1. No category

Relationens betydning ved lindring af lidelse
med fokus på det åndelige aspekt hos døende cancerpatienter
The impact of the relation in relieve of suffering
with focusing on the spiritual aspect of dying cancer patients
http://www.b.dk/nationalt/frivillige-skal-vaage-over-doeende-paa-hospital
Opgavetype Bacheloropgave
Udarbejdet af Jeannette Christensen
Studienummer Sye53337
Modul og hold Modul 14, hold 11D
Uddannelsesinstitution University College Syddanmark
Afleveringsdato 2. januar 2015
Vejleder Berit Dahl Nielsen
Antal anslag 59.997
Resume
Med autorisation som sygeplejerske og i det daglige virke, møder sygeplejersken mange
patienter, heriblandt døende cancerpatienter. Formålet med denne bacheloropgave er, at
undersøge hvilken betydning det relationelle aspekt har, når sygeplejerskerne skal forsøge at
lindre den døende cancerpatientens lidelse og have de åndelige behov for øje.
Ved at anvende en hermeneutisk tilgang i opgaven, muliggøres det, at skabe en forståelse for
sygeplejerskens handlinger og tilgange til den døende cancerpatient. Karakteristisk for
opgaven er uoverensstemmelserne mellem sygeplejerskernes handlinger og nationale og
internationale retningslinjer. Sygeplejerskerne har ofte indflydelse på, hvorvidt der skabes en
relation samt i hvilket omfang den døende cancerpatients lidelse lindres. Meget tyder at
sygeplejerskerne er berøringsangste og mangler redskaber til, at håndtere det åndelige aspekt i
praksis.
Abstract
With the authorization as a nurse, and in the daily work activities, the nurse meets many
patients, including dying cancer patients. The purpose of this bachelor assignment is to
examine the impact of the relational aspect, when the nurses have to try to soothe the pain the
dying cancer patient feel, and have the spiritual needs in mind.
By using a hermeneutic approach to this assignment, it is made possible to create an
understanding of the nurse's actions and their approaches to the dying cancer patient. The
characteristic of this assignment is disagreement between the nurses' actions and national and
international guidelines. The nurses often have an impact on whether creating a relationship
occurs and the extent to which the dying cancer patient suffering gets relieved. There are
many indications which shows, that nurses dislikes close contact and lack tools to deal with
the spiritual aspect in practice.
Indholdsfortegnelse
1.0 Indledning
1
2.0 Problembeskrivelse
1
2.1 Et samfundsmæssigt perspektiv
1
2.1.1 Den historiske udvikling af samfundets håndtering af døden
1
2.1.2 Nationalt og internationalt perspektiv
2
2.2 Patientologisk perspektiv
2.2.1 Sygepleje med psykisk karakter
2.3 Curologisk perspektiv
3
3
4
2.3.1 Kvalitetsudvikling i sygeplejen
4
2.3.2 Etiske retningslinjer i sygeplejen
4
2.3.3 Love og bekendtgørelser
4
3.0 Afgrænsning
5
4.0 Problemformulering
5
4.1 Begrebsafklaring
5
5.0 Litteratursøgning
6
6.0 Metode
7
6.1 Videnskabsteoretisk metode
7
6.2 Egen forforståelse
8
6.3 Empiri
8
6.3.1 Venteværelset – en døendes fortællinger om livet
8
6.3.2 Why Is Spiritual Care Infrequent at The End of Life? Spiritual Care Perceptions
Among Patients, Nurses, and Physicians and the Role of Traning
9
6.4 Etiske og juridiske overvejelser
9
6.5 Sygeplejefaglig referenceramme
10
6.5.1 Vibeke Ø. Steenfeldt
10
6.5.2 Joyce Travelbee
10
6.5.3 Katie Eriksson
11
7.0 Analyse
11
7.1 Relation
11
7.2 Lindring
14
7.3 Åndelighed
16
8.0 Diskussion
19
8.1 Relation
19
8.2 Lidelse
20
8.3 Åndelighed
21
9.0 Konklusion
22
10.0 Metodekritik
23
11.0 Perspektivering
24
12.0 Referenceliste
25
13.0 Bilag 1
28
1.0 Indledning
Interesseområdet til det foreliggende bachelorprojekt er udsprunget af egne erfaringer og
oplevelser i de kliniske praksisser i uddannelsen. Primært påtænkes min kliniske praksis på en
palliativ sengeafdeling, hvor patientgruppen var døende cancerpatienter. Ligeledes bør ethvert
andet sted med sygeplejefagligtilknytning medtænkes, for at pointere at denne patientgruppe
kan mødes overalt i sundhedsvæsenet, og for at understrege vigtigheden af, at opprioritere den
åndelige omsorg i mødet med disse patienter.
Jeg ønsker at problematisere, at der i praksis opleves et øget fokus på den instrumentelle
sygepleje, hvor især de synlige og fysiske behov tilgodeses. Denne prioritering medfører, at
de indlagte, døende cancerpatienters åndelige behov og varetagelsen heraf let tilsidesættes.
Fordelingen af plejen skaber således en ulighed i den helhedsorienterede sygepleje, og denne
mangelfuldhed medvirker til både frustrationer og tilbageholdenhed hos patienterne.
Sygeplejerskernes ageren og arbejdsprioritering kan skyldes samfundets efterspørgsel og krav
om effektivisering og kvalitetsudvikling, hvormed patienternes åndelige behov forsømmes.
Prioriteringen af patienternes behov gør, at den øvrige tid mellem sygeplejersken og patienten
bliver knap – tiden som ellers kunne bruges på at italesætte de private og intime emner
omkring åndelighed. Problematikken i praksis skaber derfor uoverensstemmelse med både
teori om og forudsætninger for åndelig omsorg.
2.0 Problembeskrivelse
I det følgende afsnit beskrives og begrundes der for valget af den sygeplejefaglige
problemstilling samtidig med at denne problematiseres i henholdsvis et samfundsmæssigt,
patientologisk og curologisk perspektiv. Slutteligt fremkommer en afgrænsning, der leder til
en endelig problemformulering.
2.1 Et samfundsmæssigt perspektiv
2.1.1 Den historiske udvikling af samfundets håndtering af døden
I takt med at det danske sundhedsvæsen har gennemgået en revolution, har synet på døden
samtidigt ændret sig. Industrialiseringen i landet har medført en enorm effektivisering og
kvalitetsudvikling indenfor hele sundhedsområdet, og sundhedsvæsenet har fået en stadig
større betydning, når det omhandler åndelig omsorg. Årrækker tilbage var synet på død og
1
åndelighed et andet. Døden og omsorgen for den døende var primært noget, der foregik i
familiære rammer. Døden blev forbundet med tro og skikke (Ilkjær 2012, s. 271). I dag anses
døden og åndeligheden som værende mere privat og intim, og foregår i langt de fleste tilfælde
i stilhed (Frederiksen 2008). Spændingsfeltet i plejen opstår primært fordi, sygeplejerskerne er
tidspresset, men også fordi begrebet åndelig omsorg giver associationer til tro og bibellighed,
hvilket medfører berøringsangst og usikkerhed (Dam 2006). Men den åndelige omsorg
indebærer andet end det – kommunikation, nærvær og berøring er vigtige elementer i plejen af
den døende patient.
At sygeplejerskerne tør berøre emnet åndelig omsorg har stor betydning, da langt de fleste
mennesker ender deres liv på hospitalet. Herved bliver sygeplejerskerne en stor del af de
døende cancerpatienters sidste tid. Ifølge en statistik, udført af Videnscenter for Rehabilitering
og Palliation, fremgår det, at størstedelen af danskere dør på hospitalet (PAVI 2013). Når de
aktuelle fakta stilles op mod patienternes individuelle ønsker til døden, ses der en synlig
ulighed. I artiklen ”Danskerne får ikke den død, de ønsker sig” tages der udgangspunkt i en
ph.d., udviklet af læge Trine Brogaard, hvor der rettes fokus på den døende patients ønske om
en værdig død. Op imod 70 % af de adspurgte patienter, havde et ønske om at dø i hjemmet,
men når tallet sammenlignes med det aktuelle antal dødsfald i hjemmet, ses der en afvigelse
på knap 30 % (Vaaben 2011). Det høje antal dødsfald på landets hospitaler, kan fortrinsvis
skyldes manglende koordinering i patienternes forløb mellem primær- og sekundærsektoren.
For at imødekomme patienternes ønsker, bude der tidligt i forløbet iværksættes et samarbejde
med en palliativ enhed. Ifølge Dansk Palliativ Databases årsrapport fra 2013, nåede 80 % af
de anførte cancerpatienterne at blive henvist til en specialiserede palliativ enhed inden de
døde eller blev for dårlige. Trods den høje andel er der stadig patienter, der ikke når at få
kontakt til en palliativ enhed, og det kan primært skyldes, at de henvises for sent, eller at
enhederne ikke har tilstrækkelig kapacitet (Hansen 2014).
2.1.2 Nationalt og internationalt perspektiver
Oplevelserne af sygeplejerskernes handlinger i praksis kan vække undren, da arbejdet på en
palliativ afdeling må betyde, at der er et øget og specialiseret fokus på plejen til uhelbredeligt
syge og døende patienter. Ifølge Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats er
den specialiserede palliative indsats den, der ydes af de dele af sundhedsvæsenet, der har
palliation som hovedopgave. Opgaverne ydes ikke på specialiseret niveau, men har et
funktionsniveau med palliation som speciale, hvor specialiserede problemstillinger, der
2
forekommer hos patienter med behov for en palliativ indsats, varetages (Sundhedsstyrelsen
2011, s. 15-16). Sundhedsstyrelsens anbefalinger kan ses som en række nationale
anbefalinger, der kan holdes op mod WHO’s definition af den palliative indsats, som er en
fælles international definition. WHO definerer den palliative indsats som:
Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og
familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom,
ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar
vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,
psykosocial og åndelig art (Sundhedsstyrelsen 2002b).
