Lymfebrevet nr. 3, oktober 2014
lymfebrevet nr.3 / oktober / 2014 / 22. årgang et med v li m o g o b o t o 12 / F lymfødem e smykker ny 17 / DALYFO’s ejret dybt ræk v 26 / Ekspert: T DANSK A L ymfødem Y Forening O indhold 26 03 Nyt fra bestyrelsen 05 Indsamling til lymfødemforskning 06 Nordisk Lymfødemdag i København 08 Nordisk Lymfødemdag i Odense 12 Fotobog om lymfødem har succes 17 DALYFO’s nye smykkeserie 21 Workshop 2015 23 Akupunktur stimulerer selv-behandling 26 Neil Piller: Træk vejret dybt 29 Pynt lymfødemet med genbrug 29 Pilates med store bolde 32 Kort og godt 08 17 Kolofon Lymfebrevet udgives af Dansk Lymfødem Forening Formand Lise Petersen, Arent Hansens Vej 3, Smidstrup, 3250 Gilleleje Redaktion: Jytte Holte (redaktør) Kirsten Sparre Layout: Horisont Grafisk Tryk: Scanprint A/S 2 Lymfebrevet 3/2014 Forsidefoto: Edwin Keijzer Deadline for indlæg til næste nummer af Lymfebrevet: mandag 5. januar 2015 Indlæg sendes til: [email protected] DALYFO samarbejder med Kræftens Bekæmpelse www.dalyfo.dk Nyt fra bestyrelsen Så er sommeren gået, og for mange lymfødemikere har det været en drøj sommer med høje temperaturer. Vi håber dog, at I trods alle de meget varme dage har kunnet nyde den. Bestyrelsen i DALYFO har også haft skruet ned for blusset, men er nu kommet i arbejdstøjet igen. Som I kan se, har Lymfebrevet fået et nyt look. Det har været en svær proces med mange overvejelser. Ikke mindst har vi været nødsaget til at bruge flere penge på opsætning og trykning. Vi håber, I synes, investeringerne er pengene værd. Årets prioriteringer Siden sidste Lymfebrev har vi afholdt to bestyrelsesmøder, hvor vi har arbejdet med at prioritere årets opgaver. Vi har fået flere henvendelser om bevillinger af kompressionsstrømper og –ærmer. Vi har erfaret, at mange kommuner har lavet aftaler med leverandører om levering af kompressionsstrømper. Det har gjort mange usikre på reglerne om frit leverandørvalg, og at man ikke altid kan være sikker på at kunne få de nødvendige produkter uden egenbetaling. Vores erfaring er, at kommunerne ofte har for lidt kendskab til patienternes behov, og patienterne ikke altid kender deres rettigheder. Det må der rettes op på. Da hele sundhedssektoren skal spare penge, har vi oplevet, at der flere steder bliver skåret ned på lymfødembehandlingsmulighederne. Det bekymrer os meget og er selvfølgelig også noget, der skal gøres noget ved. Nordisk samarbejde Selv om vi ikke får politikerne i tale, holder vi fast ved traditionen med at markere Nordisk Lymfødemdag i første uge af september. Referater fra begge arrangementer kan læses her i bladet. DALYFO sender også tre deltagere til Nordisk styremøde, Bagerste række fra venstre: Jytte Holte, Jonna Lindgaard, Else Melgaard og Lise Petersen. Forreste række fra venstre: Hanna Rübner, Kirsten Sparre og Annagrete Kristensen. som holdes på Færøerne i begyndelsen af oktober. Her skal de nordiske lymfødemforeninger udveksle erfaringer og diskutere, hvordan vi kan samarbejde fremadrettet. Der kommer repræsentanter fra Norge, Sverige og Danmark samt Færøerne. Medlemsmøder og workshop Medlemsmødet vest for Storebælt kommer til at foregå lørdag 1. november 2014 med et besøg på Helhedshuset/AKU-ONE i Silkeborg. Det kan I læse mere om inde i bladet. Øst for Storebælt arbejder vi på et medlemsmøde i januar 2015, hvor vi håber, vi kan få besøg af AKU-ONE fra Silkeborg. I maj 2015 bliver der endnu et medlemsmøde. Her er vi inviteret på besøg hos SportyLiving i Struer, som producerer badetøj blandt andet til kvinder, der er brystopererede. Det kommer til at foregå 9. maj. Arrangementerne vil blive annonceret på hjemmesiden www.dalyfo.dk og i nyhedsbrevet. Næste års workshop skal foregår i Korsør på Comwell Grand Park, hvor vi tidligere har afholdt en vellykket workshop. Tidspunkt er 20. - 22. marts 2015. Reserver weekenden allerede nu. SENSOMMERHILSNER Bestyrelsen DALYFO 3 4 Lymfebrevet 3/2014 Knæk Cancer samler ind til lymfødemforskning For lymfødemikere er der i år særlig god grund til at støtte efterårets Knæk Cancer kampagne. Fem millioner kroner ud af den sum, TV 2 og Kræftens Bekæmpelse samler ind, skal nemlig gå til forskning i behandling af lymfødem – men kun hvis der kommer penge nok i kassen. Hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse har øremærket fem millioner kroner fra Knæk Cancer 2014 til temaet “Bekæmpelse af senfølger hos børn og voksne blandt andet gennem øget indsats med forebyggelse og behandling af lymfødem.” “Lymfødem er et underprioriteret område i det danske sundhedsvæsen. Der er brug for nationale retningslinjer, så det bliver muligt at forebygge samt at opdage og bremse lidelsen tidligt,” siger overlæge Jens Oluf Bruun Pedersen fra Kræftens Bekæmpelse. Af gode grunde ved man endnu ikke, hvor mange penge der bliver samlet ind ved Knæk Cancer ugen i 2014, men pengene til lymfødem ligger i en gruppe af projekter om bekæmpelse af senfølger hos børn og voksne, der står som nummer to på årets prioriteringsliste. penge til at gennemføre lymfødemforskning. Ideen var at udvælge projekterne før Knæk Cancer