4 • 2013 - Suomen Meniere
eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 4 • 2013 Vuosikerta XVIII Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki 050 542 7357 tekstiviestit, [email protected] Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, [email protected] Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, 13900 Pekola puh. 050 410 1805, [email protected] Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola puh. 040 719 1961, [email protected] Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Anita Piri-Piispanen Joonaantie 18, 40420 Jyskä puh. 0400 571 166, [email protected] www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka, puh. 044 345 4580 Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, [email protected] Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 0926 400, [email protected] Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Pirkko Alhola, sihteeri Välimäenkuja 3 H 43, 33430 Vuorentausta puh. 040 592 9556, [email protected] Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, 27430 Panelia puh. 02 864 7249, 050 593 3975, [email protected] Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196, [email protected] Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen puh. 040 527 0440, [email protected] Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797, [email protected] Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196 [email protected] Varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. 050 581 5324, 045 845 3277 [email protected] Sihteeri Jukka Lankinen Tuomikatu 28, 50120 Mikkeli puh. 040 707 0014 [email protected] Taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 092 6400 [email protected] Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 [email protected] Jouko Kotimäki KAKS, korvapkl. Sotkamontie 13, 87140 Kajaani puh. 08 615 62501 [email protected] Sylvi Martikainen Heinosentie 32, 28760 Pori puh. 040 749 8316 [email protected] Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna puh. 050 913 5065 [email protected] Tiedotussihteeri/ portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulu puh. 040 560 0953 [email protected] Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo puh. 08 851 2992, 050 563 3333, [email protected] Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22 eniere SUOM EN MEN Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi IERE-L IITTO , MEN -posti IERE-F ÖRBU NDET I FINLA ND Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 12, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 5.3. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: [email protected] Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh 040 704 1457, [email protected] Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected], puhelimitse 040 515 2050 tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi Meniere-posti netissä Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/ jäsensivut/jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tartu ja salasana hetkeen Suomen Meniere-liiton kotisivut: www.suomenmeniereliitto.fi Suomen Meniere-liitto on myös Facebookissa. Tykkää. Liity. eniere-posti 4 • 20 Vuos ik erta 13 XVIII Sisällys Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus................................................ 2 Vapaaehtoistyötä tarjolla........................................................... 4 Mikko Seeskorpi Tanskan Kuuloyhdistyksen suosituksia................................... 5 Mikko Seeskorpi Perinnöllisyys osa Menieren tautia.......................................... 6 Elina Hietikko Kuntoutus- Auris......................................................................... 9 Mitt liv med Meniere................................................................10 Carola Silvander Meniere-potilas kysyy- lääkäri vastaa....................................14 Yhdistysten arkea ja juhlaa......................................................16 Ohimennen.................................................................................19 Tuulikki Hartikainen Yhdistysten toimintakalentereita...........................................20 Vertaistukihenkilöt....................................................................22 MeniTuki-esite............................................................................23 Meniere-postin toimitus toivottaa Hyvää Joulua ja Onnea Vuodelle 2014! 3 Puheenjohtajan palsta Vapaaehtoistyötä tarjolla Suomen Meniere-liitossa Näin kuluvan vuoden ollessa lopuillaan on usein tapana tehdä yhteenvetoa ja muistella mitä vuoden aikana on tapahtunut.Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä tässä puheenjohtajan palstalla ihan toisin ja kääntää katseen kokonaan tulevaan vuoteen ja vuosiin. Meillä on Suomen Meniere-liitossa noussut jälleen esille paljon hyviä ehdotuksia ja ideoita - ja päästäksemme näiden ideoiden kanssa nyt tuumasta toimeen tarvitsemme uusia aktiivisia toimijoita mukaan hallituksen avuksi. Kotisivujen ylläpitäjä Kotisivujemme yleisilmettä uudistettiin onnistuneesti jokin aika sitten, mutta tällä hetkellä meillä ei ole liitossa ketään joka aktiivisesti huolehtisi siitä, että sivut ovat ajan tasalla ja lisäisi sinne uutisia jne. Olisitko sinä kiinnostunut tällaisesta tehtävästä? Tiedotussihteerimme Nina Kallunki opastaisi sinut alkuun sivujen päivityksessä ja tietojen lisäämisessä sinne. Sivujen ylläpitoa voisi luonnollisesti tehdä oman jaksamisen ja ehtimisen mukaan eli ylimääräistä stressiä ei ole tarkoituksena tästä kenellekään aiheuttaa. Tutkimus Menieren tautia sairastavan osa-aikaeläkkeelle pääsemisen mahdollisuuksista ja mahdollinen vetoomus Sosiaali- ja terveysministeriölle osa-aikaeläkkeelle pääsemisen helpottamiseksi. MeniTuki-työryhmän kokouksissa olemme tämän vuoden aikana käyneet useita hyviä keskusteluja Meniere-potilaan jaksamisesta työelämässä ja Suomen Meniere-liiton roolista edunvalvojana. Professori Ilmari Pyykkö ehdotti, että voisimme tutkia asiaa tarkemmin ja kun meillä olisi Meniere-potilaiden asemasta työelämässä ajankohtaista tietoa voisimme viedä asiaa eteenpäin esimerkiksi Sosiaali- ja terveysministeriön päättäjille. Asiaa voisi lähteä selvittämään yhteistyössä tiedotussihteerimme Nina Kallungin kanssa, jonka jälkeen hallitus vielä kävisi aineiston läpi ja hoitaisi vetoomuksen eteenpäin tut- 4 kimusta tehneiden kanssa yhteistyössä. Haluaisitko tulla tekemään tällaista selvitystyötä yhdessä Ninan kanssa? Tule mukaan toimintaan ja ota yhteyttä minuun ja/tai Ninaan niin katsotaan yhdessä miten etenemme asioissa. Vuodelle 2014 olemme hakeneet RAY:lta avustusta myös puhelinrinkitoiminnan käynnistämiseksi. Tarkoituksenamme on tarjota mahdollisuutta liittyä puhelinrinkiin esimerkiksi sellaisille jäsenille, joilla ei ole