"Av min arm" - Kræftens Bekæmpelse, august 2013
Tema Lymfødem Lymfødem er en alvorlig lidelse, der blandt andet opstår som komplikation til kræftbehandlingen. Hvert år får flere end 50.000 diagnosen lymfødem og især kvinder med brystkræft. Lymfødempatienter får i dag alt for dårlig hjælp, lyder det fra både patienter og eksperter. Der findes ingen nationale retningslinjer for behandlingen, og det betyder ofte for sen opsporing og diagnose, utilstrækkelige ressourcer til behandlingen og manglende ens artethed af behandlingsforløbet. Af Mette Vinter Weber Foto Tomas Bertelsen Hvad er lymfødem? Et lymfødem er en kronisk hævelse, der består af lymfevæske. Lidelsen kan være medfødt eller skyldes sygdom, men hos kræftpatienter opstår det efter operation eller strålebehandling. Lymfødem opstår, når kroppens lymfekar beskadiges og lymfevæsken løber ud i vævet, som efterfølgende hæver op. Ved lymfødem ophobes også store mængder fedt, og hvis lymfødemet ikke bliver behandlet i tide, kan vævet blive hårdt på grund af udviklingen af bindevæv. Hos kræftpatienter kan lymfødem opstå flere år efter, at kræftbehandlingen er afsluttet. Det er især kvinder, der er behandlet for brystkræft eller kræft i underlivet, som får lymfødem i arme eller ben, men det kan også opstå efter behandling af kræft i hoved-halsområdet og prostata. 6 tæt på kræft August 2013 Av min arm For fire år siden fik Jane Bang Ingvartsen bryst kræft. Året efter fik hun lymfødem. Siden har det været en ørkenvandring i søgen efter behandling og efter den hjælp, der skal til for at passe job og dagligdag. B are jeg ikke får lymfødem. Sådan tænkte 45-årige Jane Bang Ingvartsen, efter at chokket over bryst kræftdiagnosen havde lagt sig i vinteren 2009. Som social- og sundhedsassistent kendte hun godt den lidelse, der kunne støde til efter kræftbehandlingen. I starten så det ud til, at hun ville gå fri. Venstre arm var en smule hævet, men det tolkede hun som en eftervirkning efter operationen. Efter endt behandling med operation, kemoterapi og strålebehandling deltog Jane Bang Ingvartsen i et ophold på Rehabiliteringscenter Dallund. I løbet af to dage med fysisk krævende gymnastik hævede hendes venstre arm voldsomt op, og hun var klar over, at det var lymfødem. Hun bestilte straks tid hos sin læge. Her ses kroppens over fladiske lymfesystem. Lymfeknuderne findes især i armhuler, lyske og på halsen. Illustration Lotte Clevin – Jeg troede jo mere eller mindre, at hvis jeg kom til lægen kl. 11, ville jeg stort set være rask ved 16-tiden igen, siger Jane Bang Ingvartsen. Lægen bekræftede diagnosen, men vidste i øvrigt intet om sygdommen. Et Rasmus Modsat lymfødem Jane kontaktede Rigshospitalet, hvor hun var blevet behandlet, men i og med hun var færdigbehandlet, var der ingen hjælp at hente. Hun fik kontakt til en lymfødem terapeut, der behandlede armen med blandt andet massage. – Det virkede ikke, men hun hjalp mig til at indse, at jeg må leve med lidelsen resten af livet. Jeg græd og var dybt ulyk kelig, og det tog mig mange behandlinger at indse, at det ikke ville gå væk, siger hun. Hendes lymfødem viste sig at være kompliceret. Bandager og kompressions strømper virker modsat og får armen til at hæve kraftigt op i løbet af få minutter. Massage hjælper heller ikke, og Jane trodser lymfeterapeutens råd om to - tre be handlinger om måneden. – Massagen er rar og behagelig, men så snart, jeg rejser mig, hæver armen som før, og hvad er det så værd? spørger hun. Jane Bang Ingvartsen skønner, at hun, foruden det beløb, sygesikringen har dækket, har brugt omkring 10.000 kr. på fysioterapi uden effekt. Efterlyser flere behandlingstiltag Jane Bang Ingvartsen fandt efterfølgende selv frem til Videnscenter for Lymfødem