1. No category

Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry
Sivu 1 (4)
1 § Yhdistyksen nimi ja kotipaikka
Yhdistyksen nimi on Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Yhdistyksen kotipaikka on
Helsinki, ja sen toimialueena on koko Suomi. Näissä säännöissä yhdistystä nimitetään kattojärjestöksi.
Kattojärjestö on suomenkielinen.
2 § Tarkoitus ja tavoitteet
Kattojärjestö on aatteellinen ja voittoa tavoittelematon yhdistys. Näissä säännöissä käytetään harvinaista
sairautta tai vammaa sairastavasta nimitystä harvinainen tai harvinaisdiagnoosin omaava.
Kattojärjestön tarkoituksena on toimia harvinaisten, heidän läheistensä ja heidän potilasyhdistystensä
edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Kattojärjestö tekee työtä sen eteen, että harvinaisilla
ja heidän läheisillään olisi tasa-arvoiset, yhdenvertaiset ja täydet osallistumisen mahdollisuudet kaikilla
yhteiskunnan sektoreilla. Päämääränä on paras mahdollinen elämänlaatu harvinaisille ja heidän läheisilleen.
Tarkoituksena on kehittää ja parantaa harvinaisdiagnoosien yhtenäistä hoitoa, vertaistukea,
sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita
harvinaisdiagnooseja kohtaan. Tarkoituksena on edistää harvinaisia ja sairauksia ja vammoja koskevaa
tutkimusta, jotta harvinaisten sairauksien ja vammojen hoito ja kuntoutus paranisivat. Kattojärjestön on tarkoitus
vaikuttaa kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon. Kattojärjestö on laadunvalvoja asioissa, jotka liittyvät
harvinaisiin ja heidän asemaansa.
Kattojärjestön tavoitteena on edistää harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien ja heidän läheistensä
yhteyksiä yli sairaus- ja vammaryhmärajojen sekä tarjota harvinaisille ja heidän läheisilleen vertaistukea. Jotta
tietoisuus harvinaisista sairauksista leviäisi yhteiskunnassa, jakaa kattojärjestö tietoa harvinaisdiagnooseista
yhteiskunnan eri sektoreille. Tietoa jaetaan muun muassa harvinaisille ja heidän läheisilleen, potilasjärjestöille,
terveydenhuoltohenkilöstölle, viranomaisille, tiedotusvälineille, hoito- ja kuntoutuslaitoksille, oppilaitoksille ja
tutkimuslaitoksille. Kattojärjestön laadunvalvontatyön tavoitteena ovat parhaat mahdolliset sosiaali- ja
terveyspalvelut harvinaisille sekä heidän läheisilleen.
Kattojärjestön tavoitteena on myös edistää sen jäsenenä olevien potilasyhdistysten välistä yhteistyötä ja tukea
yhdistyksiä niiden tärkeässä työssä. Tavoitteena on edistää yhdistysten välistä neuvojen, kokemusten ja
tiedonvaihtoa sekä yhteisten tapahtumien ja koulutusten järjestämistä. Kattojärjestö tukee jäsenyhdistystensä
vaikuttamis-, etujenajamis-, koulutus-, ja tiedonjakotyötä sekä taloudenhoitoa.
3 § Toimintatavat
Tarkoituksensa toteuttamiseksi kattojärjestö osallistuu kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon, siis
harjoittaa edunvalvontaa. Kattojärjestö laatii erilaisia aloitteita ja kannanottoja päättäjille, viranomaisille ja
sosiaali- ja terveydenhuollolle. Näillä kannanotoilla ja aloitteilla pyritään parantamaan harvinaisten ja heidän
läheistensä elämänlaatua, mm. saavuttamaan mahdollisimman hyvät sosiaali- ja terveyspalvelut.