mahdollisuutta käyttää tietokonetta tai omaa paikallisyhdistystä lähellä. Tätä kirjoitettaessa ei ole vielä selvillä millainen avustuspäätös ensi vuodelle saadaan, mutta näin alustavasti kyselisin jo kiinnostuneita mahdollisia puhelinrinkien vetäjiä ilmoittautumaan, joko minulle tai Ninalle. Eikä tässäkään vielä ollut kaikki: vähän pidemmällä aikavälillä tarvitsemme liiton hallitukseen sekä uusia jäseniä että uuden puheenjohtajan. Jatkamme vielä – uusien sääntöjen mukaan - vuoden 2014 ajan nykyisellä kokoonpanolla mutta seuraavassa liittokokouksessa keväällä 2015 on jälleen aika valita uusi hallitus mukaan lukien puheenjohtaja. Aletaan jo nyt pikkuhiljaa miettiä näitä uusia järjestelyjä niin ei tule sitten liian kiire. Neuvottelut Kuuloliiton kanssa ovat käynnistyneet hyvin: olemme tavanneet liiton väkeä ensimmäisellä kerralla koko hallituksen voimin ja toisen kerran vähän pienemmällä porukalla. Seuraava tapaaminen näissä merkeissä on sitten ensi vuoden alkupuolella. Puheenjohtajan palstan lopuksi haluan toivottaa kaikille Suomen Meniere-liiton jäsenille rauhallista ja nautinnollista joulua seuraavan keskustelun myötä: ”Får han ha julgran”, överläkaren Thorolf Webers fråga till kollegan Johannes Wahlberg i Helsingfors som ordinerat en mängd inskränkningar i dieten för en patient (enligt Nordisk Medicin 1952, nr 11). Ja suomeksi: ”Saako hänellä olla joulukuusi”, kysyi ylilääkäri Thorolf Weberg kollega Johannes Wahlberilta, joka oli määrännyt potilaalle monenlaisia rajoituksia ruokavalioon. MIKKO SEESKORPI Tuossa 2015 kevään kokouksessa nykyinen hallitus tulee varmasti myös tekemään jäsenistölle esityksen mahdollisesta Kuuloliittoon palaamisesta. eniere-posti Tanskan Kuuloyhdistyksen suositukset Menieren tautia sairastaville Pohjoismaisen Meniere-tapaamisemme jälkeen Carolalle ja minulle on tullut paljon kysymyksiä hoidetaanko tautia samalla tavalla muissa Pohjoismaissa kuin meillä Suomessa ja jos ei, niin miten hoito poikkeaa meidän hoitomuodoistamme. Vastauksena tähän kysymykseen olen nyt kääntänyt Tanskan Kuuloyhdistyksen suositukset Meniere-potilaille. Oli mielenkiintoista huomata, että Tanskassa tunnutaan korostavan tiedon ja tuen merkitystä jonkin verran enemmän kuin meillä Suomessa – sitävastoin lääkehoito mainitaan vasta kohdassa 11. Kaiken kaikkiaan ohjeet taitavat olla kuitenkin meillekin aika tuttuja, vaikka jotain uuttakin mukaan mahtuu: esimerkiksi korvan putkitus ja Meniett-laite eivät tietääkseni ole meillä kovin yleisiä hoitomuotoja. MIKKO SEESKORPI 1. Tietoa sairaudesta Tietoa taudin oireista sekä potilaalle että hänen läheisilleen. On tärkeää luoda luottamuksellinen suhde lääkärin ja potilaan välille ja saada oikea diagnoosi erikoislääkäriltä. Ota yhteyttä Tanskan Kuuloyhdistyksen palvelevaan puhelimeen. 2. Toisten potilaiden tuki Hanki itsellesi tukiverkko toisista samassa tilanteessa olevista potilaista Kuuloyhdistyksen avulla. 5.-9. Huom! Koska Menieren taudin oireet saattavat huomattavasti vaihdella, tulee seuraavia hoitomuotoja priorisoida oireiden mukaan ts. sen mukaan mikä oire on potilaalle vaikein. * Lääkitys akuuttiin huimauskohtaukseen. Löydä sopiva matkapahoinvointilääkitys kohtaukseen ja pidä yksi lepopäivä kohtauksen jälkeen. * Korvan putkitus. Osa potilaista on saanut helpotusta sairastuneen korvan putkittamisesta. 3. Terveet elämäntavat Stressin vähentäminen, liikunta ja säännöllinen uni antavat voimia, parantavat potilaan yleiskuntoa ja vähentävät taudin voimakkuutta. * Painepulssihoito. Kokeile onnistuisitko vähentämään kohtausten määrää sekä lieventämään niitä käyttämällä esimerkiksi Meniett-painepulssilaitetta. 4. Ruokavalio Vähäsuolainen ruokavalio ja alkoholin, kahvin, suklaan ja tupakoinnin vähentäminen auttavat osaa potilaista. * Fysioterapia ja tasapainoharjoittelu. Tästä voi olla apua niska- ja hartiaseudun lihasjännityksen lieventämiseen – lihasjännitys voi pahentaa oireita. * Kuulolaitteen käyttö ja sen opastus. Voi myös omalta osaltaan parantaa tasapainoa. Kuulolaitteen käyttö tulee aloittaa audiologin opastamana alueellisella audiologisella osastolla. Laitteen käyttöön sopeutuminen vaatii kärsivällisyyttä käyttäjältä ja oikeanlaista kuulolaitetta. 10. Lääkehoito Kokeile Betasercia vähintään 6 kuukauden ajan jotta sen vaikutuksen pystyy arvioimaan. Osa potilaista saa apua myös nesteenpoistolääkkeistä. 11. Gentamysiinihoito Hoidon tarkoituksena on tasapainohermon pysyvä lamaannuttaminen. 12. Neurektomia Tasapainohermon katkaisuleikkaus. Jos haluaisit mieluummin lukea nämä alkuperäiskielellä tanskaksi niin sekin onnistuu, ohjeet löytyvät Kuuloyhdistyksen kotisivuilta osoitteesta: http://hoereforeningen.dk/hoereproblemer/hoereproblemer-filer/behandlingsstige%20 meniere.doc eniere-posti 5 LT ELINA HIETIKKO Perinnöllisyys on pieni, mutta merkittävä osa Menieren tautia – väitöstutkimuksen tuloksia Vuonna 1949, kun geeneistä tiedettiin vielä varsin vähän, Madeleine Brown kuvasi ensimmäisenä sukuja, jossa esiintyi useita Meniere-potilaita ja päätteli taudin voivan esiintyä myös perinnöllisenä. Tämän jälkeen perinnöllinen Menieren tauti on esiintynyt vain kourallisessa lääketieteen julkaisuja ja taudin perinnöllisyydestä on julkaistu vain hyvin vähän tutkimustietoa. Useat potilaat ovat kuitenkin itse osanneet epäillä taudin olevan suvussaan perinnöllinen. Menieren taudin perinnöllisyys ei ole myöskään ollut kaikkien korvalääkäreiden tiedossa. Väitöskirjatutkimukseni saikin alkunsa uteliaisuudesta Menieren taudin perinnöllisyyttä kohtaan. Koska äitini sairastaa Menieren tautia, koin asian koskettavan myös minua. Tutkimustyö Menieren taudin perinnöllisyydestä aloitettiin vuonna 2006 Oulussa Biolääketieteen laitoksella yhteistyössä Oulun ja Kajaanin korvaklinikoiden kanssa. Väitöstutkimuksen tavoitteena oli selvittää perinnöllisen muodon yleisyyttä, kuvata perinnöllisen Menieren taudin tyypilliset piirteet ja tutkia aikaisemmin tautiin yhdistettyjä perinnöllisiä tekijöitä suomalaisessa aineistossa. Väitöskirjatyö sai päätöksensä 7.6.2013 Oulussa pidetyssä väitöstilaisuudessa. Tässä artikkelissa käsitellään väitöskirjani päätuloksia kansantajuisesti. Yli 600 tutkimuskirjeen kokoaminen oli kova urakka. Anabela Berque(vasemmalla) ja Elina Hietikko liimaamassa osoitetarroja tutkimuskirjeisiin talkootyönä Oulussa 2010. 