ugen, så pengene kan komme i arbejde med det samme, indsamlingen er slut. DALYFO med til at vælge Ved deadline i august var der kommet fire ansøgninger til puljen, og Dansk Lymfødem Forening har været med i det bedømmelsesudvalg, der skulle tage stilling til ansøgningerne. “Vi må desværre ikke sige noget om, hvilke af de fire projekter der endte med at få tildelt midler, da Kræftens Bekæmpelse først offentliggør resultaterne officielt i forbindelse med Knæk Cancer ugen i slutningen af oktober. Men der er tale om fire meget forskellige projekter, som alle er interessante set fra et patientperspektiv,” fortæller Kirsten Sparre, der repræsenterer DALYFO i bedømmelsesudvalget. Hun forklarer, at DALYFO argumenterede for at vælge de projekter, hvis resultater kunne komme flest patienter til gavn, og som også vil undersøge forhold, der specielt gælder i Danmark. Knæk Cancer ugen foregår i uge 43. Bestyrelsesmedlem Kirsten Sparre repræsenterede DALYFO i det udvalg, som har taget stilling til, hvilke forskningsprojekter der skal nyde godt af pengene fra Knæk Cancer kampagnen. Penge hurtigt i arbejde Målet med lymfødemforskningen er både at indsamle viden om, hvordan lymfødem forebygges og behandles, og at undersøge hvordan den viden kan omsættes til gavn for patienterne. I maj sendte Kræftens Bekæmpelse et opslag ud til forskere i hele landet, hvor de blev opfordret til at søge 5 Nordisk Lymfødemdag: Oplysning i øjenhøjde om lymfødem DALYFO holdt i år Nordisk Lymfødemdag to steder i Danmark. Torsdag 4. september lagde Kultorvet i København fliser til oplysningsdagen om lymfødem, og fredag 5. september var DALYFO på gaden i Odense. Nordisk Lymfødemdag hedder sådan, fordi lymfødemforeningerne i de nordiske lande er blevet enige om at holde et arrangement i hvert af de nordiske lande på eller omkring den første fredag i september for at gøre opmærksom på lymfødem, og hvordan det kan behandles. Solbeskinnet succes i København København lagde kulisse til Nordisk Lymfødemdag øst for Storebælt, og vejrguderne viste sig fra deres bedste side med sol og let brise, da den sædvanlige stab mødte trofast op. Apodan Nordic havde som sædvanligt lånt os deres store telt, som vi havde hentet på Amager. Lige da vi havde parkeret og skulle til at sætte teltet op, kom en meget bøs herre med tre tårne på skulderstropperne og spurgte, om vi havde tilladelse til at parkere lige her. Da vi ikke kunne berolige ham med argumenter, måtte vi ty til politiets og kommunens skriftlige tilladelse. Det måtte han acceptere og gik videre med uforettet sag og ingen ekstra penge til kommunen denne gang. Det blev i øvrigt ikke dagens eneste sjove oplevelse. Midt på eftermiddagen kom der en kastevind, som tog hele telttaget med. Heldigvis forhindrede vi det vildfarne tag i at havne i den nærliggende restaurant. Der kom en del forbi vores telt, og vi fik nogle gode samtaler. Anne Lise Vognsen og Joan Poulsen, begge medlemmer af DALYFO, var atter med og hjalp med at svare på spørgsmål om lymfødem. Der var blandt andet et ungt par, som fortalte om mandens mormor, der havde fået en “tyk” arm. De fik materiale med til mormor, og vi håber, det hjalp dem godt på vej. Vi fik også besøg af en læge fra brystkirurgisk afdeling på Rigshospitalet, som fik en god samtale med fysioterapeut Gitte Rishaug. I de seneste tre år har vi i DALYFO markeret dagen to forskellige steder i landet – nemlig i København og et sted i provinsen. I år faldt valget på Odense, og tidligere har vi været i Ålborg og Randers. Apodan Nordic havde lånt os deres store telt, og vi fik sat borde og stole op, så vi var klar til at vise forskellige behandlingsmuligheder og til at fortælle om lymfødem. 6 Lymfebrevet 3/2014 I teltet kunne man prøve Apodans Lympha Press maskine, som blev demonstreret af Pernille Krogh og Scarlett Schibsbye. Ergoterapeuterne Hanne Brandt Andersen og Mia Vølund Reinkilde fra Rigshospitalet havde travlt med at demonstrere, hvordan man kan behandle lymfødem med kinesiotape. Brede smil fra nogle af deltagerne i Nordisk Lymfødemdag. Charlotte Fibiger fra Jobst viste armstrømper frem, og fysioterapeuterne Gitte Rishaug og Synnøve Pavic deltog også med at besvare spørgsmål. 7 Nordisk Lymfødemdag for begyndere I Odense havde to lokale medlemmer af DALYFO sagt ja til at være værter for Nordisk Lymfødemdag og de tilrejsende bestyrelsesmedlemmer. De vidste ikke rigtigt, hvad de gik ind til, men det viste sig at være ret nemt at lave en succes. Veninder med lymfødem Dagen begynder hjemme hos Else Pasgaard i Odense. Hun og Birthe Hesselhøj Hansen er de lokale værter og har været kollegaer og venner længe før, de fik lymfødem. Nu har de imidlertid begge været igennem behandling for cancer, og Birthe Hesselhøj Hansen har i dag lymfødem i underlivet og Else Pasgaard har lymfødem i den ene arm. Så trækker vi! DALYFO har fået kommunens tilladelse til at stille op på Ove Sprogøes plads, og vi vælger en placering foran en tom forretning mellem Magasin og en tøjforretning. Der skal fire personer til at rejse foreningens medbragte havepavillion – en i hvert