Kattojärjestö järjestää tiedotus-, valistus-, julkaisu- ja koulutustilaisuuksia, kokouksia, tapaamisia, neuvonta- ja
keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja virkistymistilaisuuksia. Kattojärjestö toimittaa tietoa
harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvistä asioista sekä harjoittaa julkaisutoimintaa. Toimintaan kuuluu myös
yhteydenpito eri viranomaisten ja lääkäriryhmien, hoito- ja kuntoutustahojen, oppilaitosten, tutkimuslaitosten ja
muiden harvinaistyössä mukana olevien järjestöjen ja toimijoiden kanssa. Kattojärjestö tarjoaa harvinaisille ja
heidän läheisilleen mahdollisuuden tehdä asioita yhdessä sekä saada ja antaa vertaistukea. Kattojärjestö
järjestää tapaamisia, neuvonta- ja keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja
virkistymistilaisuuksia. Kattojärjestö järjestää myös vertaistukikoulutusta.
Jäsenyhdistykset jakavat toisilleen vinkkejä ja tietoja sekä jakavat kokemuksia keskenään. Kattojärjestö auttaa
yhdistyksiä niiden toiminnan pyörittämisessä. Kattojärjestö voi hankkia jäsentensä tukemiseksi yhteisiä
sosiaalityöntekijöitä, terapeutteja, lakimiehiä ja muita tarvittavia ammattilaisia. Kattojärjestö auttaa uuden yhtä tai
useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavan potilasyhdistyksen perustamisessa. Kattojärjestö pyrkii
saavuttamaan tarkoituksensa myös muita samantapaisia toimintamuotoja käyttäen.
Aatteellisen toimintansa taloudelliseksi tukemiseksi kattojärjestö voi ottaa vastaan testamentit- ja muita
lahjoituksia. Se voi hakea ja ottaa vastaan avustuksia ja apurahoja sekä toimeenpanna asianmukaisella luvalla
rahankeräyksiä, myyjäisiä ja arpajaisia. Kattojärjestö voi omistaa ja hallita toimintaansa varten tarpeellista
kiinteää tai irtainta omaisuutta. Kattojärjestön tarkoituksena ei ole voiton tai muun välittömän taloudellisen edun
hankkiminen siihen osallisille.
4 § Kattojärjestön hallintoelimet
Kattojärjestön päätösvaltaa käyttää kattojärjestön vuosikokous ja ylimääräiset kokoukset. Kattojärjestön
toimeenpanevana elimenä toimii hallitus.
5 § Jäsenet
Kattojärjestön varsinaiseksi jäseneksi eli jäsenyhdistykseksi voidaan hyväksyä yhtä tai useampaa harvinaista
sairautta tai vammaa edustava rekisteröity potilasyhdistys. Kattojärjestön varsinaiseksi jäseneksi hyväksyttävällä
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry
Sivu 2 (4)
yhdistyksellä tulee olla varsinaisena jäsenenään harvinaisia sairauksia tai vammoja sairastavia ja heidän
läheisiään.
Harvinaisen sairauden tai vamman määrittelyssä käytämme Euroopan Unionin määritelmää. Sen mukaan
harvinainen sairaus tai vamma on sellainen sairaus tai vamma, jota sairastaa enintään yksi 2000:sta ihmisestä.
Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan yli 5000. Suomessa arvioidaan olevan ainakin 250 000 harvinaista
sairautta tai vammaa sairastavaa: 6 % suomalaisista sairastaa jotain harvinaista sairautta tai vammaa.
Harvinaisilla on paljon yhteistä; diagnoosin viivästyminen, tiedonsaannin vaikeus, oikean hoidon löytymisen ja
saamisen vaikeus, kuntoutuksen ja vertaistuen puute.
Kannattajajäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka hyväksyy kattojärjestön tarkoituksen ja tavoitteet sekä
haluaa tukea kattojärjestön tarkoitusta ja toimintaa. Kannattajajäsenyhteisöksi voidaan hyväksyä oikeuskelpoinen
yhteisö, joka haluaa tukea kattojärjestön tarkoitusta ja toimintaa ja hyväksyy kattojärjestön toiminnan tarkoituksen
ja tavoitteet.