6 eniere-posti nainen mies Kuva 1. Esimerkkejä Menieren perinnöllisyystutkimuksen vaikeudesta Molemmat kuvan suvut ovat esimerkkejä tapauksista, joissa Menieren taudin perinnöllisyyttä ei pystytty varmistamaan, sillä varmaa tietoa ei ollut saatavilla kaikista potilaista. Perinnöllinen taipumus Meniere-tyyppisiin oireisiin vaikutta silti ilmeiseltä ja tutkija on pitänyt perinnöllistä Menieren tautia todennäköisenä. Menieren taudin perinnöllisyyden yleisyys Pohjois-Pohjanmaalla ja Kainuussa Menieren taudin yleisyyttä tutkittiin vuosina 2005–2010 Oulun tai Kajaanin korvaklinikoissa diagnoosilla Menieren tauti hoidossa olleiden potilaiden keskuudessa. Yhteensä 640 potilaalle lähetettiin tutkimuskirje, joka sisälsi kysymyksiä sukuhistorian lisäksi taudin vaikeusasteesta, oireiden alkamisiästä, saaduista hoidoista ja niiden hyödyistä sekä oireille altistavista tekijöistä (Kuva 1). Kyselyyn vastasi 402 potilasta (62.8 %), joista 148 ilmoitti suvussaan olevan huimaus-, tinnitus- tai kuulon oireita (36,8 %). Kyselyyn vastanneista 402 potilaasta 248 täytti Amerikan Akatemian Kuuloja Tasapainoelinkomitean vuonna 1995 asettamat tiukat kriteerit tieteelliseen tutkimukseen hyväksyttävistä Meniere-potilaista. Puhelinhaastattelujen ja potilaiden sukujen tarkemman tutkimisen jälkeen perinnöllinen Menieren tauti pystyttiin vahvistamaan 9,3 % näistä potilaista. Perinnöllisyyden tutkiminen ei ollut kuitenkaan helppoa. Koska Menieren tauti alkaa yleensä vasta kes- ki-iässä, useissa tapauksissa ylemmissä sukupolvissa mahdollisesti Menieren tautia sairastaneet sukulaiset olivat jo menehtyneet, eikä varmaa tutkimustietoa ollut saatavilla (Kuva 2). Potilaiden kertomusten perusteella varmistettujen tapausten lisäksi Menieren taudin sukuhistoriaa pidettiin todennäköisenä 14,1 % tapauksista. Perinnöllinen Menieren tauti oli tutkimusaineistossa siis varmistettu tai todennäköinen yhteensä 23,4 % varmoista Meniere-tapauksista. Minkälainen on perinnöllinen Menieren tauti? Tutkimuksessa analysoitiin yhteensä 38 sukua, joissa Menieren taudin perinnöllisyys oli pystytty varmista- eniere-posti maan. Näistä suvuista tutkimukseen osallistui yhteensä lähes 300 jäsentä, joista osa sairasti Menieren tautia ja osa ei. Suurimmasta osasta suvuista periytyminen tapahtui vallitsevasti. Vallitsevasti periytyminen tarkoit7 nainen mies Kuva 2. Esimerkkejä varmistetuista Meniere-suvuista. Suvussa 1 nähdään esimerkki taudin hyppäämisestä yhden sukupolven yli (nuoli). Nuolella osoitettu henkilö ei ole itse sairastunut vaikka hän on mitä ilmeisimmin välittänyt alttiusgeenin lapsilleen. Molemmat suvut ovat esimerkkejä Menieren taudin tyypillisestä periytymisestä ja molemmissa suvuissa on jäseniä joilla on Meniere-tyyppisiä oireita, jotka eivät täytä Menieren taudin diagnostisia kriteerejä. taa sitä, että taudille altistava perinnöllinen tekijä täytyy periä vai toiselta vanhemmalta. Periytyminen ei ollut kuitenkaan yksinkertaista, vaan tauti näytti välillä hyppäävän sukupolven yli. Vaikka henkilö olisi perinyt taudille altis- tavan geenimuutoksen, hän ei 100 % varmuudella sairastunut, vaan taudin puhkeamiseen näytti vaikuttavan myös ympäristötekijät (Kuva 2). Meniere-suvuissa oli varmojen Menieren tapausten lisäksi paljon epämääräisiä kuulo- tinnitus- ja huima- us oireita, jotka eivät täyttäneet Menieren taudin diagnostisia kriteereitä. Menieren potilaan sukulaisella saattoi esimerkiksi olla ohimeneviä tinnitus kohtauksia toisessa korvassa tai kiertohuimauskohtauksia läpi elämän, ilman että tauti oli kehittynyt Menieren taudiksi. Onko perinnöllisessä ja ei-perinnöllisessä Menieren taudissa eroa? Vertasimme tutkimuksen aikana perinnöllistä- ja ei-perinnöllistä Menieren tautia sairastavista potilaista kerättyjä tietoja toisiinsa. Taudinkuva molemmissa ryhmissä oli pääpiirteittäin samanlainen. Perinnöllistä Menieren tautia sairastavat potilaat sairastuivat kuitenkin keskimäärin 5,6 vuotta aikaisemmin. Keskimääräinen sairastumisikä oli perinnöllistä muo8 toa sairastavilla 48,6 vuotta, kun taas potilailla joilla ei ollut Menieren tautia suvussa, sairastumisiän keskiarvo oli 54,2 vuotta. Perinnöllistä muotoa sairastavat kärsivät myös pidemmistä huimauskohtauksista. Tyypillisen huimauskohtauksen kesto oli perinnöllisillä potilailla 3.5 tuntia (mediaani), kun taas muilla 2 tuntia (mediaani). Pe- rinnöllistä muotoa sairastavat potilaat ilmoittivat myös pisimmän huomauskohtauksensa kestäneen pidempään (24 tuntia, mediaani) kuin ei-perinnöllistä muotoa sairastavat (12 tuntia, mediaani). Perinnöllistä muotoa sairastavat potilaat eivät kuitenkaan kokeneet huimauksen alentavan toimintakykyä ja häiritsevän elämää yhtään sen enem- eniere-posti pää kuin ei-perinnölliset potilaat. Kuulon heikkenemisen asteessa, korvien soimisessa tai hoitojen tehossa ei havaittu eroa perinnöllisten Meniere-potilaiden ja muiden potilaiden välillä. Lisäksi perinnöllis- 1. 2. 3. 4. 5. tä Menieren tautia sairastavilla havaittiin oleva tilastollisesti enemmän nivelreumaa ja muita autoimmuunitauteja. Aineisto pilkkoutui kuitenkin potilaiden sairastamia sairauksia vertaillessa hyvin pieniin osiin ja tulos Väsymys, unen puute Melu Pään nopeat liikkeet Niska-hartiaseudun lihasjännitys Kirkkaat ja välkkyvät valot 6. 7. 8. 9. on syytä tarkistaa tulevissa tutkimuksissa. Kaikki potilaat ilmoittivat kyselylomakkeella samanlaisia huimauskohtauksille altistavia tekijöitä (Taulukko 1). Suola Stressi Päänsärky Alkoholi Taulukko 1. Meniere-potilaiden ilmoittamat oireita provosoivat tekijät TOP 9 Tietoa Menieren taudille altistavista perinnöllisistä tekijöistä on edelleen vähän Tutkimuksessa käytiin läpi myös Menieren tautiin aikaisemmissa tutkimuksissa yhdistettyjä perinnöllisiä tekijöitä ja arvioitiin aikaisempien tutkimusten luotettavuutta. Kiinnostuksen kohteena ovat aiemmin olleet useat sisäkorvan nestetasapainoon vaikuttavat geenit. Tähän mennessä tutkitut geenit on valittu pelkästään aikaisemmissa tutkimuksissa geeneistä saatujen tietojen ja oletuksien perusteella. Menetelmää kutsutaan ehdokasgeenianalyysiksi. Kun otetaan huomioon, että ihmisen perimässä on noin 20–25 000 geeniä, ei yksittäisten geenien sattumanvarainen valitseminen tutkittavaksi ole kovin tehokas mene- telmä. Lisäksi useissa aikaisemmissa tutkimuksissa tutkimusaineistot eivät ole olleet riittävän suuria luotettavien tulosten saamiseksi. Kuuden Menieren tautiin aikaisemmin yhdistetyn geenin merkitystä tutkittiin suomalaisessa Meniere aineistossa ehdokasgeenianalyysillä. KCNE1 - geenistä löydettiin kaksi mahdollisesti geenin toimintaa vaurioittavaa sekvenssivariaatiota, joita ei havaittu kontrollihenkilöillä. Muutosten merkitys Menieren taudin synnyssä jäi kuitenkin epävarmaksi ja vaatii jatkotutkimuksia. Muiden geenien yhteyttä Menieren tautiin ei pystytty vahvistamaan. Ehdokasgeenianalyysia tehokkaammalla koko perimän kytkentäanalyysillä ruotsalaiset ovat aikaisemmin havainneet perinnölliseen Menieren tautiin kytkeytyvän geenialueen kromosomissa 12. Tutkimme kyseisen geenialueen suomalaisilta Menieresuvuilta, mutta yhteyttä alueeseen ei todettu. Alueelta ei ole myöskään tähän mennessä löytynyt Menieren tautiin yhdistyviä geenimuutoksia. Yhteenvetona Menieren taudin molekyyligenetiikan tutkimuksesta voitanee sanoa, että