1. No category

lymfebrevet
nr.1 / januar / 2015 / 23. årgang
rskning
er til fo
5 / Fem million
erhed
er usikk
b
a
k
s
r
le
a
t
f
a
s
dkøb
7 / In
en til at
f
m
ly
r
å
f
le
å
N
14 /
flyde
DANSK
A
L ymfødem
Y
Forening
O
indhold
03
Nyt fra bestyrelsen
05
Fem millioner til forskning
07
Indkøbsaftaler skaber usikkerhed
12
Seminar om lymfødembehandling
14
Nåle får lymfen til at flyde
16
Bars-terapi i Helhedshuset
17
Kinesiologi kan hjælpe
20
Norden kæmper sammen
21
Fælles tiltag besluttet
23
Elses eksperiment
25
Nye EU regler
14
28Workshop
29Generalforsamling
32
Kort og godt
7
Kolofon
Lymfebrevet udgives af
Dansk Lymfødem Forening
Formand Lise Petersen, Arent Hansens Vej 3,
Smidstrup, 3250 Gilleleje
Redaktion:
Jytte Holte
Kirsten Sparre
Layout: Horisont Grafisk
Tryk: Scanprint A/S
Forsidefoto: Kirsten Sparre
Deadline for indlæg til næste nummer
af Lymfebrevet: 5. maj 2015
Indlæg sendes til: [email protected]
DALYFO samarbejder med
Kræftens Bekæmpelse
www.dalyfo.dk - telefon 70 22 22 10
2
Lymfebrevet 1/2015
Nyt fra bestyrelsen
Efteråret har været travlt
for bestyrelsen og præget
af, at mange kommuner
laver indkøbsaftaler med
en bestemt leverandør om
at levere kompressionsstrømper og –ærmer. Som
borgere giver Serviceloven
os både frit leverandørvalg
og frit produktvalg, men det
er mange kommet i tvivl om
på grund af den måde, som
nogle kommuner administrerer aftalerne på.
I Aarhus Kommune fik
borgerne med en bevilling
på kompressionsstrømper
og –ærmer for eksempel et
brev, som slørede det frie
leverandørvalg totalt. Kommunen har siden forlangt, at
man skulle søge om endnu
en bevilling, hvis man vil have
en anden leverandør – en
proces som tager mange
uger ekstra. Spørgsmålet om
kommunernes indkøbsaftaler
blev taget op af de lokale
medier, hvor DALYFO også
fik ordet, og på baggrund af
det blev vi indbudt til møde
med den lokale rådmand for
sundhed og omsorg for at
diskutere problemerne. Hvad
der kom ud af det, kan I læse
inde i bladet.
I forbindelse med denne sag
er vi blevet meget klogere på
vores rettigheder, og de råd
deler vi også her i bladet.
Men spørgsmålet om kommu
nale indkøbsaftaler er meget
kompliceret, og der er meget
arbejde endnu med at finde
ud af, hvordan vi bedst varetager medlemmernes interesse i den forbindelse. Blandt
andet er vi ved at finde ud af,
hvordan vi kan blive berettiget til at blive hørt, når kommunerne udarbejder udbudsmateriale til indkøbsaftalerne.
Seminarer og møder
Medlemmer af bestyrelsen
har også deltaget i en række
seminarer, konferencer og
møder.
Af særlig interesse for medlemmerne er Dansk Netværk
for Lymfødems lymfødemseminar på Bispebjerg Hospital 30. oktober 2014.
Bagerste række fra venstre: Jytte Holte, Jonna Lindgaard, Else
Melgaard og Lise Petersen. Forreste række fra venstre: Hanna
Rübner, Kirsten Sparre og Annagrete Kristensen.
Seminarets titel var “Kompleksiteten i den kroniske
ødempatient – forebyggelse,
behandling og forskning” og
fokus lå på at beskrive noget
af den nyeste viden på området. Det fortæller vi mere om
inde i bladet, og vi har bedt
en række af oplægsholderne
fra Videnscenter for Lymfødem komme og fortælle om
disse fremskridt på vores
egen workshop til marts.
Tre bestyrelsesmedlemmer
deltog også i et møde for
de nordiske lymfødemforeninger, der blev holdt på
Færøerne i begyndelsen af
oktober. Det kan I også læse
mere om inde i bladet.
Efteråret bød også på et
velbesøgt medlemsmøde
hos Aku-One/Helhedshuset
i Silkeborg. Arrangementet
var en succes, og behandlerne fra Helhedshuset vil
meget gerne komme til
Sjælland også for at holde
medlemsmøde øst for Storebælt. Vi leder efter et egnet
sted til arrangementet, som
forhåbentlig kommer til at
ligge i februar.
9. maj 2015 har vi endnu et
arrangement for medlemmer, hvor I kan komme på
besøg hos Sporty-Living i
Struer. Det fortæller vi mere
om på hjemmesiden og i
nyhedsbrevet.
Vi glæder os til at møde
mange af jer på workshoppen i Korsør i marts måned.
NYTÅRSHILSNER
Bestyrelsen DALYFO
3
4
Lymfebrevet 1/2015
Dansk Netværk for Lymfødem får
fem millioner til forskning
Danskerne samlede 153 millioner kroner til Årets Knæk Cancer kampagne.
Fem af disse millioner bliver nu sendt videre til Dansk Netværk for Lymfødem, som skal forske i forebeyggelse og tidlig behandling af kræft-relateret lymfødem blandt både børn og voksne.
Af Kirsten Sparre
Det overordnede formål med
DNL’s forskningsprojekt er at
udvikle nationale retningslinjer for tidlig opsporing og behandling af cancer-relateret
lymfødem.
Forskningsprojektet består
af flere mindre projekter,
som skal gennemføres, inden
man går i gang med udkastet
til nationale retningslinjer.
Først og fremmest skal der
laves et litteraturstudie, hvor
forskerne gennemgår al den
forskning, der tidligere er
lavet om forebyggelse og
tidlig opsporing af lymfødem
hos børn og voksne.
Tidlig opsporing af lymfødem i benene
En anden del af projektet et
interventionsstudie, hvor
der skal laves et forsøg med
tidlig opsporing af lymfødem
blandt kvinder, der er blevet
opereret for kræft i underlivet.
Forsøget foregår på de
gynækologiske afdelinger
på hospitalerne i Aarhus og
Roskilde, hvor 400 patienter
bliver delt ind i tre grupper.
En gruppe skal fungere som
kontrolgruppe og får den behandling, som sygehusene
tilbyder i dag, hvor man får
behandling, når volumen er
hævet med ti procent.
En anden gruppe bliver
fulgt meget tæt og vil få
målt benenes omfang med
få måneders mellemrum.
Behandlingen af et eventuelt
lymfødem vil blive sat i gang,
allerede når volumen er øget
med fem procent.
Den sidste gruppe får grundig information om symptomer og tidlige tegn på
lymfødem både før og efter
operationen. De bliver opfordret til at føre dagbog og
skal selv kontakte hospitalet
ved tegn på lymfødem. Også i
denne gruppe vil behandlingen blive sat i gang, når
volumen i benet er øget med
fem procent.
være praktiserende læger,
hospitalernes børneafdelinger og afdelinger for
kræft, fysioterapeuter og
lymfeterapeuter.
Det er også planen at oprette
en hjemmeside, hvor børn
og deres familier kan stille
spørgsmål til lægerne, søge
efter information om børn
og lymfødem, få viden om
forskellige kompressionsmaterialer og –udstyr og sidst,
men ikke mindst skabe deres
eget netværk.
Først når alle disse undersøgelser er gennemført, vil
Dansk Netværk for Lymfødem gå i gang med at udforme forslag til nationale
retningslinjer for forebyggelse og tidlig opsporing af
lymfødem.
Udbredelse blandt børn og
unge
Det tredje projekt er et
såkaldt prævalensstudie
blandt børn og unge, som
går ud på at afdække, hvor
mange børn og unge der har
lymfødem. Her vil forskerne
lave en spørgeskema-undersøgelse blandt alle, der kunne
have kontakt med børn og
unge med lymfødem. Det kan
Projektet går i gang i april
2015 og vil løbe frem til 2019.