Indsatsen er en tværfaglig indsats, der skal sikre plejen og omsorgen af uhelbredeligt syge og
døende patienter. For døende cancerpatienter betyder det, at plejen centres med vægt på
åbenhed, tryghed og respekt for patienten og dets pårørende, samtidigt med patientens
problemer og symptomer afhjælpes, og der stræbes mod højest mulige livskvalitet i den sidste
tid (Dalgaard 2007, s. 5). Der skal ifølge WHO’s definition lægges vægt på både fysiske og
åndelige behov, hvor det dog tiltænkes, at især de åndelige problematikker tilsidesættes i
praksis (Christensen 2007). Herfor skal anbefalingerne danne ramme for at sundhedsvæsenet
leverer den højeste kvalitet af en helhedsorienteret sygepleje, hvor patientens perspektiv
bliver centralt, og det der plejen tager udgangspunkt i.
2.2 Patientologisk perspektiv
2.2.2 Sygepleje med psykisk karakter
Set i et patientologisk perspektiv er der en række barrierer, der kan opstå, så den døende
cancerpatients åndelige behov ikke indfries tilstrækkeligt i mødet med sygeplejersken. Ifølge
Vibeke Steenfeldt (teoripræsentation følger) bør sygeplejerskerne rette deres opmærksomhed
mod begreberne åndelig lidelse, -behov og -velvære (Steenfeldt 2006). Ved at problematisere
dette kan patientens ønsker om sygepleje samt sygeplejerskens tilgang til disse behov,
belyses.
I forhold til egne praksiserfaringer kan det problematiseres, at disse ikke lever op til
Sundhedsstyrelsens anbefalinger eller WHO’s definition. Jf. Steenfeldt er det både patientens
og sygeplejerskens ansvar at identificere de behov og spørgsmål, der måtte være i forbindelse
med forestående død. Både sygeplejerskens personlige holdning og tiden i afdelingen kan
være hæmsko for, hvilken tilgang der er til at italesætte emnet (Ibid, s. 88). Sygeplejerskerne
agerer i praksis ved at have et øget fokus på den palliativ behandlings fysiske del, som
3
smertelindring, hvor de bløde værdier let tilsidesættes. Herved bliver patientens curologiske
behov oftest varetaget ved lindring, men den plejen til den døende patient bør anses som
værende mere end lindring af blot fysiske symptomer.
2.3 Curologisk perspektiv
2.3.1 Kvalitetssikring i sygeplejen
I det danske sundhedsvæsen har Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet
(herefter IKAS) udviklet Den Danske Kvalitetsmodel (herefter DDKM), der skal sikre
akkrediteringsstandarder og kvalitetsudvikling. IKAS sørger for at vurdere sundhedsvæsenets
forudsætninger for at yde den højeste kvalitet ud fra standarderne i DDKM (IKAS 2014).
En af standarderne der er fremskrevet i DDKM, omhandler ”Palliativ behandling af den
uhelbredelige patient og omsorg for patientens pårørende”. Indsatsen fokuserer på, at den
uhelbredelige patient skal tilbydes en værdig, respektfuld og empatisk palliativ behandling,
samtidig med de pårørende inddrages i forløbet på en ligeværdig måde (IKAS 2011). Primært
retter indsatsen sig mod enheder og sundhedspersonale, der udfører palliativ behandling, men
det er også en kvalitetssikring for patienter.
2.3.2 Etiske retningslinjer i sygeplejen
Foruden de nationale standarder bør sygeplejersken medtænke De Sygeplejeetiske
Retningslinjer som vejledende i sine handlinger. Retningslinjerne tager udgangspunkt i
sygeplejerskens
virksomhedsområde
samt
etiske
grundværdier
og
principper.
De
Sygeplejeetiske Retningslinjer er inddelt i fire områder – respekt for selvbestemmelse,
anerkendelse af værdighed, hensyn til integritet og omhu for det sårbare liv. Hvert område har
sin individuelle relevans og skal anerkendes både individuelt og kollektivt. For blot at
fremhæve en, kan nævnes omhu for det sårbare liv. Punkt 4.1 foreskriver at sygeplejersken
skal ”medvirke til at beskytte og bevare liv og medvirke til at lindre lidelse” (Sygeplejeetisk
Råd 2014, s. 10) samt punkt 4.3 ”bistå til en værdig død og medvirke til, at udsigtsløs
behandling afsluttes og ikke iværksættes” (Ibid s. 10). Det indebærer, at sygeplejersken skal
hjælpe patienten mod lindring af smerter, og samtidig bistår i en værdig død – her påtænkes
også, at varetage patientens åndelige behov for at lindre lidelse.
2.3.3 Love og bekendtgørelser
Igennem uddannelsen til sygeplejerske lærer studerende, hvilke virksomhedsområder de skal
agere
efter
i
praksis.
Sygeplejerskens
4
virksomhedsområder
er
fremsat
af
undervisningsministeriet og bygger på, at sygeplejersken skal kunne udføre, formidle, lede og
udvikle sygeplejen med præg af både sundhedsfremmede, forebyggede og lindrede karakter
(Undervisningsministeriet 2008). Hermed kan sygeplejerskens virksomhedsområder sættes op
imod den aktuelle ageren i praksis, hvor nogle af elementerne i helhedsplejen tilsidesættes.
Ved at tilsidesætte dele af sygeplejen, kan det problematiseres, om det er muligt at leve op til
det, der foreskrives som sygeplejerskens virksomhedsområde.
Både De Sygeplejeetiske Retningslinjer og Undervisningsministeriets bekendtgørelse er
retningsgivende for henholdsvis sygeplejerskens handlinger og sygeplejen som profession.
Forestående kan imidlertid problematiseres for at sætte fokus på, om de danner grundlag for,
at de åndelige behov tilgodeses i praksis.
3.0 Afgrænsning
Indledningsvist blev det foreskrevet, at der i praksis og gennem megen litteratur angives, at
patienters åndelige behov nemt nedprioriteres på hospitalerne. Det manglende fokus på
behovene kan medføre manglende tillid og øget lidelse hos patienterne.
Gennem ovenstående problembeskrivelse ønskes det, at denne bacheloropgave specificeres til
at omhandle relationens betydning for den uhelbredeligt syge cancerpatient indlagt på en
somatisk afdeling, i sekundærsektoren, med et afsæt i egne erfaringer fra klinisk praksis.
Patientgruppen afgrænses således til at omhandle uhelbredelig syge cancerpatienter, men
afgrænses ikke til bestemte årsager til cancer, køn eller etnicitet. For at begrænse opgaven
yderligere afgrænses problemområdet til, at rette fokus mod de åndelige behov denne
patientgruppe oplever samt sygeplejerskens rolle i forhold til dette. Med baggrund i
problembeskrivelsen og afgrænsningen er der fremsat en række dilemmaer, der kan
forekomme i den palliative pleje, som leder frem til følgende problemformulering.
4.0 Problemformulering
Hvilken betydning har det, at sygeplejersken kan indgå i en relation med den døende
cancerpatient, med henblik på at lindre patientens lidelse?
4.1 Begrebsafklaring
Relation anskues i opgaven ud fra Joyce Travelbees teori om menneske-til-menneskeforholdet (teoripræsentation følger). Jf. Travelbees forståelse af ovenstående begreb, bør
5
sygeplejersken tage ansvar for interaktionerne med patienten og indleve sig i dennes behov.
Med opgavens afgræsning medfølger et fokus på patientens åndelige behov, hvorved
relationen kan betragtes som opstående, når patienten føler sig tryg og respekteret, og når
patientens åndelige behov identificeres og lindres.
Lidelse anskues i opgaven ud fra Katie Erikssons teori om lidelse (teoripræsentation følger).
Jf. Erikssons forståelse af ovenstående begreb, bør sygeplejersken medvirke til at bistå,
afhjælpe og lindre patientens lidelse. Opgavens afgræsning medfører med fokus på de
åndelige behov, hvor lindring af lidelse kan betragtes som opstående gennem nærvær,
berøring og kommunikation.
5.0 Litteratursøgning
I dette afsnit redegøres der for den sygeplejefaglige problemstillings bagvedliggende
litteratursøgning. Søgestrategien er vedlagt som bilag (Bilag 1).
Interessefeltet for, hvordan døende cancerpatienters åndelige behov bedst muligt varetages i
sygeplejen, har indledningsvist ledt til en bevidst, tilfældig søgning på flere fagrelevante
hjemmesider (Hørmann 2011, s. 36). Siderne samt faglitteratur er anvendt for at indkredse
specifikke nøgleord. Den efterfølgende systematiske litteratursøgning tager udgangspunkt i
forskellige internationale, sundhedsfaglige forskningsdatabaser, hvor relevant litteratur
udvælges. Den udvalgte litteratur læses og kvalitetsvurderes, inden den anvendes analytisk
med en referenceramme. Litteratursøgningen foretages ud fra en emneordssøgning, hvor
emneordene, i det omfang det er muligt, har synonymer, for at udvide og kvalificere
søgningen (Bilag 1). De udvalgte forskningsbaserede databaser er Cinahl, PubMed og The
Cochrane Library. I databaserne er søgeordene anvendt kombineret med AND/OR, og der er
gjort brug af trunkering af de fleste ord.
Inklusionskriterierne for litteratursøgningen er, at undersøgelserne skal omhandle døende
cancerpatienter og have et enten patientologisk eller sygeplejefagligt perspektiv.
Undersøgelserne skal være foretaget i tidsperioden 2004-2014, for at anvende den nyeste
forskning på området, samtidigt ønskes det, at artiklernes sprog er enten engelsk, dansk, norsk
eller svensk.
Eksklusionskriterierne for litteratursøgningen er, at undersøgelserne omhandler almene
patienter, der forventes at leve et langt liv. Undersøgelser der er ældre end 2004, findes
6
irrelevante i forhold til et ønske om at anvende den nyeste forskningsbaserede viden.
Fremmedsprogs undersøgelser ekskluderes også.
Resultat af litteratursøgningen vil blive præsenteret i empirien.