vaikka nykyään tunnetaan yli 120 kuulosairauteen johtavaa geenivirhettä, yhtään Menieren tautiin varmuudella liittyvää geenimuutosta ei ole vielä tunnistettu. Menieren taudin diagnoosi on edelleen vaikea Sairaalarekistereitä selatessa kävi ilmi että Menieren taudin diagnoosi ei ole vieläkään ”läpihuutojuttu”. Sairaan arkistoon vuosina 2005–2010 diagnoosilla Menieren tauti merkityistä 640 potilaasta vain 488 (76,3 %) täytti jonkin Menieren taudille asetetun diagnoosiluokan (varma, todennäköinen tai mahdollinen) kriteerit. eniere-posti Joidenkin potilaiden taudinkuva sopi paremmin muihin huimausta aiheuttaviin sairauksiin kuten hyvänlaatuiseen asentohuimaukseen ja osalla potilaista taudinkuva ei täyttänyt minkään tunnetun sairauden kriteerejä. Osa näistä potilaista on varmasti taudin alkuvaiheessa olevia Menieren potilaita ja osa perinnöllistä Me- nieren tautia sairastavien potilaiden sukulaisia. Taudin diagnosointia vaikeuttaa usein oireiden asteittainen kehittyminen. Aineistossa oireiden alkamisesta diagnostisten kriteerien täyttymiseen aikaa kului keskimäärin 2,5 vuotta. Kyseisenä aikana potilaan oireista voi olla vaikea saada selkoa. 9 Perinnöllisyystutkimuksestako ratkaisu Menieren taudin mysteeriin? Vaikka ranskalainen lääkäri Prosper Meniérè kuvasi Menieren taudin jo vuonna 1861, Menieren taudin syntymekanismi on edelleen yksi lääketieteen ratkaisemattomista mysteereistä. Sisäkorvan tutkiminen on ollut vaikeaa, sillä elävän potilaan sisäkorvaa ei voida tarkastella näitä herkkiä rakenteita vaurioittamatta. Genetiikan tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet hurjaa vauhtia vii- meisen kymmenen vuoden aikana. Nykyään moderni genetiikka mahdollistaa ihmisen perimän kaikkien geenien kartoittamisen kerralla. Tämä eksomisekvensoinniksi kutsuttu menetelmä olisi varmasti hyödyllinen myös perinnöllisen Menieren taudin tutkimisessa, sillä kerralla voitaisiin käydä läpi koko suvun perimä. Menetelmän kalleus on kuitenkin ollut tähän mennessä esteenä sen käytölle. Menieren taudille altistavien geenien tunnistaminen ja alttiusgeenien toiminnan selvittäminen voisi joka tapauksessa tulevaisuudessa johtaa Menieren taudin syntyy johtavien biologisten prosessien jäljille. Tämän vuoksi Menieren taudin tutkimusryhmä Oulussa jatkaa tutkimustyötä ja rahoituksen hakua vielä väitöskirjatyöni valmistumisen jälkeenkin. Lämpimät kiitokset kaikille tutkimukseen osallistuneille. Artikkeli perustuu seuraaviin tieteellisiin julkaisuihin: Hietikko E, Kotimäki J, Kentala E, Klockars T, Sorri M, Männikkö M. (2011) Finnish familial Meniere disease is not linked to chromosome 12p12.3, and anticipation and cosegregation with migraine are not common findings. Genet Med. 13(5):41520. Hietikko E, Kotimäki J, Okuloff A, Sorri M, Männikkö M. (2012) A replication study on proposed candidate genes in Meniere's disease, and a review of the current status of genetic studies. Int J Audiol. 51(11):841-5. Hietikko E, Kotimäki J, Sorri M, Männikkö M. (2013) High incidence of Meniere-like symptoms in relatives of Meniere patients in the areas of Oulu University Hospital and Kainuu Central Hospital in Finland. Eur J Med Genet. 56(6):279-85. Hietikko E, Kotimäki J, Männikkö M. (2013) Molecular genetic analysis of Meniere’s disease (2013) Invited review, eLS. In Press. in patients affected with familial Meniere’s disease – a clinical comparison of familial and sporadic Meniere’s disease. Manuscript. Hietikko, E. Genetic and clinical features of familial Meniere´s disease in Northern Otstrobothnia and Kainuu. Oulun Yliopisto 2013, väitöskirja (ISBN 978-952-62-01566). Linkki verkkoversioon: http://urn.fi/ urn:isbn:9789526201573 Hietikko E, Sorri M, Männikkö M, Kotimäki J (2013) Higher prevalence of autoimmune diseases and longer spells of vertigo Kuuloliiton Kuntoutus-Auris kuntouttaa 24.-28.2.2014 Huonokuuloisten eläkeläisten menierepainotteinen kurssi Kopolassa. Kurssilla opastetaan kojeenkäytössä, esitellään apuvälineitä, käydään läpi kuulovammaisen sosiaaliturvaa, pidetään ryhmäkeskusteluja, luentoja kuulovammaan liittyen, tasapainoharjoituksia, rentoutusta, kevyttä liikuntaa. Perheenjäsen voi osallistua. Maksajana RAY. Hakeminen Kurssille haetaan Kopolan kuntoutushakemuslomakkeella (www. kuuloliitto.fi), joka postitetaan Kopolan kurssikeskukseen täytettynä. B-lausuntoa ei tarvita. Hakemusten toivotaan olevan perillä Kopolassa tammikuun puoliväliin mennessä. Hakemukset postitetaan osoitteella Kuntoutus-Auris/Kopolan kurssikeskus PL11, 17801 KUHMOINEN Lisätietoja Kurssikeskuksen johtaja Satu Laitinen puh. 03 552 2123, 040 770 3803, [email protected] 10 eniere-posti Mitt liv med Meniere om från en om de k s ibland som Kände e ljuden hörd s det s om om jag gic k på m oln och t så häftigt a run de allt snurr Då börja r Så va världe n gung ade til tunna ett f örfä g igen n en igå ll aruse k l emell anåt rligt olju d oc h tju tiö rat Hörseln blev snabbt sämre TEXT o. BILD: CAROLA SILVANDER Sjukdomen bröt ut då jag var 32 år och var just då inne i en period då mitt liv bestod av nattvak och blöjbyten. Första gången yrselanfallet kom trodde jag att jag hade fått s.k solsting, för det var en varm dag i slutet av maj 1984. Hade varit i Helsingfors med barnen och då jag kom hem till Åbo, bodde där då, kokade jag åt mig kaffe och tänkte att nu skall jag riktigt sätta mig ner och koppla av en liten stund och då…. .....då började allt snurra runt så häftigt, började må illa, så skulle gå till till toan för att kasta upp, men ack, jag hålldes inte att stå utan fick krypa dit. Efter det kröp jag till sängen, på vägen dit tog jag barnen med mig, för var ensam hemma. Låg sedan där ca 1 ½ t med barnen hoppande på mig. Efter det första utbrottet av Meniere så var jag hela sommaren utan någon känning av den. Underlig känsla i mitt höga öra När hösten kom flyttade vi till Pargas, skulle börja bygga där. Den hösten började jag få en underlig känsla i mitt högra öra, ljuden hördes ibland som om de kom från en tunna och jag blev jätte ljudkänslig. Ib- eniere-posti land tyckte jag att jag hörde sämre och sen igen bättre. När jag var ute och gick så kändes det som om jag gick på moln och världen gungade till emellanåt. Ibland hade jag ett förfärligt oljud och tjut i örat. direkt då hon märkte hur min hörsel var, att jag måste till öronpolikliniken på ÅUCS. Läkaren skrev efter det genast en remiss. Fick vänta ca 2 månader innan jag kom till polikliniken. Någon tillfällig störning? Nu visste jag inte ännu att det var Meniere det var fråga om, utan tänkte att det var någon tillfällig störning. Hade så klassiska menieresymptom så fick min diagnos direkt. Första medicineringen var Betacerc, men de hjälpte inte. Efter det fick jag vätskeutdrivande som tilläggsmedicin och blev tidvis