1/2012 - Suomen Potilasliiton

 Suomen
lehti
No 1 maaliskuu – toukokuu 2012
FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2012
Onko potilas meillä turvassa? dosentti Anneli Milén, ohjelman johtaja, THL
Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina, TtM, sh, osastonhoitaja Merja Sahlström,
Ylä-Savon SOTE kuntayhtymä, yliopistonlehtori, TtT, esh Pirjo Partanen Itä-Suomen yliopisto
hoitotieteen laitos, professori, TtT, esh Hannele Turunen Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos,
sivuvirkainen ylihoitaja Kuopion yliopistollinen sairaala
Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön, dosentti Katri Hämeen-Anttila, kehittämispäällikkö, Fimea
Uusi potilasyhdistys Suomen Inkon ry on perustettu
Potilaalla on oikeutensa – myös oikeus tulla kuulluksi, puheenjohtaja Paavo Koistinen
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
42 vuotta potilaan asialla
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistysten ja ryhmien
yhteystiedot ovat sivulla 22
Suomen Potilasliitto ry
Finlands Patientförbund rf
Toimisto:
Helsinginkatu 14 A 1,
00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080
Fax. (09) 5123 3555
Sähköposti: [email protected]
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400
682 337, [email protected], Inger
Östergård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,
[email protected]
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Inka Svahn, Brita Pawli,
Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi,
Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen.
Seuraavat numerot:
2/2012
3/2012
4/2012
Aineiston viimeinen toimituspäivä
29.04.2012, lehti ilmestyy 08.06.2012
Aineiston viimeinen toimituspäivä
06.09.2012, lehti ilmestyy 12.10.2012
Aineiston viimeinen toimituspäivä
10.11.2012, lehti ilmestyy 20.12.2012
Tässä numerossa:
Potilaalla on oikeutensa – myös oikeus tulla kuulluksi?... 3
Patienten har sina rättigheter – även rätten att bli hörd... 4
Onko potilas meillä turvassa?........................................... 5
Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina.. 6
Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön........................... 8
Uusi potilasyhdistys on perustettu – Suomen Inkon ry
haluaa edustaa noin 400 000 suomalaista.................... 11
Potilaan oikeuksia......................................................... 12
Vertaistuki on voiman lähde.......................................... 12
Mistä sosiaali- ja terveyspalveluita yleensä haetaan?.... 15
Lihavalle tarjolla leikkaushoito!...................................... 16
Kuka valvoo valvojia?................................................... 19
On mukavaa elää nykyaikaa eikä vanhaa hyvää aikaa.20
Järjestösivut........................................................... 23–38
Thaimaa, Loimaa vai Saimaa?..................................... 39
Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning
Julkaisija Suomen Potilasliitto ry
ISSN 0784-5944, 34. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi
Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa).
Etukannen kuva: Paavo Koistinen,
Kevään merkkejä
Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080, [email protected]
Vastaava päätoimittaja:
Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337
Tiedottaja:
Jaakko Ojanne, GSM 041 461 6886
2
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Painopaikka: Newprint Oy, Raisio
Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
PÄÄKIRJOITUS
Paavo Koistinen
Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja
Potilaalla on oikeutensa –
myös oikeus tulla
kuulluksi
”Lääkäri antaa kasvot järjestelmälle. Epäonnistuneet vastaanottokäynnit syövät koko järjestelmän uskottavuutta”, sanoo asiasta väitellyt Helsingin terveyskeskuksen koulutuslääkäri Pirkko
Salokekkilä.
Kuten hyvin tiedämme, sanotaan terveyskeskuksia myös
”arvauskeskuksiksi”. Sinänsä viattomalta kuulostava sutkaus
on kuitenkin eräs merkki siitä, että järjestelmän uskottavuuteen
suhtaudutaan ainakin jossakin määrin varauksellisesti. Kuta
useampi tuntee jonkin asteista epäluottamusta tai vaikkapa vain
epäilyä terveydenhuoltoa ja sen edustajia kohtaan, sitä enemmän
järjestelmän uskottavuus kärsii. Tohtisimmeko vetää jopa niinkin
rohkeita johtopäätöksiä, että tällaisen uskottavuuden puutteen ilmapiirissä ollaan alttiimpia etsimään ratkaisuja myös yksityiseltä
sektorilta. Monihan sanoo, että yksityisellä sektorilla kuunnellaan
ja paneudutaan potilaan sanomisiin ja esittämiin näkemyksiin.
Aivan omakohtaisestakin kokemuksesta osaan sanoa, että jos
lääkäriltä palattaessa on sellainen tunne, että vuorovaikutus ei
ole oikein toiminut, niin jotakin on vastaanotolla mennyt pieleen.
Käynti on siis epäonnistunut, jos potilas kokee, että häntä ei ole
kuultu ja hänen keromaansa ei ole noteerattu. Hyvästä taikka toimivasta vuorovaikutuksesta ei kerro ainoastaan se, että on saanut
käynniltään reseptin kouraansa.
Uutta vuosituhatta on kuitenkin leimannut enenevässä määrin se, että potilaat ovat ottaneet aktiivisemman roolin omaan
hoitoonsa nähden. Se on heidän oikeutensa ja ammattitaitoinen
lääkäri ottaa tämän vuorovaikutuksen antimet ja informaation
auliisti vastaan. Onhan esimerkiksi monisairas ja kroonisia sairauksia sairastava potilas paras asiantuntija omien oireidensa ja
hoitonsa vaikutusten arvioinnissa. Ammattitaitoinen ja vuorovaikutustaitoinen lääkäri osaa tehdä näistä tiedoista johtopäätöksiä
hoitotoimenpiteitä ajatellen. Ja hoitotoimenpiteiden osalta lääkärin on osattava kertoa potilaalle eri vaihtoehdoista. Jos hoitopäätöksiä voidaan tehdä yhdessä, on vuorovaikutus toiminut,
potilaan luottamus lääkäriin ja terveydenhuoltoon säilyy ja järjestelmän uskottavuus pysyy hyvänä.
Mikäli uskottavuus rapautuu ja luottamusta ei ole, on vaarana
ensimmäiseksi se, että potilaskaan ei hoitoonsa sitoudu, mikä
aiheuttaa pahimmillaan yhteiskunnalle lisää kustannuksia ja
potilaalle itselleen kärsimystä niin fyysisellä kuin henkiselläkin
taholla. Oma lukunsa on sitten se, että tällaisen epäluuloisuuden
vallitessa ollaan taas hakemassa erilaisia vaihtoehtoja koko järjestelmän rönsyjen paikkaamiseksi.
Toki ulkoistaminen ja yksityistäminen voi vastata siihen
tarpeeseen, että vuorovaikutukseen ja siitä seuraavaan lisäajan
käyttöön potilasta kohden lisätään, mutta vastaavasti se nostaa
kustannuksia. Se jakaa taas omalla tavallaan potilaita eri kasteihin
ja lisää epätasa-arvoa. Eikö olisi yhteiskunnallisesti ja taloudellisestikin loogisinta ja järkevintä resurssoida suoraan jo olemassa
olevalle terveydenhuollon sektorille? Miksi antaa jo rakennetun
järjestelmän rapautua ja kustantaa uutta järjestelmää sitä paikkaamaan?
Lisäksi on todettava, että kun Mediuutiset kertoi helmikuun
alussa Suomen kalleimman potilaan hoitokustannusten olleen
noin miljoona euroa, niin sellaiseen panostamiseen ei ainutkaan yksityinen toimija kykene, ei ainakaan ilman yhteiskunnan
panostusta. Uutisessa kerrotun, Turussa hoidetun pienokaisen
tapaisten potilaiden hoitaminen jää siis joka tapauksessa yhteiskunnan vastuulle. Olisi viisautta huolehtia siitä, että koko julkishallinnon alla toimiva hoitoketju olisi sillä tavoin kunnossa, että
siihen luotettaisiin kautta linjan. Vuorovaikutuksella ja uskottavuudella on siis suora yhteys.
Haluamatta – tai edes voimatta – yleistää, pitää kuitenkin havaita joidenkin vanhojen ja vanhakantaisten lääkärien vaikeudet
rehelliseen vuorovaikutukseen potilaiden kanssa. Potilasta on
osattava aidosti kuunnella ja hänen kanssaan on voitava keskustella hoitoon liittyvistä asioista. Potilaan kertomat oireet ja
havainnot ovat ainakin potillaalle itselleen todellisia ja niillä on
kokonaishoitoon merkityksensä.
Luonnollisesti hoidollinen vastuu säilyy lääkärillä, mutta potilaan on koettava, että on osa hoitotapahtumaa ja hoidon vaihtoehtojen arviointia. Potilas ei ole enää pelkkä kohde, jolle korkealla
oleva auktoriteetti annostelee hyväksi näkemiään toimenpiteitä.
Tässä suhteessa elämme muutosten ja murroksen aikaa, mutta se
koituu hyödyksi, mikäli asiaan ryhdytään vakavasti paneutumaan.
3
Suomen
lehti
LEDARE
Paavo Koistinen
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.
Patienten har sina rättigheter – även rätten att bli hörd
”Läkaren ger ansikte åt systemet. Ett misslyckat mottagningsbesök kan sätta systemets trovärdighet ur spel.”, säger läkaren
vid Helsingfors hälsocentral Pirkko Salokekkilä som doktorerat i ämnet.
Som vi väl vet kallas hälsocentralerna också för ”gissningscentraler”. Kvickheten som i sig låter oskyldig är ändå ett
tecken på att man förhåller sig åtminstone i någon mån reserverad till systemets trovärdighet. Ju fler som känner någon
slags misstro mot systemet eller mot hälsovården och dess representanter desto mer lider trovärdigheten för systemet. Vågar
vi dra till och med så djärva slutsatser att i sådan atmosfär av
brist på trovärdighet blir man mera benägen att finna lösningar
också inom privata sektorn. Många säger att man inom privata
sektorn lyssnar på och sätter sig in i vad patienten säger och
vilka åsikter han har.
Av egen erfarenhet kan jag säga, att om jag efter ett läkarbesök har en känsla av att interaktionen inte riktigt har fungerat
har någonting gått snett på mottagningen. Besöket har sålunda
misslyckats om patienten upplever att han inte har blivit hörd
eller att det han har berättat inte har noterats. Ett resultat av
en god eller fungerande interaktion är inte endast det att man
efter sitt besök har fått ett recept i handen
Det nya årtusendet har i allt högre grad präglats av att patienterna har tagit en aktivare roll i förhållande till den egna
vården. Det är patientens rätt,och en yrkeskunnig läkare tar
emot det som interaktionen ger och tar gärna emot informationen. En patient med många olika sjukdomar och kroniska
sjukdomar är t.ex nog den mest sakkunniga vad gäller bedömningen av sina egna symptom och dess inverkan av vården. En
yrkesskicklig och interaktionskunnig läkare kan dra slutsatser
av denna information med tanke på vårdåtgärderna. För vårdåtgärdernas del bör läkaren kunna berätta för patienten om
olika alternativ. Om vårdbesluten kan göras tillsammans har
interaktionen fungerat, patientens tillit till läkaren och vårdsystemet bibehålls och tilltron till systemet förblir gott.
Om trovärdigheten lider och tillit inte finns, är risken för
det första den att patienten inte heller vill förbinda sig till vår-
4
den, detta i sin tur kan i värsta fall förorsaka samhället ökade
kostnader och patienten själv lidande både på det fysiska och
det psykiska planet. Ett kapitel för sig är sedan det att när en
sådan misstro råder söker man olika alternativ för att lappa
det felande systemet.
Visserligen kan externalisering och privatisering vara ett
svar på behovet att ge patienten mera tid och möjlighet för interaktion, men å andra sidan ökar det kostnaderna. Detta delar
på sitt sätt patienterna i olika kast och ökar ojämnlikheten.
Skulle det inte vara både samhälleligt och ekonomiskt logiskt
och förnuftigt att allokera resurserna direkt till den redan befintliga hälsovårdssektorn? Varför låta ett redan uppbyggt system
förfalla och bekosta ett nytt system för att lappa bristerna?
Därtill kan konstateras att då Mediuutiset i början av
februari berättade att vårdkostnaderna för Finlands dyraste patient var ca en miljon euro. Så klarar inte en enda privat aktör
av en sådan insats, åtminstone inte utan samhällets stöd. Den
lilla patient som det berättades om i nyheten och som vårdades i Åbo och andra liknande små patienter förblir i varje fall
ändå på samhällets ansvar. Det skulle vara klokt att se till att
hela den offentliga sektorns vårdkedja skulle vara i ett sådant
skick att man kunde lita på den hela vägen. Interaktionen och
trovärdigheten står sålunda i direkt samband med varandra.
Utan att vilja – eller ens kunna – generalisera kan man
dock iaktta att en del äldre läkare har svårigheter med en ärlig
interaktion med patienten. Läkaren bör ärligt kunna lyssna på
patienten och tillsammans bör patient och läkare kunna diskutera frågor i anknytning till vården. Symtom och iakttagelser
som patienten berättar om är verkliga för honom och de har
betydelse för helhetsvården.
Ansvaret för vården förblir självfallet hos läkaren men patienten bör uppleva att han är en del i vården och kan delta i
utvärderingen av olika vårdalternativ. Patienten är inte mera
endast ett objekt, som är föremål för vårdåtgärder vilka portioneras ut av höga auktoriter enligt vad de anser vara bra.
Hävidlag lever vi i en tid av förändring och brytning, men det
kan leda till nytta om man på allvar sätter sig in i den.
Dosentti
Anneli Milén,
ohjelman johtaja
THL
Onko potilas
meillä turvassa?
Terveyskeskukset ja sairaalat laativat parhaillaan lain vaatimia potilasturvallisuuden suunnitelmia. Niitä laadittaessa
tärkeintä on miettiä saavatko potilaat turvallisesti tarvitsemansa hoidon.
Arvioiden mukaan Suomen terveydenhuollossa sattuu
vuosittain 1700 kuolemaa haittatapahtumien, poikkeamien
tai virheiden vuoksi. Muiden maiden arviot ja uunituoreet
tulokset Norjasta vahvistavat, että arvio Suomen tilanteesta
osuu oikeaan.
Oli luku mikä tahansa, se on vain jäävuoren huippu. Pinnan alta paljastuu suuri määrä potilaiden kokemia haittoja,
jotka olisivat olleet estettävissä. Osa haittatapahtumista on
vähäisiä, mutta monet ovat vakavia, osa on kirjattu ylös,
mutta monista ei jää mustaa valkoiselle vaan vain tuskaa ja
kärsimystä.
Potilasturvattomuuden takana on monia laiminlyötyjä tekijöitä. Suunnitelmien laatiminen antaa nyt sairaaloiden ja
terveyskeskusten johdolle mahdollisuuden rakentaa kunnollinen ja kokonaisvaltainen järjestelmä, jossa eri osat vaikuttavat toisiinsa ja ne yhdessä varmistavat paremman hoidon.
mm. inhimillisistä ja teknologisista tekijöistä ja sen mukaan
muokata hoitokäytäntöjä ja -ketjuja uudelleen. Mutta silti
ei pitäisi sulkea silmiä syvemmiltä syiltä. Erityisesti terveyskeskuksissa potilasturvallisuutta uhkaa kahtia jakautunut
järjestelmämme.
Yksityispainotteinen työterveyshuolto pitää hyvää huolta
ylimmän kerroksen väestä. Jotta hoitoyhtiöt menestyvät pörssissä, ne panostavat asiakastyytyväisyyteen ja sen osana turvallisuuteen. Hyvä, mutta ketkä hyötyvät ja ketkä häviävät?
Terveyskeskuksissa monet arkipäivän sankarit yrittävät
jatkaa työtään ja hoitaa hyvin sitä väkeä, jota elämä tuuppii
työttömyydellä, köyhyydellä, sairauksilla ja yksinäisyydellä.
Monet lääkärit ja hoitajat saavat tarpeekseen työn huonosta
arvostuksesta, kiireestä ja työn kehnosta organisoimisesta ja
siirtyvät yksityissektorille. Arjen sankareiden ohella terveyskeskuksissa on keikkatyöläisiä, kokemattomia nuoria sekä
työhönsä ja potilaiden hyvään hoitoon sitoutumattomia ”minä
ensin” individualisteja.
Näissä oloissa potilaiden turvallisuus vaarantuu. Lukemattomat kertomukset pallottelusta sinne tänne, nopeasti potilaasta eroon pääsemisestä ja erityisesti huonosta ja alentavasta käyttäytymisestä levittävät huonoa mainetta entisestään.
Potilaat eivät saa tarvitsemaansa hoitoa. Miten kuvitellaan
vähäosaisen tai syrjäytyneen asiakkaan jotenkin voimaantuvan ja alkavan toimia hoitonsa täysivaltaisena subjektina?
Nämä kun ovat keskeisiä edellytyksiä potilasturvallisuudelle.
Noidankehä on katkaistava, päätöksiä on tehtävä, sillä kyse
on ihmisten elämästä ja kuolemasta.
Byrokratian vai elävän elämän paperi
Potilasturvallisuuden suunnitelma, niin kuin monet muutkin,
laaditaan helposti elämälle vieraaksi ja käsittämättömäksi
henkilöstölle ja potilaalle. Tai se voi jäädä hyllylle pölyttymään, kuolleeksi asiakirjaksi, hurskaaksi toiveeksi. Suunnitelmaa laadittaessa olisi hyvä pysähtyä miettimään, onko potilailla turvallista olla meillä? Saavatko he oikeanlaista hoitoa
ja silloin kun tarvitsevat sitä? Kohtelemmeko heitä niin kuin
toivomme itseämme kohdeltavan? Mitkä arvot vallitsevat
meillä? Olemmeko välinpitämättömiä työpaikalla? Mitkä ongelmat ovat seurausta suuremmista rakenneongelmista kuten
terveydenhuollon pirstaleisuudesta? Mihin asioihin me voimme vaikuttaa? Mitä minä voin tehdä, jotta potilaamme ovat
kaikin puolin turvassa?
Noidankehä on katkaistava
Anneli Milén toimii Potilasturvallisuutta taidolla -kansallisten talkoiden johtajana
Jokaisessa sairaalassa ja terveyskeskuksessa on tarvetta etsiä perussyitä potilasturvan heikkouksiin yksilöiden sijaan
Artikkeli on julkaistu aikaisemmin Sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesson numerossa 1/2012
5
Suomen
Merja Sahlström,
TtM, sh, osastonhoitaja, Ylä-Savon
SOTE kuntayhtymä
lehti
Pirjo Partanen, yliopistonlehtori, TtT,
esh, Itä-Suomen
yliopisto hoitotieteen laitos
Hannele Turunen,
professori, TtT,
esh, Itä-Suomen
yliopisto hoitotieteen laitos, sivuvirkainen ylihoitaja
Kuopion yliopistollinen sairaala
Potilas ja omaiset potilas-
turvallisuuden asiantuntijoina
Turvallisella hoidolla tarkoitetaan sitä,
että oikea hoito toteutetaan oikealla tavalla, oikeaan aikaan ja siten, ettei siitä
koidu potilaalle tarpeetonta haittaa. Terveydenhuollon ammattihenkilöstö on
aina vastuussa siitä, että potilaat saavat
oikeaa ja turvallista hoitoa. Tämän vuoksi henkilöstö tekee parhaansa, jotta tutkimukset ja hoidot toteutuisivat sujuvasti
ja oikealla tavalla. Terveydenhuollossa
on kuitenkin aina inhimillisen virheen
mahdollisuus sen toiminnan luonteen
vuoksi. Nämä virheet ovat sellaisia tapahtumia, joita ei pitänyt sattua. Syynä
niihin ovat useimmiten turvallisuusjärjestelmien pettäminen esimerkiksi lääkehoidossa, potilaan tunnistamisessa tai
laitehoitoon liittyvissä asioissa.
6
Terveydenhuollossa on kiinnitettykin
viime vuosina paljon huomiota noiden
inhimillisten virheiden ymmärtämiseen,
ehkäisyyn ja niistä oppimiseen. Terveydenhuollon ammattilaisille on kehitetty
mm. erilaisia tarkastuslistoja, joiden tarkoituksena on estää virheiden syntyminen ja toisaalta auttaa heitä tunnistamaan
hoidossa piileviä riskejä ja sitä kautta
myös varautumaan toiminnassa niiden
ilmenemiseen. Tämä näkökulma on tärkeä, sillä ammattihenkilöt ovat vastuussa
turvallisesta hoidosta, mutta voiko turvallista hoitoa sitten saavuttaa pelkästään
ammattihenkilöiden toimintaa tarkastelemalla ja kehittämällä? Potilaiden ja
heidän läheistensä mukaan ottaminen
potilasturvallisuuden kehittämiseen on
tärkeää. Ovathan potilaat ainoita, joilla
on kokemus koko hoitoprosessin läpikäymisestä ja virheiden aiheuttamista
haitoista ja kärsimyksistä. Lisäksi he
tuntevat sairautensa ja sen vaikutukset
itseensä paremmin kuin kukaan ammattilainen. He ovat myös ensimmäisiä, jotka
huomaavat omassa terveydessään muutoksia ja voivat kertoa niistä hoitavalle
henkilökunnalle.