Varsinaiset jäsenet, kannattajajäsenet ja kannattajajäsenyhteisöt hyväksyy hakemuksesta kattojärjestön hallitus.
6 § Jäsenen oikeudet
Varsinaisilla jäsenillä on läsnäolo-, puhe-, ja äänioikeus kattojärjestön kokouksissa. Jokaisella varsinaisena
jäsenenä olevalla yhdistyksellä on kattojärjestön kokouksissa yksi (1) ääni. Jäsenyhdistyksellä on oikeus tehdä
aloitteita kattojärjestön hallitukselle ja kattojärjestön kokouksille. Kannattajajäsenillä ja kannattajajäsenyhteistöillä
on läsnäolo- ja puheoikeus kattojärjestön kokouksissa, muttei äänioikeutta. Kannattajajäsenillä ja -yhteisöillä ei
ole oikeutta tehdä ehdotusta hallituksen jäseneksi.
7 § Jäsenen velvollisuudet
Varsinainen jäsen, kannattajajäsen ja kannattajajäsenyhteisö ovat velvolliset maksamaan vuotuisen
jäsenmaksun, jonka suuruuden kattojärjestön vuosikokous määrää erikseen kullekin jäsenryhmälle.
Jäsenten tulee huolehtia päivitettyjen yhteystietojensa ilmoittamisesta kattojärjestölle.
8 § Jäsenen eroaminen
Jäsenellä on oikeus erota kattojärjestöstä ilmoittamalla siitä kattojärjestön kokouksessa pöytäkirjaan
merkittäväksi tai ilmoittamalla siitä kirjallisesti kattojärjestön hallitukselle tai sen puheenjohtajalle.
Hallitus katsoo jäsenen eronneeksi kattojärjestöstä, mikäli se ei ole maksanut jäsenmaksuaan kuuteen (6)
kuukauteen eräpäivästä lukien eikä ole ennen eräpäivää neuvotellut kattojärjestön hallituksen kanssa uudesta
eräpäivästä tai maksusopimuksesta. Jäsenmaksujen maksamatta jättämisen vuoksi eronneeksi katsottu entinen
jäsen voidaan hallituksen päätöksellä ottaa takaisin kattojärjestön jäseneksi, mikäli se 1) maksaa erääntyneen
jäsenmaksunsa ja 2) ottaa yhteyttä hallitukseen hakeakseen jäsenyyttä.
9 § Jäsenen erottaminen
Jäsenen erottamisesta päättää kattojärjestön hallitus. Hallitus voi erottaa jäsenen, mikäli
1. se ei enää täytä laissa tai näissä säännöissä määrättyjä jäsenyyden ehtoja tai
2. se on jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin hän on kattojärjestöön liittymällä sitoutunut tai
3. jos se on aiheuttanut toiminnallaan kattojärjestössä tai sen ulkopuolella kattojärjestölle suurta vahinkoa tai ei
enää täytä laissa tai kattojärjestön säännöissä mainittuja jäsenyyden ehtoja.
Kattojärjestöstä erotettu voi valittaa kirjallisesti kattojärjestön kokoukselle, paitsi milloin kyseessä on jäsenmaksun
maksamatta jättäminen. Kirjallinen valitus on toimitettava kattojärjestön hallitukselle viimeistään
kolmenkymmenen (30) päivän päästä siitä, kun erotettu on saanut tiedon erottamisestaan. Kun valitus tulee
käsiteltäväksi kattojärjestön kokouksessa, siitä on mainittava kokouskutsussa.
