Palliativ sygepleje i Australien og Danmark – med fokus

Opgaveløsere:
Mette Elgaard 174366
Anne Thybo 174356
Klasse: 121B
Modul: 14
Opgavetype: Professionsbachelor i sygepleje
Antal tegn: 79.781
Vejleder: Peter Errboe Jensen
Afleveringsdato: 1/6-2015
Palliativ sygepleje i Australien og Danmark –
med fokus på patient- og pårørendeinddragelse
VIA University College
Sygeplejerskeuddannelsen i Århus
Hedeager 2
8200 Århus N
1 Forord Dette projekt er resultatet af et kombineret modul 13-14-forløb. De første to uger
af modul 13 blev brugt på Crown Princess Mary Cancer Center, Westmead
hospital i Sydney, hvor vi observiewede sundhedspersonalet i den palliative
afdeling, C5P. Kontakten til hospitalet blev etableret gennem overlæge på afd. D
Aarhus Universitetshospital, Frede Donskov. Frede Donskov har et samarbejde
med Crown Princess Mary Cancer Center, som er en del af Westmead Hospital,
hvilket var årsagen til, at vi kunne besøge afdelingen.
Vi vil gerne rette en stor tak til Frede Donskov for etableringen af opholdet samt
sparring på projektet.
Derudover vil vi gerne takke personalet på Westmead hospital, C5C og C5P, og i
særdeleshed afdelingssygeplejerske Noeline Rozanc. Samt personalet på Hospice
Søholm og personalet i Det palliative team, Kræftafdelingen, Aarhus
Universitetshospital, for deres imødekommenhed og bidrag til projektet.
Yderligere en tak til vejleder Peter Errboe Jensen for konstruktiv og motiverende
samarbejde gennem hele forløbet.
Nedenstående er en afklaring af begreber og anvendte forkortelser, inden projektet
læses.
Begrebsafklaring og anvendte forkortelser WH: Westmead Hospital, Crown Princess Mary Cancer Center, i Sydney
HS: Hospice Søholm
DPT: Det palliative team, på Aarhus Universitetshospital, på Nørrebrogade
Patientinddragelse: Dækker over indlagte patienter og borgere i eget hjem
Vibis: Videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet
Den palliative patient: Omfatter patienter i den tidlige palliative fase (kan vare år)
frem til patienter i den terminale fase (1, s. 221).
DK: Danmark
Personale: Læger, sygeplejersker og assistenter
Sygeplejersker: Der var flere forskellige personalegrupper repræsenteret, men
hovedparten var sygeplejersker, hvorfor hovedparten af data vil blive omtalt som
sygepleje.
2 Resumé
Projektets formål er at undersøge, hvordan patientinddragelse kommer til udtryk i
det palliative forløb.
Baggrunden for projektet er, at vi gennem praktikkerne oplevede øget fokus på
patientinddragelse, men at det var en nedprioriteret del af arbejdet med
patienterne. Dette er sammenholdt med, at patienter og pårørende giver udtryk for
behov for inddragelse i forløbet.
Metoden, som danner grundlag for projektet, er et kvalitativstudie, der bygger på
observiews foretaget på WH, på HS og i DPT.
I den tematiske analyse er der fundet 4 overordnede temaer; patientinddragelse,
patient- og pårørendeinddragelse, kommunikation og tværfaglighed. Disse
anvendes til belysning af problemformuleringen, som analyseres med
Antonovskys teori om mestring, kommunikation for sundhedsprofessionelle og
Kari Martinsens teori om paternalisme.
Det konkluderes, at alle tre steder arbejder med patientinddragelse, men at det
sker på forskellige måder. Der arbejdes mod samme mål, men vejen dertil er
forskellig.
Abstract The aim of the project is to examine how patient involvement is reflected in the
palliative care. The background for the project is that during our clinics we
experienced increasing focus on patient involvement, but it was a downgraded
part of the nursing care. Patients and relatives express the need for involvement in
the process.
The method background for the project is a qualitative study based on observiews
from WH, HS and DPT.
In the thematic analysis there are 4 themes; patient involvement, patient- and
relatives involvement, communication and interdisciplinarity. These themes are
analyzed with Antonovskys theory of coping, communication for health
professionals and Kari Martinsens theory about paternalism.
3 The conclusion is that every part has focus on patient involvement, but they are
doing it in different ways. They are working with the same goals but in different
ways.
4 Indholdsfortegnelse Forord ...................................................................................................................... 2
Begrebsafklaring og anvendte forkortelser.......................................................... 2
Resumé .................................................................................................................... 3
Abstract .................................................................................................................... 3
Indholdsfortegnelse ................................................................................................. 5
Indledning ................................................................................................................ 6
Patient- og pårørendeoplevelser .......................................................................... 6
Projektets afsæt .................................................................................................... 7
Kommunikationens indflydelse.......................................................................... 8
Problemafgrænsning ............................................................................................ 8
Problemformulering............................................................................................. 9
Metode ..................................................................................................................... 9
Litteratursøgningsproces...................................................................................... 9
Inklusions- og eksklusionskriterier .................................................................... 10
Kvalitativ forskningsmetode.............................................................................. 11
Forforståelse...................................................................................................... 12
Videnskabsteoretisk tilgang ............................................................................... 12
Tematisering ...................................................................................................... 14
Design ................................................................................................................ 14
Etik.................................................................................................................... 16
Interview ............................................................................................................ 16
Udførelse af et interview ................................................................................... 17
Interviewkvalitet ................................................................................................ 19
Interviewerens kvalifikationer ........................................................................... 19
Fastholdelse af data ........................................................................................... 19
Metode til analyse .............................................................................................. 20
Fund ....................................................................................................................... 22
Figur 1................................................................................................................ 23
Analyse/diskussion af fund .................................................................................... 26
Mestring............................................................................................................ 26
Kommunikation ................................................................................................. 29
Tillid i relationen ............................................................................................... 33
Opsamling på analyse/diskussion af fund.......................................................... 35
Diskussion af metode............................................................................................. 36
Konklusion............................................................................................................. 39
Belysning af problemformulering..................................................................... 39
Perspektivering ...................................................................................................... 41
Litteraturliste ......................................................................................................... 43
Bilagsfortegnelse ................................................................................................... 46
5 Indledning Baggrunden for dette projekt udsprang i forbindelse med vores model 11-12
praktik, hvor der var særligt fokus på patient- og pårørendeinddragelse. Under
vores praktikforløb blev besøgstiderne afskaffet, da disse var en barriere for, at
pårørende kunne inddrages i patientens forløb (2,3, s. 17). Det øgede fokus på
patient- og pårørendeinddragelse blev oplevet ved, at der aktivt blev arbejdet med
at forbedre dette område, fordi det for personalet var en blot 5-10 år gammel facet
af sygeplejen og derfor stadig nyt (2). Det er videnskabeligt dokumenteret, at
patientinddragelse skaber større patientsikkerhed, livskvalitet hos patienterne og
dermed bedre patienttilfredshed (2). Patientinddragelse er med til at skabe
patientcentreret sygepleje, fordi sygeplejen tilpasses det enkelte individ og dettes
præferencer (2), hvilket, vi mener, er essentielt for sygeplejen. Ligeledes giver
patienter og pårørende udtryk for vigtigheden af at være inddragede, da en
indlæggelse varer hele døgnet (2). Virginia Hendersons definition på en af
sygeplejerskernes funktioner til patienten er;
”Sygeplejerskens unikke funktion består i at bistå det enkelte menneske, syg
eller rask, med at udføre de aktiviteter til fremme eller genvindelse af
sundheden eller til en fredelig død, som han
ville udføre på egen hånd, hvis han havde den fornødne styrke, vilje og
viden…”(4, s. 89).
Dette citat fortæller, at sygeplejersken skal inddrage patienten og fordrer, at
sygeplejersken skal tilpasse plejen til patienten efter patientens ønsker.
Vi undrer os over, at inddragelse af patienterne ikke er en naturlig del af
sygeplejen i DK. Baggrunden for denne undring udspringer af det øgede fokus,
der er på at inddrage patienten og de pårørende i behandlingen. Den manglende
inddragelse ses som et mangelfuldt område i sygeplejen.
Patient-­‐ og pårørendeoplevelser En patient udtaler i forbindelse med sit sygdomsforløb, at patientinddragelse ikke
kun skal betyde, at man får indflydelse på sit eget behandlingsforløb. Det handler
i høj grad også om at blive set og hørt, så man ikke føler blot at være endnu et
cpr.nr. i rækken (2).
6 En pårørende fortæller i forbindelse med sin fars sygdom om manglende
information og delagtiggørelse omkring hans situation. Lægerne vidste fra
diagnosetidspunktet, at faren ikke kunne helbredes, men de pårørende fik det først
at vide efter at have spurgt op til flere gange (2). De pårørende savnede at være en
del af forløbet. Farens sygdomsforløb ville have været anderledes, hvis familien
var blevet inddraget gennem forløbet (2).
”Jeg kunne godt have tænkt mig, at mine udeboende børn kunne have fået
oplysninger/hjælp til, hvordan de eventuelt kunne hjælpe, håndtere, samtale og
støtte i forløbet. De har stået lidt på en øde ø.” (5, s. 14).
I dette tilfælde ses det, at både patienten og de pårørende udtrykker et behov for at
blive inddragede i forløbet. Det vides, at patientinddragelse har en gavnlig effekt
på patienttilfredshed, styrker autonomien og giver færre indlæggelser (2).
Projektets afsæt Vibis skriver, at Australien og England er foran DK i forhold til at inddrage
patienter og pårørende i patientens behandling, men uddyber ikke nærmere,
hvilken måde landene er foran på (2). Idet der laves et kombineret modul 13-14
forløb, har det givet mulighed for at rejse til Australien for at undersøge dette felt.
I Australien har vi haft mulighed for at indsamle data til videre bearbejdning af
bachelorprojektet. Fokus på opholdet i Australien var at undersøge, hvorvidt
patienter og pårørende var inddragede i patientens behandling. Herunder med
særligt fokus på kommunikation.
Observiewene fra Australien sammenholdes med obserview foretaget på et
hospice i DK samt ved at følge sygeplejersker fra DPT i DK. Formålet med netop
at kombinere obserview fra udlandet med obserview fra DK er at få andre
perspektiver på patientinddragelse, og dermed kunne skabe en udvikling på
området.
Den danske kvalitetsmodel er et nationalt kvalitetsudviklings- og
akkrediteringssystem for det danske sundhedsvæsen (6). Alle offentlige sygehuse,
privathospitaler og klinikker skal leve op til modellens mål for patientsikker
behandling (6). Et af hovedformålene med denne model er at skabe bedre og mere
sammenhængende patientforløb (6). Et af midlerne til at opnå sammenhængende
7 patientforløb er patientinddragelse, hvilket derfor ses som en nødvendighed for at
opnå sammenhængende patientforløb.
Problemstillingen bygger på erkendelsesprocessen, beskrevet af Thisted, som
indeholder en forforståelse, forståelse og efterforståelse (7, s. 169). Undersøgelsen
blev gået til med den forforståelse, at den bedste behandling for patienten og
dennes pårørende opnås gennem inddragelse i plejen og behandlingen. Samtidig
har vi en forståelse af vigtigheden af kommunikation og dialog med patienten og
pårørende for at afdække, hvordan forløbet bedst tilpasses dem (2).
Efterforståelsen er afslutningen på projektet, rådata er analyseret, og
problemformuleringen er blevet belyst, hvilket har givet dybere forståelse for
emnet samt perspektivering til en bredere sammenhæng (7, s. 170).
Kommunikationens indflydelse
En af forudsætningerne for patientinddragelse er god kommunikation. Efter den
fysiske smerte er mangel på kommunikation den faktor, der giver patienter mest
smerte (8, s. 76). En amerikansk artikel fortæller, at kommunikation omkring
døden stresser sygeplejerskerne (9, s. 163-164). Da kommunikation er vigtig for
både patienten og de pårørende, er det interessant at undersøge nærmere, hvordan
det influerer på patientinddragelse. Grundet manglende kommunikation er der
lavet en retningslinje for at imødekomme problemet samt sætte fokus på
vigtigheden af kommunikation (9, s. 163). Der er ligeledes i USA udviklet en
respektfuld dødsmodel, hvis formål er at understøtte den palliative patient og de
pårørendes ønsker for den sidste tid. Herunder med særlig fokus på inddragelse af
patientens livsverden. Modellen er implementeret for at uddanne personalet til
bedre at kunne håndtere palliativ pleje (10, s. 621).
