elää syövän kanssa

Syöpä
4/2010
SYÖPÄJÄRJESTÖJEN
AIKAKAUSLEHTI
cancer.fi
Seurannan
monta tehtävää
Kolme neuvoa
pitkään elämään
Roosa on
lokakuun väri
Jesse Haavisto
elää syövän kanssa
Tässä numerossa 4/2010
6 Elämän tärkeät tukipuut
Jesse Haaviston vaivojen syyksi löytyi näköhermokasvain.
Tuula Vainikainen
10 Kun syöpä onkin pitkäaikaissairaus
Pitkittyvää syöpää sairastava tarvitsee aivan uudenlaista tietoa.
Satu Lipponen
Seurannalla on monta tehtävää
11 Seurannalla pyritään paitsi löytämään syövän uusiutuminen,
myös havaitsemaan hoitojen aiheuttamat sivuvaikutukset.
Matti Rautalahti
13 Rajanveto on vaikeaa: Terve vai sairas
Rajan vetämien terveyden ja sairauden välillä ei ole aina helppoa.
Paula Mannonen
15 Mikä tahansa päivä paitsi tänään
Kroonistuva syöpä vaatii kantajaltaan kanttia.
Satu Lipponen
16 Veikko Sonninen toipui ruokatorvensyövästä
s.6
Viisi vuotta sitten sairastettu syöpä on pysynyt poissa, mutta seuranta jatkuu.
Eeva Mehto
18 Kolme neuvoa miten elää pitempään
www.cancer.fi
Vältä tupakointia, liiku ja syö kasvispitoista ruokaa.
Matti Rautalahti
20 Rakkaudesta suomalaisiin naisiin
Roosa nauha -kampanja jo kahdeksatta vuotta.
Anu Kytölä
23 Virpi, Jaakko ja Maarit kirjoittivat runon
Tilaa runo kännykkään – tuet rintasyöpätutkimusta!
Anu Kytölä
24 Tukihenkilö antaa tilaa
Kenestä tahansa ei ole tukihenkilöksi.
Juulia Lipponen
26 Leimautumisen pelko elää yhä
Eeva Levo ja Pirjo Heinikainen kertovat millaista
tukihenkilötoiminta on pienellä paikkakunnalla.
Juulia Lipponen
28 Kenestä vuoden syöpälääkäri ja
kuka on vuoden syöpäsairaanhoitaja?
Syöpäsäätiö palkitsee kahden vuoden välein
syöpälääkärin ja -hoitajan 5000 euron palkinnolla.
s.24
29 Cancer.fi-sivusto palvelee entistä paremmin
Uusilta verkkosivuilta asiat löytyvät helpommin.
Maarit Rautio
30 Lähde matkalle joulukuussa!
Joulumatka Budapestiin ja joulumarkkinat Strasbourgissa ja Colmarissa.
s.18
Joka numerossa
4 Puheenvuoro
Inhimillinen kosketus
Toiminnanjohtaja Katriina Päivinen
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys
5 Pääkirjoitus
Milloin syövänhoito kannattaa lopettaa?
Päivi Hietanen
19 Kolumni
Kiitollisia hetkiä
Lassi Kurkijärvi
29 Ajassa
Syyskuu 2010
SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen
julkaisema aikakauslehti.
Ilmestyy viisi kertaa vuonna 2010.
Painosmäärä on 125 000.
Tilaushinta 30 € vuosikerralta.
Jäsenille lehti on ilmainen.
40. vuosikerta
ISSN 0356-3081
Päätoimittaja: Päivi Hietanen
Toimituspäällikkö: Satu Lipponen
Toimitussihteeri: Anu Kytölä
Kuva: Jarmo Mustonen/ Plugi
Pääkirjoitukset ja kolumnit:
Harri Vertio
Toimitus: Caj Haglund,
Päivi Lähteenmäki, Hilkka Olkinuora,
Päivi Pakarinen, Matti Rautalahti,
Leena Rosenberg-Ryhänen,
Risto Sankila
Toimittajat:
Jaana Ruuth, Maarit Rautio
Lääketieteellinen toimittaja:
Matti Rautalahti
Valokuvat:
Risto Antikainen, Stefan Bremer,
Mikko Harma, Teemu Jehkonen,
Jouko Keski-Säntti, Kuvatoimisto Plugi,
Pasi Leino, Juulia Lipponen,
Eeva Mehto, Kati Molin,
Jarmo Mustonen, Jarmo Määttä,
Jussi Pernaa, Sanna Peurakoski,
Barbro Wickström
Toimitusneuvosto:
Marja-Liisa Ala-Luopa
Satakunnan Syöpäyhdistys,
Riitta Korhonen
Kymenlaakson Syöpäyhdistys,
Kalevi Kiviniitty
Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys,
Marja-Liisa Kotisaari
Pirkanmaan Syöpäyhdistys,
Leila Märkjärvi
Saimaan Syöpäyhdistys,
Auli Nevantaus
Keski-Suomen Syöpäyhdistys,
Kari Ojala
Lounais-Suomen Syöpäyhdistys,
Katariina Päivinen
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys,
Leena Rosenberg-Ryhänen
Suomen Syöpäpotilaat,
Markku Suoranta
Pohjanmaan Syöpäyhdistys,
Leena Vasankari-Väyrynen
SYLVA,
Marjut Öster
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys
Toimituksen osoite:
Pieni Roobertinkatu 9,
00130 Helsinki
Osoitteenmuutos
tehdään omaan jäsenyhdistykseen,
jonka yhteystiedot löytyvät lehden
sivulta 31.
Puhelin: 09 1353 3264
Fax: 09 135 1093
Sähköposti: [email protected]
Internet: www.cancer.fi
Repro: TS-Yhtymä Oy, Turku
Paino: Hansaprint, Turku 2010
Tupakkalaki
suojelee lasta
Uuden, lokakuussa voimaantulevan tupakkalain tavoite on lopettaa tupakointi Suomessa. Suomi on ensimmäinen maa, jossa
tupakoinnin loppuminen on kirjattu lain
päämääräksi.
Tupakkatuotteiden tarjontaa lasten arkielämässä rajoitetaan. Tupakkatuotteiden
myyminen ja luovuttaminen alle 18-vuotiaalle kielletään kauppojen lisäksi myös
yksityishenkilöiltä. Yhdenkin savukkeen
myyminen tai askin hakeminen kaupasta
alaikäiselle on tupakan myyntirikos, josta
voidaan tuomita sakkoa tai enintään kuusi
kuukautta vankeutta. Myös tupakan tarjoaminen ilmaiseksi alaikäiselle on lain
mukaan kiellettyä, mutta ei rangaistavaa.
Alle 18-vuotiailta kielletään tupakkatuotteiden maahantuonti ja hallussapito.
Myös tuotteiden myyjän on oltava 18-vuotias.
Nuuskan maahantuonti- ja myyntikielto
koskee myös yksityishenkilöitä. Samoin
nuuskan tilaaminen Internetin kautta kielletään. Nuuskaa saa tuoda omaan käyttöön enintään 30 kappaletta 50 gramman
rasioita.
Tupakointikieltoja laajennetaan ja tupakkatuotteita tai niiden tavaramerkkejä ei saa
pitää myyntipaikoissa näkyvillä.
Tupakkatuotteiden esilläpitoa koskeva
kielto samoin kuin hotellihuoneiden tupakointirajoitukset tulevat voimaan vuoden
2012 alusta ja automaatit kielletään vuonna 2015.
Pinnalle:
1 - 2 dl
juustoraastetta
tuoretta
timjamia
Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Sanna Peurakoski
AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras
Mehevä punajuurilasagnette
4 isoa punajuurta • 1 palsternakka
1 iso purjo • 2 tl öljyä • 0,5 tl suolaa
0,5 tl rouh. pippuria • 1 rkl kuiv. timjamia
0,5 dl vehnäjauhoja • 7 dl vettä
200 g sulatejuustoa • 200 g kuviopastaa
Kuori punajuuret ja palsternakka. Leikkaa
juurekset ohuiksi suikaleiksi. Halkaise purjo,
huuhtele ja leikkaa viipaleiksi. Kuumenna
öljy pannussa ja kuullota kasviksia n. 10 min.
Mausta ja sekoita jauhot kasviksiin. Lisää
vesi ja sekoita, kunnes seos alkaa kiehua.
Vähennä lämpötilaa ja keitä 3 min. välillä
sekoittaen. Sulata juusto joukkoon. Levitä
pasta uunivuokaan. Kaada päälle punajuurikastike. Sekoita aineksia kevyesti nostamalla. Ripottele pinnalle juustoraastetta.
Kypsennä uunissa 175 asteessa 40 minuuttia. Anna ruoan vetäytyä 10 min. ennen
tarjoamista. Ripottele pinnalle tuoretta
timjamia.
3
Kuva: Teemu Jehkonen / Plugi
a
A JASSA
Kuin koira narun päässä
Potilaat usein kertovat, kuinka tieto syövästä on aluksi kriisi.
Kun hoidot alkavat, on keskityttävä omaan jaksamiseen.
Hoitojen jälkeen on varauduttava seurantaan ja tietoon syövän mahdollisesta uusimisesta. Sitten monesti sairaus jää
taka-alalle ja normaalielämä valtaa alaa.
On myös murhenäytelmiä, joissa syöpä todetaan levinneenä ja tauti vie nopeasti mennessään, niin että ihmisestä
jää jäljelle hänet tunteneiden kaipuu.
Pitkäaikainen sairaus on erilainen.
Mutta mitä jos syöpä tulee jäädäkseen hyvinkin pitkäksi
aikaa? Se seuraa kuin koira narun päässä, kuten Jorma Palo
omaa tautiaan kuvasi.
Tämän numeron teemana on syöpä pitkäaikaissairautena.
Asia koskettaa kaikkia suomalaisia. Suomen Syöpärekisterin
kautta tiedämme, että syövän kokeneita on maassamme
215 000. Joka vuosi tämä ihmisten määrä kasvaa.
Jos sairastunut on lapsi tai nuori, pienten lasten isä tai äiti,
koko perheen elämä mullistuu. Työikäiset syövän sairastaneet
palaavat työpaikoilleen ja koko työyhteisö joutuu miettimään, miten sairauteen tulee suhtautua. Sukulaisten, ystävien,
tuttavien ja työtovereiden lisäksi syöpä koskettaa myös potilaita hoitavia ja heidän kanssaan tekemisissä olevia ihmisiä.
Sairaalassa henkilökunta voi olla kiireistä, mutta moni onnistuu välittämään myötäelämisen viestejä. Lääkäri valmistautuu kertomaan huonoja uutisia ja useimmat yrittävät tehdä
sen parhaan kykynsä mukaan. Ihmiskohtalot jäävät mieleen.
Syöpätutkijat tekevät työtään tavoitteenaan tuottaa potilaita hyödyttävää tietoa. Syöpäjärjestöissä neuvonta ja tukityö ovat keskeisessä osassa. Osa potilaista rupeaa vapaaehtoistyöhön. Syöpäjärjestöt on Suomen suurimpia kansanterveysjärjestöjä. Jäseniä on 140 000 ja järjestön palveluksessa
eri puolella Suomea liki 200 ihmistä.
Kun joutuu kokemaan kovia, on mahdollista kutoa tukiverkko ympärille. Hyviä lukuhetkiä!
Satu Lipponen, toimituspäällikkö
‘‘
‚‚
Jossain viisissäkymmenissä se tapahtuu. Vaikka elämä on entisellään, iltatuulen aistii jo.
Horisontti, joka on kulkenut nöyrästi ja huomaamattomasti edellä, alkaakin tulla kohti.
HILKKA OLKINUORA s.17
Puheenvuoro
Inhimillinen kosketus
Vakava sairaus koskettaa ihmistä monin tavoin. Useimmiten
sairastuneen ihmisen ensimmäisenä kysymyksenä on kuinka
minun käy? Tervehdynkö sairaudestani tai kuinka läheiseni
selviytyvät sairastumisestani? Syöpään sairastuu joka vuosi
noin 24 000 ihmistä, joista puolet paranee. Ne, jotka eivät
parane täysin sairaudestaan elävät erilaisten hoitojen avulla
heille normaalia elämää. Osa parantumattomasti sairaista ja
heidän läheisistään valmistautuvat palliatiiviseen hoitoon.
Saattohoidon tavoitteena on taata potilaalle turvallinen ja
oireenmukainen hoito, jossa kunnioitetaan ihmisarvoa ja otetaan huomioon sekä potilas että läheiset. Turvallisen ilmapiirin luominen on olennainen asia.
Saattohoitoa tekevä ammattihenkilöstö tarvitsee työnsä
tukemiseksi koulutusta kuolevan potilaan hoitoon, läheisten
kohtaamiseen ja tukemiseen. Tarvitaan myös hyvää työnjohtoa ja yhä enemmän vapaaehtoisia tukijoita saatettavan val4
mistautuessa viimeiselle matkalle.
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen tämän vuoden tärkein
tehtävä on ollut kerätä varoja maakunnallisen saattohoidon
kehittämiseksi. Tavoitteena on kehittää eri tahojen kanssa
saattohoitoa mm. terveydenhuoltohenkilöstön koulutuksien,
yleisöluentojen ja tukihenkilötyön keinoin. Koska saattohoito
ei ole vielä virallisesti organisoitu, olisi hienoa, että syöpäjärjestöt pystyisivät vaikuttamaan tähän kehitystyöhön.
Saattohoidossa vaaditaan perusammattitaidon lisäksi intuitiota, läsnäoloa sekä potilaan että omaisen kuuntelua. Näitä
taitoja ja ominaisuuksia mm. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys
haluaa tukea ja kehittää, unohtamatta kuitenkaan inhimillistä
kosketusta!
Katriina Päivinen
toiminnanjohtaja, Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys
Syyskuu 2010
Pääkirjoitus
Voita
Syöpä-vyö!
Kerro meille mielipiteesi.
Mikä on lehden paras juttu?
Anna palautetta lehden
sisällöstä ja ulkoasusta
sähköpostilla [email protected]
tai postikortilla osoitteeseen
Syöpä-lehti,
Pieni Roobertinkatu 9,
00130 Helsinki.
Kaikkien 14.10. mennessä
vastanneiden kesken arvotaan
viisi Syöpä-vyötä.
Syöpä-Cancer -lehden numeron
3/2010 parhaaksi artikkeliksi valittiin
kirjallisuusterapeutti Jussi Sutisen
haastattelu nimellä Sanat jotta
jaksaisimme.
Syöpä-paidan voittivat
Tuula Kariluoto Joensuusta,
Raija Pieviläinen Jyväskylästä,
Liisa Stranden Rääkkylästä,
Erja Voutilainen Ylivieskasta
ja Pekka Välitalo Oulusta.