på Bispebjerg Hospital. Her oplevede hun endelig læger, der interesserede sig for at behandle lymfødemet. Men resultatet er desværre det samme. – De er søde, men jeg havde håbet på mere viden og flere nye tiltag, men strategien er stadig at afprøve forskellige kompressionsstrømper. Og så holder de August 2013 tæt på kræft 7 Jane Bang Ingvartsen passer sit arbejde på Børneafde lingen på Hvidovre Hospital. Men hun har brug for hjælp, og den får hun fra to unge piger, som på skift hjælper hende med tunge løft. Jane Bang Ingvartsens råd til andre lymfødempatienter Man skal forlange at blive henvist det rigtige sted og få den rigtige be handling fra starten. Få hjælp til at få bevilget de rigtige hjælpemidler. Og snak med nogen, der har prøvet det samme. Det hjælper. Jane deltager for eksempel i en facebookgruppe med andre lymfødempatienter, som hun har mødt gennem Center for Kræft og Sundhed i København. øje med, om lymfødemet vokser, siger hun. Én gang om året ansøger Jane om to nye par strømper. Ofte er de længe undervejs, fordi de er syet forkert. Indtil videre er det blevet til mindst 10 par ubrugelige strømper. Når strømperne kommer på, har resultatet været det samme hvert eneste år: Janes arm hæver op, og hun er lige vidt. Det eneste, der virker, er den kompri merende handske, der ligner en forvokset grillhandske, som hun sover med hver nat. Og så lymfepresmaskinen, som hun helst skal sidde med 90 minutter om dagen, og som ved lufttryk skubber væsken væk fra Ensartet behandling er vejen frem To førende eksperter efterlyser nationale retningslinjer. Behandlingen af lymfødem skal følge en fast plan. Og det er muligt at opnå et velbehandlet lymfødem ved korrekt brug af kompressionsstrømper og kontrol en gang årligt. D iagnosen stilles ved at trykke hårdt ned i huden med tommel fingeren i 1 minut (pittingtest). Ved lymfødem giver det en fordybning 8 tæt på kræft August 2013 (pitting), hvis der er ansamlinger af væske. Samtidig måles omkredsen af armen/ benet for hver 4. cm, og ud fra det be regnes volumen med et simpelt computer Lymfødemet i Jane Bang Ingvartsens arm mindskes, når hun sover med den komprimerende handske om natten. Tema Har du lymfødem? Som regel kan diagnosen stilles på baggrund af forhistorien og lægens undersøgelser. Du bliver undersøgt for, om der findes tegn på lymfødem, og om der er forskel på de to sider af kroppen. Du kan få foretaget en lymfescintigrafi, hvis årsagen til hævelsen er uklar, eller hvis der måske kan være tale om en anden lidelse. Nogle gange vælger lægen også at tage blod- og urinprøver og foretage ultralyds- armen. Begge dele har Jane fået bevilget fra kommunen efter drøje sværdslag. Ingen svækling På travle dage på jobbet på Hvidovre Hospital må Jane med jævne mellemrum stå med armen under den kolde hane på personaletoilettet. Kulden trækker karrene i armen sammen, og hævelsen falder. Den helt store hjælp har hun imidlertid i form af to unge piger, som to timer hver dag på skift hjælper med tunge løft. Det er en stor lettelse både fysisk og psykisk. – På en travl arbejdsplads duer det ikke program, siger førende ekspert i behand ling af lymfødem, overlæge, docent Håkan Brorson fra Plastikkirurgisk klinik, Skånes Universitetssygehus i Malmø. Ved ubehandlet lymfødem med pitting skal patienten starte med daglig ban dagering, indtil pitting forsvinder, eller er minimal. Det kan tage to til fire uger. Dernæst får man taget mål til kompres sionsstrømper. Kompressionsstrømper holder hævelsen væk Ifølge Håkan Brorson skal man beholde kompressionstrømperne på hele døgnet for at forhindre, at vævet hæver op. Strøm perne skal kun tages af, når man skal i bad. Når lymfødemet viser minimal eller ingen pitting, er man optimalt