Potilaiden ja omaisten osallistuminen ei kuitenkaan aina ole itsestään
selvää ja helppoa. Terveydenhuollossa on vieläkin nähtävillä perinne, jossa
päätöksenteko nojautuu ammattilaisten
tietoon ja taitoon jättäen potilaat, joko
oma-aloitteisesti tai tahtomattaan passiiviseen hoidon vastaanottajan rooliin.
Tuon perinteen vuoksi myös potilaan ja
hänen omaisen pelko leimautumisesta
hankaliksi, saattaa estää heiltä aktiivisen
osallistumisen. On myös tilanteita, joissa
potilaan osallistuminen omaan hoitoonsa ei syystä tai toisesta ole mahdollista.
Näin on esimerkiksi silloin, kun potilas
on tajuton, sekava tai muutoin liian väsynyt osallistumaan sairaudestaan johtuen.
Huolimatta tästä on ensiarvoisen tärkeää,
että potilas ja hänen omaisensa nähdään
yhteistyökumppanina turvallisen hoidon saavuttamisessa. Tätä näkemystä
tukee myös uusi terveydenhuoltolaki
(30.12.2010/1326), jonka tarkoituksena on muun muassa toteuttaa väestön
tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista
saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta sekä vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä. Sosiaali- ja
terveysministeriön asetus (341/2011)
laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täyttöön panosta laadittavasta suunnitelmasta edellyttää, että ko. suunnitelma sisältää, miten potilaiden ja heidän
läheistensä on mahdollista edistää ja
vaikuttaa laadunhallinnan ja potilasturvallisuuden toteutumiseen. Myös Suomen potilasturvallisuusstrategian yksi
keskeinen tavoite on, että potilas on aktiivinen osallistuja potilasturvallisuuden
parantamisessa.
Potilaiden oma halukkuus
osallistua ja oma näkemys
vaikuttamismahdollisuuksistaan
Vuonna 2011 tehdyssä tutkimuksessa
kysyttiin kotiutuvilta potilailta heidän
näkemyksiään potilasturvallisuudesta ja
siihen osallistumisesta (Sahlström 2011).
Kyselyyn osallistuneista 175 potilaasta
lähes kaikki (94 %) pitivät tärkeänä potilaiden aktiivista osallistumista omaan
hoitoonsa ja melkein saman verran heistä
oli halukkaita osallistumaan omaa hoitoa
koskevaan päätöksentekoon. Kahdeksan
potilasta kymmenestä oli sitä mieltä,
että potilaat voivat auttaa virheiden ehkäisemisessä ja suurin osa potilaista (93
%) ilmoitti haluavansa oppia miten he
omalla toiminnallaan voisivat parantaa
oman hoitonsa turvallisuutta. Lisäksi
potilaita pyydettiin arvioimaan omaa
kykyään tunnistaa hoidossa tapahtuneita
virheitä ja läheltä piti –tilanteita. Hieman
vajaa puolet potilaista arvioi pystyvänsä tunnistamaan virheitä, ja läheltä piti
-tilanteita arvioi pystyvänsä tunnistamaan noin neljä potilasta kymmenestä.
Potilaista melkein puolet koki puutteita
omassa potilasturvallisuustietoudessaan.
Kyselyyn osallistuneista potilaista 61 %
ei ollut perehtynyt potilasturvallisuusoppaisiin (potilaan käsikirja ja potilaan
muistilistat).
Potilaan ja heidän läheistensä osallistuminen nähdään siis tärkeänä asiana ja
potilaat myös itse haluavat osallistua turvallisuuden edistämiseen. Millä keinoin
potilas ja hänen läheisensä voi osallistua? Terveyden ja hyvinvoinninlaitos on
julkaissut potilaan käsikirjan ja potilaan
muistilistat, joissa on kerrottu millaisiin
asioihin potilaana ja omaisena voi vaikuttaa ja miten niihin voi vaikuttaa.
Kerro
Jotta hoitosi voidaan suunnitella ja toteuttaa oikein ja turvallisesti, tarvitaan
siihen tietoa. Tiedoilla tarkoitetaan esimerkiksi henkilötietojasi tai ajan tasalla
olevia tietoja lähiomaisestasi ja hänen
yhteystiedoistaan. Terveydenhuollon
henkilöstöllä tulee olla tarvittavat tiedot myös esimerkiksi oireistasi ja niiden
kehittymisestä, sairauksistasi ja allergioistasi. Potilaana sinä olet paras tiedonlähde, koska vain sinä voit kertoa omakohtaiset kokemuksesi sairaudesta ja sen
kehittymisestä. Tärkeää on, että kerrot
myös sen hetkisen lääkityksesi, myös
mahdollisesti käyttämäsi itsehoitolääkkeet ja luontaistuotteet.
Potilaiden tunnistamisessakin voi tapahtua virheitä. On potilaita, jotka ovat
samannimisiä ja jotka ovat syntyneetkin
samana päivänä. Siksi henkilökunta varmistaa sinulta nimesi ja henkilötunnuksesi aina ennen tutkimuksia ja toimenpi-
teitä. Mikäli kävisi niin, että henkilötietojasi ei kysytä, voit itse kertoa nimesi ja
henkilötunnuksesi.
Kysy
Monet terveydenhuollossa sattuvista
virheistä liittyvät tiedonkulkuun. Terveydenhuollossa käytetään paljon ammattisanastoa, joka vaikeuttaa potilaiden ja
henkilökunnan välistä kommunikointia.
On tärkeää, että jos et ymmärrä jotakin
asiaa, kysyt asiasta lisää tai pyydät henkilökuntaa kertomaan asian uudelleen
ymmärrettävästi. Kysymällä voit estää
mahdollisia väärinymmärryksiä sinun ja
henkilöstön välillä.
Terveydenhuollossa tehdään paljon
tutkimuksia ja erilaisia hoitoja. Näihin
tarvitaan usein valmistautumista esimerkiksi paastoamalla tai lääkehoitoa muuttamalla. Näistä kerrotaan usein suullisesti tai kutsukirjeessä. Tärkeää on, että
tiedät itse mitä on tarkoitus tutkia, miksi,
milloin ja missä. Varmista, että olet ymmärtänyt oikein sinulle toimitetut ohjeet.
Ellet ole saanut ohjeita, kysy, miten sinun tulee toimia tutkimuksen varalta.
Tutkimustulosten vastaukset tai konsultaation tulos voivat kestää muutamista
päivistä jopa viikkoihin. Tällöin on tärkeää, että ennen kuin lähdet pois vastaanotolta tai osastolta, sinulla on tiedossa
jatkohoito-ohjeet. Tärkeää on tietää
vastaus seuraaviin kysymyksiin: milloin
saat vastaukset? miten saat vastaukset
(soittaako lääkäri sinulle vai sinä hänelle
vai onko tulossa uusi käynti)? ja keneltä
voit tiedustella tuloksista, jos ne eivät ole
määräaikaan mennessä saapuneet?
Anna palautetta ja
kehittämisehdotuksia
Jos sinua huolestuttaa jokin asia hoidossasi tai olet tyytymätön hoitoosi, kannattaa asia ottaa mahdollisimman pian
puheeksi hoitavan lääkärin tai hoitohenkilökunnan kanssa. Tällaisten asioiden
selvittäminen hoidon aikana on aina helpompaa ja vaikuttavampaa kuin jälkikä-
7
Suomen
teen. Usein asioihin voidaan vaikuttaa ja
korjata niitä heti kun ne tuodaan esille.
Potilaana ja potilaan läheisenä voit
myös antaa palautetta yleisestä hoidon
turvallisuudesta. Useissa terveydenhuollon yksiköissä on otettu käyttöön potilaiden ja omaisten vaaratapahtumailmoitus,
jonka avulla voi tehdä ilmoituksen virheestä tai läheltä piti –tilanteesta. Ilmoituksessa potilasta tai omaista pyydetään
kertomaan tapahtuman aika ja –paikka,
mitä ja miten tapahtuma eteni ja mitkä
olivat sen seuraukset. Ilmoituksessa pyydetään myös kertomaan näkemyksensä
miten tapahtuma olisi voitu estää. Ilmoituksen voi tehdä joko nimellisenä, jolloin
potilailla on mahdollisuus saada siitä
vastaus terveydenhuollon henkilöstöltä
tai ilmoituksen voi tehdä myös nimettömänä. Ilmoitusta käytetään virheistä
oppimiseen ja turvallisuuden kehittämiseen ja se ei siten korvaa hoitovahinko
ilmoitusta potilasvahingon sattuessa.
Potilaalla ja hänen läheisellään on
aktiivinen rooli potilasturvallisuuden
edistämisessä. Tärkeää on kuitenkin
muistaa, että vastuu turvallisesta hoidosta ei koskaan voi olla potilailla tai
heidän omaisillaan. Sen sijaan yhdessä
työskentelemällä asian hyväksi voimme
vähentää virheitä ja edistää näin turvallisen hoidon toteutumista.
Lähteet
Potilaan käsikirja ja potilaan muistilistat.
Saatavissa http://www.thl.fi/fi_FI/web/
potilasturvallisuus-fi/potilaan-osallistuminen
Sahlström, M. (2011). Potilaiden arviot
potilasturvallisuudesta –kyselytutkimus
yleisistä näkemyksistä ja viimeisimmästä hoitojaksosta. Pro gradu –tutkielma.
Hoitotieteen laitos. Itä-Suomen yliopisto.
Sosiaali- ja terveysministeriön asetus
(341/2011) laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täyttöön panosta laadittavasta suunnitelmasta. STM. Helsinki.
Terveydenhuoltolaki 30.12.2010/1326.
FINLEX.
8
lehti
Dosentti
Katri Hämeen-Anttila,
kehittämispäällikkö
Lääkealan turvallisuus- ja
kehittämiskeskus Fimea
Tiedolla järkevään
lääkkeiden käyttöön
- Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus
Fimea on julkaissut ensimmäisen kansallisen
lääkeinformaatiostrategian
Fimea on julkaissut kansallisen lääkeinformaatiostrategian, jonka lähtökohtana
on potilaskeskeisyyden ja moniammatillisuuden edistäminen. Sidosryhmien kanssa
yhteistyössä laaditun strategian tavoitteena on edistää puolueettoman ja luotettavan
lääkeinformaation kehittämistä väestölle
ja terveydenhuollon ammattilaisille.
Lääkeinformaatio on potilaan oikeus,
jonka tulisi kuulua keskeisesti lääkehoitojen toteuttamiseen. Potilaiden mahdollisuudet saada informaatiota ovatkin viime
vuosina parantuneet huomattavasti. Terveydenhuoltohenkilöstö on aikaisempaa
keskustelevampaa, erilaisia lääkeoppaita
löytyy runsaasti, ja internet ja sosiaalinen
media valtaavat alaa tiedonlähteinä. Itse
asiassa lähteiden paljous ja informaatiotulva ovat muodostuneet haasteeksi niin
potilaille kuin terveydenhuollon ammattilaisille. Taito etsiä ja arvioida tietoa ja
käyttää puolueetonta ja luotettavaa informaatiota päätöksenteon tukena korostuu.
Vastikään julkaistussa lääkeinformaatiostrategiassa kuvataan lääkeinformaatiotoiminnan nykytila, sen hyvät käytännöt,
puutteet ja haasteet. Vuosille 2012–2020
määriteltiin strategiset tavoitteet ja tehtävät väestön ja terveydenhuollon ammattilaisten lääkeinformaation kehittämiseksi
(taulukot 1 ja 2 ovat sivulla 10). Suomen
Potilaslehden edellisessä numerossa
(4/2011) on kuvattu prosessi strategian
taustalla.
Potilaille luotettavia
lääkeinformaation lähteitä
Lääkkeiden käyttäjien ja potilaiden rooli
on muuttunut yhä enemmän passiivisesta
kohteesta aktiiviseksi toimijaksi. Osallistuminen hoitoa koskevaan päätöksentekoon edellyttää toisaalta tietoa, mutta
myös taitoa arvioida löytyvän tiedon luotettavuutta ja puolueettomuutta. Voidaan
puhua terveydenlukutaidosta. Taidon
kehittyminen alkaa jo lapsuudesta ja voi
tapahtua esimerkiksi peruskoulujen lääkekasvatuksen eli lääkkeiden oikean käytön
opettamisen myötä.
Pakkausselosteet ovat tärkeitä lääketiedon lähteitä potilaille, mutta niiden
käyttökelpoisuus ja luettavuus voi olla
heikko. Lääkeinformaatiostrategiassa
tunnistetaankin yhdeksi kehittämiskohteeksi pakkausselosteiden luettavuus ja
sisällön kehittäminen EU:ssa edelleen.
Myös erityisesti kielivähemmistöille ja
muille erityisryhmille suunnattua lääkeinformaatiota tulee lisätä, sillä sitä on tarjolla
tällä hetkellä hyvin vähän. Potilasjärjestöjen työ lääkeinformaation välittäjänä
nähdään erittäin tärkeänä ja arvokkaana.
Yhteistyön lisääminen potilasjärjestöjen
ja lääkealan toimijoiden välillä nähdään
mahdollisuutena kehittää ja lisätä erilaisille potilasryhmille tarkoitettua lääkeinformaatiota.
Tieto- ja viestintätekniikan merkitys
lääketiedon välineenä korostuu tulevaisuudessa entisestään. Internetistä löytyy
paljon luotettavaa tietoa lääkkeistä, mutta
kaikki sieltä löytyvä tieto ei kuitenkaan
ole luotettavaa ja puolueetonta. Erityisesti internetin keskustelupalstoilla käydään
kokemusperäistä keskustelua ajankohtaisista lääkkeisiin liittyvistä aiheista, mikä
on tärkeää vertaistuen ja kokemusten
vaihtamisen näkökulmasta. On kuitenkin
hyvä muistaa, että lääkehoidot ovat aina
yksilöllisiä ja niihin vaikuttavat muun muassa potilaan muut sairaudet ja lääkitykset. Siksi muiden kokemuksia ei voi pitää
luotettavina ja puolueettomina lääketiedon
lähteinä, vaan on syytä hakea tietoa myös
muualta kuin keskustelupalstoilta. Jatkossa on tärkeää kehittää ja edistää terveydenhuollon ammattilaisten näkyvyyttä ja
osallistumista lääkkeitä koskeviin keskusteluihin sosiaalisessa mediassa.
Tulevaisuudessa kansallisen Terveysarkiston eResepti-palvelun potilaskohtaisiin
tietoihin todennäköisesti lisätään tietoa
potilaalla käytössä olevista lääkkeistä. On
pohdittu myös mahdollisuutta luoda linkkikokoelma luotettavista lääketiedon lähteistä, jolloin potilaat voisivat turvallisin
mielin käyttää kootuista linkeistä löytyvää
tietoa hyväkseen.
Potilas on oman hoitonsa
asiantuntija
Lääkeinformaatiostrategiassa tunnistetaan
myös useita terveydenhuollon ammattilai-
siin liittyviä kehittämiskohteita. Taustalla on ajatus siitä, että niiden toteutuessa
hyvin koulutetuilla terveydenhuollon ammattilaisilla on käytössään arvioitua tietoa lääkkeistä, jota he käyttävät potilaan
parhaaksi moniammatillisessa tiimissä,
johon myös potilas kuuluu tasavertaisena
jäsenenä. Potilas on oman hoitonsa asiantuntija ja vain hän voi tietää, miten lääkitys
vaikuttaa omaan arkeen ja elämänlaatuun.
Terveydenhuollon ammattilaisille
suunnattua informaatiotulvaa ehdotetaan
hallittavaksi erilaisia yhteenvetoja ja arviointeja tekemällä sekä parantamalla
tiedon käytettävyyttä ja saavutettavuutta esimerkiksi integroimalla sähköisiä
päätöksenteon tukijärjestelmiä käytössä
oleviin tietojärjestelmiin. Koska terveydenhuollon ammattilaiset ovat potilaiden
ensisijainen tiedonlähde sairauksissa ja
niiden lääkehoidoissa, on tärkeää varmistaa, että lääkehoidon osaaminen on
riittävällä tasolla kaikilla ammattikunnilla: lääkäreillä, farmaseuteilla ja proviisoreilla, sairaanhoitajilla ja myös perus- ja
lähihoitajilla. Esimerkiksi lähihoitajan
tulee tunnistaa lääkkeiden haittavaikutukset ja hoidon epätyypilliset vaikutukset ja
ohjata asiakas edelleen sairaanhoitajan tai
lääkärin arvioitavaksi. Lähihoitajat ovat se
ammattiryhmä, joka on tyypillisesti potilaan arjessa lähellä. Heillä tulee myös olla
mahdollisuus saada lääkeinformaatiota
tarvittaessa.
Perus- ja täydennyskoulutuksessa tulee
myös antaa valmiuksia toimia potilaskeskeisesti, moniammatillisesti ja omahoitoa tukien. Jokaisen ammattilaisen pitää
osata ottaa huomioon potilaan toiveet ja
asenteet lääkkeiden käyttöä kohtaan sekä kertoa lääkehoidoista juuri kyseiselle
potilaalle ymmärrettävällä tavalla. Moniammatillinen toiminta on keskeistä esimerkiksi lääkeneuvonnan näkökulmasta:
on tärkeää, että potilas saa täydentävää ja
ristiriidatonta tietoa lääkkeestään tavatessaan eri terveydenhuollon ammattilaisia.
Lääkeinformaatiostrategia kannustaakin
paikallisen yhteistyön lisäämiseen esimerkiksi terveydenhuollon yksiköiden ja
apteekkien välillä.
Potilaan oma rooli tulee hyvin esiin itsehoidossa. Potilas voi hoitaa yhä useampia sairauksia tai helpottaa niiden oireita ja
saavuttaa sen myötä säästöjä sekä itselleen
että yhteiskunnalle. Itsehoitoon kuuluvat
muun muassa terveelliset elämäntavat ja
oireiden hoitoon käytettävät kotikonstit,
mutta myös itsehoitolääkkeiden käyttö.
Terveydenhuollon ammattilaisten tulee
tukea myös potilaan itsehoitoa.
Saavutetaan tavoitteet yhdessä
Tavoitteita on paljon ja ne ovat haastavia.
Vain eri tahojen yhteistyöllä tavoitteet on
mahdollista saavuttaa. Fimea toivookin
sidosryhmiltä sitoutumista ja halua toimia
strategian linjausten mukaisesti. Myös
Fimea on tunnistanut toimintaansa liittyvät lääkeinformaation kehittämistarpeet
ja lähtee viemään niitä omalta osaltaan
eteenpäin.
Strategiassa ehdotetaan lääkeinformaatioverkoston perustamista ja mallia sen
toiminnalle. Keskeinen toimija verkostossa on vuoden 2012 aikana perustettava
Lääkeinformaation koordinaatioryhmä.
Toivomme hyvin alkaneen keskustelun
lääkeinformaation kehittämiseksi jatkuvan moniammatillisena yhteistyönä.
Lääkeinformaatiostrategia löytyy
osoitteesta: http://www.fimea.fi/laaketieto/julkaisut
9
Suomen
lehti
Taulukko 1.
Strategiset tavoitteet ja tehtävät 2012–2020,
väestö ja potilaat
Lääkkeiden käyttäjät hyödyntävät luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja
• Luotettavaa lääketietoa on tarjolla
Taulukko 2.
Strategiset tavoitteet ja tehtävät 2012–2020,
terveydenhuollon ammattilaiset
Terveydenhuollon ammattilaiset käyttävät luotettavia tiedonlähteitä ja
palveluja
• Luotettavien tiedonlähteiden tunnettuutta lisätään
• Pakkausselosteiden luettavuutta ja käytettävyyttä kehitetään
• Lääketiedon saavutettavuutta ja käytettävyyttä kehitetään
• Kielivähemmistöille ja muille erityisryhmille suunnattua
lääkeinformaatiota tuotetaan
• Lääkeinformaation välittämiseksi lisätään tieto- ja
viestintätekniikan käyttöä
• Lääkehoidon erityisosaajia ja -palveluita hyödynnetään
Terveydenhuollon lääkeosaaminen on korkeatasoista ja moniammatillista
• Lääkehoidon osaamista ja lääkeneuvonnan koulutusta kehitetään
Väestön terveyden lukutaito on hyvä
• Perus- ja täydennyskoulutuksessa painotetaan potilaskeskeisyyttä,
moniammatillisuutta ja omahoidon tukemista
• Lasten ja aikuisten terveyden lukutaitoa edistetään
Lääkeneuvonta perustuu valtakunnallisiin suosituksiin ja paikallisiin
sopimuksiin
• Terveydenhuollon lääkeneuvontaa yhdenmukaistetaan
• Lääkeinformaatiolla tuetaan lääkehoidon toteuttamista eri
toimintaympäristöissä
• Lääkeneuvonta itsehoidossa varmistetaan
Vertaistukikoulutus jatkuu
18.02.2012
Miten puuttua omaisen henkiseen pahoinvointiin?
Kun omaisella on itsemurha-ajatuksia.
Miten tukea omaisia ennen ja jälkeen?
Sukupuoli-identiteetti
Kun on menettänyt osan kehostaan, kun on poistettu rinta, eturauhanen tai raaja.
Itsetuntemus ja henkinen eheys.
FT, psykologi,
psykoterapeutti
Marjo Kokko
Seksuaalineuvoja,
uroterapeutti,
fysioterapeutti
Anu Parantainen
17.03.2012 Potilasturvallisuus taidolla
Systeemiongelmia ja katve-alueita.
