1. No category

At leve med Morbus Crohn
”Se ikke på hvilken sygdom, en person har,
se på hvilken person, sygdommen har”
- Alexander R. Luria
1
Sygeplejestuderende
Lotte Knudsen
Studienr.
Ss11s032
Sygeplejestuderende
Anne Katrine Kirkebøg
Studienr.
Ss11s049
Hold
Ss2011sB
Modul 14
Bachelorprojekt
Antal tegn
65.792 tegn uden
mellemrum
Vejleder
Merete Bachmann
Dato for aflevering
05.01.15
At leve med Morbus Crohn
Kopiering eller anden gengivelse af opgaven eller dele af denne er
kun tilladt med forfatterens tilladelse, jvf. gældende dansk lov om
ophavsret. Opgaven er ikke kommenteret af sygeplejeskolen.
Hermed gives tilladelse til at opgaven må udlånes til studerende
og lærere ved sygeplejeskolen samt til sygeplejersker ved
samarbejdende institutioner.
University College Sjælland
Dette projekt er ikke kommenteret af sygeplejerskeuddannelsen.
Sygeplejerskeuddannelsen Slagelse
Ingemannsvej 17
4200 Slagelse
Dato:_____________________
Dato:________ _____________
Navn:_____________________
Navn:__ ___________________
2
Campus Slagelse
Sygeplejerskeuddannelsen
Ingemannsvej 17
4200 Slagelse
Tlf. 7248 2600
Fax 5855 0401
www.ucsj.dk
[email protected]
26. oktober 2012
Fax 5855 0401
www.ucsj.dk
BEKRÆFTELSE
[email protected]
Med henvisning til bekendtgørelse nr. 714 af 27/06/2012 § 18 stk. 6 i - Bekendtgørelse
om prøver og eksamen i erhvervsrettede videregående uddannelser;
Bekræfter jeg ved min underskrift at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig
hjælp
Dato
Studerendes studienummer og underskrift
Dato
Studerendes studienummer og underskrift
3
Indholdsfortegnelse
1. Resume .......................................................................................................................... 5
2. Abstract .......................................................................................................................... 5
3. Indledning ....................................................................................................................... 6
4. Kronisk inflammatorisk tarmsygdom ................................................................................... 7
5. Problembeskrivelse........................................................................................................... 8
5.1 Problemlegitimering ........................................................................................................ 8
5.2 Problemafgrænsning ..................................................................................................... 11
5.3 Problemformulering ...................................................................................................... 11
5.4 Formål ........................................................................................................................ 11
5.5 Begrebsafklaring .......................................................................................................... 12
6. Metode og videnskabsteoretisk tilgang .............................................................................. 13
6.1 Litteratursøgning .......................................................................................................... 13
6.2 Videnskabsteoretisk tilgang ........................................................................................... 14
6.2.1 Fænomenologi........................................................................................................... 14
6.2.2 Hermeneutik ............................................................................................................. 14
6.3 Empiri ......................................................................................................................... 16
6.3.1 Analyse af datamaterialet ........................................................................................... 18
6.4 Teori ........................................................................................................................... 19
6.4.1 Stokkebæk ............................................................................................................... 19
6.4.2 Joyce Travelbee ......................................................................................................... 19
6.4.3 Aaron Antonovsky...................................................................................................... 20
7. Empirifremstilling og analyse og diskussion ....................................................................... 21
7.1 Empirifremstilling af tema 1 ........................................................................................... 21
7.2 Empirifremstilling af tema 2 ........................................................................................... 23
7.3 Fremstilling af tema 3 ................................................................................................... 25
7.4 Empirifremstilling af tema 4 ........................................................................................... 28
8. Konklusion .................................................................................................................... 31
9. Metodekritik .................................................................................................................. 32
10. Perspektivering ............................................................................................................ 33
11. Litteraturliste ............................................................................................................... 35
12. Bilagsfortegnelse .......................................................................................................... 39
1. Bilag 1 – Søgeprotokol .................................................................................................... 40
2. Bilag 2 - Samtykkeerklæring ........................................................................................... 42
3. Bilag 3 – Informationsmateriale til informanter .................................................................. 43
4. Bilag 4 – Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler ...................... 47
4
1. Resume
Projektet omhandler hvordan unge Morbus Crohn-patienter oplever at leve med sygdommen, samt
hvad sygeplejersken kan gøre, for at hjælpe den unge til bedre at mestre.
I projektet er der anvendt en fænomenologisk hermeneutisk tilgang.
Det stillede spørgsmål besvares ved kvalitative semistrukturerede interviews af 2 unge kvinders
oplevelse af at leve med Morbus Crohn, og deres møde med sundhedsvæsnet. Af empirien
fremkom der 4 temaer: ”ændret kropsopfattelse og tabu”, ”relationer”, ”når sygdommen er svær”
og ”oplevelsen af sundhedsvæsenet”.
Der er anvendt litteratur af Anne Stokkebæk, Joyce Travelbee og hendes teori om menneske-tilmenneske-forhold samt Aaron Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng.
Fundene i projektet er bl.a. at det at leve med en så forudsigelig sygdom som Morbus Crohn, kan
have en indvirkning på mange aspekter af den unges tilværelse.
Dette projekt kan inspirere til at reflektere over hvordan der arbejdes med kronisk syge, og om
muligheden for implementering af sygeplejersker specialiserede i Morbus Crohn i Danmark.
2. Abstract
The focus in this bachelor project is young patients experience living with Crohn’s disease, and
what the nurse could do to help these young people coping.
This project is based on a hermeneutic phenomenological approach.
To answer this question, there has been carried out a qualitative semi-structured interview by 2
young women questioning them about their experiences of living with Crohn’s disease and their
encounter with the health care system. From the empirical data 4 themes emerged: “changes in
body image and tabu”, “relations”, “when the disease is difficult", and ”experiences with the health
care system”.
Including litterature by Anne Stokkebæk, Joyce Travelbee and her theory human-to-human
relationship model, and Aaron Antonovsky's theory of sense of coherence.
The findings of this project is that living with an unpredictable disease such as Crohn’s disease can
have an influence on a number of aspects of the young people’s life.
This project can inspire to reflect on how to work with the chronically ill, and the possibility of
implementation of specialized IBD-nurses in Denmark.
5
3. Indledning
Antallet af mennesker med kronisk sygdom er stigende, blandt andet som følge af bedre levevilkår
og muligheder for behandling af sygdomme, der tidligere var livstruende. Befolkningen lever derfor
som helhed stadig længere, men det betyder også, at omtrent 1/3 af befolkningen i dag lever med
en eller flere kroniske sygdomme (Sundhedsstyrelsen, 2014).
”Et centralt problem for mange kronisk syge patienter er den tidspressede kontakt
med læger og sygeplejersker, hvor fokus primært er på målbare ting som vægt og
blodprøver – og ikke på, hvordan patienten klarer hverdagen.” (Nielsen, Munkholm &
Bager, 2014)
Citatet er fra et debatindlæg i tidsskriftet ”Dagens Medicin”, og er bl.a. skrevet af overlæge og
professor Pia Munkholm. I artiklen nævnes det, hvordan undersøgelser fra patientforeninger,
herunder Diabetesforeningen og Hjerteforeningen, har vist, at et stigende antal patienter er blevet
alvorligt psykisk påvirket af deres sygdom. Dette ses også hos patienter fra Colitis-Crohn
Foreningen, CCF, der lider af kroniske inflammatoriske tarmsygdomme, som f.eks. Morbus Crohn
(Ibid).
I foråret 2014 lancerede CCF en række billeder af mave-tarm-patienter for at bryde tabuet, samt
skabe fokus omkring det at leve med en kronisk tarmsygdom (Weischer, 2014). Kort tid efter
udkom en lignende kampagne i England, “Get your belly out”. Begge kampagner opfordrede blandt
andet folk med kroniske tarmsygdomme til at dele billeder af deres ar, stomipose, eller et billede af
deres mave, for at fortælle deres sygdomshistorie og sætte fokus på emnet (Fleetwood-Beresford,
2014). Der er dog stadig lang vej til at bryde tabuet omkring det at leve med en kronisk
inflammatorisk tarmsygdom, IBD.
Artiklen ”Kroppsutsondringers symbolske makt” bragt i ”Tidsskrift for Den norske Legeforening”,
beskriver et projekt kaldet ”Lugt, fugt og skam”, som har beskæftiget sig med det tabu, der kan
være omkring kropsprodukter som f.eks. opkast og afføring. Ifølge projektet blev modermælk og
tårer anset som det reneste, mens afføring blev anset som det mest beskidte kropsprodukt, der
kunne vække følelser af skam og væmmelse. Lugt, og en krop der er utæt er ikke forligeligt med
idealet om den politisk korrekte krop (Isaksen, 2002, s. 79).
6
4. Kronisk inflammatorisk tarmsygdom
Grundet at projektet søger at beskrive, hvordan det opleves at leve med Morbus Crohn, finder vi
det relevant, at der først opnås en forståelse af sygdommen, herunder årsag, forekomst,
diagnosticering og behandling.
Morbus Crohn er en kronisk autoimmun sygdom, der indebærer inflammation af hele eller dele af
mave-tarmsystemet, fra mundhule til anus (Rosenberg m.fl., 2011, s. 44). Typisk for sygdommen
er, at den veksler mellem uforudsigelige sygdomsfrie og aktive perioder (Colitis-Crohn Foreningen,
2014, s. 5). Årsagen til sygdommen er ukendt, men kronisk inflammation, infektioner samt rygning
og kost menes at have en betydning for udvikling af sygdommen (Statens Serum Institut, 2012).
Sygdommen er arvelig, og risikoen for at udvikle den er 5-10 %, men op imod 50 % hvis begge
forældre
er
diagnosticeret
med
Morbus
Crohn
(Colitis-Crohn
Foreningen,
2014,
s.
10).
Sygdommens symptomer kan indebære abdominale smerter, udtalt træthed, kvalme, diarré og
vægttab med risiko for anæmi og vitamin- og mineralmangel til følge (Ibid, s. 5).
Ifølge CCF lever i alt ca. 15.000 i Danmark med sygdommen. Hver uge er der 11 nye tilfælde af
Morbus Crohn, svarende til ca. 600 nye tilfælde om året (Ibid, 2014, s. 2), og forekomsten er
stigende (Statens Serum Institut, 2012).
Sygdommen debuterer hyppigst i alderen 15-30 år, kan forekomme i alle aldre, og rammer
hyppigere kvinder end mænd.
Det kan være svært at diagnosticere sygdommen, hvorfor mange patienter går lang tid med
symptomerne, før diagnosen stilles.
Behandlingen består blandt andet af immunsupprimerende midler og binyrebarkhormon, der bl.a.
kan have bivirkninger i form af vægtøgning, måneansigt, blodtryksforstyrrelser, søvnforstyrrelser,
udvikling af diabetes, væksthæmning hos børn, risiko for udvikling af osteoporose og alvorlige
infektioner (Colitis-Crohn Foreningen, 2014, s. 14). Operation kan være nødvendig, hvis patienten
ikke responderer på den medicinske behandling, og består af resektion af det stykke tarm, hvor
længere tids inflammation har dannet forsnævringer. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at
patienten får en stomi (Ibid s. 15).
Der kan være en række psykosociale konsekvenser forbundet med det at leve med Morbus Crohn,
hvilket præsenteres i næste afsnit, problembeskrivelse.
7
5. Problembeskrivelse
Dette afsnit består først af projektets problemlegitimering. Dernæst vil vi begrunde projektets
afgrænsning og efterfølgende præsenteres projektets problemformulering. Dernæst forklares
projektets formål, og slutteligt præsenteres projektets begrebsafklaring.
5.1 Problemlegitimering
Følgende afsnit har ved brug af national og international litteratur til hensigt at belyse samt
problematisere en række psykiske problematikker, som unge med Morbus Crohn kan stå over for.
Som nævnt i indledningen, er andelen af kronisk syge stigende, hvilket i fremtiden vil medføre et
øget ressourcebehov (Sundhedsstyrelsen, 2005, s. 32). I 2005 var 70-80 % af de ressourcer, der
blev anvendt til sundhedsvæsenet, målrettet til patienter med kronisk sygdom. Det højere
ressourceforbrug blandt mennesker med kronisk sygdom er bl.a. forårsaget af hyppigere
indlæggelser,
større
antal
ambulante
besøg,
og
mere
kontakt
til
almen
praksis.
Sundhedsudgifterne til kronisk syge er 3 gange højere end til personer mellem 18-65 år uden
kronisk
sygdom.
Halvdelen
af
korttidsindlæggelser,
de
forebyggelige
indlæggelser
og
genindlæggelser forekommer blandt kronisk syge, på trods af, at gruppen kun udgør ca. 25 % af
den voksne befolkning mellem 18-65 år (KL m.fl., 2013, s. 10-11).
5.1.1 At leve med sygdommen
At leve med Morbus Crohn kan, udover de fysiske symptomer som f.eks. diarre, udtalt træthed,
smerter og bivirkninger fra medicin, medføre svære følelsesmæssige problemer, og kan påvirke
den syges livskvalitet.
