2 • 2013 - Suomen Meniere
eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 2 • 2013 Vuosikerta XVIII Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki 050 542 7357 tekstiviestit, [email protected] Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, [email protected] Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, 13900 Pekola puh. 050 410 1805, [email protected] Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola puh. 040 719 1961, [email protected] Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Anita Piri-Piispanen Joonaantie 18, 40420 Jyskä puh. 0400 571 166, [email protected] www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka, puh. 044 345 4580 Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, [email protected] Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 0926 400, [email protected] Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Pirkko Alhola, sihteeri Välimäenkuja 3 H 43, 33430 Vuorentausta puh. 040 592 9556, [email protected] Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, 27430 Panelia puh. 02 864 7249, 050 593 3975, [email protected] Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196, [email protected] Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen puh. 040 527 0440, [email protected] Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797, [email protected] Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196 [email protected] Varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. 050 581 5324, 045 845 3277 [email protected] Sihteeri Jukka Lankinen Tuomikatu 28, 50120 Mikkeli puh. 040 707 0014 [email protected] Taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 092 6400 [email protected] Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 [email protected] Jouko Kotimäki KAKS, korvapkl. Sotkamontie 13, 87140 Kajaani puh. 08 615 62501 [email protected] Sylvi Martikainen Heinosentie 32, 28760 Pori puh. 040 749 8316 [email protected] Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna puh. 050 913 5065 [email protected] Tiedotussihteeri/ portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulu puh. 040 560 0953 [email protected] Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo puh. 08 851 2992, 050 563 3333, [email protected] Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22 eniere Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi SUOM EN MEN IERE-L IITTO , MEN -posti IERE-F ÖRBU NDET Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected], puhelimitse 040 515 2050 tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi Meniere-posti netissä Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/ jäsensivut/jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tartu ja salasana hetkeen 13 rta X Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 42, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 30.9. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: [email protected] Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh 040 704 1457, [email protected] Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Kansikuva: Pasi Hurme I FINLA ND 2 • 20 Vuosi ke VIII Sisällys Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus.............................................. 2 Poikkeuksellinen kevät............................................................. 4 Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirsti Salovaara in memoriam............................................... 5 Urho Roivanen MeniTuki-ohjelma...................................................................... 6 MeniTuki-tietodussihteeri/portinvartija Nina Kallunki MeniTuki, tilannekatsaus, Meniere-kortti.............................. 7 Kuinka voittaa henkiset vastukset ........................................ 8 Lääket.tri Hilla Levo Meniere-potilas kysyy - lääkäri vastaa................................ 12 Uudenmaan Meniere-yhdistyksen retki Porkkalaan......... 14 Eeva Ala-Vannesluoma Yhdistyksen puheenjohtaja Kirsti Salovaaraa muistaen..................................................... 16 Kevätretkiä................................................................................. 17 Yhdistysten toimintakalentereita.......................................... 18 Kuuloliitto kuntouttaa............................................................ 21 Vertaistukihenkilöt.................................................................. 22 MeniTuki-esite.......................................................................... 23 Suomen Meniere-liiton kotisivut: www.suomenmeniereliitto.fi eniere-posti Suomen Meniere-liitto on myös Facebookissa. Tykkää. Liity. 3 Puheenjohtajan palsta Poikkeuksellinen kevät Suomen Meniere-liiton hallituksella on ollut tänä vuonna poikkeuksellinen kevät. Kirsti Salovaaran sairaus oli kyllä tiedossamme, mutta Kirstin äkillinen poismeno tuli meille silti yllätyksenä. Osittain tämä varmasti johtui siitä, että Kirsti jatkoi portinvartijan/projektisihteerin työtään aivan lähtöönsä saakka. Yhdistystoiminta oli aina lähellä Kirstin sydäntä, ja ehkäpä yhdistystoiminta Kirstin tapauksessa oli myös se voima, joka auttoi häntä kamppailussa vakavaa sairautta vastaan. Me hallituksen jäsenet muistamme Kirstiä lämmöllä ja teemme parhaamme, jotta pystymme jatkamaan hänen elämäntyötään Suomen Meniere-liittoa. Liittoamme tarvitaan edelleen, sillä Menieren taudin kanssa pärjääminen olisi vielä paljon hankalampaa ilman tietoa ja tukea. Henkilövaihdoksia Olemme hallituksessa jakaneet tehtäviä hieman uusiksi tässä kevään aikana. Sihteerinä toimii jatkossa Jukka Lankinen Mikkelistä ja taloudenhoitajana Tuovi Kiviniemi Oulusta. Vanha tuttu Tuulikki Hartikainen jatkaa varapuheenjohtajan pestissään ja allekirjoittanut puheenjohtajana. Kirstin tilalle portinvartijan työhön, ja jatkossa myös yhä lisääntyvässä määrin MeniTuki-ohjelman tiedotukseen hallitus valitsi useiden hyvien hakijoiden joukosta Nina Kallungin. Ninasta ja MeniTuki-ohjelmasta on vielä lisää tietoa tämän lehden sivuilla 5-6. Henkilövaihdosten aikana MeniTuki-ohjelman käytössä ja uusien käyttäjien hyväksynnässä ohjelmaan oli valitettavia katkoksia alkukeväästä, mutta nyt kaikki on taas käyttökunnossa. MeniTuki-ohjelma on jäsenetu Suomen Meniere-liiton jäsenille – jos et vielä ole tutustunut ohjelmaan niin tee se nyt! Sekä ohjelman tekijät että me hallituslaiset olemme niin ikään hyvin kiinnostuneita saamaan palautetta ohjelmasta. Palautteenne avulla ohjelmaa pystytään kehittämään vieläkin paremmin toimivaksi. Uusia