Perushoito – erikoissairaanhoito. Kello 9.30-11.30 aiheesta puhuu KTT, laatupäällikkö
Marina Kinnunen Vaasan sairaanhoitopiiristä.
KTT, laatupäällikkö,
Vaasan shp
Marina Kinnunen
Potilaan oma rooli
Voiko potilas ja läheinen vaikuttaa potilasturvallisuuden edistämiseen? Virallinen dokumentointi omasta
näkökulmasta ja Potilasliiton näkökulmasta.
Käytännön harjoituksia. Kuinka toimitaan vertaistukiryhmässä ja vertaistukipuhelimessa?
Puheenjohtaja
Paavo Koistinen
Kello 11.30-12.30 aiheesta puhuu Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen.
Lounas klo. 12.30-13.30.
Aamun teemoista jatketaan klo. 13.30-15.30.
Palautekeskustelua klo. 14.30-15.30.
10
Puheenjohtaja
Kyllikki Koistinen
Suomen Inkon ry
Professori,
osaston ylilääkäri
Carl Gustaf Nilsson
HYKS:in Naistenklinikka
Uusi potilasyhdistys on perustettu –
Suomen Inkon ry haluaa edustaa noin
400 000 suomalaista
Suomeen on perustettu Suomen Potilasliitto ry:n avustamana uusi yhdistys,
joka tukee niitä noin 400 000:a suomalaista, jotka kärsivät virtsankarkailusta
tai yliaktiivisesta rakosta. Suomi on ollut ainoa pohjoismaa, jossa ei vielä ole
ollut vastaavaa potilasjärjestöä, vaikka
ongelma koskettaa erittäin suurta joukkoa ihmisiä. Vaiva on kuitenkin ollut
suoranainen tabu ja moni on kärsinyt
turhaa häpeää ja koettanut piilotella
asiaa. Tämä on johtanut pahimmillaan
sosiaaliseen syrjäytymiseen ja työkyvyttömyyteen.
Yhdistyksen tarkoitus ja toiminnan
laatu on kirjattu yhdistyksen säännöissä
seuraavalla tavalla:
”Tarkoituksena on koota tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista ja
apuvälineistä tästä vaivasta kärsiville sekä organisoida ja järjestää vertaistukea
ja siihen liittyvää koulutusta. Yhdistys
pyrkii rohkaisemaan virtsan karkailusta
kärsiviä potilaita mieltämään vaivansa
sellaiseksi oireeksi, jota tulee hoitaa,
mutta ei hävetä. Yhdistys antaa sekä
mies- että naispotilaille sellaista vertaistukea ja opastusta, joka voimaannuttaisi
potilaan selviämään arjestaan sen sijaan,
että tämä eristäytyisi muista ihmisistä
häveten vaivaa, josta hyvin monet kärsivät yksinäisyydessä hiljaa.
Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja alan
ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla
vallitseviin epäkohtiin ja tekee esityksiä
niiden poistamiseksi, seuraa, että terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaiden oikeuksia kunnioitetaan ja että
he saavat asiallisen kohtelun, seuraa,
että terveydenhuollon potilasasiakkaat
saavat mahdollisimman huolellisen tutkimuksen ja hyvän hoidon, harjoittaa
julkaisu- ja tiedotustoimintaa, järjestää
yleisötilaisuuksia, neuvonta- ja muita
terveydenhuollon potilasasiakkaan tarvitsemia palveluja ja virkistystoimintaa.”
Yhdistyksen perustamiskirjan ovat
allekirjoittaneet Kyllikki Koistinen,
joka perustamiskokouksessa valittiin
myös yhdistyksen puheenjohtajaksi,
sekä professori Carl Gustaf Nilsson,
Suomen Potilasliiton puheenjohtaja
Paavo Koistinen, Suomen Potilasliiton
varapuheenjohtaja Inger Östergård ja
Ersyn varapuheenjohtaja ja Potilasliiton
tiedottaja Jaakko Ojanne.
Professori Nilsson edustaa tämän terveysongelman parasta lääketieteellistä
tuntemusta Suomessa ja hän on yhdistyksen perustajajäsenenä luvannut antaa
tieto-taitonsa ja osaamisensa potilaiden
käyttöön myöskin nyt perustetun, uuden
potilasyhdistyksen kanssa.
Suomen Inkon ry liittyy Suomen Potilasliiton jäsenyhdistykseksi.
11
Suomen
lehti
Potilaan oikeuksia
Sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesso 1/2012 kirjoittaa potilaan
oikeuksien kasvusta, mutta muistuttaa
lääkärin velvollisuuksien pysyneen kuitenkin ennallaan.
Filosofian tohtori Hanna Toiviainen
toteaa kulttuurin muuttuneen ja lääkärien auktoriteetin vähentyneen. ”Tämä on
myös lisännyt potilaan oikeuksia; jopa
niin, että potilas voi osallistua itseään
koskevaan hoitopäätökseen.”
Lääkäriliiton koulutusjohtaja Hannu
Halila toteaa, että ”lääkäri kertoo potilaalle hoidon vaihtoehdoista. Esimerkiksi eturauhassyövässä varsin usein
punnitaan hyötyjä ja haittoja leikkauk-
sen, sädehoidon, sytostaattien tai pelkän
seurannan välillä.”
Tätä samaa korostaa Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen,
jonka mukaan lääkärillä on velvollisuus
kertoa potilaalle hoitojen eri vaihtoehdoista.
Tesso kirjoittaa edelleen siitä, miten
uusi hoitokulttuuri edellyttää myös lääkäriltä uudenlaisia vuorovaikutustaitoja. Uusi hoitokäytäntö edellyttää myös
enemmän aikaa. Siihen on resurssoitava
enemmän.
Koko 2000-luvun ajan on lisääntynyt
ilmiö, jonka mukaan potilaat ovat olleet
entistä aktiivisempia ja selittäneet lääkä-
rille omaa sairauttaan koskevia seikkoja.
Tiedostava potilas sitoutuu hoitoonsa ja
esimerkiksi kroonisia sairauksia sairastavan ihmisen kokemukset ovat lääkärille
arvokasta tietoa. Potilasliiton puheenjohtaja Koistinen kuitenkin varoittaa,
että kaikilla potilailla ei ole voimia etsiä
sairauksistaan tietoja ja edellytyksiä punnita hoitomahdollisuuksia. Lääkärillä on
siis edelleen velvollisuutensa potilaita
kohtaan, vaikka vuorovaikutus ja aktiivisuus onkin lisääntynyt. Vastuu hoidosta
kuuluu edelleen ehdottomasti lääkärille,
vaikka potilaalla valinnanvapaus onkin.
Lääkärin on kuitenkin aidosti aina kuultava potilasta ja hänen näkemyksiään.
Vertaistuki on voiman lähde
Suomen Potilasliiton vuotuinen vertaistukikoulutus alkoi jälleen tänäkin vuonna
liiton toimistolla 28. päivä tammikuuta.
Yhteiskunnallisten myllerrysten aikana
kolmannen sektorin toimijoiden merkitys yhteiskunnassa korostuu, samoin
juuri sille taholle ladataan kasvavassa
määrin suurempia odotuksia. Niinpä
potilasjärjestöjen toiminnallisen perustuksen täytyy olla vahva ja järjestöissä
toimiville on annettava jatkuvasti keinoja ja työkaluja vastata näihin suuriin
odotuksiin.
Vertaistuki on toimiessaan sekä potilasta että hänen läheisiään arjessa voimaannuttava resurssi, johon on sekä inhimillisesti että taloudellisesti ajatellen
kannattavaa panostaa. Arjessa jaksava
ihminen kykenee hoitamaan itseään ja
tukemaan toisia, vertaisiaan.
Kuluvan vuoden vertaistukikoulutuksen avasi liiton puheenjohtaja Paavo
Koistinen. Hän korosti avaussanoissaan
12
juuri potilaiden toinen toisilleen antaman
tuen merkitystä ja potilaissa itsessään
olevien voimavarojen vapauttamista
potilastyöhön. Kurssille osallistui parisenkymmentä eri potilasjärjestöjen edustajaa.
Ensimmäinen koulutuksellinen lauantaipäivä oli omistettu varmasti vertaistukitoiminnan kannalta merkittävimmälle
aihekokonaisuudelle, vuorovaikutukselle. Kouluttajana toimi Tampereelta
saapunut teatteriohjaaja Marja-Leena
Haapanen. Hänellä on kunnioitettavan
monipuolinen ura sekä teatteritaiteen että puheopin ja ilmaisutaiteen opetuksen
alalla.
Erilaisen kehonkielen, sanallisen ja
sanattoman ilmaisun keinojen ja ilmiöiden selostamisen lisäksi välittyi tärkein
viesti kommunikaation korvaamattomasta arvosta ihmisten välisessä kanssakäymisessä:
”Kommunikointi on ihmisten keskinäistä vuorovaikutusta. Tästä vuorovaikutuksesta, silloin kun se toimii, seuraa
yhteisöllisyyttä.”
Ja kun ihmiset muodostavat yhteisöllisesti toimivan joukon, he voivat auttaa,
neuvoa, tukea ja kannustaa toisiaan vaikeissakin olosuhteissa. Siitähän vertaistuessa nimenomaan on lopulta kysymys.
Lääkehoidon ongelmakenttä
Seuraava lauantai, 4. päivä helmikuuta, toikin kurssille osallistuneille useamman teeman. Ensimmäisenä käsiteltiin
aamupäivästä alkaen suomalaisen lääkehoidon ongelmia. Aiheesta oli saapunut
puhumaan Helsingin yliopiston tohtorikoulutettava, proviisori Saija Leikola.
Vertaistukitoiminnassa mukana olevien kannalta on hyödyllistä tuntea vallitseva lääkinnällinen ongelmakenttä.
Lääkkeiden käyttö lisääntyy jatkuvasti,
ei vähiten kansakunnan ikääntymisen
vuosi. Oma lisänsä on luonnollisesti lääketieteen kehittyminen, mikä tuo markkinoille koko ajan uusia lääkkeitä. Näitä
ovat mm. erilaiset biologiset lääkkeet,
alzheimerintautiin kohdennetut lääkkeet
ja eturauhasensyöpään käytettävät lääkeaineet. Hoitokäytäntöjen muutoskin merkitsee sitä, että yhden sairauden hoidossa
käytetään useampaa eri lääkettä. Niinpä
Kuopion 75+ tutkimuksessa 1998-2003
todettiin, että vanhusten keskimääräinen käytössä oleva lääkemäärä on reilut
kuusi. Vähintään kymmentä eri lääkettä
käyttää tutkimuksen mukaan 19 % tutkimusryhmän vanhuksista. Nykyisellään
määräksi lasketaan jopa 28 %.
Vertailun vuoksi todettiin, että vuosituhannen vaihteessa lääkehoitoon liittyvät ongelmat aiheuttivat avopuolen
sairaanhoidossa 177,4 miljardin dollarin
kustannukset ja lääkehaitat olivat vastaavasti viidenneksi yleisin kuolinsyy. Vaikka Suomessa vastaaviin huippulukuihin
ei mennäkään, antavat tutkimukset suuntaa siitä, miten herkkä asia täsmällinen ja
oikea lääkehoito on.
Vastaavasti on tutkittu yleisellä tasolla, että vakavista lääkehaitoista on
estettävissä jopa 80 %. Niinpä aiheeseen
paneutumisella on huomattava merkitys
niin inhimillisesti kuin kansanterveydellisesti ajatellen. Tässä suhteessa merkittävää ei ole pelkästään huolellisuus
lääkkeiden annostelussa ja käyttämisessä
vaan lääkityksen tarpeen säännöllisessä
arvioimisessa.
”Lääke pitää muistaa lopettaa, jos
käyttöaihe loppuu esimerkiksi masennuslääkkeiden, kipulääkkeiden tai antibioottien ollessa kysymyksessä.”
Toisen kriittisen pisteen lääkityksen
annostelussa muodostaa alilääkitseminen, Jos vaikkapa iäkäs henkilö lakkaa
jostakin syystä ottamasta kipuun tarpeen
mukaan määrättyä lääkettä, saattaa seurauksena olla kivulloisuuden ja särkyjen
lisääntyminen ja siitä johtuva liikkumisen väheneminen. Kun iäkäs ihminen sitten on jonkin aikaa liikkumatta, saattaa
lihaskunto ja koordinaatio kärsiä varsin
nopeasti ja seurauksena voi olla kaatumisia ja siitä aiheutuvaa vammautumista.
”Ratkaisuna ovat säännölliset lääkärikäynnit ja seurannat sekä riittävät tutkimukset. Suomessa on myös erinomaisia
hoitosuosituksia eri sairauksien osalta.”
Näihin voi itse kukin tutustua osoitteessa: www.kaypahoito.fi
Toinen koulutuksessa esille tuotu työkalu lääketurvallisuuden kohentamiseksi
on löydettävissä osoitteesta: www.laakekortti.fi
Se on Lääketietokeskuksen kehittämä sähköinen palvelu lääkitys- ja rokotustietojen hallintaan. Siellä potilas tai
omaishoitaja voi jatkuvasti ylläpitää ja
muokata ajan tasalle lääkitys- ja rokotustietoja. Tulostettuna kortista ovat hoitohenkilökunnan nähtävissä kaikki käytössä olevat lääkkeet ja saadut rokotukset,
mikä helpottaa lääkityksen tarpeen arviointia tai muuttamista.
Vaikka lääkinnällisissä kysymyksissä ei ole, eikä voikaan olla yleispätevää
nyrkkisääntöä, on kuitenkin sentään
jonkinlaista yleispätevääkin neuvontaa
löydettävissä;
”Hiilitabletit. Ne ovat sellainen lääke,
jonka käyttö heikentää kaikkien muiden
lääkkeiden tehoa.”
Kelan korvausjärjestelmä
Erilaisista Kelan korvausjärjestelmistä ja
korvausproblematiikasta yleensä puhui
sosiaalityöntekijä Annaleena Leinonen.
Erilaisten tukijärjestelmien ja ”ehtojen
viidakossa kamppaileva potilas saattaa
joutua tilanteeseen, jossa omat voimat
eivät ehkä riitä enää selvittelemään sitä,
minkälaisia korvauksia ja miltä taholta
saattaa olla haettavissa.
Eräänä hankaluutena koulutustilaisuudessa nousi esiin se kieliasu, jolla
erilaisia korvauksia neuvotaan hakemaan. Vertaistukityötä tekevän kannalta
on hyödyllistä koota ainakin lista siitä,
miltä taholta erilaisia palveluita, tukia
ja korvauksia on saatavilla. Näin varsinainen hakuprosessi saadaan alkamaan
oikealla taholla.
Juristi potilaan tukena
Koulutuspäivän viimeisenä puhujana
oli varatuomari Joni Siikavirta. Hänen
toimistonsa Suomen Potilasvahinkoapu
on erikoistunut nimensä mukaisesti potilaiden ongelmiin. Siikavirta on suorittanut juridiikan opintoja mm. Upsalan
ja Maastrichtin yliopistoissa ja valmis-
Vertaistukikoulutukseen osallistuvia.
13
Suomen
tunut Turun yliopistosta. Hänen alaansa
ovat mm. kuluttajansuojaoikeus. Hän
on toiminut potilasvahinkolautakunnan
päätoimisena lakimiehenä 2003-2007,
minkä lisäksi hän on työskennellyt kuluttajariitalautakunnassa ja liikennevahinkolautakunnassa sekä Länsi-Suomen
lääninhallituksessa ylitarkastajana. Hänellä on myös pitkä kokemus Helsingin
kaupungin sosiaaliviraston vapaaehtoisessa rikosten ja riitojen sovittelutoiminnassa.
”Ikävä kyllä kokemus on osoittanut,
että juristia tarvitaan useammin kuin ehtii apuun.”
Terveydenhuollon saralla ilmenee valitettavan runsaasti myös juridisia ongelmia, joiden oikaisemisessa asiamiehen
tarve on ilmeinen. Kuvaavaa on mm.
se, että THL:n selvityksen mukaan potilasvahingot aiheuttavat vuosittain valtavia lisäkustannuksia ja lisäksi se, että
potilasvakuutuskeskuksen juttujen hylkäys-% on kaikkiaan 72,4 %. Monessa
tapauksessa huolellinen valmistelu ja
asiantuntijan konsultoiminen saattaa olla
asialle eduksi.
”Keinomme auttaa ovat oikaisupyyntö, lautakuntamenettely ja viimeisenä
kanteet käräjäoikeuteen.”
Potilasvakuutuskeskuksessa asiamiehen ajamana juttujen menestymisen
mahdollisuus on 50 %, kun se muutoin
on keskimäärin 20 %.
”Potilasasiamiehet ovat hyvä apu kantelu- ja muistutusasioissa, mutta he eivät
voi tehokkaasti ajaa kenenkään korvausasiaa samalla tavoin kuin juristi.”
Jos hoitovirheasia vaikuttaa olevan
riitainen, on varminta konsultoida asiaa
juristin kanssa. Tällöin saadaan varmistettua jo lähtökohtaisesti, onko asiassa
ylipäätänsä edellytyksiä potilaan kannalta myönteiseen lopputulokseen. On
myös arvokasta pitää mielessä se joh-
14
lehti
Vertaistukikoulutuksen aloitti 28.1. teatteriohjaaja Marja-Leena Haapanen kokopäivän luennolla aiheena Kommunikaatiota, yhteyksiä ja
suhteita.
toajatus, että käräjäoikeuteen meneminen on kustannusriskin takia kaikkein
viimeisin vaihtoehto. Lautakuntavaihe
on se, mihin potilaan puolesta puhuvat
argumentit on viisainta asettaa. Kuluriski on joka kerta punnittava mahdolliseen
hyötyyn verrattuna.
Kuluvan vuoden aikana varatuomari
Siikavirta julkaisee ammattikokemuksensa ja hoitamiensa juttujen tuoman
tietämyksen pohjalta kirjoittamansa potilaan oikeusturvaoppaan. Siitä löytyy
keskitetysti keskeistä lainsäädäntöä ja
käytännön näkemyksiä, joiden pohjalta
potilas voi itsekin pohtia ratkaisujaan
potilasvahinkotapauksissa.
Teksti: Jaakko Ojanne
Kuvat: Paavo Koistinen
Mistä sosiaali- ja terveyspalveluita
yleensä haetaan?
Erilaisten etuuksien ja palveluiden hakemisessa helpottaa usein jo se, että osaa
mennä oikeaan paikkaan hakemustaan
esittämään. Tässä julkaistava lista oli
esillä Suomen Potilasliiton vertaistukikoulutuksessa ja se toimii hyvänä tiekarttana niin potilaille, omaishoitajille
kuin vertaistukitöissä toisia auttaville
henkilöille.
Kelasta haettavat
Äitiysavustus, adoptiotuki, lapsilisä,
äitiys-, isyys- ja vanhempainraha, osittainen hoitoraha, lasten kotihoidon tuki,
yksityisen hoidon tuki, elatustuki, erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille, lääkärin ja hammaslääkärin palkkiot,
matkakorvaus sairaus- ja kuntoutusmatkoista, matkakatto, lääkekorvaukset
ja lääkekatto, sairausajan päiväraha,
osasairauspäiväraha, kuntoutusraha,
nuorten kuntoutusraha, kuntoutus, alle
16-vuotiaan vammaistuki, vammaistuki
16 vuotta täyttäneille, eläkettä saavan
hoitotuki, ruokavaliokorvaus, työterveyshuolto, opintoraha, asumislisä opiskelijalle, opintolainan valtiontakaus,
opintolainavähennys, korkoavustus,
koulumatkatuki, sotilasavustus, yleinen
asumistuki, työttömän peruspäiväraha
sekä tuki koulutuksen ajalta, työmarkkinatuki sekä tuki koulutuksen ajalta,
vaikeavammaisten kalliit apuvälineet
työhön tai opiskeluun tai työnantajan
vastaavat kohtuulliset mukautukset,
elinkeinotuki vammaiselle yrittäjälle tai
ammatinharjoittajalle, vuorottelukorvaus, maahanmuuttajan erityistuki, kansaneläke, takuueläke, yleinen perhe-eläke,
muu eläke, eläkkensaajien asumistuki,
lapsikorotus ja tulkkauspalvelut.
Verotoimistosta haettavat
Kunnan sosiaalitoimesta
haettavat
TE-toimistosta haettavat
Vaikeavammaisten vammaispalvelut:
kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, palveluasuminen, asunnon
muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet
ja laitteet ja henkilökohtainen avustaja
vaikeavammaiselle.
Harkinnanvaraisia vammaispalveluja:
kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus, päivittäisissä toiminnoissa suoriutumiseen tarvittavat välineet, koneet ja
laitteet, ylimääräiset vaatetuskustannukset ja ylimääräiset erityiskustannukset.
Muita kunnilta haettavaa: kotipalvelut ja kotihoito, omaishoidon tuki, toimeentulotuki, työllistämisen kuntalisä,
hoivatakuu, kuntakohtainen sosiaalinen
luototus, talous- ja velkaneuvonta ja sosiaaliasiamiehen palvelut.