Kiitos palautteesta!
Design Paola Suhonen
Pitkälle edennyttä syöpää sairastava potilas joutuu pohtimaan kipeää kysymystä,
kuinka kauan jatkaa syöpälääkitystä. Potilaan sana painaa, vaikka lääkärin asiantuntemus on tärkeää. Hoito luo toivoa elinpäivien jatkumisesta ja sairauden oireiden
lievittämisestä, mutta se sitoo sairaalakäynteihin ja kokeisiin. Hoidon sivuvaikutukset
haittaavat arkea.
Periaatteessa päätös on yksinkertainen. Lääkäri suosittelee lääkitystä jatkettavaksi
niin kauan, kuin siitä on enemmän hyötyä kuin haittaa. Se, miten näitä punnitaan,
onkin sitten paljon monimutkaisempaa. Kuvaukset ja laboratoriokokeet kertovat hoidon
tehosta, mutta eivät läheskään aina ole yksiselitteisiä. Ne ovat vain osa tilannearviota.
Tulokset eivät kerro elämän pituudesta eivätkä siitä, miten hoito vaikuttaa potilaan
elämän laatuun, joka on vain hänen itsensä koettavissa. Halu jatkaa syöpälääkitystä
viimeiseen saakka tai luopua siitä vähän aiemmin riippuu monista henkilökohtaisista
seikoista. Uskaltautuuko sairas ajattelemaan kuolemaa? Onko hän voinut jotenkin
valmistautua siihen, että elämä on lähestymässä päätepistettään? Tuntuuko ero rakkaista niin sietämättömältä, että sitä ei voi päästää mieleensä? Onko lapsella pian
edessä ensimmäinen koulupäivä?
Levinnyttä syöpää hoidettaessa hoito tehoaa usein aluksi hyvin. Lääke tappaa tai
ainakin estää niiden solujen lisääntymistä, joiden toimintoja se onnistuu vaurioittamaan. Syöpäkasvain on kuitenkin hyvin ovela kehittämään sellaisia solukkoja, jotka
pärjäävät vastustajalleen ja kykenevät lisääntymään hoidosta huolimatta. Kun ne
alkavat kasvaa, on aika vaihtaa lääkitystä. Valitettavasti hoitojen mahdollisuus onnistua
heikkenee kerta kerralta. Potilaasta ja lääkäristä riippuu, painottavatko he elämän viime
kuukausien rauhoittamista haittavaikutuksilta ja sairaalakäynneiltä, vai puoltavatko
viimeistä, riskejäkin sisältävää oljenkortta? Kokeiltavia hoitoja riittää
nykyisin pitkään.
Muistan nuoren pojan, joka sairasti pitkälle edennyttä syöpää.
Lääkäri arvioi, että syöpähoidon jatkaminen vain lisäisi kärsimyksiä,
sillä lääkitys ei näyttänyt enää tehoavan. Potilaasta ja hänen omaisistaan sen lopettaminen tuntui kuitenkin sietämättömältä ajatukselta.
Vanhemmat eivät voineet ajatella, että heidän ainoa poikansa kuolisi.
Se ei voinut olla mahdollista. Potilas ei itse halunnut keskustella
tulevaisuudestaan. Miten voi luopua elämästä, kun se vasta
on alkamassa? Poikaa hoitavat lääkäritkin olivat suruissaan.
He suostuivat yrittämään, vaikka kokivat hoidon jatkamisen ristiriitaisena. Potilas kuoli solunsalpaajan aiheuttamaan verenvuotoon ambulanssissa matkalla sairaalaan.
Häntä hoitaneet ihmiset tunsivat syyllisyyttä siitä, että
poika menehtyi surkeissa olosuhteissa. He olisivat toivoneet pojan viime hetkiin rakkautta ja rauhaa. Mutta oliko
tällainen kuolema tälle potilaalle ainoa mahdollinen?
Hoito voi joskus merkitä toivoa, joka estää ihmistä
romahtamasta henkisesti. Joskus sen hinta on kova.
Päivi Hietanen
Dosentti, päätoimittaja
Kuva: Jouko Keski-Säntti
Kannen kuva: Pasi Leino
Milloin syövänhoito
kannattaa lopettaa?
‘‘
Uskonnosta,
ympäristöopista ja urheilusta
en erityisemmin tykkää.
‚‚
Kesällä, kun on hot-hot-hot,
olisin mielelläni koko päivän
järvessä.
Elämän tärkeät
tukipuut
Kun perheessä on kaksi
pitkäaikaissairasta lasta,
tulevaisuutta tarkastellaan
eri mittareilla kuin
muissa perheissä.
Äiti Jaana Haaviston
mukaan perheen hyvää
arkea eletään silloin,
kun kaikki sujuu ilman
suurempia kommelluksia.
Elämä on elettävä täytenä
juuri tänään. Arkea täplittävät monet mukavat asiat.
k
Teksti TUULA VAINIKAINEN
Kuvat PASI LEINO
Kesäisenä aamupäivänä Jesse Haavisto,
11, katsoo Muumeja videolta pikkuveljensä Janin, 10, kanssa. Puolenpäivän
tienoilla lähdetään tädin perheen luokse Raumalle. Tiedossa on yhdessäoloa
serkkujen kanssa ja erilaisia ulkoilmapuuhia molemmille pojille, kuten ratsastusta, polskimista uima-altaassa, trampoliinihyppyjä, keinuja ja mopoikäisten
poikien juttujakin. Jesse arvelee voivansa osallistua myös ruohonleikkuuseen.
Tädin perhe on Downin oireyhtymää
sairastavan Janin perhehoitopaikka,
jossa ollaan välillä yökylässä. Nyt sinne
mennään ihan vain sukuloimaan.
Jesse Haaviston vaivojen syyksi löytyi näköhermokasvain.
Kun näköalat muuttuivat
Jaana Haavisto kertoo kuinka heidän
perheensä elämä sai uuden reitityksen
loppukesästä 2004.
– Eräänä heinäkuun lopun lauantaina
kävimme kaikkien kolmen lapseni kanssa terveyskeskuksen päivystyksessä
huolia tuoneen yön jälkeen. Esikoistaan
odottava 27-vuotias tyttäreni ei tuntenut vauvan liikkeitä. Janilla oli myös
jotain vaivoja, mutta eniten olin huolissani esikouluikäisestä Jessestä, joka
oli taas oksennellut aamuyöstä. Hän oli
alkanut voida pahoin myös autossa ja
päätä särki usein. Kesälomalle jäätyäni
olin kiinnittänyt huomiota hänen oikean
kätensä tärinään. Tiesin, ettei kaikki ollut kunnossa.
Sanna-tyttären vauvalle löydettiin
asianmukaiset sydänäänet ja Janin vaivoihin apu. Jessen asiat eivät sen sijaan
olleet lainkaan kunnossa, vaan hänet
passitettiin saman tien tutkimuksiin
Satakunnan keskussairaalaan Poriin.
Sieltä tie jatkui kohonneiden aivopaineiden vuoksi rivakasti ambulanssilla
Turkuun. Turussa asennettiin nopeasti
suntti tasamaan aivopaineita. Magneettikuvauksessa turvotuksen syy pystyttiin
7
Haavistojen ydinperheeseen kuuluvat
Jessen, Janin ja
Jaanan lisäksi myös
Tarmo, joka jakaa
arkea heidän
kanssaan.
‘‘
‚‚
Se syksy meni kuin usvassa, jotenkin vain mentiin eteenpäin.
Ei siinä oikein osannut kysellä miksi kävi näin tai mitä oli tulossa.
paikantamaan näköhermoon. Vaivojen
nimeksi selvisi optikusgliooma (glioma
opticum), hyvin harvinainen, näön menettämiseen johtava näköhermokasvain, joka leikattiin elokuun alkupuolella.
– Se syksy meni aivan kuin usvassa,
jotenkin vain mentiin eteenpäin. Ei siinä
oikein osannut kysellä miksi näin kävi
tai mitä oli tulossa. Jotenkin vain yritti
selvitä päivästä toiseen ja ymmärtää
mitä tapahtuu. Jessen vasemmassa silmässä on parantumattomia näkökenttäpuutoksia, mikä rajoittaa hänen liikkumistaan. Ensimmäisen sairastamissyksyn lisäksi Jesseä on kasvaimen
vuoksi leikattu 2006 ja marraskuussa
2009, sillä näköhermon alueelle tulee
kystia, joita on tyhjennettävä leikkaamalla. Leikkauksiin on jouduttu myös
napa- ja nivustyrän vuoksi.
Ajan kanssa elämä tasaantui. Jaana
Haavisto jäi kotiin hoitamaan poikia.
Omaishoitajaksi ryhtyminen tuntui siinä
tilanteessa parhaimmalta ratkaisulta.
Molempien poikien arkeen kuului silloin
8
ja kuuluu edelleen monenlaisia kuljetuksia mm. terapioiden vuoksi, hoitopalavereja ja paperityötkin vievät oman
aikansa. Nykyisin yliopistollisessa keskussairaalassa käydään puolivuosittain
magneettikuvassa ja endokrinologian
poliklinikalla ja viimeksi myös neurokirurgialla marraskuisen leikkauksen
seurannan vuoksi.
Vanhempien liitto päättyi avioeroon
vuosi Jessen sairastumisen jälkeen.
Tällä hetkellä isä asuu lähistöllä ja pojat
viettävät hänen luonaan joka toisen
viikonlopun. Parisen vuotta sitten Jaana
Haavisto löysi rinnalleen uuden kumppanin, Tarmon, joka jakaa arkea heidän
kanssaan ja on molemmille pojille hyvin
tärkeä ihminen. Laajennettuun perheeseen kuuluvat myös Jaanan Sanna-tyttären kolmilapsisen perheen lisäksi
Tarmon kolme lasta ja viisi lastenlasta.
Harrastukset osa hyvää arkea
Taksi hakee molemmat pojat aamuisin
ja vie Janin Euran kirkonkylän harjaan-
tumiskouluun. Jesse käy tällä hetkellä
koulua Kauttualla Kännön erityiskoulun
viidennellä luokalla. Jessen lempiaine
on matematiikka, josta todistuksessa on
hieno yhdeksän. Kokeista hän ei erityisemmin pidä, mutta tarjoilee käytännön
laskuhaasteita kerto-, jako- ja yhteenlaskuin mielellään sekä perheelleen että
itselleen. Toimittaja putoaa pelistä hyvin
nopeasti kun nollat lisääntyvät, joten
päätän pysytellä haastattelupuolella.
– Uskonnosta, ympäristöopista ja
urheilusta en erityisemmin tykkää.
Kesällä, kun on hot-hot-hot, olisin mielelläni koko päivän järvessä, kun olemme Pitkäjärvellä vaunulla. Siellä on
mukava uida, sukeltaa ja hyppiä veteen,
kertoo Jesse mieltymyksistään.
Asuntovaunuilu on perheelle rakas
yhteinen harrastus. Tänä kesänä vaunu
on ollut kiinteästi Kokemäen Pitkäjärvellä, joskus ajellaan vähän kauemmaksikin.
– Uimaan Jesse oppi Eurassa erityislasten uimakoulussa, jossa käymme
edelleen talvisin joka toinen viikonloppu. Jesse käy myös Raumalla näkövammaisten liikuntakerhossa, jonne Janikin
pääsee mukaan. Se on hieno homma,
taksi hakee pojat pihasta ja avustaja on
mukana, kertoo Jaana Haavisto.
Poikien harrastukset ovat osa hyvää
arkea, jonka tärkein elementti on yleensä se, että aamulla päästään huutamatta
koulukuntoon ennen kuljetuksen saapumista. Jesse myöntää vekkulin näköisenä, ettei se ihan aina onnistu, sillä varsinkin juuri hän juuttuu helposti television ja videoiden äärelle. Silloin äidin
täytyy hoputtaa. Jessen lempisarjoja
löytyy kunnioitettava määrä, Prätkähiiret, Tehotytöt, Batman ja monta muuta.
Hauskat kotivideot naurattavat joskus
makeasti. Toy Storyn Butch Lightyearin
tunnuslauseen vähän sinne päin muistanut toimittaja tulee nopeasti korjatuksi.
– Ei se noin mennyt, vaan näin ”Kohti
ääretöntä ja sen yli”. Jesse kyllä tuntee
nämä jutut.
Jesse väsyy helposti koulun hälinään
ja kiipeää koulusta tultuaan mielellään
lepäämään ja puuhailemaan omaan huoneeseensa yläkertaan. Siellä hän katsoo
tv:tä ja pelailee. Piirtäminen on hänen
mieliharrastuksiaan, samoin legoilla
rakentaminen. Legoista syntyy hyvinkin
pikkutarkkoja ja pienistä paloista koostuvia juttuja. Kookas hirviörobottien
avaruusalus monine pienine yksityiskohtineen on kunnioitettava saavutus.
Äidin elämän eväät
Kun Jesse jää rakentamaan legoillaan
yläkertaan, pohtii Jaana Haavisto elämäänsä äitinä.
– Tyttärellä on kolme pientä lasta,
nuorin on nyt nelikuukautinen. Keskimmäisellä todettiin vuoden ikäisenä dia-
betes. Pojan sokeriarvoja täytyy mittailla
öisinkin, eli hänelläkin on sairaus, joka ei
koskaan parane. Tyttären kanssa olemme
joskus pohdiskelleet miten näin monta
osumaa tulee meidän kohdallemme.
Mutta kukapa siihen osaisi vastata, joten
ei kannata kyselläkään. Jani ei puhu,
vaan kommunikoi viittomilla ja häntä on
vahdittava koko ajan. Jessen taudilla ei ole
kovin selvää ennustetta, koska näitä potilaita on Suomessa niin vähän. Siksi meillä
ei suunnitella poikien tulevaisuutta niin
kuin muissa perheissä, joissa pohditaan
opiskelupaikkoja ja armeijan aloitusta.
– Elämme tätä elämää juuri nyt. Olen
itse halunnut olla poikien kanssa niin paljon kuin mahdollista ja se tuntuu oikealta.
Toisaalta olen oppinut myös luottamaan
tukipuihini, joita kumppanin, omien vanhempieni ja sisareni lisäksi on mm. hoivapalvelun ihana Lissu, joka käy meillä keskiviikkoiltaisin ja voi joskus olla yötäkin.
Jani käy kahtena iltapäivänä viikossa
yksityisessä päivähoitopaikassa Heinäkertussa. Tyttären perheen kanssa tavataan viikoittain ja usein myös Tarmon
lasten perheitä. Monesta asiasta olen
osannut myös luopua – koti on helposti
vähän niin ja näin, eikä pihanhoitoon riitä
aikaa ja voimia edes niiden muutaman
tunnin aikana, kun pojat ovat koulussa.
