1. No category

lymfebrevet
nr.3 / oktober / 2015 / 23. årgang
e og Vejle
g i Køg
a
d
m
e
d
ø
f
m
y
L
Nordisk
ympha
L
g
o
s
s
e
r
P
a
h
f Lymp
God effekt a
ikke tyk,
r
e
ja
a
K
:
m
e
d
Lipø
men syg
Touch
DANSK
A
L ymfødem
Y
Forening
O
indhold
03
Nyt fra bestyrelsen
05
Indkaldelse til generalforsamling 06
Nordisk Lymfødemdag
09
Referat fra workshop
12
Lympha Touch suger smerten væk
16
God effekt af Lympha Press
20
Nyt fra Lolland-Falster
25
Lipødem: Kaja er syg og ikke tyk
27
Invitation til lipødemkonference
28
Medlemsmøder, Randers og Værløse
32
Kort og Godt
06
16
Kolofon
Lymfebrevet udgives af
Dansk Lymfødem Forening
Formand Lise Petersen, Arent Hansens Vej 3,
Smidstrup, 3250 Gilleleje
Redaktion:
Lotte Frandsen
Layout: Horisont Grafisk
Tryk: Scanprint A/S
12
Forsidefoto: Jonna Lindgaard Nielsen
Deadline for indlæg til næste nummer
af Lymfebrevet: 1.december 2015
Indlæg sendes til: [email protected]
DALYFO samarbejder med
Kræftens Bekæmpelse
www.dalyfo.dk - telefon 70 22 22 10
2
Lymfebrevet 3/2015
Nyt fra bestyrelsen
Så er sommeren 2015 gået,
og DALYFO er tilbage i arbejdstøjet.
Vi håber, at alle vores læsere
har haft en god sommer. Vi
har fulgt jer på Facebook og
set, at I har fået gode råd
med hensyn til kompressionsstrømper og varme.
Fredag den 4. september
2015 markerede DALYFO
Nordisk Lymfødemdag på
Køge Torv og Rådhustorvet i
Vejle. Arrangementet i Køge
var annonceret i en lokal avis,
og der kom flere, som havde
set annoncen.
Jens Ettrup og Trine Toft
Thejls fra Specialbandager i
Bagsværd havde medbragt
JoViPak bandagen, som
tiltrak manges opmærksomhed.
Der var solskin i Køge det
meste af dagen.
Se billeder fra dagen her i
bladet.
Anderledes var det i Vejle,
hvor regnen silede ned hele
eftermiddagen, men det
hindrede ikke Gitte Yding
Andersen fra Apodan i at
demonstre Lympha Press.
Sahva var ligeledes tilstede
med en lille udstilling, og de
var friske med gode råd. Der
var også mange besøgende,
som lagde vejen forbi og
fandt ly i teltet.
I kan se billeder fra dagen i
bladet.
Det er også glædeligt, at så
mange har fundet vej til DALYFO på Facebook. Vi håber,
det vil synliggøre lymfødempatienternes problemer.
Også mange abonnerer på
DALYFOs Nyhedsbrev, som
udkommer ca. 3 gange om
året. Hvis du ikke er tilmeldt,
kan du gøre det på hjemmesiden www.dalyfo.dk.
Vi vil rette en tak til Annelise
Skovgaard fra Randbøl. Hun
deltog i Stafet for Livet i Billund/Filskov og var dermed
med til at udbredte kendskabet til lymfødem.
Bestyrelsen er i gang med
at planlægge vinterens
medlemsmøder.
Der er planlagt et møde den
21. november 2015 i Randers.
I november vil der også blive
afholdt møde i Værløse, og i
januar 2016 forventes endnu
et møde i København.
Bestyrelsen arbejder også
på næste års workshop, som
kommer til at foregå på Kursuscenter Severin i Middelfart den 11. - 13. marts 2016.
Temaet for denne workshop
er ”Kost og motion”.
RESERVER allerede nu datoerne.
Vi har studeret evalueringsskemaerne fra sidste
workshop og arbejder på at
opfylde de ønsker, som deltagerne er kommet med.
Program, tilmeldingsskema
samt indkaldelse til generalforsamling findes andet sted
her i bladet.
HUSK sidste frist for tilmelding er 10.januar 2016.
I de sidste Lymfebreve
beskæftigede vi os meget
med problemerne med
bevilling af kompressionsstrømper. Vi er nu gået i
gang med udformningen af
en pjece. Kirsten Sparre og
Lotte Frandsen skal redigere og udforme indholdet i
pjecen.
Arrangementerne vil blive
annonceret på hjemmesiden
www.dalyfo.dk og i Nyhedsbrevet.
EFTERÅRSHILSEN
Bestyrelsen
DALYFO
Bestyrelsen: fra venstre Marianne Looft, Hanna Rübner, Jytte
Holte, Jonna Lindgaard, Lise Petersen, Else Melgaard, Annagrete Kristensen.
3
4
Lymfebrevet 3/2015
GENERALFORSAMLING
Kursuscenter Severin, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart
Søndag den 13. marts 20l6, kl. 11.00 – 12.40
DAGSORDEN:
1. Valg af dirigent
2. Valg af referent
3. Bestyrelsens beretning
4. Aflæggelse af årsregnskab
5. Fastsættelse af kontingent
6. Godkendelse af forslag til ændring af DALYFOs
vedtægter, jf. bilag 1
7. Behandling af indkomne forslag
8. Valg til bestyrelsen
Lise Petersen – ikke på valg
Jytte Holte – på valg
Jonna Lindgaard Nielsen - på valg
Else Melgaard – ikke på valg
Hanna Rübner – på valg
Suppleanter:
Marianne Loof – ikke på valg
Annagrete Kristensen - på valg
9. Eventuelt
Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal
være foreningen i hænde senest den 10. februar 2016.
Bestyrelsen i DALYFO
BILAG 1
Forslag til ændring i Vedtægter for DALYFO Dansk Lymfødem Forening
Godkendt den 4. maj 1997 og senest ændret den 13. marts 2005
Bestyrelsen ønsker følgende følgende general morality indarbejdet i foreningens vedtægter § 2.