behandlet. For at bibeholde behandlingsresultatet er det nødvendigt, at man har mulighed for lø at sige, ’det kan jeg ikke’. Man skal ikke være en svækling, hvis man vil beholde sit job, fastslår hun. Også hverdagslivet byder på praktiske udfordringer. Bluser passer kun på begge arme, hvis de købes for store. Handsker skal købes som to par i hver sin størrelse, så der er en til både den raske og syge hånd. Og ferier til varmere himmelstrøg vælges fra, fordi lymfødemet hæver i varmen. Janes største bekymring er imidlertid, hvordan hendes lymfødem udvikler sig. – Nogle gange bliver jeg flov over at bende at skaffe sig kompressionsstrømper, så der hele tiden er maksimal kompression. – Patienten skal derfor indgå i et kon trolforløb, som i det første år indebærer overvågning og måling af lymfødemet hver anden måned. Så snart hævelsen vokser, er det tid til at få nye kompressionsstrømper, da det er tegn på, at de gamle har mistet deres elasticitet, siger Håkan Brorson. Ved benlymfødem skal der ofte supple res med en knæstrømpe, som kun bruges om dagen. Ved opfølgningen det første år undersøges det, hvor mange strømper, man behøver, for at holde hævelsen nede. Det andet år øges tiden mellem kontrol lerne til hver 6. måned. Efter kontrollen 2. år kan man, hvis alt er vel, nøjes med et årligt kontrolforløb. – I Sverige er det lymfeterapeuterne, som tager mål til kompressionsstrømper og bestiller dem. Det giver hurtig feed Lymfødem scanning eller røntgenundersøgelse. I andre tilfælde vil lægen udelukke eventuelle andre årsager til hævelsen – for eksempel sygdom i blodkarrene. Derefter bliver du henvist til behandling hos en specialuddannet lymfødemterapeut. Kontakt din praktiserende læge eller din læge på hospitalet, hvis du oplever symp tomer på lymfødem. www.cancer.dk/lymfoedem beklage mig, for jeg overlevede jo kræften. Men det ændrer ikke på, at jeg er bekym ret for min hverdag. Hvad gør jeg, hvis min arm om få år er så ødelagt, at jeg ikke kan arbejde? Eller vokser lymfødemet pludselig eksplosivt, så jeg bliver en, folk holder afstand til – måske endda min egen mand, børn eller børnebørn? Det ville være en katastrofe. Jeg ville blive så taknem melig, hvis der var en behandlingsplan eller nogen, der arbejdede på at finde et svar, som kunne føre til en mulig behandling, siger hun. n [email protected] En uge for kræftramte med lymfødem Rehabiliteringscenter Dallund på Fyn holder i uge 47 et kursus for kræftpatienter med lymfødem. Dallund er overdraget til Region Syddanmark pr. 1. januar 2013, men tilbyder fortsat rehabilitering til kræftpatienter fra hele landet. www.dallund.dk Lymfødem i tal Hvert år får flere end 50.000 danskere diagnosen lymfødem. Kræftbehandling er årsagen til lymfødem hos mellem 50-75 pct. af alle lymfødempatienter i den vestlige verden. Sygdommen opstår især hos patienter med brystkræft. August 2013 tæt på kræft 9 Tema Lymfødem Billedet viser en kvinde med lymfødem (3,1 liter) i venstre arm efter kræft. Billedet viser samme kvinde efter fedtsugning af venstre arm. Netop brugen af kompressionsstrømper er et ømt punkt i den nuværende behandling. Det mener overlæge Tonny Karlsmark, som er medstifter af Videnscenter for Lymfø dem ved Bispebjerg Hospital i København. – Det kan være utrolig svært at få tildelt et tilstrækkeligt antal strømper, som jo er helt centralt for behandlingens effekt. Samtidig er der et stort behov for penge til strømper af bedre materialer og for større viden om lymfødem hos mange af de bandagister, der tilpasser strømperne til den enkelte patient, siger Tonny Karls mark. Fedtsugning ved nydannet fedt Med kompressionsbehandling kan hævel sen mindskes tilfredsstillende hos de fleste patienter. Men hos nogle