hjørne – men det går rimeligt smertefrit, og vi er klar til at tage imod besøgende kl. 14.00. Badedragter med blikfang Gitte og Klaus Refsgaard fra badetøjsfirmaet Sporty-Living i Struer har taget den lange vej til Odense for at vise deres kollektion af badetøj til brystopererede frem. De farvestrålende badedragter hjælper med at skabe opmærksomhed omkring DALYFO’s stand, og undervejs når vi også at lave en aftale med Sporty-Living om et virksomhedsbesøg for DALYFO’s medlemmer på fabrikken i Struer til maj. 8 Lymfebrevet 3/2014 Janne svarer på alt Vi får besøg af Janne Holm, lymfødemterapeut i Rehabiliteringsafdelingen på Odense Universitetshospital (OUH), og der er stor efterspørgsel på hendes ekspertise: En besøgende vil gerne have et bud på, om hun har lymfødem i benet, en mor spørger, om hendes søn kan løbe med sit lymfødem, og en vil have råd til at få benstrømpen af og på. Som tak for hjælpen får Janne en lille gave fra DALYFO. Masser af snak ved teltet Der er pænt travlt ved teltet. Vi får besøg af nogle af DALYFO’s medlemmer og en masse mennesker, der er nysgerrige, men ikke ved særlig meget om lymfødem. Her viser Birthe Hesselhøj Hansen kompressionsstrømper frem, som vi har fået lov at låne af Sahva i Odense. Vi er klar igen til næste år Kl. 17.00 er det tid at rydde op, og bestyrelsesmedlemmerne Else Melgaard og Jonna Lindgaard har et godt greb om DALYFO’s roll-up plakat, mens de guider den ned i kassen igen. Dagen er gået godt, og Else Pasgaard og Birthe Hesselhøj Hansen fra Odense er tilfredse: “Vi er klar igen til næste år,” siger de. 9 Nye, opdaterede tåkapper fra medi • 3 standardfarver: Sand, Karamel og Sort • 5 nye trendfarver: Aqua, medi Magenta, Brun, Navy og Antracit • 3 strukturmønstre Aqua medi Magenta Brun Navy Antracit Perler Striber Diamanter medi Danmark ApS Vejlegårdsvej 59 2665 Vallensbæk Strand Telefon 7025 5610 Fax 7025 5620 [email protected] www.medidanmark.dk 10 Lymfebrevet 3/2014 medi. I feel better. 11 Hollandsk bog om lymfødem og lipødem er en kæmpe succes I Holland er en bog med portrætter af 28 helt almindelige mennesker med lymfødem og lipødem blevet en stor succes. De første 2000 bøger er revet væk, så der er trykt et nyt oplag, og bogen er også blevet oversat til engelsk. Af Kirsten Sparre Bogens engelske titel er “Impressed by you”, hvilket betyder: Imponeret af dig, og den består af meget smukke fotografier af 28 personer med lymfødem eller lipødem. Hvert portræt er ledsaget af et kort interview, hvor den enkelte fortæller om sit liv med lymfødem eller lipødem. Historierne er meget forskellige, og læserne møder både børn, teenagere, kvinder og mænd, som forklarer, hvad lymfødem eller lipødem er, og hvordan det påvirker deres liv. Bogen indholder også baggrundsinformation om lymfødem og lipødem. Initiativtagerne til bogen er Joyce Brosman og Els Brouwer, som sidder i bestyrelsen for det hollandske netværk for lymfødem, NLNet. Lymfebrevet har interviewet Joyce Brosman om tankerne bag den populære bog. Hvad er ideen med bogen? “ Vi ønskede at skabe opmærksomhed omkring lymfødem og lipødem. Men i stedet for at få professionelle behandlere til at skrive om, hvad 12 Lymfebrevet 3/2014 lymfødem er, eller hvordan man behandler det, så ville vi fortælle folks egne historier. De går lige i hjertet, og det er vigtigt for at få folk til at huske. Mange mennesker i Holland aner ikke, hvad lymfødem eller lipødem er. Og mange i sundhedssektoren tænker stadig, at det bare handler om “at gå med kompressionsstrømpe”. De forstår ikke, at folk er nødt til at forholde sig til deres lymfødem hver eneste dag. Tilstanden er ukendt og ikke anerkendt som en kronisk lidelse, der kræver behandling.“ Hvorfor lavede I en hel bog og ikke bare en pjece? “ Vi ønskede at lave noget Charlotte van Gils fik konstateret primært lymfødem i begge ben, da hun var syv år gammel. Hun har altid kompressionsstrømper på og ærgrer sig over, at hun aldrig kan gå i fikse sko. (Foto: Edwin Keijzer) “ De medvirkende skulle fremstå som stærke og smukke mennesker og ikke som patienter eller ofre. “ markant, som kunne vise, at lymfødem og lipødem er mere værd end bare en pjece. 350.000 mennesker i Holland lider af lymfødem eller lipødem, og de fortjener den opmærksomhed. En bog skaber stadig opmærksomhed efter nogle år, og den kan stå på en hylde hos lægerne, så de kan tage den ned, hvis de får en ny patient med lymfødem.“ Hvad sagde lymfødemikerne til ideen om en bog? “ De var vilde med, at deres kroniske lidelse endelig fik den opmærksomhed, som den fortjener. Alle vores modeller var meget åbne og villige til at fortælle deres historier. Vi ville gerne have en meget bred gruppe af medvirkende: unge/gamle, mænd/kvinder, primært/sekundært lymfødem og lipødem. Nogle af de medvirkende i bogen var vores patienter, og flere af de andre kendte vi gennem vores patientforening. Vi søgte også efter medvirkende på Facebook og Twitter, og vi deltog i en konference, hvor vi tilbød folk at få taget et billede, hvis de havde lyst.