikessa. Tapaamisiin tulee uusi vire: läsnä on yhtä aikaa onni yhteisistä hetkistä ja riipaiseva luopumisen tuska. Yksinäisyys tulee tunteesta, että tulevaisuus on kadonnut. Enää ei voi suunnitella yhteisiä asioita samalla innolla kuin ennen, koska niiden toteutuminen on entistäkin epävarmempaa. Tästä huolimatta olen päättänyt suunnitella ja katsoa eteenpäin. Kun kalenterissa on tapaamisia ja teatteri-iltoja, tuntuu, että on maailmassa kiinni. Enhän nyt tässä ehdi kuolemaan, koska kirjapiirikin kokoontuu ensi viikolla. Sitä paitsi haluan järjestää tyttäreni ylioppilasjuhlat ensi keväänä. Sairaus tuo elämään vierauden ja toiseuden tunteen. Entinen tavallinen elämä lipuu hiljalleen yhä kauemmaksi, ja nyt onkin totuttava olemaan erilainen: se, joka sairastui. Missä tein virheen? Mitä tein väärin, kun minun tieni ei voikaan jatkua kohti horisonttia. Eniten pelkään sitä, että sairaus vie tilaan, jossa en enää tunnista rakkaitani. Se olisi surullisinta, mitä voin kuvitella. Silloin olisin totaalisen ja lopullisen yksin. Kuoleman läheisyys tekee yksinäiseksi. Lähdön hetkellä jokainen on väistämättä yksin. Samettiruusu 27 Roosa nauha -hiihtäjät aloittivat hiihtokoulun Rintasyöpä ei hiihtoa haittaa a Auli Levomäki ja Asta Holopainen aloittivat hiihtokoulun ja ryhtyivät Roosa nauha -hiihtäjiksi. Valmentaja Tero Uusitalo antaa heille vinkkejä ja neuvoja hiihtotekniikkaan ja -harjoitteluun. Hiihtotaidot testataan 10. maaliskuuta Lady Ski- tapahtumassa Vantaalla Hakunilan urheilupuistossa. Teksti Anu KyTöLä n Kuvat JouKo KesKi-sänTTi ja MiKKo KnuuTiLA seuraa Aulin ja Astan edistymistä www.roosanauha.fi Auli Levomäki ja Asta Holopainen vastasivat Facebookin Roosa nauha -sivulla olleeseen ilmoitukseen monen muun ohella ja heidät valittiin mukaan hiihtokouluun. Auli Levomäki on 42-vuotias ulvilalainen. Hän on nuorena hiihtänyt paljon, mutta teinivuosina kiinnostus muihin asioihin voitti hiihtoharrastuksen. Aikuisiällä hiihto on jäänyt lähes kokonaan. – Tavoitteenani on muutaman kilon kevennys ja kunnon kohottaminen. Tärkeimpänä asiana on oppia nauttimaan elämästä tässä ja nyt. – Minulta leikattiin rintasyöpä neljä vuotta sitten. solunsalpaaja- ja sädehoidon jälkeen alkoi Tamofen-lääkitys ja se jatkuu vielä puolentoista vuoden ajan. Auli asuu 17-vuotiaan poikansa kanssa kahdestaan ulvilassa satakunnassa. – Avopuolisoni menehtyi aivokasvaimeen samoihin aikoihin, kun itse sain tietää sairastavani rintasyöpää. samaan aikaan kun minä kävin solunsalpaajahoidoissa, niin mieheni taisteli viimeisistä elonpäivistään. Lähde sinäkin mukaan hiihtämään varoja rintasyöpätutkimukseen! Maaliskuussa järjestetään Hakunilan Urheilupuistossa Vantaalla, naisten oma hiihtotapahtuma Lady Ski. Kyseessä ei ole kilpailu vaan naisten yhteinen hiihtopäivä! Voit valita eri pituisista matkoista itsellesi sopivan tai lähteä mukaan kilpailusarjoihin. Hiihdettävät matkat ja hiihtotavat: Vapaa 10 km + 20 km sekä perinteinen 10 km + 20 km, seka 2 ja 4 km vapaavalintaisella hiihtotavalla. 10 ja 20 km matkoilla käytetään 10 km yhtenäistä lenkkiä. Ilmoittaudu [email protected] Hinta: 25 euroa 31.1. saakka 35 euroa 28.2. saakka Lady Ski lahjoittaa osan osallistumismaksuista Roosa nauha -kampanjaan. www.vantaanhiihtoseura.fi/muu-toiminta/lady-ski 28 ‘‘ Roosa nauha -kampanjan teemana vuonna 2012 on liikunta ja rintasyöpä. ’’ Auli Levomäki haluaa kohottaa kuntoaan hiihtämällä. Asta Holopainen haluaa oppia kunnon hiihtotekniikan kunnon kohottamisen lisäksi. Auli on taistelijatyyppi ja positiivinen ihminen. Sairaus ja vastoinkäymiset ovat opettaneet olemaan onnellinen myös pienistä asioista. – Länsirannikko ei ehkä ole paras paikka Suomessa harrastaa hiihtoa, mutta