10 § Varsinaisena jäsenenä olevan yhdistyksen edustaja ja varaedustaja
Kattojärjestössä varsinaisena jäsenenä olevalla yhdistyksellä on kattojärjestön kokouksissa yksi (1) ääni. Tuota
ääntä käyttää jäsenyhdistyksen itsenäisesti haluamallaan tavalla yhdistyksen kokouksen tai hallituksen valitsema
edustaja tai hänen estyneenä ollessaan yhdistyksen itsenäisesti haluamallaan tavalla yhdistyksen kokouksen tai
hallituksen valitsema varaedustaja. Yhdistyksen on tehtävä edustajan ja varaedustajan vaalista kirjallinen
ilmoitus kattojärjestön hallitukselle.
11 § Kattojärjestön kokousten kutsutapa
Kattojärjestön hallituksen on kutsuttava kattojärjestön kokoukset koolle vähintään kolmekymmentä (30) päivää
ennen kokousta kirjeitse tai sähköpostitse jäsenen ilmoittamaan osoitteeseen. Lisäksi kokouksesta on
tiedotettava kattojärjestön kotisivuilla. Kattojärjestön kokouksen esityslista liitteineen on toimitettava jäsenille
kokouskutsun yhteydessä. Toiminnantarkastuskertomus voidaan kuitenkin edellä sanotun estämättä toimittaa
jäsenille kokouksen alussa kokouspaikalla.
Jokainen jäsenyhdistys on itse velvollinen kutsumaan kattojärjestön kokoukseen valitsemansa edustajan tai
hänen estyneenä ollessaan varaedustajan.
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry
Sivu 3 (4)
12 § Kattojärjestön vuosikokous
Kattojärjestö pitää vuosittain vuosikokouksen, joka on pidettävä marraskuun loppuun mennessä.
Vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
1. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri ja kaksi (2) pöytäkirjantarkastajaa, jotka toimivat ääntenlaskijoina.
2. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus.
3. Vahvistetaan kokouksen työjärjestys.
4. Käsitellään kattojärjestön tilinpäätös ja toiminnantarkastajan lausunto edelliseltä tilikaudelta sekä päätetään
tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille.
5. Käsitellään toimintasuunnitelma seuraavalle vuodelle.
6. Vahvistetaan seuraavan vuoden jäsenmaksujen suuruudet.
7. Käsitellään kattojärjestön talousarvio seuraavalle vuodelle.
8. Valitaan kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja joka toinen vuosi.
9. Valitaan hallituksen varsinaiset jäsenet ja varajäsen erovuorossa olevien tilalle.
10. Valitaan yksi (1) toiminnantarkastaja ja yksi (1) varatoiminnantarkastaja tarkastamaan kuluvan tilikauden
tilejä.
11. Käsitellään jäsenyhdistysten tekemät aloitteet.
12. Käsitellään muut mahdolliset asiat.
13. Päätetään seuraavan kokouksen ajankohta ja paikka.
13 § Ylimääräinen kattojärjestön kokous
Ylimääräinen kattojärjestön kokous pidetään, kun kattojärjestön hallitus katsoo siihen olevan aihetta.
Ylimääräinen kokous pidetään myös silloin, kun vähintään kymmenesosa (1/10) kattojärjestön äänioikeutetuista
jäsenistä sitä erityisesti ilmoitettua asiaa varten kirjallisesti kattojärjestön hallitukselta pyytää. Kokous on
pidettävä neljänkymmenen (40) vuorokauden kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty hallitukselle.
14 § Kattojärjestön hallitus
Kattojärjestön hallitukseen kuuluvat vuosikokouksessa valittu puheenjohtaja, seitsemästä yhdeksään (7-9) muuta
jäsentä sekä heille kaksi (2) yhteistä varajäsentä. Vähintään neljä (4) jäsentä pyritään valitsemaan siten, että he
ovat harvinaisdiagnoosin omaavia henkilöitä ja vähintään kaksi (2) jäsentä siten, että he ovat
harvinaisdiagnoosia sairastavan läheistä. Läheisellä tarkoitetaan tässä harvinaista sairautta tai vammaa
sairastavan vanhempaa, huoltajaa, puolisoa, sisarusta, lasta, lapsenlasta ja isovanhempaa. Hallituksen
varajäsenet kutsutaan hallituksen kokoukseen, jos kokouksen päätösvaltaisuus ei täyty varsinaisista jäsenistä.
