4-7-vuotiaiden kipupotilaiden kuntoutuksen kehittäminen
Kaisa Saarinen 4-7-vuotiaiden kipupotilaiden kuntoutuksen kehittäminen Psykomotorinen perheryhmäinterventio Metropolia Ammattikorkeakoulu Erikoistumisopinnot Psykomotoriikka toimintakyvyn tukena Kehittämistyö 7.10.2011 Tiivistelmä Sivumäärä Aika Kaisa Saarinen 4-7-vuotiaiden kipupotilaiden kuntoutuksen kehittäminen Psykomotorinen perheryhmäinterventio 70 sivua + 11 liitettä 7.10.2011 Klusteri Hyvinvointi ja toimintakyky Erikoistumisopinnot Psykomotoriikka toimintakyvyn tukena Ohjaaja(t) Lehtori Marja Kannelsuo Lehtori Maija Koljonen Tekijä(t) Otsikko Kehittämistyön päämääränä oli kehittää Lastenklinikan reumavastaanoton kipupotilaiden kuntoutusta. Tavoitteena oli pilotoida psykomotorinen perheryhmäinterventio reumavastaanoton 4-7-vuotiaille kipupotilaille vanhempineen ja tutkia, miten psykomotorinen perheryhmäinterventio vaikuttaa 4-7vuotiaiden kipupotilaiden toiminnallisuuteen, kipuun ja minäkuvaan. Intervention vaikuttavuutta selvitettiin myös kipupotilaiden henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumisen kautta. Interventio toteutettiin HUS/HYKS Lastenklinikan reumavastaanotolla maalis-kesäkuussa 2011. Psykomotorinen perheryhmäinterventio sisälsi perhekohtaiset alku- ja loppukeskustelut sekä yhdeksän, kerran viikossa toteutunutta psykomotorista tuntia, sisältäen kaksi vanhempainryhmätapaamista. Psykomotorisessa toiminnassa painottuivat kehokokemukset, materiaalikokemukset sekä sosiaaliset kokemukset ja liikuntaelämykset. Interventiolla pyrittiin tarjoamaan selviytymiskeinoja kivun kanssa elämiseen ja tukemaan lasten kokonaisvaltaista kehitystä. Työ on luonteeltaan interventiotutkimus ja sen lähestymistapana on toimintatutkimus, jossa tuotetaan tietoa käytännön kehittämiseksi. Kehittämistyön kohderyhmä muodostui neljästä Lastenklinikan reumavastaanoton seurannassa olevasta kipupotilaasta vanhempineen. Tutkimusmenetelminä käytettiin sekä kvalitatiivisia että kvantitatiivisia menetelmiä. Aineistoa kerättiin Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ) Lapsuusajan terveydentilan arviointi -kyselyllä, The Faces Pain Scale – Revised (FPS-R) Kipukasvomittarilla, Goal Attainment Scaling (GAS) –menetelmällä, kipupäiväkirjalla ja havainnoinnin keinoin, Minäkuvan arviointi –lomaketta sekä reflektiopäiväkirjamerkintöjä hyödyntäen. Kvantitatiivisten mittareiden perusteella analysoitiin intervention aikana tapahtuneita yksilöllisiä muutoksia. Jokaisen kipupotilaan yksilöllisestä kehityksestä tehtiin anonyymi henkilökuva. Lisäksi intervention aikana tapahtuneita muutosprosesseja koko ryhmän osalta kuvattiin koko kerätyn aineiston pohjalta. Kehittämistyön tulosten mukaan kohderyhmän lasten toiminnallisuus lisääntyi intervention aikana. Lasten omat arviot kivun voimakkuudesta pienenivät ja lasten minäkuvassa sekä yksilöllisissä tavoitteissa tapahtui positiivista kehitystä intervention aikana. Perheryhmään osallistuneet perheet kokivat saadun palautteen mukaan intervention kokonaisuudessaan hyväksi. Perheet kokivat saaneensa ryhmästä vinkkejä perheen yhteiseen liikuntaan ja leikkeihin sekä lapsen kivunhallintaan. Interventio osoitti, että psykomotorinen perheryhmä on varteen otettava toimintamuoto leikki-ikäisille kipupotilaille ja heidän perheilleen. Kehittämistyön tuloksia voidaan hyödyntää suunniteltaessa Lastenklinikan reumavastaanoton kipupotilaiden kuntoutusta ja erityisesti psykomotorisen perheryhmätoiminnan jatkokehittämisessä. Kehittämistyö lisää psykomotoriikan tunnettavuutta ja sen käyttömahdollisuuksia kuntoutuksen toteuttamisessa. Avainsanat Psykomotorinen perheliikunta, Kipu, 4-7-vuotias lapsi, CHAQ, FPS-R Sisällys 1 Johdanto 1 2 Lapsen psykomotorinen kehitys 4-7-vuotiailla 4 2.1 Lapsen fyysismotorinen kehitys 4 2.2 Lapsen sosioemotionaalinen kehitys 6 2.3 Lapsen kognitiivinen kehitys 8 2.4 Lapsen leikin kehitys 10 Lapsen kipu ja selviytymiskeinot 11 3.1 Kipu ja pelko-välttämiskehä 12 3.2 Lapsen kivun arviointi 14 3.3 Perheen merkitys lapsen kivun kokemiseen 15 3.4 Lapsuusiän pitkittynyt niveltulehdus eli lastenreuma 16 3.5 Lapsen lääkkeetön kivunhoito ja selviytymiskeinot 18 3 4 5 Psykomotorinen perheryhmä lapsen kokonaisvaltaisen kehityksen tukena 20 4.1 Lähtökohdat perheen tukemiseen 21 4.2 Psykomotorisen perheryhmätoiminnan periaatteita 23 4.3 Tutkittua tietoa psykomotorisesta toiminnasta 26 Kehittämistyönäni kipupotilaiden psykomotorinen perheryhmäinterventio 28 5.1 Kohderyhmä 28 5.2 Tutkimusmenetelmät ja aineiston analyysi 29 5.2.1 Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ) 31 5.2.2 The Faces Pain Scale – Revised (FPS-R) ja kipupäiväkirja 32 5.2.3 Goal Attainment Scaling (GAS) 33 5.3 6 Kehittämistyön eettiset näkökohdat 35 Psykomotoriikkaa kivuista huolimatta 36 6.1 Perheryhmäintervention eteneminen 36 6.2 Psykomotorinen perheryhmäinterventio 38 6.2.1 Perheryhmätuntien rakenne ja sisältö 39 6.2.2 Vanhempainryhmäkokoontumiset 41 7 Tulosten tarkastelua 7.1 Yksilöllisiä kehityksestä 8 kuvauksia 42 lasten toiminnallisuuden, kivun ja minäkuvan 43 7.2 Kuvausta ryhmän toiminnasta ja muutosprosesseista 51 7.3 Koska ryhmä jatkuu? -ryhmäläisten palaute 54 Pohdinta 56 8.1 Yhteenveto tuloksista 56 8.2 Kehittämistyön luotettavuus 58 8.3 Omat oppimiskokemukset 61 8.4 Jatkokehittämisideat ja merkitys kipupotilaiden kuntoutukselle 63 Lähteet 66 Liitteet Liite 1. Tutkittavan (4-7v.) ja huoltajan/vanhemman tiedote Liite 2. Infokirje Liite 3. Suostumusasiakirja Liite 4. Minäkuvan arviointi -lomake Liite 5. Lapsuusajan terveydentilan arviointi (CHAQ) -kysely Liite 6. Kipukasvomittari (FPS-R) Liite 7. Kipupäiväkirja Liite 8. Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen ja arviointi (GAS) -lomake Liite 9. Esimerkkitunti psykomotorisesta perheryhmäkerrasta Liite 10. Perheryhmäpassi Liite 11. Harjoituksia kehotietoisuuden tukemiseksi ja kehittämiseksi sekä rentoutumiseen ja kivunhallintaan -kooste 1 1 Johdanto Kipu on yleisin lääketieteellisiin tutkimuksiin ja hoitoon hakeutumisen syy (Suomen kivuntutkimusyhdistys 2011:1). Kivun kokeminen on aina subjektiivinen tuntemus, olipa kysymys minkä ikäisestä henkilöstä tahansa. Lapsella ja nuorella siihen voi liittyä heidän vähäisen elämänkokemuksensa vuoksi erityispiirteitä, esimerkiksi tavallista voimakkaampaa kivunpelkoa. (Axelin – Rasilainen 2007: 30.) Pitkäaikaiset kivut aiheuttavat usein liikkumisen pelkoa, joten tämän pelon voittaminen sekä siitä seuraava kudosten fyysinen kuntoutuminen ovat kivunhoidon keskeisiä tavoitteita (Aaltonen 2007: 40). Niinpä fysioterapian osuus erilaisten kiputilojen hoidossa onkin viime aikoina korostunut. Sairaaloissa on omia kipuklinikoita haastavien kipupotilaiden hoitoon. Myös Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Helsingin Yliopistollisen keskussairaalan (HYKS) Lastenklinikalle on perustettu moniammatillinen kipupoliklinikka, jossa myös fysioterapeutilla on keskeinen rooli. Anesteologi ja kipulääkäri Eero Vuorinen on korostunut fysioterapian ja kuntoutuksen merkitystä kroonisen kivun hoidossa painottaen erityisesti, ettei lääkitys koskaan saisi olla ainoa kivun hoitokeino, vaan lääkityksen turvin tulisi esimerkiksi harjoitella (Aaltonen 2007: 41). Vanhempien suhtautuminen lapsen kipuun voi vaikuttaa hänen kivunhallintaansa. On havaittu, että vanhempien ahdistus lisää lapsen kipuun liittyvää stressiä. Toisaalta lapsen kipukokemuksen mitätöivien vanhempien lapset kokevat muita voimakkaampaa kipua. (Axelin – Rasilainen 2007: 30-31.) Lapsen kivun hoidossa perheen merkitys korostuu. Kuntoutuminen edellyttää tiivistä yhteistyötä kivusta kärsivän ihmisen, perheen ja terveydenhuollon eri asiantuntijoiden kanssa (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 5). Tärkeänä tukena voivat olla myös toiset kipuongelmista kärsivät ja heidän muodostamansa vertaisryhmät (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 5). Suomessa lapsireumapotilaita on noin 2200, HUS/HYKS Lastenklinikalla käy vuosittain seurannassa 600-800 lastenreumapotilasta. Vaativa reumanhoito ja koordinointi vastuu koko julkisen terveydenhuollon reumanhoidosta on keskitetty yliopistosairaaloihin. Isoissa yksiköissä on käytettävissä eri alojen spesialisteja, jolloin potilaita voidaan hoi- 2 taa monialaisesti ja kokonaisvaltaisesti sekä hoitokäytäntöjen kehittäminen mahdollistuu. (Laukkanen 2010: 20-23.) Työskentelen fysioterapeuttina HUS/HYKS Lastenklinikan reumavastaanotolla, jossa reumatiimiin kuuluu 3 lastenreumatologia, kaksi sairaanhoitajaa, kuntoutusohjaaja, psykologi, sosiaalityöntekijä, kaksi fysioterapeuttia, toimintaterapeutti ja sihteeri. Kehittämistyön työelämäohjaajana toimi lastenreumatologi Kristiina Aalto. Reumatiimissä on noussut tarve erityisesti pienten kipupotilaiden hoitokäytäntöjen kehittämiselle. Kipupotilaille ei juurikaan tarjota kuntoutusta tällä hetkellä reumavastaanotolla. Aiemmin haastavia kipupotilaita voitiin reumavastaanotolta ohjata Heinolan reumasairaalaan kuntoutusjaksoille, mutta sairaalan toiminnan päätyttyä tätä vaihtoehtoa ei enää ole tarjota. Kipukierre tulisi katkaista mahdollisimmin pian, jotta lukuisilta lisäongelmilta vältyttäisiin. Kivun kroonistuessa sen aiheuttama kärsimys sekä monitahoiset toiminnalliset haitat lisääntyvät ja näin ollen myös keinovalikoima kivun lievittymiseksi tai poistumiseksi supistuu (Aaltonen 2007: 41). Kipupotilaiden ongelmat ovat usein moninaisia ja kuntoutumista tuleekin pohtia kokonaisvaltaisesti. Olen ohjannut erityistä tukea tarvitsevien lasten psykomotoriikkaan pohjautuvia pienryhmiä keväästä 2006 lähtien. Lisäksi olen ohjannut useita perheliikuntaryhmiä, joiden tuntien viitekehyksenä olen myös hyödyntänyt psykomotoriikkaa. Ohjaamistani ryhmistä saamani palaute, niin lasten kuin vanhempienkin osalta on ollut hyvin positiivista ja toiminnan on koettu tukevan lasten kehitystä kokonaisvaltaisesti. Nämä positiiviset kokemukset psykomotorisesta toiminnasta ovat herättäneet mielenkiintoni laajentaa psykomotorista toimintaa kipupotilaita ja koko heidän perheitään koskevaksi. Ajankohtainen suomalainen kuntoutuksen määritelmä löytyy valtioneuvoston kuntoutusselonteosta (2002): Kuntoutus on suunnitelmallista ja monialaista, yleensä pitkäjännitteistä toimintaa, jonka tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hallitsemaan elämäntilanteensa. Kuntoutuksen tavoitteena on toimintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työllisyyden edistäminen. (Järvikoski – Härkäpää 2008: 57.) Kun psykomotoriikka käytetään kuntoutusmenetelmänä, niin toimijat eli kuntouttajat verkostoituvat ja myös toiminnan kohde, mikä tässä tapauksessa on perhe, verkostoituu toisten perheiden kanssa pienryhmäksi. Näin muodostunut organisaatio käynnistää 3 prosessin, jossa vuorovaikutuksellisuus luo perustan kuntoutumiselle. Psykomotoriikka on siis aina ryhmäterapiaa sosiaalisine vuorovaikutuksineen (Pietilä 2000: 40.) Psykomotoriikassa yksilön koko persoonallisuutta tuetaan ja edistetään kokonaisvaltaisesti käyttäen liikkumista apuvälineenä. Siinä harjaannutetaan ja edistetään kokonaisvaltaisesti yksilön toiminnan eri osa-alueita (fyysismotorisia, sosiaalisia, kognitiivisia ja psyykkisiä). (Koljonen 2005: 81; Zimmer 2001: 148.) Kehittämistyöllä pyritään uusien näkemysten ja toimintamallien tuottamiseen työelämän tarpeisiin. (Metropolia 2010: 1-7, 14.) Kehittämistyöni päämääränä on kehittää Lastenklinikan reumavastaanoton kipupotilaiden kuntoutusta. Tavoitteena on pilotoida psykomotorinen pienryhmäinterventio reumavastaanoton 4-7-vuotiaille kipupotilaille vanhempineen ja tutkia, miten psykomotorinen perheryhmäinterventio vaikuttaa 4-7vuotiaiden kipupotilaiden toiminnallisuuteen, kipuun ja minäkuvaan. Intervention vaikuttavuutta selvitetään myös kipupotilaiden henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumisen arvioinnin kautta. 4 2 Lapsen psykomotorinen kehitys 4-7-vuotiailla Ihminen voidaan käsittää ainoastaan kokonaisuutena. Ajatteleminen ja tunteminen, toimiminen, aistiminen ja liikkuminen ovat erottamattomasti yhteydessä toisiinsa ja vaikuttavat toinen toisiinsa. Erityisesti lapsen toimimisessa ja kokemisessa kokonaisluonteisuus näkyy hyvin voimakkaasti. Lapsi ottaa aistikokemukset vastaan koko kehollaan, ilmaisee tunteensa liikkeillä ja reagoi ulkoisiin jännitteisiin fyysisellä huonovointisuudellaan. Toisaalta riemulliset liikuntakokemukset voivat johtaa fyysiseen irtonaisuuteen ja rentouteen. (Zimmer 2001: 21.) Tässä luvussa käsittelen 4-7-vuotiaan lapsen fyysismotorista-, sosioemotionaalista-, ja kognitiivista kehitystä pohjautuen lapsen psykomotoriseen kehitykseen. Lisäksi kuvaan lapsen leikin kehitystä, koska psykomotoriikassa leikillä on keskeinen merkitys. Luvussa on tarkoitus havainnollistaa lapsen liikunnallisten kokemusten monipuolisia yhteyksiä ja vaikutusmuotoja. 2.1 Lapsen fyysismotorinen kehitys Liike liittää uudet tiedot ja kokemukset hermoverkkoihimme. Liikkeet aktivoivat koko kehon hermoratoja ja ovatkin tärkeitä oppimisprosessissa. Kinesteettinen aisti on lapsen vahvimpia aisteja, joten liikkeen avulla oppiminen on hyvin luontaista. Mitä nuoremmasta lapsesta on kyse, sitä kiinteämmin motoriikka on yhteydessä lapsen muuhun kehitykseen. (Karvonen 2009: 85.) Motoriseen kehittymiseen vaikuttaa niin perimä kuin moninaiset oppimiskokemukset ja ympäristön kanssa käytävä aktiivinen kanssakäyminen (Zimmer 2001: 58-59). Motorisen kehityksen teorioita on olemassa useita. Eri teoriat pyrkivät yhdistämään hermoston kehityksen ja lapsen käyttäytymisen yhteyden motoriseen kehitykseen. Dynaamisen systeemin teoria edustaa tänä päivänä vallalla olevaa näkemystä motorisesta kehityksestä. (Shumway-Cook – Woollacott 2001: 195; Piper – Darrah 1994: 2-13.) Dynaamisen systeemin teorian mukaan motoriset suoritukset ovat tulosta moninaisista oppimiskokemuksista sekä ympäristöstä ja sen tuomista mahdollisuuksista. Motorinen kehitys ei pelkästään määräydy perimästä ja siihen liittyvästä kypsymisestä. Teo- 5 ria pyrkii selittämään kehityksellisiä siirtymiä, jotka rakentuvat lapsen aikaisemmalle liikemallien perustalle. Lapsen oppiessa uusia asioita ne perustuvat aina vanhoihin taitoihin ja antavat pohjan uusille taidoille. Dynaamisen systeemin ajattelu pyrkii kertomaan millaisia kokemuksia lapsi tarvitsee kehittyäkseen. Malli ei hylkää geneettisten tekijöiden yhteyttä eikä biologisia vaikuttajia vaan näkee kehityksen mahdollisuuksina ja todennäköisyyksinä, joihin aikaisemmin opittu vaikuttaa. Lapsi oppii liikkumisen mukana tuomien kokemusten ja elämysten avulla. Motoristen taitojen kehittymisen ydin muodostuu lapsen itseohjautuvuudesta, kekseliäisyydestä ja löytämisestä. Lapsi joutuu mukauttamaan omaa kehoaan opittavaan tehtävään ja tilanteeseen, jotta voi oppia uusia liikemalleja ja motorisia taitoja. Sen mitä liikkumismalleja lapselle jäsentyy, määrää ympäristö ja sen toimintamahdollisuudet sekä lapsen yksilölliset tekijät. (Karvonen – Siren-Tiusanen – Vuorinen 2003: 35-40.) Havaintomotoriikka kuuluu lapsen liikunnan ja motorisen kehityksen kokonaisvaltaisimpiin käsitteisiin, jolla tarkoitetaan lapsen käsitystä itsestään, kehostaan ja sen eri puolista. Havaintomotorisilla taidoilla tarkoitetaan taitoja, joilla lapset hahmottavat omaa kehoaan ja sen eri osia suhteessa tilaan, aikaan ja voimaan. Havaintomotoriset osatekijät ovat kehontuntemus, avaruudellinen hahmottaminen, suunnan hahmottaminen ja ajan hahmottaminen. Kehontuntemuksella tarkoitetaan tietoa muun muassa eri kehonosien sijainnista ja nimistä, kehonosien suhteista ja tärkeydestä, siitä kuinka kehoa ja sen osia liikutetaan tehokkaasti ja kykyä rentouttaa lihakset. Avaruudellisella hahmottamisella tarkoitetaan esineiden ja asioiden sijainnin hahmottamista suhteessa itseen. Suunnan hahmottaminen sisältää lateraalisuuden (sisäinen tietoisuus oikeasta ja vasemmasta puolesta) ja suuntatietoisuuden kehittymistä sekä kykyä liikkua tehokkaasti tilassa. Ajan hahmottaminen tarkoittaa samanaikaisuuden, rytmin ja järjestyksen (liikesuorituksissa) oppimista. Lapsen sisäisen aikarakenteen kehittymiseen viittaa silmä-jalka/käsikoordinaatio. Havaintomotorinen oppiminen tarkoittaa aistitoimintojen herkistymistä ympäristöstä tulevien ärsykkeiden vastaanottamiseen ja järjestämiseen. Sensorinen integraatio eli aistimuksen hermostollinen yhdentyminen ja järjestäytyminen käyttöä varten on havaitsemisen kehittymisen edellytys. Havaintomotoriikan harjoittamista varhaisvuosina pidetään erityisen tärkeänä. Havaintomotoristen taitojen kehittyminen on välttämätöntä, jotta lapset voivat esim. oppia tarttumaan esineisiin ja liikkumaan törmäämättä. (Karvonen – Siren-Tiusanen – Vuorinen 2003: 44; Karvonen 2009: 88; Karvonen 2000: 20-22.) 6 Normaalisti kehittyvä lapsi oppii aistimaan kehonsa sekä ympäröivän maailman ja kehittyy aktiivisesti toimivaksi seitsemän ensimmäisen ikävuotensa aikana (Rintala – Ahonen – Cantell 2002: 142). Leikki-iässä lapsi alkaa yhä enemmän säädellä liikkeitään sisäisten mielikuvien ja ennakoivien toimintasuunnitelmien avulla. Tämän ikäisillä lapsilla on voimakas mielikuvitus ja estottomuus, joiden avulla yleistaitojen harjoittelusta saadaan kiehtovaa. Lapsi harjoittelee aiemmin opittuja perusliikkeitä ja luo itselleen liikevarastoa. Tämä ikäkausi on yleistaitojen kehittämisen huippuvaihetta. Motoriikan nopea eteneminen näkyy liike-suoritusten laadun paranemisessa, suoritusten määrällisessä lisääntymisessä ja lapsi oppii joustavammin siirtämään taitojaan uusiin tilanteisiin ja tehtäviin. Vähitellen lapsi oppii yhdistelemään liikunnan eri muotoja samanaikaisesti ja peräkkäin. Esimerkiksi 4-vuotias yhdistää juoksun ja esteen yli hypyn, 5-vuotias pallon heiton ilmaan ja kiinnioton sekä 6-vuotias juoksun ja pallon heiton. Lapsen koordinaatiokyky, esim. tasapainokyky edistyy, 4. ja 5. ikävuoden välillä monet lapset oppivat ajamaan polkupyörällä. Kouluiän kynnyksellä oleva lapsi osaa liikkua taitavasti ja ketterästi, jos hänellä on ollut mahdollisuus harjoittaa monipuolisesti taitojaan. (Miettinen 1999: 12-14, 117; Zimmer 2001: 62) Tässä vaiheessa lapsi ei kykene vielä kestävyystyyppiseen yhtäjaksoiseen ja yksitoikkoiseen rasitukseen. Itsesäädeltynä lapsen liikunta on intervallityyppistä, jossa rasitus ja lepo vaihtelevat. (Miettinen 1999: 13-14.) Lapsen motorinen kehitys etenee tiettyjen vaiheiden kautta, mutta järjestys voi muuttua ja joitakin vaiheita voi jäädä pois. Kaksi samanikäistä lasta voi edustaa hyvinkin erilaista motorista kehitysastetta ilman, että kummankaan kehitys olisi epänormaalia, aikataulu on vain kullekin yksilöllinen. Tiettyjen refleksien ja liikekaavojen kehittyminen tapahtuu samassa loogisessa järjestyksessä, mutta yksilöllisesti ja eriaikaisesti. Kehityksessä voi havaita hitaita ja nopeita kausia sekä kriittisiä ja herkkiä kausia. (Rintala – Ahonen – Cantell 2002: 142.) 2.2 Lapsen sosioemotionaalinen kehitys Sosiaaliseen oppimiseen vaikuttavat ratkaisevasti kokemukset, joita lapset saavat jokapäiväisessä kanssakäymisessä ja yhteiselämässä muiden kanssa. Tällöin opitaan antamaan periksi, pitämään puolensa, riitelemään, sopimaan, saamaan tahto läpi, alistumaan, jakamaan, luopumaan, neuvottelemaan, määräämään, hylkäämään ja hyväksy- 7 mään. 3-6 vuoden ikä on tärkeimpiä vaiheita sosiaalisten käyttäytymismuotojen kehityksessä. Monet tänä kautena opitut käyttäytymismallit säilyvät läpi elämän ja lyövät leimansa myöhempiinkin vaiheisiin. Lapset tarvitsevat lapsia kasvaakseen sosiaaliseen yhteisöön. Erityisesti eri-ikäisistä lapsista koostuvat ryhmät tarjoavat mahdollisuuksia auttaa toinen toistaan, oppia toinen toiseltaan ja sopeutua nuorempien ja vanhempien lasten kykyihin. Liikunnalliset leikit ovat tähän tarkoitukseen erityisen sopivia. (Zimmer 2001: 26-27.) 3-4-vuotiaan lapsen on vaikea asettua toisten asemaan ja käsittää heidän tunteitaan. 3-vuotias ottaa harvoin huomioon leikkitoverin tilannetta ja toimii leikeissä useimmiten aivan kuin kaikki pyörisi vain hänen itsensä ympärillä. 