Mukeva-projekti tijoina toimivat neurologian erikoislääkäri suosituksen mukaisesti. Tutkimustulokset Pohjois-Pohjanmaan alueella järjestettiin Veli Tuomivaara Oulusta ja muistihoitaja, käytiin läpi neurologin kanssa, minkä pe- vuosina 2013–2014 Suomen Dementiayh- sairaanhoitaja Päivi Niemelä Haapajärveltä. rusteella diagnoosi tehtiin. Henkilöstö sai distys ry:n hallinnoima MuKeva-projekti. Projektin pääpaino oli kehitysvamma- koulutusta toimintakyvyn ja päivittäisten Osatoteuttajana toimi Oulun seudun am- huollon henkilöstön ja muistihoitajien kou- taitojen huomioimisesta ja kirjaamisesta mattikorkeakoulu. Projektin rahoittajina oli lutuksessa. Projektin aikana myös tutkit- sekä hyvistä hoitokäytännöistä. Henkilös- kehitysvammaisella henkilöllä Euroopan sosiaalirahasto ja tuen myöntä- tiin 37 kehitysvammaista henkilöä, joiden tön ammattitaitoa vahvistettiin. jänä oli Pohjois-Pohjanmaan ELY-keskus. toimintakyky oli heikentynyt selittämättö- Osarahoittajina ja projektin toiminta-alu- mästi tai joilla oli suurentunut riski sairas- ja lääkäri tapasivat tutkimusasiakkaita, eena olivat Oulunkaaren kuntayhtymä, tua muistisairauteen. heidän ohjaajiaan ja lähiomaisiaan noin – MuKeva –projekti henkilöstön ammattitaitoa kehittämässä Lisäksi osarahoittajina ja yhteistyökump- Projektin kulku paneina olivat Kehitysvammaisten Palve- Alkukartoituksen projektijohtaja henkilö tarvitsee. Toimintakykyä seurattiin lusäätiö ja Suomen Dementiayhdistys ry. tapasi päivätoimintakeskusten ja asumis- myös ADL-haastattelun (Activities of Daily Muistisairaus päivi jääskeläinen sälsi myös suosituksia palveluista, joita aikana Projekti sai alkunsa kehitysvamma- yksiköiden henkilöstöä ja kartoitti heidän Living) avulla. Seurantakäynnillä tutkitta- huollon henkilöstön ja muistihoitajien tar- koulutustarpeensa. Lisäksi projektijohtaja van ohjaaja ja omaiset saivat myös tietoa peista saada tietoa kehitysvammaisten tapasi kaikki tutkimusasiakkaat, joille teh- tutkittavan terveydentilasta ja muistisai- ikääntymisestä, muistisairauksien oirei- tiin toimintakyvyn kuvaus TOIMI-menetel- raudesta sekä siihen liittyvistä oireista. den tunnistamisesta, diagnosoinnista ja mällä ja muistikysely. Henkilöstölle järjestettiin koulutusta hy- hoidosta. Projektijohtajana toimi kehitys- Tutkimusvaiheessa lääkäri tapasi kaik- vistä hoitokäytännöistä, MAPA (Manage- vammaisten ohjaaja Päivi Jääskeläinen ki tutkimusasiakkaat kotipaikkakuntiensa ment of Actual or Potential Aggression)- Pyhäjärveltä (Kaislarannan palvelukodin terveyskeskuksissa. tutkimus koulutus sekä koulutusta liikunnan ja Teksti Minna Mikkola, LL, yleislääketieteen erikoislääkäri, Ppky Selänteen johtaja, KVPS Tukena Oy) ja tutkimuslääkä- ja laboratoriokokeineen ravinnon merkityksestä muistisairauksien Haapajärven terveyskeskus Kuva Shutterstock, Oma kuva-albumi rinä yleislääketieteen erikoislääkäri Minna ja pään kuvantamistutkimuksineen suo- ehkäisyssä ja hoidossa, ja siitä, kuinka tu- Mikkola Haapajärveltä. Lisäksi asiantun- ritettiin Muistisairauksien Käypä hoito- kea toimintakyvyn säilymistä. K ehitysvammaisten henki- minnoista suoriutumisessa alkaa tulla löiden elinikä on noussut ongelmia, saattaa se olla merkki alkavasta huomattavasti viimeisten muistisairaudesta. Muistisairauden oireita vuosikymmenien aikana, ovat unohtelu, eristäytyminen, ärtynei- ja he sairastavat saman- syys, energisyyden väheneminen ja aiemmin opittujen taitojen unohtaminen. Usein muukin väestö. Kehitysvammaisilla henki- kehitysvammaisia hoitavien ALKUKARTOITUS jatkoselvittelyt Kliininen TUTKIMUSVAIHE TUTKIMUSHENKILÖIDEN KLIININEN TUTKIMUS VALINTA DIAGNOSOINTI HOITO JA SEURANTA HOITO JA