! (Foto: Ernst Van Norde 2014) KAN BEHANDLING OG VÆRDIG DØD FORENES? - SYGEPLEJERSKEPERSPEKTIV PÅ EN ETISK PROBLEMSTILLING IS IT POSSIBLE TO COMBINE TREATMENT AND A DIGNIFYING DEATH? - NURSE PERSPECTIVE ON AN ETHICAL DILEMMA PROFESSIONSHØJSKOLEN METROPOL Professionsbachelor i sygepleje – Bachelorprojekt - Modul 14 – 2015 UDARBEJDET AF: Ida Tofte Jensen – 675408 – F2012 T2 Astrid Winther Hansen – 675289 – F2012 I ANSLAG: 71.845 anslag VEJLEDER: Ida Lærke DATO FOR AFLEVERING: 2. Juni 2015 I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 1016 af 24. august 2010 -! § 19, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift _____________________ Underskrift _______________________ Denne opgave må anvendes internt i uddannelsen Resumé Baggrund: Erfaringer og litteratur har vist, at den værdige død kan være svær at forene med fortsat behandling af patienter. Formål: At afdække sygeplejerskers oplevelse af at arbejde med patienter, hvor sygeplejersken synes, at behandlingen er udsigtsløs. Metode: Projektet blev udført som et kvalitativt studie gennem interviews med fire sygeplejersker. Interviewene blev analyseret ud fra en hermeneutisk tilgang. Der blev anvendt forskningsartikler, samt teori af Patricia Benner og Peter Kemp. Resultat: Ifølge sygeplejerskerne er patienten unik og tiden er en vigtig faktor i behandlingen. Det er en lægelig beslutning, om behandlingen skal fortsætte eller ej, men sygeplejerskernes observationer er vigtige. Sygeplejerskerne fandt det frustrerende at pleje patienter, når de synes, at fortsat behandling medførte, at patientens livskvalitet forringes. Konklusion: Sygeplejersken skal kunne skelne mellem, hvad hun selv forbinder med livskvalitet, og hvad der er patientens livskvalitet. Summary Background: Previous clinical experiences and literature indicates that a peaceful and dignified death can be difficult to combine with continued treatment. Objective: To explore the nurses’ experiences of treating patients where the nurses felt that the treatment was futile. Method: The project was conducted as a qualitative study. The data was collected through four interviews. The results were analysed from a hermeneutic approach and research literature was used along with theory by Patricia Benner and Peter Kemp. Results: According to the nurses the patient is unique and time is an important factor in the treatment. It is the doctor who decide whether the treatment should continue, but the nurses’ observations are important. The nurses found it frustrating when continued treatment affected the patient's quality of life negatively. Conclusion: The nurse must be able to distinguish between what she defines as quality of life and what the patient defines as quality of life. Indholdsfortegnelse 1. Klinisk Sygeplejefaglig Problemstilling!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#! 1.1 Indledning!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#! 1.2 Baggrund!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$! 1.3 Sygeplejersken i et etisk dilemma!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!%! 1.4 Patientens ønske og behandling til det sidste!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&! 1.5 De etiske konflikter!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'! 1.6 Litteratursøgningsproces!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(! 2. Afgrænsning!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!)! 3. Problemformulering!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#*! 4. Metode og teori!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#*! 4.1 Videnskabsteoretisk position!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!##! 4.2 Metodevalg!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!##! 4.3 Det kvalitative forskningsinterview!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#$! 4.4 Det semistrukturerede interview!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#$! 4.5 Meningskondensering!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#+! 4.6 Teorivalg!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#%! 4.6.1 Patricia Benner!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#%! 4.6.2 Peter Kemp!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#&! 5. Analyse!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#&! 5.1 Sygeplejerskens indflydelse på lægens beslutning omkring fortsættelse af behandling!"""""!#&! 5.2 Tiden og den værdige død!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#)! 5.3 Forenelighed mellem ro og behandling til det sidste!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$+! 6. Diskussion!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$,! 7. Konklusion!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$)! 8. Perspektivering!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!+#! 9. Litteraturliste!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!++! ! Bilagsfortegnelse ! Bilag 1 – Søgeprotokol 1.1!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!+(! Bilag 2 - Søgeprotokol 1.2!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!+)! Bilag 3 - Flowdiagram over udvælgelse af informanter!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!%*! Bilag 4 – Interviewguide!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!%#! Bilag 5 – Juridisk dokumentation!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!%$! ! 1. Klinisk Sygeplejefaglig Problemstilling I problemstillingen vil det indledningsvist blive beskrevet, hvilke erfaringer og oplevelser der har inspireret os, til at udføre dette studie. I baggrunden vil der efterfølgende præsenteres statistisk materiale med relevant data, for det område der ønskes undersøgt. Slutteligt vil der blive redegjort for tre perspektiver: et etisk perspektiv, patientperspektivet samt sygeplejerskeperspektivet, hvormed problemstillingen kan anskues. Disse perspektiver underbygges af artikler, fundet gennem en indledende litteratursøgning. 1.1 Indledning Astrid Winther Hansen: Under mit klinikforløb på Neurokirurgisk operationsgang, oplevede jeg et stort antal af patienter der skulle opereres, grundet kræft i hjernen. Patienterne var ofte meget syge og var i forløb med kemoterapi, og nogle havde allerede tidligere fået foretaget operative indgreb. Som professionel kendte jeg til prognosen og fremtidsudsigterne for de forskellige typer af hjernetumorer, og vidste også hvordan overlevelses og helbredelses udsigterne rent statistisk var. Jeg oplevede hvordan patienterne ønskede at blive ved med at få foretaget indgreb og fortsætte behandling, til trods for at deres overlevelseschance var lille når statistikken blev betragtet. I den forbindelse begyndte jeg at tænke over, hvad et godt liv er og ikke mindst en fredfyldt død. Er det at fortsætte behandling og gøre alt hvad der er muligt af operative indgreb? Eller er det at se statistikken i øjnene og stoppe behandlingen hvis overlevelseschancen er tilpas lille? Og hvad er tilpas lille så? Dette er op til lægerne at vurdere, og sygeplejerskerne på operationsgangen har ikke indflydelse på denne beslutning. Jeg oplevede det som svært at være med til fortsat at operere disse patienter, men dette var ikke min beslutning. Jeg undrede mig i den forbindelse over, om det kun var mig som studerende, der havde denne oplevelse eller om uddannede sygeplejerske også kunne have disse etiske overvejelser og finde det svært at behandle patienter, hvis de syntes at det virkede udsigtsløst. Ida Tofte Jensen: Under min sidste praktik på Neurokirurgisk intensivafdeling oplevede jeg, at der blev opereret og udført behandling til stort set alle patienter. Der blev ofte sagt mellem personalet, at chancen for at patienten ville overleve, var utrolig lille, men alligevel blev der Side 1 af 45 sat alt ind for at behandle patienten. Jeg undrede mig over, at når sygeplejerskerne snakkede med de pårørende, blev det ofte sagt, at de pårørende ikke ønskede at se deres kære som en grøntsag, og at de vidste, at patienten selv, heller ikke ønskede at vågne op som en grøntsag. Her tænkte jeg ofte, hvorfor der blev sat alt ind for at behandle patienten, når det til tider virkede som om, at personalet godt vidste, at udsigterne for patienten ikke var specielt gode. Jeg undrede mig over hvorfor der ikke blev lyttet mere til de pårørende. Når mennesket får foretaget en akut hjerneoperation, er der en stor risiko for, at livet efter operationen bliver anderledes og udfordrende. Her har jeg ofte stillet spørgsmålet, om det var det værd? Jeg mener selv, at man skal gøre så meget som muligt for patienten, men at der også er en grænse. I min praktik sagde en sygeplejerske til mig, “I dag kan man holde en patient i live i længere tid end hvad godt måske er, men vi skal jo også dø af et eller andet”. Når en 80-årig mand kommer ind med en hjerneblødning, og udsigterne for overlevelse er vurderet til at være utroligt dårlige, er det måske okay, at patienten dør af dette. 1.2 Baggrund I Danmark har vi en gennemsnitslevetid for kvinder på 82,7 år og mænd på 78,5 år (Danmarks Statistik 2014). Gennemsnitslevealderen er steget med over et år hos begge køn, over de seneste fire år. Dette skyldes bl.a. at influenza epidemierne har været relativt milde de forgangne år (Ibid.). Derudover er levevilkårene blevet bedre i Danmark, bl.a. grundet stor udvikling og fremgang inden for den medicinske og tekniske verden (Danmarks Statistik 2000). Men det skyldes i høj grad også, at danskerne har taget andre behandlingsmuligheder til sig, som f.eks. alternativ eller eksperimentel behandling (Sundhedsstyrelsen 2013). Fra 2000 til 2010 er der sket en stigning på 35% af indlæggelsesforløb for patienter med erhvervet hjerneskade (Sundhedsstyrelsen 2011a). Ifølge Sundhedsstyrelsen (2011a) skyldes denne stigning flere faktorer, bl.a. bedre diagnostiske muligheder, samt effekten af tidlig livreddende indsats. En erhvervet hjerneskade defineres som: “En hjerneskade, der er opstået 28 dage efter fødslen eller senere. Erhvervet hjerneskade kan være forårsaget af apopleksi, blødninger i hjernen udover apopleksi, traumer, tumores (benigne og maligne), infektioner, forgiftninger, iltmangel (fx ved drukningsulykker og hjertestop) m.fl..” (Sundhedsstyrelsen 2014 s. 10) Side 2 af 45 Nyeste tal fra Sundhedsstyrelsen (2011b) viser, at der i 2010 på landsplan var 1.027 indlæggelsesforløb af patienter med subarachnoidal hæmorragi1 (forkortes herefter SAH). I 2000 var mortalitetsraten indenfor de første 30 dage 22,8% for patienter indlagt med et SAH, i 2010 var samme rate 19,9 %, altså døde flere af et SAH indenfor de første 30 dage i år 2000 (Ibid.). Dette kan tyde på, at behandlingen der tilbydes nu er bedre og patienterne derfor overlever, men det kan også pege på, at patienterne behandles mere aggressivt og behandlingen ophører senere i forløbet. Der kan muligvis være tale om, at udsigtsløs behandling 2 vurderes anderledes i dag end tidligere, og behandlingen derfor fortsættes i længere tid til svært syge patienter. I 2013 var incidensen af nye tilfælde af tumorer i