Problemafgrænsning Projektets overordnede formål er at finde ud af, hvordan sundhedsprofessionelle
arbejder med patientinddragelse i det palliative forløb, og hvordan
kommunikation er en del af patientinddragelsen. Patienten i det palliative forløb er
valgt, fordi der ses en vigtighed i, at denne patientgruppes sidste tid bliver bedst
mulig, og fordi denne patientgruppe har vores interesse. Forståelsen er, at høj
patienttilfredshed afhænger af patientinddragelse (2). Dette underbygges af
8 WHOs definition på den palliative indsats, som lyder således:
”… at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de
problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og
lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og
behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk,
psykosocial og åndelig art.” (11).
Ud fra ovenstående definition fremgår det, at indsatsen omhandler både patienten
og de pårørende. Det kan derfor konkluderes, at den bedste palliative sygepleje
ydes ved at både patienter og pårørende inddrages i indsatsen, hvilket bl.a. sker
gennem god kommunikation. Hvordan gøres dette bedst muligt? Dette leder os til
nedenstående problemformulering:
Problemformulering Hvordan kommer patient- og pårørendeinddragelse til udtryk i arbejdet med den
palliative patient og dennes pårørende?
Metode Opgaven bygger på to centrale metoder, litteratursøgning og observiews. I det
følgende afsnit redegøres der for litteratursøgningen, efterfølgende beskrives
observiewmetoden og den metodiske tilgang til projektet, hvilket fører til
projektets fund.
Litteratursøgningsproces Litteratursøgning er en grundlæggende del af projektet, da den danner baggrund
for problemstillingen. Søgningen er en svær proces, da man søger at finde noget
konkret uden at vide, hvad der er på området eller indenfor emnet (12, s. 36).
Søgeprofilen udgøres af de ord, faglige termer og beslægtede begreber, som
indgår i søgningen (12, s. 36).
Inden projektets begyndelse blev der foretaget bevidst tilfældig søgning med det
formål at finde ud af, hvad der var skrevet om emnet (12, s. 37). Til inspiration for
den videre søgning er der benyttet kædesøgning, hvor der ud fra brugbare artikler
blev anvendt referencer til videre søgning. Disse artikler er fundet på Cinahl,
9 Pubmed, SweMed+ og gennem det australske hospitals interne søgedatabase.
Derved er der dannet kæder, der fungerer som kontrol af den systematiske
søgning. Inklusions- og eksklusionskriterier er opstillet, fordi jo større kæderne
bliver, des ældre bliver artiklerne (12, s. 37). Søgningen begyndte ved at gå
systematisk til værks ved at søge efter artikler af nyeste publicering (12, s. 37).
I forbindelse med bevidst tilfældig søgning på biblioteket blev der ligeledes søgt
litteratur på bibliotek.dk.
Til projektet er der søgt i databaserne Cinahl, PubMed og SweMed+. Cinahl er
valgt, da den betegnes som den vigtigste elektroniske database for sygeplejersker
(13, s. 4). Derudover stilles der krav til kvaliteten af de publicerede tidsskrifter,
hvilket giver en forsikring om kvaliteten af fundene.
PubMed er en stor database, hvorfor det er vigtigt at være præcis i søgningen for
ikke at få uoverskueligt mange hits (12, s. 42). Databasen bliver opdateret dagligt,
hvilket giver mulighed for at finde det nyeste publicerede litteratur (12, s. 41).
SweMed + er anvendt på baggrund af, at det er en database indenfor det
sundhedsvidenskabelige område. Databasen indeholder artikler fra de
skandinaviske lægeforenings- og sygeplejetidsskrifter (12, s. 43).
Under søgningen i Cinahl, PubMed og SweMed+ er der anvendt engelske
søgeord. Der har været en bevidsthed om, at en direkte oversættelse af ordene fra
dansk til engelsk ikke nødvendigvis har samme betydning, hvilket kan medføre en
upræcis søgning (13, s. 5-6). Trunkering sikrer flere variationer af et enkelt ord,
samtidig med at det udvider søgningen (13, s. 5), hvilket har været anvendeligt,
fordi der bl.a. er mange endelser på palliativ og ligeledes på care (se søgematrix
på bilag 1).
Inklusions-­‐ og eksklusionskriterier I forhold til hvorvidt man ønsker at udvide eller indsnævre sin søgning, skelnes
der mellem inklusion- og eksklusionskriterier (12, s. 44). Der er anvendt
inklusionskriterier i form af at søge engelsksproget litteratur. Formålet var at finde
litteratur omhandlende Australien og højne sandsynligheden for at få et bredere
perspektiv på problemstillingen. Idet de fleste lande udgiver engelsksproget
litteratur, har vi været kritiske i forhold til, hvilket land litteraturen stammer fra.
Et yderligere inklusionskriterium er, at der er søgt litteratur fra år 2000 og
10 fremefter. Dette med baggrund i at finde den nyeste forskning omkring emnet (14,
s. 156).
Eksklusionskriterier er til for at indsnævre søgningen. Litteratur omhandlende
børn er frasorteret for at indsnævre projektet. Derudover er litteratur fra
mellemøstlige lande frasorteret, idet vi har en formodning om, at der er væsentlige
kulturelle forskelle.
Til at kombinere søgeordene anvendes boolske operatorer: og, eller og ikke (ved
engelsk søgning bruges and, or og not) (12, s. 39). Til at indsnævre søgningen er
der af boolske operatorer benyttet og søgning, da der bl.a. ønskes litteratur
omhandlende både palliative care og nursing. Ikke søgning er ikke anvendt, da det
kan sortere brugbart litteratur fra, hvilket er gjort manuelt (12, s. 39). Eller
søgning er ikke anvendt, da der har været bevidsthed om, at indsnævre søgningen
fra dens begyndelse (12, s. 39).
Søgningen førte til litteratur, der er anvendt i projektet (9), (10), (15), (16), (17)
og (18). Se søgehistorikker på bilag 2 og bilag 3.
Kvalitativ forskningsmetode Kvalitativ forskningsinterview bygger på et forsøg på at forstå verden ud fra
interviewpersoners synspunkter og videre bearbejdning af fremkomne data. Da
der ikke findes nogen standardprocedurer eller regler for udførelse af et
forskningsinterview, er observationer kombineret med interviews, og der er
yderligere lavet kombinationer indenfor metoderne (19, s. 119). Dette betyder, at
der i projektet bl.a. er anvendt elementer fra både observationsstudier,
gruppeinterviews og individuelle interviews.
Metoden bruges til at finde frem til data, der kan belyse problemformuleringen.
De centrale spørgsmål til planlægning af en interviewundersøgelse handler om
hvorfor, hvad og hvordan (19, s. 125). I de følgende afsnit redegøres der for dette.
Til udarbejdelse af metodeafsnittet anvendes bøgerne: Interview, introduktion til
et håndværk af Steinar Kvale og Svend Brinkmann, Fra problem til færdig
opgave af Merete Bjerrum, samt uddrag af Bachelorprojekter inden for det
sundhedsvidenskabelige område – indblik i videnskabelige metoder med Stinne
Glasdam som redaktør, Forskningsmetode i praksis af Jens Thisted og Kvalitative
11 metoder i medisinsk forskning af Kirsti Malterud. Bøgerne er udvalgt på baggrund
af, at der udarbejdes en kvalitativ undersøgelse, hvor observiewmetoden
anvendes.
Forforståelse
I den kvalitative forskningsmetode er det ikke hensigtsmæssigt at lægge sin
forforståelse bag sig, men derimod vigtigt at synliggøre den og tage stilling til,
hvordan den påvirker projektet (20, s. 40). Inden afrejsen til Australien byggede
forforståelsen på erfaringer fra praktikken samt viden fra Vibis i forhold til, at
Australien er et af de førende lande indenfor patientinddragelse. Forventningen til
opholdet var derfor at lære, hvordan patientinddragelse udføres på et højt niveau.
Dog har vores erfaringer vist, at patientinddragelse generelt er en nedprioriteret
del af sygeplejen i DK uanset speciale. Det blev oplevet, at patienterne skulle
tilpasse sig afdelingens rammer fremfor selv at have indflydelse på forløbet.
Derudover bygger forforståelsen på, at manglende eller utilstrækkelig information
forlænger indlæggelsestiden, øger risikoen for genindlæggelse og kan nedsætte
patientens livskvalitet. Det blev oplevet ud fra vores praktikker, at medinddragelse
af pårørende bliver nedprioriteret, fordi det ofte ikke opfattes som en ressource for
sygeplejersken, at pårørende er en del af patientens indlæggelse, men derimod er
tidskrævende. Merry Scheel siger, at sygeplejens genstandsfelt er patienten og den
pårørende (21, s. 128), hvilket er en faktor, der er med til at vække yderligere
undring i forhold til, at pårørende ikke naturligt inddrages i patientens behandling.
Der er en diskrepans mellem, at undersøgelser og teorier beskriver, at
patientinddragelse skaber høj patienttilfredshed, og paradoksalt nok er der
alligevel behov for øget fokus på dette område.
Videnskabsteoretisk tilgang Den kvalitative forskningsmetode har sit videnskabsteoretiske grundlag i
humanismen og bygger på humanvidenskabelige teorier om fænomenologi og
hermeneutik (22, s. 26). Fænomenologien stræber mod at indtage en objektiv og
beskrivende holdning, hvorimod hermeneutikken handler om tolkning af
menneskelige udtryk (20, s. 44). ”Enhver beskrivelse er farvet af tolkninger og
enhver tolkning bygger på beskrivelser”(20, s. 44). Citatet gør det klart, at
12 beskrivelse og tolkning følges ad, og at der i ethvert kvalitativt studie både gøres
brug af beskrivelse og fortolkning. I analysefasen er det i særdeleshed vigtigt at
være opmærksom på, hvilken videnskabsteoretisk position, der indtages, da det
har indflydelse på overførbarheden (20, s. 45). Idet problemformuleringen lægger
op til at observere og efterfølgende interviewe, hvordan sundhedsprofessionelle
involverer patienter og pårørende i patientens behandling, har vi valgt at gøre brug
af den kvalitative metode.
Den humanvidenskabelige tradition er beskrevet ved, at der er en fortolkende
tilgang til det, der søges viden om (7, s. 48). Genstandsfeltet er menneskeskabt og
humanvidenskaben står for menneskevidenskaben. Det betyder, at det er den
menneskelige verden, der undersøges, hvilket kræver en fortolkende tilgang til
forståelse (7, s. 48). Idet det ønskes at undersøge den menneskelige forståelse, og
hvordan sygeplejersker inddrager patienterne i deres behandling, er der tale om
hermeneutisk forskning (7, s. 49). Da undersøgelsesfeltet er fra en anden kultur
end vores egen, er det ikke muligt udelukkende at gøre brug af én
dataindsamlingsmetode, men der skal inddrages metoder, som kan gøre, at data
giver mening (7, s. 49). Denne metodiske tilgang kunne eksempelvis være
observiewmetoden, som anvendes i dette projekt for bedre at kunne forstå
kulturen bag sygeplejen. Den hermeneutiske tilgang er vigtig, fordi det ikke kun
er det skrevne, der skal fortolkes på, men også de sociale sammenhænge, der
ligger bag (7, s. 50). Den hermeneutiske cirkel, som er det grundlæggende
hermeneutiske fortolkningsprincip, bygger på at forstå det enkelte element ud fra
helheden og omvendt forstå helheden ud fra de enkelte elementer (7, s. 51). En del
af humanvidenskaben er fænomenologien, som betyder læren om fænomenerne,
der forsøger at beskrive handlinger og sammenhænge, som de optræder (7, s. 54).
Det centrale element i tekstfortolkning udgør en søgen efter forståelse af det,
teksten siger og påstår. Det vil sige, at det ikke er hensigten at sætte sig ind i selve
sundhedspersonalets tankegang, men at forstå meningen bag handlingerne (7, s.
58). Tilgangen til datagenereringen i projektet er neutral, idet det søges at beskrive
forholdene på afdelingen, som de er uden at involvere en forforståelse. For at få
en forståelse skal der foretages en subjektiverende analyse, som vil øge
forståelsen af virkeligheden (7, s. 61). Til dette projekt er observiewmetoden
benyttet til at indsamle data. Forståelsen af data opstår først, når datamaterialet
analyseres og fortolkes (7, s. 61). Meningsfuldviden er i denne opgave opstået,
13 fordi der i forbindelse med observationerne var mulighed for yderligere
fordybelse via interview. Den hermeneutiske cirkel var gennem interviewene hele
tiden i spil, idet der blev interviewet ud fra observationerne. Der var en
forudindtaget forforståelse. Denne blev løbende revideret gennem interviewene,
hvilket var med til at give en øget forståelse og ikke fordømmende tilgang. Dette
leder i slutningen af projektet frem til en efterforståelse (7, s. 170).
