1/2012 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 1 maaliskuu – toukokuu 2012 FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2012 Onko potilas meillä turvassa? dosentti Anneli Milén, ohjelman johtaja, THL Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina, TtM, sh, osastonhoitaja Merja Sahlström, Ylä-Savon SOTE kuntayhtymä, yliopistonlehtori, TtT, esh Pirjo Partanen Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos, professori, TtT, esh Hannele Turunen Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos, sivuvirkainen ylihoitaja Kuopion yliopistollinen sairaala Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön, dosentti Katri Hämeen-Anttila, kehittämispäällikkö, Fimea Uusi potilasyhdistys Suomen Inkon ry on perustettu Potilaalla on oikeutensa – myös oikeus tulla kuulluksi, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 42 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 22 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. Seuraavat numerot: 2/2012 3/2012 4/2012 Aineiston viimeinen toimituspäivä 29.04.2012, lehti ilmestyy 08.06.2012 Aineiston viimeinen toimituspäivä 06.09.2012, lehti ilmestyy 12.10.2012 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2012, lehti ilmestyy 20.12.2012 Tässä numerossa: Potilaalla on oikeutensa – myös oikeus tulla kuulluksi?... 3 Patienten har sina rättigheter – även rätten att bli hörd... 4 Onko potilas meillä turvassa?........................................... 5 Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina.. 6 Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön........................... 8 Uusi potilasyhdistys on perustettu – Suomen Inkon ry haluaa edustaa noin 400 000 suomalaista.................... 11 Potilaan oikeuksia......................................................... 12 Vertaistuki on voiman lähde.......................................... 12 Mistä sosiaali- ja terveyspalveluita yleensä haetaan?.... 15 Lihavalle tarjolla leikkaushoito!...................................... 16 Kuka valvoo valvojia?................................................... 19 On mukavaa elää nykyaikaa eikä vanhaa hyvää aikaa.20 Järjestösivut........................................................... 23–38 Thaimaa, Loimaa vai Saimaa?..................................... 39 Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 34. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Kevään merkkejä Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Tiedottaja: Jaakko Ojanne, GSM 041 461 6886 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Potilaalla on oikeutensa – myös oikeus tulla kuulluksi ”Lääkäri antaa kasvot järjestelmälle. Epäonnistuneet vastaanottokäynnit syövät koko järjestelmän uskottavuutta”, sanoo asiasta väitellyt Helsingin terveyskeskuksen koulutuslääkäri Pirkko Salokekkilä. Kuten hyvin tiedämme, sanotaan terveyskeskuksia myös ”arvauskeskuksiksi”. Sinänsä viattomalta kuulostava sutkaus on kuitenkin eräs merkki siitä, että järjestelmän uskottavuuteen suhtaudutaan ainakin jossakin määrin varauksellisesti. Kuta useampi tuntee jonkin asteista epäluottamusta tai vaikkapa vain epäilyä terveydenhuoltoa ja sen edustajia kohtaan, sitä enemmän järjestelmän uskottavuus kärsii. Tohtisimmeko vetää jopa niinkin rohkeita johtopäätöksiä, että tällaisen uskottavuuden puutteen ilmapiirissä ollaan alttiimpia etsimään ratkaisuja myös yksityiseltä sektorilta. Monihan sanoo, että yksityisellä sektorilla kuunnellaan ja paneudutaan potilaan sanomisiin ja esittämiin näkemyksiin. Aivan omakohtaisestakin kokemuksesta osaan sanoa, että jos lääkäriltä palattaessa on sellainen tunne, että vuorovaikutus ei ole oikein toiminut, niin jotakin on vastaanotolla mennyt pieleen. Käynti on siis epäonnistunut, jos potilas kokee, että häntä ei ole kuultu ja hänen keromaansa ei ole noteerattu. Hyvästä taikka toimivasta vuorovaikutuksesta ei kerro ainoastaan se, että on saanut käynniltään reseptin kouraansa. Uutta vuosituhatta on kuitenkin leimannut enenevässä määrin se, että potilaat ovat ottaneet aktiivisemman roolin omaan hoitoonsa nähden. Se on heidän oikeutensa ja ammattitaitoinen lääkäri ottaa tämän vuorovaikutuksen antimet ja informaation auliisti vastaan. Onhan esimerkiksi monisairas ja kroonisia sairauksia sairastava potilas paras asiantuntija omien oireidensa ja hoitonsa vaikutusten arvioinnissa. Ammattitaitoinen ja vuorovaikutustaitoinen lääkäri osaa tehdä näistä tiedoista johtopäätöksiä hoitotoimenpiteitä ajatellen. Ja hoitotoimenpiteiden osalta lääkärin on osattava kertoa potilaalle eri vaihtoehdoista. Jos hoitopäätöksiä voidaan tehdä yhdessä, on vuorovaikutus toiminut, potilaan luottamus lääkäriin ja terveydenhuoltoon säilyy ja järjestelmän uskottavuus pysyy hyvänä. Mikäli uskottavuus rapautuu ja luottamusta ei ole, on vaarana ensimmäiseksi se, että potilaskaan ei hoitoonsa sitoudu, mikä aiheuttaa pahimmillaan yhteiskunnalle lisää kustannuksia ja potilaalle itselleen kärsimystä niin fyysisellä kuin henkiselläkin taholla. Oma lukunsa on sitten se, että tällaisen epäluuloisuuden vallitessa ollaan taas hakemassa erilaisia vaihtoehtoja koko järjestelmän rönsyjen paikkaamiseksi. Toki ulkoistaminen ja yksityistäminen voi vastata siihen tarpeeseen, että vuorovaikutukseen ja siitä seuraavaan lisäajan käyttöön potilasta kohden lisätään, mutta vastaavasti se nostaa kustannuksia. Se jakaa taas omalla tavallaan potilaita eri kasteihin ja lisää epätasa-arvoa. Eikö olisi yhteiskunnallisesti ja taloudellisestikin loogisinta ja järkevintä resurssoida suoraan jo olemassa olevalle terveydenhuollon sektorille? Miksi antaa jo rakennetun järjestelmän rapautua ja kustantaa uutta järjestelmää sitä paikkaamaan? Lisäksi on todettava, että kun Mediuutiset kertoi helmikuun alussa Suomen kalleimman potilaan hoitokustannusten olleen noin miljoona euroa, niin sellaiseen panostamiseen ei ainutkaan yksityinen toimija kykene, ei ainakaan ilman yhteiskunnan panostusta. Uutisessa kerrotun, Turussa hoidetun pienokaisen tapaisten potilaiden hoitaminen jää siis joka tapauksessa yhteiskunnan vastuulle. Olisi viisautta huolehtia siitä, että koko julkishallinnon alla toimiva hoitoketju olisi sillä tavoin kunnossa, että siihen luotettaisiin kautta linjan. Vuorovaikutuksella ja uskottavuudella on siis suora yhteys. Haluamatta – tai edes voimatta – yleistää, pitää kuitenkin havaita joidenkin vanhojen ja vanhakantaisten lääkärien vaikeudet rehelliseen vuorovaikutukseen potilaiden kanssa. Potilasta on osattava aidosti kuunnella ja hänen kanssaan on voitava keskustella hoitoon liittyvistä asioista. Potilaan kertomat oireet ja havainnot ovat ainakin potillaalle itselleen todellisia ja niillä on kokonaishoitoon merkityksensä. Luonnollisesti hoidollinen vastuu säilyy lääkärillä, mutta potilaan on koettava, että on osa hoitotapahtumaa ja hoidon vaihtoehtojen arviointia. Potilas ei ole enää pelkkä kohde, jolle korkealla oleva auktoriteetti annostelee hyväksi näkemiään toimenpiteitä. Tässä suhteessa elämme muutosten ja murroksen aikaa, mutta se koituu hyödyksi, mikäli asiaan ryhdytään vakavasti paneutumaan. 3 Suomen lehti LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Patienten har sina rättigheter – även rätten att bli hörd ”Läkaren ger ansikte åt systemet. Ett misslyckat mottagningsbesök kan sätta systemets trovärdighet ur spel.”, säger läkaren vid Helsingfors hälsocentral Pirkko Salokekkilä som doktorerat i ämnet. Som vi väl vet kallas hälsocentralerna också för ”gissningscentraler”. Kvickheten som i sig låter oskyldig är ändå ett tecken på att man förhåller sig åtminstone i någon mån reserverad till systemets trovärdighet. Ju fler som känner någon slags misstro mot systemet eller mot hälsovården och dess representanter desto mer lider trovärdigheten för systemet. Vågar vi dra till och med så djärva slutsatser att i sådan atmosfär av brist på trovärdighet blir man mera benägen att finna lösningar också inom privata sektorn. Många säger att man inom privata sektorn lyssnar på och sätter sig in i vad patienten säger och vilka åsikter han har. Av egen erfarenhet kan jag säga, att om jag efter ett läkarbesök har en känsla av att interaktionen inte riktigt har fungerat har någonting gått snett på mottagningen. Besöket har sålunda misslyckats om patienten upplever att han inte har blivit hörd eller att det han har berättat inte har noterats. Ett resultat av en god eller fungerande interaktion är inte endast det att man efter sitt besök har fått ett recept i handen Det nya årtusendet har i allt högre grad präglats av att patienterna har tagit en aktivare roll i förhållande till den egna vården. Det är patientens rätt,och en yrkeskunnig läkare tar emot det som interaktionen ger och tar gärna emot informationen. En patient med många olika sjukdomar och kroniska sjukdomar är t.ex nog den mest sakkunniga vad gäller bedömningen av sina egna symptom och dess inverkan av vården. En yrkesskicklig och interaktionskunnig läkare kan dra slutsatser av denna information med tanke på vårdåtgärderna. För vårdåtgärdernas del bör läkaren kunna berätta för patienten om olika alternativ. Om vårdbesluten kan göras tillsammans har interaktionen fungerat, patientens tillit till läkaren och vårdsystemet bibehålls och tilltron till systemet förblir gott. Om trovärdigheten lider och tillit inte finns, är risken för det första den att patienten inte heller vill förbinda sig till vår- 4 den, detta i sin tur kan i värsta fall förorsaka samhället ökade kostnader och patienten själv lidande både på det fysiska och det psykiska planet. Ett kapitel för sig är sedan det att när en sådan misstro råder söker man olika alternativ för att lappa det felande systemet. Visserligen kan externalisering och privatisering vara ett svar på behovet att ge patienten mera tid och möjlighet för interaktion, men å andra sidan ökar det kostnaderna. Detta delar på sitt sätt patienterna i olika kast och ökar ojämnlikheten. Skulle det inte vara både samhälleligt och ekonomiskt logiskt och förnuftigt att allokera resurserna direkt till den redan befintliga hälsovårdssektorn? Varför låta ett redan uppbyggt system förfalla och bekosta ett nytt system för att lappa bristerna? Därtill kan konstateras att då Mediuutiset i början av februari berättade att vårdkostnaderna för Finlands dyraste patient var ca en miljon euro. Så klarar inte en enda privat aktör av en sådan insats, åtminstone inte utan samhällets stöd. Den lilla patient som det berättades om i nyheten och som vårdades i Åbo och andra liknande små patienter förblir i varje fall ändå på samhällets ansvar. Det skulle vara klokt att se till att hela den offentliga sektorns vårdkedja skulle vara i ett sådant skick att man kunde lita på den hela vägen. Interaktionen och trovärdigheten står sålunda i direkt samband med varandra. Utan att vilja – eller ens kunna – generalisera kan man dock iaktta att en del äldre läkare har svårigheter med en ärlig interaktion med patienten. Läkaren bör ärligt kunna lyssna på patienten och tillsammans bör patient och läkare kunna diskutera frågor i anknytning till vården. Symtom och iakttagelser som patienten berättar om är verkliga för honom och de har betydelse för helhetsvården. Ansvaret för vården förblir självfallet hos läkaren men patienten bör uppleva att han är en del i vården och kan delta i utvärderingen av olika vårdalternativ. Patienten är inte mera endast ett objekt, som är föremål för vårdåtgärder vilka portioneras ut av höga auktoriter enligt vad de anser vara bra. Hävidlag lever vi i en tid av förändring och brytning, men det kan leda till nytta om man på allvar sätter sig in i den. Dosentti Anneli Milén, ohjelman johtaja THL Onko potilas meillä turvassa? Terveyskeskukset ja sairaalat laativat parhaillaan lain vaatimia potilasturvallisuuden suunnitelmia. Niitä laadittaessa tärkeintä on miettiä saavatko potilaat turvallisesti tarvitsemansa hoidon. Arvioiden mukaan Suomen terveydenhuollossa sattuu vuosittain 1700 kuolemaa haittatapahtumien, poikkeamien tai virheiden vuoksi. Muiden maiden arviot ja uunituoreet tulokset Norjasta vahvistavat, että arvio Suomen tilanteesta osuu oikeaan. Oli luku mikä tahansa, se on vain jäävuoren huippu. Pinnan alta paljastuu suuri määrä potilaiden kokemia haittoja, jotka olisivat olleet estettävissä. Osa haittatapahtumista on vähäisiä, mutta monet ovat vakavia, osa on kirjattu ylös, mutta monista ei jää mustaa valkoiselle vaan vain tuskaa ja kärsimystä. Potilasturvattomuuden takana on monia laiminlyötyjä tekijöitä. Suunnitelmien laatiminen antaa nyt sairaaloiden ja terveyskeskusten johdolle mahdollisuuden rakentaa kunnollinen ja kokonaisvaltainen järjestelmä, jossa eri osat vaikuttavat toisiinsa ja ne yhdessä varmistavat paremman hoidon. mm. inhimillisistä ja teknologisista tekijöistä ja sen mukaan muokata hoitokäytäntöjä ja -ketjuja uudelleen. Mutta silti ei pitäisi sulkea silmiä syvemmiltä syiltä. Erityisesti terveyskeskuksissa potilasturvallisuutta uhkaa kahtia jakautunut järjestelmämme. Yksityispainotteinen työterveyshuolto pitää hyvää huolta ylimmän kerroksen väestä. Jotta hoitoyhtiöt menestyvät pörssissä, ne panostavat asiakastyytyväisyyteen ja sen osana turvallisuuteen. Hyvä, mutta ketkä hyötyvät ja ketkä häviävät? Terveyskeskuksissa monet arkipäivän sankarit yrittävät jatkaa työtään ja hoitaa hyvin sitä väkeä, jota elämä tuuppii työttömyydellä, köyhyydellä, sairauksilla ja yksinäisyydellä. Monet lääkärit ja hoitajat saavat tarpeekseen työn huonosta arvostuksesta, kiireestä ja työn kehnosta organisoimisesta ja siirtyvät yksityissektorille. Arjen sankareiden ohella terveyskeskuksissa on keikkatyöläisiä, kokemattomia nuoria sekä työhönsä ja potilaiden hyvään hoitoon sitoutumattomia ”minä ensin” individualisteja. Näissä oloissa potilaiden turvallisuus vaarantuu. Lukemattomat kertomukset pallottelusta sinne tänne, nopeasti potilaasta eroon pääsemisestä ja erityisesti huonosta ja alentavasta käyttäytymisestä levittävät huonoa mainetta entisestään. Potilaat eivät saa tarvitsemaansa hoitoa. Miten kuvitellaan vähäosaisen tai syrjäytyneen asiakkaan jotenkin voimaantuvan ja alkavan toimia hoitonsa täysivaltaisena subjektina? Nämä kun ovat keskeisiä edellytyksiä potilasturvallisuudelle. Noidankehä on katkaistava, päätöksiä on tehtävä, sillä kyse on ihmisten elämästä ja kuolemasta. Byrokratian vai elävän elämän paperi Potilasturvallisuuden suunnitelma, niin kuin monet muutkin, laaditaan helposti elämälle vieraaksi ja käsittämättömäksi henkilöstölle ja potilaalle. Tai se voi jäädä hyllylle pölyttymään, kuolleeksi asiakirjaksi, hurskaaksi toiveeksi. Suunnitelmaa laadittaessa olisi hyvä pysähtyä miettimään, onko potilailla turvallista olla meillä? Saavatko he oikeanlaista hoitoa ja silloin kun tarvitsevat sitä? Kohtelemmeko heitä niin kuin toivomme itseämme kohdeltavan? Mitkä arvot vallitsevat meillä? Olemmeko välinpitämättömiä työpaikalla? Mitkä ongelmat ovat seurausta suuremmista rakenneongelmista kuten terveydenhuollon pirstaleisuudesta? Mihin asioihin me voimme vaikuttaa? Mitä minä voin tehdä, jotta potilaamme ovat kaikin puolin turvassa? Noidankehä on katkaistava Anneli Milén toimii Potilasturvallisuutta taidolla -kansallisten talkoiden johtajana Jokaisessa sairaalassa ja terveyskeskuksessa on tarvetta etsiä perussyitä potilasturvan heikkouksiin yksilöiden sijaan Artikkeli on julkaistu aikaisemmin Sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesson numerossa 1/2012 5 Suomen Merja Sahlström, TtM, sh, osastonhoitaja, Ylä-Savon SOTE kuntayhtymä lehti Pirjo Partanen, yliopistonlehtori, TtT, esh, Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos Hannele Turunen, professori, TtT, esh, Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos, sivuvirkainen ylihoitaja Kuopion yliopistollinen sairaala Potilas ja omaiset potilas- turvallisuuden asiantuntijoina Turvallisella hoidolla tarkoitetaan sitä, että oikea hoito toteutetaan oikealla tavalla, oikeaan aikaan ja siten, ettei siitä koidu potilaalle tarpeetonta haittaa. Terveydenhuollon ammattihenkilöstö on aina vastuussa siitä, että potilaat saavat oikeaa ja turvallista hoitoa. Tämän vuoksi henkilöstö tekee parhaansa, jotta tutkimukset ja hoidot toteutuisivat sujuvasti ja oikealla tavalla. Terveydenhuollossa on kuitenkin aina inhimillisen virheen mahdollisuus sen toiminnan luonteen vuoksi. Nämä virheet ovat sellaisia tapahtumia, joita ei pitänyt sattua. Syynä niihin ovat useimmiten turvallisuusjärjestelmien pettäminen esimerkiksi lääkehoidossa, potilaan tunnistamisessa tai laitehoitoon liittyvissä asioissa. 