6.0 Metode
I dette afsnit præsenteres den videnskabsteoretiske tilgang og overvejelser i forhold hertil.
Herefter følger en beskrivelse af og begrundelse for valg af empiri samt etiske og juridiske
overvejelser og slutteligt en præsentation af opgavens referencerammer.
6.1 Videnskabsteoretisk metode
Med
en
central
problemstilling
for
opgaven,
tages
der
udgangspunkt
i
den
humanvidenskabelige og hermeneutisk tilgang, med afsæt i den tyske filosof Hans-Georg
Gadamers (herefter Gardamer) teori omkring forståelse. Den hermeneutiske tilgang anvendes
til at forstå og fortolke den valgte empiri samt til at sætte egen forforståelse i spil.
Centralt i det humanistiske menneskesyn er forståelse. Et humanistisk menneskesyn anfægter
mennesket som værende et subjekt med egne værdier i relation til den verden, det lever i.
Denne vidensform kan være et redskab til, hvordan der bør interageres i sygeplejen, for at
forstå det andet menneske (Birkler 2005, s. 93). I forhold til problemformuleringen forsøges
det at rette fokus på mennesket som subjekt, for herved at skabe en forståelse for det, denne
tillægger en betydning. Forståelsen anvendes ligeledes, når der ønskes forståelse for et
handlingsprodukt, eksempelvis et empirisk materiale.
Begreberne forståelse og forforståelse er omdrejningspunkter for hermeneutikken. Ifølge
Gadamer er forforståelsen grundlaget for forståelsen. Forforståelsen er en forståelse af et
fænomen og vil altid være tilstedeværende og nødvendig, for at kunne forstå. Forforståelsen
hævdes at være et alternativ til begrebet fordom, der skal forstås som værende foranderligt,
når det indgår i en forståelsesproces (Dahlager 2011, s. 157).
Gadamer præsenterer endvidere den hermeneutiske cirkel, hvor grundlaget for at indgå i
cirkulariteten er et ønske om, at skabe en ny forståelse. Cirkulariteten er et forhold mellem
helheds- og delforståelse, hvor delene kun kan forstås, hvis helheden inddrages.
Forforståelsen bliver således be- eller afkræftet, så det er muligt at skabe nye delforståelser
(Birkler 2005, s. 98). Enhver forståelse skaber horisont, og danner derfor fundament for, hvor
vid horisonten er. De individuelle horisonter kan ændres i mødet med andres horisonter, fordi
7
der kan skabes nye forståelser (Dahlager 2011, s. 162). I forbindelse med begrebet horisont
anvender Gardemer ydermere horisontsammensmeltning. Horisontsammensmeltningen finder
sted, når to horisonter mødes, og hvert menneske, med sin egen forforståelse, sætter sig ind i
den andens horisont. Tilsammen skaber menneskene et tredje, en ny forståelse, som er et
fælles rum mellem begge parter. Hermed opstår en sammensmeltning af de to horisonter (Ibid
s. 163).
6.2 Egen forforståelse
Ved at tage udgangspunkt i egen forforståelse, sættes denne i spil forinden skriveprocessens
begyndelse. Jeg havde på forhånd, både gennem kliniske praksis og relevant undervisning, en
række forforståelser om det, at være døende cancerpatient og være indlagt på en
hospitalsafdeling, samt det at have åndelige behov, der ikke altid tilgodeses. Min forforståelse
udfordres gennem forståelsens cirkularitet, hvor jeg tilegner mig nye delforståelser omkring
problematikken, som derved udvider min horisont. Både gennem en litteratursøgningsproces
og analyse af relevant empiri, er det muligt at opnå en ny forståelse for det, at indgå i en
relation med den døende cancerpatient i forsøget på at lindre lidelsen og tilgodese de åndelige
behov.
6.3 Empiri
I det følgende afsnit beskrives og begrundes de empiriske valg i opgaven.
6.3.1 Venteværelset – en døendes fortællinger om livet
Denne empiri er udformet som en bog, og er skrevet af Rita Nielsen (herefter Nielsen) og
Jacob Harder (herefter Harder). Nielsen er klinisk sygeplejespecialist på Diakonissestifelsens
Hospice, har master i etik og religionsfiolsofi og er forfatter til flere bøger omhandlende den
åndelige dimension hos døende. Harder blev diagnosticeret med cancer i 2007 og blev blot et
år senere konstateret uhelbredeligt syg. Han kom i palliativ behandling og blev indlagt på
hospice i 2009. Han var gift med sin kone Helle og sammen havde de sønnen Sofus (f. 2005).
Harder var uddannet antropolog og direktør i ISS (Nielsen og Harder 2010).
Empirien kan ikke betragtes som decideret forskningsbaseret, men må anses som værende
udarbejdet som en kvalitativ undersøgelse, da Harder beretter om sine erfaringer og følelser
om det, at være uhelbredeligt syg af cancer samt hans refleksioner over det, sygdommen har
gjort ved ham (Malterud 2013, s. 27). Harder tillægger det, at skulle optimere sygeplejen til
døende patienter en stor betydning gennem hans beretning, fordi det er et aspekt, der ikke er
8
nok fokus på i det danske sundhedsvæsen (Nielsen og Harder 2010, s. 10-11). Nielsen
anvender en hermeneutisk tilgang, da hun forsøger at skildre en patientologisk forståelse af at
være døende og centrere hvilke værdier og holdninger, der har størst betydning. Bogen er
udarbejdet over perioden maj 2009 til august 2009, hvor Harder døde på hospice. Harders
beretninger er blevet til i form af samtaler og interviews foretaget af Nielsen og kan bidrage
til et patientologisk perspektiv på, at være døende og skulle modtage åndelig omsorg i det
danske sundhedsvæsen.
6.3.2 Why Is Spiritual Care Infrequent at The End of Life? Spiritual Care Perceptions
Among Patients, Nurses, and Physicians and the Role of Training
Denne empiri er udformet som et kvantitativ studie, og er bragt i tidsskriftet Journal of
Clinical Oncology. Tracy A. Balboni (MD and MPH) fungerer som tovholder for studiet, der
ydereligere er udviklet af diverse forfattere.
Studiet blev udviklet i årene 2006-2009 med deltagelse af både onkologiske læger og
sygeplejersker samt patienter med fremskreden cancer, i palliativ strålebehanling. Studiet blev
udformet som et skalabestemt spørgeskema, der var tilpasset henholdsvis professionelle og
patienter. Studiet bidrog til, at forskerne kunne fremsætte en række hypoteser, som værende
grundlæggende for den manglende åndelige omsorg i plejen til døende cancerpatienter.
Hypoteserne omhandlede en manglende evne til at se problematikken i praksis, manglende
kliniske erfaring, manglende effekt hvis den var forudbestemt, manglende tid og manglende
uddannelse (Balboni 2013).
Empirien kan bidrage til at give en indsigt i, hvilke faktorer sundhedsprofessionelle og
patienter anser som værende betydelige for, at den åndelige omsorg for døende
cancerpatienter opfyldes i praksis.
6.4 Etiske og juridiske overvejelser
Fortrinsvis udformes opgaven som et litteraturstudie, da selvstændigt at udarbejde interviews
er bevidst fravalgt (Glasdam 2011 s. 30).
I Nielsens bog skildres det, at Harders integritet skal bevares, hvilket må have givet en række
etiske og juridiske overvejelser om, om det er korrekt at henvende sig til døende
cancerpatienter, når deres tid er knap og muligvis allerede planlagt. Nielsen rådspørger
Harder, da de har været fortrolige i flere måneder, om at skrive en bog om sit forløb, fordi hun
mener, det kan bidrage både Harder og fremtidens læsere (Nielsen og Harder 2010, s. 8).
9
Nielsens valg må skyldes, at de i den foregående periode har udviklet en tillidsfuld relation.
Nielsen lægger stor vægt på, at det transskripterede materiale i bogen er Harders rå udtalelser,
som hun forholder sig ukritisk til (Ibid s. 10). Dette medfører, at bogens autentisitet er
troværdig. Nielsens væsentligste overvejelse var Harders tilstedeværelse i processen.
Tidsrammen for processen var ukendt, ligesom Harders forestående død. Dette gjorde, at
Nielsen sikrede sig, ved at få Harders accept i at færdiggøre og udgive materialet (Ibid s. 11).
Bogen blev efter Harders død udgivet til både køb og lån af den menige borger, og det bør
overvejes, om offentligtilgængeligt materiale kan anvendes, ukritisk, i andre publicerede
sammenhænge såsom bacheloropgaver.
6.5 Sygeplejefaglig referenceramme
I det følgende afsnit redegøres der for valget af anvendte teoretikere, samt hvorledes teorierne
kan anvendes. For at optimere analysen anvendes dele af teorierne.
6.5.1 Vibeke Ø. Steenfeldt
Vibeke Ø. Steenfeldt (herefter Steenfeldt) er sygeplejerske med kandidat i curologi og ph.D. i
åndelighed. Steenfeldt skrev i 2006 bogen ”Eksistentielle og religiøse problemstillinger i
sygeplejen – om åndelig omsorg”, som tager udgangspunkt i beretninger fra fagpersoner,
patienter og pårørende. I opgaven ses der nærmere på Steenfeldts beretning om åndelig
omsorg og begreberne lidelse, behov og velvære.
Denne del af teorien kan bidrage til, at tydeliggøre hvilke elementer der er særligt væsentlig i
mødet med en cancerpatient, der har åndelige behov. Den giver et indblik i, hvordan
oplevelsen af åndeligt velvære opnås, og beskriver velvære som værende både fysisk og
åndeligt. Steenfeldts tre begreber om åndelig omsorg skal ses i en sammenhæng, da de er
afhængige af hinanden. Det er grundlæggende, at der skal være fravær af åndelig lidelse og
opfyldelse af åndelige behov, før patienten kan føle et åndeligt velvære og herfor bliver det
sygeplejerskens opgave, at bistå patienten i at få lindret sin åndelige lidelse og opfyldt sine
åndelige behov, for at kunne opleve følelsen af velvære.