Kunnan terveystoimesta
haettavat
Hoitotakuu, hoitoketjut perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä,
terveydenhuollon kuntoutuspalvelut,
apuvälineet, kotisairaanhoito, kunnallisen terveydenhuollon maksukatto ja potilasasiamiehen palvelut.
Veronmaksukyvyn alentumisvähennys,
invalidivähennys ja kotitalousvähennys.
Palkkatuki ja palkkatukiseteli, työolosuhteiden järjestelytuki työnantajalle,
työharjoittelu, työkokeilu, työkykykartoitukset ja -tutkimukset ja työllisyyspoliittinen avustus ELY-keskuksesta.
Kelan valtakunnalliset
puhelinpalvelunumerot
Numerot palvelevat maanantaista perjantaihin kello 8.00-18.00 välisenä aikana.
Asevelvollisten tuet: 020 692 200
Asumisen tuet: 020 692 201
Eläkeasiat: 020 692 202
Kela-kortti ja EU-sairaanhoitokortti:
020 692 203
Kuntoutus: 020 692 205
Lapsiperheiden tuet: 020 692 206
Maasta- ja maahanmuutto: 020 692 207
Omaisen kuoltua: 020 692 208
Opiskelijan tuet: 020 692 209
Sairastaminen: 020 692 204
Työttömyysajan tuet: 020 692 210
Vammaistuet: 020 692 211
15
Suomen
lehti
Lihavalle tarjolla leikkaushoito!
Kun potilasta auttava hoito on tarjolla,
onko eettisesti oikein, etteivät terveydenhuoltomme päättäjät taistele tehokkaan
kirurgisen hoidon laajemmasta käytöstä lihavuuden hoidossa.
Hoidettuina meitä veronmaksajia
olisi enemmän rahoittamassa niin syöpäsairaiden hoitoja kuin muidenkin tarvitsijoiden. Potilaalla ja yhteiskunnalla
on ollut turhaa taakkaa kannettavana,
kun julkinen hallinto evää hoidon. Terveydenhuollossa potilaskohtaista päätäntävaltaa käyttävä riistää rahoituksen
puutteen takia hoitoa tarvitsevan potilaan
toivon ja siten elämän. Mutta toivo on
annettava sairaan lihaville potilaille nyt.
Ainoa lihavuuden tehokas hoitokeino
on kirurgia, josta on kokemusta jo syntymästäni alkaen 1950-luvulta. Hyvien
tuloksien ansiosta kirurginen hoitovaihtoehto pitää ottaa aktiiviseen harkintaan
perusterveydenhuoltoa myöten ja hoitoon on saatava riittävästi resursseja; arvioitu vuosittainen tarve on pari tuhatta.
Miksi lihavuuden tehokkaaseen hoitoon suhtaudutaan kielteisesti ja kustannuksia ja haittoja korostetaan samaan aikaan kun lihavuuden haittojen ja kustannusten paljoksuminen on jokapäiväinen
puheen aihe?
Lihavuus on vaiettu kansansairaus,
jonka hoidon tietämättömyys ja asenteet
estävät. Ruotsissa tehdään kymmenen
kertaa enemmän leikkauksia lihaville
kuin Suomessa, vaikka meillä on Euroopan eniten hoitoa tarvitsevia. Esimerkiksi minä olen kokenut jääväni ilman
tehokasta hoitoa lihavuuteni takia.
Onko oikein, että asiantuntija edellyttää, että lihava itse hoitaa sairautensa?
Jätetäänkö päihdesairas vaille hoitoa samoin kuin lihava jätetään?
Kerron esimerkkinä oman tarinani:
Olen ollut vauvasta alkaen lihava, ainut
lapsuuden ruokailuun liittyvä muistikuva
on se, että istun nälkää nähneen evak-
16
koäitini sylissä syötettävänä. Alle kymmenen vuotiaana äitini oli jo käyttänyt
minua usean lääkärin vastaanotolla, jopa
arkkiatri Arvo Ylpöllä.
Teiniässä tulivat lehtien raakamuna- ja greippidietit tutuiksi, mutta läskit pysyivät lujasti. Olin ainoa laatuani;
lihava, joka keräsi negatiivisen huomion. Tutkimusten mukaan lihavuus
heikentää myös palkkakehitystä ja elämääni ovat haitannut infektioherkkyys,
ja siten toistuva sairastelu. Nyt on
myös julkistettu selvityksiä lihavuuden haitasta työkykyyn. Olin lihavuuteni kanssa yksin, toisin kuin lihavat
nykyään, meitä riittää joka porukkaan. Koululiikunta vaatii samaa
suoritusta lihavalta
En muista saaneeni nuoruudessa henkistä tukea enkä ravitsemusohjausta.
Liikunnassa lihavan oli selvittävä samasta kuin normaalipainoiset, painon
aiheuttamia rajoituksia ei otettu koulun
liikunnan ohjauksessa huomioon. Lihavuus ja lihava ohitettiin. Koko aikuisiän
olen kamppaillut ongelmani kanssa sekä
hakenut siihen apua. Olenko etsinyt apua
väärältä taholta, koska olen saanut kritiikkiä, mutta en potilaana onnistumisen
kokemusta.
Hoitouutinen ilahduttaa
Lopulta julkisuuteen tuli lihavuuskirurgiasta positiivisia uutisia. Lähdin etsimään siitä apua. Pyyntöni kirurgiseen
lähetteeseen herätti kulmakarvojen kohotusta, mutta ei toimenpiteitä. Lopulta
oma lääkärini, kivunhoidon erikoislääkäri Pirjo Lindforsin ansiosta pääsin lihavuuden kirurgiseen hoitoon perehtyneen
lääkäri Olli Kruunan vastaanotolle.
Hän hämmästyi, kun pyysin kirurgista hoitoa. Hän kertoi, että joutuu itse
ehdottamaan leikkausta ja potilas loukkaantuu ehdotuksesta. Toisin oli minun
potilastieni kulkenut - ei kukaan ehdottanut kirurgista hoitoa, vaan hoitoni laiminlyötiin. Missään elämäni vaiheessa
minua ei terveydenhuollossa tarkasteltu
kokonaisuutena. Muodostin itse käsitykseni ammattilaisen käytöksestä; minua ei
kannata hoitaa, koska taustalla on lihavuus eikä siten pysyvistä hoitotuloksista
ole toivoa.
Esim. Kelan virkailija totesi, että
minun pitää osoittaa tuloksia, kun olin
nauttinut kerran ylipainoisten liikuntaelinsairaiden kuntoutuksesta. Tuloksia
toki tuli, mutta ei pysyviä, mikä osoittaa
menetelmän tehottomuutta, kuntoutus
oli kuitenkin ratkaisevaa, jotta jaksoin
etsiä edelleen apua ja uskon saaneeni sen
avulla lisävuosia.
Lihavuuskirurgin lähete
keskussairaalan roskikseen
Erikoislääkärin lähetteen johdosta sain
kirjeen, jossa sairaalan kerrottiin vastaanottaneen lähetteeni. Innostuneena
aloin sinnikkään ruokavalion, jonka jaksoin viedä läpi kokemani toivon ansiosta; sain elämäni ensimmäisen kerran toivoa. Pystyin laihduttamaan kymmenisen
kiloa, mutta sairaalasta ei tullut kutsua
eikä hylkyä. Lopulta kirjoitin tiedustelun, mihin lähetteeni on joutunut, kun en
ole saanut mitään tietoa saapumisilmoituksen jälkeen.
Lopulta sain vastaanottoajan, ja sairaanhoitaja kirjoitti lapulle painoindeksini. Odotin asiani ratkaisevan lääkärin
ovella toiveikkaana. Sairaanhoitaja
muisti minut aikaisemmasta niukkaenergisesta hoidosta ja hän rohkaisi: ”Kyllä
te varmasti pääsette hoitoon”.
Vastaanotolla sain kuulla minun hoitamiseni sijaan esitelmän siitä, kuinka
veronmaksajilta kysyttäessä syöpähoi-
dot priorisoidaan ennen lihavuushoitoja
sekä kuinka yksikkö on joutunut toimittamaan potilaan mielenterveyspuolelle,
kun painon pudotus ei ole tuonutkaan
onnea.
Lihavahan on normaalipainoisen
mielestä idiootti. Miksi lihavuutta ei
sitten luokitella virallisesti syrjäytymisperusteeksi ja luoda meille ohjelmaa
esim. päihdeongelmaisten saaman ohjauksen tapaan vaikkapa sosiaali-, terveys- ja työvoimatoimen yhteistyönä?
Päätösvaltaa käyttävä lääkäri vahvisti,
että kielteinen päätös on lopullinen. En
täyttänyt vaatimuksia. Olin rahdannut
läskejä, infektioherkkyyttä sekä toiseuttani vasta 50 vuotta; liikuntaelimeni
olivat raunioitumassa ja lihavuussairaudet orastamassa, mutta vielä diagnostisoimatta. Minulta edellytetään lisää
kärsimystä. Maailmani romahti. Olihan
minulla 50 vuoden kokemus siitä, etten
pysty omatoimisesti pitämään painoani
sopivana.
Jouduin toistuvasti liikuntaelinten kipujen takia sydäntä rasittaville kortisoni- ja puudutepistoksille. Kolestrolilääkkeitä vahvistettiin, jopa epäiltiin, etten
käytä niitä ollenkaan, koska kesälääkäri
oli vaihtanut merkkiä huokeampaan ja
samalla tehottamaan.
Parin vuoden jälkeen diabeteslääkitys
aloitettiin, rasva-arvot olivat kunnossa,
mutta lääkkeitä ei tarkistettu pyynnöstäni huolimatta. Kipujen ja huonokuntoisuuden takia kahden vuoden lääkärissä
ravaamisen jälkeen diagnostisoitiin niin
palleatyrä kuin suolistotulehdus. Ja meitä potilaita arvostellaan terveyspalveluiden kuormittamisesta, kun vastaanoton
aikaa ei käytetä tehokkaasti diagnoosin
tekemiseen vaan epäillään luulotautia potilaan vastaanottojan varaamisen
syyksi.
Joka kerta käydessäni terveydenhuollossa pyysin lähetettä hoitoon, mutta ainoa mitä sain, oli osallistuminen kolme
kertaa luennolle ruokavaliosta. En saanut
asiallista suhtautumista puhumattakaan
tehokkaasta hoidosta. Onhan keskussairaalan resurssipulassa kamppaileva
Kuvassa edessä istuu kirurgi Anne Juuti, seuraavana potilaan jalkapäässä seisoo kirurgi Monika Carpelan-Holmström ja eniten oikealla
on erikoissairaanhoitaja Päivikki Kääriäinen.
psykiatrinen osasto muistanut minua
vuosittain kyselyllä, jossa saan ruksia
lomakkeisiin painonhallintani epäonnistumisen ja elämänlaatuni heikkouden.
Oman lääkärin
sitkeys vei hoitoon
Jälleen kerran oma lääkärini Pirjo Lindfors otti yhteyttä kirurgi Olli Kruunaan ja
sain lääkärien nimiä, joista erään vastaanotolle menin. ”Valitettavasti minun
lähetteeni ei tule auttamaan teitä, koska
sairaalassa katsotaan jälleen kerran, että
aikaisempi lähete on hylätty, joten minun lähetteeni ei auta kollegani lähetettä
enempää”, lääkäri lateli. ”Tuo vyötärölihavuus ei kyllä tule enää teidän iässä (61)
mihinkään lähtemään, lihavuusleikkaus
on ainut pelastus”. Mutta minulla ei ollut
taloudellista mahdollisuutta yksityisen
puolen leikkaukseen: 12 600 euroa on
täysin ylivoimainen summa.
Lääkäri neuvoi minua hakemaan
avustusta. Silti omavastuuksi jäisi run-
saat 4000 euroa, siihenkään ei ollut mitään mahdollisuutta. Jälleen toivottomana maksoin jo tutuksi tulleen sadan euron
lääkärin palkkion, mutta olin ensimmäistä kertaa tavannut lääkärin, joka uskalsi
sanoa suoraan, ettei tilanteeni perinteisillä konsteilla parane. Siitä minulla oli nyt
jo ehtinyt karttua yli 60 vuoden kokemus.
Hän ei käynyt muiden tapaan arvostelemaan vaan hän katsoi minua ja hän näki raajojen ja keskivartalon epäsuhteen.
Parantuakseen potilas tarvitsee
tepsivää hoitoa ja toivoa
Lihavana olen todella kokenut olevani
roskapotilas, jota koko elämäni kokemuksen perusteella saa kohdella ihan
miten vaan. Toivottomuus esti minua
jatkamasta taistelua. Koko eloni pahimmat kokemukseni ovat asiantuntijoiden
tapaamisissa: lihavalta viedään toistuvasti toivo. Eihän yleisradiollakaan ollut
motivaatiota kustantaa tohtori Kiminkisen kohtaamista potilaiden kanssa. 17
Suomen
Ja minun oli vain jatkettava vajaakykyisenä tehokkaan hoidon olemassaolosta riippumatta lihavan elämää.
Mutta Eiran lääkäriasemalla toimivan
Bariatric Centerin yhteyshenkilö Hanna Lindquist soitti ja kertoi, että on saanut paperini kirurgi Monica CarpelanHolmströmiltä. Toivottomuuden takia
en kyennyt edes ilmoittamaan, etten voi
jatkaa hakeutumista hoitoon. Kuitenkin
Hanna Lindquist Bariatric Centeristä
postitti lomakkeet ja pystyin palauttamaan ne. Ihmeekseni sain myönteisen
päätöksen.
Siltä istumalta sovin leikkauspäiväksi ensimmäisen vapaan ajan. Kelalla oli
kyllä varaa maksaa vuoden lääkkeistäni
vaikkapa 4000 euroa, mutta ei samaa
kerrallista summaa lihavuuden kirurgisesta hoidosta.
Viime vuoden marraskuun puoliväliä ennen minut oli leikattu, ja olin
nauttinut vain nestettä. Palasin leikkausta seuraavana päivänä julkisin
liiken-nevälinein yksin kotiini ja uskoin elämään, jota oletan saavani jopa
7 vuotta enemmän leikkaushoidon ansiosta.
Lääkedosetti keveni
Ennen leikkausta pääsin eroon niin vaikean rasva-aineen vaihdunnan takia määrätystä kolestroli lääkkeen vahvistajasta
ja diabeteslääkkeestä. Heti leikkauksen
jälkeen sain luopua kolestrolilääkkeestä
eikä leikkauksen jälkeen tarvittu antibioottia.
Närästyslääkettä jatkettiin kuukausi
leikkauksen jälkeen, lihavuuden pahentaman palleatyrän takia olin joutunut
18
lehti
käyttämään sitä jo viisi vuotta. Närästyslääkkeen jouduin ottamaan takaisin
käyttöön kolme kuukautta leikkauksen
jälkeen toistaiseksi.
Loppuelämä on syötävä kalkkia ja
seurattava monivitamiinivalmisteiden
tarvetta. Minkäänlaisia leikkauksesta
johtuvia kipuja en ole kokenut herkkyydestäni huolimatta.
Etukäteen kerrottu hiilidioksidin
käyttö työskentelyn mahdollistamiseksi
aiheutti hämmästyttävän kovaa kipristelyä hartioissa jopa muutaman viikon. En
tuntenut onnistuneen anestesian jälkeen
itse leikkauksesta kipua. On käsittämätöntä, että niin suurten mullistusten
seurauksena sisäelimet toimivat. Ongelmana on vain tuo 60 vuoden väärä tapa,
josta ei veitsenkään avulla opi nopeasti
luopumaan.
Lasten annoksella
elämän laatua
Nyt mukanani on laminoitu kortti englanniksi ja suomeksi, jossa lääketieteellisistä syistä ravintolaa pyydetään tarjoamaan puolikas annos tai lasten annos
ruokaa. Olen toki epäonnistunut uuden
elon opettelussa, unihäiriö ja pahoinvointi sekä niiden myötä voimistuneet
kipuoireet haittasivat alussa, mutta oireet
olivat ohimeneviä ja ne liittyvät uuden
elämäntavan opetteluun.
Kahdeksan viikon jälkeen painon
lasku oli juhlapyhien aikaan jämähtänyt
paikoilleen, mutta vaikeat dumping-oireet olivat ohi. Nälkä kuitenkin vaivaa,
olenhan iltasyöppö. Vesi ei sammuta
janoa, mutta pieni ruokamäärä riittää
päivisin. Olen syönyt koko elämäni liian
suuria annoksia, kun kerran nyt pärjään
parin desilitran ruualla ja juomalla, mutta
vielä puuttuu kokemus normaalista fyysisestä ja henkisestä rasituksesta.
Pahoinvointi on lähes poissa. Uni
maistuu ja laihdutuksen aikainen jatkuva paleleminen on helpottumassa. Jaksaminen on myös kohentumassa. Mutta
uuden tiheän syömistavan istuttaminen
perheen rytmiin sekä yhteisten sopivien
lounaiden ja päivällisten haku jatkuu.
Laihtuminen on liian hidasta, maltti ei
tahdo riittää sekä pettymykseksi joudun
jatkamaan loppuelämäni käsivarsien ja
reisien kätkemistä, mutta askel on kevyt
ja ripeä. Niin verensokerin kuin verenpaineen lukemat ovat normaaleja, vaikka
painoa on pudonnut vasta parikymmentä
kiloa ja tarpeen on pudottaa sama määrä.
Tärkeintä on antaa aiheellinen toivo
sairaan lihaville potilaille syyllistämisen
sijaan. En ole itse keksinyt nälkääni enkä
ole tahallisesti jättänyt sisäistämättä ohjeita enkä syrjäytynyt siitä kaikesta, mitä
elämä normaalipainoiselle suo.
Soisin uuden terveen elämän kaikille, jotka eivät pysty pitämään painoaan
kurissa, vaan paino keikkuu vaarallisesti. Ylipainoisen ei pidä kärsiä huonosta
elämänlaadusta sekä turvautua kalliisiin
lääkkeisiin vaan hänen on saatava harkita leikkaushoitoa lääkärinsä kanssa.
Kela on hylännyt lääkärin palkkioista
korvaushakemukseni. Siinä yhteiskunnan suhtautuminen lihaviin todella kirkastuu – kaksinaismoraalia; arvostelua,
muttei toimenpitä.
Teksti: Pirkko Etelävuori
[email protected]
Inka Svahn
Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja
potilasasiainvaliokunnan jäsen
Kuka valvoo valvojia?
Suomea on pidetty terveydenhuollon
mallimaana ja oikeusvaltiona. Ja lottovoitto on syntyä Suomeen, sanotaan!
Ehkä näin onkin jos verrataan joihinkin
kehitysmaihin. Käytännössä asia on vähintäinkin niin, että jos pysyt terveenä ja
työkykyisenä, täällä on ihan hyvä elää.
Monet havahtuvatkin systeemiin siinä
vaiheessa kun sairastuu, loppuu työt tai
joudut muutoin vain joidenkin viranomaisten kanssa kosketuksiin. Esim.
toimeentulotuen hakeminen, kokemukset nöyryyttävistä sosiaaliviranomaisten
kohtaamisista ja byrokratiasta saavat ihmiset mieluummin jättämään tuet hakematta. Tämä johtaa siihen, että lääkkeitä
jää käyttämättä, vuokria maksamatta ja
ihmisten epätoivo vain syvenee.
Olavi kuuluu näihin ihmisiin. Hänellä oli menestyvä yritys kunnes sairaus
tuli elämään. Perhettä ei ollut koska
kaikki aika oli mennyt työntekoon ja
matkusteluun. Yritys meni konkurssiin, raha-asiat poskelleen. Sairaala tuli
tutuksi monine operaatioineen. Tosin
Olaviakin oli passitettu kotiin väärillä
diagnooseilla kunnes tuli oikea laaki.
Onneksi se tapahtui matkalla ja Olavi
pääsi matkavakuutuksen turvin huippusairaalaan. Siellä todettiin jo 90 prosenttinen ahtauma joka pallolaajennettiin.
Pariisilainen huippusydänspesialisti oli
ihmetellyt eikö Olavilla ole ollut mitään
oireita. Olihan niitä ollut. Pyörtynyt oli
parikin kertaa ja vaikka mitä mutta Suomen lääkäri oli sanonut kyseessä olevan
vain ”börnautti”. Pariisilainen lääkäri
oli nauranut. ”Eikö teillä tiedetä, että
jos ihminen pyörtyilee ilman syytä niin
ensimmäiseksi epäillään sydäntä eikä
”börnautin” oireina ole pyörtyminen...”.
Dosetti täyttyi lääkkeistä, tuli masennus
ja viimein oli lähdettävä hakemaan toimeentulotukea kun omat rahat oli käytetty. Selvitystyö oli hirveää, mitään ei
tunnuttu uskovan, kaikesta uutta lappua
ja lippua. Toimeentulotuki tuli hylättynä,
Olavi joutui ottamaan velkaa ja maksamaan vuokrat ettei tulisi häätöä. Hän
haki toimeentulotukea uudelleen siinä
vaiheessa kun uuden sydänleikkauksen
jälkeen lääkkeisiin ei enää ollut rahaa.