4-vuotias alkaa jo huomata, että on olemassa eri näkökulmia (että ihmiset esim. ajattelevat eri tavoin, koska ovat eri tilanteissa). Vasta noin 6-vuotias lapsi kykenee peilaamaan omaa toimintaansa toisten näkökulmasta ja myös ennakoimaan toisten reaktion omaan toimintaansa. (Zimmer 2001: 29-30.) Neljävuotias on tunne-elämältään vielä uhmakas ja haluaa herkästi oman tahtonsa läpi. Viisivuotias on myönteisempi ja tasapainoisempi, kun taas kuusivuotias on tunne-elämältään ailahteleva, ilo ja suru vaihtelevat nopeasti. Tällöin lapsi saattaa menettää malttinsa jo pienistäkin asioista. Lapsi erottaa teoissaan oikean ja väärän sekä säännöt. (Miettinen 1999:14.) Lapset oppivat sosiaalista käyttäytymistä myös kanssaihmisiä matkimalla. Vanhempien lisäksi lapsi ottaa sosiaalisen käyttäytymisen mallia ennen kaikkea häntä säännöllisesti hoitavasta aikuisesta. Lapsi omaksuu helposti hoitajansa tavan käyttäytyä muiden kanssa. Sosiaalisten konfliktien ratkaisemista auttaa, että kasvattaja tarkastelee itseään ja huomioi, että minkälaisiin käyttäytymismuotoihin hän on taipuvainen turvautumaan. Jotta lapsi oppii ratkomaan sosiaalisia konflikteja muutoinkin kuin fyysisellä tasolla, hän tarvitsee aikuisten empaattista seurantaa ja hellävaraista vaikuttamista. On kuitenkin syytä välttää liian hätiköivää puuttumista asioiden kulkuun, jotta lapselle jää mahdollisuus itsenäisesti neuvotella ja omaksua siihen tarvittavia sosiaalisia kompetensseja, kuten empatiaa ja toisten huomioimista. (Zimmer 2001: 30-31.) 8 2.3 Lapsen kognitiivinen kehitys Erilaiset välineet ja telineet tuovat hauskuutta ja vaihtelua liikkumiseen, mutta niillä on muutakin merkitystä. Ne innostavat arempiakin lapsia kokeilemaan ja liikkumaan välineiden kanssa. Välineiden käsittely edistää aistien yhteistoimintaa sekä silmien ja käsien/jalkojen yhteistoimintaa. Samanaikaisesti lapsi havainnoi tilaa (esim. syvyys- ja korkeuserot) ja arvioi suuntia. Lisäksi lapsi oppii säätelemään voimankäyttöään käsitellessään eri painoisia ja –kokoisia tavaroita. Lapsi oppii vertaamaan esineiden ominaisuuksia (esim. erilaisten pintojen erottelu) ja oppii käsitteitä. (Karvonen 2009: 86, 88.) Tutkimalla ja kokeilemalla materiaaleja ja esineitä lapsi oppii ymmärtämään ympäristöään ja kohteiden ominaisuuksia, erityispiirteitä ja lainalaisuuksia. Lapsen fyysiset ja liikunnalliset kokemukset ovat siis aina yhteydessä kokemuksiin asioista ja esineistä, joiden mukana ja avulla hän liikkuu. Piaget´n (1975) mukaan lapsen älykkyys kehittyy samalla kun lapsi toimiessaan käsittelee ympäristönsä esineitä. Kehittyminen perustuu siihen, että lapsella on mahdollisuuksia käsitellä ympäristönsä esineitä kokeilemalla ja tutkimalla sekä hankkia itsenäisesti kokemuksia. Tällaisten kokemusten hankintaa nimitetään materiaaliseksi kokemukseksi. Lapset hankkivat näitä kokemuksia muuntelemalla toimintaansa ja toimimalla erilaisissa olosuhteissa. Muuntelemalla leikki- ja liikuntatilanteita (esim. tasapainoilua yli eri levyisten ja –korkuisten laitteiden ja epävakaan materiaalin päällä) lapset kokevat välittömästi syyn ja seurauksen sekä oppivat huomaamaan eri yhteyksiä. Materiaalisten kokemusten hankkiminen on riippuvaista virikkeellisestä ympäristöstä, jossa asiat ja esineet innostavat lapsia toimimaan. Toki myös kasvatuksellisella asenteella on vaikutusta, lapsella tulisi olla tarpeeksi tilaa ja mahdollisuuksia käsitellä ja tutkia asioita. (Zimmer 2001: 33-34, 39) Älykkyys ja ajattelu kehittyvät Piaget´n mukaan viidessä vaiheessa: 1. Sensomotorinen vaihe kuuluu kahteen ensimmäiseen ikävuoteen, jolloin lapsi oppii pääasiassa havainnoimalla ja liikkumalla 2. Symbolinen tai esikäsitteellinen ajattelu kehittyy silloin, kun lapsi alkaa muodostaa mielikuvia (symbolileikit). 3. Havainnollinen ajattelu alkaa 4. ja 7. ikävuoden välillä. Lapsi osaa jo muodostaa käsitteitä, mutta ne liittyvät vielä havaintoihin. 4. Konkreettinen ajatustoiminta alkaa kehittyä 7-vuotiaasta lähtien. Henkinen toiminta ei ole enää riippuvaista ulkomaailman todellisuudesta. 9 5. Formaalinen ajattelu alkaa lapsen ollessa noin. 11-vuotias. Ajattelu on tällöin abstraktia. Kognitiivisen kehityksen eri vaiheet muodostavat pyramidin, jossa sensomotorinen vaihe muodostaa perustan ja jokainen seuraava vaihe rakentuu edellisen päälle ja integroituu seuraavaan. (Zimmer 2001: 35-36.) Kehollaan ja kehostaan saamiensa kokemusten avulla lapsi kehittää itselleen kuvan omista taidoistaan, näin hän hankkii käsityksen omasta minästään (Zimmer 2001: 21). Lapsi saa kokemuksia osaamisesta, osaamattomuudesta, onnistumisesta ja epäonnistumisesta sekä omista rajoistaan ja kyvyistään. Jo aivan pienillä ilmenee pyrkimys itsenäiseen käyttäytymiseen selvimmin fyysismotorisissa toiminnoissa. Ensimmäiset kokemukset olemassaolostaan lapsi saa aistijärjestelmän kautta. Oman kehon erottaminen ympäristöstä tapahtuu jo hyvin varhain. Lapsen kehitykselle on merkityksellistä havaita ero omaa kehoa koskevien aistimusten ja muiden kohteiden välillä esim. kipu, lämpö ja kylmyys. (Zimmer 2011: 54-56.) Positiivinen minäkuva ilmenee muun muassa lapsen uskona kykyihinsä selvitä uudenlaisista ja vaikeistakin haasteista. Lapsi kykenee ratkaisemaan ongelmia ja hänellä on tunne, että tilanne on hänen hallinnassaan. Motorinen taitavuus, fyysiset suoritukset ja motoriset kyvyt ovat lapselle erityisen tärkeitä, joten kokemukset huonommuudesta, omasta pelokkuudesta ja epävarmuudesta saattavat hyvin herkästi heikentää itsetuntoa. Nämä vaikuttavat myös lapsen sosiaaliseen asemaan ryhmässä. Toistuvat epäonnistumisen kokemukset siirtyvät siten hyvin herkästi, usein tiedostamatta, negatiiviseksi minäkuvaksi. Lapsi luottaa ajan mittaan yhä vähemmän omiin kykyihinsä, vähemmän kuin mihin hän todellisuudessa pystyisi. Lapsen minäkuva muokkautuu myös siitä kuvasta, jonka toiset hänelle välittävät. Lapsi näkee itsensä usein leikkitovereiden ja ryhmän jäsenien peilaamana. Vaikka lapsi ei objektiivisesti olisikaan liikunnallisesti taitamaton tai avuton, saa hän itsestään sellaisen kuvan, jos aikuiset tai muut lapset arvioivat hänet tällaiseksi. Jos kasvattaja hyväksyy lapsen juuri sellaisena kun hän on, vahvuuksineen ja heikkouksineen, on tällä suuri merkitys lapsen omanarvontunteen kehittymiseen. (Zimmer 2011: 50-53, 68.) 10 2.4 Lapsen leikin kehitys Leikin merkityksen oivaltaminen lapsen kehitystä edistävänä tekijänä ja lasta kokonaisvaltaisesti auttavana toimintana avaa kuntoutukselle merkittävät mahdollisuudet. Leikissä lapset ylittävät keskimääräisen ikänsä ja tavallisen käyttäytymisensä. Lapset näyttävät olevan siinä päätään pidempiä kuin muissa toiminnoissa. Toimivaan leikkiin lapset lähtevät innolla mukaan leikin tempaavuuden vuoksi eivätkä kiinnitä mitään huomiota omiin valmiuksiinsa. Psykomotorisessa kuntoutuksessa käytetään sellaista leikkiä, joka tempaa kaikki mukaansa eikä kenenkään tarvitse pelätä toisten arvostelua. Leikki mahdollistaa suuren toistomäärän, joka on oppimisen edellytys. Toimivassa leikissä itse prosessi on tärkeämpi kuin lopputulos. (Karvonen – Siren-Tiusanen – Vuorinen 2003: 66; Pietilä 2005: 93-95, 104-105.) Leikillä on viisi olennaista piirrettä. Se on sisäisesti motivoitua, vapaasti valittua, miellyttävää, ei-faktasidonnaista ja aktiivisesti osanottajien toteuttamaa. Leikki auttaa lapsia tutkimaan ja ymmärtämään erilaisia rooleja ja vuorovaikutuskuvioita ja siten tukee sosiaalisen maailman ymmärtämistä sekä edistää realistisen minäkuvan rakentumista. Leikki näyttää toimivan lasten tiedonhankintaprosessina ja keinona olla vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Leikki auttaa lapsia oppimaan oppimisessa. (Hakkarainen 2001: 184.) Lasten leikki kehittyy ja muuttuu iän myötä. Esine- ja toimintaleikit hallitsevat noin kahden vuoden ikään asti. Esine- ja toimintaleikeissä lapset löytävät spontaanisti asioita ja tuntevat mielihyvää omista liikkeistä sekä esineiden ja välineiden käsittelystä. Noin kaksivuotiaana esine- ja toimintaleikkien pohjalta alkaa kehittyä roolileikki (ensin yksinkertaisia mielikuvia sisältävä leikki, sitten varsinainen mielikuvitusleikki eli symbolileikki) ja rakenteluleikki, jotka jatkuvat vielä kouluiässäkin. Symbolileikeissä lapset harjoittelevat sisäistä toimintaa eli mielikuvitusta. Lasten toiminta tapahtuu kuvitteellisella tasolla ja siinä on korvaavia tekoja. Siinä ei ole kyse vain toiminnan tai roolin matkimisesta, vaan rooliin samaistumisesta. Samaistuminen esimerkiksi eläimeksi antaa lapselle mahdollisuuden ottaa joko voimakkaamman tai vaihtoehtoisesti heikomman roolin. Jos lapsi leikkii voittamatonta, aggressiivista eläintä, voi hänelle syntyä uusi kokemus sisusta ja vaikutusvallasta, johon hän ei omana itsenään arkielämässä pystyisi. Usein lapsi samaistuu leikeissään myös rooleihin, joita hän normaalisti arkipäivässä pelkää, esim. vihainen koira tai noita. Tilanteiden uudelleen kokeminen ja uusiin tilanteisiin 11 eläytyminen mahdollistaa lapsen aggressioiden purkamisen, jännitystilojen laukaisun ja myös salaisten toiveiden toteutumisen symbolisessa muodossa. Tämä vakauttaa lapsen psyykkistä tasapainoa. Luovaa mielikuvitusta kehittävät parhaiten leikki ja tarinoiden lukeminen ja sepittäminen, kuvallisen symboliikan tulkitseminen ja tuottaminen, tarinoiden dramatisoiminen sekä asioiden pohtiminen. (Karvonen - Siren-Tiusanen - Vuorinen 2003: 68-69; Zimmer 2011: 77.) Leikki- ja esikouluikävaihe (ikävuodet 4-7) on mielikuvituksen ja roolileikkien valtakautta. Lapset kykenevät kuvittelemaan asioita, joita eivät juuri sillä hetkellä näe tai aisti. Mielikuvat ovat konkreettisia, eloisia ja tunnepitoisia. Leikki-ikäisellä on kielellistä luovuutta, jolloin lapset sepittävät itse mielellään lauluja ja kertomuksia. Sääntöleikkien ja pelien valtakausi alkaa 6-7-vuotiaana, joka jatkuu aina aikuisikään asti. (Karvonen Siren-Tiusanen - Vuorinen 2003: 63, 68-69.) Sääntöleikkeihin päädytään kehittyneen roolileikin ja sen edellyttämien roolisuhteiden kautta (Hakkarainen 2001: 189). Tutkimukset viittaavat siihen, että vapaa, omaehtoinen toiminta on oppimisvaikutuksiltaan tehokkaampaan kuin strukturoitu opetus. Leikki ei ole yksinomaan lasten omaa toimintaa, vaan aikuisella on oikeus ja velvollisuus olla suuntaamassa ja tukemassa leikin kulkua. Tutkimukset osoittava, että aikuisten osallistuessa leikkiin leikin sosiaalisuustaso kasvaa ja leikillä on vaikutusta myös tiedolliseen kasvuun. Aikuisten osallistumisen ja ohjauksen merkitys kasvaa, jos lapsella on heikko suoriutumiskyky. (Pietilä 2005: 94-103.) 3 Lapsen kipu ja selviytymiskeinot Kipu on yksilöllinen epämiellyttävä tunne tai tila, jota ei voi verrata toisen ihmisen kokemukseen kivusta. Kaikenlainen kipu on aina kokijalleen todellinen. (Sailo 2000: 30; Sipilä 2000: 66). Tässä luvussa käsittelen lapsen kipua, kivun arviointia, perheen merkitystä kivun kokemisessa ja erilaisia lääkkeettömiä kivunhoito- ja selviytymiskeinoja. Kehittämistyöni kohderyhmänä ovat Lastenklinikan reumavastaanoton potilaat, joten tässä luvussa esittelen lyhyesti myös lastenreumaa. Kipu on yleensä osa lastenreumaa, joten kivunhoito ja pelon synnyn ehkäisy tulisi olla osa lastenreuman hoitoa sairauden varhaisvaiheesta asti. 12 3.1 Kipu ja pelko-välttämiskehä Kansainvälinen kivuntutkimusyhdistys IASP (International Association for the Study of Pain) määrittelee kivun seuraavasti: Kipu on epämiellyttävä sensorinen eli tuntoaistiin perustuva tai emotionaalinen eli tunteisiin perustuva kokemus, johon liittyy mahdollinen tai selvä kudosvaurio tai jota kuvataan samalla tavoin. Kivun syynä on usein jokin elimellinen sairaus, vamma tai vaurio. Lähes kaikissa kehon kudoksissa on hermopäätteitä, jotka vaurion sattuessa alkavat lähettää viestiä kivusta. Kipuviestit välittyvät ääreishermoissa selkäytimeen, sieltä kipuratoja pitkin aivoihin ja aivoissa kipuviesti levittyy monelle eri alueelle, muun muassa aistimuksen voimakkuudesta, kestosta ja kivun sijainnista vastaavalle tuntoaivokuorelle sekä tunteiden syntymiseen ja käsittelyyn osallistuville aivojen alueille. Kipuviesti käynnistää ääreishermoston ja keskushermoston alueella sekä viestiä vahvistavia että sitä vaimentamaan pyrkiviä jarrujärjestelmiä. Näiden keskinäinen tasapaino ratkaisee kuinka voimakkaana kipuviesti lopulta aistitaan. Kipu voi aiheuttaa kipuhermoston kautta myös esimerkiksi lihasjännitystä, verenpaineen nousua ja hikoilua. Kipuun liittyy usein myös erilaisia epämiellyttäviä tunteita, kuten ahdistusta, tuskaa, pelkoa ja kärsimystä. Kipu on aina paitsi aistimus myös kokemus. Kivun kokemista hillitseviä tekijöitä ovat esim. kosketustuntoa välittävien hermojen aktivoiminen (kipeän kohdan painelu tai puhaltaminen) ja tarkkaavaisuuden suuntautuminen pois kivuista. Hermoston välittäjäaineilla, jotka siirtävät viestiä hermosolusta toiseen tai muuten vaikuttavat tähän siirtymiseen, on tärkeä merkitys kivun kokemisen kannalta. Välittäjäainepitoisuuksissa voi olla suuria yksilöllisiä eroja, mikä selittää osaltaan yksilöiden välisiä eroja kipuherkkyydessä. (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 1-2.) Suurin osa lasten kivuista on akuuttia ja pitkäaikaiseen sairauteen liittyvä kipukaan ei välttämättä ole kroonista. Pitkäaikaisia kipuja esiintyy kroonisten perussairauksien, kuten lastenreuman yhteydessä. Lisäksi lapsilla voi esiintyä myös epäspesifiä kipua, kuten tuki- ja liikuntaelimistön kipuja. Useimmin pitkäaikaisesta sairaudesta kärsivän lapsen ongelmia ovat toistuvat sairaalakäynnit ja kipua tuottavat toimenpiteet (esim. pistokset, punktiot, katetroinnit), joiden merkitystä pieni lapsi ei voi ymmärtää. Suhteellisen pienikin kipu voi kehittyä peloksi ja aiheuttaa merkittävää kärsimystä lapselle ja usein ongelmaksi nousee kipu-pelko-ahdistus-vyyhti, jonka purkaminen sen jo kehityttyä on vaikeaa. Lapsen ja perheen valmistaminen tulevaan pieneenkin toimenpiteeseen näh- 13 dään tärkeänä. Erityisesti hoidettaessa pitkäaikaissairasta lasta tulisi kivunhoidon ja pelon ehkäisyn olla oleellinen osa hoitosuunnitelmaa jo diagnoosivaiheessa. (Hamunen 2009: 443-444.) Kipuongelmaa voivat pitkittää ja kivuista kuntoutumista hidastaa myös monet psykologiset tekijät, esim. kipuun liittyvät pelot ja masentuneisuus. Pelot voivat johtaa liialliseen varomiseen ja liikunnan välttämiseen. Vähäinen liikkuminen puolestaan aiheuttaa rappeutumismuutoksia lihaksissa, verenkierrossa ja hermostossa. Tästä saattaa seurata kiputilan vaikeutuminen. Pelot ja varominen voivat lisätä lihasjännitystä, joka puolestaan vaikeuttaa lihasten aineenvaihduntaa, mikä voi lisätä kipuja ja vaikeuttaa kuntoutumista (kuvio 1). (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 4.) Kuvio 1. Pelko-välttämiskehä (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 4). 14 Tuki- ja liikuntaelimistön kivuista aiheutuva haitta voi näkyä poissaoloina koulusta, harrastuksista, sosiaalisen elämän kaventumisena, univaikeuksina sekä masentuneisuutena ja ahdistuneisuutena. Lapsen kipu vaikuttaa myös perheeseen. Vanhemmat ovat huolissaan, stressaantuneita ja turhautuneita, jos eivät pysty lievittämään lapsensa kipua. (Mikkelsson 2009: 456.) On tärkeä muistaa, että vaikka kivun syynä ei olisikaan mikään spesifinen tauti, kipua tulisi silti hoitaa (Mikkelsson 2005: 101). Koska pitkäaikainen kipu on harvoin autettavissa pelkästään lääketieteen keinoin, potilaan/perheen oma osuus, aktiivinen tarttuminen erilaisiin itsehoidollisiin toimiin, on kivusta kuntoutumisen kannalta ratkaisevan tärkeää. Kuntoutumisen edistyminen tapahtuu yleensä pienin askelin ja edellyttää tiivistä yhteistyötä kivusta kärsivän ihmisen, perheen ja terveydenhuollon eri asiantuntijoiden kanssa. Tärkeänä tukena voivat olla myös toiset kipuongelmista kärsivät ja heidän muodostamansa vertaisryhmät. (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 5.) 3.2 Lapsen kivun arviointi Lapsen kipu on henkilökohtainen kokemus, jonka voimakkuutta ja laatua voidaan arvioida vain epäsuorasti lapsen kertomana tai tarkkailijan tulkitsemana lapsen käyttäytymisen ja fysiologisten muutosten mukaan. Tuki- ja liikuntaelimistön kipu voi tulla esiin esimerkiksi ontumisena tai kivuliaan alueen käyttämättömyytenä, eikä lapsi välttämättä ilmaise kipua muulla tavoin. Lapsen kipukokemukseen ja sen ilmaisemiseen vaikuttavat mm. ikä, sukupuoli, kognitiivinen ja kielellinen kehitys, aikaisemmat kipukokemukset, oppiminen, mieliala, ympäristö, ero vanhemmista sekä lapsen ymmärrys sairaudesta ja tehtävistä toimenpiteistä. (Hamunen 2009: 442; Mikkelsson 2009: 454.) Lasten kivun mittaamisen ensisijainen tapa on potilaan oma ilmoitus kivun voimakkuudesta. Sanallisen ilmaisun rajoittuneisuus vaikeuttaa kivun mittaamista pre-verbaalisilta ja hyvin nuorilta. Leikki-ikäiset nimeävät usein väärin ruumiinosia ja numeroiden ja muiden abstraktien käsitteiden ymmärtäminen on usein puutteellista vielä koulun alkaessakin. Apuvälineet, jotka konkretisoivat kivun, auttavat lasta kivun ilmaisussa (esim. kipupiiros, nukke, kipukasvomittari, vas-jana). Lasten kivun arvioimisessa tarkkailijan arvio on myös keskeisessä roolissa. Huomiota kiinnitetään liikkumiseen, raajojen käyttöön, istuma-asentoon, niveliin ja niiden liikkuvuuteen. Arvioitavia oireita ovat lisäksi mm. käytöksen, asennon, ilmeiden, ääntelyn, ihonvärin, kosteuden ja syketaajuuden 15 muutokset sekä vaste käsittelyyn. Mikään yksittäinen oire ei siis kuvaa kattavasti lapsen kipua, vaan edellä mainittuja seikkoja tulee seurata yhdessä, jotta on mahdollista arvioida lapsen kivun voimakkuutta ja sen muutoksia. (Hamunen 2009: 442-443; Mikkelsson 2009: 457.) 3.3 Perheen merkitys lapsen kivun kokemiseen Lapsella lapsuusajan kokemuksilla ja tapahtumilla on merkitystä siihen, miten hän kokee kipua. Varhaisista tilanteista jää lapselle muistijälkiä, joihin hän reagoi myöhemmin lapsena, nuorena tai vasta aikuisena. Varhaislapsuudessa lapsen tärkeiden tarpeiden tyydyttäminen tai tyydyttämättä jättäminen vaikuttavat siihen, miten hän kokee itsensä ja ympäristönsä sekä miten hän reagoi kipuun. (Sipilä 2000: 75.) Lapsi oppii perheenjäseniltä tavan reagoida kipuun ja tapa voi olla hyvä tai huono. Perheen sanallisesti tai käytöksellään toistuvasti ilmaisemat tavat ovat merkityksellisiä. Liiallinen kehollisten vaivojen seuranta ”tarttuu” ja lapsi oppii tulkitsemaan tuntemuksiaan kipuna. (Sipilä 2000: 75, 81.) Jos lapsi näkee, kuinka joku läheinen ihminen reagoi lieväänkin kipuun voimakkaasti tai kärsii huonosta kivunhoidosta, tai jos hän näkee kipuun liittyviä vihan tunteita tai depressiota, hän oppii mallista ilmaisemaan kipua samalla tavalla. Lapsi saattaa saada huomiota tai vapautuksia velvollisuuksistaan tai erityisoikeuksia kivun vuoksi. Tällainen kipukäyttäytymisen oppimismalli on lapsilla merkittävä, koska he oppivat muutkin asiat matkimalla ja tarkkailemalla ympäristöään. (Pekkala 2005: 105.) Perheen ainoilla lapsilla on todettu matalampi kipukynnys ja huonompi kivun sieto. Myös sisarusten määrällä on todettu olevan merkitystä, esimerkki vahvistuu sisarusten reagoinnin kautta. Liiallisella suojelemisella voidaan aiheuttaa lapselle herkistynyt kipukynnys, mutta huomiotta jättämisellä voi lapselta jäädä oppimatta avun, lohdutuksen tai turvan hakeminen vanhemmalta. (Sipilä 2000: 75, 81.) Kipua tuntuu olevan enemmän, jos mieli on jostain muusta syystä maassa. Stressi ja masennus ovat usein kivun seurauksia, mutta ne myös herkistävät kivun kokemiselle. Lisäksi ihmisen kivulle antama merkitys on osoittautunut tärkeäksi elimistön kipua välittävien ja säätelevien järjestelmien kannalta. Mikäli ihminen ajattelee, että kipu on 16 merkki uhkaavasta vaarasta, johon itse ei voi mitenkään vaikuttaa, kipu tuntuu voimakkaammalta, kuin jos sitä pitää elämään kuuluvana ikävänä mutta hallittavissa olevana vaivana. (Suomen Kivuntutkimusyhdistys 2011: 3.) Myös tunteiden peittäminen ja niiden korvautuminen lihasjännityksellä opitaan. Oppimisprosessi käynnistyy jo lapsuudessa. Perustavia elementtejä tunne-elämän katoamisessa ovat muun muassa syyllistävä kasvuympäristö, hylätyksi tulemisen pelko, häpeän pelko ja pelko epäonnistumisesta. Vaikkei ihminen antaisi itselleen lupaa tuntea stressaavia tunteita, kuten vihaa ja pettymystä, hänen kehonsa tunteen niitä joka tapauksessa. Viha voi ilmetä esimerkiksi jännityksenä lihaksissa, hampaiden narskutteluna tai erilaisina kivun aistimuksina. Tällöin tunne voi jäädä ihmiseltä kokonaan nimeämättä ja tunnistamatta. Keho ei kauaa kestä tätä, sillä varastoiminen kuluttaa energiaa, jolloin ihminen väsyy. Rasitusväsyminen aiheuttaa fyysisiä kipuoireita. Ortopedi Antti Heikkilä (1998) sanookin, että selkäkivut voivat aiheutua tunteiden tukahduttamisesta. (Vilén – Leppämäki – Ekström 2008: 332-333.) 