Tematisering Inden afrejse til Australien var det forberedt, at data skulle indsamles via
obserview. Interviewpersonerne udgjorde en gruppe sundhedsfagligt personale på
ca. 25 personer, en blanding af assistenter, sygeplejersker og læger. På HS og i
DPT udgjorde interviewpersonerne i alt 12 informanter, en blanding af
sygeplejersker og læger. Som tidligere beskrevet, var det patientinddragelse, der
vakte interesse i praktikkerne, hvilket derfor var formålet at undersøge, hvordan
det var en del af sygeplejen på WH, HS og i DPT.
Design Der findes få beskrivelser af observiewmetoden i metodebøger, hvilket gør, at det
anses som en relativ ny og utraditionel forskningsmetode (23, s. 132). Det
betyder, at det ikke har været muligt at følge Kvale og Brinkmanns 7 trin til at
udføre interview eller alle elementer, der indgår i observationsstudier. Derfor er
der kun blevet anvendt de elementer, der giver mening for dette projekt. Fordelen,
ved at metoderne kombineres, er, at data er et samlet sæt fremfor to separate, der i
forbindelse med databearbejdning skal sættes sammen. Derudover ses der en
fordel ved, at flere metoder kombineres, fordi problemet derved anskues i både
bredden og dybden, og dermed styrker data (24, s. 71-72).
Observiewmetoden blev fundet brugbar til generering af data, fordi der efter
observationen var mulighed for en drøftelse og forklaring af sygeplejerskens
intervention. Den efterfølgende forklaring er vigtig, idet vi som danskere ikke har
samme kulturelle baggrund og dermed opfattelse af, hvordan sygepleje udføres,
som en australsk sygeplejerske har. I forhold til den danske kontekst har vi som
sygeplejestuderende en anden baggrund, end en uddannet sygeplejerske har. For
at få en forståelse for sygeplejerskernes tanker bag handlingerne er interviews
14 efter observationer brugbart. Idet vi blev delagtiggjort i plejesituationerne på HS,
blev det oplevet som en mere naturlig situation, fordi vi ikke kun var tilstede på
stuen for at observere sygeplejersken, men var en del af plejen. Dermed blev
observationerne gennemført som deltagerobservationer (24, s. 85). Omvendt var
vi udelukkende observerende, da vi observiewede sygeplejerskerne i DPT og
Australien, hvilket gjorde tilstedeværelsen mere tydelig for sundhedspersonalet og
patienterne. Dette giver observatørerne en formodning om, at sygeplejen blev
påvirket af at blive observeret. Samtidig formodes det, at det australske
sundhedspersonale har en opfattelse af, at den danske sygepleje er mere
kvalificeret end den australske. På baggrund af formodningen om at det
observerede er påvirket af situationen, styrker det data, at observationerne
underbygges af efterfølgende interviews, fordi informanterne har mulighed for at
give et mere nuanceret svar. Observiewmetoden bidrager til, at data bliver mere
fleksible og dynamiske, end hvis der fx var blevet fulgt en interviewguide slavisk.
Kvale og Brinkmann beskriver, at der kan indhentes vigtig viden ved at benytte
uformelle interviewtilgange (19, s. 129), som i projektet er gjort ved, at spørgsmål
til informanterne er udsprunget af det observerede.
Interviewene er eksplorative, fordi der på forhånd ikke var nogen planlagt struktur
for interviewet. Spørgsmålene udsprang af observationerne. Ud fra det svar, der
blev givet på spørgsmålet, blev der stillet et nyt spørgsmål. På den måde blev
observationen afdækket, og der blev fundet frem til nye nuancer omkring emnet
(19, s. 133).
Interviewpersoner giver ikke svaret på problemformuleringen, men giver en
forklaring, der kan analyseres til belysning af problemformuleringen (19, s. 132).
Interviewgruppen blev som nævnt udgjort af 25 interviewpersoner. Antallet af
informanter afhænger af undersøgelsens formål (19, s. 134). På HS udgjorde
antallet af informanter 8, og i DPT blev 4 informanter observiewet. I alle tilfælde
var det ikke muligt strategisk at udvælge informanterne, hvilket gjorde det
nødvendigt at få mange forskellige informanter og dermed flere nuancer på
problemstillingen. Antallet af informanter gør, at data er righoldige og har
forskellige nuancer. Varigheden af de respektive observationer og interview var af
varierende længder. Overordnet set varede de mellem 30 min. til 8 timer, men
afhang, af hvad der var muligt i den enkelte situation. Observationerne blev
15 udvalgt på baggrund af, hvad personalet fandt relevant for observatørerne.
Formålet var at finde forskellige nuancer på problemstillingen, og derfor blev det
ikke fundet relevant kun at observiewe få personer.
Etik
I forbindelse med udarbejdelse af et projekt vil der være etiske dilemmaer, som er
vigtige at være opmærksomme på. Der bør tages hensyn til mulige etiske
problemer fra begyndelsen til slutningen af projektet, da etiske spørgsmål præger
hele forløbet (19, s. 80-81).
Der kan forekomme etiske dilemmaer ved ikke at sløre informanternes identitet.
Observationerne og de efterfølgende interviews kan berøre følsomme emner, og
det er derfor vigtigt at beskytte informanternes identitet (19, s. 209). Antallet af
informanter har en vis størrelse, og WH er et stort hospital, som gør, at identiteten
allerede dér er sløret. Identiteten af informanterne i DK er forsøgt sløret, idet
gruppen af informanter ikke er udspecificeret nærmere end værende
sygeplejersker og læger.
Informeret samtykke indebærer, at informanterne informeres om projektets
formål, og hvad det indebærer at deltage i projektet. Informanterne blev gjort
opmærksomme på, at de til hver en tid kunne frabede sig at blive observerede,
samt kunne trække sig ud af interviewene (19, s. 89). Det var ikke tilfældet, at
nogen trak sig fra projektet.
Interview I forbindelse med interviewene forholdt interviewerne sig positivt kritiske til det
observerede og svarene, og havde særlig opmærksomhed på ikke at lyde
fordømmende. Der er i enhver interviewsituation en magtasymmetri, som skal
forstås ved, at det er intervieweren, der sætter dagsordenen, og informanterne må
indordne sig herunder (19, s. 51). Som situationen udsprang på WH, var det
informanterne, der havde styringen i forhold til, at vi befandt os i deres kultur, og
vi var gæsterne. Derudover havde de den australske sygeplejefaglige viden, som
vi havde begrænset kendskab til. I forbindelse med interviews er det vigtig at
værne om informanternes respekt og integritet (19, s. 33). Dette blev gjort ved at
have en respektfuld tilgang til informanterne. De fik mulighed for at tale ud og
16 fortælle deres synspunkt uden at blive afbrudt. Uddybende spørgsmål blev stillet
på en måde, så informanterne bevarede deres integritet, mens interviewerne var
bevidste om ikke at virke fordømmende (19, s. 33).
Udførelse af et interview Som introduktion til observiewet blev personalet på afdelingerne i Australien og
DK informeret om formålet med vores observiews. Herunder blev de gjort
opmærksom på, at fokus var patientinddragelse. Metoden til indsamling af data
blev introduceret for personalet ved ankomsten til henholdsvis WH, DPT og HS.
Der blev gjort opmærksom på, at ønsket var at spørge ind til deres handlinger i
forhold til patientinddragelse, hvilket blev taget godt imod. Personalet gjorde det
muligt at stille uddybende spørgsmål ved at tage sig tiden til at forklare og uddybe
besvarelsen. Som tidligere beskrevet, er der i et interview typisk en
magtasymmetri, hvor det er intervieweren, der sætter dagsordenen og dermed
denne, der har magten (25, s. 103). I dette tilfælde var magtfordelingen
anderledes, idet interviewerne skulle følge personalets dagsorden.
Der ses dog modsat magtasymmetri, fordi informanterne ikke selv har valgt at
deltage i observiewet, men har givet tilsagn til dette (25, s. 103). Der var på
forhånd ikke lavet en interviewguide. Spørgsmål til informanten udsprang efter
hver enkelt observation.
Idet der var en flydende overgang mellem moderator og interviewer, skiftedes vi
til at sikre god atmosfære, hvilket er en af moderatorens opgaver i et interview
(19, s. 170).
Da spørgsmålene udsprang af det observerede, blev der anvendt åbne spørgsmål,
som refererede til observationerne. Den hyppigst anvendte spørgsmålstype til
dette projekt er opfølgende spørgsmål (19, s. 155), fordi næste spørgsmål typisk
udsprang af svaret på det første spørgsmål. Det udsprang af vores manglende
forståelse for den australske sygepleje, og det var derfor nødvendigt, at de beskrev
deres naturlige tanker bag handlingerne. I takt med opholdets varighed blev
forståelsen af den australske sygepleje større, idet vi anvendte sonderende
spørgsmål, som gav anledning til uddybende svar (19, s. 155). De fortolkende
spørgsmål blev brugt som forståelseskontrol, idet vi befandt os i en anden kultur
med et andet sprog og en anden tilgang til sygeplejen (19, s. 157). De fortolkende
17 spørgsmål var vigtige at bruge, fordi der kunne opstå misforståelser i forhold til
betydningen af ord. Kvale og Brinkmann beskriver, at det som interviewer er
vigtigt, at have tid til at blive fortrolig med den fremmede kultur (19, s. 164).
Grundet opholdets varighed af kun 14 dage var det ikke muligt at blive fortrolig
med alle aspekter af den australske kultur, men gennem observiewet forsøgte
interviewerne at forstå kulturen gennem informanternes perspektiver (19, s. 45).
Der var særlig opmærksomhed på de non-verbale træk i forhold til bl.a. ikke at
virke fordømmende og have en bevidst naivitet ved at vise åbenhed overfor nye
fænomener (19, s. 48).
Der blev gjort brug af aktiv lytning med det formål at fremme kommunikationen
(19, s. 159). Vi var opmærksomme på det verbale og non-verbale sprog, da det har
stor betydning for at fremme informantens svar samt er med til at gøre
informanten tryg og hørt i interviewsituationen. Interviewerne var opmærksomme
på at holde et undrende og undersøgende fokus på sygeplejerskernes arbejde og få
en forståelse af dette, fremfor at fokus blev rettet mod, hvad vi måtte opfatte som
god eller dårlig sygepleje. I værste fald kunne det resultere i, at informanterne
følte sig dominerede af intervieweren og derfor ville tilbageholde nyttig data (19,
s. 52).
I løbet af observiewene blev sygeplejerskerne af flere omgange konfronteret med
deres sygepleje, og udøvelsen af denne ved at interviewerne forholdt sig undrende
(19, s. 49). Dette medførte, at både interviewer og informanter ændrede synet på
noget af det, der tidligere var en selvfølgelighed.
Udfaldene af observiewene afhang af samspillet mellem interviewer og informant,
samt konteksten (19, s. 50). Derfor kunne data have været anderledes, hvis
interviewer og informanter havde været andre personer eller fra en anden
faggruppe. Interviewerne var opmærksomme på ikke at diskutere informanternes
udsagn under interviewene, men i stedet anerkende deres tilgang til sygeplejen.
De forskellige praksislogikker kunne skabe forvirring omkring praksis og god
sygepleje, idet informant og interviewer havde forskelligt grundlag for udførelse
af pleje (19, s. 106).
18 Interviewkvalitet For at få en tilstrækkelig kvalitet af analyse, verifikation og rapportering af
interviewresultaterne er kvaliteten af interviewene afgørende (19, s. 186). For at
opnå dette er der bl.a. blevet stillet de samme spørgsmål til forskelligt personale
for at få flere perspektiver på samme spørgsmål.
Gode interviewpersoner lever sig ind i interviewet og fortæller livligt og kommer
med uddybende svar på de stillede spørgsmål (19, s. 187). Idet der var et stort
antal informanter, var variationen af informanternes kvalitet af svarene ligeledes
varierende.
Interviewerens kvalifikationer Et af de mest centrale redskaber i en interviewundersøgelse er interviewerens
kvalifikationer. En god interviewer skal besidde en række kvalifikationer; være
velinformeret, struktureret, klar, venlig, sensitiv, åben, styrende, kritisk,
erindrende og fortolkende (19, s. 188-190). Ud af denne række var hovedvægten
på tre af disse kvalifikationer (19, s. 188-189). Interviewerne forsøgte at være
åbne, kritiske og erindrende. Åben, fordi der blev lyttet med opmærksomhed og
med åbenhed over for nye aspekter og var lyttende over for, hvad informanten
fandt vigtigt at fortælle. Kritisk, fordi tilgangen til det informanten svarede var
kritisk, samt der blev stillet uddybende spørgsmål hertil for at efterprøve
validiteten (19, s. 207). Den kritiske tilgang til svarene var med baggrund i
yderligere forståelseskontrol. Erindrende, fordi der var opmærksomhed på at
genkalde noget af det sagte (19, s. 189), og dermed få informanten til at føle sig
lyttet til og forstået (26, s. 51-52). Der har været en bevidsthed om ikke at gøre
brug af ledende spørgsmål, idet en af fordelene ved det kvalitative
forskningsinterview er, at informanterne skal have og havde mulighed for at
komme med individuelle og subjektive svar.