6 Terveydenhuollossa on kiinnitettykin viime vuosina paljon huomiota noiden inhimillisten virheiden ymmärtämiseen, ehkäisyyn ja niistä oppimiseen. Terveydenhuollon ammattilaisille on kehitetty mm. erilaisia tarkastuslistoja, joiden tarkoituksena on estää virheiden syntyminen ja toisaalta auttaa heitä tunnistamaan hoidossa piileviä riskejä ja sitä kautta myös varautumaan toiminnassa niiden ilmenemiseen. Tämä näkökulma on tärkeä, sillä ammattihenkilöt ovat vastuussa turvallisesta hoidosta, mutta voiko turvallista hoitoa sitten saavuttaa pelkästään ammattihenkilöiden toimintaa tarkastelemalla ja kehittämällä? Potilaiden ja heidän läheistensä mukaan ottaminen potilasturvallisuuden kehittämiseen on tärkeää. Ovathan potilaat ainoita, joilla on kokemus koko hoitoprosessin läpikäymisestä ja virheiden aiheuttamista haitoista ja kärsimyksistä. Lisäksi he tuntevat sairautensa ja sen vaikutukset itseensä paremmin kuin kukaan ammattilainen. He ovat myös ensimmäisiä, jotka huomaavat omassa terveydessään muutoksia ja voivat kertoa niistä hoitavalle henkilökunnalle. Potilaiden ja omaisten osallistuminen ei kuitenkaan aina ole itsestään selvää ja helppoa. Terveydenhuollossa on vieläkin nähtävillä perinne, jossa päätöksenteko nojautuu ammattilaisten tietoon ja taitoon jättäen potilaat, joko oma-aloitteisesti tai tahtomattaan passiiviseen hoidon vastaanottajan rooliin. Tuon perinteen vuoksi myös potilaan ja hänen omaisen pelko leimautumisesta hankaliksi, saattaa estää heiltä aktiivisen osallistumisen. On myös tilanteita, joissa potilaan osallistuminen omaan hoitoonsa ei syystä tai toisesta ole mahdollista. Näin on esimerkiksi silloin, kun potilas on tajuton, sekava tai muutoin liian väsynyt osallistumaan sairaudestaan johtuen. Huolimatta tästä on ensiarvoisen tärkeää, että potilas ja hänen omaisensa nähdään yhteistyökumppanina turvallisen hoidon saavuttamisessa. Tätä näkemystä tukee myös uusi terveydenhuoltolaki (30.12.2010/1326), jonka tarkoituksena on muun muassa toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta sekä vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus (341/2011) laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täyttöön panosta laadittavasta suunnitelmasta edellyttää, että ko. suunnitelma sisältää, miten potilaiden ja heidän läheistensä on mahdollista edistää ja vaikuttaa laadunhallinnan ja potilasturvallisuuden toteutumiseen. Myös Suomen potilasturvallisuusstrategian yksi keskeinen tavoite on, että potilas on aktiivinen osallistuja potilasturvallisuuden parantamisessa. Potilaiden oma halukkuus osallistua ja oma näkemys vaikuttamismahdollisuuksistaan Vuonna 2011 tehdyssä tutkimuksessa kysyttiin kotiutuvilta potilailta heidän näkemyksiään potilasturvallisuudesta ja siihen osallistumisesta (Sahlström 2011). Kyselyyn osallistuneista 175 potilaasta lähes kaikki (94 %) pitivät tärkeänä potilaiden aktiivista osallistumista omaan hoitoonsa ja melkein saman verran heistä oli halukkaita osallistumaan omaa hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Kahdeksan potilasta kymmenestä oli sitä mieltä, että potilaat voivat auttaa virheiden ehkäisemisessä ja suurin osa potilaista (93 %) ilmoitti haluavansa oppia miten he omalla toiminnallaan voisivat parantaa oman hoitonsa turvallisuutta. Lisäksi potilaita pyydettiin arvioimaan omaa kykyään tunnistaa hoidossa tapahtuneita virheitä ja läheltä piti –tilanteita. Hieman vajaa puolet potilaista arvioi pystyvänsä tunnistamaan virheitä, ja läheltä piti -tilanteita arvioi pystyvänsä tunnistamaan noin neljä potilasta kymmenestä. Potilaista melkein puolet koki puutteita omassa potilasturvallisuustietoudessaan. Kyselyyn osallistuneista potilaista 61 % ei ollut perehtynyt potilasturvallisuusoppaisiin (potilaan käsikirja ja potilaan muistilistat). Potilaan ja heidän läheistensä osallistuminen nähdään siis tärkeänä asiana ja potilaat myös itse haluavat osallistua turvallisuuden edistämiseen. Millä keinoin potilas ja hänen läheisensä voi osallistua? Terveyden ja hyvinvoinninlaitos on julkaissut potilaan käsikirjan ja potilaan muistilistat, joissa on kerrottu millaisiin asioihin potilaana ja omaisena voi vaikuttaa ja miten niihin voi vaikuttaa. Kerro Jotta hoitosi voidaan suunnitella ja toteuttaa oikein ja turvallisesti, tarvitaan siihen tietoa. Tiedoilla tarkoitetaan esimerkiksi henkilötietojasi tai ajan tasalla olevia tietoja lähiomaisestasi ja hänen yhteystiedoistaan. Terveydenhuollon henkilöstöllä tulee olla tarvittavat tiedot myös esimerkiksi oireistasi ja niiden kehittymisestä, sairauksistasi ja allergioistasi. Potilaana sinä olet paras tiedonlähde, koska vain sinä voit kertoa omakohtaiset kokemuksesi sairaudesta ja sen kehittymisestä. Tärkeää on, että kerrot myös sen hetkisen lääkityksesi, myös mahdollisesti käyttämäsi itsehoitolääkkeet ja luontaistuotteet. Potilaiden tunnistamisessakin voi tapahtua virheitä. On potilaita, jotka ovat samannimisiä ja jotka ovat syntyneetkin samana päivänä. Siksi henkilökunta varmistaa sinulta nimesi ja henkilötunnuksesi aina ennen tutkimuksia ja toimenpi- teitä. Mikäli kävisi niin, että henkilötietojasi ei kysytä, voit itse kertoa nimesi ja henkilötunnuksesi. Kysy Monet terveydenhuollossa sattuvista virheistä liittyvät tiedonkulkuun. Terveydenhuollossa käytetään paljon ammattisanastoa, joka vaikeuttaa potilaiden ja henkilökunnan välistä kommunikointia. On tärkeää, että jos et ymmärrä jotakin asiaa, kysyt asiasta lisää tai pyydät henkilökuntaa kertomaan asian uudelleen ymmärrettävästi. Kysymällä voit estää mahdollisia väärinymmärryksiä sinun ja henkilöstön välillä. Terveydenhuollossa tehdään paljon tutkimuksia ja erilaisia hoitoja. Näihin tarvitaan usein valmistautumista esimerkiksi paastoamalla tai lääkehoitoa muuttamalla. Näistä kerrotaan usein suullisesti tai kutsukirjeessä. Tärkeää on, että tiedät itse mitä on tarkoitus tutkia, miksi, milloin ja missä. Varmista, että olet ymmärtänyt oikein sinulle toimitetut ohjeet. Ellet ole saanut ohjeita, kysy, miten sinun tulee toimia tutkimuksen varalta. Tutkimustulosten vastaukset tai konsultaation tulos voivat kestää muutamista päivistä jopa viikkoihin. Tällöin on tärkeää, että ennen kuin lähdet pois vastaanotolta tai osastolta, sinulla on tiedossa jatkohoito-ohjeet. Tärkeää on tietää vastaus seuraaviin kysymyksiin: milloin saat vastaukset? miten saat vastaukset (soittaako lääkäri sinulle vai sinä hänelle vai onko tulossa uusi käynti)? ja keneltä voit tiedustella tuloksista, jos ne eivät ole määräaikaan mennessä saapuneet? Anna palautetta ja kehittämisehdotuksia Jos sinua huolestuttaa jokin asia hoidossasi tai olet tyytymätön hoitoosi, kannattaa asia ottaa mahdollisimman pian puheeksi hoitavan lääkärin tai hoitohenkilökunnan kanssa. Tällaisten asioiden selvittäminen hoidon aikana on aina helpompaa ja vaikuttavampaa kuin jälkikä- 7 Suomen teen. Usein asioihin voidaan vaikuttaa ja korjata niitä heti kun ne tuodaan esille. Potilaana ja potilaan läheisenä voit myös antaa palautetta yleisestä hoidon turvallisuudesta. Useissa terveydenhuollon yksiköissä on otettu käyttöön potilaiden ja omaisten vaaratapahtumailmoitus, jonka avulla voi tehdä ilmoituksen virheestä tai läheltä piti –tilanteesta. Ilmoituksessa potilasta tai omaista pyydetään kertomaan tapahtuman aika ja –paikka, mitä ja miten tapahtuma eteni ja mitkä olivat sen seuraukset. Ilmoituksessa pyydetään myös kertomaan näkemyksensä miten tapahtuma olisi voitu estää. Ilmoituksen voi tehdä joko nimellisenä, jolloin potilailla on mahdollisuus saada siitä vastaus terveydenhuollon henkilöstöltä tai ilmoituksen voi tehdä myös nimettömänä. Ilmoitusta käytetään virheistä oppimiseen ja turvallisuuden kehittämiseen ja se ei siten korvaa hoitovahinko ilmoitusta potilasvahingon sattuessa. Potilaalla ja hänen läheisellään on aktiivinen rooli potilasturvallisuuden edistämisessä. Tärkeää on kuitenkin muistaa, että vastuu turvallisesta hoidosta ei koskaan voi olla potilailla tai heidän omaisillaan. Sen sijaan yhdessä työskentelemällä asian hyväksi voimme vähentää virheitä ja edistää näin turvallisen hoidon toteutumista. Lähteet Potilaan käsikirja ja potilaan muistilistat. Saatavissa http://www.thl.fi/fi_FI/web/ potilasturvallisuus-fi/potilaan-osallistuminen Sahlström, M. (2011). Potilaiden arviot potilasturvallisuudesta –kyselytutkimus yleisistä näkemyksistä ja viimeisimmästä hoitojaksosta. Pro gradu –tutkielma. Hoitotieteen laitos. Itä-Suomen yliopisto. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus (341/2011) laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täyttöön panosta laadittavasta suunnitelmasta. STM. Helsinki. Terveydenhuoltolaki 30.12.2010/1326. FINLEX. 8 lehti Dosentti Katri Hämeen-Anttila, kehittämispäällikkö Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea on julkaissut ensimmäisen kansallisen lääkeinformaatiostrategian Fimea on julkaissut kansallisen lääkeinformaatiostrategian, jonka lähtökohtana on potilaskeskeisyyden ja moniammatillisuuden edistäminen. Sidosryhmien kanssa yhteistyössä laaditun strategian tavoitteena on edistää puolueettoman ja luotettavan lääkeinformaation kehittämistä väestölle ja terveydenhuollon ammattilaisille. Lääkeinformaatio on potilaan oikeus, jonka tulisi kuulua keskeisesti lääkehoitojen toteuttamiseen. Potilaiden mahdollisuudet saada informaatiota ovatkin viime vuosina parantuneet huomattavasti. Terveydenhuoltohenkilöstö on aikaisempaa keskustelevampaa, erilaisia lääkeoppaita löytyy runsaasti, ja internet ja sosiaalinen media valtaavat alaa tiedonlähteinä. Itse asiassa lähteiden paljous ja informaatiotulva ovat muodostuneet haasteeksi niin potilaille kuin terveydenhuollon ammattilaisille. Taito etsiä ja arvioida tietoa ja käyttää puolueetonta ja luotettavaa informaatiota päätöksenteon tukena korostuu. Vastikään julkaistussa lääkeinformaatiostrategiassa kuvataan lääkeinformaatiotoiminnan nykytila, sen hyvät käytännöt, puutteet ja haasteet. Vuosille 2012–2020 määriteltiin strategiset tavoitteet ja tehtävät väestön ja terveydenhuollon ammattilaisten lääkeinformaation kehittämiseksi (taulukot 1 ja 2 ovat sivulla 10). Suomen Potilaslehden edellisessä numerossa (4/2011) on kuvattu prosessi strategian taustalla. Potilaille luotettavia lääkeinformaation lähteitä Lääkkeiden käyttäjien ja potilaiden rooli on muuttunut yhä enemmän passiivisesta kohteesta aktiiviseksi toimijaksi. Osallistuminen hoitoa koskevaan päätöksentekoon edellyttää toisaalta tietoa, mutta myös taitoa arvioida löytyvän tiedon luotettavuutta ja puolueettomuutta. Voidaan puhua terveydenlukutaidosta. Taidon kehittyminen alkaa jo lapsuudesta ja voi tapahtua esimerkiksi peruskoulujen lääkekasvatuksen eli lääkkeiden oikean käytön opettamisen myötä. Pakkausselosteet ovat tärkeitä lääketiedon lähteitä potilaille, mutta niiden käyttökelpoisuus ja luettavuus voi olla heikko. Lääkeinformaatiostrategiassa tunnistetaankin yhdeksi kehittämiskohteeksi pakkausselosteiden luettavuus ja sisällön kehittäminen EU:ssa edelleen. Myös erityisesti kielivähemmistöille ja muille erityisryhmille suunnattua lääkeinformaatiota tulee lisätä, sillä sitä on tarjolla tällä hetkellä hyvin vähän. Potilasjärjestöjen työ lääkeinformaation välittäjänä nähdään erittäin tärkeänä ja arvokkaana. Yhteistyön lisääminen potilasjärjestöjen ja lääkealan toimijoiden välillä nähdään mahdollisuutena kehittää ja lisätä erilaisille potilasryhmille tarkoitettua lääkeinformaatiota. Tieto- ja viestintätekniikan merkitys lääketiedon välineenä korostuu tulevaisuudessa entisestään. Internetistä löytyy paljon luotettavaa tietoa lääkkeistä, mutta kaikki sieltä löytyvä tieto ei kuitenkaan ole luotettavaa ja puolueetonta. Erityisesti internetin keskustelupalstoilla käydään kokemusperäistä keskustelua ajankohtaisista lääkkeisiin liittyvistä aiheista, mikä on tärkeää vertaistuen ja kokemusten vaihtamisen näkökulmasta. On kuitenkin hyvä muistaa, että lääkehoidot ovat aina yksilöllisiä ja niihin vaikuttavat muun muassa potilaan muut sairaudet ja lääkitykset. Siksi muiden kokemuksia ei voi pitää luotettavina ja puolueettomina lääketiedon lähteinä, vaan on syytä hakea tietoa myös muualta kuin keskustelupalstoilta. Jatkossa on tärkeää kehittää ja edistää terveydenhuollon ammattilaisten näkyvyyttä ja osallistumista lääkkeitä koskeviin keskusteluihin sosiaalisessa mediassa. Tulevaisuudessa kansallisen Terveysarkiston eResepti-palvelun potilaskohtaisiin tietoihin todennäköisesti lisätään tietoa potilaalla käytössä olevista lääkkeistä. On pohdittu myös mahdollisuutta luoda linkkikokoelma luotettavista lääketiedon lähteistä, jolloin potilaat voisivat turvallisin mielin käyttää kootuista linkeistä löytyvää tietoa hyväkseen. Potilas on oman hoitonsa asiantuntija Lääkeinformaatiostrategiassa tunnistetaan myös useita terveydenhuollon ammattilai- siin liittyviä kehittämiskohteita. Taustalla on ajatus siitä, että niiden toteutuessa hyvin koulutetuilla terveydenhuollon ammattilaisilla on käytössään arvioitua tietoa lääkkeistä, jota he käyttävät potilaan parhaaksi moniammatillisessa tiimissä, johon myös potilas kuuluu tasavertaisena jäsenenä. Potilas on oman hoitonsa asiantuntija ja vain hän voi tietää, miten lääkitys vaikuttaa omaan arkeen ja elämänlaatuun. Terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua informaatiotulvaa ehdotetaan hallittavaksi erilaisia yhteenvetoja ja arviointeja tekemällä sekä parantamalla tiedon käytettävyyttä ja saavutettavuutta esimerkiksi integroimalla sähköisiä päätöksenteon tukijärjestelmiä käytössä oleviin tietojärjestelmiin. Koska terveydenhuollon ammattilaiset ovat potilaiden ensisijainen tiedonlähde sairauksissa ja niiden lääkehoidoissa, on tärkeää varmistaa, että lääkehoidon osaaminen on riittävällä tasolla kaikilla ammattikunnilla: lääkäreillä, farmaseuteilla ja proviisoreilla, sairaanhoitajilla ja myös perus- ja lähihoitajilla. Esimerkiksi lähihoitajan tulee tunnistaa lääkkeiden haittavaikutukset ja hoidon epätyypilliset vaikutukset ja ohjata asiakas edelleen sairaanhoitajan tai lääkärin arvioitavaksi. Lähihoitajat ovat se ammattiryhmä, joka on tyypillisesti potilaan arjessa lähellä. Heillä tulee myös olla mahdollisuus saada lääkeinformaatiota tarvittaessa. Perus- ja täydennyskoulutuksessa tulee myös antaa valmiuksia toimia potilaskeskeisesti, moniammatillisesti ja omahoitoa tukien. Jokaisen ammattilaisen pitää osata ottaa huomioon potilaan toiveet ja asenteet lääkkeiden käyttöä kohtaan sekä kertoa lääkehoidoista juuri kyseiselle potilaalle ymmärrettävällä tavalla. Moniammatillinen toiminta on keskeistä esimerkiksi lääkeneuvonnan näkökulmasta: on tärkeää, että potilas saa täydentävää ja ristiriidatonta tietoa lääkkeestään tavatessaan eri terveydenhuollon ammattilaisia. Lääkeinformaatiostrategia kannustaakin paikallisen yhteistyön lisäämiseen esimerkiksi terveydenhuollon yksiköiden ja apteekkien välillä. Potilaan oma rooli tulee hyvin esiin itsehoidossa. Potilas voi hoitaa yhä useampia sairauksia tai helpottaa niiden oireita ja saavuttaa sen myötä säästöjä sekä itselleen että yhteiskunnalle. Itsehoitoon kuuluvat muun muassa terveelliset elämäntavat ja oireiden hoitoon käytettävät kotikonstit, mutta myös itsehoitolääkkeiden käyttö. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee tukea myös potilaan itsehoitoa. Saavutetaan tavoitteet yhdessä Tavoitteita on paljon ja ne ovat haastavia. Vain eri tahojen yhteistyöllä tavoitteet on mahdollista saavuttaa. Fimea toivookin sidosryhmiltä sitoutumista ja halua toimia strategian linjausten mukaisesti. Myös Fimea on tunnistanut toimintaansa liittyvät lääkeinformaation kehittämistarpeet ja lähtee viemään niitä omalta osaltaan eteenpäin. Strategiassa ehdotetaan lääkeinformaatioverkoston perustamista ja mallia sen toiminnalle. Keskeinen toimija verkostossa on vuoden 2012 aikana perustettava Lääkeinformaation koordinaatioryhmä. Toivomme hyvin alkaneen keskustelun lääkeinformaation kehittämiseksi jatkuvan moniammatillisena yhteistyönä. Lääkeinformaatiostrategia löytyy osoitteesta: http://www.fimea.fi/laaketieto/julkaisut 9 Suomen lehti Taulukko 1. Strategiset tavoitteet ja tehtävät 2012–2020, väestö ja potilaat Lääkkeiden käyttäjät hyödyntävät luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja • Luotettavaa lääketietoa on tarjolla Taulukko 2. Strategiset tavoitteet ja tehtävät 2012–2020, terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon ammattilaiset käyttävät luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja • Luotettavien tiedonlähteiden tunnettuutta lisätään • Pakkausselosteiden luettavuutta ja käytettävyyttä kehitetään • Lääketiedon saavutettavuutta ja käytettävyyttä kehitetään • Kielivähemmistöille ja muille erityisryhmille suunnattua lääkeinformaatiota tuotetaan • Lääkeinformaation välittämiseksi lisätään tieto- ja viestintätekniikan käyttöä • Lääkehoidon erityisosaajia ja -palveluita hyödynnetään Terveydenhuollon lääkeosaaminen on korkeatasoista ja moniammatillista • Lääkehoidon osaamista ja lääkeneuvonnan koulutusta kehitetään Väestön terveyden lukutaito on hyvä • Perus- ja täydennyskoulutuksessa painotetaan potilaskeskeisyyttä, moniammatillisuutta ja omahoidon tukemista • Lasten ja aikuisten terveyden lukutaitoa edistetään Lääkeneuvonta perustuu valtakunnallisiin suosituksiin ja paikallisiin sopimuksiin • Terveydenhuollon lääkeneuvontaa yhdenmukaistetaan • Lääkeinformaatiolla tuetaan lääkehoidon toteuttamista eri toimintaympäristöissä • Lääkeneuvonta itsehoidossa varmistetaan Vertaistukikoulutus jatkuu 18.02.2012 Miten puuttua omaisen henkiseen pahoinvointiin? Kun omaisella on itsemurha-ajatuksia. Miten tukea omaisia ennen ja jälkeen? Sukupuoli-identiteetti Kun on menettänyt osan kehostaan, kun on poistettu rinta, eturauhanen tai raaja. Itsetuntemus ja henkinen eheys. FT, psykologi, psykoterapeutti Marjo Kokko Seksuaalineuvoja, uroterapeutti, fysioterapeutti Anu Parantainen 17.03.2012 Potilasturvallisuus taidolla Systeemiongelmia ja katve-alueita. Perushoito – erikoissairaanhoito. Kello 9.30-11.30 aiheesta puhuu KTT, laatupäällikkö Marina Kinnunen Vaasan sairaanhoitopiiristä. KTT, laatupäällikkö, Vaasan shp Marina Kinnunen Potilaan oma rooli Voiko potilas ja läheinen vaikuttaa potilasturvallisuuden edistämiseen? Virallinen dokumentointi omasta näkökulmasta ja Potilasliiton näkökulmasta. Käytännön harjoituksia. Kuinka toimitaan vertaistukiryhmässä ja vertaistukipuhelimessa? Puheenjohtaja Paavo Koistinen Kello 11.30-12.30 aiheesta puhuu Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen. Lounas klo. 12.30-13.30. Aamun teemoista jatketaan klo. 13.30-15.30. Palautekeskustelua klo. 14.30-15.30. 