5
SPECIALBANDAGER.DK A/S
- en strømpe er ikke bare en strømpe
Danmarks førende specialist i behandling af lymfødem med kompression
– både til nat og dag !
- eneforhandling i Danmark af JoViPAK
Specialbandager.dk ligger 50 m fra S-toget og vi har fri parkering lige uden for døren.
Specialbandager.dk A/S
Bindeledet 10
2880 Bagsværd
6
Lymfebrevet 1/2015
Mandag – onsdag
Torsdag
Fredag
Lørdag - søndag lukket
10:00 – 16:00
10:00 – 18:00
10:00 – 15:00
:
www.specialbandager.dk
Stor usikkerhed i Aarhus om frit leverandørvalg
Af Kirsten Sparre
Der er frit leverandørvalg, når man skal have nye kompressionsstrømper, men
det blev mange borgere i Aarhus Kommune stærkt i tvivl om, da kommunen indgik en indkøbsaftale med Sahva 1. juni 2014.
I august fik DALYFO en henvendelse fra Poul Andreasen,
som ejer sygeplejeforretningen Boisen med butikker i
Aarhus, Randers og Vejle.
Han kunne fortælle, at
telefonerne i hans butik ikke
har stået stille siden, Aarhus
Kommune begyndte at sende
breve ud til alle de borgere,
som i forvejen har haft en
bevilling på kompressionsstrømper eller –ærmer, om at
deres bevilling skal laves om.
Han mener, at han nok har
haft 3500 borgere i røret
siden foråret , som på baggrund af brevet var blevet i
tvivl om, hvorvidt de stadig
har ret til selv at bestemme,
hvem der skal levere deres
strømper.
Dybt besværligt
I brevet fra kommunen stod
der, at kommunen havde indgået en indkøbsaftale med
Sahva, og derfor skulle alle
bevillinger tilpasses. Den
gamle bevilling kunne folk
ikke længere bruge.
“Jeg blev ret forbløffet over
at modtage brev fra Aarhus
Kommune en lørdag, hvori
der stod, at Sahva fremover
var leverandør. Jeg syntes
bestemt ikke, det var skrevet klart, at man selv kunne
vælge. Da det er et meget
personligt hjælpemiddel,
er det da yderst vigtigt, at
leverandørvalget er frit, så
man kan vælge ud fra egen
erfaring med betjening, mål-
I Aarhus Kommune tager det lang tid at få bevilliget nye kompressionsstrømper eller –ærmer – især hvis man vil bruge en
anden leverandør end kommunens.
tagning, tillid og vejledning, “
fortæller Birgitte Korsgaard
fra Aarhus.
Hun er en af de mange, der
ringede til Boisen for at få
vejledning, og herfra blev
hun rådet til at henvende
sig til visitationen i Aarhus
Kommune igen og bede om
en ny bevilling til en anden
leverandør.
“Men det er da en en dybt
besværlig sagsgang, at sagsbehandleren skal kontaktes
to gange. Jeg tænker også,
der må være mange, der tror,
at der ikke er noget at gøre,
eller resignerer og tager den
leverandør, som kommunen
har indgået aftale med,”
siger Birgitte Korsgaard.
Lang ventetid
Mange af dem, der har henvendt sig til Aarhus Kommune for at få lov at bruge en
anden leverandør, har oplevet, at det har taget meget
lang tid at få bevillingen
igennem.
En af dem er Helle Grønlund
fra Aarhus. Hun søgte kommunen om en bevilling til
Boisen 13. oktober 2014. I
december havde hun stadig
ikke set noget til bevillingen.
Den kom først, da hun tog til
møde med rådmanden for
sundhed og omsorg, Jette
Skive, på vegne af DALYFO
18. december og klagede
over ventetiden. Bevillingen
kom dagen efter.
Urimelige forhold
Poul Andreasen fra Boisen
mener ikke, at Aarhus Kommune overholder Serviceloven, når det tager så lang
tid at få behandlet en ansøgning om at få lov at bruge
en anden leverandør.
Poul Andreasens brancheforening, Medicoindustrien,
har henvendt sig til Socialministeriet og spurgt om de
7
lange ventetider. Svaret fra
Socialministeriet slår fast, at
det ikke er rimeligt at trække
sagsbehandlingstiden på
anden leverandør i seks-otte
uger, når det i gennemsnit
tager en-to dage at lave en
bevilling til kommunens leverandør.
Socialministeriet slår også
fast, at det er imod reglerne,
når Aarhus Kommune kun
vil give en bevilling for et år
ad gangen til de, der vælger
en anden leverandør, mens
de, der vælger kommunens
leverandør, kan få en løbende
bevilling.
Aarhus Kommune lover at stoppe forskelsbehandling
Af Kirsten Sparre
Aarhus Kommune lover nu, at de fremover ikke vil gøre forskel på borgerne, uanset om de ønsker at bruge kommunens leverandør eller en anden leverandør.
Løftet faldt på et møde mellem DALYFO, rådmanden for
sundhed og omsorg, Jette
Skive, og afdelingsleder Lone
Graabach fra Administrativ
Service torsdag 18. december 2014.
“Frit leverandørvalg er en
lovsikret ret, og det skal vi
rette os ind efter,” slog rådmand Jette Skive fast.
Lone Graabach forklarede, at
proceduren med kun at bevillige for et år af gangen til
Aarhus Kommunes rådmand
for sundhed og omsorg, Jette
Skive (DF), inviterede DALYFO til møde for at diskutere
bevilling af kompressionsstrømper.
8
Lymfebrevet 1/2015
anden leverandør hang sammen med et ønske om bedre
at kunne styre bevillingernes
størrelse. Men fremover får
borgerne i kommunen en
løbende bevilling, uanset
hvilken leverandør de vælger.
Ønske om dialog
Mødet mellem DALYFO og
Aarhus Kommune var kommet i stand på kommunens
foranledning efter et indslag
på TV 2 Østjylland, hvor DALYFO kritiserede kommunens
nye indkøbsaftale på kompressionsstrømper.
Formålet var at etablere en
dialog, og rådmanden og
afdelingslederen ville også
gerne afklare eventuelle
usikkerheder om aftalen.
En af dem gik på, om det er
muligt at få en kompressionsstrømpe/-ærme fra et
mærke, der ikke er en del af
kommunens aftale.
“Hvis ikke leverandøren har
det produkt, der er dokumentation for, at man har brug
for, så køber vi det,” sagde
Lone Graabach.
Dokumentation kan stamme
fra en læge eller en sygeplejerske, som kender patientens lymfødem.
“Oplysninger fra en lymfødemterapeut kan være lige
så gode,” sagde Lone Graabach.
Vi har lært meget
Lymfødemikere behøver heller ikke at være bekymrede
for, at der i kommunens
aftale med Sahva står, at 80
procent af alle bevillinger
skal være på standardærmer.
“Lige meget hvad der står, så
skal lymfødemikere ikke have
standardærmer,” forsikrede
Lone Graabach.
Hun erkendte, at der har
været store problemer med
det brev, der i første omgang
blev sendt ud til borgerne om
den nye indkøbsaftale.
Vi har lært meget af dette
forløb. Nu arbejder vi med at
lave vores breve om i samarbejde med kommunens kommunikationsfolk,” forklarede
Lone Graabach.
Hun opfordrede i øvrigt alle,
der er bekymrede for deres
bevilling, til at tage kontakt
direkte med hende på mail:
[email protected]
Hvad må du, når kommunen har en indkøbsaftale?
Hvad er dine rettigheder, når din kommune indgår en aftale med en
bestemt leverandør om levering af kompressionsstrømper? Her er en kort
guide.
Du har stadig ret til selv at
vælge leverandør
Selv om din kommune har
indgået en aftale med en
bestemt leverandør om
levering af kompressionsstrømper, har du stadig ret
til selv at vælge, hvilken
leverandør du vil bruge.