hjerne, centralnervesystem og øje 1.525 personer (Statens Serum Institut 2013). Den relative overlevelse, 5 år efter at være blevet diagnosticeret med hjernetumor, er for mænd 56% og kvinder 70% (Kræftens bekæmpelse 2015). Patienter, der opereres for kræft i hjernen, vil ofte få funktionsevnenedsættelse og have et omfattende rehabiliteringsbehov (Sundhedsstyrelsen 2012). I 2009 blev der i alt registreret 2.396 nye tilfælde af traumatiske hjerneskadede personer og det blev fundet, at der årligt ville være i alt 4.300 personer med så langvarigt og kompliceret sygdomsforløb, at der ville være et rehabiliteringsbehov (Danske Regioner 2012). Rehabiliteringsbehovet for denne gruppe vil ofte være omfattende med flere samtidige indsatser både på sundhedsområdet og på social-, beskæftigelses- og undervisningsområdet (Sundhedsstyrelsen 2014). Tallene fra Danske Regioner (2012) tyder på, at den rehabiliterende indsats og behov er stigende. Dette kan muligvis hænge sammen med, som beskrevet; flere og bedre behandlingsmuligheder, at antallet af overlevende efter et SAH er stigende, samt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 1 En spontan, arteriel blødning i det spinalvæskefyldte rum mellem den inderste og miderste hjernehinde, i det subaraknoidalerum. Skyldes en spontan ruptur af et aneurisme i en af hjernens arterier. En livstruende tilstand der kan medføre forøgelse af det interkranielletryk og død (Wyller 2011 s. 119) 2 Udsigtsløs behandling: Enhver behandling, der ikke med nogen væsentlig sandsynlighed giver udsigt til bedring, helbredelse eller lindring for patienten (Etisk Råd 2002 s. 15) Side 3 af 45 overlevelsesprocenten for personer med hjernetumorer er relativ høj. Grunden til at behovet for rehabilitering er stigende, kan muligvis også skyldes, at svært syge patienter med erhvervet hjerneskade behandles længere. I finansaftalen fra 2010 blev der afsat 150 millioner kroner til implementering af forløbsprogrammer til hjerneskaderehabilitering (Danske Regioner 2012). Ifølge Region Hovedstadens Takstkatalog (2012) kostede en stor intrakraniel operation 52.001 kr og en sengeplads på neurokirurgisk intensiv afdeling 14.290 kr pr. døgn. Sammenholdes disse tal ses det, hvordan indsatsen til traumatisk hjerneskadede patienter er omkostningsrig og ressourcekrævende for samfundet. Dette kan tyde på, at den nutidige øgede behandling og genoptræning, vil medføre, at omkostninger vil stige for operationer og sengepladser. 1.3 Sygeplejersken i et etisk dilemma I de sygeplejeetiske retningslinjer står der, at sygeplejersken skal ”bistå til en værdig død og medvirke til, at udsigtsløs behandling afsluttes eller ikke iværksættes” (Sygeplejeetisk Råd 2014 s. 21). Det kan være en udfordring for sygeplejerskerne, når patienterne ønsker mere behandling, selvom udsigterne for overlevelse er dårlige. Et andet punkt i retningslinjerne er, at sygeplejersken skal “fremme og respektere patientens ret til selvbestemmelse, uanset dennes individuelle værdier og livsmål, forudsat at det ikke krænker andres rettigheder og livsmål” (Sygplejeetisk Råd 2014 s. 18). Her vil kunne opstå et etisk dilemma, idet sygeplejersken på den ene side skal medvirke til en værdig død og på den anden side skal respektere patientens ret til selvbestemmelse. Spørgsmålet bliver, hvordan en værdig død defineres og hvornår behandlingen er udsigtsløs, hvilket kan opfattes forskelligt fra patient til sygeplejerske. I en amerikansk artikel Conflicts in Goals of Care at the End of Life (Koesel & Link 2014) beskrives det, hvordan der ses et øget brug af intensive afdelinger til patienter, der betragtes som terminalt syge og er ved afslutningen af livet. Afdelingerne anvendes i et forsøg på at opretholde livet hos disse patienter. I artiklen vises det, gennem et kvalitativt casestudie, hvordan brugen af fortsat livsforlængende interventioner kan skabe etiske konflikter og moralsk lidelse hos sygeplejerskerne (Ibid.). Behandling på et intensivt afsnit kan skabe stor usikkerhed for patienter med en dårlig eller terminal prognose, og deres pårørende. På Side 4 af 45 intensive afdelinger er der fokus på at hjælpe patienten med at komme sig. Er dette ikke muligt, er det de professionelles opgave, at hjælpe patienten og de pårørende med at acceptere en fredfyldt oplevelse af livets afslutning. Disse to modsatrettede mål, kan medføre etiske konflikter, når sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende ikke er enige om eller har samme forventninger til plejens kurs (Ibid.). Ifølge Koesel & Link (2014) kan behandling ved livets afslutning, medføre en intern kamp for sygeplejersken som føler, at hun skader frem for at hjælpe patienten. Sygeplejerskerne er især konfronteret med udfordringerne i at bibeholde behandling, og udføre ærlig kommunikation og emotionel støtte til patienten og pårørende. Denne type konflikt er blevet påvist som værende en af de hyppigste konflikter på intensive afdelinger. Det er blevet påvist, at konflikter som denne, ultimativt fører til udbrænding af personalet og forringet kvalitet af plejen (Ibid.). En amerikansk artikel viser, via en kvantitativ tværsnitsundersøgelse, at sygeplejersker på en semiintensiv afdeling har en øget følelse af magtesløshed og psykisk utilpashed, ved behandling der er udsigtsløs (Mobley et. al. 2007). En af sygeplejerskens opgaver er, at varetage plejen for patienten, også selvom patienten ikke får det bedre og udsigterne ikke er positive. På en semiintensiv afdeling vil sygeplejersken stå i situationer, hvor behandlingen er udsigtsløs. En udsigtsløs behandling er, når der blandt andet anvendes livsforlængende behandling til døende patienter, hvor der er ikke er nogen udsigter for helbredelse (Ibid.). Disse undersøgelser viser, at sygeplejerskerne kan blive påvirket negativt når behandlingen fortsættes, selvom den er udsigtsløs. Det må formodes, at det også er noget danske sygeplejersker oplever. 1.4 Patientens ønske og behandling til det sidste I 2003 blev Ordningen vedrørende eksperimentel behandling etableret. Ordningen omhandler rådgivning om mulighederne for eksperimentel behandling, for mennesker med livstruende sygdomme (Sundhedsstyrelsen 2015). I denne forbindelse skal livstruende forstås som, at sygdommen indenfor en kortere periode vil føre til, at den enkelte patient vil dø af sygdommen. Patienterne vil ofte have gennemgået flere forskellige behandlinger og betragter eksperimentel behandling som en sidste mulighed. Eksperimentel behandling er defineret som Side 5 af 45 behandling hvor “der ikke findes samme grad af videnskabelig dokumentation for effekten af behandlingen som ved en etableret behandling og den ikke foregår i et forskningsmæssigt regi” (Sundhedsstyrelsen 2015 s. 6). I 2014 var der indsendt 404 nye patientsager til Ordning vedrørende eksperimentel behandling (Ibid.). Dette kan pege på, at trods patienterne ved, at der ikke findes en anerkendt behandling der kan helbrede dem, ønsker de at forsøge alternativer. Dette er f.eks. endnu ikke korrekt afprøvet behandling, og hvor viden om bivirkninger er ukendte. Sundhedspersonalet kan herved komme i en situation, hvor de må behandle til det sidste, på trods af at patienten er kategoriseret som livstruende syg og inden for en kort periode måske vil dø. Det ser altså ud til, at patienten ikke formår at finde ro i beslutningen om at afslutte behandling og få en fredfyldt død. I artiklen Vi behandler vores døende til allersidste suk af Line Vaaben (2015) fremhæves det, hvordan døden og uhelbredelig sygdom er blevet et felt, hvor flere medicinske og behandlende interventioner sættes i gang, i et forsøg på at udskyde døden. Dette medfører, at døden ikke længere er et eksistentielt fænomen, som patienten kan forsone sig med, men er blevet et medicinsk kapløb (Vaaben 2015). Behandling til det sidste, samt livsforlængende behandling, kan gå hårdt ud over patientens livskvalitet. Patienter lever med deres sygdom og symptomer i længere tid, hvilket kan betyde smertefulde følger af behandling og nedsat livskvalitet (Ibid.). Palliativt Videncenter (PAVI) gennemførte i 2012 en spørgeskemaundersøgelse om danskernes viden og forestillinger om døden, samt ønsker til livet med livstruende sygdom og afslutning af livet. Undersøgelsen viste bl.a. at 55% af deltagerne ønskede at dø i eget hjem, mens kun 5% ønskede at dø på et hospital. Sundhedsstyrelsens tal fra samme år viste dog modsatrettet at 21,9% rent faktisk døde i eget hjem, mens 48,5% døde på et hospital (PAVI 2013). Disse tal viser altså, at danskernes forventning om hvor de ønsker at dø, ikke stemmer overens med i hvilke omgivelser de rent faktisk dør. Når en patient dør på et hospital, kan det tyde på, at den døende patient har modtaget behandling i en eller anden grad, kort forinden døden indtræffer. Side 6 af 45 Tallene fra Sundhedsstyrelsens årsrapporter (2015) om Ordningen vedrørende eksperimentel behandling, fundene fra PAVI (2013), omhandlende hvor danskerne ønsker at dø og rent faktisk dør, samt fund fra nyere litteratur, Conflicts in Goals of Care at the End of Life (Koesel & Link 2014), The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit (Mobley et. al. 2007) og Vi behandler vores døende til allersidste suk (Vaaben 2015), peger således på hvordan døden og uhelbredelig sygdom er blevet et felt, hvor flere medicinske og behandlende interventioner sættes i gang. Dette kan medføre etiske dilemmaer, der kan påvirke sygeplejerskerne individuelt, da der kan være forskellige holdninger til, hvor længe behandlingen skal fortsættes og hvornår behandlingen er udsigtsløs. 1.5 De etiske konflikter Et etisk dilemma kan anskues ud fra en pligtetisk og en konsekvensetisk tilgang. I pligtetikken betragtes mennesket som frit og autonomt og skal respekteres for dette. Fokus i pligtetikken er på hvordan den enkelte handler, og ikke selve handlingens konsekvenser. Når en handling skal bedømmes er konsekvenserne irrelevante, og det er selve handlingen der må ses som enten god eller ond (Birkler 2013). Individet og handlingen er i fokus i pligtetikken, og det enkelte individ kan handle frit mellem forskellige handlingsalternativer (Ibid.). I konsekvensetikken stræbes der efter mest mulig lykke, for flest mulige mennesker i det pågældende samfund, på samme tidspunkt. Etisk korrekte handlinger er dem der i forhold til andre, skaber den størst mulige lyst og mindst mulige smerte eller ulyst. Der arbejdes ud fra et lighedsprincip, hvor én persons lykke ikke kan overstige en andens, den enkeltes oplevede lykke står i centrum (Ibid.). I konsekvensetikken er fokus altså rettet mod flere individer og man ser på lykken i et samlet samfundsperspektiv. Betragtes mennesket fra et pligtetisk synspunkt er individet unikt og derfor skal behandling af den enkelte patient naturligvis finde sted. Betragtes mennesket i stedet konsekvensetisk, skal lykken maksimeres og dermed må ressourcer i samfundet benyttes, til at opnå mest mulig lykke for flest mulige og ikke kun det enkelte individ (Ibid.). Side 7 af 45 Hvis dette sammenholdes med tallene fra Region H's takstkatalog (2012), er det en forholdsvis lille gruppe der får glæde af denne indsats. På samfundsplan, med et konsekvensetisk blik, kan der derfor stilles spørgsmålstegn ved, hvor længe behandling til svært syge patienter skal fortsættes, og om den overhovedet skal iværksættes, hvis prognosen for helbredelse er dårlig. Det tyder altså på, at det er svært at afgøre, hvorvidt lykkemaksimering finder sted, idet det er et spørgsmål om lykke skal måles for det enkelte individ eller for en samlet population. Når et etisk dilemma betragtes, som det sygeplejerskerne oplever i forbindelse med fortsat behandling, er det vigtigt at gøre sig klart, at der er ingen etiske principper der er vigtigere end andre. Dilemmaet i dette projekt kan anskues fra både et pligtetiske og et konsekvensetiske synspunkt. Det betyder, at der kan opstå et etisk dilemma hos bl.a. sygeplejerskerne, da ingen af de etiske synspunkter er mere rigtige eller forkerte. 