yhteistyökumppaneita ja uusia ideoita Kevään kuluessa kokouksissamme heräsi edelleen keskustelua uusien yhteistyökumppanien etsimisestä Suomen Meniere-liitolle. Tämä keskustelunavaus liittyy sekin omalta osaltaan liiton tulevaisuuteen ja toiminnan jatkumisen turvaamiseen. Yhtenä vaihtoehtona esitettiin yhteistyötä Kuuloliiton kanssa, ja olemme aloittamassa neuvottelut mahdollisista yhteistyömuodoista 4 Kuuloliiton kanssa tulevan syksyn aikana. Osalla paikallisyhdistyksistähän on jo nyt ollut yhteistä toimintaa ja tapahtumia oman alueen kuuloyhdistyksen kanssa. Millaisia muita yhteistyökumppaneita meillä voisi olla, mihin suuntaan sinä toivoisit toimintaamme kehitettävän? Uudet ideat ja ajatukset ovat aina tervetulleita. Hallitus kokoontuu seuraavan kerran syksyllä, joten tässä on hyvin aikaa ideoida ja hahmotella ennen palaveriamme. Nautitaan myös kesästä, josta ainakin eilen 25.5. saimme täällä Etelä-Suomessa jo vähän esimakua aurinkoisen ja lämpimän päivän muodossa. Talviturkkia en vielä saanut heitettyä, mutta polkupyörän laitoin kesäkuntoon ja kaivoinpa samalla varastosta grillinkin ja otin sen saman tien aktiiviseen käyttöön taloyhtiömme grillipaikalla. Grillaaminen on sillä lailla kivaa, että siinä on pakko tällaisen välillä (vähän) kärsimättömänkin ihmisen rauhoittua – ensin alkuvaiheessa kun pitää odottaa sopivaa hiillosta sekä sitten lopussa kun odottaa että grilli on täysin jäähtynyt. Ja kun maustat lihan ja kasvikset itse niin saat juuri sopivan (vähä)suolaista. Salaattia kaveriksi ja herkullinen ateria on valmis. Aurinkoista kesää! Mikko Seeskorpi eniere-posti Kirsti Salovaara in memoriam s. 3.3.1945 k. 26.3.2013 Kirsti Salovaara menehtyi vaikeaan sairauteen 26.3.2013 Tampereella. Häntä jäivät kaipaamaan läheiset ja laaja ystäväpiiri, johon kuuluu Suomen Meniere-liiton hallitus ja jäseniä eri puolilta Suomea. Kirsti Salovaara oli yhdistysaktiivi. Hänet opittiin tuntemaan valoisana, empaattisena ja erittäin ahkerana henkilönä, joka jaksoi puurtaa sairaudestaan huolimatta sekä oman paikallisyhdistyksensä että liiton vastuuhenkilönä. Kuollessaan hän oli Meniere-liiton sihteeri ja MeniTuki-ohjelman portinvartija, mitkä tehtävät vaativat paljon paneutumista ja ajankäyttöä. Kaiken kaikkiaan hän palveli yli 20 vuoden ajan Meniere-liittoa ja Menieren tautiasairastavia. Tähän ajanjaksoon sisältyy toimimista rivijäsenenä, Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen puheenjohtajana, hallituksen sihteerinä 2002 - 2005 ja hallituksen puheenjohtajana 2005 - 2010. Hänen vaikutuksensa liiton kehittämisessä on ollut todella merkittävä. Kirstin puheenjohtajakaudelle osui tärkeitä kehityshankkeita kuten liiton kotisivujen uudistaminen, tietojärjestelmien kehittäminen ja viimeisimpänä MeniTuki-projektin käynnistäminen. Varsinkin vertaistukiohjelman liikkeelle saamiseksi hänen panoksensa oli huomattava. Kirsti oli vertaistukihenkilö, joka omalla esimerkillään näytti, miten Menieren tautia sairastava voi selviytyä. Hän suhtautui asioihin positiivisesti, oli ulospäin suuntautuva ja todella halusi auttaa ja palvella muita. Parhaiten Kirstin asennoitumista kuvaavat hänen omat sanansa Meniere-Postin numerossa 1/2011: ”17 vuotta liiton hallituksessa eri tehtävissä, rivijäsenenä, sihteerinä, varapuheenjohtajana ja nyt viime vuodet puheenjohta- eniere-posti jan tehtävissä. Monia ilon ja harmin päiviä on mahtunut tuohon aikaan. On ollut ilo nähdä liiton kehitys vuosien varrella.” Monissa liiton tehtävissä toimin läheisessä yhteistyössä Kirstin kanssa. Sain tietää, kuinka hän ennen eläkkeelle siirtymistään oli toiminut samalla rakentavalla palveluasenteella päivätyössään Tampereen liikennelaitoksen palveluksessa. Kaiken muun ohella hänellä riitti tarmoa myös hoitaa työpaikkansa kalastusseuran asioita. Peräänantamattomasti hän hoiti Meniere-liiton asioita aivan loppuun asti. “Kun loistat tähtenä iltataivaan, niin näethän meidät päällä maan. Me täällä alhaalla hiljaa aivan sun tähteäs kirkasta seurataan.” Urho Roivanen 5 MeniTuki-tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki lupaa olla tavoitettavissa myös kesäaikana. MeniTuki-ohjelma, työväline menierikon elämänlaadun parantamiseen - jäsenenä saat palvelun maksutta heti käyttöön Vuonna 2006 aloitettu Raha-automaattiyhdistyksen tuella rahoitettu MeniTuki-projekti alkaa olla loppuraporttia vaille valmis. Projektin aikana on koettu monenlaisia haasteita, jotka on jo lähes ratkaistu. Projekti sai vielä rahoitusta tiedotussihteeri/portinvartijan työtehtävään tämän vuoden loppuun asti. Sitä työtä minä nyt jatkan Kirstin poismenon jälkeen. Yhteydenotot tervetulleita Työtehtäviini kuuluu MeniTuki-ohjelmasta tiedottaminen, materiaalin laatiminen, ohjelman toiminnan ra6 portointi sekä käyttäjien tunnusten ylläpito. Lisäksi teen projektin ja liiton taloushallinnon töitä. Kaikki yhteydenotot ovat tervetulleita − erityisesti, jos huomaat ohjelmassa puutteita. Ohjelman käytön opastus kuuluu tietysti myös työnkuvaani. Tukihenkilöiden kuulumisia Projektiin on sisältynyt myös tukihenkilöiden koulutusta. Heiltä toivoisin yhteydenottoja ja kuulumisia. Olen tavoitettavissa myös kesäaikana, vaikkakin ajattelin viedä sään salliessa tietokoneen pihaterassillem- me ja työskennellä sieltä käsin. Itse olen jo oppinut elämään Menieren tautini kanssa 15 vuoden kokemuksella, ja saan oireeni yleensä hyvin hallintaan. Minulla on huonosti tunnettu autoimmuuninen Menieren taudin muoto, jossa kortisoni poistaa huimauksen lähes kokonaan. Kadonneen tasapainoaistin olen oppinut korvaamaan näköaistilla. Kokeillaan toisten hyviksi havainneita keinoja Toivon, että työskentelemällä Me- eniere-posti niTuen parissa löydämme uusia keinoja ja tapoja, joilla voimme parantaa elämänlaatuamme. Syöttämällä ohjelmaan omat selviytymisstrategiamme annamme samalla muille Menieren tautia sairastaville potilaille avaimet, joiden avulla he voivat helpommin kulkea Menieren taudin kanssa, kokeillen jo testattuja keinoja, jotka toiset menierepotilaat ovat jo hyviksi havainneet. Tosin on syytä aina itse harkita, mitä on valmis kokeilemaan: Suolahuoneella vierailukin kun joillekin menierikoille sopii hyvin, mutta eipä sopinut minulle. Tämän lehden takakannesta löytyvät yhteystiedot sekä ohjeet MeniTuen aloittamiseksi. Ohjeet MeniTuen aloittamiseksi on Suomen Meniere-liiton asiasta te- kemä esite, joka on nyt painettuna myös tämän lehden takakannessa, jotta kaikki jäsenet saavat sen ja voivat vaikka irrottaa käyttöönsä. Jos olet unohtanut tunnuksen tai salasanan, lähetä minulle