Silloin koetan hoitaa paperisotaa, jota
meidän perheessä riittää. Tänä kesänä,
kun pojat olivat kaksi viikkoa isänsä luona,
pidimme yhteistä lomaa Tarmon kanssa,
ihan kahdestaan. Silloin reissasimme vähän ilman lapsia tai lapsenlapsia, kertoo
Jaana Haavisto.
‘‘
Jessen taudilla
ei ole kovin
selvää ennustetta,
koska näitä potilaita
on Suomessa
niin vähän.
Siksi meillä ei
suunnitella
‚‚
tulevaisuutta
niin kuin muissa
perheissä.
Optikusgliooma
(Glioma Opticum):
Harvinainen, yleensä hyvänlaatuiseksi tulkittava eli matalaasteinen kasvain näköhermon tai
näköradaston alueella.
Maailmalla noin 1% lasten aivokasvaimista on näitä näköradaston
kasvaimia.
Suomessa uusia diagnooseja
tehdään noin 2-3 vuodessa, suurin
osa ennen 10 vuoden ikää.
Yli puolet optikusglioomista liittyy
oireyhtymään nimeltä neurofibromatoosi.
Kasvain voi olla oireeton sattumalöydös tai aiheuttaa muutoksia
näön tarkkuudessa tai näkökentissä. Joskus silmässä voi olla liikehäiriö tai pullotusta, tai kasvain voi
aiheuttaa häiriötä aivo-selkäydinnesteen kierrossa ja johtaa sitä
kautta aamupäänsärkyyn ja oksenteluun.
Kasvainta ei aina voida poistaa
kokonaan ja saatetaan tarvita
uusintaleikkauksia osittaisen
näkökyvyn säilyttämiseksi tai
muiden oireiden rauhoittamiseksi.
Solunsalpaajahoitoa tai isommilla
lapsilla paikallista sädehoitoa
saatetaan tarvita mikäli jäännöskasvain suurenee. Hoidolla pyritään säästämään jäljellä olevaa
näkökykyä tai helpottamaan muita
haitallisia oireita jos leikkaushoito
ei ole mahdollista.
Eliniän ennuste on hyvä, mutta
tauti kulkee kroonisena sairautena
potilaan eliniän, ellei rajoittunutta
kasvainta voida leikkauksella
kokonaan poistaa.
9
Kun syöpä
onkin pitkäaikaissairaus
Syöpä on sairaus, jonka seuraamusten kanssa voi
joutua elämään vuosikymmeniä. Se kuuluu osana yhä
useamman suomalaisen vanhuuteen. Sekä nuorten
potilaiden elämänlaatu aikuisuudessa että vanhenevien
potilaiden hyvät hoidot ovat asioita, joita ei ennen voitu
kunnolla tutkia. Teksti SATU LIPPONEN Kuva PLUGI
n
Neljä viidestä lapsesta, jotka nykyisin
sairastuvat syöpään, selviää sairaudestaan. Vielä 1960-luvulla leukemialapset
kuolivat sairauteensa.
– Lasten osuus vuosittain syöpään
sairastuvista on pysynyt yllättävän
vakiona, sillä sairastuneita on noin 150
vuodessa, sanoo Suomen Syöpärekisterin ylilääkäri Risto Sankila. Vuonna
2008 syöpään Suomessa sairastui 27 600
ihmistä.
Lapsena sairastunut kuljettaa syöpää
mukanaan läpi elämän. Hoidot parantavat, mutta niiden seurauksena tulee
usein pitkäaikaisia haittoja. Sädehoidolla voi olla vaikutusta myöhempään
kasvuun. Säde- ja solunsalpaajahoidot
vaikuttavat elimiin, kuten sydämeen.
Syövän hoito heikentää myös elimistön
puolustusmekanismia.
Toisaalta syövän kokeneiden lasten
aikuisuus ei välttämättä paljon poikkea
valtavirrasta. Jokaisella on omat ongelmansa eikä sairaudetta säästy juuri
kukaan.
– Olemme juuri luomassa valtavaa
tietokantaa, jossa 55 000 syöpään sairastunutta lasta verrataan 275 000 ter-
10
Miksi syöpä kroonistuu
ja mitä se merkitsee?
1. Syöpälapset kasvavat
aikuisiksi eivätkä menehdy
tautiinsa.
2. Vanheneva väestö saa syöpiä,
joiden ennuste on hyvä.
veeseen lapseen. Nämä pohjoismaiset
aineistot voidaan yhdistää erilaisiin terveysrekistereiden. Aikanaan saamme
nykyistä tarkemman kuvan siitä, millaisia terveyshaittoja lapsena sairastettu
syöpä merkitsee. Sitten hoitoja suunnitellessa voidaan arvioida elinikäistä
elämänlaatua, Risto Sankila sanoo.
Vanhuus pitenee
Miesten yleisin syöpä on eturauhassyöpä, joka liittyy ikääntymiseen.
Mitä vanhempi mies, sitä suuremmalla
todennäköisyydellä eturauhasen syöpä.
Sairauden hidaskasvuinen muoto on
erityisen ongelmallinen hoidon kannalta: hoidot voivat olla sairauteen nähden
liian raskaita ja verottaa elämänlaatua.
Toisaalta tieto syövästä on edelleen niin
pysäyttävä, että moni haluaa tehohoidot varmuuden vuoksi.
Myös naisten vanhuusvuosia varjostavat epävarmuudet. Rintasyöpä on
hyvän ennusteen syöpä. Se saattaa kuitenkin uusia pitkienkin aikojen päästä.
Ihosyövät tulevat usein vanhemmalla
iällä, koska yksi riskitekijä on elinikäi-
3. Levinnyt sairaus voidaan pitää
kurissa hyvällä hoidolla.
4. Hyvä oireenmukainen hoito
lisää elämänlaatua ja elinikää.
5. Hoitoväsymyksen ymmärtäminen ja henkisen tuen merkitys
tärkeää.
6. Sairastamiseen liittyvän
tiedon tarve kasvaa.
7. Laadukkaan neuvonnan ja
vertaistuen kautta lisää apua.
8. Uusiutuneen syövän
mahdollisimman varhainen
toteaminen.
9. Eri hoitojen yhdistelmät
ja kokonaan uudet, entistä
yksilöllisemmät hoidot
parantavat ennustetta.
10. Sairastaminen pienentää
tuloja ja lisää menoja
– potilaiden talousahdinko
voi yleistyä.
Lasten leukemiapotilaiden eloonjäännin kehitys Suomessa
100
90
60
50
40
30
20
10
Suomen Syöpärekisteri
70
5 vuoden elossaololuku (%)
80
0
1955-59
1965-69
1975-79
1985-89
1995-99
Toteamisvuosijakso
nen altistus auringon ultraviolettisäteilylle. Tyvisolusyöpä on yleisin ihosyöpä,
joita ilmaantuu yli 13 000 tapausta.
Hidaskasvuinen tyvisolusyöpä ei leviä,
mutta diagnostiikka, hoito ja seuranta
kuormittavat terveydenhuoltoa.
Syöpätapauksia on yhä enemmän
erityisesti vanhimmissa ikaluokissa.
Samalla syövästä selvinneiden suomalaisten määrä nousee: syövän kokeneita
on keskuudessamme jo yli 215 000.
– Suomessa on lisääntyvästi jouduttu suunnittelemaan, miten vanhuuden
syöpiä hoidetaan. Miten esim. lääkehoitoja vaikeuttava munuaisten vajaatoiminta, Alzheimerin tauti tai iäkkään
yksinäisen vanhuksen asuminen vaikuttavat hoitolinjojen valintaan?, Risto
Sankila pohtii.
Epävarmuuden sieto ja
taloudellinen rasitus
Sairauden kokemus ja pitkäaikainen
läsnäolo aiheuttavat epävarmuutta,
jonka sietokyky on hyvin yksilöllinen.
Hyvän ennusteen lisäksi huomio alkaa
kiinnittyä toipumiseen: miten syöpäpotilas kuntoutuu? Miten työelämän
kynnyksiä voidaan madaltaa? Kuinka
kukkaro kestää sairauskulut?
Ennen vanhaan sairauden leviäminen oli todella huono uutinen. Nyt,
vaikka uutinen on edelleen huono,
levinneen sairauden toteamisen jälkeen
elinaikaa voi olla vuosia, jopa kymmeniä. Imusolmuke- ja verisyövissä kasvainta ei voida leikata. Niissä mm. lääkehoidot ovat tuoneet lisää elinvuosia
ja uutta toivoa.
Uudenlaisia tiedontarpeita
Pitkittyvä sairaus merkitsee aivan
uudenlaista tiedontarvetta. Esimerkiksi hoitoväsymyksen aikana pienikin
ponnistus alkaa tuntua kohtuuttomalta.
Syynä voi olla esimerkiksi hoitojen
aiheuttama anemia, mutta myös masennus. Hoitoväsymyksestäkään ei muutama vuosikymmen sitten puhuttu lainkaan. Nyt Suomen Syöpäpotilaat ry.
on tuottanut oppaan, jossa neuvotaan
kuinka riittävä uni, hyvä ruokavalio,
säännöllinen elämänrytmi, läheisten
tuki ja monet muut hyvät keinot voivat
olla avuksi itsensä ymmärtämiseen.
Syöpäjärjestöjen yksi keskeisiä toimintamuotoja on neuvonta. Sen tarve
kasvaa tulevaisuudessa edelleen,
järjestöissä arvioidaan.
‘‘
Kaikkia
syöpiä ei voida
parantaa, mutta
niiden kanssa voi
joutua elämään
pitkään.
’’
Kun mitään en jaksa
- Suomen Syöpäpotilaat ry:n
opas hoitoväsymyksestä
ladattavissa verkosta osoitteesta
http://www.syopapotilaat.fi/
opas-kunmitaanenjaksa.php
11
Joskus pitkäaikainenkin tarkkailu on tarpeen
Seurannalla
on monta tehtävää
Seurannalla pyritään ensisijaisesti havaitsemaan hoidetun syövän
uusiutuminen niin varhaisessa vaiheessa, että vaikuttavaan
hoitoon on vielä mahdollisuuksia. Varhainen toteaminen antaa
usein paremmat mahdollisuudet myös levinneenä todetun
uusiutuman hoitoon. Teksti MAT TI RAUTALAHTI Kuva PLUGI
s
Syöpähoitojen jälkeisenä aikana pyritään toteamaan syövän mahdollinen
uusiutuminen mahdollisimman varhain.
Toinen tärkeä tavoite on syövän hoitojen mahdollisesti aiheuttamien sivuvaikutusten havaitseminen ja hoito.
Tällaisen seurannan kesto on yleensä
enintään viisi vuotta, koska suurin osa
uusimista tulee ensimmäisien vuosien
aikana.
merkkiaineita on aikojen saatossa löytynytkin, mutta kovinkaan monesta ei
käytännössä ole hyötyä syövän varhaisessa toteamisessa tai uusiutumisen
havaitsemisessa. Merkkiaineita voidaan
käyttää esimerkiksi munasarja-, maksa-,
eturauhasen ja paksu- ja peräsuolen
syövän seurannassa.
tulla esiin vasta fyysisessä rasituksessa
ja joidenkin syöpälääkkeiden aiheuttamat sydänvaivat korostuvat iän ja muiden sairauksien myötä. Monia sivuvaikutuksia pystytään hoitamaan paremmin, jos hoidot aloitetaan alkuvaiheessa, ennen pysyvien kudosmuutosten
syntymistä.
Toipuminen ja hoidon
sivuvaikutukset
Pätkäelämää
seurannasta toiseen
Ensimmäisien kuukausien aikana hoitojen jälkeen seurataan hoidoista toipumisen edistymistä. Monesta muusta
vakavasta sairaudesta poiketen paikallisissa syöpätaudeissa sairauden tunne
ja oireet liittyvät hoitoihin. Ne rasittavat
elimistöä monin tavoin ja niiden vaikutuksista toipuminen kestää yksilöllisesti
useita kuukausia. Hoidot saattavat jättää myös pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia (avanteet, leikkausarvet, raajaamputaatiot), joiden korjaamista arvioidaan seurannan aikana.
Monet syövän hoidon aiheuttamat
sivuvaikutukset kehittyvät hitaasti,
kuukausien ja vuosien aikana hoidon
jälkeen. Esimerkiksi leikkaus- ja sädehoitoalueen kiristävä arpimuodostus
voi alkaa vaivata vasta myöhemmin,
hoidossa häiriintyneen imunestekierron
aiheuttama raajojen lymfaturvotus voi
Moni syöpäpotilas tuntee hoitojen
päätyttyä jäävänsä ”tyhjän päälle” eli
ilman hänestä huolehtivaa tukiverkkoa.
Seurantakäynnit jatkavat yhteydenpitoa syöpää hoitaneeseen sairaalaan,
terveydenhuoltoon ja sen asiantuntijoihin. Parhaimmillaan ne mahdollistavat syövän sairastamisen herättämien
tunnetilojen arvioinnin ja työstämisen
tai ainakin ohjaamisen kuntouttaviin
palveluihin.
Seurantakäynnit ovat myös vaihtelevan suuruinen henkinen rasitus syöpäpotilaalle ja hänen läheisilleen.
Moni kertoo varsinkin aluksi elävänsä
”pätkäelämää” seurannasta toiseen.
Jännitys kohoaa ennen käyntiä ja
pelko uusista löydöksistä voi lamata.
Vuosien kuluessa tämä onneksi laantuu
ja käyntien lopulta päättyessä se on jo
helpotus.
Miten seurataan?
Seurantakäyntien yhteydessä käydään
läpi potilaan oireita ja tuntemuksia ja
tehdään niihin tai esimerkiksi hoitoalueeseen liittyviä tutkimuksia katselemalla ja tunnustelemalla (kliininen tutkimus).
Tarvittaessa voidaan käyttää erilaisia kuvantamistutkimuksia. Esimerkiksi
rintasyövän jälkeisessä seurannassa käytetään mammografiaa ja ultraääntä.
Myös magneettikuvausta ja tietokonetomografiaa voidaan joskus tarvita selvittämään muissa tutkimuksissa havaittuja löydöksiä. Näiden tutkimusten
yhteydessä voidaan myös ottaa kudosnäytteitä epäilyttävistä muutoksista.
Tieteellinen tutkimus on jo vuosikymmenien ajan pyrkinyt löytämään sellaisia verestä mitattavissa olevia aineita,
joilla voitaisiin todeta syöpää. Tällaisia
12
Haitatkin huomioitava
Seurannassa käytetyistä tutkimusmenetelmistä voi myös olla terveydellistä
haittaa. Kaikista röntgensäteisiin tai
säteilyyn perustuvista tutkimuksista
elimistö saa annoksen haitallista säteilyä. Tämän määrää on perusteltua yrittää pitää mahdollisimman vähäisenä,
joten tutkimuksia ei kannata tehdä
turhaan.