3.4 Lapsuusiän pitkittynyt niveltulehdus eli lastenreuma Lapsilla erilaiset niveltulehdukset ovat harvinaisia. Yleisin niistä on ohimenevä lonkkatulehdus ja yleisin pitkäaikainen niveltulehdus on lastenreuma (Juveniili idiopaattinen artriitti, JIA). Lastenreumaa sairastaa 80-90 lasta sadasta tuhannesta. Taudin ilmaantuvuus on Suomessa tytöillä suurempi kuin pojilla. (Virta – Helenius – Klaukka 2008: 2806-2809; PRINTO 2003:1) Lastenreuman ilmaantuvuus Pohjoismaissa on noin 15/100000 (Nordal ym. 2010). Suomessa tähän harvinaiseen tautiin sairastuu vuosittain 150-200 lasta. Lastenreumadiagnoosi säilyy koko elämän, vaikka tauti saataisiinkin oireettomaksi. Lastenreuma on ns. autoimmuunisairaus, jossa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää elimistön omia soluja vastaan pyrkien tuhoamaan niitä (Laukkanen 2010: 20.) Lastenreuman tarkkaa syntymekanismia ei tunneta (PRINTO 2003:1). Lastenreuma ei ole yhtenäinen tauti vaan tautiryhmä, joka kattaa kaikki tuntemattomasta syystä johtuvat, pitkäaikaiset ja lapsuudessa ilmenevät niveltaudit. Lastenreuma jaetaan useampaan alatyyppiin, joita ovat yleisoireinen lastenreuma, oligoartriitti, seronegatiivinen ja seropositiivinen polyartriitti, psoriaasiartriitti ja entesiitteihin liittyvä artriitti. (PRINTO 2003: 1-4.) Lastenreumasta on kyse, kun niveltulehdus alkaa ennen 17 16 vuotta ja kestää vähintään kuusi viikkoa, eikä sille ole osoitettavissa muuta spesifia etiologiaa kuten infektiota. Lastenreumaan ei ole olemassa yhtä tiettyä hoitokeinoa. Hoidon tarkoituksena on auttaa lasta elämään mahdollisimman normaalia elämää sekä ehkäistä nivel- ja elinvaurioita. Lastenreuman hoito on varsin monitahoista, perustuen lääkkeisiin sekä kuntoutukseen ja vaatii siten monien asiantuntijoiden välistä yhteistyötä. (Aalto 2010; Prince – Otten – Lisette 2010; PRINTO 2003: 1-4.) Lastenreuman hoito on kehittynyt valtavasti viime vuosina. Uusien biologisten lääkkeiden ansiosta potilaat eivät enää tarvitse pitkiä hoitojaksoja sairaaloissa tai viikkojen kuntoutusta kuten aiemmin. Reumaortopedisia leikkauksia lapsille tarvitaan enää vain muutamia vuodessa. (Laukkanen 2010: 20-21.) Taudin yksilöllisyyden vuoksi yksittäisen lapsen paranemisen ennustaminen on kuitenkin hankalaa (Aalto 2010). Tutkimukset osoittavat, että lastenreumapotilaat liikkuvat vähemmän ja uupuvat helpommin kuin ikätoverinsa. JIA potilailla sekä anaerobinen että aerobinen kapasiteetti on alentunut. Fyysinen inaktiivisuus lapsireumapotilailla on yhteydessä myös heikompaan elämänlaatuun, niin fyysisellä kuin psykososiaalisella alueella. Inaktiivisuus johtaa JIA potilailla myös toimintakyvyn ongelmiin ja alentuneeseen luustontiheyteen. Lapsireumapotilailla esiintyy kaksi kertaa enemmän luustontiheyden laskua verrattuna ikätovereihin. Luuston tiheyteen fyysisellä aktiivisuuden lisäksi vaikuttaa kehon koko ja kalsiumin kulutus. (Long – Rouster – Stevens 2010: 213-214.) Suomalaisessa tutkimuksessa 7-12-vuotiaiden JIA-potilaiden alaraajojen isometristä lihasvoimaa mitattiin voimatuolilla. Tutkimustulokset osoittavat että JIA-potilaiden alaraajojen lihasvoima on lähes samansuuruinen kuin terveillä ikätovereilla, kun tauti ei ole aktiivisessa vaiheessa. (Saarinen – Lehtonen – Mälkiä – Lahdenne 2008: 947, 950.) Lastenreumapotilaiden fysio- ja toimintaterapiassa tuetaan lasta ja perhettä elämään sairauden kanssa ja pyritään ratkaisemaan yhdessä lapsen arkipäivässä esiintyviä toimintakyvyn ongelmia. Kivuista ja vaikeistakin toiminnan rajoitteista kärsiviä lapsia kannustetaan mahdollisimman omatoimiseen elämään. Taudin kaikissa vaiheissa pyritään ehkäisemään ja korjaamaan olemassa olevia virheasentoja ja virheellisiä toimintamalleja. Koululiikunta ja liikunnalliset harrastukset ovat erittäin tärkeitä. Liikunnan kuormittavuus tulee sovittaa nivelten tulehdusten ja kipujen sekä yleisen terveydentilan mukaan. (Leino – Leppänen 2007: 309-310.) Cochrane katsauksessa on osoitettu, että fysioterapia on tärkeää ylläpitämään normaalia lihasten ja nivelten toimintaa. Kuntou- 18 tuksessa käytetään lämpö- ja kylmähoitoja, hierontaa ja terapeuttista harjoittelua sekä lastoja. (Prince ym. 2010.) Koska kipu on yleensä osa lastenreumaa, olisi tärkeää, että jo sairauden alkuvaiheessa niveltulehduksen aiheuttamalle kivulle löytyisi erilaisia lievityskeinoja lääkityksen ohella. Lastenreumassa kipukokemukset voivat vaihdella päivän aikana ja eri päivinä muun muassa sairauden luonteen mukaan. Tutkimuksissa on todettu, että lapsen hyvä psyykkinen vointi ja mahdollisimman monenlaiset keinot hallita kipua estävät kivun pitkittymistä. Huolet ja masennus puolestaan lisäävät kivun kokemista entisestään. Pitkään jatkuva nivelkipu, johon ei saada helpotusta, voi jatkua kroonisena, vaikka itse niveltulehdus on rauhoittunut. Vanhempien tuki on hyvin tärkeä lapsen kivun ja sairauden kanssa selviytymiselle. Lisäksi vanhemman mallilla ja tuella on ratkaiseva merkitys myös kivun hoidon aktiivisten keinojen opettamisessa lapselle. On tärkeä, että lapsen kipu huomataan ja siitä keskustellaan lasta hoitavan yksikön henkilökunnan kanssa, mutta on myös huomioitava, että kivusta ei saa antaa tulla liian hallitseva asia perheen elämässä. (Vuorimaa – Kyngäs 2007: 307; Leppänen 2007: 308.) Suomalaisessa tutkimuksessa selvitettiin 8-15-vuotiaiden JIA-potilaiden ja heidän vanhempiensa selviytymistä sairauden kanssa. Tutkimuksen mukaan ne JIA-potilaat, joilla esiintyi ahdistusta ja masennusta, niin myös heidän vanhemmallaan esiintyi masennusta ja somaattisiin vaivoihin liittyviä oireita. Tutkimuksen mukaan vanhempien hyvinvointi oli yhteydessä lapsen hyvinvointiin; haavoittuvilla lapsilla oli haavoittuneet vanhemmat. (Vuorimaa – Tamm – Honkanen – Komulainen – Konttinen – Santavirta 2009: 579-584.) 3.5 Lapsen lääkkeetön kivunhoito ja selviytymiskeinot Lapselle sopivia lääkkeettömiä kivunhoitokeinoja ovat lohduttava puhe ja kosketus, kylmä- ja lämpöhoidot, mielikuvarentoutuminen, fysioakustinen tuoli, ajatuksen ohjaaminen pois kivusta, hieronta, biopalaute, leikkiterapia, transkutaaninen hermostimulaatio, hypnoosi sekä fysio- ja toimintaterapia (Mikkelsson 2009: 457). Fysioterapeuttisiin kivunhoitomenetelmiin kuuluu terapeuttista harjoittelua sekä useita fysikaalisia hoitomenetelmiä, kuten lämpö- ja kylmähoidot, valohoidot, hieronta, manuaalinen lymfaterapia, sähköiset kivunhoitomenetelmät ja vesihoidot. Terapeuttisessa harjoittelussa käytetään aktiivisia ja toiminnallisia menetelmiä, joiden avulla pyritään vaikuttamaan suoritus- ja toimintakykyyn korjaamalla tai ehkäisemällä kehon toimintojen ja rakentei- 19 den vajavuuksia, lieventämällä suorituksen rajoitteita ja osallistumisen esteitä. Aktiivisista harjoituksista on eniten vahvaa vaikuttavuusnäyttöä kroonisesta alaselkäkivusta kärsivillä aikuispotilailla. (Pohjolainen 2009: 237-243.) Useiden tuoreiden tutkimusten mukaan lastenreumaa sairastavat lapset ja nuoret hyötyvät fyysisestä harjoittelusta. Tutkimuksissa todetaan liikunnan olevan yksi hyvin keskeinen osa lastenreuman hoitoa. Fyysisen aktiivisuuden on todettu lastenreumapotilailla muun muassa kohentavan fyysistä kapasiteettia, sekä aerobista että anaerobista, lisäävän toiminnallisuutta, kohottavan elämänlaatua ja lievittävän kipua. Liikunnalla on lisäksi lastenreumapotilaille kaikki samat fysiologiset ja kardiovaskulaariset hyödyt kuin muillekin ikätovereille. Liikunnan on todettu myös lisäävän sosiaalisia suhteita ikätovereihin. Tutkimuksissa myös todetaan, että strukturoitu aerobinen harjoittelu tai matalatehoinen harjoittelu eivät pahenna niveltulehdusta. Liikunnan lyhytkestoiset vaikutukset näyttävät lupaavilta, mutta lisää tutkimusta kuitenkin tarvitaan muun muassa arvioitaessa liikunnan pitkäaikaisvaikutuksia JIA-potilailla niin lapsuus- kuin nuoruusiässä. (Long – Rouster-Stevens 2010: 213; Takken ym. 2008: 1-2; Klepper 2008: 619.) Sällforsin ja Dahlbergin (1999) kuvaavat haastattelututkimuksessaan 6-15-vuotiaiden lastenreumaa sairastavien lasten kokemuksia kivusta ja sairaudesta sekä selviytymiskeinoista. Lapset ja nuoret korostavat kavereiden, yhteenkuuluvuuden tunteen ja vertaistuen merkitystä sairauden ja kivun kanssa selviytymisessä. Lisäksi lepo, lääkitys, lämmin kylpy ja nivelten käyttäminen mainitaan lasten ja nuorten kivun selviytymiskeinoiksi. Myös ennakoinnilla on tärkeä merkitys kivun hallinnassa, esim. riittävän lämpimästä pukeutumisesta huolehtiminen. (Sällfors – Dahlberg 1999: 20-28) Englannissa on käytössä lasten kivunhoito-ohjelma, joka koostuu kolmen viikon mittaisesta perhekeskeisestä kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta. Terapiaan on yhdistetty liikuntaa, rentoutumista ja vuorovaikutustaitojen parantamista. Tutkimustulosten mukaan sekä lasten että vanhempien ahdistuneisuus vähenee, lasten fyysinen toimintakyky paranee ja vanhempien kokema stressi vähenee. (Mikkelssonin 2009: 457 mukaan.) Myös Ruotsissa, Karolinskan yliopistollisessa sairaalassa on tutkittu kognitiivisen käyttäytymisterapian vaikutuksia 10-18-vuotiaiden pitkäaikaisesta kivusta kärsivien potilaiden hoidossa. Interventio sisälsi kymmenen yksilöllistä tapaamista ja 1-2 tapaamista yhdessä vanhempien kanssa. Terapiaa toteutti moniammatillinen ryhmä, jossa oli mu- 20 kana myös fysioterapeutti. Interventio sisälsi muun muassa keskustelua fyysisestä aktiivisuudesta ja rentoutumisesta. Sairaalassa oli myös fyysistä harjoittelua ja perheet saivat kotiin harjoitusohjelmat. Fysioterapian tavoitteena oli liikkumisen ja kivunpelon vähentäminen. Tutkimustulokset osoittavat, että kognitiivinen käyttäytymisterapia edisti toiminnallisuutta sekä elämänlaatua ja vähensi pitkäaikaista kipua. (Wicksell – Melin – Lekander – Olsson 2009: 248-253.) Tutkimuksissa on selvitetty vanhempien roolia lasten kivusta selviytymisessä sairaalassa toteutettavien kivuliaiden toimenpiteiden aikana. Tutkimuksissa vanhemmille opetettiin tapoja (mm. kontrolloitu hengittäminen, lihasten rentouttaminen ja huomion kiinnittäminen muualle), joilla he voisivat tukea lastaan selviytymiskeinojen käytössä. Vanhemmat toimivat ns. valmentajina, jotka kannustivat ja neuvoivat lastaan selviytymiskeinojen käytössä. Tutkimuksissa tämä havaittiin vaikuttavan positiivisesti lapsen kivusta selviytymiseen. (Christensen – Fatchett 2002: 127-132; McCarty – Cool – Hanrahan 1998: 55-62.) Salonen ja Turkulainen (2007) selvittivät sovelletulla systemaattisella kirjallisuuskatsauksella mitä selviytymiskeinoja kivusta 4-6-vuotias leikki-ikäinen lapsi käyttää. Aineistosta selvimmin esille nousivat sosiaaliseen tukeen ja lapsen huomion pois viemiseen kivusta liittyvät selviytymiskeinot. Esimerkiksi leikkimisen on todettu vievän lapsen huomiota pois kivusta. Leikki-ikäisillä lapsilla on vilkas mielikuvitus ja sitä kannattaa hyödyntää selviytymiskeinona esim. sanoilla ja kuvilla hassuttelemalla. Leikki-ikäinen lapsi kykenee käyttämään fyysiseen rentoutumismenetelmiin kuuluvia selviytymiskeinoja ohjattuna. Lisäksi etenkin läheisyydellä ja positiivisella palautteella on suuri merkitys lapsen kivusta selviytymisen kannalta. (Salonen – Turunen 2007: 18-19.) 4 Psykomotorinen perheryhmä lapsen kokonaisvaltaisen kehityksen tukena Lapsen persoonallisuuden kehitys on aina prosessi, johon vaikuttavat psyykkiset, sosiaaliset, kognitiiviset ja fyysismotoriset tekijät. Kaikkinainen vaikuttaminen näissä tekijöissä vaikuttaa samalla muihinkin tekijöihin. Myöskään kehityshäiriöt tai - poikkeavuudet eivät esiinny irrallisina, vaan ne koskevat lapsen koko persoonallisuutta 21 ja vaikuttavat usein myös lapsen tunne-elämään ja sosiaaliseen käyttäytymiseen. Tämän vuoksi terapeuttisen työn tavoitteena ei voi olla vain tiettyjen osa-alueiden kehittäminen, vaan lapsi tarvitsee kokonaisvaltaista tukea. Psykomotoriikassa yksilön koko persoonallisuutta tuetaan ja edistetään kokonaisvaltaisesti käyttäen liikkumista apuvälineenä. (Zimmer 2001: 148.) Kehittämistyössäni psykomotoriikka viittaa Keski-Euroopasta, lähinnä Saksasta ja Ranskasta, lähtöisin olevaan psykomotoriseen harjaannuttamismenetelmää (Zimmer 2001, Zimmer 2011). E. J. Kiphardin katsotaan olevan saksalaisen psykomotoriikka suuntauksen perustaja. Kiphard on määritellyt psykomotoriikan kokonaisvaltaiseksi, humanistiseksi, lapsen kehitystason ja lapsikeskeisyyden huomioon ottavaksi liikuntakasvatukseksi (Zimmer 2011: 16-18.). Psykomotoriikka on näkemys ihmisen kehityksestä ja sen edistämisestä, jossa liikkumista käytetään kehitysprosessien käynnistäjänä ja tukena. Lapsen kehitys on aina psykomotorista kehitystä. Psykomotoriset kokemukset ovat kokemuksia, joita lapsi hankkii ruumiin ja sielun voimin eli koko persoonallaan. Psykomotoristen kokemusten keskipisteenä ei ole tietty liike, joka täytyy oppia tai tietty taito, jota pitää parantaa, vaan liikkuva, toimiva ja luova lapsi elämyksineen ja ilmaisukykyineen. (Zimmer 2001: 148-150.) Tässä luvussa esittelen ekokulttuurisia ja ekologisia teorioista peilaten koko perheen tukemista. Esittelen psykomotorisen toiminnan perusteita perheryhmätoiminnan näkökulmasta ja lopuksi käsittelen psykomotorisen toiminnan vaikuttavuutta aiempien tutkimusten valossa. 4.1 Lähtökohdat perheen tukemiseen Ekologisten eli yksilöiden ja ympäristön vuorovaikutusta tutkivien teorioiden mukaan lapsi kehittyy vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Keskeinen kasvuympäristö pienen lapsen kohdalla merkitsee kotia ja perhettä. Ekologisen ajattelun tunnetuimman edustajan Urie Bronfenbrennerin mukaan lapsi nähdään aikuisesta riippuvaisena ja lasta ympäröivien aikuisten toimet ovat keskeisiä myös lapsen elämän jäsentymisessä, mutta kehityksen kulkuun vaikuttaa myös yksilön oma persoonallisuus. (Rantala 2002: 20-22.) Bronfenbrennerin teoria mukaan ympäristön ajatellaan koostuvan sisäkkäin rakennetuista järjestelmistä, joita hän kutsuu mikro-, meso-, ekso- ja makrosysteemeiksi. Mik- 22 rosysteemi on lapsen lähipiiri, jonka vaikutukset lapsen kehitykseen ovat suoria. Mikrosysteemiin kuuluvat perhe ja päivähoito sekä vammaisen lapsen kohdalla myös mahdolliset terapiat. Lapsen kasvussa ja kehityksessä keskeisenä tekijänä nähdään lapsuuden varhaisimpina vuosina äidin ja lapsen kiintymys- ja vuorovaikutussuhde. Mesosysteemi tarkoittaa eri mikrosysteemeissä toimivien aikuisten yhteistyötä ja vuorovaikutusta, esim. neuvolan, päivähoidon sekä lapsen kuntoutuksen liittyvien tahojen ja kodin välinen yhteistyö. Mesosysteemin toimivuus vaikuttaa epäsuorasti lapseen. Ekso- ja makrosysteemi ovat kehittyvän yksilön lähiympäristöä laajempia systeemejä, joiden vaikutus kehitykseen tapahtuu välillisesti. Eksosysteemi rakentuu vanhempien työoloista ja yhteiskunnan tukijärjestelmästä. Makrosysteemi rakentuu puolestaan yhteiskunnallisista asioista, kuten lainsäädännöstä ja palvelujärjestelmistä. Ekologisessa teoriassa kehityksen oletetaan tapahtuvan edellä kuvattujen ympäristösysteemien ja kehittyvän yksilön välisenä vuorovaikutuksena. (Puroila – Karila 2001: 204- 209; Rantala 2002: 20-22.) Ekokulttuurisessa teoriassa, joka pohjautuu sosiokulttuuriseen ja ekologiseen näkemykseen, perhettä tarkastellaan aktiivisena omaan elämäänsä vaikuttavana yksikkönä. Lapsen kehityksen perusta rakentuu päivittäisissä toiminta- ja vuorovaikutustilanteissa, joissa lapsi on mukana kotona ja päivähoidossa (esim. perushoito- ja leikkitilanteet). Arkipäivän toimintatilanteet tarjoavat lapselle keskeisen kasvualustan. Päivittäiset tilanteet tarjoavat lapselle mahdollisuuden oppia ja kehittyä jäljittelemällä, osallistumalla, tehtäviä tekemällä sekä muilla sosiaalisen oppimisen keinoilla. Koska kodin arjella on näin merkittävä vaikutus lapsen kehitykseen, tulee lapsen kehitystä tukevia ohjelmia suunniteltaessa ja toteuttaessa olla riittävästi tietoa lapsen perheestä ja ottaa huomioon perheen tarpeet. (Rantala 2002: 20-23.) Perhe on lapsen primääri elinpiiri, jossa lapsi oppii ensimmäiset käyttäytymissääntönsä ja omaksuu ensimmäiset ajattelumallit. Perheessä lapsi rakentaa minäkuvaansa ja kuvaa ympäröivästä maailmasta sekä solmii vanhempiinsa ensimmäiset ja tärkeimmät ihmissuhteet. Perheenjäsenten kesken syntyy suhderakenteita, jotka vaikuttavat lapsen minäkäsitykseen ja kehonkuvaan sekä liikuntakäyttäytymiseen. Perhe voi korvaamattomasti auttaa ja tukea lapsen kehitystä, mutta se voi myös estää kehitystä. (Zimmer 2011: 156.) 23 Ekologiset ja ekokulttuuriset teoriat tukevat käsitystäni siitä, että parhaiten lapsen terveyteen ja hyvinvointiin vaikutetaan huomioimalla ja tukemalla perhettä kokonaisvaltaisesti. Kehittämistyöni interventiossa nämä periaatteet toteutuvat. Vanhempainryhmä tapaamisissa vanhemmat saavat tukea toisiltaan ja psykologilta. Nämä tapaamiset mahdollistavat heidän kehittymisensä vanhempina. Lisäksi vanhemmat saavat tukea myös intervention alku- ja loppukeskusteluissa sekä perheryhmäkerroilla. Psykomotorisessa perheryhmässä lapset ja vanhemmat toimivat, leikkivät ja liikkuvat tiiviissä vuorovaikutuksessa keskenään, mikä vahvistaa perhettä kokonaisuutena sekä edistää lapsen kokonaisvaltaista kehitystä. 4.2 Psykomotorisen perheryhmätoiminnan periaatteita Psykomotoriikassa keskipisteenä on leikinomainen ja hauska omaehtoinen liikunta. Motivaatio harjoitteisiin osallistumiseen syntyy houkuttelevalla liikuntatarjonnalla, hauskuudella sekä rennolla ja luottamusta herättävällä ilmapiirillä, jossa kaikki osallistujat tuntevat itsensä hyväksytyiksi vahvuuksineen ja puutteineen. Psykomotoriikassa huomioidaan kaikkien lasten/perheiden yksilöllisiä toiveita ja osallistujilla on mahdollisuus vaikuttaa toiminnan kulkuun. (Zimmer 2011: 125) Psykomotorisissa työtavoissa painotetaan ns. epäsuoria eli osallistujakeskeisiä menetelmiä. Ne edistävät lapsen luovuutta, ongelmanratkaisukykyä, oma-aloitteisuutta sekä vuorovaikutustaitoja. Psykomotoriikassa lapsella tulisi olla mahdollisuus toteuttaa omia kiinnostuksensa kohteita, tyydyttää uteliaisuuttaan ja saada uusia kokemuksia ja elämyksiä sekä itsestään että ympäristöstään. Psykomotorisessa ryhmätoiminnassa tarjotaan lapsille liikunnan riemua ja onnistumisen kokemuksia, jotka vahvistavat lapsen minäkuvaa ja itsearvostusta. (Koljonen 2005: 76, 83-85.) Aikuisen tehtävänä on tukea lasta osoittamalla hänelle arvostusta ja antamalla palautetta lapsen toiminnasta. Lapsen kehokokemukset ja liikuntaelämykset auttavat luomaan perustaa lapsen identiteetin kehittymiselle ja kasvulle. Psykomotoriikan tärkeä tehtävä on luoda lapselle positiivinen minäkuva. Lapsen ja kasvattajan välisellä vuorovaikutuksella on tässä tärkeä merkitys. (Zimmer 2011: 41) Yhteisten liikuntaleikkien avulla vanhemmilla on mahdollisuus nähdä lapsensa uudesta näkökulmasta. Kuinka lapsi leikkii toisten kanssa, kuinka lapsi oppii luottamaan omaan 24 liikkumiskykyynsä uusissa tilanteissa ja kuinka hänen toimintatilansa leikeissä laajenee. Samalla vanhemmat oppivat antamaan lapselleen enemmän liikkumisvapautta. Monet vanhemmat luottavat lapsensa kykyihin enemmän ryhmässä kuin kotiympäristössä. Perheryhmän etuna on myös, että vanhemmat voivat saada itse kokemuksia psykomotoriikasta. Pelokkailla lapsilla on usein myös pelokkaat vanhemmat. Tämän vuoksi voi olla hyvä, että myös vanhemmat saavat samanlaisia positiivisia ja uusia kehokokemuksia kuin heidän lapsensa saavat. (Zimmer 2011: 157.) Leikillä on psykomotoriikassa sisällöllisen merkityksen lisäksi keskeinen merkitys myös menetelmänä, sillä leikki ja liikunta ovat lapsen välittömiä ja luontaisia ilmaisutapoja. Leikissä ei keskitytä suoraan opettamiseen, vaan asia, jolla lasta halutaan harjoittaa, on leikin yhteydessä ikään kuin huomaamattomana ”sivutuotteena”. Usein terapeutit sanovat kaikkia alle kouluikäisten lasten terapeuttisia toimintamuotoja leikiksi, vaikka kyseessä saattaa olla joukko systemaattisia harjoitteita. Terapeutin tulee aina pohtia minkä leikin mihinkin tilanteeseen ja yksittäisen lapsen sekä leikkiryhmän tarpeeseen valitsee. Terapeutin tulee myös miettiä tarkkaan, mikä tavoite valittuun leikkiin sisältyy. Terapeutin on tärkeä tietää ja ymmärtää merkitysyhteys, johon käytettävä harjoittelu liittyy, miten se toteutetaan ja miten lapsi/perhe sen kokee. Ilman tätä ymmärrystä psykomotoriikka saatetaan nähdä pelkäksi irralliseksi kokoelmaksi hauskoja harjoituksia. (Koljonen 2005: 76, 81-85; Pietilä 2005: ) Psykomotoriikassa nähdään tärkeänä eri ammattiryhmien välinen yhteistyö ja verkostoituminen. On huomattava, että samat harjoitteet voivat sisältää ja tukea sekä kuntouttavia että kasvatuksellisia tavoitteita. Erityisen tärkeää on huomioida myös lapsen lähiympäristö, erityisesti perhe, jotta saavutettu hyöty siirtyisi arkipäivän toimintaan. (Koljonen 2005: 81.) Mitä enemmän lapsi tarvitsee apua, sitä enemmän muut perheen jäsenet yrittävät häntä hoivata. Tästä syntyy helposti kierre, jossa lapsen tie omatoimisuuteen vaikeutuu. Psykomotorisessa perheryhmässä tuleekin kiinnittää huomiota siihen, etteivät vanhemmat hyvää tarkoittaen