3/2015 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 3 lokakuu 2015 – marraskuu 2015 FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2015 Lääkkeet – renki vai isäntä? Lääkehuollon lehtori Alli Puirava, ProEdu Oy Potilasturvallisuus ja potilas, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 45 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 20 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Seuraavat numerot: 4/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2015, lehti ilmestyy 20.12.2015 Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Toimisto on avoinna: ma, ke klo 10.00-17.30 ja ti, to, pe klo 09.00-16.30 Tässä numerossa: Potilasturvallisuus ja potilas ............................. 3-4 Patientsäkerheten och patienten ...................... 4-5 Patient-safety and the patient ........................... 5-6 Lääkkeet renki vai isäntä? .............................. 9-11 Kalkkia kipuun, mummolle estrogeenia ja muita kummallisuuksia ................................. 12-13 Vaihtoehto ja täydentävät hoidot .................. 13-14 MYSTINEN GRAAVIS eli sairaus nimeltä Myasthenia gravis (MG) ................................ 15-17 Ikuisesti sairas ................................................... 18 Jag blir aldrig frisk igen ..................................... 19 Järjestösivut .................................................. 20-30 Potilasta palveleva hoitosuunnitelma ................. 31 Pankkiyhteys: FI0580001200662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puheenjohtaja, 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Maarit Uusiheimala-Komulainen, Jari Kervinen. Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2015 on 13 e Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 37. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Syksy on saapunut Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Toimitus: (09) 562 2080 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Potilasturvallisuus ja potilas Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella 2011-2014 oli Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelma jossa mukana oli alusta alkaen myös Suomen Potilasliitto ohjelman toteuttamisessa. Yhteisissä tapaamisissa puhuttiin potilasturvallisuudesta ja potilaan, asiakkaan mahdollisuuksista vaikuttaa siihen. Yhteisenä ponnistuksena syntyi muun muassa Potilaan Opas. Potilaan oppaan tavoitteena on edistää potilasturvallisuutta potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyönä. Lisäksi opas antaa perustietoa terveydenhuollon tarjoamista palveluista sekä potilaan ja hänen läheistensä osallistumismahdollisuuksista hoidon suunnitteluun ja päätöksentekoon. Potilaat ja potilasjärjestöjen edustajat olivat alusta lähtien olleet suunnittelemassa Potilaan Opasta. He ovat omien kokemuksiensa pohjalta miettineet, mitkä ovat tärkeimmät asiat, jotka potilaan tulee tietää ennen hoitoa, hoidon aikana ja hoidon jälkeen. Opas on yleisopas kaikille potilasryhmille ja heidän omaisilleen. Sairauskohtaista tietoa siinä ei ole, sitä saa omasta hoitoyksiköstä ja esimerkiksi eri potilasjärjestöiltä. Samoin sairaalat, terveyskeskukset ja sairaanhoitopiirit tiedottavat ja antavat ohjeita omista käytännöistään. Vaikka työtä on tehty paljon, niin tässä on päästy vasta hyvää alkuun potilaan osallistamisessa ja potilaan oman äänen kuulumisessa. Tulevaisuudessa pitää kiinnittää huomioita erityisesti kasvavaan määrään hyvin haasteellisia potilasryhmiä. Yksi ja varmaankin suurin haasteellinen potilasryhmä ovat iäkkäät potilaat. Ihmiset elävät yhä useammin hyvin vanhoiksi, mutta loppupuolella avun ja erilaisten hoitojen tarve jatkuvasti lisääntyy. Vastaavasti heidän kykynsä osallistua oman hoitonsa suunnitteluun ja sen toteuttamiseen laskee. Heidän kohdallaan potilasopasta täytyisi jonkun ”tulkita”, ts. edunvalvojien merkitys korostuu. Jonkun potilaan etua valvovan on siis hyvissä ajoin tunnettava edustamansa henkilön tahtotilaa ja arvomaailmaa niin, että hän voi asianmukaisesti iäkästä potilasta auttaa tämän hoitoihin liittyvissä asioissa. Edelliseen haasteellisten potilaiden ryhmiin kuuluvat luonnollisesti sellaiset potilaat, joilla ei de facto ole olemassa lähiomaisia ja puolisoa, joka voisi ikääntyvää potilasta auttaa tai edustaa. Mainittu edunvalvontakysymys on tällöin vielä korostetumpi kysymys, jonka ratkaisemiseen tulee suunnata voimakasta valistustyötä niin potilaiden kuin viranomaistenkin suuntaan. Jo tällä hetkellähän tilanne kunnallisessa edunvalvonnassa on se, että yhdellä edunvalvojalla on satoja asiakkaita. Tällaiselta virnaomaiselta ei voi edes kuvitella liikenevän aikaa jonkun yksittäisen potilaan potilasasioihin perehtymiseen. Maahanmuutto ja erilaiset etniset taustat muodostavat potilasturvallisuudelle merkittävämmän haasteen tulevaisuudessa. Työperäinen ja muista syistä tapahtuva maahanmuutto tuo työmarkkinoille kylläkin uutta väkeä, mutta hekin tarvitsevat jossakin vaiheessa sairaanhoidollista apua. On erilaisin kieliohjelmin ja opetustoimin huolehdittava siitä, että he eivät jää esimerkiksi kielellisten syiden vuoksi asiallisen sairaanhoidon ja terveydenhoidon ulkopuolelle. Tämä voi pahimmillaan edistää erilaisten epidemioiden tai lastensairauksien leviämistä laajemmalle kuin ajoissa sairaanhoidon piiriin päätyessään. Ehdottomasti hankalin ja vaikein haasteita aiheuttava potilasryhmä ovat lukumäärällisesti lisääntyvät päihdeongelmaiset, joiden potilasturvasta olisi myös jollakin tavoin pyrittävä huolehtimaan. Koska päihdeongelmaisen elämänhallinta on usein huonoa ja puutteellista, kaikenlaiset normaaliin elämänpiiriin suunnitellut potilasturvallisuuden menetelmät ja opit eivät aina onnistu. Kuitenkin heidänkin lukumääränsä uhkaa jatkuvasti kasvaa. Potilasjärjestöjen rooli on kaikessa edellä kerrotussa määriteltävissä lyhyesti kolmeen: 3 Suomen lehti 1.Edunvalvonta 2. Järjestelmien seuranta 3.Yhteiskunnallisen keskustelun herättäminen ongelma- tilanteissa Kaikkia näitä tehtäviään potilasjärjestöt toteuttavat nyt ja tulevaisuudessa lausuntoja antamalla, potilaiden etua valvomalla eri viranomaistahoja ja pitämällä eri verkostojensa avulla potilaskysymyksiä julkisuudessa ja saattamalla niitä poliittisen päätöksentekijöiden tietoon. Tämäkin tehtäväkent- tä on sinällään potilaiden osallistamista, sillä nimenomaan potilasjärjestöissä avaintoimijoita ovat nimenomaan potilaat. ”Vain potilas näkee oman hoitopolkunsa alusta loppuun. Hän kiinnittää huomiota sellaisiin asioihin, joita terveydenhuollon ammattilaiset eivät huomaa. Potilaalla on usein hyviä näkemyksiä omasta hoidostaan, mutta hän ei uskalla useinkaan kertoa mielipidettään.” Potilaan Opas löytyy internet-osoitteesta www.thl.fi/potilaanopas LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Patientsäkerheten och patienten Fastän det i Finland redan har funnits lag om patientens ställning och rättigheter (785/1992), har patienten inte ofta inte beaktats tillräckligt i vården. Den nya folkhälsolagen och förordningen förutsätter att patientens deltagande poängteras vid utvecklandet av kvaliteten och patientsäkerheten i hälsovården. I praktiken betyder detta att riskerna för patienten identifieras och behandlas i samarbete mellan patienten och personalen. Patientsäkerhetsstrategin för åren 2009-2013 som gjordes som ett komplement till lagen och förordningen om hälsovården lyfte som ett eget centralt område patientens, klientens och den anhörigas medverkan som en led i förbättrandet av patientsäkerheten. Följande frågor borde enligt strategin utvecklas: - Patienten, klienten och hans anhöriga tas med för att befrämja säkerheten - Patientens bör vårdas i samråd med honom själv - Man lyssnar till patienten och han deltar i planeringen och förverkligandet av sin vård - Patientens, klientens och den anhörigas medverkan förutsätter att de får tillräckligt information och rådgivning - Patienten ges information om sin egen sjukdom och vården av den på ett begripligt sätt, särskilt om de mediciner som ingår i vården - Då en skada inträffar berättar man öppet om det för patienten eller klienten och om han så önskar även åt hans anhöriga. Man går igenom händelsen och dess eventuella följder med dem. En ursäkt stöder öppenheten. Under åren 2011 – 2014 hade Institutet för hälsa och välfärd ett program som hade namnet Patientsäkerhet med 4 kunnighet, i vilket patientförbunden ända från början deltog i förverkligandet av programmet. Under de gemensamma träffarna diskuterades patientsäkerheten och patientens, klientens möjligheter att påverka den. Det gemensamma bemödandet ledde bl a till att Patientens Guide skapades. Målsättningen med patient guiden är att befrämja patientsäkerheten i samarbete mellan patienten och hälsovårdspersonalen. Dessutom ger guiden basinformation om den service hälsovården erbjuder samt om patientens och hennes närståendes möjligheter att delta i planeringen och beslut om vården. Patienterna och patientföreningarnas representanter hade ända från början planerat Patientens guide. De har på basen av sina egna erfarenheter tänkt på, vilka de viktigaste frågorna är, som patienten bör veta innan vården påbörjas, under vården och efter vården. Guiden ger allmän information till alla patientgrupper och deras anhöriga. Sjukdomsspecifik information innehåller den inte, den får man från den egna vårdenheten och till exempel från olika patientföreningar. Likaså ger sjukhus, hälsocentraler och sjukvårdsdistrikt information om sin egen praxis. Fastän mycket arbete har gjorts, har man först kommit i gång med att låta patienten medverka och få sin egen röst hörd i vården. I framtiden måste uppmärksamhet fästas särskilt vid en ökande grupp patienter som innebär stora utmaningar. En av de mest utmanade patientgrupperna är åldriga patienter. Människorna lever allt oftare till en mycket hög ålder, men i slutet ökar behovet av hjälp och olika former av vård allt mer. I motsvarande grad minskar deras förmåga att delta i planeringen och förverkligandet av vården. För dem borde någon ”tolka” patient guiden, dvs. betydelsen av godman ökar. Någon som bevakar patientens intressen bör sålunda i god tid känna till personen han representerar, hans vilja och värdegrund, så att han på tillbörligt sätt kan hjälpa den åldrande patienten i frågor som berör vården. Till den utmanade gruppen hör helt naturligt sådana patienter som de facto inte har närstående eller partner, som kunde hjälpa eller representera honom. Frågan om en godman är då ännu mera påtaglig och den frågan bör lösas genom aktivt upplysningsarbete som riktas både till patienten och myndigheterna. Redan nu är ju situationen för de kommunala godmännen den, att en godman har hundratals klienter. Av en sådan myndighet kan vi inte ens föreställa oss att han skulle ha tid att sätta sig in i någon enskild patients patientfrågor. Invandringen och personer med olik etnisk bakgrund utgör en betydande utmaning för patientsäkerheten i framtiden. Arbetskraftsinvandring och invandring av andra orsaker innebär nog nytt folk på arbetsmarknaden, men också de behöver i något skede hjälp av sjukvården. Man bör genom olika språkprogram och undervisning se till att dessa personer inte på grund av språkliga orsaker blir utanför tillbörlig hälso- och sjukvård. Detta kan i värsta fall befrämja spridningen av epidemier eller barnsjukdomar mera vidsträckt än om man skulle ha fått sjukvård i tid. Den absolut mest utmanande och svåraste gruppen förorsakar den till antalet ökande patientgrupp som har rusmedels- problem, vars patientsäkerhet man ändå på något sätt borde sträva att trygga. Då rusmedelsmissbrukarnas förmåga att ta hand om sin livssituation oftast är dålig eller bristfällig, lyckas inte alltid olika patientsäkerhetsmetoder och lärdomar som har planerats för dem som har normal livsstil. Ändå hotar deras antal att ständigt öka. Patientorganisationernas roll i alla de ovannämnda fallen kan kort sammanfattas till tre: 1.Godman 2. Uppföljning av systemen 3. Att väcka den samhälleliga debatten i problemsituationer Alla dessa uppgifter förverkligar patientorganisationerna redan nu och i framtiden genom att avge utlåtanden, övervaka patientens rättigheter hos olika myndigheter och genom att med hjälp av sina olika nätverk ta upp patientfrågor i offentligheten och bringa dem till de politiska beslutfattarnas kännedom. Dessa uppgifter är som sådana ett led i patientdeltagande, eftersom nyckelpersonerna i patientföreningarna uttryckligen är patienter. ”Endast patienten ser sin egen vård från början till slut. Han fäster uppmärksamhet vid sådana saker som inte vårdens yrkesmänniskor märker. Patienten har ofta goda synpunkter på sin vård, men han vågar sällan berätta sin åsikt”. Patientens guide finns på internet-adressen www.thl.fi/ potilasopas LEADER Paavo Koistinen Chairman of Suomen Potilasliitto ry (eng. Patient Union of Finland) Patient-safety and the patient From 2011 to 2014 the National Institute for Health and Welfare had a Patient-safety skills- programme in whose implementation also the Patient Union of Finland was involved from the very beginning. In the joint meetings Patient