8 • Hjernesagen nr. 1 2015
TEMA:
Når
hjernerystelsen
bliver ved
De fleste har prøvet at slå hovedet, måske som børn. Så skulle man holde sig i ro en
dags tid eller to, og så var alt godt igen. Sådan er det heldigvis for de fleste af de omkring 25.000 herhjemme, der hvert år får en hjernerystelse. Men omkring hver tiende slås stadig med følgevirkninger af hjernerystelsen et år efter, og nogle kommer
til at leve et liv med kroniske følger. Mange føler sig oversete og misforståede, og vi
ved slet ikke nok om hjernerystelse, lyder kritikken.
Hjernesagen nr. 1 2015 • 9
TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved
Gitte Søe var 21 år gammel. Hun arbejdede med salg og
kundeservice og drømte om at blive designer. Hun var på vej
til tandlæge, da hun blev ramt af en bil og slynget ud over
cyklen – uden hjelm. Det næste, Gitte husker er, at hun vågnede
op på hospitalet og prøvede at forstå, hvad der var sket.
Hendes lever var skadet, og hun havde en voldsom
hjernerystelse. Ganske få millimeter og et meget stort held
er de eneste grunde til, at hun er i live, sagde lægerne.
I dag, seks år efter, lever hun stadig med følgerne.
Tekst: Sarah Cecilie Boss
Illustrationer: Essensen.com
Da Gitte kom hjem fra hospitalet, var
hun sygemeldt, og det eneste, hun
kunne, var at sove og sove og sove.
”Jeg sov mit liv væk. Min kæreste vækkede mig, så jeg kunne få noget at
spise, og så sov jeg igen.”
Hun skulle have helt ro i lang tid, sagde
lægerne.
Men det var som om, det ikke bare var
en gennemsnitlig hjernerystelse. Den
blev ved. Gittes forhold til kæresten
vaklede under presset. Hun var svimmel, havde svært ved at koncentrere
sig, og hun var træt, træt, træt.
Mit livs redning
Først efter et års tid kom vendingen.
Via en neurolog og en neuropsykolog
kom Gitte ind på et rehabiliteringsforløb på Center for Hjerneskade i København. Det havde vist sig, at hendes
hovedtraume var langt mere alvorligt
end først antaget. Og her mødte hun
forståelse og viden om hjernerystelse.
Viden, der hjalp hende videre i sit liv.
”Det var mit livs redning. Pludseligt forstod jeg, og jeg mødte andre, der forstod, hvad det ville sige. Jeg var ikke
den eneste”, siger Gitte.
Var nok gået fra hinanden
Hendes kæreste Jonas var med i forløbet, og Gittes familie var med. De for-
Gittes hjernerystelse betyder, at hun må holde pauser og passe på sig selv. Også nu, seks år
efter trafikulykken. Men hun lever sin drøm ud. Foto: Privat
10 • Hjernesagen nr. 1 2015
En ung kvinde slog hovedet
op i familiens puslebord, da
hun skulle rejse sig. Fik en
hjernerystelse og lever i
dag med følgerne. En anden
faldt bagover på en skøjtebane og hamrede hovedet
hårdt i isen uden hjelm og
kom sig i løbet af et par
uger. Det er umuligt at sige,
hvem der får de langvarige
følger af en hjernerystelse.
stod også pludseligt langt bedre, hvad
der skete med Gitte, og hvorfor hun
blev ved at have det svært.
”Hvis jeg ikke var kommet ind i det forløb, var jeg og Jonas nok gået fra hinan-
den, og mit liv havde set helt anderledes ud”, siger hun.
Det ville være rart at kunne sige, at Gittes historie var den eneste, men det er
den på ingen måde. Cirka hver tiende,
dvs. omkring 2500 af de omkring
25000, der hvert år får en hjernerystelse, lever med følgerne længe efter.
Postcommotionelt syndrom, PCS, kalder man det. Herhjemme er det defineret ved, at man fortsat har direkte
følger af hjernerystelsen 12 måneder
efter.
Ramt på flere måder
Det er svært at finde to hjerneskader,
der ligner hinanden. Det gælder de almindeligste hjerneskader som skader
efter blodprop eller blødning i hjernen,
hvor følgerne er halvsidig lammelse,
synsvanskeligheder, talehandicap, kognitive handicap og meget andet. Det
samme gælder varige følger af en hjernerystelse. Og hvor en blodprop eller
en blødning rammer et eller flere bestemte områder af hjernen, rammer
hjernerystelsen meget mere diffust.