Det fremgår af Servicelovens paragraf 112, stk. 3 og
kaldes retten til frit leverandørvalg.
Kommunen må ikke gøre
det svært for dig at henvende dig til en anden
leverandør end den, kommunen selv har valgt, eller
behandle dig anderledes
end dem, der vælger at bruge kommunens leverandør.
Kommunen må for eksempel ikke tage ekstra lang tid
om at behandle ansøgninger om at bruge en anden
leverandør. Kommunen må
heller ikke forlange, at du
skal søge om kompressionsstrømper/-ærmer hvert år i
stedet for at få en løbende
bevilling.
Det har Socialministeriet
slået fast som svar på
spørgsmål fra Medicoindustrien, der varetager
interesser for virksomheder,
der arbejder med medicinsk
udstyr. Her kalder Socialministeriet det lovsstridigt
at gøre forskel på borgere,
der vælger at bruge andre
leverandører og dem, der
bruger kommunens leverandør.
Du har ret til selv at vælge
produkt
Selv om din kommune har
lavet en aftale, der rummer
et begrænset antal mærker
indenfor kompressionsstrømper/-ærmer, så har du
stadig ret til selv at vælge,
hvilket produkt du vil have.
Det fremgår af Servicelovens paragraf 112 og kaldes
retten til frit produktvalg.
Det vil sige, at kommunen
ikke må nægte dig et bestemt produkt, fordi produktet ikke er med i kommunens aftale. Det gælder
uanset, om du bruger kommunens leverandør eller en
anden leverandør.
Hvis du ønsker et andet produkt end det, der er med i
kommunens aftale, skal du
blot ansøge kommunen om
det.
Du skal måske betale noget
selv
Hvis din kommune har lavet
en aftale med en bestemt
leverandør, og du ønsker at
bruge en anden leverandør,
så får du kun tilskud op til
den pris, som kommunen
selv kunne have fået pro-
duktet til hos sin egen leverandør.
Det fremgår af Servicelovens paragraf 112, stk. 3.
Din kommune må ikke
sammenligne prisen på det
produkt, som du ønsker,
med prisen på det absolut
billigste produkt i deres
aftale med leverandøren og
sætte tilskuddet efter det.
Det fremgår af et svar fra
Socialministeriet til Medicoindustrien.
Her skriver Socialministeriet, at tilskuddet skal beregnes ud fra et tilsvarende
produkt, og ud fra hvad der
i det konkrete tilfælde er
bedst og billigst.
Bemærk i øvrigt, at det slet
ikke er sikkert, at du skal
betale mere for et konkret
produkt, hvis du vælger en
anden leverandør end kommunens.
DANSK
A
L ymfødem
Y
Forening
O
9
annonce
Kasse tænkning eller merværdi til alle??
Hjælpemiddel området er blevet et område som kommunerne har fokus på og som de tror
de sparer penge på..
Journalist Hanne Munk skrev en
artikel i Jyllandsposten 24.10.2014
om kommunernes forvaltning af
serviceloven, at de bevidst forsøger
at indføre brugerbetaling. 30% af
de afgørelser som træffes er forkerte, og omstødes når borgeren
klager over den. Det er omkostningsfrit for kommunerne, at
træffe en forkert afgørelse, for
mange borgere kender ikke deres
rettigheder eller har indsigt i hvad
de har ret til. Flere vælger også selv
at betale, fordi de ikke vil bruge
tiden på det. Brugerbetalingen er
dermed blevet en realitet.
ne fabrikater og svært at se hvilket
forbrug, der er 2 år frem.
Kommunerne skal passe godt på
vores skattepenge og derfor ser vi
flere og flere, som vælger, at gå i
udbud på personlige hjælpemidler.
De kan vælge, at gå i EU-udbud
eller mini- udbud. På brystproteser
og kompressionsstrømper ser jeg
kun EU-udbud og det er altid den,
der giver laveste pris som vinder,
for hvem kan vurdere kvaliteten på
produkter, som er så personlige og
som indkøberne aldrig har set i
virkeligheden. Jeg ser også produkter, som er blevet dyrere for kommunen efter de har været i udbud.
Det kan være svært at sammenlig-
Kommunerne kan ikke forbyde,
hvis jeg ønsker, at give vores kunder en rabat. Hvorfor stiller de så
disse krav i udbudsmaterialet??
Min vurdering er, at de vil have det
frie leverandørvalg begrænset og
helst afskaffet, for de ser det som
en hindring for at kunne få de bedste priser.
Det er indkøbscheferne som har
ansvaret for udbud, men det er
ikke dem, der har kontakten til
borgerne. Derfor stilles der til tider
krav som både er fagligt ukorrekte
og lovstridige. Seneste eksempel er
7 jyske kommuner, som i deres
udbuds materiale på brystproteser
og kompressionsærmer, skriver
følgende:
Tilbudsgiver accepterer, at ordregiver ikke yder tilskud til lingeri,
badetøj og øvrig beklædning.
Den frie konkurrence og din ret til
at vælge leverandør, modarbejdes
på de fleste områder uanset om
det er indlæg, sko eller kompressionsstrømper. Folketinget har ellers
revideret serviceloven i 2012 og
vedtaget at flere hjælpemidler skal
kunne anskaffes under fritvalgs
ordningen. Du kan se bekendtgørelsen på www.ruthboisen.dk.
Ruth Boisen startede i 2003 sin
første forretning i M.P. Bruunsgade
i Århus, fordi hun ville give de bedste produkter og den bedste service til laveste pris, for hun er også
skatteborger og betaler skat i Danmark. Ruth valgte i 2013 at overgive depechen til mig og jeg vil forsætte den linje som Boisen altid
har stået for og det vil sige: Høj
produkt kvalitet, stor faglig kompetence og god service til gode
priser.
Har du spørgsmål vedrørende ansøgning af hjælpemidler, tilbyder vi
gratis rådgivning, uanset hvor du
bor i Danmark. Har du spørgsmål
kan du kontakte mig på tlf.
22141714 eller du kan henvende
dig i en af vores butikker.
Med venlig hilsen
Poul Andreasen
Direktør
Boisen Aps
Mail: [email protected]
-Vi står altid til rådighed med gratis råd og vejledning
www.ruthboisen.dk
10
Lymfebrevet 1/2015
DALYFO overvejer at blive medlem af Danske
Handicaporganisationer
DALYFO overvejer at melde sig ind i Danske Handicaporganisationer for at kunne
få større indflydelse på kommunernes indkøbsaftaler på kompressionsområdet.
Når kommunerne laver udbudsaftaler på ting som
personlige hjælpemidler, skal
de berørte borgere høres
i forbindelse med, at kommunerne laver retningslinjer for, hvad udbuddet skal
indeholde. Det fremgår af
Serviceloven.
På udbud af kompressionsstrømper og –ærmer betyder
det, at brugerne for eksempel kan kommentere på,
hvordan de synes, måltagningen skal organiseres,
eller hvor mange typer af
strømper og mærker, udbuddet skal indeholde.
Faktisk er det sådan, at kommunen skal gennemføre en
høring hos brugerne, inden
de kan sende udbudsmateriale ud til leverandørerne. Har
kommunen ikke gjort det,
er det ulovligt, og man kan
forlange, at udbuddet skal
trækkes tilbage, indtil høringen er gennemført.
Hvem skal vi spørge?
Rigtigt mange kommuner har
imidlertid svært ved at finde
ud af, hvem der er de rigtige
brugere, og det gælder især
på kompressionsområdet.
Sammen med Danske Handi-
caporganisationer har Kommunernes Landsforening
lavet en vejledning til kommunerne om, hvordan de
kan finde frem til brugere,
de kan inddrage i processen.
Vejledningen går primært
ud på, at den enkelte kommune skal kontakte Danske
Handicaporganisationer, som
så vil finde frem til den rette
organisation blandt deres
medlemmer.
Lige nu bliver kommunerne
bedt om at sende udbud om
kompressionsstrømper i
høring hos Dansk Handicapforbund.
Brystopereret ?
