No 2 kesäkuu - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 2 kesäkuu – syyskuu 2011 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2011 Köyhän ei kannata huonoa ostaa, kansanedustaja Paula Risikko Potilaalle lisää mahdollisuuksia, kansliapäällikkö Kari Välimäki STM Yhdessä tekeminen järjestötyön voimavarana, osastopäällikkö Mika Pyykkö RAY Kuinka tästä eteenpäin? Kysyy puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 41 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 13 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 Sähköposti: [email protected] kotisivut www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. Seuraavat numerot: 3/2011 4/2011 Aineiston viimeinen toimituspäivä 6.9.2011, lehti ilmestyy 12.10.2011 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2011, lehti ilmestyy 20.12.2011 Tässä numerossa: Pääkirjoitus: Kuinka tästä eteenpäin?............................ 3 Ledare: Hur skall vi fortsätta?......................................... 4 Köyhän ei kannata huonoa ostaa................................... 5 Potilaalle lisää mahdollisuuksia...................................... 6 Yhdessä tekeminen järjestötyön voimavarana............... 7 Turhaa kärsiä turhasta häpeästä.................................... 8 Tapaus Jussi................................................................. 10 Nettihoidon rajattomat mahdollisuudet......................... 11 Potilastyötä ja yhteistyötä............................................. 12 Järjestösivut........................................................... 14–31 Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning ISSN 0784-5944, 34. vuosikerta Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Kyllikki Koistinen, Kevätkesän puutarha Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886 Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Sähköposti: [email protected] 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Kuinka tästä eteenpäin? Sosiaali- ja terveysministeriön oma virkamiestyöryhmä valmistelee parhaillaan radikaalia palvelurakenteiden uudistamista. Seuraavan hallitusohjelman rakennusaineeksi tarkoitetun loppuraportin piti valmistua maaliskuun lopussa, mutta raportin antamisen ajankohtaa lykättiin vaalien yli. Se lienee ollut taktisesti harkittu päätös, sillä raportti sisältää kuntapoliittisesti räjähdysherkkää materiaalia. Työryhmän lähtökohtana nimittäin on, että kuntien määrää pitää vähentää nykyisestä 336:sta noin 50:een. Muussa tapauksessa sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäminen olisi otettava pois kunnilta ja annettava itsenäisille ja erilliseen verorahoitukseen perustuville toimialueille. Tällaisia alueita olisi Suomessa 5-15. Työryhmän esitysluonnoksen mukaan kunnat tosin voisivat itsekin vastata koko sosiaali- ja terveydenhuollostaan, mutta ainoastaan siinä tapauksessa, että Suomessa olisi ainoastaan noin 20 kuntaa. Tämä olisikin työryhmän mielestä myös paras järjestely. Jos kuntia olisi selvästi yli 20, mutta enintään 50 kunnat voisivat vastata perustason sosiaali- ja terveydenhuollosta. Vaativimmat tehtävät työryhmä keskittäisi erityisvastuualueille, joita olisi koko maassa 4-5. Potilasliittoa askarruttaa nyt se, mitä näille työryhmän ehdotuksille tapahtuu, kun uusi hallitus ja eduskunta aloittaa työnsä? Malleja ja vaihtoehtoja siis on tarjolla, mutta yhteistä niissä kaikissa on se, että sairaanhoitopalveluita on pakko tuottaa yhä suuremmissa ja tehokkaammissa yksiköissä. Se kaventaa väistämättä paikallista päätöksentekoa, ja se saattaa muodostaa vakavia esteitä uudistuksien käyttöön ottamiselle. Moni kunnallispoliitikko ja kunnanjohtaja tulisi kaavailluissa uudistuksissa menettämään vanhan asemansa. Realiteetit tosin puhuvat esitettyjen suurien kokonaisuuksien puolesta: huoltosuhde heikkenee ja yhä harvempi huolehtii yhä useammasta. Vaikka kaikki toiveajattelu osoittautuisi oikeaksi ja suuret eläkeläisjoukkomme pysyisivät priimakunnossa ja terveinä pidempään, he maksavat eläkkeistään vähemmän veroa kuin aikoinaan suuremmista palkoistaan. Taitettu eläkeindeksi osaltaan huolehtii siitä, että tätäkään verotettavaa ei ole suurempia määriä verotettavaksi. Vielä uudempikin uhka on ovella ja se johtuu EU:n kilpailulainsäädännöstä: useat kunnille varoja tahkonneet laitokset tulee yhtiöittää ja se merkitsee verovirtauksen siirtymistä valtion kassaan. Niinpä monessa kunnassa tulojen määrä pienenee tätäkin kautta. Oma lukunsa ovat sitten ulkomaille siirtyvät teollisuuden alat. Uhkaavia esimerkkejä on olemas- sa perinteisillä vahvoilla aloillamme teknologia- ja metsäteollisuudessa. Realiteetti on siis se, että raha ei entisellä mallilla kerta kaikkiaan riitä. Nyt olisi vaalien voittajien kyettävä siihen, mihin suomalaisessa päätöksenteossa on aina kriisiaikoina ja vaikeina ajanjaksoina tehty: on toteutettu vaikeita ja epämiellyttäviäkin asioita maan edun nimissä. Mikäli mitään ei tehdä ja eletään sellaisessa harhakuvitelmassa, että kaikki jatkuu jonkin ihmeen kaupalla entisellään, niin Suomi alkaa jakautua hyvin epätasa-arvoisella tavalla. Toisaalla ovat ne ihmiset, joiden sosiaali- ja sairaanhoitopalvelut ovat kunnossa ja toisaalla yhä hankalammissa oloissa ja puutteellisten palveluiden piirissä olevat. Vaikka hoitopaikkansa saisi itse valita, saattaa kittiläläisen vanhuksen olla hankalaa siirtyä vaikkapa Helsinkiin hoidon piiriin. Esteitä voi aiheuttaa muukin kuin pelkkä välimatka. Lisäksi toimettomuuden seurauksena kustannukset eivät vähene ja se merkitsee vaikeuksia tehdä tarvittavia ylläpito- ja hankintainvestointeja. Aivan väistämättä kolmannen sektorin merkitys suomalaisessa potilastyössä tulee kasvamaan entisestään. Vapaaehtoistyössäkin on osattava kehittää ”tuotetta” ammattimaiseen suuntaan. Kilpailun ja ehkä arvojenkin koveneminen on tullut konkreettisesti esiin siinä, että työikäisiä vapaaehtoisia ei enää tahdo potilasjärjestöihin löytyä. Tiukka työtahti vie suuren osan energiaa ja aikaa, joten niistä ei enää ole yhdistystoimintaan jaettavaksi. Eikä tilannetta helpota sekään, että työtä hakeva nuori ihminen saattaa heikentää työnsaantinsa edellytyksiä olemalla aktiivinen potilas omassa etujärjestössään. Joissakin tapauksissa potentiaali työnantaja on googlannut hakijan nimen ja havainnut tämän olevan jonkin potilasjärjestön hallituksessa. Jostakin sairaudesta kärsivää henkilöä ei valita, jos saman tasoinen, mutta terve – tai vaivastaan hiljaa oleva - hakija ovat samalla viivalla. Syrjintäähän tämä tietysti on, mutta hankalaa näyttää toteen. Yhteiskunnallemme olisi kuitenkin elintärkeää voida pitää työssä kaikki ne resurssit, joita suinkin on käytettävissä, myös työnhaluiset potilasjärjestöjen edustajat. 3 Suomen lehti LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Hur skall vi fortsätta? Tjänstemännen vid social- och hälsovårdsministeriet förbereder som bäst en radikal förändring av servicestrukturen. Slutrapporten med byggstenar för följande regeringsprogram var avsedd att bli klar i slutet av mars, men delgivningen av rapporten har skjutits fram till efter valet. Det torde ha varit ett taktiskt beslut, eftersom rapporten innehåller lättantändligt kommunalpolitiskt material. Arbetsgruppen utgår nämligen ifrån att kommunernas antal skall minska från nuvarande 336 till ca 50 kommuner. I annat fall tas ansvaret att ordna social- och hälsovårdstjänster ifrån kommunerna och överförs till särskilda självständiga verksamhetsområden som ansvarar grundtryggheten vilken bekostas med skattemedel. Sådana områden skulle vara 5-15 till antalet i Finland. Enligt arbetsgruppens planer kunde kommunerna själva ansvara för hela social- och hälsovården, men endast i det fall att Finland skulle ha ca 20 kommuner. Arbetsgruppen anser detta vara det bästa arrangemanget. Om kommunerna skulle vara fler än 20, men högst 50 till antalet, skulle kommunerna själva kunna ansvara för basservicen inom social- och hälsovården. Mera krävande arbetsuppgifter skulle koncentreras till specialansvarsområden, som skulle bli 4-5 i hela landet. Patientförbundet funderar nu på vad som kommer att hända med förslaget när den nya regeringen och riksdagen påbörjar sitt arbete. Olika modeller och alternativ presenteras, men gemensamt för dem är att sjukvården bör ges i större och mera effektiva enheter. Detta beskär obönhörligt det lokala beslutsfattandet, samtidigt som det kan leda till allvarliga hinder för att ta den nya organisationsformen i bruk. Många kommunalpolitiker och kommundirektörer skulle enligt planerna förlora sin gamla ställning. Realiteterna talar dock för de stora helheterna: vårdförhållandet försvagas och allt färre skall ta ansvar för allt fler. Fastän önsketänkandet skulle förverkligas, dvs de stora pensionärsgrupperna skulle vara i gott skick och längre friska än dagens pensionärer, betalar de mindre skatt på sina pensioner än vad de betalade tidigare på sina större löner. Det brutna indexet ser till att det inte blir stora summor att beskatta av det som är beskattningsbart. Ett ännu större hot står för dörren, vilket beror på nya konkurrensregler från EU: många inrättningar som har givit 4 pengar till kommunerna måste nu bolagiseras och skatteströmmen förflyttas till statskassan. Därför minskar kommunens inkomster också av denna anledning. De sektorer inom industrin som flyttat utomlands är ett kapitel för sig. Hotfulla exempel ser vi i dag inom de traditionellt starka teknologi- och skogsindustrierna. Det är en realitet att pengarna inte räcker till i samma mån som tidigare. Nu efter valet bör vinnarna ha förmåga att, som alltid under kristider och svåra perioder i vårt land, kunna ta beslut såsom man alltid har gjort i den finska beslutsprocessen: att förverkliga svåra och otrevliga saker till förmån för landets bästa. Ifall ingenting görs utan vi lever i skenbilden av att allting fortsätter som förr på något märkligt sätt, blir Finland starkt ojämlikt uppdelat. Å ena sidan människor som har sina socialoch hälsovårdstjänster ordnade, å andra sidan de som lever under svåra förhållanden och har begränsade möjligheter att få service. Fastän man nu får välja vårdplats själv, kan en åldring från Kittilä ha svårigheter att förflytta sig till Helsingfors för vård. Hinder kan förorsakas av annat än endast avståndet. Om ingenting görs minskar inte kostnaderna för sysslolösheten, inte heller för underhåll och investeringar. Alldeles ofrånkomligt är att tredje sektorns betydelse i patientarbetet kommer att öka märkbart. Inom frivilligverksamheten bör man kunna utveckla en ”produkt” i professionell riktning. Konkurrensen och kanske det faktum att värderingarna har blivit hårdare kommer konkret fram i att det är allt svårare att få frivilliga i arbetsför ålder att arbeta för patientorganisationerna. En hård arbetstakt tar största delen av energin och det finns inte tid eller så räcker den inte till för föreningsverksamhet. Situationen blir inte lättare för en ung person som söker arbete, utan arbetsmöjligheterna försvagas genom att han är aktiv inom den egna sjukdomens patientförening. I något fall kan en potentiell arbetsgivare googla den sökandes namn och finner honom i styrelsen på någon patientförenings styrelse. Om personen lider av en viss sjukdom väljs han inte medan en frisk person med samma kompetens eller motsvarande, som inte är föreningsaktiv väljs om de sökanden är på samma nivå i övrigt. Detta är diskriminering, men svårt att bevisa. För samhället är det livsviktigt att alla resurser som står till buds hålls i arbete, även arbetsvilliga representanter för patientföreningar. Paula Risikko kansanedustaja (kok) Köyhän ei kannata huonoa ostaa Sosiaali- ja terveyspalvelujen tulevaisuus nousee aina vaalien lähestyessä keskeiseksi puheenaiheeksi. Hyvä niin. Erityisesti nyt vaalien jälkeen on mietittävä, miten varmistetaan palvelujen saanti ja riittävyys eri puolella Suomea myös tulevaisuudessa. Vappuna voimaan tullut terveydenhuoltolaki muuttaa palvelujen sisältöä. Lisäksi tarvitaan rakenneuudistus, sillä kaikki nykyiset, kovin moninaiset hallintomallit eivät ole kestäviä tulevaisuuden menojen kasvupaineissa. Samasta syystä sosiaali- ja terveydenhuollon rahoitukselle on luotava kestävämpi perusta. Kyse on mittaluokaltaan suuresta asiasta: pelkästään terveydenhuollon menot ylittänevät tänä vuonna 17 miljardia euroa. Nykyinen monikanavainen rahoitusjärjestelmä mahdollistaa osaoptimoinnin ja kokonaiskustannuksia ei hallitse kukaan. Tuloksena on kokonaisuuden kannalta koordinoimatonta toimintaa, potilaiden hoidon katkeiluja ja kiistoja hoidon maksajasta. Vuosikausia on yritetty ratkaista monikanavarahoituksen ongelmia. Yksi toisensa jälkeen ne on ammuttu alas. Esitysten suuri ongelma on ollut se, että ne on mietitty irrallaan järjestämisestä. Tulevaisuuden sosiaali- ja terveydenhuollon rahoituksessa pidän tärkeänä, että rahoitus- ja järjestämisvastuu ovat sa- moissa ”käsissä” ja väestöpohja on riittävän suuri. Kuntaperusteinen järjestelmä, jota valtionosuuksilla tuetaan, on hyvä. Rahoituskanavia on kuitenkin syytä vähitellen vähentää. Tai ainakin rahojen kulku on oltava järjestämisvastuussa olevalla paremmin hallinnassa. Se saattaisi auttaa myös hoidon saannin nopeutumisessa. Nyt kun toinen taho maksaa palvelusta (kunta) ja toinen sen odottamisesta (Kela), on vaarana, ettei kokonaisuus ole hallinnassa. Eri tuotantotapojen (julkinen, yksityinen ja kolmas sektori) käyttö ja Kelan sairaanhoitokorvaukset mahdollistavat kansalaisen valinnanvapautta. Eikä kilpailu asiakkaista koskaan ole huono asia. Lääkekorvausten uudistamisesta ja maksukattojen yhdistämisestä hyötyvät erityisesti paljon palveluja käyttävät ihmiset. Toimivaa työterveyshuoltoa ja ylioppilaitten terveydenhuoltosäätiön toimintaa ei kannata romuttaa. Ei myöskään tule muuttaa niiden rahoitusperustaa. Sosiaali- ja terveydenhuollon rahoitusta mietittäessä on muistettava, että kustannuksia ei saada vähennettyä, mutta niiden nousuvauhtia voidaan hillitä järkevällä organisoinnilla ja ennaltaehkäisevällä toiminnalla. Terveydenhuoltolaki säätää palvelujen laadusta. Hyvä niin, sillä köyhän ei kannata huonoa ostaa. 