Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus

m eniere-posti
Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland
2 • 2011
Vuosikerta XVI
Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja
Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry
Tarja Pukero
Viimakatu 1,
48910 Kotka
puh. 044 345 4580
Etelä-Pohjanmaan
Meniere-yhdistys ry
Pirjo Viitamäki
Vuorenmaanrinne 23 B 13,
60220 Seinäjoki
puh. (06) 412 0520,
050 542 7357 tekstiviestit
[email protected]
Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry
Kyllikki Turunen
Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli
puh. 040 526 1996
[email protected]
Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry
Sinikka Kaikkonen
Pihatie 4,
95230 Maksniemi
puh. (016) 273 140, 040 514 5132
[email protected]
Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry
Tuovi Kiviniemi
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Tiilitie 1 D 12,
90650 Oulu
Anita Ojanen
puh. 044 0926 400
Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna
[email protected]
puh. 050 913 5065
[email protected]
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Kirsti Salovaara
Keski-Pohjanmaan
Juurikatu 15 G 54,
Meniere-yhdistys ry
33420 Tampere
Soili Salonen
puh. 040 560 0953, 040 776 5579
Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola
[email protected]
puh. 040 719 1961
[email protected]
Satakunnan Meniere-yhdistys ry
Antero Hiitiö
Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry
Tarkintie 14,
Tuulikki Hartikainen
27430 Panelia
Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka
puh. (02) 864 7249, 050 593 3975
puh. 050 581 5324
[email protected]
[email protected]
www.keskisuomenmeniereyhdistys.com
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74,
00840 Helsinki
puh. 050 534 3341
seesmi[at]suomi24.fi
Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry
Anja Peuhkuri
Hehtokatu 7 A 2,
20540 Turku
puh. 050 555 7221, (02) 244 1868
[email protected]
Kainuun Meniere-kerho
Hannele Kähkönen
Sotkamontie 8 b 15,
87100 Kajaani
puh. 040 538 3797
[email protected]
Teija Karjalainen
Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani
puh. 0500 798 632
Koillismaan Meniere-kerho
Liisa Poussu
puh. (08) 851 2992, 050 563 3333
[email protected]
Loimaan Meniere-kerho
Pirkko Kärhä
Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa
puh. 044 557 7691
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 23
Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus
Puheenjohtaja
Mikko Seeskorpi
Kirkkosalmentie 3 E 74
00840 Helsinki
puh. 050 534 3341
seesmi[at]suomi24.fi
Varapuheenjohtaja
Marketta Joutsa-Lindell
Västäräkinkatu 1 C 75
20610 Turku
puh. 040 572 7482
Esa Antikainen
Muurolantie 3700 c
95690 Mellakoski
puh. 040 541 7782
[email protected]
Merja Junkkarinen
Sudenpolku 4 A 4
87300 Kajaani
puh. 0400 603 838
merjajunkkarinen@
hotmail.com
Antero Hiitiö
Tarkintie 14
27430 Panelia
puh. (02) 864 7249
050 593 3975
[email protected]
Erna Kentala
HUS, Korvaklinikka
PL 220, 00029 HUS
puh. (09) 471 73032
050 427 2562
[email protected]
Sihteeri
Tuulikki Hartikainen
Saharisentie 14 A 6
40270 Palokka
puh. 050 581 5324
tuulikki.hartikainen@
gmail.com
Mirjami Lahti
Elontie 57 B as 1
00660 Helsinki
puh. 040 547 8493
[email protected]
Anita Ojanen
Rautamäentie 8 B 1
13210 Hämeenlinna
puh. 050 913 5065
[email protected]
Portinvartija/
projektisihteeri
Kirsti Salovaara
Juurikatu 15 G 54
33420 Tampere
puh. 040 560 0953
040 776 5579
[email protected]
Urho Roivanen
Laitakuja 6 C
01390 Vantaa
puh. 040 719 5945
urho.roivanen@
saunalahti.fi
m eniere-posti 2 l 2011
Juhannusruusujen aikaan
Voi tätä suven suloisuutta! Kukkivat pihlajat, ilma lintujen laulusta
sakeana. Luonto niin vihreä kuin
olla voi. Ei kellastuneita lehtiä, ei
kuihtunutta nurmikkoa, ei yhtään
säröä täydellisen kesän kuvassa.
Sitten tulee juhannusyö. Ja eikö
vain Suomen kansa puhkea yhdestä suusta manaamaan kesän lop-
pua. ”Tästä alkavat päivät lyhentyä.”
Se on aivan varmasti toteutuva juhannustaika, joka kyyristää kesästä
riemuinneet ihmiset sen menettämiseen. Sitten on vielä muistettava
varoa aurinkoa, punkkeja, kyykäärmeitä ja Itämeren kaloja ja pidettävä mielessä, että sienimetsät ovat
tietysti hirvikärpäsiä täynnä.
Näin saadaan hetken aikaa puoliksi täynnä olleet lasit taas puoliksi
tyhjiksi. Eletään taas vaivojen valtakunnassa. Voiko tämän muuttaa
– kyllä voi. Muistetaan lapsuuden
kesät. Kuka silloin ehti kuulla puheita päivän lyhentymisestä.
Meniere-postin lehtitoimikunta:
Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen.
Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 41. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 26.9. tai
siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin.
Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259, 040 737 5705,
sähköposti: [email protected]
Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559
Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet
jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected] tai postitse
Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE.
Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050.
Sisällys:
Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus ............................................................... 2
Päätoimittajan palsta......................................................................................................................................................... 3
Kuunnellaan ja tullaan kuulluksi, puheenjohtaja Mikko Seeskorpi............................................................................................ 4
Liittokokous Tampereella 26.-27.3., Mikko Seeskorpi................................................................................................................. 5
Kuka olet? Meniere-liiton puheenjohtaja .................................................................................................................................. 6
Kuka olet? Meniere-liiton hallituksen uusi jäsen ..................................................................................................................... 7
Käypä hoito -suositus puuttuu edelleen, Jouko Kotimäki................................................................................................. 8
Korvan paineen tunne ja endolymfaattinen hydropsi, Hilla Levo et al......................................................................... 10
Ääniyliherkkyys, Erna Kentala et al .............................................................................................................................................16
Puhumalla paras, puhelinrinki vertaistuen tukena Oulussa........................................................................................ 18
Meniere-geeniä etsimässä.............................................................................................................................................. 19
Yhdistysten retkiä........................................................................................................................................................................... 20
Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot ......................................................................................................................................... 22
Yhdistysten kalentereissa............................................................................................................................................................. 23
Kuuloliiton kuntoutuskurssit Menieren tautia sairastaville...................................................................................................25
Menierelääkärien yhteystietoja.................................................................................................................................................... 26
Mediakortti....................................................................................................................................................................................... 27
3
m eniere-posti 2 l 2011
Puheenjohtaja
Mikko Seeskorpi
Kuunnellaan ja
tullaan kuulluiksi
Nyt alkaa olla taas se aika vuodesta, jolloin kesä on jo ovella ja sekä paikallisyhdistyksissä että
meillä täällä liitossa lopetellaan kuluvaa toimintakautta. Toisaalta ennen lomakauden alkua monella on jo tuleva syksy mielessä ja ainakin alustavia
suunnitelmia sen toiminnan suhteen on jo varmasti tehty. Millä eväillä mennään eteenpäin, mitä liitolta ja/tai omalta paikallisyhdistykseltämme
odotetaan ja millainen haluaisimme sen itse olevan? Toki pitää myös sitäkin miettiä, mihin meillä
on resursseja.
Omasta mielestäni on tärkeää kuunnella herkällä korvalla kaikkien jäsentemme toiveita (sekä jäseniksi aikovien). Meidät olisi hyvä tavoittaa kaikkia niitä kanavia pitkin, joita jäsenemme käyttävät. Osa hakee mielellään tietoa ja tukea ennen
kaikkea internetistä, kun taas toiset kaipaavat puhelinkontaktia vertaistukihenkilöön. Jonkun mielestä parasta vertaistukea sen sijaan on yhteinen
kahvi-ilta tai mukava päiväretki turvallisessa porukassa. Eivätkä nämä eri toimintamuodot ole
mitenkään toisiansa poissulkevia, päinvastoin: välillä kun väsyttää on mukava olla ihan vaan kotona ja vilkaista keskustelupalstaa, joku toinen ilta
voikin sitten taas lähteä vaikka vertaistuki-iltaan
paikan päälle.
Yhtälailla tarpeellista on myös se, että liitto jatkossakin tekee Menieren tautia tunnetuksi. Varsinkin vasta sairastuneelle on tärkeää saada tietoa omasta sairaudestaan, ja sen kanssa selviämi4
sestä. Ikävän usein kuulee edelleen tapauksista,
joissa menierikko on jäänyt diagnoosin saamisen
jälkeen ihan yksin – tai sitten koko diagnoosi on
voinut jäädä saamatta. Sairastuessani itse syksyllä kuutisen vuotta sitten minulla kävi tuuri: löysin oman työterveyshoitajani suosituksen perusteella hyvän korvalääkärin, jolle Menieren tauti oli
tuttu asia. Sain häneltä useita hyviä neuvoja, joista muuten yksi oli potilasyhdistykseen liittyminen.
Paitsi tuolle mainiolle lääkärille, haluaisin tässä
kohtaa myös lähettää pienen tervehdyksen kaikille yhdistysten ja liiton mukaville ihmisille joita olen näiden meniere-vuosieni aikana tavannut.
Elämä Menieren taudin kanssa on sujunut paljon
miellyttävämmin teidän seurassa.
Toivotan kaikille Meniere-postin lukijoille rentouttavaa kesää ja tervetuloa mukaan liiton ja yhdistysten toimintaan taas syksyllä!
Mikko Seeskorpi
PS Olethan huomannut, että Suomen Meniere-liiton
keskustelupalsta on jälleen toiminnassa ja se löytyy
nyt osoitteesta www.suomenmeniereliitto.net. Päivitä
uusi osoite selaimesi suosikkeihin!
m eniere-posti 2 l 2011
Liittokokous ja puheenjohtajien tapaaminen
Tampereella 26.-27.3.2011
Tänä vuonna liittokokouksen yhteydessä järjestettiin varsinaista liittokokousta edeltävänä päivänä oma, erillinen puheenjohtajien tapaaminen. Keskustelimme ja vertailimme toinen toistemme kokemuksia mm. siitä millaista toimintaa eri paikallisyhdistyksissä on, miten vertaistuen antaminen on järjestetty käytännössä, miten yhteydenpito liiton ja paikkallisyhdistyksen välillä toimii. Sana oli vapaa ja keskustelu vilkasta - uskon että moni
meistä sai uusia, hyviä ideoita oman yhdistyksen pyörittämiseen.
Sunnuntaina varsinaisen liittokokouksen jälkeen tapasimme Suomen Meniere-liiton jäsenrekisteriä ylläpitävän
Rainer Kallion Raikal Oy:stä, joka antoi meille hyviä vinkkejä kuinka jäsenrekisteripalvelua voi hyödyntää paikallisyhdistyksissä. Toinen sunnuntain vieras oli psykologi Pirkko Posti.