Find smart og funktionelt
badetøj til brystopererede
kvinder hos sporty-living
→
bliv inspireret
i webhoppen:
Scan QR-koden
WWW.SPORTY-LIVING.DK
FAKTA:
> Udviklet i samarbejde
med danske kvinder
med brystprotese
> Små diskrete detaljer
sikrer protesen bliver
hvor den skal
> Produceret i Danmark
Badetøj til brystopererede
Mød os til Dalyfo
workshop i Korsør!
- Produceret i Danmark
www.sporty-living.dk | [email protected] | Kjeldsmarkvej 11 | DK-7600 Struer | 9785 2211
Annonce-sporty-living-Dalyfo-jan-2015.indd 1
02-01-2015 16:17:02
11
Seminar med seneste nyt om
lymfødembehandling
30. oktober havde Videncenter for Lymfødem på Bispebjerg Hospital
inviteret til et seminar med overskriften: ”Kompleksiteten i den kroniske ødempatient – ny viden og tendenser.” Seminaret var velbesøgt
med knap 150 deltagere.
Referenter: Jytte Holte, Hanna Rübner, Lise Petersen, og Jonna Lindgaard Nielsen
Redigering: Lotte Frandsen, freelancejournalist
Første indlægsholder var
Jean Paul Belgrado fra
Faculty of Motor Sciences,
Université Libre de Bruxelles,
Lymphology Research Unit,
Belgien. Han forsker især i
manuel lymfedrænage. Ved
at sprøjte kontrastvæske ind
i lymfesystemet kan han se,
hvordan væsken bevæger
sig, og hvor lymfebanerne
er ødelagte. Det har givet
en større forståelse af hele
lymfeflowet.
Gennem sine studier har Jean
Paul Belgrado påvist, at både
lymfedrænage og kompression er effektive metoder til
at flytte lymfevæske. Hans
forskning viser tillige, at der
skal dræneres kraftigere, end
man hidtil har gjort, og at de
bløde strygninger ikke har
nogen effekt. Man skal mase
lymfen videre.
Fedt og lymfødem
Dernæst fortalte Jens Bülow,
Klinik Fysiologisk Nuklearmedicinsk afd., Bispebjerg
Hospital om sammenhængen
mellem fedt og lymfødem.
Fedtceller er nødvendige for
kroppen. Vi bruger dem som
en energikilde, når vi er fysisk
aktive, eller når vi fryser. Jens
12
Lymfebrevet 1/2015
Bülow forklarede, at fedtvæv
er en form for stamceller, vi
ikke kan udvære. Lymfeglanerne kan ikke fungere uden
fedt, men lymfødem giver
mere fedtvæv, som er sværere at fjerne.
Fedme øger fedtvævet i
lymfesystemet, og ifølge Jens
Bülow er det derfor en god
idé at tabe sig, hvis man er
overvægtig. Et vægttab kan
være med til at reducere et
lymfødem. Det kræver dog
en stabil vægt i mindst tre
måneder, før man kan måle
en effekt.
Udbredelsen af lymfødem
Herefter fulgte nogle indlæg
om LIMPRINT, som er en
international database, der
samler information om lymfødem fra en række lande.
For at få tal på, hvor udbredt
lymfødem er i Danmark, har
man undersøgt indlagte
patienter på Bispebjerg og
Frederiksberg Hospitaler, i
hjemmeplejen, i nogle kommuner samt hos de ambulante patienter på Dansk Lymfødem Klinik i Skodsborg. Det
fortalte Susan Nørregaard,
Videncenter for Sårheling,
Bispebjerg Hospital.
Patienterne blev fulgt i tre
dage på basis af et spørgeskema. Man bruger resultaterne fra de patienter,
der har haft ødem i mindst
tre måneder. Alle resultater
forventes at ligge klar i sommeren 2015, men man kan
allerede se, at der er flest
sekundære ødemer efter
cancer.
I Storbritannien er man også
langt fremme med LIMPRINT.
Peter Franks, International
Lymphoedema Framework
(ILF), fremlagde ved en fjernpræsentation nogle af sine
resultater: Ødemer i både
ben og arme er hyppigst hos
kvinder mellem 65 og 74,
og man skønner, at 100.000
patienter er i behandling for
kronisk ødem i England og
Storbritannien.
Lymfødem har store omkostninger. Hver tredje patient
har haft infektion i ødemet,
mens hver fjerde patient har
været nødt til at tage fri fra
arbejde for at blive behandlet.
Kun få kan opereres
Dagen sluttede med to
indlæg om nye tiltag i
forbindelse med kirurgi.
Tre af DALYFO’s deltagere i seminaret (fra venstre): Næstfomand Jytte Holte,
formand Lise Petersen og bestyrelsessuppleant Hanna Rübner.
Første indlæg var fra Hedvig Møller Larsen, Gyn/
Obs afd., Roskilde Sygehus.
Hun fortalte, at man nu gør
meget mere for at opspore
de patienter, der er i risiko for
at udvikle ødemer efter en
operation for livmoderkræft.
Inden operationen tager
man mål af patientens ben.
Man gentager målingen, når
patienten kommer til kontrol
efter operationen, og kan på
den måde tidligt opspore et
eventuelt lymfødem.
Dernæst fortalte Elsebeth
Siim og Tina Tos, begge fra
Plastikkirurgisk afd., Herlev
Hospital, om transplantation
af lymfeknuder. Det er en
kompliceret operation, der
kan vare op til seks timer, og
der er mangel på kirurger, der
mestrer teknikken.
Ved operationen løsner
man arvæv og tager en fem
centimeter stor lap med
lymfo-venøse anastomoser
og fedtvæv, som opereres ind
i lymfebanerne, som kun er
0,3-0,8 mm i diameter. Det får
lymfen til at løbe ind i blodbanerne.
For at komme i betragtning
til en operation, skal ødemet
være nyligt opstået, og man
må ikke have et BMI på over
26. Derudover må man ikke
være ryger, væsken skal
kunne flyttes, og man skal
have forsøgt fysioterapi uden
at opnå nogen effekt.
Målet er at give patienterne
bedre bevægelighed, færre
smerter og befri dem for
kompressionsstrømper. På
Herlev Sygehus har man haft
50 patienter i klinikken, men
kun ni var egnede til transplantationen. Fem af de opererede fik reduceret deres
smerter og deres ødem.
Indtil videre er det kun Herlev
Hospital, der tilbyder denne
operation.
13
Af Kirsten Sparre
Lørdag 1. november var Helhedshuset Aku-One i
Silkeborg værter for DALYFO’s medlemsmøde vest
for Storebælt. Mange havde taget imod tilbuddet
om at møde husets ni forskellige behandlere, og
huset summede af aktivitet, mens gæsterne bevægede sig fra rum til rum. Lymfebrevet bringer
her nogle glimt fra dagen, hvor behandlerne gav
mange bud på, hvordan man kan skabe balance og
ny energi i livet – også med lymfødem.
Medlemsmøde med fokus på energi og balance
Nåle får lymfen til at flyde
Under DALYFO’s besøg var der trængsel i Aku-Ones lille behandlingslokale, hvor
akupunktør Lise Moestrup havde travlt med at sætte nåle i villige forsøgspersoner og svare på spørgsmål fra nysgerrige tilskuere.
De, der vil prøve, om akupunktur har en god effekt
på deres lymfødem kommer
først til en konsultation hos
speciallæge Thomas Bender,
der laver journal, gennemgår
patientens sygehistorie og
vurderer de fysiske forhold
ved lymfødemet.
Næste besøg foregår hos
akupunktør Lise Moeslund,
som stiller en diagnose ud
fra principperne i traditionel
kinesisk medicin. Hun kigger
ikke på lymfødemet, men
derimod på tungen, som
for hende fortæller mange
historier om årsagen til den
enkelte patients lymfødem.
“Der er mange forskellige
grunde til, at man får lymfødem, og det er et detektivarbejde at finde ud af, hvad der
14
Lymfebrevet 1/2015
har ført til lymfødem hos en
bestemt person. Men man
kan faktisk se på tungen, om
en person er i risikogruppen
for at udvikle lymfødem eller
allerede har det,” forklarede
Lise Moeslund.