bättre, men fick kraftiga anfall då och då. Hörseln blev snabbt sämre på högra örat. Men så började jag få häftiga yrselanfall allt oftare, så sökte mig till HVC. Råkade på en läkare som tydligen inte hade ett hum om yrselrelaterade sjukdomar, hon tyckte jag skulle gå hem och vila opp mig och ta det lite lugnare(hur då? 2 små barn och husbygge på gång och min dåvarande man på sjön). Försökte förklara att jag har börjat höra sämre och ville att det skulle tas en hörselkurva på mig. Du hör ju bra, tyckte hon Hon provade med stämgaffeln bakom mitt öra och jag hörde förstås den tonen för det är ju de låga tonerna som först försvinner. Du hör ju bra, tyckte hon, men envis som jag är så fick jag en äldre sköterska att ta hörselkurvan på mig. Hon sa Dags för saccotomi Var också inne på öronavdelnigen på ÅUCS för behandling med Lidokain, vilket är ett bedövningsmedel. Det sprutas in i örat och lugnar ner balanssystemet men tyvärr bara för korta perioder. Var inne i många omgångar för den behandlingen tills öronläkaren Eero Aantaa tyckte det var dags för en s.k. saccotomi, vilket innebär att man opererar in en clips i innerörat för att för leda bort överflödig vätska. Efter det kände jag mig i bra form i ca ett år, lämnade t.o.m. bort all medicinering, men så en morgon när jag steg opp så kom det ett kraftigt an11 fall och så var karusellen igång igen. In på ÅUCS igen några ggr för nya Lidokain-insprutningar. Sakta men säkert blev jag bättre Sommaren 1992 blev den stora vändpunkten i min sjukdomshistoria. Då mådde jag så dåligt att jag kunde vissa dagar ha upp till 3-4 ggr i dygnet yrselanfall och vi hade planerat med familjen en husbilssemester. Beställde tid till privat öronläkare och berättade för henne om våra semesterplaner och mitt eländiga tillstånd. Hon tyckte jag skulle pröva en medicin vid namn Rivatril, som egentligen är en epilepsimedicin, men lugnar ner centrala nervsystemet och yrselcentrumet. Medicinen gjorde underverk med mig, sakta men säkert blev jag bättre. Den tröttade ut mig väldigt, men småningom kunde jag minska på dosen och kroppen vande sig. Nej! inte samma elände igen på nytt Så nu äter jag Betacerc och Rivatril och dessa lämnar jag aldrig för vill inte ha tillbaka det karusellhelvete jag levde i under tio år. Ibland tar jag även vätskeutdrivande då jag känner att det samlats vätska i kroppen. Nångång när jag känner att det kastar till i huvudet och har en lätt känning av yrsel, så kommer skräcken tillbaka att nej! inte samma elände igen på nytt, vill inte uppleva samma känsla av maktlöshet då man inte kan stå upprätt, rädslan för anfall på offentliga platser, när man kör bil o.s.v. Måtta med allt För att må bra eller bättre så måste man lära sig att lyssna på kroppens signaler, ta det lite lugnare emellanåt. Jag har alltid varit en människa med många järn i elden s.a.s. och har också svårt att säga nej. Det här är nånting som är vanligt med oss menierepatienter. Konditionen sköter 12 jag med dagliga promenader, äter antioxidanter, vitaminer samt magnesium. Tänker efter vad jag äter och dricker, inte för mycket salt, det binder vätska, inte för mycket kaffe, inte för mycket sötsaker och kakor, inte vitt bröd, inte för mycket alkohol. Absolut inte cigaretter för de försämrar blodcirkulationen i innerörat. Måtta med allt med andra ord. Att sköta konditionen är viktigt på många sätt: det förbättrar blodcirkulationen, stärker benmuskulaturen, balansen blir bättre och du blir på gott humör av att röra på dig. Oljudet det mest jobbiga Jobbar i dagens läge som barnskötare på ett dagis. Tidigare när jag mådde som sämst jobbade jag hemma som familjedagvårdare. Klarade mig underligt nog utan alltför för många sjukdagar. De flesta anfallen kom kvälls-eller nattetid. Hade förstående föräldrar till mina dagbarn. Nu då jag jobbar på dagis så är kanske oljudet det mest jobbiga och det att jag inte alltid hör. Man får skärpa sig till tusen och det tröttar ut en. Har nu haft turen att få en bra hörapparat vilken jag kan använda i mitt jobb. De tidigare apparaterna gick inte att använda p.g.a. att barn har oftast gälla ljud, men jag har haft lyckan att få ha förstående och hjälpsamma arbetskamrater. Också en massa positiva saker Sjukdomen har inte bara fört med sig negativa saker utan också en massa positiva; man värderar sin hälsa och sitt liv på ett annat sätt. Det här är inte det absolut värsta i livet, utan det finns värre saker. Det här är ingen dödlig sjukdom. Att tänka positivt är viktigt, fast det är verkligen inte lätt då man ligger och spyr och allt snurrar runt. Känner tacksamhet över varje dag som man vaknar och är frisk och kan gå till jobbet. Till mig får man ringa och prata om sin oro och sina tankar kring Meniere Det som gett mig mycket är att ha kunnat vara med i Meniereföreningen i Egentliga Finland. Genom den har jag fått många nya vänner. Var med från början då föreningen grundades år 1991. Är aktivt med, sitter i styrelsen, sköter kaffeserveringen och lotteriet på våra träffar. Är kontaktsperson, så till mig får man ringa och prata om sin oro och sina tankar kring Meniere. Det man funderar oftast över är, vilken medicin som har hjälpt mig bäst och det är verkligt individuellt hur människor reagerar på läkemedel. Andra frågor kan vara hurudana symptom som hör till sjukdomen. De varierar också väldigt. Kostfrågor är vanliga, vad borde man äta och vad borde man lämna bort. Jag brukar berätta hur jag har gjort och hur jag lever idag, men ingen fråga eller tanke är fel. Det lättar och känns bättre redan genom att kunna prata med någon som vet hur det känns och som lyssnar och förstår. Som avslutning kan jag skriva ett levnadsmotto då det gäller meniere: Lev lugnt men sitt inte stilla! Det gäller att ha livet i balans, både på det psykiska och fysiska planet, men det är lättare sagt än gjort. Carola Silvander 60 år, bor i Pargas, jobbar på dagis. Insjuknat i Meniere 1984. Mina fritidsintressen är stugan i Sibbo skärgård, man och barn och barnbarnet, matlagning, friluftsliv, bowling, att umgås med människor, Meniereföreningen i Egentliga Finland med mötesplats i Åbo. Är kontaktsperson i föreningen så om någon vill kontakta mig så är min gsm 040 5270440 och mitt e-mail är [email protected] eniere-posti LEV LUGNT MEN SITT INTE STILLA! och herr mig själv e d a n a Utm ndra i Aled att va m e r ie n ar. Här Me ste somm man a n e s a n per min ns med tillsamma itt barnbarn Rom Janne och bin. Senaste vår då vi sjösatte båten vid vår stuga i Sibbo skärgård. Stilrent, e ller hur? Huvudsak en att slutpoäng en blir br a. m bäst. so ardag då den är En skön somm eniere-posti 13 Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa Kerron sairaudestani: Ongelmana on huimauskohtaukset, tinnitus ja voimakas