“ 13 Billederne i bogen er meget smukke og viser folk fra bedste side – hvorfor det? “ Vi ville gerne vise, at selv om du har lymfødem eller lipødem, så kan du stadig være smuk. De medvirkende skulle fremstå som de stærke og smukke mennesker, de er, og ikke som patienter eller ofre. Det var den opgave, vi gav vores fotograf, Edwin Keijzer, og det er derfor, vi har fået hjælp fra stylister, frisører og make-up artister. “ Hvordan er bogen blevet modtaget? “ Bogen fik en helt utrolig modtagelse! Vi fik masser af opmærksomhed fra de nationale medier, journalister og magasiner. Vi fik også lavet et banner med en række billeder fra bogen, som har været på rundtur til alle hospitaler i Holland, hvor det skabte stor opmærksomhed. Vi har været overvældet af, hvor meget opmærksomhed vi fik.“ Hvordan var det at arbejde med bogen? “ Det var virkeligt dejligt at arbejde med bogen, men også lidt af en følelsesmæssig rutsjetur. Alle, der har hjulpet os med bogen – fotografen, tekstforfattere, redaktøren, frisøren, makeup artisten og journalister – gjorde det frivilligt. Ingen fik penge for det. Vi gjorde det alle for at skabe opmærksomhed omkring lymfødem og lipødem, og vi udviklede et fantastisk fællesskab undervejs.“ Hvorfor har I oversat bogen til engelsk? “ Både Els Brouwer og jeg selv rejser meget i udlandet, og når vi viste bogen og billederne frem, sagde mange, at det var en skam, at bogen var på hollandsk og ikke på engelsk. Så vi tog en beslutning om at gøre bogen international. Indtil videre har det været en god beslutning. Vi har solgt over 700 bøger på engelsk siden, den udkom officielt i juni i år. “ Køb bogen Du kan købe den hollandske bog via denne hjemmeside: http://www.impressedbyyou.com/en/ Bogen koster 35 Euro inklusive fragt. 14 Lymfebrevet 3/2014 Ingrid van Dijk: Alle er uheldige en gang imellem Kvinden på forsiden af denne udgave af Lymfebrevet hedder Ingrid van Dijk. Her er hendes historie fra den hollandske bog “Impressed by you”. Ingrid van Dijk. Hun var nødt til at ændre sine planer. Hun plejede at tilbringe masser af tid i Syd- og Centralamerika. Men det kan hun ikke mere. Varmen og de mange myggestik var alt for farlige for lymfødemet. Ingrid fik lymfødem i 2005 efter behandling for brystkræft, men hun tager det med knusende ro. “Jeg ville allerhelst bo ude på landet med et par heste og hugge mit eget brænde. Men den ide har jeg opgivet – i hvertfald det med at hugge mit eget brænde! Jeg ser sådan på det, at jeg har været uheldig at få lymfødem, men alle er uheldige på et eller andet tidspunkt i deres liv.” Lymfødem er en del af hendes liv, men styrer det ikke: “Jeg kan ikke mere køre på racercykel, fordi jeg ikke kan læne mig frem på armene, når jeg kører. Men så kører jeg på en anden type cykel. Det er ikke noget problem, der er altid en løsning.” “Min partner, Gill, er meget vigtig for mig,” siger Ingrid. “Vi har samme type humor. Lymfødem bør ikke være den afgørende faktor i livet. Det hjælper at kunne grine af det.” “Jeg går ikke med de der gammeldags ærmer,” som Ingrid kalder de hudfarvede kompressionsærmer. “Jeg har klasse 2-ærmer i alle mulige farver. Men det kræver præcisionsarbejde at få lige præcis den rigtige størrelse ærme. Det har min lymfødemterapeut lært mig meget om.” Til hverdag er Ingrid advokat. “I de sidste par år har jeg oplevet, at det er blevet sværere at få behandlingen ordentligt organiseret som for eksempel at få en bestemt type scanning på hospitalet eller få tjekket lymfødemet regelmæssigt. Måske har mit arbejde gjort det nemmere for mig. Jeg ved, at det ikke er alle, som har lige så nemt ved at kæmpe for deres egne rettigheder, som jeg har. Det er en skam.” 15 LymphaTouch® Effektiv behandling af arvæv, fibrose og lymfødem. Udvalget af forskellige størrelser mundstykker gør det muligt at individualisere behandlingen. Kan med fordel anvendes, når det er vanskeligt at komme til med hænderne. Anvendes også ved post-operativ rehabilitering. ”Brystkræftopereret patient med arvæv over brystet, som følge af operationen og strålebehandling afsluttet ca. 4 uger tidligere, blev behandlet med LymphaTouch. Ved tilsyn 3 dage efter behandling med LymphaTouch var arvæv med fibrøst væv blevet blødt og hudfarven normaliseret, som følge af øget blodgennemstrømning.” Lone Gjesing Laursen, Fysioterapeut, Lymfødem specialist, Aalborg sygehus Vi har enkelte demoer til nedsat pris. Kontakt os. Så kommer vi og demonstrerer. [email protected] | tel: 2041 2363 | www.fysiodema.dk 16 Lymfebrevet 3/2014 Smukke dråber til folk med og uden lymfødem Det startede beskedent med et armbånd, men i dag har DALYFO en hel smykkeserie. De smukke dråbesmykker er designet af juveler og guldsmed Lars Hansson og hans kone Ulla Fink Ulriques for at sprede viden om lymfødem og rejse penge til DALYFO’s arbejde. Det, der i dag er DALYFO’s dråbesmykkeserie, begyndte med, at guldsmed og juveler Lars Hansson sad med noget overskudsmateriale fra rørarbejde hjemme på gården. Ud af det lavede han nogle armbånd i sort og lyseblå polyethylenrør med sølv- og gulddekorationer til sin kone, Ulla Fink Ulriques. Ulla har primært lymfødem og har været med til at starte