safety and the patient’s, customer’s opportunities in influencing it were discussed. As a result of joint efforts, inter alia, the Patient’s Guide was developed. The objective of the Patient’s Guide is to advance safety in cooperation with patients and the health care professionals. Moreover, the guide includes basic information about the services offered by the health care as well as information about possibilities to participate in the planning and decisionmaking in health care for patients and their relatives. Patients and representatives of patient associations have been planning the Patient’s Guide from scratch. Based on their own experiences they reflected on the most important things that a patient needs to know before a health care treatment, during the treatment and after the treatment. The guide serves as a general guide for all patient groups and their relatives. It does not include specific information on a certain disease, this information is provided by the respective health care department and e.g. by the different patient associations. Similarly hospitals, health centres and healthcare 5 Suomen lehti districts inform and give guidance regarding their respective practice. A lot of work lead to a good start for patient participation and making the patients’ voices heard. In the future more attention has to be particularly given to the growing number of very challenging patient groups. One of these challenging groups and probably the biggest in terms of numbers are elderly patients. People are increaslingly growing older with a rather good quality of life, but the needs for help and different treatments for the elderly is constantly on the rise. Simultaneously the elderly patients’ ability to participate in the planning of their own care-treatments and its implementation is decreasing. In their case, according to the Patient’s Guide someone to “interpret” is needed, in other words, the significance of a guardian of interest is emphasised. A patient’s guardian has to take enough time to get to know the patient’s wants and value system, so that the guardian can help the elderly patient in matters relating to his/her treatment appropriately. To the challenging patient groups belong of course those patients that de fact do not have relatives or spouses, which could help or represent the aging patient. The mentionened question of a guardian Is in their case an even more prominent issue with a solution pointing strongly at a need for rising awareness among patients as well as officials. The current situation in local (official) guardianship is such as one guardian has hundreds of clients. It cannot be expected from such an official position to allocate enough time to get acquainted with a patient and her/his case. Migration backgrounds and different ethnical backgrounds constitute the most significant challenge in the future. Labour migration and other kinds of migration bring, new forces to the labour market, however, those forces also need help in form of health care in some level. 6 Different language programmes and educational departments should make sure that migrants do not remain outside of the realm of healthcare and sickness treatment due to language deficiencies.This might, at worst, lead to the spreading of different epidemics and child diseases beyond the reach of medical. Definitely, the most troublesome and most difficult challenges are brought about by the growing number of patients with problems of substance abuse. This group’s patient safety has to be addressed. As the lifestyle of people who have substance abuse problems is often bad and defective, all kinds of patient safety procedures and studies don’t succeed as they assume a normal lifestyle. However, their number impends to continue to grow. The patient associations’ role in all the abovementioned can be shortly summed up in three main tasks: 1. Guarding patients’ interests 2. Monitoring of the systems 3. Initiating the public debate in problem situations The patient associations are currently executing all these tasks and will do so in the future by giving advice, the patients benefit from the monitoring of governmental entities and keeping different networks that help in raising patient issues to the public domain and in bringing them to the attention of political decision-makers in different government sections. This funcitions is in itself patient participation as the key persons in the patient associations are themselves patients. “Only the patient sees his own care path from the beginning until the end. He draws attention to things that the health care professionals do not notice. The patient often has a good understanding/view of her/his own care but does not dare to voice her/his opinion”. The Patient’s Guide can be found online via: www.thl.fi/ potilaanopas Osallistu ja vaikuta omaan hoitoosi Yhdessä parempiin tuloksiin! as op aan l i t o P uttaa si vaik istasi uamassa al suuks dolli ot läpi h eksi ja si mah is rtoo ja käy o takaam ke pas on kaa mä o an. Klik sen hoid s. Tä aj alli otila jaksosi turv us p F) josk ko hoito vinkkiä ä (PD ä on täst ko eää ossa meist uuteen 10 tärk d o en u s in lis ta Joka si turval Lue myö iin. ssa m tees . tava ks o osoit hoit tyksessä lostet oikeu ät tu yd an lö llön järjes u potila ista n sisä st asio vuje tutu ävistä ata si sitelt s lad a kä myö paass Voit ä op suus.fi. ss tä li etoja urval Lisäti .potilast www 1 dut akeu h Kun ssa oido let h un o 2 K Jokainen meistä 3 on joskus potilas. 4 Potilaan opas -verkkopalvelu kertoo mahdollisuuksistasi vaikuttaa hoitosi Klikkaa ja turvallisuuteen tutustu! koko hoitojaksosi ajan. n ooo hoit uu? jatk itosi n ho Mite elle heis an lä la Poti www.potilaanopas.fi 7 Suomen lehti POTILAAN PÄIVÄ 18.11.2015 Paikka: Docrates Syöpäsairaala, Saukonpaadenranta 2, Helsinki Ohjelma: klo 12.30 klo 12.50-13.00 Kahvi Potilaan Päivän avaus Puheenjohtaja Paavo Koistinen klo 13.00 Valtiovallantervehdys Perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehula klo 13.30-14.10 Potilas syövänhoidon keskiössä Johtava ylilääkäri, LKT, syöpätautien ja sädehoidon dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Tom Wiklund klo 14.10-14.50 Potilasturvallisuus potilaan näkökulmasta Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelmasta kehittämispäällikkö Ritva Inkinen klo 14.50-15.30 Potilaan voimaantuminen THT, dos., terveydenhuoltoneuvos Irma Kiikkala klo 15.30-16.30 Paneeli, voiko potilas vaikuttaa oman hoitonsa onnistumiseen, kuinka? Paneelin puheenjohtaja Paavo Koistinen Panelistit: Ylilääkäri Tom Wiklund, terveydenhuoltoneuvos Irma Kiikkala, kehittämispäällikkö Ritva Inkinen sekä potilaan edustus Tilaisuus on kaikille avoin Suomen Potilasliitto ry Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 E-mail: [email protected] www.potilasliitto.fi 8 Lääkkeet – renki vai isäntä? Alli Puirava lääkehuollon lehtori, ProEdu Oy www.proedu.fi Ikääntymisen itsessään ei välttämättä tarvitse merkitä monia sairauksia, mutta ikääntymisen aiheuttamat elimistön muutokset toki sairauksille altistavat, sille me emme voi mitään. Usein myös valitettavasti ikääntyminen tuo monia sairauksia mukanaan. Elimistön muutosten ja niiden vaikutusten ymmärtäminen esim. lääkehoitoihin on aivan välttämätöntä, jotta osaamme optimoida lääkehoidot. Valitettavasti meillä Suomessa tämä avainasia ei vielä ole riittävästi tiedostettu sosiaali- ja terveysalan ammattilaistenkaan keskuudessa. Vaatii vielä paljon korjausta sekä peruskoulutukseen, että ammattilaisten täydennyskoulutukseen, että saamme lääkehoidot parempaan hallintaan. Suomi on vahvasti medikalisoitunut maa; lääkkeitä käytetään paljon enemmän kuin monissa muissa maissa. Medikalisaatio merkitsee myös sitä, että monia vanhenemiseen liittyviä asioita saatetaan tulkita sairauksiksi. 90-vuotiaan nimimuistin heikentyminen saatetaan tulkita muistisairaudeksi, johon voidaan jopa aloittaa lääkitys. Ilmiö on täysin luonnollinen ja kertoo, että 90 – vuotias ei ainakaan muistisairas ole, kun vasta siinä iässä alkaa unohdella joitakin nimiä. Täytyy myös muistaa, että sellaista lääkettä ei ole olemassa, joka palauttaisi muistin. On vain lääkkeitä, joilla voidaan hidastaa dementoivan sairauden etenemistä. Jos dementoiva sairaus on edennyt hyvin pitkälle kannattaa pohtia, ovatko nämäkään lääkkeet enää tarpeen. Ovatko ne enemmän rasitukseksi elimistölle kuin hyödyksi muistisairaalle. On monia käytännön kokemuksia, että näiden lääkkeiden lopettaminen tässä vaiheessa on parantanut huomattavasti elämänlaatua, saanut muistisairaan levollisemmaksi ja käytösoireet vähenemään. Hollannissa muistisairaiden hoitoon erikoistuneissa yksiköissä näin menetellään. Jos tilanne muutoksessa huononee, niin lääkkeen voi toki aloittaa uudestaan. Iäkkäiden lääkityksen ongelmakohtia Hallitsematon monilääkitys on saattanut syntyä monesta syystä. Henkilö on ajan saatossa ollut usean tahon hoidettavana. Uuden vaivan ilmetessä on tullut taas uusi lääke ja tiedot jo olevasta lääkityksestä ovat olleet puutteelliset. Tietojärjestelmät ovat valitettavan sekalaiset terveydenhuoltojärjestelmässä ja ne eivät keskustele keskenään. Monilääkitys on joskus niin sekava, ettei kukaan ota velvollisuudekseen selvittää, onko lääkitys enää ollenkaan toimiva. Joskus näkee myös tilanteita, että jokin lääke voisi olla hyvinkin tarpeen, eli ongelma on puuttuva lääkehoito. Iäkäs henkilö voi kokea ja sietääkin joskus kovia kipuja. Kipulääkettä ei joko ole tai se on liian pienellä annoksella. Joskus voi nähdä myös, että kipulääkkeitä on väärin yhdistelty ja yhdistelmä ei toimi. Joskus osteoporoosilääkityksestä puuttuu kalkki ja silloin lääkitys ei toimi. Liian suuret lääkeannokset on valitettavan yleinen ongelma. Lääkitys voi olla hyvin pitkäaikainen ja iän karttumista ei ole otettu huomioon. Vanha geriatrisen lääkehoidon sääntö on, että lääkäri pitää ”lääkkeenvähentämiskiertoja”. Liian iso lääkeannos aiheuttaa yleensä jonkinlaisia sivuvaikutuksia, joita ei osata tulkita lääkityksen aiheuttamiksi ja niitä voidaan lääkitä taas uusilla lääkkeillä. Lääkitykset tulisi tarkistaa säännöllisin välein, hyvin toimivakin lääkitys vähintään kerran vuodessa. Jos lääkelista on päässyt liian pitkäksi, niin kannattaa pyytää lääkehoidon perusteellista arviointia farmasian asiantuntijalta. Apteekit osaavat neuvoa, mistä sellaisen voi löytää. Kaikilla lääkkeillä on haittavaikutuksia ja monilla haitallisia yhteisvaikutuksia. Ammattilaisten pitäisi perehtyä yleisiin lääkkeiden haittavaikutuksiin ja kouluttautua myös yhteisvaikutuksiin. Lääketehtaiden valmisteyhteenvedoissa on niin valtava määrä erilaisia asioita, että ainakin maallikon on vaikea löytää sieltä olennaista tietoa. Lääkehaitoista voi toki kysyä apteekista. Lääkärin lääkettä määrätessään olisi hyvä kertoa mahdollisista yleisistä haitoista, joita voi ilmetä. Suomen iäkkäät käyttävät runsaasti mm. kolesterolilääkkeitä, joten niiden haittoja ilmenee myös usein. Voimattomuus, lihas- ja nivelkivut, muistin heikkeneminen, päänsärky tai lihaskrampit eivät ole harvinaisia kolesterolilääkkeiden käyttäjillä. Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Fimea, lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus(entinen lääkelaitos) on tehnyt hyvää työtä julkaistessa Iäkkäiden lääkityksen tietokannan. Siinä Suomen johtavat geriatrisen lääkehoidon asiantuntijat ovat arvioineet n. 400 yleistä Suomessa käytettävää lääkettä iäkkäille soveltuvuuden kannalta. Tiedosto löytyy www.fimea.fi nettisivuilta ja on vapaasti kaikkien käytettävissä. Iäkkäät ovat tä- 9 Suomen nä päivänä hyvin aktiivisia tietokoneen käyttäjiä ja voivat tarkistaa lääkityksensä soveltuvuutta ja tarvittaessa keskustella lääkärin kanssa, jos jotain huolestuttavaa ilmenee. Tietokanta on erinomainen myös siitä syystä, että se kertoo myös, mitä mahdollisia haittoja iäkkäällä vältettävä lääke voi aiheuttaa ja mikä olisi parempi vaihtoehto Päällekkäislääkitykseltäkään ei aina ole vältytty. Henkilö on saattanut käydä yksityisvastaanotolla ja sieltä on määrätty eri kauppanimellä lääke, joka asiakkaalla on jo ennestään. Kipulääkityksissä voi käydä, että lääkäri on määrännyt tulehduskipulääkkeen reseptillä ja asiakas ostaa apteekista saman ryhmän lääkkeen ilman reseptiä ja syö näitä kahta yhtä aikaa. Tulehduskipulääkkeitä voi olla vain yksi kerrallaan käytössä. Jos on kaksi, toisesta saa pelkät haittavaikutukset. Parasetamolin voi tarvittaessa yhdistää tulehduskipulääkkeeseen tai opioidiin. Virheellinen käyttö voi johtua huonosta hoitoon sitoutumisesta. Henkilö ei ehkä ole saanut tarpeeksi tietoa lääkkeen luonteesta. Otetaanko se säännöllisesti vai kuureittain tai tarvittaessa. Joskus lääkettä otetaan aliannos tai yliannos. Lääke voi myös unohtua ottaa. Toisinaan lääkeannos ei yksinkertaisesti onnistu ottaa; lääkepakkaus on vaikea käsitellä, keuhkoihin hengitettävät lääkkeet eivät millään mene oikeaan paikkaan, vaan jäävät suuhun ja nieluun aiheuttamaan pelkkiä haittoja. Pitääkö iäkkään kaikkia sairauksia hoitaa lääkkeillä? Diagnoosilista joillakin iäkkäillä voi olla todella pitkä. Jos kaikkia sairauksia aletaan hoitaa Käypä