estä lapsen aktiivista omatoimisuutta auttamalla liian herkästi. Psykomotorisessa perheryhmätoiminnassa ei ole kysymys siitä, että lapsia opetetaan joihinkin motorisiin suorituksiin vanhempien avustuksella. Yhteisten liikuntatilanteiden tulisi antaa molemmille osapuolille mahdollisuus intensiiviseen kommunikointiin ja vuorovaikutukseen. Yhteisen tekemisen kautta voidaan syventää 25 lapsen ja vanhemman keskinäistä suhdetta. Vanhempien havainto ja myötäelämiskyky lapsen omiin tarpeisiin ja kehitykseen nähden vahvistuu. (Zimmer 2011: 156-157.) Psykomotoriikassa toimitaan pääsääntöisesti pienryhmässä, terapiaryhmän kooksi suositellaan 4-6 lasta. Ihanteena pidetään kahta terapeuttia ryhmää kohden, jolloin lasten intensiivinen havainnointi ja yksilöllinen tukeminen mahdollistuisivat parhaiten. Ryhmän heterogeenisuus nähdään rikkautena. Koska lapset oppivat paljon toinen toisiltaan, kannattaa ns. vertaisopetusta hyödyntää. Terapiatuokion pituudeksi suositellaan 45-60 minuuttia ja lisäksi aikaa tulee varata vaatteiden vaihtamiseen. Ryhmän tapaamistiheydeksi suositellaan vähintään viikoittaisia tapaamisia. Säännöllistä osallistumista tulee perheelle korostaa alusta asti, koska mikäli toiminta on epäsäännöllistä, se vaikeuttaa lapsen/perheen sopeutumista ryhmään sekä palaamista aiemmin opittuihin asioihin (Koljonen 2005: 82; Zimmer 2011: 134) Psykomotoriikkatunnilla on useimmiten jokin tietty teema, väline tai leikki. Jokainen lapsen on itse saatava päättää, miten hän on mukana leikissä. Usein leikistä itsestä syntyy vaihtoehtoja, joten lapsilla on aina tilaisuus toteuttaa myös omia leikkiideoitaan, kunhan toiminta ei häiritse muita osallistujia. (Zimmer 2011: 127.) Psykomotoriikassa noudatetaan usein tiettyä rakennetta (kts. 6.2.1. Perheryhmätuntien rakenne ja sisältö), jota ei kuitenkaan pidä ymmärtää ehdottomana toteuttamistapana (Koljonen 2005: 86). On tärkeä huomioida, että psykomotorinen toiminta ei rajoitu vain liikuntasaliin tai muihin sisätiloihin, vaan sitä voidaan harjoittaa erittäin hyvin myös ulkona ja luonnossa (Koljonen 2000: 50). Seuraavassa koottuna näkökohtia, jotka huomioon ottamalla terapeutti voi tukea lapsen positiivista itseluottamusta ja itsetuntoa sekä edistää lapsen fyysismotorisia kykyjä ja taitoja ja aktiivista osallistumista toimintaan: - vältä vertailua muihin lapsiin, arvosta lasta riippumatta hänen suorituksistaan - auta lasta tuntemaan omat vahvuutensa, hyväksymään heikkoutensa ja luottamaan omiin kykyihin - anna jokaiselle lapselle mahdollisuus osallistua hänen taito- ja kehitystasolleen sopiviin harjoituksiin - suunnittele/järjestä liikunnalliset tehtävät vaatimustasoltaan sellaisiksi, että jokainen lapsi saa onnistumisenkokemuksia 26 - edistä ja tue lapsen omatoimisuutta ja aloitekykyä - anna myös pelokkaille lapsille kokemuksia ja mahdollisuuksia tehdä itse päätöksiä, olla itse aktiivinen ja voida itse omalla toiminnallaan vaikuttaa ympäristöönsä - auta lasta tuntemaan, että hänen kykyihinsä luotetaan, vältä ylimääräistä auttamista - vältä keskinäistä kilpailua ja suoritusten vertailua - suosi yhteistoiminnallisia harjoituksia - osallistumisen tulee perustua vapaaehtoisuuteen (Koljonen 2005: 92; Koljonen 2000: 30) 4.3 Tutkittua tietoa psykomotorisesta toiminnasta Psykomotorisen ryhmätoiminnan vaikuttavuutta on eniten tutkittu Keski-Euroopassa. Suomessa psykomotorisen harjaannuttamisen tutkimuksia on tehty Jyväskylän yliopistossa. Eniten psykomotoriikkaa on toteutettu lasten ja nuorten parissa sekä aikuisilla, joilla on psyykkisiä ongelmia. Tutkimustulokset painottavat varhaisessa vaiheessa aloitetun toiminnan tehokkuutta neurofysiologisten ja kehityspsykologisten lähtökohtien vuoksi. Keski-Euroopassa käytetään myös psykomotorista perheterapiaa, josta saadut kokemukset ovat olleet varsin myönteisiä. Systeemikonstruktiivisen teorian näkökulmasta katsoen psykomotoriikassa tulisi aikaisempaa enemmän painottaa ympäristön (perheen) merkitystä ja osallistumista terapiaan. Liian usein vanhemmat ajattelevat ”Parantakaa lapsemme, mutta antakaa meidän olla rauhassa”. (Koljonen 2005: 77-78) 1990-luvun loppupuolelta lähtien psykomotorisessa terapiassa on alettu kiinnittää enemmän huomiota lapsen ja nuoren kasvuympäristöihin ja niihin vaikuttamiseen. Psykomotoristen periaatteiden mukaisen toiminnan ja liikunnan tulisi siirtyä myös lapsen arkeen. Systeemikonstruktiivisessa perheterapiassa yksittäisen perhejäsenen auttamisen ja tukemisen lisäksi otetaan muutkin perheenjäsenet mukaan terapiaan. Perheterapian tavoitteena on parantaa koko perheen keskinäistä vuorovaikutusta ja siten vahvistaa perherakennetta. Keski-Euroopassa (Richard Hammer ja Frank Paulus 2002) on kehitelty ja kokeiltu näitä systeemikonstruktiivisen perheterapian toimintamalleja noudattaen psykomotorista perheterapiaa. Vanhemmat siis osallistuvat lastensa psykomotoriseen terapiaan. Menetelminä siinä käytetään lasten ja vanhempien yhteisiä liikunta- 27 tunteja sekä haastattelu- ja kyselylomakkeita, päiväkirjoja ja videointia, joiden pohjalta vanhempien kanssa keskustellaan ja joiden pohjalta suunnitellaan myös seuraavia psykomotorisia liikuntatunteja. (Käenmäen 2008: 9 mukaan; Käenmäki 2010.) Tutkimuksia psykomotorisen toiminnan vaikuttavuudesta on olemassa, mutta lisätutkimusta kaivataan edelleen. Kaikki käytännön työtä tekevät raportoivat moninaisista muutoksista, joita he ovat voineet havaita lapsen eri käyttäytymis- ja toiminta-alueilla. Tiedon systemaattinen arviointi on kuitenkin ollut toistaiseksi vähäistä. Psykomotoriikan vaikuttavuuden arviointia vaikeuttavat useat eri syyt. Psykomotoriikka vaikuttaa samanaikaisesti monilla eri osa-alueilla, joten on vaikea rajata vain yksi alue, jossa tapahtuvia muutoksia vertailtaisiin. Psykomotorisessa tukemisessa pääasiallinen vaikuttamisen väline on liikunta, mutta lisäksi vaikutusta on myös ryhmällä sekä terapeutin vuorovaikutuksella. Eli sitä mikä on lopulta vaikutuksen takana, on vaikea määritellä. Motoristen kykyjen ja valmiuksien arviointiin on olemassa standardoituja testejä, mutta muiden alueiden, kuten sosiaalisen käyttäytymisen, minäkuvan, puheenkehityksen tai keskittymiskyvyn arviointiin on olemassa hyvin vähän tieteellisesti tutkittuja testejä. (Zimmer 2011: 120). Koljosen (2000) tapaustutkimuksen tavoitteena oli selvittää sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia tutkimusmenetelmiä käyttäen, voidaanko psykomotorisella harjaannuttamisella kehittää ja tukea erityiskoulun oppimisvaikeuslapsen (1-3 luokan oppilaat) myönteistä itsetuntoa ja motoriikkaa. Intervention tarkoituksena oli myös kuvata psykomotorisen harjaannuttamisen käyttömahdollisuutta lasten liikunnan toteuttamisessa. Interventioon osallistui 10 lasta ja harjaannuttamistunteja pidettiin kahdesti viikossa koulupäivän aikana, yhteensä 27 tuntia. Lasten itsetuntoa selvitettiin kuva-sanamittarilla ja motorisia taitoja mitattiin kehon koordinaatiotestillä (KTK) sekä motoristen perustaitojen diagnostisella inventaarilla (DMB). Lisäksi tutkimusmenetelminä käytettiin muun muassa teemahaastattelua, havainnointia, videointia ja päiväkirjaa. Tutkimustulosten mukaan yksittäisillä oppilailla aikaisemmin esiintyneet itsetuntoon liittyvät negatiiviset piirteet vähenivät ja lievenivät. Motorisesti heikompien oppilaiden aktiivisuus ja yrittäminen sekä itsenäinen toiminta lisääntyivät, vaikkakin motoriikka ei testitulosten mukaan merkittävästi parantunut. Lasten luottamus omiin kykyihin parani, epäluuloisuus väheni ja rohkeus yrittää uusiakin asioita lisääntyi. Lisäksi vuorovaikutustaidoissa 28 tapahtui positiivista kehitystä, yhteistoiminnallisuus lisääntyi. (Koljonen 2000: 37-97, 113-119.) Pietilän (2000) tutkimuksessa toteutettiin interventio, jossa lasten psykomotorinen ryhmäkuntoutus nivellytettiin osaksi päiväkotitoimintaa. Tutkimuksen tavoitteena oli arvioida toimintakauden (9kk) kestävän psykomotorisen pienryhmäkuntoutuksen vaikutuksia lapsiin ja miten vanhemmat kokivat lapsensa kuntoutuksen. Psykomotorisen kuntoutuksen ryhmiä oli tutkimuksessa mukana kuusi, yhteensä 35 lasta. Lisäksi tutkimukseen osallistui kaksi vertailulasten ryhmää, yhteensä 9 lasta. Interventioon sisältyi myös kaksi vanhempainryhmää ja lisäksi tarkoituksena oli, että jokaisen lapsen vanhempi käy seuraamassa vähintään kerran kuntoutustuokion työskentelyä. Kuntoutuksen vaikutuksia arvioitiin sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia mittauksia käyttäen. Kuntoutuksen alussa ja lopussa tehtiin Mot-motoriikkatesti ja WPPSI-R-testi (psykologin testi) tutkimus- ja vertailulapsille. Kuntoutuksen aikana lasten käyttäytymistä seurattiin Movement ABC:Checklist-mittarista muokatulla mittarilla. Lasten vanhemmat täyttivät kyselylomakkeen. Lasten saamien havainnointipisteiden keskiarvo oli kuntoutuksen alussa 2.30 ja lopussa 2.62. Lasten edistyminen motorisessa suoriutumisessa oli testitulosten mukaan melko vähäistä. Kielellisen ja visuaalisen suoriutumisen positiiviset muutokset olivat tilastollisesti merkitseviä, joskin myös vertailuryhmässä tapahtui positiivista muutosta. Ohjaajien palautteen mukaan kuntoutus tuki lasten kehitystä. Lähes kaikki lasten vanhemmat kokivat pienryhmäkuntoutuksen myönteisenä. Jokaisessa tutkimuksen kohteena olleessa kunnassa päätettiin jatkaa pienryhmäkuntoutusta. (Pietilä 2000: 49-118.) 5 5.1 Kehittämistyönäni kipupotilaiden psykomotorinen perheryhmäinterventio Kohderyhmä Kehittämistyön kohderyhmä muodostui neljästä Lastenklinikan reumavastaanoton seurannassa olevasta kipupotilaasta vanhempineen. Lapset valittiin ryhmään harkinnanvaraisesti lastenreumatologien ja fysioterapeuttien reumavastaanoton kontrollikäyntien aikaisten arvioiden perusteella. Valituille potilaille annettiin reumavastaanoton käynnin 29 yhteydessä tai toimitettiin postitse kotiin tiedote kehittämistyöhön osallistumisesta (Liite 1). Lisäksi perheelle annettiin infokirje psykomotoristen perheryhmäkertojen tarkoista ajankohdista ja teemoista sekä tunneilla huomioitavista asioista (esim. pukeutuminen tunneille) (Liite 2). Kohderyhmä valittiin standardoidusti. Kaikki lapset olivat iältään 4-7-vuotiaita ja heillä kaikilla oli epäspesifiä kipua, joka rajoitti heidän normaalia toimimista arkielämässä. Osalla ryhmään osallistuneista lapsista oli lastenreuma diagnoosi, mutta ryhmään osallistumishetkellä niveltulehdus ei saanut olla aktiivisessa vaiheessa. Lapsen liikkumiselle ei saanut olla myöskään lääketieteellistä estettä. Perheet valittiin ryhmään niin, että ryhmä oli mahdollista toteuttaa suomenkielellä. Ryhmään osallistumisen edellytyksenä oli, että lapselta ja hänen vanhemmalta oli saatu kirjallinen suostumus psykomotoriseen perheryhmään osallistumisesta (Liite 3). 5.2 Tutkimusmenetelmät ja aineiston analyysi Psykomotorisen tukemisen liikuntakäyttäytymiseen että moniulotteinen hänen arviointi emotionaaliseen kohdistuu vointiinsa, sekä lapsen sosiaaliseen käyttäytymiseen, hänen tarpeisiinsa ja kiinnostuksen kohteisiinsa sekä lapsen koko oppimis- ja elämäntilanteeseen (Zimmer 2011: 85). Kehittämistyön tutkimusmenetelminä käytin sekä kvalitatiivisia että kvantitatiivisia menetelmiä. Menetelmien osalta voidaan puhua metodisesta triangulaatiosta, jolla tarkoitetaan useiden menetelmien käyttöä samassa kehittämistyössä (Hirsjärvi – Remes –Sajavaara 2009: 233). Kvantitatiivinen ja kvalitatiivinen lähestymistapa nähdään kehittämistyössä toisiaan täydentävinä suuntauksina, ei kilpailevina tai vastakohtaisina lähestymistapoina (Hirsjärvi ym. 2009: 136-137). Kehittämistyötäni voi luonnehtia interventiotutkimukseksi, koska tutkin toteuttamaani psykomotorista perheryhmäinterventiota ja sen vaikutuksia 4-7-vuotiaiden kipupotilaiden toiminnallisuuteen, kipuun ja minäkuvaan sekä ryhmäläisten henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumiseen. Interventiolla tarkoitetaan väliintuloa; toimenpidettä jolla pyritään vaikuttamaan yksilön tai ryhmän terveydentilaan tai käyttäytymiseen (Terveyskirjasto 2009). 30 Lähestymistapana kehittämistyössäni on toimintatutkimus, jossa tuotettiin tietoa käytännön kehittämiseksi. Toimintatutkimus on interventioon perustuva, käytännönläheinen, osallistuva, reflektiivinen ja sosiaalinen prosessi. Toimintatutkimuksessa on luontevaa yhdistää kvalitatiivisia ja kvantitatiivisia menetelmiä. Toimintatutkimus on ajallisesti rajattu tutkimus- ja kehittämisprojekti, jossa suunnitellaan ja kokeillaan uusia toimintatapoja. Toimintatutkija osallistuu tutkimaansa toimintaan tehden tutkimuskohteeseensa tarkoitukselliseen muutokseen tähtäävän väliintulon eli intervention. Tutkija on yleensä ulkopuolinen ja objektiivinen, mutta toimintatutkija on aktiivinen vaikuttaja ja toimija. Tutkija käyttää omia havaintojaan tutkimusmateriaalina muun tutkimusaineiston lisäksi. Toimintatutkimuksessa pyritään valamaan uskoa ihmisten omiin kykyihin ja toimintamahdollisuuksiin eli voimaannuttamaan ja valtauttamaan heitä. (Heikkinen 2006: 16-37.) Aineistoa keräsin standardoiduilla kyselyillä; Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ), The Faces Pain Scale – Revised (FPS-R) sekä kipupäiväkirjalla ja Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen ja arviointi (GAS) -lomakkeella. Lisäksi keräsin aineistoa koko intervention ajan myös havainnoinnin keinoin. Osallistuvalle havainnoinnille tyypillistä on, että havainnoitsija osallistuu tutkittavien ehdoilla heidän toimintaansa ja pyrkii pääsemään havainnoitavan ryhmän jäseneksi (Hirsjärvi ym. 2009: 216, 213). Havainnoinnin avulla saadaan välitöntä ja suoraa tietoa yksilöiden ja ryhmien toiminnasta ja käyttäytymisestä (Hirsjärvi ym. 2009: 216, 213). Havainnointi on tärkein tapa saada tietoa lapsen toiminnasta. Yhtä tärkeää on havaintoja tehdessä keskittyä lapsen vaikeuksiin kuin lapsen positiivisiin ominaisuuksiin ja käyttäytymistapoihin. Psykomotorisen tukemisen tulee perustua erityisesti näille havainnoille (Zimmer 2011: 90.) Havaintojani ryhmän toiminnasta ja tunnin kulusta sekä ryhmäläisiltä saamaani palautetta keräsin koko intervention ajan ns. reflektiopäiväkirjaan. Reflektiopäiväkirjassa tarkastelen myös omia ajatussisältöjäni, kokemuksiani interventiosta sekä pohdin toimintakäytänteitä. Toimintatutkimuksessa toiminnan kehittämisessä tärkeä rooli on reflektiivisella ajattelulla (Heikkinen 2006: 33-35). Toimintatutkimusta voidaan tarkastella itsereflektiivisenä kehänä, jossa toiminta, sen havainnointi, reflektointi ja uudelleen suunnittelu seuraavat toisiaan (Heikkinen 2006: 33-35). Osallistuvan havainnoinnin lisäksi hyödynsin systemaattista havainnointia käyttäen havainnoinnin tukena sovellettua Zimmerin Minäkuvan arviointi-lomaketta (Liite 4) 31 arvioidessani psykomotorisen perheryhmän vaikuttavuutta kipupotilaiden minäkuvaan. Suurin osa minäkuvan tieteellisistä tutkimuksista on tehty käyttämällä erilaisia itsearviointiasteikkoja. Nämä kyselylomakkeet eivät sovellu lapsille, koska heillä ei ehkä ole tarvittavaa kirjoitus- ja lukutaitoa sekä kysymykset ovat usein liian abstrakteja. Tämän vuoksi psykomotorista toimintaa varten on kehitetty oma arviointilomake. Lomaketta voivat käyttää lasten kanssa työskentelevät ammattilaiset sekä vanhemmat. Lomakkeen täyttäminen edellyttää lapsen toiminnan pidempiaikaista havainnointia. (Zimmer 2011: 103.) Kehittämistyössäni ei käytetty kontrolliryhmää ja lähtökohtana oli viitekehys sekä kehittämistyön tavoitteet. Aineiston analyysi alkoi oikeastaan jo intervention aikana, vaikkakin varsinainen analyysi tapahtui intervention päätyttyä, kun koko kerätty aineisto oli koossa. Aineisto muodostui neljän kipupotilaan CHAQ-, FPS-R-, GAS- ja Minäkuvan arviointi-lomakkeista, joista keräsin jokaisen lapsen yksilölliset pistemäärät. Näiden kvantitatiivisilla mittareilla saatujen tulosten perusteella analysoin intervention aikana tapahtuneita yksilöllisiä muutoksia. Lisäksi aineistoon kuului kipupotilaiden kipupäiväkirjat ja reflektiopäiväkirja. Tein jokaisesta kipupotilaasta anonyymin henkilökuvan sekä kuvasin intervention aikana tapahtuneita muutosprosesseja koko ryhmän osalta kehittämistyössä kerätyn koko aineiston perusteella. 5.2.1 Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ) Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ) on Lapsuusajan terveydentilan arviointi-kysely (Liite 5). Menetelmä on mukailtu the Stanford Health Assessment Questionnaire (HAQ) mittarista. CHAQ suomenkielinen versio on todettu reliabiliksi ja validiksi mittariksi arvioitaessa lastenreumaa sairastavien lasten toiminnallisuutta. Mittari on todettu relevantiksi alle 18-vuotiailla lapsilla. (Pelkonen ym. 2001: 55; Ruperto ym. 2001: 1-2.) CHAQ-kyselyllä arvioidaan lapsen toiminnallisuutta arkielämässä kahdeksassa eri osiossa: 1. pukeutuminen ja siistiytyminen, 2. nouseminen, 3. ruokailu, 4. käveleminen, 5. puhtaudesta huolehtiminen, 6. kurkottaminen, 7. tarttuminen ja 8. muita toimintoja. Vastausvaihtoehtoja jokaiseen kysymykseen on neljä, jotka on pisteytetty seuraavasti: ”Ilman mitään vaikeuksia” (0 pistettä), ”Jonkin verran vaikeuksia” (1 piste), ”Paljon 32 vaikeuksia” (2 pistettä) ja ”Ei suoriudu lainkaan” (3 pistettä). Jos suurin osa lapsen ikätovereista ei oletettavasti hallitse kyseistä toimintaa valitaan vaihtoehto ”Ei sovellu”. Kussakin osiossa suurin yksittäinen pistemäärä tulee kyseisen osion pistemääräksi. Jos lapsi käyttää apuvälineitä tai tarvitsee toisen apua, tulee siihen osioon pistemääräksi vähintään 2. Kaikkien osioiden pisteet lasketaan yhteen ja lasketaan niiden keskiarvo, jolloin saadaan CHAQ-arvo, joka on välillä 0-3. (Ruperto ym. 2001: 2; Pelkonen ym. 2001: 55-56.) Lisäksi CHAQ-kyselyyn on liitetty kaksi VAS-janaa (0-100). Lapsen vanhemmat arvioivat VAS-kipujanalla (0-10 cm:n välimatka-asteikko) kivun vaikutusta lapsen toimintaa. Vanhemmat arvioivat lapsen kivun voimakkuutta (VAS 1, jossa O tarkoittaa ”ei kipua” ja 100 kuvaa ”hyvin ankaraa kipua”) ja lapsen selviytymistä (VAS 2, jossa 0 tarkoittaa ”erittäin hyvin” ja 100 puolestaan ”erittäin huonosti”) viimeksi kuluneen viikon aikana. (Ruperto ym. 2001: 2; Pelkonen ym. 2001: 55-56.) Kipupotilaiden vanhemmat täyttivät Lapsuusajan terveydentilan arviointi-kyselyn (CHAQ) perhekohtaisten alku- ja loppukeskusteluiden yhteydessä (Liite 5). 5.2.2 The Faces Pain Scale – Revised (FPS-R) ja kipupäiväkirja The Faces Pain Scale – Revised (FPS-R) -kipukasvomittari on mukailtu The Faces Pain Scale-mittarista (Bieri ym. 1990). Konkreettista kipukasvomittaria käytetään arvioitaessa nimenomaan lasten kipua (Hicks ym 2001: 173; Hamunen 2006: 442). FPS-R mittaria apuna käyttäen arvioidaan kivun voimakkuutta 4-16-vuotiailla lapsilla (International Association for the Study of Pain (IASP) 2001). Hicksin ym. (2001: 173) tutkimuksessa FPS-R-mittari on todettu sopivaksi mittariksi arvioitaessa akuutin kivun voimakkuutta 45-vuotiaista lapsista ylöspäin. FPS-R mittari käsittää 6 erilaista kasvokuvaa asteikolla 0, 2, 4, 6, 8, 10, jossa 0 tarkoittaa ”ei kipua” ja 10 tarkoittaa ”todella paljon kipua”. Mittarilla kysytään lapsen omaa arviota kivusta, jota lapsi tuntee sisällään. Mittarilla ei siis arvioida miltä lapsen kipu kasvoilla ulkopuolisille näyttää. Lapsi osoittaa niitä kasvoja, jotka parhaiten kuvaavat hänen kokemansa kivun voimakkuutta. (IASP 2001; Hicks ym. 2001: 173, 181-182.) Luotettavan tuloksen saamiseksi on tärkeää esitellä kipumittari huolellisesti lapselle ja 33 varmistaa, että lapsi ymmärtää sen. Esimerkiksi: ”Mitä kasvokuvaa näyttäisit, jos tarkoitat, että koskee kovasti?”. (Hamunen 2009: 442.) Lapsi arvioi kivun voimakkuutta Kipukasvomittaria (FPS-R) apuna käyttäen perhekohtaisten alku- ja loppukeskusteluiden yhteydessä (Liite 6). Kipukasvomittarin huolellisen esittelyn jälkeen lapselle sanottiin: ”Osoita sitä kasvokuvaa, joka kuvaa parhaiten, kuinka paljon sinuun sattuu juuri nyt.” Lisäksi FPS-R mittaria hyödynnettiin kehittämistyössä vanhempien kipupäiväkirjan pitämisessä. Vanhempia pyydettiin kirjaamaan kipupäiväkirja-lomakkeeseen (Liite 7) lapsen spontaanisti ilmoittamat kipukokemukset arjessa intervention aikana (maalis-kesäkuu). Kun lapsi ilmoitti spontaanisti kivusta, vanhempi pyysi lasta arvioimaan kivun voimakkuutta FPS-R mittaria apuna käyttäen. Lisäksi vanhempi kirjasi kipupäiväkirjaan omia havaintojaan kivun ilmetessä (esim. missä kipu tuntuu, edeltävä trauma/rasitus/epäergonominen asento yms.). 