10 Puheenjohtaja Kyllikki Koistinen Suomen Inkon ry Professori, osaston ylilääkäri Carl Gustaf Nilsson HYKS:in Naistenklinikka Uusi potilasyhdistys on perustettu – Suomen Inkon ry haluaa edustaa noin 400 000 suomalaista Suomeen on perustettu Suomen Potilasliitto ry:n avustamana uusi yhdistys, joka tukee niitä noin 400 000:a suomalaista, jotka kärsivät virtsankarkailusta tai yliaktiivisesta rakosta. Suomi on ollut ainoa pohjoismaa, jossa ei vielä ole ollut vastaavaa potilasjärjestöä, vaikka ongelma koskettaa erittäin suurta joukkoa ihmisiä. Vaiva on kuitenkin ollut suoranainen tabu ja moni on kärsinyt turhaa häpeää ja koettanut piilotella asiaa. Tämä on johtanut pahimmillaan sosiaaliseen syrjäytymiseen ja työkyvyttömyyteen. Yhdistyksen tarkoitus ja toiminnan laatu on kirjattu yhdistyksen säännöissä seuraavalla tavalla: ”Tarkoituksena on koota tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista ja apuvälineistä tästä vaivasta kärsiville sekä organisoida ja järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää koulutusta. Yhdistys pyrkii rohkaisemaan virtsan karkailusta kärsiviä potilaita mieltämään vaivansa sellaiseksi oireeksi, jota tulee hoitaa, mutta ei hävetä. Yhdistys antaa sekä mies- että naispotilaille sellaista vertaistukea ja opastusta, joka voimaannuttaisi potilaan selviämään arjestaan sen sijaan, että tämä eristäytyisi muista ihmisistä häveten vaivaa, josta hyvin monet kärsivät yksinäisyydessä hiljaa. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja alan ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tekee esityksiä niiden poistamiseksi, seuraa, että terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaiden oikeuksia kunnioitetaan ja että he saavat asiallisen kohtelun, seuraa, että terveydenhuollon potilasasiakkaat saavat mahdollisimman huolellisen tutkimuksen ja hyvän hoidon, harjoittaa julkaisu- ja tiedotustoimintaa, järjestää yleisötilaisuuksia, neuvonta- ja muita terveydenhuollon potilasasiakkaan tarvitsemia palveluja ja virkistystoimintaa.” Yhdistyksen perustamiskirjan ovat allekirjoittaneet Kyllikki Koistinen, joka perustamiskokouksessa valittiin myös yhdistyksen puheenjohtajaksi, sekä professori Carl Gustaf Nilsson, Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, Suomen Potilasliiton varapuheenjohtaja Inger Östergård ja Ersyn varapuheenjohtaja ja Potilasliiton tiedottaja Jaakko Ojanne. Professori Nilsson edustaa tämän terveysongelman parasta lääketieteellistä tuntemusta Suomessa ja hän on yhdistyksen perustajajäsenenä luvannut antaa tieto-taitonsa ja osaamisensa potilaiden käyttöön myöskin nyt perustetun, uuden potilasyhdistyksen kanssa. Suomen Inkon ry liittyy Suomen Potilasliiton jäsenyhdistykseksi. 11 Suomen lehti Potilaan oikeuksia Sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesso 1/2012 kirjoittaa potilaan oikeuksien kasvusta, mutta muistuttaa lääkärin velvollisuuksien pysyneen kuitenkin ennallaan. Filosofian tohtori Hanna Toiviainen toteaa kulttuurin muuttuneen ja lääkärien auktoriteetin vähentyneen. ”Tämä on myös lisännyt potilaan oikeuksia; jopa niin, että potilas voi osallistua itseään koskevaan hoitopäätökseen.” Lääkäriliiton koulutusjohtaja Hannu Halila toteaa, että ”lääkäri kertoo potilaalle hoidon vaihtoehdoista. Esimerkiksi eturauhassyövässä varsin usein punnitaan hyötyjä ja haittoja leikkauk- sen, sädehoidon, sytostaattien tai pelkän seurannan välillä.” Tätä samaa korostaa Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, jonka mukaan lääkärillä on velvollisuus kertoa potilaalle hoitojen eri vaihtoehdoista. Tesso kirjoittaa edelleen siitä, miten uusi hoitokulttuuri edellyttää myös lääkäriltä uudenlaisia vuorovaikutustaitoja. Uusi hoitokäytäntö edellyttää myös enemmän aikaa. Siihen on resurssoitava enemmän. Koko 2000-luvun ajan on lisääntynyt ilmiö, jonka mukaan potilaat ovat olleet entistä aktiivisempia ja selittäneet lääkä- rille omaa sairauttaan koskevia seikkoja. Tiedostava potilas sitoutuu hoitoonsa ja esimerkiksi kroonisia sairauksia sairastavan ihmisen kokemukset ovat lääkärille arvokasta tietoa. Potilasliiton puheenjohtaja Koistinen kuitenkin varoittaa, että kaikilla potilailla ei ole voimia etsiä sairauksistaan tietoja ja edellytyksiä punnita hoitomahdollisuuksia. Lääkärillä on siis edelleen velvollisuutensa potilaita kohtaan, vaikka vuorovaikutus ja aktiivisuus onkin lisääntynyt. Vastuu hoidosta kuuluu edelleen ehdottomasti lääkärille, vaikka potilaalla valinnanvapaus onkin. Lääkärin on kuitenkin aidosti aina kuultava potilasta ja hänen näkemyksiään. Vertaistuki on voiman lähde Suomen Potilasliiton vuotuinen vertaistukikoulutus alkoi jälleen tänäkin vuonna liiton toimistolla 28. päivä tammikuuta. Yhteiskunnallisten myllerrysten aikana kolmannen sektorin toimijoiden merkitys yhteiskunnassa korostuu, samoin juuri sille taholle ladataan kasvavassa määrin suurempia odotuksia. Niinpä potilasjärjestöjen toiminnallisen perustuksen täytyy olla vahva ja järjestöissä toimiville on annettava jatkuvasti keinoja ja työkaluja vastata näihin suuriin odotuksiin. Vertaistuki on toimiessaan sekä potilasta että hänen läheisiään arjessa voimaannuttava resurssi, johon on sekä inhimillisesti että taloudellisesti ajatellen kannattavaa panostaa. Arjessa jaksava ihminen kykenee hoitamaan itseään ja tukemaan toisia, vertaisiaan. Kuluvan vuoden vertaistukikoulutuksen avasi liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen. Hän korosti avaussanoissaan 12 juuri potilaiden toinen toisilleen antaman tuen merkitystä ja potilaissa itsessään olevien voimavarojen vapauttamista potilastyöhön. Kurssille osallistui parisenkymmentä eri potilasjärjestöjen edustajaa. Ensimmäinen koulutuksellinen lauantaipäivä oli omistettu varmasti vertaistukitoiminnan kannalta merkittävimmälle aihekokonaisuudelle, vuorovaikutukselle. Kouluttajana toimi Tampereelta saapunut teatteriohjaaja Marja-Leena Haapanen. Hänellä on kunnioitettavan monipuolinen ura sekä teatteritaiteen että puheopin ja ilmaisutaiteen opetuksen alalla. Erilaisen kehonkielen, sanallisen ja sanattoman ilmaisun keinojen ja ilmiöiden selostamisen lisäksi välittyi tärkein viesti kommunikaation korvaamattomasta arvosta ihmisten välisessä kanssakäymisessä: ”Kommunikointi on ihmisten keskinäistä vuorovaikutusta. Tästä vuorovaikutuksesta, silloin kun se toimii, seuraa yhteisöllisyyttä.” Ja kun ihmiset muodostavat yhteisöllisesti toimivan joukon, he voivat auttaa, neuvoa, tukea ja kannustaa toisiaan vaikeissakin olosuhteissa. Siitähän vertaistuessa nimenomaan on lopulta kysymys. Lääkehoidon ongelmakenttä Seuraava lauantai, 4. päivä helmikuuta, toikin kurssille osallistuneille useamman teeman. Ensimmäisenä käsiteltiin aamupäivästä alkaen suomalaisen lääkehoidon ongelmia. Aiheesta oli saapunut puhumaan Helsingin yliopiston tohtorikoulutettava, proviisori Saija Leikola. Vertaistukitoiminnassa mukana olevien kannalta on hyödyllistä tuntea vallitseva lääkinnällinen ongelmakenttä. Lääkkeiden käyttö lisääntyy jatkuvasti, ei vähiten kansakunnan ikääntymisen vuosi. Oma lisänsä on luonnollisesti lääketieteen kehittyminen, mikä tuo markkinoille koko ajan uusia lääkkeitä. Näitä ovat mm. erilaiset biologiset lääkkeet, alzheimerintautiin kohdennetut lääkkeet ja eturauhasensyöpään käytettävät lääkeaineet. Hoitokäytäntöjen muutoskin merkitsee sitä, että yhden sairauden hoidossa käytetään useampaa eri lääkettä. Niinpä Kuopion 75+ tutkimuksessa 1998-2003 todettiin, että vanhusten keskimääräinen käytössä oleva lääkemäärä on reilut kuusi. Vähintään kymmentä eri lääkettä käyttää tutkimuksen mukaan 19 % tutkimusryhmän vanhuksista. Nykyisellään määräksi lasketaan jopa 28 %. Vertailun vuoksi todettiin, että vuosituhannen vaihteessa lääkehoitoon liittyvät ongelmat aiheuttivat avopuolen sairaanhoidossa 177,4 miljardin dollarin kustannukset ja lääkehaitat olivat vastaavasti viidenneksi yleisin kuolinsyy. Vaikka Suomessa vastaaviin huippulukuihin ei mennäkään, antavat tutkimukset suuntaa siitä, miten herkkä asia täsmällinen ja oikea lääkehoito on. Vastaavasti on tutkittu yleisellä tasolla, että vakavista lääkehaitoista on estettävissä jopa 80 %. Niinpä aiheeseen paneutumisella on huomattava merkitys niin inhimillisesti kuin kansanterveydellisesti ajatellen. Tässä suhteessa merkittävää ei ole pelkästään huolellisuus lääkkeiden annostelussa ja käyttämisessä vaan lääkityksen tarpeen säännöllisessä arvioimisessa. ”Lääke pitää muistaa lopettaa, jos käyttöaihe loppuu esimerkiksi masennuslääkkeiden, kipulääkkeiden tai antibioottien ollessa kysymyksessä.” Toisen kriittisen pisteen lääkityksen annostelussa muodostaa alilääkitseminen, Jos vaikkapa iäkäs henkilö lakkaa jostakin syystä ottamasta kipuun tarpeen mukaan määrättyä lääkettä, saattaa seurauksena olla kivulloisuuden ja särkyjen lisääntyminen ja siitä johtuva liikkumisen väheneminen. Kun iäkäs ihminen sitten on jonkin aikaa liikkumatta, saattaa lihaskunto ja koordinaatio kärsiä varsin nopeasti ja seurauksena voi olla kaatumisia ja siitä aiheutuvaa vammautumista. ”Ratkaisuna ovat säännölliset lääkärikäynnit ja seurannat sekä riittävät tutkimukset. Suomessa on myös erinomaisia hoitosuosituksia eri sairauksien osalta.” Näihin voi itse kukin tutustua osoitteessa: www.kaypahoito.fi Toinen koulutuksessa esille tuotu työkalu lääketurvallisuuden kohentamiseksi on löydettävissä osoitteesta: www.laakekortti.fi Se on Lääketietokeskuksen kehittämä sähköinen palvelu lääkitys- ja rokotustietojen hallintaan. Siellä potilas tai omaishoitaja voi jatkuvasti ylläpitää ja muokata ajan tasalle lääkitys- ja rokotustietoja. Tulostettuna kortista ovat hoitohenkilökunnan nähtävissä kaikki käytössä olevat lääkkeet ja saadut rokotukset, mikä helpottaa lääkityksen tarpeen arviointia tai muuttamista. Vaikka lääkinnällisissä kysymyksissä ei ole, eikä voikaan olla yleispätevää nyrkkisääntöä, on kuitenkin sentään jonkinlaista yleispätevääkin neuvontaa löydettävissä; ”Hiilitabletit. Ne ovat sellainen lääke, jonka käyttö heikentää kaikkien muiden lääkkeiden tehoa.” Kelan korvausjärjestelmä Erilaisista Kelan korvausjärjestelmistä ja korvausproblematiikasta yleensä puhui sosiaalityöntekijä Annaleena Leinonen. Erilaisten tukijärjestelmien ja ”ehtojen viidakossa kamppaileva potilas saattaa joutua tilanteeseen, jossa omat voimat eivät ehkä riitä enää selvittelemään sitä, minkälaisia korvauksia ja miltä taholta saattaa olla haettavissa. Eräänä hankaluutena koulutustilaisuudessa nousi esiin se kieliasu, jolla erilaisia korvauksia neuvotaan hakemaan. Vertaistukityötä tekevän kannalta on hyödyllistä koota ainakin lista siitä, miltä taholta erilaisia palveluita, tukia ja korvauksia on saatavilla. Näin varsinainen hakuprosessi saadaan alkamaan oikealla taholla. Juristi potilaan tukena Koulutuspäivän viimeisenä puhujana oli varatuomari Joni Siikavirta. Hänen toimistonsa Suomen Potilasvahinkoapu on erikoistunut nimensä mukaisesti potilaiden ongelmiin. Siikavirta on suorittanut juridiikan opintoja mm. Upsalan ja Maastrichtin yliopistoissa ja valmis- Vertaistukikoulutukseen osallistuvia. 13 Suomen tunut Turun yliopistosta. Hänen alaansa ovat mm. kuluttajansuojaoikeus. Hän on toiminut potilasvahinkolautakunnan päätoimisena lakimiehenä 2003-2007, minkä lisäksi hän on työskennellyt kuluttajariitalautakunnassa ja liikennevahinkolautakunnassa sekä Länsi-Suomen lääninhallituksessa ylitarkastajana. Hänellä on myös pitkä kokemus Helsingin kaupungin sosiaaliviraston vapaaehtoisessa rikosten ja riitojen sovittelutoiminnassa. ”Ikävä kyllä kokemus on osoittanut, että juristia tarvitaan useammin kuin ehtii apuun.” Terveydenhuollon saralla ilmenee valitettavan runsaasti myös juridisia ongelmia, joiden oikaisemisessa asiamiehen tarve on ilmeinen. Kuvaavaa on mm. se, että THL:n selvityksen mukaan potilasvahingot aiheuttavat vuosittain valtavia lisäkustannuksia ja lisäksi se, että potilasvakuutuskeskuksen juttujen hylkäys-% on kaikkiaan 72,4 %. Monessa tapauksessa huolellinen valmistelu ja asiantuntijan konsultoiminen saattaa olla asialle eduksi. ”Keinomme auttaa ovat oikaisupyyntö, lautakuntamenettely ja viimeisenä kanteet käräjäoikeuteen.” Potilasvakuutuskeskuksessa asiamiehen ajamana juttujen menestymisen mahdollisuus on 50 %, kun se muutoin on keskimäärin 20 %. ”Potilasasiamiehet ovat hyvä apu kantelu- ja muistutusasioissa, mutta he eivät voi tehokkaasti ajaa kenenkään korvausasiaa samalla tavoin kuin juristi.” Jos hoitovirheasia vaikuttaa olevan riitainen, on varminta konsultoida asiaa juristin kanssa. Tällöin saadaan varmistettua jo lähtökohtaisesti, onko asiassa ylipäätänsä edellytyksiä potilaan kannalta myönteiseen lopputulokseen. On myös arvokasta pitää mielessä se joh- 14 lehti Vertaistukikoulutuksen aloitti 28.1. teatteriohjaaja Marja-Leena Haapanen kokopäivän luennolla aiheena Kommunikaatiota, yhteyksiä ja suhteita. toajatus, että käräjäoikeuteen meneminen on kustannusriskin takia kaikkein viimeisin vaihtoehto. Lautakuntavaihe on se, mihin potilaan puolesta puhuvat argumentit on viisainta asettaa. Kuluriski on joka kerta punnittava mahdolliseen hyötyyn verrattuna. Kuluvan vuoden aikana varatuomari Siikavirta julkaisee ammattikokemuksensa ja hoitamiensa juttujen tuoman tietämyksen pohjalta kirjoittamansa potilaan oikeusturvaoppaan. Siitä löytyy keskitetysti keskeistä lainsäädäntöä ja käytännön näkemyksiä, joiden pohjalta potilas voi itsekin pohtia ratkaisujaan potilasvahinkotapauksissa. Teksti: Jaakko Ojanne Kuvat: Paavo Koistinen Mistä sosiaali- ja terveyspalveluita yleensä haetaan? Erilaisten etuuksien ja palveluiden hakemisessa helpottaa usein jo se, että osaa mennä oikeaan paikkaan hakemustaan esittämään. Tässä julkaistava lista oli esillä Suomen Potilasliiton vertaistukikoulutuksessa ja se toimii hyvänä tiekarttana niin potilaille, omaishoitajille kuin vertaistukitöissä toisia auttaville henkilöille. Kelasta haettavat Äitiysavustus, adoptiotuki, lapsilisä, äitiys-, isyys- ja vanhempainraha, osittainen hoitoraha, lasten kotihoidon tuki, yksityisen hoidon tuki, elatustuki, erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille, lääkärin ja hammaslääkärin palkkiot, matkakorvaus sairaus- ja kuntoutusmatkoista, matkakatto, lääkekorvaukset ja lääkekatto, sairausajan päiväraha, osasairauspäiväraha, kuntoutusraha, nuorten kuntoutusraha, kuntoutus, alle 16-vuotiaan vammaistuki, vammaistuki 16 vuotta täyttäneille, eläkettä saavan hoitotuki, ruokavaliokorvaus, työterveyshuolto, opintoraha, asumislisä opiskelijalle, opintolainan valtiontakaus, opintolainavähennys, korkoavustus, koulumatkatuki, sotilasavustus, yleinen asumistuki, työttömän peruspäiväraha sekä tuki koulutuksen ajalta, työmarkkinatuki sekä tuki koulutuksen ajalta, vaikeavammaisten kalliit apuvälineet työhön tai opiskeluun tai työnantajan vastaavat kohtuulliset mukautukset, elinkeinotuki vammaiselle yrittäjälle tai ammatinharjoittajalle, vuorottelukorvaus, maahanmuuttajan erityistuki, kansaneläke, takuueläke, yleinen perhe-eläke, muu eläke, eläkkensaajien asumistuki, lapsikorotus ja tulkkauspalvelut. Verotoimistosta haettavat