Hjernen bliver kastet rundt i kraniet, fx
ved et slag eller et fald, og bliver derfor
ramt på mange måder, mange steder.
- Det går nok over
Man kan ikke se en hjernerystelse, når
man skanner hjernen. Det er en af
grundene til, at mennesker med PCS
møder fordomme både i sundhedsvæsenet, blandt familie og venner og på
arbejdspladsen. Det mærker man hos
de ramte, som er i rehabilitering på
Center for Hjerneskade i København,
fortæller neuropsykolog Peter Christiansen:
”De fleste har været igennem rigtig
mange former for behandling, når de
kommer her, både i det etablerede system og i det mere alternative. Mange
har også forsøgt at træne sig igennem
uden held”, tilføjer fysioterapeut på
Hvad er postcommotionelt
syndrom?
Commotio Cerebri betyder hjernerystelse på latin.
Post Commotio Syndrom eller PCS betyder ”Efter-rystelses-syndrom”.
Definition af PCS:
Gener forårsaget af et hovedtraume
Nedsat hukommelse og/eller opmærksomhed
Mindst tre af disse symptomer er til stede senest fire uger
efter traumet og varer i mindst 12 måneder:
•
•
•
•
•
•
•
•
Abnorm træthed
Søvnforstyrrelse
Hovedpine
Svimmelhed
Irritabilitet eller aggressivitet ved mindste provokation
Angst, depression eller affektlabilitet (stærke og svingende følelsesudbrud)
Oplevelse af personlighedsændring
Apati eller følelse af manglende spontanitet
Symptomerne har påvirket personen negativt, hvad angår skole, arbejds- eller socialt liv
Symptomerne må ikke opfylde kriterierne for demens efter hovedtraume og må ikke kunne forklares
med anden mental forstyrrelse
Kilde: Sundhedsstyrelsen
Hjernesagen nr. 1 2015 • 11
sykolog Susan Svensson, der har visiteret patienter til projektet.
Træthed og ingen kræfter
Fysisk træning er en del af programmet, og det har givet en stor gruppe af
patienterne kræfter til at lave flere ting
i løbet af en dag end før.
Center for Hjerneskade Henriette Henriksen.
Specialtræning har effekt
Center for Hjerneskade er et af de få
steder i Danmark, hvor man rehabiliterer mennesker med langvarige følger
af hjernerystelse. Her har man fulgt 89
mennesker, delt op i to grupper, og man
har nu data fra de 77. Grupperne er ble-
vet målt op mod hinanden for at se, om
centerets program for mennesker med
følger efter hjernerystelse har en dokumenterbar effekt. Og det ser det ud til
at have på flere områder.
”Vi kan se af de første resultater, at
dem, der følger vores program for mennesker med PCS, på nogle punkter får
det bedre psykisk og fysisk, og de har
højere livskvalitet”, fortæller neurop-
En af grundene til, at Center for Hjerneskade begyndte at interessere sig mere
for følgerne af hjernerystelser var, at
mange af de PCS-ramte ikke havde de
samme kræfter som mennesker med
andre hjerneskader, der kom på centeret. Den massive træthed og det lave
energiniveau gjorde dem også mere
udsatte for at blive psykisk sårbare og
udvikle depressive tanker.
Satte for ambitiøse mål
”Det betød, at vi var nødt til at se på
dem på en ny måde. Mange af dem
havde endnu ikke erkendt det fulde
omfang af de følger, de havde af hjernerystelsen”, fortæller neuropsykolog
Peter Christiansen.
0*1" 231* *24 #" 12 *! # "2#**13 1"" *
/&$2 ! 2$"! 1"$! 1"* *13"! 1 2 11"
#31*2"." 25 . !!"3 # 3"!* !* " * 9 6
6 4 7
8**6 ),,6
!" #
$ !"#$%& '( )* +),, -./ % $ %
12 • Hjernesagen nr. 1 2015
”Derfor satte de for ambitiøse mål for
sig selv og kom til at bruge for mange
ressourcer, så de fik hovedpine, blev
trætte osv.”, fortæller han.
Sammenligner med før
Mange PCS-ramte er yngre, ressourcestærke mennesker med job og karriere,
børn og travle liv.