Når diagnosen er på plads,
sætter Lise Moeslund nåle
i patienten, som ligger med
dem i cirka 30 minutter.
Farvel til kompression
Målet for Aku-Ones behandling af lymfødem med akupunktur er, at patienten på et
tidspunkt kan blive fri for at
gå med kompressionsærme
eller -strømpe.
Sådan en patient er Lene Erlandson Jensen fra Randers,
som også deltog i medlemsmødet.
“Jeg har gået uden ærme og
handske siden foråret,” fortalte hun de omkringstående.
Lene Erlandson Jensen fik
lymfødem efter behandling
for brystkræft og var meget
medtaget af det. Faktisk så
meget at hun måtte opgive
sit job og blev pensioneret
før tid. Nu har hun været
igennem et længere behandlingsforløb hos Aku-One,
hvor hun til at begynde med
kom hver 8. dag i en periode,
så hver 14. dag og siden hver
tredje uge. Nu kommer hun
en gang hver anden måned.
“Jeg har fået større bevægelighed og kan meget mere
end tidligere,” siger Lene
Erlandson Jensen.
Lækker mad med gletsjervand til
Det vrimlede med lækkerier på det bord, som Helhedshusets kostvejleder, Tina
Wolsgaard, havde dækket til dagens gæster fra DALYFO. Og det hele gled ned
med særligt basisk vand.
På øverste etage i Helhedshusets hyggelige lokaler
kæmpede en indbydende
quinoa salat og en farvestrålende spidskålssalat med
nødder og lakrids kæmpede
om opmærksomheden med
en lækker rawfood daddelkage, proteinkugler med
kokos og lakrids, linsedeller,
stenalderbrød og paleo kernebrud.
Til maden blev der serveret
vand – men ikke helt almindeligt vand. Det var såkaldt
Kangenvand, som ifølge Tina
Wolsgaard bedst kan sammenlignes med gletsjervand.
Gletsjervand er fyldt med
alkaliske (= basiske) mineraler og store mængder
antioxidanter, og det har en
unik molekylær struktur, som
medfører en bedre hydreringsevne.
“Når du drikker Kangenvand
tilfører du masser af base
til din krop, hvilket er både
sundhedsfremmende og sygdomshæmmende. Sygdom
trives i syre, så når kroppen
får tilført mere base, be-
gynder den at helbrede
sig selv, fordi den kommer
i balance,” fortalte Tina
Wolsgaard.
Man kan selv lave Kangenvand ved at købe en Enagic
Kangen Water Ionizer. Når
vandet løber igennem
maskinen, passerer det flere
titanium plader beklædt med
platinium, og herved sker den
samme elektrolyse, som når
vandet løber ned over klippevæggene i naturen.
Find opskrifterne på maden
på www.sundmedkost.dk
under opskrifter.
Dagens besøg startede med en meget lækker buffet sammensat af husets diætist.
15
Bars-terapi er som at trykke på delete
Helhedshuset rummer både kendte og knap så kendte behandlingsformer.
Blandt de sidste er den såkaldte Bars-terapi, som går ud på at påvirke de baner
med energi, som løber gennem og rundt på hovedet.
Ifølge bars-terapeut, Søs
Julitta Jensen, har vi allesammen 32 Bars-punkter på hovedet, som når de berøres let
kan slette mønstre, følelser
og overbevisninger, der begrænser en i livet.
“De fleste af os lever livet
med at give ud af os selv i
alle henseender og handler
ud fra, hvad vi mener, der
forventes af os fra omgivelserne, og ud fra de overbevisninger vi har med os gennem
livet. Bars kan gå ind og
skabe balance, så vi handler
mere ud fra, hvad vi gerne
vil,” forklarede Søs Julitta
Jensen.
Behandlingen foregår ved, at
man ligger fuldt påklædt på
en briks og lader Søs Julitta
Jensen berøre punkterne på
hovedet ganske let. Derved
modtager man ny energi og
får ryddet op i gamle overbevisninger.
“Det er som at tømme skraldespanden og trykke på
delete-knappen,” sagde barsterapeuten.
Søs Jensen behandler i et hyggeligt lokale oppe under loftet i
Helhedshuset.
Behandlere i Helhedshuset
Lise Moeslund, akupunktør
Thomas Bender, speciallæge
Tina Wolsgaard, kostvejleder og fysioterapeut
Susanne Benderfeldt, psykolog
Ann-Kristin Mølgaard, fysiurgisk massør
Tove Elhom, ansigts- og fodzoneterapeut, homøpat
Søs Julitta Jensen, barsterapeut, underviser i mindfulness
Anne Bräuner, sportspsykolog
Anne Dybdahl, kinesiolog
16
Lymfebrevet 1/2015
Kinesiologi kan hjælpe på lymfødem
Kinesiolog Anne Dybdahl havde første arbejdsdag i Helhedshuset den dag, hvor
DALYFO’s medlemmer strømmede til, men er allerede klar med et særligt øvelseshold for for folk med lymfødemproblemer.
Som kinesiolog tester Anne
Dybdahl muskler og deres
forbindelse til kroppens
energibaner, der også kaldes
meridianer.
Meridianerne transporterer
energi rundt til kroppens
muskler og organer. Hvis en
meridian blokeres, taber de
berørte muskler og organer
noget af deres funktionsevne, fordi de ikke får tilført
den nødvendige energi.
Kinesiologer tester kroppens
muskler både for at finde ud
af, hvor meridianerne er blokerede, og hvordan en ubalance kan afbalanceres.
Disse principper har Anne
Dybdahl nu omsat til et fysisk
øvelsesprogram, som kan afhjælpe lymfødemproblemer
eller forebygge, at de opstår.
“Programmet varer en
time, hvor jeg vil gennemgå
forskellige øvelser og deres
virkning. Den enkelte deltager kan få individuel hjælp
og korrektion samt tilbud om
test af, hvad der kan styrke
energien individuelt,” forklarer Anne Dybdahl.
Lymfødem-øvelsesholdet
foregår hver onsdag fra kl.
11.00-12.00 i Helhedshuset
Aku-One, Tværgade 7c, Silkeborg. Få flere oplysninger på
telefon 22 84 54 46.
17
3M™ Coban™ 2
2-lags kompressionssystem
Lymfødem
Intensiv lymfødemterapi
Bevar
mobiliteten
mens ødemet reduceres
Et banebrydende gennembrud for patienter og behandler
• Klinisk effektiv reduktion af volume, med kun 2 ugentlige bandageringer
• Høj komfort, mobilitet og funktion giver patienten mulighed for at opretholde en normal hverdag
• Mindsker tidsforbruget til bandagering for både patient og behandler
“Jeg følte bare, at mit ben var så let, så jeg glemte helt, at
jeg havde bandagen på. Det var nemmere at lave ting.
Jeg vil aldrig tilbage til den gamle bandage.”
Genbrug venligst. © 3M Health Care 2014. 3M og Coban er varemærker af 3M
– Patient P7, Canada1
18
“Det har virkelig overrasket mig. Da jeg fik bandagen af
forleden dag, sagde jeg: “Se - jeg har knoer på min
hånd!” Dem har jeg ikke set i 15 år.”
– Patient P5, Canada
3M a/s Health Care
Hannemanns Allé, 2300 København S, Danmark
Tlf.: +45 43 48 01 00 Fax: +45 43 96 85 96 www.3Mhealthcare.dk
Lymfebrevet 1/2015
Ms. G, tidligere brystkræftpatient og
lymfødempatient, viser fleksibiliteten
og funktionen af
3M™ Coban™ 2 kompressionssystem.
19
Norden kæmper sammen for
bedre forhold for lymfødemikere
Hvert andet år mødes bestyrelsesmedlemmer fra lymfødemforeningerne
i Norden for at støtte hinanden i kampen for bedre vilkår for patienterne. I
2014 blev mødet afholdt på Færøerne, hvor forholdene for patienterne i de
enkelte lande blev fremlagt og diskuteret.