sähköpostia, niin lähetän sinulle tunnuksen ja uuden salasanan. Nina Kallunki MeniTuki-tiedotussihteeri/ portinvartija MeniTuki-tilannekatsaus • Ohjelma on käyttövalmis. Version viimeiset ohjelmointityöt ovat nyt menossa. Vanha versio on poistettu käytöstä. Etusivulle tehdään Info, jossa kerrotaan mahdollisista käyttökatkoista. • Uusia osioita: Ääniyliherkkyys, paineentunne sekä lähimmäisen avun merkitys. • Jos et pääse ohjelmaan, pyydä portinvartijalta uusi salasana, kts. yhteystiedot lehden takakannesta. • Ohjelmasta toivotaan palautetta palautesivujen kautta tai suoraan portinvartijan sähköpostiin. • Yhdistykset ja tukihenkilöt voivat informoida MeniTuen olemassaoloa erityisesti sopeutumisvalmennuskursseilla, mutta myös esim. kuulokeskuksissa sekä yksityisillä korvalääkäriasemilla. Meniere-kortti lompakkoon Suomen Meniere-liiton kaksipuoleinen jäsenkortti on lähetetty tänä vuonna liiton jäsenille jäsenmaksulaskun mukana. Kortti tullaan lähettämään edelleen uusille jäsenille. Käyntikortin kokoinen jäsenkortti mahtuu mainiosti lompakkoon muiden tärkeiden korttien joukkoon ja Meniere-kohtauksen yllättäessä muualla kuin kotona sen esittäminen voi helpottaa oikean avun saamista. Sairastan Menieren tautia! Tauti saatta aiheuttaa voimakkaita tasapainovaikeuksia, pahoinvointia ja oksennuksia. En tarvitse välttämättä sairaalaa. Auttakaa minut kotiin! KIITOS! eniere-posti 7 Hilla Levo LT, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Kuinka voittaa henkiset vastukset sekä eristäytyminen ja ylläpitää elinvoimaisuus Menieren tautia esiintyy noin 0,5%:lla väestöstä, vaikkakin eri tutkimuksissa esiintyvyys vaihtelee suuresti. Kyseessä on joka tapauksessa kohtuullisen yleinen sairaus. Vaikka tauti on yleinen, ovat syyt sen ilmaantumiseen edelleen tuntemattomat. Tautia on enemmän naisilla ja taudin kulku on hyvin vaihteleva. Vaihtelevasta taudin kulusta huolimatta Menieren tauti johtaa pitkittyessään toiminnallisiin rajoituksiin eli rajoittaa yksilön elämää. Toiminnalliset rajoitukset estävät osallistumista ja vaikuttavat elämänlaatuun Mitä tarkoittaa toiminnallinen rajoitus? Esimerkiksi likinäkö, mikä voisi ilman silmälaseja aiheuttaa toiminnallista rajoitusta, mutta vika voidaan korjata silmälaseilla. Fyysinen tai psyykkinen tila, mikä vaikeuttaa osallistumista ja toimimista, aiheuttaa toiminnallista rajoitusta. Voidaankin sanoa, että yksilön osallistuminen on estynyt juuri kyseessä olevan sairauden, kuten Menieren taudin takia. Toiminnalliset rajoitukset liittyvät Menieren taudissa paitsi itse sairauden mutta varsinkin sairauden oireiden seurauksiin. Rajoitusten muodostumiseen vaikuttavat sairau8 den lisäksi myös sairastavan yksilön ympäristö, psykologiset tekijät sekä kunkin yksilön omat persoonallisuustekijät. Toiminnalliset rajoitukset yh- dessä ahdistuksen, kiertohuimauskohtausten ja uupumuksen kanssa vaikuttavat meidän tutkimustemme mukaan potilaiden elämänlaatuun. eniere-posti Elämänlaatu Elämänlaatu tarkoittaa sitä millaisen kukin elämänsä kokee olevan. Elämänlaatu sisältää akateemikko Erik Allardtin mukaan laajassa merkityksessään kaiken, mikä on tarpeen, että ihmiset voisivat hyvin. Elämänlaatu kattaa aineellisen elintason, sosiaaliset suhteet, elämän mielekkyy- den, virittävyyden, subjektiivisen tyytyväisyyden ja viihtyisän ympäristön. Allardt vertaa elämänlaatua hyvinvointiin, minkä hän jakaa omistamiseen, rakastamiseen ja olemiseen. suuden epävarmaksi ja ovat ahdistuneita. Heillä on tavallista enemmän pelkoa työttömyydestä, parisuhde-ongelmia, ihmissuhde-ongelmia, ongelmia vapaa-ajan vietossa ja ylipäänsä arkielämän ongelmia. Paljon sisäisiä ongelmia Meniere-potilailla on usein paljon sisäisiä ongelmia. He kokevat tulevai- Elinvoimaisuus tärkeä tekijä elämänlaadussa ja vanhenemisesessa Yksilön elinvoimaisuus eli vitaliteetti on tärkeä tekijä elämänlaadussa ja vanhenemisessa. Puhutaan kognitiivisesta elinvoimaisuudesta eli tiedollisesta elinvoimaisuudesta. Vanhetessa itse kullakin tapahtuu kognitiivisia muutoksia, mikä tarkoitta sitä, että muun muassa tiedon käsittely hidastuu. Tiedetään, että kognitiivista elinvoimaisuutta ylläpitävät hyvä ravitsemus, stressin vähentäminen, uni, jatkuvat sosiaaliset osallistumiset, mentaaliset ja fyysiset harjoitteet sekä ns. ”lifelong learning” eli jatkuva oppiminen. Ainakin hoitamattomina sokeritauti ja verenpainetauti sekä ylenmääräinen alkoholin käyttö voivat nopeuttaa kognitiivisen elinvoimaisuuden huononemista. Uupuminen elinvoimaisuuden vastakohta Huomasimme jo aiemmin, että yksi tärkeä elämänlaatua alentava tekijä Menieren taudissa on uupuminen. Uupuminen on tavallaan vastakohta elinvoimaisuudelle. Menieren taudissa uupuminen on merkittävä sairautta kuvaava muuttuja. Ajatellaan, että uupumus korreloi psyykkiseen kyvyttömyyteen kun taas ahdistus puolestaan ruumiilliseen. Uupumus voidaan myös määritellä tunnetilana, joka liittyy voimattomuuden ja väsymyksen tunteeseen, mitkä johtuvat yleensä psyykkisistä syistä suhteessa ympäristöön tai sen vaatimuksiin. Yksilö kokee omat kykynsä vastata eteen tuleviin haasteisiin riittämättömiksi ja tavallaan ”suojautuu” uupumuksen tunteella. Uupumuksen takana voi olla orgaaninen syy (sairaus) tai psykosomaattiset tekijät. Uupumuksen eniere-posti laukeaminen on yksilöllistä ja riippuu yksilön henkisistä ominaisuuksista sekä kyvystä sietää painetta ja stressiä. Jatkuva väsymys, väsymyksen tunne, syvä uupumus, eli loppuun palaminen Psykiatriassa uupumus voidaan jakaa kolmeen luokkaan. Ensimmäinen on jatkuva väsymys, joka yleensä poistuu normaalin viikonlopun tai vuosiloman aikana. Seuraavaksi tulee väsymyksen tunne, jota loma ei enää kykene poistamaan ja kolmantena syvä uupumus eli loppuun palaminen. Uupumuksen esiintymistä on toki tutkittu. Tutkimuksista suurin osa on tehty sairaalan potilaiden ja hyvin pienten valittujen ryhmien sisällä. Tämä vähentää tutkimustulosten yleistettävyyttä. Jotakin kuitenkin tiedetään uupumuksesta. Kiinnitetään harvoin huomiota Uupumus on erittäin harvinaista ennen aikuisuutta, mutta lisääntyy ikääntymisen myötä. Suurimpaan osaan erilaisia fyysisiä sairauksia liittyy uupumusta. Ja etenkin neurologisissa sairauksissa uupumus on yksi yleisimmistä oireista. Yhteisöllisissä ja terveyskeskustasoisissa tutkimuksissa on arvioitu 5-45% ihmisistä kokevan itsensä selkeästi uupuneiksi. Tutkimuksissa on myös osoitettu uupumuksen olevan erittäin yleistä ns. kehittyneissä maissa. USA:ssa tehdyssä laajassa väestötutkimuksessa uupumuksen esiintyvyys oli miehillä 14,3% ja naisilla 20,4%. Vaikka uupumus onkin yleistä, siihen harvoin kuitenkaan kiinnitetään suurempaa huomiota. 