patientforeningen DALYFO i 1992. Hun fik hurtigt den 18-årige Ena præsenterer her dråbeseriens ring og ørestikker. (Foto: Dina Falbe Black) tanke, at man kunne lave denne slags armbånd som smykke til DALYFO, hvor en del af salgsprisen kunne doneres til DALYFO’s arbejde. Inspiration fra Norge Samtidig med disse overvejelser fik Norsk Lymfødemforening produceret en sølvbroche med deres logo på i emalje, og det gav nyt blod på tanden. “De har godt nok langt over 1500 medlemmer i Norge mod vores lidt over 600 medlemmer. Men det har vist sig, at rigtigt mange i Norge også køber brochen til deres pårørende og som gave til andre til jul, fødselsdage og lignende. Det gav os troen på, at det samme ville kunne lade sig gøre i DALYFO, og folk dermed kunne blive levende reklamesøjler og udbrede kendskabet til lymfødem gennem smykker,” fortæller parret, der står bag DanulaDesign. Den norske broche inspirerede Ulla Fink Ulriques og Lars Hansson til, at logoet også skulle indgå i DALYFO’s armbånd. “Vi besluttede, at de to forskudte dråber i vores logo skulle være udgangspunktet for den sølvdekoration, der skulle monteres på armbåndet. Dråberne symboliserer jo de lymfedråber, der ikke kan blive transporeret væk hos os med defekter eller skader i lymfesystemet,” forklarer Ulla Fink Ulriques. Fra armbånd til hel serie De første armbånd blev lavet i anledning af DALYFO’s 20 års jubilæum i 2012, hvor Danula-Design forærede bestyrelsen et sort armbånd med sølvdråber på, et lidt smallere blåt og et helt smalt orangerødt. Det var en succes, og DALYFO’s bestyrelse bakkede op om at få armbåndet fremstillet til salg til medlemmerne. “Vi gik i gang med at gøre armbåndets overflade endnu mere lækkert – nærmest som i råsilkelook og fik også ideen til at gøre den ene dråbe blank og den anden rustik,” fortæller parret. I forbindelse med, at det nye armbånd skulle vises frem på et møde i DALYFO, ledte parret efter nogle øreringe, som passede til armbåndets design. “Pludselig slog det os, at at man kunne da også lave 17 logo-dråberne som øreringe. Straks gik vi i gang, og det var en helt fantastisk at opleve den proces, hvor dråberne pludselig blev det bærende og ikke kun armbåndet. DALYFO’s bestyrelse syntes godt om ideen med øreringene, og pludselig kunne vi se endnu flere muligheder i konceptet og udviklede en hel smykkeserie,” siger Ulla Fink Ulriques og Lars Hansson. Positiv modtagelse Det viste sig i øvrigt at være en helt rigtig ide at udvikle en hel serie, for da smykkeserien blev introduceret på DALYFO’s workshop i Kolding i år, var det meget forskelligt, hvad folk bedst kunne lide. På workshoppen blev der solgt og bestilt mest af øreringene og tie-tacks, og modtagelsen var meget positiv. “De, der har valgt at købe et dråbesmykke til sig selv, har først og fremmest kunnet lide designet, og så har de gerne villet støtte den gode sag til fordel for DALYFO. De, der har fået dem i gave, har syntes virkelig godt om smykkerne og fremhævet dem som tidsløse og meget smukke og ikke mindst flot udført,” fortæller parret. Det sidste bliver guldsmed Lars Hansson hver gang ekstra glad for at høre. Det tager nemlig meget længere tid, end man lige forestiller sig at håndlave smykker, og for eksempel er processen med armbåndet langt mere omstændelig, end det ser ud til. 20 procent til DALYFO Smykkerne er håndlavede, fordi det gør dem mere holdbare end støbte og fabriksproducerede smykker. Desuden giver det mulighed for at imødekomme individuelle hensyn og ønsker. Serien er i udgangspunktet lavet i Sterling sølv, men man kan også bestille smykkerne i andre ædle metaller og for eksempel bruge eget gammelt guld, der smeltes og bruges til fremstillingen. Hvis smykkerne ikke skulle være håndlavede, ville det kræve, at de blev produceret i mange tusinde eksemplarer af hver slags for, at det kunne løbe rundt. Det kan slet ikke lade sig gøre i så lille en patientforening som DALYFO. “De store patientforeninger får ofte produceret deres smykke-bijouteri i østen, typisk Kina, i meget billige metaller, som efterfølgende forgyldes. Ofte kan de erhverves for 50-100 kr, men de er ikke beregnet til at holde resten af ens liv! Efter nogen tids brug mistes forgyldningen eller dekorationen ofte og dermed også lysten til at gå med dem,” fortæller parret. 20 procent af salgsprisen på smykkerne går til DALYFO’s arbejde, og Danula-Design har allerede indsamlet 2000 kroner til foreningen på den måde. Interessen var stor, da Danula-Design præsenterede dråbeserien for første gang på DALYFO’s workshop i Kolding i år. 18 Lymfebrevet 3/2014 DALYFO’s SERIE AF DRÅBESMYKKER Håndlavede smykker designet af guldsmed og juvelér Lars Hansson Smykkeserien består af: Armbåndene kan være åbne eller lukkede og udføres i sort eller lyseblå PE-plast uden parabener eller talater. Ressourceog miljøvenligt materiale. Monteret med dobbelt-sølvdråber. (Foto: Dina Falbe Black) Øreringe (to størrelser) Tie-tack/Revérs-nål To forskellige vedhæng til kæde eller broche (to størrelser) To forskellige ringe (regulerbare) Armbånd 20 procent af salgsprisen går til DALYFO’s arbejde