KUNTOUTUS TOIMINTAKYVYN ARVIOINTI löillä on suurentunut riski sairastua muis- henkilöiden on vaikea arvioida, johtuuko tisairauksiin. Noin puolet Down-henkilöistä toimintakyvyn lasku ja/tai käytösoireet sairastuu Alzheimerin tautiin elämänsä mahdollisesti henkilön kehitysvammaisuu- aikana. Myös muilla kehitysvammaisilla desta vai onko taustalla jokin elämäntilan- HENKILÖSTÖN TOIMINTAKYVYN KOULUTUSTA henkilöillä on arvioitu muistisairauksien teeseen liittyvä muutos, jokin sairaustila OSAAMISEN ARVIOINTI ARVIOIMISESTA, TOIMINTAKYVYN olevan vanhemmalla iällä jopa yleisempiä tai etenevä muistisairaus. Muistisairauden KOULUTUSTA KIRJAAMISESTA, TUKEMISESTA, kuin muussa väestössä. Riskitekijöitä ovat tuomat haasteet saattavat tulla yllättäen ja MUISTISAIRAUKSISTA HYVISTÄ RAVINNOSTA JA mm. vähäinen fyysinen ja henkinen aktivi- aiheuttaa hämmennystä ja epätietoisuutta JA KEHITYS- KÄYTÄNNÖISTÄ LIIKUNNASTA, MAPA teetti ja lihavuus sekä toisaalta aliravitse- lähihenkilöiden parissa. Toimintakyvyn las- VAMMAISUUDESTA AMMATTITAIDON mus, liitännäisvammat ja -sairaudet sekä ku ja mahdolliset käytösoireet aiheuttavat monilääkehoito. lisähaasteita myös muulle hoidolle ja kuntoutukselle. mintakyky heikkenee ja päivittäisistä toi- // kilöille tehtiin hoitosuunnitelma, joka si- kunta, peruspalvelukuntayhtymä Selänne. Kun kehitysvammaisen henkilön toi- 14 Memo 3 • 2015 projektijohtaja kolmen kuukauden välein. Tutkimushen- sosiaali-ja terveyspiiri Helmi, Pyhännän laisia ikääntymiseen liittyviä sairauksia kuin Minna Mikkola Seurantavaiheessa Muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista vastaavien ammattilehti KOULUTUSTA VAHVISTAMINEN 3–6/2013 Projektin kulku (tekijä: Päivi Jääskeläinen) 6–12/2013 1–11/2014 Suomen muistiasiantuntijat // Memo 3 • 2015 15 Kirjallisuutta Muistisairauksien diagnostiikka ja lääkehoito (online). Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkä- Projektin loppuraportti on luettavissa Suomen Dementiayhdistys ry:n sivuilta www.suomendemy.fi. riseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Havaintoja Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2010 (viitattu Henkilöstö oli hyvin motivoitunut kou- testiä käyttäen voidaan havaita mahdolli- 2.9.2015). Saatavilla Internetissä: www.käypähoito.fi lutuksiin ja kuntouttavaan hoitotyöhön. set muutokset kognitiivisissa toiminnoissa. Henkilöstö oppi ymmärtämään projektin Tässä projektissa ei ollut aikaa tai mah- aikana paremmin muistisairauksien oireita dollisuutta kehittää mitään uutta testiä ja myös projektiin kuulumattomia kehitys- kehitysvammaisten vammaisia henkilöitä oli ohjattu tutkimuk- sairauksien arviointiin, mutta CERAD:n ja seen muistisairausepäilyn vuoksi. MMSE:n tekeminen soveltaen onnistui Downin oireyhtymä (online). Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Kehitysvammalääkärit - Finlands läkare för utvecklingsstörda ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2010 (viitattu henkilöiden muisti- Neurologin konsultaation perusteella henkilöille, joilla oli lievä tai keskivaikea 19:lla tutkituista henkilöistä diagnosoitiin kehitysvammaisuus. Myös ADL-haastat- etenevä muistisairaus, nuorin heistä oli telu osoittautui käyttökelpoiseksi mene- 33-vuotias Down-henkilö. Yhtä lukuun telmäksi toimintakyvyn ja hoidon tehon ottamatta kaikille aloitettiin muistisairaus- arvioimiseksi. Se ei kuitenkaan antanut in- tyvä Down-henkilö saa hyvää hoitoa kotikunnassaan. lääke, yleisimmin asetyylikoliiniesteraasin formaatiota esim. käytösoireista. Muistisai- Suomen Lääkärilehti 2013;15:1008–1111. estäjä, ensisijaisesti donepetsiili, lisäksi rauksien lääkehoidosta vaikutti osalla