6.5.2 Joyce Travelbee
Joyce Travelbee (herefter Travelbee) var sygeplejerske med master i sygepleje, og udviklede i
1966 teorien om menneske-til-menneske-forholdet (herefter relation).
Denne del af teorien kan bidrage til at tegne et billede af, hvad der ifølge Travelbee, er vigtige
elementer i en relation. Med et sådan indblik, kan teorien anvendes til at undersøge
10
problemformuleringen og klarlægge, hvilke muligheder sygeplejersken har, for at indgå i en
relation med den døende cancerpatient. Et vigtigt element i teorien er, at det relationelle ikke
blot opstår i ethvert møde mellem patient og sygeplejerske, det kræver tid og tillid. Når
dagene på hospitalsafdelingerne let bliver fortravlede, kan det være svært at møde patienten
med den forståelse og respekt, det forventes, hvorved usynlige behov, som de åndelige,
nedprioriteres. Teorien giver opgaven mulighed for at tydeliggøre, hvorledes sygeplejersken
mest hensigtsmæssigt kan indgå i en relation, og hvad denne kan bidrage med for at klarlægge
de åndelige behov.
6.5.3 Katie Eriksson
Katie Eriksson (herefter Eriksson) er finsk sygeplejerske og forsker, og udviklede i 1994
teorien om lidelse. I opgaven ses der på Erikssons teori om de tre lidelsesformer.
Denne del af teorien kan bidrage til at tydeliggøre, hvad der ifølge Eriksson, kan medvirke til
at lindre lidelse. Med en sådan indsigt, kan teorien benyttes til at undersøge
problemformuleringen og fremhæve, hvilke muligheder sygeplejersken har, for at lindre den
døende cancerpatients lidelse. Hovedtesen i teorien er, at bistå patienten i enhver lidelsesform
og være aktiv medaktør. For at reducere den lidelse patienten kan opleve i forbindelse med at
have åndelige behov, er det væsentligt at påtænke Travelbees teori om relationen.
Sygeplejersken må indgå i et forhold for at være i stand til at reducere den åndelige lidelse.
Reduktionen opstår som følge af aktivt at afhjælpe
7.0 Analyse
I det følgende afsnit foretages en tematisk analyse (Bjerrum 2005. s. 92-103) ud fra de
navngivne temaer relation, lindring og åndelighed. Hvert tema vil indeholde elementer af alle
referencerammerne og vil afslutningsvist bidrage til en sammenfatning.
7.1 Relation
Ifølge Travelbee har både patient og sygeplejerske tendens til at betragte hinanden som
stereotyper. Stereotypiseringen og opfattelsen af hinandens roller er en hæmsko for det,
Travelbee betragter som det ypperste af en relation (Travelbee 2010, s. 71).
I det følgende citat udtrykker Harder, sin personlige vurdering af et relationelt forhold, som
værende en gensidighed og fysisk tilstedeværelse mellem to parter. ”Det er jo netop i
relationen til andre, at vi bevæger os – udvikler os. Det er i samværet med andre, at de store
11
ryk sker. Det er ikke ved at skue indad, at man kan uddrage dybder i sig selv” (Nielsen og
Harder 2010, s. 68). Gensidigheden skaber tillid og åbenhed med mulighed for italesættelse af
tanker og følelser samt lydhørhed herfor. Harders opfattelse af det relationelle forhold, er dog
et andet i praksis.
Jeg tjekker ind ved hjælp af mit sygesikringsbevis. Der er ingen menneskelig kontakt –
det er automatisk – mit navn råbes op – jeg skifter tøj – går ind i strålerummet. De siger
hej Jacob, og så lægger jeg mig på bordet, og bliver spændt fast og bliver bestrålet, og
de siger tak for i dag. Det er det. Og det er ikke godt nok!
(Ibid, s. 49)
Harders oplevelse af relationen i praksis er ikke tilstedeværende, og han får dermed ikke sine
behov opfyldt. Han giver udtryk for, at behandlingen er automatiseret og upersonlig, uden en
reel menneskelig kontakt og omsorg. Den personcentrerede behandling er bevidst tilsidesat af
sundhedssystemet, til fordel for rutinemæssig- og upersonlig behandling, og dette kritiserer
Harder systemet for.
Det essentielle for at opleve fysisk og psykisk velvære er, jf. Steenfeldt, opfyldelse af åndelige
behov. Set i et relationelt perspektiv har åndelige behov betydning for det, der ligger uden for
mennesket selv og afhænger af flere dimensioner (Steenfeldt 2006, s. 17). For at opfylde
patientens åndelige behov bør sygeplejersken give rum til dialog, tage tid til at lytte og skabe
handlingsmuligheder. At varetage åndelige behov er en del af sygeplejen, og indebærer
omsorg af både eksistentiel og religiøs karakter.
At indgå i relation kræver at sygeplejersken, i det Travelbee beskriver som det første møde,
observerer patienten og dennes behov. Det indebærer ofte en stereotypisering, men processen
er gensidig for begge parter. Det første møde er grundstenen for den videre interaktion
mellem sygeplejerske og patient (Travelbee 2010, s. 169). Dette kan kobles til
problemformuleringen, for at belyse sygeplejerskens tilgang til patienten og se relationens
betydning i forhold til en optimeret pleje.
Anden fase i etableringen af en relation er fremvækst af identiteter. Harder beretter om første
gang, han oplevede fysisk og psykisk tilstedeværelse af en sygeplejerske, og derved mødte
andet end hendes faglige identitet.
”Lad mig dø!” Jeg bryder helt sammen. Da oplever jeg endelig en sygeplejerske, der
tager sig af mig. Hun holder mig i hånden og snakker med mig. Det er første gang, jeg
oplever det. Jeg kommer senere til at lære hendes personlige historie at kende. Det viser
sig, at hun selv har en datter, der er død af kræft. Og så spørger jeg: Betyder det, at man
12
for at kunne vise empati i sygehusvæsenet selv skal have en datter, der er død af kræft?
Nej det kan ikke passe. Men det er faktisk det, som er tilfældet.
(Nielsen og Harder 2010, s. 52)
Travelbee angiver at fasen som karakteristisk ved, at det unikke ved hinanden værdisættes og
en tilknytning etableres (Travelbee 2010, s. 171). Dette må betyde, at de tidligere
stereotypiseringer brydes, og sygeplejerske såvel som patient ses som individer med
individuelle værdier. Tilknytningen rykker parterne hinanden nærmere, og der er mulighed for
at observere indre værdier som følelser, tanker og holdninger.
Harders beretning opfylder til dels ovenstående angivelse af Travelbee. Harder oplever, at
personalet bevidst tilsidesætter hans åndelig behov, indtil han selv gør opmærksom på dem –
først da, etablerer sygeplejersken en tilknytning til Harder, som medfører at hans værdier
centreres i plejen. Harder er skeptisk overfor sygeplejerskens handlemåde, da han oplever at
hendes evne til at se de unikke behov, tager udgangspunkt i private erfaringer. Sådanne
handlinger kan svække relationen (Ibid s. 174).
Et af de elementer, der også kan have betydning for nedprioritering af en relation, er
tidsfaktoren, som Balboni beskriver i sin artikel. “Fourth, we hypothesized that lack of time
for SC provision would inhibit SC provision. However, although time was frequently endorsed
as a barrier to SC provision by practitioners, it was not a predictor of actual SC provision”
(Balboni 2012, s. 465). Jf. Harders citat, betragter han også tiden som værende et bærende
element i etableringen af en relation. Harder oplever blot, at han selv skal tilkendegive sine
behov, og efterlyser således tid og rum med sygeplejersken.
At indgå i en relation beskrives af Eriksson som værende centralt for menneskets eksistens.
Relationen giver mulighed for at konstituerer personlighed og eksistens, og kan etableres til
både menneskelige og abstrakte andre. Sygeplejersken skal lede patienten mod tro og håb,
fordi disse er rettet mod fremtiden (Kirkevold 2006, s. 202-203).
Harder efterlyser tid og rum med sygeplejerskerne, og gennem sin beretning angiver han, at
den menneskelige kontakt er mangelfuld (Nielsen og Harder 2010, s. 49). Dette strider mod
Erikssons skildring af relationen, da betingelserne for omsorgen ikke udføres.
Ifølge Harder opleves det, at sygeplejersken tager hånd om hans behov, men det kan
diskuteres, hvorvidt hun bistår Harder i behovene, da hun, jf. Harder, anvender ham som
målestok for private erfaringer.
De sidste faser i etableringen af en god relation omhandler empati og sympati.
13
Harder beskriver, i følgende citat, ”Det er, som om alt drejer sig om ikke at komme i gæld til
hinanden. Vi må endelig ikke give den andet noget, så den anden skulle føle sig forpligtet til at
give noget igen” (Ibid, s. 40), hans oplevelse af, at sygeplejerskerne ikke tør indgå i en nær
kontakt og forpligte sig til ham. Når sygeplejersken ikke tør sætte sig i Harders sted, vil hun
ikke kunne udvise empati, fordi det betinges af evnen til at tage del i en andens tilstand, uden
at blive emotionelt påvirket. At tage afstand til patienten hindre at indgå i relationen, hvilket
gør at viden, går tabt for sygeplejersken. Ligeledes vil den manglende empati hindre, at
sygeplejersken kan udvise sympati, da dette er forudsagt af empati. Sympati er, jf. Travelbee,
evnen til at sætte sig ind i og leve med patientens følelser (Travelbee 2010, s. 182), stadig
uden at blive hæmmet.
7.2 Lindring
Ifølge Eriksson kan enhver lidelse lindres, og lindringen består af ligeværdighed og omsorg
(Eriksson 2005, s. 90). Et led mod lindring kan være at indgår i en relation, dog beretter
Harder om, at der er mangler i det relationelle perspektiv på hospitalet, hvilket må betyde, han
under sin indlæggelse har oplevet lidelse.
