2 • 2015 - Suomen Meniere
eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 2 • 2015 Vuosikerta XX Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Outi Sihvonen Sikosaarentie 71 B 7, 63370 Taipalus puh. 044 525 2715, [email protected] Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, [email protected] Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, 13900 Pekola puh. 050 410 1805, [email protected] Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola puh. 040 719 1961, [email protected] Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 [email protected] Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, [email protected] Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 092 6400, 045 613 0402, [email protected] Satakunnan Meniere-yhdistys ry Sylvi Martikainen Heinosentie 28, 28760 Pori puh. 040 749 8316, [email protected] Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Riitta Järvinen Kotasuontie 18 A, 00680 Helsinki [email protected] Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen puh. 040 527 0440, [email protected] Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797, [email protected] Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632 Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo puh. 08 851 2992, 050 563 3333, [email protected] Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Martin Lilius Piispanpelto 3 A1, 02200 Espoo puh. 044 976 5320 [email protected] Varapuheenjohtaja/ taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 045 613 0402 [email protected] Juhani Autio Vaunumiehenkuja 4, 90800 Oulu puh. 050 305 6996 [email protected] Markku Hartikainen Heikinahde 6, 40800 Vaajakoski puh. 040 524 9922 [email protected] Timo Heino Sepäntie 3 A, 04300 Tuusula puh. 040 845 9817/tekstiviesti [email protected] Riitta Järvinen Kotasuontie 18 A 00680 Helsinki [email protected] Aiju Lehtiö Kukkamaariankatu 10, 20400 Turku puh. 041 505 6622 aiju.lehtio(at)gmail.com Ritva Nikola Niitynmaantie 102, 92320 Siikajoki menierikko(at)gmail.com l l l Hallituksen sihteeri, MeniTuki -vertaistukiohjelma Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulu puh. 040 560 0953 [email protected] Jäsensihteeri Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna puh. 050 913 5065 [email protected] Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22 eniere- Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 41, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 18.9. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. SUOMEN posti MENIERE -LIITTO , MENIE RE-FÖRB UNDET I FINLA ND Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: [email protected] Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh 040 704 1457, [email protected] Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutokset Meniere-yhdistyksiin kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista sekä oman yhdistyksensä sihteerille että liiton jäsensihteerille sähköpostilla: [email protected] tai postitse: Anita Ojanen Rautamäentie 8 B1, 13270 Hämeenlinna 2 • 201 Vuosik e 5 rta XX Sisällys Yhdistyksiin kuulumattomat liiton suorajäsenet ilmoittavat osoitteenmuutoksesta vain jäsensihteerille. Puheenjohtajan palsta ...................................................................4 Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa myös internetissä liiton kotisivuilla www.suomenmeniereliitto.fi / jäsensivut / jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille. Sivuille pääsee tunnuksilla ja salasanoilla. Vuosittain vaihtuvat tunnukset ja salasanat näkyvät jäsenmaksulaskussa sekä kotiin kannetun Meniere-postin takakannen osoitekentässä. Suomen Meniere-liiton hallituksen uudet jäsenet tutuiksi ....................................................................6 Näköaisti ja Menieren tauti ..................................................... 10 Aura Falck Suolatonta leipää maistamassa .............................................. 12 Riitta Järvinen Järjestötyöntekijä ........................................................................... 13 Merja Junkkarinen Kainuun Meniere-kerholla vieraita Oulusta .................... 13 Meniere-liiton keskustelupalstalla kokemuksia Menieren taudista, lääkityksestä, hoidosta ja ruokavaliosta www.suomenmeniereliitto.net Tule mukaan suljettuun Menieren tauti -ryhmään. Liittyminen ei vaadi Meniere-liiton jäsenyyttä. Some-vastaava Ritva Nikola menierikko(at)gmail.com Uudenmaan Meniere-yhdistyksen kevätretki ................ 14 Eeva Ala-Vannesluona Saluti dall´´Italia, terveisiä Italiasta ........................................ 16 Anita Ojanen Etelä-Savon Meniere-yhdistys 20v ....................................... 18 Jukka Lankinen Syyskaudella ..................................................................................... 19 Yhdistysten kalenterit ................................................................. 20 Suomen Meniere-liiton kotisivut: www.suomenmeniereliitto.fi eniere-posti Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot ................................... 22 3 Puheenjohtajan palsta Tätä kirjoittaessa tuntuu, kuin kesää joutuisi yhä vaan odottamaan. Toukokuu on ollut viileä ja epävakainen. Nyt kun kesäkuu on aluillaan, on toivoa, että kesä sittenkin joskus tulee. Meniere-liiton toiminnassa sen sijaan ei ole viileyttä tuntunut. Sääntömääräinen liiton varsinainen kokous pidettiin Helsingissä Saaran kodissa 28.3.2015. Kokoukseen osallistui 20 äänivaltaista jäsentä. Kokouksessa käytiin läpi säännöissä määritellyt asiat, eikä tältä osin tullut mitään yllätyksiä. Liiton helmikuussa päivitetty strategia esiteltiin osanottajille ja kokous hyväksyi tarkennetun toimintasuunnitelman kuluvalle vuodelle. Liittokokous hyväksyi ehdotetut liiton sääntöjen muutokset. Liittokokouskäytäntöä päätettiin muuttaa siten, että kokous järjestetään joka vuosi. Aiemman käytännön mukaan kokous järjestettiin joka kolmas vuosi. Toinen sääntömuutos koski tilintarkastajien valintaa. Uuden käytännön mukaan liitolle valitaan yksi tilintarkastaja ja yksi varatilintarkastaja. Aiemmin kumpaakin valittiin kaksi. Liittokokous valitsi myös uuden hallituksen. Anita Ojanen, Marketta Joutsa-Lindell, Ilmari Pyykkö ja Jukka Lankinen olivat ilmoittaneet halunsa luopua hallituksen jäsenyydestä. Heille haluamme osoittaa ison kiitoksen erinomaisesta panoksesta liiton toiminnan hyväksi. Uusia jäseniä hallitukseen Hallituksesta pois jääneiden tilalle valittiin uusiksi jäseniksi Aiju Lehtiö, Ritva Nikola, Timo Heino sekä Markku Hartikainen. Markku toimi ansiokkaasti liittokokouk4 sen puheenjohtajana. Siitä hänelle kiitos. Puheenjohtajaksi valittiin edelleen Martin Lilius ja varapuheenjohtajaksi Tuovi Kiviniemi. Riitta Järvinen ja Juhani