5 Suomen lehti Kari Välimäki Kansliapäällikkö Sosiaali- ja terveysministeriö Potilaalle lisää mahdollisuuksia Uusi terveydenhuoltolaki tuli voimaan 1.5.2011. Yksi merkittävimmistä uudistuksista on se, että potilas voi valita hoidostaan vastaavan terveysaseman oman kunnan tai yhteistoiminta-alueen sisällä. Julkisia terveyspalveluja voi nyt myös käyttää kotikunnan ulkopuolella silloin, kun omalla terveysasemalla on tehty hoitosuunnitelma, josta tarve ilmenee. Erikoissairaanhoidon voi yhdessä lähetteen tekevän lääkärin kanssa valita laajemmalta alueelta. Potilaan asemaa parannetaan myös siten, että potilasta koskevat tiedot kulkevat nykyistä paremmin perus- ja erikoistason hoitoyksiköiden välillä. Hoitotakuuta on täsmennetty siten, että hoidon tarpeen edellyttämät tutkimukset on toteutettava kolmen kuukauden kuluessa siitä, kun lähete on saapunut sairaalaan. Myös lääkinnällisen kuntoutuksen kuuluminen hoitotakuun piiriin on täsmennetty. Sosiaali- ja terveysministeriön valmistelemana terveydenhuoltolakia on täsmennetty asetuksin. Terveydenhuollon 6 järjestämissuunnitelmassa on samaan sairaanhoitopiiriin kuuluvien kuntien sovittava erityisesti perusterveydenhuollon kehittämisestä. Harvinaisten sairauksien ja erityisen vaativien hoitojen keskittämisestä on myös selkeät linjaukset. Esimerkiksi selkäydinvammojen hoito keskitetään kolmeen yliopistolliseen sairaalaan. Potilaiden tulee saada osallistua hoitosuunnitelman laatimiseen ja yhteys terveyskeskukseen tulisi saada viidessä minuutissa. Muun muassa näillä suosituksilla pyritään parantamaan terveydenhuollon toimivuutta ja laadukasta potilastyötä. Asiakas- ja potilaskeskeinen lähestymistapa on ollut kaiken valmistelun perustana. On erittäin tärkeää, että jatkossa myös sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä koskevan ratkaisun tulee perustua asiakaskeskeisyyteen eikä olemassa olevien organisaatioiden säilyttämiseen. Tulevaan hallitukseen kohdistuu tässä suhteessa erittäin suuret odotukset. Mika Pyykkö Osastopäällikkö Raha-automaattiyhdistys Yhdessä tekeminen järjestötyön voimavarana RAY:n avustusstrategia 2012–2015 korostaa edelleen ihmisten oman osallistumisen ja tekemisen merkitystä. RAY näkeekin avustamansa järjestöt hyvin merkittävinä vapaaehtoistyön mahdollistajina. Tiedostamme samalla, että vapaaehtoistoiminnan toteutuminen edellyttää rakenteita ja usein myös palkattuja työntekijöitä esimerkiksi toiminnan koordinointiin. Vapaaehtoistoiminnan ei siis voida ajatella olevan alusta loppuun täysin ilmaista. Avustusstrategian päälinjojen, vahvistamisen, ehkäisemisen ja auttamisen, osalta haluamme haastaa järjestöt miettimään mahdollisuuksiaan erityisesti vahvistavassa ja ehkäisevässä työssä. Näin siksi, että edellä mainittuihin kahteen päälinjaan sijoittuva toiminta on sekä inhimillisesti että kansanterveydellisesti ja –taloudellisesti pitkällä aikajänteellä kestävin ratkaisu yhteiskunnalle. Vahvistamisella tarkoitamme olemassa olevien terveyden ja hyvinvoinnin edellytysten vahvistamista ja uusien mahdollisuuksien luomista. Ehkäisevällä työllä tarkoitamme puolestaan toimintaa terveyttä ja hyvinvointia uhkaavien riskitekijöiden varhaiseksi tunnistamiseksi ja niihin vaikuttamiseksi. Haaste vahvistavan ja ehkäisevän työn päälinjoihin sijoittuvan toiminnan kehittämistä ei kuitenkaan tarkoita missään määrin auttamisen päälinjaan sijoittuvan toiminnan merkityksen vähenemisestä. RAY haluaa edelleen ohjata avustuksiaan ennen kaikkea myös ongelmia kohdanneiden auttamiseen ja tukemiseen. Kaikkien avustusstrategian päälinjojen osalta tavoitteiden asettaminen olisi tehtävä ennen kaikkea niin, että terveys- ja hyvinvointierojen kasvu saadaan taittumaan. Se voi edellyttää järjestöissä esimerkiksi toiminnan uudelleen suuntaamista, kokonaan uusien toimintamuotojen ottamista käyttöön ja myös vaikuttamista moniin muihin toimijoihin yhteiskunnan eri aloilla ja tasoilla. RAY näkee sosiaali- ja terveysalan järjestöt eri väestöryhmien arjessa työskentelevinä hyvin tärkeinä toimijoina eriikäisten ja toimintakyvyltään erilaisten ihmisten terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämisen laaja-alaisessa kokonaisuudessa. Järjestöille ominta toimintakenttää on kuitenkin vaikea määritellä yksiselitteisesti. Tuloksellisimmin sen voidaan ehkä ajatella hahmottuvan valtion, kuntien ja järjestöjen sekä soveltuvilta osin myös yritysten keskinäisen vuorovaikutuksen kautta. Lienee perusteltua ajatella, että järjestöt tai oikeammin niissä työskentelevät ihmiset ovat joka tapauksessa parhaimmillaan heikkojakin signaaleja kuulevia arjen asiantuntijoita. Tällä tavoin järjestöjen kautta on mahdollista välittää päivitettyä tietoa elävästä elämästä niin paikalliseen kuin valtakunnalliseenkin päätöksentekoon. Järjestöt voivat myös täyttää joustavasti toiminnallisia aukkoja, jotka uhkaavat esimerkiksi jonkin potilasryhmän hyvän elämän edellytyksiä, ikäihmisten toimintakyvyn ylläpitämistä tai vaikkapa lasten turvallista kasvua ja kehitystä. Tärkeää on kuitenkin muistaa, ettei raha-automaattiavustusten turvin toteutettava järjestötoiminta voi olla paikkaamassa mahdollisia julkisen palvelujärjestelmän aukkoja. RAY korostaa siis seuraavallakin avustusstrategiakaudella kansalaistoimintaa, ihmisten vapaaehtoisuuteen ja vertaistukeen perustuvaa järjestötyötä. Näiden ja joidenkin muiden RAY-avusteisen järjestötyön keskeisten lähtökohtien osalta avustuksen saajien on hyvä tehdä huolellista tarkastelua. Esimerkiksi minkälaisiin tavoitteisiin ja teemoihin liittyen ihmiset todella haluavat osallistua, toimia ja vaikuttaa tulevaisuudessa? Onko jokin ongelma, haitta tai sairaus edelleen luontevin lähtökohta toiminnalle vai rakentuuko yhdessä tekeminen jollekin muulle lähestymistavalla ihmisen elämään? Ihmisten vapaaehtoisuus ei välttämättä kanavoidu tulevaisuudessa vuosia yhden ja saman järjestön kautta. Millä tavoin järjestöt voivat siis hyödyntää ja ennen kaikkea myös motivoida ja kiittää ”vain” esimerkiksi muutamia kuukausia toiminnassa mukana olevia? Tai miten, missä ja milloin vertaistuen voidaan ajatella olevan parhaiten hyödynnettävissä nyky- ja tulevaisuuden yhteiskunnassamme? 7 Suomen lehti Entäpä asiantuntijuus ja tiedon levittäminen? Riittääkö enää, että järjestöt huolehtivat vaikkapa erilaisia esitteitä julkaisemalla luotettavan tutkimustiedon välittämisestä ns. suurelle yleisölle? Vai onko järjestöjen oltava tällä hakukoneiden ja sosiaalisen median aikakaudella yhä enemmän näkemyksellisiä keskusteluun osallistujia, jotka osaavat nostaa esille eri areenoilla erilaisia ihmisiä kiinnostavalla tavalla terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämisen näkökulmasta olennaisia asioita? RAY:n tavoite on joka tapauksessa, että Suomessa on tulevaisuudessakin monipuolinen järjestötoimijoiden kenttä, jossa aktiivisilla, yhteistyökykyisillä ja aikaansa seuraavilla järjestöillä on hyvät mahdollisuudet edistää ihmisten osallisuutta sekä sen myötä terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. Aivan lopuksi haluan muistuttaa vielä kertaalleen kahdesta hyvin olennaisesta asiasta. Koska vapaaehtois- ja vertaistoiminta ovat monella tapaa järjestötyön ydintä, järjestöt ovat juuri niin vahvoja ja osaavia kuin niissä toimivat ihmiset ovat. Onkin äärimmäisen hyvä muistaa, ettei järjestöjä ole ylipäätään olemassa ilman niissä toimivia ihmisiä. Siksi järjestöjen on muistettava huolehtia, että niiden toimintatavat ja tarjoamansa osallistumisen mahdollisuudet kiinnostavat ihmisiä myös tulevaisuudessa. Järjestöt eivät myöskään saa unohtaa niiden toiminnassa jo mukana olevista aktiiveista huolehtimista. Tarvitaan koulutusta ja monenlaista muuta tukea toiminnan mielekkyyden säilyttämiseksi. Turhaa kärsiä turhasta häpeästä Virtsaamisen ongelmat, joista yliaktiivinen rakko ja virtsankarkailu, koskevat niin miehiä kuin naisia. Kattavasti ei voida sanoa, mikä tilanne voidaan oikopäätä luokitella tällaiseen ongelmaan kuuluvaksi, sillä vaiva on erittäin yksilöllinen. ” Tuskinpa löytyy ihmistä, jolta joskus ei olisi virtsa karannut. Kriteerinä voidaankin pitää sitä, aiheuttaako se potilaalle sosiaalista ja hygieenistä haittaa potilaan itsenä kokemana. Näin varmaankin on, jos tällainen ongelma on vaikkapa viikottaista. Vaivan syitä ja alkuperää voidaan erilaisin menetelmin selvittää. Kesivaikeasta virtsankarkaamisesta kärsii noin 250 000 suomalaista ja vaikeista noin 100 000 henkeä. Kun mukaan otetaan kaikki hiukan lievemmätkin häiriöt, päästään aina 400 000 ihmiseen saakka.”, kertoo professori Carl Gustaf Nilsson HUS:in Naistenklinikalta. Ollakseen näin suuren ihmisryhmän ongelma, puhutaan aiheesta erittäin vähän. Tai suoraan sanottuna: aivan liian vähän. Vaivasta kärsivällä elämän laatu heikkenee ja elämää aletaan Gynekologi Pirkko Brusila 8 Urologi Hannu Koistinen suunnitella ja aikatauluttaa virtsarakon ehdoilla. Pahimmillaan potilas eristäytyy, erakoituu ja alkaa kärsiä muistakin fyysisen ja henkisen terveyden vaivoista. Parhaimmillaankin WC:n saatavuuden mukaan suunniteltu elämä johtaa siihen, että ylivilkkaasta rakosta kärsivä henkilö totuttaa itsensä virtsaamaan aina, kun tilaisuus on. Tällaisessa tapauksessa rakko tietysti tottuu lyhyihin tyhjennysväleihin. Silloin pidemmät automatkat, teatteri- ja elokuvaillat tai vaikkapa juhlatilaisuudet saattavat olla hankalia, jopa piinallisia. Potilaat tarvitsevat yhdistyksen, joka tuottaa tietoa ja vertaistukea Suomen Potilasliitto päätti olla rakentamassa tälle potilasryhmälle oman yhdistyksen. Idea yhdistyksen perustamiseksi heräsi keskustelussa lääketeollisuuden yritys Astellas Pharman kanssa. Gynekologi Suvi Niemi Yleisö kuunteli tarkkaavaisena luentoja yliopiston salissa Porthaniassa Helsingissä. Yhdistyksen tarkoituksena on koota virtsaamisvaikeuksista kärsiviä yhteen tukemaan toisiaan omilla kokemuksillaan sekä koota sellaista tietoa erilaisista hoidoista ja lääkityksistä, joilla vaivaa voidaan hoitaa. Huomattava tehtävä tällaisella yhdistyksellä on myös tarjota kannustavaa vertaistukea ja rohkaisua hakeutua avun piiriin. ”Täytyy muistaa, että oikealla hoidolla elämän laatu muuttuu tyystin. Pakkoinkontinenssiin voidaan tuoda apua ja helpotusta aivan lääkehoidolla. Ponnistusinkontinensiin voidaan fysioterapialla tuoda apua 10–20 %:iin tapauksista. Altistavia tekijöitä voidaan poistaa ryhtymällä painonhallintaan ja ylipainon vähentämiseen. Lisäksi tarjolla on leikkaushoitoa joka puhtaassa ponnistusinkontinensissa auttaa jopa 90 %:ssa. Menetelmät ovat loppujenlopuksi hyvin erilaisia. Yksittäisiin tapauksiin vain pitää päästä ensin kiinni, jotta hoitoa voidaan ryhtyä suunnittelemaan.”, totesi professori Nilsson Potilaslehdessä 4/2010. Yhteistyö on tuottanut mm. kaksi yleisöluentoa tästä teemasta. 11. huhtikuuta 120 ihmistä kokoontui Helsingin yliopiston Porthania-saliin kuulemaan gynekologi Pirkko Brusilan ja urologi Hannu Koistisen esitelmiä päivän teemasta ”Lirahtelusta levollisuuteen – pohdintoja ylivilkkaasta virtsarakosta”. Seuraava tilaisuus oli 26. huhtikuuta ja otsikoitu nimelle ”Askarruttaako sinua virtsaamiseen liittyvät ongelmat?” Pu- hujina olivat gynegologi Suvi Niemi sekä Hannu Koistinen. Tämä tilaisuus pidettiin Vantaan Martinlaaksossa sijaitsevassa Martinus-salissa. Tällä kertaa paikalla oli kolmisenkymmentä kuulijaa. Molempien tilaisuuksien alussa Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen esitteli liiton toimintaa sekä korosti kuulijakunnalle potilasjärjestön ja ennen muuta vertaistuen merkitystä potilaan hyvinvoinnissa, edunvalvonnassa ja tiedon hankkimisessa. Tilaisuuksien lopulla syntyi aina innokasta keskustelua ja luennoitsijat saattoivat tarjota käytössää olevia neuvoja ja tietämystä yleisön käyttöön. Ilmeistä tarvetta potilasyhdistykselle olisi, mutta ensimmäisenä on ylitettävä turhan peittelyn ja tyystin turhan häpeän tunteet. Ihminen on ihminen ja elämään kuuluvat erilaiset vaivat ja hankaluudet. Siitä huolimatta niitä voidaan hoitaa ja elämän laatua ylläpitää. Tärkeintä yleensä erilaisissa vaivoissa on havaita ja ymmärtää, että ei ole suinkaan maailman ainoa ihminen, jolla sellainen vaiva on. Potilasyhdistyshankkeesta kiinnostuneet voivat olla suoraa yhteydessä Suomen Potilasliittoon, s-posti: [email protected] tai puhelimitse (09) 562 2080. Tavallinen postikin on hyvä tapa ottaa yhteyttä: Suomen Potilasliitto, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki. Teksti Jaakko Ojanne Kuvat Paavo Koistinen 9 Suomen lehti Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Potilaskertomus Tapaus Jussi! Jokunen vuosi sitten minuun otti yhteyttä vanhemmat, joiden ainoa poika oli juuri kuollut. He epäilivät hoitovirhettä ja halusivat neuvoja, miten edetä. Potilasasiamieheen he olivat jo olleet yhteydessä, mutta ainoa apu mikä sieltä oli herunut, oli paperipino mikä pitäisi täyttää Potilasvakuutuskeskukseen. Siihen heillä ei nyt ollut voimia eikä ymmärrystä. Vanhemmat olivat myös jo käyneet sairaalan ylilääkärin juttusilla, mutta kokivat käynnin ahdistavana syystä, että lääkäri oli koko ajan vain puolustellut hoitavaa lääkäriä eikä esittänyt mitään empatiaa heitä kohtaan. Hän oli kyllä