Missä seurataan?
Yleensä seuranta aloitetaan siinä
sairaalassa, jossa syöpää on hoidettu.
Seurannan tarve on yksilöllinen ja
riippuu sairauden laadusta ja hoitojen
laajuudesta. Yleensä alkuvaiheen jälkeen seurantakäynnit siirretään erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, sillä lukuisissa tutkimuksissa tämän ei ole havaittu vaikuttavan ennusteeseen eli syövästä selviytymiseen.
Joissakin sairaaloissa potilaille on järjestetty mahdollisuus ottaa yhteyttä
puhelimitse oirepoliklinikkaan, josta
tilanteen selvittely tarvittaessa jatkuu
varsinaisella seurantakäynnillä.
‘‘
Solumuutoksia
‚‚
seurataan pitkään ilman
aktiivista hoitoa.
Mitä muuta seuranta voi olla?
Syöpäseurannalla voidaan tarkoittaa
myös muuta kuin hoidon jälkeistä
tilanteen seurantaa. Joissakin syöpätaudeissa tunnetaan esiasteita, solumuutoksia, jotka voivat ajan myötä
muuttua varsinaiseksi pahanlaatuiseksi
syöväksi. Tällaisen muutoksen seuranta
voi jatkua pitkään ilman aktiivista hoitoa.
Paikallista, rauhallisesti käyttäytyvää
eturauhasen syöpää voidaan seurata ja
tehdä päätös hoitojen aloittamisesta
vasta tilanteen muuttuessa. Jotkut syöpätaudit ovat luonteeltaan kroonisia
(esimerkiksi tietyt lymfoomat ja myeloomat) ja vaativat siten jatkuvaa seurantaa ja tarvittaessa toistuvia hoitojaksoja.
Syöpään sairastumisen vaara voi
olla erityisen suuri esimerkiksi periytyneen geenivirheen tai tietyn altistuksen (esimerkiksi asbesti) takia. Tällaisia
ihmisiä seurataan mahdollisen syövän
toteamiseksi mahdollisimman varhain.
13
Rajanveto on vaikeaa:
terve vai sairas
Terveys ja sairaus
näyttävät pikaisesti
katsottuna selviltä käsitteiltä,
mutta mitä pidemmälle
niitä tutkii,
sitä hankalammaksi
m
rajanveto käy.
Teksti
PAULA MANNONEN
Maailman terveysjärjestön WHO:n
mukaan terveys on täydellistä fyysistä,
psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia.
Vaikka määritelmä kuvaa enemmän
tavoitetta kuin todellisuutta, sen ansio
on ollut ymmärtää terveys laajemmin
kuin vain sairauden puuttumiseksi.
Terveyttä voi tarkastella myös välineenä, jonka avulla ihminen tyydyttää
tarpeitaan ja toiveitaan. Sairaus ei silloin
ole este täysipainoiselle elämälle. Esimerkiksi käy hyvin professori Stephen
Hawking, joka istuu pyörätuolissa ja
viestii puhesyntetisaattorin avulla, ja
joka on samalla luonut merkittävän
tiedemiesuran.
Terveyteen liittyvät käsitykset ovat
aina sidoksissa aikaan ja kulttuuriin.
Alkoholismi ja masennus käsitetään
nykyisin sairauksiksi, kun niitä aikaisemmin pidettiin holtittomuutena ja alakulona. Tautiluokitusten ohella monet
muut asiat lääkkeiden korvattavuudesta
potilaiden oikeuksiin ovat viime kädessä
päätöksenvaraisia kysymyksiä.
Sairaus osana elämää
Syöpä on selvästi sairaus, mutta rajanveto ei siinäkään ole helppoa.
– Tauti on voinut kehittyä jopa kymmeniä vuosia ennen diagnoosia. Toisaal14
ta vanhemmilla ihmisillä on usein solumuutoksia, jotka eivät vaadi hoitoa tai
aiheuta oireita, professori Risto Johansson Kuopion yliopistollisen sairaalan
syöpätautien klinikalta kuvaa määrittelyn vaikeutta.
Johanssonin mielestä jokainen meistä
haluaa ohjata omaa elämäänsä ja siksi
terveyden ja sairauden merkityksen
pohtiminen on tärkeää.
– On hyvä miettiä, mitä elämältä haluaa, ennen ja jälkeen syöpädiagnoosin.
Sairaus voi johtaa tavoitteiden muuttumiseen tai jopa edellyttää sitä.
Ylilääkäri Jaana Kaleva-Kerolan mukaan kriiseistä selviävät parhaiten ihmiset, jotka kykenevät ottamaan tapahtuneen osaksi omaa elämänhistoriaansa.
– Kun asiaa ei yritä kieltää tai unohtaa,
terveen elämän jatkaminen on mahdollista, vaikka tauti jäisi krooniseksi, syöpäsairauksien poliklinikalla Kemissä työskentelevä Kaleva-Kerola sanoo. Hän korostaa, että sairaus ja sairauden kokemus eivät ole ollenkaan sama asia.
– Kontrollissa oleva oireeton syöpä
on vain osa elämää. Lääketieteellisesti
ihminen voi olla sairas mutta hän voi
silti kokea itsensä terveeksi.
Ei mikään rangaistus
Syöpään sairastunut amerikkalainen
kirjailija Susan Sontag totesi aikanaan,
että sairauksiin liitetyt kielteiset vertauskuvat lisäävät potilaiden kärsimystä.
Johansson allekirjoittaa väitteen.
– Mielikuvat syövästä eivät vastaa
todellisuutta. Suurin osa potilaista palaa
hoitojen jälkeen normaalielämään, kun
taas jotkut lähes harmittomina pidetyt
sairaudet vaativat jatkuvaa hoitoa.
Sontag kritisoi erityisesti käsitystä,
jonka mukaan syöpä olisi jonkinlainen
rangaistus tunteiden tukahduttamisesta. Kaleva-Kerolan mukaan tutkimuksessa ei ole löydetty yhteyttä luonteen ja
syövän esiintymisen välillä. Silti monet
potilaat sanovat, että he ovat sairauden
myötä pyrkineet muuttamaan suhtautumistaan elämään.
– Muutoksen pohjana on potilaan
oma kokemus sairaudesta ja sen syistä,
eikä silloin ole lainkaan merkittävää,
onko käsitys jonkin teorian mukainen
vai ei. Selviämisen kannalta olennaista
on kyky nähdä tapahtuneessa menetyksen ohella myös mahdollisuus.
‘‘
On hyvä miettiä,
mitä elämältä haluaa,
ennen ja jälkeen
syöpädiagnoosin.
‚‚
Luottamuskysymys
Asioiden tärkeysjärjestyksen ohella
syöpäpotilas joutuu harkitsemaan myös
hoitoja.
– Kukaan ei päättele tyhjästä sitä,
miten syöpää hoidetaan, vaan joku sen
tiedon aina meille syöttää. Kyse on pohjimmiltaan luottamuksesta. Itse luotan
tieteelliseen tutkimukseen, mutta joku
toinen toimii enemmän tunteen perusteella.
Kaleva-Kerolan mielestä olennaisinta
hoidoissa on rehellisyys sairastunutta
kohtaan, ja siinä vaihtoehtohoitojen
antamat suuret lupaukset eivät kestä
tarkastelua. Mitä tunteeseen tulee, se
kuuluu hänestä koululääketieteeseen.
– Parhaimmillaan kyse on niin tieteellisestä tiedosta kuin taidosta ja herkkyydestä ymmärtää ihmisen kokonaisuutta, reaktiotapoja ja vastaanottamisen kykyä ja halua.
Mikä tahansa päivä
paitsi tänään
Kroonistuva syöpä
vaatii kantajaltaan kanttia.
Hermot ovat koetuksella
ja kylmä pelko kouristaa sisintä,
kun kontrolli lähenee.
Ja juuri kun taudin unohtaa,
se palaakin takaisin. Ehkä.
Teksti
l
SATU LIPPONEN
Lääkäri ja kirjailija Jorma Palo menehtyi
2006 melanoomaan sairastettuaan sitä
15 vuotta. Hän kirjoitti, että syöpä seuraa häntä kuin koira narun päässä:
– Ei ole kulunut päivääkään, ettei se
olisi ollut mielessäni. Ja kun tarkastus
lähestyy, kello hidastaa käyntiään ja
ajatukset pysähtyvät. Jäädyn paikalleni.
– Ehkä minun pitäisi olla kuollut.
Ihmiset ovat kertoneet lukemattomia
tarinoita, kuinka nopeasti joku sukulainen tai tuttava menehtyi tähän sairauteen: joku eli kuusi kuukautta, joku
kuusi vuotta. Joku oli julistettu terveeksi, mutta kymmenen vuoden kuluttua
tauti iski jälleen. Aivoihin, valitettavasti.
Mutta joku oli myös parantunut.
”En ymmärrä,
mikä tämä juttu on”
– Huomenna on mentävä (saan mennä!)
taas työhön kahden kuukauden sairausloman jälkeen. Minut leikattiin sen aikana kuudennen ja seitsemännen kerran.
”En ymmärrä, mikä tämä juttu on”,
huusi kirurgini. Ilmeisesti minun pitäisi
olla myös hänen käsityksensä mukaan
kuollut. Ja melkein olinkin, kun taudin
epäiltiin levinneen maksaan.
– Ei ollut. Epäilyn aiheutti liian hieno
ultraäänilaite, joka ei erottanut suolen-
mutkaa etäpesäkkeestä. Tai röntgenlääkäri ei erottanut, kun kone tuotti liikaa
löydöksiä.
Tämän tapahtuman jälkeen Palo päättää kirjoittaa itsestään muistokirjoituksen.
Palo kuvailee sairauden läsnäolon
aiheuttamaa ahdistusta:
– Elämä päättyy joskus, mutta en
halua, että se joskus on juuri tänään.
Haluan siirtää päättymisen hamaan
tulevaisuuteen, koska siellä on runsaasti sopivia päiviä, joista jokainen sopii
olemaan se joskus. Mikä tahansa päivä
käy, kunhan se ei ole tänään.
Elämää etäpesäkkeiden varjossa
Psykologian professori Kirsti Lagerspetz
(1932-2001) sairastui 46-vuotiaana rintasyöpään, joka hoidettiin leikkauksella.
Hän kertoo, kuinka leikkauksen jälkeinen yö sairaalassa kuului hänen elämänsä onnellisimpiin muistoihin:
– Äkkiä tuntui kuin koko elämä olisi
auennut, annettu minulle takaisin täynnä lukemattomia mahdollisuuksia.
Lagerspetz ei tiennyt, että saisi elää
vielä vuosia ja unohtaa koko syövän.
Hän pelkäsi aluksi tarkastuksia ja selvitteli pelkojaan psykoterapiassa. Vähitellen syöpä haipui taka-alalle.
Kymmenen vuoden kuluttua syöpä
kuitenkin palasi, nyt keuhkoihin ja
luustoon edenneenä. Alkujärkytyksen
jälkeen Lagerspetz kuvaa, kuinka syöpälääkärin vastaanotolla ymmärsi, että
tämäkään ei ole kuolemantuomio:
vaikka tautia ei voi parantaa, sitä voidaan vähentää. Kun hoidot alkoivat,
tuli uusia oivalluksia:
– Hyvä yleiskunnon säilyttäminen on
tässä taudissa tärkeää. On oltava aika
terve kestääkseen syövän. Tässä yhteydessä olen oppinut, miten häilyvä ja
vaikeasti määritettävä on terveyden ja
sairauden välinen raja. Silloin kun kuvit-
telee olevansa terve, voi olla sairaampi
kuin silloin kun tietää olevansa sairas.
Iltatuulen viesti:
nyt jos koskaan!
Ikääntymisen liittyvä elämänviisaus
on läheistä sukua niille tunnoille, joita
kroonistuvaa syöpää sairastavat käyvät
läpi. Pastori, toimittaja Hilkka Olkinuora on kuvannut osuvasti:
– Jossain viisissäkymmenissä se
tapahtuu. Vaikka elämä on entisellään,
iltatuulen aistii jo. Horisontti, joka on
kulkenut nöyrästi ja huomaamattomasti
edellä, alkaakin tulla kohti. Et laske niinkään menetettyjä vuosiasi kuin niitä,
jotka ovat jäljellä. Mutta sen jälkeen
kasvaa päätös: nyt jos koskaan vuosillani pitäisi olla sisältö ja merkitys – ja saisi
niissä olla vähän iloakin, kiitos, ja huolettomuutta.
Vene, jonka purjeena on toivo
Sirkka Garam on kirjoittanut omasta
rintasyövästään osana koko perheen
kokemusta. Hän toteaa, että vasta vertaisryhmässä hän konkreettisesti oivalsi,
että hänen puolisonsa Károly Garam
ei ole ainoa, jonka polku on taluttajana
raskas. Oli 19 erilaista ihmistä:
– Meillä jokaisella oli yhteinen nimittäjä. Mutta jokaisella oma tarinansa,
oma elämänhistoriansa. Mieli avautui
kuuntelemaan ja ottamaan vastaan.
Vain viisi päivää, mutta lähtiessämme
tuntui, että veneeseemme oli tullut lisää
matkustajia. Yksi on kokenut myrskyn
vain tuulenvireenä, toinen rajuna pyörteenä, kolmas pelkää, että kohta taas
myrskyää. Ja meillä on purjeenamme
toivo.
Jorma Palo: Uitettu rotta (WSOY 1997), Irvistyksiä (WSOY
2001) • Kirsti Lagerspetz: Mitä tulee mieleen, psykologin
esseitä (Tammi 2000 ) • Hilkka Olkinuora: Parasta ikää
(WSOY 2010) • Sirkka Garam: Rintamalla. Syöpä, minä, me
(Kirjapaja 2008) • Selviytyjän matka-opas 5. painos (2009)
15
Veikko Sonninen
toipui ruokatorvensyövästä
Veikko Sonninen sairastui ruokatorvensyöpään viisi
vuotta sitten. Hoitojen jälkeen elämä on mallillaan,
mutta seuranta jatkuu vielä. Teksti ja kuva EEVA MEHTO
v
Veikko Sonnisen sairastumisesta on
nyt kulunut viisi vuotta, ei taudista ole
tietoakaan. Ainoana muistona jäi leikkauksessa muodostunut tyrä, joka ei
onneksi vaivaa mitenkään.