Fastholdelse af data Ifølge Kvale og Brinkmann kan det være distraherende at lave notater undervejs i
interviewet (19, s. 201). Under observationerne blev der ikke noteret, idet det ville
forstyrre observationerne, ved at observatørerne muligvis ville gå glip af
sammenhængen. Under de efterfølgende interview blev der noteret undervejs for
ikke at miste relevante data. Observationerne og svarene blev noteret i åbenhed på
19 et stykke papir uden tematiskinddeling. Noterne blev taget som sammenhængende
sætninger eller i stikordsform. Den, der interviewede, var aktivt lyttende over for
informanternes svar. Den anden interviewer fungerede som en slags moderator
ved at nedskrive informanternes svar og komme med indskydelser. Der var ingen
fastlagt struktur på dette, men rollerne som moderator og interviewer vekslede fra
interview til interview.
Metode til analyse Der findes forskellige metoder til analyse af kvalitative data (24, s. 89). I dette
projekt er der gjort brug af Merete Bjerrums tematiske analyse (24, s. 92-103),
hvilket betyder, at der analyseres ud fra problemformuleringens begreber og
kategorier sammenholdt med det observiewede. Derved udledes strukturer og
mønstre, som sammenfattes i overordnede temaer, som kondenseres så de med
teori kan belyse problemformuleringen (24, s. 92). Derudover stilles der
spørgsmål til data, som yderligere er med til at belyse problemformuleringen (24,
s. 89). For at kunne gøre dette systematisk anvendes den hermeneutiske cirkel
som fortolkningsproces. Dette betyder, at ved første gennemlæsning af data
fremkommer en forståelse, efter kodeprocessen en ny forståelse og til sidst endnu
en forståelse efter teoretisk analysering. Data må ikke analyseres i en sådan grad,
at der sker en meningsfordrejning i analyseprocessen ved, at data får en anden
betydning og ikke længere passer ind i konteksten (24, s. 91-92).
Analyseprocessen kan inddeles i to dele. Første del udgør dekontekstualiseringen,
hvilket indebærer, at der udledes tekststykker fra data, som siger noget om
problemformuleringen. De udledte tekststykker fortolkes og sammenkobles til en
tekst på et dybere niveau end de oprindelige data. Rekontekstualisering, anden del
sker ved, at der efterfølgende laves en forståelseskontrol, for at se om data fortsat
giver mening i henhold til problemformuleringen og kontrollere, at data ikke har
fået en meningsfordrejning (24, s. 93). Forforståelsen er en del af
analyseprocessen, idet man ikke kan eller skal abstrahere fra denne, men gennem
analyse udvides forforståelsen (24, s. 93). Den tematiske analysemodel har fem
niveauer; forståelsesniveau, spørgeniveau, synteseniveau, valideringsniveau og
teoriniveau.
I forståelsesniveauet dannes en helhedsforståelse af data. Data læses som noget,
20 der skal kunne give svar på problemformuleringen (24, s. 94-95). Grundlaget for
analysearbejdet bygger dermed på data og forforståelsen, så derfor arbejdes der
både data- og teoristyret.
Under spørgeniveau udledes data, der kan svare på problemformuleringen. Dette
gøres ved at kode data, der skal anvendes som begrundelser i analysen samt
diskussionen (24, s. 95-96). Efter gennemlæsning af data blev der fundet 9
gennemgående temaer. Herefter blev data kritisk vurderet i forhold til relevans for
problemformuleringen, hvilket resulterede i 4 overordnede temaer. De temaer, der
blev frasorteret, blev gjort på baggrund af irrelevans for problemformuleringen.
Spørgsmålene til datasættet er stillet åbne med bevidsthed om ikke at lade
forforståelsen være styrende for tematiseringen og dermed undgå blot at få en
bekræftelse af formodningerne. Dog er spørgsmålene fortsat tilpasset, så de kan
analyseres til belysning af problemformuleringen og dermed ikke leder analysen i
en anden retning (24 s. 98-100). Den analytiske tilgang er en kombination af at
være datastyret og teoristyret, da temaerne bestemmes ud fra data samt teori (7, s.
173). Denne tilgang styrkes gennem en teoretisk belysning, da det findes
utilstrækkeligt udelukkende at arbejde datastyret med analysen. Merete Bjerrum
skriver, at den tematiske analyse er teoristyret (24, s. 92). I dette projekt har
analysen en teoretisk belysning, men en datastyret tilgang, da temaerne i analysen
udspringer af data.
Tredje niveau er synteseniveauet, hvis formål er at skabe en sammenhængende
helhed ved gennemskrivning af de kodede data, systematisering og analysering
(24, s. 100). Analyseringen af de kodede data er gjort ved en særskilt analysering
af de vigtigste data og dernæst en analysering af dataenes sammenhæng indenfor
de enkelte temaer til belysning af problemformuleringen (24, s. 101). Metoden
findes særdeles hensigtsmæssig, da de tre datasæt er indsamlet forskellige steder.
Dataene inddeles under de 4 overordnede temaer. Under denne proces blev der
fundet undertemaer under de 4 overordnede, som ligeledes kan bidrage til
belysning af problemformuleringen. Når der søges efter forklaring på data, er det
vigtigt at være bevidst om ikke at overfortolke eller lade sin forforståelse være for
styrende (24, s. 101). Da data stammer fra forskellige kulturer, er det vigtigt, at
det er temaerne, der er styrende i analysen og ikke de kulturelle forskelle. Dette
fordi systematikken omkring temaerne da vil gå tabt, og analysemetoden vil blive
en anden.
21 Idet ét af datasættene stammer fra WH, er det ekstra vigtigt at være bevidste om
ikke at lade forforståelsen være for styrende, idet det spinkle kendskab til de
kulturelle forskelle kan resultere i overfortolkninger.
Under valideringsniveaet gennemlæses data igen for at finde ud af om den måde,
data er brugt på i analysen, har samme betydning som de oprindelige data. På
dette niveau findes der ligeledes frem til, om analysen skal revurderes grundet
meningsfordrejning af data (24, s. 102).
Teoriniveauet er det sidste niveau i den tematiske analysemodel. Der skabes en
mening med det analyserede, samt der diskuteres med relevant teori (24, s. 102103). Derfor er analyse og diskussionsafsnittet et sammenhængende afsnit, fordi
teori i analysen medfører diskussion. De fire oprindelige temaer er ikke forandret
under analyse- og diskussionsprocessen, idet der ikke er fremkommet noget nyt,
men der er skabt en ny meningsforståelse.
Dette betyder, at der er udarbejdet datasæt ud fra observiewene. Disse er
gennemlæst for at finde meningen, dernæst er data kodet med tilhørende
meningsbærendeenheder til belysning af problemformuleringen, hvilket leder
frem til fundene af selve projektet. Fundene analyseres med Antonovskys teori
om mestring, Kari Martinsens teori om paternalisme og med kommunikationsteori
for sundhedsprofessionelle. Teorierne er valgt på baggrund af, hvad der er
fremkommet af data fra observiewene, samt ud fra at de kan belyse
problemformuleringen.
Fund Gennem kodning af data er der fremkommet 4 overordnede temaer;
patientinddragelse, kommunikation, patient- og pårørendeinddragelse og
tværfaglighed.
Under temaerne er der ud fra de 3 datasæt udvalgt meningsbærende enheder, som
viser forskelligheder og ligheder i, hvordan patienterne inddrages (se figur
1). Patientinddragelse kommer til udtryk gennem blandt andet kommunikation og
inddragelse af pårørende, hvor tværfagligheden ligeledes er en vigtig del, da
patienterne skal betragtes ud fra et holistisk perspektiv, som bygger på
tværfaglighed.
22 Der er sammenhæng mellem temaerne, idet fx patientinddragelse afhænger af god
kommunikation mellem sundhedspersonalet og patienten. God kommunikation
imellem sundhedspersonalet er med til at forstærke tværfagligt samarbejde, og
dermed øge patientinddragelse. De pårørende har i alle tre datasæt en væsentlig
rolle, men rollen fremtræder forskelligt. Synligheden af de pårørende er mere
fremtrædende på WH, end de er i DK. Derudover har patienten altid en anden
rolle end det at være patient, fx at være mor eller bedstemor, hvilket er vigtigt, at
sundhedspersonalet har øje for og tilpasser plejen og kommunikationen efter.
Forskellene mellem datasættene kan betragtes som nuancer under temaerne,
hvilket beskrives i figur 1.
I Australien og DK gør de samme principper sig gældende, målet for patienten er
det samme, men forskellen ses i vejen til opfyldelse af målet. Hvis de fire temaer
fungerer i et sammenspil, kan det være med til at højne patientens livskvalitet. Der
ses altså en vigtighed i, at sundhedspersonalet har fokus på at integrere alle temaer
i patientens forløb.
Figur 1 Tema 1
Patientinddragel
se
Tema 2
Kommunikation
Handler om,
hvordan
personalet de tre
forskellige
steder inddrager
patienterne i
deres forløb. Der
ses
forskelligheder i
de tre datasæt,
hvor man på
WH er fleksibel
i forhold til at
opfylde
patienternes
ønsker fx at
medbringe dyr,
mens personalet
i DK er mere
fleksible i
forhold til at
hjælpe
Kommunikation er
en forudsætning for
patientinddragelse.
De tre datasæt viser
forskellighed i
forhold til hvordan
der kommunikeres
med patienterne og
deres pårørende, og
hvilken betydning
det har for
inddragelsen. Der
blev benyttet
personlige
fortællinger på WH,
hvorimod der på HS
blev taget afstand fra
dette. Der var alle
steder
opmærksomhed på
at få fulgt op på
forståelsen efter
Tema 3
Patient- og
pårørendeinddragel
se
Handler om
hvordan personalet
inddrager både
patienten og de
pårørende i
forløbet. Pårørende
skal have mulighed
for at være en del af
patientens forløb
hele døgnet.
Pårørende er den
væsentligste faktor
som støtte til
opnåelse af
livskvalitet for
patienten på WH.
På HS er de
pårørende i samråd
med patienten og
personalet med til
at lave
døgnrytmeplanen.
Tema 4
Tværfaglighed
Handler om
hvordan
tværfaglighede
n styrker
inddragelsen af
patienten og de
pårørende.
Derudover
hvordan der
bliver set på det
hele menneske
med forskelligt
fagpersonale,
som hver især
biddrager med
deres faglighed.
Meningsbæren
de enheder:
- Patientens
dag tilpasses
23 patienterne med
at opnå
livskvalitet.
med
fysioterapeut,
Meningsbærende
ergoterapeut,
enheder:
stuegang osv.
Meningsbærende
- Lader selv
(HS).
enheder:
- Patienterne bliver
patienterne og
- Der afholdes
spurgt ind til, hvad
deres pårørende
familiemøder,
- I den
lægen har fortalt om bestemme hvad der kan afholdes
palliativeenhed
palliation, hvad har skal snakkes om og med og uden
må man gerne
lægen i det hele
hvad de ønsker at
patienten, hvor
medbringe dyr - taget fortalt om din
høre (HS).
de nødvendige
store som små.
situation, hvad
- Rigtig vigtigt med faggrupper
Hele tiden
forstår du ved
en døgnrytmeplan
præsenteres
opfylde
palliation og det
”mindsker at pt
(DPT).
patientens
palliative team
skal fortælle det
- Ugentlig
ønsker den sidste (WH).
samme flere
afholdes
tid (WH).
- Nogle gange kan
gange” (HS)
tværfaglig
- De vægter hele det også være svært - Lægen foretrak, at konference,
tiden højest, at
at acceptere de valg, patienterne eller
hvor en patient
patienterne skal familien eller
deres pårørende
præsenteres,
have den bedste patienten har gjort,
har en
den aktuelle
livskvalitet men mit arbejde er
"shoppingliste" så
problemstilling
spørge ind til,
hele tiden at støtte
de ikke går hjem
præsenteres, og
hvad livskvalitet dem i deres ønske
med ubesvarede
der tages i
er for dem, og
(WH).
spørgsmål (WH).
fællesskab
hvad deres
- bruger mange
- Den palliative
stilling til det
ønsker er for
personlige
hjemmesygeplejers videre forløb
dagen (HS).
fortællinger
ke fortæller, at hun (HS).