myöntänyt, että konsultaatio diabeteshoitajaan jäi tekemättä. Tapasin siis vanhemmat kasvotusten ja sain myös lukea potilasasiakirjat ja autoin heitä valituksen teossa. Se mielestäni kuului ensin Valviralle, koska kyseessä kuolema. Vanhempienkaan mielestä ei mikään korvaus korvaa tätä, mutta he haluavat selvittää miten näin pääsi käymään. Ja ettei muiden tarvitsisi kokea tätä enää. Heidän mielestään Jussi olisi pitänyt ottaa sairaalaan viimeisellä lääkärikäynnillään. Jussilla oli todettu jo parivuotiaana diabetes, jota hoidettiin insuliinipistoksin. Vanhemmat noudattivat tarkoin ruokavaliota ja Jussi oli säännöllisessä lääkärin kontrollissa. Kaikki menikin ihan hyvin. Jussi muutti omaan asuntoon parikymppisenä ammattikoulun käytyään. Lääkitys oli kohdallaan ja seuranta jatkui diabeteshoitajan luona. Hänelle oli määrätty myös kolesterolilääkitys, mutta Jussi oli ilmoittanut ettei hänelle 10 ole niihin varaa. Sairaalasta ei neuvottu sosiaalityöntekijän luo, joka olisi voinut selvittää onko Jussilla oikeus toimeentulotukeen terveydenhuoltomenoihin. Jussilla ei ollut vakituista työtä mutta häntä kiinnosti puukäsityöt joita hän harrastuksekseen teki. Yhteys vanhempiin oli kiinteää . Kerran Jussi oli sitten soittanut että hän oli saanut tikun sormeen ja se oli tulehtunut. Jussi oli käynyt terveyskeskuksessa ja lääkäri oli antanut lähetteen sairaalaan, koska tulehdusarvot kuin myös sokeriarvot olivat huolestuttavan koholla. Terveyskeskuslääkäri siis katsoi, että Jussi tarvitsi sairaalahoitoa. Sairaalassa lääkäri oli passittanut Jussin kotiin antibioottikuurin kanssa ja määrännyt uuden vastaanottokäynnin jonkun päivän päähän. Seuraavalla kerralla tulehdusarvot ja sokeriarvot olivat edelleen nousussa ja oli määrätty uudet lääkkeet ja kotiin. Käsi oli laitettu lastaan ja kipulääkettä määrätty kun Jussi oli valittanut kovaa kipua kädessään. Seuraavalla kontrollikerralla Jussi valitti samoja vaivoja, käsi ei ollut yhtään parantunut, hän oli valittanut ripulia ja huonoa oloa. Lasta oli otettu pois, lääke vaihdettu uuteen lääkkeeseen koska ajateltu ripulin johtuvan siitä. Sairaalassa ei katsottu jostain syystä enää tarpeelliseksi seurata sokeriarvoja, ja potilas laitettiin kotiin. Jussi oli soittanut äidilleen, että häntä ei oteta sairaalaan ja käsi on ihan mustana. Äiti oli kehottanut Jussia nukkumaan, hän tulisi aamulla ja menisivät uudelleen sairaalaan yhdessä. Eihän äiti ollut ymmärtänyt, että tilanne oli paha, mutta kyllä lääkärin olisi pitänyt ymmärtää! Aamulla Jussi ei vastannut ovikellon soittoon ja vanhemmat tiesivät jonkun olevan vialla. Talonmies tuli aukaisemaan oven. Jussi löydettiin kuolleena lattialta. Valvira tutki tapauksen. Kuolinsyyksi kirjattiin koronaaritauti. Mitään virheitä ei siis hoidossa todettu. Vanhemmat ovat toista mieltä. Miten tällainen tauti on voinut kehittyä kun potilas on ollut säännöllisessä lääkärin kontrollissa ikänsä, ilman että sitä huomataan. Ja vaikka tauti olikin, niin olisiko Jussi tuona viikonloppuna siihen kuollut jos hänen käsiongelmansa ja hälyttävän korkeiksi nousseet sokeriarvonsa olisi hoidettu asianmukaisesti. Jokainen kun tietää, että tulehdukset ovat diabeetikoille vaarallisia. Ja jos kyseessä olisi ollut Mikkelin maaherra, niin olisiko hänet laitettu tuossa tilanteessa kotiin? Vanhempien mielestä Jussi ei ollut sairaalalle tarpeeksi tärkeä henkilö. En osannut lohduttaa enempää kuin läsnäolollani. Äitinä ymmärsin äidin tuskan ja lupasin kirjoittaa Jussin tarinan. Se opettaa, että myös aikuisena tarvitsemme jonkun terveydenhuoltoon pitämään puoliamme ja mukaan vastaanotoille vaatimaan potilaslainsäädännön edellyttämää hoitoa. On siis syytä taas mainita, mitä oikeuksia potilaalla on. Nämä oikeudet tulisi myös terveydenhoitohenkilökunnan sisäistää. Potilaalla on oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon ja kohteluun. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja häntä on kuultava hoitopäätöstä tehtäessä. Potilaalle tulee antaa tietoa sairaudesta, riskeistä ja eri hoitovaihtoehdoista niin että hän ymmärtää sen. Potilasasiakirjojen laatimisesta on myös erillinen laki. Potilasasiamiesten tulee neuvoa asiakkaita ja auttaa kantelujen laatimisessa kuin myös tiedottaa laista ja edistää sen toteutumista. OJANNE POHTII Nettihoidon rajattomat mahdollisuudet Yhdysvalloissa ja Kanadassa on tutkittu internetin kautta annettavan hoidon vaikutuksia esimerkiksi unettomuuden hoidossa. Samoin nettiä käytetään vieroitettaessa peliriippuvaisia nuoria pelaamisen ikeen alta. Netin käyttöä psykiatrisen hoidon tarpeisiin on kuulemma pohdittu laajemminkin, sillä uhan alla on taas joku sata psykiatrisen hoidon sairaansijaa. Suomihan on valittu monella mittarilla maailman parhaaksi maaksi. Koululaiset osaavat kaikenlaista, lapsikuolleisuus on pientä ja koululaiset saavat syödäksensä. Viranomaiset eivät ota vastaan lahjuksia ja vaaleissakaan ei huiputeta tahi petkuteta kansalaisia. Oikeuslaitos toimii ja televisiostakin tulee ajoittain sivistävää ohjelmaa. Listaa voidaan jatkaa edelleen maanpuolustushalukkuuteen ja – jupinoista huolimatta – suhteellisen tasaisesti jakaantuneeseen varallisuuteen saakka. Yksi merkittävä seikka listoilta kuitenkin aina tuppaa unohtumaan: maailmanmitassakin huomattavat määrät ihmeparantumisia. Viimeisen parin vuosikymmenen aikana Suomesta on lopetettu tarpeettomana parikymmentätuhatta mielen sairaan hoitopaikkaa. Esimerkiksi Nikkilän mielisairaala on lopetettu kokonaan ja jalostettu asunnoiksi. Tosin tässä suhteessa on kyseessä tulkinnallisuus. On kuultu pohdintoja siitä, ovatko tästä entisestä mielisairaalasta asuntoja ostaneet vallan hulluja, kun hinnat ovat niin korkeita. Oletettavasti tässä on pikemminkin kysymys luonnehäiriöstä. Nimittäin kysyjän kateuden tunteesta. Koska kuitenkin noinkin massiivinen määrä mielisairaiden hoitosijoja on voitu lopettaa ilman sen suurempia kommelluksia, niin se ei voi merkitä muuta kuin sitä, että he ovat kokeneet ihmeparantu- misen. Nettihoidoistakaan he eivät vielä ole voineet päästä osallisiksi, koska kyseessä on ihka uusi hoidon muoto. Kansakuntamme geeneissä on oltava jokin salaperäinen ja vielä tutkimaton ominaisuus, joka mahdollistaa tällaisen toipumisen. Yhtään huonompi teoria ei tietenkään ole se, että suomalainen ilmasto on omiaan edistämään kaikenmoisien vaivojen paranemista. Laajalti väitetään erheellisesti, että pohjoinen sijaintimme aiheuttaa psyykkisiä haittoja ja masentuneisuutta. Voisi kysyä, että miksi Kanadan, Alaskan ja Norjan asukkaat sitten eivät kärsi masennuksesta ja mielenterveyden ongelmista samaan tapaan kuin me suomalaiset? Oikea vastaus kuuluu, että emme mekään kärsi sen enempää näistä haitoista, mutta suomalaisissa vain on enemmän mielisairaita. Olemme siis pikkuisen hullua kansaa. Onneksi me kuitenkin asumme täällä missä asumme, sillä nimenomaan ilmastomme parantaa useimmat järjiltään menneet. Jos koko Suomen kansa muuttaisi vaikkapa Kanarian saarille, tulisimme siellä välittömästi joka sorkka ihan hulluiksi. Täällä vilpoisessa pohjolassa me toivumme useimmat. Ja hyvä niin, sillä voimme säästää mielisairaalakuluistamme. Muutenkin ilman alamme edistää tervehtymistä. Vanhankotejakin lopetetaan minkä ehditään. Ja kuten voimme nähdä, ei vanhuksia keppeineen ja rollaattoreineen näykään liian kanssa kaduilla konkkaamassa. Kuta enemmän on esimerkiksi lunta ja jäätä, sitä vähemmän vanhuksia ulkona näkee. Syy on tietysti se, että he toipuvat vanhuudesta ilman kylmetessä ja jään ja lumen määrän kasvaessa. Kuta arktisempaa, sitä vähemmän näkyy liik- kuvan vanhusväestöä. Terveellisyys on siis todistettu. Koko terveysvaikutteinen ilmastomme saattaa kuitenkin mennä unhon kaivoon, sillä kasvihuoneilmiön pahakas saattaa tuoda ikisuven ja jatkuvan lämmön myös tänne Pohjolan perukoille. Ultima Thule jää elämään ainoastaan tervehdyttävinä legendoina. Pakko siis on kysyä, voisiko netin hoitovaikutusta kehittää niin, että sitä kautta saisi kuulla pakkaslumen narskuntaa, pohjoistuulen viimaa, katsella lumisateen valkoista seinämää ja tuntea edes muiston tästä parantavasta ilmastostamme. Ehkä tietotekniikkaa voisi kytkeä jopa muuhun kodin tekniikkaan ja saada aikaan palvelun, joka syytäisi pakastimesta hiukan jääkiteitä netissä nuokkujan niskaan. Hoidot siis viipymättä nettiin. Se saattaa olla pelastuksemme kasvihuonekaasujen lämmittäessä terveellisen ilmastomme piloille. Meidän on oltava ennakkoluulottomia ja syöksyttävä nyt hetikohta kyberavaruuden hoitojen piiriin. Tuotetta on kehitettävä samalla innolla kuin kotimainen Rovio-yhtiö on lanseerannut Angry Birdsit maailmanmaineeseen. Psyyken puolelta voimme laajentaa nettihoitoja myös pienempiin leikkauksiin. Puudukkeet ja rauhoittavat sähköisestä potilastietojärjestelmästä apteekkiin ja ruudun ääreen umpisuolta ja sappikiviä leikkaamaan. Ehkä aikanaan nettilääkäri voisi tietokoneeseen kytketyllä minimallisella da Vinci-robotilla ja skypeyhteydellä nipsauttaa eturauhaset ja aivokasvaimetkin. Säästöt ropisevat kansakunnan laariin, jotta kopina käy. 11 Suomen lehti Potilastyötä ja yhteistyötä Suomen Potilasliitto ja Restel Oy ovat tehneet yhteistyötä jo vuosien ajan. Cumulus-hotellit ovat antaneet merkittävää etua puheenjohtajan ja hallituksen jäsenen asumisesta pidemmän aikaa. Hotellipäällikkö Kari-Petri Hovi on työskennellyt Restelissä noin 25 vuotta, mistä ajasta reilun vuoden Kaisaniemen Cumuluksessa. Kohdalle ovat tulleet ajan saatossa niin erilaiset markkinatarpeet kuin yksilöllisetkin toivomukset. Oikeastaan nähtynä on koko elämän kirjo. ”Kaikki on oikeastaan käyty lävitse. On ollut tilaisuus vaihtaa ja kokeilla sekä eri hotellibrändejä että paikkakuntaa yrityksen sisällä. Samalla olen huomannut, että hyvästä asiakkaasta kannattaa pitää kiinni samalla, kun verkotutaan ja tullaan eduissa vastaan. Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistisen kanssa yhdessä pohdimme, että hyvän asian puolesta voisimme alkaa tehdä yhteistyötä.” Lopputuloksena syntyi yhteistyösopimus, joka mahdollisti Potilasliitolle edullisen majoituksen ja yhteistyösopimuksen Restelin kanssa ja Potilasliitolle järkevän tavan huolehtia hallintonsa majoituksesta. ”Tämä on oikeastaan varsin tehokas tapa markkinoida ketjua”, kertoo Hovi. ”Euroakaan ei tarvitse investoida ja samalla positiivinen viesti ketjumme tekemästä potilastyöstä kiirii eteenpäin.”. Hyvä kello siis kauas kuuluu. Suomessa on 26 Cumulus-hotellia ympäri maata. Valtakunnallinen ketju tarjoaa suomalaisille potilasjärjestöille edellytykset kokoontua käytännössä missä tahansa. Valtakunnan kattava ketju mahdollistaa potilastyön tasapuolisesti jokaisessa ilmansuunnassa. Verkottuminen on osa käytännön potilastyötä ja liiketoimintaa. Teksti Jaakko Ojanne Kuva Kyllikki Koistinen Yhteistyö sujuu mutkattomasti. Helsinki Cumulus Kaisaniemen hotellipäällikkö Kari-Petri Hovi (oik.) ja Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistinen (vas.) 12 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry www.apeced.org tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21) Pj. Arja Nurmela [email protected] De Sjukas Väl rf Ordf. Margaretha Berndtson040 568 7743 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi [email protected] Potilasyhdistys Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Vesa Nopanen [email protected] 0400 757333 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli Toimisto suljettu kesäloman aikana 1.7.–30.7.2011 13 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Maksuttomat kuntoutuskurssit Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon Järjestötalo (EJY), Helsinki Töölön palvelutalo ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSAarvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa ERSY:n toimistolla. 14 Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Toimisto suljettu kesäloman aikana 1.7.–30.7.2011. ERSY:n tukipuhelin on toiminnassa 24 h vuorokaudessa. Ersy:n pioneerihanke esiteltiin 31. maaliskuuta Kuluvan vuoden maaliskuun viimeisenä päivänä julkistettiin yksityinen syöpäsairaala Docrateksessa Helsingin Ruoholahdessa maailmankin mitassa laatuaan ensimmäinen selvitys siitä, miten eturauhasen syöpään sairastuneet miehet ovat kokeneet sairastumisensa ja sen hoidon vaiheet. Eturauhassyöpään sairastuneiden tuki ry ERSY alkoi toimintansa johtoajatuksenaan vertaistuki vakavan sairauden kokeneiden kesken. Oli siis looginen seuraus, että nimenomaan ERSY polkaisi 2007 tällaisen tutkimuksen liikkeelle. Tarkoituksena oli koota sitä tietoa ja henkistä pääomaa talteen, joka eturauhasen syövän kokeneilla miehillä oli. Projektin rahoitti Raha-automaattiyhdistys. Sitä olivat toteuttamassa FT UllaSisko Lehto Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta (THL), sekä TtM Sanni Helander ja professori Arpo Aromaa (THL). ERSY:n puolelta projektissa olivat työryhmän jäseninä sen aikana mm. Lasse Hellman, Eero Kajosaari, Kalevi Järvinen, Rauno Aaltonen, Leo Eskola, Paavo Koistinen ja Jaakko Ojanne. Kyselyyn vastanneiden määrä oli myönteinen yllätys. Se kertonee ehkä nimenomaisesta tarpeesta voida kertoa omasta tilanteesta sekä jakaa koettua. Tavoitteenamme oli kerätä yleistettävät tiedot suomalaisten eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumis- ja hoitovaiheessa, hoitoihin liittyvistä haitoista sekä potilaiden hyvinvoinnista. Menetelmät Tutkimuksen tiedot kerättiin lomakekyselyllä viisi vuotta sairastumisen jälkeen 50 %:n otoksella maassamme vuonna 2004 todetuista eturauhassyöpäpotilaista. Kysyimme mm. diagnoosin kertomistavasta, ensimmäisellä vastaanottokäynnillä saadusta tiedosta ja tuesta, hoidon valinnasta, psyykkisistä reaktioista, eri hoitojen (leikkaus, sädehoito, hormonihoito, säännöllinen seuranta) sivuvaikutuksista ja haitoista sekä tyytyväisyydestä hoitoon. Tutkimme myös kyselyhetken psyykkistä hyvinvointia ja siihen yhteydessä olevia tekijöitä. Kyselyyn vastasi 73 % otokseen kuuluvista potilaista (N=1239). Tulokset Eturauhassyövän hoito vaihteli maan eri osissa. Kuusi kymmenestä oli saanut tiedon syövästään lääkärin kertomana vastaanotolla, muut puhelimitse tai kirjeitse. Diagnoosista kerrottiin eri tavoin maan eri osissa. Valtaosa potilaista arvioi saaneensa diagnoosivaiheessa riittävästi tietoja hoitovaihtoehdoista, mutta vain puolet hoitojen sivuvaikutuksista. Samoin puolet kertoi kokeneensa, että heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu riittävästi huomioon. Psyykkinen vointi kyselyn ajankohtana oli huonompi niillä, joille diagnoosi oli kerrottu puhelimitse ja joilla ensikäynnillä ei ollut mukana ketään läheistä ja tiedon saanti oli ollut riittämätöntä. Hoitojen aiheuttamat sivuvaikutukset ja haitat olivat yleisiä. Jopa puolelle potilaista jäi jokin pysyvä haitta. Haitat olivat etenkin virtsatieoireita ja sukupuolielämän ongel- Informaatiota lääkärikunnalle Ulla-Sisko Lehto ym. selostivat Suomen Lääkärilehden joulukuun 2010 numerossa 48 seuraavasti: ”Eturauhassyöpää sairastaneita on yhä enemmän ja heidän elämänlaatunsa sekä siihen liittyvien tekijöiden merkitys korostuu, erityisesti koska eturauhassyövän hoidot aiheuttavat fyysisiä haittoja sekä psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia. Työryhmän puheenjohtajana on toiminut FT, erikoistutkija Ulla-Sisko Lehto (THL). 