Kun tilastojen mukaan yksi kolmesta
sairastuu syöpään, arpa osui Sonnisen
kolmipäiseen sisaruskatraaseen kolminkertaisesti. Olisi luullut, että kyseessä
olisi geneettisesti syöpäaltis perhe,
mutta näillä syövillä ei ole katsottu
olevan yhteyttä toisiinsa.
Veikko Sonnisen 72-vuotias sisar on
sairastanut imusolmukesyöpää jo toistakymmentä vuotta, mutta sairaus ei
oireile millään lailla eikä rajoita sisaren
elämää. Veli, kova tupakkamies, taas
kuoli keuhkosyöpään vain 52-vuotiaana.
Avoimuus auttaa
Sairastuttuaan Sonninen halusi avoimesti kertoa syövästään, sillä se helpotti lähipiirin suhtautumista.
– Huomasin sairastuttuani, etteivät
kaikki ihmiset uskalla kohdata vakavasti sairastunutta. Siksi päätin heti olla
avoin ja raportoin ympäristölleni, miten
kulloinkin voin. Veikko Sonninen kertoo
olleensa huonovatsainen ihminen ihan
lapsesta lähtien. Hänelle ovat tuttuja
kaikki mahdolliset närästyslääkkeet, ja
ennen kuin varsinaisia närästyslääkkeitä
oli tarjolla.
– Minulla on vatsahaavakin ollut ties
kuinka monta kertaa ja joskus 90-luvun
16
lopussa kävin työterveysasemalla tähystyksessä. Lääkäri totesi, että koko mahalaukkuni on yhtä suurta haavaa ja ihmetteli, miten olen voinut tulla toimeen
mahani kanssa. Vatsahaavat piti hoitaa
nopeasti pois. Sonnisen tuttu lääkäri
diagnosoi joitakin kuukausia myöhemmin mahasta helikobakteerin, jonka
hävittämiseksi tuli syödä viikon aikana
kolmen lääkkeen kuuri. Hoidon jälkeen
oireet hävisivät, eikä minkäänlaisia vatsaoireita ilmennyt enää vuosikausiin.
– Saatoin juoda kahvia ja syödä mitä
tahansa ja tätä onnea kesti peräti viisi
vuotta.
– Keväällä 2005 vatsani alkoi taas
oireilla, mutta nyt oireet olivat aivan
uudenlaisia. Vaikka kolotus ei ollut sietämätön, se muuttui pitkään jatkuessaan
häiritseväksi. Työterveyslääkäri tarjosi
taas helikobakteerikuurit, mutta nyt
lääkkeet eivät auttaneetkaan. Kesäloma
alkoi ja lähdimme vaimon kanssa nostalgiamatkalle sukulaisiin. Normaalisti olisimme serkkupojan kanssa Iisalmessa
istuneet yhden illan saunan terassilla ja
juoneet kaljaa ja kirkastakin. Nyt ei edes
alkoholi maistunut.
Kuoleman odotusta
Kipu oli jo niin kova, että heti kesäloman
jälkeen Sonninen meni mahalaukun tähystykseen. Nyt puolessa välissä ruokatorvea oli syvä haava, joka parin viikon
kuluttua tähystyksestä todettiin syöväksi.
– Kyllä se oli kuin olisi nuijalla päähän lyöty, kun lääkäri kertoi että minulla
on pahanlaatuinen ruokatorven syöpä.
Pari päivää toljottelin lamaantuneena
ja odotin kuolemaa, kunnes alkushokki
alkoi väistyä ja ajattelin, että varmaan
tälle voidaan vielä jotain tehdä.
Vuonna 2008
Suomessa ruokatorven
syöpään sairastui 161
miestä ja 88 naista.
SUOMEN SYÖPÄREKISTERI
Marraskuun alussa Sonninen pääsi
HUS:in syöpäklinikalle, jossa aloitettiin
heti viisi viikkoa kestävä solunsalpaajaja sädehoito. Sonnisen toimittajavaimo
Annika Ardin oli innokkaana Internetin
käyttäjänä etsinyt verkosta kaikki ruokatorvensyövästä kertovat tiedot.
Erikoinen ilmiö on, että maailmanlaajuisesti on olemassa kolme aluetta,
jossa ruokatorven syöpä on erittäin
yleinen. Pohjois-Kiinan Linxian-nimisellä alueella on tässä mielessä synkkä
maailmanennätys, seuraavina ovat
Pohjois-Iran ja Venäjän eräät alueet.
Kun veriarvot säde- ja solunsalpaajahoidoista olivat parantuneet, Sonninen
leikattiin tammikuussa 2006. Leikkaus
kesti kahdeksan tuntia. Ruokatorvi poistettiin ja mahalaukku nostettiin ruokatorven tilalle. Leikkaava lääkäri kertoi,
että haava oli jo syöpähoidossa täysin
parantunut, eikä karrelle palaneesta
limakalvosta ollut tietoakaan.
Veikko Sonninen
sanoo saaneensa
uuden elämän henkiin
jäätyään.
täviä, matkoja, aamuvarhaisia kokouksia sekä iltamyöhään jatkuvia illallisneuvotteluja. Vaativasta työstä ei pitkien
pahoinvointikohtausten takia lopulta
tullut mitään, joten Sonninen jäi eläkkeelle vuoden kuluttua leikkauksesta.
– Alkoi sen opettelu, että työura
on nyt ohi. Ajauduin henkisesti aika
huonoon kuntoon ja masennuin. Kävin
sairauslomallani psykiatrilla ja pääsin
ajan myötä masennuksesta. Vaimon
kanssa olemme osanneet puhua asiasta.
– Nyt 60-vuotiaana olen jo tottunut
eläkeläisen elämään.
Tupakka pois
Kiitollinen potilas
Leikkauksen jälkeen potilas toipui sairaalassa pari viikkoa. Sonninen kiittää
kaikin puolin erinomaista sairaalaa.
– En voi kyllin kiittää Meilahden syöpätautiosastoa.
– Kuukauden kuluttua leikkauksesta
söin jo normaalisti. Tosin kovin sokerisia
ja nopeasti sokeriarvoa nostavia aterioita pyrin välttämään, annokset pidän
pieninä ja yritän syödä säännöllisesti.
Seuranta jatkuu yhä
Ensimmäisinä vuosina syöpäkontrolleja oli kolme vuodessa ja nyt viiden vuoden jälkeen seuranta kerran vuodessa
riittää. Veikko Sonninen sanoo saaneensa uuden elämän henkiin jäätyään.
Ruokatorven syöpä on vakava tauti.
Ennusteen mukaan muutama prosentti
sairastuneista kuolee leikkauksen yhteydessä. Fyysisesti kovin huonokuntoisia
potilaita ei voida leikata.
Jos leikkaukseen ryhdytään, tilanne
lienee nykyisellä hoidolla se, että viiden
vuoden päästä sairauden toteamisesta
joka kymmenes on edelleen elossa.
– Nyt osaan olla kiitollinen huonovatsaisuudestani, sillä omalla pitkällä kokemuksellani saatoin tunnistaa uudenlaiset oireet. Kuulin, että syöpäni oli juuri
kasvamassa ruokatorven läpi, ja heti
siinä ruokatorven takana ovat imusolmukkeet, joita pitkin syöpä olisi saattanut lähettää etäispesäkkeitä ympäri
kehoa.
Eläkkeellä elämä mallillaan
Leikkauksen ja sairausloman jälkeen
Veikko Sonninen yritti palata työhön.
Työhön liittyi paljon kansainvälisiä teh-
Liikuntaa Sonninen ei ole harrastanut
eikä harrasta vielä tänäkään päivänä.
Sen sijaan sikarinpolton hän lopetti heti
syöpädiagnoosin saatuaan ja savukkeidenpolton jo aiemmin.
– Olen ollut 40 vuotta ”heavy smoker”
ja se on ollut yksi hyvin suuri altistaja
syövälle kuten alkoholikin.
Sonninen ei tunnustaudu vertaisryhmäfriikiksi, vaikka leikkauksen jälkeinen
vuosi masennuksineen olikin vaikea.
Hän uskoo, että positiivinen elämänasenne vaikuttaa toipumiseen ja parantumiseen. Tärkeä on kuunnella itseään.
– Jälkeenpäin ajattelen, että tarvitsin
tämän pysähtymistilan. Tavallaan nollasin koko tilanteen.
–Syöpäjärjestöt, potilasyhdistykset ja
Internet tarjoavat mahdollisuuksia, joita
kannattaa käyttää. Pitää vain etsiä itselle
sopivaa apua ja tukea.
Veikko Sonnisen
suosittelemat linkit:
www.eccafe.org
http://listserv.acor.org/archives/ecgroup.html
17
Kolme neuvoa
miten elää pitempään
Teksti MAT TI RAUTALAHTI
Kuvat JUSSI PERNAA, RISTO ANTIKAINEN, BARBRO WICKSTRÖM/PLUGI
7
+
+
1. Älä käytä tupakkatuotteita
2. Ole fyysisesti aktiivinen
Joka kolmas syöpäsairaus aiheutuu
tupakasta, joka viidennessä sydänperäisessä kuolemassa tupakka on
tärkein riskitekijä ja yhdeksän kymmenestä keuhkoahtaumapotilaasta on
tupakoivia. Tupakan käyttö heikentää
lisääntymisterveyttä ja aiheuttaa impotenssia. Tupakoimattomuus on merkittävin yksittäinen väestön terveyttä
edistävä tekijä.
Puolet pitempään tupakoineista
kuolee tupakan aiheuttamiin sairauksiin. Siten tupakointi aiheuttaa vuosittain suoraan noin 5 000 – 6 000 ennenaikaista kuolemaa Suomessa.
Myös tupakansavulle altistuminen
(ns. passiivinen tai pakkotupakointi)
lisää sairastumis- ja kuolemanvaaraa.
Suomessa kuolee vuosittain noin 250
tupakoimatonta henkilöä altistuttuaan tupakansavulle työssä tai vapaaaikana.
Fyysisesti aktiivinen elämäntapa sisältää säännöllistä, päivittäistä liikkumista
(arkiliikunta) ja rasittavampaa liikuntaa
(kuntoliikunta ). Arkiliikunta tarkoittaa
esimerkiksi päivittäisten matkojen kävelyä tai pyöräilyä, rappusten käyttöä
hissin sijaan, piha- ja puutarhatöitä.
Kuntoliikunnaksi jokainen voi löytää
oman lajinsa (sauvakävely, juoksu, pyöräily, uinti, jne.), kunhan tekee sitä reippaasti noin 2,5 tuntia tai rasittavasti
vähän yli tunnin viikossa. Lihaskuntoa
ja liikehallintaa voi lisäksi kohentaa
jumpassa, kuntopiireissä tai -salilla,
miksei myös tanssilattialla!
Sen lisäksi, että liikunnalla voi suoraan ehkäistä monia sairauksia ja vaivoja, se on keskeinen keino myös painonhallintaan.
3. Syö kasvispainotteista
sekaruokaa
Ruoka on hyvinvointimme perusta.
Meillä on siihen oma, henkilökohtainen
suhteemme, joka sisältää ajatuksia
”kunnon ruoasta”, määrästä, ateria-
18
rytmistä, herkuista, inhokeista ja nautinnoista. Ravintoon sisältyvät myös
juomat, joista erityisesti alkoholijuomat eivät kuulu terveelliseen kokonaisuuteen.
Tarvitsemme ruokaa energian ja
elimistön hyvinvoinnin kannalta keskeisten, bioaktiivisten aineiden (esim.
vitamiinit, kivennäisaineet) lähteenä.
Kasviksia – vihanneksia, hedelmiä,
marjoja ja kokojyväviljatuotteita –
on vaikea syödä liikaa ja ne ovat terveellisen ruokavalion perusta. Kalaa
kannattaa suosia ja siipikarjan lihaa
punaisen lihan sijaan. Vähärasvaiset
maitotuotteet ovat hyvä kalsiumin ja
D-vitamiinin lähde. Suolaa ei kannatta
käyttää ruoanlaitossa tai maustamisessa lainkaan, sillä saamme tarvitsemamme natriumin muista elintarvikkeista.
Koostumuksen lisäksi ruokavalion
toinen tärkeä ominaisuus on siitä syömällä saatu energiamäärä, joka pitäisi
aina pitää suhteessa energian kulutukseen. Painonhallinnan yhtälössä ravinnon energia on tärkein ja liikunnalla
kulutettavan energian määrä toiseksi
tärkein muuteltavissa oleva tekijä.
[kurkijärvi]
Kavereilleni se oli tavallinen maanantai-ilta viisi ja puoli vuotta sitten, mutta
itse muistan sen koko loppuelämäni. Vaihdoin pelivarusteet päälle ja hölkkäsin
pukukopista rappuset ylös. Astuin ensimmäistä kertaa yhdeksään kuukauteen
sählykentälle.
Kentällä odottaneet joukkuetoverit antoivat raikuvat taputukset – ja sitten
pelasimme tavalliset treenit. Olin palannut syöpähoidoista takaisin harrastuksen
pariin, eikä silloin mikään olisi voinut tuntua yhtä hyvältä.
Tuo tunne palaa yhä mieleen niinä aamuina, kun menen nykyisten työkavereideni kanssa sählyvuorolle. Käyn läpi samat ajatukset: kuinka sairaalassa pelkäsin,
pääsisinkö vielä uudestaan juoksemaan, kuinka hoitojen jälkeen vietin pitkiä iltoja
kuntosalilla polkemassa, ja lopulta miten onnekas olin, kun sinä maanantaina sain
astua takaisin kentälle porukan kanssa pelaamaan.
En ole uskonnollinen ihminen, mutta yritän muistaa olla kiitollinen tällaisista
hetkistä. Parhaan ohjeen on antanut edesmennyt kirjailija Kurt Vonnegut. Hän
kehottaa tekemään kuin setänsä Alex: kun olet onnellinen, huudahda, mutise tai
ajattele: ”jos tämä ei ole mukavaa, en tiedä mikä olisi”.
Kesälomalla minut pysäytti amerikkalaisesta Salon.com-verkkolehdestä lukemani
kolumni. Siinä psykologi Dan Shapiro kertoo hänkin yhdestä tavallisesta päivästä:
hän kiistelee vaimonsa kanssa ajoreitistä ostamaan uusia keittiövälineitä hajonneen
tilalle, murehtii tyttärensä hammasrautoja – ja saa lopulta kuulla vaimonsa rintasyövästä.
Shapiro kirjoittaa osuvasti siitä, kuinka vasta sillä hetkellä ymmärtää, että riitelemisen sijaan olisi pitänyt nauraa väärälle reittivalinnalle, olla harmistumatta hajonneiden keittiövälineiden edessä, ja kiittää mahdollisuudesta seistä hammaslääkärillä katsomassa oikomishoitojen hinnastoa.