1.6 Litteratursøgningsproces Ideen til projektet udsprang som en kombination af egne erfaringer fra klinikophold, samt inspiration fra danske nyhedsmedier og debatter. Ved en bevidst tilfældig litteratursøgning, hvor det der f.eks. høres eller læses i nyhedsmedier inspirerer (Hørmann 2013), blev artiklen Vi behandler vores døende til sidste suk (Vaaben 2015) lokaliseret på avisen Informations hjemmeside. Resultaterne af bevidst tilfældige søgninger, kan bruges som grundlag for systematisk litteratursøgning, hvor fundene i artiklerne, omformes til søgeord der anvendes i en specifik systematisk søgning (Hørmann 2013). Med udgangspunkt i artiklen fra Information blev patientperspektivet belyst og fokus i den videre systematiske litteratursøgning, var at afdække sygepleje perspektivet indenfor samme område. For at få viden om det valgte emne, er søgedatabaserne Cinahl og PubMed valgt. Baggrunden for at vælge databaserne er, at de er internationale og bl.a. henvender sig til sygeplejeprofessionen. Ved systematisk litteratursøgning, anvendes der søgeord som er relevante i forhold til ens projekt, sammensat i en bestemt rækkefølge (Ibid.). Derudover er søgningen blevet indskrænket, ved at ekskludere artikler der er fra før 2005. Dette inklusionskriterier er sat op, for at få så ny viden som mulig. Side 8 af 45 På PubMed er søgeordene “Nurses”, “futile”, “treatment” anvendt (Bilag 1). Der er anvendt “AND” som boolsk operatør, for at få specificeret søgningen (Ibid.). Ved denne søgning fremkom der 70 hits. Her havde artiklen The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit, skrevet af Mobley et. al. relevans. Artiklen er fra marts 2007. Artiklen beskriver et tværsnitsstudie omkring sammenhængen mellem udbrændthed og udsigtsløs behandling. Til en anden artikelsøgning blev databasen Cinahl benyttet. Cinahl er en database der især egner sig godt til at finde kvalitativ forskning og artikler omhandlende patientoplevelser. På databasen Cinahl bliver der stillet krav til artiklernes kvalitet, hvilket betyder at artiklerne er peer-reviewed (Hørmann 2013). Søgeordene der blev anvendt var kombinationer af synonymer for livsforlængelse, behandling og sygeplejerske. En af kombinationerne der blev anvendt med AND som operator, var life prolonging, treatment og nurse (Bilag 2). Søgningen blev afgrænset ved at vælge artikler der var maks 10 år gamle. Ved denne kombination af søgeord og afgrænsning blev der fremsøgt 8 artikler, heraf blev artiklen Conflicts in goals of care at the end of life af Koesel & Link fra 2014 udvalgt. 2. Afgrænsning På baggrund af oplevelser i klinik og litteratursøgning er det fundet, at fortsat- og udsigtsløs behandling og den værdige død er et felt med mange aspekter og kan anskues fra flere perspektiver. Set fra et samfundsmæssigt perspektiv bliver omkostninger til sengepladser, operationer og rehabilitering bl.a. betragtet. Her ses eksempelvis at kravet om antallet af pladser til rehabilitering er steget (Danske Regioner 2012; Sundhedsstyrelsen 2014). Dette kan altså tyde på, at der bliver ydet mere og mere behandling. Udsigtsløs behandling kan belyses ud fra et pligtetisk perspektiv, men også ud fra et konsekvensetisk perspektiv. Som det nævnes tidligere, er der ingen af de etiske tilgange, der er mere rigtige end andre. Derfor kan det være svært at give et endegyldigt svar, på spørgsmål der er tilknyttet til udsigtsløs behandling og den værdige død. Derudover er der patientens perspektiv. Som nævnt tidligere, viser en undersøgelse, at mange danskere ønsker at dø hjemme, men at de fleste rent faktisk dør på hospitalet. Dette er modsatrettet, hvilket kunne det tyde på, at der er mange danskere der får behandling til det Side 9 af 45 sidste. Det kan være svært at se en problemstilling ud fra patientperspektivet. Men for patientens pårørende kan det være svært, at der ikke bliver fundet ordentlig tid og ro til en fredelig død, når fokusset er på fortsat behandling. Sygeplejerskens og patientens problemstilling er grundlæggende den samme, men opleves muligvis forskelligt. I dette projekt ønskes det dog, at betragte problemstillingen fra et sygeplejerskeperspektiv. Litteraturen viser at sygeplejerskerne kan stå i et etisk dilemma, i forhold til at skulle udføre en behandling, som de måske finder udsigtsløs. Ifølge artiklen The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit kan denne problemstilling medføre, at sygeplejersken bliver udbrændt, og dermed ikke kan udføre sit arbejde optimalt (Mobley et. al. 2007). I artiklen Conflicts in Goals of Care at the End of Life af Koesel & Link fra 2014 påvises det hvordan fortsat behandling og modsatrettede mål, både mellem sygeplejersker og læger, samt sygeplejersker og pårørende, kan medføre konflikter på afdelinger. Dette dilemma har altså ikke et endegyldigt svar, men det ønskes at belyse nogle af aspekterne ud fra et sygeplejerskeperspektiv. Desuden er dette dilemma relevant at undersøge, i det sygeplejerskerne ofte må stå i dette dilemma og sygeplejerskernes oplevelse af dette aldrig er ens. Dette er en individuel oplevelse fra sygeplejerske til sygeplejerske. Derfor ønskes der med projektet at belyse sygeplejerskernes oplevelse af dette, hvilket har ledt til følgende problemformulering. 3. Problemformulering Hvordan oplever sygeplejersken at arbejde med patienten, hvis sygeplejersken synes, at behandlingen er udsigtsløs? 4. Metode og teori For at indhente den ønskede viden anvendes der, i dette projekt, kvalitative eksplorative forskningsinterviews som metode. Der arbejdes ud fra en humanvidenskabelig position. I følgende afsnit vil videnskabsteorien og metodevalget beskrives. Side 10 af 45 4.1 Videnskabsteoretisk position I projektet er det sygeplejerskens oplevelse der er i fokus og der anvendes en humanvidenskabelig tilgang. I humanvidenskab tages der udgangspunkt i subjektet. Dette betyder, at der anvendes en kvalitativ metode. Når der tages udgangspunkt i subjektet, kan resultaterne ikke generaliseres, men derimod vil resultaterne være ensidige og værdiladede (Birkler 2011). Projektets resultater vil analyseres ud fra en hermeneutisk tilgang. Hermeneutik betyder at fortolke (Ibid.). Hans-Georg Gadamer er en af grundlæggerne af hermeneutikken. Gadamer mener, at forståelse og forforståelse hænger sammen, når der arbejdes indenfor hermeneutik. For at kunne forstå et givent emne, vil der bevidst eller ubevidst være en forforståelse af emnet, inden projektet igangsættes (Ibid.). Når emnet undersøges, vil der opstå en ny forforståelse, da der tilegnes ny viden omkring det undersøgte. Hermed skabes den hermeneutiske cirkel, da forståelse og forforståelse fornyes (Dahlager & Fredslund 2013). Ny viden skabes altså ved, at egen viden og anden viden, omkring et givent emne, mødes. I dette projekt, vil der ubevidst være en forforståelse omkring emnet. Denne forforståelse bygges på baggrund af oplevelser i bl.a. praktikken. Herefter vil forforståelsen af projektet udvides og ændres, da der gennem litteratursøgning kommer ny viden til. På baggrund af denne forforståelse vil interviewene blive udført. Forforståelsen vil spille ind i forhold til både udformning og tolkning af interviewene. Efter interviewene vil der være en ny forforståelse og forståelse omkring projektet, som efterfølgende vil blive analyseret. Efter analyse- og fortolkning vil forforståelse og forståelse endnu engang ændres og vores viden vil udvides, gennem en hermeneutisk cirkulær proces. 4.2 Metodevalg Projektet udføres udfra en eksplorativt tilgang. I en eksplorativ undersøgelse er formålet, at få viden om et område, endnu ukendt for forskeren, samt finde væsentlige sammenhænge indenfor det undersøgte område. Gennem undersøgelsen dannes en udtømmende beskrivelse af feltet (Thisted 2010). I det kvalitativt eksplorative design er forskningsmetoden typisk interviews med personer med kendskab til området der ønskes belyst (Ibid.). Ifølge Kvale Side 11 af 45 (1997) søger intervieweren at finde ny viden og nye vinkler på det undersøgte emnet. Det eksplorative interview er derfor åbent og kun lidt struktureret. 4.3 Det kvalitative forskningsinterview Kvale (1997) beskriver forskningsinterviewet som en samtale mellem to, ikke ligestillede parter, idet intervieweren definerer situationen. For at interviewet bliver professionelt, kræves en velovervejet spørgeteknik hos intervieweren. I det kvalitative interview er formålet at få viden om den interviewedes livsverden, for senere hen at kunne fortolke de fænomener der bliver beskrevet. Det kvalitative forskningsinterview er anvendeligt, når det ønskes at belyse informanternes oplevelser og erfaringer og få viden om forskelle og ligheder hos enkelte personer. Det kvalitative interview kan yderligere anvendes når det ønskes at beskrive og analysere processer som mennesker gennemgår (Christensen, Nielsen & Schmidt 2013). 