15 Suomen mia, sädehoidossa myös suolisto-oireita. Kaikkiin hoitoihin liittyi seksielämän vähenemistä, sädehoitoon vähemmän kuin muihin. Jopa viidesosa potilaista katui valittua hoitoa, leikkaushoitoa suurempi osa kuin muita. Päätelmät Monilla potilailla oli kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Ne myös näyttivät heijastuvan potilaiden psyykkiseen vointiin yhä kyselyhetkellä viisi vuotta myöhemmin. Tämä korostaa syövän diagnoosivaiheen hoidon laadun merkitystä potilaiden toipumiselle. Hoitojen aiheuttamat haitat olivat yleisiä ja niiden mahdollisimman varhainen lievittäminen on tärkeä haaste.” Sairautta hoidetaan, mutta entä ihmistä? Loppupäätelmäksi voidaan esittää tulkinta, jonka mukaisesti hoitovaihtoeh- lehti doista sai omasta mielestään suurin osa riittävästi tietoa, mutta hoitojen sivuvaikutuksista ainoastaan puolet. Lisäksi voitiin havaita, että potilaat ovat olleet kovin epätasa-arvoisessa asemassa riippuen toki monista syistä. Karkeana johtopäätöksen voinee työryhmässäkin mukana ollut maallikko kuitenkin todeta, että yksin jääminen, tiedon puute ja vertaistuen vähyys on ollut pääasiallinen henkisen pahoinvoinnin aiheuttaja. Saatua tietoa on edelleen tarkoitus jalostaa potilaiden henkisen hyvinvoinnin kohentamiseksi. Vaikka eturauhasen syöpä saattaa olla vakava ja hankala sairaus, sen kanssa voidaan siitäkin huolimatta elää ja suunnitella tulevaisuutta. 1 Tuntemukset diagnoosin kuullessaan % Onko tauti hoidettavissa? . .......................................................51 Epätietoisuus tulevaisuudesta ..................................................34 Järkytys ....................................................................................29 Helpotus että oireille löytyi syy ...............................................17 Huoli läheisten tulevaisuudesta ...............................................16 Miksi juuri minulle? ................................................................15 Tuntui epätodelliselta................................................................15 Kuolemanpelko ..........................................................................9 Vammautumisen tai vajaakuntoisuuden pelko . .........................8 Epäusko . ....................................................................................4 Ei tuntunut miltään ..................................................................10 1 Vastaaja sai valita useita vaihtoehtoja. Tutkimuksen ydintä Eturauhassyöpä on Suomen yleisin ja yleistyvä syöpä. Vuonna 2009 todettiin 4591 uutta tapausta (www.cancerregistry.fi). Nykyään eturauhassyövät todetaan entistä aikaisemmin, jolloin tauti löytyy joko paikallisena tai vain paikallisesti levinneenä, ja hoitojen vaikuttavuus on hyvä. Vuosina 2000–2006 todetuista eturauhassyöpäpotilaista oli viiden vuoden kuluttua elossa 92 %. Yleisen eliniän pitenemisen, entistä aikaisemman toteamisen ja vaikuttavampien hoitojen johdosta eturauhassyöpään sairastuneiden miesten odotettavissa oleva elinikä on pidentynyt. Eturauhassyöpään sairastuneita on yhä enemmän elossa ja onkin kiinnitettävä entistä enemmän huomiota hoitojen vaikutuksiin ja elämänlaatuun. 16 Tästä asiasta tiedettiin: • Eturauhassyöpä on Suomessa miesten yleisin syöpämuoto. • Taudin varhaisen toteamisen, tehostuneiden hoitojen, hyvän ennusteen ja yleisen eliniän kohoamisen tuloksena eturauhassyöpään sairastuneiden miesten jäljellä oleva elinikä on pidentynyt. • Eturauhassyöpää sairastaneita on yhä enemmän elossa ja heidän elämänlaatunsa merkitys korostuu. • Eturauhassyövän hoidot aiheuttavat fyysisiä haittoja, kuten virtsainkontinenssi ja sukupuolielämän ongelmat. Ne saattavat myös aiheuttaa psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia, joita ei järjestelmällisesti oteta huomioon terveydenhuollossa. (Suomen Lääkärilehti 48/ 2010) Tämä tutkimus opetti: • Eturauhassyöpää hoidetaan eri lailla maamme eri osissa. • Monilla potilailla oli kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Diagnoosi- ja hoidon aloitusvaiheessa saadut tiedot ja henkisen hyvinvoinnin huomioon ottaminen olivat riittäviä vain puolella potilaista. • Diagnoosin kertominen puhelimitse, riittämätön tiedon saanti sekä läheisen ihmisen tuen puuttuminen ensimmäisellä vastaanottokäynnillä heijastuivat kyselyn ajankohtana potilaiden huonompana hyvinvointina. • Hoitojen aiheuttamat sivuvaikutukset ja haitat ovat erittäin yleisiä ja iso osa niistä on pysyviä. Haittojen mahdollisimman varhainen lievittäminen on tärkeä haaste. (Suomen Lääkärilehti 48/ 2010) Eturauhassyöpäpotilaiden tuki (ERSY) ry:n puheenjohtaja Paavo Koistisen puhe yksityisen Docrates-syöpäsairaalan Terveys- ja Hyvinvointikeskuksen avajaisissa Helsingissä 31.3.2011 Hyvät kuulijat Vaikka kaikki kunnioitettavat äidinkielen opettajat ovat ahkerasti neuvoneet oppilaitaan, että ei koskaan pidä aloittaa puhetta tai kirjoitusta ylipäätänsä sanoilla. ”jo muinaiset kreikkalaiset”. Nyt, silläkin uhalla, että rikon neuvoa vastaan, aloitan noista mainioista, muinaisista kreikkalaisista. Aristoteles, siis tuo muinainen kreikkalainen, joka 300 vuotta ennen ajanlaskumme alkua, päätteli neljäksi alkuaineeksi maan, ilman, tulen ja veden. Nämä muodostivat hänen katsantonsa mukaan kaiken materiaalisen maailman, mukaan lukien ihmisen. Vaikka nyt atomiaikana hyvin tiedämme, että aivan näin karkeajakoinen ei maailman ja ihmisen alun ja rakenteen selitys ole, niin voimme pitää mielessämme sen filosofian ja johtoajatuksen, joka Aristoteleella ja monella muullakin antiikin viisaalla oli mielessään: ihminen on kokonaisuus, joka on pidettävä tasapainossa. Sen lisäksi ihminen on osa suurempaa kokonaisuutta ja ihmisen on oltava sen suuremman kokonaisuuden kanssa myös tasapainossa. Nämä antiikin ajan viisaudet säilyivät vielä pitkään perusperiaatteena, kun hoidettiin ihmisen sairauksia ja vaivoja. Vaikka tiede kehittyi, pysyi suurena ideaalina jonkinlainen paluu luontoon ja yhteys terveeseen ja puhtaaseen elämänmuotoon. Välillä ollaan menty liiallisuuteen ja välillä langettu suoranaisen taikauskon puolelle. Silti on aina huolellisesti muistettava se perustavaa laatua oleva tosiasia, että ihminen on kokonaisuus, jota ei voi menestyksellisesti hoitaa vain jonkinlaisina erillisinä kappaleina. Rohkenen sanoa, että rakentaessamme hyvinvointikeskusta olemme palanneet menneisyyden viisaiden asettamalle perustalle: nyt etsitään tasapainoa, harmoniaa ja ihmisen kokonaista hyvinvointia. Siihen liittyvät oikea ja tasapainoinen ravitsemus ja siihen liittyvät mielihyvän ja tyytyväisyyden tunteet. Siihen liittyy liikunta ja sen tuoma hyvinvointi, tai sinänsä jo pelkkä kyky liikkua. Tähän liittyy luonnollisesti sairauden toipumisvaiheessa kuntouttaminen ja fysioterapia, joilla liikkumiskykyä ja kunnon kohentamista edistetään ja palautetaan. Oma lisänsä on psykososiaalinen kuntouttaminen ja vertaistuki. Jälkimmäisiä asioita ei oikeastaan ole aina ymmärretty laskea tähän kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin lainkaan. Silti tiedämme, miten merkittävää vertaistyötä ovat esimerkiksi sotaveteraanit ja sotainvalidit antaneet toisilleen. Vain saman kokenut voi vertaisena tukea toista. Tietenkin jokainen voi auttaa, mutta vertaistuki on jotakin yhdistävää ja ainutlaatuista. Teemme viisaasti, kun rakennamme yhteistä hyvinvoinnin ja tiedon keskusta potilaille. Sellainen toiminta ottaa vastaan ihmisen kokonaisuutena. Se etsii tasapainoa ja harmoniaa niiden hyvinvointiin, terveyteen ja kuntoutumiseen liittyvissä tekijöissä, jotka potilaalla ovat ehkä epätasapainossa. Tämä ei millään tavalla merkitse sitä, etteivätkö lääkärit ja terveydenhoidon ammattilaiset olisi täysin kykeneviä ja päteviä tekemään sitä arvokasta työtään, mitä he tekevät. Kuitenkin potilas, joka vasta etsii tällaista apua, tai on juuri saanut vakavan diagnoosin, tai joka kenties on saanut hoitoa, mutta sopeutuu ehkä pitkäänkin toipumisen vaiheeseen, hakee tasapainoa. Hän hakee selvyyttä kaoottiseen tilanteeseensa. Hän hakee ehkä ihmisiä, jotka ehkä osaavat kertoa, miten heidän kävi. Sairastunut ihminen kaipaa tietoa, tukea ja opastusta. Jälkimmäistä hän tarvitsee erityisesti siksi, että erilaisen ja eri tasoisen tiedon tarjonta on valtaisaa. Itse asiassa jokainen tarvitsee apua jo erilaisen informaation lajittelussa ja hyödyntämisessä. Samalla on osattava välttää taikauskoisuuteen tai jonkun hyödyntavoitteluun perustuvaa muka-tietoa. Haaste sekin. Uskon vahvasti, että kolmannen sektorin ja hoitoalan ammatillisten toimijoiden välisellä yhteistyöllä kyetään rakentamaan sellaisia hyvinvoinnin ja tiedon toimipisteitä, joissa voidaan potilaan eduksi ja hyödyksi yhdistää sekä sairauden hoitoon, terveyden vaalimiseen että elämän laatuun liittyviä tekijöitä. Näin voidaan potilasta kuunnella, kunnioittaa ja kohentaa kokonaisena ihmisenä. Päämäärämme on terve sielu terveessä ruumiissa ja terve ruumis terveellä sielulla. ERSY:n vertaistuki- ja pienryhmätoiminnan syyskauden avaus puolisoineen 1.9.2011 Arvo Kokkonen Oy:ssä, Kuussillantie 16 Vantaa, klo 17.30. Tilaisuuteen mahtuu n. 30–35 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä. Ohjelmassa klo 17.30 yritys- ja tuote-esittelyä, lisäksi Arvo neuvoo ja opastaa valmistamaan myös ruokia merenherkuista. Arvo Kokkonen Oy tarjoaa kahvit ja pientä purtavaa meren herkuista. Vietämme iltaa yhdessäolon ja vertaistuen merkeissä. Merenherkkujen myymälä on myös avoinna, josta voi ostaa erilaisia merenherkkutuotteita. Tarkempaa tietoa yrityksestä www.arvokokkonen.fi Ilmoittautumiset 15.8.2011 mennessä ERSY:n toimistoon Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki, puh (09) 711050, sähköposti: toimisto.ersy(at)kolumbus.fi 17 Suomen lehti Arja Nurmela Apeced ja Addison ry:n puheenjohtaja Hallituksen ”havainnot” ja puheenjohtajan ”pulinat” Tietotaitotalkoot pidettiin Helsingissä huhtikuun ensimmäisenä viikonloppuna. Nettisivujen kimpussa ahersi 11 yhdistyksen aktiivia ja pari muuta hassua nassua. Sivujen teko on vielä vähän kesken, mutta pian sivut tulevat kaikkien käyttöön vanhassa tutussa osoitteessa (www.apeced.org). Olen ylpeä siitä, mitä ME teimme! Suuri tekemättömän työn taakka ja paine poistui hallituslaisten harteilta. KIITOS OSALLISTUJILLE MUKAVASTA JA TUOTTOISASTA VIIKONLOPUSTA! Toivon mukaan sivut tyydyttävät myös tiedon tarpeessa tarpoavia. Otamme mielellämme vastaan palautetta, kommentteja ja parannusehdotuksia ([email protected]). Jos emme saa muutettua sivustoja oikeaan osoitteeseen lehden ilmestyessä, ne löytyvät toki käyttövalmiina väliaikaisesti täältä: www.tietotaitotalkoot.fi/apeced Samaisena viikonloppuna kokoontui myös hallitus, joten uusia ja todella suuria sekä puuskaisia tuulia on jälleen luvassa. Aprillipäivän jälkeisenä lau- antaina sai myös uusi yhdistyksen logo virallisen muotonsa ja kasteensa. Apeced ja Addison -yhdistyksen uusi logo on siis nyt käyttövalmiina odottamassa vain nimen virallistamista. Logon suunnitteli jäsenemme Riitta Tehikoski, joka sai ”asiantuntevia” kommentteja ja ehdotuksia hallituslaisilta. Ehkä tulevana vuonna käytämme jälleen Tietotaitotalkoita ja luomme yhdistykselle uuden esitteen jo vanhentuneen tilalle. Yhteistyö lääkäreiden ja tutkijoiden kanssa on ollut myös vilkasta. Tästä seuraa uusia kyselyitä varsinkin Apeced-potilaille. Olemme myös suunnittelemassa Addison -potilaille sopivaa ensiapukorttia, joten tiedottaminen ottanee suuria harppauksia eteenpäin. Työn alla on myös lehtijuttuja koskien Addison potilaiden diagnosointia, hoitoa ja ensiapua. Tarkoituksena on saada näkyvyyttä, parantaa hoitokäytäntöjä ja siten ehkä välttyä turhilta, elämää vaarantavilta kriiseiltä. Muutamat lääkärit ovat kirjoittamassa piakkoin isoa lehtijuttua Logon suunnittelija Riitta Tehikoski lääkärilehteen, Duodecimiin. Artikkelia varten tarvitaan tarinoita elävästä elämästä. Hoitomme on ollut valitettavasti heikohkoa ensiavuissa ja sairaaloissa, sillä tautiamme ei aina tunnisteta, ja siitä tiedetään muutenkin liian vähän. Lääkäreiden tietämys