- alle medlemmer skal holde en anstændig tone, når foreningsarbejdet udføres, og personlige
antipatier skal IKKE formidles under arbejdet med foreningens virke.
Med venlig hilsen
p.b.v.
Lise Petersen
Der vil blive afholdt afstemning under generalforsamlingen den 13. marts 2016
om vedtagelsen af ændringen.
5
NORDISK LYMFØDEMDAG
Stemningsbilleder fra Nordisk Lymfødemdage. Fotografer: Jonna L. Nilesen, Lise Petersen og Hanna Rübner.
Af Else, Jonna, Annagrete,
Nanette
Fredag den 4. september
markerede DALYFO Nordisk Lymfødemdag, som det
nu har været tradition for i
mange år. Der har i det jyske
gennem årene været skiftet
mellem byer i Jylland og på
Fyn. I år valgte vi at markere
dagen i Vejle, mens man på
Sjælland for første gang kom
udenfor København og havde
valgt Køge.
6
Lymfebrevet 3/2015
Stemningsbilleder fra Nordisk Lymfødemdage.
I Vejle mødte vi op med en
stand på Rådhustorvet fra
kl. 14 – 17, hvor der var mulighed for at møde repræsentanter fra DALYFO til en snak
om de problemer, det i hverdagen giver at leve med lymfødem. Desuden præsenterede Sahva fra Kolding og Aarhus et sortiment af støttestrømper og hjælpemidler, og
APODANs jyske repræsentant Gitte Yding Andersen
demonstrerede Lympha
Press pumpen.
Dagen skulle vise sig at blive
noget af en udfordring med
vedvarende kraftig regn, fra
vi kom, til vi gik. Alligevel vil
vi betegne det som en af de
mest givende lymfødemdage til dato. Allerede mens
vi stillede teltet op, havde vi
den første samtale med en
forbipasserende, som ville
have råd og vejledning på
sin fars vegne. Derefter gik
timerne med konstant besøg
af lymfødemikere, ja nogle
var endda kommet helt fra Ry
og Aarhus, da de havde læst,
at vi ville være til stede. Der
var en livlig snak om kompression og behandling, og
alle fik prøvet Lympha Press
pumpen og fik efterfølgende
en meget fin behandling og
vejledning af Gitte.
Fra DALYFO var vi repræsenteret med både arm- og ben-
lymfødem og primær og
sekundær lymfødem og
kunne derfor bidrage ud
fra egne erfaringer på alle
områder. Det var da også en
meget stor glæde for os, at
de besøgende alle gav udtryk
for, at vi virkelig havde gjort
en forskel ved at give os tid til
at tale med dem.
En meget stor tak skal lyde til
såvel SAHVAs repræsentanter Ann Greising, Kolding
og Elina Andersen, Aarhus
samt til Gitte Yding Andersen
fra APODAN. I gjorde alle en
forskel og var med til at gøre
dagen til en succes på trods
af et forrygende regnvejr.
7
8
Lymfebrevet 3/2015
Af Kirsten Sparre
Leverandør: Kommuner går på kompromis
med patientsikkerhed
Kommunernes ønsker om at spare penge på indkøb af kompressionsstrømper
og -ærmer bringer dem på kant med det såkaldte medicinske direktiv, der skal
beskytte borgerne mod at få udleveret medicinsk udstyr, der kan forværre deres
tilstand.
Det fortalte Poul Andreasen
på DALYFO’s workshop i
Korsør.
Poul Andreasen ejer sygeplejeforretningen Boisen med
forretninger i Aarhus, Randers og Vejle. Han er også en
af de leverandører i landet,
der ved mest om lovgrundlaget for bevilling af kompressionsstrømper og -ærmer, og
det var i den egenskab, han
holdt oplæg på workshoppen.
Her fortalte han om EU’s
direktiv for medicinsk udstyr, som pålægger alle
leverandører af medicinsk
udstyr som for eksempel
kompressionsærmer ansvar
for at sikre, at udstyret ikke
skader modtageren.
“Det betyder, at det er mit
ansvar, at der er styr på
kvaliteten hos dem, der strikker de ærmer, jeg udleverer
til borgerne, og at målene
passer,” forklarede Poul Andreasen.
Kommuner ved for lidt
Den kvalitetssikring går kommunerne på kompromis med,
når de laver indkøbsaftaler,
mener Poul Andreasen.
“Nogle kommuner vælger,
at det er deres egne sygeplejersker, der skal stå for
måltagningen til strømperne,
og derefter køber de strømperne hos en grossist. Det
betyder, at det er kommunen,
som overtager det ansvar,
der følger med at levere
produkter i medicinklasse 1.
Det ved de bare ikke,” sagde
Poul Andreasen.
Produktansvaret betyder
blandt andet, at leverandøren skal journalisere og
gemme observationer om
patienter i fem år. Og det skal
kommunerne også gøre, hvis
de står for leveringen.
Kompressionsærmer og
-strømper efter mål er en
særlig kategori af medicinsk
udstyr, fordi de er specielt
fremstillet til en bestemt
patient på baggrund af en
skriftlig anvisning. Det betyder, at patient, anvisning og
det færdige produkt hører
sammen i et behandlingsforløb.
“Det kommer imidlertid ofte
i karambolage med reglerne
om frit leverandørvalg. Når
man går til en anden leverandør, vil kommunen kun betale
for strømpen, men ikke for
arbejdet med måltagning og
kontrol, selv om det er en del
af behandlingen,” sagde Poul
Andreasen.
Lav pris det vigtigste
I Serviceloven står der, at
kommunerne skal bevillige
borgerne de bedst egnede og
billigste hjælpemidler. Men
for Poul Andreasen er der ingen tvivl om, at kommunerne
kun ser på økonomi og ikke
på, hvad der tjener borgerne
bedst, når det gælder indkøb
af kompressionsærmer og
-strømper.
“Det eneste, man kan finde
ud af at regne og vægte på,
er pris. I de seneste udbud,
jeg har set, vægtede økonomien med 65 procent, og jeg
har aldrig set nogen vinde på
andet end pris,” sagde Poul
Andreasen.