Kunnan sosiaalitoimesta haettavat TE-toimistosta haettavat Vaikeavammaisten vammaispalvelut: kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, palveluasuminen, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet ja henkilökohtainen avustaja vaikeavammaiselle. Harkinnanvaraisia vammaispalveluja: kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus, päivittäisissä toiminnoissa suoriutumiseen tarvittavat välineet, koneet ja laitteet, ylimääräiset vaatetuskustannukset ja ylimääräiset erityiskustannukset. Muita kunnilta haettavaa: kotipalvelut ja kotihoito, omaishoidon tuki, toimeentulotuki, työllistämisen kuntalisä, hoivatakuu, kuntakohtainen sosiaalinen luototus, talous- ja velkaneuvonta ja sosiaaliasiamiehen palvelut. Kunnan terveystoimesta haettavat Hoitotakuu, hoitoketjut perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä, terveydenhuollon kuntoutuspalvelut, apuvälineet, kotisairaanhoito, kunnallisen terveydenhuollon maksukatto ja potilasasiamiehen palvelut. Veronmaksukyvyn alentumisvähennys, invalidivähennys ja kotitalousvähennys. Palkkatuki ja palkkatukiseteli, työolosuhteiden järjestelytuki työnantajalle, työharjoittelu, työkokeilu, työkykykartoitukset ja -tutkimukset ja työllisyyspoliittinen avustus ELY-keskuksesta. Kelan valtakunnalliset puhelinpalvelunumerot Numerot palvelevat maanantaista perjantaihin kello 8.00-18.00 välisenä aikana. Asevelvollisten tuet: 020 692 200 Asumisen tuet: 020 692 201 Eläkeasiat: 020 692 202 Kela-kortti ja EU-sairaanhoitokortti: 020 692 203 Kuntoutus: 020 692 205 Lapsiperheiden tuet: 020 692 206 Maasta- ja maahanmuutto: 020 692 207 Omaisen kuoltua: 020 692 208 Opiskelijan tuet: 020 692 209 Sairastaminen: 020 692 204 Työttömyysajan tuet: 020 692 210 Vammaistuet: 020 692 211 15 Suomen lehti Lihavalle tarjolla leikkaushoito! Kun potilasta auttava hoito on tarjolla, onko eettisesti oikein, etteivät terveydenhuoltomme päättäjät taistele tehokkaan kirurgisen hoidon laajemmasta käytöstä lihavuuden hoidossa. Hoidettuina meitä veronmaksajia olisi enemmän rahoittamassa niin syöpäsairaiden hoitoja kuin muidenkin tarvitsijoiden. Potilaalla ja yhteiskunnalla on ollut turhaa taakkaa kannettavana, kun julkinen hallinto evää hoidon. Terveydenhuollossa potilaskohtaista päätäntävaltaa käyttävä riistää rahoituksen puutteen takia hoitoa tarvitsevan potilaan toivon ja siten elämän. Mutta toivo on annettava sairaan lihaville potilaille nyt. Ainoa lihavuuden tehokas hoitokeino on kirurgia, josta on kokemusta jo syntymästäni alkaen 1950-luvulta. Hyvien tuloksien ansiosta kirurginen hoitovaihtoehto pitää ottaa aktiiviseen harkintaan perusterveydenhuoltoa myöten ja hoitoon on saatava riittävästi resursseja; arvioitu vuosittainen tarve on pari tuhatta. Miksi lihavuuden tehokkaaseen hoitoon suhtaudutaan kielteisesti ja kustannuksia ja haittoja korostetaan samaan aikaan kun lihavuuden haittojen ja kustannusten paljoksuminen on jokapäiväinen puheen aihe? Lihavuus on vaiettu kansansairaus, jonka hoidon tietämättömyys ja asenteet estävät. Ruotsissa tehdään kymmenen kertaa enemmän leikkauksia lihaville kuin Suomessa, vaikka meillä on Euroopan eniten hoitoa tarvitsevia. Esimerkiksi minä olen kokenut jääväni ilman tehokasta hoitoa lihavuuteni takia. Onko oikein, että asiantuntija edellyttää, että lihava itse hoitaa sairautensa? Jätetäänkö päihdesairas vaille hoitoa samoin kuin lihava jätetään? Kerron esimerkkinä oman tarinani: Olen ollut vauvasta alkaen lihava, ainut lapsuuden ruokailuun liittyvä muistikuva on se, että istun nälkää nähneen evak- 16 koäitini sylissä syötettävänä. Alle kymmenen vuotiaana äitini oli jo käyttänyt minua usean lääkärin vastaanotolla, jopa arkkiatri Arvo Ylpöllä. Teiniässä tulivat lehtien raakamuna- ja greippidietit tutuiksi, mutta läskit pysyivät lujasti. Olin ainoa laatuani; lihava, joka keräsi negatiivisen huomion. Tutkimusten mukaan lihavuus heikentää myös palkkakehitystä ja elämääni ovat haitannut infektioherkkyys, ja siten toistuva sairastelu. Nyt on myös julkistettu selvityksiä lihavuuden haitasta työkykyyn. Olin lihavuuteni kanssa yksin, toisin kuin lihavat nykyään, meitä riittää joka porukkaan. Koululiikunta vaatii samaa suoritusta lihavalta En muista saaneeni nuoruudessa henkistä tukea enkä ravitsemusohjausta. Liikunnassa lihavan oli selvittävä samasta kuin normaalipainoiset, painon aiheuttamia rajoituksia ei otettu koulun liikunnan ohjauksessa huomioon. Lihavuus ja lihava ohitettiin. Koko aikuisiän olen kamppaillut ongelmani kanssa sekä hakenut siihen apua. Olenko etsinyt apua väärältä taholta, koska olen saanut kritiikkiä, mutta en potilaana onnistumisen kokemusta. Hoitouutinen ilahduttaa Lopulta julkisuuteen tuli lihavuuskirurgiasta positiivisia uutisia. Lähdin etsimään siitä apua. Pyyntöni kirurgiseen lähetteeseen herätti kulmakarvojen kohotusta, mutta ei toimenpiteitä. Lopulta oma lääkärini, kivunhoidon erikoislääkäri Pirjo Lindforsin ansiosta pääsin lihavuuden kirurgiseen hoitoon perehtyneen lääkäri Olli Kruunan vastaanotolle. Hän hämmästyi, kun pyysin kirurgista hoitoa. Hän kertoi, että joutuu itse ehdottamaan leikkausta ja potilas loukkaantuu ehdotuksesta. Toisin oli minun potilastieni kulkenut - ei kukaan ehdottanut kirurgista hoitoa, vaan hoitoni laiminlyötiin. Missään elämäni vaiheessa minua ei terveydenhuollossa tarkasteltu kokonaisuutena. Muodostin itse käsitykseni ammattilaisen käytöksestä; minua ei kannata hoitaa, koska taustalla on lihavuus eikä siten pysyvistä hoitotuloksista ole toivoa. Esim. Kelan virkailija totesi, että minun pitää osoittaa tuloksia, kun olin nauttinut kerran ylipainoisten liikuntaelinsairaiden kuntoutuksesta. Tuloksia toki tuli, mutta ei pysyviä, mikä osoittaa menetelmän tehottomuutta, kuntoutus oli kuitenkin ratkaisevaa, jotta jaksoin etsiä edelleen apua ja uskon saaneeni sen avulla lisävuosia. Lihavuuskirurgin lähete keskussairaalan roskikseen Erikoislääkärin lähetteen johdosta sain kirjeen, jossa sairaalan kerrottiin vastaanottaneen lähetteeni. Innostuneena aloin sinnikkään ruokavalion, jonka jaksoin viedä läpi kokemani toivon ansiosta; sain elämäni ensimmäisen kerran toivoa. Pystyin laihduttamaan kymmenisen kiloa, mutta sairaalasta ei tullut kutsua eikä hylkyä. Lopulta kirjoitin tiedustelun, mihin lähetteeni on joutunut, kun en ole saanut mitään tietoa saapumisilmoituksen jälkeen. Lopulta sain vastaanottoajan, ja sairaanhoitaja kirjoitti lapulle painoindeksini. Odotin asiani ratkaisevan lääkärin ovella toiveikkaana. Sairaanhoitaja muisti minut aikaisemmasta niukkaenergisesta hoidosta ja hän rohkaisi: ”Kyllä te varmasti pääsette hoitoon”. Vastaanotolla sain kuulla minun hoitamiseni sijaan esitelmän siitä, kuinka veronmaksajilta kysyttäessä syöpähoi- dot priorisoidaan ennen lihavuushoitoja sekä kuinka yksikkö on joutunut toimittamaan potilaan mielenterveyspuolelle, kun painon pudotus ei ole tuonutkaan onnea. Lihavahan on normaalipainoisen mielestä idiootti. Miksi lihavuutta ei sitten luokitella virallisesti syrjäytymisperusteeksi ja luoda meille ohjelmaa esim. päihdeongelmaisten saaman ohjauksen tapaan vaikkapa sosiaali-, terveys- ja työvoimatoimen yhteistyönä? Päätösvaltaa käyttävä lääkäri vahvisti, että kielteinen päätös on lopullinen. En täyttänyt vaatimuksia. Olin rahdannut läskejä, infektioherkkyyttä sekä toiseuttani vasta 50 vuotta; liikuntaelimeni olivat raunioitumassa ja lihavuussairaudet orastamassa, mutta vielä diagnostisoimatta. Minulta edellytetään lisää kärsimystä. Maailmani romahti. Olihan minulla 50 vuoden kokemus siitä, etten pysty omatoimisesti pitämään painoani sopivana. Jouduin toistuvasti liikuntaelinten kipujen takia sydäntä rasittaville kortisoni- ja puudutepistoksille. Kolestrolilääkkeitä vahvistettiin, jopa epäiltiin, etten käytä niitä ollenkaan, koska kesälääkäri oli vaihtanut merkkiä huokeampaan ja samalla tehottamaan. Parin vuoden jälkeen diabeteslääkitys aloitettiin, rasva-arvot olivat kunnossa, mutta lääkkeitä ei tarkistettu pyynnöstäni huolimatta. Kipujen ja huonokuntoisuuden takia kahden vuoden lääkärissä ravaamisen jälkeen diagnostisoitiin niin palleatyrä kuin suolistotulehdus. Ja meitä potilaita arvostellaan terveyspalveluiden kuormittamisesta, kun vastaanoton aikaa ei käytetä tehokkaasti diagnoosin tekemiseen vaan epäillään luulotautia potilaan vastaanottojan varaamisen syyksi. Joka kerta käydessäni terveydenhuollossa pyysin lähetettä hoitoon, mutta ainoa mitä sain, oli osallistuminen kolme kertaa luennolle ruokavaliosta. En saanut asiallista suhtautumista puhumattakaan tehokkaasta hoidosta. Onhan keskussairaalan resurssipulassa kamppaileva Kuvassa edessä istuu kirurgi Anne Juuti, seuraavana potilaan jalkapäässä seisoo kirurgi Monika Carpelan-Holmström ja eniten oikealla on erikoissairaanhoitaja Päivikki Kääriäinen. psykiatrinen osasto muistanut minua vuosittain kyselyllä, jossa saan ruksia lomakkeisiin painonhallintani epäonnistumisen ja elämänlaatuni heikkouden. Oman lääkärin sitkeys vei hoitoon Jälleen kerran oma lääkärini Pirjo Lindfors otti yhteyttä kirurgi Olli Kruunaan ja sain lääkärien nimiä, joista erään vastaanotolle menin. ”Valitettavasti minun lähetteeni ei tule auttamaan teitä, koska sairaalassa katsotaan jälleen kerran, että aikaisempi lähete on hylätty, joten minun lähetteeni ei auta kollegani lähetettä enempää”, lääkäri lateli. ”Tuo vyötärölihavuus ei kyllä tule enää teidän iässä (61) mihinkään lähtemään, lihavuusleikkaus on ainut pelastus”. Mutta minulla ei ollut taloudellista mahdollisuutta yksityisen puolen leikkaukseen: 12 600 euroa on täysin ylivoimainen summa. Lääkäri neuvoi minua hakemaan avustusta. Silti omavastuuksi jäisi run- saat 4000 euroa, siihenkään ei ollut mitään mahdollisuutta. Jälleen toivottomana maksoin jo tutuksi tulleen sadan euron lääkärin palkkion, mutta olin ensimmäistä kertaa tavannut lääkärin, joka uskalsi sanoa suoraan, ettei tilanteeni perinteisillä konsteilla parane. Siitä minulla oli nyt jo ehtinyt karttua yli 60 vuoden kokemus. Hän ei käynyt muiden tapaan arvostelemaan vaan hän katsoi minua ja hän näki raajojen ja keskivartalon epäsuhteen. Parantuakseen potilas tarvitsee tepsivää hoitoa ja toivoa Lihavana olen todella kokenut olevani roskapotilas, jota koko elämäni kokemuksen perusteella saa kohdella ihan miten vaan. Toivottomuus esti minua jatkamasta taistelua. Koko eloni pahimmat kokemukseni ovat asiantuntijoiden tapaamisissa: lihavalta viedään toistuvasti toivo. Eihän yleisradiollakaan ollut motivaatiota kustantaa tohtori Kiminkisen kohtaamista potilaiden kanssa. 17 Suomen Ja minun oli vain jatkettava vajaakykyisenä tehokkaan hoidon olemassaolosta riippumatta lihavan elämää. Mutta Eiran lääkäriasemalla toimivan Bariatric Centerin yhteyshenkilö Hanna Lindquist soitti ja kertoi, että on saanut paperini kirurgi Monica CarpelanHolmströmiltä. Toivottomuuden takia en kyennyt edes ilmoittamaan, etten voi jatkaa hakeutumista hoitoon. Kuitenkin Hanna Lindquist Bariatric Centeristä postitti lomakkeet ja pystyin palauttamaan ne. Ihmeekseni sain myönteisen päätöksen. Siltä istumalta sovin leikkauspäiväksi ensimmäisen vapaan ajan. Kelalla oli kyllä varaa maksaa vuoden lääkkeistäni vaikkapa 4000 euroa, mutta ei samaa kerrallista summaa lihavuuden kirurgisesta hoidosta. Viime vuoden marraskuun puoliväliä ennen minut oli leikattu, ja olin nauttinut vain nestettä. Palasin leikkausta seuraavana päivänä julkisin liiken-nevälinein yksin kotiini ja uskoin elämään, jota oletan saavani jopa 7 vuotta enemmän leikkaushoidon ansiosta. Lääkedosetti keveni Ennen leikkausta pääsin eroon niin vaikean rasva-aineen vaihdunnan takia määrätystä kolestroli lääkkeen vahvistajasta ja diabeteslääkkeestä. Heti leikkauksen jälkeen sain luopua kolestrolilääkkeestä eikä leikkauksen jälkeen tarvittu antibioottia. Närästyslääkettä jatkettiin kuukausi leikkauksen jälkeen, lihavuuden pahentaman palleatyrän takia olin joutunut 18 lehti käyttämään sitä jo viisi vuotta. Närästyslääkkeen jouduin ottamaan takaisin käyttöön kolme kuukautta leikkauksen jälkeen toistaiseksi. Loppuelämä on syötävä kalkkia ja seurattava monivitamiinivalmisteiden tarvetta. Minkäänlaisia leikkauksesta johtuvia kipuja en ole kokenut herkkyydestäni huolimatta. Etukäteen kerrottu hiilidioksidin käyttö työskentelyn mahdollistamiseksi aiheutti hämmästyttävän kovaa kipristelyä hartioissa jopa muutaman viikon. En tuntenut onnistuneen anestesian jälkeen itse leikkauksesta kipua. On käsittämätöntä, että niin suurten mullistusten seurauksena sisäelimet toimivat. Ongelmana on vain tuo 60 vuoden väärä tapa, josta ei veitsenkään avulla opi nopeasti luopumaan. Lasten annoksella elämän laatua Nyt mukanani on laminoitu kortti englanniksi ja suomeksi, jossa lääketieteellisistä syistä ravintolaa pyydetään tarjoamaan puolikas annos tai lasten annos ruokaa. Olen toki epäonnistunut uuden elon opettelussa, unihäiriö ja pahoinvointi sekä niiden myötä voimistuneet kipuoireet haittasivat alussa, mutta oireet olivat ohimeneviä ja ne liittyvät uuden elämäntavan opetteluun. Kahdeksan viikon jälkeen painon lasku oli juhlapyhien aikaan jämähtänyt paikoilleen, mutta vaikeat dumping-oireet olivat ohi. Nälkä kuitenkin vaivaa, olenhan iltasyöppö. Vesi ei sammuta janoa, mutta pieni ruokamäärä riittää päivisin. Olen syönyt koko elämäni liian suuria annoksia, kun kerran nyt pärjään parin desilitran ruualla ja juomalla, mutta vielä puuttuu kokemus normaalista fyysisestä ja henkisestä rasituksesta. Pahoinvointi on lähes poissa. Uni maistuu ja laihdutuksen aikainen jatkuva paleleminen on helpottumassa. Jaksaminen on myös kohentumassa. Mutta uuden tiheän syömistavan istuttaminen perheen rytmiin sekä yhteisten sopivien lounaiden ja päivällisten haku jatkuu. Laihtuminen on liian hidasta, maltti ei tahdo riittää sekä pettymykseksi joudun jatkamaan loppuelämäni käsivarsien ja reisien kätkemistä, mutta askel on kevyt ja ripeä. Niin verensokerin kuin verenpaineen lukemat ovat normaaleja, vaikka painoa on pudonnut vasta parikymmentä kiloa ja tarpeen on pudottaa sama määrä. Tärkeintä on antaa aiheellinen toivo sairaan lihaville potilaille syyllistämisen sijaan. En ole itse keksinyt nälkääni enkä ole tahallisesti jättänyt sisäistämättä ohjeita enkä syrjäytynyt siitä kaikesta, mitä elämä normaalipainoiselle suo. Soisin uuden terveen elämän kaikille, jotka eivät pysty pitämään painoaan kurissa, vaan paino keikkuu vaarallisesti. Ylipainoisen ei pidä kärsiä huonosta elämänlaadusta sekä turvautua kalliisiin lääkkeisiin vaan hänen on saatava harkita leikkaushoitoa lääkärinsä kanssa. Kela on hylännyt lääkärin palkkioista korvaushakemukseni. Siinä yhteiskunnan suhtautuminen lihaviin todella kirkastuu – kaksinaismoraalia; arvostelua, muttei toimenpitä. Teksti: Pirkko Etelävuori [email protected] Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kuka valvoo valvojia? Suomea on pidetty terveydenhuollon mallimaana ja oikeusvaltiona. Ja lottovoitto on syntyä Suomeen, sanotaan! Ehkä näin onkin jos verrataan joihinkin kehitysmaihin. Käytännössä asia on vähintäinkin niin, että jos pysyt terveenä ja työkykyisenä, täällä on ihan hyvä elää. Monet havahtuvatkin systeemiin siinä vaiheessa kun sairastuu, loppuu työt tai joudut muutoin vain joidenkin viranomaisten kanssa kosketuksiin. Esim. toimeentulotuen hakeminen, kokemukset nöyryyttävistä sosiaaliviranomaisten kohtaamisista ja byrokratiasta saavat ihmiset mieluummin jättämään tuet hakematta. Tämä johtaa siihen, että lääkkeitä jää käyttämättä, vuokria maksamatta ja ihmisten epätoivo vain syvenee. Olavi kuuluu näihin ihmisiin. Hänellä oli menestyvä yritys kunnes sairaus tuli elämään. Perhettä ei ollut koska kaikki aika oli mennyt työntekoon ja matkusteluun. Yritys meni konkurssiin, raha-asiat poskelleen. Sairaala tuli tutuksi monine operaatioineen. Tosin Olaviakin oli passitettu kotiin väärillä diagnooseilla kunnes tuli oikea laaki. Onneksi se tapahtui matkalla ja Olavi pääsi matkavakuutuksen turvin huippusairaalaan. Siellä todettiin jo 90 prosenttinen ahtauma joka pallolaajennettiin. Pariisilainen huippusydänspesialisti oli ihmetellyt eikö Olavilla ole ollut mitään oireita. Olihan niitä ollut. Pyörtynyt oli parikin kertaa ja vaikka mitä mutta Suomen lääkäri oli sanonut kyseessä olevan vain ”börnautti”. Pariisilainen lääkäri oli nauranut. ”Eikö teillä tiedetä, että jos ihminen pyörtyilee ilman syytä niin ensimmäiseksi epäillään sydäntä eikä ”börnautin” oireina ole pyörtyminen...”