patienter med kronisk lymfødem kan hævelsen ikke fjernes fuld stændigt, men typisk halveres. Hvis disse patienter har minimal pitting, skyldes den resterende hævelse nydannet fedtvæv, og så kan en løsning være fedtsugning. I Sverige er fedtsugning af lymfødem samlet på Skåne Universitetssygehus i Malmø. – Vi har fulgt alle, der er blevet opereret og behandlet med kompression, og vi har nu resultater 19 år tilbage for patienter med armlymfødem og 10 års opfølgning for patienter med benlymfødem. Ingen af dem har fået tilbagefald, siger Håkan Brorson. I Danmark skønnes operationen kun at være aktuel for 10 patienter årligt. Derfor kunne den specialiserede kirurgiske lym fødembehandling i Danmark ifølge Håkon Brorson med fordel centraliseres på ét specialiseret center. 10 tæt på kræft August 2013 Det, som ifølge de to eksperter, skal til her og nu, er, at der indføres nationale retningslinjer for behandlingen. Desuden bør kendskabet til tidlige tegn på lymfødem hos kræftpatienter, som er i risiko for at udvikle lymfødem, udbredes. Foto: Nis Kentorp Behov for flere og bedre kompressionsstrømper Indfør nationale retningslinjer Foto: Privat back, hvis der opstår problemer med strømperne. At denne del i Danmark ud føres af bandagister, som ikke indgår i teamet, er bestemt ikke optimalt, siger Håkan Brorson. Manuel lymfedrænage er uden effekt De to eksperter efterlyser også nytænkning hos de lymfødemterapeuter, der i dag står for behandlingen af lymfødempatienter. Overlæge, docent Håkan Brorson Overlæge Tonny Karlsmark ’ Vi har fulgt alle, der er blevet opereret og be handlet med kompression, og vi har nu resultater 19 år tilbage for patienter med armlymfødem og 10 års opfølgning for patienter med ben lymfødem. Ingen af dem har fået tilbagefald. Håkan Brorson Der findes nemlig ikke videnskabelig doku mentation for effekten på lymfødemet af den særlige massage – manuel lymfe drænage (MLD), som mange lymfødem patienter jævnligt behandles med både i Danmark og Sverige. – Videnskabelige undersøgelser viser med sikkerhed, at det er bandagering og kompression med strømper, der mindsker hævelserne ved lymfødem, hvorimod MLD, præcis som almindelig massage, fører til frigivelsen af endorfiner – et morfinlig nende stof, der dannes i hjernen, og som giver en følelsen af at være afslappet og veltilpas. Det påskønnes af patienterne, men er reelt ikke nødvendigt for at mind ske lymfødemet, siger Håkan Brorson og tilføjer: – Det er til gengæld muligt at opnå et velbehandlet lymfødem ved korrekt brug af kompressionsstrømper og kontrol en gang årligt. På den måde undgår man tilbagevendende behandlinger af gendan net lymfødem, fordi kompressionen holder hævelsen væk. Fastholdes i sygdomsbillede – I stedet for at bruge patienternes tid og penge på MLD burde ressourcerne an vendes til systematiske kontrolbesøg med vurdering af kompressionsbehandlingen og udlevering af tilstrækkeligt antal kompres sionsstrømper, siger Tonny Karlsmark. Han påpeger, at der er en række konse kvenser ved den fortsatte brug af MLD. – Det kan fastholde nogle patienter i et helt unødvendigt sygdomsbillede, at de opfordres til at gå til meget hyppige behandlinger, som videnskabeligt bevist er unødvendige. Derudover har vi set eksem pler på, at MLD-behandlinger er blevet brugt som primær behandling til fordel for kompression. Et eksempel er en patient, som fik 53 behandlinger udelukkende med Patientforening efterlyser fokus på lymfødem Operation af benlymfødem. Til venstre ses et medfødt benlymfødem på 14,3 liter, der er blevet forværret efter operation og strålebehandling af testikelkræft. Til højre ses samme patient syv år efter fedtsugning. MLD og altså uden kompression. En anden blev ligeledes udelukkende