4.4 Det semistrukturerede interview Interviews kan være strukturerede, semistrukturerede og åbne, samt foregå som enkelt eller fokusgruppeinterviews (Ibid.). Det semistrukturerede interview anvendes, når det ønskes, at informanten skal være styrende, for hvordan interviewet forløber. I interviewets første spørgsmål introduceres interviewets tema, og spørgsmålene tager herefter udgangspunkt i informantens svar (Kvale 1997). Der arbejdes ud fra en interviewguide, hvilket udarbejdes forinden interviewet. Interviewguiden tager udgangspunkt i problemformuleringen (Christensen, Nielsen & Schmidt 2013). Interviewguiden skal ikke være styrende for interviewet, men i stedet ses som de rammer der sættes for interviewet og definerer de temaer der ønskes belyst (Ibid.). Ifølge Kvale & Brinkmann (2009) bærer det semistrukturerede interview præg af stor åbenhed og nysgerrighed. Som interviewer ønskes det at forfølge de temaer informanten italesætter. Spørgsmål fra interviewguiden kan derfor løbende omformuleres eller udelades under interviewet (Ibid.). Formålet med en interviewguide er, på samme tid at forsøge at frigøre sig fra denne, men stadig holde fokus på temaerne (Glasdam 2013). Side 12 af 45 Spørgsmålene i guiden skal lægge op til refleksion, og ikke være med til direkte be- eller afkræfte problemformuleringen (Ibid.). Det er først i analysen af interviewmaterialitet, at svaret på problemformuleringen skal findes. Interviewene i projektet blev udført som enkeltpersonsinterviews, og informanterne var på forhånd udvalgt ud fra fastsatte inklusionskriterier (Bilag 3). Der blev foretaget fire interviews, ud fra en interviewguide med tre fastsatte temaer og spørgsmål knyttet til hvert tema (Bilag 4). Inklusionskriterierne indebar, at to af informanterne var erfarne sygeplejerske på afdelingen, defineret som sygeplejersker med en ansættelse på tre år eller derover. For de to andre informanter var inklusionskriteriet, at de var enten nyuddannet eller med en ansættelse på afdelingen på to år eller mindre. Interviewenes varighed var omkring 10 minutter pr. informant. Inden interviewene blev udført, blev retningslinjerne til indsamling af empiri sikret. Dette blev gjort ved at indhente mundtligt samtykke til interviewet, og sikre deltagernes anonymitet (Bilag 5). Derudover blev deltagerne informeret om, at de til hver en tid kunne forlade interviewet (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013). Interviewene blev optaget og efterfølgende transskriberet. Ved transskription oversættes talesprog til skriftsprog, og transskription udgører den første del af den analytiske proces (Kvale & Brinkman 2009). 4.5 Meningskondensering Meningskondensering er en analysestrategi, som anvendes til at sammenfatte indholdet af empirisk interviewdata til kortere formuleringer (Ibid.). I analysen af et interview er der fem trin. På første trin søges det at finde interviewets helhed og hele interviewet gennemlæses. I trin to findes de naturlige meningsenheder som informanten udtrykker dem, og i trin tre omformuleres enhederne til enkelte temaer, som intervieweren forstå dem. I trin fire sammenlignes meningsenhederne med projektets formål, og i trin fem omformuleres de væsentlige temaer i interview til et deskriptivt udsagn (Ibid.). I dette projekt blev de transskriberede interviews grundigt gennemlæst, med fokus på et interview af gangen. Herefter blev hvert enkelt interview meningskondenseret i temaer, og Side 13 af 45 først herefter sammenlignet på tværs, for at undersøge ligheder og forskelle mellem interviewene. Først udførtes en sammenligning af de to interviews med de erfarne sygeplejersker, dernæst en sammenligning af de to interviews af de uerfarne sygeplejersker. Slutteligt en sammenligning mellem de erfarne og uerfarne sygeplejerskers præsenterede temaer. Udsagnene blev fortolket ud fra egen forforståelse og en hermeneutisk tilgang, hvor vi forsøgte at opnå en ny forståelse ved at sætte vores allerede etableret forforståelse i spil. 4.6 Teorivalg 4.6.1 Patricia Benner Patricia Benner er en amerikansk sygeplejeteoretiker, som i 1984 udgav bogen og teorien Fra novice til ekspert. Teorien er inspireret at Dreyfus-brødrene og beskæftiger sig med sygeplejerskens personlige såvel som faglige kompetencer. Teorien har skabt en ramme til at forstå, hvordan sygeplejersken opnår klinisk excellence (Benner 2009). I Benners (2009) teori bliver fem færdighedsniveauer hos sygeplejersken beskrevet. Benner mener at sygeplejersken starter på niveauet novice og kan gennem tillærte kliniske kompetencer og erfaringer, bevæge sig gennem niveauerne avanceret nybegynder, kompetent og kyndig, for til sidst at nå ekspertniveauet. Novicen har ikke nogle erfaringer, hvilke er nødvendige for at tilegne færdigheder og novicen må derfor handle ud fra forskrifter og regler. Jo mere erfaren sygeplejersken bliver, jo flere aspekter udvikler sygeplejersken. Aspekter dannes ud fra tidligere erfaringer med konkrete situationer. Den nyuddannede sygeplejerske bruger meget tid på aspektgenkendelse, men jo mere erfaring sygeplejersken opnår, jo mere holistisk bliver sygeplejersken i hendes beslutningstagning og opfatter situationer som helheder fremfor opdelte aspekter. På ekspertniveau har sygeplejersken ikke brug for analytiske principper som fx. retningslinjer for at handle, idet eksperten handler ud fra en enorm erfaringsbaggrund og en forståelse for total situationen. Eksperten har en forståelse og fornemmelse for hvordan en situation vil udvikle sig og baserer sin holistiske sygepleje på baggrund af egne dannede erfaringer (Ibid.). I dette projekt vil Patricia Benners teori blive anvendt, til at belyse hvorfor der kan være forskel på udsagn og oplevelser hos de erfarne og uerfarne sygeplejersker i interviewene. Side 14 af 45 4.6.2 Peter Kemp Peter Kemp er født 1937 og er dr.theol. fra Københavns Universitet. Kemp har stor interesse indenfor filosofi, og især den franske har været en stor inspirationskilde. Bl.a. Paul Ricoeur, Jean-Paul Sartre og Maurice Merleau-Ponty har været inspirationskilder for Kemp (Kemp 1991). Peter Kemp beskæftiger sig bl.a. med de fire omsorgs principper. De fire omsorgsprincipper omhandler, respekt for selvbestemmelse, agtelse for værdighed, hensyn til integritet og ængstelse for det sårbare. Principperne skal ses som en hjælp til, hvordan man yder den bedste omsorg for et andet menneske. De skal altså ikke ses som noget man skal gøre, men som vejledende, for hvordan den bedste omsorg kan udøves for et andet menneske (Kemp 2001). I forhold til dette projekt kan de fire omsorgsprincipper anvendes til at belyse hvordan sygeplejersken kan yde den bedste sygepleje til hver enkelt patient. 5. Analyse Analysen foretages ud fra en hermeneutisk tilgang, hvor vores forforståelse vil blive sat i spil. Igennem meningskondensering er tre væsentlig temaer fremkommet; Sygeplejerskens indflydelse på lægens beslutning omkring fortsættelse af behandling, Tiden og den værdige død og Forenelighed mellem ro og behandling til det sidste. Disse temaer vil analyseres ud fra forskningsartikler, juridisk vejledning, samt teori fra sygeplejeteoretiker Patricia Benner og teolog og filosof Peter Kemp. Informanterne vil i analysen benævnes E1 og E2 (svarende til erfaren 1 & 2) og UE1 og UE2 (svarende til uerfaren 1 & 2) (Bilag 3). 5.1 Sygeplejerskens indflydelse på lægens beslutning omkring fortsættelse af behandling De interviewede sygeplejersker var enige om, at beslutningen omkring hvorvidt behandling til de kritisk syge patienter skulle fortsættes, var en lægelig beslutning. Sygeplejerskerne mente, at ansvaret var placeret hos lægerne, men at sygeplejerskernes observationer havde en vis indflydelse på lægernes beslutning. Sygeplejerskernes oplevelser af at være involveret i denne beslutning varierede, men de så det som en vigtig del af deres arbejde. Samtidig frustrerede det sygeplejerskerne og gik ud over deres selvvurderede faglighed, når de ikke synes at lægernes beslutning stemte overens med, hvad de oplevede som mest værdigt for patienten. Side 15 af 45 Sygeplejerske E2 udtrykte: “Ja, jeg synes egentlig vores læger er gode til at høre om hvad vi synes. Om vi er enige i de beslutninger der bliver taget, men det er jo en lægelig beslutning, så på den måde synes jeg ikke at vi er med. Men jeg synes egentligt, at de er gode til at skabe en dialog”. Sygeplejersken giver her udtryk for, at hun synes det er en lægelig beslutning, om behandlingen skal fortsætte eller ej, og at lægerne er gode til at skabe en dialog. Sygeplejerske E1 udtrykker følgende: “øhm, nej, ikke, selvfølgelig kan jeg sige min mening og den bliver måske også lyttet til nogle gange, men i bund og grund er det en lægelig vurdering”. Denne sygeplejerske siger ligeledes at det er lægen der har ansvaret, men føler sig ikke i lige så høj grad involveret i beslutningen omkring behandlingen. Sygeplejerskerne er altså enige i, at beslutningen er lægelig, men i hvor høj grad deres mening spiller ind, i forhold til beslutningen omkring behandlingen, er forskellig. Eftersom sygeplejerskerne har forskellige holdninger omkring deres indflydelse på beslutningen omkring behandlingen, må det formodes, at sygeplejerskerne og lægerne også har forskellige holdninger omkring behandlingen. Ifølge casestudiet af Koesel & Links (2014), kan forskellige holdninger omkring behandlingen, skabe konflikter mellem pårørende og plejepersonalet. Det må formodes, at det samme kan gøre sig gældende, hvis der er uenighed, omkring behandlingen, i personalegruppen. I interviewene blev det fundet varierende, i hvor høj grad sygeplejerskerne følte sig involveret i beslutningen, om behandlingen til patienterne skulle fortsættes. Sygeplejerskerne synes, at det var med til at øge kvaliteten af deres arbejde og anerkende deres faglighed, når de havde Side 16 af 45 en del i beslutningsprocessen. Samtidig synes sygeplejerskerne, at det var frustrerende når deres mål for behandlingen ikke stemte overens med lægernes beslutning. En uerfarne sygeplejersker UE2 beskrev det som: “Det gør at man bliver mere faglig stolt af sit arbejde og man lægger mærke til nogle flere ting i løbet af dagen, fordi man føler at det er vigtigt. ...jeg ved at jeg aldrig er med i det endegyldige, øhm så derfor er ansvaret kun stort i forhold til hvordan lægerne kigger på det ...så jeg føler ikke at jeg har et ansvar der, eller et pres.” Sygeplejersken synes altså, at det at være involveret i beslutningen gjorde, at hendes faglighed blev anerkendt og var glad for at kunne bidrage med sin viden. Samtidig sagde hun dog, at ansvaret lå hos lægerne. En erfarne sygeplejerske E1 udtrykte det som: “Jamen det, sådan er det jo. Jaaaa. Men det er jo ikke altid nemt at passe en patient så, hvis man ikke føler der er noget som helst, og de (lægerne) synes, ej vi kører videre, weekenden over. Og så tænker man… hvorfor?” Det tyder på, at denne sygeplejerske finder det frustrerende at behandle en patient, hvis sygeplejersken ikke mener at patienten kan komme sig, men lægerne alligevel vælger at se tiden an. Sygeplejersken undrer sig over hvorfor denne beslutning bliver truffet, og synes det er svært at passe en patient, når sygeplejersken ikke mener at der er mere at gøre for patienten. Ifølge kapitel 5, paragraf §15 i Sundhedsloven, må behandling ikke udføres, uden patientens samtykke (Retsinformation 2014a). I Peter Kemps (2001) fire etiske principper, omhandler første princip respekt for selvbestemmelse. For at en patient kan give sit samtykke, vil det indebære, at patienten er på lige fod med lægen. Dette er ofte ikke tilfældet, da lægen er den professionelle (Kemp 2001). Derfor vil der altid være en form for paternalisme til stede, når der skal gives samtykke til behandling og lægen skal mestre dette på bedst mulig vis, så lægens ord ikke bliver manipulerende overfor patienten og går ud over patientens selvbestemmelse (Ibid.). Sygeplejersken må i denne sammenhæng være patientens advokat og udtrykke patientens ønsker, når beslutningen om behandling skal finde sted. Side 17 af 45 I følge Koesel & Links’ (2014) casestudie oplever sygeplejersker det som frustrerende når patienten og de pårørende ikke bliver korrekt informeret om prognosen og kan være givet et falskt håb om overlevelse. Hvis sygeplejersken ikke er enig