Brud på Serviceloven
Ønsket om at holde priserne
så langt nede som muligt kan
også få kommunerne til at
bryde Serviceloven, forklarede han.
Nogle kommuner gør det
så svært som muligt for de
borgere, der ønsker at gøre
brug af deres ret til at bruge
en anden leverandør end
den, der har vundet kommunens udbud. Det lyder
mærkeligt, for det koster jo
kommunen det samme, uanset hvor borgeren køber sit
kompressionsudstyr.
“Men der er nogle indkøbere,
der har set sig sure på
fritvalgsordningen.
9
80 procent af omsætningen
skal ligge hos kommunens
leverandør, for ellers går det
ud over næste udbud, hvor
ingen gider komme med en
lav pris, hvis ikke de får en
høj omsætning. Derfor bliver
de pålagt ude i visitationerne,
at de skal administrere Serviceloven på den måde,” sagde
Poul Andreasen.
Den praksis holder imidlertid
ikke, har Socialministeriet
fastslået overfor Medicoindustriens jurist. Man må ikke
forskelsbehandle borgerne,
der skal være ens retningslinjer for alle.
Klag, klag, klag
Poul Andreasen sluttede sit
oplæg med at opfordre alle
til at klage over afgørelser
fra kommunen, hvis ikke de
får de strømper og ærmer, de
har behov for.
“Rigtigt mange af mine kunder har klaget. Og alle, der
har klaget, har også endt
med få ret undtagen to, der
er gået videre til Ankestyrelsen,” fortalte Poul Andreasen.
At få sagen til at gå videre til
Ankestyrelsen er en god ting.
Her har man nemlig mulighed
for at bede om aktindsigt i de
dokumenter, som kommunen
sender til Ankestyrelsen i ens
egen sag og på den måde få
indsigt i kommunens argumenter.
“Men kommunerne er slet
ikke interesserede i at få
sager i Ankestyrelsen, fordi
hvis en sag bliver afgjort der,
er afgørelsen principiel, og
det betyder, at alle kommuner skal rette sig efter den,”
forklarede Poul Andreasen.
Poul Andreasen tilbyder i
øvrigt alle, at de kan søge
råd og vejledning hos ham,
hvis de har problemer med
bevilling af kompressionsstrømper og – ærmer.
Massageform Air
Nu introducerer vi yderligere en
nyhed inden for vores populære
massageproteser:Massageform Air.
Protesen består af en blød
letvægtssilikone, som er
næsten 40% lettere end
standardsilikonen.
Få mere information:
kontakt kundeservice
43 96 66 99 eller [email protected]
eller besøg vores hjemmeside
www.camp.dk
10
Lymfebrevet 3/2015
Nye, opdaterede tåkapper fra medi
• 3 standardfarver: Sand, Karamel og Sort
• 5 nye trendfarver: Aqua, medi Magenta, Brun, Navy og Antracit
• 3 strukturmønstre
Aqua
medi Magenta
Brun
Navy
Antracit
Perler
Striber
Diamanter
medi Danmark ApS
Vejlegårdsvej 59
2665 Vallensbæk Strand
Telefon 7025 5610
Fax 7025 5620
[email protected]
www.medidanmark.dk
medi. I feel better.
11
LymphaTouch: Suger smerten væk
Fysioterapeut Anne Hjordt benytter LymphaTouch flere gange dagligt i klinikken. Hun understreger dog, at den manuelle behandling er meget vigtig for patienterne, og at de nødig vil undvære den.
Forbløffende gode resultater med nyt apparat til behandling af bl.a. lymfødem,
fibrose og arvæv.
Tekst og fotos: Carsten Scheuer, journalist (DJ)
Overalt, hvor danske fysioterapeuter benytter LymphaTouch i den daglige behandling, meldes om positive
resultater: Helingsprocessen efter operation bliver
fremskyndet, smerter bliver
lindret, mobiliteten øges og
blødgøring af fibrøst arvæv
og ødemer bliver reduceret.
»Vores erfaring med Lympha
Touch til de patienter, der
har meget fibrose i vævet, er
god. Desuden er patienterne
12
Lymfebrevet 3/2015
tilfredse med behandlingerne, og de synes, det er rart, at
vi her på klinikken kan tilbyde
flere forskellige behandlingsformer«. Sådan siger fysioterapeut Anne Hjordt fra
Hostrups Have Fysioterapi
på Frederiksberg. Og hun er
langt fra alene i sin vurdering - en lang række af hendes kolleger, som behandler
patienter, der har fået et kunstigt knæ, sportsskader eller
hæmatomer (blå mærker)
melder samstemmende om
hurtig restitution, smertelindring og heling.
Sådan virker apparatet
Den terapeutiske effekt er
baseret på dannelse af et
negativt tryk - eller sug - for
at stimulere strømningen i
lymfekarrene. Et sådant sug
udstrækker det underliggende væv og er på den måde
med til at åbne klapperne til
lymfekapillæerne.
13
Det fremmer samtidig stofskiftet og stimulerer blodcirkulationen.
Virkningsmetoden er den
samme som ved manuel
drænage, hvor terapeuten
med hænderne masserer.
Forskellen er, at både
smertelindring som heling
sker meget hurtigere. Og
som Anne Hjordt fortæller:
»Behandlingen med Lympha
Touch tåles af alle, også cancerpatienter«.
Samme erfaring har Jens
Nielsen, der arbejder som
fysioterapeut med bl.a. superligaklubben OB i Odense:
»I de tilfælde, hvor man ikke
har tolereret andre behandlingsformer, enten fordi
skaden har været for akut eller har gjort for ondt, har de
alle sammen kunnet tåle behandling med LymphaTouch
- og vel at mærke haft en
effekt af behandlingen.«
Omvendt har lymphødemspecialist Lene Kromann fra
Viborg Fysioterapi erfaret,
at en vis patientgruppe
stadig foretrækker manuel
drænage, idet »de sætter pris
på berøringen«.
Til det lyder det fra Anne
Hjordt: »Jeg ser Lympha
Touch som supplement til
den manuelle behandling,«
og hun hæfter sig ved fordelen for den enkelte klinik:
at man netop er i stand til
at tilbyde flere forskellige
behandlingsformer.