Se alle smykkerne med priser for udførelse i Sterlingsølv 925S på www.dalyfo.dk/dalyfo-smykkeserie Smykkerne kan udføres i andre ædle metaller efter eget valg. Bestil smykker hos Lars Hansson på [email protected] eller telefon 2190 8054 19 20 Lymfebrevet 3/2014 KOM TIL WORKSHOP 2015 DALYFO’s årlige workshop finder sted på Comwell Grand Park i Korsør 20. til 22. marts 2015 Sidst i december 2014 eller først i januar 2015 skal du holde øje med postkassen, for her kommer indbydelsen til workshoppen i 2015. Lige nu arbejder bestyrelsen på at lave programmet, og vi vil blandt andet indbyde Dansk Netværk for Lymfødem til at komme og fortælle nyt om forskningen i lymfødem. Du kan følge med på hjemmesiden www.dalyfo.dk, ligesom nyhedsbrevet vil holde dig orienteret. Hvis du ikke allerede abonnerer på nyhedsbrevet, kan du gå ind på hjemmesiden og tilmelde dig der. 21 22 Lymfebrevet 3/2014 Akupunktur stimulerer kroppen til selv-behandling AKU-ONE i Silkeborg behandler lymfødem holistisk med udgangspunkt i traditionel kinesisk medin og har nu skabt et helhedshus sammen med en række andre behandlere. Af: Lise M. Bender, Akupunktør, og Thomas Bender, Speciallæge, AKU-ONE På vores klinik ”AKU-ONE” i Silkeborg har vi efterhånden behandlet personer med lymfødem i mere end otte år - med akupunktur og efter holistiske behandlingsprincipper - og har haft rigtige gode resultater med det. Det vil vi gerne fortælle mere om. Behandlingen af lymfødem i Danmark varierer stadig meget, og hjælpen til behandling og støtte er lige så varieret. Vi møder lymfødemikere fra hele landet, som hver især har deres unikke historie at fortælle. Mange fælles træk går igen i de mange sygehistorier, og vi finder mange fælles karakteristika ved disse personer. Traditionel behandling Den traditionelle behandling af kræft er den primære kirurgiske behandling, som suppleres med medicinsk behandling i forskellige former. Hvis der opstår lymfødem, så tilbydes der i efterbehandlingsforløbet en behandling, som nærmest udelukkende fokuserer på mekaniske forhold vedrørende lymfødemet. Det er for eksempel stranguleringsbandager, kompressionsærmer, IPC og andet. Det er til tider en hård behandling for selve vævet, som indimellem medfører problemer for huden. I bund og grund er denne behandling en ”tøm-svampen-ogdyp-den-ikke-i-vandet-igenbehandling”. Ment på den måde at kompresserende behandling tømmer underhuden/vævet for lymfødemvæske, og kompressionen forhindrer delvist lymfevæsken fra at løbe til vævet igen. Behandlingen her er en nærmest mekanisk-passiv behandlingsform. Selvdrænage er effektivt Det interessante spørgsmål er, hvad der vil ske, hvis man kan stimulere kroppen til selvdrænage og mindske ophobningen af væske? I årevis har blandt andre Kirsten Tørsleff anvendt en mere holistisk/hel-krops behandlingsfilosofi til behandling af sekundært lymfødem efter bryst-operation. Grundstenene i hendes behandling er udspændingsøvelser, åndedrætsøvelser og vævsstimuleringsøvelser, som bevarer vævets smidighed og og gennemstrømningen af blodet i vævet. Det virker sørme... Engelske lymfødemterapeuter i den tredje verden behandler patienter efter lignende principper med åndedrætsterapi, mobilisering og aktivering. Traditionel Kinesisk Medicin Med TCM (Traditionel Kinesisk Medicin) herunder akupunktur er kernen i al behandling den holistiske/ helheds-opfattende tankegang. Kost, væremåde, personlighed, farve, lugt, selvstimuleringsteknikker og egentlig akupunkturbehandling er integrerede elementer i denne gamle behandlingsform. Energien skal flyde frit i legemet, og stagnation af samme energi er skidt. Tænk i helhed, skab balance i kroppen, og helbredet følger med. Ved at stimulere kroppen til selvbehandling med akupunktur kan lymfødem forbedres og stabiliseres. Mange af vores patienter opnår uden problemer at blive fri for ærmer mv., og de oplever i udbredt grad en lindring af symptomer såsom træthed i arm/ben, fravær af tyngdefornemmelse mm. 23 Ved at anvende TCM og sætte en kinesisk diagnose med personlighedsanalyse, finder vi roden til ubalancen fremfor ren symptomatisk behandling. Krop og sjæl behandles ligeligt med TCM. I bund og grund er det smukke i denne - hvad vi ofte kalder en krops-medicinsk behandling - at det er organismen hos den enkelte selv, der gør arbejdet. Lymfødemet betragtes af organismen som en ubalance, som den så med den rette akupunkturbehandling kan bringe i retning af balance og harmoni. Non-touch behandling Siden vi startede vores be- handling, har vi udvidet konceptet lidt med non-touch behandling. Med moderne laserteknologi kan vi med vores giga-laser skabe en kraftig stimulering af vævet på selve lymfødemekstremiteten, hvilket øger gennemstrømningen af blod uden nogen former for risiko. Denne behandling anvender vi i kombination med TCM og har haft flotte resultater med dette. under samme tag, mødes og udveksler erfaringer, giver en enorm synergi med henblik på at skabe helhed og fravær af sygdom hos vores klienter/ patienter. Se videre på aku-one.dk eller helhedshuset-akuone.dk Skriv og vi svarer på