Autio valittiin jatkamaan hallituksessa. Hallituksen uudeksi sihteeriksi valittiin Nina Kallunki. Kiitokset edelliselle sihteerille Jukka Lankiselle, joka hoiti tehtävää ansiokkaasti. Liiton hallitus on kokoontunut tämän vuoden puolella kaksi kertaa fyysisesti, eli helmikuun alussa ja maaliskuun lopussa, sekä sähköisesti liiton keskustelupalstan hallitukselle suljetulla omalla palstalla toukokuussa. Olemme siis jonkin asteen edelläkävijöitä sähköisen viestinnän alueella. Sähköisiä kokouksia aiomme jatkossa kuitenkin käyttää pääasiassa, kun edessä on pikaisesti ratkaistavia yksittäisiä asioita. Toimintatonni jäsenyhdistysten toimintaa varten Tärkeimmät päätökset sähköisessä kokouksessa koskivat avustushakemuksia RAYlta. Hallitus päätti hakea ns. toimintatonnia jäsenyhdistysten toimintaa varten. Jos hakemus hyväksytään, jäsenyhdistykset saavat käyttöönsä 1.000 € kukin toimintansa aktivoimiseen. Yhdistyksille tullaan antamaan tarkemmat ohjeet rahojen käytöstä ja raportoinnista. Sähköisen viestinnän uudistus, kunnianhimoinen projekti Toinen avustushakemus koskee liiton sähköisen viestinnän uudistamista. Kyseessä on kunnianhimoinen kah- eniere-posti deksi vuodeksi suunniteltu projekti, jonka aikana liitolle luodaan uusi sähköisen viestinnän järjestelmä. Meniereliitto on alansa edelläkävijä IT-pohjaisen vertaistukiohjelmansa MeniTuen ansiosta. Haluamme olla samanlainen myös sähköisessä viestinnässä. Hankkeen toteutuminen ajatellussa laajuudessa riippuu RAYn avustuspäätöksestä. Vertaistukihenkilöiden vertaistukitapahtuma lokakuuussa Hallitus päätti, että tänä vuonna vertaistukihenkilöiden tapaaminen järjestetään 10.10. yksipäiväisenä. Paikkakunnaksi on valittu alustavasti Mikkeli (Etelä-Savo). Tällä kertaa tapaamisessa pyritään tukemaan vertaistukihenkilöiden omaa työskentelyä monin tavoin.Toivomme, että tapaaminen toimisi mahdollisimman paljon vertaistukihenkilöiden vertaistukitapahtumana. Kutsut tilaisuuteen läheteään hyvissä ajoin, mutta merkitkää päivämäärä jo kalentereihinne. Yhdistysten toiminnalle konkreettisia, mitattavia tavoitteita Liiton eräänä keskeisenä tehtävänä on tukea jäsenyhdistysten toimintaa. Omalta osaltani olen kevätkauden aikana osallistunut Uudenmaan ja Kanta-Hämeen yhdistysten kokouksiin. Lisäksi olin auttamassa Pirkanmaan yhdistyksen uudelleen käynnistämistä. Osallistuin myös Etelä-Savon yhdistyksen 20-vuotisjuhlaan. Minulla oli tilaisuus esitellä kaikissa näissä tilaisuuksissa liiton päivitettyä strategiaa.Vastaanotto oli oikein positiivinen. Käydyissä keskusteluissa toin vahvasti esille ajatuksen siitä, että yhdistysten hallitusten on asetettava toiminnalle konkreettisia mitattavia tavoitteita. Jos niitä ei aseteta, ei yhdistysten tarvitse tehdäkään mitään, vaan voivat jatkaa vanhan rutiinin pyörittämistä vuodesta toiseen. Tämä viesti tuntui menneen hyvin perille, sillä tilaisuuksien jälkeen puheenjohtajat tulivat juttusilleni ja totesivat, ettei yhdistysten hallituksissa asioita ole pohdittu tältä kannalta. Toivottavasti yhdistysten hallituksissa tavoitteiden asettaminen ja niiden toteuttamiseen liittyvien toimenpiteiden pohtiminen otetaan asialistalle, kun ensi vuoden toimintasuunnitelmaa laaditaan. Syyskauden aikana osallistun mielelläni joidenkin jäsenyhdistysten tilaisuuksiin. Ottakaa yhteyttä, niin katsotaan miten ajankohdat ovat sovitettavissa. Toivotan kaikille oikein hyvää kesää. Martin Lilius Liittokokouksessa keskusteltiin vilkkaasti. Saaran kodin pöydän päässä kokouksessa puhetta johtanut Markku Hartikainen. eniere-posti 5 Suomen Meniere-liiton hallituksen uudet jäsenet tutuiksi Meniere-liiton liittokokouksessa Helsingissä 28.3.2015 valitut uudet hallituksen jäsenet kertovat itsestään, kotijoukoistaan, harrastuksistaan, mieluisimmasta vuodenajastaan sekä siitä, miten Meniere on tullut heidän elämäänsä. Lisäksi kysyttiin, mikä on tärkeintä Meniere-liiton toiminnassa ja minkälaisena he liiton tulevaisuuden näkevät. ki-ikä on 75v. Viihdyn valtavan hyvin ja nautin kaikesta mitä saan tehdä ja mitä joudun tekemään. Siellä saa olla oma itsensä ja olla omien taitojensa herra. Mieli virkeänä Olen myös toiminnanohjaajana alueeni eläkekerhossa. Joka kuukauden ensimmäisenä torstaina iloinen 40 hengen joukko kokoontuu yhteen mukavien asioiden parissa. Ohjelmarungon valmistelen heti edellisen kerhon jälkeen. Käymme konserteissa, teattereissa, laivamatkoilla, retkillä yms. Kerhossa pelataan bingoa sekä pidetään tietovisailuja. Teemoina voivat olla maamme liputuspäiviin liittyvien henkilöhistorioiden kuvaelmia, kuten esim. Runebergin päivä. Vapaata seurustelua ja kahvinjuontia unohtamatta. Toimin myös paikallisen Meniere-yhdistyksen koko- Aiju Lehtiö Asumme mieheni kanssa kahden Turussa, pohjoispuolella Tampereen moottoritien kupeessa. Lapset ovat jo aikuisia ja elelevät tahoillansa. Tyttärelläni on kaksi lasta, poikia 4,5v sekä pian 7v. Pojat ilahduttavat vierailulla sekä viisaudella. Pienempikin osaa jo melkein lukea. Poikien kanssa on ihanaa keskustella asioista heidän asiantuntemuksellaan. Heidän mielestä mamma on vähän höperö jos6 kus, mutta ei se haittaa jos en ihan heti kuole. Laulua ja tanssia Olin nuoresta asti haaveillut tanssimisesta ja laulamisesta. Nyt minut haetaan kotiportilta joka maanantai laulu- ja näytelmä/tanssi harkkoihin. En ole hirveän hyvä niissä, mutta tiedän tuovani iloa ikäihmisille. Meitä on 14 hengen porukka iloisia ja elämänmyönteisiä ihmisiä.Vanhin 90v. ja minä olen kuopus 61v. Ryhmän kes- eniere-posti koi uusi ihana vaihe. Silmäni avautuivat joka aamu erilaisiin asioihin. Aloin kiinnittää huomiota mm. kotiini, miten asun ja mitä olen saanut kodissani omin käsin tehtyä. Kiitollisuus siitä, että on oma tupa, oma lupa oli valtaisa. Tapasinkin sanoa miehelleni, kun hän tuli töistä kotiin ”nautin siiMeniere herätti aamuyöllä Sairastuin Menieren oireyhtymään v. tä kun availen keittiön kaapin ovia ja 2012 heinäkuussa. Kaikki alkoi herät- laatikostoja”. Tai siitä kun voin tepastyäni aamuyöstä. Talo näytti vinolta, tella omalla pihamaalla ja aistia asivoin huonosti. Maailma keikkui. Eri at erilailla kuin ennen. Onni on niin vaiheiden jälkeen pääsin eläkkeelle v. pienestä kiinni, vaikka kirpun loikas2013. Työpaikan menetys oli katast- ta. Työelämän kiireet olivat jääneet rofi, mutta myös uuden elämän vai- menneisyyteen. heen alku. Linkkinä kanssa-ihmisille Meniere-liiton toiminnassa tärkeää Onni on niin pienestä kiinni Toivuttuani ja totuttuani sairauden on olla linkkinä kanssa-ihmisille. Juuri tuomiin muutoksiin elämässäni al- valittuna en osaa vielä jäsennellä asiussihteerinä. Ulkoilu, jumpat ja muut hömpät pitää mielen virkeänä. Kesäisistä harrastuksista on mainittava moottoripyöräily. Istun takapenkillä, nautin ja nukun. Pyörä on vm-96 valkoinen