Mutta tietysti me kaikki olemme ihmisiä ja unohdamme sen, miten tarttua
hetkeen. Loukkaamme lähimmäisiämme ja harmistumme pikkumaisista asioista.
Emme ole kärsivällisiä, emmekä varsinkaan kiitollisia, kun myöhästymme bussista, etsimme kadonneita avaimia tai joku on väittelyssä typerästi eri mieltä.
Se ei kuitenkaan estä meitä pyrkimästä vähän parempaan.
Hoitojeni jälkeen vitsailin monesti, ettei syövästä juuri henkistynyt.
Hiljalleen ymmärrän, että näin ei käynyt koska en itse sitä halunnut.
Löytääkseen sairastamisesta sen antamat vahvuudet on myös hyväksyttävä ja kohdattava sen pelottavat puolet.
Laajalle levinneestä kivessyövästä selvinnyt kilpapyöräilijä Lance
Armstrong sanoo, että kukaan ei koskaan ”nujerra” syöpää. Kaikkien
ohjeiden noudattamisesta ja kovasta sisusta huolimatta ei voi tietää,
miten hoidoissa lopulta käy. Eikä syöpää ikinä jätä taakseen: se säilyy
osaksi elämää, vaikkei enää hoitoja tai kontrolleja olisikaan. ”Mutta
miksi jättää taakseen tärkein, mitä minulle tapahtui? Mitä tahansa
elämäni onkin nyt, on syövän seurausta”, Armstrong sanoo.
Itsekään en, edes kontrollikäyntien päättymisen jälkeen, voi unohtaa
että saatan sairastua uudestaan milloin tahansa – oli todennäköisyys sitten
kuinka pieni tahansa. On opittava hyväksymään elämän sattumanvaraisuus.
Näistä ajatuksista Armstrong kohosi voittamaan Tour de Francen. En ole
yhtä kova urheilija kuin Armstrong, enkä yhtä taitava valitsemaan sanojani
kuin Vonnegut, mutta itselleni samasta lähteestä kumpuaa kiitollisuus hyvistä
hetkistä. Siksi jaksan sanoa: ”jos tämä ei ole mukavaa, en tiedä mikä olisi”.
Lassi Kurkijärvi on 29-vuotias pelaaja, joka kehittää työkseen
Internet-palveluja. Hän sairasti kuusi vuotta sitten Hodgkinin taudin.
Kuva: Jouko Keski-Säntti
Kiitollisia hetkiä
Rakkaudesta
suomalaisiin naisiin
Jo kahdeksannen kerran
lokakuu värjäytyy
pinkkiin väriin.
Jälleen muistutetaan
mieleen rintasyöpätutkimuksen tärkeyttä ja
potilaan tukemista.
r
Teksti ANU KY TÖLÄ
Kuvat KATI MOLIN/PLUGI
JA VALMISTAJAT
Roosa nauha -kampanjaan voit ottaa
osaa monella tavalla ja missä päin Suomea tahansa. Luentokiertueelle lähtevät
järjestön ylilääkärit Tiina Palva ja Matti
Rautalahti. He saavat seurakseen kultakin kiertuepaikkakunnalta syöpälääkä-
Järjestä lipaskeräys työpaikallasi
rin ja rintasyöpäpotilaan kertomaan
ajankohtaisia syöpäasioita.
Lokakuussa voit tehdä päätöksen
ryhtyä lahjoittamaan tutkimukselle kuukausittain pienen summan tai ostaa
kumppaneidemme tuotteita. Voit järjestää työpaikalla virtuaalisen lipaskeräyksen tai tehdä viiden euron tekstarilahjoituksen, josta kiitoksena sinulle lähetetään runo.
15.10. pukeudutaan pinkkiin ja kerätään varoja rintasyöpätutkimukseen
yrityksissä ja ystävien kesken. Työyhteisöt voivat luoda positiivista yhdessä
tekemisen henkeä pukeutumalla pinkkiin keräyspäivänä ja laittamalla
lippaita kiertämään.
Järjestä Roosa nauha -lipaskeräys yrityksesi tiloissa 15.10. tai jonain
muuna sopivana ajankohtana. Perinteisten lippaiden lisäksi voit ladata
kampanjasivuilta virtuaalisen keräyslippaan yrityksesi intranet-sivuille
Virtuaalilippaaseen pääsee lahjoittamaan verkkopankin kautta.
Lahjoitukset ohjautuvat suoraan Syöpäsäätiön tilille.
Käy tutustumassa virtuaalilippaaseen tai tilaa keräyslippaita yritykseesi
osoitteesta www.roosanauha.fi/yrityksille.
Roosa nauha -kampanjassa on mukana suuri joukko yrityksiä. Yritykset lahjoittavat osan Roosa nauha -tuotteidensa tuotosta Syöpäsäätiölle.
20
Lisätietoja lipaskeräyksestä antaa
Asta Riihimäki, puh. (09) 1353 3286 tai [email protected].
Lisää tuotteita
osoitteessa
www.roosanauha.fi
Hae Roosa nauha
-luennoilta
uusinta tietoa
Roosa nauha -luennolla voit
päivittää tietosi rintasyövästä ja
esittää mieltäsi askarruttaneita
kysymyksiä asiantuntijoille.
Luennon aluksi Pirkanmaan
syöpäyhdistyksen ylilääkäri
Tiina Palva tai Syöpäjärjestöjen
ylilääkäri Matti Rautalahti kertoo
rintasyövän vaaratekijöistä ja
niihin vaikuttamisesta.
Syöpälääkärin puheenvuoro
keskittyy rintasyövän hoitojen
sivuvaikutuksiin.
Roosa nauha rinnassa
välität ja osallistut
Keräyslupa OKU 13A 9.1.2009 - 31.12.2010.
Kaltaistesi avulla Syöpäsäätiö pystyy
tukemaan suomalaista rintasyöpätutkimusta ja -neuvontaa kasvavassa
määrin. Vuonna 2009 rintasyöpätutkimusta tuettiin 300 000 eurolla.
Roosa nauhoja myyvät lokakuussa
kahden euron hintaan mm. Lindex,
Tokmanni, Aleksi 13, Sokos Emotion
-myymälät, Yliopiston Apteekki ja
paikalliset syöpäyhdistykset. Rusetteja
voi ostaa myös Syöpäjärjestöjen
verkkokaupasta syopa.net.
Lahjoituksen voit tehdä myös
suoraan Roosa nauha -rahastoon
Lahjoitukset: Nordea 234418-3229,
viite 5445
Lahjoituspuhelin: 0600 90 211
(9,93e + pvm)
www.roosanauha.fi
Tuoksukoru
Roosa nauha -tuoksukoruun
voi lisätä oman lempituoksun.
Lisättäessä tuoksua koru aktivoituu ja
tuoksu säilyy sen voimakkuudesta ja
määrästä riippuen n. neljä viikkoa.
Hintaan sisältyy ketju, lahjarasia,
käyttöohjeet sekä saatekortti.
Korun on suunnitellut Antti Eklund.
Tuoksukorun alvittomasta hinnasta
noin 40 % ohjataan Roosa nauha rahastoon. Korua on kahta kokoa.
Hinta: 35,00 € ja 39 €.
www.syopa.net
Roosa nauha -kassi
Kassien myyntipaikat: Citymarketit ja suurin
osa K-Supermarketeista ympäri Suomen.
Suositushinta: 4,50 €. Lahjoitus 1 €/kassi.
15.10.
Roosa nauha -päivä
Pukeudu pinkkiin!
Tilaisuuden lopuksi on potilaan
puheenvuoro aiheesta Elämässä
eteenpäin eli mikä tuki toipumista
ja selviämistä syöpäkokemuksesta.
Tervetuloa!
SAVONLINNA 5.10. klo 18.00
Seurakuntatalo, Kirkkokatu 17
Saimaan Syöpäyhdistys
KUOPIO 6.10. klo 18.00
Puijonsarvi -sali, Hotelli Puijonsarvi,
Maaherrankatu 8
Pohjois-Savon Syöpäyhdistys
OULU 7.10. klo 18.00
Hotelli-ravintola Lasaretti,
Aurora-Sali, Kasarmintie 13
Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys
Vaasa 12.10. klo 18.30
Academill, Akademisalen /
Åbo Akademi, Rantakatu 2
Pohjanmaan Syöpäyhdistys
Pori 13.10. klo 18.00
Porin Yliopistokeskus, Pohjoisranta
Satakunnan Syöpäyhdistys
Tampere 14.10. klo 18.00
Hotelli Cumulus Pinja,
Olympia-Sali, Satakunnankatu 10
Pirkanmaan Syöpäyhdistys
Turku 14.10. klo 18.00
Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, Seiskarinkatu 35
Lounais-Suomen Syöpäyhdistys
Helsinki 19.10. klo 18.00
Biomedicum, Haartmaninkatu 8,
Luentosali 8
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys
21
www.roosanauha.fi
Avaimenperä
Kaunis korumainen avaimenperä on kätevä
esimerkiksi laukussa, klipsin avulla avaimet
pysyvät varmasti tallessa. Klipsin koko n. 6 cm
x 1 cm. Avaimenperän alvittomasta hinnasta
noin 50% ohjataan Roosa nauha -rahastoon.
Hinta: 7,00 €. www.syopa.net
FS-Filmillä on Roosa nauha
-kampanjassa mukana 25 dvd:tä. Suositeltava
vähittäishinta/dvd 6,95 €. Lahjoitus 0,40 €/dvd.
Jälleenmyynti: hyvinvarustetut tavaratalot ja
marketit kautta maan.
Myyntiaika: 1.10.–15.11.2010.
Avon: Marimekko-kassi
Marimekon suunnittelema uniikki kassi
Avonin rintasyöpäkampanjaan.100% puuvillakanvas, jossa Avonin rintasyöpäkampanjan
logolla varustettu vetoketju. Hinta: 15,00 €.
Lahjoitus 8,00 €. www.avon.fi
Roosa-pussukka
Roosa-pussukkaa voi käyttää moniin tarkoituksiin, esimerkiksi kukkarona tai meikkipussina.
Materiaali: polyesteri 100 %. Koko 17 cm x 9 cm.
Roosa-pussukan alvittomasta hinnasta noin
50% ohjataan Roosa nauha -rahastoon.
Hinta: 12,00 €. www.syopa.net
Apteekeissa myytävä Bevita
on uudenaikainen suomalainen voide ihon
pieniin vaurioihin. Saatavana: Bevita 75 g ja 20 g.
Bevita R -huulivoide 8 g. Rasvaisempi Bevita R
75 g ja 20 g. Bevita 20g ja Bevita R 20 g n. 6 €,
Bevita 75 g n. 12 €, Bevita-huulivoide 8 g n.
3,5 €. Tuotteet ovat myynnissä vain apteekeissa.
Lahjoitus neljä prosenttia myyntihinnasta.
Sinituote KUNGS talvisetti
Myyntipaikat: hyvin varustellut päivittäistavaraliikkeet ja tavaratalot. Lahjoitus 1 €/setti.
Julia-sukat
Hinta: 4,20 €/pari. Lahjoitus
0,30 €/pari. Jälleenmyynti:
Tokmanni ja Citymarketit.
Tena
Tena-pikkuhousunsuojat,
Hinta: n. 5 €/pkt,
Lahjoitus 0,50€ /paketti.
Jälleenmyynti:
Vähittäistavarakaupat
22
JYSK lahjoittaa kaikista
kampanja-aikana myymistään Unitulen
runko-, jenkki-, moottori- sekä joustinpatjoista 10 € kampanjaan.
Kultajousi
Roosa nauha kultainen timanttiriipus.
Hinta: 64,90 €. Lahjoitus 1€/tuote.
Jälleenmyynti: Kultajousi-liikkeet.
Vain yö, eloton tyhjyys
jonka yli hentojen valojen rykelmät
turhaan heittävät seittejään.
Niin käsittämättömän kaukana.
Silti me annamme nimet,
vedämme viivat.
Vedä sinäkin viiva
Kuva: Stefan Bremer
sieltä tänne.
VIRPI HÄMEEN-ANTTILA
runo
VIRPI JA JAAKKO HÄMEEN-ANTTILA
Virpi, Jaakko ja Maarit
kirjoittivat runon
Virpi ja Jaakko Hämeen-Anttila sekä
Maarit Hurmerinta ovat kirjoittaneet
runoja Roosa nauha -kampanjan tueksi.
Kun lähetät viiden euron hintaisen tekstiviestin, saat kiitokseksi jonkin runoista.
Kysyimme Hämeen-Anttiloilta mikä saa
kirjailijan lähtemään mukaan tukemaan
syöpätutkimusta?
– Kampanja on minulle tuttu. Olen nähnyt Roosa nauha -kampanjan ilmoituksia
ja tuotteita, jotka ovat mukana kampanjassa, Virpi Hämeen-Anttila kertoo.
– Ne ovat sellaisia joita minäkin ostan!
Olen myös seurannut muita Syöpäjärjestöjen hankkeita ja keräyksiä.
– Minut saa liikkeelle tärkeäksi koettu
asia, tieto siitä, että minulla on aikaa ja
mahdollisuuksia olla mukana ja tunne,
että olemalla mukana hyödytän hanketta, hän jatkaa.
Jaakko Hämeen-Anttila lähti mielellään
mukaan Roosa nauha -kampanjaan.
– Hyvälle asialle on mukava antaa kasvot.
Varsinkin kun saa samalla kirjoittaa runoja.
MAARIT HURMERINTA
– Lukeminen on ollut minulle aina
tärkeää myös siinä mielessä, että löydän
kohtalotovereita enkä tunne olevani yksin
ongelmieni kanssa, Virpi Hämeen-Anttila
kertoo. Kirjoittaminen opettaa ymmärtämään paremmin omaa itseä ja sisällä
usein hahmottomina kuohuvia tunteita:
se on itselle puhumista, joka huojentaa
mieltä siinä missä toiselle puhuminenkin.
– Ihailen niitä syöpään sairastuneita,
jotka jaksavat kertoa muille arjestaan ja
elämästään ja tunteistaan. Sillä on suuri
merkitys muille syöpäpotilaille ja se vä-
Kuva: Mikko Harma / EMI
Tilaa runo kännykkään – tuet rintasyöpätutkimusta!
hentää myös syöpää kohtaan yhä tunnettua pelkoa. Tärkeää on myös liittyä yhteen
ja verkostua. Yksin on vaikea saada parannuksia hoitoon, asenteisiin ja syöpäpotilaiden kohteluun, etenkin siihen, että
ihmisiä ei tueta henkisesti tarpeeksi. Tieto
ja yhteisvoima: niillä pärjätään, hän vielä
lisää.
Jaakko Hämeen-Anttila lähettää lukijoille erityisterveiset:
– Lukekaa runoja!