tutki- memantiini aloitettiin kahdelle henkilölle, tuista olevan selvästi hyötyä toimintakyvyn joilla dementiaoireisto arvioitiin edenneen säilymisen ja parantumisen kannalta, mut- keskivaikea- tai vaikea-asteiseksi. Lisäksi ta projektin lyhyen keston vuoksi pitem- 10 henkilöllä todettiin jokin muu kognitiivi- piaikaisia johtopäätöksiä on vaikea tehdä. Strydom A, Chan T, King M, Hassiotis A, Li- sen taitojen heikentymistä aiheuttava syy Kuitenkin lääkehoitoa kannattaa kokeilla. vingston G. Incidence of dementia in older adults (foolihapon vajaus, B12-vitamiinin vajaus, with intellectual disabilities. Research in Develop- hypotyreoosi, depressio, huono kuulo), jota ja toimintakyvyn muutoksia arvioitaessa hoidettiin projektin kuluessa. korostuu lähihenkilön, joko omaisen tai 2.9.2015). Saatavilla Internetissä: www.käypähoito.fi Mölsä P. Kehitysvammaisen dementia. Suomen Lääkärilehti 2001;13:1495–1497. Arvio M, Ajasto M, Koskinen J, Louhiala L. Ikään- Arvio M. Muistisairaudet. Kirjassa: Arvio M., Aaltonen S. Kehitysvammainen potilaana. Helsinki: Duodecim, 125–127, 2012. mental Disabilities 2013;34:1881–1885. Lin L-P, Hsu S-W, Hsia Y-C, Wu C-L, Chu C, Lin J-L. Association of early-onset dementia with activities of daily living (ADL) in middle-aged adults with intellectual disabilities: The caregiver’s perspective. Rese- The National Task Group on Intellectual Disabilities henkilön voinnin Yksilöllisesti suunnitellut toimenpiteet ohjaajan, pitkäaikainen suhde kehitysvam- lisäsivät tutkimusasiakkaiden toimintaky- maiseen henkilöön ja sitä kautta tuleva kyä. Myös lääkehoidosta oli osalle tutki- kokemus. Kehitysvammaisten henkilöiden tuista hyötyä. terveyden seurannassa korostuu myös arch in Developmental Disabilities 2014;35:626–631. Moran J, Rafii M, Keller S, Singh B, Janicki M. Kehitysvammaisen omalääkärin ja säännöllisten terveystarkastusten merkitys. Pohdinta Projektin aikana ja sen jälkeen tulleiden MuKeva -projektin kaltaiselle käytännön- yhteydenottojen perusteella tarvetta näyt- dations for the Evaluation and Management of läheiselle projektille oli selvästi tarvetta. tää olevan kehitysvammaisten henkilöiden Dementia in Adults With Intellectual Disabilities. Mayo Kehitysvammaisten henkilöiden muistisai- muistisairauksia koskevaan koulutukseen Clin Proc. 2013; 88(8): 831–840. rauksien selvittely on haastavaa mm. sen sekä kehitysvammahuollon että tervey- vuoksi, että heterogeenisestä kehitysta- denhuollon henkilöstön parissa. Etenevän sosta johtuen kehitysvammaisille henkilöil- muistisairauden le ei ole olemassa erityistä seulontatestiä ja hyvä hoito mahdollistavat myös kehi- disease in group homes. Journal of Intellectual kognitiivisten taitojen selvittämiseen. Kai- tysvammaisen Disability Research 2014;58(6):521–533. kille kehitysvammaisille henkilöille olisi tär- säilymisen keää tehdä jokin kognitiivinen testi 25–30 parantaa elämänlaatua. Samalla hoidon vuoden iässä eli heidän parhaassa kehitys- suunnitelmallisuus paranee ja henkilöstön vaiheessaan, jotta kognitiivinen lähtötaso epävarmuus vähenee. and Dementia Practices Consensus Recommen- Iacono T, Bigby C, Carling-Jenkins R, Torr J. Taking each day as it comes: staff experiences of supporting people with Down syndrome and Alzheimer’s Krinsky-McHale S, Silverman W. Dementia and mild cognitive impairment in adults with intellectual disability: Issues of diagnosis. Developmental Disabilities Research Reviews 2013;18:31–42. 16 Memo 3 • 2015 // saataisiin selville ja myöhemmin samaa Muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista vastaavien ammattilehti varhainen henkilön toteaminen toimintakyvyn mahdollisimman pitkään ja