”Jeg græder, fordi de ikke tage min sygdom alvorligt – at de er så ufølsomme […] Det er, som
om det er uinteressant, at jeg har en dødelig sygdom. Ingen sætter sig ned og snakker med
mig – ingen taler med mig og min dødelige sygdom […] De siger ikke noget” (Nielsen og
Harder 2010, s. 51). Følgende citat beskriver, at Harder ikke oplever, sin sygdom bliver taget
alvorligt, og det kan, jf. Erikssons lidelsesformer, anses som sygdomslidelse. Harder oplever
lidelse i forhold til sin sygdom, fordi han ikke bliver set og hørt. Sygdomslidelse kan føre til
både fysisk og åndelig smerte (Eriksson 2005, s. 78). Smerten påvirker Harder i det omfang,
at han mangler kontakt til sygeplejersken. Manglende kontakt er en del af den åndelige
lidelse, og kan sættes i perspektiv til skyld og skam, da uopmærksomhed fra sygeplejersken
kan påvirke Harder og pådrage ham yderligere smerte. Smerten kan udvises som tanker om at
være skyldig i egen sygdom eller skam over at være blevet syg. Begreberne er relevante, da
der især ved sygdom kan opstå stigmatisering af den syge, hvilket vil pådrage yderligere
lidelse. Harder efterlyser nærvær, og hans beretning om, at sygeplejerskens afstandtagen til
sygdommen skyldes et personligt ønske om, at få lindret sygdomslidelsen.
En sygeplejerske kom ind på stuen for at hænge en ny flaske sondemad op i et stativ.
Jeg fortalte hende, at det var min søn, som var på besøg, og jeg gerne ville være fri af
stativet med maden, så vi kunne gå ud i venterummet. Sygeplejersken, der aldrig havde
14
mødt min søn, ignorerede hans tilstedeværelse og fik mekanisk i gang med at frigøre
mig fra stativet, hvorefter hun forlod rummet uden at have skænket min søn og kone en
et eneste blik eller ord. (Nielsen og Harder 2010, s. 51)
Citatet giver indblik i, at der ikke tages hånd om Harders behov, og han, jf. Eriksson, udsættes
for plejelidelse. Plejelidelse kan opstå i enhver plejesituation. Harder præsenterer
sygeplejersken for sin familie, fordi det er betydningsfuldt for ham. Sygeplejersken handler
imidlertid ikke i forhold til dette, og Harder oplever en krænkelse af sin familie, i plejen, fordi
de ikke tillægges betydning. Travelbee angiver lidelsen som værende alle former for ubehag,
og som opstående, når noget af betydning krænkes (Travelbee 2010, s. 93). Harders lidelse
skyldes, at hans familie er vigtig for ham, men ikke involveres i plejen. Sygeplejerskens
handling øger ikke lindringen, men påfører Harder sårbarhed, som også kan medføre en
krænkelse af hans værdighed. Manglende pleje kan, jf. Eriksson, skyldes manglende evne til
at se og bedømme patientens behov (Eriksson 2005, s. 86) og sygeplejersken kan påføre
Harder en følelse af magtesløshed, ved at se bort fra hans behov. Denne handling bør
betragtes som magtudøvelse, da det, ikke at tage patientens behov alvorligt, må anses som
magtanvendelse.
Til sammenligning med Harders beretning, kan der med fordel ses på artiklen af Balboni. I
artiklen blev deltagerne adspurgt til den åndelige omsorgs tilstedeværelse i praksis. Ifølge
tabel 1 angiver 63 % af patienterne svaret aldrig, mens 22 % af sygeplejerskerne svarede
lejlighedsvist (Balboni 2012, s. 463). Resultatet giver et statistisk billede af det, som Harder
beskriver med egne ord. Når 63 % oplever, at der aldrig er blevet taget hånd om den åndelig
omsorg, må Harders udtalelser være reelle og troværdige.
Der bør sættes spørgsmålstegn ved sygeplejerskens handling i situationen, jf. Harders citat, da
Harder tydeliggør sine behov. Når hans behov ikke varetages, bør det diskuteres, om
sygeplejerskens handling strider mod hendes autorisation som, overordnet kvalificerer
sygeplejersken til at vurdere, begrunde og udvikle sit professionelle virke i forhold til
patienten (Undervisningsministeriet 2008).
Jeg kunne godt tænke mig, at personalet gjorde sig den ulejlighed at lære mig at kende,
så ville jeg føle mig mere tryg, men det er der ikke tid til. Jeg kunne tænke mig, at der
altid er det samme personale, så ville overskridelsen blive mindre og tilliden blive
større. Ens krop ville sikkert også lettere kunne samarbejde på den måde.
(Nielsen og Harder 2010, s. 50)
15
Harder har et ønske om at blive set og hørt af personalet med håb om, at få tillid til dem, og
ligeledes ønsker han, at blive mødt af det samme personale ved hans sygehusbesøg. Jf.
Steenfeldt, forsøger personalet ikke at lindre Harders åndelige lidelse. Lindring af åndelige
lidelse er rettet mod sygdomsramte mennesker, især i livets afgørende situationer, og ved
lindring af lidelsen får patienten en følelse af kunne håndtere og begribe, fordi de ser mening i
deres forløb (Steenfeldt 2006, s. 16).
At have en dødelig sygdom kan medføre nedsat livskvalitet og påvirke hele det tilvante liv.
Når der ses på begrebet livslidelse, er det, jf. Eriksson, det der påvirker livet, om end det er
tab af funktion eller opgivelse. Det manglende syn på Harder er en tilintetgørelse af ham som
menneske (Eriksson 2005, s. 88). Sygeplejerskens handlinger kan påvirke Harders syn på livet
og hans viljestyrke, og i værste fald give ham en følelse af meningsløshed og opgivelse.
Følelsen af opgivelse kan påføres enten bevidst eller ubevidst, fordi kontakten til døende
patienter kan for nogen virke uhåndgribelige og svær.
I relation til Erikssons lidelsesformer, bør Balbonis undersøgelse inddrages.
In conclusion, patients with advanced cancer, nurses, and physicians recognize the
importance, appropriateness, and beneficial impact of SC. The rarity of SC may be
primarily due to the frequent lack of SC training. Routine SC training may hence be
required to overcome SC infrequency and to achieve patient-centered R/S competence
in EOL care, in accordance with national quality standards.
(Balboni 2012, s. 466)
Undersøgelsen viser, at både nationale og internationale kvalitetsstandarder skal sikre, at
åndelig omsorg inddrages i sygeplejen. Jf. undersøgelsen har åndelig omsorg en gavnlig
virkning, og patienter såvel som sygeplejersker ønsker, at denne omsorg skal udføres i
praksis. Dog understreges det, at tilbageholdenheden kan skyldes manglende færdigheder
såsom uddannelse i området, og det anses som et vigtigt element at have kompetencer, for at
opnå denne helhedsorienterede sygepleje.
7.3 Åndelighed
Åndelig omsorg er en del af omsorgen til det hele menneske. Trods det, at omsorgsarbejdets
mest iøjnefaldende opgaver omhandler lindring af fysiske symptomer, må åndeligheden og
varetagelsen heraf ej forglemmes (Steenfeldt 2006, s. 12-13). Jf. Steenfeldt er åndelig omsorg,
åndeligt velvære, hvor patienten oplever en åndelig lindring og en varetagelse af åndelige
behov. Forudsætningerne for at opnå åndeligt velvære er fravær af åndelig lidelse og
opfyldelse af åndelige behov (Ibid, s. 25-26).
16
Jf. Steenfeldt dækker åndelig lidelse et bredt spekter, og anvendes ofte hos sygdomsramte
mennesker. Lidelsen kan indbefatte forstyrrelser af den tilværelse, der ligger udenfor
patientens formåen. Ofte kommer symptomerne på lidelsen frem grundet ændrede
livsanskuelser, og alt fra forstyrrelser, spørgsmål, usikkerhed, ændret adfærd og
tilbageholdenhed kan være symptomer på, at patienten oplever åndelig lidelse (Ibid s. 16-17).
Sygeplejersken skal sørge for, at lindre patientens lidelse og bistå i de symptomer, der må
opleves ved nye livsanskuelser.
På det sted, hvor jeg er nu i min sygdom med alle de mange bivirkninger af
behandlingen, så er det en lettelse, at døden er i sigte – at den er definitiv, og at jeg har
en relativ klar ide om, hvornår døden vil indtræde. Det er en lettelse. Sorgen er størst,
når der ikke er nogen respekt om det at være syg. Når jeg oplever det i mine relationer
til andre, bliver jeg ked af det. Den sorg har været størst i berøringsfladen med
hospitalsvæsenet. I hospitalsvæsenet har jeg oplevet den største sorg og den største
fortabthed.
(Nielsen og Harder 2010, s.74)
Oplevelsen af åndelig lidelse beskriver Harder som sorg og fortabthed i hans møde med
sundhedsvæsenet. Hans relation til sundhedsvæsenet er alt andet end positivt, og oveni dette
oplever han behandlingsmæssige bivirkninger, som påvirker hans fysik og psyke. Harder
beskriver det som en lettelse, at døden er i sigte, fordi han kan se en ende på sin lidelse. Han
er afklaret med, at der ikke er nogen mulighed for kurativ behandling.
Betegnelsen åndelige behov dækker over forhold, der har betydning for relationerne og
indebærer fem behovsområder. Behovet for tilgivelse; som kan give en følelse af at komme
tilbage til livet, forinden, at have oplevet et svigt. Behovet for kærlighed; som en bekræftelse
af eksistensen og følelse af værdifuldhed. Behov for tillid; som omhandler tiltro og kræver
tanke og handling. Behovet for håb; som giver styrke til at handle. Behovet for mening; som
bevarer værdighed og livskvalitet (Steenfeldt 2006, s. 17-23). Sygeplejerskens opgave er at
varetage patientens behov, også de åndelige. At varetage denne form for behov kan med
fordel tage udgangspunkt i Steenfeldts behovsområder, da de er essentielle for, at patienten på
sigt vil kunne føle velvære i sit sygdomsforløb.