Kattojärjestön hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja keskuudestaan tai ulkopuoleltaan
rahastonhoitajan, sihteerin ja muut tarvittavat toimihenkilöt.
Yhdistyksen toimintakausi on 01.01.-31.12. Hallituksen puheenjohtajan, varsinaisten jäsenten ja varajäsenten
toimikausi on kaksi (2) toimintakautta. Varsinaisista jäsenistä ja varajäsenistä on vuosittain puolet erovuorossa.
Ensimmäisellä kerralla eroaa puolet arvan perusteella, sen jälkeen vuoron mukaan.
Jos hallituksen jäsen tai varajäsen eroaa tai erotetaan, hänen tilalleen valitaan jäljellä olevaksi toimikaudeksi
eroamista lähinnä olevassa kattojärjestön kokouksessa (vuosi- tai ylimääräinen kokous) uusi jäsen.
Kattojärjestön hallituksen kokous on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä, heidän joukossaan
kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, on paikalla.
Kattojärjestön hallituksen jäsenenä ei voi toimia henkilö, joka on työsuhteessa kattojärjestöön tai sen
määräysvallassa olevaan osakeyhtiöön tai vastaaviin.
15 § Äänestys ja päätöksenteko kattojärjestön kokouksissa
Äänestys kattojärjestön ja kattojärjestön hallituksen kokouksissa on avoin, ellei kukaan kokouksen äänivaltaisista
osallistujista vaadi umpilippuäänestystä. Vaali on toimitettava umpilipuin, jos yksikin kokouksen äänivaltainen
osallistuja sitä vaatii.
Kattojärjestön päätökseksi tulee asiakysymyksissä se mielipide, joka on saanut taakseen ehdottoman
enemmistön eli yli puolet annetuista äänistä, ellei näistä säännöistä muuta johdu. Vaaleissa tulevat valituiksi
suurimman äänimäärän saaneet eli suhteellinen enemmistön taakseen saaneet. Mikäli äänet menevät tasan,
ratkaisee asiakysymyksissä puheenjohtajan mielipide ja vaaleissa arpa.
16 § Kattojärjestön hallituksen tehtävät
Kattojärjestön hallituksen tehtävänä on toimia kattojärjestön asioita hoitavana ja toimintaa johtavana elimenä
voimassa olevan yhdistyslain mukaisesti.
17 § Kattojärjestön nimen kirjoittaminen
Kattojärjestön nimen kirjoittaa kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja yhdessä tai
jompikumpi yhdessä sihteerin, rahastonhoitajan tai kattojärjestön hallituksen oikeuttaman henkilön kanssa.
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry
Sivu 4 (4)
18 § Tili- ja toimintakausi
Kattojärjestön tili- ja toimintakausi on 01.01.-31.12.
19 § Toiminnantarkastus
Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen on annettava toiminnantarkastajalle viimeistään kuukautta ennen sitä
kattojärjestön kokousta, jossa tilinpäätös vahvistetaan. Toiminnantarkastajan tulee antaa kirjallinen lausuntonsa
viimeistään kaksi (2) viikkoa ennen kyseistä kattojärjestön kokousta kattojärjestön hallitukselle.
20 § Sääntöjen muuttaminen
Päätös sääntöjen muuttamisesta on tehtävä kattojärjestön kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4)
enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta.
21 § Kattojärjestön purkaminen
Päätös kattojärjestön purkamisesta on tehtävä kattojärjestön kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4)
enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava kattojärjestön purkamisesta. Kattojärjestön
purkautuessa käytetään kattojärjestön varat kattojärjestön tarkoituksen edistämiseen purkamisesta päättävän
kokouksen määräämällä tavalla.