”De sammenligner hele tiden med det,
de kunne før, og bliver skuffede og frustrerede, når de ikke kan. Vi skal virkelig arbejde med at hjælpe dem med at
tilpasse sig det niveau, de har nu og
her”, siger han.
Mange misforståelser
Når man læser om mennesker med hjerneskader i medierne er det ofte historier
om elendighed. Men det er heldigvis
langt fra det liv, de fleste får med hjerneskade. Mange lever gode liv, mange vender tilbage til deres arbejdsplads på heleller deltid, og mange lærer at leve med
de følger, hjernerystelsen efterlader.
var så mange misforståelser, mener
Peter Christiansen og Susan Svensson.
”Hvis man fik god og tidlig information
om, at en hjernerystelse ikke nødvendigvis ”bare” er en hjernerystelse, ville
flere være opmærksomme på risikoen
for længerevarende følger. Det ville forhåbentlig betyde, at de ikke gik så
længe i uvished om, hvad der skulle
ske med deres liv, men at de hurtigere
kunne få kvalificerede råd og vejledning”, mener Peter Christiansen.
”Samtidig ville færre forhåbentlig
tænke, at det nok er deres egen skyld,
at de har det, som de har det. Det oplever vi alt for ofte. Og det gør det sværere for dem at acceptere, hvordan de
har det, og at ting tager tid”, siger
Susan Svensson.
Hvem får langvarige følger?
En ung kvinde slog hovedet op i familiens puslebord, da hun skulle rejse sig.
Fik en hjernerystelse og lever i dag
med følgerne. En anden faldt bagover
på en skøjtebane og hamrede hovedet
Tidlig rådgivning
hårdt i isen uden hjelm og kom sig i
Forløbet efter en hjernerystelse kunne
løbet af et par uger. Det er umuligt at
blive mindre voldsomt, hvis der ikke
sige, hvem der får de langvarige følger
af en hjernerystelse.
Og fordi skaderne
er diffuse, er det
også meget svært
at sige, hvor grænserne går for menefter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor…
nesker med PCS.
Individuel og
intensiv genoptræning
Slut med sjette
gear
Neuroform yder intensiv specialiseret
fysioterapeutisk genoptræning.
Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov.
Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig.
Struergade 16 - 2630 Høje Taastrup - Sjælland
40 42 44 82 - www.neuroform.dk
”Vi er nødt til at gå
på opdagelse med
dem, kan man
sige. De prøver sig
frem her. Hvor
længe kan de
sidde ved en computerskærm uden
at blive trætte
osv.? Og mange af
dem har jo været
vant til at have det
der ”sjette gear”,
man lige bruger,
når man har ekstra travlt. Det kan
de ikke længere”,
siger Peter Christiansen.
Og Susan Svensson supplerer: ”Ofte bliver de faktisk overraskede over, hvor
langt, de skal ned, før det står klart for
dem, hvor hårdt, de er ramt.”
Forskning falder på et tørt sted
De kommende år håber centeret, at der
bliver forsket meget mere i følgerne af
hjernerystelse. For lige nu er der stort
set ingen forskning i, hvad der virker.
Centerets eget projekt falder defor på
et tørt sted.
”Der mangler i den grad dokumentation af genoptræningsmetoder, og der
mangler forståelse og viden i sundhedsvæsenet og i kommunerne. Alt for
mange bliver stadig mødt med misforståelser og fordomme. Nogle gange kan
misforståelserne betyde, at PCS-ramte
lever med nogle følger, der måske kunne afhjælpes, eller at de kommer igennem alt for krævende jobafklaringsforløb. Man kan jo ikke se på dem, at de
har følger efter en hjernerystelse”,
siger Susan Svensson.
Gener efter hjernerystelse en
overset folkesygdom
Jan Hartvigsen, professor og forskningsleder på Institut for Idræt og Biomekanik ved Syddansk Universitet,
bekræfter behovet for evidensbaseret
viden. Han betegner kroniske gener
efter en hjernerystelse som en overset
folkesygdom.
Jan Hartvigsen deltager i et internationalt forskningsnetværk om hjernerystelse og bliver løbende spurgt af
praktiserende læger, om han kan holde
foredrag. Ifølge ham mangler der i den
grad forskning i det, der rammer flest
mennesker, som fx hjernerystelse.
”Vi forsker mere i kræft end i slidgigt
og mere i hjerneblødning end i spændingshovedpine. Jeg forstår godt, patienterne kan være frustrerede”, sagde
han til Berlingske Tidende i sommer.