hoito suositusten mukaan lääkityksillä, hauras iäkäs voidaan ylilääkitä liikkumattomaksi ja vieläkin pahempaa voi tapahtua. Käypä hoito suositukset on tehty työikäisille. Valitettavasti meillä ei ole olemassa suosituksia iäkkäiden lääkehoidolle, vaikka he käyttävät suurimman osan lääkkeistä. Esimerkiksi Hollannissa on vuosia sitten 10 lehti annettu virallisia ohjeistuksia iäkkäiden lääkehoidossa. Heillä on erityisen tarkka ohjeistus psyykenlääkkeiden käytöstä. Suomessa psyykenlääkkeiden käyttö iäkkäillä on häpeällisen suuri ongelma. Muihin pohjoismaihin verrattuna suomalaiset iäkkäät käyttävät psyykenlääkkeitä kolminkertaisen määrän. Vaikka Suomessa asia on monien tieteellisten tutkijoiden (Ahonen, Hartikainen, Linjakumpu, Kivelä, Puustinen, Nurminen jne.) toimesta todistettu, asia ei tunnu menevän käytäntöön. Yksi ilahduttava piirre tässä asiassa on näkynyt viime aikoina: unilääkkeiden käyttö on vähentynyt ja melatoniinin käyttö on lisääntynyt. Kannattaa vielä tiedostaa, että niitä paljon puhuttuja nukahtamislääkkeitä ei ole olemassa. Termi on täysin keksitty. Joskus on välttämätöntä aloittaa unilääkitys ja silloin kannattaa muistaa, että lääkettä ei kannata ottaa joka ilta, vaan enintään kolmena iltana viikossa. Silloin lääke ei menetä tehoa ja aiheuta riippuvuutta. Jos käyttää säännöllisesti mitä tahansa psyykenlääkettä ja haluaisi lopettaa lääkityksen, on äärimmäisen tärkeä tietää, että mitään niistä ei saa lopettaa äkillisesti, vaan on tehtävä lääkärin kanssa lopettamissuunnitelma. Elimistölle on annettava aikaa muuntua lääkkeettömyyteen. Äkillinen lopettaminen voi olla jopa hengenvaarallista ja suurta kärsimystä aiheuttava. Lääkkeiden lopettaminen on paljon vaikeampaa kuin lääkkeen aloittaminen. Se on taitolaji, johon lääkärit ja hoitohenkilökunta pitäisi kouluttaa perusteellisesti. Yksi selkeä purkamistarve näyttäisi olevan vaikeasti muistisairaiden masennuslääkkeet. Ne ovat monesti jostain syystä ”jääneet päälle” ja rasittavat turhaan muistisairaan elimistöä ja aiheuttavat käytösoireita. Iäkkäiden Sydän- ja verisuonisairauksien ja diabeteksen lääkehoito kaipaisi Suomessa myös ohjeistusta. Verenpaineen ylihoitaminen lääkkeillä on varsin yleistä, samoin diabeteksen. Ihan viime viikkoina on onneksi tullut kannanottoja myönteiseen suuntaan. Hollantilaiset suositukset tulivat muutama vuosi sitten: niissä iäkkäiden systolisen verenpaineen alarajaksi määritettiin 140 mmHg, optimaalinen paine välille140 – 160 mmHg. Liian alhainen verenpaine aiheuttaa monia ongelmia iäkkäillä. Suonet kovettuvat iän myötä myös aivoissa, joten tarvitsemme painetta että aivot saavat riittävästi sokeria ja muita ravinteita. Myös munuaistoiminta kärsii liian alhaisesta verenpaineesta ja hollantilaiset asiantuntijat suosittavatkin, että verenpainelääkitys lopetetaan esimerkiksi vakavan kuumeisen infektion kohdatessa. Matala verenpaine voi aiheuttaa sekavuutta ja muistin heikentymistä, puhumattakaan huimauksesta ja kaatumistaipumuksen lisääntymisestä. Asiaa voi pahentaa myös se, että samalla henkilöllä on usein myös kolesterolilääke, joka voi heikentää lihasten kuntoa ja aiheuttaa voimattomuutta. Myös beetasalpaajien ja nesteenpoistajien käyttö on meillä huomattavan yleistä verrattuna muihin maihin. Diabeteksen hoidossa iäkkäillä on syytä myös varovaisuuteen. Sokeritasapainosta kertovan nk. sokerihemoglobiinin laboratorioarvoja ollaan onneksi meilläkin nostamassa. Liian matalat verensokerit voivat olla hyvinkin varallisia ja aiheuttavat myös elämänlaadun ja kunnon heikkenemistä. Lääkkeiden oton oikea ajoitus on myös hyvin tärkeä. Tämä tulee esille usein iltalääkityksen yhteydessä. Dementoivissa sairauksissa käytetyt nk. muistilääkkeet ovat aktivoivia. Niiden ottaminen ilta-aikaan saattaa aiheuttaa unettomuutta. Lisäksi ne voivat aktivoida virtsarakon sekä suolen toimintaa ja tätä kautta aiheuttaa vaikeutta asettua levolle. Samoin verenpainetta alentavat lääkkeet, mukaan luettuna pitkävaikutteiset nitroyhdisteet, voivat alentaa yöllisen verenpaineen liian alas. Sen seurauksena aivot kärsivät sokerin ja hapen puutteesta, mikä estää nukahtamista ja heikentää yöunen laatua. Viimeksi mainittujen lääkkeiden ottaminen kannattaa ajoittaa aamuun, jos on useampi ottokerta, niin viimeinen annos myöhäiseen iltapäivään. Tämän päivän apteekit ovat kouluttaneet hyvin henkilökuntaansa tunnista- maan mahdollisia lääkeongelmia. Heillä on käytössä hyviä apuvälineitä mm. yhteisvaikutusten kartoittamiseen. Apteekit auttavat mielellään, joten ei kannata arkailla käyttää myös heidän asiantuntemustaan. Farmasian ammattilaiset ovat erityisesti koulutettu antamaan apua, jos on nielemisongelmia lääkkeiden kanssa. Kaikkia tabletteja tai kapseleita ei voi rikkoa ennen nielemistä. Siitä voi seurata jopa lääkkeen vaarallinen yliannos kun hitaasti lääkettä vapauttava valmiste ri- kottuna päästääkin lääkeaineen yhtäkkiä elimistöön. Lääke ei myöskään vaikuta toivotulla tavalla väärin otettuna. Apteekki voi esittää lääkärille vaihtoehdon tilanteen korjaamiseksi. Paljon yleistynyt lääkelaastareiden käyttö vaatii myös tarkkaa opastusta, että vahinkoja ei pääse syntymään. Kaikkiaan, oli lääkehoito mikä tahansa, aina tulisi arvioida kokonaisuus ja tehdä asianmukaiset tutkimukset tautien nykytilasta. Tärkeä on myös kuunnella iäkkään tuntemuksia ja kunnioittaa hänen mielipiteitään hoidostaan, jos vointi sen suinkin sallii. Monta kertaa sairaudet etenevät omaa tahtiaan, joskus sairaus saattaa muuttua myös oireettomaksi, jolloin oireenmukaisia lääkityksiä voidaan purkaa. Luonnollisesti lääkityksiä ohjaa myös eliniän odote; lääkkeen aloittaminen 85 – 90-vuotiaalle on aivan eri asia kuin 50 – 60 –vuotiaalle. Pääasia on, että lääkkeillä ei aiheuteta enemmän harmia kuin hyötyä. SUOMEN POTILASLIITON POTILASLIITON jäsenetu jäsenetu 2015 2014 SUOMEN SUOMEN POTILASLIITON jäsenetu 2014 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Tallink Silja ja Club One tarjoavatkanta-asiakkuuden Sinulle mahdollisuuden liittyä Club Onewww.clubone.. -jäseneksi veloituksetta, suoraan Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista eduista osoitteessa kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Liity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista kanta-asiakkuuden eduista osoitteessa www.clubone.. Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kantaLiity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi, maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikälinäin oletrekisteröimme jo Club One -jäsen, Sinut nykyinen kantasähköpostitse osoitteeseen [email protected], sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason Huomioithan, että etu onIlmoitathan asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas,kortin. siirrämme sinut Silver-tasolle. henkilökohtainen ja -kanta-asiakasnumerosi, kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä kuitenkin Club One maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron www.clubone.. sähköpostitse osoitteeseen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Huomioithan, että etu on henkilökohtainen ja kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä Käytä sopimusetunumeroa: 4984 Käytä liittyessäsi liittyessäsi liittosi liittosi sopimusetunumeroa: 4984 www.clubone.. Tallink Silja Line Clubja One SuomenPuh. Potilasliiton jäsenedut v. 2015 koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten Matkojen hintatiedot varaukset: 0600 152 68, Käytä liittyessäsi liittosi sopimusetunumeroa: 4984 jäseniä. ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). www.clubone. Matkojen hintatiedot ja varaukset: Puh. 0600 152 68, ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. www.clubone. Oikeudet muutoksiin pidätetään. 11 Suomen lehti LUKIJOILTA JA POTILAILTA Kalkkia kipuun, mummolle estrogeenia ja muita kummallisuuksia! Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Alkukesästä mediassa puhuttiin paljon vanhuksiin kohdistuvasta epäasiallisesta kohtelusta liittyen heidän omiin läheisiin ihmisiin. Mummoilta ja papoilta vietiin rahat, puhuttiin rumia ja jopa pahoinpideltiin. Todettiin, että usein tällaiseen toimintaan syyllistyi omainen, joka on itsekin ongelmainen. Vanhukset eivät yleensä tee näistä ilmoituksia, sillä heitä huolettaa enempikin omaisen kohtalo kuin oma hyvinvointi. Seuraavan esimerkkitapauksen potilastiedot on luettu potilasasiakirjoista! Vanhuksella oli todettu muistisairaus eikä hän pärjännyt enää yksin joten oli luonnollista että oma tytär alkaa hoitamaan asioita. Vanhuksella oli myös sydämen läppävika. Vanhus oli tietysti kaatunut ja rytäkässä murtunut häntäluu. Tähän oli määrätty kipulääkkeet usean kuukauden ajaksi. Häntä oli käytetty myös usealla eri lääkärillä eri vaivojen vuoksi joten muiden omaisten mielestä 12 kaikki piti olla hyvin. Nämä maininnat siksi, että jälkikäteen on selvinnyt, ettei kukaan näistä lääkäreistä tiennyt toistensa toimista. Neurologi hoiti muistisairautta eikä tiennyt murtumista ja kivuista eikä sydänongelmista virtsavaivoista puhumattakaan. Vanhuksen läppävikaa ei oltu korjattu, eikä hänellä ollut edes nimettyä omalääkäriä. Gynegologi oli hoitanut alapään valkojäkälää ja virtsavaivoja. Vanhus valitteli rakkokipuja ja oli tiheentynyttä virtsaamisen tarvetta. Näihin määrättiin Estrogeenisalvaa, kortisoonia ja hiivalääkettäkin kokeiltiin. Pari kertaa oli oikea virtsatulehduskin. Joten kipuja piisasi. Vanhus kuoli sairastettuaan 6 vuotta. Kuolinsyyksi kirjattiin iskeeminen sydänlihassairaus ja pitkälle edennyt Alzheimer. Kuolinpäivänäänkin vanhus valitti kipujaan. Terveyskeskuksessa ei oltu keretty tehdä mitään tutkimuksia kun hänet oli löydetty kuolleena paikalta jonne hänet oli ohjattu odottamaan. Sinne hänet oli toimitettu juuri vanhainkodin hoitojaksolta kaatumisen seurauksena. Perukirjoituksessa selvisi, että kaikki vanhuksen säästöt oli nostettu valtakirjoilla. Vanhus oli ikänsä säästänyt, tehnyt testamentin lapsenlapsille mutta testamenttikin oli kateissa. Edes kuolinilmoitukseen ei jäänyt rahaa. Muut lapset halusivat selvittää mihin rahat on käytetty, mutta omaishoitajana toimineella tyttärellä ei ollut esittää mitään kuitteja. Muille omaisille ei siis jäänyt muuta vaihtoehtoa kuin tehdä tutkintapyyntö rahojen käytöstä. Vainajan toinen lapsi pyysi potilasasiakirjat luettavakseen kun alkoi epäilemään äidin niin nopeaa kunnon romahtamista ennen kuolemaa. Luettuaan asiakirjoja, karmea totuus selvisi. Vanhukselle oli syötetty kalkkia kipuun. Eli lumelääkettä. Tytär oli lopettanut murtumaan määrätyt kipulääkkeet melko pian ja jatkanut ”hoitoa” lumelääkkeillä. Miksi näin on toimittu, ei ole tiedossa. Hän vei vanhuksen usein lyhytaikapaikalle vanhainkotiin ja antoi sinnekkin ohjeeksi, ettei äidille saa antaa kipulääkkeitä. Ja tähän suostuttiin. Oli karmeaa luettavaa, kun vanhus on pyytänyt kipulääkettä kun koskee ja hänelle annetaan vain kalkkia. Laskelmien mukaan näin on toimittu 82 kertaa. Oikein on kirjattu että ”Ei muita kipulääkkeitä saa antaa.” Kirjataan myös että: ”Usein käynyt yöllä pyytämässä kipulääkettä, annettu lumelääkettä tyttären kotihoito-ohjeen mukaan”. Tai että: ”Valittaa kipua, ilme tuskainen, annettu Calcichev ”. Lähes joka ikinen päivä tämä toistuu. Voi vain kuvitella vanhuksen tuntemuksia kun kukaan ei auta. Miten terveydenhoitohenkilökunnan etiikka sallii tällaista ettei edes kyseenalaisteta moista puoskarointia? Potilaslain mukaan potilasta on hoidettava niin ettei hänen ihmisarvoaan loukata. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Hoitajan tulee hoitaa potilasta eikä täyttää omaisen toiveita. Olen kyllä kuullut että omaiset joutuvat useimmiten vaatimaan vanhuksilleen hoitoa mutta että hoito kielletään on todella kummallista, sadistista. Kivun hoito on yksi perushoidon pilareista. Vanhuksella oli oikeasti kivun syyt. Hänellä oli kivulias ihottuma alapäässä, murtuman jälkitila ja suukipua. Myös pääkipua ja jokapaikan särkyä on kirjattu. Tottakai vanhukselle olisi pitänyt antaa kipulääkettä, ei kalkki auta kipuun. Ja jokaisen hoitajan pitäisi tietää mitä hoitamaton kipu tekee. Se masentaa, elämänhalu ja laatu heikentyy, se käy sydämen päälle ja kunto romahtaa. Kipu myös kroonistuu. Omainen teki asiasta muistutuksen johon saatiin pian vastaus. Vanhainkodin vastuulääkäri ei ollut tietoinen mitä vanhainkodilla tapahtuu. Kukaan hoitajista ei ollut konsultoinut lääkäriä tai lääkäri tiedustellut hoidettavista. Eli kertaakaan hoitojaksoilla ei oltu käyty läpi kyseisen vanhuksen asioita. Vastuulääkäri myös kirjoitti omaisen sijaispäättäjän vallasta, jolloin potilaat eivät saa hyvää hoitoa. Nyt osastokokouksessa asia otetaan esille. Johtajalääkäri vastasi yksinkertaisemmin, että lääkäriä olisi pitänyt konsultoida. Jatkossa niin toimitaankin. Pahoiteltiin tapahtunutta. Niinpä niin. Omainenhan on maallikko eikä ymmärrä lääketieteestä tai lääk- keistä yhtään mitään. Siksi on holtitonta ottaa lääkitysohjeita omaiselta. Lisäksi mistään kirjauksessa ei käy ilmi mitä lääkkeitä vanhukselle päivittäin käytettiin, on vain kirjattu että ”Tytär jakaa lääkkeet”. Mutta mitä dosetissa on? Tämän vanhuksen hoito on ollut niin retuperällä kuin vaan voi olla. Jos omainen on hölmö niin tässä tapauksessa samaa voi sanoa kyllä hoitajistakin. Olisiko uudelleen koulutuksen paikka? Onkin syytä kirjoittaa tähän loppuun mitä kalkkitableteista tänä päivänä tiedetään. Jopa pakkausselosteessa kerrotaan mahdollisina sivuvaikutuksina virtaamistarpeen tiheyttä, pahoinvointia ja vatsakipuja ym. Kesällä 2015 Helsingin Sanomissa oli laaja artikkeli kalkin hyödyttömyydestä luunmurtumien ehkäisyssä. Netin sivustolla Terveyden Tukipilarit Hanna Markuksela (Psykologi ja FLT, ravintovalmentaja) kirjoittaa näin:”Liika kalkki saattaa vaarantaa terveyden. Laaja pitkittäistutkimus on tehty Upsalan yliopistolla ja tutkimuksissa on havaittu yhteys liiallisen kalsiumin ja sydäntautikuolleisuuden välillä. Jos päivän ko- konaissaanti ylittää 1400 mg, lisääntyy riski kuolla sydän- ja verisuonisairauden tai iskeemisen sydänsairauden seurauksena. Kalsium kalkkeuttaa verisuonia joten määrä tekee myrkyn. Jos syö maitotuotteita, ei kalsiumlisää tarvita.” Otin yhteyttä Hanna Markukselaan ja pyysin kommenttia kalkin käytöstä lumelääkkeenä. Hän vastasi seuraavaa saapuneessa sähköpostissa: ”En ole kuullut että Suomessa olisi enää nykyään sallittua käyttää lumelääkitystä. Lisäksi katson että tablettien tulisi olla jotain neutraalimpaa ainetta jos lumelääkkeeseen päädytään”. Omaiset päättivät tehdä kantelun asiasta Valviraan kivun hoidon laiminlyönnistä. Arvostettu kipulääkäri Anneli Vainio ihmettelee haluamme määritellä krooninen kipu pelkäksi aivosairaudeksi. Hoidamme sitä huonosti koska keskiössä ei ole potilas. Unohdamme että kivun kokemiseen vaikuttaa muukin kuin fysiologia. Olipa kivun syy fyysinen tai psyykkinen, kokemus näkyy samalla alueella aivoissa. Lähde: Hyvä Terveys 8/15. Vaihtoehto ja täydentävät hoidot Maarit UusiheimalaKomulainen Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Viime vappuna siivoilin tohinalla pihaa kesäkuntoon. Pesin painepesurilla kukkapenkin kivetyksiä sekä terassin lattiaa. Tästä ahkeroinnista sain palkaksi hyvän mielen ja iloa silmälle, mutta myös ”tenniskyynärpään” (oma diagnoosini). Aiemmassa elämässäni olisi vaiva laittanut hakeutumaan piankin lääkärin vastaanotolle. Ärhäkkä kipu alkoi säteillä olkapäähän, ranteeseen ja sormiin asti eikä kylmää (tuulen virettäkään) käsi sietänyt ollenkaan. Kipu haittasi totisesti elämääni sekä työntekoa. Omahoitona aloitin tulehduskipulääkkeiden käytön sekä erilaisten kipugeelien kokeilun. Luulin parin viikon kuurin tepsivän vaivaan. Kuukauden kuluttua olin kypsynyt kipuun sen verran, että aloin kysellä opiskelutovereilta vinkkejä sen hoitamiseksi. 13 Suomen Tällä elämänkokemuksella tiesin, että tässä vaivassa lääkärin keinot auttaa ovat kovin rajalliset. Saisin luultavasti vahvempia kipulääkkeitä, kenties lihasrelaksanttien kera. Tämä ei ole moite, vaan toteamus, sillä lääkärin keinot ovat yleensä siinä. Ei heistä kukaan ala hieromaan kättäni tuntikaupalla, eikä heillä ole edes koulutusta sellaiseen. Eikä se ole tarpeenkaan, koska löytyy hierojia, jotka osaavat työnsä. Ajoin lähes sadan kilometrin päähän opiskelutoverin ehdottamalle hierojalle, jolla on kokemusta lukuisten tenniskyynärpäiden hoitamisesta. Jo ensimmäisellä kerralla osa kivusta jäi hoitopöydälle. Toisen hoitokerran jälkeen kivun vaeltaminen pysähtyi, kipu jäi alueelle josta oli alkanutkin, kyynärpäähän. Välittömästi kolmannen hoitokerran jälkeen käsi tuntui oikein hyvältä, enkä heti osannut arvioida tarvitsenko lisää hierontoja. Muutaman viikon ajan vaiva vielä muistutti itsestään silloin tällöin ja harkitsin neljännen ajan varaamista, mutta en ”loma-kiireiltäni” ehtinyt ja loman loppuessa totesinkin käden jatkaneen toipumistaan. Tänään tuskin muistan enää koko asiaa. Kiitos Riitalle. Edustan itsekin ns. täydentäviä hoitomuotoja. Taustallani on terveydenhuoltoalan koulutus, mutta omakohtaisten kokemusteni vuoksi olen ajautunut myös muiden ”vaihtoehtojen” pariin. Terminä vaihtoehto kalskahtaa korviini sanalta, joka sulkee jotakin muuta pois. Valitaanko vaihtoehto vai täydennetäänkö hoitoa lisäksi jollakin muulla hoidolla? 14 lehti Työssäni FLT Ravintovalmentajana olen saanut useita kertoja todistaa, kuinka ruokavalion korjaaminen on saanut ihmisen voimaan hyvin. Palaute, jonka asiakkaalta saa, lämmittää pitkään: ”Kaksikymmentä vuotta kärsin vatsavaivoista ja nyt, ensimmäistä kertaa, sain konkreettiset ohjeet, joita noudattamalla oireet jäivät historiaan.” Toinen esimerkkitapaukseni on migreenistä vuosia kärsinyt, lukuisissa tutkimuksissa käynyt pieni poika, jonka migreenin hoitona oli särkylääke tarvittaessa. Hänen kohdallaan laukaisevaksi tekijäksi löytyi elintarvikkeissa, karkeissa ja mehuissa käytettävät kirkkaat väriaineet. Syyllinen löytyi, eikä särkylääkettä juuri enää tarvittu. Meillä kaikilla on valinnan vapaus. Joku meistä menee lääkärin vastaanotolle, koska haluaa tai tarvitsee lääkkeet ja odottaa, että lääkäri hoitaa vaivan pois. Toiset haluavat oppia keinoja helpottamaan oireitaan sekä itse hoitamaan terveyttään ja suosivat ns. lempeämpiä hoitomuotoja. Osa ihmisistä haluaa käyttää täydentäviä hoitomuotoja lääkehoitojen rinnalla ja jotkut eivät halua lääkkeitä ollenkaan tai eivät niitä pysty edes käyttämään. Itsensä hoitamisen lisäksi ennaltaehkäisy olisi kansantaloudellekin se tekijä, johon tulisi panostaa. Akuutit tilanteet ja hoidon tarpeet takaavat kyllä sen ettei lääkäreiltä työt lopu. Ärtyvän suolen oireiden kanssa kamppaileville osa lääkäreistä huomaa jo todeta: ”Pitäisiköhän sitä ruokavaliota hiukan tarkistaa?” sen kuluneen ”Sinun täytyy vain oppia elämään näiden vaivojen kanssa” - lausahduksen sijaan. Aina ruokava- lion muuttaminen ei omin avuin onnistu, joten potilaan voinnin parhaaksi tarvittaisi enemmänkin tätä yhteistyötä näiden täydentävien hoitomuotojen kanssa. Joskus silmiini on osunut artikkeli, jossa lääkäreitä kehotetaan sanoutumaan irti kaikenlaisista täydentävistä sekä vaihtoehtoisista hoitomuodoista. Tarkoittaako tämä sitä, että lääkärit, jotka antavat akupunktiohoitoa joutuisivat lopettamaan ”puoskarointinsa”? Tai täytyykö tätä tulkita niin, että ruokavalion merkitys terveydelle on yhdentekevää? Voidaanko lääkärin työssä olevalle henkilölle sanella kuinka edistyksellinen ja avarakatseinen hänen sallitaan olevan? Toimin FLT Ravintovalmentajana. Ravintovalmennukseni pohjautuu funktionaalisen lääketieteen oppeihin. Funktionaalinen lääketiede taas on suuntaus, joka perustuu eri tieteenaloihin: ravitsemustieteeseen, lääketieteeseen, biokemiaan, genetiikkaan sekä fysiologiaan. Sen avulla hoidetaan kroonisia sairauksia ja pyritään etsimään oireille syitä. Kollegani totesi koulutustilaisuudessa: ”Emme tee vaihtoehto-, emmekä oikeastaan edes täydentävää hoitoa, ravintohan on terveyden perusta.” Odotan aikaa, jolloin kaikki keinot valjastetaan potilaan parhaaksi. Sinne taitaa vielä olla matkaa. Sitä odotellessa, haluan muistuttaa, että onhan meillä sentään oikeus hyvään, kokonaisvaltaiseen ja yksilölliseen hoitoon - sitä pitää vain vaatia - sekä hoitavan tahon ja hoitopaikan valintaan. MYSTINEN GRAAVIS eli sairaus nimeltä Myasthenia gravis (MG) Pirjo Ylimäki Suomen MG-yhdistys ry:n johtokunnan jäsen Ennen työkyvyttömyyseläkettä, kun kävin vielä töissä, pää ja mieli lähtivät aamuisin iloisena töihin. Kroppaa ei vain meinannut saada mukaan. Työterveyshuollon järjestämässä Cooperin kävelytestissä en päässyt edes neljäsosa kierrosta urheilukentällä etenemään kun vajosin polvilleni juoksuradan ja nurmikon reunaan. Manailin siinä, että miten ihmisellä voi olla näin huono kunto. Olin harrastanut kaikenlaista liikuntaa ja urheillut sekä kilpaillutkin pienimuotoisesti koko ikäni. Erilaiset tanssilajit kuuluivat myös valikoimiin useiden viikottaisten tuntien muodossa ohjattuna ja ilman. Miten ihminen voi silti olla niin heikossa kunnossa? Lisäsin tietysti harjoitteita, joka johti siihen että olin vielä huonommassa kunnossa. Puhetyöläisenä äänenkäyttöni heikkeni ja muuttui monotonisemmaksi ja katosi välillä kokonaan. Tämä johtui myös hengityskapasiteetin heikkenemisestä, kuten jälkeenpäin oivalsin. Ennen omaa oivallustani kävin Hyksin foniatrian poliklinikalla äänenkäytön tutkimuksissa ja autolla seuraavaan työpisteeseen siirtyessä tein ajaessa puheharjoituksia. Tuskin jaksoin sitten puhua seuraavassa kohteessa kun lihakset väsähtivät. Liikkumiseen ja kävelyyn ajattelin tarvitsevani lasten potkulaudan tyyppisen apuvälineen, että matka etenisi. Niinpä ostin potkupyörän eli aikuisen kokoiselle sopivamman vempeleen. Vaan enpä jaksanut pitää kroppaa suorassa ja potkia toisella jalalla, saati että vaihtaa hypähtäen jalkaa. Olin ajatellut vaihtoehtona olevan kohta joko pyörätuolin tai potkupyörän. Siitä johtui tyhmä tempoiluni, koska olin aina polkenut pyörällä niin lyhyet kuin pitkät työmatkat. Sittemmin tutustuin vielä juoksupyöräänkin, mutta kummankin lonkan keinonivelleikkauksen jälkeen sekään ei onnistunut enää. Lisäksi tuli leikkausalueelle liikerajoitusta (myositis ossificans) eli luukasvua lihaksiin rajoittamaan liikkuvuutta. Töissä ollessa ihmettelin usein kokouksissa ja koulutuksia pitäessäni, että asun Suomessa, puhun selkokielellä suomea ja olen ihan innostunut aiheestani, mutta mikä mättää vuorovaikutuksessa. Jos kasvot näyttävät siltä, ettei vähempää voisi kiinnostaa ja mimiikka on ihan poskellaan, niin onhan se valtava ristiriita kumpaa kuulijakunta uskoo. Aihetta hehkuttavaa puhujaa vai ulkoista olemusta, joka viestittää jotain aivan muuta. Kaikkinainen lihasväsyvyys niin yleisesti kuin raajoissa lisääntyi merkittävästi samoin kuin nielemisen ja puremisen vaikeudet. Miksi minä aina aiheutin ruokalinjastossa huomiota heittämällä välillä tyhjän tarjottimen nurinpäin lattialle, toki näyttävämpää oli tehdä se ruokien ja juomien sekaantuessa ravintolan lat- tialle tai huitaista täydet lasit juomineen valkoiselle pöytäliinalle. Alle kahden tunnin puhtaan puseron syndrooma vaivasi myös eli heti rinnukset likaisesti kun huulio valskasi. Näköhäiriöt ja kaksoiskuvat vaivasivat varsinkin väsyneenä. Merirosvolappu toisen silmän päällä toi apua omana keksintönä. Itseapuna söin elimistöä kuunnellen milloin vahvoja B-vitamiineja, ubikinonia Q 10, magnesiumia kramppeihin, e-vitamiinia ja terveellisesti välillä kasvismehupaastoja pitäen. Tulehdustaudit kuten korva- poskiontelo- ja keuhkoputkentulehdukset vaivasivat jatkuvasti. Kateenkorvakin yltyi liikakasvamaan rintalastan ja sydämen välissä haitaten hengitystä ja puhetta. Kirurgi totesi ennen tymektomialeikkausta, että rinta kiinni (rintalasta) ja elämään eteenpäin. Jos kasvain on pahanlaatuinen niin jatkot sen mukaan. Kun intin, etteikö tätä pitäisi konsultoida joltain sisätautilääkäriltä mistä tämä johtuu. Viittasi hän kädelleen, että on tietysti yksi harvinainen juttu, mutta ei sulla sitä voi olla. NIINPÄ. Vei vielä yli puolen vuoden taistelun saada apua. Kirjastossa lääkärikirjoja tutkiessani keksin jo oman dignoosini yli 4 kuukautta ennen kuin sain diagnoosin. Olin lopulta lääkärin tekemässä yksi-säie jitterlihastestissä. Hän sanoi, että on tälläinen kallis tutkimus, mutta joskus on syytä tehdä se. Sillä osoitetaan potilaalle joka ei suostu uskomaan, ettei häntä todellakaan mikään vaivaa, että näin on. Minulla siis poistettiin iso vanhan kännykän kokoinen kateenkorva ja taudin olemassaolo kiellettiin 7 kuukaudeksi. Kateenkorvan poistoa käytetään yleensä hoitona kun diagnoosi on jo saatu ja sen hyöty arvioitu. Olin jopa viikon neurologian osastolla sisällä ja tauti jäi toteamatta, tosin sekin kahden kuukau- 15 Suomen den viiveellä kaaduttuani ja lyötyäni pääni jäätikköön vastasataneen lumen alla. Minulla taudin toteaminen siis viivästyi vielä monta kuukautta, ja se kesti todellisuudessa 13 vuotta. Tähän tulokseen olen tullut oireita taaksepäin havainnoidessa. Mielestäni myastenian puhkeamista kohdallani on edistänyt synnytyksessä saatu harvinainen bakteeri. Kun onnistut saamaan elämän arpajaisissa yhden autoimmuunisairauden, on hyvä todennäköisyys poimia muitakin siihen ryhmään kuuluvia sairauksia. Sainpahan pitkään kaulalla pidetyn tulehduksen (monikyhmystruuma) ja seurannan jälkeen kilpirauhassyövän ja molempien kilpirauhaslohkojen poiston sekä elin-ikäisen thyroksinhoidon. Leikkauksen jälkeen annettavia radiojodihoitoja ei elimistöni kestänyt. Tulehdus laukaisi diabeteksen, rasva-aineenvaihdunnan häiriön ja muita aineenvaihdunnallisia sairauksia. Lisää sairauksia halusi tulla juuri minun kroppaani astma, palleatyrä, refluksitauti, uniapneaa ja pidätyskyvyttömyyttä eli inkontinensssia neurologiselta pohjalta pakko- ja urgeoireistona ilmentyen. Nyt olen menossa reumatutkimuksiin. Eli ole ahkera ja kerää koko sarja itsellesi, kuten lapsena purkasta filmitähtien kuvia. Tämä alkulämmittely kertoi omakohtaista polkua Myasthenia gravis nimiseen sairauteen. Minulla se on yleistynyt koko kropassa. Toinen tautimuoto on vain silmiin liittyviä kaksoiskuvia ja luomen roikkumista aiheuttava. Myastenia gravis (lyhyemmin MG) on hermolihasliitoksen autoimmuunisairaus, joka ilmenee yleensä tahdonalaisten lihasten nopeana väsymisenä. Toisinaan oireet ilmenevät myös lihasten ohimenevänä halvausmaisena tilana rasituksen yhteydessä. Taudin