meistä on vaillinaista. Pyydämmekin teitä kertomaan tositarinanne omasta Addison-taudistanne tai kriisistänne (etenkin, jos ja kun hoito tai diagnosointi on ollut huonoa). Kirjoita siis kokemuksistasi ja lähetä sähköisenä [email protected]. Teemme tarinoista sitten selostuksen lääkärilehteä varten, mutta emme mainitse niissä Sinua nimeltä. PS. Muistathan hakea elokuiselle aikuisten kuntoutusjaksolle. Tampereen apuvälinemessujen yhteydessä marraskuisena viikonloppuna on yhdistyksen syystapaaminen. Kiitos vielä kaikille panoksestanne! Yhdessä olemme enemmän! Apeced ja Addison -yhdistyksen kokous Salpausselän kisojen ja kylpylä Kumpelin höystämänä Apeced ja Addison ry.n kevätkokous Lahdessa sai ilahduttavan paljon uusia ja ”vanhoja” jäseniä liikkeelle, kiitos järjestäjien, jotka olivat ottaneet huomioon niin yksittäiset ihmiset, pariskunnat, kuin perheetkin. Jokaiselle löytyi mielekästä toimintaa viikonlopuksi. Kokouksen jäl- 18 keen sai lähteä seuraamaan Salpausselän kisoja tai mennä Heinolaan kylpylä Kumpeliin, jonne oli myös järjestetty majoitus kaikille halukkaille. Yhdistyksen kevätkokous pidettiin Lahden Invalidiliiton tiloissa, joissa saimme myös maittavan ruuan ennen kokouksen alkua. Taas kerran huomasi vertaistuen tärkeyden etenkin, silloin kun on kyse harvinaisista sairauksista. Kuntoutuskodin ”olohuone” täyttyi iloisesta ja äänekkäästä puheensorinasta. Lähestulkoon kaikki ovat enemmän tai vähemmän yksin omien vaivojensa ja kysymystensä kanssa. Keskustelu samaa kokeneiden kesken antaa paljon tietoa ja kannustusta oman hyvinvoinnin vaalimiseen. Onhan myös todettava, että perusterveydenhuoltomme ei välttämättä osaa antaa vastauksia eteen tulleisiin kysymyksiin, ja tätä ammottavaa kysymysten ”mustaa” aukkoa yhdistys koettaa täyttää. Mitä enemmän potilaalla itsellään löytyy sairauteensa liittyvää tietoa, sitä paremmin hän voi. Apeced ja Addison ry toiminnasta huomaa, kuinka tärkeiden asioiden kimpussa yhdistys painii. Ihaillen olen seurannut hallituksen toimintaa ja voin sanoa, että en ole koskaan ollut näin aktiivisen yhdistyksen jäsenenä! Itse olen ns. ’kannattajajäsen’ ja potilaiden läheisenä koen tärkeänä sen, että minäkin tietäisin mahdollisimman paljon kyseisten sairauksien hoidosta. Pidän myös yhdistyksen tyylistä tehdä todellisia asioita jäseniensä hyväksi! Uskomattoman paljon on saatu aikaiseksi ja toivottavaa olisi, että mahdollisimman moni yhdistyksen jäsen jaksaisi olla jollain tavalla mukana yhdistyksen toiminnassa. Tiedotus harvinaisista sairauksista voi parhaimmillaan pelastaa jonkun ihmisen hengen tai ainakin lisätä hyvinvointia. Jokainen tietenkin toimii omien voimavarojensa mukaan ja aktiivijäsenet tuntuvat työskentelevän täydellä teholla, jopa voimiensa äärirajoilla. Asiat, joita Apeced ja Addison ry viimevuosina on saanut aikaiseksi ovat aika huikeita; mm. Apeced ja Addison opas, potilaiden kuntoutuskurssit, päivystävä tukipuhelin ja englanninkielinen hoito-ohje. Kokouksen perusteella voidaan todeta, että toiminta ei ainakaan ole vähenemään päin! Minna Loikala, hallituksen varajäsen Puhelinlangat laulaa karua tarinaa Apeced-Addison – tukipuhelimeen tulvii soittoja vaarassa olleilta ja niistä selvinneiltä potilailta. Vaaran aiheuttajana on nk. addisonin kriisi, joka on hengenvaarallinen tila, jos sitä ei hoideta pikaisesti ja ammattitaidolla. Monet soittajat ovat todella peloissaan hoidon tasosta ja karmaisevien kokemustensa johdosta. Mikä siis on Addisonin tauti ja miten sen voi vaaratilanteessa hoitaa? Addisonin tauti on lisämunuaiskuoren vajaatoiminta, jonka seurauksena kyseinen elin ei toimi kunnolla eikä siten tuota ihmisen tarvitsemia hormoneja. Eräs tärkeä kuoren tuottama hormoni on kortisoli, joka on elimistölle elintärkeä. Erityisesti vaaratilanteissa esim. verenhukassa, infektioissa (kuumeet, vatsataudit), pitkäkestoisessa stressissä ja leikkauksissa keho tarvitsee kortisolia toimiakseen. Addisonin taudissa tämä mekanismi ei toimi normaalilla tavalla. Hoito tällaisissa tilanteissa on varsin yksinkertainen: kortisolilisä päivittäisen annoksen lisäksi. Myös itse taudin toteaminen ja diagnosointi ovat hoitohenkilökunnassa heikohkoa, sillä taudin tuntemattomuus on valitettavan yleistä. Monet jo diagnoosin saatuaankin joutuvat itse pitämään huolta korvaushoidon saannistaan hädän hetkellä tai vaikkapa leikkausten ja infektioiden yhteydessä. Näinhän asian ei kuuluisi olla! Vastuu ja huolenpito kuuluvat ammattilaisille. On myös muistettava, että kyse ei ole vain APECEDista, eikä myöskään vain Addisonista (primaari lisämunuaiskuoren vajaatoiminta), vaan samainen ongelma kohtaa näitäkin yleisempää sekundaarista (esim. astmahoidoissa, syövässä tai vaikkapa leikkauksissa tuhoutunut kuori) lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta kärsiviä, joita on myös maassamme runsaasti. Hekin tarvitsevat hädän hetkellä pikaista kortisolilisää. Potilaiden lukumäärä ei siis ole vähäinen eikä merkitys pieni. Tukihenkilön yhteenveto esiinnousseista aiheista: Tietämättömyyttä on tasaisesti kautta linjan. (terveyskeskuslääkärit eivät tunnista tilannetta, sairaalapäivystykset eivät aloita hoitoa oikein, osastonlääkärit eivät jatka hoitoa, niin kuin pitäisi) 1. Terveyskeskuslääkärit eivät tunnista Addisonin taudin oireita lainkaan. Potilas käy lääkärissä ja erilaisissa tutkimuksissa vuosia (tavallisesti 1-7 vuotta). Potilaille on tehty jopa useita vatsantä- hystyksiä ja kokeiltu erilaisia lääkityksiä epäiltyihin sairauksiin. Masennuslääkitystä on tarjottu JOKAISELLE potilaalle ja niitä paljon myös käytetään ennen diagnoosin saamista. Ihmiset ovat huonokuntoisia töissä ja usein sairaslomilla. 2. Sisätautien erikoislääkäreiden tuntemus taudista on hiukan parempaa. On kuitenkin kymmeniä potilaita, joiden sairautta ei ole tunnistettu keskussairaalatason tutkimuksissa. Jos aamukorsol on viiterajan alareunassa, ACTH-koetta ei tehdä. Hyvin huonokuntoisia potilaita on kotiutettu terveen papereilla. 3. Addisonin kriisivaiheessa olevia potilaita ei ole myöskään aina tunnistettu. Koska potilaat ovat olleet pitkään huonokuntoisia, heillä voi olla myös keuhkotulehduksia ja flunssaa. Pahoja vatsakipuja, oksentelua, hyvin matala hemoglobiini, hyponatremia, korkea kalium-arvo, sekavuutta, tajuttomuutta, aivopainetta, pahoja rytmihäiriöitä, kouristuksia, paniikkihäiriötuntemuksia, matala verenpaine, joskus ruskea ihonväri jne. Endokrinologia ei useinkaan ole tehohoitovaiheessa mukana. 4. Taudin toteamisen jälkeen tietoa sairaudesta on potilailla kovin vähäinen. 19 Suomen Korvauslääkityksen käyttöä ei ohjeisteta potilaille. Yleinen ja ainoa neuvo on, että kuumeessa lääkitys kaksinkertaistetaan. Solu-Cortefista ei ole puhuttu mitään ja KYMMENEN LÄÄKÄRIÄ ON KIELTÄYTYNYT ANTAMASTA sitä potilaalle, todeten, että ei ole tarpeellista. 5. Tyypillinen tukipuhelimeen soittaja on aivan pihalla siitä, koska kortisonilääkitystä pitäisi lisätä. On HÄMMÄSTYTTÄVÄÄ, että lääkärit eivät neuvo potilasta lääkkeen käytössä. Täysin vaille huomiota on jäänyt ns. henkisen stressitilan lisälääkitys esim. puolison tai lapsen kuolema, raskas tentti, avioero ym. Tietoa Addisonin taudista ja oireista on syytä lisätä joka tasolle terveydenhuollossa. Endokrinologiayhdistyksen sivuilla, Addison potilasohjeissa on mielestäni hyvin sanottu: tauti on helppo tunnistaa, kun vaan tulee ajatelleeksi!! Olen keskustellut noin 80 Addisonpotilaan kanssa ja olen todella huolissani hoidon tasosta ja siitä, että nykytrendi on palauttaa potilaat keskussairaaloiden vuositarkastuksista terveyskeskuksiin. Tästä on seurannut vakavia puutteita hoidossa sekä potilaiden voinnin huononemista. Addisonin tauti ei ole aina stabiili, potilailla on myös huonoja vaiheita sairaudessa. Olen myös soittajien kanssa keskustellessani pannut merkille vielä muutaman seikan. Useilla on ennen sairastumistaan ja/tai diagnosointiaan takanaan monia keuhkotulehduksia. erilaisia, pitkittyneitä infektioita, flunssaa ja erittäin voimakasta väsymystä. Tämä infektiokierre on hyvä lääkäreiden huomioida ja ymmärtää, koska nämä oireet peittävät alleen vakavan sairau- 20 lehti den, joka siten jää täysin huomiotta. Usein hoidetaan vaan näitä tulehduksia ja ihmetellään, kun potilas ei parane. Kun tilanne kärjistyy ja olo heikkenee kierteen syvetessä, katsotaankin jo mielenterveyttä ja sen hoidon tarvetta. Puheluista tekemäni kirjanpidon mukaan noin 30 soittajaa on kertonut kuvion menevän tähän samaan rataan ennen kuin helpottava diagnoosi tehdään ja sen seurauksena hoito aloitetaan. Addison -tukihenkilö Anneli Alvenius, itse Addison-potilas vuodesta -94 ja kriisistä ihmeen kaupalla, ilman korvaushoitoa selvinnyt kanssakulkija. Geeniperhonen, kuva Ilona Rimpilä OTA YHTEYTTÄ! Apeced-Addison ry:n tukipuhelin torstaisin 040 8776 932 Erilailla samanlaiset, kuva Ilona Rimpilä naan eläkkeelle hän varmasti jatkaa edelleen vapaaehtoistyön tekemistä sairaiden ja iäkkäiden parissa. Yhdistyksen suuri projekti Aina potilaan hyväksi Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys De Sjukas Väl I huvudstadsregionen rf on perustettu vuonna 1989 tarkoituksenaan tarjota yksilöllisen tarpeen mukaista apua sairaille ja vahoille ihmisille. Yhdistyksen perustaja oli legendaarinen Arvid von Martens. Hän oli hyvin monipuolinen ja uraauurtava pienen ihmisen hyvinvoinnin edistäjä ja yhteiskunnallinen omatunto. Hänen elämäkertansa on kirjoittanut Olav S. Melin. Yhdistyksessä on noin 60 jäsentä, mutta pienestä lukumäärästään huolimatta yhdistys edustaa asiaansa sitoutuneiden ja toimeliaiden ihmisten ryhmää. Kontaktipinta sosiaalitoimeen ja yhteiskunnalliseen elämään on runsaasti ja sen myötä on syntynyt paljon arvokasta tietoa, jota voidaan edelleen hyödyntää tehokkaasti sairaiden ja iäkkäiden ihmisten hyväksi. De Sjukas Väl piti viimeisimmän vuosikokouksensa 10. päivä maaliskuuta Potilasliiton toimistolla valiten uuden puheenjohtajan Inger Östergårdin siirtyessä välillä hallituksen rivijäseneksi. Uusi puheenjohtaja on Margareta Berndtson. Muut hallituksen jäsenet ovat varapuheenjohtaja Gunvor Breddschneider, sihteeri Brita Pawli, taloudenhoitaja Kaj Kiljander sekä Jannica Påfs-Jakonsson, Gunilla Rasi ja Inger Östergård. Varajäseniä ovat Runa Reimavuo ja Ulla-Brita Ruuskanen. ”Hallituksen jäsenet ovat hyvin aktiivisia ja toimeliaita ihmisiä, joilla on hyvä kosketuspinta lautakuntatyöhön ja yhteiskunnan toimintoihin yleensä”, Berndson kertoo. Puheenjohtaja on itsekin sairaanhoitoalan kokenut toimija. Hän on työskennellyt yli 30 vuotta Koskelassa jääden 2010 marraskuussa eläkkeelle osastonhoitajan tehtävistä. Kutsumustyö on kuitenkin kutsumustyö ja niinpä hän edelleen tekee ilta- ja yövuoroja vanhuspotilaiden parissa. ”Minä kerta kaikkiaan halusin edelleen tehdä potilastyötä ja olen Koskelassa edelleen. Kierrän tarvittaessa eri osastoja aina siellä, missä apua tarvitaan ja sitä voin olla antamassa. Ilta- ja yövuorot ovat minulle parempia kuin aamut, koska ne ovat taas hiukan hankalia ajankohtia.” Margaretha Berndtson, puheenjohtaja Berndtson ei toki lepäile aamuisinkaan, sillä silloin hän kuljettaa ja huolehtii lapsenlapsista. Elämä on siis koko kaaren kattava kokonaisuus, jonka mukaan asioita tehdään. Berndtson kertoo edelleen, että jäädessään aikanaan koko- Yhteiskunnallisten ja sairaanhoitotoimeen liittyvät kosketuspinnat ovat olleet arvokkaita, kun vuonna 2003 De Sjukas Väl aloitti uraauurtavan projektin ”Rörelse, en förutsättning för liv – Liikkuminen, elämisen edellytys”. Pilottilaitoksia olivat Koskelan ja Kivelä sairaalat. Lyhyesti ja kansantajuisesti kerrottuna hankkeen tarkoituksena oli kolmannen sektorin organisoimin resurssein antaa fysioterapiaa ja kuntoutusta sellaisille vanhuksille, jotka joko olivat vuoteenomina tai muutoin liikkuivat huonosti. He olivat juuri se kohderyhmä, joka yhdistyksen periaatteisin erinomaisesti sopikin. Asia kiteytynee tuon aikaisen puheenjohtaja Inger Östergårdin lausumaan projektikirjasen esipuheessa 5. tammikuuta 2010: ”Suomessa, kuten kaikissa muissakin läntisissä hyvinvointiyhteiskunnissa, on viime vuosina keskusteltu hyvinvoinnin kriisistä. Kysymyksien asettelussa on pohdittu, onko meillä keinoja, tarvetta ja halua ylläpitää hyvinvointivaltiota, pidämmekö huolta kaikkien terveydestä! Kaikkein iäkkäimmät ja sairaimmat ihmiset, jotka eivät jaksa puhua omasta puolestaan ovat niitä, jotka poliitikot ja päätöksentekijät useimmiten unohtavat ja jättävät ilman tarvittavia resursseja.” Tilanne on johtanut siihen, että tällaisessa tilanteessa olevat ihmiset on yksinkertaisesti ”varastoitu” erilaisiin sairaanhoidon sijoihin. Usein riittäväksi avuksi ja hoivaksi on katsottu minimi. Sen seurauksena Suomessa onkin runsaasti terveyskeskusten vuodeosastoilla makaavia ihmisiä, jotka joutuvat heikentyvän kuntonsa takia viettämään yhä suuremman osan aikaansa vuoteessa, lopulta kokonaan sieltä ylös pääsemättä. ”Projektimme mukaisesti annettu fysioterapia ja kuntouttaminen on auttanut näitä ihmisiä kuntoutumaan niin hyvin, 21 Suomen että osa selviää mainiosti palvelutaloissa ja jopa kotioloissaan”, Berndtson kertoo projektin saavutuksista. Tulokset ovat siis kiistattomasti osoittaneet, että tällä toiminnalla on voitu selkeästi kohentaa vanhusten ja sairaiden ihmisten elämän laatua. Looginen seuraus on myös se, että itse liikkuva ja mahdollisesti kotiutettavakin potilas on yhteiskunnalle huomattavan paljon edullisempi autettava ja hoidettava. Ei voi olla kysymättä, olisiko tämä ollut kansantaloudellisesti järkevää havaita jo aikoja sitten julkishallinnonkin taholla? Projekti jatkuu Viime vuoden alussa julkistettu hanke on rohkaisut jatkamaan ja kehittämään asiaa edelleen. Nyt