Mitä teki sosiaalihoitaja, otti lainat tulona huomioon eikä taaskaan herunut euroakaan. Lääkkeet piti jättää hakematta,
Hurstin ruokajono tuli tutuksi. Samalla
tuli häätölappu ja alkoi asunnon hakeminen. Kaupungilta asuntoa ei herunut
mutta pari päivää ennenkuin häätö astui
voimaan, tuli ystävä apuun ja vuokrasi
Olaville kaksion. Tähän luvattiin sentään
vuokratakuut mutta muuttoavustusta ei
annettu. Niinpä sydänvikainen Olavi
ystävineen raahasi huonekaluja pakettiautolla ja heti muuton jälkeen joutui sairaalaan viikoksi. Noottia sieltä tuli miksi
on rehkitty, miksei ole käytetty lääkkeitä
jne. Ei jaksanut Olavi selostella enää mitään, uhkasi hypätä ikkunasta ulos kun
tästä ei nyt tule mitään. Uusimmassa
päätöksessään sosiaalivirkailija kehoitti
Olavia muuttamaan pienempään asuntoon... Kierre jatkuu, kaikki päätökset
on viety valituksen kautta uusintakäsittelyyn, on työllistetty sosiaaliasiamiestä ja
potilasasiamiestä. Eläkkeestäkin tuli ensin hylky mutta valituksen kautta sekin
vihdoin vuoden taistelun jälkeen myönnettiin. Sukulaiset ovat tulleet apuun,
että saadaan edes lääkitys kohdalleen ja
ettei uutta häätöä tulisi... Sairaalamaksut
on edelleen maksamatta eikä Olavi enää
jaksa hakea toimeentulotukea, menköön
kaikki ulosottoon vaan.
Samanlaista taistelua se on potilaana,
hoitoon pääsystä, omista oikeuksistaan
potilaana ja hoitovirheen sattuessa myös
oikeuksista korvauksiin. Paavo Koistinen pääkirjoituksessa Potilaslehdessä
no. 4/2011 kyseenalaisti myös hylkäyspäätösten oikeellisuuden kun se tällä
hetkellä on yli 70 prosenttia. Kaikkia
hoitovirheitä ei siis korvata. Sama meno
on aluehallintoviranomaisten päätöksissä, mitäänhän ei ole tehty väärin, potilas
vaan huvikseen valittaa kun hänellä siihen on oikeus. Samaan aikaan säädetään
taas uusia lakeja vaikka entisiäkään ei
noudateta. Ei siis ole ihme että galluppien mukaan ihmiset eivät usko esim.
vanhuspalvelulain tuovan mitään muutosta vanhustenhuoltoon. Sillä kukaanhan ei Suomessa valvo, että lakeja
noudatetaan. Valelääkärijupakka todisti
tämän. Nyt etsitään hoitovirheitä valelääkäreiden jäljiltä. Ei ole löytynyt. No
ei tietenkään, sillä valelääkäri laittaa
potilaansa jatkotutkimuksiin kun oikea
lääkäri passittaa kotiin. Ja kun sinne
sitten kuollaan niin mitä sanoo Valvira?
”Hoito perustuu vakiintuneeseen hoitokäytäntöön. Mitään hoitovirhettä ei ole
todettu”. Olisikohan jonkun aika alkaa
valvomaan valvojien työtä?
19
Suomen
lehti
OJANNE POHTII
On mukavaa elää
nykyaikaa eikä vanhaa hyvää aikaa
Joskus nuorena pojankloppina olin vakuuttunut siitä, etten koskaan eläessäni
ala valitella ja päivitellä omista sairauksistani. Niinpä niin. Se oli sitä auvoisaa
aikaa, kun ukon takuuaika ei ollut vielä lähelläkään mennä umpeen. Nyt se
on, joten kremppaa alkaa löytyä. Tänä
vuonna 2012 juhlistankin nilkkahaavan
korjausleikkauksella sitä, että päivälleen
vuotta aikaisemmin, vuonna 2011, olin
silmäleikkauksessa, jossa korjattiin alas
repsahtanut oikean silmän verkkokalvo.
Juhlin asiaa Töölön sairaalassa nauttimalla koko sairaalaosastolla tarjottavan
ruokalistan läpi, sillä joudun sisään jo
päivää ennen operaatiota.
Syynä tähän vuosijuhlaan on se, että
kun kaksi vuotta sitten nilkassani jo vuosia
olleet ruuvit ja raudankappale alkoivat toimia jonkinlaisena pöpöjen kasvualustana
ja nilkka märkiä, niin sain lopulta viime
vuoden lopulla erään aikuisen ja kokeneen
naislääkärin uskomaan metallin olevan
kaiken pahan alku ja juuri. Niinpä rojut
kaivettiin irti koivesta, mutta haava mokoma alkoi tikkien poiston jälkeen avautua
ja lykätä ilmoille inhaa töhkää.
Hyysättyäni koipea nyt joulukuusta alkaen ja kiskottuani penisiliiniä kuin jenkkiläinen lihotusporsas, pääsen uudelleen
leikattavaksi, jotta nilkkaan ilmaantunut
luola saataisiin lopulta tukkoon. Tavallaan
suurimmaksi osaksi kaikki on ollut hyvin.
Nilkka murtui 2001 marraskuussa ja korjattiin samaa tietä. Kahdeksan vuotta meni
hyvin, kaksi vuotta nilkassa oli märkivä
patti ja marraskuussa 2011 rojut otettiin
pois ja nilkka oli pari viikkoa kunnossa
jälleen. Nyt on pari kuukautta opiskeltu
haavan hoitoa, joten minulla alkaa olla
20
valmiudet hyväksi valelääkäriksi. En minäkään kovin kaksista apua ensimmäisen
kahden vuoden aikana saanut.
En silti ole katkera tai halua valittaa.
Tulihan sitä apua lopulta ja kuta enemmän ramppaan leikeltävänä, sitä paremman katteen saan aikoinani maksamilleni verorahoille. Toisaalta nykymeno
on opettanut minut myös harrastamaan
verosuunnittelua, koska en ole ihan vakuuttunut siitä, että kaikki pulitettu raha
käytettäisiin järkevimmällä mahdollisella
tavalla tässä maassa. Varmuuden vuoksi ja
täyden veropalautuksen saamiseksi odotan
nyt kiihkeästi ensimmäistä ohitusleikkaustani. Oireita ja riskitekijöitä ei ole, mutta
saahan sitä odottaa.
Rehellisesti on kuitenkin sanottava,
että vielä ei ole kukaan voinut tyhjentävästi selittää, miksi joku saa yhden vaivan
ja joku toisenlaisen, ja miksi joku ei saa
yhtään vaivaa ja joku toinen taas kaiken
mahdollisuuden. Järkevästi ajatellen olen
loppujenlopuksi aika hyvässä kunnossa
ja keskimäärin terveempi kuin moni muu
Irrotetut ruuvit.
tavallani pulska kirjoituspöytätyöläinen.
Kerrankos sitä haava tulehtuu.
Kuitenkin keski-ikäisenä havaitsee
konkreettisemmin oman kuolevaisuutensa ja rajallisuutensa. Paitaakaan ei enää
kehtaa ottaa pois päältään muualla kuin
oman datsan rauhassa, kun suuri yleisö
ei ole näkemässä. Asuinpaikankin haluaa
säilyttää ennen kaikkea HUS:in alueella,
koska tarvittaessa apu ja hoito ovat silloin paitsi lähempänä myös suuremman
budjetin turvaamia. Kittilä ja Utsjoki ovat
varmasti mukavia paikkoja kaamoksen ja
Lapin ystävälle, mutta hoitoon pääsy nopealla tempolla voi olla ongelma.
Sanalla sanoen olen hetki hetkeltä oppinut yhä suuremmassa määrin iloitsemaan
siitä, että elän juuri tätä päivää, tätä parjattua nykyaikaa, jolloin miltei kaikkia
vaivoja voidaan ainakin lääketieteen mittapuun mukaan hoitaa, jos sattuu asumaan
riittävän äveriään sairaanhoitopiirin alueella ja kohtuullisten etäisyyksien päässä
hoitoa antavista laitoksista. Jos vaikkapa
pumppu pettää, niin on mukavaa päästä
kymmenessä minuutissa hoitoon sen sijaan, että pitäisi körötellä sata kilometriä
henkitoreissaan tai odotella helikopteria,
joka on juuri aivan toisella suunnalla toisella keikalla.
Toisinaan saatamme - ainakin minä unohtaa sen tosiasian, että asiamme ovat
loppujenlopuksi sangen hyvällä tolalla,
joskin valtakunnan mitassa epätasaisesti
jakaantuneita. Se edellyttää tietysti hallinnollista ja rahoituksellista uudelleenjärjestelyä. Lääketieteellinen valmius sinänsä
on toki olemassa. Siinä suhteessa voimme
olla onnellisia ollessamme tämän aikakauden ihmisiä.
JÄSENHAKEMUS
q Haluan liittyä Suomen Potilasliitto ry:n jäseneksi.
Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi.
Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille mm. Suomen Potilas-lehden.
Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa.
✃
Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry,
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Jäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse:
[email protected] tai puhelimitse (09) 562 2080
___________________________________________________________
Nimi
___________________________________________________________
Lähiosoite
___________________________________________________________
Postinumero ja –toimipaikka
___________________________________________________________
Päiväys ja allekirjoitus
___________________________________________________________
LEHDEN TILAUS
q Suomen Potilas-lehti lähetetään kaikille jäsenille automaattisesti.
✃
Vaikka et olisikaan jäsen, voit tilata Suomen Potilas-lehden.
Tilaushinta on 16 eur käsittäen neljä numeroa kotimaahan postitettuna.
Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry,
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Suomen Potilaslehden voi tilata myös sähköpostitse:
[email protected] tai puhelimitse (09) 562 2080
___________________________________________________________
Nimi
___________________________________________________________
Lähiosoite
___________________________________________________________
Postinumero ja -toimipaikka
___________________________________________________________
Päiväys ja allekirjoitus
___________________________________________________________
YRITYSSOPIMUS 2012 (JÄSENETUHINNAT)
Suomen Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöiden ja RESTEL HOTEL GROUPin kesken on tehty sopimus koskien Cumulus- ja Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja Suomessa, Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli Seurahuone Helsinkiä
ja Ikaalisten Kylpylää. Yrityshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön ja ne ovat nettohintoja. (Järjestöjen henkilöiden matkustamiseen)
Viikonloppuisin ovat myös erikoishinnat ko. hotelleissa Suomen Potilasliitto ry:n ja sen jäsenjärjestöiden jäsenille.
Varauslinkki https://www.hotellimaailma.fi/extra.cfm?account=potilasliitto
Puhelimitse 020 055055 mainitse varausta tehdessä Potilasliiton sopimus/jäsenjärjestö.
Kun olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja majoituksia ryhmille ko.hotelleissa ilmoita sopimuksesta Potilasliiton
kanssa kun pyydät tarjousta RESTEL HOTELL GROUP:lta.
Muista tulevista sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin.
21
Suomen
lehti
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry
Pj. Sirpa Sarin
[email protected]
044 294 4525
APECED ja ADDISON ry
www.apeced.org
tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21)
Pj. Arja Nurmela
[email protected]
De Sjukas Väl rf
Ordf. Margaretha Berndtson040 568 7743
[email protected]
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
toimisto
09 711050
tukipuhelin
040 828 0000
[email protected]
www.psa.fi
Pj. Paavo Koistinen
0400 682 337
[email protected]
Trasek ry
PL 202, 00531 Helsinki,
puh. 041-546 1565
www.trasek.net
Pj. Antti Karanki, [email protected],
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
[email protected]
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
Pj. Matti Haimi
0400 329664
Suomen Sähköyliherkät ry
PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680
Pj. Erja Tamminen
[email protected]
www.suomensyh.fi
REDY ry
Pj. Jenni Hytönen
044 595 1596
[email protected]
Exitus ry
Pj. Jaakko Ojanne
041 461 6886
[email protected]
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
www.imppu.fi
Pj. Eija Riihiniitty 040 560 4937
[email protected] tai
[email protected]
Suomen Inkon ry
Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610
[email protected]
22
Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),
Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko
Ojanne, Inger Östergard
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka
Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä
sairastumisriskissä olevia.
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.
Helsinki
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00
Espoo
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30
Naisten ryhmä
kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo
16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33.
PSA-näytteenotto
Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo
15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14
A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSAarvosi. Paikalla on myös vertaistukea.
www.psa.fi
Tukipuhelin 040 828 0000
– TUKEA JA TIETOA
Maksuttomat kuntoutuskurssit
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus
Kelaan.
Virkistystoiminta
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa.
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.
Lisätietoja:
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. 09 711 050
Toimisto on avoinna
Ma 10.00–18.00
Ti
09.00–17.00
Ke 10.00–18.00
To 09.00–17.00
Pe 09.00–17.00
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h
sähköposti: [email protected]
www.psa.fi
23
Suomen
lehti
10-vuotiaan kuusenkaatajaiset
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki Ersy ry
on tehnyt vertaistukeen ja potilaan edunvalvontaan liittyvää työtään nyt hiukan
reilut kymmenen vuotta. Vaikka toiminta ja jäsenmäärä ovat kasvaneet, on
toiminnan vankkana perustana säilynyt
yhteisöllisyys, saman sairauden ja samat
asiat kokeneiden miesten tuki toinen
toisilleen. Kuitenkaan ei koskaan voida
liian paljon korostaa tässä tärkeässä toiminnassa puolisoiden merkitystä. Niinpä
Ersyn naisjaosto on tehnyt kunnioitettavan työn tukiessaan miesten toimintaa ja
organisoidessaan erilaisia virkistystilaisuuksia ja varainhankintaa. Juhlaan oli
siis monia syitä.
Kehitys kuitenkin kehittyy ja tavat ja
traditiot muuttuvat, joskus edukseenkin.
Pari vuotta sitten Ersyssä havaittiin, että aktiivisilla ihmisillä on taipumuksena olla kokonaisvaltaisesti aktiivisia ja
meneviä. Niinpä perinteisen pikkujoulun
valmistelu ja sovittaminen jo valmiiksi
kiireiseen pikkujoulusensonkiin oli käymässä hankalaksi. Syntyi siis idea, että
onhan se joulukuusi jossakin vaiheessa
kaadettavakin. Muotoutui uusi traditio: kuusenkaatajaiset. Tänä vuonna ne
vietettiin 27. päivä tammikuuta muutoin hyvin tutussa vertaistukipaikassa,
Töölön palvelukeskuksessa, nykyiseltä
nimeltään virallisesti ”Töölön vanhustentalossa”.
Reilut nelisenkymmentä ersyläistä
miestä puolisoineen oli saapunut yhteiseen juhlahetkeen, joka aloitettiin tunnelmaa kohottavalla shampanjalasillisella. Tarjolla oli puhetta, soittoa, ja iloista
ohjelmaa, mikä lomittui suussa sulavan
lohirullapäivällisen ja tykötarpeiden yhteyteen.
Onnistunut juhlahetki ja lämmin
tunnelma konkretisoi vahvasti sen, että
Ersy ei ole yksinomaan potilasjärjestö
ja yhdistys. Se on tiivis ja inhimillisesti sykkivä yhteisö, jossa potilastyötä ja
keskinäistä vertaistukitoimintaa tehdään
sydämellä. Se vahvistaa myös koko
24
Lämminhenkistä yhdessäoloa.
toiminnan alkujuuren vahvuuden, joka
kiinnittyy ruohonjuuritasolta kumpuavaan toimintaan, ei ylhäältä johdettuun
käskytykseen.
Tässä yhteydessä on varmaankin otollinen paikka muistuttaa, että eturauhasen
syöpä on miesten yleisin syövän muoto,
noin 5000 uutta tapausta joka vuosi. Ersy
on kymmenen toimintavuotensa aikana
onnistunut vakiinnuttamaan vertaistukitoiminnan aseman potilastoiminnassa, yhdistys on onnistunut lobbaamaan
myös Suomeen käyttöön da Vinci leikkausrobotin käyttöönottamisen keräten
sitä varten myös huomattavan summan
rahaa, on saatu aikaan tutkittua tietoa
eturauhassyöpäpotilaiden kuntouttamisen tukemisesta ja meneillään on jatkoprojekti, missä selvitetään avokuntoutuksen mahdollisuuksia.
Paljon on saatu aikaan, mutta paljon
on edelleen tehtävää. Varmaankin tärkein tehtävä olisi saada yhteisöön lisää
jäseniä, sillä vain murto-osa potilaista
niin eturauhasen syövän kuin monen
muunkin sairauden osalta kuuluu potilasjärjestöihin. Heidän jaksamisensa
ja pärjäämisensä on suuri kysymys ja
haaste niin potilasjärjestöille kuin koko
yhteiskunnallemme.
Teksti: Jaakko Ojanne
Kuvat: Kyllikki Koistinen
Kirsikka Rautasen ”Ja kansa
vastaa” tietokilpailun kilpailijana Peräkylän perimmäisen kammarin aikamiespoika joutui myös
esittämään yhteislaulutaitojaan.
Kuvassa säestäjä vas. Marina
(Melina Iso-Aho), Kirsikka (Pentti Mäntynen) ja Peräkylän poika
(Paavo Koistinen).
Professori, LKT,
syöpätautien
erikoislääkäri
Pentti Gröhn
Mitä sitten, kun hormonihoidon vaste
loppuu eturauhassyövässä
Kun eturauhasen, prostatan syövän ensihoidon, leikkauksen tai sädehoidon jälkeen potilaalla alkaa PSA-arvo nousta,
aloitetaan etäpesäkkeiden, metastaasien
etsiminen. Luustokartta, tietokone- (TT/
CT)- tai magneettikuvaus (MRI) ja mahdollisesti PET-kuvaus ovat ne tutkimukset, millä tautia metsästetään. Usein nämä eivät löydä hyvin pieniä pesäkkeitä,
joten ainoa löydös taudin leviämisestä
on toistuvasti ja jatkuvasti kohoava
PSA-arvo. Koska miessukupuolihormoni, testosteroni, ruokkii syöpäsoluja
lisääntymään, onkin varmin hoitokeino
aloittaa vastahormonihoito. Vanhastaan
käytetyin oli kastraatio, kivesten poisto,
mutta nykyisin tämä voidaan tyylikkäästi hoitaa aivolisäkehormonin kaltaisilla
lääkkeillä, joilla testosteronitaso saadaan
matalaksi kastraatiotasoa vastaavaksi.
Nykyisin näitä valmisteita on useita. tyypillistä kaikille on niiden antaminen ihon
alle mahanahkaan ja hoidon toistaminen
1 – 6 kk:n välein. Hoitoa voidaan tehostaa lisäämällä ns. antiandrogeenihoito,
tabletteina, estämään testosteronin vaikutus syöpäsoluun. Tätä hoito voidaan
myös käyttää yksinään ja tarvittaessa
myöhemmin lisätä siihen pistoshoito.
Tällaista hormonihoito voidaan jatkaa vuosikausia, jopa vuosikymmeniäkin ilman hoitovasteen häviämistä,
syöpä pidetään kurissa ja estetään sen
leviämistä. Hormonihoidolla, pistoksilla, on omat haittavaikutuksensa, joista
tärkeimpiä ovat impotenssi, miehen
vaihdevuodet ja metabolisen syndrooman, eli lihomisen ja diabeteksen riski.
Pelkällä antiandrogeenihoidolla voi potenssi säilyä ennallaan.
Tavallisimmin prostatasyöpä leviää
luustoon, aluksi yleensä alaselän, lantion alueelle. Lisäksi se voi löytyä lantion imusolmukkeista tai suorana kasvuna
aiemmin hoidetun prostatan seudusta,
harvemmin esimerkiksi keuhkoista tai
maksasta.
Osalle potilaista tauti kuitenkin etenee, eli karkaa hormonihoidon kontrollista. Tällöin syöpäsolut lisääntyvät
ilman testosteronikäskyä. Tämä tilanne
pelottaa, syystäkin, prostatasyöpään
sairastuneita potilaita – ja hoitavaa lääkäriä. Tila on varsin kiihkeän tutkimuksen kohteena, etenkin USA:ssa. Lähes
viikottain saapuu internettiin raportteja
uusista lääkeaineista ja tutkimustuloksista.
Onneksi hormonihoidosta karanneille
syöville on tarjolla useita muita vakiintuneita hoitomuotoja meillä Suomessa,
kaikissa syöpäklinikoissa. Hoito etenee
aina yksilöllisesti tilanteesta riippuen.
Jos leikkauksen jälkeinen uusiutuminen
on lantion alueella, ulkoinen sädehoito
on aina käytettävissä. Luustokipujen paras oireenmukainen, palliatiivinen hoito
on luustopesäkkeen sädehoito. Kipu häviää lähes takuuvarmasti ja pesäke alkaa vahvistua, siihen kerääntyy kalkkia.
Tässä tilanteessa hoitoon liitetään kuukausittain suoneen annosteltava Zometa
(zoledronihappo), joka vahvistaa luuta
ja lisää kalkkia muissakin kuin sädetetyissä pesäkkeissä. Joissakin tilanteissa,
esimerkiksi ylläpitohoitona, voidaan
käyttää tablettimuotoisina samankaltaisesti vaikuttavia lääkkeitä (Bonefos,
Bondronat). Uusin, ja ilmeisesti Zometaa vahvempi lääke on XGENA (denosumab), jonka käyttö on lisääntymässä
Suomessa nopeasti. Haittavaikutuksia
ei näille lääkkeille ole juuri ollenkaan.