Hvordan kronisk syge patienter mestrer deres situation, kan være afgørende for deres oplevelse af
livskvalitet. Sygeplejersken kan hjælpe patienten til bedre at mestre sygdommen på flere måder,
herunder gennem viden, undervisning og vejledning (Hansen & Natvig, 2007, s. 40).
En svensk kvalitativ undersøgelse fra 2010, har gennem interviews af 11 mænd og kvinder mellem
29-83 år med Morbus Crohn, undersøgt deres livskvalitet. Ifølge undersøgelsen viser patienter, der
ikke mestrer sygdommen godt, tegn på depression og social isolation (Pihl-Lesnovska m.fl., 2010,
s. 42). Informanterne giver udtryk for, at deres livskvalitet afhænger af deres evne til at mestre de
begrænsninger, som sygdommen og dens symptomer kan give (Ibid, s. 40).
Ifølge undersøgelsen er der flere faktorer, der kan påvirke deres livskvalitet, bl.a. et konstant
behov for at vide hvor der er et toilet, manglende energi og bekymringer for fremtiden. Konstante
smerter er en begrænsning for nogle af informanterne i deres dagligdag, mens andre giver udtryk
for, at deres omgivelser betvivler sværhedsgraden af sygdommen, fordi den ikke er synlig (Ibid).
8
Artiklen “Stress and inflammatory bowel disease: Encouraging adaptive coping in patients” skrevet
af Cheryl Jordan, lektor ved Florence Nightingale School of Nursing and Midwifery, handler om
hvordan stress kan påvirke sygdomsforløbet, og hvilken indflydelse sygdommen kan have på
patientens liv.
Ifølge Jordan spiller stress sandsynligvis en rolle i sygdommens forløb, og har indvirkning på
mønstret mellem opblussen og ro i sygdommen (Jordan, 2011, s. 28). Ifølge det svenske studie,
anså 90 % af patienter diagnosticeret med IBD, stress for at spille en rolle i deres sygdomsforløb
(Pihl-Lesnovska m.fl., 2010, s. 37). Hvis stress forværrer sygdommen, kan det føre til øget
bekymring, som igen kan føre til flere symptomudbrud (Jordan, 2011, s. 29). Uforudsigeligheden af
sygdommens symptomudbrud kan gøre, at patienterne pludselig føler en trang til toiletbesøg, som
kan ende med ufrivillig afføring. Frygten for ufrivillig afføring, samt forventningen om en negativ
respons fra omgivelserne, kan gøre patienten angst og gøre, at patienten undgår sociale
situationer (Ibid). Ifølge artiklen ses der en tendens til, at mennesker der bliver diagnosticeret med
Morbus Crohn før de bliver 30 år, har en dårligere livskvalitet, end de der bliver diagnosticeret efter
de bliver 30 år (Ibid, s. 28). Sygdommen udvikles og diagnosticeres oftest i alderen 15-30 år
(Colitis-Crohn Foreningen, s. 18).
Men hvad gør, at de unge har større risiko for dårlig livskvalitet?
Ifølge Dorthe Meineke, cand. psych., Grete Teilmann, speciallæge i børnesygdomme og
afdelingslæge Kirsten Boisen, alle tilknyttet Ungdomsmedicinsk Videnscenter, er den store andel
kronisk syge unge en overset gruppe. De mener, at sundhedssystemet primært fokuserer på det
fysiske aspekt af sygdommen, hvorved andre aspekter overses (Meineke, Teilmann & Boisen,
2010, s. 258). I artiklen ”Kronisk syg – men først og fremmest ung” beskrives de forskellige
problemstillinger, den unge med kronisk sygdom kan møde.
De unge anses som en rask befolkningsgruppe, men alligevel er ca. 10 % af den unge danske
befolkning kronisk syg. At være ung med en kronisk sygdom, kan påvirke både selvopfattelsen og
den unges identitet, og kan få stor betydning for tilknytningen og relationen til andre mennesker
(Ibid, s. 257). I teenageårene sker der en massiv udvikling, både psykologisk, biologisk og socialt,
hvor kroppen forandres, og den unge skal påbegynde dannelsen af en identitet som voksen.
I en tid med stort fokus på kroppen, kan det at have en fysisk sygdom frembringe en følelse af
mindreværd og skam, hvilket kan skyldes de fysiologiske forandringer, som sygdommen kan
medføre. Det kan bringe den unge i en sårbar situation, som kan medføre ringe egenomsorg og
kontrol over sygdommen. Kronisk syge unge har en større risiko for depression og selvmordstanker
(Ibid, s. 259), og børn og unge med IBD kan ligeledes opleve svære psykiske problemer, som i
ekstreme tilfælde kan føre til selvmord (Lynch & Spence, 2008, s. 225).
9
En artikel fra tidsskriftet “Ungdomsforskning” fra 2010 beskriver ligeledes, hvad det særlige for
denne patientgruppe er:
”(…) at de i modsætning til mange ældre er i en fase af livet, hvor de er i gang med at
træffe væsentlige identitetsnære beslutninger om for eksempel uddannelse, parforhold,
forældreskab og bolig (...), beslutninger, mange midaldrende og ældre allerede har truffet.
De står på og har, om ikke urokkelige fundamenter, så dog platforme i deres liv, som
mange unge ikke har etableret endnu” (Hølge-Hazelton, 2010, s. 26).
For den kronisk syge unge kan frigørelsen fra forældrene være sværere end for den raske unge.
Relationen mellem forældrene og den unge kan være præget af sygdomsforløbet, hvor forældrene i
højere grad har måtte kontrollere og drage omsorg for den unge. Nogle kronisk syge unge kan
have haft et større behov for omsorg og hjælp til pleje fra forældrene, hvilket skubber de grænser,
der blandt raske unge er over for forældrene. Dette kan medføre, at den unge kan have sværere
ved at frigøre sig, da de ikke bare “kan vende ryggen til” (Meineke, Teilmann & Boisen, 2010,
260).
Hvordan det opleves at være ung med Morbus Crohn, er også beskrevet i en new zealandsk
undersøgelse, der har foretaget kvalitative interviews af 4 unge i alderen 16-21 år. Undersøgelsen
er foretaget af en sygeplejerske med 14 års erfaring på en gastroenterologisk afdeling, der fik
inspirationen fra en episode med en ung mand med Morbus Crohn, der som 21-årig bad lægerne
om en vasektomi. Han ønskede ikke at få børn, der skulle det samme igennem som ham (Lynch &
Spence, 2007, s. 225). Informanterne i undersøgelsen gav udtryk for ekstrem udmattelse,
invaliderende operationer og nærdødsoplevelser, samt at have set sig nødsaget til at foretage
betydelige ændringer i både deres nuværende og fremtidige situation (Ibid, s. 229).
Artiklen har ydermere inddraget en undersøgelse foretaget blandt unge med Morbus Crohn, der
viste, at selvom 75 % procent af deltagerne gerne ville stole på de sundhedsprofessionelle, havde
19 % tilbageholdt information på grund af manglende tillid (Ibid, s. 225).
Artiklen konkluderer, at der er behov for tilbud der bedre opfylder de unges behov. For at de unge
bedre kan overkomme følelsesmæssige, spirituelle og fysiske udfordringer, er det nødvendigt at
der opbygges tillidsfulde relationer, og at der tilbydes kontinuitet i plejen (Ibid).
10
5.2 Problemafgrænsning
Som problematiseret i problemlegitimeringen, kan det at leve med Morbus Crohn være indgribende
i den syges liv. Den syge kan opleve svære fysiske og psykiske symptomer grundet sygdommen.
Sygdommen diagnosticeres oftest i alderen 15-30 år, og denne gruppe har større risiko for dårlig
livskvalitet, end de der diagnosticeres efter 30-års alderen. Den unge gruppe har stor risiko for
depression og selvmordstanker, som i svære tilfælde kan medføre selvmord. De er i denne periode
i gang med at skabe sig en voksen identitet, og har modsat voksne endnu ikke skabt deres egen
platform, med uddannelse, job og børn. Alt dette skal de, ligesom raske unge igennem, men
modsat raske unge, skal de syge unge slås med de indvirkninger, som sygdommen kan have på
deres krop og sjæl.
I litteratursøgningsprocessen er vi er ikke stødt på dansk forskning omkring, hvordan unge med
Morbus Crohn i Danmark oplever sygdommen.
Der afgrænses i dette projekt til den unge patientgruppe. Der er i litteraturen forskellige
definitioner af, hvornår man er ung. Dette projekt har dog valgt at tage udgangspunkt i unge i
alderen 12-25 år.
5.3 Problemformulering
Hvordan oplever den unge patient at leve med Morbus Crohn, og hvad kan sygeplejersken gøre for
at hjælpe den unge til bedre at mestre?
5.4 Formål
Formålet med dette projekt er, at undersøge hvordan danske unge oplever at leve med Morbus
Crohn, samt at klarlægge hvordan sygeplejersken kan hjælpe den unge til bedre at mestre.
Projektet kan bidrage til at skabe fokus omkring de forskellige aspekter af at leve med
sygdommen, og forhåbentlig være med til at skabe bedre forståelse for denne patientgruppe.
Projektet henvender sig primært til kommende og nuværende sygeplejersker der arbejder med
patienter med Morbus Crohn.
Da der er en række fællestræk i, hvordan det opleves at leve med en kronisk sygdom, er projektet
dog også tiltænkt sygeplejersker, der arbejder med andre kronisk syge. Ligeledes er projektet
tiltænkt sygeplejestuderende i håbet om, at de i deres kommende virke som sygeplejersker vil
medtænke det psykiske aspekt i mødet med mennesket, der lever med kronisk sygdom.
11
5.5 Begrebsafklaring
I nærværende afsnit defineres centrale begreber, der anvendes igennem projektet.
Kronisk syg:
Kronisk sygdom er et bredt begreb, og kan dække over milde tilstande
til svært invaliderende tilstande – fra mild høfeber til smertefuld
leddegigt (Stokkebæk, 2002, s. 180) Derfor er der i dette projekt
arbejdet ud fra Stokkebæks definition af kronisk sygdom.
Stokkebæk definerer kronisk sygdom ud fra følgende afgrænsning:
”a) Sygdomme, som er langvarige, blivende, ofte livslange, b) Som
jævnligt
kræver
medicinsk
behandling
og
kontakt
med
sundhedsvæsenet. c) Som vil påvirke personens kropslige væren i
verden og begrænse og besværliggøre hans eller hendes psykiske og
sociale liv”
Ung:
Ifølge bogen ”Psykologi – udviklingspsykologi”, der anvendes senere i
projektet,
defineres
ungdommen
som
alderen
fra
12-20
år
(Stokkebæk, 2007, s. 302).
Det kan dog være svært at afgrænse, hvornår et individ er ungt, og
hvornår det er voksent. Aldersmæssigt set er den unge ung som 18årig. Ifølge lovgivningen er individet dog voksen som 18-årig, da det
her bliver myndigt.
I dette projekt har vi valgt at udvide aldersspændet fra 12-25, da dele
af vores undersøgelser og litteratur inkluderer personer over 20 år
under begrebet ung.
12
6. Metode og videnskabsteoretisk tilgang
I dette afsnit redegøres der først for projektets litteratursøgningsproces, dernæst for valg af
videnskabsteoretisk tilgang, herunder egen forforståelse, samt hvordan vi har arbejdet med den i
projektet. Dernæst beskrives og begrundes projektets empiri, den valgte dataindsamlingsmetode
og etiske overvejelser. Efterfølgende beskrives den anvendte analysemetode. Til slut redegøres der
for valg af teori.
6.1 Litteratursøgning
I projektet er der anvendt tre forskellige søgestrategier; bevidst tilfældig søgning, systematisk
søgning samt kædesøgning.
Ved bevidst tilfældig søgning kan man få inspiration f.eks. fra medier eller bibliotekets hylder. Her
kan man danne sig et overblik over mængden af litteratur om den valgte problemstilling, og kan
medvirke til, at projektets emne afgrænses (Hørmann, 2011, s. 37). Bevidst tilfældig søgning blev
anvendt i starten af processen for at danne overblik over emnets omfang, og desuden indskrænke
fokus
yderligere.
Søgningen
blev
foretaget
på
UCSJ’s
bibliotek,
www.google.com,
www.sygeplejersken.dk, www.ccf.dk, bibliotek.ucsj.dk samt bibliotek.dk.
Ved kædesøgning søges der ud fra i forvejen kendt litteraturs referencer. Dette kan lede videre til
anden relevant litteratur. Den nyfundne litteratur kan så igen bidrage med ny litteratur, og på
denne måde dannes der en kæde i litteratursøgningen (Ibid). Denne metode er både anvendt inden
projektets start, men også undervejs i forløbet, hvor nyfunden litteratur har inspireret til nyt
litteratur osv. Ved brug af denne søgestrategi er meget af den anvendte litteratur fundet.
Ved systematisk søgning søges der i databaser med anvendelse af specifikke ord. Det er ofte ikke
nok kun at søge ved brug af ét ord, og således kombineres flere ord ved brug af boolske operatorer
på dansk og engelsk. I den systematiske søgning kan der afgrænses på flere områder, herunder
tidsmæssige- og sproglige afgrænsninger (Ibid, s. 37-39). Her er det primært databaserne Cinahl,
Klinisk Sygepleje, Psychinfo og Pubmed, der er anvendt.