5.2.3 Goal Attainment Scaling (GAS) Goal Attainment Scaling (GAS) -menetelmän ovat kehittäneet Kiresuk ja Sherman USA:ssa 1960-luvulla mielenterveyskuntoutuksen vaikuttavuuden arviointiin. GASmenetelmää on sittemmin käytetty hyvin erilaisten interventioiden ja ohjelmien vaikuttavuuden arvioinnissa. (Kiresuk – Smith – Cardillo 1994: 1-2; Turner-Stokes 2009: 362363; Autti-Rämö – Vainiemi – Sukula - Louhenperä 2010: 6-7.) GAS-menetelmän reliabiliteettia, validiteettia ja herkkyyttä on tutkittu kuntoutuksen eri alueilla tehdyissä tutkimuksissa ja ne on todettu vahvoiksi. Erilaisista sovelluksista huolimatta menetelmä on todettu luotettavaksi. (Hurn – Kneebone – Cropley 2006: 756, 768.) GASmenetelmä on vakiinnuttamassa paikkansa kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnissa Suomessa (Toivonen 2010: 23). GAS on lähtökohdaltaan asiakaslähtöinen ja sen perusidea on yksilölähtöisen tavoitteen määrittäminen ja sen mukaisten toimenpiteiden suunnittelu. GAS:in avulla laaditaan potilaan tavoite tai tavoitteet ja määritellään kuntoutuksen vaikuttavuutta tavoitteiden toteutumisen arvioinnin kautta (Kiresuk ym. 1994: 1-3; Autti-Rämö ym. 2009: 7; Toivonen 2010: 23). GAS-menetelmän käytön tukena voidaan hyödyntää WHO:n (World Health Organization) ICF-luokitusta (International Classification of Functioning, Disability and Health, Children & Youth Versio (ICF-CY) 2007). ICF-luokitusta voidaan hyödyn- 34 tää GASin kanssa rinnakkain tavoitteita laadittaessa, jotta kaikki elämänalueet tulee huomioiduksi ja arvioitua. Tavoitteet voidaan asettaa yhdelle tai useammalle tasolle. (McDougall – Wright 2009: 1362.) GAS-menetelmän avulla kuvataan selkeitä, tunnistettavia ja merkityksellisiä muutoksia potilaan elämässä. Tavoitteiden saavuttamiseen asetetaan myös realistinen aikataulu. Tavoitteen asettamisen apuvälineenä käytetään ns. SMART-ideaa, jonka mukaan tavoitteen tulee olla 1) Spesific= spesifinen, yksilöllinen, määritetty, 2) Measurable = mitattavissa, 3) Achievable = saavutettavissa 4) Realistic/Relevant= realistinen ja merkityksellinen, kuntoutustoimenpitein saavutettavissa ja 5)Timed = mahdollinen aikatauluttaa. (Autti-Rämö ym. 2010: 7-8.) Tavoitteet laaditaan yhdessä potilaan ja hänen vanhempiensa/huoltajiensa kanssa. Tavoitekeskustelussa tunnistetaan elämän ja terveyden kannalta tärkeimmät asiat, joihin potilas/perhe toivoisivat muutosta. Tärkeää on, että tavoite on lapselle ja vanhemmille/huoltajille merkityksellinen ja liittyy kuntoutuksen kontekstiin. Jokaista tavoitetta kuvaamaan valitaan selkeä indikaattori (laadullinen tai määrällinen ilmaisu). (Autti-Rämö ym. 2010: 7-14.) Kehittämistyössäni tavoitteiden asettamisen apuvälineenä käytettiin alkuperäistä Kiresukin ym. (1994) kehittämää GAS-menetelmää ja HUS/HYKS Lastenlinnan fysioterapiassa käytössä olevaa Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen ja arviointi-lomaketta (Liite 8). Tämä lomake on Lastenlinnan kuntoutusosastolla käytössä ja mukailtu alkuperäisestä GAS-menetelmästä. Lisäksi tavoitekeskustelussa hyödynnettiin ICF-CYluokitusta, jotta tavoitteita laadittaessa kaikki elämän alueet tulisivat huomioiduiksi ja arvioitua. Perheryhmäintervention tavoitteita (lyhyen aikavälin tavoitteet) laadittiin perhekohtaisessa alkukeskustelussa 3-4. Koska kohderyhmäni lapset olivat iältään hyvin nuoria, tavoitteet laadittiin pääasiassa vanhemman/vanhempien kanssa käydyn keskustelun pohjalta. Intervention aikana tavoitteita vielä tarvittaessa tarkennettiin. Kaikki asetetut tavoitteet arvioitiin intervention päättymisen jälkeen Lastenlinnan fysioterapiassa muokatulla GASin arviointiasteikolla (+3- -2), joka kuvaa tavoitteiden toteutumista. 35 5.3 Kehittämistyön eettiset näkökohdat Kehittämistyön eettisyyteen kuuluu, että kehittämistyön tekijä selvittää kehittämistyöhön liittyvien organisaatioiden lupakäytännöt, varaa riittävästi aikaa lupien saamiseen sekä hankkii asianmukaiset tutkimusluvat. Kehittämistyön tulosten julkaisemisen yleisenä periaatteena on, että kehittämistyön tekijä raportoi tuloksensa avoimesti ja rehellisesti. Toisaalta kohderyhmän anonymiteetin turvaaminen on välttämätöntä. (Vehviläinen-Julkunen 1997: 28-31.) Kehittämistyössä perheiden mukanaoloa varten tarvittiin tutkimuslupa Naisten, lasten ja psykiatrian eettiseltä toimikunnalta. Lupa haettiin toimikunnalta tämän kokoontuessa 9.2.2011. Hakemus tuli olla toimikunnan käytettävissä 24.1.2011. Eettinen toimikunta piti tutkimussuunnitelmaa eettisesti hyväksyttävänä ja päätti antaa siitä puoltavan lausunnon 15.2.2011. Tutkimuslupa haettiin myös HYKS:stä professori Mikael Knipiltä. Kehittämistyölle myönnettiin lupa 4.3.2011. Kehittämistyön vastuulääkäriksi kirjattiin lastenreumatologi Kristiina Aalto ja käytännön toteutuksesta vastaavaksi fysioterapeutti Kaisa Saarinen. Naisten- ja lastentautien tulosyksikön ja Metropolia Ammattikorkeakoulun välillä tehtiin yhteistyö-/kehittämistyösopimus. Psykomotoriseen perheryhmään kutsutuilta lapsi-vanhempi pareilta pyydettiin kirjallinen suostumus kehittämistyöhön osallistumisesta (Liite 3). Heillä oli oikeus missä tahansa vaiheessa interventiota vetäytyä ja kieltää koko aineiston käyttö. Heille annettiin kirjallisessa muodossa tiedot kehittämistyöstä, jossa kävi ilmi, että kieltäytyminen tai vetäytyminen ei millään lailla vaikuta potilaan Lastenklinikalla saamaan hoitoon tai muuhun palveluun. Kehittämistyöhön osallistuvien potilaiden ja vanhempien henkilöllisyys ei ole tunnistettavissa kehittämistyön kirjallisessa raportissa. Koko kehittämistyötä varten kerätty aineisto käsitellään luottamuksellisesti. Kaikki kehittämistyöhön liittyvät käynnit olivat potilaille ja heidän perheilleen maksuttomia. Intervention perhekohtaiset aloitus- ja loppukeskustelut sekä perheryhmän ohjauskerrat tapahtuivat työaikanani. Perhekohtaisista keskusteluista sekä psykomotoristen perheryhmäkertojen suunnittelusta ja ohjauksesta vastasin itse. Sairauskertomukseen fysioterapia-lehdelle kirjasin kunkin potilaan kohdalle yhteenvedon kehittämistyöhön 36 liittyvistä käynneistä. Ryhmien sisällön suunnittelu sekä tulosten analysointi ja kehittämistyön kirjallisen tuotoksen työstin omalla vapaa-ajallani. Psykomotorisessa perheryhmässä käytetään joka kerta erilaisia välineitä, joita lainasin työyksiköstäni tai käytin omia välineitä. Välineiden hankinnasta ei syntynyt työpaikalleni kustannuksia. Psykomotorisessa toiminnassahan nimenomaan korostetaan myös arkipäivän materiaalien käyttöä (Zimmer 2001: 164-165; Koljonen 2005: 84). 6 Psykomotoriikkaa kivuista huolimatta Kehittämistyö toteutettiin keväällä 2011 Lastenklinikan reumavastaanotolla. Psykomotorinen perheryhmäinterventio kesti kokonaisuudessaan 14 viikkoa. Interventioon sisältyi perhekohtaiset alku- ja loppukeskustelut sekä 9 psykomotorista perheryhmäkertaa, sisältäen kaksi psykologin vetämää vanhempainryhmätapaamista. 6.1 Perheryhmäintervention eteneminen Kehittämistyöprosessin eteneminen on esitetty taulukossa 1. Taulukko 1. Kehittämistyöprosessin eteneminen. AJANKOHTA TEHTÄVÄ/TOIMINTO 11/2010 01/2011 Kehittämistyön suunnitelmaseminaari (Metropolia) Tutkimussuunnitelma (HUS) HUS:n lupahakemukset: - Naisten, lasten ja psykiatrian eettinen toimikunta - Tutkimuslupahakemus HYKS/Professori Mikael Knipille Yhteistyö-/Kehittämistyösopimus: NaLa ja Metropolia Kutsukirjeet kipupotilaille ja vanhemmille: - Tutkittavan (4-7v.) ja huoltajan/vanhemman tiedote (Liite 1) - Infokirje ryhmäkertojen ajankohdista ja teemoista (Liite 2) 5 perhettä ilmoittautui mukaan ryhmään 01-02/2011 03/2011 03/2011 03/2011 MENETELMÄT 37 03/2011 Kehittämistyön tekijän vetämät perhekohtaiset alkukeskustelut Lastenklinikalla - 5 perhettä osallistui - kesto á 45-60 minuuttia - - - 03-06/2011 06/ 2011 Psykomotorisen perheryhmäintervention toteutus Lastenlinnassa (kuntokellarissa) keskiviikkoiltaisin klo 16.30-17.30 - Yhteensä 9 kokoontumiskertaa (á 60 min) - Esimerkkitunti psykomotorisesta perheryhmäkerrasta (Liite 9) - Psykologi Kari Ylimäinen ohjasi kaksi vanhempainryhmäkokoontumista, jolloin samanaikaisesti lapsilla fysioterapeutin ohjaama psykomotorinen lapsiryhmä Kehittämistyön tekijän vetämät perhekohtaiset loppukeskustelut Lastenklinikalla - 4 perhettä osallistui - kesto: noin á 30 minuuttia - - - - - Kesä 2011 Syksy 2011 Aineiston analysointi ja kehittämistyön kirjallisen osuuden kirjoittaminen - - - Kehittämistyön esittäminen NaLan fysioterapeuttien kliinistieteellisessä iltapäivässä (5.9.2011) Kehittämistyön esittäminen Metropolia Ammattikorkeakoulussa (10/2011) Kehittämistyön esittäminen Lastenklinikan reumatiimissä ja jatkosuunnittelu Suostumusasiakirjan täyttäminen Lapsen vanhempi täytti CHAQ- lapsuusajan terveydentilan arviointi – kyselyn Lapsi arvioi kivun voimakkuutta Kipukasvomittaria (FPS-R) apuna käyttäen. Kipupäiväkirjan esittely ja FPS-Rmittarin käytössä opastaminen Tavoitteiden laadinta (GAS): Alkukeskustelussa tavoitteita laadittiin 3-4. reflektiopäiväkirja merkinnät Minäkuvan arviointi-lomakkeen täyttäminen kahden ensimmäisen ja kahden viimeisen tunnin havaintojen perusteella Kipupäiväkirja perheillä Lapsen vanhempi täytti CHAQ- lapsuusajan terveydentilan arviointi – kyselyn Lapsi arvioi kivun voimakkuutta Kipukasvomittaria (FPS-R) apuna käyttäen. Kipupäiväkirjan palauttaminen Tavoitteiden arviointi (GAS) ja arkikeinojen pohtiminen tavoitteiden saavuttamiseksi jatkossa (mikäli tavoitteeseen ei päästy) Yhdessä liikkumisen jatkumisesta keskustelua Palaute koko interventiosta (reflektiopäiväkirja) 38 - Loppuraportin laatiminen (HUS) Kehittämistyö julkaistaan Suomen Psykomotoriikka Yhdistyksen kotisivuilla, www.psykomotoriikka.org Koko kehittämistyöprosessin ajan minulla oli mahdollisuus keskustella ja saada palautetta työelämäohjaajalta Kristiina Aallolta. Opintojeni puolesta Metropoliassa järjestettiin useita ryhmäkokoontumisia, missä keskusteltiin kehittämistöiden etenemisestä ja pohdittiin yhdessä esille nousseita kysymyksiä. Oman kehittämistyöni opponentti parina toimi fysioterapeutti Mirja Mahkonen. Hänen kanssa suunnittelimme yhdessä myös psykomotoristen tuntien teemoja ja rakennetta, koska hän ohjasi samaan aikaa psykomotorista lapsiryhmää vastaavalle ikäryhmälle Herttoniemen fysioterapiassa. Koulun ohjaavilta opettajilta Marja Kannelsuolta ja Maija Koljoselta sain työstä palautetta useaan kertaan kevään ja alkusyksyn aikana. 6.2 Psykomotorinen perheryhmäinterventio Kipupotilaiden psykomotoristen perheryhmäkertojen aikana pyrin ennen kaikkea tarjoamaan keinoja kivunhallintaan ja tukemaan lasten kokonaisvaltaista kehitystä. Tarkoituksena oli psykomotoristen harjoitteiden avulla aktivoida lapsia ja heidän vanhempiaan liikkumaan kivusta huolimattakin. Aluksi liikkuminen tapahtui turvallisesti ohjatussa perheryhmässä, mutta pikku hiljaa harjoitteiden oli tarkoitus siirtyä myös osaksi perheiden arkielämää ja tätä kautta pyrittiin vaikuttamaan muun muassa lasten toiminnallisuuden lisääntymiseen. Ryhmäkerrat tarjosivat vertaistukea muilta samankaltaisessa tilanteessa olevista perheistä. Toiminnalla pyrittiin myös kipupotilaiden vanhempien tiedollisen ja tunnepuolen tukemiseen. Tarkoituksena oli vanhempien tietoisuuden kasvaminen lapsensa kipukokemuksista ja niihin realistisesti suhtautuminen (ei ali/ylireagointia). Perheet osallistuivat perheryhmään pääsääntöisesti aktiivisesti. Ryhmässä oli kerrallaan läsnä 2-5 perhettä. Yhden perheen kohdalla poissaoloja tunneilta oli paljon ja loppukeskustelulle oli mahdotonta löytää sopivaa ajankohtaa. Tämän vuoksi en ottanut kehittämistyöhöni mukaan tämän perheen kohdalta keräämääni aineistoa. Ryhmä toteutui yhteensä 9 kertaa. Perheet olivat intervention aikana ryhmässä läsnä 6-8 kertaa. 39 6.2.1 Perheryhmätuntien rakenne ja sisältö Perheryhmätuntien sisällöt suunnittelin psykomotoriseksi toiminnaksi, lasten ja vanhempien yhteiseksi leikiksi ja liikunnaksi (Liite 9: esimerkki tunti). Psykomotorisen näkökulman mukaisesti tunneilla painottuivat lasten omatoimisuuden tukeminen, monipuoliset liikunta- ja kehokokemukset, arkisen materiaalin käyttö ja elämyksellisyys. Alustavia tuntiteemoja ja sisältöjä muokkasin juuri kohderyhmälleni sopivaksi kokonaisuudeksi. Tunteja suunniteltaessa hyödynsin myös alkukeskusteluissa esiin tulleita toiveita tuntien sisällöstä. Lisäksi huomioin tuntien suunnittelussa alkukeskusteluissa laaditut yksilölliset GAS-tavoitteet. Tunneilla tekemieni havaintojen perusteella muokkasin tuntien sisältöä myös psykomotorisen tunnin aikana sekä tein muutoksia tulevien tuntien sisältöihin. Perheryhmätunnit etenivät noudattaen yleisesti psykomotoriikassa käytettävää tunnin rakennetta (tuntirakenne on esitetty alla). Tämä auttoi perheitä ja etenkin lapsia hahmottamaan tunnin kulun ja lisäsi turvallisuuden tuntua. Käytännössä on havaittu, että samanlaisena toistuva tuntirakenne, tuttu järjestys, tietyt rituaalit ja selkeät rajat luovat turvallisuuden tunnetta ja selkeyttä (Koljonen 2005: 87). Perheryhmätunnin intensiteetti oli suurin alussa (vauhdikkaat leikit) ja väheni loppua kohden (rentoutuminen ja rauhoittuminen). Perheryhmätunnin rakenne Lapsi-vanhempi parien omaehtoinen toiminta liikuntatilassa ennen varsinaisen tuokion alkua. Aktivoijaksi annetaan ryhmäläisille jokin tunnin teemaan liittyvä teline tai väline. Alkupiiri (n. 5 min): Katsotaan ketkä ovat tänään paikalla. Kerrotaan lyhyesti kuulumiset ja selvitetään mitä tänään tehdään. Alkuleikki (n. 10 min): Yksi tai useampi leikki, johon kaikki varmasti pystyvät aktiivisesti osallistumaan ilman suorituspaineita ja rajoituksia. Alkuleikin tavoitteena on mm. purkaa energiaa, oppia liikkumaan tilassa sekä huomioimaan muut ryhmäläiset. Teema (n. 20 min): Aluksi keskustellaan lyhyesti tunnin teemasta. Aiheena voi olla esimerkiksi ”liikennekaupunki” tai ”sanomalehdet”. Lapset vanhempineen esimerkiksi toteuttavat ja rakentavat annetusta materiaalista radan. Jonka jälkeen raken- 40 nelmaa käytetään liikunnallisesti. Rakennelma myös puretaan yhdessä. Tämän tyyppinen harjoite antaa erilaisia, monipuolisia aistikokemuksia, kehittää mm. luovuutta, oma-aloitteisuutta, yhdessä toimimista ja kehon sekä tilan hahmottamista. Rentoutuminen ja rauhoittuminen (n. 20 min): Tunti päätetään aina rauhalliseen harjoitteeseen. Näiden harjoitusten tavoitteena on kehittää mm. kehontuntemusta, keskittymiskykyä, itsehillintää ja yhteistoimintaa. Lisäksi tavoitteena on fyysisen ja psyykkisen hyvänolon tunteen saavuttaminen. Kipupotilaiden perheryhmässä tällä osiolla oli hyvin keskeinen rooli, joten sille oli varattu poikkeuksellisen pitkä aika. Loppupiiri (n. 5 min): Piiri, samassa paikassa kuin alkupiiri. Keskustellaan omista kokemuksista ja tuntemuksista sekä siitä, mitä tunnin aikana tehtiin. Aina uuteen tehtävään/harjoitteeseen siirryttäessä kokoonnuttiin piiriin (samaan paikkaan joka kerta), jonka tarkoituksena oli auttaa lapsia/perheitä keskittymään ja kuuntelemaan uuden tehtävän ohjeet sekä rauhoittumaan ja pysähtymään. Piiri muodostettiin salin keskelle paikanmerkkejä hyödyntäen. Alkuleikkeihin osallistuin itse aktiivisesti mukaan. Teeman rakentelua sekä rentoutumis/rauhoittumisharjoituksia seurasin usein sivusta havainnoiden ryhmäläisiä. Rentoutumisharjoituksia toteutettiin sekä yhteistoiminnallisina harjoituksina, että pariharjoituksina. Mikäli rentoutumisharjoitukset toteutettiin pariharjoituksena, niin toimin myös itse usein lapsen parina perheelle, jossa oli usein otettu sisaruskin tunnilla mukaan. Pariharjoituksissa kosketus tapahtui käsillä tai jonkin välineen kautta. Yhteistoiminnallisissa harjoituksissa kosketus tapahtui aina jonkin välineen kautta. Rentoutumishetkien pituus oli ensimmäisillä ryhmäkerroilla lyhyin ja piteni viimeisiä tunteja kohden, kun tämän tyyppinen harjoittelu tuli perheille tutuksi. Tunnit pidettiin Lastenlinnan kuntokellarissa, jossa oli käytettävissä runsaasti erikokoisia ja -muotoisia patjoja. Salista löytyi pienet puolapuut, pienvälineitä oli hyvin niukasti. Käytin tunneilla hyvin paljon ns. arkipäivän materiaalia kuten sanomalehtiä, pyykkipoikia, huiveja, lakanoita, kertakäyttölautasia, pölyhuiskia, kärpäslätkiä, lasinalustoja sekä viili- ja jogurttipurkkeja. Joillekin tunneilla pyysin perheitä ottamaan mukaan esim. jätesäkin tai tyynyn. Perheet joutuivat siis todella käyttämään tunneilla mielikuvitustaan sekä hyväksymään uusia ja erilaisia käyttötapoja arkivälineille. 41 Loppupiirissä keräsin välitöntä palautetta tunnista sekä lapsilta että vanhemmilta erilaisten kasvokuvien avulla. Merkitsin päiväkirjaan saamaani palautetta sekä kesken tunnin tai tunnin päätteeksi kuulemiani ryhmäläisten kommentteja. Lisäksi kirjasin päiväkirjaan omia kokemuksiani tunnista sekä suunnitelmia tuleville tunneille, joita tunnin aikana oli syntynyt. Tein lapsille Perheryhmäpassit, joihin lapset saivat liimata tarran jokaisen ryhmän päätteeksi (Liite 10). Passeissa oli kehys myös oman kuvan/perheen piirtämistä varten ja takakannessa ryhmän ajankohdat ja teemat sekä ohjaajan yhteystiedot. 6.2.2 Vanhempainryhmäkokoontumiset Psykologi Kari Ylimäinen ohjasi kaksi vanhempainryhmäkokoontumista. Vanhempainryhmäkokoontumisten tarkoituksena vertaistuen lisäksi oli lapsen kipuoireen herättämien ajatusten ja tunteiden käsitteleminen yhdessä muiden lasten vanhempien kanssa. Ryhmässä pyrittiin käsittelemään asioita, jotka lisäävät lapsen kivun- ja elämänhallintaa, kehittävät itsetuntoa, elinvoimaisuutta ja henkistä vastustuskykyä. Toteutuessaan elämänilo ja toivo kasvavat, arjessa jaksaminen ja vastoinkäymisistä selviytyminen helpottuvat. Alun perin suunnitelmana oli vain yksi tapaaminen, mutta vanhempien toivomuksesta myös ryhmän loppupuolelle saatiin järjestettyä uusi tapaaminen. Psykologin ryhmätapaamiset toteutuivat toisella ja kuudennella ryhmäkerralla samanaikaisesti, kun ohjasin psykomotorista pienryhmää ainoastaan lapsille. Vanhempainryhmäkokoontumisissa psykologi alusti keskustelua mm. kivunhallinnasta, kivunhoidon kokonaisvaltaisuudesta, vanhempien suhtautumisesta lapsen kipuun ja terveyden korostamisesta (esim. mitä kaikkea pystyy tekemään) ja uhriposition välttämisestä. Vanhemmilla oli ryhmässä mahdollisuus kysymysten esittämiseen, kokemusten kertomiseen ja mielipiteiden vaihtoon toisten vanhempien kanssa. Ryhmässä syntyi keskustelua mm. lasten erilaisista tavoista kohdata ja käsitellä kipua, lasten kipuoireen herättämistä tunteista ja reumapoliklinikan hoitokäytännöistä. Ryhmässä keskeisessä roolissa oli nimenomaan vanhempien keskinäinen keskustelu. Ryhmässä vanhemmat tutustuivat toisiinsa sekä toisten lapsiin keskusteluiden kautta. Vanhemmat pääsivät jakamaan lastensa kipukokemuksia muiden vanhempien kanssa. Ryhmäkerrat toimivat näin vertaistukena ja vanhemmuutta tukevina tapaamisina. 42 7 Tulosten tarkastelua Esitän kipupotilaiden toiminnallisuuden-, kivun- ja minäkuvan kehitystä kuvaavat tulokset CHAQ-, FPS-R-, GAS- ja Minäkuvan arviointi-lomakkeista kerääminäni pistemäärinä. Näiden kvantitatiivisilla mittareilla saatujen tulosten perusteella analysoin intervention aikana tapahtuneita yksilöllisiä muutoksia. Tein jokaisesta kipupotilaasta anonyymin henkilökuvan ja havainnollistin tuloksia taulukoiden avulla. Yksilöllisissä henkilökuvauksissa hyödynsin myös kipupäiväkirjoja sekä reflektiopäiväkirjamerkintöjäni. Kuvaan intervention aikana tapahtuneita muutosprosesseja koko ryhmän osalta kehittämistyössä kerätyn koko aineiston perusteella. Lisäksi esittelen interventioon osallistuneilta saamaani palautetta. 43 7.1 Yksilöllisiä kuvauksia lasten toiminnallisuuden, kivun ja minäkuvan kehityksestä LAPSI 1 MITTARI ALKUARVIO LOPPUARVIO CHAQ-arvo (0-3) CHAQ-arvo (0-3) 0,375 0,375 VAS-lukema 1-100 VAS-lukema 1-100 13 53 59 21 Kipuasteikko 0-10 Kipuasteikko 0-10 8 0 Tavoitteet Tavoitteiden CHAQ VAS 1 (kipu) VAS 2 (selviytyminen) FPS-R toteutuminen (asteikko +3- -2) GAS Lapsi kokee osallistuvansa päiväkodin +2 leikkitilanteisiin kavereidensa tavoin Ilmaisee itsestään sekä positiivisia että +2 negatiivisia asioita Ei pelkää epäonnistumisia, ei anna vaike- +2 uksille helposti periksi MINÄKUVAN Asteikko 5-15 Asteikko 5-15 10 12 ARVIOINTI Kipupäiväkirja: Kipupäiväkirjaa oli pidetty sekä kotona että päiväkodissa. Kotona pidetyssä päiväkirjassa oli yhteensä 11 merkintää ja päiväkodissa pidetyssä päiväkirjassa oli 29 merkintää. 