aiheuttajaa ei tiedetä, mutta poistamalla kateenkorva ja lääkehoidolla tauti saadaan yleensä hyvin hallintaan. Myastenian tavallisimpina alkuoireita todetaan kaksoiskuvia ja luomien roik- 16 lehti kumista. Muina oireina voi olla nenänielun heikkoutta, pureskelu-, nielemis- ja puhevaikeuksia. Niskan lihaksissa on usein heikkoutta, joten pään kannattelu on ajoittain vaikeaa ja puhe voi muuttua epäselväksi tai honottavaksi. Raajoissa ja vartalon lihaksissa voi esiintyä poikkeavaa väsyvyyttä. Oireisto voi vaikeutua iltaa kohden. Aamulla ja levänneenä henkilö voi olla jopa oireeton. Itselläni aamut ovat myös vaikeita, ennen kuin saa lääkitykset päälle viiveellä. Minulla nieleminen, pureminen ja käsien sekä reisilihasten toimintaan käynnistyminen vaatii oman aikansa. Sairauden kulku ja oireet voivat suurestikin vaihdella sekä päivittäin että pidempien ajanjaksojen kuluessa. Oireita voi pahentaa mm. stressi, tulehdukset, kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta, matala kalium- ja magnesiumtaso, raskaus, hermolihasliitoksen toimintaan vaikuttavat lääkket ja ruumiinlämmön nousu. Keskimäärin tauti puhkeaa naisille 20–30 -vuotiaana ja miehillä yli 30 -vuotiaana, mutta voi alkaa jo vauvaiässä tai vasta vanhuksena. Suomessa on noin 1300 MG -potilasta (vuonna 2014) ja vuosittain todetaan keskimäärin 50 uutta tapausta (10 vuoden keskiarvo, vaihteluväli 31 - 55). Myasthenia graviksessa hermoärsytyksen siirtyminen hermosta lihakseen ei tapahdu normaalisti. Sairaus on autoimmuunitauti, jonka syntymekanismia ei vielä täysin tunneta. Suurimmalla osalla MG-potilaista esiintyy seerumissa vasta-aineita hermo–lihas -liitoksen lihaskalvolla olevaa asetyylikoliinivälittäjäaineen vastaanottajavalkuaista (asetyylikoliinireseptori) vastaan. Taudin aiheuttajaa ei tiedetä, mutta poistamalla kateenkorva ja lääkehoidolla tauti saadaan yleensä hyvin hallintaan. Jokaisen myasteeniaan sairastuneen kohdalla arvioidaan yksilöllisesti tarvittava oireenmukainen lääkitys sekä mahdollinen kateenkorvan poisto ja immunosupressiivisen hoidon tarve. Myastenian hoidossa on yksilöllisen tarpeenharkinnan mukaisesti käytössä mm. Mestinon (pyridostigmiini vaikuttava aine), heikkotehoisempi mutta pitkävaikutteinen Ubretid (distigmiini vaikuttava aine), bromiyhdisteille allergiselle Mytelase (ambenoni vaikuttava aine). Kateenkorva eli thymys on rintaontelossa sydämen ja rintalastan välissä oleva rauhanen, joka yleensä surkastuu aikuisella. Myasteenikolla se saattaa alkaa kasvaa ja oireilla, mutta taudinkuva on yksilöllinen. Tarvittaessa hoitotasapainoon pääsemisen ja tasapainon huonontumisen tai myasteenisen kriisin kohdalla voidaan harkitusti käyttää immunosupressiivisia hoitoja. LEMS Lambert-Eatonin myasteeninen oireyhtymä eli LEMS on autoimmuunisairaus, jossa tahdonalaisten lihasten hermo-lihasliitoksen toiminta on häiriintynyt, koska elimistö tuottaa vasta-aineita hermopäätteiden jänniteherkille kalsiumkanaville. Kanavien toiminnan salpaantumisen takia kalsiumia ei pääse siirtymään riittävästi hermopäätteisiin, asetyylikoliini-välittäjäainetta vapautuu päätteistä vähemmän eivätkä supistumiskäskyt välity tehokkkaasti hermoista lihaksiin. LEMS diagnooseja annetaan vuosittain noin 40-50 uudelle potilaalle. LEMS ilmenee yleensä heikkenevistä lantion ja alaraajojen lihaksista ja myöhemmin muualta. Kävely muuttuu keinahtelevaksi ja yläraajat väsyvät kannateltaessa, kuten raskaita esineitä nostaessa. Kasvojen, nielun ja silmien oireita esiintyy myös. Sairastuneilla on LEMS:n lisäksi usein muitakin autoimmuunisairauksia. Oireita voidaan lievittää antikoliiniesteraaseilla ja 3,4-diaminopyridiinilla. Kateenkorvan poisto ei ole aiheellista. Vaikeammissa taudinkuvissa hoitona käytetään immuunivastetta heikentävää lääkitystä ja plasmanvaihtoja. Molemmat sairausryhmät kuuluvat Suomen MG-yhdistykseen ja kummallakin on edustus myös sen johtokunnassa. Potilasyhdistyksellä on tärkeä tehtävä näinkin pienien sairausryhmien potilaiden tukemisessa, edunvalvonnassa, sairauden tunnettavuuden lisäämisessä, kuntoutuskurssien järjestämisessä, Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuen mahdollistamana vertaisryhmätoiminnan pyörittämisessä valtakunnallisesti, potilaslehden ja nettisivujen ylläpitämisessä ja tuottamisessa. Potilasyhdistys toimii ilman palkattua henkilökuntaa ja järjestää jäsenistölle vuosittain MG-päivät. Päivillä on yleensä neurologin luento ja muuta ajankohtaista ohjelmaa. Tärkeää on potilastovereiden tapaaminen ja yhteisen asian jakaminen. Tärkeä edunvalvonnan muoto on potilaiden tarvitsemien lääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden valvominen. Lääkkeiden saatavuudessa on ollut ajoittain ongelmia ja korvausprosentit myönnetään yleensä rajalliseksi ajaksi 2-3-vuotta. Tarvittavista lääkkeistä on myös poistettu joistakin korvausprosentit kokonaan. Lisäksi mm. Mestinon lääke edellyttää yhteensopivuusongelmien takia tarkkaa tietoa mitä muita lääkkeitä potilaalle voi määrätä ja millaista seurantaa niiden käyttö vaatii. Erityisesti nukutus ja puudutuslääkkeiden käytössä tarvitsee olla tarkka ennakkotieto toimenpiteen suorittavalla lääkärillä. Itselläni on kokemuksissa myös asystole, eli sy- dänpysähdys leikkauspöydällä väärillä puudutteilla. Terveydenhuoltohenkilöstö ei välttämättä tunne tautia ja sen riskitekijöitä, joten itsellä pitää olla omakohtainen tietopaketti käytössä. Uusia lääkkeitä määrättäessä pitää uskaltaa kysyä, että sopiiko tämä lääke näiden jo käyttämieni lääkkeiden kanssa. Suomen MG-yhdistys on ollut valistuneiden potilaiden ja asiaan vihkiytyneiden neurologien perustama ja toiminnassa jo vuodesta 1973. Yhdistys on ollut myös Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) perustajajäsen viiden muun yhdistyksen kanssa. Nykyään NV:hen kuuluu 14 eri järjestöä. Tämän jäsenyyden mahdollistamana jäsenistömme voi osallistua isompiin tapahtumiin, kuin mihin pienellä yhdistyksellä yksinään olisi mahdollisuuksia. Vaikka olen kuvannut omaa sairastumishistoriaani, en sitä vaikerra eikä yleensä myasteenikoilla ole kuin MG- tai LEMS diagnoosi. Mainitsemistani liitännäissairauksista usein voi olla 1-2 muuta autoimmuunisairautta lisäksi potilaalla. Vaikka olisit liikkunut, syönyt terveellisesti ja hoitanut muutenkin kuntoasia niin fyysistä kuin psyykkistä, ei se estä välttämättä sairauden puhkeamista. Toiset ovat onnekkaampia kuin toiset. Taudin hoito vaatii myasteenista sairautta potevalta oman tilansa tuntemista ja arjen eläminen kroonisen vaikkakin hyvänlaatuisen sairauden kanssa on aina hyvin yksilöllinen asia. Myastenia gravis on sairaus, joka ei usein näy lainkaan ulospäin. Myasteeninen sairaus ei ole periytyvä, mutta parantumaton se on, eli sen kanssa on elettävä loppuelämä. Sairaus on osa elämää olematta välttämättä sen keskipiste. Olen halunnut osoittaa, että kaikesta voi selvitä ja itseänsä pitää kuunnella. Fysioterapia ja arjen apuvälineet voivat merkittävästi helpottaa arkea. Olen itse tarponut potkupyörä kokeiluista 1-2 kyynärsauvan ja rollaattorin kautta sähkömopoon. Apuvälineitä ei pidä pelätä ja hävetä, koska niillä voi huomattavasti helpottaa arjen jaksamista ja säästää lihasvoimiansa matkalla kohteeseen, johon haluat eli harrastukseen, liikuntaan, kulttuuririentoiin. Sopeutumisvalmennuskursseilta saa aiheeseen liittyvää tietoa ja neuvoja sekä puoltavia lausuntoja. Informaatiota ja lisätietoja löytyy nettisivuiltamme www.suomenmg-yhdistys.fi Suomen MG-yhdistys ry, toimisto@ suomenmg-yhdistys.fi Kuva: Paavo Koistinen 17 Suomen lehti Ikuisesti sairas Olin 34 vuotias, makasin Meilahden sairaalassa ja olin juuri saanut diagnoosin LEMS (Lambert-Eatonin myasteeninen syndrooma), krooninen sairaus joka vaikuttaa lihasten toimintaan. Minulla oli kuukauden verran ollut vaikeuksia liikkua ja puhua, aluksi vähemmän mutta päivä päivältä vaikeampaa. Ymmärsinhän minä että en ollut kunnossa ja että tässä voisi mennä enemmänkin aikaa mutta krooninen diagnoosi yllätti silti minut. Oliko minun työurani tässä? Päätyisinkö pakettina sänkyyn? LEMS diagnoosin saaneita Suomessa on vain noin 50. On paljon todennäköisempää voittaa lotossa miljoona kuin sairastua tähän tautiin. Tietoa sairaudesta oli vaikeaa saada ja alussa oli pelottavaa kun vointi vaihteli. Välillä meni ihan hyvin mutta välillä oli vaikea puhua, niellä ja liikkua. Sairaalahoitoni Meilahdessa oli kuitenkin paras mahdollinen. Kysyin lääkäriltäni pystynkö enää työskentelemään opettajana. Hän vastasi että onneksi en ole liikunnanopettaja ja eiköhän luokanopettajalla voisi olla mikrofonia. Viiden kuukauden sairasloman jälkeen palasin töihin, mikrofoni auttoi kun kaulalihakset olivat liian heikot niin että pystyin puhumaan kunnolla. Ei saanut nähdä ongelmia vaan mahdollisuuksia. Matkan varrella on tullut hyviä ja huonoja asioita eteen. Taitavat lääkärit, positiivinen asenne ja mahtavat ihmiset ovat vieneet minua eteenpäin. Epävarmuus kunnostani, ja lääkkeiden saanti on vienyt paljon energiaa. Saako tärkeää lääkettä, ja korvaako KELA sen? Miten hakemukset tehdään? Joka vuosi on ollut jotain ongelmia lääkkeen saamisessa, mutta aina sitä on kuitenkin lopuksi saatu. Olen todennut että lääkkeet ovat big business. Nyt yli kuusi vuotta myöhemmin en ole vieläkään terve, mutta toimin edelleen opettajana ja voin paremmin kuin muutama vuosi sitten. Olen oppinut elämään sairauden kanssa ja suunnittelemaan elämäni niin että minulla on va- 18 Tomas Mattbäck rasuunnitelma kun vointi on huonompi. Positiivinen ajattelu ja tiukka dieetti on mahdollistanut sen että olen voinut jättää mikrofonin pois. Hyvän ja ilmaisen sairaanhoidon avulla minulla on ollut elämä viimeisten kuuden vuoden aikana. Tällä hetkellä makaan Meilahden sairaalassa ja saan jokakuukautisen tiputukseni (lääkkeeni). Tämä maksaa minulle 8,80€ kuussa, loput hoitavat veronmaksajat, eli enmmän kuin 99% kuluista. Viime vuoden aikana minulla oli mahdolluus osallistua ASLAK-kurssiin Härmän kuntokeskuksessa (3 x 4 päivää). Kursilla oli kymmenen osallistujaa ja vannon että kaikkien työuraa pidennettiin kurssin avulla. Kesällä luin kauhuissani että kurssit luultavasti lopetetaan taloudellisen tilanteen takia. Pelkään myös mitä kalliille lääkkeelleni tapahtuu. Opettajana kuulen koulujen resurssien karsimisesta, mikä käytännössä tarkoittaa että ne oppilaat jotka tarvitsevat eniten apua myös kärsivät eniten. Hallitus tekee mielestäni kuitenkin parhaansa. Kyllä minua pelottaa miten lääkkeeni saamiselle käy. Mutta lasten ei kuitenkaan kuulu tulevaisuudessa maksaa velkojamme. Kyllä minä pärjään, tähänkin asti olen pärjännyt ja niin aion tulevaisuudessakin. Jag blir aldrig frisk igen 34 år gammal låg jag hösten 2009 på Mejlans sjukhus och hade just fått diagnosen LEMS (Lambert- Eatons myasteniska syndrom), en kronisk autoimmun sjukdom som gör att musklerna inte fungerar som de ska. Under hösten hade jag dag för dag fått svårare och svårare att tala, svälja, gå och röra mig. Jag förstod nog att allt inte var som det skulle vara, men när de sade att jag aldrig skulle bli frisk igen kom det ändå som en chock. Var min arbetskarriär över nu? Skulle jag bli ett paket som ligger i en säng? Vi är bara kring 50 personer med denna sjukdom i Finland. Sannolikheten att vinna en miljon på lotto är många gånger större än att få denna sjukdom. Det var svårt att finna information om sjukdomen och i början var jag ofta rädd då min kondition varierade. Ibland gick det helt bra medan jag ibland hade stora svårigheter att tala, svälja ner mat och att röra på mig. Jag hade dock turen att ha duktiga läkare på Mejlans. Då jag frågade min läkare om jag kommer att kunna jobba som lärare svarade hon att det är i alla fall tur att jag inte är gymnastiklärare. Sedan funderade hon vidare varför jag inte som klasslärare skulle kunna ha mikrofon. Så blev det också. Efter att ha varit sjukskriven i fem månader började jag jobba igen, med mikrofon som hjälp då mina svaga halsmuskler gjorde att rösten var svag. Det gällde att ha en positiv syn och inte se problemen utan istället se möjligheterna. Under resans gång har det funnits både bra och dåliga saker. Jag har haft och har bra läkare och stödjande arbetskolleger, kompisar och familj. Negativt har varit osäkerheten om jag skall få den medicin som jag behöver. Byråkratin gör sitt men jag har också insett att läkemedel är business, big business. Varje år har jag i någon form stött på problem. Ibland har det varit svårt att få tag på medicin och ibland har det handlat om vilken medicin som får användas, och om det är en medicin som jag kan få ersättning för. Sex år senare är jag fortfarande inte frisk men jag jobbar fortfarande som lärare. Idag mår jag kanske bättre än någonsin. Jag har vant mig vid att leva med sjukdomen och att alltid ha en backupplan i mitt arbete. Jag har också tack vare en ändring i min kost blivit av med mikrofonen efter att ha använt den i över fyra år. Jag får bra mediciner och mitt positiva lynne har hjälpt mig och det skall också hjälpa mig att bli friskare än vad jag är idag. Tack vare en bra och gratis sjukvård har jag haft ett liv de senaste sex åren. Nu ligger jag på sjukhuset och får dropp. Dropp får jag en gång per månad och den är avgörande för mitt välmående. Medicinen (dropp) betalar jag 8,80€ per månad för. Skattebetalarna står för resten, dvs. mera än 99 % av medicinens egentliga pris. Under det senaste året hade jag möjligheten att delta i en ASLAK-kurs (3 x 4 dagar) på Härmä rehabiliteringscenter. Vi var 10 deltagare och jag kan lova att samtliga deltagares arbetskarriärer förlängdes tack vare kursen. Jag läste till min förskräckelse att kurserna kan komma att dras in p.g.a. av det svaga ekonomiska läget. Som lärare ser jag också med fasa på nedskärningarna inom skolan. Mindre resurser drabbar de elever som behöver mest hjälp. Regeringen gör ändå det som den måste göra. Nog är jag orolig för min egen situation, får jag mediciner i framtiden? Men jag vill inte att dagens barn i framtiden skall drabbas för att vi idag lever över våra tillgångar. Jag klarar mig alltid, det har jag gjort hittills och det gör jag också i framtiden. Text: Tomas Mattbäck Kuva: Paavo Koistinen 19 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] www.exitus.fi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (tiistaisin klo 18-20) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) [email protected] REDY ry Pj. Jenni Arteli [email protected] www.redy.inf 045 341 8691 Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] www.suomeninkon.fi 20 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Kustaankartano, Oltermannintie 32/Kivalterintie 16, G-talo, torstaisin kalenterin mukaisilla parittomilla viikoilla, klo 17. Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) torstaisin kalenterin mukaisilla parillisilla viikoilla, klo 17.30. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma10.00–17.30 Ti09.00–16.30 Ke10.00–17.30 To09.00–16.30 Pe09.00–16.30 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2015, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. 21 Suomen lehti ERSY:n pikkujouluteatterimatka Tampereelle 7.11.2015 Bussi lähtee Tampereelle Paavo Nurmen patsaan lähellä olevalta parkkipaikalta, joka sijaitsee Kisahallin ja Olympiastadionin välissä Helsingissä, klo 10.00. Klo 13.00 Komediateatterin ravintolassa lounaspuffee, teatterin perustaja, näyttelijä Esko Raipia mukana. Klo 15.00 Pukija Traaginen komedia Ola Tuominen on Pukija, tähdelle omistautunut mies. Heikki Kinnunen on Tähti, itselleen omistautunut näyttelijä. Pukija on näytelmä heidän ystävyydestään, kyynelistä, sydänsuruista, iloista, peloista, omistautumisesta ja unelmista. Kvartetin kirjoittajan läpimurtoteos Pukija on ihastuttanut teatterikatsojia ympäri maailmaa. Pukija kertoo Shakespearen näytelmiin erikoistuneesta vanhenevasta tähtinäyttelijästä, hänen pukijastaan ja seurueesta, joka valmistautuu esittämään Kuningas Learia 227. kerran sotaa käyvässä Englannissa 1942. Tähän Mikko Viherjuuren ohjaamaan traagiseen komediaan Komediateatteri tuo lavalle lyömättömän määrän kokemusta, taitoa ja karismaa. Pukijan Sir, tähtinäyttelijä, saa tulkikseen Komediateatterissa debytoivan teatteri-ikonin Heikki Kinnusen ja hänen Pukijanaan nähdään vuoden 2010 parhaaksi näyttelijäksi palkittu Ola Tuominen. Tähtinäyttelijän vaimona nähdään upea teatterineuvos Tuija Vuolle. Muissa rooleissa näemme mm. valloittavan Sanna Majanlahden sekä harvinaisena herkkuna Esko ja Panu Raipian, isän ja pojan, samassa näytelmässä. Käsikirjoittaja Ronald Harwood on saanut Oscar-palkinnon käsikirjoituksestaan elokuvaan Pianisti sekä Oscar-ehdokkuuden Pukija-elokuvan käsikirjoituksesta. Käsikirjoitus Ronald Harwood Ohjaus Mikko Viherjuuri Pukusuunnittelu Maiju Veijalainen Lavastus Oskari Löytönen Rooleissa Heikki Kinnunen, Ola Tuominen, Tuija Vuolle, Sanna Majanlahti, Esko Raipia, Panu Raipia ja Linda Silvonen. Arvioitu kesto 2 h 15 min, väliaikoineen. www.komediateatteri.fi Matkan hinta vain 55 € / henkilö sisältäen bussimatkan, lounaspuffeen ja teatterin. Ilmoittautumiset ERSY:n toimistoon 16.10. mennessä puh. (09) 711050 tai [email protected] 45 ensiksi ilmoittautunutta mahtuu mukaan. Tervetuloa mukaan pikkujouluteatterimatkalle! 22 Katse vuoteen 2016 SAMY:n syystapaaminen 2015 Tämän artikkelin ilmestyessä, on SAMY:n syystapaaminen 2015 Kouvolassa 10.10.2015 hyvin lähellä -tai ehkä juuri pidetty? Syystapaamisessa keskustellaan vuoden 2016 toiminnan suuntaviivoista laaditun Toimintasuunnitelman pohjalta. Pitkään rakennettu ja eri hyvinkin värikkäiden vaiheiden kautta aikaansaatu SAMY:n ”Kasvojumppaopas Meretojan taudin omatoimisen hoidon tueksi”, on joko jo ehditty jakaa jäsenille Tapaamiskutsun yhteydessä, tai se jaetaan erillisenä? Opasta jaetaan myös Syystapaamisen yhteydessä. Toiminta vuonna 2016 tulee jatkumaan mm. julkaisutoiminnassa. Suunnitelma on tuottaa oma oppaansa jalkahoidon tueksi, koska Meretojan tauti aiheuttaa useille meistä myös erilaisia kovettuma yms. oikeita jalkojen alueelle. Vuoden 2016 toiminnan keskiössä tulee olemaan myös jäsenmäärän kasvattaminen ja aktiivinen tiedottaminen Meretojan taudista ja sitä sairastavien ihmisten potilasjärjestöstä, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:stä. On todet- tava, että yhdistyksen jäsenmäärä on pysähtynyt paikoilleen ja tulee luonnollista tietä supistumaan vuosittain, ellei aktiivista jäsenhankintaa ja tiedottamista saada tehostettua. Siinä on haastetta meille kaikille SAMYlaisille! Lohdullista tietysti on, ettei Meretojan tauti mihinkään ole hävinnyt, vaan jatkaa etenemistään suomalaisten geeniperimässä entiseen malliin. Meidän vaan on tavoitettava nämä ihmiset ja saatava mukaan SAMY:n toimintaan. SAMY –muiden vapaaehtoisjärjestöjen laillakaipaa jatkuvaa uusiutumista, resursseja ja tekijöitä. Syytapaamisessa kuulemme myös asiantuntijaluennot sekä jalkahoidon, että Meretojan taudin aiheuttamien silmäoireiden viimeisimmistä tutkimustuloksista. Näistä esityksistä lisää Potilaslehden seuraavassa numerossa. Tulevan vuoden 2016 ja sitä seuraavat vuodet voi arvioida muuttuvan entistä haastavammiksi Suomen taloustilanteen ja sen korjaamiseksi tarvittavien toimien johdosta. Tämä arvio ei tietenkään rajoitu SAMY:yn pelkästään, vaan kaikkiin Matti Haimi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n puheenjohtaja ns. kolmannen sektorin toimijoihin –järjestötoimintaan yleensä. Omasta ja Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n puolesta haluan toivottaa kaikille Suomen Potilaslehden lukijoille oikein mukavaa syksyä! Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Tukipuhelin 045 8774 411 tiistaisin klo 18 –20 sähköposti: [email protected] on Meretojan taudin (PGA eli perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi) potilasyhdistys Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä. Internetissä: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkäreille ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu potilasopas 23 Suomen lehti Syksyiset terveiset Tanskan koulutusmatkalta Janika Sundström Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n hallituksen jäsen SLIPIN:n (Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist) IX. Pohjoismainen immuunipuutoskokous järjestettiin 2.-4.9.2015 Helsingørissä, Tanskassa. Kokous voidaan lukea yhdeksi vuoden suurimmaksi immuunipuutossairauksien diagnostiikan ja hoidon jatkokoulutustapahtumaksi. SLIPIN kokouksen yhteydessä järjestetään myös SISSI (Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening) - immuunipuutoshoitajien kokous. Luentoja tapahtumassa kuvailtiin käytännönläheisiksi, mutta toki otettava huomioon, että tapahtuma oli pääasiassa tarkoitettu lääkäreille ja hoitajille. Oli mukava huomata tuttuja kasvoja ihmisten joukossa - koulutusmatkalle oli kiireiltään ehtinyt myös immuunipuutoslääkärit Mikko Seppänen ja Timi Martelius. Tapahtuma oli kokonaisuudessaan hienosti järjestetty ja luennot suoritettiin englanniksi tai ruotsiksi. Immuunipuutoskokous oli loistava mahdollisuus alan ammattilaisten verkostoitumiseen sekä tietojen päivittämiseen. Olin paikalla edustamassa Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:tä ja osallistumisen mahdollisti lääkeyhtiö Octapharma Nordic AB. Suuri kiitos vielä avainasiapäällikölle Tom Åhmanille hienosti järjestetystä 24 jatkokoulutuksesta, joka mahdollisti verkostoitumisen pohjoismaisella tasolla ja erityisesti tutustumisen suomalaisiin oli hänen positiivinen lähestymistapansa immuunipuutoshoitajiin ja lääkäreihin. sairastamiseen ja hän painottikin oman Delegaatioryhmässämme oli mukana asenteen tärkeyttä elämän askareiden itseni ja Tomin lisäksi 12 muuta henhoidossa. Reissun parhaita kokemukkilöä ja he edustivat eri keskussairaasia oli kuitenkin matkustuskumppaneiloita ja yliopistosairaaloita. Saavuimme hin tutustuminen. Nämä upeat hoitajat Kööpenhaminaan keskiviikkona aamueri puolelta Suomea kertoivat tarinoita päivällä, josta matka jatkui samantien työn puolesta ja oli todella hienoa tutuspikkubussilla Helsingøriin. Olimme petua niin mahtavaan porukkaan. Uskoni rilllä puolen päivän aikaan. Tapahtuman hoitajien ammattitaitoon vain vahvistui starttasi tervetuliaispuhe osallistujille, entisestään. jonka jälkeen puheenvuoron sai Eric OkErään luennoitsijan kommentti jäi senhendler (Pariisi, Ranska) aiheenaan kuitenkin mieleeni kaikista parhaiten. CVID – noninfectious complications. Kyseinen herra puhui ensimmäisenä Luento jatkui ”kevyellä” tietovisalla tapäivänä tutkimuksien edistymisestä ja pahtuman järjestäjien puolesta, jonka jälniiden tuloksellisuudesta. Toinen tutkikeen ohjelma jakautui kahtia - SISSI:n ja ja/lääkäri yleisön joukosta kommentoi SLIPI:n luentoihin. asiaa seuraavasti: ”Kyllä tutkimuksia Itse oletin osallistuvani enemmän hoivoi tehdä ja tehdään koko ajan, mutta on tajien luentoihin, mutta suurin osa luenvaikea ennustaa tuloksia asioista, joista noista jotka olivat aiheelta kiinnostavia koko ajan opitaan lisää. Tutkimuksia silti pidettiin ruotsiksi ja päädyinkin kuuntetehdään ja eteenpäin mennään vaikka tulemaan enemmän englannin kielisiä miklokset eivät heti maailmalle välitykään.” ro-tason esitelmiä bakteereista, viruksisTämä on hyvä itse jokaisen muistaa. ta ja tehdyistä tutkimuksista. KoulutusOmasta puolestani iso kiitos upeasta reissussa oli paljon muitakin hienoja hetkokemuksesta Tomille ja koko porukalle! kiä mielenkiintoisten luentojen lisäksi. Konventum Konferencecenter on kaunis Linkit koulutuksen ohjelmiin: rakennus täynnä toinen toistaan näyttähttp://www.slipi.nu/Program.shtml vämpiä taideteoksia. Alue on suureksi http://www.sissi.nu/upload/sissi/file/ osaksi vihreän ruohon ympäröimänä ja filer/2015-SISSI-program-prel_v2.pdf illallista nautittiin katsellen kaunista merinäkymää. Yksi mieleenpainuvimmista luennoista tuli itse asiassa potilaan suusta. Erik Ståhl kertoi humoristisella tavalla avoimesti omasta elämästä ja sairaudestaan. Luennossa parasta Osa delegaatioryhmästä kongressialueen portilla. Brita Pawli Det är förenligt med ditt intresse att upprätta en intressebevakningsfullmakt Lagen om intressebevakningsfullmakt trädde i kraft 1.11.2007. Avsikten med lagen är att klargöra situationer då en persons förmåga att handha sina personliga angelägenheter har försämrats och är i behov av hjälp av en annan person. Många av oss funderar över olika frågor i anslutning till åldrande och eventuella handikapp som kan uppstå. En central fråga är härvid vem som skall handha ens personliga angelägenheter då man inte längre själv förmår göra det. Det är därför klokt att i god tid och väl genomtänkt uppgöra en intressebevakningsfullmakt. Avsikten är härvid den samma som vid uppgörande av testamente eller vårdtestamente. Dessa kan inte heller uppgöras då man fallit i koma eller från graven. Genom att Googla kan man få grundinformation om intressebevakningens befullmäktigande, så även under adressen www.oikeus.fi eller genom att kontakta magistraten. Intressebevakningsfullmakten uppgörs alltid skriftligt och den bör bekräftas av två ojäviga vittnen. I dokumentet namnges den person som givit sitt samtycke till att verka som intressebevakare och där uppräknas alla de åtgärder som fullmäktigen har befogenhet att utföra. Härvid blir det vanligen fråga om olika åtgärder gällande skötseln av förmögenheten och diverse ekonomiska angelägenheter, men även olika åtgärder gällande personens privata levnad. Som exempel på det sistnämnda kan vara att en person som under sitt tidigare liv varit intresserad av musik, särskilt noterar att fullmäktigen sköter om resor och up- pehälle till den årliga operafestivalen i Nyslott eller veckovisa besök till olika konserter. Framför allt är det viktigt att noggrant specificera i intressefullmakten sådana funktioner som man personligen anser viktiga även då konditionen och verksamhetsförmågan avtar, men som man fortsättningsvis önskar uppleva. Man bör beakta att fullmäktigen inte får använda sin huvudmans medel på annat sätt eller för andra ändamål än dem som anges i fullmakten. Vid uppgörandet av intressebevakningsfullmakten kan det vara klokt att utnyttja juridisk sakkunskap. Det är även viktigt att i god tid berätta om fullmakten för släktingar och vänner, så att alla är medvetna om att det gäller ifrågavarandes personliga och uttalade