Projektets søgeprotokol kan ses i bilag 1.
Under hele litteratursøgningsprocessen er der anvendt kildekritik for at opnå så stor validitet på det
udvalgte materiale som muligt. Således har vi forholdt os kritisk, både i forhold til forfatteren og
dennes faglige baggrund samt tidspunkt for publicering. Til vurdering af de inddragede kvalitative
undersøgelser, er der anvendt VAKS, der er en guide til vurdering af kvalitative studier. Dette kan
ses i bilag 4.
13
6.2 Videnskabsteoretisk tilgang
Til at besvare problemformuleringen i dette projekt, har vi valgt at anvende en fænomenologisk
hermeneutisk tilgang.
6.2.1 Fænomenologi
I arbejdet med fænomenologien i dette projekt, tages der udgangspunkt i filosoffen Edmund
Husserls teori om fænomenologi.
Husserl
regnes
for
at
være
fænomenologiens
grundlægger
(Birkler,
2005,
s.
103).
Fænomenologien anvendes til at undersøge, hvordan subjektet oplever fænomener (Ibid, s. 107).
For en patient vil verden se anderledes ud pga. sygdommen. I en sundhedsfaglig sammenhæng vil
fænomenologien søge at undersøge hvordan patienten oplever verden gennem dennes sygdom
(Ibid, s. 106). Fænomenologien ønsker f.eks. ikke at undersøge smerter, men derimod patienters
oplevelse af deres smerter, og de erfaringer, som de har gjort sig med dem (Ibid, s. 107).
Der bør aldrig tages for givet, at man ved, eller tror man ved, hvad den anden person tænker, føler
eller mener, om det man undersøger. Derfor er det nødvendigt for en tid at se bort fra disse
forudindtagelser, og i stedet spørge ind og lytte til den anden (Kristensen, 2012, s. 184).
For at forstå patienten må man derfor, på grund af ønsket om at forstå patienten, være ydmyg
over for hvad patienten siger. Dette kaldes at sætte sin fordom i parentes.
Rent principielt vil man dog aldrig kunne frigøre sig fra sin egen forforståelse, altså sætte sin
fordom i parentes, og der er derfor mere tale om en egentlig tilgang til patienten (Birkler, 2005, s.
99). Som før nævnt, anvendes der endvidere også en hermeneutisk tilgang i projektet.
6.2.2 Hermeneutik
Vi har valgt at tage udgangspunkt i teori af den tyske filosof Hans-Georg Gadamer.
Gadamer gjorde op med den tidligere opfattelse af betegnelsen fordom, som blev betragtet som en
ofte negativ holdning, og som noget der bør overvindes. Han bruger i stedet ordet forforståelse
(Dahlager & Fredslund, 2012, s. 157-158). Forforståelsen indebærer det, vi i forvejen ved, eller
tror vi ved om en anden person eller en bestemt sag. Ifølge Gadamer er det ikke noget, vi hverken
kan eller bør lægge fra os, og det ville også være uhensigtsmæssigt. For hvis vi i forvejen intet ved
om den sag, vi vil undersøge, hvordan ville vi så vide hvilke forskningsspørgsmål, vi vil stille og
have svar på? (Ibid, s. 161).
Som forsker kan man ikke lægge sin forforståelse bag sig, men man må derimod løbende forholde
sig til den i sit undersøgende arbejde (Ibid, s. 157-158).
14
Den hermeneutiske tilgang i projektet anvendes, da vi ønsker at opnå en forståelse af det valgte
emne. Derudover havde vi inden projektets start i forvejen erfaringer og viden omkring Morbus
Crohn. Dette være sig både som pårørende og som diagnosticeret med sygdommen. Derfor anser
vi det som særligt relevant, at der i projektet arbejdes med forforståelse, i forsøget på at opnå en
viden om begrebet. For at forholde os til, og arbejde med vores forforståelse, har vi i dette projekt
anvendt
2
af
de
metodiske
principper,
der
præsenteres
i
bogen
”Forskningsmetoder
i
folkesundhedsvidenskab”, af Lisa Dahlager og Hanne Fredslund.
De metodiske principper har til hensigt at udfordre ens forforståelse om den sag, der skal
undersøges. Vi har i projektet anvendt følgende metodiske principper: ”at bevidstgøre egen
forforståelse” og ”sætte sin forforståelse på spil og derigennem sætte sin forståelseshorisont i
bevægelse”.
Det første metodiske princip, bevidstgøre egen forforståelse, beskriver, at det ikke er muligt at
klarlægge sin fulde forforståelse, da meget af denne ikke vil være synlig for en selv, men man kan
være bevidst om dele af den. Bevidsthed om sin forforståelse kan opnås ved at sætte denne på spil
i mødet med andre (Ibid, s. 167). I vores tilfælde har dette været i form af bl.a. vejledning,
forskningsartikler, relevant litteratur og informanter. Fra projektets start forsøgte vi at nedskrive
vores forforståelse - dét af den, der var kendt for os selv. Løbende lavede vi hver især tilføjelser til
vores umiddelbare forforståelse, efter de naturligt udviklede sig.
Det andet metodiske princip, at sætte sin forforståelse på spil og derigennem sætte sin
forståelseshorisont i bevægelse, forklarer hvordan dette kan gøres, ved at fremlægge sit projekt
for andre og være villige til at starte en debat og diskussion om emnet. Derved bliver flere parter
og horisonter indblandet, og ens egen horisont bredes (Ibid). Dette har vi forsøgt til klyngeseminar
under projektskrivningen. I forbindelse med vores empiriske dataindsamling, har vi ligeledes været
meget opmærksomme på vores forforståelse, og i hvilken grad denne kunne have indvirkning på
resultatet. I udformningen af vores interviewguide, har vi ved hvert spørgsmål spurgt os selv om,
hvad der ligger bag den måde vi spørger på, og om vi på forhånd har en forudindtaget mening om,
hvad svaret skal være.
Et menneskes forforståelse danner en samlet horisont, der er det synsfelt, vi fortolker ud fra. I alle
henseender bliver alt det, som mennesket møder, tolket ud fra dennes horisont (Birkler, 2005, s.
98). Men hvordan kan vi skabe nye forståelser ud fra vores egne forståelseshorisonter?
Til at besvare dette, kan begrebet hermeneutisk cirkel anvendes. Begrebet er et udtryk for den
cirkularitet, der er i forståelse, hvor dele kun kan forstås ud fra helheden og omvendt (Ibid).
Inden vi gik i gang med projektet havde vi en forventning om, hvordan patienterne oplevede at
leve med sygdommen. Ved f.eks. at tilegne os viden om emnet, får vi derved enten af- eller
bekræftet vores helhedsforståelse, og vi danner derved en ny delforståelse. Den nye delforståelse
vil
påvirke
helhedsforståelsen.
I
det
videre
arbejde
ses
projektet
gennem
den
nye
helhedsforståelse, og ved at tage fat i noget ny teori eller ved at interviewe informanterne om
deres oplevede verden, får vi nu en ny delforståelse. Denne delforståelse vil igen medføre en ny
helhedsforståelse osv. Heri ses den cirkularitet, der er i forståelse.
15
6.3 Empiri
I nærværende afsnit redegøres der for den valgte dataindsamlingsmetode, samt begrundelsen for
valget af denne. Ydermere beskrives de overvejelser, vi har gjort os omkring forberedelsen,
udførelsen samt efterarbejdet af den valgte dataindsamlingsmetode.
For at undersøge hvorledes unge med Morbus Crohn oplever at leve med sygdommen, har vi valgt
at foretage kvalitative interviews af 2 kvinder. Til brugen af den valgte metode, har vi taget
udgangspunkt i teori af Steinar Kvale og Svend Brinkmann, hvor vi tager afsæt i deres teori om de
syv faser af en interviewundersøgelse.
Det kvalitative forskningsinterview er hensigtsmæssigt når forskeren ønsker at opnå en forståelse
af menneskets oplevelser, samt hvilken betydning disse oplevelser har for det enkelte menneske
(Christensen, Nielsen og Schmidt 2012, s. 61). Da formålet med projektet er at undersøge
patientens oplevelser af at leve Morbus Crohn, er denne interviewform anvendt.
Kvalitative
interviews
kan
både
være
standardiserede,
strukturererede
interviews,
semistrukturerede interviews og helt åbne interviews (Ibid). I dette projekt anvendes det
semistrukturerede interview.
Ved det semistrukturerede interview har forskeren fastlagt en række emner, som oftest udarbejdes
i en såkaldt interviewguide, hvor der er fastlagt spørgsmål på forhånd, som der kan tages
udgangspunkt i. Hensigten med denne metode er, at informanten får mulighed for at udtrykke sig
frit, og at de efterfølgende spørgsmål tager udgangspunkt i det, som informanten siger (Ibid).
En af forudsætningerne for et godt interview er, at man som interviewer undervejs i forløbet er
bevidst om sig selv om sin forforståelse, samt de fordomme, der kan forekomme under interviewet
(Ibid, s. 62). Derfor har der i alle faser af interviewundersøgelsen været fokus på egen
forforståelse.
Til interviewene er der søgt informanter via en gruppe på det sociale medie Facebook, hvor
mennesker med Morbus Crohn frivilligt kan melde sig ind. Udvælgelseskriterierne for informanterne
var således, at de skulle være i alderen 20-30 år, og at de som minimum skulle have været
diagnosticeret i et par år. Her blev der ikke afgrænset til præcise tal, da det mere afhang af, at
informanten skulle have oplevet flere skiftevise perioder mellem opblussen og ro i sygdommen,
end hvor længe de havde haft sygdommen. Der blev til interviewene udvalgt 2 informanter.
Informanterne der blev valgt, er henholdsvis 22 og 23 år, og er begge i gang med en videregående
uddannelse. Pga. opretholdelse af informanternes anonymitet er navnene således ændret, og vil
fremover i opgaven blive kaldt Line og Julie. Line har været syg siden 4. klasse, men blev først
diagnosticeret, da hun begyndte i 2.g i gymnasiet. Julie fik diagnosen i 15-års alderen, men havde
på det tidspunkt haft symptomer i 4-5 år.
Vi efterstræbte at foretage interviewene ved personlige møder. For informant Julie var det af
geografiske og tidsmæssige årsager kun muligt at foretage interviewet via et internetinterview, ved
brug af videoopkaldsprogrammet Skype. Det var planlagt at mødes med informanten Line, men
grundet sygdom hos informanten, blev dette ændret til et interview, ligeledes via Skype.
16
Inden interviewene blev foretaget, fik informanterne tilsendt informationsmateriale omkring
projektet. Dette informationsmateriale kan ses i bilag 3. Efterfølgende indhentede vi skriftligt
informeret samtykke fra informanterne, hvorved det blev sikret, at informanterne var blevet
informeret om rammerne for projektet.
Første interview var tiltænkt som et pilot-interview. Ved et pilotinterview kan intervieweren prøve
interviewguiden og sig selv af, med henblik på at kunne foretage ændringer til efterfølgende
interviews. Pilotinterviewet er anvendeligt, hvis det vurderes, at kvaliteten af interviewet er
tilstrækkelig. Udover enkelte rettelser fandt vi stadig, at kvaliteten af materialet var god nok til at
indgå som en del af projektets indsamlede empiri, og der blev derfor ikke søgt efter flere
informanter.
Måden hvorpå et interview iscenesættes, bør inspirere informanterne til at dele deres oplevelser af
deres liv og verden. Således er de første få minutter af interviewet essentielt, da informanterne
skal føle sig trygge ved intervieweren, før de tør dele deres tanker, følelser og oplevelser med et
fremmed menneske (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 148). Derfor blev begge interviews startet ud
med en introduktion af os selv, af formålet med opgaven, og hvorfor vi ønskede at sætte fokus på
emnet - alt dette for at skabe en tryg stemning.
Interviewet er efterfølgende transkriberet, men for at opretholde anonymiteten, er materialet fra
transkriberingen ikke vedlagt som bilag.
Vi har gjort os en række etiske overvejelser knyttet til det at foretage kvalitative interviews af
patienter.
Det etiske aspekt af en interviewundersøgelse, består bl.a. i, at interviewforskning kan omhandle
menneskers private liv, som der derefter lægges offentligt frem. Derudover kan det omhandle det
at indhente et informeret samtykke til deltagelse i interviewet, men også at man som interviewer
søger at tage hensyn til mulige konsekvenser, f.eks. i form af stress undervejs i interviewet, og
forandringer i informantens selvopfattelse, efter at have delt sine erfaringer og følelser på en ny
måde (Ibid, s. 80-81). Derfor afsluttede vi begge interviews med at spørge ind til, om
informanterne havde nogle uafsluttede spørgsmål eller kommentarer, og informanterne blev
informeret om, at de efterfølgende kunne kontakte os, hvis der skulle opstå tvivlsspørgsmål. Der
har været fokus på at sikre informanternes anonymitet ved at opbevare materialet utilgængeligt
for andre. Derudover er der sikret godkendelse af interviewguide hos projektets vejleder, for at
sikre at interviewguiden var så relevant og præcis som muligt.