kuulonalennus. Aloitin Carbamidin nauttimisen. Ensin 1 x viikossa. Koko kuukausi oli melkoista huimausta, pienempiä usein ja 3 voimakasta kohtausta. Kuukauden kuluttua lisäsin annosta 2 x viikossa. Sen jälkeen on pahoja kohtauksia ollut vain 3 (kuuden viikon sisällä) ja heikompaa huimausta ihan harvoin. Suolaa olen yrittänyt välttää, joskin se on aika vaikeata, koska kaikissa elintarvikkeissa on jo valmiiksi suolaa. Olen voinut sen jälkeen oikein hyvin ja pidin paussia Carbamidista. Otin toisen kuurin Carbamidia elokuun loppuun asti. Rankkoja Meniere-kohtauksia ei ole ollut, mitä nyt joskus pientä huimausta ja tasapainohäiriöitä. Olen pystynyt liikkumaan, autolla ajossa ei pienintäkään ongelmaa. Oikea korva suhisee (pulssiääni) joskus oikein pahasti, ja joskus sitä tuskin kuulen tai huomaan. Olimme syksyllä lomalla Teneriffalla, meni loistavasti. Lentokoneessa ei mitään vaikeuksia eikä painetta korvissa. Olen ollut korvalääkärillä, puhdistus tietenkin on pakko tehdä ja tämä lääkäri "tyrkytti" minulle Betahistinia. Olen ottanut niitä nyt säännöllisesti. Minulle on kerrottu, että niitä voi ottaa, koska niillä ei ole paljon haittavaikutuksia. Nyt olin korvalääkärin lähetteellä korvaklinikalla, jossa professori suositteli kuulonparantamiseen Lääkäri vastaa Carbamidin vaikutuksesta ja tehosta ei ole tehty kaksoissokkotutkimusta. Kuulokokeessa Carbamidin nauttiminen paransi kuuloa useimmilla potilailla. Kuulon paraneminen oli kuitenkin lyhytaikaista ja siksi Carbamidia voi joutua ottamaan useitakin kertoja viikossa. Betaserc on paljon käytetty mutta sen tehos14 leikkausta. Siellä tehtiin taas uusi audiogramma: oikeassa korvassa 100 - 90 dB:n vaiheilla ja vasemmassa 75 – 110 dB:n. Näytin hänelle otoskleroosin selvittämiseksi otetut CT-kuvat. Niiden laatu oli kuitenkin huono. Näiden perusteella tämä professori oli sitä mieltä, että johtotyyppinen kuulonparannusleikkaus ei tuottaisi tulosta, koska hän ei todennut kuvissa otoskleroosi-pesäkkeitä. Hänen ehdotuksensa oli, koska en todella kuule hyvin edes näillä tavallisilla kuulokojeilla, että voitaisiin laittaa ns. luujohtoistute, Bone Bridge. Sen laitto vaatii leikkausta, mutta se voisi todella parantaa kuuloani. Sain ajan klinikalle, jossa testataan sopiiko laite minulle. Kun olin klinikalla keskustelemassa kuulotilanteestani, tuli professori siihen tulokseen, ettei Bone Bridge -koje (BAHA) kuitenkaan minulle sovi. Hän suositteli otoskleroosi-leikkausta, ensin oikeaan korvaan ja siihen päädyttiin. Mikä tällainen Bone-Brigde -koje on? Uskaltaisinkohan suostua sellaiseen leikkaukseen? ta on ristiriitaisia tietoja ja vaikutusmekanismi on toistaiseksi vielä epäselvä. Saksassa on yleinen tapa nostaa annoksia kovin korkeiksi. Bestasercin sivuvaikutukset ovat vähäisiä ja siksi näinkin voidaan menetellä. Sisäkorvan otoskleroosi voi aiheuttaa joillain potilailla Menieren kaltaisia oireita, huimausta ja johtotyyp- pistä kuulonalennusta sekä sisäkorvan endolymfaattista hydropsia. Pienet uudisluumuodostumat eivät tule CT-kuvauksessa esille, varsinkin jos kuvien laatu on huono. BAHA-kuulolaitetta käytetään yleisesti johtotyyppisessä kuulonalennuksessa, jossa välikorvan johtomekanismi on puutteellista. Yleen- eniere-posti sä tämä johtuu kuuloluuketjun jäykistymisestä (otoskleroosissa) tai sen katkeamisesta. Menieren taudissa esiintyy myös johtotyyppistä kuulonalennusta, ja se johtuu sisäkorvan nestekeräytymästä. Nestekertymä pullistaa kuuloluuketjua ulospäin ja jäykistää siten ketjua. Johtotyyppinen kuulonalennus on kuitenkin lievää, vähemmän kuin 30 dB. BAHA:n asentaminen on leikkauksena pieni ja tehdään paikallis- YLEISÖLUENTO puudutuksessa. Laitteisto maksaa kohtalaisesti (15.000€). Sen vuoksi sen korvattavuus kannattaa selvittää etukäteen. BAHA:n sopivuus tulee ilmi kuulotestissä. Jos johtotyyppinen kuulonalennus on suuri esim. 40-60 dB, niin BAHA yleensä sopii ja sen avulla saadaan parempi kuulo kuin kuulolaitteella. Nyt kuulonalennus on sinulla n. 100 dB josta ilmeisesti 40-50 dB on johtotyyppistä ja loput sisäkorvatyyppistä. Us- YLEISÖLUENTO koisin lääkärisi tietävän mikä ratkaisu kuulosi kuntouttamisen kannalta on edullisinta. Otoskleroosi-leikkauksessa poistetaan johtotyyppinen kuulonalennus. Kuulolaitteen dynamiikka riittää sen jälkeen parantamaan kuuloa ja henkilöä selviämään sosiaalisista tilanteista tyydyttävästi. YLEISÖLUENTO YLEISÖLUENTO MeniTuki – potilas on itse aktiivinen Tiistaina 14.1.2014, klo 17.30 - 20 Aleksinkulma, juhlasali, 1. kerros, Aleksanterinkatu 9, Oulu Luennoitsijoina Korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Ilmari Pyykkö, Suomen Meniere-liiton pj. Mikko Seeskorpi sekä Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen pj Tuovi Kiviniemi Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki netti-pohjaisten vertaistuki-ohjelmien käytöstä ja kehittämisestä kiinnostuneet! Mukaan mahtuu 155 ensimmäistä, joten ole ajoissa paikalla! Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry MeniTuki-ohjelman esittelypyynnöt ja tiedustelut: [email protected] puh. 040 560 0953 www.suomenmeniereliitto.net/menituki eniere-posti 15 Oulun yhdistyksen Meniere-päivillä ”ei olla köyhiä eikä kippeitä” Kokoonnuimme 16.10. viettämään Meniere-päivää Ouluun ravintola Rauhalaan. Tämä oli kolmas yhdistyksemme järjestämä päivän mittainen vertaistukitapahtuma. Ensimmäinen oli pidetty vuonna 2010. Esillä oli sekä tuttua, että uutta. * Ovikello, joka ilmaisee painalluksen myös valomerkkinä vastaanottimessa. * Palovaroitin, jossa riittää desibelejä ja jonka käyttöikä on 10 vuotta. * Tärinällä, äänellä ja välähtelevällä valolla hälyttäviä herätyskelloja. * Ilman kuulokojetta ja kuulokojeen kanssa toimivia radiotaajuusja infrapunajärjestelmiä. Näiden avulla tv-ohjelmien sekä radion kuuntelu on nautinnollista, kun ei tarvitse arvailla ”puuttuvia” sanoja. Kännykkää voi kuunnella kaulalle laitettavan laitteen kautta, ääni menee suoraan kuulokojeeseen. * Sellainenkin laite oli, jonka kautta radiotaajuus- tai infrapunajärjestelmän saa yhdistettyä televisioon, josta liittämispaikka puuttuu. Uutta tekniikkaa Audiologian asiantuntija, opettaja/ tutkija Juha Räty piti mielenkiintoisen esitelmän korvavalosta Sen lisäksi Räty kertoi miten nykytekniikalla on mahdollista kehitellä kuulokojeita erityisryhmille, kuten Menieren tautia sairastaville. Tässä taudissahan on kuulonalenemaa ja nykyisillä laitteilla vahvistettu kuuleminen voi muuttua epämukavaksi, kun äänet kuuluvatkin liian voimakkaina ja korviin sattuu. Kuulokojeesta ei silloin ole paljonkaan apua. Juha Räty kertoi tähän epäkohtaan korjauksen tuovasta uudesta tekniikasta ja lupautui kirjoittamaan aiheesta artikkelin Meniere-postiin Sirkka Heikkinen Oulun Seudun Meniere- yhdistyksen sihteeri. Koolla oli joukko, jossa kaikkia yhdistää