olen valmis ajamaan lumen perässä, Auli hymyilee. Asta Holopainen asuu Helsingissä Kurkimäessä. – Toissa talvena ostin sukset ja ensim- mäisen talven hiihdin pääasiassa puistossa lyhyttä latua. Viime vuonna uskalsin muutaman kaatuilun jälkeen laskea loivaa rinnettä ja hiihdin muutaman kilometrin lenkkejä. – Haluan oppia kunnon hiihtotekniikan ja parantaa hiihtokuntoa, Asta kertoo motiiveistaan. Asta Holopainen on kokenut rintasyövän ollessaan 35-vuotias. – Toinen rintani poistettiin ja kainalosta poistettiin imusolmukkeet etäpesäkkeiden vuoksi. Astalle rakennettiin uusi rinta puolentoista vuoden päästä leikkauksesta ja se piristi hänen mieltään huomattavasti. – Nyt olen terve ja asun yhdessä 11-vuotiaan poikani kanssa. Hänen kanssaan olen hiihtänyt, mutta jään jo jälkeen. n www.roosanauha.fi 29 a Syöpäsäätiön suurapuraha on myönnetty professori Robert Winqvistin tutkimusryhmälle Oulun yliopistossa ja OYS:ssa. AJASSA Suurstipendin aiheena rintasyövän alttiusgeenit Syöpäsäätiön suurapuraha, 200 000 euroa, on myönnetty professori Robert Winqvistin tutkimusryhmälle Oulun yliopistossa ja OYS:ssa. Ryhmä tutkii rintasyövän perinnöllistä alttiutta. Suurapuraha jaettiin nyt ensimmäistä kertaa Syöpäsäätiön Roosa nauha -rahastosta, joka tukee rintasyövän tutkimusta ja neuvontaa. Kaikkiaan Syöpäsäätiö jakoi vuonna 2011 apurahoja 4,4 miljoonaa euroa. Professori Olli Carpén ryhmineen saa Juhlatoimikunnan rahastosta 100 000 euroa tutkimukseen, joka koskee levinneen suolistosyövän hoitovasteeseen liittyviä testausmenetelmiä. Tutkimusryhmä toimii Turun yliopistossa ja TYKS:ssä. Dosentti Sirpa Leppä HUS:n Syöpätautien klinikalta saa 100 000 euroa Syöpäsäätiön käyttörahastosta. Lepän tutkimusryhmän aiheena ovat lymfoomien ennustetekijät ja terapeuttiset kohteet genomilaajuisena hakuna. Rintasyöpäsuvut tarvitsevat uutta tietoa Rintasyöpä kulkee osassa tapauksissa suvuittain, mutta suurinta osaa perinnöllisestä sairastumistaipumuksesta ei ole toistaiseksi voitu selittää. Rintasyövässä on korkean riskin synnynnäisiä geneettisiä virhetekijöitä, joista parhaiten tunnetaan kaksi: BRCA1 ja BRCA2. Jos suvussa on paljon rintasyöpää, yliopistosairaalan perinnöllisyysklinikka voi asiakkaan halutessa testata, johtuuko sairaus toimintavirheestä näissä kahdessa geenissä ja onko asiakas alttiustekijän kantaja. Näiden geenivirheiden kantajia on väestössä melko vähän, vain noin 1–2 prosenttia. Siksi nämä geenit selittävät vain osan rintasyövistä, joilla on perinnöllinen tausta. – Muidenkin alttiusgeenien tunnistaminen on tärkeää. Valtaosaa näistä geeneistä ei vielä tunneta. Ne eivät kaikki ole korkean riskin geenejä, mutta kasautuessaan voivat nostaa sairastumisvaaraa esimerkiksi vanhemmalla iällä, sanoo professori Robert Winqvist. – Tutkimusryhmämme on jo pystynyt tunnistamaan useita, merkittäviä ja uusia rintasyövän alttiusgeenejä. Tästä voimme kiittää pohjoissuomalaisia tutkimuspotilaitamme. Ryhmä mm. löysi ensimmäisenä maailmassa toimintavirheen PALB2-geenissä, joka johtaa merkittävästi lisääntyneeseen riskiin sairastua rintasyöpään. 30 Palvelukortti Liityn jäseneksi. Nimi Syöpäjärjestöt Osoite Haluan lehden Syöpäjärjestöillä on 140 000 jäsentä eri puolella Suomea. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista yhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön päätehtävä on tukea tiedettä, koska syöpätutkimus on kaiken tuloksellisen syöpätyön lähtökohta. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, joka on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpärekisterin yhteydessä toimii Joukkotarkastusrekisteri. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan puheenjohtaja on lääkintöneuvos Lauri Nuutinen. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja on professori Seija Grénman Syöpäjärjestöjen pääsihteeri on LT, dosentti Sakari Karjalainen. En halua lehteä Osoitteenmuutokset Nimi Jäsennumero Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolelta. Jäsenyhdistys Vanha osoite Uusi nimi Uusi osoite Syöpäyhteys-Cancerkontakt, neuvova puhelin 0800 19414 on maksuton palvelu, ma klo 10–14 ja 16–18, ti-pe klo 10–14 sekä sähköpostitse [email protected]. Online chat: neuvontahoitaja.fi Syöpäjärjestöt Suomessa: neuvonta-asemat, poliklinikat, laboratoriot, hoitokodit, potilaskodit ja -hotellit, terveydenhuoltoalan koulutus, yleisötilaisuudet, sopeutus-, kuntoutus- ja virkistyskurssit, tukihenkilötoiminta. Syöpäjärjestöjen saattohoitokoteja Suomessa on kolme: Terho-koti (Helsinki), Pirkanmaan hoitokoti (Tampere) ja Karinakoti (Turku). Syöpäsäätiön lahjoitustili: Nordea 234418-3229 Lahjoittajapalvelu (09) 1353 3286, [email protected] Syöpäsäätiö – Suomen suurin yksityinen syöpätutkimuksen tukija, joka vuonna 2011 jakoi tieteen tukemiseen 4,4 milj. euroa. Voit lahjoittaa myös maakunnallisille ja potilasyhdistyksille. Adressimyynti: Syöpäsäätiön adressilla tuet kotimaista syöpätutkimusta. • Voit tilata puhelimitse (09) 1353 3256 • Syöpäjärjestöjen kauppa Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki • Myynti myös: www.syopa.net, postit, hyvin varustetut kaupat kautta maan sekä sähkepalvelu 0200 44001. Syöpäjärjestöjen kannatustuotteet tilaat helpoimmin osoitteesta www.syopa.net Suomen Syöpäyhdistys maksaa postimaksun Suomen Syöpäyhdistys ry Tunnus 5000961 00003 Vastauslähetys Syöpäjärjestöt ovat toimineet vuodesta 1936. Toiminnan perustana on halu ehkäistä syöpää tutkimuksen, viestinnän ja joukkotarkastusten avulla. Hoitojen ja kuntoutuksen tuloksellisuutta halutaan parantaa. Tehokkailla, syöpää ehkäisevillä ja sitä varhain toteavilla joukkotarkastuksilla kohennetaan elämän laatua. Syöpäjärjestöt tukevat valtakunnallisen verkostonsa avulla syöpäpotilaita ja heidän läheisiään. Jäseneksi voit liittyä oman alueesi syöpäyhdistyksen kautta, osoitteesta www.cancer.fi tai täyttämällä viereisen kupongin. Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften LIITY JÄSENEKSI Jäsenmaksusi vastineeksi saat Syöpä-lehden, joka ilmestyy vähintään viisi kertaa vuodessa. Jäsenyys oikeuttaa 2–5 euron hoitopäiväkorvaukseen, jos jäsen joutuu syöpätaudin vuoksi sairaalahoitoon. Jäsenedut vaihtelevat maakunnallisesta yhdistyksestä riippuen. Etuja ovat esimerkiksi alennus Syöpäjärjestöjen poliklinikalla, alennus uimahallissa, yhdistyksen järjestämät edulliset jäsenmatkat, yhdistyksen oma tiedotuslehti ym. OTA YHTEYS SUORAAN ASIANOMAISEEN YHDISTYKSEEN. Syöpäyhdistykset: Etelä-Suomen Syöpäyhdistys 09 696 2110 Keski-Suomen Syöpäyhdistys 014 333 0220 Kymenlaakson Syöpäyhdistys 05 229 6240 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys 02 265 7666 Pirkanmaan Syöpäyhdistys 03 249 9111 Pohjanmaan Syöpäyhdistys 06 320 9800 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys 013 227 600 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys 017 580 1801 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys 010 2491 100 Saimaan Syöpäyhdistys 05 451 3770 Satakunnan Syöpäyhdistys 02 6305 750 Suomen eturauhassyöpäyhdistys 09 1353 3228 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys 09 7318 0630 Suomen Suolistosyöpäyhdistys 010 4222 540 Suomen Syöpäpotilaat 09 135 331 Suomen Syöpäyhdistys 09 135 331 SYLVA 09 135 6866 Ålands Cancerförening 018 22 419 Lehden tilaukset 09 1353 3212 31 Syöpäjärjestöt on tukenut suomalaista syöpätutkimusta vuonna 2011 yhteensä noin 4,7 miljoonalla eurolla. Kiitos tukijoillemme! 32