17
6.3.1 Analyse af datamaterialet
Til at analysere vores empiri, er der i projektet anvendt den hermeneutiske analyse. Hermeneutisk
analyse kan anvendes til at analysere datamaterialet, så man kan opnå en ny forståelse.
Inden for al analyse er der en risiko for, at man fejlagtigt lægger sin egen forforståelse henover det
materiale, der undersøges, og ikke kan tage den andens eller tekstens ord til sig, men kun ser det,
man selv gerne vil se (Dahlager & Fredslund, 2012, s. 175). Da vi er meget opmærksomme på, at
vores forforståelse ikke skal influere på projektets validitet, finder vi denne analysemetode
velegnet.
Helt kort, kan analysen defineres som en dekontekstualisering og en rekontekstualisering.
Dekontekstualisering vil sige, at udvælge enkelte dele ud fra materialet som helhed, for at komme
tættere på meningen. Rekontekstualisering er det man så gør, når man sætter materialet sammen
igen, men på en ny måde (Ibid).
På det første trin, Helhedsindtryk, læses hele teksten, eller hele interviewet lyttes igennem, for at
danne sig et helhedsindtryk (Ibid, s. 176).
På andet trin, Meningsbærende enheder identificeres, fokuseres der på indholdet af teksten eller
interviewet. Ud fra dette udvælges de meningsbærende enheder. I et interview vil alt ikke være
lige relevant, og de enheder hvori meningen ligger, udvælges, og temaer former sig. Denne proces
kaldes for meningskategorisering (Ibid).
På det tredje trin, Operationalisering, sker der en grundigere bearbejdning af de kategorier, der
kom frem i trin to. Her skal der mere struktur på, og antallet af kategorier skal eventuelt reduceres
(Ibid).
På det fjerde trin, Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning, knyttes kategorierne sammen
på ny, og der sættes fokus på forholdet mellem dem (Ibid, s. 177).
Ved at anvende hermeneutisk analyse, udsprang der følgende 4 temaer fra empirien:
1) Ændret kropsopfattelse og tabu
2)
Relationer
3)
Når sygdommen er svær
4)
Oplevelsen af sundhedsvæsenet
18
6.4 Teori
De temaer, der fremkom ved brugen af den hermeneutiske analyse, har været styrende for den
teori, der er valgt til at besvare projektets problemformulering.
I følgende afsnit gennemgås
teoretikerne separat.
6.4.1 Stokkebæk
Til at beskrive de forskellige psykosociale aspekter af kronisk sygdom, samt at beskrive det unge
menneskes udvikling, anvendes der i projektet litteratur af cand. psych. Anne Stokkebæk. Hun har
i bogen ”Sundhedspsykologi” beskrevet de forskellige psykosociale aspekter ved kronisk sygdom.
Stokkebæk beskriver i bogen, at hun i sin litteratur tænker på tværs af flere forskellige sygdomme,
da hun antager, at der er en række fællestræk blandt de forskellige kroniske sygdomme
(Stokkebæk, 2002, s. 180). Vi finder det, på trods af at det omhandler flere kroniske sygdomme
generelt, derfor stadig relevant at anvende Stokkebæks litteratur, og dermed drage paralleller til,
hvordan det kan påvirke den unge at leve med Morbus Crohn.
For at kunne besvare hvilke konsekvenser, det kan have for den unge med Morbus Crohn i et
udviklingsmæssigt perspektiv, finder vi det nødvendigt at kende til den unges naturlige udvikling
og identitetsdannelse. Derfor anvendes der litteratur af Stokkebæk. I bogen ”Udviklingspsykologi”,
beskriver hun ungdomsfasen for unge i alderen 12-20 år. Stokkebæk beskriver bl.a. uddannelsens
og skolens betydning for den unges udvikling ind i voksenlivet. Derudover redegør hun for den
unges identitetsudvikling samt afhængighed og løsrivelsesproces fra forældrene.
6.4.2 Joyce Travelbee
Til at besvare, hvordan sygeplejersken kan hjælpe den unge til at mestre, er der anvendt teori af
sygeplejeteoretikeren Joyce Travelbee.
Travelbees teori tager afsæt i et eksistentialistisk menneskesyn (Travelbee, 2006, s. 10), og i
bogen ”Mellemmenneskelige aspekter i Sygepleje” er fokus på, hvad der sker i og mellem
mennesker i selve sygeplejen, fremfor at der holdes en professionel distance mellem sygeplejerske
og patient (Ibid, s. 9). Dette gør Travelbee blandt andet i form af sin teori om menneske-tilmenneske-forholdet hvori det beskrives, hvordan der dannes en relation mellem sygeplejerske og
patient. Ifølge Travelbee er sygeplejerskens to hovedfunktioner og formålet med sygepleje at:
”hjælpe et individ, en familie eller et lokalsamfund med at forebygge eller håndtere erfaringer med
sygdom og lidelse og om nødvendigt at finde mening i disse erfaringer” (Ibid, s. 38).
Ifølge Travelbee kan de to hovedfunktioner og formålet opnås ved, at der etableres et mennesketil-menneske-forhold, fremfor en relation mellem sygeplejerske og patient (Ibid). Menneske-tilmenneske-forholdet opstår, når sygeplejersken og den syge har gennemgået 4 sammenhængende
faser, som kulminerer i den 5. fase hvor etableringen er sket. Faserne er det indledende møde,
fremvækst af identiteter, empati, sympati og gensidig forståelse (Ibid, s. 156). Travelbee mener,
19
at det er vigtigt, at sygeplejersken har fokus på kommunikationen med patienten, for at kunne
etablere et menneske-til-menneske-forhold, og for at kunne hjælpe patienten og de pårørende til
at finde mening i deres sygdom og lidelse (Ibid, s. 123).
6.4.3 Aaron Antonovsky
Til at besvare hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten til bedre at mestre, tages der i
projektet også udgangspunkt i teori af den medicinske sociolog, Aaron Antonovsky.
Antonovsky har beskæftiget sig med mestringsbegrebet (Antonovsky, 2004, s. 9). I bogen
”Helbredets mysterium” introducerer han begrebet oplevelse af sammenhæng, OAS.
OAS består af tre komponenter: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Antonovsky
forklarer begribelighed med:
“(...) den udstrækning, i hvilken man opfatter de stimuli, man konfronteres med
enten i det indre eller ydre miljø, som kognitivt forståelige, som ordnet,
sammenhængende, struktureret og tydelig information i stedet for støj - kaotisk,
uordnet, tilfældig, uforklarlig” (Ibid, s. 34-35)
Antonovsky forklarer, at et individ, der besidder en stærk oplevelse af begribelighed, enten vil anse
de stimuli, som denne møder i fremtiden som forudsigelige, eller hvis de er uforudsigelige, i hvert
fald vil være i stand til at kunne forklare dem og passe dem ind i en sammenhæng (Ibid).
Håndterbarhed er det omfang, hvori et individ oplever at have ressourcer til rådighed, til at
overkomme de udfordringer, som individet bliver stillet over for. Disse ressourcer kan enten være i
form af ressourcer, man selv besidder og har kontrol over, men kan også være i form af venner,
pårørende, læger eller sygeplejersker, som man føler tillid til. Hvis individet har en stærk oplevelse
af begribelighed, vil denne ikke føle sig som et offer for sin situation, men vil i stedet være i stand
til at håndtere den (Ibid, s. 35-36).
Meningsfuldhed forklarer Antonovsky med det omfang, et individ føler og oplever, at livet er
forståeligt, og at de udfordringer, som der kan forekomme i livet er værd at lægge energi og
kræfter i. Udfordringerne anses som noget, individet glæder sig over, fremfor at ville have været
det foruden. Antonovsky tilføjer, at det ikke betyder, at et individ med en stærk oplevelse af
meningsfuldhed glæder sig til at skulle igennem svære udfordringer, men nærmere at individet har
mod på at finde mening i situationen, og vil gøre sit bedste for at komme igennem den (Ibid, s.
36).
Antonovsky beskriver, at et individ med en stærk OAS har større mulighed for at anse stimuli som
ikke-stressfaktorer, end et individ med en svag OAS. Individet med en stærk OAS vil formode, at
han eller hun er i stand til at tilpasse sig de udfordringer, som individet møder. Derved vil personen
ikke opleve spænding, som kan lede til stress (Ibid, s. 148).
20
7. Empirifremstilling og analyse og diskussion
I dette afsnit forefindes både projektets empirifremstilling og analyse- og diskussionsafsnit. For
læsevenlighedens skyld, præsenteres, analyseres og diskuteres hvert tema for sig. Derfor
præsenteres hvert temas empiri først, og vil derefter blive analyseret og diskuteret i et separat
analyse- og diskussionsafsnit.
7.1 Empirifremstilling af tema 1
Et af de temaer der udsprang af den hermeneutiske analyse var “ændret kropsopfattelse og tabu”.
En ændret kropsopfattelse kom blandt andet til udtryk i interviewet med Line, hvor hun forklarede,
hvordan hun er gået fra at være sportsdanser, til ikke længere at kunne være fysisk aktiv i samme
grad. Hun forklarer:
“(…) jeg har fået binyrebarkhormon et par gange, og det gør rigtig meget ved min vægt
hver gang. Det er enormt svært for mig at nå at smide de kilo igen, fordi så bliver jeg syg,
hvis jeg starter med at træne for hårdt. På den måde er det rigtig svært at se ens krop
ændre sig på grund af noget, man ikke selv har bedt om”
Julie giver ligeledes i følgende citat udtryk for at have oplevet kropslige forandringer, som har
påvirket hende:
“Jeg har desværre fået et kæmpe ar på maven (…) psykisk har jeg aldrig været så præget
af at være syg, som her for et halvt års tid siden. Fordi jeg har fået humira i lang tid, tabte
jeg håret som en af bivirkningerne. Så jeg barberede mit hår af, det synes jeg ikke var
særlig sjovt (…) Håret har været det værste for mig…”
Udover de kropslige forandringer, giver informanterne udtryk for, at det kan være tabubelagt at
leve med og svært at tale om sygdommen. Dette kan blandt andet ses i følgende citat, hvor en
informant fra den new zealandske undersøgelse, der er introduceret i problemlegitimeringen, giver
udtryk for at opleve sygdommen som værende pinlig:
”I was living in a hostel. There were about 20 students on my floor and the bathrooms
were shared. I remember hiding, making sure there was no-one in there at the time (…)
picking your times, like midnight and the early hours when no-one was around…. This was
due to embarrassment and being afraid of what people would think.” (Lynch & Spence,
2007, s. 226)
I nedenstående citat ses det, hvordan Line ligeledes prøver at skjule de mange toiletbesøg:
“Jeg synes især, at når man har en kæreste, og man gerne vil prøve at være lidt feminin,
det kan godt være sådan lidt. Jeg prøver stadig at lade det være en hemmelighed, at jeg
går rigtig meget på toilettet, og vi snakker ikke om det”
21
Line uddyber, hvordan hun oplever, at sygdommen kan være et tabu, og hvad der kan gøre, at det
kan være svært at tale med sine omgivelser om:
”(…) Det er bare sådan lidt akavet. Især hvis der sad nogle af drengene fra klassen og lige
spurgte, hvad er det egentlig du er syg med - og så var det bare sådan, ej det kan jeg da
ikke sige. Jeg tror også bare, at det er fordi, at det er noget, man generelt bare ikke
snakker om. Folk snakker jo ikke om deres toiletbesøg. Det er jo mærkeligt, hvis de gør,
og så bliver det jo bare endnu mere et tabu, når man så har noget, der omhandler det”
7.1.2 Analyse & diskussion af tema 1
Ifølge Stokkebæk, er kroppen i det daglige liv fraværende, og er ikke genstand for individets
opmærksomhed. Når et individ bliver syg, kan kroppens frihed indskrænkes, og opmærksomheden
mod kroppen øges. Som det udtrykkes i kapitlet, er kroppen ikke længere en stille ledsager, men
er i stedet blevet en forstyrrende fjende. Under sygdom kan der ske en forstyrrelse i forholdet
mellem selv og krop. Individet kan føle tvivl omkring hvem det er, fordi kroppen opfører sig
anderledes. Samtidig kan individet på den anden side føle at være ét med den syge krop. Disse
modstridende følelser kan medføre at individet tager afstand fra sin krop og derved også fra selvet
(Stokkebæk, 2002, s. 118-119). Det kan føles pinagtigt, når ens krop ser ud, eller fungerer
anderledes i forhold til de forventninger, individet har til sin krop. Det være sig i form af vægttab,
hårtab og ar, eller at kroppens bevægelsesfunktion forandres, hvilket kan gøre det besværligt for
individet at bevæge sig kontrolleret rundt. Oplevelsen af at kroppen fungerer anderledes, og at
kroppens bevægelsesfunktion forandres er noget, der kan ses hos Line. Hun giver udtryk for, at
hun førhen var meget fysisk aktiv, men at sygdommen har sat begrænsninger i form af, at hun
ikke længere kan det, som hun førhen kunne. Ifølge Stokkebæk, kan det true den syges
identitetsfølelse, hvis den kroniske sygdom har indflydelse på den syges aktive fritidsliv (Ibid, s.