- I det palliative undervejs (WH).
altid spørger de
- Vigtigt, at alle
arbejde sker der - Sygeplejersken
pårørende ind til
faggrupper
hele tiden
fortæller, at der i
hvad de selv
husker det
ændringer i
pt'ens journal står,
oplever af
palliative
patientens
at hun skal have fuld ændringer og
aspekt i
tilstand, og det
pleje, så hun kan jo
hvordan de seneste tilgangen til
er vigtigt hele
alligevel ikke hjælpe døgn har været, og patienterne
tiden at forholde til , så derfor tager
derigennem lede
(WH).
sig til dem
jeg beslutningerne
dem hen til hvordan - ”Vi bryder
(DPT)
(WH).
tilstanden er (WH). patientens
- Sygeplejersken - Sygeplejersken
- ”Vi anvender ikke autonomi når
stopper
forståelseskontroller ACP modellen, men det er en
samtalen, idet
er om patienten/
anvender tankerne patient som
patienten viser
familien har forstået, bag, oftest når der
selv er i stand
tegn på, at hun
hvad lægen har
ses forandringer i
til at tale om
er træt og ikke
fortalt dem, ellers
patientens tilstand” sygdommen ved
orker at lytte
reinformerer de
(DPT).
at komme med
efter, på trods af patienten (HS)
- Sygeplejersken
vores faglighed
hun mangler
- Mit svar til det er:
anerkender, at
og sige at vi
information, der ”årh jeg føler med
datteren er en del
ønsker at tale
skal
dig, hvis du var min af sin fars sidste
med de
dokumenteres
hund så ville jeg
tid, og fortæller i
pårørende
lægekonsultationer.
Meningsbærende
enheder:
24 inden 24 timer
efter indlæggelse
(HS).
- ”Jeg fortæller
ikke om mine
egne børnebørn,
hvis jeg ved, at
patienten har
nogle, som de
ikke kommer til
at følge i deres
opvækst” (HS)
have taget dig til
dyrelægen så du
kunne få en sprøjte”
(WH).
den forbindelse,
hvor glad hun selv
er for at have en
datter, der ville
kunne varetage
samme opgave
(WH).
alene” (DPT).
25 Analyse/diskussion af fund Mestring
Mestring af et forløb afhænger af oplevelsen af sammenhæng (OAS) (27, s. 3350). OAS skabes ud fra begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, hvilket
er den salutogenetiske tilgang, som sociologen Aaron Antonovsky arbejder ud fra
(28, s. 24).
En sygeplejerske fra HS fortæller, at der laves en døgnrytmeplan for patienterne.
Denne tilpasses patienten og de pårørendes ønsker for, hvordan en dag skal se ud.
Dog skal patienten spørges ind til ønsker på dagen. Personalet er dermed med til
at patientinddrage og på den måde skabe en stærkere OAS (27, s. 33-50).
Døgnrytmeplanen kan være med til at standardisere plejen af patienterne, hvis
ikke den anvendes hensigtsmæssig og revurderes dagligt. En anden måde at styrke
patienten og de pårørendes OAS er ved at spørge ind til livskvalitet for den
enkelte, og hvad dennes ønsker er for dagen, som det blev gjort af en
sygeplejerske på WH. I DPT er sygeplejerskerne opmærksomme på, at det er
patienten og de pårørendes prioriteringer, der bestemmer dagsordenen ved dagens
samtale, hvilket ligeså er med til at styrke OAS. Begribeligheden bliver i alle
tilfælde styrket, da patienten selv er med til at have indflydelse på dagens forløb
og dermed dagens forudsigelighed, i det omfang det er muligt.
Da patienterne selv er med til at planlægge dagen og samtalens omdrejningspunkt,
tilpasses belastningsbalancen, hvilket styrker håndterbarheden. Meningsfuldheden
styrkes, idet patienten og de pårørende har medbestemmelse i forhold til
planlægning af dagen.
På WH blev det observeret, at lægen lod patienterne og deres pårørende
bestemme, hvad de ønskede, at stuegang skulle omhandle, fx i forhold til om de
ønskede udspecificeret, hvor syg patienten var. På HS spurgte lægen patienten om
denne ønskede, at de pårørende skulle være til stede ved et scanningssvar. I begge
tilfælde inddragede lægen patienten og de pårørende i en sådan grad, at de
oplevede meningsfuldhed, idet de blev delagtiggjort i beslutningsprocessen.
Omvendt kan det virke stressende for patienten at skulle tage stilling til det i
øjeblikket, hvis de gerne vil have pårørende til stede, men ved at det ikke er en
26 mulighed på det tidspunkt. Håndterbarheden tilgodeses, idet patienten er med til
at bestemme belastningsbalancen, og i hvilket omfang der ønskes inddragelse af
pårørende, samt hvornår information omkring sygdommen er tilstrækkelig.
Begribeligheden ses ved, at der informeres om muligheden for selv at præge
samtalen og stillingstagen til, om pårørende skal være til stede ved fx stuegang.
Samlet set kan tilstrækkelig information og inddragelse af patient og pårørende
være med til at påvirke og styrke mestringsevnen.
Pårørende er ofte interesserede i at vide, hvor lang tid en patient har tilbage ved
svær sygdom. På WH blev det observeret, at sygeplejersken i stedet for at besvare
spørgsmålet, spørger de pårørende, hvad de ser af ændringer i patientens tilstand,
og på den måde får dem til at besvare spørgsmålet selv. Sygeplejerskerne fortalte,
at de aldrig ville kunne svare på, hvor lang tid en patient har tilbage, men fortæller
gerne, hvilke symptomer der ses ved livets afslutning. Sygeplejersken på HS blev
observeret refererende til det, den pårørende tidligere havde fortalt omkring
patientens funktionsniveau. I forbindelse med et hjemmebesøg med DPT spurgte
en pårørende til, hvilke symptomer, der ville fremtræde i takt med udviklingen af
morens sygdom. I de tilfælde er der tale om pårørendes OAS. I forhold til
begribelighed, giver sygeplejersken ikke noget svar, men giver den pårørende
informationer om symptomer på livets afslutning og sygdommens fremtræden, og
dermed mulighed for selv at finde frem til svaret. Sygeplejersken skal i den
enkelte situation vurdere, hvor meget de pårørende kan håndtere af informationer
for at tilgodese håndterbarheden. Herunder om de fx skal fortælle, at et af
symptomerne på snarlig død er cyanose og refererer til, hvordan patientens
kliniske tilstand er på det tidspunkt. Meningsfuldheden kommer til udtryk ved, at
de pårørende bliver delagtiggjort, og selv er med til at vurdere hvilke ændringer,
der ses i patientens tilstand. Det kan øge de pårørendes OAS, at der tages
udgangspunkt i den enkelte patient, fremfor at de informationer, der gives om
dødstegn er generelle. Der kan dog argumenteres for vigtigheden af at tage
udgangspunkt i den enkeltes situation. I nogle situationer kan det virke
overinvolverende, at der tages udgangspunkt i den enkelte patient, og dermed kan
OAS påvirkes i en negativ retning.
På WH bestræber sygeplejerskerne sig på at tage patienternes smerter i opløbet
ved at tilbyde analgetika inden smerteudbrud. Det samme gør sig gældende på
HS, hvor de ønsker at tilpasse medicineringen til den enkelte. I DPT oplever
27 sygeplejerskerne, at nogle patienter frabeder sig medicinering, da patienterne
vurderer deres sygdom og dennes udvikling ud fra smerternes intensitet. Omvendt
kan det for nogle patienter være svært at vurdere, hvornår smerteudbrud
indtræder, og dermed hvornår og hvor meget analgetika de har behov for. Dette
kan resultere i overmedicinering, som kan have en negativ indvirkning på
livskvaliteten. Patienterne har en begribelighed omkring deres smerte, de er
informerede om, at de skal sige til ved behov for smertestillende medicin.
Patienterne skal have den rette dosis for, at håndterbarheden imødekommes, og
dermed får patienten de bedste forudsætninger for at komme så smertefrit som
muligt gennem dagen. Meningsfuldheden opnås, idet patienten selv har
indflydelse på, hvornår patienten har fået den tilstrækkelige mængde. Herunder
kan patienten på HS i samråd med pårørende og sundhedspersonale blive enige
om et ønskeligt sederingsniveau for patienten den sidste levetid. Der opnås OAS,
idet patienten ser en sammenhæng mellem medicinering, de belastninger patienten
udsættes for, og hvad der giver mening for patienten.
Derudover ses mestring også som en proces, hvor patienterne og de pårørende
forsøger at få en meningsfyldt sidste tid, selvom de står i en svær situation. Dette
betyder, at sygeplejersken skal have opmærksomhed på at inddrage patienternes
livsverden, idet det som oftest er livsverdenen, der vækker positive følelser og
giver mening for patienten og dennes pårørende (18, s. 62-63). En undersøgelse
viser, at palliative patienter bestræber sig på at opretholde følelsen af indflydelse
på eget liv, hvorfor de skal inddrages i sygeplejen (18, s. 62-63). Nedenstående
eksempel viser, hvordan det kommer til udtryk på HS; En sygeplejerske, der
skulle modtage en patient, spurgte patienten hvordan patienten ønskede, at hans
hverdag skulle se ud, og hvilke interesser han havde. Patientens ønske var at
komme ud i naturen, sove længe og se fotografier, hvilket sygeplejersken derfor
noterede, så andre sygeplejersker kunne tilpasse plejen til patienten efter dette. De
informationer sygeplejersken indhenter, den dag patienten kommer på hospice,
føres ind i patientens døgnrytmeplan, så plejen til patienten tilpasses planen, men
naturligvis med afvigelser, så plejen og dagens aktiviteter passer til patienten den
pågældende dag. Patienterne ønsker ofte stadig at være medspiller i eget liv på
trods af færre kræfter og mindre overskud (18, s. 62).
28 Kommunikation Begrebet kommunikation stammer fra det latinske udtryk communicare, hvilket
betyder fælles (29, s. 15). For at kunne inddrage patienter i deres eget forløb er
kommunikation og dét at gøre ting i fællesskab vigtigt.
Et af formålene med kommunikation er at øge egenomsorg og forstå, hvordan den
enkelte har det (29, s. 15). En undersøgelse foretaget i Australien viser, at
sygeplejerskerne handler på baggrund af personlig intuition og ikke på baggrund
af patienternes ønsker. Resultatet på undersøgelsen blev, at procedurer og
formalia var overskyggende for at inddrage patienterne og yde individuel
sygepleje. Resultatet kom bag på sygeplejerskerne, da det ikke var hensigten ikke
at yde individuel sygepleje (15, s. 154). På WH blev der i patienternes journal
beskrevet, hvor meget hjælp til personlig pleje patienten havde brug for. Ved den
pågældende patient blev denne ikke delagtiggjort i plejesituationen, idet der i
journalen stod, at patienten skulle have fuld hjælp. Dette kom til udtryk ved, at
sygeplejersken ikke informerede patienten om, hvad hun gjorde og samtidig ikke
lod patienten samarbejde om fx at føre armen gennem et ærme. Dette tilfælde
beskriver, hvordan det der står skrevet i journalen er overskyggende i forhold til at
inddrage patienten. Dette er samtidig et tilfælde med manglende kommunikation,
der som tidligere skrevet kan give patienten yderligere smerte (8, s. 76). Omvendt
kan for meget kommunikation være en belastning for patienterne, idet de måske
ikke magter at skulle tage stilling hele tiden. Det er dog vigtigt at tage højde for,
hvilken palliativ fase patienten befinder sig, men allervigtigst at tage højde for
patientens ønsker. Sygeplejeetisk råd (SER) punkt 1.4 beskriver at sygeplejersken
skal;
”Sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig
for at træffe valg. Information skal være tilpasset patientens ønsker og behov
samt patientens livssituation” (30, s. 7).
På WH havde sygeplejerskerne særlig opmærksomhed på at snakke med
patienterne om, hvilken information de havde fået af lægen. Dette som en slags
forståelseskontrol, fordi patienterne ofte var autoritetstro og ikke stillede
spørgsmål til det sagte, og havde derfor efterfølgende brug for en forklaring på
situationen. Ligeså ville de korrigere patienterne, hvis de havde misforstået, hvad
lægen havde fortalt dem. På HS blev det oplevet, at sygeplejersken stoppede
29 samtalen med patienten på trods af, at hun manglede informationer fra patienten,
som skulle dokumenteres inden 24 timer. Samtalen blev stoppet, fordi patienten
gav udtryk for, at hun var træt og ikke længere orkede at besvare spørgsmål. I
begge tilfælde tilgodeses patientens behov, ønsker og livssituation, hvilket ses
som en faktor for optimal sygepleje ud fra SERs anbefalinger. Tillid har
betydning for, hvorvidt patienten ønsker at gå i dialog med sundhedspersonalet.