Gold-Wing 1500. oita ennen kuin pääsen sisäistämään toiminnan idean ja ajatuksen. Uskoisin, että liiton toiminnalle on kysyntää. Toivon myös, että asiantuntijat joita liiton hallituksessa näyttää olevan, voivat olla linkkinä uusien tutkimustulosten ja eri hoitovaihtoehtojen välittäjinä liiton jäsenistölle. nni, ii stä k e n e pi . niin ikasta” n o lo ni ”On a kirpun vaikk Timo Heino Asustelen perheeni kanssa Tuusulassa. Perheeseen kuuluu vaimo, kaksi lukioikäistä lasta ja amerikankarvatonterrieri. Tuo karvaton kaveri on hyväksytty kuulokoira-koulutukseen, josta tulee korvaamaton apu kuulemiseen. Tällä hetkellä olen poissa työelämästä Menieren vuoksi. Koira ulkoiluttaa Harrastukset vaihtuvat sairauden mukaan, aina tulee käveltyä erilaisissa paikoissa koiran kanssa. Se ei kysele, jaksaako lähteä ulos ja se ei loukkaannu vaikka lenkki jäisi välillä vähän lyhyemmäksi. Lisäksi sen kanssa tulee kokeiltua erilaisia koiraharrastuksia. Viime aikoina olen alkanut valokuvaamaan pitkän tauon jälkeen. Mieluisin vuodenaikani on kesä, jolloin saa nauttia lämmöstä. Meniere-koulu välillä raskas Menieren tautini on kulkenut vähän kivikkoisia teitä vuosien varrella. Tämä koulu on ollut välillä raskas kai- eniere-posti kille perheen jäsenille, mutta se on myös opettanut nauttimaan hyvistä hetkistä. Tärkeätä tukea paikallisten yhdistysten toimintaa Liitolla on monia tehtäviä, joista yhtenä tärkeimpänä tehtävänä on tukea paikallisten yhdistysten toimintaa, niin että jokaisella on mahdollisuus saada tietoa Menierestä ja tukea siihen. Lisäksi liiton tehtävänä on ajaa sairastuneiden etuja ja saada le- vitettyä tietoa mistä on kyse tässä sairaudessa. Ajaa sairastuneiden etuja myös tiukan talouden aikana Liiton tulevaisuuden haasteina on tukea ja auttaa pitämään yhdistykset elinvoimaisina. Samaan aikaan tulee pyrkiä ajamaan sairastuneiden etuja vaikka taloudessa eletään tiukempia aikoja. Lisäksi on pyrittävä edistämään uusia menetelmiä taudin tunnistamiseen ja hoitamiseen. 7 Uuteen ammattiin Jos Menieren taudista voi nähdä ”hyviä puolia”, on se ohjannut minua työurieni valinnoissa. Kouluttauduin uuteen ammattiin isännöitsijäksi, sain toimia siinä työssä vielä 10 vuotta. Tänä aikana Meniere vei myös toisesta korvasta kuulon lähes kokonaan. Sitten vuonna 2010 kun en kuulolaitteillakaan enää kuullut kaikkia ääniä, tuli 40-vuoden työputki päätöspisteeseen. ”Sinut” Menieren kanssa Menieren kanssa olen ”sinut”, ruokavalio oli minulle suurin tekijä, en ole tarvinnut 15 vuoteen Meniere -kohtauksiin lääkitystä, huimaukset ovat tosi lieviä. Stressin välttäminen on tärkeää, muuten joutuu Betasercin ottamaan. Markku Hartikainen Myös eri yhdistyksissä toimiminen kuuluu sosiaalisiin harrastuksiini. Olen 60v. Työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 2012 alkaen. Tein isännöitsijän töitä ennen eläkkeelle joutumista. Olen naimisissa Merja-vaimon kanssa, meillä on kaksi jo aikuista poikaa, yhdeksän vuoden ikäerolla. Luonnossa liikkuja Minulle mieluisimpia vuodenaikoja ovat, kevät, kesä ja syksy. Nämä siksi kun tykkään kulkea luonnossa, poimia sieltä sienet ja marjat, niitä on sitten läpi vuoden mukava käyttää ruuanlaitossa ja viedä vaikka tuliaisina. Harrastuksiini kuuluu keväällä alkava korvasienien kerääminen, jatkuen kesän marjastukseen ja syksyn sienestykseen. Lisäksi pyöräilen tai kävelen säännöllisesti. Näin eläkevuosina olemme pyrkineet perheenä tekemään joka vuosi jonkun yhteisen kotimaan- tai ulkomaanmatkan. Meniere iski minuun v.1989. Tein silloin myyntityötä, johon kuuluva matkustaminen ja Meniere ei todellakaan ole hyvä ”yhtälö”. Kun Meniere oli 20 vuoden myyntityön aikana vienyt toisesta korvasta kuulon lähes kokonaan päätin vaihtaa ammattia. Edistetään etuuksia, kehitetään viestintää Meniere-liiton toiminnassa tärkein päämäärä on edistää Meniereä sairastavien etuuksia ja välittää tätä tukevia palveluita. Tästä hyvänä esimerkkinä pidän MeniTuki-ohjelmaa. Pidän myös tärkeänä kehittää liiton viestintää liittoon kuuluviin yhdistyksiin, jäsenistöön ja yhteistyötahoihin. Liiton toiminnassa näkisin myös tärkeänä yhdistysten aktiivijäsenten toimintaedellytyksien tukemisen liiton organisoimana. Liiton hallitus piti helmikuussa strategiatyöpajan, jossa työstettiin liiton strategia vuosille 2015-2017, jatketaan tältä pohjalta. Huimauskohtauksen yllättäessä, rannekkeen teksti ja kirkas väri kertoo auttajalle, että sairastat Menieren tautia. Tilaa silikoniset Meniere-rannekkeet suoraan postilaatikkoosi.Väreinä pinkki tai keltainen. Hinta toimituskuluineen 5€. Tilaukset: [email protected] tai puh. 040 416 2818 8 eniere-posti Ritva Nikola Asun Siikajoella, Pohjois-Pohjanmaalla joen rannalla perheeni kanssa. Valmistuin juuri filosofian maisteriksi pääaineena informaatiotutkimus. Perheeseen kuuluvat minun lisäksi mieheni ja viisi lastamme, joista kaksi on koululaisia ja kolme jo nuoria aikuisia. Misu-kissa on kaikkien lellikki ja pihalla asustaa kaksi itäsiperianlaikaa, Darja ja Iskra. Luonto ilahduttaa kaikkina vuodenaikoina Harrastukseni on viime vuosina ollut opiskeleminen. Uudet asiat ovat pääsääntöisesti mielenkiintoisia. Lukeminen on kuulunut elämääni aina. Luonto ilahduttaa kaikkina vuodenaikoina. Kasvun ihme keväisin on aina yhtä uusi, kun hennon vihreää turpoutuvat silmut ja kulonkeltainen maa räjähtävät lämmön ja sateen jälkeen täyteen vihreyttä. Kesällä joen hiljainen solina rauhoittaa. Syksyllä sinisinä ja punaisina hehkuvat marjat sekä keltaista uhkuvat kurpitsat ovat parasta väriterapiaa ruskan ohella. Talven kauneus on matalalta viistävä valo, joka kultaa puut ja heittää pitkät varjot puhtaan valkoiselle hangelle. Vertaistukea Facebookin Menieren tauti -ryhmästä Varsinaista diagnoosia minulla ei ole. Muutama vuosi sitten sain epäilyn ja lääkityksen, joka sysäsi minut etsimään tietoa taudista. Perustin Facebookiin Menieren tauti -ryhmän, jotta saisin vertaistukea suomen kielellä ja sitä kautta olen ajautunut mukaan liiton toimintaan. Elämäntapamuutokset ovat kohdallani vaikuttaneet eniere-posti oireiden helpottumiseen ja olen voinut jättää lääkityksen pois. Vertaistuki, tiedon levitys ja positiivinen elämänasenne Meniere-liiton toiminnassa tärkeintä on vertaistuen antaminen ja tautia koskevan tiedon välitys. Positiivisen elämänasenteen välittäminen! Menieren tauti -ryhmä on löydettävissä Facebookin haulla, mutta ryhmässä kirjoitetut asiat näkyvät vain jäsenille. Keskitytään olennaiseen Näkisin liiton tulevaisuuden tällä hetkellä suhteellisen vakaana. Pienenä toimijana on priorisoitava toiminnat ja keskityttävä olennaiseen. Jäsenhankinnassa tulee selkeästi kertoa mahdollisille jäsenille liiton tarjoama hyöty. Esimerkkinä: mitä suurempi jäsenkanta, sitä suuremmat resurssit ja sitä parempaa tautiin liittyvää tiedonvälitystä eri kanavilla liitto voi tuottaa. 