Overraskende effekt
Kirsten Hedeager fra Specialklinikken for lymfødembehandling og fysioterapi
Apparatet har store ligheder
med en ultralydscanner, og
langt de fleste patienter
oplever behandlingen som
behagelig.
14
Lymfebrevet 3/2015
for brystopererede, Vejle, og
som også er formand for fysioterapeuternes faggruppen
for lymfødembehandling, har
tidligere udtalt, at Lympha
Touch har vist sig at have
rigtig god effekt til især fibroseløsning og til behandling af arvæv og er specielt
godt til lange ar på ryggen
efter brystrekonstruktion«.
Et andet og meget specielt
eksempel er fra Frederiksberg og kommer fra fysioterapeut Frederik Bløndal,
Cortsen Fysioterapi: »Jeg har
som fysioterapeut i en superligaklub og på privatklinik
brugt Lympha Touch med
stor tilfredshed for både
patient og mig.
I superligaklubben kunne
slagskader/hæmatomer
behandles og fjernes efter
træning. Testen var patientens rapporterede smerte
samt bevægeudslag.
På klinikken har jeg efter
ultralydsscanning brugt Lympha Touch til at fjerne væske
og områder med inflammation, hvilket har fjernet lokale
smerter der var til stor gene
for patienterne gennem længere tid.
Jeg arbejder på at sammenholde ultralydsbilleder før og
efter brug af Lymphatouch
for at kunne dokumentere
effekten udover patientens
tilbagemelding og det genvundne bevægeudslag.
For mig kan Lympha Touch
blive en vigtig del af rehabilitering efter operation hvor
væske nedsætter ledbevægeligheden og derved nedsætter muskelens bevægeudslag.»
Eksempler på effekt
En 50-årig kvinde med lymfødem efter brystcancer kirurgi blev behandlet.
Før behandlingen oplevede hun stramhed over
brystkassen - svarende til at have en for stram
brystholder på. Efter behandlingen var den
følelse forsvundet. Behandling af arvæv resulterede i et blødere ar med større smidighed.
Armen var desuden blevet mindre voluminøs.
Brystkræftopereret patient med arvæv over
brystet som følge af operationen og strålebehandling afsluttet ca. 4 uger tidligere blev
behandlet med LymphaTouch. Ved tilsyn tre
dage efter behandling med Lympha Touch
var arvæv med fibrøst væv blevet blødt og
hudfarven normaliseret som følge af øget
blodgennemstrømning.
En 64-årig kvinde og tidligere atlet havde
været forhindret i at løbe pga. af ødem over
hoften efter indsættelse af hofteprotese fire
år tidligere. Efter 20 minutters Lympha Touch
behandling forsvandt ødemet, og samme dag
genoptog hun løbet. Ødemet er ikke vendt
tilbage siden hen.
Læs mere på www.fysiodema.dk
15
- Det er som at få mine gamle ben igen
Ved et tilfælde læste Heidi Gall om Lympha Press pumpen. Nu bruger hun den to
gange dagligt og er sluppet af med uro, smerter og det meste af ødemet i maven
og benene
Af Lotte Frandsen
En ren solstrålehistorie.
Sådan beskriver Heidi Gall
selv sit liv, efter hun kom i behandling med Lympha Press
pumpen.
- Maskinen er blevet mit
kæreste eje. Den gør så
meget for mit liv og min hverdag. Jeg vil ønske, at alle med
lymfødem hører om Lympha
Press og prøver, om det er
noget, der virker for dem. Og
folk skal ikke bare falde over
den ved et tilfælde, som jeg
gjorde. Kendskabet til maskinen skal udbredes så meget
som muligt. Jeg snakker vidt
og bredt om den, for den har
gjort så stor en forskel for
mig. Og jeg håber, at alle med
lymfødem kan få det lige så
godt som mig.
Manglende information om
lymfødem
Sidste år blev Heidi Gall opereret for kræft i underlivet og
fik fjernet en del lymfeknuder.
Hun startede hurtigt med at
træne efter kemoterapien,
men allerede efter de første
træningspas blev hendes ben
dobbelt så tykke som normalt.
- Jeg anede ikke noget om
lymfødem og undrede mig
over, hvad der skete med min
krop. Jeg havde intet hørt om
risikoen for at udvikle lymfødem, og ingen havde fortalt
mig om det. Jeg fik både
vanddrivende medicin, der
overhovedet ikke hjalp, og
kompressionsstrømper, der
ikke passede. Sådan gik et
halvt år, mens mit lymfødem
blev gradvist værre.
Ved et rent tilfælde faldt
Heidi Gall over Facebookgruppen: ”For alle os med
lymfødem”, hvor hun læste
om pumpen. Hun fik maskinen på prøve, og allerede
efter første behandling følte
hun, at hun fik sine gamle
ben igen.
- Indtil da havde jeg gået
med ømme, tunge ben og en
stor mave. Det var ikke til at
holde ud, jeg sov dårligt, og
Heidi Gall får læst og svaret
på mails, mens hun ligger i
Lympha Press pumpen.
Fotograf: Heidi Galls mand
16
Lymfebrevet 3/2015
alt var noget møg. Men første
gang jeg rejste mig efter at
have brugt maskinen, var det
ligesom, jeg aldrig havde haft
ødem. Jeg var så glad. Jeg
gik fra at være en udspilet
matrone til at være næsten
normal.
Integreret del af hverdagen
Heidi Gall bruger Lympha
Press pumpen en time om
formiddagen og en time om
eftermiddagen. På den måde
kan hun holde sit ødem nede.
- Jeg ligger med en slags stor
sovepose fra brystet og ned
og får massage under tryk.
Det er meget individuelt,
hvor lang tid man skal ligge
og med hvilket tryk. Jeg har
eksperimenteret mig frem.
Jeg skriver dagbog og tager
mål forskellige steder på
kroppen. Og jeg kan tydelig
se en forskel før og efter, jeg
bruger maskinen.
Heidi Gall har fået timerne i
Lympha Press pumpen inkorporeret som en naturlig del
af sin hverdag.