mail. Helhedshus giver synergi Vi har skabt et HELHEDSHUS med en række behandlere under samme tag. Disse har forskellige indfaldsvinkler til sygdom og relaterede tilstande. At vi behandler Medlemsmøde 2014 Lørdag 1. november kl. 14.00 – 17.00 Medlemsmødet bliver et besøg i Helhedshuset AKU-ONE v/ speciallæge Thomas Bender & akupunktør Lise Moeslund Tværgade 7C, 8600 Silkeborg Lise og Thomas fortæller om, hvordan de griber deres arbejde an med at behandle lymfødempatienter. Endvidere får vi mulighed for at møde alle, der arbejder i Helhedshuset, da de har afsat lørdag eftermiddag til at være sammen med os. Kostvejleder & Fysioterapeut Tina Wolsgaard Psykolog Susanne Benderfeldt Fysiurgisk massør Ann-Kristin Mølgaard Ansigts- & fodzoneterapeut, Homøopat Tove Elholm Bars terapeut og underviser i mindfulness Søs Julitta Jensen Sportspsykolog Anne Bräuner Kinesiolog Anne Dybdahl Vi håber at se rigtig mange til dette arrangement. Tilmelding nødvendig på [email protected] eller tlf. 7022 2210 senest 25. oktober 2014 24 Lymfebrevet 3/2014 De dygtigste behandlere under ét tag Vi behandler både ydre og indre smerter Vi skaber helhed Helhedshuset AKU-ONE - Tværgade 7C - 8600 Silkeborg 25 Gå ud og vær aktiv, bevæg dig, træk vejret dybt og helt igennem og lev med dit lymfødem, siger professor og lymfødemekspert Neil Piller. (foto: Alf Vidar Snæland) Ekspert anbefaler hård træning og dybe vejrtrækninger Bred armene ud og træk vejret dybt fem gange om dagen. På den måde kan du dræne 20 ml væske ud af din lymfødemarm hver dag og 10 procent af den samlede væskevolumen på en uge. Neil Piller er professor på Flinders Medical Centre i Australien og en af verdens førende specialister i lymfologi. I et interview i medlemsbladet for Norsk Lymfødemforening opfordrer han alle lymfødemikere til at lave vejrtrækningsøvelser og dyrke masser af motion. “Vi glemmer tit, hvor væsent- 26 Lymfebrevet 3/2014 ligt ind- og udånding er for lymfedrænage. Men åndedrætsøvelser kan faktisk øge drænagen af lymfevæske i for eksempel armene,” siger Neil Piller. Han fortæller, at ved at brede armene ud og trække vejret dybt fem gange om dagen, kan man drænere cirka 20 ml væske ud af en arm. Hvis man gentager proceduren i en uge, så vil 10 procent af væskevolumen kunne dræneres væk bare ved hjælp af enkle øvelser. “Husk, hvis du dræner en teske lymfevæske hver dag, så kan det mærkes på lymfødemet. Hvis du ikke gør det, så kan det blive til fem eller 10 ml ekstra om dagen. Det bliver 35 ml ekstra om ugen og 140 ml pr. måned. Det er tilsammen meget ekstra lymfevæske,” understreger Neil Piller. Hård træning er godt Neil Piller er også en varm fortaler for, at lymfødemikere træner og dyrker motion. “Der er evidens i litteraturen for, at hård træning er godt for lymfødemikere. Det forværrer ikke lymfødemet. Men det er vigtigt at varme op før hård træning og at afslutte træningspasset med rolig træning i 15-20 minutter,” siger Neil Piller. Grunden er, at kroppen udskiller en mængde affaldsstoffer under træning, som skal dræneres væk af vores lymfesystem. Når lym- fødemikere har et reduceret lymfesystem, så tager denne proces længere tid. Neil Piller opfordrer til at spørge en fagperson, om de vil hjælpe med at tilrettelægge et træningsprogram, hvis man er usikker på, om det, man gør, er rigtigt. “Men for alt i verden: TRÆN! Både for at opleve glæden ved at træne og være i god fysisk form, men også fordi det er godt for lymfødemet. Træning er noget, vi alle bør gøre mere af,” understreger Neil Piller. Yoga forbedrer flow Hvis hård træning ikke er sagen, kan man alternativt prøve yoga, som også forbedrer flowet af lymfevæske i kroppen. “Min familie og jeg boede i Shanxi provinsen i Xian i Kina i en periode, og her blev vi hver dag konfronteret med yoga, tai chi og qi gong,” fortæller Neil Piller og forklarer, hvorfor disse træningsformer passer til lymfødem. “Vort lymfesystem er et “stille system”. Det pumper svagt seks gange i minuttet. Når man ser på de ovennævnte bevægelsesgrene, så fremstår de alle med meget langsomme og bløde bevægelser, som er gode for lymfesystemet.” Det er også en god ide at lave enkle vejrtrækningsøvelser fra qi gong eller yoga, hvis man har været længe ude i solen, så man får gang i akkumuleret lymfevæske. 27 28 Lymfebrevet 3/2014 Pynt lymfødemet med genbrug Lørdag 25. oktober indbyder Dalyfo Lolland-Falster til et besøg i genbrugsbutikken “Soroptimisten” Smukt-Brugt på Brogade 12 i Nykøbing Falster fra kl. 13.00-16.00. Soroptimist International er et verdensomspændende netværk af kvinder i erhverv med 1700 medlemmer i Danmark. 