En samtalestruktur hvor patienten er med til at bestemme dagsordenen, ved at
medbringe en liste med punkter patienten ønsker informationer omkring, er med
til at gøre samtalen dialogisk fremfor monologisk. Dette blev observeret på WH
under en lægekonsultation, hvor lægen tog udgangspunkt i patientens medbragte
liste. Lægen var dermed med til at fastholde, at patienten og dennes kone fik svar
på alt, hvad de ønskede under konsultationen. Ved konsultationerne er det vigtigt,
at lægen er opmærksom på hvilke emner, der yderligere skal drøftes med
baggrund i sundhedspersonalets faglige viden og erfaringer.
Betegnelsen for et tværfagligt samarbejde er, at forskellige faggrupper danner en
fælles målsætning for inddragelse af patienten (29, s. 65). På WH og HS blev der
ugentligt afholdt tværfaglige konferencer, samt dagligt samarbejdet faggrupperne
imellem. På WH var flere faggrupper repræsenteret, hvilket øger patientens
oplevelse af at blive set som et helt menneske, mens det i høj grad også øger
patientinddragelsen. Dette betyder, at der sættes fokus på alle patientens behov, og
der kan handles på problemer, når de opstår, da personalet er tilstede på
afdelingen, hospice og er let tilgængelige i DPT. Ved at flere faggrupper
samarbejder omkring patienten, er det vigtigt, at alle arbejder mod samme mål,
idet flere fagligheder er involveret.
I den palliative fase ses det vigtigere at have fokus på patientens liv, fremfor på
sygdommens symptomer. Dette sker ved, at de sundhedsprofessionelle går fra
behandling med fokus på compliance til concordance, hvor det netop er patientens
liv og dennes beslutninger, der varetages, fremfor helbredelse af sygdom (29, s.
141). De sundhedsprofessionelle skal informere patienterne og de pårørende i
tilstrækkelig grad, så de selv er i stand til at træffe valg. De
sundhedsprofessionelle har ligeledes pligt til at støtte patienterne i deres valg og
anerkende, at det er patienten, der har ekspertise i at mestre den sidste tid (29, s.
130-131). På WH gav en sygeplejerske udtryk for dilemmaet, når patienter og
pårørende træffer valg, der strider imod den sundhedsfaglige viden, men
30 understregede vigtigheden af at støtte patienterne i deres valg. Det blev oplevet på
WH, at en patient i den tidlige palliative fase havde opgivet håbet for fremtiden,
og blot lå i sengen og var initiativløs. Dette på trods af, at patienten havde den
fornødne styrke og viden til at komme ud af sengen. Ved at sygeplejersken
anerkender patientens valg, er hun ikke paternaliserende, hvilket bidrager til høj
patientinddragelse. På WH gjorde de meget ud af at opfylde patienternes ønsker
for den sidste tid, og forsøgte at gøre det umulige muligt. Fx var der en patient,
som ønskede at se sin hest en sidste gang. Det var ikke muligt for patienten at
komme til den, derfor kom hesten ind på hospitalets grund, så patienten kunne se
hesten fra vinduet, og blive kørt ned til den. Ligeså kunne patienterne medbringe
deres husdyr. På HS måtte patienterne ligeledes medbringe deres dyr, men kun
hvis de selv var i stand til at passe dem. Dette viser, at sundhedspersonalet på WH
er mere fleksible og vil gå længere i forhold til at opfylde patienternes ønsker. Her
er det vigtigt, at medtænke forskelligheden inden for sundhedsvæsenets rammer i
Australien og DK, da der ses en forskel i disse indenfor bl.a. fleksibilitet.
På WH havde de pårørende en mere aktiv rolle end på HS. De pårørende kan være
en vigtig ressource for patienten, hvorfor det er vigtigt at have opmærksomhed på
inddragelse af disse (29, s. 135). På WH var sundhedspersonalet bevidste om at få
patienten til at tænke over, hvad livskvalitet var for dem, og hvordan dette kunne
opnås. Det var de pårørendes opgave at være en aktiv del af denne proces, hvilket
kan være svært indenfor en familie uden sundhedsfaglig involvering. Ved at have
bevidstliggjort hvad livskvaliteten indebar, havde patienten, de pårørende og
sundhedspersonalet et fælles mål at arbejde hen imod. På HS var det
sundhedspersonalet, der spurgte ind til, hvad livskvalitet var for patienten, og i
fællesskab blev der udarbejdet en døgnrytmeplan for at opfylde, patientens
ønsker. I relationen mellem den sundhedsprofessionelle og patienten er det ud fra
dette vigtigt, at det ikke er den sundhedsprofessionelle, der træffer beslutninger på
vegne af patienten, men at beslutninger træffes i fællesskab (29, s. 133). Gennem
samtale opstår en forståelse af sundhedspersonernes og patientens opfattelse af
livsholdninger, normer, erfaringer, forståelsesrammer og værdier (29, s. 193).
De palliative sygeplejersker fra DPT ønsker at møde patienterne i den tidlige
palliative fase, med det formål at få et kendskab til patienterne. Ved at patienterne
mødes i den tidlige fase, er der skabt en relation og et grundlag for at yde optimal
sygepleje for den enkelte patient i takt med sygdommens udvikling. På HS kom
31 det til udtryk ved, at de som tidligere skrevet, havde en samtale med patienterne
og dennes pårørende ved indlæggelsen omkring ønsker for den sidste tid. På WH
ønskede sundhedspersonalet, at patienten og de pårørende tidligt i forløbet kom til
en konsultation med den palliative læge for at lære patienten og de pårørende at
kende. Kommunikationens formål er at få en fælles forståelse mellem
sundhedspersoner, patienten og de pårørende, og dermed et grundlæggende
element for patientinddragelse samt god sygepleje. Advanced care planning
(ACP) har siden 1990erne i bl.a. Australien og USA været en anvendt model til
brug mellem patient, pårørende og sundhedspersonale. Modellen tager
udgangspunkt i patientens ønsker for den sidste tid (31, s. 57). I Australien blev
det observeret, at ACP modellen blev brugt aktivt. Patienten blev gjort
opmærksom på, at den skulle udfyldes tidligt i forløbet, hvilket blev gjort i samråd
med de pårørende og personalet. I DPT anvendte de tankerne bag ACP. Det var
ikke en integreret del af det første møde med patienten, men blev brugt ved
forandringer i patientens tilstand. En artikel fortæller, at aktiv brug af ACP
bidrager til god sygepleje, hvis modellen integreres tidligt i forløbet, så patienten
kan udtrykke sine ønsker. Dette kræver kendskab til modellen, samt uddannelse i
brug af den (17). For at modellen er brugbar som arbejdsredskab er det vigtigt, at
den løbende revideres.
En italiensk artikel beskriver en model, om hvordan sygeplejersken skal agere i
samspillet med patienterne. Artiklen vurderes brugbar i en australsk kontekst, da
en sygeplejerske beskrev netop denne tilgang til patienterne. Det beskrives, at
sygeplejersken skal støtte patienten og de pårørende gennem den sidste tid med
medmenneskelighed, kærlighed, omsorgsfuldhed og autentisk tilstedeværelse (16,
s. 77). Derudover beskriver modellen, at både patienten og sygeplejersken skal
give noget af sig selv i mødet ved at dele værdier, angst og meningen med livet og
døden. Dog skal patientens synspunkter være mest fremtrædende (16, s. 79).
Sygeplejersken skal forstå patientens erfaringer med sygdom og død, og dermed
forstå den proces den enkelte patient gennemgår. En australsk palliativ
sygeplejerske fortalte, at når patienterne ytrer ønske, om at dø er hendes svar ofte:
”det kan jeg godt forstå, hvis du var min hund, ville jeg tage dig med til dyrlægen,
så du kunne få en sprøjte”. Ud fra modellen og citatet ses det, at de australske
sygeplejersker har en anden tilgang til sygeplejen, da det er acceptabelt at komme
med udsagn som dette. I en dansk kontekst er tilgangen en anden, idet dialog er
32 omdrejningspunktet for en god relation. Ytrer patienten ønske om at dø, vil en
dansk sygeplejerske ofte gå i dialog med patienten omkring hvorfor, idet
undersøgelser viser, at de i stedet søger at få hjælp til bedst muligt at komme
igennem den sidste tid (32, s. 44). Omvendt beskrives det i en dansk kontekst, at
den palliative sygeplejerske skal turde bruge sig selv på en professionel og
personlig måde, men uden at det ender i ”føleri” (33, s. 23). På HS og i DPT
gjorde sygeplejerskerne opmærksom på, at de kun kom med personlige
fortællinger, når de vurderede det passende for både patienten og sygeplejersken.
Eksempelvis at sygeplejerskerne ikke fortæller om deres børnebørn, idet de ved at
patienten, som selv er bedstemor, ikke oplever børnebørnenes opvækst. Det kan
dog diskuteres om sundhedspersoner i DK er for professionelle i relationen med
patienter og pårørende. Det formodes, at nogle patienter hellere vil snakke om
sygeplejersken end om deres egen sygdom, og derfor savner det personlige i
relationen.
Tillid i relationen Kari Martinsen er uddannet sygeplejeforsker i Norge, og er en væsentlig
sygeplejeteoretiker i DK, hvor hun sidenhen har arbejdet. Hun er bl.a. inspireret af
K.E. Løgstrup, og argumenterer for de synspunkter, han lægger vægt på (34, s.
184-85).
Normalt mødes sygeplejersken og patienten i en relation, bygget på tillid. Tilliden
er fundamental og behøver ikke at begrundes. Ved at vise tillid udleverer man sig
selv i mødet med den anden, og lægger noget af sit liv i en andens hånd.
Udleveretheden fordrer, at sygeplejersken tager vare på denne for at der ikke
opstår et svigt, og dermed grobund for mistillid (35, s. 150-152). Skabelse af
mistillid fremmes ved at sygeplejersken er uægte (35, s. 153). Som tidligere
beskrevet udleverer en australsk patient sig selv ved at ytre ønske om at dø. Dette
fordrer sygeplejersken til at tage vare på patientens udleverethed, men i stedet
svarer sygeplejersken ved at referere til sin hund. Sygeplejerskens svar anses som
en uægte interesse og manglende involvering i patientens situation, som kan
resultere i mistillid, hvilket det gjorde, idet patienten valgte at afslutte samtalen og
undlod at komme med yderligere kommentarer.
Martinsen skelner mellem, at sygeplejersken kan være sentimental og
33 paternalistisk i sin omsorg. Hvis sygeplejersken er sentimental ses patientens
lidelse ud fra sygeplejerskens egne følelser (35, s. 153). Ved den sentimentale
tilgang handler sygeplejersken efter, hvad hun synes er bedst for patienten i den
aktuelle situation, og patienten bliver derved ikke involveret i
beslutningstagningen. Paternalisme er en form for bedrevidenhed fra
sygeplejerskens side, en form for magt. Dette ses ved, at det altid er
sygeplejersken, der ved hvad der er til patientens bedste uden hensynstagen til
patienten. Disse to tilgange øger ikke den gensidige tillid i relationen mellem
sygeplejersken og patienten. Målet for sygepleje er altid at gavne patienten,
hvilket kan ske gennem brug af svag paternalisme, samt respekt for patientens
autonomi (35, s. 154). Vurdering af patientens autonomi kan være svær, når
patienten befinder sig i den sene terminale fase, hvor patienten muligvis er
sederet, så patienten kun fysisk er til stede. Ved svag paternalisme inddrages
patienten i beslutningsprocessen og sygeplejerskens faglige skøn er afgørende for,
hvordan der handles i situationen (35, s. 154-155). En ægtefælle til en patient på
WH udtalte til sygeplejersken, at hun var taknemmelig for datterens
tilstedeværelse under farens sygdomsforløb, og den støtte det havde givet
ægtefællen. Sygeplejersken svarede ægtefællen ved at anerkende, det sagte og
tilføjede at hun selv havde en datter, som hun ville sætte ekstra pris på i en sådan
situation, og dermed fjernede fokus fra familiens problem. Ægtefællens og
datterens reaktion på sygeplejerskens udsagn var, at de blev tavse, og ikke
udtrykte yderligere bekymringer, hvorefter samtalen blev afsluttet. I dette tilfælde
benytter sygeplejersken sentimental omsorg, ved at hun svarer ud fra egne
personlige erfaringer, og det sted hun selv befinder sig i livet.