44 Kipukohdat oli merkitty Muut havainnot-osioon ylös, josta voidaan todeta, että kipukohdat vaihtelivat ympäri kehoa. Ei peräkkäisiä merkintöjä viitaten saman kehonosan kipuun. Kipumerkintöjä oli tasaisesti maalis-kesäkuun ajanjaksolla. Gas-tavoitteista: Alkukeskustelun lähtötilanne, jonka pohjalta taulukossa (yllä) olevat GAS-tavoitteet laadittiin: Lapsi koki olevansa huonompi ja hitaampi kuin kaverit päiväkodin leikkitilanteissa. Lapsi kertoi näistä kokemuksistaan illalla kotona vanhemmalleen. Lapsi ilmaisi vanhemman kertoman mukaan itsestään ainoastaan negatiivisia asioita. Lapsi antoi helposti periksi, jos ei heti onnistunut. Loppukeskustelussa vanhemman kertoman mukaan lapsen psyykkisessä jaksamisessa tapahtui intervention aikana selvää edistymistä. Lapsen käsitys omasta minäkuvasta muuttui selvästi positiivisempaan suuntaan ja kaikki asetetut tavoitteet saavutettiin. Lapsen minäkuva: Lapsi osallistui ryhmässä aktiivisesti kaikkeen. Kokeili rohkeasti uusiakin leikkejä/harjoituksia alusta asti. Ryhmän aikana rohkaistui ottamaan kontaktia toisiin ryhmäläisiin. Ajoittain jopa riehaantui muiden lasten kanssa. Ehdotti monipuolisesti uusia ideoita leikkeihin ja kertoi niistä muille. Kertoi kokemuksistaan rohkeasti loppupiirissä muille. Osallistui harjoituksiin hyvin tunnollisesti ja tarkasti. Ajoittain tuli vaikutelma, että lapsi vaati itseltään turhankin paljon. Keskittyi erinomaisesti pariharjoituksiin vanhempansa kanssa. 45 LAPSI 2 MITTARI CHAQ VAS 1 ALKUARVIO LOPPUARVIO CHAQ-arvo (0-3) CHAQ-arvo (0-3) 0,625 0,5 VAS-lukema 1-100 VAS-lukema 1-100 43 46 50 48 Kipuasteikko 0-10 Kipuasteikko 0-10 2 0 Tavoitteet Tavoitteiden (kipu) VAS 2 (selviytyminen) FPS-R toteutuminen (asteikko +3- -2) GAS Kehonhahmottaminen; harjaantuminen +1,5 kehonosien nimeämisessä Harjaantuminen itsenäisessä pukeutumi- 0 sessa ja riisumisessa Perheen ja päiväkodin yhteistyön kehit- 0 täminen lapsen fyysisen jaksamisen seurannan ja ohjaamisen suhteen MINÄKUVAN Asteikko 5-15 Asteikko 5-15 12 15 ARVIOINTI Kipupäiväkirja: Kipupäiväkirjassa oli yhteensä 28 merkintää. Kipumerkinnät sijoittuivat tasaisesti maalis-kesäkuun ajanjaksolle. Kehonosat, joissa kipua esiintyi, vaihtelivat runsaasti merkinnöissä. Tyypillisimmät kipukohdat olivat rintalastan alla sekä iltaisin jaloissa (useimmiten pohkeissa). 46 Gas-tavoitteista: Alkukeskustelun lähtötilanne, jonka pohjalta taulukossa (yllä) olevat GAS-tavoitteet laadittiin: Lapsi osasi nimetä omasta kehostaan vain suuria/laajoja kehonosia, kuten vatsa, selkä jne. Itsenäisessä pukeutumisessa ja riisumisessa lapsella oli pulmia pienten yksityiskohtien kanssa, kuten hanskojen pukemisessa sekä housujen lenkkien laittamisessa kenkien alle. Lapsi ei vanhemman kertoman mukaan halunnut kertoa päiväkodissa kivuista ja /tai väsymyksestä ja usein liikkui ja leikki itsensä uuvuksiin ts. veti itsensä piippuun. Loppukeskustelu: Vanhemman arvion mukaan intervention aikana kehitystä tapahtui lapsen kehonosien nimeämisessä. Loppukeskustelussa lapsi osasi nimetä tarkemmin esim. kädestään olka- ja kyynärpään. Vanhemman kertoman mukaan pukeutumiseen liittyvää tavoitteen toteutumista oli haastava arvioida, koska kevään/kesän aikana lapsen ei ollut tarvinnut pukea haastavia vaatekappaleita päälleen lämpimän sään vuoksi. Alkukeskustelussa tavoitteeksi asetettiin tiiviimmän yhteistyön ja keskustelun käynnistämistä perheen ja päiväkodin välillä, jotta lapsen fyysistä jaksamista kuulosteltaisiin päiväkodissa tarkemmin. Päiväkodin kanssa yhteistyötä lapsen fyysisen jaksamisen seurannan ja ohjaamisen suhteen ei oltu lähdetty käynnistämään. Lapsi on menossa syksyllä kouluun ja yhteistyötaho tulee siis muuttumaan. Lapsen minäkuva: Lapsi oli ryhmässä hyvin puhelias ja selvästi rakasti olla huomion keskipisteenä. Lapsi on hyvin rohkea niin sosiaalisestikin kuin fyysisesti, itsevarmuutta löytyy. Ryhmässä lapsi kertoi rohkeasti omia mielipiteitään ja teki ehdotuksia tunnin/harjoitteen etenemisestä. Ryhmän alussa lapsi yritti ottaa koko tilanteen haltuun ja olisi halunnut ohjata myös muiden toimintaa. Lapsi oli alusta asti kiinnostunut kaikista harjoitteista ja osallistui aktiivisesti toimintaan. Ryhmän alussa korostui, ettei lapsi malttanut huomioida muita ryhmäläisiä, ei kuunnellut muiden mielipiteitä, eikä ehdotuksia. Sääntöjen noudattaminen oli lapselle ajoittain haastavaa. Ohjeiden kuuntelu ja niiden noudattaminen parani ryhmän loppua kohden. Tunnin rentoutusharjoituksiin lapsen oli aluksi haastava rauhoittua. Rauhalliset harjoitukset aiheuttivat helposti kikatusta ja lapsen oli vaikea rentoutua. Noin neljän tunnin jälkeen rentoutumisharjoitukset alkoivat onnistua ja lapsi nimesikin ne monesti loppupiirissä tunnin kohokohdaksi. Lapsi nautti erityisesti peiton 47 päällä keinuttelusta, jossa uskaltautui laittamaan silmätkin kiinni (monissa muissa rauhoittumisharjoitteissa tämä oli hyvin haastavaa). LAPSI 3 MITTARI ALKUARVIO LOPPUARVIO CHAQ-arvo (0-3) CHAQ-arvo (0-3) 1,625 1 VAS-lukema 1-100 VAS-lukema 1-100 11 13 25 13 Kipuasteikko 0-10 Kipuasteikko 0-10 2 0 Tavoitteet Tavoitteiden CHAQ VAS 1 (kipu) VAS 2 (selviytyminen) FPS-R toteutuminen (asteikko +3- -2) GAS Kävelee itsenäisesti leikkikentälle +2 Kykenee itsenäisesti avaamaan jogurtti- +1 purkin kannen/saa kaksi lego-palikkaa irti toisistaan Pukee itsenäisesti ja riisuu vaatteet itse- +1 näisesti (myös pienet yksityiskohdat) MINÄKUVAN AR- Asteikko 5-15 Asteikko 5-15 10 14 VIOINTI Kipupäiväkirja: Kipupäiväkirjassa oli yhteensä 8 merkintää. Kipukohdat oli merkitty Muut havainnotosioon ylös, josta voidaan todeta, että kipukohdat vaihtelivat ympäri kehoa. Ajankohta, 48 jolloin kipua esiintyi, vaihteli myös aamusta iltaan. Ei peräkkäisiä merkintöjä viitaten saman kehonosan kipuun. Gas-tavoitteista: Alkukeskustelun lähtötilanne, jonka pohjalta taulukossa (yllä) olevat GAS-tavoitteet laadittiin: Lapsi käveli enintään osan matkasta leikkikentälle itsenäisesti, pyysi usein pulkkaan tai seisomalaudalle. Lapsi kertoi, ettei jaksa kävelle, koska johonkin sattuu. Lapsi pyysi usein apua vaatteiden pukemisessa ja riisumisessa sekä sormivoimia vaativissa hienomotorisissa tehtävissä. Loppukeskustelussa vanhemman kertoman mukaan lapsen yleisvointi oli kevään/kesän aikana selvästi kohentunut. Lapsi jaksoi leikkiä/liikkua huomattavasti pitkäkestoisemmin. Hienomotoriikassa oli tapahtunut edistymistä ja sormivoimat olivat kasvaneet. Lapsen minäkuva: Lapsi liikkui alusta asti ryhmässä hyvin aktiivisesti. Osallistui ryhmään useasti sisaruksensa kanssa. Alkuun vetäytyi helposti sisaruksensa kanssa leikkimään keskinäistä leikkiä, eikä ottanut juuri kontaktia muihin ryhmäläisiin. Alkuun leikki sisaruksensa kanssa niin tiiviisti, ettei havahtunut aina yleisiin ohjeisiinkaan. Kokeili rohkeasti uusia asioita, joita monesti ideoi myös tunnilla itsekseen. Ryhmän loppupuolella kuunteli ohjeita paremmin, mutta oli usein liikkeessä ohjeita kuunnellessaankin. Ryhmän aikana rohkaistui ehdottamaan omia ideoita. Kontakti ohjaajaan sekä muihin ryhmäläisiin parani ryhmäkertojen karttuessa. Viimeisillä tunneilla hyväksyi myös ryhmän ohjaajan parikseen pariharjoituksiin. Lapsi oli ryhmässä yleensä hyvällä tuulella. Pääsääntöisesti lapsi oli avoin uusille leikeille. Ajoittain arkaili yhteisöllisiä harjoituksia, jos lapsi itse oli toiminnan kohteena (esim. lakanan päällä makaaminen, muiden keinuttaessa). Päättäväinen. Lapsi reipastui selvästi intervention aikana ja vanhempi toi loppukeskustelussakin esille, että tämä on lapselle hyvin tyypillistä; aluksi hän on hieman varautunut ja uuteen totuttelu ottaa aina oman aikansa. Toisista viimeisellä tunnilla lapsi lauloi loppupiirissä yhtään arkailematta loppupiirissä soitettua laulua kovaan ääneen muiden kuunnellessa ja osallistuessa laululeikkiin. 49 LAPSI 4 MITTARI ALKUARVIO LOPPUARVIO CHAQ-arvo (0-3) CHAQ-arvo (0-3) 1 0,125 VAS-lukema 1-100 VAS-lukema 1-100 48 9 22 42 Kipuasteikko 0-10 Kipuasteikko 0-10 0 0 Tavoitteet Tavoitteiden CHAQ VAS 1 (kipu) VAS 2 (selviytyminen) FPS-R toteutuminen (asteikko +3- -2) GAS Rentoutuminen hierontatilanteissa +2 Tasajalkaa hyppääminen 5 kertaa +1 peräkkäin joustaen Ryhmätilanteissa aktiivisuuden ja +1 Lapsi kertoo kokemastaan kivusta ja +2 rohkeuden lisääntyminen kokee saavansa apua kiputuntemuksiin MINÄKUVAN AR- Asteikko 5-15 Asteikko 5-15 7 10 VIOINTI Kipupäiväkirja: Kipupäiväkirjassa oli yhteensä 11 merkintää. Lapsen kivut esiintyivät alaraajoissa iltaisin rasituksen jälkeen sekä öisin. Kipumerkinnät olivat jakautuneet tasaisesti maaliskesäkuun väliselle ajanjaksolle. 50 Gas-tavoitteista: Alkukeskustelun lähtötilanne, jonka pohjalta taulukossa (yllä) olevat GAS-tavoitteet laadittiin: Vanhempien kertoman mukaan lapsen oli vaikea rentoutua. Koskettaessa ja yrittäessä hieroa lasta, hän liikehti levottomasti. Vanhemmat olivat kiinnittäneet huomiota, että lapsen tasajalkaa hyppääminen oli haastavaa, hyppääminen onnistuu ajoittain yhden kerran ilman joustoa. Useimmiten hyppy tapahtui vuorojaloin ponnistaen/laskeutuen. Lapsi oli hyvin arka uusissa tilanteissa. Uusia ihmisiä tavatessaan lapsi oli hyvin varuillaan oleva. Lapsen oli vanhempien kertoman mukaan vaikea kertoa kipukokemuksistaan. Kivut tulivat esille vasta, kun vanhemmat havaitsivat lapsen toiminnallisuudessa laskua. Loppukeskustelussa vanhempi kertoi, että lapsi oli rohkaistunut kertomaan kokemastaan kivusta, kun kotona otettiin käyttöön kipukasvomittari. Vanhemman kertoman mukaan lapsen oli helpompi kertoa kivusta, kun käytössä oli konkreettinen apuväline. Lapsi oli oppinut intervention aikana rentoutumaan hierontatilanteissa. Minäkuva: Ryhmän alkaessa lapsi oli kovasti vanhemmassaan kiinni. Ei osallistunut alkupiiriin edes kertomalla omaa nimeään. Vältti aluksi kontaktia muihin ryhmäläisiin. Oli epävarma omasta osaamisestaan. Ei luottanut itseensä, antoi melko helposti periksi. Paritehtävissäkin lapsi oli alkuun hyvin hiljainen. Seuraili kuitenkin alusta asti tarkasti muiden leikkejä ja paritehtävissä uskaltautui vanhemman kanssa kokeilemaan uusiakin leikkejä. Kehonhahmotus oli ajoittain haastavaa. Ryhmän edetessä ei antanut enää yhtä helposti periksi vaikeuksille kuin ryhmän alkaessa. Tuli määrätietoisemmaksi. Osallistui aktiivisesti kaikkeen. Ei jaksanut keskittyä samaan tehtävään kovin pitkää aikaa kerrallaan, kyllästyi melko helposti. Osallistui piirissä käytyihin keskusteluihin tunnin alussa ja lopussa. Lapsen eleet ja puhe olivat ajoittain ristiriidassa keskenään (loppupiirissä kertoi että kaikki oli kivaa, vaikka näytti surullista kasvokuvaa). Lasten ryhmäkerroilla lapsi oli alkuun molemmilla kerroilla hyvin itkuinen ja vanhemmasta eroaminen oli ”kova paikka”. Tunnin alettua lapsi unohti kuitenkin nopeasti ikävän ja jälkimmäisellä tunnilla jopa riehaantui muiden lasten mukana tunnilla. Lapsen 51 arkuus korostui tunneilla vieraiden aikuisten läsnä ollessa. Ryhmän lopussa lapsi osallistui kuitenkin aktiivisesti myös yhteisöllisiin harjoituksiin. 7.2 Kuvausta ryhmän toiminnasta ja muutosprosesseista Ryhmäytyminen – yhdessä tekeminen Ensimmäisen tunnin alkupiirissä osaa lapsia selvästi jännitti ja heitä piti rohkaista sanomaan oma nimensä. Toimintaan kaikki lapset osallistuivat alusta asti hyvin aktiivisesti. Missään vaiheessa ei tullut tilannetta, että joku lapsi ei olisi halunnut osallistua johonkin toimintaan ollenkaan. Toki joku lapsista saattoi aluksi hieman aristaa uutta harjoitusta, mutta osallistui lyhyen seuraamisen jälkeen aina itsekin mukaan. Aikuiset sen sijaan kyselivät pariinkin kertaan omaa osallistumistaan hieman epäröiden ensimmäisiin leikkeihin, vaikka alkukeskustelussa sekä infokirjeessäkin painotettiin että tunnilla liikutaan yhdessä lapsen kanssa. Alkuun jouduin antamaan melko paljon vihjeitä ja vinkkejä välineiden monipuolisemmasta käytöstä. Osaa vanhemmista oli kehotettava mukaan joihinkin leikkeihin ja kokeilemaan myös itse välineitä yhdessä lapsen kanssa. Spontaanitoiminta oli alkuun vähäistä etenkin vanhempien osalta. He selvästi odottivat minulta ohjeita siitä mitä tehdään ja miten toimitaan. Ensimmäisen tunnin jälkeen aikuiset eivät enää epäröineet osallistumistaan toimintaan. Vanhempien aktiivisuus lisäsi myös lasten aktiivisuutta tunneilla. Lapset toimivat aluksi mielellään vanhempien läheisyydessä, mutta jo parin ryhmäkerran jälkeen osa lapsista otti jo huomattavasti rohkeammin kontaktia muihinkin ryhmäläisiin, sosiaalisuus kasvoi. Kahdesta lapsesta tulikin ryhmän aikana keskenään niin hyviä kavereita, että olisivat halunneet tehdä kaikki harjoitukset yhdessä. Lisäksi nämä lapset olivat kovin harmistuneita, mikäli toinen heistä ei ollut ryhmässä paikalla. Ryhmän edetessä nämä lapset ajoittain villiintyivätkin kahdestaan toimiessaan. Ryhmän ikäjakauma oli 4-7-vuotta ja lasten iät painottuivat ryhmässä näihin ääripäihin. Lasten ikäero näkyi ryhmäytymisessä varsinkin alkuun. Vanhemmat lapset olivat lisäksi persoonaltaan rohkeampia ja ulospäin suuntautuneita, joten ohjaajana sain olla tarkkana, että myös ryhmän nuorimmat lapset pääsivät aktiivisesti ehdottamaan omia ideoitaan toimintaan. 52 Yhteisölliset harjoitukset sen sijaan edistivät ryhmäytymistä. Näissä harjoituksissa edellä kuvattu kaveriasetelma murtui ja osallistujien ikäjakaumallakaan ei ollut enää väliä, kun yhdessä työskentelyn ja kokemisen tarve muodostui niin suureksi. Osa vanhemmista ja lapsista hämmästeli aluksi arkimateriaalia, jolla oli tarkoitus tunnin aikana toimia ja leikkiä. Kaikesta materiaalista kuitenkin innostuttiin ja niitä käytettiin luovasti. Perheryhmän alku- ja loppupiirissä käydyt keskustelut olivat hyvin tärkeitä yhteisyyden luomisessa ja ne olivat tärkeä osa ryhmäytymistä. Alkuun joitain lapsia piti muistuttaa toisen kuuntelun tärkeydestä, mutta ryhmän edetessä keskittyminen myös loppupiirin osalta parani ja kaikki lapset kertoivat usein hyvin monisanaisestikin ryhmän aikana syntyneistä kokemuksistaan. Nimet tulivat tutuiksi ryhmän aikana ja ryhmäläiset osasivat kutsua toisiaan oikeilla nimillä. Yhteisöllisten harjoitusten lisäksi käytin ryhmässä paljon pariharjoituksia (aikuinenlapsi), jotta harjoitteiden olisi siten luontevaa siirtyä myös perheiden arkielämään. Pariharjoitukset onnistuivat alusta asti tiiviissä yhteistyössä oman perheenjäsenen kanssa. Ensimmäisellä tunnilla yhden vanhemman kommentti loppupiirissä olikin ” Parasta tunnilla oli lapsen kanssa yhdessä tekeminen”. Myös lapsilta tuli useaan kertaa loppupiirissä kommentteja, joissa korostui nauttiminen vanhemman kanssa toimimisesta, esim. ”Parasta oli kun tehtiin äidin kanssa yhdessä rataa ja siivottiin se yhdessä pois”. Onnistumisen kokemukset ja liikunnan riemu Ensimmäisten tuntien aikana panin merkille, että osa vanhemmista antoi hyvin vähän tai ei lainkaan positiivista palautetta lapselleen tunnin aikana. Lisäksi asioita tehtiin mielestäni aluksi turhan paljon lapsen puolesta. Itse huomioin jokaisella tunnilla jokaisen lapsen ainakin joksikin aikaa. Muokkasin harjoituksia tarvittaessa niin, että jokainen lapsi sai kaikilta tunneilta positiivisia onnistumisen kokemuksia ensimmäisistä hetkistä lähtien. Varmistin myös sen, että itse annoin paljon positiivista palautetta lasten toiminnasta sekä myös yrittämisestä. Pyysin myös psykologia korostamaan positiivisen palautteen ja kannustamisen tärkeyttä vanhempainryhmätapaamisissa. Ryhmän edetessä lapset saivat havaintojeni mukaan enemmän kannustavaa palautetta myös vanhempien antamana. Lisäksi vanhemmat antoivat enemmän vastuuta ja tilaa lapsilleen toimia, eivätkä niin herkästi tehneet asioita ja ratkaisuja lastensa puolesta. 53 Rentoutumis- ja rauhoittumisharjoitukset muodostivat perheryhmätuntien yhden tärkeimmistä osista. Ensimmäisillä tunneilla ei ollut mahdollista toteuttaa pitkiä rentoutumisia. Kun tietty luottamuksen ja ryhmäytymisen aste oli saavutettu, rentoutumishetkien kestoa pystyttiin pidentämään. Nämä harjoitukset olivat alusta asti ryhmäläisten mieleen. Jo ensimmäisen ryhmäkerran jälkeen, kyseisen tunnin vilkkain lapsi kertoi loppupiirissä, että yksi sen tunnin rentoutumisleikeistä (sääkartan piirtäminen pareittain toisen selkään) oli tunnilla kaikkein kivointa. Rentoutumishetkien lämmintä ja rauhallista lasten ja vanhempien välistä toimintaa ja tunnelmaa sekä yhteistoiminnan kehittymistä ryhmäkertojen aikana oli ilo seurata. Kehonosien tunnistaminen ja nimeäminen sekä kehon hahmottaminen oli monelle lapselle haasteellista ensimmäisillä tunneilla. Esim. ehdottaessa, että liikutaan selkä edellä tai kylki johtaen, monen lapsen oli vaikea löytää osia omasta kehostaan ja vaikka kehonosa olisi alkuun yhdessä nimetty ja etsitty, niin kyseisen kehonosan huomiointi liikkuessa oli usein haastavaa. Suosinkin tunneilla käytetyissä leikeissä hyvin paljon kehontuntemus/-hahmottamisharjoituksia. Havaintojeni mukaan ryhmän edetessä lasten kehontuntemus selvästi lisääntyi. Suurin osa lapsista oli ryhmän alusta asti suorassa yhteydessä ohjaajaan. Lapset ilmaisivat toiveitaan. Ryhmän ujoimmatkin lapset rohkenivat ryhmän loppupuolella kertomaan omia ideoita leikkien soveltamisesta. Vanhemmat toimivat enemmän valmiiden ideoiden mukaan, vaikkakin loppua kohden improvisointi heidänkin osaltaan lisääntyi. Vaikka tila, jossa ryhmä toteutui, ei ollut kovinkaan suuri, niin ryhmässä vältyttiin yhteen törmäyksiltä vauhdikkaidenkin leikkien aikana. Lapset siis hahmottivat hyvin tilan ja itsensä liikkumassa siinä ja osasivat säädellä vauhtia suhteessa tilaan ja muihin ryhmäläisiin. Ilmapiiri ryhmässä oli innostunut ja iloinen. Lapset olivat toimeliaita, eikä tuntien aikana ollut havaittavissa väsymystä tai kipuja, joiden vuoksi toimintaan ei olisi voinut osallistua. Toimeliaisuutta ja lasten keskittymistä tunneilla tuki monipuoliset harjoitteet ja tuntien ympärille luodut leikkimieliset teemat. 54 7.3 Koska ryhmä jatkuu? -ryhmäläisten palaute Palautteen mukaan perheet saivat ryhmästä ideoita ja vinkkejä perheen yhteiseen liikuntaan ja leikkeihin. Lisäksi perheet saivat ryhmästä vinkkejä lapsen kivunhallintaan. Perheet kokivat saaneensa tukea lapsen kivunhallintaan myös psykologin/muiden vanhempien kanssa käydyistä keskusteluista. Suurimmaksi osaksi perheryhmän ajan pituus koettiin (á 60 min) sopivaksi, yksi perhe toivoi pidempää aikaa. Kaksi perhettä toivoi perheryhmäkertoja olevan useampi. Perheryhmässä erityisen tyytyväisiä oltiin vertaistukeen, leikkeihin, tuntien teemoihin, uusiin ideoihin yhdessä tekemiseen sekä psykologin osuuteen. Pettyneitä perheryhmässä puolestaan oltiin siihen, että kaikki eivät olleet tunneilla läsnä (ryhmään sitoutuminen koettiin hyvin tärkeäksi), liian lyhyeen aikuisille suunnattuun osioon, liian pitkään välimatkaan (koti-Lastenlinna) ja huonoon ajankohtaan. Osan mielestä ryhmä alkoi liian aikaisin, mutta toisaalta he mainitsivat myös että lapsi oli päiväkotipäivän jälkeen väsynyt. Osa perheistä koki lasten ikäjakauman liian suureksi. Yksi vanhempi toi esille, että oli kaivannut psykologin tapaamista ennen vanhempainryhmätapaamisia perhekohtaisesti esim. alkukeskustelun yhteydessä, jotta psykologi olisi ollut perheiden alkutilanteista ja toiveista enemmän tietoinen. Saadun palautteen mukaan kaikista perheistä tämäntyyppinen ryhmätoiminta on tarpeen. Erityisen tärkeänä tämäntyyppisessä ryhmätoiminnassa nähdään se, että koko perhe saa vertaistukea, lapset näkevät muita lastenreumaa sairastavia lapsia ja lapset saavat rohkeutta liikkua. Palautteen mukaan kaikki lapset pitivät erittäin paljon perheryhmätunneista. Loppukeskustelussa yksi vanhempi kertoi lapsen olleen hyvin harmissaan, kun perhe ei päässyt osallistumaan aivan kaikille ryhmäkerroille. Suurin osa lapsista kyseli loppukeskusteluissa, että koska pääsee taas ryhmään liikkumaan. Kaikki vanhemmat toivat loppukeskustelussa esille, että lapset olivat tulleet ryhmään mielellään ja ryhmään pääsyä oli odotettukin pitkin viikkoa. Leikkejä oli muisteltu ja toteutettu yhdessä kotona ja yksi lapsi oli innoissaan opettanut perheryhmässä oppimiaan leikkejä myös kavereilleen päiväkodissa. 55 Lapsilta kuultua: ”Tällä tunnilla tylsintä oli se, että aika loppui kesken.” ”Kaikki oli tänään kivaa!” ”Tänään kivointa oli, kun kaikki muut keinuttivat mua lakanan päällä.” Matka puistoon -sanomalehtitunnin päätteeksi lapsi tokaisi: ”Mä haluan sit kotona inti- aanipuvun.” ”Kivointa oli aarteen kuljettaminen ryhmänä.” Loppukeskustelussa lapsi kysyi: ”Koska tää ryhmä taas jatkuu?” Vanhemmilta saatua palautetta: ”Tavoitteet oli hyvä olla ja oli mielenkiintoista nähdä lopuksi onko tavoitteita saavutettu.” ”Ajankohta huono, aikaisintaan klo 17 ja syksy tai alkukevät.” ”Erittäin hyvä ryhmä, joka antoi lapselle rohkeutta liikkua.” ”Ryhmien teemat olivat hyvät.” ”Fysioterapeutti hyvä, myös keskustelut.” ”Ensimmäinen psykologin tapaaminen tuntui vasta keskustelun avaukselta ja minusta tuntui, että osa vanhemmista tarvitsee enemmän aikaa, ennen kuin uskaltautuu mukaan keskusteluun.” ”Olisin halunnut kuulla psykologilta enemmän konkreettisia ohjeita ja neuvoja arkielämän haastaviin tilanteisiin.” ”Parasta ryhmässä tänään oli yhdessä tekeminen oman lapsen kanssa.” 