9 Aura Falck silmätautien erikoislääkäri Näköaisti ja Menieren tauti Meniere-kohtauksen aikana yhden on helpompi olla paikallaan silmät kiinni, toisen on parempi silmät auki, katse yhteen suuntaan kiinnitettynä. Jos kohtauksen aikana silmät ovat ulospäinkin nähtävästi liikkeessä, näköinformaatio ei ole paikallaan eikä auta maailmaa pysymään aloillaan. Kukin tietää kokemuksen kautta itse, miten kohtauksen aikana on siedettävintä olla. Tasapainoaisti muodostuu korvan ja näön sekä lihasten ja nivelten asentotunnon viesteistä yhdessä. Jos eri lähteistä tuleva tieto on keskenään ristiriitaista, tuntuu hankalalta ja huimaa. Menieren taudissa kokemusasiantuntijoiden mukaan tasapainoaisti on merkittävässä määrin silmissä. Niinpä voisi ajatella, että kaikki sellai- nen, joka vääristää tai sekoittaa nä- verkkokalvolle. Verkkokalvon aistinkemistä, olisi erityisen hankalaa me- solut ottavat vastaan informaation nierikolle. valona ja muuntavat sen sähkökemialliseksi viestiksi, joka välittyy näköraIhmisen näköjärjestelmään kuuluu taa pitkin näköaivokuorelle aivojen silmät ja aivot. Silmässä on sarveis- takaraivolohkolle. Näköinformaatiokalvosta ja mykiöstä muodostuva ta käsitellään assosiatiivisilla aivoalulinssijärjestelmä, jonka läpi valo kul- eilla, missä aistinelimen vastaanottakee silmän sisäpintaa verhoavalle ma viesti varsinaisesti ymmärretään. Verkkokalvo Piirrokset: Ursula Holmström, Aivojen rakenne ja toiminta, www.biomag.hus.fi http://www.biomag.hus.fi/braincourse/L1.html 10 eniere-posti Menieren tauti korvalääkärin aluetta Silmälääkärin horisontista Menieren tauti on selkeästi korvalääkärin aluetta. Korvalääkäri tekee diagnoosin ja punnitsee hoitovaihtoehtoja, ja korvalääkärit tutkivat Menieren tautia. Menieren taudista ja näkemisestä on lääketieteellisessä kirjallisuudessa vähän tietoa. Silmäsairauksia menierikoilla esiintynee saman verran kuin muillakin, eikä Menieren tauti muuta niiden hoitoa. Kuulon heikkenemiseen tai huminaan ei silmälääkärin arsenaaliin kuuluvista optisista ratkaisuista ole apua. Mutta voisiko huimaukselle yhtään mitään? Sehän on toimintakyvyn kannalta monessa tapauksessa kaikkein hankalin oire. Monilla menierikoilla on joihinkin näönkäyttötilanteisiin liittyviä oireita sekä tilanteita, joissa näöstä kaipaisi erityistä tukea huimauksen takia, kuten leveää tietä ylitettäessä. Visuaalista huimausta aiheuttavia tilanteita ovat nopeasti vilahtelevat näköaistimukset, kuten ohi kiitävä liikenne, tietokoneen näytön selaaminen, vilkkuvalo. Itse ajaessa ei kenties ole ongelmia, mutta kyydissä istuessa ohi vilahtelevat valkoiset kes- kiviivamerkit ja tien vieressä kasvavat puut aiheuttavat hankalan olon monelle. Huimaus voi näin provosoitua samantapaisessa tilanteessa kuin matkapahoinvointi. Prismalaseista hyötyä? Oireiden on ajateltu liittyvän jälkikuvaan verkkokalvolla, ja prismalaseista kuvataan saadun apua sekä Menieren taudissa että matkapahoinvoinnissa. Tarvittava prismakorjauksen määrä pitäisi testata jälkikuvan muodostumisen jälkeen äänieristetyssä huoneessa silmät kiinni tehdyn kävelytestin avulla. Pikaisen gallupin mukaan normisilmälääkäreillä tai optikoilla ei kuitenkaan ole tavanomaisena käytäntönä määrätä prismalaseja menierikoille tasapainoaistimuksen laadun parantamiseksi. On mahdollista, että prismalaseista ei ole tutkimustilanteita lukuun ottamatta ollut hyötyä, vaikka asiasta on hyvistä kokemuksista kertovia julkaisuja takavuosilta. Yksinkertainen konsti voi myös olla unohtunut, vaikka siitä olisikin apua, niinkinhän joskus käy. Mutta, kuten Oulun Meniere-yhdistyksen väki totesi, olisihan hyvä, jos auttaisi edes vähän. Kuva: Max Krispijn eniere-posti Ikänäön korjaaminen Noin 25 000 suomalaista sairastaa Menieren tautia, suuri osa heistä on keski-ikäisiä tai ikääntyneitä.. Niinpä suurella osalla menierikoista ikänäön korjaaminen on ajankohtaista. Ikänäöllä tarkoitetaan silmän linssin mukauttamiskyvyn heikkenemistä, joka aiheuttaa sen, että kauas erinomaisesti näkevä normaalitaittoinen henkilö alkaa 45 ikävuoden jälkeen tarvita lähilaseja, ja likitaittoinen miinuslaseillaan kauas hyvin näkevä henkilö alkaa ottaa silmälasit pois päästä nähdäkseen lukea. Jotta laseja ei tarvitsisi laittaa päähän ja ottaa pois yhtenään, ikänäköä korjataan usein moniteho- tai kaksiteholaseilla. Tällaisissa silmälaseissa on taittovirhekorjaus linssin yläosassa, jonka kautta näkee terävästi kauas, ja alaosassa on joko portaattomasti vaihtuva tai rajallinen lukualue. Myös ikänäköä korjaavia piilolinssejä ja silmän sisään asennettavia monitehoisia tekomykiöitä on olemassa. Monitehosilmälasien sopivuuden kanssa ei erityisiä ongelmia Moniteholinssien reuna-alueiden vääristymät, isot eriparisuudet silmien välillä tai suuret hajataittokorjaukset linsseissä voisivat vääristää näkemistä ja sen pohjalta aiheuttaa tai pahentaa huimausta. Arkikokemus on, että ikänäköiset menierikot sopeutuvat monitehosilmälaseihin yhtä hyvin kuin muutkin ihmiset eikä silmälasien sopivuuden kanssa ole yleensä erityisen suuria ongelmia. Varsinkin ensimmäisiin monitehosilmälaseihin tottuminen vie kuitenkin aikaa, eivätkä aivan kaikki niihin sopeudu, vaikka valtaosasta, myös menierikoista, tulee tyytyväisiä käyttäjiä. Vaihtoehdoksi sellaisessa tilanteessa jää näön korjaaminen erillisillä yksitehoisilla lähi- ja kaukolaseilla. 11 Näönkorjausratkaisujen haitat ja hyödyt harkittava Kirjallisuudesta löytyy potilastapaus, jossa kuvataan menierikolle kaihileikkauksen yhteydessä laitettujen monitehotekomykiöiden aiheuttaneen niin voimakkaat oireet, että linssit piti vaihtaa uudessa leikkauksessa yksitehoisiin. Myös kaksitehopiilolinssien on raportoitu sopineen huonosti menierikolle. Menieren tautia sairastavan kohdalla näiden näönkorjausratkaisujen hyötyjä ja haittoja kannattaa varmasti harkita riittävän kriittisesti ja olemassa olevia huimausoireita kuunnellen, mutta pitkälle meneviä johtopäätöksiä monitehointralinssien tai ikänäköä korjaavien piilolinssien soveltumattomuudesta Menieren taudissa ei kuitenkaan voida tehdä tapausselostusten pohjalta; nämä ratkaisut eivät toimi monilla ei-menierikoillakaan. Hyvä mainita Menieren taudista Silmälääkärillä ja optikolla käydessä on eduksi mainita Menieren tau- dista ja kertoa, minkälaisia asioita toisaalta kaipaa ja toisaalta nimenomaan ei kaipaa näkemiseltä, että parhaiten tasapainon kanssa pärjäisi. Optiset ratkaisut voivat niin auttaa kuin hankaloittaa elämää. Niiden pohtiminen on silmälääkärien ja optikoiden osaamisaluetta, ja asianomaisen oireet ja tarpeet tuntien ja huomioon ottaen mietitty lasiratkaisu tuntuu todennäköisesti selvästi paremmalta kuin niistä keskustelematta tehty silmälasimääritys. Suolatonta leipää