186).
Stokkebæk forklarer at et individ pga. forandringerne kan opleve kroppen som en fjende, og kan
betragte sin krop ud fra et mere distanceret perspektiv (Ibid, s. 120). Når Line giver udtryk for
hvor svært det er, at se sin krop ændre sig på grund af noget, som hun selv udtrykker det, ikke
har bedt om, kan det tolkes som, at hun anskuer sin krop fra et mere distanceret perspektiv. At se
sin krop forandre sig, er ligeledes noget, som Julie giver udtryk for, i form af at have fået et stort
ar efter flere operationer, men også ved at have tabt håret pga. medicinsk behandling.
Som beskrevet i problemlegitimeringen, kan det være tabubelagt at leve med Morbus Crohn, især
på grund af, at sygdommen for mange patienter indebærer diarré. Informanterne giver ligeledes
udtryk for, at det kan være tabubelagt eller pinligt at have Morbus Crohn, og at det kan være
svært at snakke med andre om. Line giver udtryk for ikke at ville tale med sin kæreste om det,
fordi hun ikke forbinder afføring med noget feminint, og at hun stadig forsøger at holde de mange
toiletbesøg hemmelige. Hun anvender selv ordet tabu, til at forklare hvordan hun mener, at
afføring generelt ikke er noget, mennesker snakker om.
22
I artiklen ”Kroppsutsondringers symbolske makt”, som er nævnt i indledningen, beskrives det
hvordan fækalier i nutidens vestlige kultur, ikke er socialt og verbalt accepteret, og det ikke er
noget, som mennesket bør tale (for) højt om (Isaksen, 2002, s. 79). En informant fra den new
zealandske undersøgelse, introduceret i problemlegitimeringen, giver ikke, ligesom Line, direkte
udtryk for, at sygdommen er tabu. Det kan dog alligevel tolkes ud fra hendes udtalelser, at hun må
opleve en grad af skam eller tabu omkring afføringsperspektivet af sygdommen. Dette kan blandt
andet ses ved, at hun tilpasser sine toiletbesøg efter, hvornår de andre sover.
At sygdommen er tabubelagt, er noget sygeplejersken skal medtænke i plejen. Det kan være
grænseoverskridende for patienten at skulle tale med sygeplejersken om sit afføringsmønster.
Derfor er det afgørende, at sygeplejersken tydeliggør formålet med de intime samtaler (PlatenHallermund & Andreasen, 2008, s. 160).
7.2 Empirifremstilling af tema 2
Det andet tema, der udsprang af den hermeneutiske analyse, er “relationer”. Både Line og Julie
gav udtryk for, at deres relation til pårørende og venner i en eller anden udstrækning har ændret
sig på grund af sygdommen. Dette kan bl.a. ses i følgende citat:
”Jeg har en lillesøster, der lige er ved at færdiggøre gymnasiet, og jeg kan jo bare
se, at hendes gymnasietid er en helt anden end min. Jeg sad inde i mit skab og
tudede over, at jeg ikke kunne aflevere en aflevering, fordi jeg havde ondt i maven –
og hun er bare i byen hver fredag og fester, og har det fedeste liv. Hun bekymrer sig
om nogle helt andre ting. Der er det jo sådan noget pigefnidder, og det havde jeg jo
slet ikke tid til. Så på den måde, havde mit liv nok været lidt mere frit”
Line uddyber den forskel, som hun oplever blandt hende og hendes jævnaldrende:
”Jeg føler det er rigtig svært at snakke med mine venner, fordi det er svært for dem
at sætte sig ind i min situation. De tænker bare over, hvilken kjole de skal have på
næste fredag, det er lige noget andet”
Julie har også oplevet at de sociale relationer har været forandrede på grund af sygdommen, og til
spørgsmålet om, hvorvidt hun havde oplevet, om omgivelserne reagerede anderledes pga. hendes
sygdom svarer hun ja, og tilføjer:
”men jeg tror heller ikke det kan undgås, når man har været ind og ud af sygehuset
konstant i en længere periode (…) jeg har ikke rigtig nogle af mine
folkeskoleveninder tilbage mere. Forskellen gik fra, at jeg ellers havde været den,
der bar læsset på skuldrene, når de havde problemer, til, at jeg ikke kunne noget,
og virkelig havde brug for dem”
23
Line oplevede også, at relationer kan forandres pga. sygdommen ved, at relationen til hendes mor
har ændret sig. Line udtaler:
”Altså nu er jeg 22, og jeg er stadig meget afhængig af min mor, når jeg bliver syg,
og det er jo sådan lidt baby-agtigt - men det er jeg bare, for når jeg bliver syg, så er
jeg 14 eller 10 år gammel, og så har jeg brug for noget tryghed. Så jeg snakker
rigtig meget med min mor, og jeg er tit derhjemme, hvis jeg har det dårligt”
I forlængelse af dette, uddyber Line i næste citat, hvordan hun tænker, at relationen til sin
mor havde været uden sygdommen:
”Det tror jeg også ville være lidt anderledes. Ikke fordi jeg ikke ville snakke med
hende, men jeg tror bare, at jeg ville have et mere ungt sind, og have været mere i
byen og festet”
7.2.1 Analyse og diskussion af tema 2
Stokkebæk forklarer, hvordan relationen til et ungt individs jævnaldrende, med alderen bliver en
stadig større del af den unges tilværelse, hvor den unge bruger mere tid på sine venner, og mindre
tid på familie. Det stadigt større behov for samvær med jævnaldrende hænger tæt sammen med
både løsrivelsen fra forældrene, og for den unges autonomiudvikling og identitetsdannelse - for det
er i relationen med den unges jævnaldrende, at behovet for anerkendelse bidrager til udvikling af
identiteten. Den unge vil i mødet med jævnaldrende prøve at få svar på, hvem denne er, står for
og vil med sig selv (Stokkebæk, 2007, s. 312). Dette gør sig også gældende for kronisk syge unge,
men den syge unge kan risikere samtidig at skulle leve med fysiske eller psykiske begrænsninger,
på grund af sygdommen.
Line giver udtryk for, at hun ikke har kunnet det samme, som hun nu kan se sin søster gøre i
gymnasiet. Som hun udtrykker det, har hendes søster det fedeste liv, og at hun foruden
sygdommen ville have et mere frit liv. Ligeledes giver Julie udtryk for brudte venskaber på grund af
sygdommen. Som før nævnt, er det en del af den unges identitetsdannelse og løsrivelsesproces at
tilbringe stadig større tid sammen med jævnaldrende. Hvis Julie og Line ikke i samme grad har
tilbragt tid på venskaber som raske unge har kunne, kan det tolkes, at det vil kunne forsinke eller
påvirke processen, hvor den unge prøver at få svar på, hvem denne er, står for, og hvad den unge
vil med sig selv.
Ifølge Stokkebæk kan også relation til familien ændre sig pga. sygdommen (Stokkebæk, 2002, s.
186). Line giver udtryk for, at sygdommen har forårsaget, at hun til tider er meget afhængig af sin
mor, og i perioder tilbringer meget tid hos sine forældre.
Ifølge Stokkebæk, kan der for den syge skabes en for stor afhængighed af den syges pårørende,
som kan risikere at være en belastning for både den syge, men også for de pårørende (Ibid). Som
nævnt i problemlegitimeringen, kan frigørelsen fra forældrene være sværere for kronisk syge unge
end for raske unge, og relationen kan være påvirket på grund af den unges sygdomsforløb. Line
siger, at hun i sygdomsperioder har brug for mere omsorg, og at hun føler sig som et barn igen.
24
Derfor kan det tolkes, at forældrene i højere grad har måtte drage omsorg for Line, siden hun
søger mod sine forældre i sygdomsperioderne. I forlængelse af dette kan det formodes, at Line
ikke i samme grad som jævnaldrende, raske unge har kunnet løsrive og frigøre sig fra sine
forældre, i og med, at hun giver udtryk for at have brug for dem i sygdomsperioderne. Dette
understøttes af, at hun også selv giver udtryk for, at hun uden sygdommen ikke ville have samme
mængde kontakt til sin mor, som hun har nu. Hun ville med egne ord have haft et mere ungt sind.
7.3 Fremstilling af tema 3
Det fremkom i empirien, at informanterne gav udtryk for, at sygdommen er svær, og kan komme i
vejen for deres drømme og mål. Temaet hedder derfor ”Når sygdommen er svær”. Julie udtaler
f.eks:
”Det er sværest, når man får taget sine drømme fra sig”
Hun uddyber at sygdommen har haft indflydelse på hendes tanker om fremtiden:
”Jeg er ekstremt målrettet nu, for jeg føler ikke, at jeg har tid nok (…) hvad nu hvis
jeg får revet 2 år ud af min kalender igen. Jeg er også blevet bevidst om, at man
gerne vil have børn, fordi man skulle tænke på det i forhold til sygdom - kommer
man til at smitte dem? Og hvad nu hvis flere af bivirkningerne af humiraen slår ind,
og jeg så står med kræft. Man får mange tanker igennem hovedet. Jeg har taget
hensyn til mange ting, så jeg er blevet meget bevidst om, hvad jeg gerne vil have,
og hvad jeg gerne vil nå”
Line giver i følgende citat udtryk for, hvornår hun oplever, at det er sværest, at være syg:
”Det er sværest at være syg, når man lige har været rask før (...) i et kort øjeblik
glemmer man, at man har en sygdom, og så bliver man syg igen (…) Det er bare
som om, at så tænker man, nu er den der, og så var den der bare ikke - og det er
en stor skuffelse hver gang (…) nogle gange, så er jeg helt væk, og så synes jeg, at
det er det værste i hele verden, og så kan jeg slet ikke forstå det. Så synes jeg, at
det er så uretfærdigt (…) Det er bare sådan en ond ting, det er sådan en ond lille
trold, der bare skal ødelægge det hele”
Det faktum, at den syge ikke kan forudsige, hvornår sygdommen går i udbrud, udtaler en
informant fra den førnævnte new zealandske undersøgelse sig omkring:
“You can’t change it, it sucks. It just flares up when it wants to. You could think you
are getting your life back on track again but it will just flare up and you’re back in
hospital”
25
Det uforudsigelige element af sygdommen er noget, som Line også udtaler sig om:
”Det er svært, at lade være med at lade sygdommen styre, hvordan man har det. Det gør
den ligesom, den bestemmer selv, hvornår den vil komme (…) den kommer jo ikke, når
man har tid, den kommer jo, når man ikke har tid, og når man lige er kommet ovenpå
igen. Så jeg prøver at lære at acceptere, at den er der, men det tror jeg kun er noget, der
kan komme med tid, og med at snakke med de rigtige mennesker, og ved at lære hvordan
jeg skal leve med den”
Noget andet som kan synes svært ved at have Morbus Crohn er, at ens planer for fremtiden kan
være sværere at opnå, eller at man helt må ændre sine oprindelige mål. Om dette udtaler Julie
således:
“Andre gange synes jeg det er pisse irriterende, jeg vil gerne i praktik i udlandet, men jeg
kan ikke rigtig få medicinen med, og jeg kan ikke rigtig blive rejseforsikret, fordi min
sygdom ikke har været stabil nok, så der røg den chance (…) man tænker bare, fuck hvordan skal jeg nogensinde opnå noget af det, jeg gerne ville, når at jeg ikke engang kan
holde mig rask i en måned ad gangen. Jeg tror, at det er den der frygt og frustration over,
at man har noget, man virkelig gerne vil, og ligesom alle andre, så har man en drøm, og så
kan man ikke få lov at gøre det - man får lige de der sekunder hvor livet bare smuldrer
igennem ens fingre”
Og hun tilføjer i følgende citat:
”(…) så får man lige det der vilde sug af at, du kommer ikke til at nå noget af det du gerne
ville. Jeg er også skrækslagen for, at jeg ikke kunne gennemføre den her uddannelse”
Line udtrykker via følgende citat bekymring omkring, hendes mulighed for at arbejde i fremtiden:
”Det er noget, jeg tænker rigtig meget over, det der med fremtiden (…) så begynder jeg
også at tvivle enormt meget på, om jeg kan. Jeg kan jo ikke bare blive syg midt i det hele,
det dur jo ikke (…) Jeg kan ikke gøre det, som alle andre kan, jeg er nødt til at finde en
vej, som passer til den her sygdom (…) Jeg skal sørge for, at jeg er sikret, så det ikke går
galt, for det kan jeg heller ikke klare med min psyke. Hvis jeg bliver meget påvirket
psykisk, så påvirker det også sygdommen”
7.3.1 Analyse og diskussion af tema 3
Stokkebæk beskriver, at kronisk sygdom er kendetegnet ved at indebære både uforudsigelighed og
ukontrollerbarhed, på grund af skiftende perioder mellem opblussen og ro i sygdommens aktivitet
(Stokkebæk, 2002, s. 181). Både Line og Julie, samt informanterne i den new zealandske
undersøgelse, gav udtryk for, at sygdommens uforudsigelighed var en svær del af at have Morbus
Crohn.