sama sairaus ja useimmilla on muitakin sairauksia. Toistemme kunnioitus, hyväksyminen sellaisena kuin kukin on, siinä on pohja, joka tekee tällaisesta päivästä varsin antoisan. Me emme todellakaan ole Meniere-päivillä ”köyhiä emmekä kippeitä”. Virallisen ohjelman tauoilla ”porisimme” niinkuin me oululaiset vapaata keskustelua tapaamme nimittää. Tietenkin nauroimme ja ihan aidosti nauroimmekin. Terveisiä vain Katariina ja muu pöytäseura! Puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi tapansa Kojeita ja huoltoa mukaan huomioi meidät kaikki. Audionomi Birgit Similä Oulun Kuu- Toivotamme lukijoille mukavaa joulokkeesta esitteli kuulokojeita. Oli lunalusaikaa, Hyvää Joulua ja OnnelApuvälineitä sekä kojeita ”joka lähtöön” että mo- lista Uutta vuotta. Päivän ensimmäisenä ohjelmana tunipuolinen valikoima niiden kuivaustustutti Mika Paakkunainen Kuuloja puhdistusvälineitä ja muita huoltopiiri Oy:stä meidät kuulon apuvälitarvikkeita. neisiin 16 eniere-posti Keski-Suomen Meniere-yhdistys 20 v. TEKSTI: TUULIKKI HARTIKAINEN Vietimme 20-vuotisjuhlaamme lauantaina 16.11. viihtyisässä Jyväskylän Marttalassa. Se on hienosti entisöity vanha tunnelmallinen puutalo ihan keskustassa. Puheenjohtaja Anita Piri-Piispanen toivotti vieraat ovella tervetulleiksi. Yhdistyksen jäsenten ja heidän omaistensa ohella juhlaan osallistui Margit Hassinen Kuuloliiton paikallisosastosta. Aluksi nautimme kauniisti katetussa pöydässä maukkaan aterian, jonka aikana vaihdoimme kuulumisia. Sitten seurasi puheenjohtajan puhe, jossa hän lyhyesti kertoi yhdistyksestämme ja toiminnastamme. Hankaluuksista huolimatta on yhdistyksemme sinnitellyt hengissä ja toivon mukaan jatkaa edelleenkin. Sitten oli muistamisten vuoro. Ne aloitti Suomen Meniere-liiton varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen ojentamalla liiton myöntämän kultaisen ansiomerkin Kaarina Lytsylle pitkäaikaisesta toiminnasta yhdistyksessä. Lisäksi yhdistys ojensi hänelle kukat. Kukkatervehdyksin yhdistys muisti myös Markku Hartikaista, joka on yksi sen perustajajäsenistä, sekä pisimpään yhdistyksen puheenjohtajana toiminutta Tuulikki Hartikaista. Seuraavaksi Tuulikki Hartikainen lausui muutamia runojaan ja Markku Hartikainen kertoili muistoja yhdistyksen taipaleelta. Makoisat kakkukahvit ja iloinen puheensorina päättivät juhlatilaisuuden Marttalassa. Ilta ei suinkaan vielä päättynyt, vaan menimme joukolla Huoneteatteriin katsomaan farssiksi muuntunutta Taikahuilua. Ja sielläkin meitä vielä hemmoteltiin väliaikatarjoilulla. Kaiken kaikkiaan koko iltapäivä ja ilta olivat hyvin onnistuneet. Tunnelma oli koko ajan kovin mukava ja tuntuu, että tästä on ihan hyvä jatkaa seuraaviin vuosiin. eniere-posti 17 Etelä-Savon Meniere-yhdistyksen vertaistuki-illan aiheena oli kuulolaitteen käyttö ja sovitus. Alustajina Wanha-Talo -kahviosssa Mikkelissä olivat Keskussairaalan KNK-poliklinikalta, sairaanhoitaja Maija Purhonen kuvassa vasemmalla ja johtava kuntoutusohjaaja Anna-Leena Roitto. Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen pikkujoulu sujui tuttuun tapaan leppoisan yhdessäolon merkeissä. Makoisan aterian ja muutaman joululaulun jälkeen viihdytti Leila Kallio joukkoa mm. runollaan ja Tellervo Kanto pisti kaikki koville kilpailullaan. Pukki oli todennut kaikkien olleen todella kilttejä, joten kaikki saivat lahjan. Porukkakuvan myötä yhdistys toivottaa kaikille Rauhaisaa joulua ja innostavaa uutta vuotta. Pikkukuvassa Virpi Rannikko puolisonsa kanssa ensimmäistä kertaa mukana yhdistyksen tilaisuudessa. He olivat erittäin tyytyväisiä Kuuloliiton Meniere-kurssiin, jossa kertoivat hiljattain olleensa. 18 eniere-posti Ohimennen TUULIKKI HARTIKAINEN On aika taas juhlia joulua, joka uutta voi merkitä alkua. Mietipä tätä - heittää voit murheesi. Käpertyä ei tarvitse vain omaan kuoreesi. Rauhallisia joulun pyhiä ja uutta alkua 2014 Heli Mikantie Varhainen ja pimeä marraskuinen aamu rautatieasemalla. Joitakin ihmisiä asemarakennuksen sisällä, ulkona vain pari. Hyvin tummaihoinen, haalariasuinen mies ja muuan matkalle lähtevä nainen laukkuineen. Mies lakaisi roskia ämpäriin. Karamellipapereita, rypistettyjä kuitteja, tupakantumppeja. Mukana vielä jokunen vettynyt ja musta lehtikin kertomassa menneestä kesästä, joka siinä hetkessä oli vain kaukainen muisto. Tuskin totta. Mies työskenteli hajamielisesti ajatuksiinsa vaipuneena. Yksin, pimeässä ja kylmässä maassa. Erossa perheestään ja maastaan. Pieni toivo paremmasta jossain sydämen sopukassa. Nainen käveleskeli rauhallisesti edestakaisin junaa odottaessaan. Hän seurasi syrjäsilmällä miehen työskentelyä. Olemuksessa oli jotain surullista ja alistunutta. Äkkiä hän tunsi ymmärtävänsä miestä. Sanoittakin. Hän katsoi mieheen, joka nosti arasti päätään ja samalla ohimennessään nainen hymyili miehelle ystävällisesti. Mies vastasi ujosti hymyyn. Lämpö levisi kummankin sydämeen. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys vietti tänä vuonna pikkujoulua ihan "omissa" tiloissa.Tupa tuunattiin jouluiseksi, ohjelmaakin oli ihan riittämiin. Joulumuari vieraili kun pukilla oli omat menonsa. Kiitokset vielä riisipuuron ja sekametelisopan keittäjille! eniere-posti 19 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys Ma 10.2. klo 18.00 vuoden ensimmäinen jäsenilta Seinäjoen Järjestötalolla Kauppakatu 1, 2.krs Toiveena on saada paikalle Keskussairaalan korvatautien yksiköstä kuntoutusohjaaja kertomaan kuulon kuntoutuksesta ja kuulon apuvälineistä - varmistuksen saatte jäsenkirjeessä alkuvuonna. Pirjo Viitamäki: tekstiviestit 050 542 7357, puh. iltaisin: 06 412 0520, [email protected] Sirkka Mäkelä: 040 512 2489, [email protected] Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys Ma 20.1. klo 18.00 Hämeenlinnassa Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, vietämme italialaista iltaa Anita Ojasen Toscanan matkan kuvia katsellen. Tarjottavatkin ovat Italian tyyliin. Kahviraha 3 €. Ma 17.2. klo 18.00 Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, on yhdistyksen vuosikokous, käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Luvassa on myös yllätysohjelmaa. Kahviraha 3 €.Tulkaa päättämään yhteisistä asioista! Maaliskuun kuukausitapaamisen ajankohta on avoin. Suunnitelmissa on Kanta-Hämeen Lausujien Vuodenkierto-runoesitys. Aika ja paikka ilmoitetaan myöhemmin. Hallitus toivottaa kaikille Hyvää Joulua ja Onnea Vuodelle 2014! Lämpimästi tervetuloa tapaamisiin uudet ja vanhat jäsenet! Oulun Seudun Meniere-yhdistys Kokoontumispaikka on Aleksinkulma, Väinö-sali, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Yhdistys haluaa kiittää pitkäaikaista puheenjohtajaansa, hallituksen jäsentä Väinö Pulkkista hänen aktiivisesta toiminnastaan yhdistyksessä, ilman Väinön panosta olisikohan enää koko yhdistystä. Yhdistys haluaa kiittää myös Annikki Asikaista, joka on pitkään toiminut hallituksessa ja antanut oman panoksensa yhdistyksemme parhaaksi. He molemmat haluavat jättää hallituksen ja antaa sijaa nuoremmille ja terveemmille. Tammikuussa lähetettävässä vuoden 2014 kevään jäsenkirjeessä tarkempi ohjelma. Ti 14.1. klo 16.00-20.00 MeniTuki Tiedotustilaisuus , Iso Sali Ti 11.2. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin Ti 11.3. klo 17.30 Sääntömääräinen kevätkokous Ti 8.4. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin Ti 13.5. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan myöhemmin Menemme tuetulle lomalle yhdessä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa Ylläsrinteelle 21.9.-26.9. Tuovi ottaa ilmoittautumisia vastaan! Sihteerin yhteystiedot: Sirkka Heikkinen, [email protected] puh.0400 935 283 Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 ja Nina Kallunki puh.0400 600452 Puhelinrinkiin voi ilmoittautua Tuoville. Kainuun Menierekerho Kokoontumispaikkana on Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani Ke 26.2. klo 18.00 Jäsenilta Karoliinan Kamarissa. Tervetuloa! Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, sähköposti: [email protected], Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632 Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen puh.0400 603 838 20 Toivotamme kaikille Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta! eniere-posti Keski-Suomen Meniere-yhdistys Tervetuloa vuosikokoukseen tiistaina 11.2 2014 klo 18.00 Tapionkatu 4 B, Jyväskylä. Iloista Joulua ja Onnea vuodelle 2014! Anita Piri-Piispanen,pj Meri-Lapin Meniere-yhdistys ke 19.2. klo 18 Vuosikokous Kemin Leipätehtaalla., Sankarikatu 7, Kemi. Hallitus kokoontuu klo 17. Maaliskuun lopussa yhdistyksen kerhoillassa Kemin Seudun Kuulo ry:n pj Kerttu Flink kertoo Kuulovammaisten tulkkauspalveluista ja Kelan määräysten muutoksista. Tiedot tilaisuuden paikasta ja ajasta jäsenkirjeessä ja järjestöpalstoilla. Sinikka Kaikkonen, pj. puh. 040 514 5132, 016 273 140, sinikka.kaikkonen@pp1. Uudenmaan Meniere-yhdistys Ennakkotietoa kevään 2014 ohjelmasta Uudenmaan Meniere-yhdistyksen kevään ohjelma on toistaiseksi vähän auki; hallituksella on joulukuussa vielä yksi kokous, jossa suunnittelemme ohjelmaa ja sen varmistuttua lähetämme ohjelman jäsenillemme tiedoksi seuraavassa jäsenkirjeessä. Kannattaa kuitenkin jo tässä vaiheessa merkata seuraavat päivämäärät kalenteriin, näille tiistai-illoille meillä on jo varaus Saaran kotiin: ti 18.2, ti 18.3 ja ti 8.4. Tapaamisiin taas uuden vuoden puolella, rauhallista joulua ja mukavaa vuodenvaihdetta! Toivottaa Uudenmaan Meniere-yhdistyksen hallitus. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys Kaikki kokoontumiset: Avoin ja esteetön kohtauspaikka Happy Housessa, Ursininkatu 11 Ma 13.1. klo 18 vertaistuki-ilta vain miehille Ti 4.1. klo 17.15-19 puuhakerho Ti 11.2.klo 17.15-19 puuhakerho Ma 24.2.klo 18. vertaistuki-ilta, ruotsinkielinen Ma 10.3.klo 18. kevätkokous Ti 11.3. klo 17.15-19 puuhakerho Ma 7.4. klo 18. vertaistuki-ilta, suomenkielinen Ti 8.4. klo 17.15-19 puuhakerho Ti 6.5. klo 17.15-19 puuhakerho Puuhakerhossa tavoitteena mielekäs ja mukava yhdessäolo kummallekin sukupuolelle (!), jokaiselle oman tyylin, tavan ja halukkuuden mukaan. Kokoontumispaikkamme hengen mukaan olemme avoimia ja illat koostuvat eri teemoista. Nyt jätetään pingoittelu ja nautitaan elämästä ja toisistamme! Samalla annamme jutellen vertaistukea, eikä välttämättä pelkästään Meniereen. Nostetaan yhdessäolon tervehdyttävä vaikutus omalle paikalleen.! Loimaan kerho Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen ”Loimaan kerho” kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa. Seuraavat tapaamiset keskiviikkona 22.1. klo 18.30 ja keskiviikkona 26.3. klo 18.30. Tule mukaan! Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691. eniere-posti 21 Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt Etelä-Karjala Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303 Etelä-Pohjanmaa Sirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 [email protected] Etelä-Savo Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Itä-Savo Eija Tammisto, puh. 040 767 4890 Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Kainuu Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 [email protected] Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 [email protected] Lappi Leena Hoikka, puh. 0400 192 652 Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi Sinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 5132 [email protected] Oulun Seutu Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Päijät-Häme Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Satakunta Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065 [email protected] Tornionjokilaakso Esa Antikainen, puh. 040 541 7782 [email protected] Keski-Pohjanmaa Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Uusimaa Riitta Järvinen, puh. 045 109 0450 [email protected] Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Aino Tiainen, puh. 040 587 5218 [email protected] Keski-Suomi Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324, 045 845 3277 Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Koillismaa Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 [email protected] Varsinais-Suomi Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440 [email protected] Kymenlaakso Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 22 eniere-posti Miten MeniTukea käytetään Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä, joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi tunnusta ja salasanaa. Miten MeniTuki toimii Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua "Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani." keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi. Pikaohjeet MeniTuki-ohjelman käytön aloittamiseksi 1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi. 2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan. 3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa. Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista. Suomen Meniereliitto ry www.suomenmeniereliitto.fi tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3 90630 Oulu [email protected] puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa puhelimella ma, ke ja to klo 9-11 Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas. Et voi pysäyttää aaltoja, mutta voit oppia surffaamaan MeniTuki Keskustele huimauksen hoitovaihtoehdoista lääkärisi kanssa MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat tiedot anonyymisti. Ohjelman avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia. Mikä on MeniTuki Kuinka monta kertaa päivässä otat huimauslääkkeesi?
© Copyright 2024