yhdistys hakee tukijoiltaan varoja viedäkseen toimintamallin koteihin, joissa vanhus on omaishoitajan avun varassa. lehti ”Tällaisia kohteita olemme löytäneet Helsingistä 132. Siihen on siis varoja etsitty. Tarkoitus on paitsi kohentaa hoidettavan potilaan kuntoa ja liikkuvuutta, myös auttaa omaishoitajaa jaksamaan. He ovat usein itsekin iäkkäitä ja terveyskin saattaa olla jo huono. Viime vuonna julkistettu pilottihake viedään nyt siis ihmisten koteihin.” Laajaa ja kärsivällisyyttä edellyttänyttä hanketta ei ehkä kattavasti voida lyhyessä artikkelissa kuvata, mutta toinenkin helmi on ehkä esitettävissä: nyt on voitu luotettavasti selvittää sitäkin, minkälaista etua saavutetaan sillä, kun iäkkään henkilön hoitaja ja fysioterapeutti käyttää potilaansa äidinkieltä. Ikääntymisen ja mahdollisen dementoitumisen myötä sanavarasto ohenee ja jäljelle jää yhä voittopuolisemmin kotona ensimmäiseksi opittu kieli. Siksi olisi hyvin suotavaa, että hoitaja ja hoidettava, auttaja ja autettava puhuisivat yhteistä kieltä. Sama problematiikkahan on ollut esillä Ruotsissa, missä monet aikanaan Suomesta töiden perässä muuttaneet ovat ikääntyneet ja vanhainkodeissa ja hoivan piirissä. De Sjukas Väl on pilottihankkeessaan tavallaan luonut myös vientituotteen, jonka esimerkkiä kannattaa varmasti tarjota myös Ruotsin sosiaalitoimen ja potilasjärjestöjen käyttöön. Toinen seikka, jossa oma äidinkieli on ehkä poikkeuksellisenkin tärkeää, on potilaiden ja sairaiden ihmisten vertaistuki. De Sjukas Väl tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen kahdessa puhelinnumerossaan, jotka ovat 050-555 77 80 ja 040568 77 43. Joka toinen vuosi yhdistys järjestää lisäksi seminaarin, jonka teemana on ollut: ”Miten voimme vanhemmilla iällä”. Vuonna 2010 tällainen seminaari järjestettiin yhteistyössä Kuntaliiton kanssa. Päivän teemanimike oli silloin: ”Olemmeko haavoittuvaisempia vanhemmalla iällä”. Jaakko Ojanne Gunvor Brettschneider De sjukas Väl rf, viceordförande Förlängd yrkesverksamhet? Finlands åldrande befolkning och den ogynnsamma ålderstrukturen är ett ständigt återkommande tema i samhällsdebatten numera. Hotbilderna inför framtiden är många. Underskott i statskassan, en växande statsskuld, ökande kostnader för pensioner, resursbrist inom äldreomsorgen, allt 22 färre som skall försörja allt fler, dvs allt färre arbetstagare i förhållande till icke yrkesverksamma såsom barn och i synnerhet äldre. Det som sällan tas fram är att pensionärerna under sin yrkesverksamma tid varit ”försörjare” av ickeyrkesverksamma, att de betalat för sina pensioner, att de fortfarande betalar skatt och att är goda konsumenter. Det är dock en realitet att livslängden har ökat och ökar fortfarande, vilket leder till att de äldre i vårt samhälle procentuellt och absolut ökar. I dag är livslängden för män 76,5 år och för kvinnor 83,2 år. Man räknar med att livslängden ökar med två år på tio år. Med nuvarande pensionsålder kan det bli många friska, aktiva år som pensionär. Och vad är bättre än det för dem som har sett fram emot att sluta ett stressigt eller slitsamt jobb och själv få bestämma över sin tid. Alla ser dock inte fram emot sina pensionärsår. Många anser sig fortfarande kunna uträtta någonting och önskar att samhället kunde se dem som potentiella arbetstagare. ”Pensionär är närmast en person som med eller mot sin vilja har lämnat sitt aktiva yrkesliv på grund av att man uppnått en viss ålder. Det är inte frågan om huruvida man är kapabel att jobba, utan det är frågan av att man har uppnått en viss ålder”, säger en pensionär i en intervju. Visst finns det sysselsättning för pensionärer i dagens samhälle. De behövs för sina barn och barnbarn. De hjälper ännu äldre anhöriga eller fungerar inom väntjänsten. Tredje sektorn och de många frivilliga organisationerna behöver dem. Det är ett positivt sätt att använda den stora potential som de äldre utgör i samhället. För många är det också den sorts verksamhet de vill använda sin tid till. Många skulle dock vilja fortsätta i yrkeslivet. Ett modernt sätt att se på pensionärer vore att se dem som en resurs i arbetslivet. Åsikter att det är fel av samhället att inte ta till vara den möjlighet de utgör framförs av allt fler. Pensionärerna är inte en enhetlig grupp utan enskilda individer med olika vitalitet och olika förväntningar. Det synsättet borde få ett bredare fotfäste i samhället. I Finland diskuteras möjligheterna att förlänga den aktiva tiden i arbetslivet genom att höja pensionsåldern. Därmed utgår man igen från att människor skall lämna arbetslivet då de uppnått en viss ålder, dvs man ser på dem som en homogen grupp inte som individer. Möjligheten att satsa på en flexiblare pensionstid eller på ökat deltidsarbete verkar inte att ses som ett alternativ. För någon tid sedan öppnades i huvudstadsområdet en ny möjlighet för pensionärer som fortfarande önskar jobba. Efter amerikanskt och svenska mönster etablerade sig det privata företaget Finlands Seniorförmedling (Suomen Seniorivälitys Oy) i Helsingfors. Med Helsingfors som fast punkt har man för avsikt att utsträcka sin verksamhet över hela landet. Seniorförmedlingen riktar sig till äldre personer som vill fortsätta att fungera i yrkeslivet och till företagare samt enskilda personer som behöver arbetskraft. Den nya serviceformen presenterades i tidningen Kotimaa i slutet av januari. Tidningen ställde samtidigt en fråga till sina läsare: ”skulle du vilja arbeta som pensionär?” Av 2702 svar var 57 % jasvar och 43 % nej-svar. Enligt uppgift av företagets ledare är det i huvudsak personer mellan 60 och 70 år som använder företagets tjänster. En del önskar arbeta Hälsojournalistik poängterar individens ansvar Ulla Järvi Hälsa och sjukdom framställs ofta i medierna som ett resultat av individens egna val. Ulla Järvis doktorsavhandling i ämnet avslöjar att hälsojournalistiken också betonar sjukdomarnas kostnader för samhället men glömmer samtidigt bort hur dyr en sjukdom kan bli för den enskilda patienten. Doktor i medicinsk journalistik Ulla Järvi konstaterar att hälsa och sjukdom granskas genom individen. Medierna poängterar tvånget att följa hälsosamma levnadsvanor. Synsättet är att sjukdom kostar för alla. Det ökar skammen som inom sitt tidigare yrke, en del vill arbeta med något helt annat. En del vill jobba någon enstaka timme, en del vill jobba i princip heltid. På arbetsgivarsidan är det både företag och enskilda som söker arbetstagare genom Seniorförmedlingen. Många företag vill gärna ha också äldre bland sina arbetstagare för att de skall förmedla sina erfarenheter och sin yrkeskunskap till yngre arbetstagare. Äldre arbetstagare ses också av många som mera ansvarsfulla och stabila. Seniorförmedlingen är ett exempel på hur samhället kunde ta tillvara den potential som många pensionärer utgör för arbetsmarknaden och hur arbetstagare och partiella arbetsgivare kan mötas utan en tungrodd byråkrati. Det borde finnas plats för motsvarande intitiativ inom stat eller kommun. För många pensionärer skulle ett aktivt deltagande i yrkeslivet innebära förbättrad livskvalitet och ekonomi samt ökade sociala kontakter. En bättre ekonomi leder till ökad konsumtion och en bättre livskvalitet till mindre beroende av samhällets stöd. Det blir för att uttrycka det i en populär term en winwin-situation. är förknippad med att vara sjuk, säger Ulla Järvi, som arbetar som medicinsk journalist. Sjukdomar får prislappar som diabetes och depression till exempel samtidigt som man skuldbelägger patienten. Å andra sidan tiger man om att en allvarlig sjukdom kan leda till finansiellt haveri för en medelinkomsttagare eller en pensionär. I hälsopolitiska artiklar och diskussioner fästs uppmärksamheten på individen och man förbiser livsmedelsindustrins, skolans, statens, arbetsgivarnas och till och med företagshälsovårdens ansvar för att främja hälsan. Det konstaterar Ulla Järvi I sin avhandling som granskades i Jyväskylä universitet för en tid sedan. För avhandlingen undersökte Ulla Järvi Helsingin Sanomats artikelserie 23 Suomen Läskikapina (fettrevolten), Yles tv-serie Elämä pelissä (livet på spel) och patienthistorier i tidskriften Hyvä Terveys. Ulla Järvi ät oroad för tankesättet att människan hela tiden måste värna om sin hälsa för att vara en god medborgare. Hon frågar sig om människovärdet i dagens värld mäts i hur frisk man är. Övervikt och fetma anses vara självförvållade och överviktiga uppmanas lehti att banta. Samhället bjuder dock inte på annat stöd än bantningsgrupper. Upplysning har sin plats. Man har dock hamnat på villospår när överviktiga diskrimineras i arbetslivet eller får mindre lön än normalviktiga. Ulla Järvi påpekar att hälsan är en bra affär för medierna. Man skuldbelägger folk och får dem att köpa hälsotjänster och produkter som medierna gör reklam för. Samtidigt presenterar hälsojournalistiken också sjukdomar för den stora allmänheten. Det går numera att prata om depression vid kaffebordet. De som är sjuka behöver uppmuntran och stöd av andra som lever med sjukdomen. Medierna har också förbättrat patienternas rättigheter genom att förklara medicinsk termologi. STT Kohden edunvalvontaa Suomen Amyloidoosiyhdistys ry – SAMY piti kevätkokouksensa 9. päivä huhtikuuta. Hallituksen puheenjohtajana jatkaa Matti Haimi. Muita hallituksen jäseniä ovat varapuheenjohtaja Raija Mattila, sihteeri ja jäsenasioiden hoitaja Sirkka Lundell, taloudenhoitaja Leeni Nuutila sekä Eija Lehto ja Leena Berglund. Hallituksen ulkopuolisena asiantuntijana toimii neurologian erikoislääkäri, dosentti Sari Kiuru-Enari, joka on Suomen kärkiedustaja Meretojan tautiin perehtyneistä lääkäri-tutkijoista. Hän on perehtynyt tähän sairauteen 1980-luvun alusta alkaen. – Tätä sairauttahan kutsutaan myöskin ”Kymenlaakson taudiksi”, koska kysymyksessä on nimenomaan perinnöllinen sairaus, jonka juuret Suomessa ovat Kymenlaakson alueella. Päijät-Hämeessä on myös pieni keskittymä. Tautia löytyy vastaavina pieninä keskittyminä oikeastaan ympäri koko maailman kertoo toista vuotta yhdistyksensä puheenjohtajana toiminut Matti Haimi. SAMY:llä on jäseniä 232, mikä on noin viidennes siitä määrästä ihmisiä, joiden arvioidaan Suomessa sairastavan tätä tautia. On mahdollista, että osa taudista kärsivistä ei tiedä vaivansa varsinaista syytä, sillä oireet ilmaantuvat vasta myöhään aikuisiässä. Geenitekniikka toki antaisi nykyään mahdollisuuden löytää sairaus vaikkapa jo varhaislap- 24 suudessa, mutta se ei ole tarkoituksenmukaista. ”Oireet alkavat ilmetä vasta myöhäisessä keski-iässä. Ensimmäinen havaittava oire on yleensä ihon löystyminen. Tulee löysiä poimuja esimerkiksi kaulan alueelle ja silmien ympärille. Potilaan itsensä kannalta havaittavissa oleva oire on näön heikkeneminen. Verkkokalvot alkavat vioittua ja näkö samenee. Toistaiseksi tautiin ei ole löydetty lääkettä”, Haimi kertoo. Parannuskeinoa odotettaessa voidaan silti potilaita auttaa erilaisin toimenpitein. Monenlaisin kosmeettisin leikkauksin esimerkiksi ihoa voidaan kiristää ja kohentaa ja taudin oireisiin kuluvia jän- nepinteitä voidaan myös kirurgisin toimenpitein helpottaa. Silmäkirurgia on tehnyt jopa korjaamiset mahdolliseksi. ”Me olemmekin silmätippojen suurkuluttajia. Toiminnassamme on tähän mennessä ollut suurelta osin mukana tiedon hankkiminen ja jakaminen. Vuosikokouksen lisäksi meillä on syksyisin ollut toinen kokoontuminen, jossa tilaisuuden luennoitsijana on ollut pääasiassa silmälääkäreitä tai perinnöllisyystutkijoita. Jatkossa painopiste siirtyy potilasjärjestötoimintaan ja potilaan etujen ajamiseen.” Potilaiden etujen puolesta Tero Kivelä selosti Meretojan taudin silmäoireita. Alkusyksystä yhdistyksen jäsenet saavat kirjapainosta potilasoppaan, joka antaa käytännön neuvoja ja arjen ohjeita niille, joilla on Meretojan tauti. Opastusta ja tietoa suunnataan myös lääkintähuollon parissa työskentelevien pariin. Tällä hetkellä keskimääräistä paremmin sairauden luonteesta ja ilmenemisestä ovat perillä silmälääkärit. Tiedollista kohentamisen varaa löytyy kuitenkin monen yleislääkärin ja hammaslääkärin parista. Jos potilas ikenien löystyessä tiedustelee hammaslääkäriltään, että voiko kyseessä olla oire Meretojan taudista, saa lääkäriltä mahdollises- ti vain vastakysymyksen, että ”mikä?” Tilanne on tietysti saman tapainen muidenkin pienten sairausryhmien kanssa. ”Yhdistysten kokoontumisten pääpaino tulee myös siirtymään tutkijoista ja lääkäreistä enemmän meitä lähellä oleviin toimijoihin. Esimerkiksi yhteistyö Näkövammaisten keskusliiton kanssa tulee lisääntymään. Onkin ollut arvokasta päästä tutustumaan, minkälaisia tehokkaita ja hyödyllisiä apuvälineitä on tarjolla, jos näkö heikkenee ja minkälaisia tukipalveluita on tarjolla ja mistä niitä voi hakea. Jatkossa etsitään yhä enemmän vastauksia niihin kysymyksiin, joiden edessä potilas arjen tilanteissa on.” Matti Haimi katsoo potilaiden oman tietämyksen erityisen arvokkaaksi myös siitä syystä, että hyvin erilaisia hoitoja tuodaan koko ajan potilaiden saataville. Kristiina Miettinen kertoi yleisölle, mistä saa apua näön heikentyessä. ”Me olemme hyviä koehenkilöitä. Täytyy osata suhtautua erilaiseen tar- jontaan terveellä ja riittävällä kriittisyydellä”, Haimi muistuttaa. Alkukesällä yhdistys hahmottelee loppuvuoden suuntaviivoja ja syksyn tilaisuuden ohjelmaa, jonne harkitaan kutsuttavaksi Näkövammaisten keskusliiton ja Potilasliitonkin edustajia keskustelemaan yhteisistä potilaan edunvalvonnan ja tukemisen keinoista. ”Potilasliiton kanssa olisi pohdittava myös hyvin käytännönläheisistä aiheista. Olisi esimerkiksi keskusteltava yhteistyöstä hallintopalveluissa ja