Både det uforudsigelige element af at være kronisk syg, samt følelsen af ukontrollerbarhed kan
have indvirkning på flere aspekter af den syges liv. Det kan føre til bekymring om både den syges
nuværende situation, men også om bekymringer omkring fremtiden (Ibid).
26
Som problematiseret i problemlegitimeringen, kan bekymring omkring sygdommens forløb føre til
flere symptomudbrud, som så igen kan give anledning til bekymring omkring sygdommen. Derved
risikerer den syge at havne i en ond cirkel. Line giver udtryk for, at hun veksler imellem at have
styr på sin situation, og at hun har svært ved at lade være med at lade sygdommen styre sit liv.
Ifølge Jordan, nævnt i problemlegitimeringen, kan sygeplejersken hjælpe den syge til at kortlægge
hans eller hendes følelser, tanker og adfærdsmæssige reaktioner på den øgede sygdomsaktivitet.
Ved at belyse disse reaktioner, vil det give sygeplejersken og den syge mulighed for at klarlægge
sygdommens indflydelse på patientens livssituation. Derved kan det give mulighed for at finde en
måde at håndtere og reagere på sygdommen, altså at mestre, hvorved den onde cirkel, ifølge
Jordans egne ord, kan indskrænkes (Jordan, 2011, s. 32).
Ifølge Antonovsky, vil mestringsmekanismer med større sandsynlighed aktiveres, hvis den unge
har opnået en stærk OAS (Antonovsky, 2004, s. 152).
I Antonovskys teori om OAS nævner han begrebet stressfaktorer, som kan være indre eller ydre
stressfulde stimuli, som individet kan blive udsat for. At blive konfronteret med stressfaktorer kan
føre til en spændingstilstand, som man ifølge Antonovsky, bliver nødt til at håndtere (Ibid, s. 12).
En stærk OAS kan medføre en opløsning af den spænding, og der undgås derved at den udvikles til
stress. Individer med en stærk OAS vil i højere grad end individer med en svag OAS, anse
forskellige stimuli som ikke-stressfaktorer (Ibid, s. 150-151).
Et individ med en stærk OAS vil besidde en oplevelse af begribelighed, håndterbarhed og
meningsfuldhed. Sygeplejersken kan hjælpe den unge til at opnå en stærk OAS, bl.a. ved at
fungere som en tillidsfuld ressource for den unge. Ifølge Antonovsky, er dette nemlig et vigtigt
element for at opnå følelsen af håndterbarhed. Sygeplejersken kan ligeledes hjælpe ved at forklare
om de stimuli, som den unge møder, så denne bedre vil være i stand til at forstå dem, og passe
dem ind i en sammenhæng. Dette vil øge følelsen af begribelighed. Line giver udtryk for, at hun til
tider slet ikke kan forstå det. Dette kan tolkes som, at Line ikke altid har følelsen af begribelighed.
Hvis den unge ikke har følelsen af begribelighed, bør sygeplejersken hjælpe den unge med at opnå
en øget viden omkring sin sygdom, så denne får en stærkere OAS.
Kronisk sygdom kan både medføre ændringer i forhold til familie og arbejdsmarkedet, men også i
den syges følelser omkring, hvem denne er og kan blive til. Den kroniske sygdom kan medføre et
tab af den tilværelse, som den syge ville have uden diagnosen (Stokkebæk 2002, s. 180).
Julie giver udtryk for, at det er sværest, når man får taget sine drømme fra sig. Hun nævner, at
hun gerne ville have været i praktik i udlandet, men at sygdommen sætter begrænsninger i form
af, at hun ikke kan få sin medicin med, og at hun pga. ustabilitet i hendes sygdom, ikke kan
rejseforsikres. Hun udtrykker, at hun har været skrækslagen for ikke at kunne gennemføre sin
uddannelse.
Ifølge Stokkebæk udgør skole og uddannelse en vigtig bestanddel af den unges udvikling, for det
er på dette tidspunkt, at den unge kvalificerer sig til det voksne arbejdsliv. I uddannelsestiden
udvikler den unge sig ved at blive stillet overfor mange nye mennesker, samt nye udfordringer
(Stokkebæk, 2007, s. 307).
27
7.4 Empirifremstilling af tema 4
Det fjerde tema “oplevelsen af sundhedsvæsenet” omhandler informanternes møde med
sundhedsvæsenet, og hvilke behov de giver udtryk for at have i denne sammenhæng.
Line forklarer i følgende citat, at hun har haft en hård periode på grund af øget sygdomsaktivitet,
og at hun har behov for psykisk støtte:
”Jeg har haft rigtig meget kontakt til nogle forskellige slags psykologer og sådan noget (…)
man vil ligesom gerne finde en eller anden måde, hvor man kan være på – hvor det er
okay. Men jeg er lidt på udkig efter en, som jeg kan snakke med, fordi at jeg lige har været
rigtig syg, og jeg synes at det er enormt hårdt lige nu. Jeg har prøvet at søge lidt råd (…)
Jeg har prøvet at fortælle min sygeplejerske, at jeg har brug for noget psykisk støtte, da
det har været et rigtig hårdt år for mig. Men det jeg har fået af svar er, at hun er enig i
det, og at jeg selv skal få en henvisning”
Line forklarer videre omkring, at hun dog alligevel gerne ville tale med en sygeplejerske, hvis
muligheden var der:
”Jeg føler ikke, jeg har et sted jeg kan ringe til omkring mine psykiske problemer. Jeg har
selv prøvet at opsøge det hos dem (…) da jeg fortalte, at jeg havde det svært psykisk med
sygdommen, fik jeg at vide, at jeg skulle få en henvisning fra egen læge. Jeg ville være
tryg ved at tale med min sygeplejerske om det, men det ved jeg ikke om hun ville være
med mig (…) Jeg syntes det ville være rigtig dejligt at kunne snakke med min
sygeplejerske, fordi hun kender alt til mit forløb, så hun skal ikke sættes ind i tingene”
I forlængelse af dette fortæller Line:
“Det ville være rart, hvis sygeplejersken en gang imellem spurgte hvordan det går, og
stillede nogle direkte spørgsmål. Måske spurgte om, om man havde brug for at snakke. Jeg
har en forståelse af, at der ikke er tid til det. Så derfor vil jeg heller ikke tage mere af
deres tid end højst nødvendigt. Men det ville være dejligt at føle, at der var tid, da det er
50 % af ens sygdomsforløb”
Julies møde med sundhedsvæsenet bærer præg af mangelfuld kommunikation og utryghed. Hun
udtaler:
“Jeg synes heller ikke, at kontakten er god, når den så er der. Jeg har engang fået skæld
ud for at ringe i hendes frokostpause (sygeplejerskens red.). Jeg tror, jeg synes, at
kommunikationen generelt har været ret dårlig. Jeg har oplevet nogle få undtagelser, der
sådan virkelig har hørt efter (…) man føler sig ret irrelevant, når man er indlagt, og det
bryder jeg mig ikke særlig meget om, når man ligger og er så skrøbelig”
28
Julie tilføjer:
“generelt kan man tænke over tonen, som jeg desværre har været sådan lidt uheldig med
nogle gange. Jeg tror problemet langt hen ad vejen er, at de har mangel på tid, og så er
der det der med medicinombytningen, og at de kommer til at give mig noget, jeg ikke kan
tåle (...) det gør, at man bliver utryg, når man ligger derinde. Man er ikke sikker på, hvor
man har sin læge og sin sygeplejerske”
7.4.1 Analyse og diskussion af tema 4
Ifølge Travelbee må sygeplejersken være i stand til at håndtere alle slags problemer, som påvirker
den syges velbefindende. Dette er ikke ensbetydende med, at sygeplejersken altid kan hjælpe den
syge med at løse problemet. I så fald må sygeplejersken henvise den syge til en anden
sundhedsprofessionel. Travelbee uddyber, at det ikke er nok blot at henvise den syge til en anden
sundhedsprofessionel, og dermed formode at ens ansvar stopper der. Sygeplejersken må følge op
på, om den syge har fået den hjælp, som han eller hun trænger til. Som Travelbee udtrykker det,
kan det risikeres, at den opgave som alle deler ansvaret for, er der ingen der føler et ansvar
overfor (Travelbee, 2006, s. 201). Dette kommer til udtryk i Lines fortælling om, at hun ikke føler,
at hun har nogen at gå til med hendes psykiske problemer. Hun har forsøgt at tage kontakt til
sygeplejersken, for at beskrive hvor svært hun havde det psykisk på grund af sygdommen, men fik
blot af vide, at hun skulle få en henvisning fra egen læge. Det kom til udtryk i interviewet, at
sygeplejersken ikke fik fulgt op på henvisningen, og at Line ikke selv havde overskuddet til at tage
kontakt til egen læge og få en henvisning, på grund af sygdommens stærke fysiske og psykiske
indvirkning i den periode. Line giver udtryk for, at hun har haft kontakt til forskellige psykologer,
men at hun stadig leder efter en, som hun kan tale med - for som hun udtaler, vil hun “gerne finde
en eller anden måde, hvor man kan være på – hvor det er okay”. I dette tilfælde kan det
argumenteres
for,
at
der
er
sket
det,
som
Travelbee
nævner
-
de
forskellige
sundhedsprofessionelle har delt ansvaret for at hjælpe Line, men ingen har følt ansvar over for
opgaven, og sikret at hun har fået den hjælp, hun efterspørger.
Ifølge Travelbee ligger det inden for sygeplejerskens område at hjælpe den syge både fysisk,
psykisk og åndeligt (Ibid, 201). Travelbee nævner et eksempel ved, at en sygeplejerske aldrig ville
undlade at tage vare på en patients fysiske smerter, og at hun i den forbindelse heller ikke må
undlade at hjælpe den syge, der ikke kan finde mening i sin livssituation. Det kan tolkes ud fra
citaterne, at sygeplejersken ikke har hjulpet Line med at finde mening i hendes livssituation,
hvilket kan ses ved, at hun ønsker, at sygeplejerskerne en gang imellem ville spørge, hvordan det
går, og om hun havde brug for at snakke. Line giver udtryk for, at det psykiske element for hende
er 50 % af hendes sygdomsforløb. Sygeplejersken må derfor arbejde for ikke kun at opfylde Lines
fysiske behov, men også hendes psykiske og åndelige behov.
29
En dygtig sygeplejerske som har forståelse for, at der kan findes mening i lidelse, og som
derudover også formår at etablere et nært forhold, vil kunne hjælpe langt størstedelen af de syge,
som oplever lidelse på grund af, at de ikke besidder evnerne til at håndtere deres situation (Ibid, s.
202). At etablere et nært forhold, som Travelbee nævner, kan indebære at danne et menneske-tilmenneske-forhold.
Som før nævnt, må sygeplejersken og den syge igennem fire faser, for at nå til den femte fase
gensidig forståelse, hvor etableringen af et menneske-til-menneske-horhold er sket (Ibid, s. 192).
I denne fase opfatter sygeplejersken og den syge ikke hinanden som sygeplejerske og patient,
men ser mennesket bag (Ibid, s. 194). En af fordelene ved et menneske-til-menneske-forhold er,
at den energi, som sygeplejersken og den syge før lagde i at opretholde en ”sygeplejerske-patientfacade”, nu kan bruges andetsteds. Sygeplejersken kan nu bruge al sin energi på de
sygeplejehandlinger, den syge har brug for, og den syge kan nu bruge sin energi på at håndtere
sin sygdom (Ibid, s. 196). I fasen gensidig forståelse, føler patienten tryghed og tillid til
sygeplejersken. Travelbee forklarer, at nogle patienter kan bruge meget energi på at kontrollere
sygeplejersken og spørge ind til, hvad sygeplejersken gør for og mod dem, hvis der ikke er tillid og
tryghed til sygeplejersken (Ibid). Julie giver udtryk for, at hun har oplevet, at en sygeplejerske har
byttet rundt på medicin, og at hun derved fik medicin, som hun ikke kunne tåle. Hun føler sig utryg
ved at ligge på stuen, og som hun siger, er hun ikke sikker på, hvor hun har sygeplejersken.
Det kan derfor tolkes, at Julie ikke har tillid til sygeplejersken, og at hun i stedet for at bruge al sin
energi på at håndtere og bearbejde sin sygdom, samtidig også bruger energi på at forholde sig til
den manglende tillid til sygeplejersken.
Enhver kommunikation mellem sygeplejerske og patient øger muligheden for, at der kan etableres
et menneske-til-menneske-forhold, og kommunikationen er derfor et vigtigt element. Ifølge
Travelbee, må sygeplejersken derfor kunne forstå den syges kommunikation for efterfølgende at
kunne bruge den i sygeplejeinterventioner (Ibid, s. 123).
Julie nævner, at tonen blandt
sygeplejersker kan være uheldig, og at det måske kan skyldes manglende tid. Hun forklarer, at når
man som patient ringer i klokkesnoren, godt kan ligge et kvarter uden at der kommer nogen på
stuen. Hun giver udtryk for, at kontakten heller ikke er god, når den er der, og nævner et
eksempel, hvor hun har fået skæld ud af sygeplejersken, fordi hun ringede i hendes frokostpause.