Sunnuntaisessa liittokokouksessa uudeksi puheenjohtajaksi valittiin allekirjoittanut eli Mikko Seeskorpi. Sihteeri Tuulikki Hartikainen ja liiton uusi varapuheenjohtaja Marketta Joutsa-Lindell onnittelevat kukkakimpun
kera.
Liittokokouksessa puhetta johti Oulun Seudun Meniereyhdistyksen puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi (kuvassa keskellä). Mikko Seeskorpi hoiti tekniikkaa ja Tuulikki Hartikainen Jyväskylästä piti pöytäkirjaa.
Edellisen kauden puheenjohtaja, nyt projektisihteerin tehtävässä aloittava Kirsti Salovaara kukitettiin niinikään.
Kirsti sai kiitosta pitkäaikaisesta ja aktiivisesta puheenjohtajuuden hoitamisesta, ja onnen toivotukset uuteen toimeen.
Kokouksen jälkeen psykologi Pirkko Posti antoi selviytymisvinkkejä kroonisen sairauden kanssa elämiseen ja toimeentulemiseen. Pirkkoa kuuntelee kuvassa liiton hallituksen jäsen Esa Antikainen.
Teksti: Mikko Seeskorpi
Kuvat: Mikko Seeskorpi ja Mirjami Lahti
5
m eniere-posti 2 l 2011
Suomen Meniere-liiton
uusi puheenjohtaja
Mikko Seeskorpi
1. Kuka olet?
Mikko Seeskorpi, 43 v, tyytyväinen Itä-Helsingin asukas. Koulutukseltani olen filosofian maisteri/kielenkääntäjä, pääaineeni oli pohjoismaiset kielet. Så att
det går riktigt bra att kontakta mig även på svenska. Ennen yliopisto-opintojen aloittamista ehdin käydä myös ravintolakoulun, josta valmistuin ylioppilastarjoilijaksi. Olin tarjoilijana useamman vuoden Helsingin keskustan eri ravintoloissa.
Nykyinen päivätyöni on kirjakaupan myyntiassistentti: hoidan erilaisia henkilöstöhallinnon tehtäviä kuten
mm. palkkaraportointia ja työvuorosuunnittelua. Lisäksi auttelen myymälän puolella tarpeen mukaan.
Asun viikolla yksin, mutta viikonloppuisin kaksin.
2. Miten tulit lähteneeksi Suomen Meniere-liiton toimintaan mukaan?
Liityin Uudenmaan Meniere-liiton jäseneksi melko pian sairastumiseni jälkeen. Oltuani suunnilleen vuoden
mukana rivijäsenenä lupauduin mukaan Uudenmaan
Meniere-yhdistyksen hallitukseen. Sitä kautta lähdin
kerran Ouluun liittokokoukseen, jonka jälkeen huomasinkin yht´äkkiä olevani myös Suomen Meniere-liiton hallituksen jäsen.
Olin ennen sairastumistani ollut jo jonkin verran erilaisissa yhdistyksissä mukana, mm. oman työpaikkani ammattiosaston johtokunnassa sekä erään puolueen paikallisosastossa, joten yhdistystoiminta ei sinänsä ollut mikään ihan uusi juttu.
6
Mikko Seeskorpi tammikuussa Sevillassa. Näyttää
etsivän jotain kartalta. Parturia varmaan, kun Sevillassa ollaan.
3. Millaisia tulevaisuuden suunnitelmia/odotuksia sinulla
on liiton toiminnan suhteen?
Seuraan mielenkiinnolla MeniTuki-projektin edistymistä ja odotan sen valmistumista.
Toivon, että liitto pystyy jatkossakin toimimaan valtakunnallisesti, ja että pystymme tarjoamaan kaikenikäisille ja erilaisissa elämäntilanteissa oleville jäsenillemme sopivia ja kiinnostavia palveluja. On tärkeää että
tietoa on saatavana helposti netin kautta, mutta ei voi
missään tapauksessa ajatella niin että se korvaisi kokonaan henkilökohtaisen vertaistuen.
Olisi mukavaa, jos pystyisimme edelleen kehittämään
kansainvälisiä yhteyksiämme. Yhteydet Viroon on jo
avattu - seuraavana vuorossa voisi olla Ruotsi. ja mahdollisesti myös muut Pohjoismaat.
m eniere-posti 2 l 2011
2. Meniere tuli elämääni
Se tapahtui kertarysäyksellä vuonna 2001. Olin lähdössä töihin kun korva alkoi ”huutaa” hirveästi, heti
perään meni tasapaino ja aloin voida pahoin. Sain samana päivänä sairaalassa diagnoosin, joka varmennettiin myöhemmin tasapaino- ym. testein.
Lääkäri katsoi osaaottavasti, minä tunsin vain helpotusta, että ei sit ookkaan aivokasvainta. Äitini sisarella ja isäni serkulla on Menieren tauti, joten olin
kuullut siitä jo jotain. Mutta mitään ei tiedä ennen
kuin itse sen kokee! Myöhemmin sain gentamycinhoitoa, jonka jälkeen kävin sairaalassa tasapainotreeneissä puoli vuotta.
Suomen Meniere-liiton hallituksen
uusi jäsen tutuksi
Pahimmassa vaiheessa kohtauksia oli joka viikko. Mieheni on kestänyt ihailtavasti Meniere-herran toistuvat
vierailut ja on jaksanut tukea kun itseltä on meinannut
usko loppua. Minun menieressäni hankalinta on huimaus ja tasapainovaikeudet. Kuulon olen saanut pitää siedettävänä, tosin tinnitus on nykyään myös seuralainen.
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen puheenjohtaja
3. Meniere-liiton toiminnassa tärkeintä
Liiton toiminnassa on mielestäni tärkeintä tehdä Menieren tautia tunnetuksi ja ”löytää” uusia menierikkoja mukaan liittoomme, eli olla pelastusrengas sairastuneelle sekä tukea paikallisyhdistyksiä niin että niiden
toiminta jaksaa pysyä vireillä.
1. Minä ja kotijoukkoni
Olen syntynyt joulun alla 1954, lapsena harmitti kun
ei kukaan ehtinyt synttärikahveille. Perheeseeni kuuluvat mieheni Harri, pojat Mikko ja Valtteri, tytär Katja sekä englanninspringerspanieli Minttu. Kotona asuu
enää kuopuksemme Valtteri 17 v.
4. Tulevaisuudennäkymiä
Liiton toiminta on ja pysyy, se on varmaa, mutta siirrytäänkö ajanoloon kokonaan sähköiseen mediaan?
Näemmekö toisiamme enää muuta kuin korkeintaan
nettiin perustettavalla facebook-sivulla? Toisaalta, sehän on meistä kiinni, mitä päätämme, miten aktiivisia olemme.
Anita Ojanen
Kun isäni oli maalari ja äitini myyjä, tuli minusta maalinmyyjä. Kaupittelin kaakeleita yms. yli 30 vuotta, viimeiset vuodet myymäläpäällikkönä RTV -ketjussa.
Vaikeaksi luonnehdittu Menieren tauti vei työkyvyttömyyseläkkeelle. Työelämästä irtautuminen ei ollut
helppoa, me kun määrittelemme itsemme usein vain
työn kautta. Onneksi olen löytänyt pikkuhiljaa muuta:
Meniere-yhdistyksen lisäksi olen Kanta-Hämeen Lausujien pj. Vanajaveden Opistossa suoritin 3-vuotisen
ATPOn eli Aikuisten TaiteenPerusOpinnot kuvataiteissa. Harrastuksiini kuuluu maalauksen lisäksi runot,
teatteri ja koiran kanssa touhuilu.
Puoli vuotta sitten elämä mullistui positiivisesti kun
minusta tuli mummi. Katjan perheeseen syntynyt Pihla-tyttö on tehnyt minusta entistä hassahtaneemman!
Meitä erottaa 160 km, että ei ihan joka viikko nähdä,
ehkä se on siunaus tyttäreni perheelle.
Paikallisyhdistysten puolesta olen enemmän huolissani; monta yhdistystä on lopetettu toimijoiden väsyessä ja nuoremmat etsivät vertaistukensa netistä. Tätä
kirjoittaessani sadepilvi väistyy ja aurinko pilkottaa hitusen, lupaavasti.
Omalta kohdaltani toivon
herra Menieren
vierailujen pysyvän sopivaisuuden rajoissa ja
hyviä uintikelejä tälle kesälle.
Niin, ja paljon
makeita mansikoita, niistä on
kesä tehty!
7
m eniere-posti 2 l 2011
LT, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri
Kainuun keskussairaala, KNK-klinikka Ylilääkäri
Jouko Kotimäki
Käypä hoito -suositus
puuttuu edelleen
Menieren taudin oireiden ilmaantuessa potilas huolestuu oireistaan.Tämä on aivan luonnollinen reaktio. Kun
meitä vaivaa jokin, jota emme tunne tai tiedä, asia häiritsee. Etenkin kun oire on sellainen, että se ei näy päällepäin (esim. tinnitus tai kuulonalenema) tai kun oire häiritsee voimakkaasti selviytymistä päivittäisestä elämästä (tasapainohäiriöt) tai aiheuttaa rajuudellaan kuolemanpelon tai pelon vakavasta, elämää uhkaavasta
sairaudesta (akuutit huimauskohtaukset). Menieren taudin oireet ovat siis luonteeltaan sellaisia, että niiden
häiritsevyys ennemmin tai myöhemmin johtaa hakeutumiseen lääkärin vastaanotolle.
Kansainvälisten tutkimusten pohjalta tiedämme, että vain noin kolmasosalla Meniere-potilaista tauti
alkaa niin selkeällä oirekuvalla, että heti voidaan vahvasti epäillä nimenomaan tätä tautia. Tällaisessa
tapauksessa koko oiretriadi – tinnitus/paineen tuntu korvassa, kuulonalenema, äkillinen kiertohuimaus – kaikki ovat läsnä yhtä aikaa.
Näinkään selvä tilanne ei kuitenkaan vielä riitä taudin varmistettuun diagnoosiin.
Nykyisten, vuodelta 1995 peräisin olevien, kansainvälisesti hyväksyttyjen Menieren taudin kriteerien mukaan edellytetään vähintään kahta tai useampaa Menieren tautiin sopivaa kiertohuimauskohtausta liitännäisoireineen.
Jo yksistään tämä vaatimus voi
olla syynä siihen, että taudin varmistumiseen voi mennä kuukausia
tai jopa vuosia, kohtausten väli kun
on kovin yksilöllinen.
8
Muut syyt
poissuljettava
luotettavasti
Kriteeristö edellyttää myös, että
muut syyt on luotettavasti poissuljettu. Tämä johtaa käytännössä siihen, että diagnoosin varmistaminen edellyttää erikoissairaanhoitotasoisia tutkimuksia.
Menieren taudissa kuulonalenema on aluksi toispuoleinen aistimistyyppinen kuulovika. Kun tiedetään, että esimerkiksi kuulo- ja
tasapainohermon hyvänlaatuinen
kasvain, akustikusneurinooma, aiheuttaa samankaltaisen kuulovian ja usein siihen liittyen myös tinnituksen ja huimausoireilun, on
neurinooma voitava luotettavasti
sulkea pois kuvantamistutkimuksin tai aivorunkoaudiometrialla.