Af Lise Petersen, Jytte Holte og Else Melgaard
Lymfødemforeningen på
Færøerne har 55 medlemmer.
De fortalte om deres behandlinger, og om hvordan deres
samarbejde med myndighederne er.
Deres store problem er, at de
lymfeterapeuter, de har, er
ved at nå pensionsalderen,
og der kommer ikke nye til.
Deres bevillinger fra det offentlige er nogenlunde. Der
bevilges fire par strømper pr.
år uden betaling, og patienterne kommer til en årlig
vurdering af deres lymfødem.
Færøerne havde fået Tora
Vid Keldu til at holde et lille
foredrag om deres handicapforening, MBF. Foreningen er
grundlagt i 1981 og kæmper
for rettigheder for de handicappede på Færøerne. Der er
24 medlemsorganisationer
og i alt omkring 4.000 medlemmer. Opgaven for MBF er
politisk, de fremfører synspunkter og skaber diskussion.
MBF er med på finansloven.
Det var et ualmindeligt interessant oplæg og en sprudlende foredragsholder, som
brændte for at gøre noget
for de handicappede.
Der findes ikke statistik på
Færøerne, men der bliver udfærdiget rapport i forbindelse med behandling. Der er
20
Lymfebrevet 1/2015
ikke selvdrænage/egenbehandling på Færøerne.
få bevilget kompressionsstrømper.
Flest penge i Norge
Norsk Lymfødemforening har
lidt over 1500 medlemmer,
og her er det helt anderledes
end i de øvrige lande, idet der
er flere penge på budgettet
til lymfødem.
Den norske lymødemforening havde blandt andet
brugt megen energi på den
konference, som de havde
stablet på benene, og de havde formået at få den fremtrædende australske lymfødemforsker dr. Piller til at
deltage. Det var også lykkedes at få en sommerlejr for
børn op at stå. Norge kender
til 27 børn med lymfødem.
Nordmændene fortalte om
deres behandlingsture, hvor
de i oktober havde været på
Tenerife. Prisen for 14 dage
var 14.000 norske kroner
med næsten alt betalt.
I Norge kan man søge Centralstyret om penge til en
lymfeterapeutuddannelse.
Norsk Lymødemforening har
fået ”blåstemplet” et brev
vedrørende bevilling af kompressionstrømper. Brevet
er sendt til Helsecentrene,
hvilket gerne skulle gøre det
lettere for nordmændene at
Ingen forskning i Sverige
Svensk Ödemforbund, SÖF,
har omkring 500 medlemmer.
Her blev fortalt om, at man
gerne ville have forbedret
behandlingsmetoderne, og at
der slet ingen forskning er i
Sverige om lymfødem.
I Sverige kan alle kalde sig
lymfeterapeuter uden at
skulle oplyse om baggrund
med mere.
Man går meget ind for egenbehandling for at spare.
SÖF oplyste, at det er et
WHO regulativ, som ligger til
grund for hygiejneregler. Det
er blandt andet disse regler,
der er baggrunden for vores
problemer med at arbejde
med kompressionærmer/handsker i sundhedsvæsenet.
I Stockholm er der lymfeskoler med to ugers kursus á fire
timer daglig.
Sverige er med i Handicapforbundet, som er et forum
for patienter, industri og
sundhedspersonale.
Dansk samarbejde med
Kræftens Bekæmpelse
Dansk Lymfødemforening,
DALYFO, har ca. 630 medlemmer, og formand
Lise Petersen fortalte om, at
vi har fokus på at få indflydelse på sundhedspolitikken
og om, hvordan behandlingssituationen er i Danmark.
Lise kom ind på, hvordan vi i
Danmark har prøvet at synliggøre DALYFO og vores indsats for et fælles oplysnings-
arbejde omkring lymfødem.
Vi efterlyste ideer til behandlingsture, ligesom vi fortalte
om vores Børne/Unge projekt, og her spurgte vi Norsk
Lymfødemforening, som
har mest erfaring i dette, da
de på andet år har haft en
børnelejr.
I forbindelse med emnet
forskning i de nordiske lande
gjorde Lise rede for, hvad
der foregår af forskning
på Videncentret og vores
samarbejde med Kræftens
Bekæmpelse.
Lymfødemforeningerne i Norden (Færøerne, Norge, Sverige og Danmark) har siden
2006 mødtes hvert andet år.
I 2014 var bestyrelsesmedlemmer samlet på Færøerne fra 3. til 5. oktober.
Fra Danmark deltog formand Lise Petersen, næstformand Jytte Holte og
bestyrelsesmedlem Else Melgaard.
Fra Norge deltog kasserer Merete Walla og kursusan-svarlig Anita Kaldahl.
Sverige var repræsenteret af formand Margaretha Haag.
Deltagere fra Færøerne var formand Eydbjørg Djuurhus, bestyrelsesmedlem
Annalisa Davidsen, kasserer Arnhild Johannesen og sekretær Asla Stenberg.
Sommerlejr, behandlingsrejse og
henvendelse til Nordisk Råd
På det nordiske styremøde blev foreningerne enige om nogle fælles tiltag, der
skal sættes i gang i det kommende år. De er:
• De nordiske lymfødemforeninger vil sende fælles brev
til Nordisk Ministerråd, idet
vi blandt andet ønsker, at
der skal fremsættes et
minimumskrav vedrørende
kendskab til lymfesystemet
og lymfesygdomme inden
for sygeplejeuddannelsen,
lymfeterapeutuddannelsen
og lægeuddannelsen. Vi vil
også gøre opmærksom på,
at kompressionsudstyr skal
anskaffes ud fra patienter-
nes behov, og at patient foreningerne skal involveres i
produkttester.
• Foreningerne vil undersøge
muligheden for fælles børnesommerlejr med Norge.
21
• Foreningerne vil undersøge
muligheden for at lave en
eventuel fælles behandlingsrejse med Norge. Hvis
vi skal samarbejde om en
behandlingstur sammen
med Norge, skal det være
på plads inden påske 2015.
Turen ligger i november
2015.
Nordisk Lymfødemdag
fastholdes
Sverige foreslog, at vi fremover skulle markere 6. marts,
idet det er international lymfødemdag. Dagen markeres
for eksempel i Australien og
New Zealand. Vi blev enige
om fortsat at markere Nordisk Lymfødemdag den før-
ste fredag i september måned, da det passer bedre til
vores klima. Det er ofte meget koldt i marts måned, og
så er det ikke nemt at stå på
et torv med behandlere og
trække folk indenfor i et telt.
Der var ingen, der vidste, om
der er lymfødemforeninger
i Finland eller Island, men vi
blev enige om at undersøge
det til næste gang.
De nordiske møder nytter
Vi var enige om, at det var et
godt og konstruktivt møde,
og at det giver mere indblik i,
hvad der rører sig nationalt
og internationalt, når vi mødes og får en snak om tingene. Vi kan orientere hinanden
pr. mail, når der er nyt fra landene, men en mail kan ikke
erstatte vore fælles møder.
Vi tror på, at det rykker, når vi
står sammen både vedrørende oplysning, forskning og
mange andre ting.
Vi vil derfor fortsat mødes
hvert andet år. Norsk Lymfødemforening inviterede til
næste møde i oktober 2016.
Der er tradition for, at man
har en lille gave med ved
disse møder, og vi syntes, at
det skulle være det smukke
smykke, som guldsmed
Lars Hansson har udført, så
værterne fra Færøerne fik
hver en Tie-tack/Revers nål.
Massageform Air
Nu introducerer vi yderligere en
nyhed inden for vores populære
massageproteser:Massageform Air.
Protesen består af en blød
letvægtssilikone, som er
næsten 40% lettere end
standardsilikonen.
Få mere information:
kontakt kundeservice
43 96 66 99 eller [email protected]
eller besøg vores hjemmeside
www.camp.dk
22
Lymfebrevet 1/2015
Elses succesfulde eksperiment
Lymfebrevet har modtaget denne historie fra Else Madsen i Albertslund, som skildrer, hvordan hun stille og roligt har eksperimenteret
med sin kompressionsstrømpe og i dag stort set ikke bruger den.