ehkä keskitetystä juridisesta neuvontapalvelusta. Olisi pohdittava, minkälaista neuvontapalvelua emoliitosta voitaisiin ryhtyä antamaan. Lisäksi me harkitsemme mahdollista mukana olemista Potilasliiton vertaistukikoulutuksessa, jos löydämme joukostamme sellaisia henkilöitä, jotka haluavat sitoutua siihen mukaan.” Monessa käytännön toimessa keskitetyllä toimintamallilla voidaan saada luotua myös toiminnallista varmuutta sellaisissa tapauksissa, joissa vanha talkoopohjalla työskennellyt järjestöaktiivi esimerkiksi muuttaa tai haluaa kerta kaikkiaan jo siirtää tehtävät muille. ”SAMY:n piirissä Potilasliiton eheytyminen ja toiminnan kehittyminen on ollut hyvin ilahduttavaa. Pienten yhdistysten ainoa keino saada äänensä kuuluviin on verkottuminen ja yhteistyö. Se on toiminnan ehto ja edellytys”, puheenjohtaja Haimi painottaa. Jaakko Ojanne SAMY:n vuosikokouksen yleisöä. Mikä on Meretojan tauti? Löytäjänsä mukaan nimensä saanut tauti on tieteelliseltä nimeltään ”gelsoliiniamyloidoosi”. Tautia kutsutaan myös nimellä suomalainen perinnöllinen amyloidoosi. Kysymyksessä on kertymäsairaus. Potilaalla alkaa kertyä normaalista poikkeavaa valkuaisainetta elimistöön, useampaankin elimeen. Tauti on systeemisairaus, jossa poikkeavaa valkuaista kertyy esimerkiksi silmien sarveiskalvoille, ihoon, hermostoon sekä joskus munuaisten sydänkudokseen. Yleisiä oireita potilaalla ovat esi- merkiksi silmien kuivuminen ja ärtyminen, iho saattaa löystyä ja kuivua ja ääreishermostoon pesiytyneenä taudin seurauksena saattaa olla käsien ja jalkojen pistelyä ja puutumista. Kasvojen iho saattaa veltostua ja kasvojen hermosto voi halvaantua. Sairaus on perinnöllinen. Tautia kantavassa on geeni, jossa on mutaatio eli geenivirhe. Geenit ohjaavat koodeillaan sitä, minkälaisia olentoja meistä tulee. Geeni on tavallaan se resepti, jolla luonto leipoo ihmisen ja kullekin ihmiselle hänen ominaisuutensa. Jos yhdessä geenissä on virhe, se alkaa kertautua jossakin vaiheessa ja valmistaa elimistöömme ja systeemeihimme sellaista rakennetta, jota ei normaalisti kehossa pitäisi olla. Meretojan taudissa gelsoliini-valkuainen rakentuu väärin, pilkkoutuu väärin ja kertyy potilaan elimistön kudoksiin. Näin potilaalle tulee ylimääräistä amyloidi-nimistä ainetta sinne, missä sitä ei pitäisi olla. Sairaus on perinnöllinen ja sitä sairastaa Suomessa arviolta 1000 ihmistä. 25 Suomen lehti Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry juhli yhdistyksen 15-vuotisjuhliaan Tampereen Rusthollissa 9.4.2011. Samalla pidettiin sääntömääräinen kevätkokous ja kuunneltiin hyvä luento aivolisäkesairauksista, jonka piti endokrinologian erikoislääkäri Päivi Hannula. Kuvassa Anni uusien ystäviensä Maurin ja Jorman kanssa. Mauri täyttää 65 vuotta perjantaina 2.9.2011. Juhlat pidetään Amurin Helmessä Tampereella klo 15. Ystävät ovat tervetulleita juhlaan. Vilho ja Anni 26 Mauri (vas.), Anni ja Jorma (oik.) Akromegaliaa sairastava Anni Kauppinen-Paunu sai syliinsä yhdistyksen nuorimman jäsenen Vilho Ruuskan. Anni on toiminut Etiopiassa kuurojen opettajana 23 vuotta. Nykyisin hän asuu Saarijärvellä. Jo nuorena tyttönä Anni päätti, että hänestä tulee vielä kuurojen opettaja. Anni kasvoi Lapinlahdella suuressa perheessä, jossa oli seitsemän lasta. Anni tutustui kuuroon Saimi-tyttöseen ja sai kipinän etsiytyä opettajaseminaariin ja erityiskasvatusopin opintojen kautta erikoistua kuurojen opettajaksi. Monivuotiset opinnot vaativat suuren opintolainan ottamisen, mutta kutsumus oli suuri. Anni avioitui myöhemällä iällä kuurojen papin Lauri Paunun kanssa. Anni iloitsi, kun hän sai tavata yhdistyksen kevätkokouksessa paljon akromegaliaa sairastavia kanssasisaria ja -veljiä. Vertaistuki on erityisen tärkeää silloin, kun tauti on vasta todettu. Anni on leikattu kaksi kertaa vuonna 1996 ja 1999 ja vasta nyt hän löysi yhdistyksemme, mutta oli sitäkin iloisempi tästä löydöstä. Muistakaa Rokuan sopeutumisvalmennuskurssi 12.-17.9.2011. Yhteyshenkilö on Raija Jääskeläinen, puh. 040 5017741, sähköposti raijaas@gmail. com. Lisätietoja kurssista löytyy Kelan nettisivuilta (kurssin numero 39659). Kesäisin terveisin Sirpa Sarin, puheenjohtaja Suosittu ja vaiettu kuolinapu Jaakko Ojanne, Exitus ry:n puheenjohtaja Eutanasiayhdistys Exituksen kevätkokouksessa 14. päivä huhtikuuta useammatkin yhdistyksen jäsenet tiedustelivat, miksi vaalien alla ei kuolinapulaki ole ollut yhdelläkään kansanedustajaehdokkaalla teemana, vaikka peräti 80 % suomalaisista kannattaa kuolinapua sallivaa lakia? Tokihan jokunen keskustelupalsta on asiaa käsitellyt ja jossakin on saattanut asiaan myönteisesti suhtautuva kirjoituskin esiintyä. Kuitenkin pääasiallinen tunnelma on ollut asian ympärillä vallinnut vaiteliaisuus. Enemmän on ollut polemiikkia turkistarhauksesta ja sukupuolineutraaleista avioliitoista. Välimeren maiden ja Irlannin talouden ongelmatkin ovat suuresti liikuttaneet suomalaisia, vaikka ainakin toistaiseksi kyseessä ovat yksiselitteisesti olleet korolliset lainat ja talouden ryhdittämiseen annetut takaukset. Ja asia, jolla pitäisi saada 80 % kansasta kannattajiksi on ollut vaiettu kuin parempikin valtionsalaisuus. Muuan ehdokkaana ollut juristi on nimenomaisesti luvannut tarkistaa lainopillisessa mielessä ja ammattitaitoaan avuksi antamalla Oregonin lakikäännöksen, jotta sitä voidaan pian käyttää esimerkkinä ja mallina suomalaista kuolinapulakia varten. Lakihan toimii täysin moitteettomasti ja ilman ongelmia tuossa osavaltiossa, joka väestön määrältä, rakenteelta, elinkeinoelämältään, teollisuudeltaan ja jopa ilmastoltaankin vastaa hyvin läheisesti Suomea. Itse asiassa sinne aikanaan muuttikin runsaasti suomalaisia siirtolaisia. Asiantuntijaapua siis luvattiin antaa, mutta vasta vaalikiireiden jälkeen. Teemaksi tai vaalitilaisuuksien pohdinnaksi tätä aihetta ei kuitenkaan sovittu otettavaksi. Virkamiesvalmistelussakin asiaa lienee jo käsitelty, eettisiä näkemyksiä sorvataan, mutta syksyksi alustavasti luvattua valmista lausuntoa ei ole näkynyt. Se saataneen vasta vaalien jälkeisenä aikana. Ymmärrettävistä syistä Exituksen ajaman lakiasian problemaattisuutta on tullut eri yhteyksissä analysoitua ja mietittyä. Lienee sillä tavalla, että koska kansan parissa yleisesti hankkeen kannalla ollaan ja koska loogisesti ja yksilönvapauksia ajatellen kestävällä pohjalla olevia vasta-argumentteja ei ole olemassa, ei kukaan halua pilata oivallista tahtotilaa tuomalla kuolinapukeskustelua sellaiseen yhteyteen, jossa siihen sotkettaisiin asiaan kuulumattomia asioita. Kuolinapu herättää väistämättä tunteita ja mielikuvia, ehkä uskonnollisiakin intohimoja. Siksi on viisautta analysoida taas kertaalleen nämä sudenkuopat ajoissa, jotta keskustelu ei sortuisi vallan väärinkäsitysten rämeikköön siinä vaiheessa, kun lakiasiaa päästään vaalien kuumuudesta ehkä valmistelemaan. Kuolinapu ei ole säästötoimi Kun muutamia vuosia sitten Tampereen Koukkuniemessä oli ongelmia vanhusten ja dementoituneiden potilaiden hoidon kanssa, Aamulehden tekemässä gallupissa kuolinavun kannatus oli hiukan laskenut. Kun toimittaja haastatteli allekirjoittanutta aiheesta, esitin seuraavan vastauksen: ”Jos ensin kerrotaan, että vanhuksia on hoitokodissa liian paljon tiloihin nähden ja hoitajia liian vähän ja jos pohdi- exitus.fi taan vaikeuksia vanhusten hoidossa, niin miten ihmiset luultavimmin reagoivat, jos perään täräyttää kysymyksen, että mitäs pidät eutanasiasta?” Tuonkin tapahtumasarjan yhteydessä taidettiin esittää pelkoja siitä, että dementoituneita ihmisiä tapetaan nälkään ja hoidon puutteeseen. Jokainen voi ymmärtää, minkälaisia mielleyhtymiä kuolinavusta puhuminen sellaisessa tilanteessa herättää. Siksi on ensiarvoisen tärkeää ties kuinka monennen kerran korostaa, että kuolinapua annetaan vain sellaiselle henkilölle, joka sitä itse ja omasta vapaasta tahdostaan vaatii. Kysymyksessä ei ole mikään kustannussäästöjen etsimisen muoto. Pikemminkin päinvastoin voisi sanoa, että suomalaisissa sairaanhoitoa antavissa laitoksissa olisi erityisesti kiinnitettävä huomiota terminaalihoidon tasoon, laatuun ja ennen kaikkea riittävyyteen. Kuolinapu ei siis ole myöskään mikään hoidon vaihtoehto, vaan ennen kaikkea vapaan yksilön oman tahdon kunnioittamista. Kuolinapu ei ole muiden päätettävissä Toinen seikka, joka saattaa muuttaa selkeän kansalaismielipiteen hankalaksi poliittiseksi kysymykseksi on harhakuvitelma siitä, että kuolinapua ”annostelisivat” tai ”määräisivät” jotkut muut kuin potilas itse. Näin ei tietenkään ole asian laita. Vaikka prosessissa lääketieteellisten apuvälineiden tarjoajana ja reseptin kirjoittajana toimiikin lain puitteissa lääkäri ja vaikka lääkärien tehtävä on arvioida potilaan tilanne, on varsinainen kuolinapupäätös luovuttamattomasti po- 27 Suomen tilaan oma tahdon ilmaus. Kuolinapua ei voi suositella, määrätä tai vaatia kukaan muu. Loogisesti sitä ei tietenkään voi myöskään kieltää kukaan muu kuin potilas itse. Tässä suhteessa yksilön oikeudet ovat ehdottomia. Jos joku surmaa toisen, on nykyisen lain mukaan kyseessä tappo, surma taikka murha. Kuolinapulain puitteissa lääkäri joko antaa potilaan vaatiman lääkeannoksen tai luovuttaa tälle hänen vaatimansa lääkeannoksen. Vaikka kysymyksessä on erityisellä huolellisuudella valvottava lääkeaine, on mallina vastaavasta seurannasta ja valvonnasta esimerkiksi syöpäpotilaille reseptillä kirjoitettavat kipulääkkeet, jotka potilas voi annostella omatoimisesti. Myös insuliinia luovutetaan potilaille reseptillä ilman jatkuvasti läsnä olevan hoitohenkilökunnan seurantaa, vaikka riittävä annos sitäkin lääkeainetta on kuolettava. Edellytyksiä ja malleja tällaisten lääkkeiden kirjoittamiselle ja luovuttamiselle on siis jo nykyisellään olemassa. lehti Kuolinapu ei ole muiden vakaumusten rajoittama Lopuksi, mutta ei suinkaan vähäisimpänä asiana on otettava esille vakaumuksellisiin seikkoihin liittyvät pidäkkeet. Kuten surullisenkuuluisista homokeskusteluista olemme voineet mediassa havaita, herättää uskonnon mukaan tuominen suuria tunteita politiikassa. Silloin eivät enää maalliset argumentit riitä, kun sekaan tuodaan korkeampia voimia ja ylimaallista lainsäädäntöä. Kenttä on poikkeuksetta äänekkäimpien saarnaajien hallussa. Olenkin tohtinut esittää sen perustavaa laatua olevan kysymyksen, että miksi muiden tulisi elää, kuolla tai olla kuolematta jonkun toisen uskonnollisen vakaumuksen mukaan? Jos toisaalta näin olisi pakko tehdä, niin islamilaisten ja juutalaisten ympärileikkaukset olisi kiellettävä, kastaminen suoritettava kaikille uskonnosta riippumatta ja jos nyt kerettiläisestä luterilaisesta opista olisi luopuminen, niin viimeinen voitelukin olisi annettava aivan kaikille. Rohkenen epäillä, ettei yksikään aidosti ja sydämellään uskonnollisia tunteita kokeva ihminen uskontokunnasta riippumatta haluaisi pakottaa toisia omaan uskontoonsa ja sen toimintamalleihin. Silti kuolinapukysymys tekee tästä useimmiten poikkeuksen, koska elämä halutaan nähdä lahjana, josta omaehtoinen luopuminen olisi suuri vääryys. Noin keskustelun virkistykseksi ja argumentoinnin vuoksi esitän myös kysymyksen, että jos elämälle sitten on asetettu mitta ja määrä, jota ei ihmisen sovi muutella, niin eikö samaan tapaan ole syntiä ja vääryyttä pyrkiä pidentämään tätä määrättyä elämän ajanjaksoa? Asiaa sopii miettiä. Itse en siinä tosin näe minkäänlaista ongelmaa tai hankaluutta. Päinvastoin olen iloinen lääketieteen voidessa vähentää kärsimystä ja surua ihmiskunnan keskuudessa. Kirja voi olla elävä Kun puhutaan elävästä kirjasta, kyseessä on Elävän kirjaston kirja. Nämä kirjat ovat ihmisiä joita voi lainata keskusteluun kuten kirjoja. Toimintatapa muistuttaa kirjaston käsikirjastoa, joten kirjaa ei voi viedä kotiin, vaan kirjaa pitää lukea kirjastossa ja laina-aikakin on yleisimmin rajoitettu 20 minuuttiin. Elävä kirjasto on alkuaan tanskalaisnuorten kehittämä. Suomen ensimmäinen Elävä kirjasto järjestettiin Helsingissä 27.