38 af dem er med i klubben i Lolland-Falster, hvor de samler penge ind til humanitære og sociale formål både lokalt og internationalt – blandt andet gennem genbrugsbutikken, der er soroptimisternes eneste i Danmark og hele verden. Genbrugsbutikken er åbnet efter almindelig lukketid for at give deltagerne mulighed for at prøve tøjet i diskretion. “At have et valg hver morgen til at tage det tøj på, man har lyst til, kan hurtigt synes begrænset, når den ene arm er dobbelt så tyk som den anden,” fortæller Ulla Fink Ulriques. “Det er både dyrt, besværligt, frustrerende og begrænsende. Men man kan jo vælge at udnytte muligheden for at skifte identitet og for eksempel vælge gulvlange nederdele de dage, hvor benene fylder,” siger hun. Alle er velkomne til arrangementet, hvor man også kan høre om genbrugsbutikken, organisationen Soroptimisterne og ikke mindst DALYFO. Undervejs bliver der budt på kaffe, the og kage. Pilates med store bolde 22. oktober har Dalyfo Lolland-Falster premiere på endnu en sæson med Pila-bold. Pila-bold kombinerer pilates med store bolde, og træningen foregår hver onsdag fra kl. 15.00-16.30 i Kettinge Fritidscenter (Kettingevej 78, 4892 Kettinge). Første gang er onsdag 22. oktober. Instruktør på holdet er Ulla Fink Ulriques fra Dalyfo Lolland-Falster. Hun fortæller, at træningen kan gavne lymfødemikere på flere måder. Først og fremmest styrker træningen alle de små muskler i kroppen og skaber dermed bedre forudsætninger for øget gennemstrømning af lymfevæske i vævet. Bækkenbundstræning er en del af programmet og hjælper med at holde de indre organer på plads. Det styrker immunforsvaret og nedsætter dermed risikoen for at få Rosen. Endelig sender den særlige vejrtrækningsteknik mere ilt rundt i kroppen. Det øger lymfedrænagen, så vævet bliver mindre væskefyldt og mindre smertefuldt. Tilmelding på tlf. 23 24 84 23 eller på mail: [email protected] Ulla Fink Ulriques (med ryggen til) er en erfaren instruktør i pilates og andre motionsformer for folk med lymfødem. 29 3M™ Coban™ 2 2-lags kompressionssystem Lymfødem Intensiv lymfødemterapi Bevar mobiliteten mens ødemet reduceres Et banebrydende gennembrud for patienter og behandler • Klinisk effektiv reduktion af volume, med kun 2 ugentlige bandageringer • Høj komfort, mobilitet og funktion giver patienten mulighed for at opretholde en normal hverdag • Mindsker tidsforbruget til bandagering for både patient og behandler “Jeg følte bare, at mit ben var så let, så jeg glemte helt, at jeg havde bandagen på. Det var nemmere at lave ting. Jeg vil aldrig tilbage til den gamle bandage.” Genbrug venligst. © 3M Health Care 2014. 3M og Coban er varemærker af 3M – Patient P7, Canada1 30 “Det har virkelig overrasket mig. Da jeg fik bandagen af forleden dag, sagde jeg: “Se - jeg har knoer på min hånd!” Dem har jeg ikke set i 15 år.” – Patient P5, Canada 3M a/s Health Care Hannemanns Allé, 2300 København S, Danmark Tlf.: +45 43 48 01 00 Fax: +45 43 96 85 96 www.3Mhealthcare.dk Lymfebrevet 3/2014 Ms. G, tidligere brystkræftpatient og lymfødempatient, viser fleksibiliteten og funktionen af 3M™ Coban™ 2 kompressionssystem. Livsglæde med protese! Med Natura Cosmetic, bliver oplevelsen naturtro som aldrig før. Med Natura Cosmetic fra Amoena bliver oplevelsen naturtro som aldrig før. Natura Cosmetic ser helt naturlig ud i bh'en. En god måde at understrege den feminine oplevelse. Protesen er lavet i letvægt reduceret silikone, der giver en naturtro brystprotese, som føles let og meget komfortabel. Gel bagside tilpasser sig tæt til brystkassen og FRIT LEVERANDØRVALG giver oplevelsen af en individuel tilpasning. I henhold til serviceloven §112 kan du frit vælge Boisen som din leverandør, uanset hvilken aftale din kommune måtte have indgået med en anden leverandør. Ved bestilling af brystprotese inden d. 31 december 2014 ÷ 50% på 1 stk. valgfri BH -Vi står altid til rådighed med gratis råd og vejledning www.ruthboisen.dk 31 Afsender DALYFO Arent Hansens Vej 3 DK-3250 Gilleleje Næste bestyrelsesmøde DALYFO’s bestyrelse holder sit næste møde søndag 26. oktober 2014. ’s Abonnér på DALYFO ev br ds he ny digitalt DALYFO udgiver et om året. e nyhedsbrev fire gang Send en mail på [email protected] hvis du har noget, vi skal tage op. vet via Meld dig til nyhedsbre fo.dk aly w.d ww n ide es hjemm r fundet Mappe e maj 2014 t nr. 2 fra e v re b fe iques en I Lym a Fink Ulr ll U te s y efterl mappe. en er , at mapp e s ly p o n Vi ka ndet. blevet fu havn minar i Køben Lymfødemse til seminar dem indbyder fø m Ly r fo rk under Dansk Netvæ g 30. oktober da rs to l ta pi g Hos ke ødempå Bispebjer n i den kronis te te si ek pl : Kom nser. overskriften viden og tende patient – ny regaard og er: Susan Nør et ar in m se Sårheling, Talerne på encenter for id V a fr k ar m bjerg HospiTonny Karls sen fra Bispe en rg Jø o B v Hospitals Jens Bülow og Tos fra Herle a in T og iin S r Larsen tal, Elsebeth Hedvig Mølle g, lin de af ke is fra Dansk plastikkirurg en Hedeager st ir K s, u eh Syg handfra Roskilde Lymfødembe sk ti eu ap er ot si og Peter Selskab for Fy o fra Belgien ad gr el B l au -P n. ling samt Jean Storbritannie J. Franks fra k www.dnl-dlf.d Læs mere på Kontak t til Lip ødemg Merete ruppen Østber g er ko ntaktpe for Lipø rson demgru ppen. Du kan kontak te Mere telefon te p 38 81 1 2 3 6 eller p å merete oestbe å mail: rg@hot mail.co m Medlemsmøde på Sj ælland DALYFO planlægger et medlemsmøde på Sjælland i januar. Hold øje med hjemmeside n og med posten, hvor indbyde lsen kommer sammen med ko ntingentopkrævningen. Kort og godt
© Copyright 2024