önskan och befullmäktigande. Man bör även beakta, att den befullmäktigade inte är av ens egen åldersklass. Om betydligt över 80-åringar befullmäktigar varandra, kan det med dålig tur inträffa så att då intressebevakaren skulle behövas, är denne själv i behov av en sådan. Det lönar sig att beakta levnadsloppets realiteter och sannolikheter. Intressebevakningsfullmakten träder i kraft då fullmaktsgivarens handlingsförmåga upphör. Man behöver således inte bekymra sig för att man mister sin behörighet då man undertecknat fullmakten. Det är naturligtvis skäl att lämna fullmakten att uppbevaras av den befullmäktigade eller en juridisk rådgivare, så att den är tillgänglig då den behövs. Då fullmakten skall träda i kraft inbegärs magistratens fastställelse av densamma. Härvid uppvisas fullmakten i original och ett läkarintyg som utreder huvudmannens hälsotillstånd. Läkaren bekräftar att handlingsförmågan har upphört och fullmakten kan börja tillämpas. Man bekräftar härvid det tillstånd fullmakten ursprungligen har uppgjorts för. Då intressebevakningsfullmakten träder i kraft inlämnar den befullmäktigade till magistraten en redogörelse över de ekonomiska ärenden som denne har befullmäktigats att handha. Härvid uppgörs bl.a. en egendomsförteckning över de tillgångar och skulder i fråga om vilka fullmäktigen enligt fullmakten är behörig att företräda fullmaktsgivaren. Magistraten kan senare inbegära tilläggsuppgifter. På detta sätt övervakar myndigheten även att missbruk inte sker. I själva intressebevakningsfullmakten kan särskilt noteras att förmynderskapslagens stadganden följs. Till dessa stadganden hör bl.a. en regelbunden redovisning av tillgångarnas användning. Ett dylikt stadgande kan vara bra att göra t.ex. då den befullmäktigade är en person i syskonskaran. Om till exempel ett av familjens barn eller barnbarn fungerar som den åldriga förälderns intressebevakare, kan det vara nyttigt för att undvika eventuella stridigheter, att intressebevakaren gör en årlig redovisning till magistraten över skötseln av tillgångar och skulder. Då det i sinom tid blir aktuellt att göra en boutredning, kan man konstatera att medelsförvaltningen upprätthållits med noggrannhet och under myndighetsövervakning. På oikeus.fi-hemsidorna preciserar man de områden som skall upptagas i 25 Suomen intressebevaknings-fullmakten på följande sätt: Registreras 1) Ändamålet med fullmakten, 2) De uppgifter som fullmäktigen har rätt att sköta, 3) Fullmaktsgivaren och fullmäktige och 4) En redogörelse över under vilka förhållanden fullmakten träder i kraft. Dylika förhållanden kan vara insjuknande, mental rubbning, försämrat hälsotillstånd eller någon annan motsvarande orsak, som medför att fullmaktsgivaren inte längre är kapabel att sköta sina personliga angelägenheter. Den person som erhållit intressebevakningsfullmakten kan, om det anges lehti i fullmakten, se till att vårdtestamentets stadganden fullföljs eller att även andra frågor som gäller sjukvård och hälsofrämjande åtgärder blir omskötta. Centrala frågor gällande samtliga stadganden som definieras i intressebevakningsfullmakten är transparens och entydighet. På detta sätt undviker man onödig spänning eller osäkerhet inom familjen och bland släktingar gällande vem och med vilken rätt fullmäktigen sköter fullmaktsgivarens uppdrag. Det är skäl att ytterligare konstatera, att den ensamstående medborgaren visserligen inte blir utan intressebevak- ning då hon insjuknar eller förlorar sin rättshandlingsförmåga. I sådana fall utnämns en intressebevakare av staden eller kommunen. Av erfarenhet vet man emellertid att till exempel i en stad av Helsingfors storlek har en intressebevakare 450 – 500 personers angelägenheter att bevaka. Denna arbetsmängd medför att endast de nödvändigaste rutinärendena hinner skötas. Med hänsyn till detta torde uppgörandet av en intressebevakningsfullmakt sannolikt vara en nyttig åtgärd. Text: Jaakko Ojanne Översättning: Kaj Kiljander exitus.fi Ilkka Vuorikuru Exitus ry:n varapuheenjohtaja Lapsena minua vaivasivat painajaisunet, joissa makasin sairaalassa hyvästelemässä vanhempiani ja odottamassa lähestyvää kuolemaa. Olin unohtanut nämä unet tyystin kunnes rupesin viime vuonna työstämään kirjaa aiheesta, kuinka yhteiskunta huolehtii kuolevista. Nähdessäni lapsuuteni painajaisen, olin ehkä 6- tai 7-vuotias. Kun vuonna 2011 kiinnostuin saattohoidosta ja kuolevista huolehtimisesta luettuani sattumalta eutanasiaa käsittelevän jutun. Aina niihin päiviin asti käsitykseni saattohoidosta oli tuon lapsuuden painajaisen varassa. Kun syksyllä 2014 istuin alas kirjoittamaan apurahahakemusta Suomen 26 On inhimillistä tukea ihmistä kuoleman lähestyessä tietokirjailijoille kirjasta, jossa käsiteltäisiin saattohoitoa yhteiskunnan näkökulmasta, kohtasin taas omat kohtasin taas omat mielikuvani. Ajatus seitinohuesta vanhuksesta jakelemassa viisaita viimeisiä sanoja sukulaisilleen tai mielikuva syöpään kuolevasta 4-vuotiaasta äitinsä sylissä ovat vain osittain totta. Me kaikki kuolemme juuri oman kuolemamme. Suurin osa meistä ei ole tajuissaan kun sydän lopulta pysähtyy mutta suurin osa tajuaa lähestyvän kuoleman viikkoja tai kuukausia ennen loppua. Jotkut kärsivät ja kärsivät paljon Suomalaisista valtaosa kuolee erilaisissa laitoksissa. Saattohoitokoteihin, joita maassamme on neljä, eivät mahdu kaikki. Laitoskuolemakaan ei välttämättä ole huono mutta se herättää kysymyksen: teemmekö me yhteiskuntana kaikkemme, että ihmisen viimeiset hetket olisivat arvokkaat? Saattohoitokodit ovat osa sairaanhoitojärjestelmäämme, joka se on monella tavalla porrastettu. Ajatus on, että hoitoportaalta siirrytään ylöspäin hoidon vakavuuden mukaan. Saattohoitokodissa hoitoa saavat kaikkein vaikeimpia fyysisiä tai psyykkisiä oireita kokevat kuolevat. Kirjaa varten olen tehnyt haastatteluja, lukenut aineistoja ja perehtynyt alan kirjallisuuteen. Teoksessa ei käsitellä yksittäistä potilasryhmää eikä se keskity saattohoidon käytäntöihin - ei minulla niistä kirjoittamiseen olisi edes tarvittavaa asiantuntemusta. Sen sijaan teos keskittyy kuolemaa koskevaan yhteiskunnalliseen ulottuvuuteen: politiikkaan, talouteen ja kulttuuriin. Edellä mainittu sairaanhoidon portaikko muodostuu kuolevalle juuri suhteessa näihin yhteiskunnan tarjoamiin puitteisiin. Lääkäreiden tekemät päätökset siitä, milloin siirrytään saattohoitoon ja mitkä tutkimukset tai interventiot ovat kuolevalle tarpeettomia muodostuvat lääketieteellisen tiedon, politiikan, resurssien ja hoitokäytäntöjen verkostossa. Kaikki yhteiskunnan haavoittuvat ryhmät (sairaat, vammaiset, lapset, pakolaiset) ovat usein heitä koskevan määrittelyn armoilla. Kuolevat ovat helposti samanlaisessa asemassa, elävien maailman reunoilla. Sairauden laatu, ystävien ja sukulaisten määrä (ja laatu) sekä alueelliset palvelut määrittävät sen millainen kuolema on mahdollinen. On inhimillistä tukea ihmistä kuoleman lähestyessä. Ympäröivä maailma kuitenkin määrittää mitä inhimillisyydellä tarkoitetaan. Ensimmäisen maailmansodan länsirintama on hyvä esimerkki siitä, kuinka kuolema menettää inhimillisen merkityksensä. Taisteluissa saattoi päivässä kuolla niin monta tuhatta ihmistä, ettei ruumiita saatu edes haudattua ennen kuin seuraava taistelu jo alkoi. Sotilaat tottuivat siihen, että ruumiit muuttuivat osaksi maisemaa samoin kuin puut ja kivet. Jos sota on esimerkki yhdestä ääripäästä, toinen ääripää voisi olla kuninkaan kuolema. Mikäli monarkkia ei raivattu tieltä vallanperimystaistelussa, hän sai mitä ilmeisimmin osakseen kaiken sen hoidon mitä hänen aikansa maailma saattoi tarjota. Sen lisäksi ihmiset kerääntyivät kaupunkien toreille suremaan ja rukoilemaan kuninkaansa puolesta. Kun kuolema lopulta kruunipään korjasi, valtakunta suri. Näiden kahden ääripään väliin mahtuu 2000-luvun suomalainen kuolema. Suomalaiset pelkäävät laitoskuolemaa ja haluaisivat kuolla kotona. Laskentatavasta ja käytettävästä tilastosta riippuen kuitenkin vain viidennekselle kotikuolema on mahdollinen. Kaikille se ei ole mahdollinen fyysisen kunnon takia tai omaishoitajien puuttumisen vuoksi. Laitoksissa kuoleva potilas tuomitaan liian helposti sänkyyn, jolloin hänen toimintakykyään rajataan tarpeettomasti. Kivunlievityksen tarjoaminen tuntuu edelleen olevan ongelma ja valtakunnallinen käytäntö on vasta kehittymässä. Toisaalta, laadukas saattohoito toteutuu yhä useamman ihmisen kohdalla. Tuore Terhokodin koordinoima ja yhteisvastuukeräyksen tuotoilla toteutettava Kuolevan hyvä hoito -hanke on avainasemassa korjaamassa saattohoidon ja kuolevista huolehtimisen puutteita koko valtakunnassa. Kysymyksiä on paljon. Kenenkään ei pitäisi pelätä kuoleman lisäksi sitä, että joutuu laitokseen. On surullista kuulla kun vanha ihminen sanoo ”ennemmin vaikka tapan itseni kuin mennen sairaalaan kuolemaan”. Toivon, että tekeillä oleva kirja voi jollain tapaa valaista tätä keskustelua ja kenties tuoda oman lisänsä siihen. Toivon mukaan käsikirjoitus valmistuu talvella 2016. EXITUS RY KUTSU YHDISTYKSEN SYYSKOKOUKSEEN Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään keskiviikkona 25. marraskuuta 2015 klo 18.00. Suomen Potilasliiton toimistossa, osoite Helsinginkatu 14 A 1 (katutaso) Helsinki Syyskokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 8.§:ssä mainitut seuraavat asiat: 1. Kokouksen avaus. 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjan tarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa. 3. Todetaan kokouksen sääntöjenmukaisuus ja päätösvaltaisuus. 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys. 5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, liittymis- ja jäsenmaksujen suuruus sekä talousarvio. 6. Valitaan hallituksen puheenjohtaja sekä hallituksen jäsenet (6-8). 7. Valitaan toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja. 8. Päätetään sääntöjen muuttamisesta. 9. Muut kokouskutsussa mainitut asiat. Exituksen hallitukseen kaivataan uusia henkilöitä. Jos olet halukas hallitustyöskentelyyn, ota rohkeasti yhteyttä Marjukka Lehtiseen. Kahvitarjoilu. Tarjoilun järjestämiseksi pyydetään ilmoittautumiset to 19.11. mennessä; Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla: [email protected] Tervetuloa! Hallitus 27 Suomen lehti WLAN-lähettimet yleistyvät kouluissa – entä vaikutukset lasten terveyteen? Opetushallituksen Uusi oppiminen -hanke tuo kouluihin ja oppilaitoksiin älypuhelimet, tabletit ja WLAN-teknologian. Helsingin yliopiston dosentti Dariusz Leszczynski esitelmöi aiheesta Fiskarsin koululla 27.8.2015. Hänen mukaansa matalaenergisen mikroaaltosäteilyn pitkäaikaisvaikutuksista lapsiin on aivan liian vähän tietoa. Näiden järjestelmien turvallisuutta lapsille ei olekaan ennalta tutkittu, mikä on ristiriidassa sen tosiasian kanssa, että markkinoille lasten käyttöön tulevat lelutkin testataan ennalta ja sellaiset tuotteet vedetään pois, jotka eivät varmuudella sovellu lapsille. Kanadassa koulujen langaton teknologia on saanut osakseen kohtalaisen paljon julkisuutta, kun Microsoft Kanadan entisenä toimitusjohtajana 16 vuotta työskennellyt Frank Clegg on tuonut esille WLAN-laitteiden terveyshaittoja lapsille. Cleggin mukaan niissä kouluissa, joihin on asennettu langaton WLAN, oppilailla on alkanut esiintyä huimausta, päänsärkyä, uni- ja keskittymisvaikeuksia, sekä joillakin sydämen rytmihäiriöitä. Osa oppilaista on joutunut kotiopetukseen. Näihin kouluihin on jälkeenpäin asennettu kaapeloitu internet-yhteys, jotta lasten altistuminen langattomalle teknologialle vähenisi. Frank Clegg pitää huolestuttavana sitä, että monille lapsille on määrätty lääkitystä edellä kuvattuihin oireisiin. On ilmeistä, että vain harvat vanhemmat osaavat yhdistää jälkikasvunsa oireilun langattoman teknologian käyttöön.1 Kanadan parlamentin vuonna 2015 julkaistussa laajassa raportissa langattomien verkkojen terveysvaikutuksista 28 muistutetaan, että WLAN-teknologia saattaa heikentää lasten oppimiskykyä ja aiheuttaa muitakin terveysongelmia. Lääkäreitä ja lasten vanhempia kehotetaan tarkkailemaan lasten oireita ja sitä, esiintyvätkö ne uuden teknologian käytön yhteydessä.2 Myös lääkäri Erica Mallery-Blythe Isosta-Britanniasta kertoi Telegraph -lehden haastattelussa keväällä 2015 vastaavista terveysongelmista lapsilla. Jopa sadat lasten vanhemmat ovat ottaneet häneen yhteyttä ja kertoneet lapsilla esiintyvistä päänsäryistä ja huimauksesta niiden koulupäivien jälkeen, jolloin koulussa on ollut tietotekniikkaopetusta. Myös Isossa-Britanniassa lapsia on otettu kotiopetukseen. Mallery-Blythe on paneutunut langattoman teknologian vaikutuksiin vuodesta 2009 ja hän lopetti laitteiden käytön niiden riskit tiedostettuaan. Brittilääkäri pitää aiheesta luentoja ja pyrkii vaikuttamaan myös opettajien tietotasoon: ”Suuri osa opettajista ei tiedä edes sitä, että Maailman terveysjärjestö on luokitellut radiotaajuiset verkot kategoriaan 2B, mikä tarkoittaa, että ne ovat mahdollinen karsinogeeni. On olemassa suuri määrä tutkimuksia, joissa dokumentoidaan haitallisia vaikutuksia biologisiin organismeihin. Ymmärrettävästi ihmisillä ei ole aikaa tutustua niihin tai sulatella tätä kaikkea.” 