Harders angiver, at hans åndelige behov ikke er blevet varetaget af sundhedsvæsenet, da han
både har oplevet sorg og en følelse af fortabthed. Han ser sin forestående død som et
tilflugtssted fra sygehusets manglende evne til at lindre lidelsen. Harder oplever en manglende
respekt for hans sygdom – hans eksistens bekræftes ikke af personalet, og det giver ham en
17
følelse af mistillid og svigt. Harder føler sig svigtet og følelsen af at være værdifuld eksisterer
ikke. Harders håb og styrke er falmende, og han anser sin situation som sorgfuld.
If the clinician does not take a spiritual history, the clinician may never recognize the
underlying religious convictions than can impact EOL decision making and hence never
incorporate the patient’s R/S beliefs and supporters in care, including EOL discussions.
Studies suggest that inclusion of spiritual support in EOL is associated with better
patient QOL, less aggressive interventions, and increased hospice use.
(Balboni 2012, s. 466)
Citatet fra Balboni beskriver det, som Harder mangler, og det som Steenfeldt angiver som
åndeligt velvære. Jf. Steenfeldt er åndeligt velvære følelsen af tilfredshed og meningsfuldhed
samt en klarhed over relationerne. Åndeligt velvære afhænger af at acceptere livssituationen
og skabe handlingsmuligheder. Sygeplejersken skal opretholde kommunikationen og være
lydhør overfor patientens behov (Steenfeldt 2006, s. 24-25). Jf. Balbonis citat, bør
behandleren have fokus på patientens åndelige overbevisninger, da disse kan have indflydelse
på holdninger og beslutninger om døden. At inkludere åndeligheden som element i
behandlingen til døende patienter, kan øge livskvaliteten.
Harders oplevelse med sundhedsvæsenet strider dog mod det, Steenfeldt præsenterer som
åndeligt velvære. Harders følelse er ikke tilfredsstillende – han er usikker på, hvor han står i
forhold til sig selv, sin familie og fagpersonalet. Oplevelsen af manglende velvære kan
skyldes, at han oplever lidelse og manglende varetagelse af sine behov.
At opleve mening med sin lidelse beskrives, ifølge Eriksson, som en forsoning og accept af
situationen. Processen kræver tid og handlingsmuligheder. Lidelsen får mening, når den
realiseres og ikke længere er en trussel (Eriksson 2005, s. 48). Sygeplejersken bør bekræfte
patientens mening med lidelse, for ikke at fornægte følelsen af håb og påføre unødig lidelse.
[…] skrue tiden halvandet år tilbage og have mit liv fuldstændigt som før, jeg fik
canceren, så er jeg i tvivl, om jeg ville vælge at sige ja. Jeg har jo et barn, så måske ville
jeg vælge livet, men der er så meget, jeg har fået gennem sygdommen. Og jeg har fået
en utrolig mulighed for at give mine omgivelser noget. Jeg er ophørt med at overveje alt
omkring mig selv. Mit eget jeg er sekundært for mig.
(Nielsen og Harder 2010, s.71)
Jf. Eriksson accepterer Harder sin situation og ser en mening med sin sygdom, fordi den både
har givet ham noget og mulighed for at give andre noget. Harder har brugt sin sygdom til at
sætte sig selv i anden række og værdisætte de elementer, der har haft betydning for ham. Hans
18
accept kommer til udtryk ved ikke at ønske, at leve sit liv som år tilbage. Han har gennemgået
en selvrealisering og ser ikke sygdommen som en trussel mod sit liv.
Travelbee fremskriver lindring som at formindske og dæmpe, og ud fra et sygeplejefagligt
perspektiv, skal sygeplejersken gøre situationen lettere udholdelig for patienten. Årsagen til
lidelse kan ikke altid fjernes, men kan afhjælpes ved at minimere lidelsen (Travelbee 2010, s.
193).
Årsagen til Harders lidelse er hans sygdom. Sygdommen er stadig tilstedeværende, som
forstyrrende element i hans dagligdag. Dog er lidelsen er blevet minimeret jf. Erikssons
beskrivelse af at se mening med lidelsen. Det relationelle aspekt har stor betydning for,
hvorvidt lidelsen kan lindre. Harder oplever hans lidelse som reduceret, og det kan, jf.
tidligere citater, primært skyldes selverkendelse af situationen og sekundært relationen til
sundhedsvæsenet.
8.0 Diskussion
I opgaven ønskedes det at belyse problemformuleringen omkring, hvilken betydning det har,
at sygeplejersken kan indgå i en relation med den døende cancerpatient, med henblik på at
lindre lidelse. I det følgende vil hvert tema blive diskuteret.
8.1 Relation
Problemformuleringen anvendes til at belyse, hvilken betydning sygeplejerskens evne til at
indgå i en relation har for den døende cancerpatient. Datafundene tyder på, at denne del af
sygeplejen er vanskelig at varetage i praksis, og det kan være et udtryk for et øget tidspres
grundet effektivisering og besparelser. Analyseresultaterne kan tolkes som, at stadig flere
undersøgelser i sundhedsvæsenet bliver automatiserede, og den personlige kontakt
nedprioriteres eller frasorteres til fordel for, at flere patienter behandles i det samme
tidsperspektiv som før. Effektiviseringen peger i retning af, at det relationelle aspekt
nedprioriteres, hvormed også psykiske behov tilsidesættes, og tilliden til sundhedsvæsenet
forsvinder. Harders opråb kan tolkes som et personligt ønske om, at sygeplejerskerne bliver
mere opmærksomme på og lydhøre overfor det at indgå i en relation.
Harders oplevelser af sygeplejerskerne kan skyldes, at de opretholder barrierer til eget liv og
egne følelser, og ikke åbner op for et relationelt forhold. Sygeplejerskernes afstandstagen kan
være et udtryk for, at de ikke tør blotte sig og fralægge sig deres roller som sygeplejersker.
19
Når sygeplejersken ikke indgår i en relation med patienten, mister hun overblikket og evnen
til at se og opleve det unikke ved den enkelte patient. Herved svækkes også mulighederne for,
at patienten bibeholder sin tillid til sundhedsvæsenet og får italesat sine åndelige
spekulationer.
Balboni oplever tiden som et element, der kan påvirke det relationelle forhold mellem
sygeplejerske og patient, og det kan være udtryk for, at sygeplejerskerne rent faktisk godt kan
etablere relationer, når de skal, men der bør stilles spørgsmålstegn ved, om de virkelig skal
presses, før de handler. Det findes relevant at forholde sig til begrebet relation i sygeplejen,
for at opnå en større forståelse for cancerpatienten og dennes åndelige behov.
De analytiske resultater kan imidlertid tyde på, at der i sundhedsvæsenet er et manglende
fokus på det, Travelbee fremsætter i sin relationsteori. Harders beretninger må tolkes som, at
der mangler menneskelig kontakt og tilstedeværelse på sygehusene. Harder står alene med sin
sygdom, fordi han ikke er knyttet til nogen, han efterspørger den nære kontakt med personalet
og mangler, at sygeplejerskerne forpligter sig til ham som patient. Sygeplejerskernes
manglende fokus på det relationelle kan tyde på, at Balboni udsagn om kneben tid holder stik.
8.2 Lidelse
Problemformuleringen anvendes til at belyse, hvilken betydning relationen har for at lindre
den døende cancerpatients lidelse. De analytiske fund tyder på, at det er særdeles let for
sygeplejersken at pålægge patienten lidelse, når det relationelle aspekt ikke er
tilstedeværende.
Eriksson påpeger at lidelsen, der forekommer i forbindelse med sygdom, kan drive patienten i
en psykisk lidelse, hvor åndeligheden er central, og de analytiske fund tyder imidlertid på, at
oversete åndelige behov skaber både synlige og usynlige frustrationer hos patienten. Harders
udsagn vidner om frustrationer, der må tolkes som utryk for manglende kontakt til og dialog
med personalet. Dette kan fremadrettet hindre åbenhed og tillid til sygeplejersken, fordi
oplevelsen af fornedrelse af personlige behov medfører en følelse af at blive påført yderligere
lidelse. Eriksson fremhæver, at manglende omsorg kan skyldes manglende evne til at
bedømme patientens behov, og ud fra dette ønskes det at sætte analysen i diskussion. Enhver
sygeplejerske bliver uddannet efter bekendtgørelsen om uddannelse til professionsbachelor i
sygepleje, hvor autorisationen bl.a. bygger på, at sygeplejersken skal kunne vurdere, begrunde
og udvikle sit arbejde med patienterne (Undervisningsministeriet 2008) og skal efterfølgende
agere efter autorisationsloven (Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2011). Med fokus på
20
Harders oplevelser af praksis, kan det tolkes som, at sygeplejerskerne han møder, udfører en
upersonlig og distanceret pleje, hvorved tilliden svækkes. Harders behov vurderes ikke og
tillægges ikke nogen betydning, hvormed sygeplejerskerne ikke handler etisk korrekt efter
deres autorisation. Harder forsøger at tage en sygeplejerskes arbejdsopgave på forskud, ved at
præsentere hende for sin familie, hvilket må betragtes som, et ønske om at skabe en relation
til denne sygeplejerske. Når Harders ønske ikke imødekommes, bør det diskuteres, om der
organisatorisk burde foretages kvalitetsudvikling. Ifølge IKAS har ethvert sygehus til formål
at sikre og udvikle kvaliteten og patientsikkerheden (IKAS 2013). Patientsikkerhed må, jf.