Vaikka hoitotakuu on paranta-
nutkin hoitoon pääsyä, on viive ensi oireista perusterveydenhuollon,
työterveyshuollon tai yksityissektorin kautta erikoissairaanhoidon
perusteellisiin tutkimuksiin usein
kuukausia.
”Ei tinnitusta, vaan
sellaista hurinaa
ja jumputusta”
Menieren taudista tekee haasteellisen se, että sen oireet ovat oikeastaan aika laajasisältöiset.
Tinnitus käsitteenä sisältää hyvin monenlaisia subjektiivisia kokemuksia. Keskivertokansalainen pitää tinnituksena useimmiten vain
korvan korkeataajuista ääntä. Tästä
on minullakin paljon kokemuksia,
kun potilaat ovat kertoneet: ”ei minun korvassani ole tinnitusta vaan
sellaista hurinaa tai jumputusta”.
m eniere-posti 2 l 2011
Olen tässä yhteydessä kertonut,
että kaikki sellainen ääni, minkä
potilas kuulee vain itse eikä se ole
muiden kuultavissa, on tinnitusta,
riippumatta siitä onko se matalaa
vai korkeaa, vinkunaa tai jyrinää tai
kuten esimerkiksi Martti Lutherilla aikanaan kirkonkellojen soittoa.
mana samassa tai toisessa korvassa ja tällöin tilanne on taas haastavampi.
Korvan paineentunne voi olla tinnituksen seuralainen tai itsenäisenä oireena tinnitusta vastaava. Tavallisin tuntemus on sellainen, että
tekisi mieli vetää tulppa pois niin
korva aukeaisi.Tämä oire on sellainen, että potilaat eivät välttämättä
sitä itse tuo esille ellei osaa kysyä.
Sama koskee äänen säröytymistä
tai kuulemista kahtena. Myös tiettyjen äänien pahana tuntuminen
korvassa on asia, jota on vain osattava kysyä.
Kuten edeltä käy esille, Menieren
taudin oirekuva on monimutkainen. Tieteessä on toki tapahtunut
kehitystä ja esimerkiksi huipputarkoilla magneettikuvauslaitteilla
on jo saatu kuvannettua sisäkorvan nesteturvotustilaa. Ikävä kyllä, kuvantamislöydöksetkään eivät
ole aina absoluuttinen totuus ja ne
eivät läheskään aina korreloi potilaan oireisiin tai muuhun taudinkuvaan. Esimerkiksi poskionteloiden
magneettikuvauksessa löytyy noin
joka kolmannelta sellaisia viattomia sivuontelolöydöksiä, joista potilas ei tiedä mitään, eivätkä ne aiheuta mitään oireitakaan. Niitä ei
siis pidä lähteä hoitamaankaan. Samalla tavoin sisäkorvan nesteturvotusta voi esiintyä oireettomissakin korvissa.
”Se kun vain huimaa”
Huimaus on myös käsite, joka suomen kielessä sisältää hyvin monenlaisia tuntemuksia. Anglosaksisissa
kielissä erilaisille huimaustyypeille on täsmällisemmät ilmaisut. Tämän kielellisen köyhyyden vuoksi
suomalaislääkärin on oltava paljon
tarkempi potilashaastattelussaan.
Huimauksen laatu, kesto, ilmenemistapa ja -tiheys ovat diagnostiikan kannalta tärkeitä asioita, joita joskus joutuu hyvinkin tiukkaan
potilaalta kuulustelemaan. Vaikeinta on silloin, kun potilas sanoo, ettei osaa määritellä huimaustaan, se
kun vain huimaa.
Kuulonalenema on Menieren taudin oireista helpoiten dokumentoitavissa kuulokäyrällä. Ettei asia
olisi liian yksinkertainen, Menieren
taudissa kuulo voi alkuvaiheessa
vaihdella huomattavan paljon ja olla välillä niin normaali, ettei diagnoosia voi asettaa. Lisäksi potilaalla voi olla entuudestaan kuulovikaa
jonkun muun sairauden aiheutta-
Kuvantamislöydöksetkään eivät aina
absoluuttinen totuus
Diagnoosi voidaan
pitkälti tehdä
huolellisella
potilashaastattelulla
Haluan edellä esitetyllä korostaa
sitä, että arvostetun amerikkalaisen korvalääkärin ja oppikirjojen
kirjoittajan, Michael M. Paparellan toteamus vuodelta 1991 on
tänä päivänäkin voimassa: 90 %:lla
potilaista Menieren taudin diagnoosi voidaan pitkälti tehdä huolellisella potilashaastattelulla.
Lääkärin, joka on todella perehtynyt Menieren tautiin tunnistaa siitä, että hän osaa ottaa kunnon anamneesin eli potilashistorian ja tehdä siitä päätelmät tarvittavista jatkoselvityksistä.
Käypä hoito
-suositus
puuttuu edelleen
Väitöskirjani yhteenvedossa vuonna 2003 esittämäni Käypä hoito –
suosituksen tarve Menieren taudille on edelleen olemassa. Tällaista ei ole toistaiseksi saatu aikaan,
mutta omalta osaltani olen pyrkinyt sekä väitöskirjani kautta että
artikkeleilla kotimaisissa lääkärilehdissä ja luentotilaisuuksilla edistämään Menieren taudin diagnostiikkaa ja parantamaan hoidon tasoa suomalaisessa terveydenhuollossa.
Duodecimin
Terveysportti
käytännön lääkärin
tärkeä työkalu
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim tekee merkittävää työtä lääkärikunnan ja hoitohenkilöstön tiedollisen tason parantamiseksi sekä
sairauksien tutkimus- ja hoitokäytäntöjen yhtenäistämiseksi. Erittäin
tärkeäksi käytännön lääkärin työkaluksi on tullut Duodecimin Terveysportti, johon lääkärikunnalla
on Internetin kautta käyttöoikeus.
Tätä työkalua käytetään runsaasti päivittäisessä työssä. Tein
Duodecimin toimituskunnan pyynnöstä Terveysportin Lääkärin käsikirjaan päivityksen Menieren taudista. Päivitys julkaistiin 18.3.2011
ja lääketehdas Abbott on pyytänyt
siitä eripainoksen lääkäreille paperiversiona toimitettavaksi.
Uskon, että tällä on myös huomattava merkitys siihen, että entistä useampi terveydenhuollon ammattilainen tunnistaa jatkossa paremmin Menieren taudin oireet
ja näin ollen viive oireiden alusta
diagnoosiin pääsyyn tulee lyhenemään.
9
m eniere-posti 2 l 2011
Hilla Levo LKT, Ilmari Pyykkö prof., Dafydd Stephens prof., Erna Kentala dos,
Dennis Poe prof.,Yrjö Aurama FT, vertaistukityöryhmä
Korvan paineen tunne
Menieren taudissa ja
endolymfaattinen hydropsi
Menieren taudin pääoireiden, huimauksen, huminan ja huonokuuloisuuden ohessa potilaat usein valittavat paineen ja täyteläisyyden tunnetta korvassa. Mitä tämä paine ja
täyteläisyyden tunne on?
Menieren taudissa sisäkorvassa tavataan tyypillisesti kalvoston laajentuma, joka johtuu nesteen keräytymisestä,
niin sanotusta endolymfaattisesta hydropsista. Kuvassa 3 sivulla 12 on esitetty kaavamaisesti kalvoston pullistuma. On edelleen epäselvää aiheuttaako endolymfaattinen hydropsi Menieren taudin oireet, kuten toistuvat
kiertohuimauskohtaukset, kuulon aleneman, korvan paineen tunteen ja tinnituksen, vai onko se merkkinä
sairastuneesta sisäkorvasta. Korvan paineen tunne on subjektiivinen täyteyden tunne, tunne, että korvassa on
sisällä jotakin ylimääräistä.Toiset potilaat tuntevat paineen ikään kuin nesteenä välikorvassa, toiset jopa kipuna.
Menieren taudin oireet ovat vaihtelevia. Oireet saattavat loppua yhtä äkillisesti kuin ne tulivatkin. Huimauskohtaukset saattavat pitää jopa 10 vuoden tauon ja palata uudelleen. Ilmeisesti tämän vuoksi kaikilla Menieren
tautia sairastavilla ei ole todettu endolymfaattista hydropsia. Toisaalta endolymfaattista hydropsia esiintyy myös
monessa muussakin sisäkorvasairaudessa ja sen vuoksi tutkijat pitävätkin endolymfaattista hydropsia merkkinä
sisäkorvan sairastumisesta.
Miten paine aistitaan sisäkorvasssa?
Tutkijoille sisäkorva on kuin Amazonjoen viidakko. Vuosittain tulee
ilmi uusia rakenteita ja uusia toimintoja. Sisäkorva on kuin koko
elinjärjestelmä pienessä, lähes
herneenkokoisessa järjestelmässä.
Sisäkorvalla on oma varsin erikoinen verenkiertonsa ja sillä on ääntä
vahvistavat ulkoiset karvasolut,
jotka supistuvat äänen voimakkuudesta riippuen. Sillä on myös omat
nestekanavansa, joiden perusteella
nesteiden virtausta säädellään ja
oma hermojärjestelmänsä, joka
takaa äänen sävyjen ja sanojen
erottuvuuden. Lisäksi sillä on oma
tuntoaistijärjestelmänsä. Tämä
toistaiseksi tunnetaan vielä puutteellisesti.Aistinärsytys, kuten paine
10
ja kipu kulkevat ns. kymmenennen
aivohermon säikeiden mukana.
Tutkimuskumppanimme Uppsalan
Yliopistosta, prof. Rask-Andersen
löysi 10 vuotta sitten pyöreästä
ikkunasta vapaita hermosäikeitä,
jotka voivat aistia kipua. Omissa
tutkimuksissamme saimme yllättävän löydöksen: tutkiessamme
elektronimikroskoopilla sisäkorvan
ja välikorvan rajoittavaa soikeata
ikkunaa, löysimme siitä sipulimaisen hermopäätteen, joka välittää
tietoa kalvon venyyntymisestä.
Hermopääte oli löydettävissä sekä
koe-eläimillä että ihmisellä. Saattaa
olla että tämä sipulimainen aistinpääte on myös yhteydessä paineen
tunteeseen. Oheisessa kuvassa on
esitetty pyöreästä ikkunasta löydetty venytysreseptori.
Kuva 1. Sisäkorvapaineen muutosta
mittaava painereseptori pyöreän
ikkunan sisällä.
m eniere-posti 2 l 2011
Paineen tunne ja siihen liittyvät sairauden tekijät
Selvitimme 740 Menieren tautia
sairastavalla henkilöllä paineen tunteen esiintymistä ja vaikeutta muihin
oireisiin nähden. Paineen tunne
koettiin vaikeana tai erittäin vaikeana vain taudin alkuvaiheessa. Kun
taudin oireet olivat kestäneet joitain
vuosia, paineen tunne helpottui ja
pysyi poissa tai lievänä koko seurannan ajan. 33 % tutkituista ei kokenut
paineen tunnetta. 30 % :lla paineen
tunne oli kolmen vaikeimman oireen joukossa, mutta vaikeimpana
oireena paineen tunteen koki vain
vähemmän kuin 5 %.