med lægens beslutning omkring fortsættelse af behandling, kan sygeplejersken oplever dette uetisk, hvilket kan påvirke hendes pleje til patienten og kommunikationen til pårørende (Ibid.). Det kunne tyde på, at det er de samme frustrationer sygeplejerske E1 oplever, når hun ikke er enig i eller ikke forstår lægens beslutning. Sygeplejersken kan opleve det, som om hun ikke er i stand til at yde ærlig kommunikation til patienten og de pårørende om plejens kurs. Hvis patienten ikke er i stand til at udtrykke sig og det er lægen, der beslutter hvordan den fremtidige behandling skal være, kan sygeplejersken føle deres rolle som værende meget lille. Sygeplejersken kan muligvis føle, at hendes observationer bliver tilsidesat og lægens paternalisme bliver for stærk. Dette kan muligvis medføre, at sygeplejersken føler sig utilstrækkelig, at hun ikke føler, at hun kan stå inde for behandlingen og sætter spørgsmålstegn ved hvorfor behandlingen skal fortsættes. Forskellen på den erfarne og den uerfarnes sygeplejerskes oplevelse af, hvordan det er at være en del af beslutningen, kan belyse ud fra sygeplejeteoretikeren Patricia Benners teori præsenteret i afsnit 4.6.1. Ifølge Benner (2009) vil sygeplejerskernes erfaringsniveau præge tankegangen og forskellen på sygeplejerskernes handlinger og derfor antageligvis også holdninger, knyttet til det at være en del af beslutningen. Den uerfarne sygeplejerske UE2 beskrev, at hun handlede ud fra lægens forskrifter og placerede ansvaret hos lægen, hvilket hun havde det fint med. Denne sygeplejerske lod altså lægerne om at træffe beslutningen og virkede til at acceptere denne, uafhængigt af hvilket udfald beslutningen havde. Dette viser hvordan sygeplejersken på novice niveau arbejdede efter fastsatte forskrifter, og ikke har erfaring nok til at lade sig påvirke af denne (Benner 2009). Den erfarne sygeplejerske E1 var noget mere kritisk i sin holdning overfor lægen og den beslutning der blev truffet. Den erfarne sygeplejerske var altså influeret af tidligere erfaringer med lignende situationer og opfattede situationen i et holistisk perspektiv med mange aspekter Side 18 af 45 (Ibid.). Den erfarne sygeplejersker har sandsynligvis erfaringer fra tidligere og lignende patientsituationer og sætter derfor spørgsmål ved lægens beslutning, idet hun tidligere har oplevet konsekvenserne af lignende beslutninger. Den uerfarne sygeplejerske har endnu ikke haft disse oplevelser og erfaringer med lignende situationer og følger derfor retningslinjen som lægen har fastlagt. 5.2 Tiden og den værdige død I de fire interviews ses det, at alle sygeplejerskerne finder tiden som en afgørende faktor, i forhold til behandlingen. Sygeplejerskerne mener, at kritisk syge patienter har brug for tid, før der træffes en beslutning om fortsættelse af behandling skal finde sted eller ej. Sygeplejerskerne mente desuden, at definitionen af udsigtsløs behandling var afhængig af, hvilken livskvalitet patienterne ville opnå efterfølgende. Sygeplejerskerne oplevede at det var frustrerende og de følte sig utilstrækkelige, når de havde stået i situationer, hvor de havde følt, at behandlingen var fortsat for længe. Sygeplejerske E2 udtrykker følgende: “Jamen det er jo svært, for man har været her et stykke tid. Så kan man godt se, at i de situationer, hvor man egentlig nogle gange tænker, at det er en patient vi egentlig ikke kan redde, så kan det vende og, så bliver de faktisk rigtig gode.” Her udtrykker sygeplejersken, hvordan patientens tilstand kan ændres over tid. Patientens tilstand kan svinge fra at være utrolig kritisk, uden håb for overlevelse, til at patienten er i bedring, og har en chance for at overleve. Dette er en erfaringsbaseret oplevelse, som sygeplejerske E2 giver udtryk for. Sygeplejerske E1 udtrykker: “Tit skal de jo have tid kan man sige…så er det ikke så meget aktivt vi gør, andet end de kan have et dræn eller et eller andet. Tit er det tiden der viser om de klare sig eller om de ikke klare sig.” I dette udsagn bliver der igen givet udtryk for, at tiden spiller en stor rolle i forhold til om patienten vil overleve eller ej. Sygeplejersken siger, at hun ikke kan gøre andet end at lade Side 19 af 45 tiden gå sin gang. Det ses i de ovenstående citater, at sygeplejerskerne er enige om, at tiden er et vigtigt element i behandlingen af den kritisk syge patient. Det kom frem i meningskondenseringen, at sygeplejerskerne var delvist enige i, at det var frustrerende at stå i situationer, hvor de følte at behandlingen havde været fortsat for længe. Her tolkes det som, at sygeplejerskerne refererede til situationer, hvor patienten ikke overlevede. Sygeplejerske UE1 udtrykker: “Jamen man føler lidt man er utilstrækkelig, man føler ikke rigtigt der bliver hørt på en øøhhmmm… og man føler lidt, at man ikke gør tingene for patienten.” Dette tyder på at sygeplejersken ikke føler, at hun slår igennem med sin sygepleje og hendes faglighed ikke bliver anerkendt, når sygeplejersken vurderer, at der ikke bliver taget højde for hendes observationer. Sygeplejersken bliver frustreret, når hun føler, at den sygepleje hun udøver ikke kommer patienten til gavn og det ikke er i patientens bedste, at der bliver handlet. Det kan være svært for sygeplejerskerne at stå i situationer, hvor de føler, at behandlingen har været fortsat for længe. Dette skyldes, at der er forskellige opfattelser og meninger omkring hvornår behandlingen er udsigtsløs, og derfor burde stoppes. Dette kan resultere i, at sygeplejerskerne oplever moralsk lidelse og følelsesmæssig udmattelse i situationer med patienter, hvor behandlingen har været udsigtsløs (Mobley et. al. 2007). Derudover viser tværsnitsundersøgelsen af Mobley et. al. (2007), at der en stigning i sygeplejerskernes oplevelse af følelsesmæssig udmattelse, når de står i situationer, hvor de har følt, at behandlingen har været fortsat for længe. Det kan altså tyde på, at sygeplejerskerne fra interviewene er i risiko for at opleve den samme følelsesmæssige udmattelse. Dette vil kunne ske, hvis de gentagne gange oplever at stå i situationer, hvor de føler, at behandlingen har været fortsat for længe. Side 20 af 45 Hvornår sygeplejerskerne mente at behandlingen havde været fortsat for længe, varierede fra patient til patient og som nævnt mente sygeplejerskerne, at det var nødvendigt at give patienterne tid til at komme sig og give dem alle chancer. En sygeplejerske UE2 udtrykker: “...for man kan aldrig give personer nok tid tror jeg. ...man kan godt nogle gange føle at det kan være svært og fortsætte noget når man har en fornemmelse af, at det måske ikke ender ud i noget godt. Men det er til gengæld også rart at man giver folk den chance de skal have. ...der er er selvfølgelig grænser for hvor lang tid man kan fortsætte” Denne sygeplejerske viser nogle ambivalenser. På den ene side kan patienten ikke få tid nok, på den anden side synes sygeplejersken også at der er grænser. Dette viser, at der ikke er noget klart svar på området og det er meget individuelt fra sygeplejerske til sygeplejerske og især fra patient til patient. Sygeplejerskerne nævnte dog alle, at de mente at den udsigtsløse behandling hang sammen med hvilken livskvalitet patienterne endte med at have og livskvalitet var endnu et gennemgående tema. Dette illustreres i udsagnet fra sygeplejerske UE1: “jamen øh, der snakker man nok også en hel del om livskvalitet ikk… øøøh…. fordi udsigtsløs behandling det er jo meget forskelligt fra hvilken patientgruppe man snakker om. oooog. øøøøh. altså hvor de har været tidligere og hvad de har kunnet. oooog. øøøhm. ...og hvad de ønsker” og sygeplejerske E1 udtaler: “men selvfølgelig skal man ikke kun kigge på alderen. Det kommer an på livskvaliteten, hvordan de var før de blev syge og…. der er jo den 60-årige der sidder fuldstændigt forstenet derhjemme, også er der den 80-årige der danser fandango” Sygeplejerskerne mener at patienterne aldrig kan få tid nok, og det hele i sidste ende afhænger af livskvalitet hos det enkelte menneske, dette viser hvordan sygeplejersken betragter ethvert menneske som unikt. Side 21 af 45 I Helsinki-erklæringen II er det et krav, at ethvert menneske respekteres som selvstændig person, og ikke kun som en genstand for medicinske manipulationer. Ifølge Immanuel Kant er ethvert individ mål i sig selv. Disse tanker ligger til grund for det første princip for omsorg respekt for selvbestemmelse. Princippet udspringer af ideen om, at individet er frit og skal have mulighed for at udvikle sig efter egne ønsker for det fremtidige liv (Kemp 2001). Ved sygdom kan selvbestemmelse være svær at respektere, idet mennesket ikke magter at beskytte sig selv. På baggrund heraf udspringer yderligere tre principper med fokus på omsorg. I andet princip, agtelse for værdighed, beskriver Kemp (2001) hvordan værdigheden kendetegnes som værende “det mest selvstændige og magtfulde hos mennesket” (Ibid.). Agtelse for værdighed, er ikke kun agtelse for mennesket evne til fornuftig tænkning, men agtelse for menneskets eksistens i det hele taget. På denne måde er det ikke kun det fornuftshabile og raske menneske, der skal ses som værdigt og respekteres herfor, men også det svært syge eller handikappede menneske (Ibid.). Betragtes mennesket som et frit og unikt individ, må livskvalitet også være unik og skal defineres ud fra individets egne ønsker. Er individet kritisk syg og ikke i stand til at give udtryk for egne ønsker og opretholde selvbestemmelse, må andet omsorgsprincip træde i kraft. Her skal patientens værdighed anerkendes, i kraft af patientens eksistens som menneske (Kemp 2001). Dette betyder, at sygeplejersken må kende til, hvad livskvalitet er for denne patient og ikke lade sig influere af hvad sygeplejersken selv mener livskvalitet er. Formår sygeplejersken at afdække dette ved f.eks. hjælp fra pårørende og uden at sætte egne holdninger i spil, anerkendes patientens værdighed og eksistens, idet livskvaliteten defineres ud fra patientens egne udsagn. I Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse (Retsinformation 2014b) er det beskrevet hvordan beslutningen om livsforlængende behandling skal påbegyndes eller afsluttes. Det er en komplekst beslutning og skal vurderes ud fra patientens syn eller skønnede syn sammenholdt med en konkret lægefaglig vurdering. I vejledningen pointeres det også, hvordan beslutningen om livsforlængende behandling samt fravalg heraf, skal udvise respekt Side 22 af 45 for det enkelt menneskes integritet og selvbestemmelse. Desuden er det beskrevet, at vurderes patienten som varigt inhabil skal nærmeste pårørende inddrages i beslutning (Ibid.). Vejledning fastsætter altså nogle rammer for det sundhedsfaglige personale, når der skal træffes en beslutning om, hvorvidt fortsat behandling skal finde sted. Det er i denne vejledning også tydeligt, hvordan princippet om ret til selvbestemmelse og agtelse for værdighed ligger til grund for udarbejdelse af rammerne. Når det beskrives hvordan livsforlængende behandling kan stoppes grundet “konsekvenserne af sygdommen eller behandlingen vurderes som at være meget alvorlige eller lidelsesfulde” (Retsinformation 2014b s. 5), er der fokus på hvilken livskvalitet patienten kan ende med at opnå, grundet behandlingen, og det er en vigtig overvejelse for om behandlingen skal fortsættes. Livskvalitet er altså i denne vejledning en medvirkende faktor, til en beslutning om behandling skal fortsættes og det er patienten og evt. den inhabile patients pårørende der er med til at definere livskvalitet. 