- Jeg skal jo nok bruge maskinen resten af mit liv, så jeg
ligger og får ordnet mails og
almindelige hverdagsting,
som man ellers ville sidde ved
et skrivebord og ordne. Det
fungerer fint.
Heidi Gall bor i Tårnby Kommune, som med hendes egne
ord holder sig strikt til Serviceloven og er meget tilbageholdende med bevillinger
til hjælpemidler. Men den
økonomiske hjælp til Lympha
Press pumpen kom hurtigt.
- Jeg ringede til kommunen
og fortalte, hvor effektiv den
er. Jeg tror, det er derfor, jeg
fik bevillingen allerede en
uge efter, jeg havde søgt.
Heidi Gall bruger stadig buksestrømper døgnet rundt.
- Jeg har læst i Facebookgruppen, at nogle med armlymfødem har kunnet smide
strømpen helt og nøjes med
maskinen. Det er superfedt
for dem, men jeg har også
brug for kompression døgnet rundt. Men jeg tøver ikke
med at sige, at jeg har fået
et nyt liv på grund af Lympha
Press. Den tager smerter, uro
og meget af ødemerne. Hvis
jeg ikke havde læst om den,
kunne det have været lidt
katastrofalt. Jeg er 45 år, men
var nok endt på pension.
Heidi Gall
• 45 år
• Gift med Uno og mor til Morten og Emilie
• Har udviklet sekundær lymfødem i mave, underliv og ben efter fjernelse af alle lymfeknuder
i områderne som følge af kræft
• Blogger på Lymfeliv.dk om hverdagslivet med lymfødem
• Uddannet tandplejer, massør og kosmetolog
Lympha Press pumper
Lympha Press systemet består af en kompressor, der
forbindes til en manchet via luftslanger.
På kompressoren indstilles tryk, behandlingsvarighed
og eventuel behandlingscyklus. Der er indbygget dobbeltkontakt til samtidig behandling af begge ben/arme.
I manchetten er der overlappende luftkamre som
pustes op i perifer til central retning. De fikserede luftkamre udtømmes, og en ny kompressionsbølge starter.
Dette giver en pulserende overtryksmassage, der kan
mindske ødemet, blødgøre vævet og lindre generne.
Pumperne kan bevilliges som varigt hjælpemiddel efter
individuel vurdering af borgerens situation.
Kilde: apodan.dk
17
3M™ Coban™ 2
2-lags kompressionssystem
Lymfødem
Intensiv lymfødemterapi
Bevar
mobiliteten
mens ødemet reduceres
Et banebrydende gennembrud for patienter og behandler
• Klinisk effektiv reduktion af volume, med kun 2 ugentlige bandageringer
• Høj komfort, mobilitet og funktion giver patienten mulighed for at opretholde en normal hverdag
• Mindsker tidsforbruget til bandagering for både patient og behandler
“Jeg følte bare, at mit ben var så let, så jeg glemte helt, at
jeg havde bandagen på. Det var nemmere at lave ting.
Jeg vil aldrig tilbage til den gamle bandage.”
Genbrug venligst. © 3M Health Care 2014. 3M og Coban er varemærker af 3M
– Patient P7, Canada1
18
“Det har virkelig overrasket mig. Da jeg fik bandagen af
forleden dag, sagde jeg: “Se - jeg har knoer på min
hånd!” Dem har jeg ikke set i 15 år.”
– Patient P5, Canada
3M a/s Health Care
Hannemanns Allé, 2300 København S, Danmark
Tlf.: +45 43 48 01 00 Fax: +45 43 96 85 96 www.3Mhealthcare.dk
Lymfebrevet 3/2015
Ms. G, tidligere brystkræftpatient og
lymfødempatient, viser fleksibiliteten
og funktionen af
3M™ Coban™ 2 kompressionssystem.
19
Nyt fra Lolland-Falster
Af Ulla Fink Ulriques
Virkerthus arrangementet
Vi rykkede arrangementet fra
lørdag til søndag på grund
af en dårlig vejrudsigt. Her
deltog også medlemmerne
fra DALYFO Lolland-Falsters
Pilates/Store bolde hold.
Dagen forløb heldigvis i en
hel del solskin med MASSER
af varme og munter snak.
Vi startede med lidt teoretisk
orientering om lymfødem og
patientforeningen DALYFO.
Herefter fik vi en økologisk
æblemost af egen avl og
masser af frugt.
Derefter gik det fra det
lille søde hus over i skoven
til bålet, hvor Lars havde
pølser og brød parat og som
tilbehør masser af sunde
grøntsager, og til slut fik vi
en lækker italiensk dessert,
Tiramisu.
Efter al den mad var det
meget oplagt med noget motion.
Denne gang var vejret til, at
alle kunne prøve sundhedspladsen, som er et slags
udendørs træningscenter,
hvor ”maskinerne” er lavet
hovedsageligt i træ og tov.
Det var skønt med træning
i det fri omkranset af skoven og med trækronerne
ovenover os. Vi gik også
“sund-gåruten” på 400 m
grusbane, hvor både rollatorer og kørestole kan være
med, inden vi sluttede af med
velfortjent kaffe/the og kage.
En helt igennem vellykket
dag, hvor det sociale og motionen var i højsædet. Begge
ting er noget, som videnskaben har bevist, virker smertedæmpende og healende på
de fleste sygdomme.
Strømpesituationen på Lolland-Falster
Der er også nu her i vores
ende af DK opstået en
MEGET kedelige situation
med nedskæringer. Det har
ramt Lolland-Falster på både
behandlingsområdet og ikke
mindst på strømpeområdet,
hvor alle vi med lymfødem
fra navlen og ned nu ikke
mere må få strømper fra Jens
Ettrup Specialbandager eller
bandagisterne i Jernbanegade.
Guldborgsund Kommune har
opsagt samarbejdet med
begge, og i stedet skal vi
nu have taget mål af nogle
sygeplejesker fra kommunen,
som efter kommunens opfattelse skulle være nok uddan-
20
Lymfebrevet 3/2015
net til dette. Strømperne
skal leveres fra Sahva. Der er
MANGE, der er MEGET kede
af det, og jeg bliver kimet ned
af utilfredse lymfødemikere.