I DPT har sygeplejerskerne en særlig opmærksomhed på at anvende svag
paternalisme med baggrund i deres faglige viden, samt at respektere patienterne
som autonome mennesker. Dette kommer til udtryk ved, at sygeplejerskerne har
en viden omkring vigtigheden af, at pårørende har samtaler med
sundhedsprofessionelle, omkring livet med en uhelbredelig syg pårørende, uden
patientens tilstedeværelse. Til trods for at patienterne ses som autonome individer,
og selv er i stand til at udtrykke sig, anvender sygeplejerskerne deres autoritet
samt faglige skøn og handler derved til patientens bedste. Ved at de pårørende får
mulighed for individuelle samtaler, skabes der et rum, hvor de pårørende kan stille
spørgsmål til patientens situation, som de ikke ønsker at stille under patientens
34 tilstedeværelse. Sygeplejerskerne, som vurderer behovet for samtaler uden
patientens tilstedeværelse, kan for nogle patienter virke paternalistisk, idet
patienten kan få en følelse af magtesløshed. Det er derfor vigtigt, at
sygeplejerskerne forklarer patienten formålet med samtalerne med de pårørende.
Opsamling på analyse/diskussion af fund Det kan konkluderes, at tilstrækkelig information til både patienten og de
pårørende er med til at højne graden af OAS og dermed mestringsevnen.
Derudover skal patienten og de pårørende inddrages i patientens situation. Det er
vigtigt, at der tages udgangspunkt i den enkelte patient og dennes pårørende.
Som den australske undersøgelse peger på, er sygepleje udført med baggrund i
teori, vigtigt for god sygepleje. Uden et teoretisk grundlag bygger sygeplejen på
personlige intuitioner, som derved ikke nødvendigvis er tilpasset den enkelte. Dog
var alle sygeplejersker opmærksomme på at støtte patienterne i deres valg, selvom
de var modstridende i forhold til faglig viden.
På WH var sygeplejerskerne opmærksomme på, at patienterne havde forstået,
hvad beskeden fra lægen var, hvilket højnede graden af deres forståelse for egen
situation. Dog var lægerne på WH, HS og i DPT opmærksomme på, at patienterne
og de pårørende skulle have svar på alle deres spørgsmål ved samtaler, hvilket
bidrager til høj patientinddragelse. Derudover var der i alle tilfælde en høj grad af
tværfagligt samarbejde faggrupperne imellem, hvilket var med til at skabe høj
patientinddragelse, da de forskellige faggrupper bidrog til, at patienterne blev
inddraget holistisk.
På WH var sygeplejerskerne fleksible i forhold til at opfylde patienternes ønsker
og forsøge at gøre det umulige muligt, ved bl.a. at muliggøre at en hest kunne
komme ind på hospitalets grund. På HS skulle patienterne selv kunne passe de
dyr, de ønskede medbragt.
I DK bliver patienterne hjulpet af personalet til at kunne opnå livskvalitet, ud fra
deres ønsker, hvorimod patienterne på WH er afhængige af deres pårørende for at
opnå den ønskede livskvalitet. Alle steder blev patienterne hjulpet af personalet til
at blive bevidste om, hvad livskvalitet er for dem. På WH, HS og i DPT er de alle
opmærksomme på, at møde patienterne så tidligt i deres sygdomsforløb som
muligt, for at lære dem at kende inden sygdommen forværres. På WH er ACP en
35 integreret del af sygeplejen, hvilket er med til at øge patientinddragelsen, især når
patienterne bliver mødt tidligt i forløbet. I DPT bliver tankerne bag ACP først
inddraget, når patientens tilstand forværres, hvilket ikke er hensigten med
modellen, da formålet er, at modellen integreres tidligt i forløbet.
På WH bliver der set en forskel fra DK i, hvordan patienternes udtalelser om
døden mødes. På WH bliver der gjort brug af personlige fortællinger, hvorimod
man i DK har et andet fagligt syn på, hvornår og hvordan disse anvendes.
Forskellen bliver underbygget af litteratur omhandlende, hvordan det i Australien
er acceptabelt at inddrage personlige fortællinger i sygeplejen. På den måde er det
svært at skelne mellem, hvornår personlig inddragelse ender i ”føleri”, som kan
være med til at svække tilliden mellem parterne.
Brug af svag paternalisme kan være måden at udføre god sygepleje på, men
forståelse af hvad svag paternalisme er, eller hvordan det udføres, kan se
forskelligt ud afhængigt at konteksten.
Diskussion af metode Metoden til projektet er valgt på baggrund af at det på WH, HS og i DPT blev
fundet utilstrækkeligt udelukkende at observere, idet forforståelsen ville blive
dominerende for forståelsen af det observerede. De efterfølgende interviews har
øget forståelsen af det observerede og har bevirket at forforståelsen ikke blev for
dominerende. Fordelen ved udelukkende at interviewe eller observere ville have
givet mulighed for på forhånd at lave en struktur. Ulempen ville være manglende
helhed i forståelsen af sygeplejerskens handlinger.
Som det beskrives i indledningen skriver Vibis, at Australien er foran indenfor
patientinddragelse, men uden at udspecificere hvordan det gør sig gældende.
Derfor var afrejsen med baggrund i denne viden og med en formodning om at
skulle lære, hvordan patientinddragelse sker på et højt niveau. Vi stiller os kritiske
overfor påstanden om, at de i Australien patientinddrager mere, end det sker i DK.
Vi havde en forforståelse, som byggede på erfaringer fra andre afdelinger end for
specifikke palliative patienter. Hvorfor vores kendskab til inddragelse af den
palliative patient i DK var sparsom inden afrejsen, men ville have kunnet give en
bedre forståelse af arbejdet med den palliative patient.
Ved brug af den hermeneutiske tilgang har det været udfordrende ikke at
36 overfortolke grundet de kulturelle forskelle hvorfor det bl.a. her har været
optimalt at benytte observiewmetoden. I forhold til datagenereringens neutralitet
og de kulturelle forskelle, er det vigtigt at være åben overfor disse, så
forforståelsen ikke bliver dominerende. Vi har forsøgt at være bevidste om vores
forforståelse, mindske inddragelsen af denne og så vidt muligt forstå den
kulturelle baggrund på WH.
Informanterne er ikke udelukkende udgjort af en bestemt faggruppe, men af flere
forskellige sundhedsfaglige personer, der gør at observiewene har forskellig faglig
baggrund. Dette gør projektet bredere, fremfor målrettet indenfor sygeplejen.
Idet observiewmetoden er relativ ny, har det været udfordrende at finde en
metodestruktur, som passer til projektet, da delelementerne til metoden er udvalgt
fra forskelligt metodelitteratur. Observiewmetoden har været velegnet som forsøg
på at forstå de kulturelle tanker bag sygeplejehandlingerne, fordi metoden giver
anledning til yderligere information end interview, og observation gør hver for
sig. På den anden side kræver det et længere ophold at få den fulde forståelse for
de kulturelle forskelle, der blev observeret indenfor sygeplejen.
Indsamlingen af data er sket på forskellig vis, da vi på HS var deltagende i
observationerne, mens vi på WH og i DPT var udelukkende observerende. Uanset
tilstedeværelsen, som aktiv eller passiv observerende, var det forstyrrende i
situationen, at observatørerne var til stede. Som aktiv observatør var vi med til at
præge situationen, hvilket giver andre feltnoter end ved passiv observation.
På WH var det muligt at observiewe i 14 dage, hvilket dermed gav flere
informanter, end det var muligt at få på HS på 2 dage og i DPT på 1 dag. Derfor
udgør datasættet fra WH en større del af rådata end de andre to steder. De 14 dage
på WH var et minimum i forhold til, at få et indblik i sygeplejen og kulturen på
afdelingen. Det ville have været hensigtsmæssigt med flere dage på HS og i DPT,
da det kunne give et større datasæt, som kunne øge overførbarheden. Derudover
ville flere observiews i DK være gavnligt, fordi vores baggrund ikke er indenfor
det palliative område, men grundet manglende ressourcer var det ikke en
mulighed.
Alle observiewene er udvalgt af personalet, og kan dermed være præget af, hvad
de har ønsket at fremvise. Rådata kunne have set anderledes ud, hvis vi selv havde
haft mulighed for strategisk at udvælge observiewsituationerne. På WH blev det
af personalet italesat, at man i DK har et velfungerende sundhedsvæsen. Dette har
37 givet en formodning om, at deres handlinger har været præget af observatørenes
tilstedeværelse, at observatørenes tilstedeværelse har præget handlingerne, og
personalet er udvalgt på baggrund af kvalifikationer. Dette kom til udtryk ved, at
der var tilfælde, hvor det observerede og det interviewede ikke stemte overens.
Varigheden af observiewene har afhængt af, hvordan det enkelte obserview
udspillede sig. Dette har resulteret i, at nogle informanter er blevet mere
dominerende gennem projektet end andre. De lange observiews har givet et mere
sammenhængende datasæt, og dermed bidraget til en større forståelse af
sygeplejerskens handlinger. De udvalgte citater og handlinger er tildels valgt på
baggrund af vores forforståelse, idet den har været styrende for, hvad vi fandt
mest interessant at analysere på.
Informanterne kendte projektets fokus, hvilket kan have præget handlingerne, så
de blev udført med øget patientinddragelse. Grundet pligt til at informere
informanterne om projektets fokus har denne indflydelse på deres handlinger ikke
været mulig at undgå.
Sprogbarrierer på WH har hindret passende brug af spørgsmålstyper, hvorfor der
til tider er stillet ledende spørgsmål, for at få svar på det konkrete.
Ved at der ikke er lavet notater under observationerne, er der en sandsynlighed
for, at det kun er pointerne, der er noteret efterfølgende, hvorfor nogen data kan
være gået tabt. Hvis noter var blevet taget undervejs, kunne tilstedeværelsen af
observatørene have været yderligere forstyrrende.
Ved at der på forhånd ikke var fastlagt en struktur for observiewene, ses der en
mulighed for, at noget data kan være gået tabt. Ved at vi ikke på forhånd vidste,
hvad der skulle observiewes, har der ikke været mulighed for en fastlagt struktur,
som ellers kunne bidrage til fastholdelse af ønsket data. I projektet er
analysetilgangen en blanding mellem at være data- og teoristyret. Dette har været
gavnligt, da noget data har kaldt på teori, mens nogle teorier har været oplagte til
belysning af problemformuleringen. Udelukkende brug af en teoristyret tilgang
kan resultere i, at teorien bliver for dominerende, og data tilpasses teorien. Derfor
har en kombination af begge tilgange været ideel til belysning af
problemformuleringen.
Idet data fra Australien udelukkende stammer fra én stat, er det ikke muligt at
referere til, hvordan patientinddragelse udføres i hele landet. Der har været en
bevidsthed om ikke at sammenligne DK og Australien, fordi mange faktorer har
38 indflydelse på den samlede sygepleje, herunder kultur, uddannelse og
sundhedsvæsen.
Konklusion Det kan hermed konkluderes, at patientinddragelse er forårsaget af god
kommunikation med fokus på det enkelte individ. Der ses ingen fremtrædende
forskelligheder mellem Australien og DK i forhold til hvordan patienter og
pårørende inddrages.
Erfaringer fra praktikkerne viser, at patientinddragelse ikke forekommer som en
naturlig del af sygeplejen, idet der den seneste tid har været et øget fokus på dette
område. Ud fra projektet kan det konkluderes, at personalet aktivt forsøger at
inddrage patienterne og de pårørende i patientens forløb. Patienter og pårørende
ytrer selv ønske om at være inddraget i forløbet og lægger vægt på, at
indlæggelsen varer hele døgnet. På baggrund af dette ville det være naturligt, at
pårørende ses som ressourcer fremfor det modsatte.
Observiewmetoden som datagenereringsmetode har været god, da data styrkes
ved, at to metoder kombineres. Metoden har givet mulighed for, at få et nuanceret
billede og forståelse af observationerne.
Den hermeneutiske tilgang beskriver, at der skal fortolkes på de sociale
sammenhænge, der ligger bag observiewene. Det kan konkluderes, at der i
forbindelse med datagenerering i udlandet kan være en tendens til at overfortolke
de sociale sammenhænge, da tankerne bag handlingerne ikke er gennemskuelige
for observatørerne.
Gennem projektet har der været opmærksomhed på ikke at lade forforståelsen
blive styrende.