Julie forklarer, at kommunikationen generelt har været dårlig, og at hun har oplevet få
undtagelser, hvor sygeplejersken virkelig har hørt efter og beskriver, at man som patient kan føle
sig irrelevant, når man er indlagt. At kommunikationen er mangelfuld mellem Julie og
sygeplejersken, og at der ikke synes at være dannet noget tillidsbånd, er en hindring i etableringen
af et menneske-til-menneske-forhold. For at kunne opfylde formålet med sygeplejen, nemlig at
hjælpe den syge med at forebygge, håndtere erfaringer med og finde mening i deres sygdom, må
der dannes et menneske-til-menneske-forhold. Det kan derfor udledes ud fra dette, at
sygeplejersken ikke vil kunne opfylde sygeplejens formål, og at Julie, hvis nødvendigt, ikke vil
kunne få den nødvendige psykiske og åndelige pleje.
En sygeplejerske uddannes til at besidde en række fagspecifikke kompetencer, som afspejler
sygeplejerskens funktions- og ansvarsområde; nemlig at udøve, lede, formidle og udvikle
sygepleje. Under disse fagspecifikke kompetencer ligger der bl.a., at sygeplejersken skal kunne
30
identificere patientens individuelle behov for omsorg, og heri tage hensyn til det åndelige aspekt.
Her indgår ligeledes, at når sygeplejerskens kompetencer ikke slår til, må hun være i stand til at
henvise til anden professionel hjælp. Hun skal derudover i mødet med patienten, kunne
kommunikere, og skal i samarbejdet med patienten vække tillid og engagement (Rath, 2007, s.
77). I dette afsnit er det dog blevet belyst, at de sygeplejersker som både Line og Julie har stiftet
bekendtskab med i deres møde med sundhedsvæsenet, ikke på optimal vis lever op til de
fagspecifikke kompetencer.
8. Konklusion
At være ung med en sygdom som Morbus Crohn, kan have en række psykosociale konsekvenser.
Sygdommens fysiske symptomer som f.eks. udtalt træthed, diarré, vægttab, vægtøgning, smerter
og bivirkninger fra medicinsk behandling, kan have indflydelse på patientens oplevede livskvalitet,
og kan bidrage til ændret kropsopfattelse, og til at sygdommen opleves som tabubelagt.
Sygdommen kan medføre begrænsninger som gør, at de unge føler sig nødsaget til at foretage
ændringer, både i deres nuværende og fremtidige situation, og kan have indflydelse på den unges
mulighed for uddannelse og arbejde.
For nogle patienter med Morbus Crohn, indeholder sygdommen et uforudsigeligt element. Dette
kan føre til bekymringer om sygdommens forløb, der kan føre til flere symptomudbrud der så igen
kan give anledning til bekymring om sygdommen. Patienten kan derfor risikere at ende i en ond
cirkel, som sygeplejersken må hjælpe til med at bryde. Sygeplejersken kan i den forbindelse
hjælpe den unge til bedre at mestre sin sygdom, ved at bidrage til at styrke den unges OAS. En
stærk OAS kan betyde, at den unge ikke i ligeså høj grad vil opfatte de problemer, som han eller
hun møder, som spændinger, der kan lede til stress. Sygeplejersken kan hjælpe ved at udfylde
rollen som en tillidsfuld støtte i kontakten med den unge. Hvis den unge mangler begreb om
sygdommen, kan sygeplejersken tilbyde vejledning omkring sygdommens fysiske og psykiske
symptomer, samt de konsekvenser den kan afstedkomme. Det kan derfor konkluderes, at
sygeplejersken i sit arbejde med den unge Morbus Crohn-patient, kan medtænke begrebet OAS, og
derved hjælpe patienten til bedre at mestre sin sygdom.
Et menneske-til-menneske-forhold er vigtigt, fordi det er nødvendigt for at kunne opfylde
sygeplejens formål om at hjælpe den syge med at forebygge, håndtere erfaringer med og finde
mening i deres sygdom. Det kan konkluderes, at sygeplejersken må arbejde på at etablere et
menneske-til-menneske-forhold og bryde sygeplejerske-patient-relationen.
Ud fra empirien blev det tydeligt, at de unge ikke altid blev mødt af en åndelig og psykisk pleje, og
at nogle af relationerne til sygeplejerskerne var præget af mangelfuld kommunikation og
manglende tillid. Mange af de sygeplejersker, som Julie og Line har mødt i sundhedsvæsenet, har
ikke levet op til de fagspecifikke kompetencer, som man som sygeplejerske uddannes til; herunder
at tage hensyn til det åndelige aspekt i plejen, og at møde patienten på en måde, der vækker tillid
og engagement mellem sygeplejerske og patient. Sygeplejersken må være opmærksom på
kommunikationens store betydning for relationen mellem sygeplejerske og patient, og også for
dens betydning for dannelsen af et menneske-til-menneske-forhold.
31
9. Metodekritik
I følgende afsnit vil vi forholde os kritisk til vores dataindsamlingsmetode, videnskabsteoretiske
tilgang, samt valg af informanter.
Der er i dette projekt anvendt semistrukturerede kvalitative interviews til indsamling af vores
empiri. Da det af forskellige årsager ikke var muligt at udføre disse interviews personligt, måtte de
foregå over Skype. Dette var vi meget opmærksomme på kunne sætte visse begrænsninger i
forhold til kommunikationen med informanterne. Vi formoder, at ulemperne ved denne form for
udførelse af et interview kan være, at man ikke på samme måde kan observere den anden, og hele
eller dele af den nonverbale kommunikation risikere at mangle. Derved mindskes muligheden for,
at reagere og tolke på informantens kropssprog.
Nogle af fordelene ved at interviewe informanterne i form af et skype-interview, formoder vi kan
være, at informanterne føler sig mere afslappede til at tale frit om private og intime detaljer og
oplevelser, fordi de er på eget territorium. Det kan muligvis mindske informantens oplevelse af at
skulle præstere over for os som ”forskere”, og samtidig øge følelsen af anonymitet.
Vi vurderer ikke, at det har påvirket validiteten af den indsamlede empiri, at interviewet er
foregået på denne måde frem for ved personligt fremmøde. Informanterne har i form af en
engageret tilgang, bidraget med personlige oplevelser og følelser, også om intime detaljer, der for
nogle patienter kan være tabubelagte.
I opgaven er der anvendt en fænomenologisk hermeneutisk tilgang. I fænomenologien er der fokus
på subjektets opfattelse af fænomener, og da vi ønskede at undersøge unges oplevelse af at leve
med Morbus Crohn, anser vi fænomenologien som oplagt at anvende for at besvare projektets
problemformulering. Den hermeneutiske tilgang har bidraget til en bevidstgørelse om vores
forforståelse, og hvordan vi har kunne drage nytte af den, men samtidig også sikre, at den ikke
ville influere på projektet og dets validitet.
I udvælgelsen af informanter, havde vi helst set, at der både blev inddraget mænd og kvinder, for
at kunne undersøge, om der er forskel på kønnene. Derudover også, om der er forskel på,
hvorledes de reagerer på sygdommen og håndterer at blive interviewet, samt hvilke redskaber de
anvender til mestring. Dette blev desværre ikke muligt, da ingen mænd var interesserede i
deltagelse i projektet.
Det kan diskuteres, om undersøgelsesgrundlaget er for spinkelt i og med, at der kun er udvalgt to
informanter til de kvalitative interviews. Det anbefales dog i bogen “Bachelorprojekter inden for det
sundhedsvidenskabelige område”, at der i et bachelorprojekt, hvor der foretages kvalitative
interviews, kun udvælges mellem 2-5 informanter (Glasdam, 2011, s. 101).
Projektet kan muligvis ikke anvendes til at drage konklusioner og generalisere ud fra, men kan dog
i stedet give et indblik i, hvilke problemstillinger denne patientgruppe møder. Det kan derved være
en inspiration til en nærmere og bredere undersøgelse af emnet.
32
10. Perspektivering
Undervejs i projektet er det blevet tydeligt for os, både ud fra indsamlet empiri og litteratur, at det
kunne være relevant at undersøge behovet og muligheden for implementering af IBDspecialistsygeplejersker i Danmark. I dette afsnit forefindes projektets perspektivering.
På baggrund af den øgede forekomst af mennesker med enten en eller flere kroniske sygdomme i
Danmark, som vil medføre et øget ressourcebehov, har den danske regering opstartet et projekt
kaldet ”aktiv patientstøtte”. ”Aktiv patientstøtte” foregår ved, at de svageste kronisk syge patienter
får tilknyttet en specialistsygeplejerske (Brams, 2014). I en artikel bragt på sygeplejersken.dk
beskrives det, hvordan Dansk Sygeplejeråd støtter regeringens forslag, men at de samtidig mener,
at der mangler uddannelsestilbud til sygeplejersker, som skal arbejde ud fra den specielle funktion,
som regeringen lægger op til. Formand for Dansk Sygeplejeråd, Grete Christensen, forklarer i
artiklen, at der er behov for en udvikling af specialistuddannelser til sygeplejersker, der skal
arbejde specielt med kronisk sygdom (Ibid).
I en engelsk artikel, ”A lifelong journey”, beskriver IBD-specialistsygeplejerske, Vikki Edge, der
arbejder på en IBD-klinik, funktionen af en IBD-specialistsygeplejerske. Klinikken er drevet af
sygeplejersker, hvor der er tilknyttet en tilsynsførende læge, der har det overordnede ansvar for
pleje og behandling af patienterne. Klinikken er specialiseret i at arbejde med denne patientgruppe,
hvor patientforløbene tilpasses individuelt, og hvor kendskabet til den enkelte patient er godt.
Patienterne kan altid tage kontakt til sygeplejersken i tilfælde af spørgsmål, få gode råd, støtte og
vejledning, samt bestille tid til samtaler. Den megen kontakt mellem sygeplejerske og patient øger,
ifølge Vikki Edge, patientens evne til at tilpasse sig de konsekvenser, som det kan have at leve
med sygdommen.
På baggrund af dette, er det ifølge Vikki Edge lykkedes klinikken at nedbringe antallet af ambulante
besøg og sengedage, da sygeplejerskerne er i stand til hurtigt at få arrangeret akutte tider hos den
tilknyttede læge, så snart patienten mærker symptomer på sygdomsudbrud. I Cambridge er der
set et fald i antallet af ambulante tider på 38,2 %, og en reduktion i antallet af sengedage på 21 %
(Edge, 2006, s. 20-21). Undersøgelser viser, at også patienterne oplever at have gavn af en IBDspecialistsygeplejerskes funktion.
I en engelsk artikel, ”Stakeholders perceptions of specialist Inflammatory Bowel Disease nurses’
role and personal attribues”, beskriver patienter deres oplevelse af at være tilknyttet en IBDspecialistsygeplejerske. De giver udtryk for, at IBD-specialistsygeplejersken udgør en ægte forskel
i plejen (Belling, Woods & McLaren, 2008, s. 73).
I Danmark foregår kontrol af sygdommen dog primært i form af ambulante besøg hos en læge i et
gastroenterologisk ambulatorium, og det vil derfor være interessant at undersøge muligheden for
at implementere specielt uddannede IBD-specialistsygeplejersker i Danmark.
33
Sundhedsstyrelsen udgav i 2007 et referenceprogram for patienter med kroniske inflammatoriske
tarmsygdomme, som havde til formål at forelægge den nyeste faglige viden til rådighed for
sundhedsvæsenet. Ifølge referenceprogrammet kan det have en god effekt på indlæggelsestid,
frekvens af hospitalsbesøg, patienttilfredshed i forhold til information om sygdommen, samt den
generelle oplevede livskvalitet, hvis der indføres IBD-specialistsygeplejersker. Sundhedsstyrelsen
beskriver
dog,
hvordan
der
kun
forefindes
få
undersøgelser
omkring
effekten
af
IBD-
specialistsygeplejersker, og anbefaler at der foretages yderligere undersøgelser på området
(Sundhedsstyrelsen, 2007, s. 51).
Vi finder det muligt at kunne implementere IBD-specialistsygeplejersker i Danmark, når det
allerede er indført med succes i England. Vi mener dog, at der i så fald bør indføres fælles
kvalifikationskrav, da det ellers vil være uklart hvad titlen indebærer. En af barriererne for
implementering kan være, at patienter med Morbus Crohn udgør en lille del af det samlede antal
kronisk syge patienter, sammenlignet med andre patientgrupper. Patienter med kroniske
sygdomme som f.eks. diabetes og KOL udgør en langt større andel, og medfører større
sundhedsudgifter, hvorfor vi antager, at det fra et politisk og økonomisk synspunkt kan være mere
attraktivt at sætte ind over for. Det kan i den forbindelse overvejes, om der er manglende fokus på
og viden omkring, i hvilken grad Morbus Crohn kan have indvirkning på den syges liv.
Vi finder det relevant at lægge op til videre undersøgelse af behovet og muligheden for at indføre
IBD-specialistsygeplejersker i Danmark.