maistamassa Moni meistä menierikoista noudattaa lähes suolatonta ruokavaliota. Leipä kuuluu olennaisena osana suomalaiseen ruokavalioon, mutta suolattomana sitä on vaikea löytää kaupan hyllyiltä. Moni on myös yrittänyt leipoa suolatonta leipää itse, mutta laihoin tuloksin, sillä se ei tahdo pysyä koossa. puhtaista, tuoreista, turvallisista ja täysin kotimaisista viljoista valmistetuista jauhoista. Kuulimme vihjeen, että Helsingissä Haagan Leipä tekee suolattomia leipiä. Niinpä kolmen hengen iskuryhmänä saimme kutsun vierailla leipomossa ja maistella leipiä. Haagan Leipä on perheyritys, joka on perustettu vuonna 1956. Alkuperäinen nimi oli Terveysleipä, mutta se jouduttiin hylkäämään, sillä lakien ja säädösten mukaan kukaan ei voi omia terveyttä itselleen. Niinpä uusi nimi otettiin kaupunginosan mukaan ja Haagassa, Ristolantiellä, yritys on toiminut vuodesta 1963, nyt toisessa polvessa. Työntekijöitä perheyrityksessä on seitsemän. Leipomon toimintafilosofiaan kuuluu kotimaisen viljan käyttö ja lisäaineiden välttäminen. Leivät on leivottu suomalaisten paikallismyllyjen 12 Raadin suosikiksi nousi 270 g painava täysjyväruisleipä, litteä ”lättynen”, joka on suolaton ja hiivaton, jauhoina ruisjauhoa ja ruisrouhetta. Leipä on juureen tehty, mutta ruisrouheen johdosta se ei ole niin hapan kuin leipomon ruislimppu. Täysjyväruisleipä ei aiheuttanut vatsan turvotusta tai muutakaan vääntelyä, joten se tuntuu sopivan vatsaongelmaisille. Myös grahamsämpylät ovat suolattomia ja kaikki muutkin leivät vähäsuolaisia. Maidotonta ruokavaliota noudattavalle hyvä tieto on myös se, että esim. täysjyväriisipiirakat ja pulla ovat maidottomia. Ristolantien leipomo pitää lähiasukkaiden toivomuksesta oven auki torstaisin klo 8-17. Kauempana asuvat löytävät parhaiten tiedot leipää ja muita leivonnaisia myyvistä elintarvikeliikkeistä verkkosivuilta www. haaganleipa.fi. Leipomo toimittaa tilauksesta tuotteitaan erilaisiin tilaisuuksiin tai tilatut tuotteet voi itse noutaa leipomosta. Verkkosivuilla ”ota yhteyttä”-valikosta aukeaa selkeä tilaus- tai muu yhteydenottokaavake. Pieni perheleipomo oli mukava tuttavuus. Lähdimme sieltä muovikassi leipää täynnä kotiin herkuttelemaan. Riitta Järvinen eniere-posti Kainuun Meniere-kerholla vieraita Oulusta Sivun kuvat JR-Studio, Oulu Kajaanissa toimiva Kainuun Meniere-kerho sai keväällä vieraita Oulusta. Kolmen vieraan delegaatioon kuuluivat Meniere-liiton varapuheenjohtaja ja Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi ja MeniTuki -ohjelmaa esittelevä Nina Kallunki. Oulun Seudun Meniere-yhdistyksestä mukana oli myös järjestötyöntekijä Merja Junkkarinen. Järjestötyöntekijä Aloitin työt Oulun Seudun Meniere-yhdistyksellä 11.3.2015, järjestötyöntekijän nimikkeellä. Olen aiemmin työskennellyt Mielenterveysseuran palveluksessa, sikäli järjestötyön kenttä on tullut tutuksi. Oulun Meniere-yhdistyksessä työsarkani on monipuolinen. Olen saanut tehdä työtä mukavien, asiansa osaavien henkilöiden kanssa. Aloitin tekemällä sairaalan käyttöön tarkoitettua Meniere-kansiota. Kansio on elävän näköinen, täynnä asiaa oleva, neuvokas lukupaketti. Etutaskussa oleva korvan kuva selityksineen houkuttelee katsomaan kansion sisälle. Kansion teon rinnalla suunnittelimme yhdessä Oulun Menieren esitettä, joka on vielä hiontaa vailla valmis. Uutuutena esitteeseen tulee QR-koodi, joka mahdollistaa reaaliaikaiset yhdistyksen toimijoiden tiedot. Merja Junkkarinen Merja on ensimmäinen Oulun Seudun Meniere-yhdistykseen palkattu työntekijä. Palkkaaminen yhdistykseen onnistui TE-keskuksen myöntämän palkkatuen turvin. eniere-posti Nina Kallunki esitteli MeniTuki-vertaistukiohjelmaa kannustaen kaikkia rohkeasti ryhtymään sen käyttäjiksi. Ohjelmaa on kehitetty niin, että sen käyttöön ei tarvita enää välttämättä tietokonetta, tabletti riittää. Kuvassa ohjelmaa seuraavat vas. Anneli Huotari ja Ninan vieressä oik. Hannele Kähkönen ja Katariina Vornanen. Karoliinan kamarin kahvipöydässä kyseltiin kuulumiset puolin ja toisin. Tuovi Kiviniemi kuunteli kerholaisten tuntemuksia tapaamisen aikana tarkemminkin. Kuvassa kerhon puheenjohtaja Hannele Kähkönen Kiviniemen kanssa juttusilla. Oikealla järjestötyöntekijä Merja Junkkarinen edessään pöydällä ensi esittelyssä juuri valmistunut Meniere-kansio. 13 Uudenmaan Meniere-yhdistys teki kevätretken Hämeeseen Tämän keväinen retkemme 9.5. suuntautui jälleen kerran Hämeeseen. Matkanjohtajamme Irmeli Tammisen suunnitteleman kierroksen kohteina olivat Hattulan Pyhän Ristin kirkko, Lepaan puutarha-oppilaitos ja viinitila sekä Hämeenlinna ja Aulanko. Keväisen aurinkoisessa, hieman tuulisessa säässä meitä matkalaisia, 32 h. löysi paikkansa Kiasman edessä odottavasta bussista. Irmeli toivotteli meidät tervetulleiksi retkel- le ja tuota pikaa olimmekin jo Linnatuulen siltakahvilassa nautiskelemassa täytetystä croissantista ja aamukahvista. Taivas oli vetäytynyt pilveen ja tiputteli muutamia vesipisaroita tuulilasiin lähtiessämme jatkamaan matkaa. 14 Uudenmaan Meniere-yhdistyksen perustajajäsen ja nykyinen puheenjohtaja Riitta Järvinen piti matkalla pienen katsauksen yhdistyksen nykytilanteeseen. Keväisen raikkaan vihreyden ja valkovuokko-mättäiden vilahdellessa ohitsemme saavuimme Hattulan Pyhän Ristin kirkolle, jossa suntio Paula Suutari oli meitä vastaanottamassa. Kirkko on yksi Suomen vanhimpia tiilikirkkoja (Turun Tuomokirkon ohella). Sen historia ajoittuu perimätiedon mukaan 1100-luvun ristiretkien aikaan. Kirkossa kerrotaan olleen pyhäinjäännöksenä kappale Pyhää Ristiä, minkä vuoksi kirkko on ollut pyhiinvaelluskirkkona. Saimme kuulla laajan selostuksen kirkon vuosisataisista vaiheista. Ihastelimme seinien ja kattoholvien rikasta ja ainutlaatuista maalauskuvi- tusta ja niihin liittyviä tarinoita, sekä upeasti säilyneitä puuveistoksia pyhimyksistä. Hattulan seurakunnasta on 1500-luvulla tehty Tanskan kuningatar Margaretan myötävaikutuksella pyhiinvaellusmatkoja Santiago de Compostelaan, Espanjaan. Kirkko on ke- eniere-posti säisin suosittu vihki- ja rippikirkko, mutta siellä pidetään myös tavallisia jumalanpalveluksia. (Lisätietoa kirkon historiasta löytyy Wikipediasta, suosittelen!) Kirkon viileydestä siirryimme tuulen saattelemana takaisin kulkuneuvoomme, ja ajoimme halki hämäläisen maiseman Lepaan kartanoon. Se on ollut vuodesta 1910 puutarha-alan oppilaitos ja on nyt Hämeen ammattikorkeakoulun ja Hämeen ammatti-instituutin Lepaan yksikkö. 