Jos vielä jatketaan pelkkien luustopesäkkeiden hoitoa, käyttöön voivat tulla
radioaktiiviset isotoopit Samarium ja Strontium, jotka ovat gammasäteilijöitä ja
25
Suomen
voivat vaurioittaa luuydinta aiheuttaen
esimerkiksi anemiaa ja muutakin solukatoa verestä. Uusimpana ja lupaavimpana, ei vielä Suomessa, on lyhyttä alfasäteilyä lähettävä Radium-233 chloride
(Alpharadin), jolla ei juuri ollenkaan ole
luuydinvaikutusta. Tämän käyttö tulee
varmasti olemaan tärkeä meilläkin.
Jos joudutaan yleishoitoon, minkä tahansa metastaasipaikan hoitona, silloin
solusalpaaja- eli sytostaattihoito on yleisimmin käytetty ja tärkein hoitomuoto.
Paras hoitotulos saadaan doketakselilla
(Taxotere), jonka yhteydessä syödään
päivittäin pientä annosta kortisonia. Taxotere annetaan suoneen joko viikottain
tai yleensä kolmen viikon välein. Hoitoa voidaan periaatteessa jatkaa vaikka
kuinka kauan, mutta hoidon haittavaikutukset tulevat jossain kohtaa vastaan
ja hoito pitää tauottaa tai keskeyttää.
Helpompi, mutta tehottomampi hoito
on mitoksantroni (Novantrone). Se annostellaan myös suoneen kolmen viikon
välein ja kortisonia käytetään samoin
kuin edellä. Uusimpana sytostaattina
Suomeenkin on viime vuonna saatu
cabazitaxel (Jevtana). Se on doketakselin sukuinen ja sillä on saatavissa vaste
vielä Taxoteren ja Novantronen vasteen
loputtua. Jevtanaan voidaan yhdistää
esimerkiksi gemsitabiini (Gemzar) tai
sis-/karboplatiini. Muita käyttökelpoisia sytostaatteja ovat mm. carboplatin
ja etoposidi, mutta niiden käyttö ei ole
vakiintunut meillä. Ruotsalaisten aikoinaan kehittämä estramustiini (Estracyt)
on estrogeenihormonin ja sytostaatin
yhdistelmä. Se on meilläkin ollut kaun
käytössä, nyt vähemmin, mutta voidaan
antaa esimerkiksi Taxoteren kanssa.
Harvinaisempia yleishoitoja on naissukupuolihormoni, estrogeeni. Suomessa näitä on käytetty aiemmin, erityisesti
80-luvulla, mutta nykyisin enää satunnaisesti. Sienilääke ketokonatsoli (Nizoral) estää lisämunuaisesta ja muualta
periferiasta syntyvän androgeenin synteesia ja siten sekin on käyttökelpoinen
yleislääke joissakin tilanteissa. Vastaavanlaisesti toimiva uutuus on abiratero-
26
lehti
Prof. Pentti Gröhn luennoimassa eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukitilaisuudessa Fuengirolassa Espanjassa.
ni. Sitä tutkitaan vilkkaasti, mutta se ei
ole vielä saapunut Suomeen viralliseen
käyttöön. Se on androgeenireseptorin
estäjä estäen siten androgeenien eli
mieshormonien biosynteesia. Hoitovasteita ja elämän pidentymistä on todettu
vielä sytostaattivasteen loppumisen jälkeen. Tervetullut uutuus meillekin!
Eräänä uutena lähestymistapana kehitetään rokotteita prostatasyövälle.
Pisimmälle on päässyt Sipileucel-T valmiste. Periaatteessa se lisää omaa vastustuskykyämme syöpäsoluja vastaan.
Sitä voidaan käyttää potilaille, joiden
syöpämäärä on pieni ja jotka ovat lähes
oireettomia. Lääke ei ole vielä meillä
käytettävissä.
Uusimpana tulokkaana syöpätautien
hoidossa ovat täsmälääkkeet. Ne vaikuttavat vain syöpäsolujen kasvua estävästi eivätkä siten, toisin kuin sytostaatit,
tuhoa paljonkaan terveitä soluja. Nämä
ovat tulleet päivittäiseen käyttöön esimerkiksi rinta-, keuhko ja suolisyöpien
hoidossa. Prostatasyövässä ei ole vielä
nähty selvää läpimurtoa, mutta useat
lääkkeet, jotka soveltuvat edellä mainittujen syöpien hoitoon, ovat käyttökelpoisia myös eturauhassyövässä. Mainittakoon esimerkiksi gefitinib (Iressa) ja
imatinib (Glivec).
On selvää, että vasteen loputtua hormonihoidolle ja syövän levitessä ollaan
vaikeassa tilanteessa. Tällöin siirrytään
palliatiiviseen, oireenmukaiseen hoitoon. Onneksi näitä hoitomahdollisuuksia on lukuisia ja uusia on koko ajan
tulossa. Prostatasyöpäpotilasta voidaan
auttaa monissa tilanteissa ja säilyttää
hyvä elämisen laatu. Uusilla hoidoilla
voidaan elinaikaakin lisätä usealla vuodella.
Espanjan kuulumisia
Vuosi on vaihtunut sen jälkeen kun viimeksi raportoin täältä aurinkorannikolta.
Pitäisi siis toivottaa hyvää uutta vuotta.
Tämä lehti tulee painosta kuitenkin vasta
kun vuoden vaihtumisen voidaan sanoa
olevan historiaa ja Suomella on uusi
presidentti. Siksi onkin aihetta toivotella paremminkin hyvää kevään odotusta. Vaikka siihen kevääseen ei olekaan
kovin pitkä rupeama on tuo toivotus
hyvinkin aiheellinen kun seuraamme
mitä maailmalla ja varsinkin tässä EUalueellamme tapahtuu. Meillä siellä koti
suomessa asiat ovat vielä jotenkin mallillaan, mutta kun katsomme tapahtumia
täältä etelämpää niin asiat ovat kovinkin
toisella tolalla.
Espanjan talous on aiemmin luultua
pahemmassa kunnossa. Espanjan työttömyys nousi viime vuoden viimeisellä
neljänneksellä 22,9 prosenttiin eli korkeimmalle 15 vuoteen. Erityisesti ylöspäin on harpannut nuorten työttömyys.
Nuorten 15–24-vuotiaiden työttömyysaste lähenee jo 50 prosenttia. Espanjan
työttömyys on teollisuusmaiden korkein.
Työttömien määrä nousi 5,3 miljoonaan,
eli täällä työttömiä on saman verran kuin
Suomessa asukkaita
Espanja pyrkii parhaillaan tasapainottamaan talouttaan välttääkseen Kreikan
kaltaisen tilanteen, jossa se ei enää kykenisi saamaan rahoitusta markkinoilta.
Espanjan talous on kuralla muun muassa vuoden 2008 finanssikriisin aikana
puhjenneen asuntokuplan jäljiltä. Vielä
jokunen vuosi sitten rakentaminen oli
täydessä vauhdissa. Rakennustyömaita
koristivat nostokurjet ja uusia asuntoja
rakennettiin. Sitten kaikki pysähtyi, vain
paikoillaan seisovat nostokurjet jäivät
työmaille ja nyt nekin ovat kadonneet.
Keskeneräiset rakennukset töröttävät
maisemassa kuin luurangot.
Tällä hetkellä Espanjassa lienee noin
miljoona uutta asuntoa myymättä ja
saman verran vanhoja. Keskeneräisten
rakennusten asuntojen määrää ja konkurssiin menneiden yhtiöiden, pankkien
hallussa olevien asuntojen määrää ei taida tietää kukaan.
Rantapaseota kävellessä, huomio väkisinkin kiinnittyy suljettuihin, myynnissä
tai vuokrattavissa oleviin liiketiloihin.
Talouden horjuminen, työttömyys ja
epävarmuus tulevaisuudesta heijastuu
myös rikollisuutena. Ravintoloita ja
kauppoja on ryöstelty ja myös turisti saa
olla normaalia varovaisempi turuilla ja
toreilla kulkiessaan. Tämän vuoden alkupuolella on sattunut useampiakin suomalaisiin kohdistuneita ryöstöjä ja yrityksiä ja aivan keskellä päivää, paikoissa
jossa on runsaasti ihmisiä liikkeellä. Naisilta repäisty kaulakoruja kaulasta jne.
Tarkoitukseni ei edellä olevalla ole pelotella vaan kehottaa erityiseen varovaisuuteen. Kun seuraamme siellä kotimaan
tiedotusvälineitä niin samaahan sielläkin
tapahtuu, liekö se tätä paljon puhuttua
globalisaatiota. Kaikitenkin täällä eläkeläisen ja kylmän pohjolan asukkaan on
hyvä olla.
Kalevi Järvinen.
Espanja on vastakohtaisuuksien maa.
Toisaalla on laajoja tasankoja ja valtavia
viljelysalueita ja toisaalla taas korkeat
vuoristot ja vuorijonot hallitsevat maisemaa. Turisti ensimmäisenä tänne aurinkorannikolle tullessaan kohtaakin juuri
vuoret. Espanja on Euroopan toiseksi
vuoristoisin alue Sveitsin jälkeen. Yksi
mielenkiintoisimmista kohteista aurinkorannikolta katsottaessa onkin Torcal
vuoret jotka kohoavat n 1300 metrin korkeuteen. Ei siis mitenkään kovin korkealle kun tutkitaan täkäläisten huippujen
korkeutta. Torcalin viehätys perustuu
ehdottomasti sen erikoislaatuiseen kallioperään. Torcalin vuori on muinaista
merenpohjaa, johon on aikoinaan kerrostunut merieläinten kuorista paksuja
kalkkikivikerrostumia. Tuuli ja vesi ovat
sittemmin kovertaneet vaaleanharmaasta
kalkkikivestä mielikuvituksellisia pylväikköjä. Torcalin vuorille Fuengirolasta kertyy matkaa n.70 km joten kohde
on ihanteellinen päiväkohde. Nykyisin
matka taittuu varsin nopeastikin jos käyttää juuri avattua uutta moottoritietä ja jos
malttaa uhrata 3 euroa niin matka-aika
vieläkin lyhenee maksullisen moottoritien kautta. Maantieteellisesti katsoen
Torcal vuoret sijaitsevat Antequerassa,
Villanueva de Conceptiónin kylän lähellä olevassa luonnonpuistossa, jokseenkin
40 kilometriä Málagan pohjoispuolella.
Lähes vuoren huipulle pääsee nykyisin
ajamaan autolla suhteellisen hyväkuntoista tietä.
Ylhäällä parkkipaikalla on Infokeskus jossa sisätiloissa on hyvin esillä
paikan historia ja pyynnöstä nähtävissä
myös lyhyt joko englannin tai espanja
kielinen video. Keskuksessa olevassa
kahviossa on mukava nauttia kevyt lounas tai kahvi ulkoterassilla ja samalla
ihailla jyhkeätä, erikoislaatuista vuoristoa tai jos on kirkas ilma ja sopivat tuulet niin mahtavat kotkat näkyvät vuorien
välissä liidellessään. Alueen näköalapai-
27
Suomen
koilla on infotauluja, joissa on kerrottu
varsin hyvin kalliomuodostelmien synty.
Kallioiden noustua ylös vedestä ovat tuuli ja muut luonnonvoimat hioneet niistä
mitä erikoislaatuisimpia muodostelmia
ja pylväikköjä. Alueella on useita eripituisia ja -tasoisia ulkoilureittejä, joita pitkin maisemista pääsee nauttimaan vielä
paremmin. Tavallisilla kävelykengillä
kallioisessa maastossa ei selviä joten on
hyvä varustaa mukaan kunnolliset vaelluskengät jos aikoo kunnialla seviytyä
patikointi- retkestä.
Matkailijalla on Torcalin lisäksi useita erinomaisia päiväkohteita. Matkalla
Torcaliin ajetaan noin 45 000 asukkaan
Antequeran kaupunkiin, joka jo sinänsä
on näkemisen arvoinen kaupunki kirkkoineen ja linnoituksineen. Lukuisten
kirkkojen ohella tutustumiskohteita
ovat heimopäälliköiden kunniaksi rakennetut hautaholvit Dolmenes de Menga, Viera ja El Romeral, jotka ajoittuvat vuosille 2 500, 2000 ja 1800 ennen
Kristusta.
Jos haluaa nauttia kaupungin omaa
ruokaa vaikkapa alkuruokana niin ei
muuta kuin tilaamaan, porra antequeraa,
joka muistuttaa gazpachoa, mutta on sakeampaa.
Ja ne siintävät vuoret näkyvät erikoisen hyvin vaikka Santa Marian kirkon
kukkulalta, jonka vieressä on muinainen roomalainen kylpylä ja joista Antequera aukeaa aivan uudella tavalla.
Täältä näkyy erinomaisesti myös intiaaninpäävuorikin joka todella muistuttaa
makaavassa asennossa olevaa intiaanin
päätä.
Jos haluaa hieman erikoisemman
lounaspaikan niin se löytyy noin 5 kilometrin ajomatkan päässä Torcalille
ajettaessa tien vasemmalla puolella. Ravintolasali on todella suuri ja sen seiniä
koristavat sadat erilaiset vanhat maatalojen ja maanviljelyksen työkalut. Paikan
nimi on El Molino Blanco eli valkoinen
Mylly.
Yksi päivä on hyvä uhrata Rondan
kaupunkiin. Kun Marbellan jälkeen
suuntaa sisämaahan, kiemurainen tie
28
lehti
Ronda.
mutkittelee vuorten rinteitä ylöspäin.
Maisemat ovat päätähuimaavat ja outo
kutina tuntuu vatsan pohjassa. Onneksi
ylös mennessä ajetaan tien sisäreunaa,
se tuntuu aluksi turvallisemmalta. Alas
takaisin tullaakin sitten sitä ulkolaitaa?
Serpentiinitie johtaa lopulta Rondaan.
Hiukan yli tunnissa on noustu lähes kilometriin merenpinnan tasosta. Ylhäällä
on helppo hengittää ja ilma on puhdasta Vajaan 40 000 asukkaan vuoristokaupunkiin on iskostunut koko maan
ominaispiirteitä runsaasti. Sieltä löytyy
vuosisatojen takaista arkkitehtuuria,
mahtavia korkeuseroja. Rondassa sijaitsee myös Espanjan vanhin härkätaisteluareena vuodelta 1784, museoineen. Kun
Rondassa katsoo mahtavasti kaartuvien
holvien kannattelemalta sillalta kaukaisuudessa siintäville vuorille ja satametriseen rotkoon on helppo ajatella mitä
turvaa vaikeakulkuisuus ja korkeuserot
merkitsivät asukkaille epävakaina aikoina.
Yksi erinomainen päiväkohde on El
Chorron kalkkikivirotko joka halkoo
vuoristoa Andalucian maakunnassa, n.
60km Malagasta. Itse El Chorron kylä
on pieni viehättävä kylä, rauatiease-
ma, hotelli baari ja kauppa, kourallinen
asukkaita ja paljon kiipeilijöitä. Maailmanluokan kiipeilykohteenakin paikka
tunnettiin jo 1980-luvulla. El Chorro tarjoaa erinomaiset puitteet myös monelle
muulle harrastukselle, luontokuvaus,
vaellus, melonta jne. El Chorro lähialueineen ja kylineen tarjoaa erinomaisen
tavan tutustua aitoon Espanjalaiseen elämänmenoon. Viehättävät ravintolat ja tapas-baarit tarjoavat erinomaiset puitteet
lepopäivän viettoon. Järvialue lintuineen
ja kasveineen sekä El Chorron kohdalla sijaitseva patoallas lähes kilometrin
korkeudessa, johon pääsee myös autolla
perille asti. matkailijalle löytyy paljon
koettavaa ja nähtävää, mutta niistä joskus myöhemmin.
Fuengirolan
eturauhassyöpäryhmän
vertaistukitoiminta.
Toiminta täällä aurinkorannikolla on ollut vilkasta. Vertaistukiryhmän kokouksia on joka toinen viikko (joskus väliä on
vain viikko) Olemme saaneet vakituisen
kokoontumispaikan ns. Pacosin-tuvalla,
joka on Aurinkorannikon seurakunnan
hallinnoima tila. Alkuvuotta on sävyttänyt useammatkin luentotilaisuudet jotka
ovat vetäneet tuvan täyteen. Näillä luentotilaisuuksilla olemme saaneet tunnettavuutta ja tietoa levitettyä vertaistukiryhmästä laajemmalti koko aurinkorannikolle. Myös lehdistö ja radio ovat
olleet kiitettävästi tukenamme.
Luentoiltoina ohjelma etenee siten
että ensin on varsinainen, kaikille avoin
luento ja luennon jälkeen jatkaa vertaistukiryhmä omilla asioillaan ja asiantuntijoillaan. Tammikuun ensimmäinen
luento käsitteli tuki- ja liikuntaelinten
kivun hoitoa ja kivun hoitoa yleisemminkin. Luennoitsijana lääkäri Pentti
Raaste joka on erikoistunut juuri ko.
asioihin ja on kehittänyt näihin oman
hoitometodinsa.
Toinen vertaistuki-illan luennoitsijamme oli lääketieteen- ja kirurgian
tohtori Matti Tolonen ja hänen aiheensa käsitteli vitamiinia ja hivenaineita,
luontaislääketiede hoidon tukena. Tolosen luennon jälkeen jatkoi syöpätautien
erikoislääkäri, professori Pentti Gröhn.
Lyhyen luennon jälkeen hän keskittyi
ryhmän kysymyksiin ja henkilökohtaisiin, tautia koskeviin ongelmiin. Molemmat nyt pidetyt illat osoittivat että
tilamme jää näinä luentoiltoina pieneksi. Kaikki istumapaikat ovat käytössä,
tuolit loppuvat ja osa kuulijoista joutuu
seisomaan.
Kolmannen helmikuun luentomme
aiheena on ”Mitä sitten kun hormonihoidon vaste loppuu”. Tätä aihetta on
toivottu jo pitkään. Maaliskuun luennossa keskitytään viherlaserilla annettaviin hoitoihin ja normaaliin tapaan illan
toinen puolisko on vertaistukiryhmän
osanottajien omat kysymykset ja aiheet
. Nämä viimemainitut luennot on Pentti Gröhnin erikoisalaa. Kuten aiemmin
olen jo kertonut, hän toimii ryhmämme
asiantuntijana, henkisenä tukena ja luennoitsijana. Tämän kevään viimeinen
luento pidetään 23.3. ja sen jälkeen toiminta jatkuu paikallisin voimin aina ensi
syksyyn asti.
Teksti ja kuvat: Kalevi Järvinen
Antequera ja intiaanin pää.
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
Kutsu sääntömääräiseen kevätkokoukseen
24.04.2012 klo 16.30 alkaen, Töölön palvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki.
Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä kevätkokoukselle määrätyt asiat.
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus
29
Suomen
lehti
Harvinaisten asialla:
Invalidiliiton Harvinaiset-verkosto,
HARSO Ry ja harvinaisten potilasyhdistykset
Harvinainen on määritelmän mukaan
erityinen, poikkeuksellinen ja samalla
myös kummallinen ja outo. Sellainen,
jota ei esiinny paljon tai usein. Harvinaisuus voi olla myös arvokas ominaisuus
ainutlaatuisuudessaan. Oman sairauden tai vamman harvinaisuus aiheuttaa
kuitenkin ihmiselle paljon haasteita ja
vaikeuksiakin hoidon ja kuntoutuksen
onnistumiseen, sekä usein myös jokapäiväiseen selviytymiseen. Invalidiliiton sisällä toimivan Harvinaiset-verkoston Harvinaiset-ohjelma julkaistiin
Tampereella Apuväline, Hyvinvointi
& Koti- messujen yhteydessä marraskuussa 2011. Ohjelman tarkoituksena
on tuoda esiin ne asiat, joihin vaikuttamalla voidaan parantaa harvinaista
sairautta sairastavien ihmisten asemaa
suomalaisessa yhteiskunnassa. Kaikille ja näin ollen myös harvinaisille tulisi taata mahdollisuus tasa-arvoiseen,
mahdollisimman itsenäiseen ja hyvään
elämään. Tilaisuudessa oli läsnä edustajia eri harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä. Myös Apeced ja Addison
Ry:stä oli jäseniä paikalla todistamassa
ohjelman julkaisua. Harvinaista oireyhtymää ja sairautta edustavalle ryhmälle,
Apeced ja Addison Ry:n potilaille, tämä
ohjelma on kuin räätälöity. Pirkko Justander Invalidiliitosta esitteli ohjelman
tilaisuudessa.
Harvinaiset-ohjelman viesti suunnataan kaikille ihmisille, mutta erityisesti
asioista päättäville tahoille. Siinä kehotetaan tiedostamaan, tunnistamaan ja myös
tunnustamaan harvinaiset sairaus ja vammaryhmät sekä heidän ongelmansa ja
30
erityistarpeensa. Harvinaisten tarpeisiin
tulisi pyrkiä vastaamaan välittömästi. Euroopan harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestön, EURORDIS:n
toimitusjohtaja Yann Le Cam onkin viisaasti todennut:
”Ei ole suurempaa eriarvoisuutta kuin
kohdella erilaisissa tilanteissa olevia ihmisiä samalla tavalla.”