5.3 Forenelighed mellem ro og behandling til det sidste Der var enighed blandt sygeplejerskerne, der alle mente at den værdige død indebar, at patienten var smertedækket, at der var ro omkring patienten og, at patienten ikke skulle være alene idet de døde. En erfaren sygeplejerske E1 udtrykte: “Jamen det er, at man… er smertefri, angstfri og omgivet af sine pårørende… (pause) og har ro.” En anden erfaren sygeplejerske E2 udtalte: “At der er øøh, ro omkring patienten, og det vigtigste for mig det er at vores patienter ikke er alene, når de dør … Ja. For det er sådan at jeg tænker, jeg gerne vil herfra.” I denne udtalelse blev det tydeligt, hvordan sygeplejersken blev influeret af egne ønsker og forventninger. Dette underbygger hvordan den værdige død er individuel og ikke så nemt lader sig definere. Side 23 af 45 Mennesket bliver påvirket af spirituelle og kulturelle værdier, i forhold til hvordan de ønsker at dø. Hverken patienter, pårørende eller sygeplejersker har den samme definition på, hvordan de synes deres liv skal afsluttes (Koesel & Link 2014). Den individualitet der er omkring døden, ses i tekstuddraget fra den erfarne sygeplejerske E2. Det er altså vigtigt, at sygeplejersken gør sig klart, at hendes definition på hvordan livet skal afsluttes, nødvendigvis ikke er den samme som patientens. Som det beskrives i vejledningen Etiske og andre overvejelser i forbindelse med undladelse af eller ophør med livsforlængende behandling (DASAIM 2008), kan patienternes ønsker omkring livsforlængende behandling variere meget. Det vil kunne betyde, at en patient der tidligere har givet udtryk for, at han ikke vil leve med en halvsidig lammelse og være afhængig af andre, kan ændre sin mening til, at være taknemmelig over at være i live, på trods af halvsidig lammelse og afhængighed af andre. For sygeplejerskerne er det derfor endnu vigtigere, at de kan skelne mellem deres egen opfattelse af livskvalitet, og patientens opfattelse af livskvalitet. Døden og den værdige død er et komplekst spørgsmål og de sygeplejeetiske retningslinjer (Sygeplejeetisk Råd 2014) kan derfor med rette inddrages, når det ønskes at belyse kompleksiteten og nogle af de overvejelser, der skal gøres i forbindelse med hver enkelt patienttilfælde. De sygeplejeetiske retningslinjer giver ikke noget svar på de dilemmaer der kan opstå, men kan benyttes som model til at overveje de mange facetter, der er i større eksistentielle problemstillinger, som døden. I de sygeplejeetiske retningslinjer (Ibid.) står der, at sygeplejersken skal bistå til den værdige død, men også at sygeplejersken skal respektere patientens ret til selvbestemmelse. Derfor er det altså vigtigt at sygeplejersken er bevidst om hvad hun selv opfatter som en værdig død, men i endnu højere grad hvad hver enkelt patient opfatter som en værdig død. På den måde bliver det patientens ønske der definerer plejen ved livets afslutning og herved respekteres patientens ret til selvbestemmelse. Den ene uerfarne sygeplejerske UE1 udtrykte følgende: “øhm det er jo også lidt hvad det er for en patient der ligger i sengen… altså sådan op til, at man ligesom dør, der synes jeg at det er vigtigt, at øhm, de er trygge, ikke har Side 24 af 45 smerter...” Den anden uerfarne sygeplejerske UE2 udtrykte: “At man giver de folk en chance, det er uværdigt hvis man på den anden side ikke giver folk en chance. øøøøhm… Selvfølgelig skal man ikke blive ved, hvis man ved der ikke er noget i det … så den værdige død er at man giver patienterne den chance de skal have. Uanset funktionsniveau før eller efter eller hvad man nu bedømmer” Derudover udtrykte den uerfarne sygeplejerske UE2 følgende omkring den værdige død: “Det er kun hvis man ikke sørger for at smertedække patienterne, og sørger for at de har det godt. Hvis de ikke har det godt undervejs i behandlingen, hvis de har ondt og de ligger og grimasserer og sådan nogle ting, så er det ikke værdigt. Det skal være sådan, at man ikke har ondt, så det er nok en stor ting af det”. De to uerfarne sygeplejersker er begge enige i, at patienten skal være smertedækket ved livets afslutning. Men som sygeplejerske UE2 nævner, er det essentielle for hende, i forhold til den værdige død, at patienten altid får en chance, hvilket ikke blev forklaret nærmere. Dette kan være modsigende, da behandling ofte kan medføre en påføring af smerte hos patienten. Sygeplejerske E1 udtrykker følgende: “Ja, altså vi påfører jo patienterne smerte mange gange, ved forskellige tiltag og scanninger”. Dette uddrag fra den erfarne sygeplejerske bekræfter, at undersøgelse og behandling kan medføre smerte. Det kan være svært for sygeplejerskerne at stå i situationer, hvor behandlingen kan forudsætte, at der bliver påført smerte hos patienten. Sygeplejerskerne der er indgået i interviewene, er alle ansat på en Neurokirurgisk intensiv afdeling, hvilket betyder, at det ofte kan gå meget hurtigt, fra patienten bliver indlagt, til døden indtræffer. Sygeplejerskerne kan komme til at stå i situationer, hvor det går så hurtigt, at det endnu ikke er blevet bestemt, om behandlingen skal fortsættes, eller om palliativ pleje skal sættes ind, inden patienten dør. Dette kommer blandt andet til udtryk i følgende citat af sygeplejerske E2: Side 25 af 45 “Ja, men engang imellem så går det så stærkt. Og så en gang imellem er der kaos på stuen. Og en gang imellem er der rigtig mange mennesker og rigtig mange hænder på patienten, lige idet de faktisk dør, øhm. Og det er desværre bare en del af det der med, at de er kritisk syge og det går rigtig stærkt. Og en gang imellem kan man ikke opfylde det med at familien skal være hos dem og sådan noget”. Det tyder på, at det kan være svært at forene den rolige død med behandling, når det er situationer der er akutte, og fokusset derfor er på behandlingen. 6. Diskussion I det følgende afsnit vil projektets validitet diskuteres. Herunder vil projektets metode- og teorivalg diskuteres. I analysen blev der fundet frem til tre hovedtemaer som gik igen hos informanterne: Sygeplejerskens indflydelse på lægens beslutning omkring fortsættelse af behandling, Tiden og den værdige død, og Forenelighed mellem ro og behandling til det sidste. Det blev fundet, at sygeplejerskerne mente, at ansvaret og beslutningen om hvordan behandlingen skulle forløbe lå hos lægerne, mens sygeplejerskernes observationer blev inddraget i varierende grad. Sygeplejerskerne mente, at dette var en vigtig del af deres arbejde og blev frustrerede når lægernes beslutning ikke stemte overens, med hvad de mente var mest værdigt for patienterne. Derudover mente sygeplejerskerne at det var vigtigt, at give patienterne tid, før beslutningen omkring behandlingens kurs blev truffet. Desuden havde patienternes livskvalitet indflydelse på, i hvilken retning plejen og behandlingen skulle gå. Livskvaliteten var individuel og gjorde patienten unik og kunne derfor ikke defineres ud fra hvad sygeplejersken mente var værdigt. Slutteligt mente sygeplejerskerne, at den værdige død indtraf når patienterne var smertedækkede og der var ro omkring patienten. Ønsket om smertefrihed kunne dog være svært at forene med fortsatte undersøgelser og behandling. Desuden kunne den rolige død være svær at forene med specialet, hvor situationer ofte kunne være akutte og kaotiske. I dette projekt, blev det kvalitative semistrukturerede interview anvendt som metode til indsamling af empiri. Fordelen ved denne metode er, at informanterne får lov at præsentere deres livsverden og synspunkter, hvilket kan medføre ny viden. Ydermere er denne metode Side 26 af 45 fleksibel og sikre at problemformuleringen hele tiden er i fokus (Thisted 2010). Ulempen ved denne metode er, at når et interview udføres, vil der være en vis ulighed i forholdet mellem interviewer og informant. Intervieweren har i forvejen fastsat dagsordenen, etableret viden og holdning omkring det emne der undersøges og dette kan indvirke på, hvordan spørgsmålene formuleres (Kvale & Brinkman 2009). I dette projekt, blev det erfaret, hvordan på forhånd egne dannede holdninger, havde betydning for interviewet undervejs. Som novicer inden for udførelse af interview, blev interviewene præget af, hvad vi selv gerne ville finde frem til og den baggrundsviden vi havde på forhånd. Dette resulterede i, at interviewene blev fastlåste af interviewguiden og vores forforståelse, fremfor at lytte til informanternes udsagn og forfølge disse. Til belysning af empirien blev der er udvalgt to forskningsartikler. Forskningsartiklerne adskiller sig fra hinanden gennem bl.a. metoden, hvor artiklen The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit (Mobley et. Al. 2007) er en kvantitativ artikel, og artiklen Conflicts in Goals of Care at the End of Life (Koesel & Link 20 14) er kvalitativ. Disse to artikler er benyttet for at opnå forskellige tilgange til undersøgelsen af emnet. Metodetriangulering er en måde hvorpå kombinationen af flere metoder, kan medvirke til at give et mere fuldstændigt billede af et fænomen. Ved metodetriangulering inddrages flere perspektiver og tilgange. Dette er med til at reducere bias og validere det undersøgte. Metodetriangulering kan eksempelvis være anvendelse af et kvalitativt interview samt en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse, til at udforske samme emne (Denzin 1978). Ud over metodetriangulering, kan kildetriangulering benyttes med samme formål. Her er det dog ikke kombinationen af forskellige metoder der anvendes, men inddragelse af flere forskellige kilder, f.eks. både patienter og pårørende, eller journaler og dagbøger (Ibid.). For at øge validiteten af dette projekt, benyttede vi baggrundslitteratur med forskellige metodiske tilgange, og kildetriangulerede derved. At artiklerne havde to forskellige tilgange betød at det var kilderne der blev trianguleret og ikke metoden. Skulle vi metodetriangulere projektet, kunne dette være gjort ved, enten at lave et kvalitativt fokusgruppeinterview, denne type triangulering betegnes som within-methods, eller udføre en kvantitativ undersøgelse som et spørgeskema eller en journalaudit, og triangulere between-methods (Ibid.). Dette ville Side 27 af 45 kunne validere projektet yderligere og få flere aspekter frem omkring problemstillingen og dermed gøre projektet mere ekstern validt. En svaghed ved projektets teori er, at den på trods af kildetrianguleringen er ret ensidig og vi forinden projektets udførelse havde skabt en holdning til hvilke oplevelser, sygeplejerskerne ville have haft og hvad vi derfor kunne forvente af svar. Ved en bredere søgning havde vi muligvis kunne finde artikler, der også belyste