Mitkä tekijät liittyivät paineen tunteeseen? Selvitimme Menieren taudin muiden kardinaalioireiden, kuten
kuulonalennuksen, huimauskohtausten, liikevaikeuksien, ääniyliherkkyyden ja tinnituksen yhteyttä siihen.
Kaikilla näillä tekijöillä oli vaikutusta
paineen tunteen lisääntymiseen
mutta ne selittivät vain 25 % paineen
tunteesta. Valtaosa paineentunteesta selittyy ja välittyy omilla muista
oireista riippumattomilla tekijöillä.
Siksi esimerkiksi huimaukseen kohdistuvat hoitotoimenpiteeet eivät
Kuva 2. Menieren taudin vaikeusaste (pystyasteikolla 0=ei lainkaan,
5=hyvin vaikea) ja paineen tunne
korvassa (vaaka-asteikolla ei lainkaan – erittäin vaikea). Paineen
tunteen tullessa vaikeammaksi
myös Menieren tauti koetaan vaikeammaksi.
välttämättä ole tehokkaita paineen
tunteen hoidossa. Paineen tunne
liittyi varsin selvästi tinnituksen voimistumiseen ja huimauskohtauksiin.
Seuraavaksi tarkastelimme miten
paineen tunne suhtautuu Menieren
taudin vaikeusasteeseen. Havaitsimme, että paineen tunteen lisääntyessä Menieren tauti vaikeutui. Paineen tunne on osasyy siihen kuinka
vaikeana Menieren tauti koetaan
(kuva 2). Selvitimme myös paineen
tunteen vaikutusta elämän laatuun.
Kun paineen tunne oli voimakas tai
erittäin voimakas, saattoi elämän
laatu heiketä paljonkin, jopa 25 %.
Lukija voi verrata paineen tunnetta
esimerkiksi krooniseen hammaskipuun. Ajan mittaan hammaskipu
alkaa vaikuttaa elämän arkisiin
asioihin. Näin on myös paineen
tunteen kanssa.
Paineen tunteen vaikutukset tunne-elämään
Seuraavaksi tarkastelimme mitä
tunne-elämään pohjautuvia reaktioita paineen tunne aiheuttaa. Ensiksi tarkastelimme omaa asennetta
ja suhtautumista omaan terveyteen
sä ja muihin ihmisiin. Menieren
tautia sairastavat henkilöt, joilla oli
huono itsetunto, kokivat oireensa
vaikeammaksi. Itsetunto vaikuttaa,
mutta ei ole ratkaiseva siinä miten
selviää paineen tunteen kanssa.
Tarkastelimme aiheuttaako paineen tunne stressiä, joka ilmenee
ahdistuksena. Kuvassa 3 on esitetty
ahdistuneisuus pystyasteikolla ja
paineen tunne vaaka-asteikolla. Mitä
voimakkaampana paineen tunne
koettiin, sitä ahdistuneempi (ja
stressautuneempi) oli olo.
Paineen tunteen kanssa on opittava
elämään. Paineen tunne on voimakas joitain vuosia sairauden alussa ja
helpottuu sitten. Kyseessä on loppujen lopuksi rajoittunut ajanjakso:
sen kanssa pystyy elämään, mutta se
vaatii halua ja työtä.
Kuva 3. Ahdistuneisuuden aste
(pystyasteikolla 0=ei ahdistuneisuutta, 5=hyvin ahdistunut) ja
paineen tunteen välinen yhteys
(vaaka-asteikolla ei lainkaan, hyvin
vaikea). Paineentunne lisää ahdistuneisuutta.
11
m eniere-posti 2 l 2011
Paineen tunteella ja tinnituksella
on paljon yhteistä vaikka kumpikin
näistä oireista on kehittynyt aivan
eri tavalla ja eri aistinjärjestelmään
kohdistuvana. Paineen tunteen aiheuttamaa ahdistusta voidaan hoitaa rauhoittavilla lääkkeillä ja unihäiriöitä unilääkkeillä. Lisäksi hoitoon voidaan liittää käyttäytymisterapiaa, joilloin paineen tunnetta ei koeta niin ahdistavana. Hoito
koostuu terapeuttisista istunnoista, joita voidaan antaa mm. interne-
tin välityksellä. Yksinkertaisimmil- Kaupallisesti on saatavilla useilaan tera
euttiset istunnot koos
- ta erilaisia rentoutumisharjoituksia, jotka perustuvat hengityktuvat rentoutumisen oppimisesta.
sen säätelyyn, rentouttavan muRentoutumisharjoitukset auttavat siikin kuunteluun, rentouttavien
paineen tunteen hallinnassa. Pai- ajatusmallien luomiseen, kipumaneen tunteen tärkein henkinen tolla makaamiseen, mantran toisvaikutus on ahdistuksen luominen. tamiseen jne. Kaikilla harjoituksilAhdistus laukaisee stressireaktion,
jolloin ihminen luonnostaan joko
taistelee tai pakenee, eikä hän sopeudu eikä osaa rentoutua.
kokemuksemme ovat sangen ra- lähes joka toista Menieren tautia
joittuneita, ja käsityksemme mu- sairastavaa potilasta.
kaan Meniett-laitteisto ei so
ellu
yleisesti paineen tunteen hoitoon. Monet Menieren tautia sairastavat
Ilmeisesti laitteisto ei ole sen käyttävät myös kuulolaitetta. Jos
parempi kuin esimerkiksi putken kuulolaitteen istukka on tiivis, niin
laitto tärykalvoon, joka auttaa potilaat kokevat usein paineen
tunteen lisääntyvän ja osalle tämä
on este kuulolaitteen käyttämiselle. Suosittelemme että tällaisissa
tapauksissa potilas käyttää avointa
korvaistuketta. Tämä ei aikaisemmin ollut mahdollista, koska ääni
alkoi kiertää kuulolaitteessa. UuMeniett-paineenalennuslaitteisto
sissa digitaalisissa laitteissa on ns.
on sangen mielenkiintoinen
- kos
vinkumista estävä elektroniikka ja
ka juuri tämän laitteiston tulisi Kuvassa Meniett-laitteisto ja täry- avoimen korvaistukkeen käyttö on
auttaa paineen tunteeseen. Omat kalvoon asetettava D-putki
nykyäään mahdollista.
Toimenpiteet, joilla nestekertymä
vähenee ja taudin oireet lievenevät,
vaikuttavat luonnollisesti myös paineen tunteeseen. Näin esimerkiksi
gentamysiinin on kuvattu vähentävän paineen tunnetta. Usealle
potilaalle on myös sangen tuttua,
että suolan lisääminen lisää paineen
tunnetta. Sen sijaan nesteenpoistolääkkeiden tehosta ei ole kiistatonta selvyyttä. Ilmeisesti niiden
vaikutus on sangen rajoittunutta,
jos niillä ylipäänsä on vaikutusta.
Kuva 3. Nestekertymä sisäkorvassa Menieren taudissa. Keskeiskäytävän
kalvoston laajeneminen
näkyy kuvassa B. Kuva A
esittää normaalia tilannetta. Keskeiskäytävä sisältää runsaasti kaliumia
ja ympäröivissä nesteaitioissa oleva perilymfa sisältää natriumia.
12
Hallpike ja Cairns kuvasivat vuonna
1938 endolymfaattisen hydropsin – tosin
6 kuukautta aiemmin samana vuonna
Yamakawa oli jo tehnyt samaisen
löydön. Menieren taudissa keskeiskäytävän nestettä joko tuotetaan liikaa
tai sitä imeytyy pois riittämättömästi.
Nestekertymä näkyy suojaavan kalvoston venyttymisenä. Nestekertymä
näkyy tavallisimmin tasapainoelimessä
A
B
m eniere-posti 2 l 2011
(korvakristalleja sisältävässä osassa) mutta myös kuuloelimessä ja
kaarikäytävissä, joskin muutokset
näissä ovat vähäisempiä.
Endolymfaattinen hydropsi on sekä
kudosnäytteessä näkyvä että magneetti (MRI) -kuvantamisessa havaittava löydös. Sisäkorvassa on
kolme ”tilaa” - keskeiskäytävä,
eteiskäytävä ja välikorvakäytävä.
Keskeiskäytävän nestekoostumus
poikkeaa muista.
Endolymfaattisessa hydropsissa keskeiskäytävän nestemäärä lisääntyy
ja aiheuttaa sitä ympäröivien kalvojen venyyntymisen.Viimeaikaiset
kuvantamistutkimukset ovat osoittaneet endolymfaattisen hydropsin
Oire/diagnoosi
olevan nähtävissä useammalla kuin
90 %:lla Menieren tautia sairastavista. Mielenkiintoista oli havaita
että 70%:lla potilaista oli sairaus
nähtävissä molemmissa korvissa.
Täysin oireettomissakin korvissa
endolymfaattista hydropsia esiintyi
noin 64 %:lla Menieren tautia sairastavista.
Endolymfaattinen
hydropsi, lukumäärä
Prosenttia
tutkituista
Yhteensä,
lukumäärä
29
64%
45
108
89%
122
Mahdollinen Menieren tauti
14
93%
15
Kriteerit täyttävä Menierin taudin oireisto
68
100%
68
219
88%
250
Oireeton (vastakkainen korva)
Toistuvat huimauskohtaukset, kuulo normaali
Yhteensä
Taulukko 1. Endolymfaattinen hydropsi Menieren tauti -epäillyillä ja todetuissa tapauksissa. Kuvauksissa tutkittu
yhteensä 250 sisäkorvaa, joista osa oireettomia vastakkaisen puolen korvia.
Miksi sisäkorvan paine nousee?
Syyt sisäkorvan paineen nousuun
ovat tuntemattomia, mutta muun
muassa autoimmuuni-prosesseja on
ehdotettu. Nesteen poistumistietä,
ns. endolymfaattista säkkiä, pidetään
elimistön suojattuna rakenteena,
jonne vasta-aineita ja vieraita rakenteita tunnistavat solut eivät
pääse. Mikäli suoja rikkoutuu niin
puolustuksesta eli immuniteetista
vastaavat solut pystyvät tuottamaan vasta-aineita ja aiheuttamaan
Kiertohuimauskohtaukset
Perinnöllinen
Tulehdus
Verenkiertoperäinen
Endokriininen
Autoimmuuni
solujen välisen puolustustaistelun.
Joitakin antigeenejä ja proteiineja,
joita löytyy autoimmuunitauteja
sairastavilta potilailta, on havaittu
myös Meniere-potilailla.
Endolymfaattinen
hydropsi
Vaihteleva kuulo
Tinnitus
Korvan paineen tunne
Ääniyliherkkyys
Trauma
Kuva 4. Menieren taudin syyt ja oireet
Virusinfektio voisi olla etiologinen
syy aiheuttaen vaurioita endolymfaattiseen säkkiin ja tiehyeen. On
olemassa ns. viiveinen endolymfaattinen hydropsi, jossa oireettomaan
sisäkorvaan kehittyy hydropsi
useita vuosia selittämättömän kuulonalenemisen jälkeen. Tämä voisi
viitata virusinfektioon, mikä olisi
voinut aiheuttaa puolustusvasteen
vuosienkin jälkeen.