Harvinaisten vamma- ja
sairausryhmien tiedostaminen
Suomessa sairaus tai vamma määritellään harvinaiseksi, kun sitä sairastaa
koko väestöstä 1/10 000. Tämä tarkoittaa alle 500 henkilön sairaus- tai vammaryhmiä. Harvinaisia sairauksia ja
vammoja arvioidaan olevan 5000-8000.
Sairauksista noin 80 % on perinnöllisiä.
Harvinaisen sairauden pohjoismainen
määritelmä edellyttää myös, että sairaudesta tai vammasta tulee olla merkittävää
haittaa ihmisen arjessa.
Harvinaisille sairauksille ja vammoille ominaisia ovat lukuisat erilaiset oireet,
jotka vaihtelevat yksilöllisesti lievästä
vaikeaan. Tyypillistä on, että hoito ja
kuntoutus vaativat usean eri asiantuntijan osaamista ja palveluja sekä hyvää
ajantasaista hoitosuunnitelmaa. Monen
sairauden kohdalla parantavia hoitokeinoja ei ole.
Henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, haluavat elää mahdollisimman normaalia arkea: käydä koulua
ja opiskella, harrastaa, mennä töihin ja
perustaa perheen. Hyvän ja itsenäisen
elämän turvaamiseksi tarvitaan kuitenkin
riittävästi tietoa ja harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin perehtyneitä ammattiauttajia sekä toimivia terveys- ja sosiaalipalveluja.
Harvinaisten tarpeiden
tunnistaminen
Harvinaisuuden vuoksi terveydenhuollossa ei ole aina riittävästi tietoa näistä sairauksista. Mitä harvinaisemmasta
sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä
vaikeampaa on kokemusperäisen tiedon
löytäminen. Harvinaisen sairaus- tai
vammadiagnoosin saaminen saattaa viivästyä tai se voi olla jopa virheellinen.
Joskus taudille ei löydetä omaa tautiluokkaa tai sitä ei voida tunnistaa lainkaan. Diagnoosin merkitys on suuri. Täsmällinen diagnoosi takaa oikean hoidon
ja kuntoutuksen. Ilman diagnoosia eriarvoisuus hoidon ja tuen suhteen lisääntyy
ja vie harvinaista sairautta sairastavalta
henkilöltä turhaan voimavaroja.
Ihmiset, joilla on harvinainen vamma
tai sairaus on näin ollen tiedonsaannin
suhteen eriarvoisessa asemassa, kuin
yleisempiä sairauksia sairastavat. Sairauden asiantuntijat terveydenhuollossa ovat
harvassa juuri harvinaisuudesta johtuen.
Niin harvinaiset kuin muutkin potilaat ja
heidän läheisensä tarvitsevat hoitavalta
taholta oikea-aikaisesti selkeän ja ymmärrettävän selvityksen sairaudesta.
Vertaistuen löytäminen voi olla vaikeaa. Yhteyden löytäminen samaa sairastaviin henkilöihin on suorastaan mahdotonta, ellei ole olemassa potilasyhdistystä.
Usein potilas- ja diagnoosiyhdistysten
piiriin pitää kuitenkin osata itse hakeutua. Monet harvinaiset sairaudet ovat
niin harvinaisia, että samaan sairauteen
on mahdotonta löytää kokemuksellista
tietoa, yhdistystä tai ryhmää. Tämä voi
johtaa henkilön syrjäytymiseen.
Suuri osa harvinaisista sairauksista on
perinnöllisiä. Perheissä, joissa esiintyy
harvinaista sairautta tai vammaa olisi
kiinnostusta tietää sen periytyvyydestä.
Sairauden perinnöllisyyden selvittämisessä on vaihtelevaa käytäntöä julkisessa
terveydenhuollossa. Kaikille ei perinnöllisyysneuvontaa tarjota.
Terveydenhuollon ammattihenkilöstö
tarvitsee koulutusta tunnistaa paremmin
harvinaisia sairauksia. Tarvitaan lisää
asianmukaista tietoa suositeltavista hoitokäytännöistä ja potilasohjauksesta. Tarvitaan myös tutkimustietoa harvinaisista
sairauksista. Tiedottamista harvinaisista
sairauksista on jatkuvasti ylläpidettävä ja
kehitettävä.
Hoidon keskittäminen erityisiin osaamiskeskuksiin puuttuu monien harvinaisten sairauksien osalta. Lapsipotilaiden kohdalla hoidon keskittäminen toimi
paremmin, mutta aikuisilta usein puuttuu
varmoissa käsissä oleva kokonaisnäkemykseen perustuva hoito ja elinikäinen
seuranta. Ongelmana on tiedon puute.
Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä tieto ei kulje. Harvinainen on usein itse oman diagnoosinsa
asiantuntija. Maksusitoumuksia ei kirjoiteta sairaudesta paremmin perillä oleviin
hoitoyksiköihin. Konsultaatiokynnys on
usein liian korkea asioiden selvittämiseen sairauteen erikoistuneilta hoitoyksiköiltä.
Ohjelmassa peräänkuulutetaan harvinaislääkkeille omaa asemaa korvausjärjestelmässä. Harvinaisiin sairauksiin
käytettävien lääkkeiden määrät ovat
pieniä johtuen pienistä potilasmääristä.
Lääketeollisuudella ei aina ole kiinnostusta hakea korvattavuuksia pienen potilasryhmän lääkkeelle. Monet lääkkeet
ovat kohtuuttoman kalliita käyttäjilleen.
Monissa harvinaisissa vammoissa ja
sairauksissa läpi elämän kestävä kuntoutustarve on vamman kannalta välttämätöntä. Sairauden harvinaisuus ei kuitenkaan aina sovi voimassa oleviin kuntoutusehtoihin. Keskitetyn hoidon puutteen
vuoksi asiantuntevien lääkärintodistusten
saaminen Kelan kustantamiin kuntoutuksiin on aikuisilla hyvin vaikeaa.
Kunnilla on usein ongelmana löytää
joustavaa ratkaisua sosiaalietuuksien
myöntämisessä harvinaisille hakijoille.
Kuntien vakiintuneet käytännöt eivät ole
aina riittäviä harvinaisen sairauden tai
vamman omaavalle henkilölle. Joudutaan törmäyskurssille, joka syö kaikkien
osapuolten voimavaroja.
Tarpeiden tunnustaminen ja
niihin vastaaminen toimimalla
Harvinaiset-ohjelmassa halutaan parannusta diagnostiikan, tutkimuksen ja
hoidon keskittämiseen. Harvinaisten
vammojen ja sairauksien hoidon keskittämiseksi tulee muodostaa yhdessä
yliopistollisten sairaaloiden kanssa erikoissairaanhoidon osaamiskeskuksia.
Näiden tehtävänä olisi tarjota keskitettyä hoitoa ja konsultaatiopalveluja, sekä
yksilöllisesti räätälöityjä suunnitelmia
hoidon ja kuntoutuksen toteuttamiseksi
perusterveydenhuollossa tai perusterveydenhuollon erikoissairaanhoidossa
lähellä kotia.
Perinnöllisyysneuvontaa tulee olla
saatavissa jokaiselle harvinaista sairautta
sairastavalle. Neutraalia ja puolueetonta
tietoa, neuvontaa ja tukea tulee tarjota
kaikissa tilanteissa perheen päätöksiä
kunnioittaen.
Harvinaista sairautta sairastavan tulee
saada tietoa omasta sairaudestaan, kuntoutuksestaan ja vertaistuesta, jotta hän
voi suunnitella omaa tulevaisuuttaan.
Ammattihenkilöstön koulutusta ja
tieteellistä tutkimustyötä on lisättävä.
Tarvitaan valmiuksia tunnistaa harvinaisia sairauksia ja niihin liittyviä haasteita.
Tarvitaan lisää resursseja perinnöllisyyslääketieteen tutkimustyöhön ja sen kehittämiseen. Tutkitun tiedon siirtämistä
kliinisiin hoitokäytäntöihin halutaan
nopeuttaa. Kansainvälinen yhteistyö on
edellytys, jotta tutkimuksiin saadaan riittäviä potilasmääriä. Erikoissairaanhoidon
osaamiskeskukset tulisivat olemaan tärkeitä kumppaneita tutkimusyhteistyön
mahdollistamisessa.
Harvinaisia sairauksia sairastaville
tulee taata lääkkeiden tasapuolinen saatavuus sekä hinnoittelu ja korvauskäy-
täntö. Suomessa, monien muiden Euroopan maiden tapaan, tulisi ottaa käyttöön
Euroopan parlamentin ja neuvoston harvinaislääkeasetuksen mukaisia toimenpiteitä ja helpottaa harvinaislääkkeiden
pääsyä korvausjärjestelmiin. Nykyisen
käytännön mukaan uusien lääkkeiden
pääsy erityiskorvattavuuden piiriin
edellyttää, että lääkkeen vaikuttavuuden
tulee olla tutkittu suomalaisella potilasaineistolla. Tarvittavaa potilasmäärä ei
aina sairauden harvinaisuudesta johtuen
löydy.
Toimintakyvyn säilyttämisen kannalta
on harvinaista sairautta sairastaville tärkeää päästä lääkinnälliseen kuntoutukseen siinä määrin ja laajuudessa kun se
on tarkoituksenmukaista.
Invalidiliitto vaatii Harvinaiset-ohjelmassaan, että harvinaisiin vamma- ja
sairausryhmiin kuuluvien henkilöiden
asioista päätettäessä myös heitä asianosaisina kuullaan. Tiivistä yhteistyötä
tarvitaan harvinaisten vamma- ja sairausryhmien olosuhteiden parantamiseksi.
Terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden asiaa ajavien järjestöjen välille
tarvitaan rakentavaa yhteistyötä.
Invalidiliiton suojissa Harvinaisetverkosto on toiminut jo 17 vuotta ja
jatkaa toimintaansa sitkeästi edelleen
harvinaisten ihmisten elämänlaadun kohentamiseksi. Tietoisuus harvinaisista
sairauksista on lisääntynyt. Harvinaisetverkosto on vapaaehtoistyön voimalla ja
Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella tänään valtakunnallinen harvinaistyötä tekevä sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto. Julkaistu ohjelma on
yksi suuri ponnistus viedä harvinaisten
asiaa jälleen eteenpäin päättävien tahojen
tietoisuuteen.
Harvinaiset-ohjelma on kokonaisuudessaan luettavissa www.invalidiliitto.fi
sivuilta Lahden kuntoutusyksikön Harvinaiset-yksikön portaalista.
HARSO Ry
Harvinaisasiaa eteenpäin viemään ja
yhdistämään harvinaisten voimat perus-
31
Suomen
lehti
tettiin Suomeen 21.1.2012 uusi toimija,
HARSO Ry, Harvinaisten sairauksien
ja vammojen organisaatio Ry, joka on
harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien, heidän läheistensä ja potilasyhdistystensä kattojärjestö. Harvinaisten
kattojärjestössä toimivat potilaat ja heidän läheisensä itse, eivät ammattilaiset
tai liitot.
Perustamiskokoukseen osallistui edustajia 29:stä Suomen 51:stä harvinaisten
sairauksien ja vammojen yhdistyksestä.
Tilaisuuden juhlapuhujana oli Terkel Andersen Tanskasta, joka toimii Euroopan
harvinaisten sairauksien kattojärjestön,
EURORDIS:n hallituksen puheenjohtajana. HARSO Ry:n tavoitteena on heti hakeutuakin tämän kansainvälisen järjestön
jäseneksi. Tilaisuudessa esitettiin myös
sosiaali- ja terveysministeriön kirjallinen tervehdys. STM onnitteli perustettua
järjestöä ja ilmoitti heti halukkuutensa
kutsua potilaiden edustajaksi harvinaisten ohjausryhmään HARSO:n edustajan.
Perustettu järjestö pääsee täten suoraan
ilmaisemaan omat mielipiteensä heitä
koskevia päätöksiä tehtäessä. Järjestön
puheenjohtajaksi valittiin Elina Nykyri
(Suomen Turner-yhdistys ry, Suomen
HAE-yhdistys ry).
HARSO Ry:n toiminnan tarkoituksena
on olla harvinaisia sairauksia ja vammoja
sairastavien, heidän läheistensä sekä heidän potilasyhdistystensä edunvalvojana
riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Järjestön kautta harvinaisilla tulee
olemaan takanaan suuremman joukon
voima. HARSO kattojärjestönä yhdistää
harvinaisten kentän ja antaa heille yhden,
yhteisen äänen sekä enemmän näkyvyyttä ja painoarvoa. ”Yhdessä emme ole
harvinaisia!” oli uunituoreen kattojärjestön puheenjohtajan Elina Nykyrin viesti
HARSO:n vaikutusmahdollisuuksista.
Apeced ja Addison Ry lähti mukaan
perustavaksi jäseneksi HARSO Ry:hyn.
Hallitusvastuuseen ei vielä lähdetty mukaan, mutta tukemme ja halukkuutemme
muuhun yhteistyöhön haluamme ilmaista
jo heti toiminnan alusta alkaen.
Karkauspäivä - Harvinaisten
Sairauksien Päivä
Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää (Rare Disease Day) vietettiin
tänä vuonna 2012 helmikuun 29. päivä,
joka oli alkuperäisen tarkoituksen mukaisesti karkauspäivä. Harvinaisten Sairauksien Päivä on kuitenkin laajentunut
vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä
vietettäväksi. Tapahtuman kansainvälisenä järjestelyorganisaationa toimi harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö EURORDIS. Vuosien mittaan Harvinaisten Sairauksien Päivä on kasvanut
maailmanlaajuiseksi tapahtumaksi, jota
vietetään jo ainakin 54 maassa.
Vuonna 2012 Harvinaisten Sairauksien Päivän teemana oli yhteistyö ja yhteishenki, ”solidaarisuus”, harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien sekä
heidän kanssaan sekä heidän hyväkseen
toimivien henkilöiden, niin ammattityöntekijöiden kuin vapaaehtoistenkin välillä.
Suomessa tapahtumia päivän tiimoilta
olivat 25.2.2012 Tiedekeskus Heurekassa Harvinaisen Hyvä Päivä 2012-tapahtuma, jonka tarkoitus oli lisätä tietoutta
harvinaisista sairauksista ja myös Suomessa toimivista harvinaisten sairauksien potilasyhdistyksistä. Päätapahtuma
Harvinaisten Päivänä 29.2.2012 oli Kansalaisfoorumi Eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tämän järjestelyistä vastasivat
Harvinaiset-verkosto ja harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset.
Teksti: Tanja Salonen
KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN
Lauantaina 14.4.2012 klo 11.00
Töölön palvelukeskuksen juhlasalissa
Töölönkatu 33 A, 00260 Helsinki
Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen määräämät asiat.
Kahvitilaisuus
Yleisöluennot:
Klo 13.15
Klo 14.00
Klo 15.00 TERVETULOA
Hallitus
32
LL, Plastiikkakirurgian erikoislääkäri Tiia Pihlamaa:
Plastiikkakirurgia kasvojen toiminnallisten oireiden hoidossa
Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistinen:
Potilaiden ja läheisten rooli potilasturvallisuuden edistämisessä
tilaisuus päättyy
Sihteerin vuosi
Marraskuussa 2010 päätin osallistua Sella ry:n syyskokoukseen ja jäsentapaamiseen ensimmäistä kertaa. Olin vasta muutamaa kuukautta aiemmin ensimmäisen
kerran kuullut yhdistyksestä ja juuri
liittynyt yhdistyksen omaisjäseneksi,
kun kokous sopivasti järjestettiin omalla
paikkakunnallani ja päätin uteliaisuuttani lähteä tapaamaan aivolisäkesairaita ja
heidän omaisiaan. Oman lapsen vakava
ja harvinainen synnynnäinen sairaus oli
herättänyt valtavan tiedonjanon ja olin
erittäin innoissani mahdollisuudesta tavata aikuisia samaa perussairautta sairastavia ihmisiä; toivoin kuulevani heiltä
omakohtaisia kokemuksia siitä, miten he
kokivat sairauden vaikuttaneen elämäänsä, millaisia oireita heillä on, miten he
pärjäävät sairauden kanssa, mitä minun
pitäisi tietää ja mihin varautua. Kokoukseen kuunteluoppilaaksi mennessäni en
tiennyt olevani pian itsekin aktiivinen
sellalainen. Yhdistyksen tapaamisessa
oli avoin, lämmin ja välitön ilmapiiri;
kuulin monta koskettavaa tarinaa, sain
tietoa aivolisäkesairauksista ja ennen
kaikkea löysin ihmisiä, jotka ymmärsivät lapseni sairaudesta johtuvan huoleni.
Sain heti ystäviä ja päädyin samantein
Sella ry:n hallituksen ensimmäiseksi
omaisjäseneksi. Kuukausi myöhemmin
tästä syyskokouksesta huomasin lupautuneeni myös Sella ry:n uudeksi sihteeriksi.
Sihteeriksi ryhtyminen ensin arvelutti,
sillä koin, että tehtävä olisi ollut helpompi
ottaa vastaan, jos yhdistyksen toiminta,
ihmiset ja jäsenet olisivat olleet entuudestaan tuttuja. Myös se mietitytti, että miten saan yhteen sovitettua sihteerin työt
ja neljän melko pienen lapsen kotiäitinä
olemisen. Epäröinneistä huolimatta otin
kuitenkin avoimin mielin ja jopa innokkaana vastaan tämän vapaaehtoistyön.
Kuvassa Piritta ja Vilho
Aluksi oli paljon opeteltavaa; miten
asiat tehdään, mitä tehdään ja kuinka
tehdään ja kuka tekee, mitkä asiat kuuluvat sihteerille ja mitkä muille hallituksen
jäsenille. Työtehtäviä pyritään jakamaan
hallituksen jäsenten kesken niin, ettei
kaikki työt kasaannu yhdelle vaan että
kaikki ottavat osaa ja auttavat ja tekevät
omien mahdollisuuksien mukaan. Pikku
hiljaa ja paljon kyselemällä olen oppinut
näitä töitä. Työnkuva on monipuolinen ja
vaihteleva, välillä on hiljaisempaa ja välillä taas töitä saa tehdä ”aivan tosissaan”.
Sella ry on pieni yhdistys, meitä on
noin 200 jäsentä ja yhdistyksen toiminta perustuu täysin vapaaehtoisuuteen.
Kaikki hallituksen jäsenet ovat mukana
yhdistyksen toiminnassa omalla ajalla
ja useimmat oman palkkatyönsä ohella;
yhdistyksen työt tehdään talkoilla, vapaaehtoisina ja vapaa-ajalla. Muutamia kertoja olen saanut puhelun siten, että minun
on oletettu ”istuvan Sellan toimistossa”.
Useimmiten olen kuitenkin kaukana työpöydästä, työrauhasta puhumattakaan;
puhelin soi usein kesken ruuanlaiton tai
iltasadun, leikkipuistossa tai kaupankassalla, mutta onneksi usein myös ”sopivalla hetkellä”, vaikka kun lapset leikkivät
keskenään ja minä saan hetken hengähtää
kahvikuppi kädessä. Aina en kuitenkaan
pysty puhelimeen vastamaan ja sähköposti onkin juuri tästä syystä itselleni mitä
mainioin yhteydenpito väline, koska sen
voi lukea ja siihen vastata juuri silloin kun
itselle on sopiva hetki.
Yhdistyksen pienuus tuo toimintaan
omat haasteensa; sen lisäksi, että meillä
ei ole ”virallisia toimitiloja” meidän hallituksemme ei myöskään koostu yhden
paikkakunnan jäsenistä, vaan hallituksen
jäsenet tulevat eri puolelta Suomea, eri
paikkakunnilta. Mukava asia nykyisessä
hallituksessa on kuitenkin se, että moni
tulee sattumalta myös samoilta paikkakunnilta (yksi Turusta, useampi Tam-
33
Suomen
lehti
pereen alueelta ja useampi Jyväskylän
läheisyydestä). Tämä helpottaa monesti
hallituksen kokoontumisia ja yhteisiä
kulkemisia paikkakuntien välillä. Hallituksen kokoukset ja jäsentapaamiset ovat
aina mukavia tilaisuuksia ja kokouspaikkakuntaa kierrätetään siten, että vuorokerroin tapaamme toistemme kotipaikkakunnilla.
Kiitos yhdistyksen entiselle sihteerille,
joka on jaksanut opastaa ja neuvoa kun
en ole tiennyt miten jatkaa ja toimia. Ja
kiitos myös nykyiselle hallitukselle, olette olleet tukenani ja jaksaneet kannustaa
alusta alkaen; On ilo saada työskennelle
kanssanne! Tästä on hyvä jatkaa yhteistyötä kaikkien yhdistyksen jäsenten kanssa. Nähdään jäsentapaamisissamme!
Ystävällisin terveisin,
Piritta Ruuska, tammikuussa
2012, kotona, lasten jo nukkuessa
Sella ry:n sihteeri ja
hallituksen omaisjäsen
Kuvassa (vas.) Vilho, Piritta ja Pauli (yksi Vilhon kolmesta isoveljestä).
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry
Sääntömääräinen kevätkokous
la 14.04.2012 klo 12.00 Kokouspaikka Ikaalisten kylpylä
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat.