-28.5.2006 Keks-kampanjan avajaisissa. Elävän kirjaston metodia on kehitelty perusteemasta ja nyt sitä toteutetaan myös ns. kouluversiona jossa lainaajina voi olla jopa kokonainen koululuokka ja laina-aika oppitunti. Itse olen lähtenyt mukaan eläväksi kirjaksi ensimmäisen kerran 9.9.2007 ja sen jälkeen olen osallistunut kymmeniin kir- 28 jastotilaisuuksiin. Olen jo koirankorville selattu kirja, mutta jatkuvasti tulee uusia ihmisiä mukaan toimintaan. Tavallaan voisi verrata että kirjastoon tulee uusia kirjoja tai vanhoista kirjoista otetaan uusia painoksia. Elävä kirjasto toimii siten että siellä on lainattavana kirjoja kuten muissakin kirjastoissa, nämä kirjat ovat kuitenkin eläviä ihmisiä. Kustakin kirjasta on eräänlainen sisällysluettelo nähtävänä kirjastonhoitajilla ja yleisö voi tutustua hakemistoon ennakkoon löytääkseen kiinnostavan kirjan. Kirjat ovat ihmisiä jotka voivat olla vaikkapa jonkin vähemmistöryhmän jäseniä jotka kokevat syrjintää tai tietämättömyyttä valtaväestön taholta. Kirjat voivat siis olla vaikkapa syrjittyjä ihmisiä tai henkilöitä joilla on harvinainen sairaus jota ei tunneta yleisesti. Sisällysluettelossa, eli kirjaesittelyssä on esitetty yleisiä väittämiä kustakin kirjasta. Yleensä kirjaesittelyyn etsitään provosoivia yleistyksiä joita pyritään hälventämään keskustelun edetessä. Esimerkkinä oman kirjani (transsukupuolinen nainen) väittämiä, jotka on esitetty minulle, mutta jotka eivät pidä paikkaansa: – Aiheuttaa ongelmia läheisille – Itsensäsilpoja – Friikki – Perverssi – Naiseksi pukeutuva mies – Liian naisellinen Kun jollakin paikkakunnalla ollaan järjestämässä Elävää kirjastoa, pidetään perehdytystilaisuus kirjoille ja kirjastonhoitajille. Silloin kirjat laativat em. esittelynsä, tai käyttävät entistä esittelyään. Usein sama henkilö voi edustaa useampaa kirjanimikettä, esimerkiksi itse olen usein kaksi kirjaa, mutta voisin poimia muiden kirjanimikkeistä ainakin pari lisää itselleni. Ensimmäinen osallistumiseni elävänä kirjana oli suoraan sanottuna pelottava. Pelkäsin että lainaaja alkaa solvaamaan minua tai käy jopa väkivaltaiseksi. Tällaisten tapausten varalta kirjaston säännöissä on tarkat ohjeet ja kirja voi keskeyttää lainauksen jos kokee olonsa epämukavaksi. Säännöissä sanotaan mm. että kirja on palautettava samassa kunnossa kun hän oli lainattaessa. Ha- vaitsin nopeasti että lainaaja olikin se joka pelkäsi. Monelle ihmiselle on hyvin korkea kynnys keskustella kahdenkesken aivan oudon ihmisen kanssa. Usein kirjastonhoitajilla on melkoinen työ saada lainaajia kirjastoon. Vaikka kysymyksiä risteilisi pää täynnä, niitä ei uskalleta esittää. Kirjan pitää siis saada lukija vapautumaan ja keskustelu heräämään. Elävässä kirjastossa voi kertoa mitä otsikon mukainen ihminen todella tuntee ja lukija saa todellista tietoa asioista joista harvoin puhutaan julkisuudessa. Välillä kun transsukupuolisuus oli vahvasti esillä mediassa, minuakin lainattiin ahkerasti, parhaimmillaan uusi lainaaja jonotti tiskillä vapautumistani. Nyt tilanne on taas tasaantunut kun tietoa on olemassa. Olen kokenut että nämä kirjan lainaushetket, eli keskustelut ovat olleet hyvinkin antoisia. Lainaajien ikähaitari on ollut 10-70 vuotta ja viimeksi ollessani kirjana, kolmen ehkäpä 11-12 vuotiaan tytön ryhmä hämmästytti mielenkiintoisella keskustelulla ja asiallisilla kysymyksillään. Vastaavanikäisen poikaryhmän keskustelu meni välillä hihittelyksi. Vanhempi polvi on ollut hyvinkin kiinnostunutta kirjanimikkeestäni ja useasti vertaillut omaa elämäänsä minun elämääni. Mikäli kiinnostuit Elävästä kirjastosta ja haluat siitä lisätietoa, sitä löytyy internetistä linkistä http://www.keks.fi/ elavakirjasto Kyseiseltä sivulta löydät myös lisää kuvia eri kirjastoista. Uusia kirjojakin tarvitaan aina ja jokin harvinainen sairaus voisi hyvinkin kiinnostaa lainaajia. Johanna Pihlajamäki Erja Tamminen Sähköyhiherkät ry:n puheenjohtaja Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen Ajankohtaista kännykän syöpäriskistä Aiheuttavatko kännykät syöpää, on ajankohtainen kysymys tänä keväänä mm. siksi, että Maailman terveysjärjestö, WHO, on asettanut asiantuntijatyöryhmän selvittämään riskiä. Toisaalta, uusia tutkimustuloksia on julkaistu. Maailmassa on n. 4,5 miljardia kännykän käyttäjää. Yksin Kiinassa heitä raportoitiin vuonna 2009 olevan 747 miljoonaa. Kiinalaiset, Beijingin yliopistotutkijat, kertoivat äskettäin tähänastisesti merkittävimmästä yhteydestä matkapuhelimenkäytön ja sylkirauhassyövän välillä. Aineisto on alustava, eikä siitä ole suljettu pois muita mahdollisia tekijöitä kuten ikä, sukupuoli, tulotaso tai tupakointi. ”Viimeisen viiden vuoden aikana on ilmennyt lukuisia nuoria potilaita, joille on kehittynyt sylkirauhaskasvain. Halusimme löytää tällaiseen kehitykseen syyn”, kommentoi professori Haizhong Zhang (PLA General Hospital). Tutkimus osoittaa kasvaintyypistä ja kännykänkäytön määrästä riippuen, jopa 10–31-kertaista syöpäriskiä. Yli 2,5 tuntia päivässä kännykkää käyttäneillä riski oli 31-kertainen, kun aiemmissa tutkimuksissa on nähty kaksin- tai kolminkertainen yhteys. Tutkijat, Y. Duan ja R. F. Bu, näkevät yleisellä tasolla viitteitä annos-vaste -suhteesta: mitä enemmän puheluita sitä suuremmat riskit. Länsimaisten tilastojen mukaan sylkirauhaskasvaimet ovat harvinaisia – noin 2,5–3 tapausta 100 000 kohti. Hyvänlaatuiset kasvaimet ovat pahanlaatuisia yleisempiä. Yksikään ryhmä ei tähän mennessä ole tarkastellut pahanlaatuisia sylkirauhaskasvaimia yhtä yksityiskohtaisesti kuin kiinalaiset. Kiinalaistutkijat eivät kuitenkaan nähneet merkittävää yhteyttä kasvaimen sijainnilla ja sillä, kummalla puolella päätä matkapuhelinta oli käytetty. Aiemmin tänä vuonna myös Israelista kantautui mielenkiintoisia uutisia. Hebrewin yliopiston tutkijat Jerusalemista raportoivat havainneensa tietyn korvasylkirauhastyypin jyrkkää kasvua vuoden 29 Suomen 2001 jälkeisenä aikana. Mielenkiintoista, että syöpätapaukset erityisesti korvan alueen rauhasessa ovat lisääntyneet. Sitä vastoin kielen, tai leuan alla olevissa rauhasissa ei vastaavaa havaita. Uutisen tekee merkittäväksi se, että Israelin WHO-tutkimuksessa kolme vuotta sitten prof. Siegal Sadetzki näki sylkirauhassyövän riskin kännykän käyttäjillä kasvavan jo viiden vuoden käytön jälkeen. Syövän syntymekanismit Syövän synty on monimutkainen prosessi, jossa geeneillä, proteiineilla ja viruksilla on omat roolinsa. Myös glukoosiaineenvaihdunnan häiriöt saattavat olla yhteydessä kasvaimen muodostumiseen. JAMA:ssa esitelty tuore amerikkalaistutkimus osoitti, että 50 minuutin kännykkäpuhelulla oli vaikutusta mm. aivojen glukoosiaineenvaihduntaan 47 koehenkilöllä tehdyssä tutkimuksessa. Eniten vaikutuksia nähtiin niillä aivojen alueilla, joissa vastaavasti säteily oli voimakkainta. Itävaltalaisepidemiologi Michael Kundi pitää tietoja merkittävinä myös syöpäriskin näkökulmasta: ”Häiriöt glukoosiaineenvaihdunnassa voivat edistää syöpäkasvaimen kasvua, koska aivokasvain hyödyntää suuria määriä glukoosia.” DNA-vaikutukset taustalla? Mikroaaltosäteilyn, jota kännykät hyödyntävät, on arveltu olevan liian matalaenergistä voidakseen rikkoa solujen DNA:ta. DNA-vaikutuksia pidetään keskeisenä syövän syntymekanismissa. Matkapuhelinsäteilyn aiheuttamia DNA-vaurioita on nähty mm. laajassa EU-rahoitteisessa REFLEX-projektissa vuonna 2004. Radiotaajuinen säteily sai aikaan DNA:n yksöis- ja kaksoiskierteen katkeamisia. Lisäksi nähtiin kromosomivaurioita ja mikrotumakkeiden lisääntymistä. REFLEX:n projektijohtaja Franz Adlkofer: ”DNA-vauriot syntyvät radiotaajuisen säteilyn epäsuorasta vaikutuk- 30 lehti sesta solujen DNA:an ja eräs selitys, jota nykytiede tukee on, että vaurio tapahtuu vapaaradikaalien muodostumisen myötävaikutuksella.” Myöhemmin Adlkofer näki, että 3G-puhelimet ovat 2G-kännyköitä haitallisempia. Teollisuus on kampanjoinut voimakkaasti Adlkoferin tutkimusta vastaan. Huhtikuussa 2011 Tiede-lehden haastatteelussa Suomen Säteilyturvakeskusksen tutkimusprofessori Dariusz Leszczynski kommentoi: ”Jotkin solut ovat toisia herkempiä. Tutkin Kiinassa erilaisia soluja ja säteilytystapoja. Tulostemme mukaan säteilytys aiheutti DNA-vaurioita joihinkin, mutta ei kaikkiin soluihin.” Leszczynskin ja Adlkoferin kollegat, amerikkalaiset Narenda P. Singh ja Henry Lai sekä Jerry Phillips päätyivät jo 90-luvulla raporteissaan DNA-vaikutuksiin. Teollisuus reagoi tuloksiin herkästi – tulokset kyseenalaistettiin ja rahoitettiin vastatutkimuksia. Singh, Lai ja Phillips saivat kamppailla omien havaintojensa jatkorahoituksesta ja toistosta. Ovatko rekisteritutkimukset luotettavia? Frank deVocht Manchesterin yliopistosta Isosta-Britanniasta sai helmikuussa osakseen laajaa huomiota kansainvälisessä mediassa. Yhdeksän vuoden tutkimusjaksolla (1998-2007) ei de Vochtin mukaan nähty kännykänkäytön riskejä, joten ”ei syytä huoleen”. Tosin de Vocht myöntää, että joukossa saattaa olla herkempiä yksilöitä eikä kaikkien syöpätyyppien kehittymisen osalta ole täyttä selvyyttä. De Vochtin tutkimukseen voi liittyä muutama ongelma. Tutkimus perustuu Ison-Britannian syöpärekisteriin, jonka tiedoissa on puutteita; mm hyvänlaatuisia kasvaimia ei ole rekisteröity vaikka nekin saattavat olla potilaalle kuolettavia. Eikä toisaalta kyseisenä ajanjaksona ei vielä ollut suurkuluttajia kuten nykyisin. Lisäksi Britanniassa on esitetty vuonna 2009 mm., että rekiseristä puuttuisi jopa 50 % aivosyöpätapauksista. Kam- panja ”register my tumour” on käynnistetty 2009 tilastojen korjaamiseksi. Esimerkiksi Kaakkois-Englannin tilastosta puuttuu 5930 aivokasvainpotilasta Myös USA:n rekisteristä puuttuvat hyvänlaatuiset aivokasvaimet. Kuitenkin amerikkalainen Lehrer & al. raportti vuosilta 2000-2004 ja 2007 kännykkäliittymien haltijoista ja aivokasvainten esiintyvyydestä 19 osavaltiossa osoittaa tilastollisesti merkittävän yhteyden matkapuhelinliittymien ja syövän osalta. Osavaltioittain ja ikäryhmittäin erot riskissä olivat kohtalaisen suuria. Suomen rekisterissä nähdään kasvua joidenkin syöpätyyppien kohdalla, mutta syöpä liitetään mm. viruksiin ja perinnnöllisiin tekijöihin. Mielenkiintoista, että Suomen rekisterissä ei näy aivolymfoomapiikkiä, vaikka monissa sairaanhoitopiireissä on pantu merkille ja tilastoitu, että erityisesti nuorilla henkilöillä on nähty aivolymfooman kasvua. Ilmiö on kansainvälinen, ja lääkärit ovat monissa maissa huolissaan. Voiko lymfooma liittyä kännykkäsäteilyyn? Australialaistutkimuksessa altistettiin 100 siirtogeenistä hiirtä kännykkäsäteilyä vastaaville tehoille 30 minuutin jaksoissa kaksi kertaa päivässä 18 kuukauden ajan. Hiirillä toettiin 2,4-kertainen lymfoomariski kontrolliryhmään nähden. Rahoitus ratkaisee? Lokakuussa 2009 julkaistiin aivosyöpäriskistä 23 tutkimusta käsittävä amerikkalais-korealainen meta-analyysi, jossa oli mukana sekä ruotsalaisen Lennart Hardellin säätiörahoitteisia tutkimuksia että teollisuuden ja EU:n yhdessä rahoittamia Interphone-tutkimuksia. Tutkimusta johtaneen Seung-Kwon mukaan säätiörahoitteisissa kasvainriski näkyy merkittävänä. Sen sijaan teollisuuden rahoittamissa raporteissa näyttö on vaatimattomampi. Amerikkalais-korealaisessa analyysissä Hardellin tutkimukset osoittautuivat kaikkein laadukkaimmiksi ja niiden perusteella mm. Ranskan hallitus on asettanut varovaisuusperiaatteen etusijalle infrastruktuurin rakentamisessa. Myös Italiassa Padvan tuomioistuin on myöntänyt kännykän ja syövän välisen yhteyden työperäisessä altistustapauksessa juuri Hardellin raporttien pohjalta. WHO selvittää Tänä keväänä WHO:n alainen tutkimuslaitos IARC (International Agency for Research on Cancer) aikoo toukokuussa 2011 asiantuntijatyöryhmän avulla selvittää riskiä kaikkien tieteellisten raporttien pohjalta. Suomesta on 31 asiantuntijaa 13 eri maasta käsittävään raatiin kutsuttu Säteilyturvakeskuksen tutkimusprofessori Dariusz Leszczynski ja Itä-Suomen yliopistosta professori Jukka Juutilainen. Kuin lähtölaukauksena IARC:n paneelille, WHO-tutkijat Elisabeth Cardis ja Siegal Sadetzki muistuttavat OEMtiedelehden katsauksessa: ”Vaikkakaan varmoja johtopäätöksiä ei tällä hetkellä voida vetää tutkimusten metodologisista heikkouksista johtuen, useat niistä kui- tenkin osoittavat riskejä kännykän pitkäaikaiskäytössä juuri suurkuluttajien kohdalla.” Cardis ja Sadetzki viittaavat Interphone-syöpätutkimukseen, jossa kännyköiden suurkuluttajat puhuivat minuuteissa vaatimattomasti nykykuluttajiin nähden. ”Nyt kun lapset mukaan lukien, yli 4 miljardia ihmistä maapallolla käyttää kännykkää, voivat seuraukset kansanterveydelle olla merkittäviä kasvainten lisääntymisen myötä vaikkakin riski yksilötasolla olisikin alhainen” . WHO:n Interphone-tutkimuksessa suurkuluttajiksi luokiteltiin henkilöt, jota puhuivat kännykkään 1640 tuntia. Kun pitkäaikaiskäytöllä yleensä tarkoitetaan yli 10 vuotta, jaettuna 10 vuodelle, päivittäinen käyttöaika olisi 27 minuuttia. Nykyaikana 27 minuuttia vastaa alhaista altistustasoa. WHO:n puolueettomuudesta WHO on saanut osakseen arvostelua, sillä IARC -kokoukseen ei lehdistö ole JÄSENHAKEMUS q Haluan liittyä Suomen Potilasliitto ry:n jäseneksi. Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi. Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille mm. Suomen Potilas-lehden. Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa. saanut kutsua. Sen sijaan matkapuhelinteollisuuden etujärjestöt, MMF ja GSM Association ovat mukana, vaikkakaan eivät päätöksenteossa. Mielenkiintoista, että myös ICNIRP:n (International Commission on Non-Ionizing Radiation Protection) jäsenet ovat hyvin edustettuina asiantuntijaryhmässä kuten myös WHO:n vuosittaisessa tutkimusagendaa kartoittavassa elimessä. WHO-agenda ohjeistaa pitkälle tutkimushankkeiden rahoitusta eri maissa. ICNIRP-komissio ei tunnusta matkapuhelinsäteilyn biologisia vaikutuksia ja sitä on syytetty teollisuusmyönteisestä politiikasta. ICNIRP valitsee jäsenensä kutsuntamenettelyllä. Toinen Suomen asiantuntijoista, professori Jukka Juutilainen on ICNIRP:n jäsen. Matkapuhelinteollisuus on lisäksi merkittävä rahoittajataho tutkimushankkeissa. Vaakalaudalla ovat siis jälleen yli neljän miljardin kuluttajan terveys ja hyvinvointi - toisaalla teollisuuden tuotteiden turvallisuus ja taloudelliset intressit. ✃ Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiJäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse: [email protected] tai puhelimitse (09) 562 2080 ___________________________________________________________ Nimi ___________________________________________________________ Lähiosoite ___________________________________________________________ Postinumero ja –toimipaikka ___________________________________________________________ Päiväys ja allekirjoitus ___________________________________________________________ 31 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1040 Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu) Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1030 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1050 Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto Puhelinvahde 020 636 1060 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihe 020 636 1020 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1010 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki FIMEA Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
© Copyright 2024