On myös mietitty, voisiko endolymfaattinen hydropsi olla merkki
liiallisesta sisäkorvanesteen tuotosta verrattuna poistumiseen.
Japanilaiset tutkijat havaitsivat, että
tietyntyyppiset solut, ns. fibrosyytit,
keräävät pääasiallisesti kaliumia
keskeiskalvoston rajapinnasta ja
kierrättävät sen takaisin hiussuoniston kautta. Suuri jännite-ero sisäkorvassa johtuukin kaliumpitoisen
keskeiskalvostonesteen ja sen ulko-
13
m eniere-posti 2 l 2011
puolisen natriumpitoisen nesteen
pitoisuuseroista. Nämä muodostavat ikäänkuin jännitteen sähköpariston ja napojen välille. Jos tätä
jännitetilaa häiritään esimerkiksi
syömällä suuria määriä suolaa, myös
sisäkorvan jännite-ero häiriintyy ja
häiriö koetaan korvan lukkoutumisena ja paineen tunteena.
sesta yksi on terve, kaksi kantajaa ja
yksi sairas. Mahdollinen geeni voisi
olla COGH, mikä sijaitsee kromosomissa 14. Toisaalta, tutkijat eivät
ole löytäneet mitään COGH-geenin
tuottamaa epänormaalia proteiinia,
mikä puolestaan ei viittaisi COGHgeenin osuuteen perinnöllisen Menieren taudin takana.
Toistaiseksi perusmekanismia, mikä
johtaa Menieren taudissa esiintyvään nestekierron häiriöön ei
tunneta. On myös mahdollista, että
Menieren tauti on monitekijäinen
tai edustaa erilaisten vauroiden
tai anatomisten poikkeavuuksien
loppupistettä.
Veden kulkua elimistössä säätelevällä hormonilla, vasopressiinillä,
voi olla merkittävässä asema endolymfaattisen hydropsin säätelyssä.
Verestä mitatut vasopressiini- tasot
olivat koholla sekä Meniere-potilailla, epäillyillä Meniere-potilailla
että sisäkorvan hydropsi-potilailla
eräiden japanilaisten tutkijoiden
mukaan. Jo aiemmin on todettu,
että sisäkorvassa on reseptoreita
tälle hormonille. Olemme itsekin
käyttäneet vasopressiiniä marsulla
kun olemme tehneet Menieren
tautia vastaavan koe-eläinmallin.
On löydetty myös perinnöllisesti
esiintyvää Menieren tautia. Tauti
näyttää periytyvän sukupuolikromosomien ulkopuolella ja periytyminen
on dominanttia, jolloin neljästä lap-
Keskikäytävä (scala media) ja kuuloelin sisäkorvassa. Sisäkorva saa verenkiertonsa ”stria vasculariksen” kautta, joka myös pitää yllä kaliumtasapainoa
Miten potilasta, jolla on korvassa paineen tunne voi tutkia?
Endolymfaattista hydropsia tutkittiin
aikaisemmin käyttämällä sisäkorvan
sähköisten vasteiden mittauksia,
ns. elektrokokleografiaa. Sisäkorva
antaa vasteen toistetulle ja summapotentiaalin on todettu olevan
suurempi Meniere-potilailla.Tämän
uskotaan kuvaavan tyvikalvon venyyntymistä nestetilan suurentumisen vuoksi.
Magneetti (MRI) -kuvissa voidaan
nähdä sisäkorvan kalvoiset rakenteet käyttämällä varjoainetta.
Menieren taudissa tasapainoelimistön kalvossa esiintyy useammin
kalvoston laajentumista kuin kuu14
loelimissä. Kuuloelimessä varsinkin
matalien äänien alueella, on usein
havaittavissa kalvoston laajenemista.Tutkimuksissamme havaitsimme
epäillyillä Menieren tautia sairastavilla potilailla endolymfaattisen
hydropsin n. 90 %:lla tapauksista ja
kaikilla tyypillistä Meinieren tautia
sairastavilla oli nähtävissä endolympfaattinen hydropsi. Mielenkiintoista
oli havaita, että endolymfaattista
hydropsia esiintyi myös oireettomassa korvassa Menieren tautia
sairastavilla siten, että joka toisella
oli löydös.
MRI-kuva kuuloelimesssä ja tasapainoelimessä olevasta endolymfaattisesta hydropsista Menieren
tautia sairastavalla potilaalla.
Hydropsi ilmenee laajoina nesteen
täyttäminä onteloina (kuvassa mustana) varjoainetta sisältävän nesteen keskellä (kuvassa vaaleana).
m eniere-posti 2 l 2011
Miten paineen tunnetta voi itse hoitaa
Tiedustelimme potilailta mitkä
tekijät auttoivat vähentämään
paineen tunnetta. Ainoastaan yksi
tekijä oli tilastollisessa yhteydessä
paineen tunteeseen, rentoutuminen. Opettele rentoutumaan! Se
voi tuoda apua paineen tunteeseen.
Alla olevassa kuvassa on esitetty
pystyasteikolla energisyys siten
että arvo 0 kuvastaa normaalia
energisyyttä, 1 lievää uupumista, 2
kohtalaista uupumista, 3 voimakasta
uupumista ja 4 täysin uupunutta
olotilaa. Vaaka-asteikolla on kuvattu paineen tunteen vaikeusaste.
Mitä voimakkaampi paineen tunne
oli, sitä uupuneemmaksi henkilö
koki itsensä.
Tutkimme myös mitkä asenteeseen
vaikuttavat tekijät helpottavat
paineen tunnetta. Positiivisella
asenteella voidaan lievittää oireita.
Potilailta kysyttäessä olivat seuraavat tekijät tärkeitä:
1. Hyväksyminen että sairastaa
Menieren tautia
2. Sairauden rajoitusten käyttö
omaksi hyväksi
3. Toisten sairaiden tukeminen
4. Vertaistuen antama apu
5. Perheen antaman tuen korostuminen
Uupuminen oli myös merkittävä
seuraus paineen tunteesta. Uupumusta vastaan tulee taistella.
Paineen tunne aiheuttaa uupumista
ja eristäytymistä. Henkilö ei jaksa
harrastaa eikä osallistua. Mitä voimakkaampi paineen tunne oli, sitä
suurempi oli energisyyden lasku.
Kuva 4. Paineen tunteen ja uupumuksen välinen yhteys Menieren tautia
sairastavilla henkilöillä.
Taistele uupumusta vastaan. Osallistu, liiku ja opettele rentoutumaan! Se miten
pystyt toimimaan rajoituksiesi ja oireittesi kanssa ratkaisee elämäsi ja sen miten
tulet selviämään!
Lopuksi
Onko paineen tunne Meniere-potilaalla endolymfaattisen hydropsin merkki? Todennäköisesti, mikäli
hydropsi on ja se voidaan todeta MRI-kuvauksessa. Patofysiologia Menieren taudin takana on vielä
selvittämättä, ja parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole. Kuvantamisella pystymme jo tänään toteamaan
endolymfaattisen hydropsin läsnäolon.
Uupumisen vastalääkkeenä on oman aktiviteetin lisääminen ja osallistuminen.
Hyvä Menieren tautia sairastava,
on vaikea voittaa uupumus ja osallistua, mutta tässäkin ilmenee vanha totuus: onni on pitkälti jokaisen
omissa käsissä.
15
m eniere-posti 2 l 2011
Erna Kentala dos, Hilla Levo LKT, Ilmari Pyykkö prof., Dennis Poe prof.
Dafydd Stephens prof.,Yrjö Aurama FT, vertaistukityöryhmä
Ääniyliher kkyys
Kovat ja jatkuvat äänet ärsyttävät kaikkia meitä, varsinkin jos äänilähteeseen ei pysty
itse vaikuttamaan esim. matkapuhelinta kuunneltaessa. Ääniyliherkkyydellä tarkoitetaan yliherkkyyttä äänille, jotka eivät kiusaa normaalisti ihmisiä. Tätä voidaan mitata esimerkiksi äänieriössä epämiellyttävyyskynnyksellä, jolloin se jopa 70dB tasossa
on poikkeava. Ääniyliherkkyyttä esiintyy lähes joka kymmenennellä ja erityisesti tinnituksen yhteydessä. Tinnituspotilaista lähes joka toinen kärsii ääniyliherkkyydestä.
Toisinpäin tarkasteltuna ääniyliherkistä potilaista 86% :lla on tinnitusta. Ääniyliherkkyyttä esiintyy usein kasvohermohalvauksen yhteydessä, kuuloluuketjuleikkausten
jälkeen, migreenissä, ja joissain muissa harvinaisemmissa sairauksissa. Ääniyliherkkyyteen ei välttämättä liity kuulonlaskua, mutta usein ääniherkät arvioivat kuulonsa
huonommaksi kuin se onkaan.
Sisäkorvan karvasolut
säätelevät äänen
voimakkuutta
Sisäkorvan ulkoiset karvasolut osallistuvat aktiivisesti äänen voimakkuuden säätöön. Ne säätelevät katekalvon toimintaa ja tämä toiminta taas välittyy ääntä aistivista sisempiin karvasoluihin. Jos ääni on
hiljainen, ulkoiset karvasolut päästävät kalvon lähemmäksi, jolloin se
aistitaan voimakkaampana ja jos
ääni on taas voimakas, työnnetään
kalvoa kauemmaksi, jolloin aistittu
ääni vaimenee.
Menieren taudissa sisäkorvan vaurio alkaa juuri näistä ulommista
karvasoluista ja sen huomaa siitä,
16
että hiljaiset äänet, jotka aiemmin
kuuluivat, eivät enää kuulu ja toisaalta kovat äänet voivat kuulostaa häiritsevän voimakkailta. Yllä
kuvattu ilmiö ei kuitenkaan ole se
mitä ääniyliherkkyydellä varsinaisesti tarkoitetaan.
Miten
ääniyliherkkyys
syntyy?
Kuten alussa mainittiin, ääniyliherkkyyttä voi esiintyä normaalikuuloisilla ihmisillä ja Menieren
tautia sairastavalla sekä muilla sisäkorvasairautta omaavilla potilailla,
joilla on kuulonlaskua. Yhden teorian mukaan ulkoisten karvasolujen vaurioituessa katekalvon liiket-
tä ei enää pystytä vaimentamaan
vaan katekalvo välittää tarpeettoman kovan ”äänisignaalin” sisemmille karvasoluille aistittavaksi. Hiljaisia ääniä ei kuulla ja voimakkaat
äänet aiheuttavat kipua ja tuskaa.
Toisen teorian mukaan herkistyminen ääniin johtuu hermosignaalin poikkeavasta muokkauksesta
aivojen kuuloradoissa, joka aiheuttaa poikkeavan reaktion jopa vaimeistakin äänistä.
Kuuloradan tehtävä on poimia
merkityksellisiä signaaleja kaikista äänistä, joita on ympärillämme.