3 WLAN-säteilyn vaikutus koeeläimiin WLAN-säteilyn pitkäaikaisvaikutuksia tutkittiin Turkissa vuonna 2015. Tutkijat pohtivat nykyistä teknologian laa- jamittaisen levinneisyyden tilannetta suhteessa tutkimustietoon pitkäaikaisvaikutuksista, joista ei toistaiseksi ole olemassa riittävästi tietoa. Tutkimuksessa käytettiin rottia, jotka jaettiin kahteen ryhmään. Ryhmät elivät muuten samanlaisissa olosuhteissa, mutta toista altistettiin WLAN-reitittimen säteilylle taajuudella 2,4 GHz päivittäin vuoden ajan. Tämän jälkeen altistettujen ja altistamattomien eläinten aivot tutkittiin ja havaittiin viitteitä siitä, että pitkäaikaisaltistuminen WLANsäteilylle voi olla haitallista. WLANsäteily näytti vaikuttaneen altistettuihin eläimiin mikroRNA:n tasolla. Kyse on hyvin pienistä molekyyleistä, jotka säätelevät muun muassa geenien ilmenemistä, ovat mukana solujen erilaistumisessa ja kasvussa, liikkuvuudessa ja solukuolemassa. MikroRNA:ta on paitsi ihmisellä, myös eläimillä ja kasveilla. MikroRNA:n uskotaan ihmisellä vaikuttavan noin 30 % geeneistä. Turkkilaistutkijoiden mukaan asiasta tarvitaan lisätutkimuksia, mutta löydökset antavat viitteitä siitä, että WLAN-säteily voi lisätä neurologisten sairauksien riskiä. 4 WLAN-säteilyn vaikutuksia aivoihin on myös tutkittu. Muistia tutkittiin altistamalla koe-eläimet WLAN-modeemien käyttämälle 2450 MHz:n taajuiselle mikroaaltosäteilylle 30 päivän ajan kolme tuntia päivässä. Kyseessä oli tehotiheydeltään 1 mW/cm2 -vahvuinen pulssimainen mikroaaltosäteily. Tuloksena havaittiin, että säteilyn raja-arvotkin selvästi alittava altistuminen aiheutti vähentynyttä glukoosinottoa aivojen hip- pokampuksessa, mikä puolestaan johti oppimiskyvyn ja paikkamuistin heikentymiseen.5 Monilla nisäkäslajeilla saatuja tutkimustuloksia ei toki voida suoraan soveltaa ihmiseen, mutta ne puhuvat säteilyn biologisten vaikutusten puolesta ja osoittavat, että kyse ei voi olla pelkästään psykosomaattisesta reagointimallista. Tutkimuksia WLAN-säteilyn vaikutuksesta ihmiseen Eläinkokeiden lisäksi on tehty tutkimuksia myös ihmiselimistön reagoinnista WLAN-säteilylle. Ateenan teknillisessä korkeakoulussa selvitettiin vuonna 2010 WLAN-teknologiaa vastaavan sähkömagneettisen säteilyn vaikutuksia aivojen sähköiseen aktiivisuuteen. Kokeeseen osallistui 15 naista ja 15 miestä, jotka suorittivat muistitehtäviä sekä WLAN-signaalille altistuessaan että ilman altistusta. Koehenkilöt eivät tienneet, milloin laite oli kytketty päälle tai suljettu. Testin tulos oli mielenkiintoinen: Säteily ei vaikuttanut alfa- ja beeta -aaltoihin miehillä, mutta naisilla se heikensi merkittävästi näiden taajuusalueiden aktiviteettia. Tutkijat muistuttavat johtopäätöksissään, että he ovat jo aiemmin kuudessa matkapuhelintutkimuksessa taajuuksilla 900 MHz ja 1800 MHz (megahertsiä) nähneet vastaavia sukupuolten välisiä eroja reaktioissa alfa- ja beeta-aaltoja altistettaessa.6 Toisessa tutkimuksessa vuodelta 2011, 15 naista ja 15 miestä osallistuivat neurofysiologisiin testeihin, joissa mitattiin koehenkilöiden tarkkaavaisuutta ja työmuistia WLAN-säteilylle altistuttaessa ja ilman altistumista. Altistuneilla havaittiin sukupuolisidonnaisesti haitallinen vaikutus työmuistiin.7 Miesten lisääntymisterveys ja WLAN-säteily ovat myös herättäneet tutkimuksellista kiinnostusta: Tutkimukseen osallistui 15 miestä, joista osa altistui neljän tunnin ajan langattoman sylimikron WLAN-signaalille. Langattomia verkkoja vastaavalle säteilylle al- tistetulla ryhmällä todettiin tilastollisesti merkitseviä DNA-muutoksia spermassa sekä alentunut siittiöiden liikkuvuus altistamattomaan ryhmään nähden.8 WLAN-reitittimien koetaan aiheuttavan osalle väestöstä monenlaisia oireita, joista neurologisiksi voidaan luokitella päänsäryt, huimaus, väsymys, fyysinen uupumus ja voimattomuus, keskittymiskyvyn ja ajattelun vaikeudet, unettomuus ja unihäiriöt. Myös sydämen rytmihäiriöitä, katkonaista hengitystä ja pulssin vaihtelua havaitaan. Silmissä saatetaan tuntea painetta ja kipua, ja katseen tarkentaminen saattaa vaikeutua. Korvien tinnitus on yleinen oire, jonka lisäksi kärsitään matalataajuisesta tinnituksenkaltaisesta ”huminasta” ja kuulon heikkenemisestä. Monilla WLAN-säteilylle oireilevilla esiintyy myös valo-, kemikaali- ja hajuherkkyyttä sekä polttelua ja pistelyä iholla. WLAN-käytäntöjä ja suosituksia eri maissa Euroopan neuvosto linjasi päätöslauselmassaan 2011: ”Erityisesti kouluissa ja luokkahuoneissa pitäisi suosia langallisia internet-yhteyksiä ja rajoittaa lasten matkapuhelimen käyttöä koulun tiloissa. Ajatellen kaiken aikaa lisääntyvää altistumista, erityisesti lasten ja herkkien ryhmien kohdalla inhimilliset ja taloudelliset seuraamukset voivat muodostua merkittäviksi, mikäli varhaisia varoitussignaaleita ei huomioida.”9 Noudatetaanko suosituksia? Euroopassa on maita, joissa WLANteknologian käyttöön ei suhtauduta yhtä varauksettomasti kuin Suomessa. Esimerkiksi Ranskan kouluissa suositetaan käytettäväksi kaapeliteknologiaa. Samoin Saksan säteilyturvakeskus suosittaa Ethernet-verkkoja langattomien yhteyksien sijaan aina kun se on mahdollista. Saksassa liittopäivät ja useat osavaltiot Baijerin johdolla ovat ottaneet kriittisen kannan WLAN-verkkojen asentamiseen oppilaitoksiin ja yliopistoihin.10 Sveitsissä suositellaan, että WLANyhteys kytketään päälle ainoastaan siksi ajaksi, kun tietokonetta käytetään. Erityisesti läppäri suositellaan sammutettavaksi, muuten laite pyrkii toistuvasti muodostamaan yhteyttä verkkoon, mikä johtaa tarpeettomaan mikroaaltosäteilylle altistumiseen. Erityistä varovaisuutta suositellaan noudatettavaksi, kun läppäriä, kämmentietokonetta tai nettipuhelinta pidetään lähellä kehoa.11 Suurten keksintöjen maassa Kiinassa tarjotaan jo turvallisempia vaihtoehtoja, joille tulevaisuudessa on epäilemättä kysyntää. Kiinalainen, verkkopalveluja tarjoava yhtiö Qihoo markkinoi WLAN-tukiasemia, joissa on mahdollista käyttää kolmea eri asetusta verkon kuuluvuudelle. Parhaan kuuluvuuden mahdollistaa asetus ”seinän läpäisevä”, astetta heikompi on ”tasapainoinen”, ja kaikkein vaimeimman signaalin tuottaa asetus ”raskaana olevat naiset”. Qihoo -yrityksen toimitusjohtaja Zhong Hongyi korostaa, että valitsemalla viimeksi mainitun, säteily vähenee käyttäjään nähden jopa 70 %:lla.12 Vähemmän WLAN-säteilyä arkiympäristöihin Kouluihin ja päiväkoteihin tulisi harkita perustettavaksi myös säteilyvapaita alueita. WLAN-reitittimet voidaan sijoittaa vain osaan tiloista kokonaisaltistuksen vähentämiseksi. Langattomuudelle vaihtoehdon tarjoaa valokuitu, joka on interaktiivinen, etäopetukseenkin soveltuva ja nopea teknologia. Valokuituteknologiaan ei liitetä mitään terveysvaikutusepäilyjä silloin, kun sen päätelaite eli modeemi ei ole langaton. Moniin uudisrakennuksiinkin, myös kouluihin, vedetään kuitukaapeli huoneisiin perille asti ja Ethernet-pistokkeen kautta pääsee internettiin vaivatta. Langallinen kiinteä laajakaista valokuidulla toteutettuna on turvallisin ja teknisesti vähiten häiriöitä tuottava vaihtoehto. 29 Suomen lehti Lähteet: 1) Symptoms of WiFi in Schools. ElectromagneticHealth.Org-sivuston julkaisema video. Noudettu 23.5.2015 osoitteesta: <https://vimeo.com/71750893> 2) HESA recommendations on radiofrequency electromagnetic radiation and the health of Canadians Noudettu 12.7.2015 osoitteesta: http://www.c4st.org/HESARecommendations 3) Telegraph (9.5.2015). Is Wi-Fi making your child ill? Noudettu 26.5.2015 osoitteesta: < http://www.telegraph.co.uk/lifestyle/wellbeing/11589857/Is-Wi-Fi-making-your-child-ill.html> 4) Dasdag, Suleyman et al. (2015). Effects of 2.4 GHz Radiofrequency radiation emitted from Wi-Fi equipment on microRNA expression in brain tissue. International Journal of Radiation Biology, 91:4, 306–311. 5) Lu, Yonghui et al. (2012). Glucose administration attenuates spatial memory deficits induced by chronic low-power-density microwave exposure. Physiology & Behavior, 106:5, 631–637. 6) Maganioti, Argiro et al. (2010). Wi-fi electromagnetic Fields Exert Gender Related Alterations on EEG. Noudettu 27.5.2015 osoitteesta: <http://www.researchgate.net/publication/267816859_WI- FI_ELECTROMAGNETIC_FIELDS_EXERT_GENDER_RELATED_ALTERATIONS_ON_EEG> 7) Papageorgiou, C. et al. (2011). Effects of wi-fi signals on the p300 component of event-related potentials during an auditory hayling task. Journal of Integrative Neuroscience, 10:2, 189–202. 8) Avendano, C. et al. (2012). Use of laptop computers connected to internet through Wi-Fi decreases human sperm motility and increases sperm DNA fragmentation. International Journal of Fertility & Sterility, 97, 39–45. 9) Euroopan neuvosto (6.5.2011). Committee on the Environment, Agriculture and Local and Regional Affairs: The Potential Dangers of electromagnetic fields and their effect on the environment. Doc 12608. 10) Decision of the Bavarian Parliament from 21 June 2007. Protecting Children at School from Radiation Exposures. Final Report. Noudettu 27.5.2015 osoitteesta: <http://www.magdahavas.com/wordpress/wp-content/uploads/2010/09/German_Swiss_Wifi_In-Schools_Warn.pdf> 11) Havas, Magda (2010). Free Fiber for Swiss Schools – Wifi Warnings. Noudettu 27.5.2015 osoitteesta: <http://www.magdahavas.com/free-internet-access-in-swiss-schools-no-wifi/> 12) Digitoday (25.6.2015). Tapio Berschewsky, Kiinalaisyhtiöt kisaavat sikiöillä – ”Tuotteemme on suunnattu pelokkaille”. Noudettu 25.6.2015 osoitteesta: http://www.digitoday.fi/yhteiskunta/2015/06/25/kiinalaisyhtiot-kisaavat-siskioilla— tuotteemme-on-suunnattu-pelokkaille/20158109/66 Teksti: Erja Tamminen, Suomen Sähköyliherkät ry:n puheenjohtaja, tietokirjailija 30 Potilasta palveleva hoitosuunnitelma tehdään yhteistyössä Potilaalla tulee olla asianmukainen ja ajantasainen hoitosuunnitelma, jotta hoito olisi kokonaisvaltaista, yksilöllistä ja laadukasta. Tämä koskee erityisesti pitkäaikaishoidossa olevia potilaita. Hoitosuunnitelmaan kirjataan potilaan hoitoa koskevat linjaukset, hoidon järjestäminen sekä seuranta. Hoitosuunnitelman laatimisesta ja sen asianmukaisuudesta vastaa viime kädessä potilasta hoitava lääkäri. Koska hoidosta on päätettävä yhdessä potilaan tai potilaan ollessa estynyt tämän omaisen kanssa, myös hoitosuunnitelma on hyvä laatia yhteistyössä heidän kanssaan. Heille on lisäksi kuvattava tilanne ymmärrettävästi. Potilaan kannalta paras hoitosuunnitelma saavutetaan neuvotellen potilaan ja tarvittaessa omaisen kanssa. Mahdollisimman monen potilasta hoitavan tahon on hyvä osallistua hoitosuunnitelman laatimiseen. Näin saadaan aikaan potilasta parhaiten palveleva ja hänen tilanteeseensa parhaiten sopiva hoitosuunnitelma. Pitkäaikaishoidossa hoitajat kohtaavat potilaat päivittäin, joten heille muodostuu usein selkeä kokonaiskuva potilaan tilanteesta ja hoidon vaikutta- vuudesta. Potilaan ja lääkärin kohtaamisia on harvemmin. Hoitohenkilöstöstä omahoitajan on tärkeä olla läsnä hoitosuunnitelmaa laadittaessa. Esimerkiksi hoitokokous on hyvä paikka hoitosuunnitelman laadintaan, koska siihen voidaan kutsua kaikki tarpeelliset osapuolet ja saada näin sovittua asiat ja selkeytettyä tavoitteet. Kukin ammattiryhmä huolehtii omasta osuudestaan kokonaishoitosuunnitelman mukaisesti ja voi laatia myös oman tarkentavan suunnitelmansa (esimerkiksi hoitotyön suunnitelma tai fysioterapiasuunnitelma). Suunnitelmassa on huomioitava myös potilaan mahdollinen kuntoutuksen tarve, jolloin myös kuntoutushenkilöstön on hyvä osallistua hoitosuunnitelman laatimiseen. Lääkärin ei siis tule tehdä pitkäaikaishoitopotilaan hoitosuunnitelmaa yksin. Hoitosuunnitelmassa on myös syytä linjata, miten toimitaan akuuttitilanteessa sekä elämän loppuvaiheessa. Mikäli potilaalle on tehty DNR- eli do not resuscitate -päätös, myös se kirjataan hoitosuunnitelmaan. DNR-päätös on lääkärin tekemä lääketieteellinen päätös pidättäytyä elvytyksestä sydämen pysähtyessä. Päätöksen lääke- tieteelliset perusteet kirjataan asianmukaisesti potilasasiakirjoihin. DNR-päätös on yksi osa hoitosuunnitelmaa ja koskee ainoastaan mahdollista elvytystilannetta. Potilaalle tehty DNR-päätös ei korvaa hoitosuunnitelmaa, eikä vaikuta potilaan muuhun hoitoon. Valvira antoi 25.5.2015 hoitosuunnitelmia ja DNR-päätöstä pitkäaikaishoidossa koskevan ohjeen (Valviran ohje 3/2015). Ohje muistuttaa asianmukaisen hoitosuunnitelman laatimisen tärkeydestä sekä selkeyttää hoitosuunnitelman ja DNR-päätöksen välistä suhdetta. Lisätietoja: Valvira Riitta Aejmelaeus ylilääkäri puh. 0295 209, 431 Anna-Maija Liedenpohja ylitarkastaja puh. 0295 209 454 etunimi.sukunimi[at]valvira.fi 31 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehalllintovirasto Puhelinvaihde 0295 016000 Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 016800 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018000 Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018450 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017500 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017300 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Kuva: Paavo Koistinen Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Maarit Väisänen-Sotka, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
© Copyright 2024