Desværre er de ofte slet ikke
blevet oplyst af kommunen
eller deres behandler om, at
vi har ret til frit leverandørvalg. Men pris-differencen
kan desværre blive stor, da
kommunen nu har overtaget
målingerne til strømperne.
På den måde skjules en
udgift i licitationen. Det
betyder en stor merpris for
os brugere, hvis vi vil have
vores strømper fra en anden
leverandør.
Der er allerede en del, som
er blevet målt, hvor det ikke
har været tilfredsstillende.
Det, der skulle være en
besparelse og nedskæring,
kan nu i sidste ende vise sig
at blive dyrere for Guldborgsund Kommune på grund af
forkerte målinger.
Jeg har talt med Afdelingen
for kropsbårne hjælpemidler,
som ville have en skriftlig
forklaring på, hvorfor det er
så vigtigt for netop lymfødemikere, at vi får lov til at
bevare de bandagister og
sygeplejesker, som endelig,
ofte først efter mange år, har
fundet ud af at tage mål til
strømper til os.
Af Ulla Fink Ulriques
Behandlingssituationen for dem med
sekundær lymfødem på Lolland-Falster
Jeg har haft et langt og
virkelig konstruktivt møde
med lederen af fysioterapien
Signe Mortensen og forelagt
hende alle de klager, som
jeg var blevet bekendt med i
sygehusbehandlingen af de
sekundære lymfødemikere
på Lolland og Falster.
Helt overordnet går det ud
på, at lymfeterapeuterne
har det med lidt for hurtigt,
nogen gange uden lymfedrænage eller forudgående
bandageringsperiode, at
lægge lymfødemikerne i
lymfepress-pulsator maskinen. Lymfødemikere har oplyst til mig, at de har fået at
vide af lymfeterapeuterne i
sygehusets fysioterapi, at de
ikke har resourcer og midler
til den helt store lymfødembehandling.
Desuden prøver lymfeterapeuterne også ofte at overbevise lymfødemikerne om,
at hvis de bare kommer i
maskinen, er det nok behandling. De kalder desværre
fejlagtigt pulsatoren for
behandling og ikke et supplement til behandlingen!
Hvis endelig det lykkes lymfødemikeren at få behandling,
er det næsten konsekvent
combat-bandagerne fra 3M,
som bliver lagt på mandage
og først kommer af på fredage! Hvis overhovedet den
manuellle lymfedrænage
foretages, så sker det kun
ved startdagen og kun sporadisk.
Hvis den manuelle lymfedrænage udføres rigtigt, vil
lymfeterapeuten altid starte
oppe ved halsen og åbne op
hele vejen nedad til fødderne.
Hvis lymfevæsken skal have
en mulighed for at kunne
sive væk fra ekstremiteterne,
kræves det, at der er åbnet
op for afløbet.
Lederen lyttede interesseret
til de forskellige klager
og beklagede meget, hvis
hendes personale havde
misforstået de regionale retningslinjer. Disse retningslinjer skulle revideres på et
fremtidigt regionalt møde,
som skulle finde sted i juni
måned. Herefter ville jeg få
besked om de nye retningslinjer. Jeg har ikke fået noget
endnu.
Hun tog alle klagerne med
sig og lovede at undersøge
det hele og holde et møde
med lymfeterpeuterne for at
undgå fremtidige lignende
hændelser.
Desuden aftalte vi, at alle de
sekundære lymfødemikere,
som fremover måtte føle, at
de ikke får en ordentlig behandling på Lolland-Falster
skal henvende sig direkte
til hende og ikke begynde
opslidende diskussioner med
lymfeterapeuterne.
Signe Mortensen vil gøre alt
for at undersøge og i videst
muligt omfang forbedre
behandlingstilbuddet til den
pågældende lymfødemiker.
Hendes mail adr. er:
[email protected]
og telefon på sygehuset:
56 51 55 33
DANSK
A
L ymfødem
Y
Forening
O
21
PROGRAM for DALYFO’s Workshop 2016
Kursuscenter Severin
Skovsvinget 25, 5500 Middelfart
Fredag den 11. marts:
Indcheckning fra kl. 15.00
17.00 – 17.30 Velkomst, præsentation af bestyrelsen
17.30 – 18.00 Præsentation af standene. Standene fortæller kort om deres produkter
18.00 – 19.00 Middag inkl. 1 glas vin/øl/vand
19.30 Stande
Lørdag den 12. marts:
07.30 – 09.00 Morgenmad
09.00 – 09.45 Opfølgning på resultaterne fra gruppearbejdet på workshop 2015
10.00 – 11.45 Livsstilsprojekt med temaet kost og motion i dagligdagen.
Motivation til ændring af livsstil på en sjov måde
12.00 – 13.00 Frokost inkl. 1 øl/vand
13.00 – 13.45 Samlet gåtur
14.00 – 17.00 Deltagelse i valgte aktiviteter
Qigong
Selvdrænage
Elastik-gymnastik
18.00 – 19.30 Festmiddag inkl. 1 glas vin/øl/vand
20.00
Underholdning samt kaffe og hygge
Søndag den 13. marts:
07.30 – 09.00 Morgenmad
09.00 – 10.30 Spændende indlæg med læge Susanne Birkballe, Bispebjerg
Susanne vil fortælle om primært lymfødem samt give gode råd om hudpleje
10.45 – 11.45 Sidste nyt fra Videncentret
12.00 – 13.30 Generalforsamling
13.45
Udlevering af madpakker til hjemrejsen
Vi forbeholder os ret til ændringer i programmet.
22
Lymfebrevet 3/2015
TILMELDINGSBLANKET
Undertegnede ønsker at deltage i Workshop 2016
Navn:
Adresse:
Tlf.nr.
e-mail adr.:
Jeg har arm lymfødem Jeg har ben lymfødem Jeg har lipødem
Eller andet?