1800-luvulta peräisin olevassa kartanon päärakennuksen ravintolassa meitä odotti valoisiin, tunnelmallisiin tiloihin katettu lounas. Ruokailun lomassa ravintolapäällikkö Taru Silpola ”ravitsi” meitä vielä tiiviillä paketilla kartanon ja sen omistajien historiaa, joka juontaa juurensa 1700-luvulle. Lounaan jälkeen lähdimme hänen opastamanaan viinitilalle. Vanhaan navettarakennukseen kunnostetussa myymälässä tekivät taimet, tomaatit, mansikat, viinit, ”tanssitetut” kuohuviinit ja uunilämmin leipä kauppansa, niin että joka lajia ei haluaville edes riittänyt. Myös pihapiirissä olevasta savipajasta löysi moni hauska hahmo uuden kodin. Iloisen tunnelman vallitessa jatkoimme kohti Hämeenlinnaa. Linnan parkkipakalla kyytiin oppaaksi nousi syntyperäinen hämeenlinnalaisrouva Marja-Liisa Heinonen. Näin pääsimme tutustumaan kaupungin ja linnan menneisyyteen, kuljettajamme kieputellessa bussia taitavasti kapeilla kaduilla. Nähtyä tuli patsaita, rakennuksia, toreja ja kaupunginosia. Saimme hauskan selostuksen kaupungin kehityksestä, puretuista ja rakennetuista taloista sekoitettuna merkkihenkilöiden ja oppaan oman elämän pieniin anekdootteihin. Kierroksen päätteeksi ajelimme Aulangolle, jonka historiaa oppaamme meille valotti. Aulangon vuori on ollut muinaisten hämäläisten puolustuslinnoi- tus. Se on myös aina ollut hämeenlinnalaisten suosima näköalapaikka. 1800-luvulla upporikas eversti Hugo Standerskjöld osti kartanon maa-alueen ja alkoi rakennutta siitä keskieurooppalaista puistoa tyylikkäine rakennuksineen ja istutuksineen. Hän osteli lisää maita läheisiltä kartanoilta, kokonaispinta-alan ollessa parhaimmillaan 180 hehtaaria, rakennuksia oli enimmillään 160. Rakennustyö kesti 20 vuotta. Aulangon kartano oli vailla vertaansa oleva miljöö Suomen oloissa. Seudusta muodostui 1930-luvulla matkailu- ja hotellikeskus. Mielenkiintoisen kierroksemme päätimme entisen Katajiston kartanon päärakennuksessa sijaitsevaan Aulangon Kartanokievariin lähtökahveihin. Sade oli lakannut, tuuli jatkoi tuulemistaan, mutta autossa vallitsi lämmin tunnelma onnistuneesta retkestä jutellen. Riitta valotti vielä kotimatkan ratoksi Sibeliuksen Finlandia-hymnin syntyvaiheita ja matkaa maailmalla. Oikein isot kiitokset Irmelille hyvin suunnitellusta ja organisoidusta, mukavasta ja mielenkiintoisesta retkestä Hämeen sydämeen! Lämmintä ja aurinkoista kesää kaikille! ”Ulkojäsen” Eeva Ala-Vannesluoma eniere-posti 15 Saluti dall´Italia! Terveisiä Italiasta! Viides matkamme saapasmaahan piti alun perin olla viime vuonna, joka oli kolmoisjuhlavuotemme; isännän ja minun pyöreät syntymäpäivät sekä hopeahääpäivävuosi. Mutta sitten hajosi hella ja matkakassamme vajeni uuden lieden oston myötä. Lento Roomaan oli sitten lauantaina 2.5.2015 klo 7.50. Tarvittiin viisi kulkuneuvoa ennen kuin olimme hotellilla: taksi ja bussi kotoa lentokentälle, lentokone, Leonardo express-juna kentältä Roomaan ja vielä metro hotellille. Helle hiipi hipiälle heti, noin 30 astetta. Mutta ei auttanut jäädä mössöttämään hotelliin, vaan lounaan jälkeen vesipulloin varustettuna (erittäin tärkeää menieerikolle) hankkimaan lippuja seuraavan päivän As Roma - Genoa -futismatsiin. Ja kyllä, suosikkijoukkueeni As Roma voitti 2-0. Minä ja 34 000 muuta hurrasimme. 16 Maanantaina 4.5. Haimme varaamani vuokra-auton ja lähdimme ajamaan Spoletoon. Siellä kuvataan Isä Matteon tutkimukset -tv-sarjaa. Ystäväni Leila on asunut Italiassa jo vuosikymmeniä ja antoi toisen asuntonsa käyttöömme muutamaksi yöksi. Tiistaina 5.5. Aamulla haimme tuoreita vihanneksia vihanneskaupasta ja leipää leipäkaupasta, paikallisen tavan mukaan. Kolusimme Assisin, pyhimysten kaupungin kuumat ja kapeat kadut. Ystävämme oli kertonut että ylös veisi myös liukuportaat mutta me emme niitä koskaan löytäneet. Illalla istuimme Piazza de Popololla ja nautimme olive all´ascollana, friteeratut ja täytetyt oliivit ascolilaiseen tapaan. Saa sitä menieerikkokin yli 30 asteen helteillä suolaista syödä ja pitääkin! Torstaina 7.5. Teimme päiväretken San Benedetto del Tronto- palmurannalle. Turisteja ei vielä näkynyt, paikalliset ottivat aurinkoa hiekkarannalla. Meri houkut- Keskiviikkona 6.5. Etsiessämme majapaikaamme navigaattori ohjasi meidät vanhan kaupungin kapeaakin kapeammille kujille. Ei ollut tilaa mennä eteen eikä taakse, autot tööttäilivät takanamme. Sanoin isännälle, että jos olisin ratissa, jättäisin auton just siihen ja kävelisin pois. Kävellen me sitten lopulta etsimmekin oikean osoitteen, - ja se ei ollut vanhassa kaupungissa. eniere-posti teli uimaan mutta uimapuvut olivat majapaikassamme. Oli tyydyttävä kahlaamaan Adrianmeressä. Perjantai 8.5. Isäntä "määräsi" menieerikolle lepopäivän ja olin samaa mieltä. Ruoka on isossa osassa lomaamme ja Italiassa syö aina hyvin. Ennen aina sanottiin että on tilattava antipasti eli alkuruoka primi piatti esim. pasta ja sitten vasta secondo eli pääruoka ja vielä dolce eli jälkiruoka. Olimme syömässä italialaisten isäntiemme kanssa ja he ehdottivat, että tilataan vain talon antipasti. Ajattelin että jääköhän meille nälkä? Juu, ei jäänyt. Antipasti sisälsi normaalien salamien, juustojen, mozzarella ym. juustojen ja vihannesten lisäksi kattilallisen papukastiketta ja toisen ihaninta maksapataa plus tietty korillisen leipää. kiertelimme kauppoja kauppalapun kanssa: cavatappi = pullonavaaja pastasiivilä = colino leipäveitsi = coltello, pesukonetta emme sentään ostaneet. Illalla piti keittää kahvit; uusi kaasuhella ei kipinöinyt eikä iskenyt tulta. "Sori, sori... unohdin avata kaasun", totesi Isä Camillo. nöksen, liikenne seis ja hakivat hattuni, kurvasivat takaisin, ojensivat hattuni sanoen: Madam! Sunnuntaina 10.5. Sain Roomassa liikenteen poikki. Tuulenpuuska lennätti olkihattuOlin varannut meille viisi eri majoi- ni päästä keskelle monikaistaista viltusta ja yhden kanssa tuli ongelma. kasta katua. Karabinieerit sattuivat Sain Sleep in Italy:ltä tekstiviestin: lu- olemaan paikalla ja näyttivät kädellä kekaa sähköpostinne pian. Kuka nyt stop-merkkiä (en aikonutkaan rynsähköposteja lomalla tiirailisi! No, nätä keskelle liikennettä hakemaan kun pääsin wifi-kahvilaan luin, että vitosen hattua), pyöräyttivät U-käänvaraamamme Rooman apartementos ei olekaan vapaa. Meille oli varattu ”kalliimpi huoneisto samaan hintaan”. Jouduin soittelemaan ja kyselemään osoitteen perään. Vastattiin että soittakaa signor Camillolle. Nimesin tämän herran Isä Camilloksi. Tämä sympaattinen tyyppi hoki joka kysymykseemme: ”Sori, sori... en ole ehtinyt hankkia... leipäveistä, kahvinkeitintä, pastasiivilää, korkinavaajaa, pesukonetta... sori, sori, mutta ostakaa te, maksan kyllä!" Ehdimme käydä Roomassa myös Matissen näyttelyssä, josta olin ihastuksissani. Museoissa on sekin hyvä puoli, kulttuurin lisäksi, että niissä on vilpoista siestan aikaan. Kirkkoihin tutustumme myös aina kun kohdalle osuu. Katuvilinä jää sulkeutuvien ovien taakse, kun astut täysin hiljaiseen kirkkoon ihailemaan upeita taideteoksia. Lauantaina 9.5. Palasimme Roomaan loppulomaksi ajaen ihanan maiseman halki. Apenniinit lumihuippuineen olivat majesteetillisen upeat. Näitä maisemia tallensin pääkoppani kovalevylle tulevia harmaita päiviä varten. Asunto oli vasta remontoitu ja olimme ensimmäiset asukkaat. Niinpä eniere-posti Huoneistomme oli lähellä Campo de Fiorin toria ja kun hain sieltä vihanneksia: artisokkia, parsaa, tomaatteja, oli hinta sellainen että suu jäi auki: Tutto sommato, kaikkiaan? Oli pakko kysyä. Sain nuhaflunssan kotievääksi, koska huudatimme automatkoilla ilmastointia liian kovalla, eli siis ihan omaa syytäni. Keskiviikkona 13.5. Laskeutuminen Helsinkiin olikin sitten ihan jotain muuta kuin kivaa flunssan tähden, mutta pieni kipu upeasta matkasta! A presto! Nähdään pian! Teksti ja kuvat: Anita Ojanen 17 Etelä-Savon Meniere-yhdistys 20 v. Etelä-Savon Meniere-yhdistys juhli 20-vuotista toimintaansa Mikkelin Kenkäverossa lauantaina 11.4. 