22 år og på vej på førtidspension
Gitte Søe er 27 år i dag. Rehabiliteringsforløbet, hvor hun mødte forståelse og
fik den rigtige træning, kom til at betyde alt. Forinden havde hun været til
møde med sin sagsbehandler, der tydeligt kunne se, hvor svært Gitte havde
det efter hjernerystelsen.
Sagsbehandleren vidste ikke ret meget
om hjernerystelse, og hun havde ingen
Hjernesagen nr. 1 2015 • 13
TEMA: Når hjernerystelsen bliver ved
tilbud eller forslag til Gitte. Faktisk
begyndte sagsbehandleren at kredse
om førtidspension.
”Jeg var 22 år gammel. Førtidspension
var ikke lige det, jeg så for mig”, siger
Gitte med fast stemme.
Indien, New Zealand, Shanghai
Og sådan gik det bestemt heller ikke. I
dag bor Gitte og Jonas i Shanghai,
deres tredje udstationering i forbindelse med Jonas’ arbejde. Først tog de
til Indien kort efter hendes forløb på
Center for Hjerneskade, så til New Zealand et par år efter, og i dag Shanghai.
Hurtig træt
Efter forløbet på Center for Hjerneskade skulle Gitte finde ud af, hvor
meget og hvad hun kunne klare arbejdsmæssigt. Hun blev ved designtankerne og gik i gang med et grundforløb
på beklædningsdesigneruddannelsen,
selv om hun var meget bekymret for,
om hun ville kunne klare de mange
timer på skolebænken. Det var fortsat
meget svært for hende at koncentrere
sig længe ad gangen, og hun blev hurtigt træt.
”Men Indien er jo smykkernes land.
Pludseligt vidste jeg bare, at det var
smykker, jeg skulle arbejde med. Det
var en åbenbaring, da det gik op for
mig”, fortæller Gitte.
Hun fik kontakt til en guldsmed, der
kunne lære hende noget om processer
og materialer, og andre hjalp hende
med viden om markedet for smykker. I
dag sælger hun smykker under sit eget
navn i Danmark, England, New Zealand og Shanghai. Stadig med hjernerystelsen i bagagen.
Vigtigt at planlægge og
holde pauser
Når Gitte gaber over for meget, bliver
hun træt og svimmel og må af og til
ligge stille i nogle dage.
”Jeg kan ikke sidde meget længe ved
computeren ad gangen – og det kræver
det jo i dag, når man skal bruge tegneog designprogrammer. Men jeg kan gå
til og fra, og det er en stor fordel. Hvis
jeg har alt for travlt, vågner skaden
nærmest igen. Jeg får ondt, og jeg bliver svimmel og træt, mister balancen
og springer ord over”, fortæller Gitte.
Kender sine grænser
Smykker var en åbenbaring
Da hun og Jonas rejste til Indien, havde
hun en praktikplads hos en indisk tøjproducent.
Gitte har langt hen ad vejen lært at se
tegnene på overanstrengelse på forhånd, og hun kender sine grænser.
”Jeg ved, jeg skal planlægge min tid, og
Pas på dig selv, hvis
du slår hovedet
Hvis du kommer til skade og får en hjernerystelse, så lyt til din
krop. Tag den helt med ro og hold dig fra tv, læsning og skærme
i dage eller uger efter. Undgå opgaver eller arbejde, der kræver
koncentration. Hvis du ikke har det bedre to-tre uger efter, bør du
tale med din læge om at blive undersøgt yderligere.
Op mod hver fjerde har stadig symptomer på hjernerystelse
et halvt år efter, og hver tiende har det et år efter.
Kilde: Center for Hjerneskade
Gittes Søes smykker er bl.a. inspireret af det
gamle Grækenland og nordisk minimalisme.
Se mere på gittesoee.com.
jeg skal passe på mig selv. Så jeg er
nødt til at leve i nuet, planlægge, holde
pauser og mærke efter”, siger hun.
Alternativ behandling
Gitte har brugt det meste af sin erstatning efter ulykken på alternativ behandling og sund kost.
”For mig gør det en kæmpe forskel, og
det gør mig glad”, fortæller hun.
Ulykken kostede hende også lugtesansen. Når folk hører det, siger nogle ind i
mellem, at det da må være frygteligt
ikke at have sin lugtesans.
Men som Gitte siger: ”Hellere det end at
sidde i en kørestol.”