9 Alentaa elämänlaatua, mutta ei elämän pituutta Menieren tauti on pitkäaikainen sairaus, mikä alentaa elämänlaatua, mutta ei elämän pituutta. Mm. migreeni on myös pitkäaikainen sairaus, joka vaikuttaa huomattavasti elämänlaatuun, mutta tuskin elämän pituuteen. Vuonna 2012 julkaistussa tutkimuksessa käsiteltiin pitkäaikaisen migreenin potilaalle aiheuttamaa haittaa kärsimyksenä ja aktiviteetin alentajana. Migreenipotilaat kokivat sairautensa alentavan juuri elinvoimaisuutta. He olivat uupuneita, heillä oli tunnepuolen ongelmia, kipua, ongelmia töissä, yleisiä fyysisiä ja psyykkisiä ongelmia, ongelmia osallistua sosiaalisesti ja kokonaisvaltaista kyvyttömyyttä. Oireita, mitkä ovat hyvinkin tuttuja myös Meniere-potilaille. Me tarkastelimme omien Meniere-potilaidemme elinvoimaisuuteen liittyviä tekijöitä. Halusimme nähdä mikä on yksilön persoonallisuuden osuus, uupumuksen merkitys ja vielä voisiko näitä tuloksia hyödyntää yksilön kuntoutuksessa. 70% koki itsensä uupuneeksi re on siis monimuotoinen. Huonoissakin asioissa positiivisia puolia Positiivinen ajattelu, tapa nähdä huonoissakin asioissa positiivisia puolia, liittyi vahvasti vähäisempään uupumukseen. Mm. lauseet ”olen oppinut elämään Menieren taudin kanssa” ja ”Menieren tauti on opettanut minua ajattelemaan positiivisesti” korreloivat vahvasti vähäisempään uupumukseen. Kyselykaavakkeessa, joka postitettiin Suomen Meniere-liiton jäsenille, oli myös kysymyksiä elämänlaadusta, elinvoimaisuudesta ja uupumuksesta. Kaavake lähetettiin 1200 jäsenelle, joista 726 palautti kaavakkeen täytettynä. 25,9% vastaajista koki olevansa virkeitä, 46,5% koki itsensä lievästi uupuneiksi ja 22,4% oli aivan uuvuksissa. Eli 70% tähän kyselyyn vastanneista koki itsensä uupuneiksi. Naisilla oli kaiken kaikkiaan enemmän uupumusta. Iällä tai sairauden kestolla ei ollut merkitystä. Monimuotoinen oire Elinvoimaisuus tai uupumuksen vähäisyys näytti meidän kyselyssämme korreloivan hyvän itsetunnon kanssa – mitä huonompi itsetunto sitä uupuneempi vastaaja oli. Uupumusta selittivät parhaiten yksilön kokema epävakauden/epätasapainon tunne, liikkumisvaikeudet, kiertohuimauskohtausten voimakkuus, kuulon aleneman vaikeus ja fyysinen rasitus. Nämä tekijät selittivät kuitenkin vain 30% uupumus-oireesta. Oi10 70% kyselyyn vastanneista koki itsensä uupuneiksi. eniere-posti Ahdistuneisuus ja uupumus Ahdistuneisuus on eri asia kuin uupumus. Ahdistus kuuluu pelon tunteisiin, mihin liittyy kokemus uhkasta. Sanaan ahdistus liittyy myös kokemus tilan puutteesta, ahtaudesta. Ahdistuksen syy voi olla tiedossa tai tiedostamaton. Ahdistus kertoo siitä, ettei kaikki ole hyvin. Tutkimuksessamme ahdistuneisuus oli suorassa yhteydessä uupumukseen. Ahdistuneisuus ja huono itsetunto liittyivät myös toisiinsa. Tämän voi tulkita niin, että yksilön persoonallisuudella on vaikutusta sairastamiseen. Ei jaksa osallistua Kysymykseen johtaako uupumus sosiaaliseen eristäytymiseen ei saa- eniere-posti da suoraa vastausta. Toisaalta uupumukseen liittyy eristäytyminen. Uupunut yksilö ei yksinkertaisesti jaksa osallistua. Uupumus myös rajoittaa aktiviteettia. Rentoutumisharjoitteet hyödyllisiä Miten uupumusta voisi hoitaa? Arvioimme tätä potilaiden vastausten perusteella. Aika moni koki rentoutumisharjoitteet hyödyllisiksi. Toisaalta hyvin uupuneen on vaikea rentoutua. Myös fyysinen harjoittelu vähensi uupumusta. Näyttää siltä, että positiivinen asenne ja fyysiset harjoitteet voisivat myös vähentää ahdistusta ja näin ehkä jopa sosiaalista eristäytymistä. Liikaa rehkiminen lisää uupumusta Yleisestikin ottaen uupumuksen hoitaminen on vaikeaa. Tiedetään, että lyhyet, ehkäpä 15 minuutin kestoiset aerobiset harjoitukset (esimerkiksi sauvakävely) toistettuina 3-4 kertaa viikossa voivat tuottaa pikku hiljaa tuloksia ja vähentää uupumusta. Harjoitteita voi pidentää vähitellen, mutta on huomattava, että tulokset näkyvät hitaasti. Liika rehkiminen lisää uupumusta. Tämähän on hyvin tuttua Meniere-potilaalle: jos tekee kovasti fyysisiä harjoitteita, seuraavana päivänä saattaa olla todella väsynyt. 11 Meniere potilas kysyy, lääkäri vastaa Paniikkikohtaukset riesaksi Menieren myötä Kirjoittelin aiemmin tänä vuonna hyvästä kaudestani Menieren taudin kanssa, korva on edelleen suhteellisen kiltisti, mitä nyt pitää “tohinakausia” välillä. Yksi ongelma on: olen Menieren taudin myötä saanut riesakseni paniikkikohtaukset. Kohtauksissa oli n. vuoden tauko, mutta nyt olen saanut kaksi lyhyen ajan sisään. Olen lueskellut paniikkikohtauksista ja Terveyskirjaston tekstissä sanottiin joidenkin sisäkorvan sairauksien altistavan paniikkihäiriölle. Paniikkikohtaus tuntuu vähän samalta kuin olo Menieren kohtauksessa, tosin ilman suurempaa huimausta. Sydän alkaa hakata, kädet ja jalat vapisevat ja olo on hirvittävä, pelottaa ja tuntuu, että kuolee. Olen huomannut tietyn kaavan kohtauksissa: jos menen oikein väsyneenä korvan tohistessa yrittämään päiväunia, herätessäni (nukun Lääkäri vastaa todella huonosti) olo on inhottava ja tunnen, kuinka kohtaus tulee vähitellen. Sain kohtauksen viimeksi eilen, nappasin Stemetilin ja yritin rauhoittua sängyssä maaten ja sainkin kohtauksen jollain tapaa pysäytettyä. Tässä on vaimosta ja lapsista hirmuisesti apua. Menieren kohtaukset ovat aina olleet minulle hirvittävän pelottavia, olisiko se synnyttänyt nämä paniikkikohtaukset ja mitä minun kannattaisi tehdä? Nämä ovat lähes yhtä pelottavia kuin huimauskohtaukset ja hirvittää jo lähteä kotoa, jos tällaisen saa muualla (olen joitakin kertoja saanutkin aiempina vuosina). Terveyskeskuspsykologin kanssa juttelin näistä jo vuonna 2007, mutta silloin ei saatu mitään ratkaisua. Hienoa kun Menieren taudissa on tämä helpompi vaihe edessä ja toivon sen jatkuvan edelleen pitkään. Menieren tautiin, vaikkakin Menieren tauti provosoi niitä. Hoidossa kumpikin on hoidettava erikseen. reita on turha sairastaa, jos paniikkihäiriöitä ilmenee. Xanorissa kannattaa pyrkiä riittävään mutta mahdollisimman pieneen annokseen. Kumpikin hoidettava erikseen Olen vuosien aikana oppinut kunnioittamaan paniikkikohtauksia Menieren tautia sairastavilla. Paniikkikohtaukset eivät ole yhteydessä Riittävä, mutta mahdollisimman pieni annos Paniikkihäiriöiden hoidossa Diapam-johdannaiset, (Alpratsolaami, esim. Xanor) toimivat hyvin ja oi- Turvallisinta on aloittaa hoitoannoksella ja vähentää annosta esim. kolmen viikon käytön jälkeen sopivaksi. 