Aktiv eftermiddag: 3 hold a 45 min. fra 14 – 17
Jeg ønsker at deltage i Qigong
Jeg ønsker at deltage i selvdrænage
Jeg ønsker at deltage i gymnastik med elastik
Vegetarer bedes oplyse:
Jeg ønsker vegetarkost inkl. fisk og fjerkræ
Jeg ønsker ren vegetarkost
Jeg ønsker enkeltværelse
(Enkeltværelser tildeles i den rækkefølge, vi modtager tilmeldingen, hvis enkeltværelser er
optaget, vil jeg gerne bo i dobbeltværelse)
Jeg ønsker at overnatte i dobbeltværelse
Angiv evt. navn på værelseskammerat:
Jeg er dårligt gående
Jeg bruger kørestol
Jeg har ikke tidligere deltaget i workshoppen
Som nyt medlem ønsker jeg en mentor på workshoppen
Prisen for at deltage er pr. person:
kr. 1.250 for enkeltværelse
kr. 1.000 for dobbeltværelse
Beløbet skal betales, når du modtager e-mail eller brev med girokort sammen med bekræftelsen
på, at du er optaget på workshoppen.
For at være sikker på at komme med, må du være hurtig med tilmeldingen, da deltagerantallet er
begrænset. Ved tilmelding indenfor tidsfristen vil deltagere, der ikke før har deltaget i workshoppen, have førsteprioritet.
Tilmelding sendes senest den 10. januar 2016 til:
DALYFO,
v/Lise Petersen, Arent Hansens Vej 3, 3250 Gilleleje
Tlf.: 48 31 85 63 / e-mail: [email protected]
DANSK
A
L ymfødem
Y
Forening
O
23
Efterårstilbud hos Boisen
Ta´3 betal for 2
Når du køber 3 BH'er,
Giver vi den billigste GRATIS!
FRIT LEVERANDØRVALG
I henhold til serviceloven §112
kan du frit vælge Boisen som
din leverandør, uanset hvilken
aftale din kommune måtte have
indgået med en anden leverandør.
Ved bestilling af brystprotese
inden d. 1 december 2015
÷ 50%
på 1 stk. valgfri BH
Vi står altid til rådighed med gratis råd og vejledning
24
Lymfebrevet 3/2015
www.ruthboisen.dk
-Jeg orker ikke altid at forklare, at
jeg er syg og ikke fed
Kaja Højgaard har lipødem. Hun døjer med
overvægt, træthed,
smerter og med folks
fordomme
Af Lotte Frandsen
Både Kaja Højgaard og hendes to søstre lider af lipødem.
Fotograf: Kaja Højgaards mand.
Vægten er nu kommet op på
110 kilo, så på sin vis er Kaja
Højgaard glad for fedmeepidemien, for så er der andre,
der ser ud lige som hende.
- Jeg føler mig stigmatiseret,
for man ser meget ned på
overvægtige. Jeg tænker
meget over det. Når jeg skal
til fest eller møde nogen
fra tidligere, er det ikke så
rart. Jeg bliver mødt med
mange fordomme om, at jeg
mangler viljestyrke, og folk
undrer sig over, at jeg ikke
bare taber mig. Jeg har været
på mange slankekure og gået
til slankegymnastik, men jeg
kan ikke tabe mig. Og af alle
de læger, jeg har haft kontakt
med gennem årene, har jeg
kun mødt én, der havde forståelse for, at lipødemikere
ikke kan tabe sig.
Kaja Højgaard er blevet
fedtsuget flere gange, det
hjælper godt, men med tiden
opstår der nye ophobninger
af fedtvæv. Hun har altid levet sundt og dyrket motion
og holdt sin vægt rimelig
godt, indtil hun blev 45.
- Da min menstruation
stoppede, eksploderede min
vægt. Det hænger jo godt
sammen med, at forskerne
25
mener, at lipødem er hormonelt betinget.
Tæthed og smerter
Udover vægtproblemerne
døjer Kaja Højgaard også
med træthed.
- Jeg tager mere og mere
på og bliver mere og mere
træt. Trætheden er min faste
følgesvend. Jeg orker kun
noget hver anden dag. Hvis
jeg laver rigtig meget en
dag, koster det to dage på
sofaen bagefter. Jeg går ikke
til noget mere, både fordi jeg
er tyk og træt. Og så har jeg
trukket mig fra alle tillidsposter, for jeg ved aldrig, om
jeg kan komme eller ej.
- Mine smerter begrænser
mig også. Det svider og
brænder og prikker i fedtvævet. I går skar jeg æbler
ud til æblegrød, og så har jeg
ondt i dag. Så lidt skal der til.
Kaja Højgaard er født med
sin sygdom, som man mener,
er genetisk betinget. Hendes
to søstre lider også af lipødem.
- Som barn var jeg tynd, men
allerede som ung havde jeg
tykke, uformelige ben. Jeg
gik altid med lange bukser
og camouflerede det på en
måde. Jeg var aldrig den,
der solede mig i bikini på
stranden. Og det er kun
blevet værre med årene både
med vægten, trætheden og
smerterne. Desværre.
26
Lymfebrevet 3/2015
fakta
Lipødem er en arvelig, kronisk fejl i fedtvævsfordelingen på lår og underben samt omkring hofterne.
Man taler også om “ridebuks”-syndromet. I nogle
tilfælde er armene også berørt. Fod- og håndryg
slipper som regel for hævelser.
Lipødem er kendetegnet ved en forøgelse af underhudsfedtvævet (lipohypertrofi), hævelser sidst
på dagen samt smerter i benene. Lipødemets
fedtceller er anderledes end fx det overskydende
fedt på maven.
Lipødem rammer næsten kun kvinder. Derfor går
eksperter ud fra, at sygdommen skyldes hormonelle årsager. Sygdommen viser sig som regel i
slutningen af puberteten eller under graviditet.
Mænd med lipødem har ofte en leverskade.
Lipødemer er ikke overskydende fedt som følge af
overvægt, men tværtimod en sygelig forandring
af fedtcellerne. Overvægt og vægtændringer har
dog en negativ effekt på lipødemet.