Af Else Madsen
Jeg blev opereret for æggestokkræft i oktober 2011 med
efterfølgende kemobehandling, som sluttede i marts
2012. Jeg havde det godt, og
håret begyndte så småt at
vokse.
Derfor var det lidt af et chok,
da mit venstre ben begyndte
at hæve sidst i juni 2012. Jeg
kunne så pludselig huske, at
lægen havde sagt, at når de
fjernede lymfeknuder, kunne
man godt få hævede ben.
Det havde jeg nu ikke tænkt
så meget over, for der var så
meget andet at tænke på.
Men jeg var i en gruppe med
andre opererede kvinder i
april måned på Herlev hospital, og der var et par stykker
med lymfødem, og det lød
bestemt ikke rart.
Derfor kontaktede jeg hurtigt
hospitalet omkring mit hævede ben, da jeg frygtede, at
det kunne være lymfødem.
Jeg blev hurtigt indkaldt og
gennemgik en masse undersøgelser for at udelukke
andre ting, men det blev
konstateret, at det var lymfødem, og jeg blev henvist til
fysioterapeut.
I august 2012 startede jeg på
bandagering i tre uger med
skiftning hver anden dag, og
fik derefter kompressionsstrømpe med besked om, at
den skulle jeg gå med hver
dag resten af livet.
Jeg syntes, det var svært at
vænne mig til, men der var jo
ligesom ikke noget alternativ.
Tenerife uden strømpe
Da jeg og min mand var på
ferie på Tenerife januar 2013,
begyndte jeg alligevel at
eksperimentere lidt med det
og tage strømpen af, når vi
gik ud og spiste om aftenen.
Det gik meget godt, og så
prøvede jeg en hel dag uden
strømpe.
Vel hjemme igen fortsatte
jeg med at eksperimentere,
hvor meget jeg kunne undvære strømpen. I april 2013
ophørte jeg faktisk med at
have strømpe på og har ikke
brugt den fast siden.
Jeg bruger den dog, hvis jeg
er ude at flyve eller kører
lange ture, og indimellem
når benet hæver, tager jeg
den også på en dags tid eller
en nat. Jeg sover altid med
benet hævet (elevationsseng).
Jeg har lavet et skema, hvor
jeg en gang månedlig måler,
fod, ankel, læg og lår, og der
har højst været en halv centimeters forskel gennem
hele forløbet.
Nu er det jo ikke sådan, at
jeg tror, at alle kan være så
heldige som mig. Der er jo
mange forskellige grader af
sygdommen, men jeg kan
ikke lade være med at tænke
på, at hvis jeg ikke havde
turde forsøge mig frem,
ville jeg gå med strømpen
hver dag, som jeg havde
fået besked på. Jeg opfatter
ellers mig selv som rimelig
autoritetstro, men lige netop
her havde jeg virkelig lyst til
at prøve mig frem.
Jeg er også bevidst om, at
det en dag kan vende, men så
må jeg tage den derfra: Den
tid, der er gået godt, kommer
ikke dårligt tilbage. Jeg tror
også, at jeg var meget heldig
med så hurtigt at komme i
behandling.
Men tænk, hvis der bare er en
enkelt derude, der kan være
så heldig, som jeg har været.
Det er trods alt nu næsten to
år siden, jeg smed strømpen.
Del din historie
DALYFO vil gerne hjælpe
medlemmerne med at dele
erfaringer, tips og tricks fra livet
med lymfødem.
Skriv din historie og send den til
os – gerne med et billede af dig
og/eller dit lymfødem –
på [email protected]
23
24
Lymfebrevet 1/2015
Nye EU-regler skal lette adgang
til behandling i udlandet
Rapport fra den regionale konference den 6. – 8. oktober 2014 i
Tallinn om patientmobilitetsdirektivet i Estland, Letland, Litauen,
Finland, Sverige og Danmark.
Af Jette Boje
6. – 8. oktober 2014 deltog
jeg i den regionale konference om gennemførelsen af
patientmobilitetsdirektivet i
de seks nævnte EU-lande arrangeret af Det Europæiske
Patientforum (EPF). Konferencen var målrettet patientorganisationer, og der deltog
også repræsentanter fra de
relevante sundhedsmyndigheder i de pågældende lande
undtagen Danmark.
som den, man kan få i Danmark, eller kan betragtes
som værende lige så god for
den enkelte patient. Behandlingen skal være gratis eller
refusionsberettiget i Danmark. Derudover har patienterne ret til nødvendig lægelig
opfølgning herhjemme.
Man skal normalt selv lægge
ud, og rejseudgifter og ophold er som udgangspunkt
ikke refusionsberettiget.
Behandling i udlandet
Formålet med patientmobilitetsdirektivet er at lette patienters adgang til behandling i udlandet og at fremme
samarbejdet mellem medlemsstaterne om behandling
af sygdomme.
Direktivet dækker flere
former for sundhedsydelser
herunder diagnoser, behandlinger, recepter og medicin,
men ikke rutinemæssige
dagligdags opgaver, organtransplantationer og offentlige vaccinationsprogrammer.
Ifølge direktivet har danske
patienter nu ret til at vælge
behandling i et andet land og
ret til at få refunderet udgifterne til behandlingen.
Denne ret gælder, hvis behandlingen er den samme,
Særlige danske regler
Patienter behøver i pricippet
ikke at bede om forhåndsgodkendelse til behandling i
udlandet for at få refusion.
Der er dog fastsat følgende
undtagelser i Danmark:
Jette Boje er medlem af
DALYFO og er her fotograferet
ved workshoppen i Kolding
2014.
• Hvis der er tvingende almene hensyn som for eksempel
hensynet til medlemsstatens eget udbud af behandlingsmuligheder, styring af omkostningerne og spild af ressourcer
• Hvis behandlingen kræver mindst en nats overnatning på et
hospital
• Hvis behandlingen kræver højt specialiseret og omkostningskrævende udstyr
• Hvis behandlingen er til fare for patienten selv eller for Danmark
• Hvis lægen mistænkes for ikke at respektere sikkerheds- og
kvalitetsstandarder
25
26
Lymfebrevet 1/2015
Herudover fremgår det af
de danske bestemmelser, at
man ikke kan få refusion af
udgifterne til behandling i
udlandet, hvis behandlingen
havde kunnet ske i Danmark
inden for rimelig tid.
Nationalt kontaktpunkt
Hver medlemsstat skal etablere et såkaldt nationalt kontaktpunkt.
Dette kontaktpunkt er ansvarligt for at informere om
patientrettigheder i forhold
til behandling i udlandet og
refusioner og skal samarbejde med patientorganisationer og sundhedsmyndigheder.
I Danmark er det Patientom-
buddet, der er det nationale kontaktpunkt. Man skal
imidlertid søge om refusion
for udgifter til behandling
i udlandet hos regionen,
hvis det er regionen, der har
ansvaret for de relevante
behandlinger i Danmark.
Man skal søge om refusion
hos kommunen, hvis det er
den, der har ansvaret for de
pågældende ydelser.
Patienternes rolle
Patientorganisationerne har
en meget vigtig rolle at spille
i forhold til Det Nationale
Kontaktpunkt (i Danmark
Patientombuddet). Patientorganisationerne skal såle-
des vurdere, om informationen om patientmobilitetsdirektivet er relevant for
og til at forstå for deres
medlemmer.
Endvidere opfordres patientorganisationerne til regelmæssigt at informere Det
Europæiske Patientforum
om, hvordan det går med at
få gennemført direktivet i
deres respektive lande.
Endelig opfordres patientorganisationerne til at argumentere for, at behandlingsudgifter i udlandet betales
direkte af Patientombuddet,
og at rejse- og opholdsudgifter bliver refusionsberettiget.
Direktivet gælder også for
lymfødembehandling
Behandling af lymfødem - også vedligeholdelsesbehandling
- er omfattet af direktivet om patientmobilitet.