2015. Juhlapaikka, maankuulu Taide- ja puutarhakeskus Kenkävero oli kaunis kokonaisuus.Tyylikkäästi entisöidyissä tiloissa juhlaväki rauhoittui kuin itsestään nauttimaan maittavasta ateriasta sekä laulu- ja lausuntaesityksistä. Yhdistyksen alkutaipaleen ja perustamisajan tapahtumia valotti yhdistyksen monivuotinen sihteeri ja puheenjohtaja sekä liiton hallituksen entinen jäsen, Pentti Kauko. Mikkelissä 11.4.1995 perustettu Etelä-Savon paikallisyhdistys oli järjestyksessään liiton toinen jäsenyhdistys. Juhlapöydässä vas: Annika Loimula-Kontkanen, Hanne Lankinen, Pentti Kauko, Leena Kauko, Paula Suhonen ja Martin Lilius. Mikkelin keskussairaalan audiologi Annika LoimulaKontkanen kertoi sopeutumisvalmennuskursseista, joita Verve järjestää myös Mikkelissä. Hän muistutti, miten tärkeää menierikon on hakea kursseille, jotta niiden määrä ei ainakaan nykyisestä vähentyisi. - Selviytyäkseen Menieren alkuvaikeuksista mahdollisimman vähällä, tulisi jokaisen sairastuneen päästä edes kerran sairautensa alussa erinomaiseksi havaittuun sopeutumisvalmennukseen. Kuvassa vasemmalla juhlivan yhdistyksen puheenjohtaja Kyllikki Turunen. 18 Liiton puheenjohtaja Martin Lilius toi Meniere-liiton terveiset juhlivalle yhdistykselle. Samalla hän piti kattavan esitelmän liiton uudesta strategiasta ja tavoitteista. Suunnitelmien toteutuminen merkitsisi selvää terävöitymistä liiton puolelta jäsenistön suuntaan. Ruokailun lomassa esiintyivät laulaja Hanne Pesonen (oikealla), säestäjänään Hilkka Tuovinen sekä lausuja Terttu Noroila (puuttuu kuvasta). Esitykset saivat ansaitut aplodit, vaikka toivottuja lisäesityksiä niillä ei herunutkaan. Teksti ja kuvat: Jukka Lankinen eniere-posti MeniTuki tutuksi, käyttöopastusta Oulussa Ennakkotietoa vertaistukihenkiöiden tapaamispäivästä lokakuussa Projektisihteeri Nina Kallunki neuvoo ”kädestä pitäen” MeniTuki-vertaistukiohjelman käyttöä Ikäihmisten olohuoneessa Oulussa. Ohjelmaa käydään läpi yhdessä Ninan kanssa, omaa tietokonetta ei tarvitse olla. Suomen Meniere-liitto järjestää Vertaistuen työkalut Meniere-liitossa -seminaarin Mikkelissä lauantaina 10.10.2015 Neuvonta alkaa elokuussa ja se toimii tilauksesta siten, että ajasta sovitaan Ninan kanssa puhelimitse. Seminaari on päivän mittainen ja kutsu tukihenkilöille lähetetään kesän aikana. Ikäihmisten olohuoneita on kaksi: Keskustan Palvelukeskuksen tiloissa Nummikatu 24, Tuiran Palvelukeskuksen tiloissa, Kangastie 1. MeniTuki toimii myös tableteilla ja kosketusnäytöillä. Kokeile! Soita Ninalle 040 560 0953 (3.8.alkaen), sovi ajasta ja paikasta. Sopeutumisvalmennuskurssit (KELA) Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen vuonna 2015 Menieren tautia sairastavien kurssien tavoitteena on tukea kuntoutujaa hyväksymään oma sairautensa, antaa lisätietoa Menieren taudista, kuuloaistista, kommunikaatiosta, kuntoutumista tukevista käytännön ratkaisuista ja tukipalveluista sekä tukea kuntoutujan omia voimavaroja selviytyä elämässään ja antaa mahdollisuus vertaistukeen. Kurssit ovat viikon (5 päivää) mittaisia. Kurssin alussa on kahden päivän mittainen omaisjakso, jolle voi osallistua yksi kuntoutujan aikuinen omainen tai läheinen. Kullekin kurssille pääsee 8 kuntoutujaa. 28.9.-2.10. kurssinumero: 55299. laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti. Omaisten jakso 28.-29.10. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta. Kurssipaikka: Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus Seiskarinkatu 35, 20900 Turku Yhteyshenkilö: Teija Kemppainen, puh. 02 265 7610, faksi 02 265 7668, sähköposti: [email protected], www.merikarina.fi 19.-23.10. kurssinumero 55305 laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti. Omaisten jakso19.-20.10. laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta. Kurssipaikka: Kyyhkylän Kuntoutuskeskus Kyyhkyläntie 9, 50700 Mikkeli, www.kyyhkyla.fi Yhteyshenkilö: Osastonsihteeri Anni Pölhö puh. 015 2033 338 sähköposti:[email protected], www.kyyhkyla.fi Kurssit toteutetaan yhteistyössä Kelan kanssa ja niille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella. Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto (alle vuoden vanha). Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollista saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Tiedustele kursseista ja hakulomakkeista kurssipaikoilta, hae tietoa netistä: Kela, kuntoutuskurssijärjestelmä, kurssitarjonta, meniere. Varsinaisten Meniere-kurssien lisäksi menierikot voivat hakeutua myös huonokuuloisille suunnatuille Kelan kursseille. eniere-posti 19 Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Ti 18.8 klo 14. Aloitamme syksyn vakiotapaamiset Kahvila Nandassa Savilahdenkatu 12. Tule juttelemaan, vaihdetaan kesän kuulumisia ja suunnitellaan syksyn ohjelmaa. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Ma 19.8. klo 16-20 aloitamme syyskauden perinteisellä saunaillalla JHL:n kesäpaikassa Hämeenlinnan Alajärvellä, osoite Visarannantie 99. On kahvia ja kastettavaa, sauna lämpimänä ja hyvä uintimahdollisuus, arpajaiset (arpajaisvoittoja voi tuoda), grillattua makkaraa sekä hyvää seuraa. Iltapalamaksu on 5 €. Ilmoittautumiset Merjalle viim. 13.8. [email protected] tai puh. 050 330 7825. Kimppakyydit, kerro kyydintarve Merjalle, jolta saat myös ajo-ohjeet. Tervetuloa! Yhdistys täyttää syyskuussa 15 vuotta, tätä juhlistamme kaikille avoimella juhlaluennolla. Ke 23.9. klo 18 professori, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Ilmari Pyykkö puhuu meille Menieren taudista. Paikka on Tavastian Ammattiopiston auditorio, osoite Hattelmalantie 8, Hämeenlinna. (Paikka on sama kuin 5 vuotta sitten). Lisätietoja voi kysellä [email protected] tai puh. 050 330 7825. Tervetuloa! Kiitos kesäretkeen osallistuneille. Leppoisaa kesää! Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Jäsenilta joka kuukauden ensimmäinen torstai, ei kesäkuukausina. Seuraa ilmoittelua Oulu- ja Forum-lehdessä. Kokoontumispaikka Aleksinkulma, Myllynurkka-sali, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Su 2.8. klo14. menemme Toppilan Möljälle Kesäteatteriin katsomaan musiikkikomediaa "Tangot solmussa". To 3.9. klo 13.00-14.30 Saamme vieraaksi diakonissa/kuulovammaistyötehtäviä hoitavan Anne-Mari Kyllösen. Teatterilippujen varaus. Lopuksi hallituksen kokous. To 1.10. klo 13-15 Ainoastaan hallituksen kokous. Ma 12.10. klo 11.-17. Meniere-päivä Caritas-Koti Kapellimestarinkatu 2, Ilmoittautumiset Sirkka Heikkinen puh. 0400 935 283 s-postiosoite [email protected] tai viimeistään syyskuun jäsentapaamisessa. To 5.11. klo 13.-15. Sääntömääräinen syyskokous. To 3.12. klo 13.-15. MeniTuki -opastusta. Joulukuussa Pikkujoulu yhdessä srk:n ja kuulovammaisten kanssa. Vertaistukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 045 613 0402 ja Nina Kallunki puh. 040 560 0953 Kainuun Meniere-kerho Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Teija Karjalainen, puh 0500 798 632 Vertaistukihenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen, puh. 044 982 2567 s-postiosoite [email protected] Koillismaan Meniere-kerho Vertaistukihenkilö Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 [email protected] Hyvää kesää kaikille! 20 eniere-posti Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Ti 18.8. klo. 15. kahvila Amurin Helmi, Satakunnankatu 49. Sieni-, grillaus- ja saunaretken suunnittelu-ja kahvitilaisuus. Suunnittelemme la 5.9. toteutettavan retkipäivän kulkua, kimppakyytejä, sekä nyyttikestinä toteutettavan grillaustapahtuman ruokalistaa, tehtävä- ja materiaaliosuuksien jakoa. Lyhyesti sanottuna, kuka tekee mitäkin ja kuka tuo mitäkin La 5.9. Sieni-,grillaus- ja saunaretki Teiskoon. Lähemmät tiedot suunnittelukokouksen jälkeen jäsenkirjeessä, liiton nettisivulla www.suomen meniereliitto.fi/paikallistoiminta, tai pj. Hannele Mäkiseltä puh 050 910 4134. Liity nyt Pirkanmaan Meniere-yhdistykseen, tule mukaan kaikkeen kivaan toimintaan! Ota yhteyttä: Hannele Mäkinen, puheenjohtaja, puh. 050 910 4134, [email protected] Marja Malmstedt, sihteeri ja rahastonhoitaja puh. 0400 564 163 [email protected] Satakunnan Meniere-yhdistys ry To16.7. teemme kesäpäivä-retken Merikarvialle Kuuskeriluotoon Metalli-liiton vapaa-aika keskukseen. Lähdemme linjaautolla Liisantorin laidalta klo 10.00 Paluu sovitaan osallistujien yhteisesti sopimana ajankohtana (ehkäpä n. 16 tai 17 ) Perillä voi saunoa, grillata ja muuten vain viettää aikaa kauniissa merellisessä maisemassa.Tarjoamme keittoa ja kahvia joten jos tyydyt niihin niin et tarvitse omia eväitä. Jos saunot niin pyyhe mukaan. Myös uimaranta on käytössä. Ilmoittautuminen 9.7. mennessä Sylville puh 040 7498316 (ilmottautuminen pakollinen, jotta tiedämme varata sopivan määrän ruokaa ja sopivan kokoisen bussin) Toivottavasti saamme kauniin ilman, mutta pukeudu sään mukaan. Ilmoittautumisia odotellen, Sylvi Martikainen Uudenmaan Meniere-yhdistys ry To (huom. viikonpäivä) 24.9. klo 17 vietämme Lääkäri-iltaa Saaran kodissa, Bulevardi 19 A 1. Lääkäri Ilmari Pyykkö tulee kertomaan Menieren taudin erilaisista hoitomuodoista. Onko löydetty mitään uutta? Miten elää oman sairautensa kanssa? Miten itse voi vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa? Kannattaa tulla kuuntelemaan ja keskustelemaan asiantuntijan kanssa. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Kokoonnumme Happy Housessa, Ursininkatu 11, Turku Ma 7.9. klo 18. ja ma 5.10. klo 18. Tapaamisten ohjelmassa mm. asahi-jooga, edunvalvontavaltuutus, niistä tarkemmin jäsenkirjeessä. Hyvää kesää kaikille! Ti 24.11. Tapaamme pikkujoulun merkeissä. Loimaan Meniere-kerho Kokoonnumme jälleen syksyllä mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä. Tervetuloa mukaan! Tapaamispaikkamme on vielä avoin, siitä ilmoitetaan syyskuussa Loimaan Lehden Seuratoiminta-palstalla. Ke 23.9. klo 18.00 kahvittelemme yhdessä turkulaisten Meniere-yhdistysvieraittemme kanssa. Ke 25.11. klo 18.00 tarkemmat tiedot seuraavassa Meniere-postissa ja Loimaan Lehden Seuratoiminta-palstalla Kerhon yhdyshenkilö Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 eniere-posti 21 Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt Etelä-Pohjanmaa Sirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 [email protected] Meri-Lappi Sinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 5132 [email protected] Etelä-Savo Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Oulun Seutu Tuovi Kiviniemi, puh. 045 613 0402 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Itä-Savo Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Kainuu Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 [email protected] Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 [email protected] Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 044 980 2412 [email protected] Keski-Pohjanmaa Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Keski-Suomi Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324 [email protected] Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Päijät-Häme Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Satakunta Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Uusimaa Riitta Järvinen [email protected] Risto Roitto (gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Varsinais-Suomi Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440 [email protected] Koillismaa Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 [email protected] Kymenlaakso Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 Lappi Leena Hoikka, puh. 0400 192 652 Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 22 eniere-posti Miten MeniTukea käytetään Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä, joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi tunnusta ja salasanaa. Miten MeniTuki toimii Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua "Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani." keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi. Pikaohjeet MeniTuki-ohjelman käytön aloittamiseksi 1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi. 2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan. 3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa. Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista. Suomen Meniereliitto ry www.suomenmeniereliitto.fi tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3 90630 Oulu [email protected] puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa puhelimella ma, ke ja to klo 9-11 Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat tiedot anonyymisti. Ohjelman avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia. Mikä on MeniTuki Et voi pysäyttää aaltoja, mutta voit oppia surffaamaan MeniTuki
© Copyright 2024