Lähetä viiden euron
hintainen viesti:
VIRPI numeroon 173175
tai
JAAKKO numeroon 173175
tai
MAARIT numeroon 173175
Saat kiitosviestinä runon
ja lahjoitat samalla 5 €
rintasyövän tukemiseen.
23
Tukihenkilö
antaa tilaa
ja ystävä. Tarja ja Tuija tutustuivat Riihimäen ensitietoillassa.
– Muistan, että Tarjalle oli todella helppo puhua. Keskustelujen jälkeen oli rauhallinen olo, ja välillä tuli itkettyä oikein
kunnolla, Tuija muistelee vuosien takaista kohtaamista.
Kenestä tahansa ei ole tukihenkilöksi. Tuija Väike muistaa
kohtaamisen ensimmäisen tukihenkilönsä kanssa sairaalassa.
r
Se epäonnistui.
Toiselle annettava tilaa
Teksti JUULIA LIPPONEN
Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI
Riihimäen taidemuseota vastapäätä
sijaitsee Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen neuvonta-asema, jossa seudun
syöpäpotilaat ja omaiset kohtaavat jakaakseen yhteisiä kokemuksia.
Neuvonta-asemalla on vertaistuen
lisäksi myös liikunta- ja kulttuuriohjelmaa syöpäpotilaille. Tuija Väike ja hänen
tukihenkilönsä Tarja Pullinen kehuvat
Riihimäen seudun osaston toimintaa.
- Meillä huolehditaan myös liikunnasta, naiset kertovat. Nauruterapiaakin on
kokeiltu.
Tarjan toiveet:
lisää keskustelupalstoja verkkoon
Keskusteluista
tuli rauhallinen olo
lisää voimavaroja
saattohoitoon
Kun Tuija Väike, 50, sairastui leukemiaan vuosia sitten, suositeltiin sairaalassa
tukihenkilöä juttuseuraksi.
– En ensimmäisen kerran jälkeen
mennyt juttusille enää uudestaan.
Käynnistä ensimmäisen tukihenkilön
kanssa jäi huono olo, Tuija kertoo.
Nykyään Tuijan vieressä istuu Tarja
Pullinen, 57, pitkäaikainen tukihenkilö
parempi tiedonkulku
sairaaloissa vertaistukihenkilöistä ja
yhteystiedoista
24
miehiä mukaan
toimintaan
Tuttavuuden alkuaikoina keskustelu
keskittyi enimmäkseen sairauteen ja
toipumiseen.
– Tarja kävi sairaalassakin minua katsomassa., Tuija kertoo ja hymyilee Tarjalle.
Mitä ensitapaamisen aikana tapahtuu?
– On annettava tilaa ja aikaa kertoa
omista tuntemuksista, Tarja neuvoo ja
muistuttaa tukihenkilön vaitiolovelvollisuudesta: Kaikesta saa puhua. Vuosien
saatossa jutut ovat vaihtuneet yhteisiin
tuttaviin, harrastuksiin ja perheeseen.
Tarja Pullinen oli myös silloin rinnalla, kun Tuija Väike houkutteli äitinsä
mukaan vertaistukiryhmän kokouksiin.
– Tuijan äidin kanssa jäimme keskustelemaan joskus pitkäksi aikaa muiden
lähdettyä, Tarja kertoo. Äiti menehtyi
syöpään myöhemmin.
Tunsin, että minulla
on annettavaa
Kun Tarja sairastui kilpirauhassyöpään
1995, kukaan ei kertonut hänelle tukihenkilötoiminnasta. Tarja oli syöpädiagnoosin saadessaan sairaalassa töissä.
Tarja Pullinen pitää juuri nyt lomaa
vapaaehtoistyöstään. Hän haluaa olla
läsnä sisarensa syövän edetessä.
Tuija Väike kiittelee Riihimäen
osaston toimintaa: ”Jumpassa
on hyvä käydä yhdessä”.
25
Tuijan vinkit:
Leimautumisen
pelko elää yhä
puhuminen rauhoittaa
liikunta auttaa
veden äärellä on hyvä
olla (itse hankin mökin
sairastuttuani)
– Luin lehdestä, että Riihimäellä toimii syöpäyhdistys, jolla oli avointen
ovien päivä tulossa.
Ystävä kehotti Tarjaa soittamaan siskolleen, joka oli myös sairastanut syövän. Tarja soitti heti sairaalasta päästyään. Tarja kertoo janonneensa jatkuvasti tietoa sairaudestaan ja toipumisesta, sillä sairastamisen aikana epävarmuus oli alati läsnä.
Päätös lähteä mukaan tukihenkilötoimintaan kumpusi omista tuntemuksista sairastumisen aikana. Kun hoidot
olivat ohi ja tukihenkilölle vaadittava
sopeutumisvalmennus käyty, Tarja pääsi
aloittamaan tukihenkilönä.
– Tämä työ on antanut todella paljon.
Osaan arvostaa elämää uudella tavalla
ja olen saanut paljon uusia ystäviä.
Myös tieto siitä, että olen ollut avuksi,
tekee onnelliseksi.
Tarja jäi pois työelämästä sairauksien
takia. Vapaaehtoistyö on saanut Tarjan
tuntemaan itsensä taas tarpeelliseksi.
– Tunsin, että minulla olisi vielä paljon
annettavaa.
Yhteistä tarve pysyä liikkeessä
Tukihenkilöt Eeva Levo ja
Pirjo Heinikainen kertovat,
millaista tukihenkilötoiminta
on pienellä paikkakunnalla.
e
Tuijaa ja Tarjaa yhdistää tarve pysyä liikkeessä.
– Eläkkeelle jääminen oli minulle kova
paikka. Oli päästävä tekemään jotain,
Tuija kertoo ja kehuu Riihimäen aktiviteetteja.
Tukiryhmäläiset käyvät yhdessä vesijumpissa, jonka jälkeen saunotaan.
– Välillä nauretaan vatsa kipeänä.
Kyllähän se terapiasta käy, Tarja virnistää
ja kertoo räväkän huumorin yhdistävän
tukiryhmää entisestään.
– Muutama mieskin on uskaltautunut
mukaan vesijumppaan.
Tarja toivoo, että avointen ovien päivänä mahdollisimman moni tulisi tutustumaan toimintaan.
– Tuntuu hyvältä, että on jollain tavalla voinut olla avuksi. Suosittelen lämpimästi ryhtymään vapaaehtoistyöhön,
niin moni kaipaa tälläkin hetkellä, että
joku kuuntelisi.
26
Jokainen potilas on erilainen, mutta syöpä on yhteinen asia, kertovat Pirjo ja Eeva.
Teksti ja kuvat
JUULIA LIPPONEN
Eeva Levo on täysipäiväinen vapaaehtoistyöntekijä. Myyntityöstä eläkkeelle
jäänyt Eeva päätti, että jos rintasyövästään selviää, hän alkaa auttaa muita
toipumisessa. Pirjo Heinikainen on
kodinhoitaja ja tekee töitä vanhusten
parissa. Eeva ja Pirjo ottivat yhteyttä
Saimaan syöpäyhdistykseen sairastumisensa jälkeen.
Savitaipale sijaitsee 30 kilometriä
pohjoiseen Lappeenrannasta. Väestöstä
yli neljännes on yli 65-vuotiaita. Vaikka
Savitaipaleen asukasluku on hieman yli
4 000, on täällä tarvetta syöpäpotilaiden tukemiseen aivan yhtä paljon kuin
suurissa kaupungeissa.
Maaseudun potilaille
apua verkostosta
Saimaan Syöpäyhdistyksellä on
meneillään Syöpälöysi-hanke,
joka pyrkii edistämään hajaasutusalueella yhteisen
auttamisverkoston luomista
ikääntyvien syöpäpotilaiden
tueksi.
Hanke toimii Savitaipaleen,
Taipalsaaren, Lemin ja Suomenniemen kuntien alueilla.
Rahoitusta on saatu Rahaautomaattiyhdistyksestä ja
Anja Ester Pylkön rahastosta.
Lisätietoja saa Saimaan
syöpäyhdistyksen verkkosivuilta:
www.saimaansyopayhdistys.fi
En halunnut puhua vieraille
Pirjo Heinikaiselle tarjottiin tukihenkilöä
sairaalassa, mutta hän kieltäytyi.
– Nyt ihmettelen, minkä takia minulle
tuli sellainen torjunta. Olisihan ollut hyvä puhua ihmisen kanssa, joka on käynyt läpi saman sairauden.
Eeva Levo on tehnyt vapaaehtoistyötä jo 15 vuotta. Hän muutti vastikään
Lappeenrannasta Savitaipaleelle.
– Yleensä ensitapaamisen aikana vaistoaa, mitä toinen tarvitsee. Joskus potilas on sairaalassa vielä niin järkyttynyt,
ettei monikaan tukihenkilön kertoma
asia jää mieleen.
Pirjon mukaan vertaistukiryhmätapaamisia on yritetty järjestää.
– Valitettavasti ihmiset eivät tule mielellään paikalle. Se on todellinen ongelma. Asiaa on puitu yhdessä Saimaan
syöpäyhdistyksen kanssa. Pirjo arvelee,
että leimautumista pelätään edelleen.
– Vaikka kuinka annamme tietoa sairaudesta, ja onhan se esillä paljon mediassakin, siitä huolimatta ihmiset arkailevat oman sairautensa kanssa, Eeva
harmittelee.
‘‘
Ei voi sanoin
kuvailla, kuinka
‚‚
Ryhtyisitkö
tukihenkilöksi?
Tieto syöpään sairastumisesta muuttaa monta
arjen osa-aluetta. Syöpäjärjestöt tarjoaa potilaalle
tukihenkilön, joka tukee syöpäpotilasta ja hänen
läheisiään muuttuneessa elämäntilanteessa.
Tukihenkilötoiminta on palkatonta vapaaehtoistyötä. Tukihenkilö
on sitoutunut vaitioloon ja tukeminen tapahtuu tuettavan ehdoilla.
Tukihenkilöksi voit hakeutua
jos sinulla omakohtainen kokemus syövästä.
Omasta sairastumisestasi tulisi olla kulunut 1-2 vuotta.
jos läheisen kokema syöpä on virikkeenä toiminnalle.
jos itselläsi ei ole ollut syöpää, mutta sinulla on halua ja taitoa auttaa.
jos haluat tukea palliatiivisessa tai saattohoidossa olevia potilaita
ja heidän läheisiään.
Kahdenkeskisten tapaamisten lisäksi tai vaihtoehtona tukea voi antaa
myös puhelimitse. Tavallisimmin tukihenkilö tapaa tuettavansa 1-2 kertaa.
Saattohoidossa tukihenkilösuhde kestää usein tuettavan kuolemaan asti.
palkitsevaa tämä vapaaehtoistyö voi olla.
Syöpä kuin paha peikko
Puhuminen syövästä edelleen tuntuu
aiheuttavan vaivautuneisuutta.
– Kun se ei tartu!, Pirjo puuskahtaa.
– Joskus toinen kavahtaa, kuin syöpä
olisi paha peikko, joka hyppää ihmisestä
toiseen.
Tukihenkilö tulee toisen ihmisen elämään ventovieraana ja hyvin henkilökohtaisen asian kanssa. Miten vierauden
tunnetta käsitellään?
Jokainen potilas on erilainen, mutta
syöpä on molemmille yhteinen asia.
Vieraudesta pääsee eroon sillä yhteenkuuluvuuden tunteella, Eeva pohtii.
Tukihenkilötoiminta on Eevan mielestä kuitenkin hyvänolon lähde.
– Ei voi sanoin kuvailla, kuinka palkitsevaa tämä työ voi olla.
Pirjon mukaan työn parhaita hetkiä
on, kun potilas ymmärtää selvinneensä
sairaudestaan.
– Elämä jatkuu eteenpäin.
Syöpäyhdistys haastattelee tukihenkilöehdokkaat ja valitsee heistä koulutukseen sopivat henkilöt.
Syöpäyhdistykset ja Suomen Syöpäpotilaat ry järjestävät valituille vaadittavan
tukihenkilökoulutuksen. Täydennyskoulutusta tukihenkilöt saavat vuosittain.
Jos olet kiinnostunut tukihenkilötoiminnasta
tietoa löytyy
www.cancer.fi -sivuilta
sekä Syöpäjärjestöjen
tukihenkilötoiminta -esitteestä.
Esitteen voit tilata
sähköpostilla:
[email protected]
‘‘
Olen
kulkenut
samankaltaista
polkua.
Mitä minulta
toivoisit?
‚‚
27
A JASSA
Auta
Syöpäsäätiötä
ilmaiseksi
Sharewood.org on sosiaalista
mediaa hyödyntävä verkkoyhteisö,
jossa voit ohjata yritysten varoja
mukana oleville hyväntekeväisyysjärjestöille kiinnostuksesi mukaan.
Sharewood on nyt ottanut Syöpäsäätiön yhdeksi tukemisen kohteeksi. Käyttäjälle avustaminen
Sharewoodin kautta ei maksa
mitään. www.sharewood.org
Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen
sairaanhoitajan maksuton vastaanotto
terveyskeskusten tiloissa kerran kuukaudessa seuraavasti syksyllä 2010:
Parkano kuukauden ensimmäinen
arkimaanantai 6.9, 4.10, 1.11, 13.12.
Orivesi kuukauden ensimmäinen
arkitiistai 7.9, 5.10, 2.11, 7.12.
Ikaalinen kuukauden ensimmäinen
arkikeskiviikko 1.9, 6.10, 3.11, 1.12.
Sastamala kuukauden ensimmäinen
arkitorstai 2.9, 7.10, 4.11, 2.12.
Lempäälä kuukauden ensimmäinen
arkiperjantai 3.9, 1.10, 5.11, 3.12.
Ylöjärvi kuukauden toinen
arkikeskiviikko 8.9, 13.10, 10.11, 8.12.
Tiedustelut ja ajanvaraus
puh. 03 2499 200
28
Kuva: Jarmo Määttä / Plugi
a
Kenestä vuoden
syöpälääkari ja
kuka on vuoden
syöpäsairaanhoitaja?
2010
Syöpäsäätiö myöntää kahden vuoden välein
kaksi 5 000 euron palkintoa:
• Vuoden syöpälääkärin palkinnon ja
• Vuoden syöpäsairaanhoitajan palkinnon
Palkinnon saajan tulee olla
ensisijaisesti käytännön lääkäri /
käytännön sairaanhoitaja. Saajien
tulee olla potilaiden ja ammattihenkilöiden arvostamia, ja heidän
työtään leimata korkea ammattitaito,
syöpäpotilaan kohtaamisen taito ja
korkea eettinen taso. Akateemisia
opinnäytteitä ei edellytetä.