56 8 Pohdinta Kehittämistyöni päämääränä oli kehittää Lastenklinikan reumavastaanoton kipupotilaiden kuntoutusta. Tavoitteena oli pilotoida psykomotorinen pienryhmäinterventio reumavastaanoton 4-7-vuotiaille kipupotilaille vanhempineen ja tutkia, miten psykomotorinen perheryhmäinterventio vaikuttaa 4-7-vuotiaiden kipupotilaiden toiminnallisuuteen, kipuun ja minäkuvaan. Intervention vaikuttavuutta selvitettiin myös kipupotilaiden henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumisen arvioinnin kautta. 8.1 Yhteenveto tuloksista Toiminnallisuus Lapsuusajan terveydentilan arviointi -kyselyn (CHAQ) tulosten mukaan yhden lapsen chaq-arvo pysyi samana alku- ja loppuarvioissa. Kolmen lapsen chaq-arvo laski hieman eli näillä lapsilla esiintyi kivun aiheuttamaa toiminnallista haittaa vähemmän intervention jälkeen kuin ennen interventiota. Kipu Vanhempien arviot lapsen kivun voimakkuudesta viimeksi kuluneen viikon aikana ennen ja jälkeen intervention vaihtelivat paljon. Yhden vanhemman arviossa lapsen kivun voimakkuus oli vähentynyt intervention aikana. Yhden vanhemman arvion mukaan lapsen kivun voimakkuus oli lisääntynyt ja kahden vanhemman mukaan kivun voimakkuus oli pysynyt melko lailla samansuuruisena. Myös vanhempien arviot lapsen selviytymisestä, ennen ja jälkeen intervention vaihtelivat paljon. Kahden vanhemman arvion mukaan lapsen selviytymisessä oli tapahtunut edistymistä ja yhden vanhemman mukaan puolestaan heikkenemistä. Yhden vanhemman arviossa lapsen selviytyminen oli pysynyt lähes ennallaan. Huomion arvoista on myös se, että saman vanhemman arvio oman lapsen kivun voimakkuuden muutoksessa ja lapsen selviytymisen muutoksessa eivät kulkeneet ”käsi 57 kädessä”. Saman vanhemman arvion mukaan lapsen kivun voimakkuus oli lisääntynyt intervention aikana, mutta selviytymisessä puolestaan oli tapahtunut edistymistä tai päinvastoin. Lasten arviot kivun voimakkuudesta ennen ja jälkeen intervention olivat sen sijaan kaikilla lapsilla samansuuntaisia. Kolmella lapsella kivun voimakkuus oli pienempi intervention jälkeen kuin ennen interventiota. Yhdellä lapsella kivun voimakkuus pysyi samana. Kaikki lapset arvioivat kivun voimakkuuden intervention jälkeisessä loppuarviossa nollaksi eli ”ei kipua”. Vanhempien kipupäiväkirjamerkintöjen mukaan, kaikkien neljän lapsen kohdalla, kivun esiintymistiheydessä ei intervention aikana tapahtunut muutoksia. Kipumerkintöjen määrä vaihteli kahdeksasta neljään kymmeneen merkintään per lapsi. Kolmen lapsen kohdalla kipupäiväkirjamerkinnöistä käy ilmi, että kipukohdat vaihtelivat ympäri kehoa ja peräkkäisiä merkintöjä oli hyvin vähän viitaten saman kehonosan pitkäaikaiseen kipuun. Yhden lapsen kohdalla kivut esiintyivät aina alaraajoissa iltaisin tai öisin rasituksen jälkeen. Yksilölliset tavoitteet Yksilölliset gas-tavoitteet toteutuivat intervention aikana pääsääntöisesti hyvin. Lapsi 1:n kaikki kolme tavoitetta saavutettiin. Lapsi 2:n kolmesta tavoitteesta kahden tavoitteen kohdalla alkutilanne oli pysynyt ennallaan ja yhden tavoitteen kohdalla oli tapahtunut selvää edistymistä. Lapsi 3:n kolmesta tavoitteesta yksi tavoite saavutettiin ja kahden tavoitteen kohdalla oli tapahtunut edistymistä. Lapsi 4:n neljästä tavoitteesta kaksi saavutettiin ja kahden tavoitteen kohdalla oli tapahtunut edistymistä. Kaikkien lasten kohdalla yksilöllisten tavoitteiden toteutumisessa kokonaisuudessaan oli tapahtunut vähintään edistymistä kohti tavoitetasoa. Yhdenkään asetetun tavoitteen kohdalla ei tapahtunut heikkenemistä alkutilanteesta intervention aikana. Minäkuva Kaikkien lasten minäkuvissa tapahtui havaintojeni eli Minäkuvan arviointi-lomakkeiden ja reflektiopäiväkirjamerkintöjen perusteella positiivista kehitystä. Kaikkien lasten aktii- 58 visuus, yrittäminen ja itsenäinen toiminta lisääntyivät ryhmässä intervention aikana. Lasten rohkeus yrittää uusiakin asioita kasvoi ja yhteistoiminnallisuus lisääntyi. Kontaktien otto muihin ryhmäläisiin lisääntyi ja lapset huomioivat paremmin muita ryhmäläisiä intervention loppupuolella. 8.2 Kehittämistyön luotettavuus Aiheen merkittävyys näkyy kehittämistyössäni aiheen ajankohtaisuuden ja tarpeellisuuden perusteella. Lastenklinikan reumatiimissä olemme huomanneet, että kipupotilaiden määrä on lisääntynyt reumavastaanotolla. Lastenklinikalle on perustettu oma kipupoliklinikka, kaikkein haastavimpien kipupotilaiden hoitoon, mutta läheskään kaikkia kipupotilaita ei voida ohjata myöskään sinne. Reumatiimin työntekijät kokivat tarpeelliseksi tämän tyyppisen kehittämistyön kipupotilaiden kuntoutuksen kehittämiseksi. Tulevaisuudessa on tarpeellista jatkaa kipupotilaiden kuntoutuksen kehittämistä yhdessä moniammatillisessa reumatiimissä. Kehittämistyön asiasisällön luotettavuutta parantaa siinä käyttämieni lähteiden tuoreus ja monipuolisuus. Lähteinä käytin kirjallisuuden lisäksi paljon uusimpien tieteellisten lehtien tutkimusartikkeleita. Pyrin käyttämään vain luotettavia lähteitä ja valitsin lähdemateriaalin kriittisesti. Kipua ja lastenreumaa käsitteleviä kansainvälisiä julkaisuja löytyi todella paljon. Näistä pyrin käyttämään mahdollisimman paljon tuoreita, 2000luvun puolella ja 2005-vuodesta eteenpäin ilmestyneitä lähteitä. Kehittämistyön luotettavuuden parantamiseksi tein synteesiä eri lähteiden välillä. Kehittämistyön reliaabelius tarkoittaa mittaustulosten toistettavuutta. Kehittämistyön validius tarkoittaa puolestaan mittarin tai tutkimusmenetelmän kykyä mitata juuri sitä, mitä on tarkoituskin mitata. Laadullisen kehittämistyön ydinasioita ovat henkilöiden, paikkojen ja tapahtumien kuvaukset. Validius merkitsee kuvauksen ja siihen liitettyjen selitysten ja tulkintojen yhteensopivuutta. Näin ollen laadullisen tutkimuksen luotettavuutta kohentaa kehittämistyön tekijän tarkka selostus kehittämistyön toteuttamisesta. (Hirsjärvi –Remes - Sajavaara 2007: 216-218). Toimintatutkimuksessa validiuksen tekee hankalaksi se, että tulkinnat rakentavat sosiaalista todellisuutta. Reliaabelius taas on mahdotonta, koska toimintatutkimuksella pyritään muutoksiin eikä niiden välttämi- 59 seen, joten saman tuloksen saavuttaminen uusintamittauksilla on sen pyrkimysten vastaista. (Heikkinen – Syrjälä 2006: 147-148.) Olen pyrkinyt kuvaamaan mahdollisimman tarkasti koko kehittämistyöprosessin. Kehittämistyön etenemistä kuvaan työssäni aina aiheen valinnasta aineiston analysointiin ja jatkokehittämisehdotuksiin asti. Aineistoa olen pyrkinyt kuvaamaan mahdollisimman monipuolisesti. Kehittämistyöni luotettavuutta ja uskottavuutta lisää useiden menetelmien yhteiskäyttö eli ns. metodinen triangulaatio. Koska psykomotorisella toiminnalla pyritään vaikuttamaan yksilön kehitykseen kokonaisvaltaisesti, toiminnan arvioinnin moniulotteisuus on tarpeen. Kehittämistyössäni käytin useita eri menetelmiä toistensa täydentäjinä ja tukena. Keräsin aineistoa kohderyhmästä standardoiduilla kyselyillä (CHAQ, VAS, FPS-R, kipupäiväkirja) ja GAS -menetelmää hyödyntäen. Arvioin kehittämistyön kohderyhmää myös systemaattisella havainnoinnilla (Minäkuvan aviointi –lomake). Lisäksi havainnoin ryhmää osallistuvan havainnoinnin keinoin (reflektiopäiväkirja). Reflektiopäiväkirjamerkintöjä käytin muun aineiston tukena ja täydentäjänä. Jokaisen standardoidun kyselyn esittelyssä olen tarkastellut lyhyesti menetelmän luotettavuutta tutkimusten valossa (5.2. Tutkimusmenetelmät ja aineiston analysointi). CHAQ -kyselyn täyttivät vanhemmat, joten lasten toiminnallisuuden muutokset perustuvat vanhempien arvioihin. Samoin vanhemmat arvioivat lastensa kivun voimakkuutta ja selviytymistä VAS -janojen avulla. CHAQ -kyselyssä VAS-jana oli yksi suora jana, jonka toisessa päässä oli ”0” ja toisessa ”100”. Mitään ”välimatka-etappeja” janoihin ei ollut merkitty, jonka itse koin puutteena janaa hahmottaessa. FPS-R -kyselyllä lapsi arvioi itse kokemansa kivun voimakkuutta. FPS-R -kyselyiden (lapsen arvio kivusta) ja VAS -janojen (vanhemman arvio lapsen kivusta) tuloksissa oli suuria eroja. Tuloksiin voi vaikuttaa osaltaan myös se, että VAS -janalla kipua pyydettiin arvioimaan viimeeksi kuluneen viikon aikana ja FPS-R -kyselyllä puolestaan selvitettiin arviointihetken kipua. Kipupäiväkirjamerkinnät olivat perheiden omalla vastuulla ja lähes kaikki vanhemmat kertoivat loppukeskustelussa, että merkintöjä oli jäänyt kirjaamatta ylös kipupäiväkirjaan. 60 Minäkuvan arviointi -lomakkeiden täyttämisen mahdollisti sovellettu lomake, jota pelkistimme Zimmerin alkuperäisestä Minäkuvan arviointi –lomakkeesta yhdessä psykologi Marja Lukan kanssa. Ryhmän ohjaaminen ja havainnointi samanaikaisesti oli haastavaa. Kaikkein haastavammaksi koin ohjaamisen ja havainnoinnin yhdistämisen lapsiryhmän kohdalla (kuin psykologi veti samanaikaisesti vanhempainryhmätapaamista). Tällöin ryhmän toiminta vaati omaa täysipainoista osallistumista toimintaan koko tunnin ajan, joten missään vaiheessa en voinut vetäytyä sivuun tekemään havaintoja. Perheryhmäkerroilla havainnointiin pystyi keskittymään parhaiten tunnin teemaharjoitusten sekä rentoutumisosioiden kohdalla. GAS-menetelmän käyttöön perehdyin kirjallisuuden avulla ja lisäksi käytännön kokemusta GAS-menetelmän käytöstä olen saanut työskennellessäni Lastenlinnan kuntoutusosastolla. Tavoitteet laadittiin yhdessä perheiden kanssa, samoin kuin tavoitteiden toteutumisen arviointi tehtiin yhdessä. Saavutettujen tavoitteiden kohdalla voidaan toki pohtia, että oliko tavoitteet jopa liian helppo saavuttaa. Entä tavoitteet, joita ei intervention aikana saavutettu; olivatko ne puolestaan laadittukin epärealistisiksi? Kehittämistyöni, kuten yleensäkin interventiotutkimusten, ongelmana on pystyä osoittamaan, mitkä seikat todella saivat aikaan havaittuja muutoksia. Sitä, missä määrin psykomotorinen perheryhmäinterventio vaikutti lasten minäkuvaan, toiminnallisuuteen, kipuun ja yksilöllisiin tavoitteisiin, on yksiselitteisesti mahdotonta sanoa. Kohderyhmäni lasten iät huomioiden myös kypsymisen osuudella on mitä todennäköisimmin vaikutusta. Lisäksi vaikuttajia muuttujia voivat olla muun muassa perheiden elämäntilanteeseen vaikuttavat asiat, ohjaajan persoonallisuus, intervention ajankohta, tiheys ja pituus. Kehittämistyössäni en ole ehkä pystynyt välttämään omaa subjektiivista näkemystäni, koska ohjasin itse kaikki psykomotoriset perheryhmät sekä alku- ja loppukeskustelut sekä toimin myös kehittämistyön tekijänä. Toisaalta toimiessani perheiden parissa koko intervention ajan, sain hyvin arvokasta kokemusta ja tietoa, jota en olisi saanut ulkopuolisena kehittämistyön tekijänä. Psykomotorisessa toiminnassa nähdään tärkeänä, että ohjaajana toimiva henkilö ja arvioinnin tekijä on sama henkilö. Tällöin tukiprosessin alussa suoritettu arviointi johtaa korjaavaan ja hallittuun prosessin etenemiseen. Arviointitilannekin voi olla jo osa psykomotorista tukemista (Zimmer 2011: 114.) 61 Pienen kohderyhmän vuoksi tämän kehittämistyön tulokset eivät ole yleistettävissä. Kuitenkin useat aikaisemmat tutkimukset tukevat saamiani tuloksia toiminnallisuuden ja kivunhallinnan lisääntymisen, minäkuvan positiivisen kehityksen sekä kivun lievittymisen suhteen. Yleisellä tasolla tarkasteltuna kehittämistyössäni lasten toiminnallisuudessa, minäkuvassa, kivussa ja yksilöllisissä tavoitteissa tapahtuneet muutokset saattavat vaikuttaa hyvin pieniltä, mutta yksilön ja perheen kannalta pienikin positiivinen muutos on merkittävä. Pienelläkin positiivisella muutoksella voi olla merkitystä lapsen kokonaiskehityksen ja koko perheen elämänlaadun kannalta. Kehittämistyöprosessin menestyksen merkkeinä olivat ennen kaikkea tyytyväiset lapset sekä heidän vanhempansa. 8.3 Omat oppimiskokemukset Kehittämistyöprosessi alkoi oikeastaan saman tien kun Psykomotoriikka toimintakyvyn tukena -erikoistumisopinnot alkoivat. Heti opintojen alussa alkoi aiheen ideointi, jota johti useat keskustelut työyhteisössäni Lastenklinikan reumatiimissä. Reumatiimin moniammatillinen työyhteisö kehittää jatkuvasti työmenetelmiään ja oli valmis kokeilemaan uutta toimintamallia kipupotilaiden kuntoutuksen kehittämiseksi. Lisätukea kehittämistyöprosessille antoivat fysioterapiayksikön työyhteisö esimiehineen, jotka tukivat psykomotorisen perheryhmän käynnistämistä mahdollistamalla alku- ja loppukeskusteluiden sekä psykomotoristen ryhmien ohjaamisen tapahtuvan työaikanani. Vuodenvaihteeseen asti keskityin pääasiassa lähdemateriaalin hakuun ja lukemiseen sekä viitekehyksen jäsentelyyn, tutkimuslupahakemuksia unohtamatta. Varsinainen interventio kesti koko kevään ja kesä kului aineiston analysoinnin ja viitekehyksen viimeistelyn parissa. Alusta asti oli selvää, että haluan toteuttaa kehittämistyöni omalla työpaikallani. Olen työskennellyt Lastenklinikan reumavastaanotolla reilut kaksi vuotta ja työskennellyt tänä aikana lukuisten kipupotilaiden kanssa ja huomannut kipupotilaiden kuntoutuksen haasteellisuuden, varsinkin jos kipu on ehtinyt kestää useita vuosia. Reumatiimissä on monesti syntynyt keskusteluita, joissa on pohdittu, kuinka tärkeää, kipupotilaita ja heidän perheitään olisi auttaa tarpeeksi aikaisin, ennen kuin pelkovälttämiskehä on ehtinyt syntyä. Kehittämistyön aihe on siis tiiviissä yhteydessä päivittäiseen työkenttääni. Juuri työelämälähtöisyys teki kehittämistyön tekemisestä hyvin mielenkiintoista ja motivaatio työn tekemiseen pysyi korkealla koko kehittämistyöprosessin ajan. 62 Kehittämistyötä tehtäessä huomasin, että uuden toimintamallin käynnistäminen vaati huolellista suunnittelua. Alkuun tuli perehtyä huolella lapsen kokonaisvaltaiseen kehitykseen, lapsen kipuun ja erilaisten arviointimenetelmien käyttöön. Lisäksi hankin lisätietoa psykomotoriikan teoriasta sekä syvensin tietämystä psykomotoriikan käytännön sovelluksista. Ryhmästä tiedottaminen reumatiimissä oli tärkeä osa kehittämistyöprosessia, jotta ”oikeat” lapset vanhempineen ohjautuivat ryhmään. Psykomotoriikka toimintakyvyn tukena –erikoistumisopinnot tukivat hyvin kehittämistyöprosessia. Opintojen aikana sain paljon teoreettista tietoa psykomotoriikasta ja opintoihin liittyi myös hyvin paljon käytännön harjoituksia, joita sovelsin psykomotoriseen perheryhmään sopiviksi. Kehittämistyön tekeminen on tukenut ammatillista kehittymistäni. Yhteistyö työyhteisöni sekä ohjaavien opettajien kanssa sujui hyvin. Toivon, että myös tulevaisuudessa pääsen hyödyntämään näitä tietotaitoja työelämässäni. Työskentely lasten ja perheiden parissa on hyvin antoisaa ja mielenkiintoista. Seikka, että olen itsekin kahden leikki-ikäisen lapsen äiti, on vain vahvistanut haluani olla mukana perheiden hyvinvointia edistämässä. Erilaisista psykomotorisista ryhmistä saamani ohjauskokemuksen perusteella koen, että leikki-ikäisten lasten kohdalla perhe on hyvin merkittävässä roolissa lapsen kokonaisvaltaisen kehityksen tukemisessa. Olen ohjannut useita psykomotorisia lapsiryhmiä, mutta myös näihin ryhmiin olen aina kauden aikana sisällyttänyt perheiden yhteisiä liikuntatunteja. Perheiden yhteisillä tunneilla vanhemmat saavat muun muassa konkreettisia vinkkejä yhteiseen toimintaan ja leikkiin lastensa kanssa. Uusien harjoitusten, leikkien ja jopa toimintamallien siirtyminen arkeen tapahtuu perheryhmätoiminnassa mielestäni hyvin luontevasti. Psykomotorisia perheryhmäkertoja ohjatessani yritin kiinnittää huomiota siihen, etten olisi tunneilla liikaa äänessä, jotta lapset perheineen pääsisivät psykomotorisen toiminnan mukaisesti vaikuttamaan tunnin etenemiseen. Tämän koin ajoittain haastavaksi, mutta yritin kehittää itseäni ryhmän ohjaajana paremmaksi kuuntelijaksi intervention aikana. Aktivoin lapsia mukaan tunnin suunnitteluun muun muassa esittämällä heille kysymyksiä. Ryhmän lapset osallistuivat hyvin aktiivisesti varsinkin viimeisinä tunteina tuntien suunnitteluun ja eteenpäin viemiseen. Moniammatillisuus ei toteutunut kehittämistyössäni aivan toivomallani tavalla, koska psykologin rooli jäi hyvin pieneksi. Alun perin Lastenklinikan reumapoliklinikalla työs- 63 kentelevän psykologi Marja Lukan oli tarkoitus osallistua interventioon. Valitettavasti hän estyi kokonaan osallistumasta interventioon. Alun perin tarkoituksena oli, että psykologi olisi osallistunut vanhempainperheryhmäkokoontumisten vetämisen lisäksi mahdollisuuksien mukaan myös alku- ja loppukeskusteluihin sekä olisi havainnoinut lapsia vähintään kahdesti perheryhmässä. Kehittämistyössäni olen kuitenkin pyrkinyt kuvaamaan mahdollisimman tarkasti psykomotoriikan käyttömahdollisuuksia kipupotilaiden kuntoutuksen toteuttamisessa sekä pohtimaan moniammatillisuuden roolia tässä. Kipupotilaiden psykomotorisen perheryhmäinterventiosta saamieni kokemusten ja osallistuneiden perheiden antaman positiivisen palautteen myötä olen vakuuttunut tämän kaltaisen ryhmätoiminnan tarpeellisuudesta lasten ja perheiden terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä. Psykomotorinen perheryhmä palvelee mielestäni parhaiten leikki-ikäisiä lapsia ja heidän perheitään. Leikki-ikäisillä lapsilla kipukokemukset ovat yleensä vielä kovin nuoria, jolloin pelko-välttämiskehään päästäisiin vaikuttamaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Psykomotorinen perheryhmätoiminta on osa kipupotilaiden ennaltaehkäisevää kuntoutusta, jotta pelko-välttämiskehää ei pääsisikään muodostumaan tai lapsi ja perhe pääsisivät noidankehästä pois. Ennaltaehkäisevänä toimintana psykomotorinen perheryhmä saattaisi vähentää potilaiden vastaanottokäyntien ja yhteydenottokertojen määrää poliklinikalle sekä fysioterapian ja psykoterapian tarvetta jatkossa. 8.4 Jatkokehittämisideat ja merkitys kipupotilaiden kuntoutukselle Pienten kipupotilaiden ja heidän perheidensä kuntoutus on haastavaa ja hyvin laajaalaista, joten mielestäni tämän kaltainen ryhmätoiminta tulee toteuttaa tiiviissä yhteistyössä moniammatillisen tiimin kanssa, johon fysioterapeutin lisäksi kuuluu ainakin lääkäri ja psykologi. Ryhmätoiminnan huolellinen suunnittelu ja toisten ammattiryhmien roolien ymmärtäminen on tärkeää, jotta kuntoutuksen eri osat nivoutuisivat saumattomasti toisiinsa. Jatkossa psykologi voisi mielestäni toimia tasavertaisena ohjaajana fysioterapeutin lisäksi psykomotorisessa perheryhmässä alusta loppuun asti. Tällöin ryhmän ohjaus- ja havainnointivastuuta voisi jakaa. Psykologin mukanaolo erityisesti alkukeskusteluissa olisi tärkeää, jotta psykologi pääsisi tutustumaan perheiden taustoihin ja toiveisiin ja odotuksiin ryhmän suhteen. Muutoin psykologin interventio ei välttämättä nivoudu kokonaisajatteluun vaan saattaa jäädä irralliseksi. Lisäksi muun muassa GAS - 64 tavoitteiden laadinnassa toisen ammattilaisen mukanaolo keskusteluissa edistäisi sitä, että tavoitteita tulisi asetettua monipuolisemmin, kaikki elämänalueet huomioiden (icfluokituksen mukaisesti). Sekä psykologi Kari Ylimäisen kokemuksen mukaan, että ryhmään osallistuneiden vanhempien palautteen mukaan, psykologin tapaamisia saisi olla enemmän. Jatkossa jokaiselle vanhempainkokoontumiselle olisi hyvä sopia teema/aihepiiri jo etukäteen, jotta vanhemmat voisivat jo ennen tapaamista hieman pohtia teemaa ja sen ympärille nousevia kysymyksiä ja keskustelun aiheita. Interventio voisi mielestäni sisältää myös yhden lääkärin vetämän ryhmätapaamisen, jossa teemana olisivat kivun mekanismit, kivun synty ja erilaiset kivunhoitomenetelmät. Tässä tapaamisessa pääpaino olisi antaa nykytietämykseen perustuvaa tietoa kivusta, jotta vanhempien ymmärrys kivusta ja kivunhallinnasta lisääntyisi. Psykomotorinen perheryhmä sopii mielestäni hyvin toteutettavaksi yliopistollisessa keskussairaalassa. Yliopistollisessa keskussairaalassa toimii työntekijöinä hyvin monen alan ammattilaisia, joten moniammatillisuuden toteutuminen on mahdollista. Psykomotorinen pienryhmätoiminta on lisäksi kustannustehokasta. Pienryhmä on mahdollista toteuttaa hyvin pienillä kustannuksilla. Ryhmässä tukea saa koko perhe. Tämän kaltaiselle pienryhmälle sopiva ryhmäkoko on mielestäni 4-6 perhettä. Poissaolot eivät ole vältettävissä, joten jos perheitä on ryhmässä vain 3-4, niin helposti voi käydä niin, että läsnäolijoina on vain kaksi perhettä, eikä silloin psykomotorisen toiminnan ryhmäajatus oikein pääse toteutumaan. Toki tilat, jossa ryhmä toteutetaan vaikuttavat myös ryhmän kokoon sekä ohjaajien määrä. Useampi ohjaaja varmistaisi myös tuntien suunniteltua toteutumista. Esimerkiksi toisen ohjaajan sairastuttua, tunnin peruuntumisen voisi välttää. Psykomotorisen perheryhmän heterogeenisyys on mielestäni rikkaus, mutta ryhmää ohjatessani koin ryhmän ääripäät ajoittain myös haastaviksi. Ohjaajalta vaaditaan ”pelisilmää”, jotta psykomotorinen toiminta saadaan mielekkääksi, jos ryhmässä on läsnä vain yksi 4-vuotias ja yksi 7-vuotias lapsi vanhempineen. Kertaviikkoiset tapaamiset ovat mielestäni sopiva tapaamistiheys. Perheryhmäkerran pituus tulisi olla mielestäni vähintään 60 minuttia, ehkä jopa 75 minuuttia, jotta rauhallisille harjoituksille jäisi riittävästi aikaa tunnin lopusta. Ryhmän ajankohta on haasteellinen seikka, koska toteutuksen tulisi tapahtua työaikana, joka päättyy viimeistään klo 18 ja 65 toisaalta taas tarpeeksi myöhään, jotta lasten vanhemmat ovat päässeet töistään ja ehtivät ryhmään. Kun lapsen kivunhallinnassa ja kokonaisvaltaisessa kehityksessä on tapahtunut edistymistä, on tärkeä pohtia perheen kanssa myös tulevaa psykomotorisen perheryhmän jälkeen. Loppukeskusteluissa pohdin perheiden kanssa leikinomaisten kotiharjoitteiden jatkuvuutta sekä sopivan/mielekkään liikuntaharrastuksen löytämistä jatkossa. Tämän jatkumon näen hyvin tärkeänä osana kipupotilaiden perheryhmäinterventiota. Annoin kaikille perheille loppukeskustelussa koonnin harjoituksista, joita olimme perheryhmässä kevään aikana tehneet, jotta harjoituksia ja kivunhallintakeinoja olisi helpompi palauttaa kotona mieleen (Liite 11). Kehittämistyön lopputuotoksena on kirjallinen raportti, joka esitetään HUS/HYKS/Naisten- ja lastentautien tulosyksikön fysioterapeuttien Kliinistieteellisessä iltapäivässä, Lastenklinikan reumatiimissä sekä Metropolia Ammattikorkeakoulussa syksyllä 2011. Suunnitelmissa on lisäksi esitellä kehittämistyö seuraavilla valtakunnallisilla lastenreumapäivillä. Kehittämistyön julkistamiseksi olen suunnitellut artikkelin kirjoittamista Fysioterapia-lehteen. Lisäksi työ julkistetaan Suomen Psykomotoriikkayhdistyksen internet-sivuilla www.psykomotoriikka.org. Kehittämistyön tuloksia voidaan hyödyntää suunniteltaessa Lastenklinikan reumavastaanoton kipupotilaiden kuntoutusta tulevaisuudessa. Tuloksia voi hyödyntää kipupotilaiden fysioterapian kehittämisessä. Parasta aikaa kehitteillä on Suomen yliopistollisten keskussairaaloiden reumavastaanottojen yhteistyön tiivistäminen. Lastenreuman hoitokäytännöt yhdenmukaistuvat koko valtakunnan tasolla, kun tietoa siirtyy muun muassa koulutuskierrossa olevien lääkäreiden mukana toisiin yliopistosairaaloihin (Laukkanen 2010: 23). Suunnitteilla on myös lastenreuman käypähoito-tyyppinen suositus, jonka tarkoituksena olisi juuri yhdenmukaistaa hoitoa valtakunnan tasolla (Laukkanen 2010: 23). Yhteistyön kautta myös kehittämistyöni tulokset ovat hyödynnettävissä valtakunnallisesti kipupotilaiden kuntoutusta suunniteltaessa. Kehittämistyöni lisää psykomotoriikan tunnettavuutta ja sen käyttömahdollisuuksia kuntoutuksen toteuttamisessa. 