Af Lotte Frandsen freelancejournalist
Det vil sige, at patienter med
lymfødem har ret til at vælge
behandling i et andet EU-land
og har ret til at få udgifterne
til behandlingen refunderet.
Det er en forudsætning, at
patienten er henvist til behandlingen af en læge, og at
behandlingen også tilbydes i
Danmark.
I princippet behøver patienterne ikke en forhåndsgodkendelse, men direktør i
Patientombuddet, Steffen
Egesborg Hansen, råder dog
til, at man henvender sig til
regionen og søger en forhåndsgodkendelse, hvis man
overvejer behandling i udlandet.
”Der er mange gode grunde
til at vende det med sin
region, inden man tager af
sted. Der er mange regler på
området, og hvis man får en
forhåndsgodkendelse fra regionen, risikerer man ikke at
komme hjem med en regning,
man ikke kan få refunderet.”
Jurist på Patientkontoret i
Region Midtjylland, Tanja Vallarelli, supplerer:
”Man skal være opmærksom
på, at man kun kan få det
beløb, behandlingen koster i
Danmark, refunderet. Vi har
hørt, at danske takster er
lave, så man kan komme ud
for, at man selv skal betale
mere, end man måske lige
regner med.”
27
PROGRAM for DALYFO’s Workshop 2015
Comwell Korsør, Ørnumvej 6, 4220 Korsør
Tema: Behandling af lymfødem
– Hvor står vi lige nu, og hvor er vi på vej hen?
Fredag den 20. marts:
Indcheckning fra kl. 15.00
17.00 - 18.00 Velkomst, præsentation af bestyrelsen m.m.
18.00 - 19.00 Middag incl. 1 glas vin/øl/vand
19.00 Stande
Lørdag den 21. marts:
7.30 - 9.00
Morgenmad
9.00 – 11.45 Nyt fra Videncentret for Lymfødem. Susan Nørregaard, Tonny Karlsmark,
Susanne Birkeballe og Mads Radmer Jensen fortæller om deres projekter
12.00 – 13.00 Frokost incl. 1 øl/vand
13.00 – 13.45 Samlet gåtur med eller uden stave – Eva Johannessen instruerer i stavgang.
14.00 – 16.00 Deltagelse i valgte aktiviteter Gymnastik og motion for lymfødemikere v/Eva Johannesen
Hvad kan jeg selv gøre for at opnå bedst mulig livskvalitet trods mit
lymfødem v/Kirsten Hedeager
16.00 – 17.00 Kirsten Hedeager informerer om status på Dansk Netværk for Lymfødems
projekt om forebyggelse og behandling af lymfødem
18.00 – 19.30 Festmiddag incl. 1 glas vin/øl/vand
20.00
Underholdning og kaffe
Søndag den 22. marts:
7.30 - 9.00 Morgenmad
9.00 – 11.15 Hvor er DALYFO om tre år, og hvordan kommer vi derhen?
Workshop med facilitator Hans Stavnsager fra Center for frivilligt socialt
arbejde
11.30- 13.00 Generalforsamling
13.00
Udlevering af madpakker til hjemrejsen - Tak for denne gang – på gensyn!
Med forbehold for eventuelle ændringer
28
Lymfebrevet 1/2015
GENERALFORSAMLING
på Comwell Korsør, Ørnumvej 6, 4220 Korsør
Søndag 22. marts 20l5, kl. 11.30 – 13.00
DAGSORDEN:
1. Valg af dirigent
2. Valg af referent
3. Bestyrelsens beretning
4. Aflæggelse af årsregnskab
5. Fastsættelse af kontingent
6. Behandling af indkomne forslag
7. Valg til bestyrelsen
Lise Petersen – på valg
Jytte Holte – ikke på valg
Jonna Lindgaard Nielsen - ikke på valg
Else Melgaard – på valg
Kirsten Sparre– på valg
Suppleanter:
Hanna Rübner – ikke på valg
Annagrete Kristensen - på valg
8. Eventuelt
Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen,
skal være foreningen i hænde senest 10. februar 2015.
Bestyrelsen i DALYFO
Vil du være med i bestyrelsen?
DALYFO søger nye kræfter til bestyrelsen, da bestyrelsesmedlem Kirsten Sparre
ikke ønsker genvalg ved generalforsamlingen i marts.
Kirsten Sparre har besluttet ikke at genopstille til bestyrelsen ved den kommende generalforsamling.
“Det har været en svær beslutning at træffe, for jeg har været meget glad for at sidde i bestyrelsen. Men siden jeg blev valgt ind for to år siden, har jeg skiftet min tilværelse som freelancejournalist ud med et fast job, og jeg kan simpelthen ikke få enderne til at nå sammen på samme måde
som før,” siger Kirsten Sparre.
Derfor er der brug for et nyt medlem til bestyrelsen denne gang.
Hvis du overvejer at stille op til bestyrelsen, kan du tage kontakt til formand Lise Petersen på
[email protected] og høre mere om, hvad arbejdet i bestyrelsen indebærer.
Kirsten Sparre har arbejdet meget med foreningens kommunikation, men det er ikke en opgave,
der automatisk går i arv til et nyt bestyrelsesmedlem. Bestyrelsen beslutter fra år til år, hvem der
løser hvilke opgaver.
29
Nye, opdaterede tåkapper fra medi
• 3 standardfarver: Sand, Karamel og Sort
• 5 nye trendfarver: Aqua, medi Magenta, Brun, Navy og Antracit
• 3 strukturmønstre
Aqua
medi Magenta
Brun
Navy
Antracit
Perler
Striber
Diamanter
medi Danmark ApS
Vejlegårdsvej 59
2665 Vallensbæk Strand
Telefon 7025 5610
Fax 7025 5620
[email protected]
www.medidanmark.dk
30
Lymfebrevet 1/2015
medi. I feel better.
31
Afsender
DALYFO
Arent Hansens Vej 3
DK-3250 Gilleleje
Kort og godt
book
DALYFO er på Face
på vores
d
me
ge
føl
og
Du kan like
ok: Dalyfo,
åbne side på Facebo
ening
for
Dansk Lymfødem
Kontakt DALYFO
Du kan maile til os på
[email protected]
Du kan ringe til os på telefon
70 22 22 10
orge
mmerlejr i N
edje
Tag med på so
lægger sin tr
forening plan
m
de
dbyfø
in
m
og
Ly
mmer
Norsk
og unge til so
rn
bø
år
r
23
fo
l
jr
ti
le
5
deren
sommer
rn og unge i al
bø
e
sk
n
e.
ili
da
der også
deres fam
sammen med
til at deltage
ed lymfødem
rn og unge m
bø
de
la
er
ter samtidig
Formålet
sjove aktivite
em
n
n
ge
n
de
vandtræning,
møde hinan
dling i form af
an
h
be
r
få
r har behov
med, at de
ng for dem, de
ri
ge
da
n
ba
fysioterapi og
for det.
på Gurvika
til 3. juli 2015
i
n
ju
.
26
a
fr
r
vandsLejren foregå
22 hytter, salt
er
er
H
.
ik
rv
La
robåde.
i nærheden af
en strand og
eg
,
m
u
sr
lle
fæ
til
bassin, stort
henvend dig
om turen, så
e
er
m
de
vi
Vil du
[email protected]
DALYFO på in
dlem af
Du kan også blive me
sgruppe
on
ssi
ku
dis
de
ke
vores luk
mf
k Ly ødem
på Facebook: Dans
Da
Forening, lyfo
Møde i
Lipøde
Næste
mgrup
møde i
pen
Lipøde
bliver s
m grup
øndag
pen
8. febru
ar 2015
1
4
kl.
.0
0 hos:
Ida Pet
ersen,
Marieh
øj 7, st.
2610 R
tv. ,
ødovre
E-mail:
ida_pet
ersen@
S.U. Se
youma
il.dk
nest fre
dag de
n
6. febru
ar!
Kontakt til Lipødem
gruppen
Merete Østberg er ko
ntaktperson
for Lipødemgruppe
n.
Du kan kontakte Me
rete på
telefon 38 81 12 36
eller på mail:
mereteoestberg@ho
tmail.com