12 eniere-posti Oireeni voimistuvat selvästi kuukautiskierron loppuvaiheessa Sain lääkäriltä Gentamysiiniä toiseen korvaani kuukausi sitten. Ensimmäiseen viikkoon ei tapahtunut mitään, sitten alkoi lieviä kohtauksenomaisia hetkiä tulla päivittäin, pientä huimausta/ huteruutta liikkumisessa ja päänsärkyä. Isoja kohtauksia ei ole tullut nyt kuukauteen, mikä on hienoa!!! Paineen tunnetta on edelleen molemmissa korvissa ajoittain, oikeassa selvästi voimakkaampana. Tuntiessani paineentunnetta korvissa, on selvästi enemmän myös huimausta, tasapainon heittämistä ja lievää pahoinvoinnin tunnetta sekä joskus puutuneisuutta kasvoissa. Sen olen myös pannut merkille tässä kuluneiden kuukausien aikana, että kuukautiskierron loppuvaiheessa oireeni voimistuvat selvästi: paineen tunne korvissa, tasapainovaikeudet ja pahoinvointi "nostavat aina päätänsä" yleensä noin viikoksi. Aiemmin olen vastaavana aikana selvinnyt vasemman korvan kipuilulla (terve korva) ja päänsäryllä. Väsynyt olen edelleen, mutta olotilani on kuitenkin viimeisen kuukauden aikana kohentunut. Olen pystynyt teke- Lääkäri vastaa Hoitosi näyttää onnistuneen hyvin. Suosittelen edelleen seurantaa. Kuukautisiin liittyvää Menieren taudin aiheuttamaa oireilua olen hoitanut viikon ajan otettavalla nesteenpoistolääkityksellä. Tämä onkin ainoa indikaationi nesteenpoistolääkitykseen. Oire johtuu sisäkorvan estrogeenireseptoreiden toiminnan lisääntymisestä kuukautiskiertoon liittyen. Estrogeeni aiheuttaa turvotusta ja säätelee useiden geenien toimintaa tumassa. Estrogeenipitoisuus kohoaa huippuunsa tietyssä kuukautiskierron vaiheessa, jolloin oireet lisääntyvät. eniere-posti mään asioita, joita en viime aikoina ole pystynyt tai ollut halukas tekemään vointini takia. Vielä kun pääsisi kohtauspelosta sekä siitä jatkuvasta epävarmuuden tunteesta, minkä paineentunne ja huimaus/ keinumisen tunne sekä jalkoihin tuleva heikkouden tunne minussa aiheuttavat. Ehkäpä aika auttaa tähänkin ja sopeutuminen. Olen kuitenkin yrittänyt tehdä ja touhuta normaalisti. Autolla ajoakin aioin kokeilla loman aikana. Kävin korvalääkärin vastaanotolla äskettäin. Hänen kanssa sovittiin, että voin ilmoitella hänelle s-postitse, mikäli haluan lisää Gentamysiiniä. Hän sanoi myös haluavansa nähdä uudet magneettikuvat ja ottavansa asiani esille röntgen-kokouksessa. Ilmeisesti kokouksessa ei tullut mitään uutta, koska siitä ei minulle ole informoitu. Lähinnä olisin kaivannut jonkinlaista vahvempaa kantaa lääkitykseeni, siis muuhunkin kuin Gentamysiiniin. Rauhoittavat ja masennuslääkkeet? Lisäksi minulle jäi epäselväksi väheneekö paineentunne ja jatkuva pahoinvointi-oire Gentamysiinihoitojen myötä. Ennuste tautisi suhteen on hyvä mutta jossain vaiheessa Gentamysiini joudutaan todennäköisesti uusimaan. Annettu Gentamysiini estää nyt kohtaukset vaikkakin itse Menieren tauti jatkuu edelleen sisäkorvissa. Nyt kannattaa seurata rauhassa tilannetta. Ulkoile, aja autoa ja opi ajattelemaan positiivisesti kaikista pienistäkin edistysaskelista. Paineen tunne on vaikeaa hoitaa. Sekin jossain määrin reagoi Gentamysiniin, mutta paineen tunne ei ole hoitoindikaatio - annokset ovat niin suuria, että silloin voi ilmetä voimakkaita tasapainovaikeuksia ja riski kuulon menetykseen kasvaa. Masennuslääkkeitä vain masennukseen Rauhoittavista ja masennuslääkkeistä: pieni annos Diapamia (2 mg) tai Rivatriliä (1/2 tablettia 0,5 mg) auttavat, jos niitä tarvitaan. Ne ovat väliaikaislääkkeitä. Varsinaisia masennuslääkkeitä käytetään vain masennukseen. Niillä ei ole tehoa Menieren tautiin. Pahoinvointiin Stemetil 5 mg tarvittaessa. Stemetil on jopa suositeltavampi kuin Diapam, koska Stemetiliin ei jää riippuvuussuhteeseen. 13 Sjundbyn linnan metsästyshuoneen ison takan ääressä on varmasti kuultu monenlaisia tarinoita. Kuvassa Porkkala-opas Berndt Gottberg kertoo linnan monisatavuotisen historian kiehtovista vaiheista. Uudenmaan Meniere-yhdistyksen keväinen tutustuminen Porkkalaan Meitä oli kerääntynyt jälleen iloinen joukko Kiasman pysäkille 4.5. odottelemaan retken alkua. Sää oli hieman viileä ja aurinko piilotteli ohuen pilviverhon takana. Matkanjohtajamme Aino Tiainen ja Hilkka-Ilona Hintikainen paimensivat laumansa kasaan. Hovikuljettajamme Rauli Tuomen bussi starttasi kohti Kirkkonummea ja Porkkalan niemeä. Retkemme oli otsikoitu Porkkalan parenteesi-aiheinen kiertoajelu. kahveille tilausravintola Patakukkoon. Se on kunnostettu 1910 perustetun tilan navettaan viihtyisäksi ravintolasaliksi, jossa osa meistä sai nauttia aamiaista syöttöparvella, osa lantalassa ja baari oli sijoitettu sikalaan, kuten isäntä Ari Aaltonen meille hauskasti kertoi. Virkistäytymisen jälkeen saimme kuulla kuinka paikkakunnalta jou- tui hyvin lyhyellä varoitusajalla lähtemään evakkoon yli 7200 asukasta vuonna 1944. Tilalle saapui n. 30 000 neuvostokansalaista, lisäksi ehkä n. 10 000 vankia. Vuokrasopimus tehtiin 50 vuodeksi. Alue eristettiin suomalaisilta, eikä tietoa juuri tihkunut, läpikulku Turkuun rataa pitkin tapahtui junan ikkunat luukuin suljettuina. Parenteesi tarkoittaa sulkumerkkejä. Ja totta tosiaan Porkkalan niemi oli vuosina 1944-1956 suomalaisilta suljettu alue. Kirkkonummen liittymässä autoon nousi Porkkala-opas Berndt Gottberg, aloittaen välittömästi asiantuntevan ja mukaansatempaavan kertomuksensa, meille monille varmaan aika tuntemattomasta osasta maamme lähihistoriaa. Ennen uppoutumista sodan jälkeiseen aikaan, poikkesimme aamu14 eniere-posti Matkamme jatkui viehättävässä maalaismaisemassa kohti Pikkalan 1830 luvulla rakennetun kartanon maita, jonne neuvostopioneerit olivat noina ”vuokravuosina” rakentaneet Kabanovintien nimellä tunnetun tykkitien, paikallisin nupukivin erittäin hyvin pohjatun mutkaisen tien peltojen ja metsän halki. Sen varteen on jätetty muistoksi entisöity metallinen riemukaari, paikalla sijainneen urheilukentän portti. Kaikki muut merkit hävitettiin vuokrasopimuksen päätyttyä 1956, riemukaarestakin vietiin punatähti, sirppi ja vasara -tunnukset. Nykyisin Pikkalan tila tuottaa sokerimaissia ja siirtonurmea. Seuraava kohteemme oli Grefvaksen bunkkeri, jota ei oltu lähtiäisiksi onnistuttu tuhoamaan täysin. Oppaamme kertoi vastaavanlaisia bunkkereita olevan useita kymmeniä Porkkalan alueella. Degerbyn kylässä pysähdyimme Igor-museolle, josta kertoi Berndt-oppaamme vaimo Lena Selén. Museon näyttely keskittyi vuokrakauden historiaan henkilökuvien ja -kertomusten kautta. Sinne oli myös kerätty neuvostoaikaista esineistöä aina Baikalmoottoripyörää ja Fordin jeeppiä myöden. Tutustuimme myös Degerbyn