. Dosetti täyttyi lääkkeistä, tuli masennus ja viimein oli lähdettävä hakemaan toimeentulotukea kun omat rahat oli käytetty. Selvitystyö oli hirveää, mitään ei tunnuttu uskovan, kaikesta uutta lappua ja lippua. Toimeentulotuki tuli hylättynä, Olavi joutui ottamaan velkaa ja maksamaan vuokrat ettei tulisi häätöä. Hän haki toimeentulotukea uudelleen siinä vaiheessa kun uuden sydänleikkauksen jälkeen lääkkeisiin ei enää ollut rahaa. Mitä teki sosiaalihoitaja, otti lainat tulona huomioon eikä taaskaan herunut euroakaan. Lääkkeet piti jättää hakematta, Hurstin ruokajono tuli tutuksi. Samalla tuli häätölappu ja alkoi asunnon hakeminen. Kaupungilta asuntoa ei herunut mutta pari päivää ennenkuin häätö astui voimaan, tuli ystävä apuun ja vuokrasi Olaville kaksion. Tähän luvattiin sentään vuokratakuut mutta muuttoavustusta ei annettu. Niinpä sydänvikainen Olavi ystävineen raahasi huonekaluja pakettiautolla ja heti muuton jälkeen joutui sairaalaan viikoksi. Noottia sieltä tuli miksi on rehkitty, miksei ole käytetty lääkkeitä jne. Ei jaksanut Olavi selostella enää mitään, uhkasi hypätä ikkunasta ulos kun tästä ei nyt tule mitään. Uusimmassa päätöksessään sosiaalivirkailija kehoitti Olavia muuttamaan pienempään asuntoon... Kierre jatkuu, kaikki päätökset on viety valituksen kautta uusintakäsittelyyn, on työllistetty sosiaaliasiamiestä ja potilasasiamiestä. Eläkkeestäkin tuli ensin hylky mutta valituksen kautta sekin vihdoin vuoden taistelun jälkeen myönnettiin. Sukulaiset ovat tulleet apuun, että saadaan edes lääkitys kohdalleen ja ettei uutta häätöä tulisi... Sairaalamaksut on edelleen maksamatta eikä Olavi enää jaksa hakea toimeentulotukea, menköön kaikki ulosottoon vaan. Samanlaista taistelua se on potilaana, hoitoon pääsystä, omista oikeuksistaan potilaana ja hoitovirheen sattuessa myös oikeuksista korvauksiin. Paavo Koistinen pääkirjoituksessa Potilaslehdessä no. 4/2011 kyseenalaisti myös hylkäyspäätösten oikeellisuuden kun se tällä hetkellä on yli 70 prosenttia. Kaikkia hoitovirheitä ei siis korvata. Sama meno on aluehallintoviranomaisten päätöksissä, mitäänhän ei ole tehty väärin, potilas vaan huvikseen valittaa kun hänellä siihen on oikeus. Samaan aikaan säädetään taas uusia lakeja vaikka entisiäkään ei noudateta. Ei siis ole ihme että galluppien mukaan ihmiset eivät usko esim. vanhuspalvelulain tuovan mitään muutosta vanhustenhuoltoon. Sillä kukaanhan ei Suomessa valvo, että lakeja noudatetaan. Valelääkärijupakka todisti tämän. Nyt etsitään hoitovirheitä valelääkäreiden jäljiltä. Ei ole löytynyt. No ei tietenkään, sillä valelääkäri laittaa potilaansa jatkotutkimuksiin kun oikea lääkäri passittaa kotiin. Ja kun sinne sitten kuollaan niin mitä sanoo Valvira? ”Hoito perustuu vakiintuneeseen hoitokäytäntöön. Mitään hoitovirhettä ei ole todettu”. Olisikohan jonkun aika alkaa valvomaan valvojien työtä? 19 Suomen lehti OJANNE POHTII On mukavaa elää nykyaikaa eikä vanhaa hyvää aikaa Joskus nuorena pojankloppina olin vakuuttunut siitä, etten koskaan eläessäni ala valitella ja päivitellä omista sairauksistani. Niinpä niin. Se oli sitä auvoisaa aikaa, kun ukon takuuaika ei ollut vielä lähelläkään mennä umpeen. Nyt se on, joten kremppaa alkaa löytyä. Tänä vuonna 2012 juhlistankin nilkkahaavan korjausleikkauksella sitä, että päivälleen vuotta aikaisemmin, vuonna 2011, olin silmäleikkauksessa, jossa korjattiin alas repsahtanut oikean silmän verkkokalvo. Juhlin asiaa Töölön sairaalassa nauttimalla koko sairaalaosastolla tarjottavan ruokalistan läpi, sillä joudun sisään jo päivää ennen operaatiota. Syynä tähän vuosijuhlaan on se, että kun kaksi vuotta sitten nilkassani jo vuosia olleet ruuvit ja raudankappale alkoivat toimia jonkinlaisena pöpöjen kasvualustana ja nilkka märkiä, niin sain lopulta viime vuoden lopulla erään aikuisen ja kokeneen naislääkärin uskomaan metallin olevan kaiken pahan alku ja juuri. Niinpä rojut kaivettiin irti koivesta, mutta haava mokoma alkoi tikkien poiston jälkeen avautua ja lykätä ilmoille inhaa töhkää. Hyysättyäni koipea nyt joulukuusta alkaen ja kiskottuani penisiliiniä kuin jenkkiläinen lihotusporsas, pääsen uudelleen leikattavaksi, jotta nilkkaan ilmaantunut luola saataisiin lopulta tukkoon. Tavallaan suurimmaksi osaksi kaikki on ollut hyvin. Nilkka murtui 2001 marraskuussa ja korjattiin samaa tietä. Kahdeksan vuotta meni hyvin, kaksi vuotta nilkassa oli märkivä patti ja marraskuussa 2011 rojut otettiin pois ja nilkka oli pari viikkoa kunnossa jälleen. Nyt on pari kuukautta opiskeltu haavan hoitoa, joten minulla alkaa olla 20 valmiudet hyväksi valelääkäriksi. En minäkään kovin kaksista apua ensimmäisen kahden vuoden aikana saanut. En silti ole katkera tai halua valittaa. Tulihan sitä apua lopulta ja kuta enemmän ramppaan leikeltävänä, sitä paremman katteen saan aikoinani maksamilleni verorahoille. Toisaalta nykymeno on opettanut minut myös harrastamaan verosuunnittelua, koska en ole ihan vakuuttunut siitä, että kaikki pulitettu raha käytettäisiin järkevimmällä mahdollisella tavalla tässä maassa. Varmuuden vuoksi ja täyden veropalautuksen saamiseksi odotan nyt kiihkeästi ensimmäistä ohitusleikkaustani. Oireita ja riskitekijöitä ei ole, mutta saahan sitä odottaa. Rehellisesti on kuitenkin sanottava, että vielä ei ole kukaan voinut tyhjentävästi selittää, miksi joku saa yhden vaivan ja joku toisenlaisen, ja miksi joku ei saa yhtään vaivaa ja joku toinen taas kaiken mahdollisuuden. Järkevästi ajatellen olen loppujenlopuksi aika hyvässä kunnossa ja keskimäärin terveempi kuin moni muu Irrotetut ruuvit. tavallani pulska kirjoituspöytätyöläinen. Kerrankos sitä haava tulehtuu. Kuitenkin keski-ikäisenä havaitsee konkreettisemmin oman kuolevaisuutensa ja rajallisuutensa. Paitaakaan ei enää kehtaa ottaa pois päältään muualla kuin oman datsan rauhassa, kun suuri yleisö ei ole näkemässä. Asuinpaikankin haluaa säilyttää ennen kaikkea HUS:in alueella, koska tarvittaessa apu ja hoito ovat silloin paitsi lähempänä myös suuremman budjetin turvaamia. Kittilä ja Utsjoki ovat varmasti mukavia paikkoja kaamoksen ja Lapin ystävälle, mutta hoitoon pääsy nopealla tempolla voi olla ongelma. Sanalla sanoen olen hetki hetkeltä oppinut yhä suuremmassa määrin iloitsemaan siitä, että elän juuri tätä päivää, tätä parjattua nykyaikaa, jolloin miltei kaikkia vaivoja voidaan ainakin lääketieteen mittapuun mukaan hoitaa, jos sattuu asumaan riittävän äveriään sairaanhoitopiirin alueella ja kohtuullisten etäisyyksien päässä hoitoa antavista laitoksista. Jos vaikkapa pumppu pettää, niin on mukavaa päästä kymmenessä minuutissa hoitoon sen sijaan, että pitäisi körötellä sata kilometriä henkitoreissaan tai odotella helikopteria, joka on juuri aivan toisella suunnalla toisella keikalla. Toisinaan saatamme - ainakin minä unohtaa sen tosiasian, että asiamme ovat loppujenlopuksi sangen hyvällä tolalla, joskin valtakunnan mitassa epätasaisesti jakaantuneita. Se edellyttää tietysti hallinnollista ja rahoituksellista uudelleenjärjestelyä. Lääketieteellinen valmius sinänsä on toki olemassa. Siinä suhteessa voimme olla onnellisia ollessamme tämän aikakauden ihmisiä. JÄSENHAKEMUS q Haluan liittyä Suomen Potilasliitto ry:n jäseneksi. Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi. Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille mm. Suomen Potilas-lehden. Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa. ✃ Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Jäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse: [email protected] tai puhelimitse (09) 562 2080 ___________________________________________________________ Nimi ___________________________________________________________ Lähiosoite ___________________________________________________________ Postinumero ja –toimipaikka ___________________________________________________________ Päiväys ja allekirjoitus ___________________________________________________________ LEHDEN TILAUS q Suomen Potilas-lehti lähetetään kaikille jäsenille automaattisesti. ✃ Vaikka et olisikaan jäsen, voit tilata Suomen Potilas-lehden. Tilaushinta on 16 eur käsittäen neljä numeroa kotimaahan postitettuna. Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Suomen Potilaslehden voi tilata myös sähköpostitse: [email protected] tai puhelimitse (09) 562 2080 ___________________________________________________________ Nimi ___________________________________________________________ Lähiosoite ___________________________________________________________ Postinumero ja -toimipaikka ___________________________________________________________ Päiväys ja allekirjoitus ___________________________________________________________ YRITYSSOPIMUS 2012 (JÄSENETUHINNAT) Suomen Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöiden ja RESTEL HOTEL GROUPin kesken on tehty sopimus koskien Cumulus- ja Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja Suomessa, Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli Seurahuone Helsinkiä ja Ikaalisten Kylpylää. Yrityshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön ja ne ovat nettohintoja. (Järjestöjen henkilöiden matkustamiseen) Viikonloppuisin ovat myös erikoishinnat ko. hotelleissa Suomen Potilasliitto ry:n ja sen jäsenjärjestöiden jäsenille. Varauslinkki https://www.hotellimaailma.fi/extra.cfm?account=potilasliitto Puhelimitse 020 055055 mainitse varausta tehdessä Potilasliiton sopimus/jäsenjärjestö. Kun olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja majoituksia ryhmille ko.hotelleissa ilmoita sopimuksesta Potilasliiton kanssa kun pyydät tarjousta RESTEL HOTELL GROUP:lta. Muista tulevista sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin. 21 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry www.apeced.org tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21) Pj. Arja Nurmela [email protected] De Sjukas Väl rf Ordf. Margaretha Berndtson040 568 7743 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Jenni Hytönen 044 595 1596 [email protected] Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Eija Riihiniitty 040 560 4937 [email protected] tai [email protected] Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] 22 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSAarvosi. Paikalla on myös vertaistukea. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi 23 Suomen lehti 10-vuotiaan kuusenkaatajaiset Eturauhassyöpäpotilaiden tuki Ersy ry on tehnyt vertaistukeen ja potilaan edunvalvontaan liittyvää työtään nyt hiukan reilut kymmenen vuotta. Vaikka toiminta ja jäsenmäärä ovat kasvaneet, on toiminnan vankkana perustana säilynyt yhteisöllisyys, saman sairauden ja samat asiat kokeneiden miesten tuki toinen toisilleen. Kuitenkaan ei koskaan voida liian paljon korostaa tässä tärkeässä toiminnassa puolisoiden merkitystä. Niinpä Ersyn naisjaosto on tehnyt kunnioitettavan työn tukiessaan miesten toimintaa ja organisoidessaan erilaisia virkistystilaisuuksia ja varainhankintaa. Juhlaan oli siis monia syitä. Kehitys kuitenkin kehittyy ja tavat ja traditiot muuttuvat, joskus edukseenkin. Pari vuotta sitten Ersyssä havaittiin, että aktiivisilla ihmisillä on taipumuksena olla kokonaisvaltaisesti aktiivisia ja meneviä. Niinpä perinteisen pikkujoulun valmistelu ja sovittaminen jo valmiiksi kiireiseen pikkujoulusensonkiin oli käymässä hankalaksi. Syntyi siis idea, että onhan se joulukuusi jossakin vaiheessa kaadettavakin. Muotoutui uusi traditio: kuusenkaatajaiset. Tänä vuonna ne vietettiin 27. päivä tammikuuta muutoin hyvin tutussa vertaistukipaikassa, Töölön palvelukeskuksessa, nykyiseltä nimeltään virallisesti ”Töölön vanhustentalossa”. Reilut nelisenkymmentä ersyläistä miestä puolisoineen oli saapunut yhteiseen juhlahetkeen, joka aloitettiin tunnelmaa kohottavalla shampanjalasillisella. Tarjolla oli puhetta, soittoa, ja iloista ohjelmaa, mikä lomittui suussa sulavan lohirullapäivällisen ja tykötarpeiden yhteyteen. Onnistunut juhlahetki ja lämmin tunnelma konkretisoi vahvasti sen, että Ersy ei ole yksinomaan potilasjärjestö ja yhdistys. Se on tiivis ja inhimillisesti sykkivä yhteisö, jossa potilastyötä ja keskinäistä vertaistukitoimintaa tehdään sydämellä. Se vahvistaa myös koko 24 Lämminhenkistä yhdessäoloa. toiminnan alkujuuren vahvuuden, joka kiinnittyy ruohonjuuritasolta kumpuavaan toimintaan, ei ylhäältä johdettuun käskytykseen. Tässä yhteydessä on varmaankin otollinen paikka muistuttaa, että eturauhasen syöpä on miesten yleisin syövän muoto, noin 5000 uutta tapausta joka vuosi. Ersy on kymmenen toimintavuotensa aikana onnistunut vakiinnuttamaan vertaistukitoiminnan aseman potilastoiminnassa, yhdistys on onnistunut lobbaamaan myös Suomeen käyttöön da Vinci leikkausrobotin käyttöönottamisen keräten sitä varten myös huomattavan summan rahaa, on saatu aikaan tutkittua tietoa eturauhassyöpäpotilaiden kuntouttamisen tukemisesta ja meneillään on jatkoprojekti, missä selvitetään avokuntoutuksen mahdollisuuksia. Paljon on saatu aikaan, mutta paljon on edelleen tehtävää. Varmaankin tärkein tehtävä olisi saada yhteisöön lisää jäseniä, sillä vain murto-osa potilaista niin eturauhasen syövän kuin monen muunkin sairauden osalta kuuluu potilasjärjestöihin. Heidän jaksamisensa ja pärjäämisensä on suuri kysymys ja haaste niin potilasjärjestöille kuin koko yhteiskunnallemme. Teksti: Jaakko Ojanne Kuvat: Kyllikki Koistinen Kirsikka Rautasen ”Ja kansa vastaa” tietokilpailun kilpailijana Peräkylän perimmäisen kammarin aikamiespoika joutui myös esittämään yhteislaulutaitojaan. Kuvassa säestäjä vas. Marina (Melina Iso-Aho), Kirsikka (Pentti Mäntynen) ja Peräkylän poika (Paavo Koistinen). Professori, LKT, syöpätautien erikoislääkäri Pentti Gröhn Mitä sitten, kun hormonihoidon vaste loppuu eturauhassyövässä Kun eturauhasen, prostatan syövän ensihoidon, leikkauksen tai sädehoidon jälkeen potilaalla alkaa PSA-arvo nousta, aloitetaan etäpesäkkeiden, metastaasien etsiminen. Luustokartta, tietokone- (TT/ CT)- tai magneettikuvaus (MRI) ja mahdollisesti PET-kuvaus ovat ne tutkimukset, millä tautia metsästetään. Usein nämä eivät löydä hyvin pieniä pesäkkeitä, joten ainoa löydös taudin leviämisestä on toistuvasti ja jatkuvasti kohoava PSA-arvo. Koska miessukupuolihormoni, testosteroni, ruokkii syöpäsoluja lisääntymään, onkin varmin hoitokeino aloittaa vastahormonihoito. Vanhastaan käytetyin oli kastraatio, kivesten poisto, mutta nykyisin tämä voidaan tyylikkäästi hoitaa aivolisäkehormonin kaltaisilla lääkkeillä, joilla testosteronitaso saadaan matalaksi kastraatiotasoa vastaavaksi. Nykyisin näitä valmisteita on useita. tyypillistä kaikille on niiden antaminen ihon alle mahanahkaan ja hoidon toistaminen 1 – 6 kk:n välein. Hoitoa voidaan tehostaa lisäämällä ns. antiandrogeenihoito, tabletteina, estämään testosteronin vaikutus syöpäsoluun. Tätä hoito voidaan myös käyttää yksinään ja tarvittaessa myöhemmin lisätä siihen pistoshoito. Tällaista hormonihoito voidaan jatkaa vuosikausia, jopa vuosikymmeniäkin ilman hoitovasteen häviämistä, syöpä pidetään kurissa ja estetään sen leviämistä. Hormonihoidolla, pistoksilla, on omat haittavaikutuksensa, joista tärkeimpiä ovat impotenssi, miehen vaihdevuodet ja metabolisen syndrooman, eli lihomisen ja diabeteksen riski. Pelkällä antiandrogeenihoidolla voi potenssi säilyä ennallaan. Tavallisimmin prostatasyöpä leviää luustoon, aluksi yleensä alaselän, lantion alueelle. Lisäksi se voi löytyä lantion imusolmukkeista tai suorana kasvuna aiemmin hoidetun prostatan seudusta, harvemmin esimerkiksi keuhkoista tai maksasta. Osalle potilaista tauti kuitenkin etenee, eli karkaa hormonihoidon kontrollista. Tällöin syöpäsolut lisääntyvät ilman testosteronikäskyä. Tämä tilanne pelottaa, syystäkin, prostatasyöpään sairastuneita potilaita – ja hoitavaa lääkäriä. Tila on varsin kiihkeän tutkimuksen kohteena, etenkin USA:ssa. Lähes viikottain saapuu internettiin raportteja uusista lääkeaineista ja tutkimustuloksista. Onneksi hormonihoidosta karanneille syöville on tarjolla useita muita vakiintuneita hoitomuotoja meillä Suomessa, kaikissa syöpäklinikoissa. Hoito etenee aina yksilöllisesti tilanteesta riippuen. Jos leikkauksen jälkeinen uusiutuminen on lantion alueella, ulkoinen sädehoito on aina käytettävissä. Luustokipujen paras oireenmukainen, palliatiivinen hoito on luustopesäkkeen sädehoito. Kipu häviää lähes takuuvarmasti ja pesäke alkaa vahvistua, siihen kerääntyy kalkkia. Tässä tilanteessa hoitoon liitetään kuukausittain suoneen annosteltava Zometa (zoledronihappo), joka vahvistaa luuta ja lisää kalkkia muissakin kuin sädetetyissä pesäkkeissä. Joissakin tilanteissa, esimerkiksi ylläpitohoitona, voidaan käyttää tablettimuotoisina samankaltaisesti vaikuttavia lääkkeitä (Bonefos, Bondronat). Uusin, ja ilmeisesti Zometaa vahvempi lääke on XGENA (denosumab), jonka käyttö on lisääntymässä Suomessa nopeasti. Haittavaikutuksia ei näille lääkkeille ole juuri ollenkaan. Jos vielä jatketaan pelkkien luustopesäkkeiden hoitoa, käyttöön voivat tulla radioaktiiviset isotoopit Samarium ja Strontium, jotka ovat gammasäteilijöitä ja 25 Suomen voivat vaurioittaa luuydinta aiheuttaen