andre aspekter og oplevelser sygeplejerskerne havde haft i forbindelse med den anvendte problemstilling. Desuden kunne en kildetriangulering, med anvendelse af patient- og pårørendeperspektivet, have gjort projektet bredere og belyst andre oplevelser. I forbindelse med diskussionen af projektets validitet, må både den interne og eksterne validitet overvejes. I den interne validitet udforskes det, i hvor høj grad undersøgelsens resultater er gyldige, for den gruppe projektet omhandler (Thisted 2010). Når den eksterne validitet diskuteres, er det et spørgsmål om, hvorvidt resultaterne fra undersøgelsen er generaliserbare til andre populationer (Ibid.). I dette projekt blev der udført fire interviews, kriterierne til informanterne var på forhånd fastsat og var, at to af sygeplejerskerne var erfarne og to var uerfarne. Hensigten var at undersøge, om perspektiverne på problemformuleringen var forskellige, alt efter erfaringsniveau. Dette var dog også et forsøg på at underbygge projektets interne validitet, i det populationen på den givne afdeling, generelt var erfaringsmæssigt spredt. Ved at inddrage synspunkter fra begge grupper, ønskedes det at gøre resultaterne mere generaliserbare for hele projektets population og hele den undersøgte afdelings personale, og dermed forsøge at gøre projektet intern valid. I forbindelse med en diskussion af resultaterne og teorien, om sygeplejerskernes udsagn og temaet om livskvalitet, kan artiklen Etisk dilemma uden facit (Søndergaard 2009) fra fagbladet Sygeplejersken inddrages. Her kondenseres svarene fra 36 patienter over 75 år. Alle havde været indlagt på en intensiv afdeling, og de fleste i koma på et tidspunkt i forløbet. Et år efter levede de et liv med forskellige fysiske begrænsninger, men alle udtalte, at de var glade for at have overlevet. I artiklen fremgik det, at det udelukkende er patienten selv der kan udtale sig om livskvalitet og, at pårørende kan være tilbøjelige til at dømme situationerne mere negativ end patienten, der i sidste ende er taknemmelig over at være i live. Dette er på Side 28 af 45 trods af, at deres livskvalitet kan være væsentligt forringet fra tidligere. I artiklen fremgår det hvordan patientens ønske ændres over tid, og hvordan meget kan tolereres hos patienten, så længe patienten i sidste ende får mere tid (Ibid.). Dette er altså et andet aspekt på problemstillingen, end den teori der var bærende i indledningen. I artiklen af Søndergaard (2009) er der fokus på patientperspektivet hvorimod i dette projekt, er det sygeplejerskernes oplevelser, der er i fokus. I artiklen udtaler en sygeplejerske, at hun ikke mener at de intensive afdelinger går for langt i forsøget på at forlænge livet hos kritisk syge patienter, og patienterne selv er taknemmelig over at have overlevet, til trods for at de har skulle leve et liv med fysiske begrænsninger. Dette er altså modsat af artiklen Vi behandler vores døende til sidste suk (Vaaben 2015). Dog påpeger artiklen også, at idet sygeplejersken er omkring patienten hele døgnet, vil sygeplejersken opleve lidelsen meget stærkere end lægen, og en konflikt vil kunne udspille sig, idet lægen også har et lægeløfte at skulle forholde sig til. Artiklen påpeger derfor, at det tværprofessionelle samarbejde er vigtigt og etiske drøftelser, med udgangspunkt i patientens bedste, er essentielle (Søndergaard 2009). Dette viser altså, at sygeplejerskers oplevelser, lægers arbejde og patienternes præferencer kan være forskellige. Det er derfor vigtigt at have teori med der belyser alle aspekter. Dette ville være med til at validere projektet yderligere. 7. Konklusion I følgende afsnit vil der konkluderes på resultaterne og analysen fra de semistrukturerede interviews i forbindelse med følgende problemformuleringen: - Hvordan oplever sygeplejersken at arbejde med patienten, hvis sygeplejersken synes, at behandlingen er udsigtsløs? Igennem analyseprocessen blev der fundet frem til tre temaer, som de interviewede sygeplejersker oplevede, i deres arbejde med den svært syge patient. Disse tre temaer var: Sygeplejerskens indflydelse på lægens beslutning omkring fortsættelse af behandling, Tiden og den værdige død, og Forenelighed mellem ro og behandling til det sidste. Side 29 af 45 Med afsæt i disse temaer kan det konkluderes, at sygeplejerskerne er glade for at have del i beslutningen omkring behandlingens kurs, men oplever det som frustrerende når de mener, at plejens kurs fører til nedsat livskvalitet hos patienten. Derfor er der brug for en tværfaglig og åben kultur på afdelingen, hvor sygeplejersker og læger kan udveksle synspunkter. Desuden mener sygeplejerskerne, at det er vigtigt at give patienterne tid, inden kursen af behandlingen træffes. Her er det patientens livskvalitet der er styrende for i hvilken retning dette skal gå. I forbindelse hermed blev det gjort klart hvor svært livskvalitet er at definere og hvordan sygeplejersken og de pårørendes egne holdninger herom, let kan blive pålagt patienten. Det nævnes i diskussionen, at de pårørende kan have en tendens til at se mere negativt på situationen. Det kan betyde, at ligesom sygeplejerskerne kan komme til at se livskvaliteten ud fra deres eget synspunkt, kan de pårørende komme til det samme. Hertil kan det konkluderes, at sygeplejerskerne skal kunne gøre det klart overfor de pårørende, at det skal være patientens opfattelse af livskvalitet de tænker på, og ikke deres egen opfattelse. I den forbindelse er det altså vigtigt at sygeplejersken lærer at skelne hvad der er hendes egne ønsker, hvad der er de pårørendes ønsker og vigtigst af alt, er patientens ønske. Slutteligt konkluderes det, at sygeplejerskerne synes det vigtigste er, at patienterne er rolige og smertedækkede i det de dør. Her kan der dog opstå en konflikt, idet nogle undersøgelser og behandlinger kan medføre smerte og at patienterne ofte er kritisk dårlig og der derfor kan være meget uro omkring dem, i det de dør. Det vigtigste aspekt, der er kommet frem under dette projekt er, at sygeplejerskerne ofte bliver influeret af deres egen opfattelse af hvad der er en værdig død for dem, og hvordan de ønsker deres sidste tid skal være. Men den værdige død, den sidste tid og livskvaliteten er individuel fra person til person. Derfor er det helt essentielt at sygeplejerskerne lærer at skelne mellem deres egen opfattelse af livskvalitet og patientens livskvalitet. Hvis sygeplejerskerne lærer at definere dette, vil de bedre kunne håndtere situationer, hvor de synes, at behandlingen er udsigtsløs. Dette vil kunne mindske deres følelse af at være utilstrækkelige og frustrerede. Side 30 af 45 8. Perspektivering Det er konkluderet, at sygeplejerskerne skal kunne skelne mellem deres egen opfattelse af livskvalitet og patientens livskvalitet. Denne individualitet der er i livskvaliteten, perspektiveres til sygeplejerskens virksomhedsområder, at udøve, at lede, at formidle og at udvikle sygepleje (Rath 2009). Ifølge sygeplejerskens virksomhedsområde skal “sygeplejersken kunne formidle viden og forskellige problemstillinger inden for sygepleje til patienter, pårørende, personale m.m.” (Rath 2009 s. 84). I forhold til dette projekt, skal sygeplejersken bl.a. formidle svære beskeder til pårørende. Her er det vigtigt, at sygeplejersken ikke bliver påvirket af egen opfattelse, da det kan påvirke de pårørende. Derudover skal sygeplejerskerne kunne formidle deres opfattelse og erfaring, omkring livskvalitet, videre til andre fagpersoner. Dette gøres, for at få italesat den individualitet der er i livskvaliteten og medvirke til, at plejens kurs træffes som en tværfaglig beslutning, med inddragelse af flere individuelle synspunkter. For at sygeplejersken kan formidle eventuelle svære beskeder videre til pårørende, er det essentielt, at sygeplejersken kan skelne mellem egen livskvalitet og patientens livskvalitet, hvilket også belyses i analysen. Det samme gør sig gældende i forhold til formidlingen til andet fagpersonale. Når sygeplejerskerne lærer at skelne mellem deres egen opfattelse af livskvalitet og patienternes livskvalitet, vil det kunne udvikle deres sygepleje. At udvikle sygepleje, er det andet af de fire virksomhedsområder, som belyses her. Sygeplejersken skal blandt andet kunne “identificere problemområder, igangsætte og gennemføre forbedringer i sygeplejen, der er baseret på dokumenteret viden” (Rath 2009 s. 84). Eftersom sygeplejerskerne lærer at definere livskvalitet, bliver de bevidste om forskellen på deres egen opfattelse af livskvalitet og patienternes opfattelse af livskvalitet. Dette vil medføre, at der sker en udvikling i deres sygepleje. Sygeplejerskerne vil blive mere bevidste omkring hvordan de kan udføre den bedste sygepleje til patienten, men i høj grad også til de pårørende. Når sygeplejersken udvikler egne kompetencer, vil der også ske en udvikling i den måde hvorpå udøvelsen af sygeplejen sker. At udøve sygepleje er endnu et af sygeplejerskens virksomhedsområder, og skal udføres med respekt for det enkelte menneskes ønsker. At Side 31 af 45 udøve sygepleje indebærer bl.a. at “yde en professionel omsorg, der tager udgangspunkt i patientens opfattelse af sin situation og en sygeplejefaglig vurdering heraf” (Rath 2009 s. 83). Gennem dette projekt kan sygeplejerskerne tilegne sig ny viden, hvilket kan medføre en ændring af praksis, og dermed vil udførelsen af sygeplejen udvikles. Når sygeplejersken får ny viden, som dette projekt kan medvirke til, kan en ændring af praksis muligvis finde sted og udførelsen af sygeplejen udvikles. Denne udvikling i sygeplejen vil ikke kun komme de nuværende sygeplejersker til gavn, men på længere sigt, vil det også kunne komme nyuddannede sygeplejersker til gavn. Hvis nyuddannede sygeplejersker fra start lærer at definere livskvalitet, og blive bevidste omkring individualiteten, vil det forbedre sygeplejerskernes måde at håndtere situationer, hvor de nødvendigvis ikke er enige i behandlingen. At lede sygepleje er endnu et af sygeplejerskens virksomhedsområder og indebærer at “lede og prioritere arbejdsopgaver arbejdet og i plejegrupper, samarbejde med superviserer repræsentanter gruppemedlemmer, fra andre delegere faggrupper og interessegrupper” (Rath 2009 s. 84). For at kunne opfylde dette område, skal sygeplejersken altså være i stand til at samarbejde tværprofessionelt. I dette projekt er fokusset på hver enkelt sygeplejerskes opfattelse. Men på trods af dette, er det ligeså vigtigt, at samarbejdet mellem forskellige professioner fungerer, og at der er en respekt og anerkendelse mellem dem. Som det belyses tidligere i perspektiveringen, skal sygeplejersken dele sin opfattelse og erfaringer med andre fagpersoner, for at opnå en udvikling af sygeplejen og måden hvorpå den udøves. Her er det vigtigt, at det tværprofessionelle samarbejde fungerer, og at der er en gensidig respekt. Dette belyses i Jody Gittell’s (2012) studier, som blandt andet har vist, at når en arbejdsplads deler viden, har et fælles mål, og en gensidig respekt for hinanden, vil det være med til at reducere følelsen af udbrændthed og udmattelse hos de ansatte (Gittell 2012). Fokusset på det tværfaglige samarbejde, vil betyde, at det vil kunne mindske følelsen af at være utilstrækkelig. Dette er blandt andet det, sygeplejerskerne fra interviewet oplever, i situationer, hvor de synes behandlingen er udsigtsløs. Side 32 af 45 9. Litteraturliste - Christensen, U., Nielsen, A. & Schmidt L. 2013 Det kvalitative forskningsinterview I: Vallgårda, S. & Koch, L. (red.) Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard, 4. udgave, 3 oplag s. 61-89 - Benner, P. 2009 Fra novice til ekspert - mesterlighed og styrke i klinisk sygeplejepraksis Munksgaard, 1. udgave, 5. oplag s. 29-49, 106-115 - Birkler, J. 2013 Filosofi og sygepleje. Munksgaard 1. udgave 7. oplag s. 40-48, 101110, 153-160 - Birkler, J. 2011 Videnskabsteori. Munksgaard. 1. udgave 8. oplag s. 33-65 - Dahlager L. & Fredslund H. 2013 Hermeneutisk analyse - forståelse og forforståelse I: Vallgårda, S. & Koch. L. (red.) Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. Munksgaard, 4. udgave, 3. oplag s. 157-181 - Danmarks Statistik 2014 Stor stigning i levetiden, Danmarks Statistik 2014 København. Lokaliseret d. 31.03.15 på http://danmarksstatistik.dk/da/Statistik/NytHtml.aspx?cid=19038 s. 1-2 - Danmarks Statistik 2000 Befolkningen i 150 år. Danmarks Statistiks trykkeri. København. s. 7-63 - DASAIM (Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin) 2008 Vejledning vedrørende Etiske og andre overvejelser i forbindelse med undladelse af eller ophør med livsforlængende behandling lokaliseret d. 20.05.2015 på: http://www.dsit.dk/nationaleguidelines/vejledn_etik_undlad_livsforlaeng_behandl_pixi.pdf s. 1-6 Side 33 af 45 - Danske Regioner 2012 Hjerneskade rehabilitering - kvalitet og økonomi i indsatsen Lokaliseret d. 05.04.2015 på http://www.regioner.dk/~/media/Mediebibliotek_2011/SOCIAL/Publikationer%20og %20h%C3%B8ringssvar/2013/Hjerneskaderehabilitering%20%20kvalitet%20og%20%C3%B8konomi%20i%20indsatsen.ashx s. 1-36 - Denzin, N. K. 1978 The research act: A theoretical orientation to sociological methods. 2. edition, McGraw Hill, New York. - Etisk Råd 2002 Behandling af døende De svære beslutninger Etisk Råd. Lokaliseret d. 05.04.15 på http://www.etiskraad.dk/upload/publikationer/aktiv-doedshjaelp-ogdoendes-forhold/behandling-af-doende/behandling_af_doeende.pdf s. 15-19 - Gittell, J. H. 2012 Effektivitet i sundhedsvæsenet: samarbejde, fleksibilitet og kvalitet. Munksgaard 1. udgave s. 19-59, 101-112, 123-135, 145-166 - Glasdam, S. 2013. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner I: Glasdam S. (red.) Bachelorprojekter indenfor det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag, 1. udgave, 3. oplag s. 95-107 - Hørmann, E. 2013 Litteratursøgning. I: Glasdam S (red.) Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag, 1. udgave, 3. oplag s. 36-46 - Kemp, P. 1991 Det uerstattelige - en teknologi-etik. Spektrum s. 13-120, 34-40, 55-61 - Kemp, P. 2001 Principper for omsorg. I: Bjerrum, M. & Christiansen, K. L. (red.) Filosfi, Etik, Videnskabsteori. Akademisk Forlag s. 1-18 - Koesel, N. & Link, M. 2014, Conflicts in Goals of Care at the End of Life, Journal Of Hospice & Palliative Nursing, 16, 6, CINAHL Plus with Full Text, EBSCOhost, viewed 15 March 2015. s. 330-337 Side 34 af 45 - Kræftens bekæmpelse 2015 Statistik om hjernetumorer. Lokaliseret d. 24.04.15 på http://www.cancer.dk/hjernetumorer-hjernesvulst/statistik-hjernesvulster/ - Kvale, S. 1997 Interview - en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans Reitzel Forlag, 1. udgave, 14. oplag s. 17-60, 91-147 - Kvale, S. & Brinkmann, S., 2009. Interview introduktion til et håndværk. Hans Reitzels Forlag København. 2. Udgave. s. 79-98, 119-142, 199-210, 223-242 - Mobley, M. J., Rady, M. Y., Verheijde, J. L., Patel, B. & Larsona, J. S. 2007. The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit. Intensive and Critical Care Nursing (2007) 23 s. 256-263 - Palliativt Videncenter (PAVI) 2013 Danskerne om livet med sygdom og død baggrundsrapport Palliativt Videncenter. København. lokaliseret d. 04.05.15 på: http://www.pavi.dk/Libraries/Borgersite/Danskernes_viden_om_og_%C3%B8nsker_t il_den_sidste_del_af_livet_-_Baggrundsrapport.sflb.ashx. s. 1-49 - Rath, U. 2009 Virksomhed som sygeplejerske. I: Pedersen S. (red.) Sygeplejebogen 1 Patientologi. Sygeplejens værdier og virksomhedsfelt Gads Forlag 3. udgave 2. oplag s. 77-94 - Region Hovedstaden 2012 Takstkatalog, opdateret 25. oktober 2012, Lokaliseret d. 31.03.15 på: https://www.regionh.dk/om-region-hovedstaden/oekonomi/Regionensoekonomi-og-finansiering/PublishingImages/Sider/Regionens-budget-ogoekonomi/Takstkatalog%202012.pdf s. 1-16 - Retsinformation 2014a. Lov om patienters medinddragelse i beslutninger. Sundhedsloven nr. 1202 d. 14.11.2014 Lokaliseret d. 10.05.15 på https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=152710#Kap5 Side 35 af 45 - Retsinformation 2014b Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse VEJ 9025, gældende fra 17.01.2014, lokaliseret d. 20. maj 2015 på: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=161404 s. 1-16 - Statens Serum Institut 2013 Cancerregisteret tal og analyse 2013 København lokaliseret d. 15.04.15 på: http://www.ssi.dk/~/media/Indhold/DK%20%20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NSF/Registre%20og%20kliniske%20databaser/ Registre/Cancerregisteret/Cancerregisteret%202013.ashx s. 1-51 - Sundhedsstyrelsen 2013 Alternativ Behandling, sidst opdateret d. 12. dec. 2013 Sundhedsstyrelsen. København. Lokaliseret d. 31.03.15. på: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/behandling-og-rettigheder/alternativbehandling - Sundhedsstyrelsen 2015 Rådgivning vedrørende eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom - Årsrapport 2014 Sundhedsstyrelsen. København. Lokaliseret d. 31.03.15 på: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/udgivelser/2015/~/media/A7F9BB2DDB114FC18B5 DBBF5B51BC4AA.ashx s. 1-17 - Sundhedsstyrelsen 2012 Pakkeforløb for kræft i hjernen version 3.0, Sundhedsstyrelsen. København. lokaliseret d. 31.03.15 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2012/06juni/KraeftPkforl/Hjernen3udg.pdf s. 149 - Sundhedsstyrelsen 2011a Forløbsprogram for rehabilitering version 1.0, Sundhedsstyrelsen. København. Lokaliseret d. 31.03.15 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/BOS/Hjernetraume/ForloebsprogramVoks neHjernetraume.pdf s. 1-98 Side 36 af 45 - Sundhedsstyrelsen 2011b Bilag til Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade – traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati Sundhedsstyrelsen. København. Lokaliseret d. 31.03.15 på: http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/behandling-og-rettigheder/genoptraening-ogrehabilitering/rehabilitering/~/media/0E79CA383EF84524B92AC687A4D3F9F7.ashx - Sundhedsstyrelsen 2014 Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade - en faglig visitationsretningslinje Version 1.0 Sundhedsstyrelsen. København. Lokaliseret d. 31.03.15 på: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/~/media/23B4A64E97C747838382790 9E44D417C.ashx s. 1-61 - Sygeplejeetisk Råd 2014 Sygeplejeetiske retningslinjer. Dansk Sygeplejeråd. 2. udgave s. 1-24 - Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013. Lokaliseret d. 01.04.15 på https://lms.intrapol.phmetropol.dk/cnnet/filesharing/SADownload.aspx?FileId=86744 2&FolderId=222582&ElementId=54109 s. 1-12 - Søndergaard, B. 2009. Etisk dilemma uden facit. Sygeplejersken nr. 14 s. 18-19 - Thisted, J. 2010 Forskningsmetoder i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. Munksgaard, 1. udgave s. 48-64, 79-102, 167-202 - Vaaben, L. 2015. Vi behandler vores døende til allersidste suk. 31. januar 2015. Lokaliseret d. 16.03.15 på http://www.information.dk/523073 s. 1-3 - Wyller, V. B. 2011 Det syge menneske II Gads forlag, 2. udgave, 1. oplag s. 119-120 Side 37 af 45 Bilag 1 – Søgeprotokol 1.1 Søgningens fokusområde Sygeplejerskers oplevelse og erfaringer af at fortsætte livsforlængende behandling til kritisk syge patienter. Søgebase Cinahl Søgeord 1. Life prolonging And AND 2. Treatment And AND 3. Nurse Antal hits 8 Udvalgt artikel/artikler Koesel, N. & Link, M. 2014 Conflicts in Goals of Care at the End of Life, Journal Of Hospice & Palliative Nursing, 16, 6, pp. 330-337, CINAHL Plus with Full Text, EBSCOhost, viewed 15 March 2015. Evt. begrundelse Artiklen er et kvalitativt casestudie hvilket er praksisnært og beskriver for valg sygeplejerskers oplevelser i en specifik situation, hvor livsforlængende behandling blev oplevet som udsigtsløs. Det var dette område der var ønsket viden om ved projektets start. Side 38 af 45 Bilag 2 - Søgeprotokol 1.2 Søgningens fokusområde Sygeplejerskers oplevelse og erfaringer af at fortsætte livsforlængende behandling til kritisk syge patienter. søgebase PubMed Søgeord 1. Nurses And AND 2. Futile And AND 3. Treatment Antal hits 70 Udvalgt artikel/artikler Melinda J. Mobley, Mohamed Y. Rady, Joseph L. Verheijde, Bhavesh Patel, Joel S. Larson, “The relationship between moral distress and perception of futile care in the critical care unit” Intensive and Critical Care Nursing (2007) 23, 256—263 Evt. begrundelse Artiklen beskriver en tværsnitsundersøgelse. Undersøgelsen fandt frem for valg til, at sygeplejerskerne kunne føle sig følelsesmæssige udmattede, når de stod i situationer, hvor de følte, at behandlingen var udsigtsløs. Begrundelse for at vælge denne var, at den beskrev det vi ønskede at undersøge i dette projekt. Side 39 af 45 Bilag 3 - Flowdiagram over udvælgelse af informanter Side 40 af 45 Bilag 4 – Interviewguide Vilkår: • • • • Din deltagelse er frivillig, og du kan til enhver tid trække dig fra deltagelse. Hvis du trækker dig, vil ingen af de informationer, du har bidraget med blive anvendt. Dine oplysninger vil blive behandlet fortroligt og anonymt. Oplysninger der indgår i opgaven/projektet vil blive opbevaret forsvarligt indtil opgaven/projektet er afsluttet. Herefter slettes/makuleres alle oplysninger. Der er ingen risici forbundet ved deltagelse i opgaven/projektet. Problemformulering: Hvordan oplever sygeplejersken at arbejde med patienten, hvis sygeplejersken synes/vurderer at behandlingen er udsigtsløs? Indledende spørgsmål: • • • Hvor længe har du været uddannet sygeplejerske? Hvor har du tidligere været ansat? Hvor længe har du været ansat her? Tema: 1. Beslutningen • Oplever du, at du er involveret i beslutningen om behandlingen til den kritisk syge patient skal fortsættes? ...og hvordan oplever du det? 2. Behandling til kritisk syge patienter • • • Hvad forbinder du med udsigtsløs behandling? Har du stået i situationer, hvor du har følt, at I har fortsat behandlingen for længe? Hvordan har det været for dig som sygeplejerske, at stå i denne situation? 3. Værdighed og døden • • Hvad forbinder du med en værdig død? Har du stået i situationer, hvor du har følt, at fortsat behandling ikke kan forenes med en værdig død? Hvis ja, hvordan havde du det med den situation? Side 41 af 45
© Copyright 2024