pieneen, tunnelmalliseen kirkkoon, jota neuvostoliittolaiset olivat käyttäneet monitoimitilana: elokuvia, tanssiaisia, lastentarhaa yms. Ympäröivä hautausmaa oli tuhottu niin, ettei eniere-posti siellä ollut kuin kolme hautaa tunnistettavissa ja kirkkokin jäi niin huonoon kuntoon, että tarvittiin paljon sitkeää työtä ja talkoohenkeä, sekä rahallista tukea, että se saatiin alkuperäiseen kuosiinsa jälleen. koskettavankin tarinan. Aurinkoinen kotimatka saattoi alkaa. Berndt kertoi vielä ikiaikaisista Porkkalanniemen ja Viron yhteyksistä, joista osa paikan nimistäkin juontuu. Jätimme hänet kiitollisten toivotusten saattelemana Kirkkonummen liittymään. Puolilta päivin suuntasimme kulkumme Siuntion kylpylähotellille, jossa saimme kiireettä nauttia runsaan ja maukkaan buffet-lounaan. Matkallamme Sjundbyn linnaan ohitimme Fanjunkarsin torpan, jossa Charlotta Lönnqvist emännöi ja hoiteli kansalliskirjailijaamme Aleksis Kiveä 1864–1871. Sjundbyn linnan historia tunnetaan vuodesta 1415 alkaen. Sen ovat vuosisatojen aikana omistaneet monet aatelissuvut, tunnetuimpana omistajana Sigrid Vaasa, Ruotsin kuninkaan Erik XIV:n ja Kaarina Maununtyttären tytär. Vuodesta 1698 tilaa ja linnaa on hallinnut Lohjalta peräisin oleva Adlercreutzin suku. Puolisisarukset Henrik ja Selma Adlercreutz ylläpitivät linnaa 1800-luvun lopulla. Heidän jälkeensä huolenpitoa jatkoi Selman poika Henrik Lindeberg ja vaimonsa Elsa, joiden määrätietoisen työn ansiosta pahoja vaurioita Porkkalan vuokraaikana kärsinyt linna on saanut nykyisen hyvän kuntonsa. Muutamat seurueemme jäsenet saivat tutustua linnan nykyiseen omistajaan, Henrik Lindebergin sisarentyttäreen Margareta Segersveniin, joka miehensä kanssa asuttaa linnaa kotinaan. Kiehtovan kierroksemme päätteeksi siirryimme kosken partaalle vanhaan viljamakasiiniin sisustettuun tunnelmalliseen kahvioon iltapäiväkahville kera maukkaan mokkapalan. Historian siipien havina vielä korvissamme matkasimme Kolsarbyssä sijaitsevalle parenteesin aikaiselle venäläiselle hautausmaalle, ja saimme kuulla alueen mielenkiintoisen ja Muistomerkin venäjänkielinen teksti on hakattu kiveen myös suomeksi: Suomen mullassa lepääville neuvostosotureille ja Neuvostoliiton kansalaisille. Kiitollinen synnyinmaa. Tämänkertainen retkemme oli taas kovasti ajatuksia herättävä. Ainakin allekirjoittaneelle oli suuri osa kuullusta ja nähdystä jotain aivan hämmästyttävää tietoa, jota ei ole aikaisemmin edes tullut ajatelleeksi. Kiitänkin retken ideoijaa ja toteuttajaa Porkkala Travelia sykähdyttävästä kokemuksesta! Sitä tuli todella koko rahan edestä. Aurinkoista ja lämmintä kesää kaikille kanssakokijoille! Ulkojäsen Eeva Ala-Vannesluoma 15 Yhdistyksemme puheenjohtajaa, Kirsti Salovaaraa muistaen Kirsti Salovaara oli mukana keväällä 1991 perustetun Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen toiminnassa sen alusta asti ja puheenjohtaja vuodesta 1993. Kirsti kertoi päämääränään olevan, että yhdenkään Meniere-potilaan ei tarvitse olla ilman oikeaa tietoa oikeaan aikaan, silloin kun sairastuu ja siitä on apua. Sen päämäärän voimalla hän jaksoi tehdä yhdistystyötä ja työtään Meniere-liiton puheenjohtajana. Vertaistoiminta ja vertaistuki olivat hänelle sydämenasioita. ”Ei pidä antaa periksi, ei pidä käpertyä kotiin, on uskallettava. On elettävä täysipainoisesti Menierestä huolimatta”, Kirstin rohkaisevat sanat ja hänen positiivinen asenteensa ovat jääneet pysyvästi mieleemme. Myös yhdistystoiminnan hankalina aikoina hän jaksoi aina ylläpitää optimismia ja valaa meihinkin uskoa parempaan. 16 Vaikka olikin tamperelainen, sisämaan kasvatti, Kirsti rakasti merta, veneilyä ja kalastamista. Kustavin, Nauvon ja Naantalin seudun vedet tulivat hänelle tutuiksi. Erityisen mieluisena kalajuttuna hän kertoi UkkoPekan sillalta keväisin onkimistaan valtavista silakkamääristä. Silloin kun vene ei ollut meren rannalla, hän kalasteli puolisonsa kanssa Ruovedellä. Menieren tauti ja keikkuva vene sopivat huonosti yhteen, mutta tässäkin Kirsti toteutti ”ei pidä antaa periksi” -oppiaan ja meni ensimmäiselle matkalle kontaten heiluvalta laiturilta keinuvaan veneeseen. Sen matkan hän kertoi sujuneen silmät kiinni ja rystyset valkoisina. vuotta. Hän toimi myös pysäköinninvalvojana ja kertoi ettei joutunut koskaan mihinkään hankaluuksiin sakotettavien kanssa. Yhdistyksessä jäimme kaipaamaan valoisaa, elämänmyönteistä Kirstiä. Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Pirkko Alhola Raili Toiviainen Me tamperelaiset muistamme Kirstin myös hänen päivätyöstään Tampereen kaupungin liikennelaitoksen lipuntarkastajana. Siinä tehtävässä Kirsti omien sanojensa mukaan ”seilasi bussilla” Tampereen katuja 22 eniere-posti Kuvat: Anita Ojanen Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys teki tänä vuonna kevätretkensä Hauholle Ilorantaan. Ilmojen haltiatar oli meille taas suosiollinen, toukokuun ilta oli lämpöä ja kauneutta tulvillaan ja hämäläinen pitopöytä tarjosi herkkuja makuhermoille. Kuvissa retkeläisiä Iso-Roineen rannalla sekä Ilorannan Rapsu-koira ja tilan lampolaa edustava Lumia. Kesällä 1937 Hauholla filmattiin Suomen ensimmäistä Niskavuori-elokuvaa ja filmiväkeä yöpyi Ilorannassa. Tulentekijä ja makkaranpaistaja Pekka Linnala sai iloisilta retkeläisiltä erityiskiitokset. Kuva: Pirjo Viitamäki Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen kevätretkeläiset Aarnikotkan kodalla 13.5. Huikean lämmin kevätsää siivitti matkaa, joka ei ollut kovin pitkä, mutta tasapaino-ongelmaisille osin haasteellinen. Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys muistaa kiitollisin ajatuksin poismenneen Kirsti Salovaaran valtavaa työpanosta menierikkojen hyväksi. eniere-posti 17 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys La 13. 