34
11. Litteraturliste
Antonovsky, A, 2004. Helbredets mysterium. 3. oplag. København: Hans Reitzels Forlag.
Birkler, J. 2005. Videnskabsteori – en grundbog. Munksgaard Danmark.
Belling, R, Woods, L & McLaren, S, 2008. Stakeholder perceptions of specialist Inflammatory Bowel
Disease nurses’ role and personal attributes. International Journal of Nursing Practice.
Brams, R, 2014. Der mangler en specialistuddannelse målrettet patienter med kroniske sygdomme.
Lokaliseret d. 28/12 – 2014 på:
http://www.dsr.dk/Nyhedsbreve/Synergi/Sider/Synergi-Aargang-11/Nr.7/Der-mangler-enspecialistuddannelse-maalrettet-patienter-med-kroniske-sygdomme.aspx
Colitis-Crohn Foreningen, 2014. Crohns sygdom. Lokaliseret d. 8/10 – 2014 på:
http://static.ccf.dk/upload/File/Information/Informationshafter/crohn_2014.pdf
Christensen, U, Nielsen, A & Schmidt, L, 2012. Det kvalitative forskningsinterview. I: Vallgårda, S
& Koch, L. (red.). Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udgave. 2. oplag. København:
Munksgaard. Side 61-64
Dahlager, L & Fredslund, H, 2012. Hermeneutisk analyse - forståelse og forforståelse. I: Vallgårda,
S & Koch, L. (red.). Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udgave. 2. oplag. København:
Munksgaard. Side 157-158, 161, 166-168, 175-177
Edge, V, 2006. A lifelong journey. Nursing Standard. Vol. 20, nr. 35.
35
Fleetwood-Beresford, S, 2014. Guest blog: The rise of #GetYourBellyOut. Lokaliseret d. 9/12-2014
på:
http://www.crohnsandcolitis.org.uk/OneStopCMS/Core/TemplateHandler.aspx?NRMODE=Published
&NRNODEGUID=%7b40AD0FD4-AEF6-423E-A230E5F49FFA658A%7d&NRORIGINALURL=%2fwhats-new%2fthe-rise-ofgetyourbellyout&NRCACHEHINT=NoModifyGuest
Glasdam, S, 2011. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. I: Glasdam, S (red.).
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Nyt
NordiskForlag Arnold Busck. Side 101
Hanssen, TA & Natvig, GK, 2007. Stress og mestring. I: Gjengedal, E & Hanestad, BR. (red.). Å
leve med kronisk sykdom - en varig kursendring. 2. udgave. Oslo: Cappelens Forlag. Side 40
Hølge-Hazelton, B, 2010. Forstyrrelser i ungdomslivet - Når unge bliver kronisk eller alvorligt syge.
Ungdomsforskning: Sundhed og sygdom. Nr. 2. Side 26. Lokaliseret d. 19/11 – 2014 på:
http://www.cefu.dk/media/203813/ungdomsforskning%20nr.%202%202010.pdf
Hørmann, E, 2011. Litteratursøgning. I: Glasdam, S (red.). Bachelorprojekter inden for det
sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Side
37-39
Isaksen, LW, 2002. Kroppsutsondringers symbolske makt. Tidsskrift for Den norske legeforening.
Nr. 01. Side 79
Jordan, C, 2011. Stress and inflammatory bowel disease: Encouraging adaptive coping in patients.
Gastroenterology Nusing. Vol 8, nr. 10.
KL, m.fl., 2013. Effektiv kommunal forebyggelse – med fokus på forebyggelse af indlæggelser og
genindlæggelser. Lokaliseret d. 7/11-2014 på:
http://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/~/media/Filer%20%20Publikationer_i_pdf/2013/Effektivkommunal-forebyggelse/Effektiv-kommunal-forebyggelse.ashx
36
Kristensen, DB, 2012. Fænomenologi. Filosofi, metode og analytisk værktøj. I: Vallgårda, S &
Koch, L. (red.). Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udgave. 2. oplag. København:
Munksgaard. Side 182-184, 188-189
Kvale, S & Brinkmann, S, 2009. Interview - introduktion til et håndværk. 2. udgave. 2. oplag.
København: Hans Reitzels Forlag.
Lynch, T & Spence, D, 2008. A Qualitative Study of Youth Living With Crohn Disease.
Gastroenterology Nursing. Vol. 31, nr. 3.
Meinike, D, Teilmann, G & Boisen, A, 2010. Kronisk syg - men først og fremmest ung. Psyke og
Logos. Vol. 31.
Nielsen, BB, Munkholm, P & Bager, P, 2014. Vi har brug for stærke patienter. Lokaliseret d. 21/8 –
2014 på:
http://www.dagensmedicin.dk/opinion/debat/vi-har-brug-for-starke-patienter/
Pihl-Lesnovska, K, m.fl., 2010. Patients perspective of factors influencing quality of life while living
with Crohn Disease. Gastroenterology Nursing. vol. 33, nr. 1.
Platen-Hallermund, NV & Engelbrecht Andreasen, AG, 2008, Sygepleje til patienter med medicinske
lidelser i fordøjelsessystemet. I: Kamp Nielsen, B (red.). Sygeplejebogen 2 – Klinisk Sygepleje, 2.
del. 2. udgave. Gads Forlag. Side 160
Rath, U, 2007. Virksomhed som sygeplejerske. I: Pedersen, S (red.). Sygeplejebogen 1 –
patientiologi – sygeplejens værdier og virksomhedsfelt. 2. udgave, 1. oplag. Gads Forlag. Side 77
Rosenberg, S, m.fl., 2011. Mave-tarm-leversygdomme, væske- og elektrolytterapi. I: Schulze, S &
Schroeder, TV. (red.) Basisbog i sygdomslære. 2. udgave. 3. oplag. København: Munksgaard
Danmark. Side 44
37
Statens Serum Institut, 2012. Crohns sygdom. Lokaliseret d. 15/10 – 2014 på:
http://www.ssi.dk/service/sygdomsleksikon/c/crohns%20sygdom.aspx
Stokkebæk, A, 2002. Psykosociale aspekter ved kronisk sygdom. I: A, Stokkebæk (red.). Psykologi
2 - Sundhedspsykologi. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Side 180-181, 185-186 og 190.
Stokkebæk, A, 2007. Psykologi 1 - Udviklingspsykologi. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.
Sundhedsstyrelsen, 2005. Kronisk sygdom - Patient, sundhedsvæsen og samfund, forudsætninger
for det gode forløb. København: Sundhedsstyrelsen.
Sundhedsstyrelsen, 2007.
Referenceprogram for kronisk inflammatoriske tarmsygdomme.
Lokaliseret d. 21/11-2014 på:
https://sundhedsstyrelsen.dk/publ/publ2007/plan/sfr/refprg_ibd.pdf
Sundhedsstyrelsen,
2014.
Kronisk
sygdom.
Lokaliseret
d.
16/10-2014
på:
http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/folkesygdomme/kronisk-sygdom
Travelbee, J, 2006. Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. 1. udgave. 3. oplag. København:
Munksgaard Danmark
Weischer, MF, 2014. Danske kvinder (og én mand) viser stolt deres stomi frem. Lokaliseret d.
5/12-2014 på: http://www.q.dk/MIT-Q/MIT-liv/2014/August/Stomi-viral-trend.aspx
38
12. Bilagsfortegnelse
12.1 Bilag 1 - Søgeprotokol……………………………………………………………………………………………….…………... 40
12.2 Bilag 2 – Samtykkeerklæring…………………….…………………………………………………………………………… 42
12.3 Bilag 3 - Informationsmateriale til informanter………………….…………………………………………………. 43
12.4 Bilag 4 - Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler……………….…..47
39
1. Bilag 1 – Søgeprotokol
1. Database/
2. kilde
Cinahl
Søgeord
Afgrænsning og inog
eksklusionskriterier
Antal
hits
Crohn*
Alder: 18-29
26
Udvalgt:
Udvalgt: 0
Dato
for
søgning
16/1014
AND
Cinahl
Coping
OR
Cope
OR
”Quality of
life”
OR
Perception
Crohn*
Alder: 13-17
16
Udvalgt: 1
16/1014
Ingen
89
Udvalgt: 2
17/1014
7
Udvalgt: 2
‘Mindst et af ordene’
Peer-review
forskningsartikel
53
Udvalgt: 0
5/11-14
‘Alle ordene”
Alle typer
Ingen
6
Udvalgt: 1
5/11-14
26
1
0
Udvalgt: 0
Udvalgt: 0
5/11-14
5/11-14
5/11-14
AND
Cinahl
Coping
OR
Cope
OR
”Quality of
life”
OR
Perception
Crohn*
AND
Cinahl
Coping
OR
Cope
OR
”Quality of
life”
OR
Perception
Chronic
Disease
AND
Coping
AND
Sygeplejersken
Crohn
Disease
Kronisk
sygdom
OG
Mestring
Crohn
Sygeplejersken
Klinisk Sygepleje
Klinisk Sygepleje
Tarmsygdom
Crohn
Tarmsygdom
Sygeplejersken
Ingen
40
Klinisk Sygepleje
PsycINFO
“Kronisk
sygdom”
Crohn*
7
Udvalgt: 1
89
Udvalgt: 1
5/11-14
AND
Coping
OR
Cope
OR
”Quality of
life”
OR
Perception
41
2. Bilag 2 - Samtykkeerklæring
Samtykkeerklæring i forbindelse med interview til bachelorprojekt
Vedrørende projektet: ”At leve med Morbus Crohn”
Udarbejdet af: Anne Katrine Kirkebøg og Lotte Knudsen
Formålet med projektet:
At undersøge hvordan unge med Morbus Crohn oplever at leve med sygdommen, og hvad
sygeplejersken kan gøre for at bedre den unges situation.
Projektets problemformulering:
Hvordan oplever den unge patient at leve med Morbus Crohn, og hvad kan sygeplejersken gøre for
at hjælpe den unge til bedre at mestre?
Jeg giver hermed samtykke til, at jeg vil deltage i ovenstående projekt. I den forbindelse
kan mine oplysninger m.v. bruges af de studerende, der udarbejder projektet.
Jeg er blevet informeret om:

At deltagelse er frivillig, og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse

At interviewet vil blive lydoptaget, men at optagelsen slettes efter transkribering

At jeg efter interviewet til enhver tid kan trække mig fra deltagelse

At ingen informationer gives videre i en sådan form, at min identitet kan genkendes

At fortrolige oplysninger slettes/makuleres efter at prøven er afsluttet
Navn:
Underskrift:
Dato:
42
3. Bilag 3 – Informationsmateriale til informanter
43
AT LEVE MED MORBUS CROHN
44
Information om deltagelse i bachelorprojekt!
Vi er studerende ved Sygeplejerskeuddannelsen i Slagelse, og i forbindelse med vores studium er
vi i gang med at udarbejde vores bachelorprojekt, der omhandler Morbus Crohn.
Formålet med projektet er:
At undersøge hvordan unge med Morbus Crohn oplever at leve med sygdommen, og hvad
sygeplejersken kan gøre for at bedre den unges situation.
Projektets problemformulering er:
Hvordan oplever den unge patient at leve med Morbus Crohn, og hvad kan sygeplejersken gøre for
at hjælpe den unge til bedre at mestre?
Vi vil derfor gerne interviewe unge med Morbus Crohn. Interviewet vil have en varighed
af ca. 1 times tid. Dato, tidspunkt og sted for interviewet aftales nærmere, hvis du
ønsker at deltage.
Betingelserne for deltagelse i interview til projektet er som følger:

Din deltagelse er frivillig, og der er ingen konsekvenser forbundet med at sige nej. Du kan
til enhver tid trække dig fra projektet. I så fald vil interviewmaterialet ikke anvendes, og vil
blive slettet/makuleret

Dine oplysninger vil blive behandlet fortroligt og anonymt.
Oplysninger der indgår i projektet vil blive opbevaret forsvarligt indtil projektet er afsluttet.
Herefter slettes/makuleres alle oplysninger

Ingen informationer gives videre i en sådan form, at din identitet kan genkendes
Har du spørgsmål/problemer i forbindelse med din deltagelse, kan du kontakte:
Sygeplejestuderende Lotte Knudsen på:
Mobil: 21 27 07 15
E-mail: [email protected]
45
Såfremt du vil deltage bedes du underskrive en samtykkeerklæring, hvor du skriver
under på, at du ønsker at deltage, og at du er informeret om projektet. Denne vil ligesom
det resterende materiale blive opbevaret fortroligt.
Med venlig hilsen
Lotte Knudsen og Anne Katrine Kirkebøg
46
4. Bilag 4 – Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler
Titel på artikel: “Patients perspective of factors influencing quality of life while living with Crohn
Disease”
Vurderet af: Lotte Knudsen & Anne Kirkebøg
47
48
49
Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler
Titel på artikel: “A qualitative Study of Youth Living With Crohn Disease”
Vurderet af: Lotte Knudsen & Anne Kirkebøg
50
51
52
Titel på artikel: “Stakeholder perceptions of specialist Inflammatory Bowel Disease nurses’ role and
personal attributes”
Vurderet af: Lotte Knudsen & Anne Kirkebøg
53
54
55