Sundhedsloven, også betragtes at omhandle tilfredshed, tryghed og personlighed, hvormed det
må tolkes, at sygeplejersken har et særligt ansvar for, at centrere plejen for enhver patient, så
både værdier og holdninger tillægges en betydning. I DDKM er der fremsat en retningslinje
omhandlende sundhedsfaglige kontaktpersoner, der har til formål at sikre koordinering og
kontinuitet i ethvert patientforløb. Alt tyder dog på, at Harder ikke har fået tildelt en
kontaktperson i sit forløb, og det kan diskuteres, hvorledes situationen havde set ud, hvis dette
var tilfældet. Trods IKAS’s nationale standarder, bør det diskuteres, om der regionalt eller
kommunalt
kan
iværksættes
yderligere
retningslinjer
for,
at
sikre
kvaliteten
i
sundhedsvæsenet og påpege vigtigheden af det relationelle aspekt i sygeplejen. Relationen må
betragtes som værende afgørende for, om sygeplejerskerne yder deres ypperste for at lindre
patientens lidelse.
8.3 Åndelighed
Problemformuleringen anvendes til at belyse, hvilken betydning åndeligheden har, når
sygeplejersken forsøger at indgå i en relation med den døende cancerpatient for at lindre
lidelsen. Ifølge de Sygeplejeetiske grundværdier, jf. De Sygeplejeetiske Retningslinjer, er det
sygeplejerskens ansvar at yde omsorg for patienten, så denne oplever velvære. Dette stemmer
overens med det, Steenfeldt fremhæver som åndeligt velvære – dette er forudsaget af fravær
af åndelig lidelse og opfyldelse af åndelige behov. Udsagn fra analysen må dog tolkes som, at
døende cancerpatienter med åndelige behov nedprioriteres, fordi behovene ikke altid er
synlige. Hermed opstår en uoverensstemmelse med det Steenfeldt og de Sygeplejeetiske
grundværdier angiver som essentielt for at opleve velvære. Det er relevant, at diskutere
hvilken betydning uoverensstemmelserne har for patienterne i praksis.
De analytiske fund tolkes som, at Harders livsanskuelse i forbindelse med sin sygdom har
ændret sig, og at sygeplejersken ikke anerkender og respekterer de symptomer, Harder
21
oplever og tillægger betydning. Det peger altså i retning af, at Harder påføres yderligere
lidelse, hvilket primært skyldes, at sygeplejerskens holdning til åndeligheden strider mod
Harders behov.
Det må betragtes, at enhver sygeplejerske kender til WHO definition af den palliative indsats
(Sundhedsstyrelsen 2002b), hvor det skriftligt fremsættes, at behovet for åndelig lindring skal
tilgodeses. Herfor kan det diskuteres, hvorfor sygeplejerskerne ikke varetager åndelige
omsorg. Et simpelt grundlag, udledt af analysen, kan være, at sygeplejersken afventer
specifikke signaler fra Harder om, at han har behov for åndelig omsorg – hermed vil omsorg
nemlig foregå på Harders præmisser og initiativer. Dette tyder på, at Harder står med følelsen
af, at sygeplejersken ikke ønsker at afhjælpe ham hans lidelse og tilgodese hans behov.
9.0 Konklusion
Ved at sammenholde empirisk materiale og teori kan det konkluderes, hvilken betydning det
har, at sygeplejersken kan indgå i en relation med den døende cancerpatient med henblik på at
lindre lidelse. Med baggrund i den udarbejdede opgave kan det konkluderes, at der i
sundhedsvæsenet er en tendens til, at sygeplejerskerne tilsidesætter og nedprioriterer åndelige
behov hos døende cancerpatienter. Specielt Harders beretninger, og andet materiale der er
inddraget i opgaven, viser at denne type behov, møder afvisninger, berøringsangst og
generthed hos sygeplejerskerne i praksis. Hele omsorgsarbejdet til døende cancerpatienter
bliver nedkvalificeret, fordi sygeplejerskerne ikke er i stand til at tage hånd om det relationelle
og åndelige. Det kan konkluderes, at sygeplejerskernes handlinger i praksis er modsætninger
til det, De Sygeplejeetiske Retningslinjer og DDKM fremsætter som god og helhedsorienteres
sygepleje. Med baggrunden i teorien omkring relationen, kan det anses som værende
betydeligt at inddrage i sygeplejen, da det er af stor betydning, at sygeplejersken indgår i en
relation med patienten, for at finde frem til dennes behov og skabe tillid. Alle patienter må ses
som selvstændige og individuelle individer. Grundstenen i ethvert møde er tillid, og tilliden
hænger sammen med muligheden for at lindre patientens lidelse. Med baggrund i teorien om
lidelse, kan det konkluderes, at det er sygeplejerskens fornemste opgave, at bistå patienten i at
lindre lidelsen, så den bliver udholdelig og patienten kan leve sin sidste tid uden unødige
tanker og spekulationer. Dette giver anledning til at konkludere, at ethvert møde giver
mulighed for at danne en relation og lindre lidelse. Slutteligt kan det konkluderes, at
sygeplejerskens personlige holdninger og erfaringer har stor betydning for, hvordan relationen
22
og lindringen udformer sig. Ved at tilsidesætte behov, kan sygeplejersken påføre patienten
unødig lidelse, som kan medføre mistillid til hele sundhedssystemet.
10.0 Metodekritik
I det følgende afsnit vil valget af opgavens metode, empiri og teoretikere blive kritiskvurderet
i forhold til den valgte problemformulering, samtidig med der ses nærmere på til- og fravalg i
ovenstående.
Ved at have foretaget litteratursøgninger i opgavens fokusområde, er det vurderet irrelevant,
selvstændigt at skulle udarbejde en undersøgelse, da der i forvejen foreligger kvalitative og
kvantitative undersøgelser om døende cancerpatienters åndelige behov.
I opgavens analyse er der anvendt to empiriske materialer – en patientberetning og en
kvantitativ undersøgelse. Nielsens materiale er vurderet ud fra en kvalitativ tjekliste (Malterud
2013, s. 217-218), mens Balbonis undersøgelse vurderes ud fra Center for Kliniske
Retningslinjers checkliste (Center for Kliniske Retningslinjer 2004). Empirien er gennemlæst
med fokus på analysens temaer, og fundet brugbar til undersøgelse af den fremsatte
problemformulering. Patientberetningen er anvendt som eneste narrativ, men kunne med
fordel have været understøttet af andre beretninger for at sikre validiteten. Fravalget skyldes,
at denne beretning er vurderet relevant og med sin kvalitative tilgang, valid til besvarelse af
problemformuleringen. Som supplement hertil er anvendt en kvantitativ undersøgelse, for at
give en statistisk illustration af døende cancerpatienter oplevelser i sundhedsvæsenet. Valget
af denne undersøgelse, skyldes et ønske om supplementer til narrativet.
De anvendte teoretikere er valgt for at kunne bidrage til besvarelse af den fremsatte
problemformulering, hvorefter dele af deres teori er vurderet relevante. Teoretikerne danner
grundlag for analysens temaer. Travelbee findes relevant at anvende, da hendes syn på
relationen er humanistisk og patientcentreret, mens Eriksson findes relevant, da tanken om at
enhver lidelsesform skal fjernes for at oplevelse af velvære fremstilles, og Steenfeldt fordi
hendes teori til dels supplerer Erikssons, og fordi den påpeger at omsorg kræver sammenhæng
mellem lidelse, behov og velvære. De valgte teoretikere kunne godt stå alene i opgaven,
velvidende om, at fokus på og resultat af problemformuleringen ville være anderledes.
Ligeledes ville andre teoretikere kunne erstatte de valgte, med øje for, at resultatet ville være
afvigende. Andelen af teoretikere findes passende til besvarelse af problemformuleringen,
hvorimod tilføjelse af flere teorier ville kunne gøre opgavens analyse overfladisk.
23
11.0 Perspektivering
Udarbejdelsen af denne opgave belyser problemformuleringen, og det betragtes som særdeles
relevant, at jeg som kommende sygeplejerske kan være en del af, at integrere denne viden på
de afdelinger, jeg får bekendtskab til. Herved kan min viden bidrage til at implementere nye
tiltag i praksis. Ved at bearbejde opgaven tyder det på, at sygeplejerskerne er berøringsangste
og mangler viden i, hvordan de bedst muligt interagere relationelt med den døende
cancerpatient og forsøger at lindre dennes lidelse. I fremtiden vil den døende cancerpatient
kunne mødes over alt i sundhedsvæsenet, det skyldes bl.a. at flere patienter bliver mere
komplekse. Herved findes det essentielt at diskutere, hvilken tilgang denne patientgruppe skal
mødes med, således problematikken omkring et manglende relationelt aspekt kan afhjælpes
og patientens lidelse kan lindres. Det er oplagt at fokuserer på, hvordan kvaliteten i sygeplejen
kan sikres og udvikles, så den døende cancerpatient oplever velvære i sin sidste tid.
Kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet har stor betydning for sygeplejersken, fordi den sikre
og udvikler sygeplejen som virksomhedsområde. Organisatorisk er det ledelsen der, i
samarbejde med medarbejderne, har ansvaret for, at fokusere på mulige ændringer og
forbedringer i sekundærsektoren (Sundhedsstyrelsen 2002a). Som led i kvalitetsudviklingen
er implementering af ny viden.
Et relevant område at undersøge, er tilgangen og tiltagene, der anvendes på hospice, med
henblik på at implementere dem på den almene sengeafdeling. Det handler om, at drage nytte
af de tværfaglige samarbejdspartnere, der er til rådighed, da det med fordel ville kunne
bidrage til et bedre tværsektorielt samarbejde fremadrettet.
24
12.0 Referenceliste
-
Balboni, M. J. m.fl. 2013. Why Is Spiritual Care Infrequent at The End of Life?
Spiritual Care Perceptions Among Patients, Nurses, and Physicians and the Role of
Training. I: Journal of Clinical Oncology. Vol 31, nr. 4, s. 461-467. (7)
-
Birkler, J. 2005, ”Forståelse”. I: Birkler, J. Videnskabsteori – en grundbog. 1. udgave.