Invitation
Konference om Dercums sygdom og Lipødem
Rigshospitalets Auditorium 2
12. november 2015 kl. (10.00) 11.30 – 16.00
Dansk Dercum Forening og Reumatikerförbundet i Sverige har
igennem et intensivt samarbejde, fået mulighed for at invitere
den førende forsker af den sjældne sygdom "Dercum's disease"
på dansk "Dercums sygdom" til Danmark, Dr. Karen Louise
Herbst ph.d., MD, Arizona University. Professor Herbst
definerer sygdommen som værende et syndrom, som også
benævnes "Morbus Dercum" og "Adiposis Dolorosa", og som
involverer flere specialer – fx dermatologer, endokrinologer,
kardiologer, reumatologer, fysio- og lymfeterapeuter,
ortopæd- og plastikkirurger m.fl. - alt efter den enkelte
Dercum-/Lipødem ramtes behov.
Morbus Dercum er klassificeret af WHO (under ICD-10) med
nummeret E88.2
Lipødem er klassificeret af WHO (under ICD-10) med
nummeret R60.9 (som Dr. Herbst også vil tale om)
Både Morbus Dercum samt Lipødem er kroniske
fedtvævssygdomme med smerter og med den konsekvens, at
fedt vanskeligt kan tabes hverken via diæt eller træning.
Yderligere to foredragsholdere fra Team Dercum Sverige vil
tale på konferencen:
- Ola Winqvist, professor immunologi Karolinska Institutet
- Sue Mellgrim, sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut,
Lymfterapi Norrort
Dansk Dercum Forening håber at se et pænt fremmøde af
interesserede personaler fra social- og sundhedsvæsenet,
sagsbehandlere i det offentlige system og fagbevægelsen samt
lægekonsulenter, der sidder og skal træffe afgørelser i disse
patientgruppers arbejdsmarkedsforhold og sociale sager,
medlemmer samt personer, der i øvrigt er berørte af
ovennævnte diagnoser. Medier og presse er også velkommen.
Konferencen finder sted på Rigshospitalet Blegdamsvej 9
2100 København Ø
- Benyt hovedindgangen på Rigshospitalet. Gå ned til opgang
2, hvorefter I går ind til højre til Auditorierne
Af hensyn til de praktiske detaljer ved arrangementet,
modtager vi gerne tilmelding snarest og senest torsdag den 9.
nov. på følgende mail: [email protected] mrk. ”Konference”.
Program for torsdag den 12. november 2015:
10:00 – 11:30
Medlemmer af Dansk Dercum Forening
møder Professor Karen Louise Herbst
individuelt efter forudgående aftale med
Dansk Dercum Forening
11:30 – 12:30
Professor Karen Louise Herbst taler og
besvarer spørgsmål (foregår på engelsk)
12:30 – 13:30
Professor Ola Winqvist taler og besvarer
spørgsmål (foregår på engelsk)
13:30 – 14:30
Sygeplejerske Sue Mellgrim taler og
modtager spørgsmål (foregår på engelsk)
14:30 – 15:00
Pause
15:00 – 16:00
Gæster fra social- og sundhedsvæsenet har
mulighed for at stille spørgsmål til Professor
Karen Louise Herbst
Karen Louise Herbst
Ola Winqvist
Sue Mellgrim
www.lipomadoc.org
www.ki.se/forskning/immunterapi-somkomplement
www.lymfterapi.com
27
Medlemsmøde i Randers
Mødet finder sted den. 21. november fra kl 14:00 til 17:00
i Randers Sundhedscenter, Biografgade 3, 8900 Randers.
Programmet kommer til at se sådan ud:
14:00 Lymfødemrådgiver Anja Gettermann fortæller om
centret og hvad det kan tilbyde.
15:15 Hjælp til selvhjælp. Om åndedræt, selvdrænage og bandagering.
Tilmelding senest d. 10. november på mail [email protected] , Tlf. 70 22 22 10
Eller [email protected]
28
Lymfebrevet 3/2015
29
30
Lymfebrevet 3/2015
Vi er førende specialister
i behandling af lymfødem
med kompression
Både til nat og dag
Stor tilfredshed med JoViPak bandagen
Som ene-importør af JoViPAK i Danmark har vi afsluttet
en spørgeskemaundersøgelse med 151 personer.
92% af JoViPak brugerne har tilkendegivet stor tilfredshed med
JoViPak produkterne, heraf har 89% givet topkarakter.
Sandsynligvis vil du også få et godt udbytte
af at bruge et JoViPak produkt.
Se mere på www.jovipak.dk
JoViPAK forhandles også af Ruth Boisen, Jylland
Husk at du har frit leverandørvalg
Du kan også få dine kompressionsstrømper fra os og så vidt muligt uden egenbetaling !
Kontakt
Adresse
Åbningstider
Tlf. 44 44 88 50
[email protected]
www.specialbandager.dk
Specialbandager.dk A/S
Bindeledet 10
2880 Bagsværd
Mandag - Onsdag 10:00 - 16:00
Torsdag
10:00 - 18:00
Fredag
10:00 - 15:00
Vores butik ligger 50 m fra S-toget og vi har fri handicapparkering lige uden for døren
31
Afsender
DALYFO
Arent Hansens Vej 3
DK-3250 Gilleleje
Kort og godt
Kontakt DALYFO
Du kan maile til os på
[email protected]
Du kan ringe til os på telefon
70 22 22 10
er i Dalyfo
Bestyrelsesmød
hjemmesiden
annonceres på
www.Dalyfo.dk
demdag bliver
Nordisk Lymfø
s mere på
i september. Læ
en
id
es
hjemm
i 2016 bliver af
Workshoppen
arts på
holdt 11.-13. m
rt
verin i Middelfa
Kursuscenter Se
ge
for Børn og Un
Kontaktperson
:
rd
aa
dg
er Charlotte Mel
59
71
61
29
for
tperson
Kontak
n:
e
mgrupp
Lipøde
Østberg
Louise
e
t
.com
e
r
e
M
hotmail
@
g
r
e
b
t
oes
merere
2 36
38 81 1
DALYFO er på Facebook
Du kan like og følge med på vores
åbne side på Facebook: Dalyfo,
Dansk Lymfødemforening.
Du kan også blive medlem af
vores lukkede diskussionsgruppe
på Facebook: Dansk Lymfødem
Forening, Dalyfo