7. teemme kesäretken Wanhaan Markkiin, eläinten vanhainkotiin/ taiteilijakotiin. Eläinten lisäksi lahjatavaramyymälä, taidemyyntinäyttely ja kesäkahvio. Tapaaminen perillä klo 12. Os. Kylänpääntie 114 (Vaasa-Jyväskylä-tien varressa, tie n:o 16) Ilmoittautumiset/ tiedustelut tekstiviestitse tai sähköpostilla Pirjolle niin voi sopia kyyditykset samalla.Yhdistys kustantaa sisäänpääsyn ja kahvit. Ti 3.9. klo 18-20 Syksyn ensimmäinen jäsentilaisuus Seinäjoen Järjestötalolla, Kauppakatu 1, 2.krs, linjaautoasemaa vastapäätä. Kuulumisten vaihtoa ym. Lämpimästi tervetuloa kaikki jäsenet ja perheenjäsenet. Kahvitarjoilulla aletaan. Huom! Laitathan ylös nämä päivät, jäsenkirje saapuu myöhemmin. Hyvää kesää! Etelä-Savon Meniere-yhdistys Su 16 6. klo 14 tutustumme toisiimme puheenjohtajamme Kyllikin luona. Kaikki jäsenet ovat sydämellisesti tervetulleita nyyttikesteihin osoitteessa Kallaraitti 17, Mikkeli. Ke 17.7. klo 12 lähdemme käymään Anjan puistossa. Tämä laajalti tunnettu kohde sijaitsee Mikkelistä Anttolaan vievän tien varrella n. 7 km päässä keskustasta. Anjan puisto on upea kokonaisuus, eikä sieltä lähde kukaan pois pettyneenä. Jos et ole aiemmin siellä käynyt tai haluat lähteä uudelleen, soita meille: Kyllikille puh 040 526 1996 tai Jukalle puh 040 707 0014 heinäkuun 15. päivään mennessä kyytien järjestelyä varten. Su 18.8 klo 13. kokoonnumme nyyttikesteihin Annen ja Taten Ketunpesään Mikkelin Rantakylään kertaamaan kesän- ja kaikki muutkin kuulumiset.Tulkaa joukolla mukaan tutustumaan kohtaloOpastusta varten soita Annelle puh 046 658 3056. Kahvilatapaamiset Mikkelissä Ti 3.9 klo 14 aloitamme syksyn kokoontumiset Wanha Talo -kahviossa Savilahdenkatu 12. Tule mukaan juttelemaan jokaisen parillisen viikon tiistaina. Mukavaa ja antoisaa kesää toivottaa yhdistyksen hallitus Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys Ma 19.8. klo 17.30 alkaen sauna-ilta Hämeenlinnassa JHL:n mökillä Alajärven rannalla, osoite Visarannantie 99. Kahvittelua, saunomista, makkaranpaistoa, mukavaa yhdessäoloa ja arpajaiset. Iltapalamaksu 5 euroa. Mahdollisuus kimppakyytiin. Tarkemmat ajo-ohjeet kesän jäsenkirjeessä. Ilmoittautumiset Merjalle puh. 050 330 7825 tai [email protected] viimeistään pe 16.8. Ma 16.9. klo 18-20 Näkövammaisten tiloissa Parolantie 22, Hämeenlinna. Hattulan kirjaston kirjastonhoitaja Ilkka Marjanen: Kirjavinkkaus aikuisille Ma 21.10. klo 18-20 Näkövammaisten tiloissa. Suunnitelmissa on saada keskussairaalasta korvalääkäri vieraaksemme. Huomaattehan, että kokoontumispäivä on kuukauden kolmas maanantai.Tervetuloa ! Leppoisaa kesää! Keski-Suomen Meniere-yhdistys Tervetuloa jäseniltaan juttelemaan ja kahvittelemaan keskiviikkona 25.9. klo 17.30 ! (Tapionkatu 4 B 3. krs., Suomen Kuurosokeat ry:n tilat, Jyväskylä) Leppoisaa kesää! Anita Piri-Piispanen, pj 18 eniere-posti Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys Lähde viettämään rentouttavaa kesäiltaa ma 19.8 klo 18 kesäkoti Metsolaan saunomisen, uinnin ja grillailun merkeissä puolison kera.Yhdistys tarjoaa makkarat. Ajo-ohje: Aja pohjoisväylää nro 749 Pietarsaarta kohti, Kokkolan keskustasta noin 7 km. Ennen Hickarön motellia mäen päällä Metsola-viitta vasemmalle. Loppureitti merkitty nauhalla. Aurinkoisia kesäpäiviä kaikille! Meri-Lapin Meniere-yhdistys Kemin Seudun Vammaisjärjestöjen Neuvottelukunta täyttää 40 vuotta. Tapahtumaa juhlitaan 30.8.2013. MeriLapin Meniere-yhdistys on neuvottelukunnan jäsen. Ma 30.8. klo 12.00 luennot Kemin Ammattikorkeakoulun juhlasalissa. Mukana mm. kaupunginjohtaja Tero Nissinen sekä Vammaisneuvoston pj. Jaakko Alamommo. Iltajuhla klo 17 alkaen Ajoksessa Invalidien toimintakeskus Koivurannassa. Asiasta tiedotetaan aikanaan, joten asiasta kiinnostuneet seuratkaa sanomalehtiä. Iltajuhliin ei ole kuljetusta mutta sinne voidaan mennä yhteisillä kyydeillä. Tarvittaessa ottakaa yhteyttä puheenjohtajaan puh. 040 514 5132. Hyvää kesää kaikille! Sinikka Kaikkonen Oulun Seudun Meniere-yhdistys Hyvää kesää kaikille! Syksyllä palaamme yhdistystoimintaan virkistyneinä. Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Ei kesäkuukausina. Kokoontumispaikka on Väinö-sali. Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Su 21.7. klo 14.00 menemme kesäteatteriin Toppilan Möljälle katsomaan näytelmää “Hetki lyö”. Kesän aikana MeniTuki -ohjelman opastusta Kumppanuuskeskuksessa, opastus on tarkoitettu henkilöille, joilla ei ole tietokonetta. Ninalle voi ilmoittautua. La 7.9. klo 12-16 Yleisötapahtuman yhteydessä on myyjäiset, yhdistykselle on varattu pöytä. Paikka on Kumppanuuskeskus, Isokatu 47. Ti 10.9. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan Oulu-lehdessä Ti 8.10. klo 17.30 Ohjelmasta tiedotetaan Oulu-lehdessä Ti 12.11. klo 17.30 Sääntömääräinen Syyskokous Ti 10.12. klo 17.30 MeniTuki -ohjausta To (!) 12.12. klo 18.30 on seurakunnan pikkujoulujuhla järjestöille Tuiran kirkolla, Myllytie 5 Puhelinrinkiin voi ilmoittautua Tuoville. Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400, sähköposti [email protected] ja Nina Kallunki puh. 0400 600 452, sähköposti [email protected] Kainuun Menierekerhon kokoontumiset syyskaudella 2013 Kokoontumispaikka: Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, 87100 Kajaani Ke. 25.09. klo 18.00 Jäsenilta Ke 27.11. klo 18.00 Jäsenilta tai yhteinen ruokailu, tarkentuu myöhemmin Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Teija Karjalainen, puh 0500 798 632. Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, sähköposti: [email protected] ja Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838, sähköposti: [email protected] eniere-posti 19 Pirkanmaan Meniere-yhdistys To 1.8. klo 17.00 Perinteinen Viikinsaaren sauna- ja uintiretki. Lähtö Laukontorilta laivalla klo 17. Yhdistys tarjoaa makkarat ja saunajuomat. To 19.9. klo 18.00 Yhdistyksen kokous kirjastotalo Metsossa, Pirkankatu 2. Aiheena yhdistyksen toiminnan lopettaminen vuoden 2013 lopussa. To 17.10. klo 15. -17. Kuulumisten vaihtamista Kahvila Amurin Helmessä, Satakunnankatu 49. Poikkea tapaamaan yhdistyksen muita jäseniä milloin vain klo 15-17 välillä. 21.11. klo 18. 00 Vietämme yhdistyksen viimeistä joulujuhlaa Rautatienkadun Cumuluksen Ravintola Martinassa, Rautatienkatu 21(postitalossa). Pikkupaketti mukaan Pukin konttiin! Pirkko Alhola sihteeri 040 592 9556, [email protected] Raili Toiviainen rahastonhoitaja 0400 807 417, [email protected] Uudenmaan Meniere-yhdistys Hyvä jäsen, tässä hieman esimakua syksyn ohjelmastamme. Tulossa on taas tuttuun tapaan vertaistuki-iltoja, kulttuuriohjelmaa ym. mukavaa. Kevään suosituin Saaran kodin ilta oli asiantuntijaluento kuulolaitteen käytöstä ja siitä on jo nyt toivottu uusintaa. Pyrimme toteuttamaan tämän toiveen. Aurinkoista ja kiireetöntä kesää ja tavataan syksyllä! Tarkat tiedot syksyn ohjelmasta löytyvät seuraavasta jäsenkirjeestä, jonka lähetämme sinulle elokuun lopulla. Terveisin Uudenmaan Meniere-yhdistyksen hallituksen väki. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys Kaikki kokoontumiset: Avoin ja esteetön kohtauspaikka Happy Housessa, Ursininkatu 11,Turku. Ma 9.9. klo 18.00 ruotsinkielinen vertaistuki Ma 16.9. klo 18.00 jäsenilta To 3.10. klo 18.00 suomenkielinen vertaistuki Ma 14.10. klo 18.00 jäsenilta Ti 26.11. klo 18.00 pikkujoulut Jäsenilloissa menierikkoja kuntouttavia aiheita/vierailijoita. Tarkemmin tulevassa jäsenkirjeessä. Puuhakerho-puuhapaja klo 17.00 kuukauden ensimmäisenä tiistaina: ti 3.9.,ti 1.10, ti 5.11., ti 3.12. Puuhakerhossa tavoitteena mielekäs ja mukava yhdessäolo kummallekin sukupuolelle (!), jokaiselle oman tyylin, tavan, halukkuuden mukaan. Kokoontumispaikkamme hengen mukaan olemme avoimia ja esteettömiä mieltämme myöden. Illat koostuvat eri teemoista. Ensimmäisellä kerralla ti 3.9. Aaiheena helmikorut, avaimenperät. Nyt jätetään pingoittelu ja nautitaan elämästä ja toisistamme! Samalla annamme jutellen vertaistukea, eikä välttämättä pelkästään Meniereen! Nostetaan yhdessäolon tervehdyttävä vaikutus omalle paikalleen. Loimaan kerho Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen ”Loimaan kerho” kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa. Syyskaudella kokoonnumme ke 25.9. klo 18.30 ja ke 27.11. klo 18.30. Tervetuloa mukaan! Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691. 20 eniere-posti Kuuloliitto kuntouttaa Meniere-kurssit, Valkea talo, Helsinki Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Kela): 1. osa 2.osa 26. - 30.8. 2013 27. - 30.1. 2014 Kelan kurssi nro 46176 7. - 11.10. 2013 25. - 28.2. 2014 Kelan kurssi nro 46178 Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Kela): 1. osa 2.osa 7. - 15.11.2013 1. - 4.4.2014 Kelan kurssi nro 46180 Työelämässä olevien kurssit on tarkoitettu alle 67-vuotiaille henkilöille, joilla on todettu Menieren tauti tai Menieren taudille tyypillinen oireisto. Kuntoutuja voi olla työelämässä, työttömänä, opiskelemassa tai kuntoutustuella. Kurssille voi hakea yhdessä omaisen kanssa. Työelämäpainotteinen kurssi on tarkoitettu 22-67-vuotiaille henkilöille, joilla huonokuuloisuus tai Menieren tauti vaikeuttaa työssä selviytymistä tai työelämään pääsemistä. Kurssi on jatkoa sopeutumisvalmennuskurssille. Kustannukset: Kurssi on osallistujille maksuton, rahoittajina Kela ja eläkeläisten kurssilla RAY. Kela korvaa matkakulut omavastuuosuuden ylittävältä osalta. Kurssiajalta on mahdollista hakea Kelan kuntoutusrahaa, jos kurssille osallistuminen aiheuttaa ansionmenetystä. Hakeminen: Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Työelämässä olevien kursseilla hakemuksena käytetään Kelan kuntoutushakemuslomaketta Ku 102. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto B tai vastaava, jossa suositellaan kurssia. Hakemukset postitetaan osoitteella: Kuuloliitto ry / Aikuisten kurssitoiminta Ilkantie 4, 00400 HELSINKI Lisätietoja: Kuntoutus-Auris / Aikuiset, kurssitoiminnan johtaja Päivi Sammallahti-Laakkonen, puh. 09 5803 233, [email protected] Kurssisihteeri Rebekka Jäntti, puh. 09 5803 200, [email protected] Huonokuuloisten eläkeläisten ja omaisten kurssit, Kurssikeskus Kopola, Kuhmoinen Huonokuuloisten eläkeläisten kurssit 2013 (RAY) l 30.9. - 4.10. 2013 l 21. -25.10. 2013 l 4. - 8.11. 2013 Hakeminen: Kurssille haetaan Kopolan kuntoutushakemuslomakkeella (www.kuuloliitto.fi), joka postitetaan takaisin Kopolan kurssikeskukseen täytettynä. B-lausuntoa ei tarvita. Hakemukset postitetaan osoitteella: Kuuloliitto ry/Kopolan kurssikeskus, PL 11, 17801 Kuhmoinen. Käyntiosoite:Velisjärventie 50. Lisätietoja: Kurssikeskuksen johtaja Satu Laitinen puh. 03 5522 123, 040 7703 803 satu.laitinen @ kuuloliitto.fi Tarkemmat kurssiesitteet löytyvät Kuuloliiton nettisivuilta www.kuuloliitto.fi/Kuntoutus-Auris eniere-posti 21 Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt Etelä-Karjala Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303, Etelä-Pohjanmaa Sirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 [email protected] Etelä-Savo Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Itä-Savo Eija Tammisto, puh. 040 767 4890 Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Kainuu Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 [email protected] Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 [email protected] Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065 [email protected] Keski-Pohjanmaa Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Keski-Suomi Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324, 045 845 3277 Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Koillismaa Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 [email protected] Kymenlaakso Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 22 Lappi Leena Hoikka, puh. 0400 192 652 Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi Sinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 5132 [email protected] Oulun Seutu Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Pohjois-Savo Liisa Peiponen, puh. 040 593 1348. Päijät-Häme Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Satakunta Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Tornionjokilaakso Esa Antikainen, puh. 040 541 7782, [email protected] Uusimaa Mikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset), puh. 040 415 8196, [email protected] Riitta Järvinen, puh. 045 109 0450 [email protected] Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Aino Tiainen, puh. 040 587 5218, [email protected] Varsinais-Suomi Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440 [email protected] eniere-posti Miten MeniTukea käytetään Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä, joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi tunnusta ja salasanaa. Miten MeniTuki toimii Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua "Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani." keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi. Pikaohjeet MeniTuki-ohjelman käytön aloittamiseksi 1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi. 2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan. 3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa. Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista. Suomen Meniereliitto ry www.suomenmeniereliitto.fi tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3 90630 Oulu [email protected] puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa puhelimella ma, ke ja to klo 9-11 Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas. Et voi pysäyttää aaltoja, mutta voit oppia surffaamaan MeniTuki Keskustele huimauksen hoitovaihtoehdoista lääkärisi kanssa MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat tiedot anonyymisti. Ohjelman avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia. Mikä on MeniTuki Kuinka monta kertaa päivässä otat huimauslääkkeesi?
© Copyright 2024