esimerkiksi anemiaa ja muutakin solukatoa verestä. Uusimpana ja lupaavimpana, ei vielä Suomessa, on lyhyttä alfasäteilyä lähettävä Radium-233 chloride (Alpharadin), jolla ei juuri ollenkaan ole luuydinvaikutusta. Tämän käyttö tulee varmasti olemaan tärkeä meilläkin. Jos joudutaan yleishoitoon, minkä tahansa metastaasipaikan hoitona, silloin solusalpaaja- eli sytostaattihoito on yleisimmin käytetty ja tärkein hoitomuoto. Paras hoitotulos saadaan doketakselilla (Taxotere), jonka yhteydessä syödään päivittäin pientä annosta kortisonia. Taxotere annetaan suoneen joko viikottain tai yleensä kolmen viikon välein. Hoitoa voidaan periaatteessa jatkaa vaikka kuinka kauan, mutta hoidon haittavaikutukset tulevat jossain kohtaa vastaan ja hoito pitää tauottaa tai keskeyttää. Helpompi, mutta tehottomampi hoito on mitoksantroni (Novantrone). Se annostellaan myös suoneen kolmen viikon välein ja kortisonia käytetään samoin kuin edellä. Uusimpana sytostaattina Suomeenkin on viime vuonna saatu cabazitaxel (Jevtana). Se on doketakselin sukuinen ja sillä on saatavissa vaste vielä Taxoteren ja Novantronen vasteen loputtua. Jevtanaan voidaan yhdistää esimerkiksi gemsitabiini (Gemzar) tai sis-/karboplatiini. Muita käyttökelpoisia sytostaatteja ovat mm. carboplatin ja etoposidi, mutta niiden käyttö ei ole vakiintunut meillä. Ruotsalaisten aikoinaan kehittämä estramustiini (Estracyt) on estrogeenihormonin ja sytostaatin yhdistelmä. Se on meilläkin ollut kaun käytössä, nyt vähemmin, mutta voidaan antaa esimerkiksi Taxoteren kanssa. Harvinaisempia yleishoitoja on naissukupuolihormoni, estrogeeni. Suomessa näitä on käytetty aiemmin, erityisesti 80-luvulla, mutta nykyisin enää satunnaisesti. Sienilääke ketokonatsoli (Nizoral) estää lisämunuaisesta ja muualta periferiasta syntyvän androgeenin synteesia ja siten sekin on käyttökelpoinen yleislääke joissakin tilanteissa. Vastaavanlaisesti toimiva uutuus on abiratero- 26 lehti Prof. Pentti Gröhn luennoimassa eturauhassyöpäpotilaiden vertaistukitilaisuudessa Fuengirolassa Espanjassa. ni. Sitä tutkitaan vilkkaasti, mutta se ei ole vielä saapunut Suomeen viralliseen käyttöön. Se on androgeenireseptorin estäjä estäen siten androgeenien eli mieshormonien biosynteesia. Hoitovasteita ja elämän pidentymistä on todettu vielä sytostaattivasteen loppumisen jälkeen. Tervetullut uutuus meillekin! Eräänä uutena lähestymistapana kehitetään rokotteita prostatasyövälle. Pisimmälle on päässyt Sipileucel-T valmiste. Periaatteessa se lisää omaa vastustuskykyämme syöpäsoluja vastaan. Sitä voidaan käyttää potilaille, joiden syöpämäärä on pieni ja jotka ovat lähes oireettomia. Lääke ei ole vielä meillä käytettävissä. Uusimpana tulokkaana syöpätautien hoidossa ovat täsmälääkkeet. Ne vaikuttavat vain syöpäsolujen kasvua estävästi eivätkä siten, toisin kuin sytostaatit, tuhoa paljonkaan terveitä soluja. Nämä ovat tulleet päivittäiseen käyttöön esimerkiksi rinta-, keuhko ja suolisyöpien hoidossa. Prostatasyövässä ei ole vielä nähty selvää läpimurtoa, mutta useat lääkkeet, jotka soveltuvat edellä mainittujen syöpien hoitoon, ovat käyttökelpoisia myös eturauhassyövässä. Mainittakoon esimerkiksi gefitinib (Iressa) ja imatinib (Glivec). On selvää, että vasteen loputtua hormonihoidolle ja syövän levitessä ollaan vaikeassa tilanteessa. Tällöin siirrytään palliatiiviseen, oireenmukaiseen hoitoon. Onneksi näitä hoitomahdollisuuksia on lukuisia ja uusia on koko ajan tulossa. Prostatasyöpäpotilasta voidaan auttaa monissa tilanteissa ja säilyttää hyvä elämisen laatu. Uusilla hoidoilla voidaan elinaikaakin lisätä usealla vuodella. Espanjan kuulumisia Vuosi on vaihtunut sen jälkeen kun viimeksi raportoin täältä aurinkorannikolta. Pitäisi siis toivottaa hyvää uutta vuotta. Tämä lehti tulee painosta kuitenkin vasta kun vuoden vaihtumisen voidaan sanoa olevan historiaa ja Suomella on uusi presidentti. Siksi onkin aihetta toivotella paremminkin hyvää kevään odotusta. Vaikka siihen kevääseen ei olekaan kovin pitkä rupeama on tuo toivotus hyvinkin aiheellinen kun seuraamme mitä maailmalla ja varsinkin tässä EUalueellamme tapahtuu. Meillä siellä koti suomessa asiat ovat vielä jotenkin mallillaan, mutta kun katsomme tapahtumia täältä etelämpää niin asiat ovat kovinkin toisella tolalla. Espanjan talous on aiemmin luultua pahemmassa kunnossa. Espanjan työttömyys nousi viime vuoden viimeisellä neljänneksellä 22,9 prosenttiin eli korkeimmalle 15 vuoteen. Erityisesti ylöspäin on harpannut nuorten työttömyys. Nuorten 15–24-vuotiaiden työttömyysaste lähenee jo 50 prosenttia. Espanjan työttömyys on teollisuusmaiden korkein. Työttömien määrä nousi 5,3 miljoonaan, eli täällä työttömiä on saman verran kuin Suomessa asukkaita Espanja pyrkii parhaillaan tasapainottamaan talouttaan välttääkseen Kreikan kaltaisen tilanteen, jossa se ei enää kykenisi saamaan rahoitusta markkinoilta. Espanjan talous on kuralla muun muassa vuoden 2008 finanssikriisin aikana puhjenneen asuntokuplan jäljiltä. Vielä jokunen vuosi sitten rakentaminen oli täydessä vauhdissa. Rakennustyömaita koristivat nostokurjet ja uusia asuntoja rakennettiin. Sitten kaikki pysähtyi, vain paikoillaan seisovat nostokurjet jäivät työmaille ja nyt nekin ovat kadonneet. Keskeneräiset rakennukset töröttävät maisemassa kuin luurangot. Tällä hetkellä Espanjassa lienee noin miljoona uutta asuntoa myymättä ja saman verran vanhoja. Keskeneräisten rakennusten asuntojen määrää ja konkurssiin menneiden yhtiöiden, pankkien hallussa olevien asuntojen määrää ei taida tietää kukaan. Rantapaseota kävellessä, huomio väkisinkin kiinnittyy suljettuihin, myynnissä tai vuokrattavissa oleviin liiketiloihin. Talouden horjuminen, työttömyys ja epävarmuus tulevaisuudesta heijastuu myös rikollisuutena. Ravintoloita ja kauppoja on ryöstelty ja myös turisti saa olla normaalia varovaisempi turuilla ja toreilla kulkiessaan. Tämän vuoden alkupuolella on sattunut useampiakin suomalaisiin kohdistuneita ryöstöjä ja yrityksiä ja aivan keskellä päivää, paikoissa jossa on runsaasti ihmisiä liikkeellä. Naisilta repäisty kaulakoruja kaulasta jne. Tarkoitukseni ei edellä olevalla ole pelotella vaan kehottaa erityiseen varovaisuuteen. Kun seuraamme siellä kotimaan tiedotusvälineitä niin samaahan sielläkin tapahtuu, liekö se tätä paljon puhuttua globalisaatiota. Kaikitenkin täällä eläkeläisen ja kylmän pohjolan asukkaan on hyvä olla. Kalevi Järvinen. Espanja on vastakohtaisuuksien maa. Toisaalla on laajoja tasankoja ja valtavia viljelysalueita ja toisaalla taas korkeat vuoristot ja vuorijonot hallitsevat maisemaa. Turisti ensimmäisenä tänne aurinkorannikolle tullessaan kohtaakin juuri vuoret. Espanja on Euroopan toiseksi vuoristoisin alue Sveitsin jälkeen. Yksi mielenkiintoisimmista kohteista aurinkorannikolta katsottaessa onkin Torcal vuoret jotka kohoavat n 1300 metrin korkeuteen. Ei siis mitenkään kovin korkealle kun tutkitaan täkäläisten huippujen korkeutta. Torcalin viehätys perustuu ehdottomasti sen erikoislaatuiseen kallioperään. Torcalin vuori on muinaista merenpohjaa, johon on aikoinaan kerrostunut merieläinten kuorista paksuja kalkkikivikerrostumia. Tuuli ja vesi ovat sittemmin kovertaneet vaaleanharmaasta kalkkikivestä mielikuvituksellisia pylväikköjä. Torcalin vuorille Fuengirolasta kertyy matkaa n.70 km joten kohde on ihanteellinen päiväkohde. Nykyisin matka taittuu varsin nopeastikin jos käyttää juuri avattua uutta moottoritietä ja jos malttaa uhrata 3 euroa niin matka-aika vieläkin lyhenee maksullisen moottoritien kautta. Maantieteellisesti katsoen Torcal vuoret sijaitsevat Antequerassa, Villanueva de Conceptiónin kylän lähellä olevassa luonnonpuistossa, jokseenkin 40 kilometriä Málagan pohjoispuolella. Lähes vuoren huipulle pääsee nykyisin ajamaan autolla suhteellisen hyväkuntoista tietä. Ylhäällä parkkipaikalla on Infokeskus jossa sisätiloissa on hyvin esillä paikan historia ja pyynnöstä nähtävissä myös lyhyt joko englannin tai espanja kielinen video. Keskuksessa olevassa kahviossa on mukava nauttia kevyt lounas tai kahvi ulkoterassilla ja samalla ihailla jyhkeätä, erikoislaatuista vuoristoa tai jos on kirkas ilma ja sopivat tuulet niin mahtavat kotkat näkyvät vuorien välissä liidellessään. Alueen näköalapai- 27 Suomen koilla on infotauluja, joissa on kerrottu varsin hyvin kalliomuodostelmien synty. Kallioiden noustua ylös vedestä ovat tuuli ja muut luonnonvoimat hioneet niistä mitä erikoislaatuisimpia muodostelmia ja pylväikköjä. Alueella on useita eripituisia ja -tasoisia ulkoilureittejä, joita pitkin maisemista pääsee nauttimaan vielä paremmin. Tavallisilla kävelykengillä kallioisessa maastossa ei selviä joten on hyvä varustaa mukaan kunnolliset vaelluskengät jos aikoo kunnialla seviytyä patikointi- retkestä. Matkailijalla on Torcalin lisäksi useita erinomaisia päiväkohteita. Matkalla Torcaliin ajetaan noin 45 000 asukkaan Antequeran kaupunkiin, joka jo sinänsä on näkemisen arvoinen kaupunki kirkkoineen ja linnoituksineen. Lukuisten kirkkojen ohella tutustumiskohteita ovat heimopäälliköiden kunniaksi rakennetut hautaholvit Dolmenes de Menga, Viera ja El Romeral, jotka ajoittuvat vuosille 2 500, 2000 ja 1800 ennen Kristusta. Jos haluaa nauttia kaupungin omaa ruokaa vaikkapa alkuruokana niin ei muuta kuin tilaamaan, porra antequeraa, joka muistuttaa gazpachoa, mutta on sakeampaa. Ja ne siintävät vuoret näkyvät erikoisen hyvin vaikka Santa Marian kirkon kukkulalta, jonka vieressä on muinainen roomalainen kylpylä ja joista Antequera aukeaa aivan uudella tavalla. Täältä näkyy erinomaisesti myös intiaaninpäävuorikin joka todella muistuttaa makaavassa asennossa olevaa intiaanin päätä. Jos haluaa hieman erikoisemman lounaspaikan niin se löytyy noin 5 kilometrin ajomatkan päässä Torcalille ajettaessa tien vasemmalla puolella. Ravintolasali on todella suuri ja sen seiniä koristavat sadat erilaiset vanhat maatalojen ja maanviljelyksen työkalut. Paikan nimi on El Molino Blanco eli valkoinen Mylly. Yksi päivä on hyvä uhrata Rondan kaupunkiin. Kun Marbellan jälkeen suuntaa sisämaahan, kiemurainen tie 28 lehti Ronda. mutkittelee vuorten rinteitä ylöspäin. Maisemat ovat päätähuimaavat ja outo kutina tuntuu vatsan pohjassa. Onneksi ylös mennessä ajetaan tien sisäreunaa, se tuntuu aluksi turvallisemmalta. Alas takaisin tullaakin sitten sitä ulkolaitaa? Serpentiinitie johtaa lopulta Rondaan. Hiukan yli tunnissa on noustu lähes kilometriin merenpinnan tasosta. Ylhäällä on helppo hengittää ja ilma on puhdasta Vajaan 40 000 asukkaan vuoristokaupunkiin on iskostunut koko maan ominaispiirteitä runsaasti. Sieltä löytyy vuosisatojen takaista arkkitehtuuria, mahtavia korkeuseroja. Rondassa sijaitsee myös Espanjan vanhin härkätaisteluareena vuodelta 1784, museoineen. Kun Rondassa katsoo mahtavasti kaartuvien holvien kannattelemalta sillalta kaukaisuudessa siintäville vuorille ja satametriseen rotkoon on helppo ajatella mitä turvaa vaikeakulkuisuus ja korkeuserot merkitsivät asukkaille epävakaina aikoina. Yksi erinomainen päiväkohde on El Chorron kalkkikivirotko joka halkoo vuoristoa Andalucian maakunnassa, n. 60km Malagasta. Itse El Chorron kylä on pieni viehättävä kylä, rauatiease- ma, hotelli baari ja kauppa, kourallinen asukkaita ja paljon kiipeilijöitä. Maailmanluokan kiipeilykohteenakin paikka tunnettiin jo 1980-luvulla. El Chorro tarjoaa erinomaiset puitteet myös monelle muulle harrastukselle, luontokuvaus, vaellus, melonta jne. El Chorro lähialueineen ja kylineen tarjoaa erinomaisen tavan tutustua aitoon Espanjalaiseen elämänmenoon. Viehättävät ravintolat ja tapas-baarit tarjoavat erinomaiset puitteet lepopäivän viettoon. Järvialue lintuineen ja kasveineen sekä El Chorron kohdalla sijaitseva patoallas lähes kilometrin korkeudessa, johon pääsee myös autolla perille asti. matkailijalle löytyy paljon koettavaa ja nähtävää, mutta niistä joskus myöhemmin. Fuengirolan eturauhassyöpäryhmän vertaistukitoiminta. Toiminta täällä aurinkorannikolla on ollut vilkasta. Vertaistukiryhmän kokouksia on joka toinen viikko (joskus väliä on vain viikko) Olemme saaneet vakituisen kokoontumispaikan ns. Pacosin-tuvalla, joka on Aurinkorannikon seurakunnan hallinnoima tila. Alkuvuotta on sävyttänyt useammatkin luentotilaisuudet jotka ovat vetäneet tuvan täyteen. Näillä luentotilaisuuksilla olemme saaneet tunnettavuutta ja tietoa levitettyä vertaistukiryhmästä laajemmalti koko aurinkorannikolle. Myös lehdistö ja radio ovat olleet kiitettävästi tukenamme. Luentoiltoina ohjelma etenee siten että ensin on varsinainen, kaikille avoin luento ja luennon jälkeen jatkaa vertaistukiryhmä omilla asioillaan ja asiantuntijoillaan. Tammikuun ensimmäinen luento käsitteli tuki- ja liikuntaelinten kivun hoitoa ja kivun hoitoa yleisemminkin. Luennoitsijana lääkäri Pentti Raaste joka on erikoistunut juuri ko. asioihin ja on kehittänyt näihin oman hoitometodinsa. Toinen vertaistuki-illan luennoitsijamme oli lääketieteen- ja kirurgian tohtori Matti Tolonen ja hänen aiheensa käsitteli vitamiinia ja hivenaineita, luontaislääketiede hoidon tukena. Tolosen luennon jälkeen jatkoi syöpätautien erikoislääkäri, professori Pentti Gröhn. Lyhyen luennon jälkeen hän keskittyi ryhmän kysymyksiin ja henkilökohtaisiin, tautia koskeviin ongelmiin. Molemmat nyt pidetyt illat osoittivat että tilamme jää näinä luentoiltoina pieneksi. Kaikki istumapaikat ovat käytössä, tuolit loppuvat ja osa kuulijoista joutuu seisomaan. Kolmannen helmikuun luentomme aiheena on ”Mitä sitten kun hormonihoidon vaste loppuu”. Tätä aihetta on toivottu jo pitkään. Maaliskuun luennossa keskitytään viherlaserilla annettaviin hoitoihin ja normaaliin tapaan illan toinen puolisko on vertaistukiryhmän osanottajien omat kysymykset ja aiheet . Nämä viimemainitut luennot on Pentti Gröhnin erikoisalaa. Kuten aiemmin olen jo kertonut, hän toimii ryhmämme asiantuntijana, henkisenä tukena ja luennoitsijana. Tämän kevään viimeinen luento pidetään 23.3. ja sen jälkeen toiminta jatkuu paikallisin voimin aina ensi syksyyn asti. Teksti ja kuvat: Kalevi Järvinen Antequera ja intiaanin pää. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Kutsu sääntömääräiseen kevätkokoukseen 24.04.2012 klo 16.30 alkaen, Töölön palvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä kevätkokoukselle määrätyt asiat. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus 29 Suomen lehti Harvinaisten asialla: Invalidiliiton Harvinaiset-verkosto, HARSO Ry ja harvinaisten potilasyhdistykset Harvinainen on määritelmän mukaan erityinen, poikkeuksellinen ja samalla myös kummallinen ja outo. Sellainen, jota ei esiinny paljon tai usein. Harvinaisuus voi olla myös arvokas ominaisuus ainutlaatuisuudessaan. Oman sairauden tai vamman harvinaisuus aiheuttaa kuitenkin ihmiselle paljon haasteita ja vaikeuksiakin hoidon ja kuntoutuksen onnistumiseen, sekä usein myös jokapäiväiseen selviytymiseen. Invalidiliiton sisällä toimivan Harvinaiset-verkoston Harvinaiset-ohjelma julkaistiin Tampereella Apuväline, Hyvinvointi & Koti- messujen yhteydessä marraskuussa 2011. Ohjelman tarkoituksena on tuoda esiin ne asiat, joihin vaikuttamalla voidaan parantaa harvinaista sairautta sairastavien ihmisten asemaa suomalaisessa yhteiskunnassa. Kaikille ja näin ollen myös harvinaisille tulisi taata mahdollisuus tasa-arvoiseen, mahdollisimman itsenäiseen ja hyvään elämään. Tilaisuudessa oli läsnä edustajia eri harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä. Myös Apeced ja Addison Ry:stä oli jäseniä paikalla todistamassa ohjelman julkaisua. Harvinaista oireyhtymää ja sairautta edustavalle ryhmälle, Apeced ja Addison Ry:n potilaille, tämä ohjelma on kuin räätälöity. Pirkko Justander Invalidiliitosta esitteli ohjelman tilaisuudessa. Harvinaiset-ohjelman viesti suunnataan kaikille ihmisille, mutta erityisesti asioista päättäville tahoille. Siinä kehotetaan tiedostamaan, tunnistamaan ja myös tunnustamaan harvinaiset sairaus ja vammaryhmät sekä heidän ongelmansa ja 30 erityistarpeensa. Harvinaisten tarpeisiin tulisi pyrkiä vastaamaan välittömästi. Euroopan harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestön, EURORDIS:n toimitusjohtaja Yann Le Cam onkin viisaasti todennut: ”Ei ole suurempaa eriarvoisuutta kuin kohdella erilaisissa tilanteissa olevia ihmisiä samalla tavalla.” Harvinaisten vamma- ja sairausryhmien tiedostaminen Suomessa sairaus tai vamma määritellään harvinaiseksi, kun sitä sairastaa koko väestöstä 1/10 000. Tämä tarkoittaa alle 500 henkilön sairaus- tai vammaryhmiä. Harvinaisia sairauksia ja vammoja arvioidaan olevan 5000-8000. Sairauksista noin 80 % on perinnöllisiä. Harvinaisen sairauden pohjoismainen määritelmä edellyttää myös, että sairaudesta tai vammasta tulee olla merkittävää haittaa ihmisen arjessa. Harvinaisille sairauksille ja vammoille ominaisia ovat lukuisat erilaiset oireet, jotka vaihtelevat yksilöllisesti lievästä vaikeaan. Tyypillistä on, että hoito ja kuntoutus vaativat usean eri asiantuntijan osaamista ja palveluja sekä hyvää ajantasaista hoitosuunnitelmaa. Monen sairauden kohdalla parantavia hoitokeinoja ei ole. Henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, haluavat elää mahdollisimman normaalia arkea: käydä koulua ja opiskella, harrastaa, mennä töihin ja perustaa perheen. Hyvän ja itsenäisen elämän turvaamiseksi tarvitaan kuitenkin riittävästi tietoa ja harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin perehtyneitä ammattiauttajia sekä toimivia terveys- ja sosiaalipalveluja. Harvinaisten tarpeiden tunnistaminen Harvinaisuuden vuoksi terveydenhuollossa ei ole aina riittävästi tietoa näistä sairauksista. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on kokemusperäisen tiedon löytäminen. Harvinaisen sairaus- tai vammadiagnoosin saaminen saattaa viivästyä tai se voi olla jopa virheellinen. Joskus taudille ei löydetä omaa tautiluokkaa tai sitä ei voida tunnistaa lainkaan. Diagnoosin merkitys on suuri. Täsmällinen diagnoosi takaa oikean hoidon ja kuntoutuksen. Ilman diagnoosia eriarvoisuus hoidon ja tuen suhteen lisääntyy ja vie harvinaista sairautta sairastavalta henkilöltä turhaan voimavaroja. Ihmiset, joilla on harvinainen vamma tai sairaus on näin ollen tiedonsaannin suhteen eriarvoisessa asemassa, kuin yleisempiä sairauksia sairastavat. Sairauden asiantuntijat terveydenhuollossa ovat harvassa juuri harvinaisuudesta johtuen. Niin harvinaiset kuin muutkin potilaat ja heidän läheisensä tarvitsevat hoitavalta taholta oikea-aikaisesti selkeän ja ymmärrettävän selvityksen sairaudesta. Vertaistuen löytäminen voi olla vaikeaa. Yhteyden löytäminen samaa sairastaviin henkilöihin on suorastaan mahdotonta, ellei ole olemassa potilasyhdistystä. Usein potilas- ja diagnoosiyhdistysten piiriin pitää kuitenkin osata itse hakeutua. Monet harvinaiset sairaudet ovat niin harvinaisia, että samaan sairauteen on mahdotonta löytää kokemuksellista tietoa, yhdistystä tai ryhmää. Tämä voi johtaa henkilön syrjäytymiseen. Suuri osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Perheissä, joissa esiintyy harvinaista sairautta tai vammaa olisi kiinnostusta tietää sen periytyvyydestä. Sairauden perinnöllisyyden selvittämisessä on vaihtelevaa käytäntöä julkisessa terveydenhuollossa. Kaikille ei perinnöllisyysneuvontaa tarjota. Terveydenhuollon ammattihenkilöstö tarvitsee koulutusta tunnistaa paremmin harvinaisia sairauksia. Tarvitaan lisää asianmukaista tietoa suositeltavista hoitokäytännöistä ja potilasohjauksesta. Tarvitaan myös tutkimustietoa harvinaisista sairauksista. Tiedottamista harvinaisista sairauksista on jatkuvasti ylläpidettävä ja kehitettävä. Hoidon keskittäminen erityisiin osaamiskeskuksiin puuttuu monien harvinaisten sairauksien osalta. Lapsipotilaiden kohdalla hoidon keskittäminen toimi paremmin, mutta aikuisilta usein puuttuu varmoissa käsissä oleva kokonaisnäkemykseen perustuva hoito ja elinikäinen seuranta. Ongelmana on tiedon puute. Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä tieto ei kulje. Harvinainen on usein itse oman diagnoosinsa asiantuntija. Maksusitoumuksia ei kirjoiteta sairaudesta paremmin perillä oleviin hoitoyksiköihin. Konsultaatiokynnys on usein liian korkea asioiden selvittämiseen sairauteen erikoistuneilta hoitoyksiköiltä. Ohjelmassa peräänkuulutetaan harvinaislääkkeille omaa asemaa korvausjärjestelmässä. Harvinaisiin sairauksiin käytettävien lääkkeiden määrät ovat pieniä johtuen pienistä potilasmääristä. Lääketeollisuudella ei aina ole kiinnostusta hakea korvattavuuksia pienen potilasryhmän lääkkeelle. Monet lääkkeet ovat kohtuuttoman kalliita käyttäjilleen. Monissa harvinaisissa vammoissa ja sairauksissa läpi elämän kestävä kuntoutustarve on vamman kannalta välttämätöntä. Sairauden harvinaisuus ei kuitenkaan aina sovi voimassa oleviin kuntoutusehtoihin. Keskitetyn hoidon puutteen vuoksi asiantuntevien lääkärintodistusten saaminen Kelan kustantamiin kuntoutuksiin on aikuisilla hyvin vaikeaa. Kunnilla on usein ongelmana löytää joustavaa ratkaisua sosiaalietuuksien myöntämisessä harvinaisille hakijoille. Kuntien vakiintuneet käytännöt eivät ole aina riittäviä harvinaisen sairauden tai vamman omaavalle henkilölle. Joudutaan törmäyskurssille, joka syö kaikkien osapuolten voimavaroja. Tarpeiden tunnustaminen ja niihin vastaaminen toimimalla Harvinaiset-ohjelmassa halutaan parannusta diagnostiikan, tutkimuksen ja hoidon keskittämiseen. Harvinaisten vammojen ja sairauksien hoidon keskittämiseksi tulee muodostaa yhdessä yliopistollisten sairaaloiden kanssa erikoissairaanhoidon osaamiskeskuksia. Näiden tehtävänä olisi tarjota keskitettyä hoitoa ja konsultaatiopalveluja, sekä yksilöllisesti räätälöityjä suunnitelmia hoidon ja kuntoutuksen toteuttamiseksi perusterveydenhuollossa tai perusterveydenhuollon erikoissairaanhoidossa lähellä kotia. Perinnöllisyysneuvontaa tulee olla saatavissa jokaiselle harvinaista sairautta sairastavalle. Neutraalia ja puolueetonta tietoa, neuvontaa ja tukea tulee tarjota kaikissa tilanteissa perheen päätöksiä kunnioittaen. Harvinaista sairautta sairastavan tulee saada tietoa omasta sairaudestaan, kuntoutuksestaan ja vertaistuesta, jotta hän voi suunnitella omaa tulevaisuuttaan. Ammattihenkilöstön koulutusta ja tieteellistä tutkimustyötä on lisättävä. Tarvitaan valmiuksia tunnistaa harvinaisia sairauksia ja niihin liittyviä haasteita. Tarvitaan lisää resursseja perinnöllisyyslääketieteen tutkimustyöhön ja sen kehittämiseen. Tutkitun tiedon siirtämistä kliinisiin hoitokäytäntöihin halutaan nopeuttaa. Kansainvälinen yhteistyö on edellytys, jotta tutkimuksiin saadaan riittäviä potilasmääriä. Erikoissairaanhoidon osaamiskeskukset tulisivat olemaan tärkeitä kumppaneita tutkimusyhteistyön mahdollistamisessa. Harvinaisia sairauksia sairastaville tulee taata lääkkeiden tasapuolinen saatavuus sekä hinnoittelu ja korvauskäy- täntö. Suomessa, monien muiden Euroopan maiden tapaan, tulisi ottaa käyttöön Euroopan parlamentin ja neuvoston harvinaislääkeasetuksen mukaisia toimenpiteitä ja helpottaa harvinaislääkkeiden pääsyä korvausjärjestelmiin. Nykyisen käytännön mukaan uusien lääkkeiden pääsy erityiskorvattavuuden piiriin edellyttää, että lääkkeen vaikuttavuuden tulee olla tutkittu suomalaisella potilasaineistolla. Tarvittavaa potilasmäärä ei aina sairauden harvinaisuudesta johtuen löydy. Toimintakyvyn säilyttämisen kannalta on harvinaista sairautta sairastaville tärkeää päästä lääkinnälliseen kuntoutukseen siinä määrin ja laajuudessa kun se on tarkoituksenmukaista. Invalidiliitto vaatii Harvinaiset-ohjelmassaan, että harvinaisiin vamma- ja sairausryhmiin kuuluvien henkilöiden asioista päätettäessä myös heitä asianosaisina kuullaan. Tiivistä yhteistyötä tarvitaan harvinaisten vamma- ja sairausryhmien olosuhteiden parantamiseksi. Terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden asiaa ajavien järjestöjen välille tarvitaan rakentavaa yhteistyötä. Invalidiliiton suojissa Harvinaisetverkosto on toiminut jo 17 vuotta ja jatkaa toimintaansa sitkeästi edelleen harvinaisten ihmisten elämänlaadun kohentamiseksi. Tietoisuus harvinaisista sairauksista on lisääntynyt. Harvinaisetverkosto on vapaaehtoistyön voimalla ja Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella tänään valtakunnallinen harvinaistyötä tekevä sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Julkaistu ohjelma on yksi suuri ponnistus viedä harvinaisten asiaa jälleen eteenpäin päättävien tahojen tietoisuuteen. Harvinaiset-ohjelma on kokonaisuudessaan luettavissa www.invalidiliitto.fi sivuilta Lahden kuntoutusyksikön Harvinaiset-yksikön portaalista. HARSO Ry Harvinaisasiaa eteenpäin viemään ja yhdistämään harvinaisten voimat perus- 31 Suomen lehti tettiin Suomeen 21.1.2012 uusi toimija, HARSO Ry, Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio Ry, joka on harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien, heidän läheistensä ja potilasyhdistystensä kattojärjestö. Harvinaisten kattojärjestössä toimivat potilaat ja heidän läheisensä itse, eivät ammattilaiset tai liitot. Perustamiskokoukseen osallistui edustajia 29:stä Suomen 51:stä harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistyksestä. Tilaisuuden juhlapuhujana oli Terkel Andersen Tanskasta, joka toimii Euroopan harvinaisten sairauksien kattojärjestön, EURORDIS:n hallituksen puheenjohtajana. HARSO Ry:n tavoitteena on heti hakeutuakin tämän kansainvälisen järjestön jäseneksi. Tilaisuudessa esitettiin myös sosiaali- ja terveysministeriön kirjallinen tervehdys. STM onnitteli perustettua järjestöä ja ilmoitti heti halukkuutensa kutsua potilaiden edustajaksi harvinaisten ohjausryhmään HARSO:n edustajan. Perustettu järjestö pääsee täten suoraan ilmaisemaan omat mielipiteensä heitä koskevia päätöksiä tehtäessä. Järjestön puheenjohtajaksi valittiin Elina Nykyri (Suomen Turner-yhdistys ry, Suomen HAE-yhdistys ry). HARSO Ry:n toiminnan tarkoituksena on olla harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien, heidän läheistensä sekä heidän potilasyhdistystensä edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Järjestön kautta harvinaisilla tulee olemaan takanaan suuremman joukon voima. HARSO kattojärjestönä yhdistää harvinaisten kentän ja antaa heille yhden, yhteisen äänen sekä enemmän näkyvyyttä ja painoarvoa. ”Yhdessä emme ole harvinaisia!” oli uunituoreen kattojärjestön puheenjohtajan Elina Nykyrin viesti HARSO:n vaikutusmahdollisuuksista. Apeced ja Addison Ry lähti mukaan perustavaksi jäseneksi HARSO Ry:hyn. Hallitusvastuuseen ei vielä lähdetty mukaan, mutta tukemme ja halukkuutemme muuhun yhteistyöhön haluamme ilmaista jo heti toiminnan alusta alkaen. Karkauspäivä - Harvinaisten Sairauksien Päivä Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää (Rare Disease Day) vietettiin tänä vuonna 2012 helmikuun 29. päivä, joka oli alkuperäisen tarkoituksen mukaisesti karkauspäivä. Harvinaisten Sairauksien Päivä on kuitenkin laajentunut vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä vietettäväksi. Tapahtuman kansainvälisenä järjestelyorganisaationa toimi harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö EURORDIS. Vuosien mittaan Harvinaisten Sairauksien Päivä on kasvanut maailmanlaajuiseksi tapahtumaksi, jota vietetään jo ainakin 54 maassa. Vuonna 2012 Harvinaisten Sairauksien Päivän teemana oli yhteistyö ja yhteishenki, ”solidaarisuus”, harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien sekä heidän kanssaan sekä heidän hyväkseen toimivien henkilöiden, niin ammattityöntekijöiden kuin vapaaehtoistenkin välillä. Suomessa tapahtumia päivän tiimoilta olivat 25.2.2012 Tiedekeskus Heurekassa Harvinaisen Hyvä Päivä 2012-tapahtuma, jonka tarkoitus oli lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja myös Suomessa toimivista harvinaisten sairauksien potilasyhdistyksistä. Päätapahtuma Harvinaisten Päivänä 29.2.2012 oli Kansalaisfoorumi Eduskunnan Pikkuparlamentissa. Tämän järjestelyistä vastasivat Harvinaiset-verkosto ja harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset. Teksti: Tanja Salonen KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN Lauantaina 14.4.2012 klo 11.00 Töölön palvelukeskuksen juhlasalissa Töölönkatu 33 A, 00260 Helsinki Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen määräämät asiat. Kahvitilaisuus Yleisöluennot: Klo 13.15 Klo 14.00 Klo 15.00 TERVETULOA Hallitus 32 LL, Plastiikkakirurgian erikoislääkäri Tiia Pihlamaa: Plastiikkakirurgia kasvojen toiminnallisten oireiden hoidossa Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Paavo Koistinen: Potilaiden ja läheisten rooli potilasturvallisuuden edistämisessä tilaisuus päättyy Sihteerin vuosi Marraskuussa 2010 päätin osallistua Sella ry:n syyskokoukseen ja jäsentapaamiseen ensimmäistä kertaa. Olin vasta muutamaa kuukautta aiemmin ensimmäisen kerran kuullut yhdistyksestä ja juuri liittynyt yhdistyksen omaisjäseneksi, kun kokous sopivasti järjestettiin omalla paikkakunnallani ja päätin uteliaisuuttani lähteä tapaamaan aivolisäkesairaita ja heidän omaisiaan. Oman lapsen vakava ja harvinainen synnynnäinen sairaus oli herättänyt valtavan tiedonjanon ja olin erittäin innoissani mahdollisuudesta tavata aikuisia samaa perussairautta sairastavia ihmisiä; toivoin kuulevani heiltä omakohtaisia kokemuksia siitä, miten he kokivat sairauden vaikuttaneen elämäänsä, millaisia oireita heillä on, miten he pärjäävät sairauden kanssa, mitä minun pitäisi tietää ja mihin varautua. Kokoukseen kuunteluoppilaaksi mennessäni en tiennyt olevani pian itsekin aktiivinen sellalainen. Yhdistyksen tapaamisessa oli avoin, lämmin ja välitön ilmapiiri; kuulin monta koskettavaa tarinaa, sain tietoa aivolisäkesairauksista ja ennen kaikkea löysin ihmisiä, jotka ymmärsivät lapseni sairaudesta johtuvan huoleni. Sain heti ystäviä ja päädyin samantein Sella ry:n hallituksen ensimmäiseksi omaisjäseneksi. Kuukausi myöhemmin tästä syyskokouksesta huomasin lupautuneeni myös Sella ry:n uudeksi sihteeriksi. Sihteeriksi ryhtyminen ensin arvelutti, sillä koin, että tehtävä olisi ollut helpompi ottaa vastaan, jos yhdistyksen toiminta, ihmiset ja jäsenet olisivat olleet entuudestaan tuttuja. Myös se mietitytti, että miten saan yhteen sovitettua sihteerin työt ja neljän melko pienen lapsen kotiäitinä olemisen. Epäröinneistä huolimatta otin kuitenkin avoimin mielin ja jopa innokkaana vastaan tämän vapaaehtoistyön. Kuvassa Piritta ja Vilho Aluksi oli paljon opeteltavaa; miten asiat tehdään, mitä tehdään ja kuinka tehdään ja kuka tekee, mitkä asiat kuuluvat sihteerille ja mitkä muille hallituksen jäsenille. Työtehtäviä pyritään jakamaan hallituksen jäsenten kesken niin, ettei kaikki työt kasaannu yhdelle vaan että kaikki ottavat osaa ja auttavat ja tekevät omien mahdollisuuksien mukaan. Pikku hiljaa ja paljon kyselemällä olen oppinut näitä töitä. Työnkuva on monipuolinen ja vaihteleva, välillä on hiljaisempaa ja välillä taas töitä saa tehdä ”aivan tosissaan”. Sella ry on pieni yhdistys, meitä on noin 200 jäsentä ja yhdistyksen toiminta perustuu täysin vapaaehtoisuuteen. Kaikki hallituksen jäsenet ovat mukana yhdistyksen toiminnassa omalla ajalla ja useimmat oman palkkatyönsä ohella; yhdistyksen työt tehdään talkoilla, vapaaehtoisina ja vapaa-ajalla. Muutamia kertoja olen saanut puhelun siten, että minun on oletettu ”istuvan Sellan toimistossa”. Useimmiten olen kuitenkin kaukana työpöydästä, työrauhasta puhumattakaan; puhelin soi usein kesken ruuanlaiton tai iltasadun, leikkipuistossa tai kaupankassalla, mutta onneksi usein myös ”sopivalla hetkellä”, vaikka kun lapset leikkivät keskenään ja minä saan hetken hengähtää kahvikuppi kädessä. Aina en kuitenkaan pysty puhelimeen vastamaan ja sähköposti onkin juuri tästä syystä itselleni mitä mainioin yhteydenpito väline, koska sen voi lukea ja siihen vastata juuri silloin kun itselle on sopiva hetki. Yhdistyksen pienuus tuo toimintaan omat haasteensa; sen lisäksi, että meillä ei ole ”virallisia toimitiloja” meidän hallituksemme ei myöskään koostu yhden paikkakunnan jäsenistä, vaan hallituksen jäsenet tulevat eri puolelta Suomea, eri paikkakunnilta. Mukava asia nykyisessä hallituksessa on kuitenkin se, että moni tulee sattumalta myös samoilta paikkakunnilta (yksi Turusta, useampi Tam- 33 Suomen lehti pereen alueelta ja useampi Jyväskylän läheisyydestä). Tämä helpottaa monesti hallituksen kokoontumisia ja yhteisiä kulkemisia paikkakuntien välillä. Hallituksen kokoukset ja jäsentapaamiset ovat aina mukavia tilaisuuksia ja kokouspaikkakuntaa kierrätetään siten, että vuorokerroin tapaamme toistemme kotipaikkakunnilla. Kiitos yhdistyksen entiselle sihteerille, joka on jaksanut opastaa ja neuvoa kun en ole tiennyt miten jatkaa ja toimia. Ja kiitos myös nykyiselle hallitukselle, olette olleet tukenani ja jaksaneet kannustaa alusta alkaen; On ilo saada työskennelle kanssanne! Tästä on hyvä jatkaa yhteistyötä kaikkien yhdistyksen jäsenten kanssa. Nähdään jäsentapaamisissamme! Ystävällisin terveisin, Piritta Ruuska, tammikuussa 2012, kotona, lasten jo nukkuessa Sella ry:n sihteeri ja hallituksen omaisjäsen Kuvassa (vas.) Vilho, Piritta ja Pauli (yksi Vilhon kolmesta isoveljestä). Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Sääntömääräinen kevätkokous la 14.04.2012 klo 12.00 Kokouspaikka Ikaalisten kylpylä Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat. Lauantain 14.04.2012 kokousohjelma Ruokailu klo 12.00 Kokous klo 13.00 Iltapäiväkahvit klo 14.30 Vertaistukikeskustelua Illanvietto Majoittuminen Ikaalisten Kylpylässä hotelli Mainingissa 14.-15.04.2012 Tervetuloa! Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n hallitus Tiedustelut ja ilmoittautuminen yhdistyksen sihteeri Piritta Ruuska 044 544 64 73 [email protected] 34 Aivolisäkepotilasyhdistyksen hallitus 2012 Sirpa Sarin, puheenjohtaja 044 294 4525 [email protected] Anu Herala, varapuheenjohtaja 050 309 0619 [email protected] Piritta Ruuska, sihteeri 044 544 64 73 [email protected] Janne Jäske, rahastonhoitaja 040 778 2060 [email protected] Marja-Leena Savola, hallituksen jäsen 040 720 0806 [email protected] Jori Herala, hallituksen jäsen [email protected] Varajäsenet Juha Kapustamäki ja Anu Raiso Lisätietoa yhdistyksen kotisivuilta www.sellanet.com [email protected] Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:llä paikallistoimintaa Espoossa, Helsingissä, Jyväskylässä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Lisätietoja yhdistyksen sihteeriltä [email protected] Oulun paikallistapaaminen on 31.03.2012, lisätietoja ja ilmoittautuminen Heli Hartikka [email protected] Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenille tuettu loma Savonlinnassa Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella järjestetään tuettu loma (Kyyhkylä Oy /Primehotelli, ent. Casino) Savonlinnassa 17.-22.9.2012. Hakemus tulee toimittaa kolme kuukautta ennen loman alkua Maaseudun Terveys- ja Lomahuoltoon. Omavastuu on 28 €/vrk. Loman kesto 5 vrk. Lisätietoja www.mtlh.fi, (09) 2418 406 (MTLH ry). Tuettuja lomia voi hakea kun edellisestä lomasta on kaksi vuotta. Hakemus lähetetään suoraan lomajärjestöön ja nettisivuilla on mahdollista täyttää sähköinen hakemus. Sella ry:n yhteyshenkilönä Pirjo Kärki, puh. 050 37 27 214, [email protected] 35 Suomen lehti Även ett litet steg har stor betydelse Patientförbundets medlemsförening De Sjukas Väl i huvudstadsregionen påbörjade redan år 2003 en utredning och kartläggning av behovet av fysioterapi bland svenskspråkiga åldringar. Ur detta utvecklades ett projekt som med stöd av erhållet ekonomiskt bidrag erbjöd hjälp och rehabilitering av en fysioterapeut åt svenskspråkiga äldre patienter på Stengårds och Forsby sjukhus i Helsingfors. Tanken var att få sängliggande åldringar eller patienter med nedsatt rörelseförmåga att röra sig åtminstone i någon mån. Också för de helt sängbundna är det till stor hjälp att ledernas rörelsebana hålls i sådant skick att åtminstone rörelserna i sängen blir lättare och mindre smärtsamma. Utvärderingen av nyttan med terapin påbörjades år 2009. Resultaten var uppmuntrande. En del av patienterna blev verkligen så pass rörliga att de i någon mån kunde röra på sig med stöd av hjälpmedel. Mänskligt sett är detta naturligtvis omätbart värdefullt och ur samhällets synvinkel sett fördelaktigt genom att sjukhuspersonalens arbete underlättas och den service som tredje sektorn tillhandhåller i stort sett är gratis. Fysioterapeut Jannica Påfs-Jakobsson som har varit med ända sedan starten fortsätter arbetet i projektet. Hon besöker två gånger i veckan både på Stengårds och Forsby sjukhus och arbetar 8-10 timmar i veckan med åldringarna.”Jag går sammanlagt hos ca 10 personer på förmiddagen och eftermiddagen.” 36 Ur samhällets synvinkel sett är det kanske en ännu större utmaning att få allt fler åldringar som är allt äldre och allt sämre att bo kvar i sitt hem. Även i detta avseende har De Sjukas Väl tagit ett nytt initiativ. Föreningen har nämligen satt i gång en fortsättning på det lyckade projektet på Stengård och Forsby. Med medel som samlats för detta ändamål ges fysioterapi just åt åldringar som bor hemma med stöd av närståendevård. ”Nu har jag fyra klienter som får närståendevård. Först bekantade vi oss naturligtvis med de grundläggande frågorna och bakgrunden hos de personer som togs med i projektet. Utgångspunkten var att personen hade fyllt 75 år. Åldersfördelningen mellan dem som är med i projektet är nu 75-89 år. Hos var och en går jag en gång i veckan och vårdtiden är ungefär densamma som läkarna i allmänhet rekommenderar för fysioterapi, nämligen 10 gånger.” Jannica konstaterar att verksamheten inte består enbart i fysioterapi. ”Terapi är inte endast fysisk aktivitet utan beaktande av människan som helhet. Det är uppmuntrande samtal och ökande av förmågan att orka. Någon har kanske i början varit mycket deprimerad och förlorat sin livslust, men när en annan människa kommer hem en gång i veckan och rörelseförmågan ökar, förbättras också humöret. Samtidigt sparas närståendevårdarens krafter för att närståendevårdaren kan vara litet ledig när fysioterapeuten är på plats.” Trots att detta nya projekt ännu endast har påbörjats, kan man också här se tydligt mätbara resultat . Med hjälp av fysioterapin fick en av klienterna sin rörelseförmåga så pass mycket tillbaka att han kunde gå med käpp. Tack vare sin förbättrade rörelseförmåga kunde han börja i sin egen hälsovårdsstations motionsgrupp där rörelseförmågan och balansen ständigt upprätthålls. Det är synnerligen lätt uträknat hur mycket förmånligare en dylik situation är för samhället än om åldringen skulle vara sängpatient. Jannica Påfs-Jakobsson beaktar även in verksamhet att klienterna får tillräckligt information om de till buds stående hjälpmedlen som underlättar det dagliga livet. Man strävar även till att avlägsna en del faromoment såsom hala mattor, rörliga föremål och sådant som är riskabelt för åldringen. ”För en person som bor hemma med sin närståendevårdare är redan det en stor sak att äntligen komma upp ur stolen utan hjälp och t ex kunna gå på WC.” För en friskare och yngre människa självklara saker, är för många äldre en otroligt stor sak. Det arbete som Jannica utför och som bekostas av en enskild medborgarorganisation är tungt och krävande men samtidigt belönande. ”Fastän arbetet ibland är tungt känns det skönt när jag kan se också små förändringar till det bättre hos klienten. Det känns bra”. Text: Jaakko Ojanne Översättningen gjord av Runa Reimavuo Kuolinapu ja avuton kuoleminen exitus.fi Jaakko Ojanne, Exitus ry:n puheenjohtaja Vielä siinä vaiheessa, kun tämänkertaiset presidentinvaalit olivat vasta kampanjoinnin alkuvaiheessa, esitettiin kaikille ehdokkaille kysymys heidän kannastaan kuolinapuun. Vastauksien osalta voisi olla jopa tyytyväinen, sillä – politiikkaa tämän lehden sivuilla tekemättä – saattoi havaita näkemysten olleen pääasiassa myönteisiä. Merkittävimmät ja varteenotettavimmat ehdokkaat katsoivat olevan perusteltua, että kärsivällä ihmisellä olisi oltava oikeus omaa elämäänsä koskevaan päätökseen, vaikka se merkitsisikin elämän päättämistä aktiivisesti. Kepeästi tai vailla harkintaa eivät myötämieltänsä tunnustaneet kuitenkaan vastauksiaan heitelleet. Tällaiseen täräyttelyyn ryhtyivät pikemminkin ne, jotka odotetusti vastustivat aktiivista kuolinapua. Mistä tämä jälkimmäinen sitten meille kertoo? Kertooko se oman uskonnollisen tai maailmankatsomuksellisen vakaumuksen ylivertaisena pitämisestä vai suoranaisesta ylimielisyydestä vastakkaista näkemystä kohtaan? Ehkä se kertoo molemmista. Tavan mukaan täl- lainen ehdottomuus verhotaan totunnaisten väitteiden taakse. Niitä ovat ”suuret riskit” ja ”monet ongelmat”, joita aktiivinen kuolinapu aiheuttaisi. Kuitenkin yleisen elämänkokemuksen ja tilastojen mukaan tällaisia realisoituneita riskejä ja suuria ongelmia ei ole ollut havaittavissa sen paremmin Sveitsissä, Belgiassa, Hollannissa Luxemburgissa kuin USA:ssa Oregonin, Montanan ja Washingtonin osavaltioissa. Olisikin paikallaan muistuttaa siitä, että vielä kymmenkunta vuotta sitten jotkut kuolinapua henkeen ja vereen vastustavat tahot ja yksittäiset poliitikot vastustivat jopa potilaslakiin sisältyvän hoitotahdon tekemistä. Ikärakenteen muuttuessa ja yksinäisten talouksien lukumäärän vääjäämättä kasvaessa on tätä nykyä pikemminkin itsestään selvää, että ihmiset pyrkivät varmistamaan oman tahtonsa noudattamisen sellaisessa tilanteessa, jossa he eivät itse ole kykeneviä tahtoaan ilmaisemaan. Luonnollisesti vastustajat koettavat tätäkin argumentointia kiilata nurkkaan väittämällä, että ihmisen tahto voi muuttua ja vakaumus sen mukana. Se lienee itsestään selvää ja silloin voi myös tehdä uuden hoitotahdon tai mitätöidä vanhan. Siksi se olisikin muuten tärkeää saada sähköiseen tietokantaan, koska pelkkä paperiversio saattaa olla hankalampi mitätöidä tai korjata kuin sellainen, jonka sisältö on tallennettu potilaan sähköiseen tietokantaan; olkoonkin, että alkuperäinen ja allekirjoitettu versio on kaiken tallennetun tiedon perustana. Mutta mitä sitten, jos tahto muuttuu juuri ennen vaikkapa tajuttomuu- teen vajoamista? Saman kysymyksen edessä olemme, kun pohditaan henkivakuutuksen edunsaajaa tai tavallisen jälkisäädöksen ohjeita ja määräyksiä. Ympäripyöreällä jossittelullahan emme saisi edes aamulla kenkiä jalkaamme, jos olisi pohdittava kaikkia niitä tilanteita, joissa teoriassa saattaisimme joutua kenkinemme esiintymään. Elämään ja kuolemaan liittyy vääjäämättä tietty määrä epävarmuutta, mutta pääasiassa järkevä ja looginen ihminen tietää, mitä hän todella loppujenlopuksi haluaa. Ja tätä tahdonilmaisua ei kukaan toinen voi eettisesti ajatellen poiskaan ottaa. Voimmeko siis odottaa lähitulevaisuudessa aktiiviselle kuolinavulle myötätuulta lainsäätäjältä? Löytyykö maalta nyt arvojohtajaa, joka asettuisi tukemaan tällaista yksilönvapautta vahvistavaa lainsäädäntötyötä? Kun Belgiassa aikanaan vastaava laki hyväksyttiin, koettiin tavallaan yllätys koko asian suhteen. Maa on oikeastaan läpeensä katolilainen ja siltä osin tyystin kielteinen yksilön omaan oikeuteen elämänsä suhteen. Katolinen kirkkohan katsoo elämän lahjaksi, jolla ei ole palautusoikeutta, vaikka lahja sattuisikin olemaan ”pehmeä paketti”. Pieni ironia lienee sallittua tapauksessa, jossa vastapuolenkin argumentointi on hiukan hennolla pohjalla. Ja hennolla pohjalla se oli Belgiassakin, sillä maallinen lainsäädäntö käveli paavillisen katsannon ylitse. Niin voi lainsäätäjä toimia myös Suomessa ja kunnioittaa kansan 80 %:n osuuden näkemystä kyseisessä asiassa. Olen aikaisemmin argumentoinut tästä samaisesta aiheesta toteamalla, että 37 Suomen sellaiset henkilöt, joilla on varoja siirtyä terminaalivaiheessaan esimerkiksi Sveitsiin Dignitas-klinikan palveluiden piiriin, ovat etuoikeutettuja. Heillä on nimittäin oltava varaa tällaiseen viimeiseen matkaan. Kuolemakaan ei siis merkitse varsinaista tasoitusta tai tasa-arvoistumista. Lain puuttuminen Suomesta on omiaan lisäämään eriarvoisuutta tässäkin suhteessa. Merkittävimpänä uhkana ja synkkänä pilvenä näkisin kuitenkin jatkuvasti toistetun ikärakenteen muuttumisen, joka merkitsee vääjäämättä myös yhtäaikaisesti terminaalivaiheessa olevien ihmiset lukumäärällistä kasvua. Vaikka terminaalivaiheen hoitoon satsattaisiin kuinka paljon, myös niiden lukumäärä kasvaa, joiden kohdalla paraskaan terminaalihoito ei auta. Lisäksi vanhenemassa ovat ne ikäluokat, jotka ovat kasvaneet vapauden ja yksilönvapautta korostavassa ilmapiirissä. He eivät jää odottamaan vain sitä, mitä tuleman pitää. He toimivat itse, elleivät he apua muualta saa. Kuolinavun vastustajat eivät kuitenkaan tunnu havaitsevan, että todelliset ongelmat ja uhkakuvat piilevät juuri tässä tilanteessa: itsemurhayritykset saattavat mennä surkeasti pieleen ja lopputuloksena on ainoastaan entistä huonompi tilanne, vaikka ennuste elämän jatkumisen osalta pysyy yhtä surkeana. Exitus ry on saanut Oregonissa käytössä olevan lain aktiivisesta kuolinavusta käännettyä ja nyt sitä työstetään suomalaista lainsäädäntöä vastaavaksi. Sekä lakitekstiä että aiheeseen liittyvää keskustelua viedään sitkeästi eteenpäin, jotta lakia säätävä koneistomme mahdollisimman pian noteeraisi sen tahtotilan, joka suurimmassa osassa kansakuntaa jo arkiajattelussa vallitsee. Jokainen saa toki tulla uskollaan autuaaksi, mutta älköön kukaan velvoittako toisia ihmisiä omaa uskoaan tunnustamaan vastoin tahtoaan. Teksti: Jaakko Ojanne, Exitus ry:n puheenjohtaja www.exitus.fi 38 lehti EXITUS RY KUTSU YHDISTYKSEN KEVÄTKOKOUKSEEN Exitus ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään keskiviikkona 18.4.2012 klo 17.30 Senioritalo Sandelsissa; (Kahvila Sannan Mokka) Välskärinkatu 4 , Helsinki Töölö (Hesperian sairaalan naapurissa). Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat (toimintakertomus, tilinpäätös ja tilintarkastuskertomus vuodelta 2011). Tiedustelut ja ilmoittautumiset : Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla [email protected]. Kaikki jäsenet tervetuloa! Kahvitarjoilu Hallitus Thaimaa, Loimaa vai Saimaa? Maailmanlaajuisen talousmyllerryksen keskellä useimpien ikääntyvän Euroopan kansalaisen suurin huoli lienee se, miten ja millä rahalla saa tarvitsemaansa sairaanhoitoa. Eikä hoidon tarpeen suinkaan tarvitse aina olla suuren elimellisen vian korjaamista ja hoitamista. Tavallinen hammaslääkärikäynti, implanttien asettamisesta puhumattakaan saattaa olla monen eläkeläisen ja pienipalkkaisen kukkarolle liikaa. Joissakin maissa asiaan ollaan kuitenkin etsitty rohkeita ratkaisuja. Esimerkiksi Sveitsi ja Hollanti ovat perustaneet kuntouttavia sairaaloitaan Thaimaaseen. Kustannukset ovat edullisia, mutta ammattitaitoa löytyy. ”Vaikka kuntoutuksen ja terveyden ylläpitämisen merkitys myös taloudellisesti ymmärretään, ei siihenkään aina tahdo löytyä tarvittavia varoja. Silloin pitäisi rohkeasti ja ennakkoluulottomasti etsiä uusia ratkaisuja”, neuvoo Suomen Potilasliiton hallituksen jäsen Tenho Palmroth. ”Sairaalat ovat tasoltaan täysin eurooppalaisten veroisia. Britit ovat ymmärtäneet lähettää esimerkiksi liikenneonnettomuuksissa loukkaantuneita potilaita Thaimaaseen kuntoutukseen. Vakavan onnettomuuden jälkeen kuntoutuksen, liikkeellä pitämisen ja liikunnallisuuden palauttaminen on ensiarvoisen tärkeää.” palveluiden tarvitsija voisi hakeutua hoidon piiriin juuri Thaimaassa, missä asuminen, ravinto ja hoidot ovat erittäin edullisia, jos ei peräti halpoja, verrattuna suomalaiseen hintatasoon.” Luonnollisesti tällaisen matkailun merkittävin motiivi olisi hyvä ja luotettava hoito, mutta suuriarvoista olisi myös se, että Thaimaassa eläminen on yleensäkin ottaen erittäin edullista pohjoiseen kotimaahamme - tai yleensä Eurooppaan - verrattuna. Lentomatka Thaimaaseen kestää vajaat kymmenen tuntia, yöunen tai hyvän dekkarin verran. Mikäli matka etenee Hua Hiniin, jossa oleviin hyvinvointi- ja terveyspalveluihin Palmroth on henkilökohtaisesti vaimoineen käynyt tutustumassa, on matkaa ilmastoidulla pikkubussilla reilut pari tuntia jäljellä. Matkakustannus on noin 40 €, mikä jakaantuu useamman bussimatkustajan kesken. Yksityinen sektori on jo investoinutkin tällaiseen terveysmatkailuun. Asunnonkin voi vuokrata Palmroth kertoo omakohtaisista kokemuksistaan: ”Hoitoketju on tasokas ja edullinen. Jalkojen niveltoimintaa aut- tava hieronta alansa osaavilla ja koulutetuilla ihmisillä maksaa noin 300 pathia eli noin 6 euroa. Lohjenneen hampaan tarkastus, korjaus ja hammaskiven poistaminen sen lisäksi maksoivat meidän rahassamme pari kymppiä.” Thaimaan maine massaturismin kohteena saattaa pian olla muuttumassa terveys- ja kuntoutusturismin kohdemaaksi, sillä lopultahan ihmiset toimivat aina lompakkonsa mukaan. Euromääräisesti kerrottuna voidaan luetella muutamia tavallisia toimenpiteitä: amalgaamipaikkaus 6 €, hampaan poisto 12 €, hammaskruunu 280 €, hampaiden oikominen noin 500 € ja hammasimplantti 1000 €. Kuvat kertovat niistä vuokra-asuntojen puitteista, missä terveyttään hoitava voi oleskelunsa ajan asua ja olla. Luonnollisesti vuokrakustannuksetkin ovat suomalaisiin oloihin verrattuna huokeita. Eurooppalaiset ovat ajan saatossa muuttaneet terveyttään hoitamaan milloin Keski-Euroopan kylpylöihin, sitten Välimeren alueelle ja nyttemmin kaukomaille. Kysymyksessä on oikeastaan eräänlainen historiallinen kehityskaari. Jaakko Ojanne Ei pidä pelätä pitkää matkaa Liikenneonnettomuuksissa loukkaantuneiden taikka halvauspotilaiden kuntouttaminen Thaimaan palveluilla on ollut monessa maassa terveysmenoissa säästöjä tuottanut päätös, mutta investointihalukkuutta tulevaisuuteen olisi ehkä löydettävissä myös senioriväestön suunnalta. ”Ikäihmisten, näiden seniorikansalaisten, liikkeessä pitäminen ja kunnon ylläpito olisi hyvin tärkeää. Ja miksi ei vanhus, psoriasispotilas tai muu terveys- 39 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1040 Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu) Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1030 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1050 Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto Puhelinvahde 020 636 1060 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihe 020 636 1020 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1010 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi Kuva: Paavo Koistinen
© Copyright 2024