Munksgaard Danmark, København. (24)
-
Bjerrum, M. 2005. ”Problemet undersøges”. I: Bjerrum, M. Fra problem til færdig
opgave. 1. udgave, Akademisk Forlag. (21)
-
Center for kliniske retningslinjer 2004, Checklister til brug ved bedømmelse af
artikler. Center for kliniske retningslinjer, Aalborg. Lokaliseret d. 28/12-2014 på:
http://www.kliniskeretningslinjer.dk/manualer-og-skabeloner/checklister.aspx (38)
Christensen, K. B. og Søndergaard, B. 2007. Sygehuse svigter patienters åndelige
behov. I: Sygeplejersken, årg. 107, nr. 5, s. 14-16. (3)
-
Dalgaard, K. M. 2007. At leve med uhelbredelig sygdom. 1. udgave, Forskingsenhed
for klinisk sygepleje, Aalborg, s. 1-12 (12)
-
Dahlager, L. og Fredslund, H. 2011, ”Hermeneutisk analyse – forståelse og
forforståelse”. I: Vallgårda, S. og Koch, L. (red.) Forskningsmetoder i
folkesundhedsvidenskab, 3. udgave, Munksgaard Danmark, København. (25)
-
Dam, E. m.fl. 2006 ”Åndelig omsorg bør have mere plads i sygeplejen”. I:
Sygeplejersken årg. 106, nr. 5, s. 54-57 (4)
-
Eriksson, K. 2005. Det lidende menneske. 1. udgave, Munksgaard Danmark,
København. (108)
-
Frederiksen, K. 2008, ”Om hvordan fattige syge blev hospitalspatienter, og stuekoner
blev sygeplejersker”. I: Glasdam, S. og Bydam, J., Sygepleje i fortid og nutid –
historisk indblik, 1. udgave, Dansk Sygeplejeråd. (17)
-
Glasdam, S. 2011, ”Jura og etik – ved studier af of på mennesker inden for
sundhedsområdet”. I: Glasdam, S. (red.), Bachelorprojekter inden for det
sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder, 1. udgave, Dansk
Sygeplejeråd (10)
-
Hansen, M. B. og Grønvold, M. 2014. Dansk Palliativ Database: Årsrapport 2013.
DMCG-PAL, København. Lokaliseret d. 15/10-14 på:
http://www.dmcgpal.dk/files/endelig_aarsrapport2013_27_6_14(2).pdf (48)
-
Hørmann, E. 2011, ”Litteratursøgning”. I: Glasdam, S. (red.) Bachelorprojekter inden
for det sundhedsfaglige område – indblik i videnskabelige metoder, 1. udgave, Nyt
Nordisk Forlag Arnold Busck. (11)
25
-
Ilkjær, I. 2012, ”Døden som sociologisk, socialt og biologisk fænomen”. I: Hjortsø,
M. (red.) Sygeplejebogen 1. Sygeplejersker, patient, relation. 4. udgave, Gads Forlag.
(17)
-
IKAS 2011, Palliativ behandling af den uhelbredelige patient og omsorg for patienten
pårørende. IKAS, Århus. Lokaliseret den 28/10-2014 på:
http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/Arkiv/1.-version.Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse-(2009-2012)/Generellepatientforløbsstandarder/Ved-livets-afslutning-(2)/2.19.1.aspx (2)
-
IKAS 2012. Sundhedsfaglig kontaktperson. IKAS, Århus. Lokaliseret d. 28/12-14 på:
http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/2.-version.-Akkrediteringsstandarderfor-sygehuse/Generelle-patientforl%C3%B8bsstandarder/Koordinering-ogkontinuitet-2.3.2.aspx (1)
-
IKAS 2013. Kvalitetspolitik og -organisation. IKAS, Århus. Lokaliseret d. 28/12-14
på:
http://www.ikas.dk/Sundhedsfaglig/Sygehuse/2.-version.-Akkrediteringsstandarderfor-sygehuse/Organisatoriske-akkrediteringsstandarder/Kvalitets--og-risikostyring1.2.1-1.2.11/1.2.1.aspx (1)
-
IKAS 2014. Virksomhedsgrundlag. IKAS, Århus. Lokaliseret 28/10-2014 på:
http://www.ikas.dk/IKAS/Virksomhedsgrundlag.aspx (1)
-
Kirkevold, M 2006 ”Katie Erikssons omsorgsteori”. I: Kirkevold, M. Sygeplejeteorier,
analyse og evaluering. 2. udgave, Munksgaard Danmark. (18)
-
Malterud, K. 2013. Kvalitative metoder i medisinsk forskning – en innføring. 3.
udgave, Universitetsforlaget, Oslo. (238)
-
Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2010, Lovbekendtgørelse nr.913 af 13/072010 om bekendtgørelse af sundhedsloven. København. (75)
-
Nielsen, R. og Harder, J. 2010. Venteværelset – en døendes fortællinger om livet. 1.
udgave, Unitas Forlag, Frederiksberg. (155)
-
PAVI 2013. Dødssted i Danmark i perioden 2004-2006. PAVI, Videncenter for
Rehabilitering og Palliation, København. Lokaliseret den 29/10-2014 på:
http://www.pavi.dk/Libraries/projekter/Doedssted_i_Danmark_i_perioden_20042006.sflb.ashx (14)
-
Pedersen, F. S. 2014. Frivillige skal våge over døende på hospital. Berlingske Media,
København. Lokaliseret den 29/12-2014 på:
http://www.b.dk/nationalt/frivillige-skal-vaage-over-doeende-paa-hospital (1)
-
Steenfeldt, V. Ø. 2006. Eksistentielle og religiøse problemstillinger i sygeplejen – om
åndelig omsorg. 1. udgave. Gads forlag. (134)
26
-
Sundhedsstyrelsen 2002a, Nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet.
Fælles mål og handlingsplan 2002-2006. Sundhedsstyrelsen, København. (32)
-
Sundhedsstyrelsen 2002b, WHO’s definition af palliativ indsats. Sundhedsstyrelsen,
København. Lokaliseret 15.10.2014 på:
http://www.sst.dk/Planlaegning%20og%20kvalitet/Smertelindring/WHOS_maal.aspx
(1)
-
Sundhedsstyrelsen 2011, Anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen,
København. (81)
-
Sygeplejeetisk Råd 2014. De Sygepleje etiske retningslinjer. København. (12)
-
Travelbee, J. 2010, Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen. 2. udgave, Munksgaard
Danmark, København. (268)
-
Undervisningsministeriet 2008, Bekendtgørelse nr. 29 af 24/01-2008 om uddannelsen
til professionsbachelor i sygepleje. København. (30)
-
Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2011, Lovbekendtgørelse nr. 877 af 04/082011 om bekendtgørelse af lov om autorisation af sundhedspersoner og om
sundhedsfaglig virksomhed. København. (28)
-
Vaaben, L. 2011. Danskerne får ikke den død, de ønsker sig. Kristeligt Dagblad,
København. Lokaliseret den 29/10-2014 på:
http://www.etik.dk/etik/danskerne-f%C3%A5r-ikke-den-d%C3%B8d-de%C3%B8nsker-sig (2)
Antal opgivne sider i alt: 1.427
27
13.0 Bilag 1
Litteratursøgning i sundhedsfaglige databaser
Med udgangspunkt i et fokuseret spørgsmål, foretages en litteratursøgning i udvalgte,
sundhedsfaglige databaser.
Det fokuserede spørgsmål lyder:
Hvilken betydning har sygeplejerskens varetagelse, af den døende cancerpatients åndelig
omsorg, sammenlignet med at denne overses eller tilsidesættes?
Udledte søgeord
Nurse
Dying
Patient
Cancer
Spiritual Care
Aktuelle søgeord
Nurs*
OR
Caregiv*
OR
Care provider
Dying*
OR
End of life
OR
Palliativ*
Patient*
Cancer*
OR
Neoplasms
Spirit*
OR
Mental*
Care*
OR
Considerate
OR
Need*
MeSH terms
Nurse
Dying
Patient
Cancer
Spiritual
Care
Cinahl:
Nurses
Dying care
Patients
Neoplasms
Spiritual care
Spiritual care
PubMed:
Nurses
Terminal care
Patients
Neoplasms
Spiritulity
Palliative care
28
The Cochrane Libary:
Nurses
End of life care
Patients
Neoplasms
Spiritual Therapies
Empathy
Evidensundersøgelse af MeSH termerne
MeSH term
Hits
MeSH term
Hits
MeSH term
Hits
MeSH term
Hits
MeSH term
Hits
MeSH term
Hits
Cinahl
Nurses
230.163
Dying care
1.820
Patients
510.990
Neoplasms
154.035
Spiritual care
3.467
Spiritual care
3.467
PubMed
Nurses
194.482
Terminal care
46.586
Patients
4.113.792
Neoplasms
2.625.311
Spiritulity
7.181
Palliative care
51.788
The Cochrane Libary
Nurses
260
End of life care
86
Patients
3798
Neoplasms
436
Spiritual Therapies
6
Empathy
3
Limits
Cinahl
PubMed
The Cochrane Libary
Published Date: 2004-2014
Type: Full text
Language: English, Danish, Norwegian, Swedish
Udvidet søgning med AND og OR og Trunkering *
Søgeord: Nurs* AND spirit* AND care* AND cancer* AND end of
life
Puplication dates: 10 years
Type: Free full text
Language: English, Danish, Norwegian, Swedish
Udvidet søgning med AND og Trunkering *
Søgeord: Nurs* AND spirit AND care* AND end-of-life OR
terminal*
MeSH term: spirituality og nurses
Publication year: 2004-2014
Type: Titel, abstract, keywords
Udvidet søgning med AND og OR og Trunkering *
Søgeord: Spirit* AND end of life OR palliative AND nurs* AND
cancer AND care*
29
Hits
Cinahl
PubMed
The Cochrane Libary
18
7
6
Ovenstående hits’ abstracts er gennemlæst, hvorved ikke-relevante resultater er elimineret.
Udvalgt undersøgelse til brug i analysen er artiklen ”Why Is Spiritual Care Infrequent at The
End of Life? Spiritual Care Perceptions Among Patients, Nurses, and Physicians and the Role
of Training” fundet på PubMed.
30