66 Lähteet Aalto, Kristiina 2010. Lastenreuman hoito ja siihen liittyvä kuntoutus. Verkkodokumentti. <http://www.kela.fi/in/internet/liite.nsf/%28WWWAllDocsById%29/DEC1942B0A25990 DC22577A4002C7437/$file/100902_Helsinki_%20Aalto.pdf>. Luettu 1.8.2011. Aaltonen, Päivi 2007. Fysioterapeuttinen kivunhoito terveydenhuollon eri sektoreilla. Fysioterapia (2). 40-41. Autti-Rämö, Ilona – Vainiemi, Kirsi – Sukula, Seija – Louhenperä, Anneli 2010. GASmenetelmä. Käsikirja. Versio 2. Verkkodokumentti. <www.kela.fi/in/internet/liite.nsf/NET/180510142812SV?OpenDocument>. Luettu 10.1.2011. Axelin, Anna – Rasilainen, Merja 2007. Nuorelle realistista tietoa kivusta. Esimerkkinä 12-vuotias murtumapotilas. Fysioterapia 2. 30-32. Bieri, Daiva – Reeve, Robert A. – Champion, G. David – Addicoat, Louise – Ziegler, John B. 1990. The Faces Pain Scale for the self-assessment of the severity of pain experienced by children: development, initial validation, and preliminary investigation for ratio scale properties. Pain 41. 139-150. Christensen, Joy – Fatchett, Debora 2002. Promoting Parental Use of Distraction and Relaxation in Pediatric Oncology Patients During Invasive Procedures. Journal of pediatric oncology nursing 19 (4) 127-132. Hakkarainen, Pentti 2001. Leikki ja kehitys. 184-203. Teoksessa Karila, Kirsti – Kinos, Jarmo – Virtanen, Jorma (toim.). Varhaiskasvatuksen teoriasuuntauksia. Jyväskylä: PSkustannus. Hamunen, Katri 2009. Lasten kivun lääkehoito ja akuutti kipu. 442-453. Teoksessa Kalso, Eija – Haanpää, Maija – Vainio, Anneli (toim.). Kipu. 3. uudistettu painos. Helsinki: Duodecim. Heikkinen, Hannu L.T. 2006. Toimintatutkimuksen lähtökohdat. Teoksessa Heikkinen, Hannu L.T. – Rovio, Esa – Syrjälä, Leena (toim.). Toiminnasta tietoon. Toimintatutkimuksen menetelmät ja lähestymistavat. Vantaa: Kansanvalistusseura. 16-38. Heikkinen, Hannu L.T. – Syrjälä, Leena 2006. Tutkimuksen arviointi. Teoksessa Heikkinen, Hannu L.T. – Rovio, Esa – Syrjälä, Leena (toim.). Toiminnasta tietoon. Toimintatutkimuksen menetelmät ja lähestymistavat. Vantaa: Kansanvalistusseura. 144-162. Hicks, Carrie L. – von Baeyer, Carl L. – Spafford, Pamela A. – van Korlaar, Inez – Goodenough, Belinda 2001. The Faces Pain Scale – Revised: toward a common metric in pediatric pain measurement. Pain 93. 173-183. Hirsjärvi, Sirkka – Remes, Pirkko – Sajavaara, Paula 2009. Tutki ja kirjoita. 15. uudistettu painos. Helsinki: Kirjayhtymä Oy. 67 Hirsjärvi, Sirkka –Remes, Pirkko – Sajavaara, Paula 2007. Tutki ja kirjoita. 10. Osin uudistettu laitos. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Tammi. Hurn, Jane – Kneebone, Ian – Cropley, Mark 2006. Goal setting as an outcome measure: a systematic review. Clinical Rehabilitation. 20. 756-772. International Association for the Study of Pain (IASP) 2001. Faces Pain Scale – Revised. Verkkodokumentti. <www.usask.ca/childpain/fpsr>. Luettu 6.1.2011. Järvikoski, Aila – Härkäpää, Kristiina 2008. Kuntoutuskäsityksen muutos ja asiakkuuden muotoutuminen. 51-62. Teoksessa Rissanen, Paavo – Kallanranta, Tapani – Suikkanen, Asko. Kuntoutus. 2. painos. Helsinki: Duodecim. Karvonen, Pirkko 2009. Tarinan kertojat. Iloa ja leikkiä kieleen, liikkumiseen ja laskemiseen. Jyväskylä: Erilaisten oppijoiden liitto. Karvonen, Pirkko 2000. Hyppää pois! Lapsen motoriikan arviointi ja kehittäminen. Helsinki: Tammi. Karvonen, Pirkko - Siren-Tiusanen, Helena – Vuorinen, Riitta 2003. Varhaisvuosien liikunta. Lahti: VK-Kustannus Oy. Kiresuk, Thomas – Smith, Aaron - Cardillo, Joseph E. 1994: Goal Attainment Scaling: Applications, Theory, and Measurement. Hillsdale, New Jersey. Lawrence Erlbaum Associates. Klepper, Susan E. 2008. Exercise in pediatric rheumatic diseases. Current Opinion in Rheumatology 20. 619-624. Koljonen, Maija 2005. Psykomotorisen harjaannuttamisen mahdollisuudet. 73-92. Teoksessa Rintala, Pauli – Ahonen, Timo – Cantell, Marja – Nissinen, Anu (toim.): Liiku ja opi. Jyväskylä: PS-kustannus. Koljonen, Maija 2000. “USKALLAN JA OSAANKIN” – Psykomotorinen harjaannuttaminen itsetunnon ja motoriikan tukemisessa kun lapsilla on oppimisvaikeuksia. LIKES 129. Jyväskylä. Käenmäki, Maarit 2010. Yhdessä leikkien ja liikkuen – psykomotorinen perheliikunta. Luento. Metropolia. Helsinki. 17.9.2010. Käenmäki, Maarit 2008. Voimavaroja vanhemmuuteen liikunnan avulla. Lastenneuvolan moniammatillinen perheryhmäkokeilu. Kehittämistyö. Metropolia. Hyvinvointi ja toimintakyky. Psykomotoriikan erikoistumisopinnot. Laukkanen, Katri 2010. Hyvää arkea reumasta huolimatta. Husari, HUS:n yhteisölehti 4. 20-23. Leino, Soili – Leppänen Leena 2007. Fysio- ja toimintaterapia lastenreuman hoidossa. 309-310. Niveltulehduksen vaikutukset lapsen fyysiseen toimintakykyyn 310-311. Teoksessa Martio, Jukka - Karjalainen, Anna - Kauppi, Markku - Kukkurainen, MarjaLeena – Kyngäs, Helvi (toim.): Reuma. Helsinki: Duodecim. 68 Leppänen, Leena 2007. Lapsen kivun tunnistaminen. 308. Teoksessa Martio, Jukka Karjalainen, Anna - Kauppi, Markku - Kukkurainen, Marja-Leena – Kyngäs, Helvi (toim.): Reuma. Helsinki: Duodecim. Long, Amy R.- Rouster-Stevens, Kelly A. 2010. The role of exercise therapy in the management of juvenile idiopathic arthritis. Current Opinion in Rheumatology 22. 213217. McCharty, Ann Marie – Cool, Valerie A. – Hanrahan, Kristen 1998. Cognitive behavioral interventions for children during painful procedures: Research challenges and program development. Journal of pediatric nursing 13 (1) 55-63. McDougall, Janette – Wright, Virginia 2009. The ICF-CY and Goal Attainment Scaling: Benefits of their combined ude for pediatric practice. Disability and Rehabilitation 31 (16). 1362-1372. Metropolia. Psykomotoriikka toimintakyvyn tukena (30 op), erikoistumisopintojen opetussuunnitelma 2010-2011. Miettinen, Pauli 1999. Liikkuva lapsi ja nuori. Jyväskylä: VK-Kustannus Oy. Mikkelsson, Marja 2009. Lapsen TULE-kivut. Teoksessa Kalso, Eija – Haanpää, Maija – Vainio, Anneli (toim.): Kipu. 3. uudistettu painos. Helsinki: Duodecim. Mikkelsson, Marja 2005. Lasten TULE-kivun hoidon erityispiirteet. 99-104. Teoksessa Lindgren, Karl-August (toim.). Tules, tuki- ja liikuntaelinsairaudet. Helsinki: Duodecim. Nordal, E – Zak, M – Berntson, L – Aalto, K – Peltoniemi, S – Nielsen, S – Herlin, T – Straume, B – Fasth, A – Rygg, M 2010. Ongoing disease-activity in a majority of children in a Nordic Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) cohort. 17th PRES Meeting. Pekkala, Sari 2005: Lasten kivunhoito sairaanhoitajan näkökulmasta. 104-106. Teoksessa Lindgren, Karl-August (toim.). Tules, tuki- ja liikuntaelinsairaudet. Helsinki: Duodecim. Pelkonen, P – Ruperto, N – Honkanen, V – Hannula, S – Savolainen, A – Lahdenne, P Paediatric Rheumatology International Trials Organisation 2001. The Finnish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol . Jul-Aug;19(4 Suppl 23). 55-59. Pietilä, Mauri 2005. Leikki psykomotorisessa ryhmäkuntoutuksessa. 93-105. Teoksessa Rintala, Pauli – Ahonen, Timo – Cantell, Marja – Nissinen, Anu (toim.): Liiku ja opi. Jyväskylä: PS-kustannus. Pietilä, Mauri 2000. Psykomotorinen ryhmäkuntoutus osaksi päiväkotitoimintaa. Jyväskylä: LIKES 128. Piper, Martha C. – Darrah, Johanna 1994. Motor Assessment of the Developing Infant. Philadelphia: W.B. Saunders Company. 69 Pohjolainen, Timo 2009. Fysioterapeuttiset menetelmät. 235-244. Teoksessa Kalso, Eija – Haanpää, Maija – Vainio, Anneli (toim.). Kipu. 3. uudistettu painos. Helsinki: Duodecim. Prince, Femke H. M. – Otten, Marieke, H. – Suijlekom-Smit, Lisette W. A. van 2010. Diagnosis and management of juvenile idiopathic arthritis. BMJ 341: c6434. PRINTO, Pediatric Rheumatology INternational Trials Organisation 2003. Juveniili idiopaattinen artriitti. Verkkodokumentti. <http://www.printo.it/pediatricrheumatology/information/Finlandia/1.htm>. Luettu 1.12.2010. Puroila, Anna-Maija – Karila, Kirsti 2001. Bronfenbrennerin ekologinen teoria. 204-226. Teoksessa Karila, Kirsti – Kinos, Jarmo – Virtanen, Jorma (toim.). Varhaiskasvatuksen teoriasuuntauksia. Jyväskylä: PS-kustannus. Rantala, Anja 2002. Perhekeskeisyys – Puhetta vai todellisuutta? Työntekijöiden käsitykset yhteistyöstä erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheen kanssa. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Rintala, Pauli – Ahonen, Timo – Cantell, Marja 2002. Elämänkulku ja liikunta. 142-145. Teoksessa Mälkiä, Esko – Rintala, Pauli: Uusi erityisliikunta. Liikunnan sovellukset erityisryhmille. Helsinki: Liikuntatieteellinen Seura ry. Ruperto, N – Ravelli, A – Pistorio, A – Malattia, C – Cavuto, S - Gado-West, L Tortorelli, A – Landgraf, JM – Singh, G – Martini, A - Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) 2001. Cross-cultural adaptation and psychometric evaluation of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) in 32 countries. Review of the general methodology. Clin Exp Rheumatol. Jul-Aug; 19(4 Suppl 23). 1-9. Saarinen, J – Lehtonen, K - Mälkiä, E – Lahdenne, P 2008: Lower extremity isometric strength in children with juvenile idiopathic arthritis. Clinical and Experimental Rheumatology 26 (5). 947-953. Sailo, Eriikka 2000. Mitä kipu on? Teoksessa Sailo, Eriikka – Vartti, Anne-Marie (toim.). Kivunhoito. Helsinki: Tammi. 30-38. Salonen, Katja – Turkulainen, Salla 2007. Leikki-ikäisen 4-6 vuotiaan lapsen selviytymiskeinot kivusta. Opinnäytetyö. Helsingin ammattikorkeakoulu Stadia. Hoitotyön koulutusohjelma. Sairaanhoitaja. Shumway-Cook, Anne – Woollacott, Marjorie H. 2001. Motor control. Theory and Practical Applications. Second Edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Sipilä, Marianne 2000. Psykosomaattinen kipu. Teoksessa Sailo, Eriikka – Vartti, AnneMarie (toim.). Kivunhoito. Helsinki: Tammi. 66-85. Suomen kivuntutkimusyhdistys 2011. Mitä kipu on? Perustietoa kivusta kaikille. Verkkodokumentti. http://www.suomenkivuntutkimusyhdistys.fi/system/files/files/Mitä%20kipu%20on%20 –%20Kopio(3).pdf. Luettu 1.8.2011. 70 Sällfors, Christina – Dahlberg, Karin 1999. Smärtupplevande hos en grupp barn med juvenile kronisk artrit (JCA). Nordisk fysioterapi 3. 20-30. Takken, T. – van Brussel, M. – Engelbert R.H.H. – van der Net J. – Kuis W. – Helders, P.M.J. 2008. Exercise therapy in juvenile idiopathic arthritis. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine 44 (3). 287-297. Terveyskirjasto 2009. Duodecim. Verkkodokumentti. <http://www.terveysportti.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=ltt01376&p_haku=inter ventio>. Luettu 5.1.2011. Toivonen, Sanna 2010. GAS-menetelmä: Fiksusta tavoitteen asettamisesta tavoitteen toteutumisen arviointiin. Fysioterapia 57 (7) 22-26. Turner-Stokes, Lynne (2009). Goal attainment scaling (GAS) in rehabilitation: a practical guide. Clinical Rehabilitation 23. 362-370. Vehviläinen-Julkunen, Katri 1997. Hoitotieteellisen tutkimuksen etiikka. Teoksessa Paunonen, Marita – Vehviläinen-Julkunen, Katri: Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. Helsinki: WSOY. Vilén, Marika – Leppämäki, Päivi – Ekström, Leena 2008. Vuorovaikutuksellinen tukeminen. 3. uudistettu painos. Helsinki: WSOY. Virta, Lauri – Helenius, Hans – Klaukka, Timo 2008. Lastenreuma yleistyy Suomessa. Suomen Lääkärilehti 63 (35). 2806-2809. Vuorimaa, H. – Tamm, K. – Honkanen, V. – Komulainen, E. – Konttinen, Y. T. – Santavuori, N. 2009. Parents and children as agents of disease management in JIA. Child: care, health and development 35. 578-585. Vuorimaa, Hanna – Kyngäs, Helvi 2007. Lapsen kivun ymmärtäminen. 307. Teoksessa Martio, Jukka - Karjalainen, Anna - Kauppi, Markku - Kukkurainen, Marja-Leena – Kyngäs, Helvi (toim.). Reuma. Helsinki: Duodecim. 307. Wicksell, Rikard K. – Melin, Lennart – Lekander, Mats – Olsson, Gunnar L. 2009. Evaluating the effectiveness of exposure and acceptance strategies to improve functioning and quality of life in longstanding pediatric pain – A randomized controlled trial. Pain 141. 248-257. World Health Organization (WHO) 2007. International Classification of Functioning, Disability and Health, Children & Youth Versio (ICF-CY). Zimmer, Renate 2011. Psykomotoriikan käsikirja – Teoriaa ja käytäntöä lasten psykomotoriseen tukemiseen. Lahti: VK-Kustannus Oy. Zimmer, Renate 2001. Liikuntakasvatuksen käsikirja. Didaktis-metodisia perusteita ja käytännön ideoita. Helsinki: LK-KIRJAT. LIITE 1 LIITE 2 LIITE 3 SUOSTUMUSASIAKIRJA Olen saanut sekä kirjallista että suullista tietoa ko. kehittämistyöstä ja mahdollisuuden esittää kehittämistyön tekijälle, Kaisa Saariselle siitä kysymyksiä. Ymmärrän, että psykomotoriseen perheryhmä interventioon osallistuminen on vapaaehtoista ja että minulla on oikeus kieltäytyä siitä milloin tahansa, syytä ilmoittamatta. Ymmärrän myös, että kerättyä aineistoa ja muita tietoja käsitellään luottamuksellisesti. Annan luvan käyttää tuottamaani aineistoa ja luovuttamiani tietoja kehittämistyössä. _______________________ Paikka ja päiväys Suostun osallistumaan kehittämistyöhön Suostumuksen vastaanottaja __________________________________ ___________________________ Lapsen nimi ja syntymäaika Kehittämistyöntekijän allekirjoitus __________________________________ ___________________________ Vanhemman/huoltajan nimi Nimen selvennys __________________________________ Osallistujan vanhemman/huoltajan allekirjoitus LIITE 4 MINÄKUVAN ARVIOINTI (Zimmer, Renate 2006: Handbuch der Psychomotorik, muokannut Kaisa Saarinen ja Marja Lukka) ____________________________ Päivämäärä ___________________________ Lapsen nimi _______________________ Arvioitsija On hyvin itsevarma, omatoiminen ja itsetietoinen. Luottaa itseensä, ei anna periksi vaikeuksille. Ei pelkää epäonnistumista. ITSEVARMUUS JA ITSELUOTTAMUS Hyväksyy itsensä, myöntää virheensä, on tyytyväinen itseensä. ITSENSÄ HYVÄKSYMINEN 3 3 2 2 1 AVOIMMUUS JA AKTIIVISUUS Positiivinen perusasenne, yleensä hyvällä tuulella, kiinnostunut asioista. PERUSMIELIALA Hakee kontaktia toisiin, puhelias, tulee toimeen muiden kanssa. SEURALLISUUS MUUT HAVAINNOT: Yhteispistemäärä: 3 3 2 2 2 Ei hyväksy itseään eikä myönnä virheitään, on tyytymätön itseensä. 1 On avoin uudelle, utelias. Hyvin aktiivinen, osallistuva, spontaani, päättäväinen, määrätietoinen. 3 On epävarma, ei itsenäinen eikä omatoiminen, vähemmän itsetietoinen. Ei luota itseensä, antaa helposti periksi vaikeuksille, luovuttaa helposti. 1 1 1 Torjuu uuden, ei kovin utelias. Melko passiivinen, pidättyvä, epäröivä, päättämätön. Negatiivinen perusasenne, usein huonolla tuulella, ei ole kiinnostunut asioista. Välttää kontakteja toisiin, vetäytyy, eristäytyy, hiljainen. LIITE 5 1 (3) LIITE 5 2 (3) LIITE 5 3 (3) LIITE 6 LIITE 7 KIPUPÄIVÄKIRJA Täytä taulukkoon lapsen spontaanisti kertomat kipukokemukset sekä lapsen oma arvio kivun voimakkuudesta kipukasvomittaria (FPS-R) käyttäen; 0, 2, 4, 6, 8, 10. Täytä muut havainnot –kohtaan tekemiäsi havaintoja kivun ilmetessä (esim. missä kipu tuntuu, edeltävä trauma/rasitus/epäergonominen asento yms.). PÄIVÄMÄÄRÄ KELLONAIKA KIVUN VOIMAKKUUS MUUT HAVAINNOT LIITE 8 1 (2) LIITE 8 2 (2) LIITE 9 Esimerkkitunti: Psykomotorinen perheryhmä TUTUSTUTAAN TALVISISSA TUNNELMISSA Tunnin tavoite: tutustuminen, tilan ja kehon hahmotus, yhdessä toimiminen, monipuoliset materiaalikokemukset 1) Alkutoiminta: lumipallojen valmistus (häntäpallot) ja niiden kanssa leikkiminen. Valmistetaan lumipalloja (häntäpalloja) sanomalehdistä ja pakastepusseista. 2) Alkupiiri: esittely: yksi lumipallo (häntäpallo) kiertää piirissä kädestä käteen ja vuorollaan jokainen kertoo oman nimensä sekä suosikki talvipuuhan 3) Alkuleikit: lumitunnelit musiikin soidessa liikutaan vapaasti tilassa kävellen (mietitään yhdessä erilaisia kävelyitä esim. karhukävely, rapukävely, kottikärrykävely, varpailla- ja kantapäillä kävely, kävelyt eteenpäin/taaksepäin/sivuttain) kun musiikki loppuu: aikuinen tekee omalla kehollaan lumitunnelin, josta lapsi pujahtaa läpi (kokeillaan myös rooleja vaihtaen) lumipatsaat musiikin soidessa erilaiset liikkumistavat ympäri salia: juoksu, hypyt, konttaus jne (kuunnellaan lasten ehdotuksia) kun musiikki loppuu, ohjaaja näyttää kehokortin ja ryhmäläiset tekevät itse mahdollisimman samanlaisen asennon kuin kortissa on esitetty 4) Teema: Talvinen seikkailurata (suunnitellaan yhdessä ja piirretään suunnitelma paperille), alla esimerkkejä: lumihanki (isoja patjoja, jossa esim. lumiukon pyörittelyä, lumienkeleiden tekoa) jääkiekko (sanomalehdistä mailat ja pallot) luistelu (ylösalaisin olevat paikanmerkit toimivat luistimina) pulkkailu (pyyhe toimii pulkkana) lumipallojen heittely lopuksi lumisota (sanomalehdistä lumihiutaleet, lumen auraaminen pareittain) seikkailuradan toteuttaminen ja purkaminen yhdessä 5) Rentoutuminen/rauhoittuminen lumiukon sulaminen –mielikuvaharjoitus (musiikki) sääennustuksen piirtäminen toisen selkään pareittain (lapsi-aikuinen) rentoutuja istuen tai vatsamakuulla patjan päällä sääennnustus esim. aamulla sataa kevyesti (selän naputtelu sormenpäillä) päivällä paistaa jo aurinko (koko selän sivelyt ja kämmenien hiominen vastakkain ja tämän jälkeen painaminen parin selkään) iltapäivällä tulee uusi sadekuuro (selän rummuttaminen sormin) ja ukkostaakin (selän koputtelu kevyesti nyrkein) illalla on taas kaunis sää ja aurinko paistaa yöllä paistaa kuu ja on ihan hiljaista (asetetaan kädet rauhallisesti selän päälle) vaihdetaan rooleja lumipallohieronta pareittain (musiikki): vartalon hierominen häntäpallolla hierojan ja hierottavan rooleja vaihdellen 6) Loppupiiri: kasvokuvat (mikä oli tänään kivointa/tylsintä?) Perheryhmäpassit: tarrojen jako (lapsi liimaa tarran itse), oman kuvan piirtäminen passiin kotona LIITE 10 LIITE 11 1 (2) LIITE 11 2 (2)
© Copyright 2024