Tätä voi havainnollistaa esimerkiksi valikoivalla kuulemisella. Kuvitelkaammepa tilannetta, jossa henkilö kutsuilla tipauttaa lasin. Kaikkien päät kääntyvät katsomaan mitä
tapahtui. Reagoimme herkemmin
m eniere-posti 2 l 2011
myös omaan nimeemme, vaikka se
sanottaisiin hyvin hiljaisella äänellä. Merkityksettöminä pidetyt äänet taas suodattuvat aivoissa takaalalle. Tämän teorian mukaan ääniyliherkkyydessä on usein kyse siitä, että aivot ovat antaneet tietyille äänille erityisen merkityksen, joka saa ihmisen sitten reagoimaan
siihen vahvalla tunteella. Tästä opitusta reaktiosta on kuitenkin mahdollista päästä eroon ja näin helpottaa ääniyliherkkyyttä.
Kumpi näistä mekanismeista vai
molemmat ovat esillä ääniyliherkkyydessä, on toistaiseksi huonosti tunnettu. Ennen kuin ruvetaan
miettimään hoitoa on syytä pohtia
onko kysymyksessä todellinen ääniyliherkkyys, vai pikemminkin melu, joka haittaa muitakin ihmisiä.
Voiko
ääniyliherkkyyttä
hoitaa?
Ensimmäinen askel ääniyliherkkyyden hoidossa on hiljaisuuden vält-
täminen. Usein alitajuisesti ajattelee että ääniyliherkkyys on merkki siitä että kuulo on vaurioitumassa ja sen takia välttää voimakkaita ja joskus ihan normaalinkin elämän ääniä. Hiljaisemmassa ympäristössä kuuloradat lähtevät usein
voimistamaan ääniä ja korvista tulee entistä ääniherkemmät. Hiljaisuutta voi välttää esimerkiksi kotona pitämällä radiota auki toisessa huoneessa. Pikkuhiljaa ääntä lisäämällä korvat tottuvat vähitellen sietämään normaalielämän ääniä. Tinnitus yleensä voimistuu hiljaisuudessa.
Jos herkkyys kohdistuu johonkin
tiettyyn ääneen kuten esimerkiksi ilmastointilaitteeseen tai vastaavaan, on parasta siedättää kuuloratoja pikkuhiljaa tällä äänellä. Siedätyksen tarkoituksena on poisoppia ääniyliherkkyydestä. Elimistö
muokkaa kuulovasteita ja kehittää valkuaisaineita jotka suojaavat.
Tärkeimmät näistä ovat ns. ”heatshock proteineja”, joita eritetään
kuuloaistimuksen vaurioitumiselta
suojautumiseen. Korva kestää melua paremmin. Voi olla myös avuk-
si miettiä, missä tilanteissä ääniyliherkkyys haittaa ja sitten pohtia
selviytymiskeinoja juuri niihin tilanteisiin.
Ääniyliherkkyyden hoitoon on
käytetty myös erilaisia kohinaa
aiheuttavia kuulokojeita, jotka
muokkaavat kuuloaistimusta ja siten helpottavat ääniyliherkkyyttä.
Käytännössä hiljaisuuden välttäminen esim. kannettavan musiikkisoittimen kanssa toimii samaan tapaan.
Lopuksi
Ääniyliherkkyydestä toivutaan selvästi paremmin kuin korvan soimisesta. Aseta itsellesi kahden vuoden aikataulu. Yleensä kahden vuoden sisällä ääniyliherkkyys poistuu.
Vertaistuki-ohjelma valmistumassa
MeniTuki-ohjelmiston valmistelut ovat edenneet kevään aikana hyvää vauhtia. Osia koekäytössä olleesta ohjelmasta päivitetään parhaillaan ja tavoitteena on saada työ niiden osalta valmiiksi vielä kesäkuun loppuun mennessä. Vaikka ohjelmaa edelleen päivitetään ja täydennetään, kannattaa sitä jo nyt
hyödyntää. Se sisältää erinomaisen tietopaketin Menieren taudista ja sen hoidosta ja sen avulla käyttäjä saa juuri itselleen soveltuvaa lisätietoa. Mikäli se ei riitä, järjestelmä ohjaa käyttäjää eteenpäin ja
tarvittaessa saamaan apua vertaistukihenkilöltä.
Ohjelma löytyy osoitteesta http://menituki.homeip.net Huomioi, että osoitteesta puuttuu tunnus
www ja piste osoitteen lopusta. Ohjelmaan pääsee myös Googlen kautta: MeniTuki, ja jatkossa ohjelmaan tulee pääsemään myös Suomen Meniere-liiton kotisivujen kautta www. suomenmeniereliitto.fi
17
m eniere-posti 2 l 2011
Puhumalla paras Puhelinrinki
vapaaehtois- ja
vertaistoiminnan tukena
Puhelinrinkiin voi osallistua joko matkatai lankapuhelimella. Puhelinringin vetäjä soittaa osallistujille ja poimii heidät
yksitellen mukaan rinkiin. Puhelinringit
ovat osallistujille maksuttomia.
Toiminnan taustaa Puhelinrinkityöryhmän tavoitteena on ollut kehittää Ouluun toimintamalli, jonka
avulla puhelinrinkitoimintaa voidaan hyödyntää eri toimijoiden (järjestöt, kaupunki, seurakunta) toiminnassa.
Puhelinrinkitoiminnan kehittämisessä hyödynnetään
Eläkeliiton vuosina 2006-2010 toteuttaman Puhumalla
paras – Puhelinrinki vapaaehtois- ja vertaistoiminnan
tukena -hankkeessa tehtyä kehittämistyötä. Ikä-ESKOhankkeessa toteutettiin puhelinringin pilotointi vuonna
2010.
Puhelinrinkityöryhmän tavoitteena on käynnistää,
levittää ja juurruttaa toimintaa Oulun seudulle. Työryhmässä suunnitellaan koulutuspaketin sisältöä sekä
puhelinrinkien teknistä toteuttamista. Puhelinrinkejä
voidaan hyödyntää monin eri tavoin ja ohjaajina voivat
olla vapaaehtoiset ja ammattilaiset.
Vapaaehtoistoimijat voivat ohjata puhelinrinkejä esimerkiksi yksinäisyydestä kärsiville ikäihmisille, jolloin
tavoitteena on syrjäytymisen ehkäisy. Järjestön ammattilaiset voivat puolestaan hyödyntää puhelinrinkejä
esimerkiksi tukihenkilöiden/vapaaehtoisten yhteydenpidossa ja työnohjauksessa.
Piirros: Tuovi Kiviniemi
Puhelinrinkitoiminta Oulun Seudun
Meniere-yhdistyksessä vuonna 2010
Olemme pilotoineet Oulussa yhdessä muiden
vammais- ja kansanterveystyön järjestöjen kanssa
Puhelinrinkitoimintaa huhti-toukokuussa 2011. Meillä
on ollut 2 rinkiä, joissa kummassakin 3 rinkiläistä
ja vetäjä. Kumpikin rinki kokoontui 4 kertaa, yksi
puhelu kesti aina noin tunnin ja kokoontumisia oli
kerran viikossa. Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen
Puhelinrinki-toiminnassa on ollut mukana yhteensä
9 henkilöä Oulusta, Kajaanista ja Kuusamosta. Keskustelun aiheina on ollut mm. tasapaino, huimaus,
ruokavalio, liikunta ja matkustaminen. Puheenjohtajamme, Tuovi Kiviniemi on käynyt pitkän, vuoden
kestävän, koulutuksen vuonna 2010 Pohjois-Suomen
Syöpäyhdistyksen tukemana. Mauno Huikuri ja
Nina Kallunki kävivät pikakurssin keväällä 2011.
Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen puhelinrinkitoiminta vuonna 2011
Puhelinrinkityöryhmä on klusterirajat ylittävä; kehittämistyössä on mukana kaikkien klusterien edustajia. IkäESKO-hankkeen näkökulmasta puhelinrinkitoiminnan
merkitys korostuu erityisesti hankkeen kohderyhmän
syrjäytymisen ehkäisyssä.
Koska rinkiläisten palautteet olivat positiivisia ja ringit toimivat sujuvasti ja hyvin, olemme suunnitelleet
tälle pilottihankkeelle jatkoa. Myös ringin vetäjät
ovat kokeneet ringit tarpeellisina ja antoisina. Mikäli saamme jatkorahoitusta Puhelinrinkitoimintaan,
jatkamme toiminnan kehittämistä syyskuussa 2011.
Toiminta-alueenamme vuonna 2012 tulisi olemaan
koko Pohjois-Suomen alue, mm. Oulu, Kajaani, Kuusamo, Kemi ja Rovaniemi.
Lähde: Oulun Kumppanuuskeskuksen Ikä-ESKO-hanke
Tuovi Kiviniemi
puheenjohtaja
18
Nina Kallunki
hallituksen jäsen
m eniere-posti 2 l 2011
Ihminen ei lakkaa leikkimästä,
koska hän vanhenee;
hän vanhenee,
koska lakkaa leikkimästä.
Amerikkalainen lääkäri ja kirjailja
O.W. Holmes (1809-1894)
Meniere-geeniä
etsimässä
Joskus iltaisin kavahdan kyynärtaipeeni ihoa
silmätessäni: kuka hemmetti on unohtanut
vanhan kätensä sänkyyni?
Vapaa kirjoittaja Sirpa Numminen, Anna 8/2011
Sähköpostilla saatua
Kuvittele, että: olisi olemassa pankki, joka
lahjoittaa sinun tilillesi joka aamu 86.400 euroa.
Tili tyhjennettäisiin joka ilta, olisitpa onnistunut
sen käytössä miten hyvin tai huonosti tahansa.
Mitä tekisit?
Nostaisit kaikki rahat heti aamulla tietysti!!
Jokaisella meistä on tällainen pankki.
Sen nimi on AIKA.
Joka aamu pankki lataa tilillesi
86.400 sekuntia.
Joka yö se tyhjentää tilin,
olitpa onnistunut käyttämään sitä miten tahansa.
Tilille ei kerry säästöjä eikä sitä voi ylittää.
Joka päivä pankki avaa sinulle taas uuden tilin.
Joka yö tili tyhjenee.
Jos et ole onnistunut käyttämään varojasi,
menetys on yksin sinun.
Paluumahdollisuutta ei ole.
Ei ole mahdollista liioin jättää osaa huomiseksi.
Sinun on käytettävä tililläsi olevat varat
juuri tänään.
Investoi ne niin, että saat niillä parasta
mahdollista terveyttä, onnea ja menestystä!
Aika rientää, kello tikittää.
Tee parhaasi tänään!
Menieren taudin perinnöllisyydestä tietoja keräävä tutkija Elina Hietikko kävi huhtikuussa Turussa selostamassa tutkimustaan Varsinais-Suomen
Meniere-yhdistyksen väelle. Tutkimus on Oulun yliopiston biolääketieteen laitoksen ja Korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikan sekä Kajaanin
keskussairaalan knk:n yhteisprojekti. ”Nuorempana tutkijana teen tässä jalkatyön”, Elina Hietikko sanoo ja kertoo käyneensä jo läpi kaikkien Oulun ja Kajaanin Meniere-potilaiden tiedot.
Se tarkoittaa tuhannen Meniere-potilaan sairauskertomukseen perehtymistä.