behandlet med MLD i den tid, patienten havde dæk ning for via det offentlige, og yderligere behandling – for eksempel kompression – måtte den pågældende selv betale. Det er fint, at patienter på et oplyst grund lag vælger MLD, hvis de synes, det er behageligt, men den egentlige behandling skal være baseret på kompression, fastslår Tonny Karlsmark. Tonny Karlsmark anbefaler, at behandlin gen i stedet burde baseres på kompression og med et større fokus på fysioterapeutisk behandling med instruktion og vejledning i styrketræning og fysisk aktivitet. Fysioterapeuters Faggruppe for Lymfødembehandling afviser kritikken Kirsten Hedeager, der er formand for Fysioterapeuternes Faggruppe for Lymfø dembehandling (FFL) afviser kritikken af at bruge MDL i lymfødembehandling. – Vi anvender en internationalt anerkendt behandlingsmetode, og den sammensættes fra fire søjler: Manuel lymfedrænage, kompression, hudpleje og øvelser. Den manuelle lymfedrænage stimulerer flowet af væsken og optagelsen i lymfesystemet. Under kompressionen forstærkes effekten yderligere, når patien ten samtidig udfører specielle bevægelser, siger Kirsten Hedeager. Hun mener, at den optimale behandling bør tilpasses den enkelte patient og bestå af en indledende behandling fulgt af en livslang vedligeholdelsesperiode, hvor der tildeles et tilstrækkeligt antal kompres sionsstrømper. Og så skal det være muligt at få opfølgende behandlinger efter behov hos en fysioterapeut med specialviden om lymfødem. n [email protected] Mange patienter med lymfødem får alt for ringe hjælp. Det siger Lise Petersen, formand for Dansk Lymfødemforening, DALYFO. – Især udredningen halter og sær ligt, hvis lymfødemet opstår, efter man er udskrevet fra hospitalet. På hospitalerne kender lægerne generelt til lymfødem, men kun få praktiserende læger kender til lidelsen. Svaret fra patienternes egen læge er derfor ofte, at det nok går over, eller de udskriver vanddrivende piller, som risikerer at forværre lymfødemet, siger Lise Petersen. Det kan føre til opslidende og langstrakte forløb, inden patienten får den korrekte diagnose, men selv med den i hånden kan det være en jungle at finde den rette behandling. – Der mangler i høj grad viden og retningslinjer. Mange bruger derfor meget tid og mange penge på selv at forsøge at finde en effektiv behandling. Det samme gælder, når det handler om at få tildelt hjælpemidler, som for eksempel kompressionsstrømper, siger Lise Petersen. DALYFO savner interesse og fokus på lymfødem. – Det er sådan i dag, at mange patienter bliver mødt med opfattelsen af, at ’det jo bare er lymfødem’. Det er ikke i orden. Vi har at gøre med en alvorlig, kronisk lidelse, fastslår hun. www.dalyfo.dk Scan og se mere Ved at scanne QR-koden kan du læse mere om lymfødem. Sådan gør du • Hent og installer en gratis applikation (f.eks. Scanlife) til din smartphone og scan koden. • Eller send en sms med teksten ’scan’ til 1220. • F ølg instruktionen og scan koden. Vær opmærksom på, at anvendelse af 2d-koder og sms sker til alm. sms- og datatakst og betales via mobilregningen. Det mener Kræftens Bekæmpelse Lymfødempatienter har krav på den bedste behandling. Det dur ikke, at der, som tilfældet er i dag, er så stor variation i den behandling, der tilbydes herhjemme. Og alt tyder på, at indsatsen på alle punkter bør forbedres, og det må og skal ske på et videnskabeligt dokumenteret baggrund. Det er helt bestemt et område, hvor det skal overvejes, om der ikke bør indføres nationale retningslinjer. Det vil skabe ensartethed i behandlingen og dermed større tryghed blandt de mange tusinder, som lider af lymfødem, siger Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen. August 2013 tæt på kræft 11
© Copyright 2024