Lauantain 14.04.2012 kokousohjelma
Ruokailu
klo 12.00
Kokous
klo 13.00
Iltapäiväkahvit
klo 14.30
Vertaistukikeskustelua
Illanvietto
Majoittuminen Ikaalisten Kylpylässä hotelli Mainingissa 14.-15.04.2012
Tervetuloa!
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallitus
Tiedustelut ja ilmoittautuminen yhdistyksen
sihteeri Piritta Ruuska 044 544 64 73 [email protected]
34
Aivolisäkepotilasyhdistyksen hallitus 2012
Sirpa Sarin, puheenjohtaja
044 294 4525
[email protected]
Anu Herala, varapuheenjohtaja
050 309 0619
[email protected]
Piritta Ruuska, sihteeri
044 544 64 73
[email protected]
Janne Jäske, rahastonhoitaja
040 778 2060
[email protected]
Marja-Leena Savola, hallituksen jäsen
040 720 0806
[email protected]
Jori Herala, hallituksen jäsen
[email protected]
Varajäsenet Juha Kapustamäki ja Anu Raiso
Lisätietoa yhdistyksen kotisivuilta
www.sellanet.com
[email protected]
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:llä
paikallistoimintaa
Espoossa, Helsingissä, Jyväskylässä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella.
Lisätietoja yhdistyksen sihteeriltä [email protected]
Oulun paikallistapaaminen on 31.03.2012,
lisätietoja ja ilmoittautuminen Heli Hartikka [email protected]
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenille
tuettu loma Savonlinnassa
Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella järjestetään tuettu loma
(Kyyhkylä Oy /Primehotelli, ent. Casino) Savonlinnassa 17.-22.9.2012.
Hakemus tulee toimittaa kolme kuukautta ennen loman alkua
Maaseudun Terveys- ja Lomahuoltoon.
Omavastuu on 28 €/vrk. Loman kesto 5 vrk.
Lisätietoja www.mtlh.fi, (09) 2418 406 (MTLH ry).
Tuettuja lomia voi hakea kun edellisestä lomasta on kaksi vuotta.
Hakemus lähetetään suoraan lomajärjestöön ja nettisivuilla on mahdollista täyttää
sähköinen hakemus.
Sella ry:n yhteyshenkilönä Pirjo Kärki, puh. 050 37 27 214, [email protected]
35
Suomen
lehti
Även ett litet steg har stor betydelse
Patientförbundets medlemsförening De
Sjukas Väl i huvudstadsregionen påbörjade redan år 2003 en utredning och
kartläggning av behovet av fysioterapi
bland svenskspråkiga åldringar. Ur detta
utvecklades ett projekt som med stöd av
erhållet ekonomiskt bidrag erbjöd hjälp
och rehabilitering av en fysioterapeut åt
svenskspråkiga äldre patienter på Stengårds och Forsby sjukhus i Helsingfors.
Tanken var att få sängliggande åldringar
eller patienter med nedsatt rörelseförmåga att röra sig åtminstone i någon
mån. Också för de helt sängbundna är
det till stor hjälp att ledernas rörelsebana
hålls i sådant skick att åtminstone rörelserna i sängen blir lättare och mindre
smärtsamma.
Utvärderingen av nyttan med terapin
påbörjades år 2009. Resultaten var uppmuntrande. En del av patienterna blev
verkligen så pass rörliga att de i någon
mån kunde röra på sig med stöd av hjälpmedel. Mänskligt sett är detta naturligtvis omätbart värdefullt och ur samhällets
synvinkel sett fördelaktigt genom att
sjukhuspersonalens arbete underlättas
och den service som tredje sektorn tillhandhåller i stort sett är gratis.
Fysioterapeut Jannica Påfs-Jakobsson som har varit med ända sedan
starten fortsätter arbetet i projektet.
Hon besöker två gånger i veckan både på Stengårds och Forsby sjukhus
och arbetar 8-10 timmar i veckan med
åldringarna.”Jag går sammanlagt hos ca
10 personer på förmiddagen och eftermiddagen.”
36
Ur samhällets synvinkel sett är det
kanske en ännu större utmaning att få
allt fler åldringar som är allt äldre och
allt sämre att bo kvar i sitt hem. Även i
detta avseende har De Sjukas Väl tagit
ett nytt initiativ. Föreningen har nämligen satt i gång en fortsättning på det
lyckade projektet på Stengård och Forsby. Med medel som samlats för detta
ändamål ges fysioterapi just åt åldringar
som bor hemma med stöd av närståendevård.
”Nu har jag fyra klienter som får närståendevård. Först bekantade vi oss naturligtvis med de grundläggande frågorna och bakgrunden hos de personer som
togs med i projektet. Utgångspunkten
var att personen hade fyllt 75 år. Åldersfördelningen mellan dem som är med i
projektet är nu 75-89 år. Hos var och en
går jag en gång i veckan och vårdtiden
är ungefär densamma som läkarna i allmänhet rekommenderar för fysioterapi,
nämligen 10 gånger.”
Jannica konstaterar att verksamheten
inte består enbart i fysioterapi. ”Terapi är inte endast fysisk aktivitet utan
beaktande av människan som helhet.
Det är uppmuntrande samtal och ökande av förmågan att orka. Någon har
kanske i början varit mycket deprimerad och förlorat sin livslust, men när en
annan människa kommer hem en gång i
veckan och rörelseförmågan ökar, förbättras också humöret. Samtidigt sparas
närståendevårdarens krafter för att närståendevårdaren kan vara litet ledig när
fysioterapeuten är på plats.”
Trots att detta nya projekt ännu endast har påbörjats, kan man också här se
tydligt mätbara resultat . Med hjälp av
fysioterapin fick en av klienterna sin rörelseförmåga så pass mycket tillbaka att
han kunde gå med käpp. Tack vare sin förbättrade rörelseförmåga kunde han börja
i sin egen hälsovårdsstations motionsgrupp där rörelseförmågan och balansen
ständigt upprätthålls. Det är synnerligen
lätt uträknat hur mycket förmånligare en
dylik situation är för samhället än om åldringen skulle vara sängpatient.
Jannica Påfs-Jakobsson beaktar även
in verksamhet att klienterna får tillräckligt
information om de till buds stående hjälpmedlen som underlättar det dagliga livet.
Man strävar även till att avlägsna en del
faromoment såsom hala mattor, rörliga föremål och sådant som är riskabelt för åldringen. ”För en person som bor hemma
med sin närståendevårdare är redan det en
stor sak att äntligen komma upp ur stolen
utan hjälp och t ex kunna gå på WC.”
För en friskare och yngre människa
självklara saker, är för många äldre en
otroligt stor sak. Det arbete som Jannica
utför och som bekostas av en enskild medborgarorganisation är tungt och krävande
men samtidigt belönande.
”Fastän arbetet ibland är tungt känns
det skönt när jag kan se också små förändringar till det bättre hos klienten. Det
känns bra”.
Text: Jaakko Ojanne
Översättningen gjord av
Runa Reimavuo
Kuolinapu ja avuton
kuoleminen
exitus.fi
Jaakko Ojanne, Exitus ry:n
puheenjohtaja
Vielä siinä vaiheessa, kun tämänkertaiset
presidentinvaalit olivat vasta kampanjoinnin alkuvaiheessa, esitettiin kaikille
ehdokkaille kysymys heidän kannastaan
kuolinapuun. Vastauksien osalta voisi
olla jopa tyytyväinen, sillä – politiikkaa
tämän lehden sivuilla tekemättä – saattoi havaita näkemysten olleen pääasiassa
myönteisiä. Merkittävimmät ja varteenotettavimmat ehdokkaat katsoivat olevan
perusteltua, että kärsivällä ihmisellä olisi
oltava oikeus omaa elämäänsä koskevaan päätökseen, vaikka se merkitsisikin
elämän päättämistä aktiivisesti. Kepeästi
tai vailla harkintaa eivät myötämieltänsä tunnustaneet kuitenkaan vastauksiaan
heitelleet. Tällaiseen täräyttelyyn ryhtyivät pikemminkin ne, jotka odotetusti
vastustivat aktiivista kuolinapua.
Mistä tämä jälkimmäinen sitten meille kertoo? Kertooko se oman uskonnollisen tai maailmankatsomuksellisen
vakaumuksen ylivertaisena pitämisestä
vai suoranaisesta ylimielisyydestä vastakkaista näkemystä kohtaan? Ehkä se
kertoo molemmista. Tavan mukaan täl-
lainen ehdottomuus verhotaan totunnaisten väitteiden taakse. Niitä ovat ”suuret
riskit” ja ”monet ongelmat”, joita aktiivinen kuolinapu aiheuttaisi. Kuitenkin
yleisen elämänkokemuksen ja tilastojen
mukaan tällaisia realisoituneita riskejä ja
suuria ongelmia ei ole ollut havaittavissa
sen paremmin Sveitsissä, Belgiassa, Hollannissa Luxemburgissa kuin USA:ssa
Oregonin, Montanan ja Washingtonin
osavaltioissa.
Olisikin paikallaan muistuttaa siitä,
että vielä kymmenkunta vuotta sitten
jotkut kuolinapua henkeen ja vereen
vastustavat tahot ja yksittäiset poliitikot
vastustivat jopa potilaslakiin sisältyvän
hoitotahdon tekemistä. Ikärakenteen
muuttuessa ja yksinäisten talouksien lukumäärän vääjäämättä kasvaessa on tätä
nykyä pikemminkin itsestään selvää, että ihmiset pyrkivät varmistamaan oman
tahtonsa noudattamisen sellaisessa tilanteessa, jossa he eivät itse ole kykeneviä
tahtoaan ilmaisemaan.
Luonnollisesti vastustajat koettavat
tätäkin argumentointia kiilata nurkkaan
väittämällä, että ihmisen tahto voi muuttua ja vakaumus sen mukana. Se lienee
itsestään selvää ja silloin voi myös tehdä
uuden hoitotahdon tai mitätöidä vanhan.
Siksi se olisikin muuten tärkeää saada
sähköiseen tietokantaan, koska pelkkä
paperiversio saattaa olla hankalampi mitätöidä tai korjata kuin sellainen, jonka
sisältö on tallennettu potilaan sähköiseen
tietokantaan; olkoonkin, että alkuperäinen ja allekirjoitettu versio on kaiken
tallennetun tiedon perustana.
Mutta mitä sitten, jos tahto muuttuu juuri ennen vaikkapa tajuttomuu-
teen vajoamista? Saman kysymyksen
edessä olemme, kun pohditaan henkivakuutuksen edunsaajaa tai tavallisen
jälkisäädöksen ohjeita ja määräyksiä.
Ympäripyöreällä jossittelullahan emme
saisi edes aamulla kenkiä jalkaamme,
jos olisi pohdittava kaikkia niitä tilanteita, joissa teoriassa saattaisimme joutua kenkinemme esiintymään. Elämään
ja kuolemaan liittyy vääjäämättä tietty
määrä epävarmuutta, mutta pääasiassa
järkevä ja looginen ihminen tietää, mitä
hän todella loppujenlopuksi haluaa. Ja
tätä tahdonilmaisua ei kukaan toinen voi
eettisesti ajatellen poiskaan ottaa.
Voimmeko siis odottaa lähitulevaisuudessa aktiiviselle kuolinavulle myötätuulta lainsäätäjältä? Löytyykö maalta
nyt arvojohtajaa, joka asettuisi tukemaan
tällaista yksilönvapautta vahvistavaa
lainsäädäntötyötä?
Kun Belgiassa aikanaan vastaava laki
hyväksyttiin, koettiin tavallaan yllätys
koko asian suhteen. Maa on oikeastaan
läpeensä katolilainen ja siltä osin tyystin kielteinen yksilön omaan oikeuteen
elämänsä suhteen. Katolinen kirkkohan
katsoo elämän lahjaksi, jolla ei ole palautusoikeutta, vaikka lahja sattuisikin
olemaan ”pehmeä paketti”. Pieni ironia
lienee sallittua tapauksessa, jossa vastapuolenkin argumentointi on hiukan
hennolla pohjalla. Ja hennolla pohjalla
se oli Belgiassakin, sillä maallinen lainsäädäntö käveli paavillisen katsannon
ylitse. Niin voi lainsäätäjä toimia myös
Suomessa ja kunnioittaa kansan 80 %:n
osuuden näkemystä kyseisessä asiassa.
Olen aikaisemmin argumentoinut
tästä samaisesta aiheesta toteamalla, että
37
Suomen
sellaiset henkilöt, joilla on varoja siirtyä terminaalivaiheessaan esimerkiksi
Sveitsiin Dignitas-klinikan palveluiden
piiriin, ovat etuoikeutettuja. Heillä on
nimittäin oltava varaa tällaiseen viimeiseen matkaan. Kuolemakaan ei siis
merkitse varsinaista tasoitusta tai tasa-arvoistumista. Lain puuttuminen Suomesta
on omiaan lisäämään eriarvoisuutta tässäkin suhteessa.
Merkittävimpänä uhkana ja synkkänä pilvenä näkisin kuitenkin jatkuvasti
toistetun ikärakenteen muuttumisen,
joka merkitsee vääjäämättä myös yhtäaikaisesti terminaalivaiheessa olevien
ihmiset lukumäärällistä kasvua. Vaikka
terminaalivaiheen hoitoon satsattaisiin
kuinka paljon, myös niiden lukumäärä
kasvaa, joiden kohdalla paraskaan terminaalihoito ei auta. Lisäksi vanhenemassa
ovat ne ikäluokat, jotka ovat kasvaneet
vapauden ja yksilönvapautta korostavassa ilmapiirissä. He eivät jää odottamaan
vain sitä, mitä tuleman pitää. He toimivat
itse, elleivät he apua muualta saa. Kuolinavun vastustajat eivät kuitenkaan tunnu
havaitsevan, että todelliset ongelmat ja
uhkakuvat piilevät juuri tässä tilanteessa:
itsemurhayritykset saattavat mennä surkeasti pieleen ja lopputuloksena on ainoastaan entistä huonompi tilanne, vaikka
ennuste elämän jatkumisen osalta pysyy
yhtä surkeana.
Exitus ry on saanut Oregonissa käytössä olevan lain aktiivisesta kuolinavusta käännettyä ja nyt sitä työstetään
suomalaista lainsäädäntöä vastaavaksi.
Sekä lakitekstiä että aiheeseen liittyvää
keskustelua viedään sitkeästi eteenpäin,
jotta lakia säätävä koneistomme mahdollisimman pian noteeraisi sen tahtotilan,
joka suurimmassa osassa kansakuntaa jo
arkiajattelussa vallitsee.
Jokainen saa toki tulla uskollaan autuaaksi, mutta älköön kukaan velvoittako
toisia ihmisiä omaa uskoaan tunnustamaan vastoin tahtoaan.
Teksti: Jaakko Ojanne, Exitus
ry:n puheenjohtaja
www.exitus.fi
38
lehti
EXITUS RY
KUTSU YHDISTYKSEN
KEVÄTKOKOUKSEEN
Exitus ry:n sääntömääräinen kevätkokous
pidetään keskiviikkona 18.4.2012 klo 17.30
Senioritalo Sandelsissa;
(Kahvila Sannan Mokka) Välskärinkatu 4 , Helsinki Töölö
(Hesperian sairaalan naapurissa).
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset
kevätkokousasiat
(toimintakertomus, tilinpäätös ja tilintarkastuskertomus
vuodelta 2011).
Tiedustelut ja ilmoittautumiset :
Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla
[email protected].
Kaikki jäsenet tervetuloa!
Kahvitarjoilu
Hallitus
Thaimaa, Loimaa vai Saimaa?
Maailmanlaajuisen talousmyllerryksen
keskellä useimpien ikääntyvän Euroopan kansalaisen suurin huoli lienee se,
miten ja millä rahalla saa tarvitsemaansa
sairaanhoitoa. Eikä hoidon tarpeen suinkaan tarvitse aina olla suuren elimellisen
vian korjaamista ja hoitamista. Tavallinen hammaslääkärikäynti, implanttien
asettamisesta puhumattakaan saattaa olla monen eläkeläisen ja pienipalkkaisen
kukkarolle liikaa. Joissakin maissa asiaan ollaan kuitenkin etsitty rohkeita ratkaisuja. Esimerkiksi Sveitsi ja Hollanti
ovat perustaneet kuntouttavia sairaaloitaan Thaimaaseen. Kustannukset ovat
edullisia, mutta ammattitaitoa löytyy.
”Vaikka kuntoutuksen ja terveyden
ylläpitämisen merkitys myös taloudellisesti ymmärretään, ei siihenkään aina
tahdo löytyä tarvittavia varoja. Silloin
pitäisi rohkeasti ja ennakkoluulottomasti
etsiä uusia ratkaisuja”, neuvoo Suomen
Potilasliiton hallituksen jäsen Tenho
Palmroth.
”Sairaalat ovat tasoltaan täysin eurooppalaisten veroisia. Britit ovat ymmärtäneet lähettää esimerkiksi liikenneonnettomuuksissa loukkaantuneita
potilaita Thaimaaseen kuntoutukseen.
Vakavan onnettomuuden jälkeen kuntoutuksen, liikkeellä pitämisen ja liikunnallisuuden palauttaminen on ensiarvoisen tärkeää.”
palveluiden tarvitsija voisi hakeutua
hoidon piiriin juuri Thaimaassa, missä
asuminen, ravinto ja hoidot ovat erittäin
edullisia, jos ei peräti halpoja, verrattuna
suomalaiseen hintatasoon.”
Luonnollisesti tällaisen matkailun
merkittävin motiivi olisi hyvä ja luotettava hoito, mutta suuriarvoista olisi
myös se, että Thaimaassa eläminen on
yleensäkin ottaen erittäin edullista pohjoiseen kotimaahamme - tai yleensä
Eurooppaan - verrattuna.
Lentomatka Thaimaaseen kestää vajaat kymmenen tuntia, yöunen tai hyvän
dekkarin verran.
Mikäli matka etenee Hua Hiniin, jossa oleviin hyvinvointi- ja terveyspalveluihin Palmroth on henkilökohtaisesti
vaimoineen käynyt tutustumassa, on
matkaa ilmastoidulla pikkubussilla reilut pari tuntia jäljellä. Matkakustannus
on noin 40 €, mikä jakaantuu useamman
bussimatkustajan kesken. Yksityinen
sektori on jo investoinutkin tällaiseen
terveysmatkailuun.
Asunnonkin voi vuokrata
Palmroth kertoo omakohtaisista kokemuksistaan: ”Hoitoketju on tasokas ja
edullinen. Jalkojen niveltoimintaa aut-
tava hieronta alansa osaavilla ja koulutetuilla ihmisillä maksaa noin 300 pathia
eli noin 6 euroa. Lohjenneen hampaan
tarkastus, korjaus ja hammaskiven poistaminen sen lisäksi maksoivat meidän
rahassamme pari kymppiä.”
Thaimaan maine massaturismin kohteena saattaa pian olla muuttumassa terveys- ja kuntoutusturismin kohdemaaksi, sillä lopultahan ihmiset toimivat aina
lompakkonsa mukaan.
Euromääräisesti kerrottuna voidaan
luetella muutamia tavallisia toimenpiteitä: amalgaamipaikkaus 6 €, hampaan
poisto 12 €, hammaskruunu 280 €, hampaiden oikominen noin 500 € ja hammasimplantti 1000 €.
Kuvat kertovat niistä vuokra-asuntojen puitteista, missä terveyttään hoitava voi oleskelunsa ajan asua ja olla.
Luonnollisesti vuokrakustannuksetkin
ovat suomalaisiin oloihin verrattuna
huokeita.
Eurooppalaiset ovat ajan saatossa
muuttaneet terveyttään hoitamaan milloin Keski-Euroopan kylpylöihin, sitten
Välimeren alueelle ja nyttemmin kaukomaille. Kysymyksessä on oikeastaan
eräänlainen historiallinen kehityskaari.
Jaakko Ojanne
Ei pidä pelätä pitkää matkaa
Liikenneonnettomuuksissa loukkaantuneiden taikka halvauspotilaiden kuntouttaminen Thaimaan palveluilla on
ollut monessa maassa terveysmenoissa
säästöjä tuottanut päätös, mutta investointihalukkuutta tulevaisuuteen olisi
ehkä löydettävissä myös senioriväestön
suunnalta.
”Ikäihmisten, näiden seniorikansalaisten, liikkeessä pitäminen ja kunnon
ylläpito olisi hyvin tärkeää. Ja miksi ei
vanhus, psoriasispotilas tai muu terveys-
39
Terveysalan yhteystietoja
ALUEHALLINTOVIRASTOT
www.avi.fi
Etelä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1040
Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu)
Itä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1030
Lounais-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1050
Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvahde 020 636 1060
Pohjois-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihe 020 636 1020
Lapin aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 020 636 1010
Ahvenanmaan valtionvirasto
Puhelinvaihde 018 635 270
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)
puh. (09) 4321
FIMEA
Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus
Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi
Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi
Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi
Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki
www.kuluttajaliitto.fi
Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected]
Suomen Punainen Risti
puh. (09) 12 931, www.redcross.fi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,
www.thl.fi
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto
puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,
www.valvira.fi
Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi
Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
Kuva: Paavo Koistinen