”Selvästi perinnöllinen Menieren tauti on huomattavasti nk. sporadista, eli ei-perinnöllistä tautimuotoa harvinaisempi”, Männikkö sanoo ja
kertoo näyttävän siltä, että perinnöllinen muoto olisi Suomessa hieman yleisempi kuin muualla maailmassa ja Pohjois-Suomessa ehkä muuta maata yleisempi. Väitöskirjaansa tutkimustietoa keräävä Elina Hietikko arvelee syyn näihin
löytyvän maamme asutushistoriasta, mistä johtuu
suomalaisten muusta Euroopasta poikkeava tautiperimä.
Sairauden perinnöllisyyttä tutkittaessa on yksi käytännön hankaluus siinä, että ei voi perehtyä edelliseen sukupolveen kuuluneiden, jo kuolleiden henkilöiden sairauskertomuksiin. Ne tuhotaan henkilön kuollessa. Näin tutkija ei pääse
näkemään potilasta tutkineiden lääkäreiden sairauskertomuksiin kirjaamia löydöksiä, eikä siten
saa varmistettua sukulaisten haastatteluissa kertomaa.
19
m eniere-posti 2 l 2011
Uudenmaan Meniere-yhdistys retkeili Kotkassa
Iloinen joukko Uudenmaan Meniere-yhdistyksen jäseniä ja ”ulkojäseniä” kerääntyi Kiasman eteen
tuulisena, hieman pilvisenä lauantaipäivän aamuna 14.5. Matkanjohtaja Aino Tiainen tarkisti listaltaan,
että kaikki ilmoittautuneet olivat päässeet tulemaan. Matkalaisia olikin ilmoittautunut runsaasti,
39. Bussiin ei montaa tyhjää paikkaa jäänyt. Charter Tuomen auto starttasi täsmällisesti matkaan
kohti Kotkaa.
Tunnelmaan päästiin kuuntelemalla alkupaloiksi tunnetun kotkalaisen ”Junnu” Vainion musiikkia. Heli Mikantie, toinen järjestelyistä vastannut jäsen ”höpötteli” meille
Porvoosta, jonne poikkesimme pienelle tauolle. Aino kertoili Kotkan historiaa lähestyessämme kohdettamme. Kotkassa rantauduimme Merikeskus Vellamoon. Pilvet
olivat jääneet taaksemme ja aurinko paistoi,
joskin tuulen ansiosta ilma oli hieman viileä. Aamukahvit nautimme Vellamon ravinPyhän Nikolaoksen ortodoksinen kirkko.
tola Laakongissa. Maukkaat piiraat ja mehut tekivät kauppansa. Iloisena yllätyksenä
Kymenlaakson Meniere-yhdistyksen jäsenet Tarja Pukero ja Sirkka Rämö toivat hyvän retken –toivotuksensa meille.
Kahteen ryhmään jakautuneina saimme hienon opastuksen Merimuseossa. Ihailimme jo sinällään upeaa, arkkitehti Ilmari Lahdelman suurta aaltoa muistuttavaa rakennusta sisältä ja ulkoa. Nautimme merenkulun historiasta mielenkiintoisia makupaloja, jotka meille tarjoilivat oppaamme Vilma Lempiäinen ja Anne Romme. Osa meistä tutustui myös Kymenlaakson
museon puolella Chic-näyttelyyn entisten aikojen viehkeistä asusteista. Museokauppa Plootusta
tarttui mukaan kotiin viemisiksi merellisiä matkamuistoja.
Merimuseosta matkasimme lounaalle idylliseen
ravintola Kotkan Klubiin. Siellä oli tarjolla maukas buffet-ateria useine vaihtoehtoineen. Vatsat
piukeina lastauduimme jälleen bussiin, joka kyyditsi meidät Kotkan pyhän Nikolaoksen ortodoksikirkkoon. Kirkko on valmistunut 1800-luvulla. Sen suunnitteli Jakov Perrin ja sitä ympäröi
Kotkan vanhin puisto, Isopuisto. Kirkon vaiheita ja
erinomaisen runsasta esineistöä meille esitteli sympaattinen vahtimestari.
Retkeläisiä Merikeskus Vellamossa.
20
m eniere-posti 2 l 2011
Retkeläiset Langinkoskella kuuntelemassa keisarinnan hovineidon Natalia Aleksandrovan kertomusta keisari Aleksanteri III:n kesänvietosta.
Matkamme jatkui Kotkan halki
Langinkoskelle, Venäjän keisari Aleksanteri III:n ja keisarinna
Maria Feodorovnan kalamajalle. Keisarinnan hovineito Natalia
Aleksandrovna oli tullut kertoilemaan keisariparin kesänvietosta kalamajallaan kaukana hovin tiukasta etiketistä. Saimme miltei tuntea kielellämme keisarinnan itsen-
sä valmistaman kalakeiton maun ja
ihastella kauniita maisemia majan
ympärillä, kosken kuohuja, veden
sileiksi hiomia kallioita sekä ympäristöön kauniisti sulautuvia rakennuksia ja siltoja.
Paluumatkalle lähdettiin historian
siipien havina korvissamme, välipalakeksit ja -mehut irrottivat kielenkannat ja Kotkan Ruusu kaikui iloi-
sesti Helin vetämänä.
Aino raotti tulevia retkikohteita,
siis lisää mukavaa tiedossa! Suuri kiitos Ainolle ja Helille hienosti suunnitellusta toteutetusta retkestä! Aurinkoista ja lämmintä kesää kaikille!
”Ulkojäsenenä” mukana olleiden
Old sisters-ryhmän kera
Eeva Ala-Vannesluona
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys retkellä Vimpelissä
14.5. 2011
Toukokuu ja aurinko paistaa,
Sirkan keitto hyvältä maistaa.
Kahvin tuoksun kaikki jo haistaa,
Sinikka osannut on hyvät
sämpylät paistaa.
Lennokkikilpailun emäntä voitti,
parhaansa kuitenkin kaikki koitti.
Mutkainen oli tänne reitti,
vihreä ruoho maan peitti.
Iloinen joukko täällä viihtyy,
puheen tahti senkun kiihtyy.
Monet on herkut pöydässä täällä,
pitävät porukan hyvällä päällä.
Järvi kutsuvana kimaltelee,
kaikki sitä suuresti ihailee.
Ehkä rantasauna vielä lämmitetään,
ja talviturkki pois heitetään.
Kiitos Sirkka!
Pekka, Paavo, Aila, Maila, Sakari,Tellervo
Aino, Sinikka, Marko, Eeva, Reijo, Pirjo
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys teki 14. toukokuuta kevätretken Sirkka Mäkelän kesämökille Vimpeliin. Iloinen joukko kiitti emäntää kimpparunolla mökin vieraskirjaan. Kuvassa retkeläiset kiitosten allekirjoittamisjärjestyksessä vasemmalta alkaen.
21
m eniere-posti 2 l 2011
Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua
Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt
Etelä-Karjala
Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303
Etelä-Pohjanmaa
Sirkka Mäkelä
puh. (06) 422 9523, 040 512 2489
[email protected]
Etelä-Savo
Tuomo Siitari, puh. 044 541 3629
Paula Suhonen, puh. 0500 998 351
Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996
Meri-Lappi
Sinikka Kaikkonen,
puh. (016) 273 140, 040 514 5132,
[email protected]
Oulun Seutu
Tuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452
Itä-Savo
Eija Tammisto, puh. 040 767 4890
Aino Repo, puh. 040 718 2240
Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266
Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648
Pirkanmaa
Kirsti Salovaara, puh. 040 776 5579,
[email protected]
Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556
Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417
Kainuu
Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838
[email protected]
Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797
[email protected]
Pohjois-Savo
Liisa Peiponen, puh. 040 593 1348.
Kanta-Häme
Anita Ojanen, puh. 050 913 5065,
[email protected]
Satakunta
Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961
Keski-Pohjanmaa
Maarit Hovila, puh. 050 911 3578
Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995
Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982
Tornionjokilaakso
Esa Antikainen, puh. 040 541 7782,
[email protected]
Keski-Suomi
Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324
Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735
Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342
Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191
Koillismaa
Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669,
[email protected]
Kymenlaakso
Tarja Pukero, puh. 044 345 4580
Kukka Paronen, puh. 040 764 5847
Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451
22
Lappi
Leena Hoikka, puh. 0400 192 6524
Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Päijät-Häme
Liisa Palkio, puh. 040 557 3890
Uusimaa
Mikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset),
puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fi
Riitta Järvinen, puh. (09) 2340 3826,
[email protected]
Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)
puh. 040 707 3591
Aino Tiainen, puh. 040 587 5218,
[email protected]
Varsinais-Suomi
Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221,
[email protected]
Veikko Santanen, puh. 0400 594 212
Carola Silvander, puh. 040 527 0440,
[email protected]
m eniere-posti 2 l 2011
Keski-Suomen Meniere-yhdistyksen kesäretki
Tänä vuonna teemme jälleen kesäretken Saarijärven Pyhä-Häkin kansallispuistoon. Sinne mennään
lauantaina 27.8. Lähtö tapahtuu Jyväskylän Matkakeskuksen viereiseltä huoltoasemalta klo 9.00. Mennään kimppakyydein eli kun ilmoittaudutte retkelle, kertokaa kyytitarpeestanne samalla. Muualta Keski-Suomesta tulevat voivat tietenkin ajaa suoraan kansallispuiston parkkialueelle.
Perillä olisi tarkoitus olla n. klo 10.30 ja silloin Hiirosen Topi taas tarjoaa kahvit ja pullat. Patikointiin
varataan n. 2 tuntia. Kukin kävelee kuntonsa mukaan. Lopuksi menemme yhdessä syömään Anna Pollarin pitopalveluun n. 13.30-14.00. Ruuasta maksetaan 10€ itse ja loput maksaa yhdistys sekä kuljettajalle voitte maksaa vähän bensarahaa.
Sitova ilmoittautuminen pitää tehdä viimeistään edellisenä lauantaina 20.8. puheenjohtajalle numeroon 050 581 5324. Säänmukainen varustus ja kävelysauvat mukaan. Ainakin huonompikuntoisia ne
auttavat pysymään muhkuraisilla poluilla.
Pane päivämäärä kalenteriin jo nyt, sillä muuta ilmoitusta tästä ei tule.
Hyvää säätä retkelle toivoen
Tuulikki Hartikainen, pj
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry
”Yhyristys toimii - halutahan auttaa!!”
Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys kutsuu:
• Hiljattain Menieren tautiin sairastuneita/uusia jäseniämme tapaamaan toinen toisiaan, löytämään yhteisiä kokemuksia, hakemaan tukea ja lohtua, huomaamaan, ettet ole yksin.
• Pitkäänkin Menieren tautia sairastaneita kertomaan miten selvitä ja mistä voimaa arkeen.
• Perheenjäsenet aina tervetulleita jäsentilaisuuksiimme ottamaan selvää, mistä kyse Menieren taudissa.
Elokuun 29. maanantaina klo 18 Seinäjoen Järjestötalolla. Kauppakatu 1, 2 krs.
Olet lämpimästi tervetullut leppoisaan joukkoomme, sellaisena kuin olet.
YLE Teksti-TV sivu 559
Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tietoja tapahtumista.
Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajan tasalla.
Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella [email protected],
faksilla numeroon (09) 140 024.
Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio
23
m eniere-posti 2 l 2011
Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry
Ti 26.7. klo 18.00 Perinteinen sauna-ilta Viikinsaaressa, jolla aloitamme syyskauden toiminnan.
Laiva lähtee alarannasta täysin tunnein.Yhdistys maksaa saunan ja tarjoilun, grillimakkaroita ja juotavaa saunan jälkeen. Tervetuloa viettämään mukavaa iltaa luonnon keskellä.
Syksyn muusta toiminnasta jäsenkirje heinäkuussa. Tarkkaile postiasi!
Mukavaa kesää kaikille menierikoille!
Lisätietoja:
Kirsti Salovaara, puheenjohtaja
puh. 040 776 5579 [email protected]
Pirkko Alhola, sihteeri
puh. 040 592 9556
[email protected]
Oulun seudun Meniere-yhdistys ry
Alustava ohjelma syyskaudelle 2011.Tarkemmat tiedot syksyllä ilmestyvässä jäsenkirjeessä. Syksyn ohjelmaan on suunnitteilla mm. Aleksander-tekniikan taitajan vierailu. Kehitämme edelleen puhelinrinkitoimintaa.Yhdistyksen tukemia tasapaino/kuntosali-lippuja voi tiedustella puheenjohtajalta.
Jäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma,
Aleksanterinkatu 9, Oulu.
Ti 13.9. klo 17.30 Aleksinkulma. Suunnittelemme syksyn ohjelmaa
Ti 11.10. klo 17.30 Aleksinkulma
Ti 8.11. klo 17.30 Aleksinkulma Syyskokous
Ke 14.12. Seurakunnan tilat, Isokatu 17. Perinteinen pikkujoulu yhdessä kuulovammaisten kanssa
Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 ja Nina Kallunki puh. 0400 600452
Kainuun Menierekerho
Ke 30.11. klo 18.00. Paikka ilmoitetaan myöhemmin
Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen puh 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen
puh. 0400 603 838
Uudenmaan Meniere-yhdistys ry
Tapaamme jälleen Saaran kodissa syksyllä näillä näkymin ainakin yhden vertaistuki-illan ja asiantuntijaluennon merkeissä. Vertaistuki-illan teemana tulee todennäköisesti olemaan tasapainojumppa, joten jos
sinulla on siitä kokemusta/osaamista niin ilmoittaudu allekirjoittaneelle kaveriksi iltaa vetämään.
Joulun alla ohjelmassa on vielä yksi retki; retkikohdetta mietitään parhaillaan.
Lisäksi meidän ”nuorisojaoston” tarkoituksena olisi lähteä joku ilta kävelylle Töölönlahden ympäri ja
käydä mahdollisesti myös kahvilla esimerkiksi Piritassa.
Palataan vielä tarkempiin syksyn päivämääriin tämän lehden seuraavassa numerossa sekä
yhdistyksen omassa jäsenkirjeessä.Tapaamisiin taas syksyllä!
Mikko Seeskorpi, [email protected], 040 415 8196
24
m eniere-posti 2 l 2011
Kuuloliiton Meniere-kurssit syksyllä 2011
Syyskaudella 2011 Kuuloliitto toteuttaa kaksi sopeutumisvalmennuskurssia työelämässä
oleville Meniere-kuntoutujille. Lehden ilmestyessä on elokuun kurssin hakuaika jo päättynyt, mutta mahdollisia vapaita paikkoja voi tiedustella.
Lokakuun kurssin hakuaika päätyy 29.7.
l
Sopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)
1. osa 29.8.-2.9.2011 1. osa 24.–28.10. 2011
2.osa 28.2.-2.3.2012
2.osa 24.–27.4.2012
Työelämäpainotteinen kuntoutuskurssi on tarkoitettu huonokuuloisille ja/tai Menieren tautia
sairastaville henkilöille, jotka tarvitsevat lisätukea työelämässä selviytymiseksi tai työelämään
pääsemiseksi. Suositeltavaa on, että ennen työelämäpainotteista kurssia kuntoutuja olisi ollut
sopeutumisvalmennuskurssilla. Hakuaika työelämäpainotteiselle kurssille päättyy 22.7.
l
Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai
Menieren tautia sairastaville
l
(Rahoitus: Kela)
1. osa 13.–21.10. 2011
2. osa 17.–20.4.2012
Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella Ku102.
Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, mieluiten B-lausunto,
jossa todetaan kurssin tarve.
Lisätietoja: kurssisihteeri Rebekka Jäntti puh. 09 580 3200, [email protected] tai
aikuisten kurssitoiminnan johtaja Sari Juhila, puh. 09 580 3232, [email protected]
Meniere-posti verkossa
Meniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla:
www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut
Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu
käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla.
Vuonna 2011 kirjautumiseen vaaditaan tunnus meni ja salasana on tuki
25
m eniere-posti 2 l 2011
Meniere-lääkärien yhteystietoja
Kaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä.
ESPOO
Ilmari Pyykkö
Diacor Tapiola,
Itätuulentie 11, 02100 Espoo
puh. (09) 775 08555
MIKKELI
Annika Loimula-Kontkanen
Marskin lääkärikeskus
Vilhonkatu 13, 50100 Mikkeli
puh. (015) 320 380
FORSSA
Jukka Heinijoki
Armi Jokela
Ulla Kiviharju
Terveystalo Forssa
Kutomonkuja 2 A 2, 30100 Forssa
puh.030 633 4750
OULU
Kyösti Laitakari
Jaakko Laitakari
OYS, Kajaanintie 50
90014 Oulun yliopisto,
Kuulokeskus
puh. (08) 315 3406
HÄMEENLINNA
Jukka Heinijoki
Linnan klinikka
Raatihuoneenkatu 10
13100 Hämeenlinna
puh. (03) 625 751
RIIMÄKI
Matti Soirinsuo
Heikki Teppo,
Lääkäriasema Tuma
Hämeenkatu 24-26, III kerros
11100 Riihimäki
puh. (019) 716 600
Seppo Koskenranta
Terveystalo, Hämeenlinna
Sibeliuksenkatu 9 B, 2.krs.
13100 Hämeenlinna
puh. 030 633 4800
IMATRA
Marja Estola
Honkaharjun sairaala
Honkaharju 4, 55800 Imatra
puh. 020 617 3227
ROVANIEMI
Ari Köpman
TohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 4
96100 Rovaniemi
puh. 020 791 2900
Pepe Karhumaa
Tapio Pirilä
Juha Väyrynen
Lapin keskussairaala
PL 8041, 96101 Rovaniemi
puh. (016) 328 7885
JYVÄSKYLÄ
Seppo Kuttila
Lääkärikeskus Otonhammas
Kolmikulma, Puistokatu 2 A
PL 612, 40101 Jyväskylä
puh. (014) 333 4455
SAVONLINNA
Pentti Pellinen
Lääkäripalvelu NyPel
Kirkkokatu 10, 57100 Savonlinna
puh. (015) 515 911
KAJAANI
Jouko Kotimäki
Terveystalo Kajaani
Kauppakatu 27, 87100 Kajaani
puh. 030 6000
KOTKA
Tero Heikkilä
Erkki Hopsu
Eila Hämäläinen
Juha Tasa
Kotkan Lääkärikeskus
Kotkankatu 10, 48100 Kotka
puh. (05) 211 1555
TAMPERE
Juha-Pekka Vasama
Voitto Kotti
TAYS, Kuulokeskus
Teiskontie 35, 33520 Tampere
ajanavaraus klo 13 -14.30
puh. (03) 311 66714
KUOPIO
Ari Kosunen
Hannu Markkanen
Mehiläinen Kuopio
Kauppakatu 39 A, 70100 Kuopio
puh. (017) 262 5533
TURKU
Niklas Lindblad
Riitta Hautamäki
Pekka Silvoniemi
Terveystalo,
Aninkaistenkatu 13, 20100 Turku
puh. 030 633 633
LAHTI
Juha Silvola
Päijät-Hämeen keskussairaala
Keskussairaalankatu 7, 15850 Lahti
puh: (03) 81 911
Seppo Karjalainen
Jaakko Salonen
Lääkäriasema Pulssi,
Humalistonkatu 9-11, 20100 Turku
puh. (02) 261 6300
26
Potilasjärjestöjulkaisu
Mediakortti 2011
Mediakortti
2009
Mediakortti
2008
15. vsk
vsk
14.
vsk
13.
Julkaisija
Suomen Meniere-liitto ry
www.suomenmeniereliitto.fi
Juurikatu 15 G 54
33430 Tampere
puh. 040 560 0953, 040 776 5579
sähköposti [email protected]
Päätoimittaja
Marjukka Laitinen
Jaanintie 34 A 6
20540 Turku
puh. 040 737 5705
sähköposti [email protected]
Ilmoitusmyynti
Leo Roivainen
Myllärintie 8
13720 Parola
puh. 03-6372 825, 045-673 6939
[email protected]
Levikki
Levikki
Levikki 1635
1541
kpl,
Levikki
1377kpl,
kpl,
painos
2200
kpl
painos keskimäärin
keskimäärin
2100
kpl
painos
keskimäärin
2000
kpl
Ilmestymiskerrat
Neljä kertaa vuodessa
Tekniset tiedot
Lehden koko 210 x 297 mm (A4)
Palstan leveydet
1 palsta 50 mm
2 palstaa 110 mm
3 palstaa 170 mm
Aineisto 300 dpi, CMYK -värein
Painomenetelmä arkkioffset
Sidonta hakasidonta
Sivunvalmistus
Marjukka Laitinen
Jaanintie 34 A 6
20540 Turku
puh. 040 737 5705
sähköposti [email protected]
Painopaikka
Painola T. Nieminen Oy, Kaarina
Ilmoitushinnat
takakannen sisäsivu, mv 350 €
sisäsivu 1/1, mv
300 €
sisäsivu 1/2, mv
200 €
sisäsivu 1/4, mv
120 €
sisäsivu 1/8, mv
60 €
rivi-ilmoitus, mv
20 €
4-väri-ilmoitukset ja liitteet
sopimuksen mukaan
Maksuehdot
14 pv netto, viivästyskorko 12 %
Mainostoimistoalennus 15 %
Sarja-alennus 3 kpl 10 %
Ilmoitusten peruuttaminen
Peruutuksista peritään 50 % ilmoitushinnasta
Tarkemmat tiedot
Leo Roivainen, puh. 045-673 6939
Ilmestyminen
2009
2011
2008
no 1
3 viikko
viikko41,
viim.aineistopv
aineistopv. 26.9.
28.2.
no
12, viim.
29.2.
no 2
4 viikko
viikko50,
viim.aineistopv
aineistopv. 28.11.
no
25, viim.
2.6.
1.6.
no 3 viikko 42, viim. aineistopv 26.9.
25.9.
no 4 viikko 51, viim. aineistopv 28.11.
27.11.
Kuinka
monta
kertaa
Kuinka monta
kertaa
päivässä
päivässä
otat
otat
huimauslääkkeesi?
huimauslääkkeesi?
Keskustele huimauksen
Keskustele
huimauksen
hoitovaihtoehdoista
hoitovaihtoehdoista
lääkärisi kanssa
lääkärisi
kanssa
Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja
sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.
A Promise for Life