Ehdotuksen palkinnon saajaksi voi
tehdä syöpäpotilaita hoitava yksikkö,
Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö tai yksityinen henkilö.
Kirjalliseen ehdotukseen tulee
liittää ehdokkaan henkilötiedot,
lyhyt elämäkerta sekä perustelut
niistä ansioista, joiden nojalla häntä
ehdotetaan jommankumman
palkinnon saajaksi.
Palkinnot myönnetään vuonna
2010 seitsemännen kerran.
Ehdotusten tulee olla Syöpäsäätiössä viimeistään ma 4.10.2010
osoitettuna pääsihteeri Harri
Vertiolle, Syöpäsäätiö, Pieni
Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki.
Vuoden syöpälääkärin
palkinnon ovat aiemmin saaneet:
1998
2000
2002
2004
2006
2008
LL Kalevi Hyrynkangas
Dosentti Väinämö Nikkanen
Plastiikkakirurgian
erikoislääkäri Helena Puonti
Onkologian erikoislääkäri
Esa Männistö
Osastonylilääkäri
Marjo Pajunen
Ylilääkäri Paul Nyandoto
Vuoden syöpäsairaanhoitajan
palkinnon ovat aiemmin saaneet:
1998
2000
2002
2004
2006
2008
Apulaisosastonhoitaja
Pirjo Mustonen
Sairaanhoitaja Marita Pukkinen
Sairaanhoitaja
Marjatta Saarelainen
Osastonhoitaja
Eeva-Maija Nousiainen
Apulaisosastonhoitaja
Ulla Ollila
Osastonhoitaja
Kirsi-Marja Lähteenoja
Cancer.fi-sivusto
palvelee entistä paremmin
Uutta on aivan sivun yläreunaan sijoitettu palkki, josta pääsee Syöpäjärjestöjen eri sivustoille.
Palkki otetaan käyttöön myös jäsenjärjestöissä, kuten maakunnallisissa syöpäyhdistyksissä ja
valtakunnallisissa potilasjärjestöissä. Näin navigoiminen eri sivustojen välillä helpottuu.
Selvitimme keväällä
kävijäkyselyn avulla, keitä
kävijät ovat ja millaista
tietoa he sivuilta hakevat.
Suurin ryhmä kävijöistä oli
potilaita ja heidän läheisiään. Sivulla vierailevat
myös ammattilaiset ja
opiskelijat sekä niitä,
jotka epäilevät
sairastavansa syöpää.
Teksti
Etusivulla näkyy kolme
keskustelua, joihin on
viimeksi tullut viesti.
Palstasta on linkki, josta
pääsee varsinaiselle
keskustelusivulle.
Tiedotteet löytyvät
edelleen etusivulta.
Oikeassa palstassa on
”Osallistu”-osio, joka
kannustaa osallistumaan
Syöpäjärjestöjen toimintaan. Syöpäjärjestöt
tarvitsee toimintaansa
vapaaehtoisia, vertaistukihenkilöitä, kokemuskouluttajia- ja jäseniä.
Osallistu-osiosta löytyy
myös tapahtumakalenteri, jossa näkyy
tulevaisuudessa
Syöpäjärjestöjen koko
Suomen tapahtumat.
Kalenteria rakennetaan
parhaillaan.
MAARIT RAUTIO
Etusivun yläosassa
pyörii kuvakaruselli,
johon on tarkoitus
nostaa ajankohtaisia ja
tärkeitä aiheita.
Osioon ”Kuinka voimme
auttaa sinua?” on valittu
kysymykset, jotka
kävijällä useimmiten
pyörivät mielessä.
Esimerkiksi ”Minulla on
juuri diagnostisoitu syöpä”
-otsikkoa klikkaamalla
pääsee ”Kun sairastut”
-osioon, josta löytyy
ensitietoa sairastuneelle.
Uutena sisältönä tässä
osiossa on ensitiedon
verkkokurssi. Se tarjoaa
ensitietoa sairastuneelle.
Verkkokurssi ei korvaa
varsinaisia ensitiedon
kursseja, mutta vastaa
juuri sairastuneen
mielessä pyöriviin kysymyksiin, jos kurssille ei
pääse heti sairastuttua.
Voit myös liittyä
Syöpäjärjestöjen faniksi
Facebookissa.
Etusivun alapuoli jakaantuu
kolmeen osaan.
Vasemmassa palstassa on tietoa
syövästä, eri syöpätaudeista,
hoidoista ja kuntoutuksesta
sekä saattohoidosta.
Keskeltä löytyy Syöpäjärjestöjen palvelut,
poliklinikat, tukihenkilötoiminta ja kuntoutus.
Neuvontaa saa sekä puhelimitse, sähköpostitse
että nyt myös verkkokeskustelun muodossa
osoitteessa neuvontahoitaja.fi. Palvelussa voi
varata verkkokeskusteluajan neuvontahoitajalle.
29
Joulumatkat: Budapest
sekä Strasbourg & Colmar
23.–26.12. & 3.-7.12.
Lähde joulumatkalle
Budapestiin 23.–26.12.
Budapestin lumoava tunnelma viehättää
matkailijoita. Meitä odottaa monipuolinen
kulttuurielämä, hyvät ravintolat ja illanviettomahdollisuudet.
Torstai 23.12.
Lähtö Turusta klo 8.10 lennolla Helsinkiin,
jonne saavutaan klo 8.45. Matka jatkuu
Finnairin lennolla Budapestiin. Kentältä
lähdemme kaupunkikierrokselle, jonka
aikana nautitaan lounas Linnavuoren
rinteessä Arányszarvas -riistaravintolassa.
Jouluaatto, perjantai 24.12.
Kävelemme Joulumarkkinoille ja vielä on
mahdollisuus viime hetken jouluostoksiin.
Kävelyretken aikana nautimme kakkukahvit
Cafe Gerbeaudilla. Jouluaattona on juhlava
illallinen hotellin ravintolassa. Illalla on mahdollisuus osallistua Jouluyön messuun.
Joulupäivä, lauantai 25.12.
Aamupäivällä on vapaata ohjelmaa. Lounas
hotellissa. Illalla iki-ihana Giacomo Puccinin
La Boheme -ooppera.
Tapaninpäivä, sunnuntai 26.12.
Luovutamme huoneet ja lähdemme kohti
Szentendreä, joka sijaitsee Tonavan rannalla
noin 25 km pohjoiseen. Szentendressä on
lukuisia pieniä kauppoja ja gallerioita, joista
useimmat ovat avoinna myös jouluna.
Lounaan jälkeen tutustumme kaupunkiin
kävellen. Budapestista lennämme Helsinkiin
klo 19.20, jonne saavumme klo 22.40. Matka
jatkuu Turkuun klo 23.40.
30
BUDAPEST
Continental Hotel Zara****+
Dohány str. 42-44, 1074 Budapest
www.continentalhotelzara.com
Matkan hinta:
• jäsenet 925 euroa • ei-jäsenet 950 euroa
Lisämaksu yhden hengen huoneesta 94 euroa.
Hintaan sisältyy:
• lentomatkat Finncomm Airlinesin lennoilla
Turku-Helsinki-Turku • lentomatkat Finnairin
lennoilla Helsinki-Budapest-Helsinki
• 3 vuorokauden majoitus Continental Hotel
Zarassa 2 hengen huonessa • 3 aamiaista,
3 lounasta, illallinen ja kahvitarjoilu
• La Boheme -opperan lippu • retki Szentendreen
• sisäänpääsymaksut ja opastukset ohjelman
mukaan • paikallisoppaan palvelut
• matkanjohtajan palvelut
Matkanjohtaja: Minna Saarinen
Varaukset ja lisätiedot Matkarista:
puh. (02) 2657 913
Joulumarkkinat Strasbourgissa ja Colmarissa 3.–7.12.
Tutustumme Strasbourgiin ja satumaiseen
Colmarin kaupunkiin. Alsacen alue on yksi
Ranskan kauneimmista alueista pienine
maalauksellisine kylineen. Strasbourg,
Euroopan unionin parlamentin päätoimipaikka, sijaitsee Reinin sivujoen Illin varrella,
aivan Saksan rajan tuntumassa. Strasbourgissa vierailemme ensimmäisenä päivänä
Colmarissa joulutorit, valaistukset ja katukonsertit ovat ainutlaatuisia. Colmar tunnetaan erityisesti Elsassin alueen viinintuotannon pääkaupunkina.
STRASBOURG & COLMAR
Hotelli Saint Martin***
38 Grand’ Rue, 68000 Colmar
www.hotel-saint-martin.com
Hotelli on Colmarin keskustassa. Hotellissa 40
huonetta.
Matkan hinta:
• jäsenet 1270 euroa • ei-jäsenet 1295 euroa
Lisämaksu yhden hengen huoneesta 168 euroa.
Hintaan sisältyy:
• lentomatkat Finncomm Airlinesin lennoilla
Turku-Helsinki-Turku • lentomatkat Finnairin
lennoilla Helsinki-Frankfurt-Helsinki
• linja-automatkat Saksassa ja Ranskassa
ohjelman mukaan • 4 vuorokauden majoitus
hotelli Saint Martinissa 2 hengen huoneessa
• 4 buffet-aamiaista, 2 lounasta ja 3 illallista
• maaseuturetki • viinin- ja glögimaistiaiset
• sisäänpääsymaksut ja opastukset ohjelman
mukaan • joulukonsertti • paikallisoppaan
palvelut • matkanjohtajan palvelut
Matkanjohtaja: Telle Tuominen
Pyydä tarkempi ohjelma Matkarista:
puh. (02) 2657 913
Palvelukortti
Liityn jäseneksi.
Nimi
Osoite
Haluan lehden
Syöpäjärjestöillä on 140 000 jäsentä eri puolella Suomea.
En halua lehteä
Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften
Osoitteenmuutokset
Nimi
Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista
yhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä.
Jäsennumero
Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolelta.
Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön päätehtävä on tukea tiedettä, koska syöpätutkimus on kaiken
tuloksellisen syöpätyön lähtökohta. Suomen Syöpäyhdistys
ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, joka on syöpätautien
tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpärekisterin yhteydessä toimii Joukkotarkastusrekisteri.
Jäseneksi voit liittyä oman alueesi syöpäyhdistyksen
kautta, osoitteesta www.cancer.fi tai täyttämällä viereisen
kupongin.
Syöpäyhteys-Cancerkontakt,
neuvova puhelin 0800 19414 on maksuton palvelu,
ma klo 10-14 ja 16-18, ti-pe klo 10-14
sekä sähköpostitse [email protected].
Syöpäjärjestöt Suomessa:
neuvonta-asemat, poliklinikat, laboratoriot, hoitokodit,
potilaskodit- ja hotellit, terveydenhuoltoalan koulutus,
yleisötilaisuudet, sopeutus-, kuntoutus- ja virkistyskurssit,
tukihenkilötoiminta. Syöpäjärjestöjen saattohoitokoteja
Suomessa on kolme: Terho-koti (Helsinki), Pirkanmaan
hoitokoti (Tampere) ja Karinakoti (Turku).
Syöpäsäätiön lahjoitustili:
Nordea 234418-3229
Lahjoittajapalvelu (09) 1353 3286, [email protected]
Syöpäsäätiö – Suomen suurin yksityinen syöpätutkimuksen
tukija, joka vuonna 2009 jakoi tieteen tukemiseen 4 milj.
euroa.
Adressimyynti:
Syöpäsäätiön adressilla tuet kotimaista syöpätutkimusta.
• Voit tilata puhelimitse (09) 1353 3256
• Syöpäjärjestöjen kauppa
Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki
• Myynti myös: www.syopa.net, postit, hyvin varustetut
kaupat kautta maan sekä sähkepalvelu 0200 44001.
Syöpäjärjestöjen kannatustuotteet
tilaat helpoimmin osoitteesta www.syopa.net
Uusi osoite
Haluan lehden
En halua lehteä
Suomen
Syöpäyhdistys
maksaa
postimaksun
Syöpäjärjestöt ovat toimineet vuodesta 1936.
Toiminnan perustana on halu ehkäistä syöpää tutkimuksen,
viestinnän ja joukkotarkastusten avulla. Hoitojen ja kuntoutuksen tuloksellisuutta halutaan parantaa. Tehokkailla, syöpää ehkäisevillä ja sitä varhain toteavilla joukkotarkastuksilla kohennetaan elämän laatua. Syöpäjärjestöt tukevat valtakunnallisen verkostonsa avulla syöpäpotilaita ja heidän
läheisiään.
Uusi nimi
Suomen
Syöpäyhdistys ry
Tunnus 5000961
00003
Vastauslähetys
Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan puheenjohtaja on maaherra Pirjo Ala-Kapee. Hallituksen puheenjohtajana toimii professori Seppo Pyrhönen. Syöpäsäätiön ja
Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja on dosentti
Seija Grénman Syöpäjärjestöjen pääsihteeri on LKT Harri
Vertio.
Vanha osoite
LIITY JÄSENEKSI
Jäsenmaksusi vastineeksi saat Syöpä-lehden, joka ilmestyy vähintään viisi
kertaa vuodessa. Jäsenyys oikeuttaa 2-5 euron hoitopäiväkorvaukseen, jos
jäsen joutuu syöpätaudin vuoksi sairaalahoitoon. Jäsenedut vaihtelevat maakunnallisesta yhdistyksestä riippuen. Etuja ovat esimerkiksi alennus Syöpäjärjestöjen poliklinikalla, alennus uimahallissa, yhdistyksen järjestämät edulliset jäsenmatkat, yhdistyksen oma tiedotuslehti ym.
OTA YHTEYS SUORAAN
ASIANOMAISEEN YHDISTYKSEEN.
Syöpäyhdistykset:
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys (09) 696 2110
Keski-Suomen Syöpäyhdistys (014) 333 0220
Kymenlaakson Syöpäyhdistys (05) 229 6240
Lounais-Suomen Syöpäyhdistys (02) 265 7666
Pirkanmaan Syöpäyhdistys (03) 249 9111
Pohjanmaan Syöpäyhdistys (06) 320 9800
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys (013) 227 600
Pohjois-Savon Syöpäyhdistys (017) 580 1801
Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys 010 2491 100
Saimaan Syöpäyhdistys (05) 451 3770
Satakunnan Syöpäyhdistys (02) 6305 750
Suomen eturauhassyöpäyhdistys (09) 1353 3228
Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys (09) 7318 0630
Suomen Suolistosyöpäyhdistys 010 4222 540
Suomen Syöpäpotilaat (09) 135 331
Suomen Syöpäyhdistys (09) 135 331
SYLVA (09) 135 6866
Ålands Cancerförening (018) 22 419
Lehden tilaukset (09) 1353 3264
31