Belysning af problemformulering
Kommunikation mellem patient, pårørende og personale kan være en
forudsætning for, at patienten og de pårørende kan mestre, men kommunikation
kan ikke stå alene, hvorfor tværfaglighed og patient- og pårørendeinddragelse skal
medtænkes. Via patientinddragelse øges muligheden for, at patientens og de
pårørendes mestring styrkes. Det kan konkluderes, at hvis personalet kun
forholder sig til det, der står i journalen bliver plejen af patienten ikke individuel,
39 hvilket er forårsaget af manglende kommunikation og dermed manglende
patientinddragelse. For meget kommunikation kan dog være en belastning for
patienten, hvorfor det er vigtigt at tage udgangspunkt i den enkelte patient.
Udarbejdelse af døgnrytmeplanen er et udtryk for patientinddragelse, som det blev
gjort på HS. Derved tages der udgangspunkt i patientens livsverden og ønsker for
den sidste tid, idet livsverdenen er med til at vække positive følelser for patienten
og de pårørende.
På WH, HS og i DPT er personalet opmærksomme på, at patienten skal være
bevidst om, hvad livskvalitet er for patienten, hvilket ligeledes er et udtryk for
patient- og pårørendeinddragelse. Dog er det kun patienterne i DK, der bliver
hjulpet til, så vidt muligt, at opnå livskvalitet den sidste tid, mens de på WH kun
bliver gjort opmærksomme på, hvad livskvalitet er for dem, hvorfor
patientinddragelse dermed sker på forskellig vis.
På WH, HS og i DPT bestemmer patienterne, hvad de ønsker skal være fokus på
konsultationer og stuegang med læge og sygeplejerske. Personalet prioriterer højt,
at det er patienten og de pårørende, der lægger dagsordenen ved samtaler.
Ved spørgsmål til, hvor lang tid patienten har tilbage at leve i, forsøger personalet
at få de pårørende til selv at besvare dette, ved at inddrage dem i, hvor patienten er
i sit forløb, og hvilke ændringer de pårørende selv har observeret. Patienterne
inddrages i forhold til medicinering, så de selv har indflydelse på deres
smertebehandling og sederingsniveau. Ved inddragelse af flere faggrupper,
tværfaglighed, skabes fælles målsætninger for patienten, og dermed skabes en
holistisk tilgang til patienten, hvor der sættes fokus på alle patientens behov.
Personalet er opmærksomme på at tilpasse plejen til patientens tilstand, så plejen
går fra at have fokus på compliance til concordance, hvor det handler om at
varetage patientens ønsker, fremfor behandling. Personalet er opmærksomme på,
at de skal støtte patienterne i deres valg, selvom det ud fra en faglig vinkel er
svært. Det mest skelsættende ses i forhold til fleksibiliteten til at opfylde
usædvanlige ønsker, som er højere på WH end i DK.
På WH bruges ACP modellen aktivt, hvilket med fordel kan gøres i DK, da
formålet med modellen er, at patienten mødes tidligt i forløbet og dermed kan
udtrykke ønsker for den sidste tid.
På WH er personlige fortællinger en del af tilgangen til den palliative patient,
hvilket der tages afstand fra i DK, idet det kan ende i ”føleri”. Det kan
40 konkluderes at inddragelse af personlige fortællinger kan anbefales, så længe det
er tilpasset patientens ønsker og situation.
Sygeplejerskerne i DPT anvender svag paternalisme med baggrund i deres faglige
viden samt ved at respektere patienternes autonomi, dette ses i forhold til
afholdelse af samtaler med pårørende uden patientens tilstedeværelse.
Det kan altså konkluderes, at der ses forskelle og ligheder, på hvordan
patientinddragelse kommer til udtryk, i de tre datasæt. Forskellene kan, udover de
kulturelle forskelle og et andet sundhedsvæsen, også tilskrives at uddannelserne,
eksempelvis sygeplejerskeuddannelsen er anderledes. Fælles for datasættene er, at
sundhedspersonalet lader patienten og dennes pårørende tage beslutninger om
patientens sidste tid. Der er dog ikke fundet markante forskelle gennem
observiewene i forhold til hvordan patienter og pårørende inddrages.
Der er gennem projektet opnået en ny meningsforståelse, men vi er
opmærksomme på ikke nødvendigvis at have det fulde overblik over, hvordan
patientinddragelse kommer til udtryk i hverken DK eller Australien.
Perspektivering I og med at patientinddragelse er en relativ ny facet af sygeplejen, kræver det
tilvænning, inden det for personalet er en fuldkommen integreret del af tilgangen
til patienterne. Emnet er relevant indenfor alle specialer og henvender sig ikke
specifikt til de palliative patienter (2).
Som nyuddannede sygeplejersker kommer vi med den nyeste teoretiske viden,
hvorfor det fordrer, at denne sættes i spil over for det erfarne personale. At
inddrage patienter og pårørende i deres eget forløb, bliver formentlig for os en
naturlig del af sygeplejen, idet sygeplejen er baseret på teori fremfor erfaring.
Erfaringer viser, at pårørende anses som værende en belastning for personalet,
hvilket vi som ny generation skal undgå og i stedet anse dem som værende en
ressource. Øget patient- og pårørendeinddragelse kræver flere ressourcer (2). I
takt med nye sygehusrammer og dermed andre forhold for personalet, patienter og
pårørende, formodes det, at den øgede opmærksomhed på patientinddragelse
lettere kan blive en realitet. Dog kræver det stadig en positiv indstilling fra
personalets side, for at det kan lykkes. Som det blev oplevet på WH blev
41 patienternes dag i højere grad tilpasset patienterne, idet de pårørende var en
ressource, som var med til at opfylde patienternes ønsker, fx kunne patienterne
ved hjælp af de pårørende få bad, når de havde lyst. Resultatet af
patientinddragelse bliver øget patienttilfredshed og patientsikkerhed (2).
Omvendt formodes det, at pårørendeinddragelse kan være en ulempe for de
patienter, der ikke kan sige fra overfor pårørende, hvilket patienterne kan blive
nødt til efter afskaffelsen af besøgstiderne. Sygeplejerskerne skal være
opmærksomme på, at det kan være en problematik, de skal tage vare på. I DK er
der fastlagte rammer indenfor sundhedsvæsenet, som gør det sværere for
personalet, at opfylde patienternes ønsker, hvis de er udover det sædvanlige, som
fx var muligt på WH da en hest kom ind på hospitalets grund. Selvom disse
rammer kan være en barriere for opfyldelse af patientens ønsker, er det vigtigt, at
personalet er opmærksomme på at se muligheder fremfor begrænsninger.
På WH var relationen mellem patienten og personalet ofte personlig, hvilket er
fremmed for en relation i DK. Det formodes, at patienterne til tider foretrækker en
mere personlig relation, end en udelukkende professionel relation. Dette emne
kunne være interessant at undersøge, idet den professionelle relation formentlig
skaber en distance mellem patienten og personalet.
42 Litteraturliste 1.
Nielsen R. Palliation. Primærsektor det nære sundhedsvæsen. 1. udg.
København: Munksgaard Danmark; 2012. s. 217–244.
28 sider
2.
Videnscenter for brugerinddragelse [Internet]. 2015 [lokaliseret 7.
April 2015]. Hentet fra: http://www.vibis.dk/ 8 sider
3.
Region Midtjylland. Magasinet Midt. 2015(11): 44 sider
4.
Norlyk A, Dreyer P. Sygeplejeteoretikere og patientperspektivet.
Patientperspektivet: En kilde til viden. 1. udg. København:
Munksgaard; 2012. s. 83–100. 18 sider
5.
Kræftens bekæmpelse. Kræftramtes behov og oplevelser gennem
behandling og i efterforløbet. Kræftens bekæmpelses
Barometerundersøgelse; 2013. 124 sider
6.
Den Danske Kvalitetsmodel [Internet]. IKAS. 2015 [lokaliseret 15.
April 2015]. Hentet fra: http://www.ikas.dk/DDKM.aspx
1 side
7.
Thisted J, f. 1952. Forskningsmetode i praksis  : projektorienteret
videnskabsteori og forskningsmetodik. Kbh.: Munksgaard Danmark;
2010. 236 sider
8.
Busch C. Håpløshet og håp. I: Kaasa S, redaktør. Palliativ
behandling og pleie. Oslo; Ad Notam Gyldendal; 1998. s. 69–82.
14 sider
9.
Goldsmith J, Wittenberg- Lyles E, Ragan SL. Palliative care
communication in oncology nursing. Clinical journal of oncology
nursing. 2013(2): 163–167. 5 sider
10.
Wasserman LS. Recpectful death: a model for end-of-life care.
Clinical journal of oncology nursing. 2008(12):621–626.
6 sider
11.
Sundhedsstyrelsen. 2012. WHO’s definition på palliativ indsats
[Internet]. [lokaliseret 29. Maj 2015]. Hentet fra:
https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/behandling-ogrettigheder/palliativ-indsats/whos-definition. 1 side
12.
Hørmann E. Litteratursøgning. I: Glasdam S, redaktør.
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt
Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. s. 36–46. 11 sider
43 13.
Munch Kristiansen H, Buus N, Tingleff EB, Blach Rossen C.
Litteratursøgning i praksis  : begreber, strategier og modeller.
Sygeplejersken. 2008;108(10, Tillæg): 2–8. 7 sider
14.
Pedersen BD. Fortælling som empirisk materiale. Bachelorprojekter
inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt Nordisk Forlag
Arnold Busck; 2011. s. 155–162. 8 sider
15.
Bolster D, Manias E. Person-centred interactions between nurses
and patients during medication activities in an acute hospital setting:
Qualitative observation and interview study. International journal of
nurisng studies. 2010(47):154–165.
12 sider
16.
Dobrina R, Tenze M, Palese A. An overview af hospice and
palliative care nursing models and theories. International journal of
palliative nurisng. 2014;(2): 75–81. 7 sider
17.
Seymour J, Almack K, Kennedy S. Implementing advance care
planning: a qualitative study of community nurses’ views and
experiences. BMC palliative care. 2010;(9) 13 sider.
18.
Grothe Thomsen T. Advanced cancer patients as participants in their
own lives  : a grounded theory study from a patient perspective  : PhD
thesis. Odense: Research Unit of Nursing, University of Southern
Denmark; 2010. 170 sider
19.
Kvale S, Brinkmann S. Interview  : introduktion til et håndværk. 2.
udg. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 376 sider
20.
Malterud K. Forskerens rolle gjennom forskningsprocessen.
Kvalitative metoder i medisinsk forskning: En innføring. 3. udg.
Oslo; 2011. s. 37–47. 11 sider
21.
Scheel ME. Videnskabsteoretiske grundlagsproblemer i sygeplejen.
Interaktion sygeplejepraksis. 3. udg. 2005. s. 127–141. 15 sider
22.
Malterud K. Hva er kvalitativ metoder? Kvalitative metoder i
medisinsk forskning: En innføring. 3. udg. Oslo:
Universitetsforlaget; 2011. s. 26–36. 11 sider
23.
Kragelund L. Obser-views: metode til at generere data og lærerum
for undersøger og informant. Bachelorprojekter inden for det
sundhedsfaglige område. KBH: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck;
2011. s. 131–137. 7 sider
24.
Bjerrum M. Fra problem til færdig opgave. Kbh.: Akademisk
Forlag; 2005. 167 sider
Glasdam S. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner.
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. KBH: Nyt
25.
44 Nordisk Forlag Arnold Busck; 2011. s. 95–107. 13 sider
26.
Crafoord C. At lytte. Mennesket er en fortælling: tanker om kunsten
at samtale. Hans Reitzels Forlag; 1996. s. 51–64.
14 sider
27.
Antonovsky A. Begrebet «oplevelse af sammenhæng». Helbredets
mysterium: at tåle stress og forblive rask. 1. udg. Hans Reitzels
Forlag; 2000. s. 33–50. 18 sider
28.
Antonovsky A. På vej mod et nyt syn på helbred og sygdom. 1. udg.
København: Hans Reitzels Forlag; 2000. s. 19–32. 14 sider
29.
Baker VH. Kommunikation - for sundhedsprofessionelle. 3. udg.
Jørgensen K, f. 1965-07-03, redaktør. Kbh.: Gad; 2014. 267 sider
30.
Dansk sygeplejråd. De sygeplejeetiske retningslinjer. 2. udg.
Danmark; 2014. 2-10. 9 sider
31.
Neergaard MA, Skorstengaard M, Brogaard T. Patientens perspektiv
og ønsker. Palliativ medicin - en lærebog. 1. udg. 2015. s. 53–60. 8
sider
32.
Svennevig B. Vi skal turde spørge til patientens ønske om at dø.
Sygeplejersken. 2012;(12): 44–46. 3 sider
33.
Kopp K. Organisering af den palliative indsats - et
ledelsesperspektiv. Sygeplejen i den palliative indsats. 1. udg.
København: Munksgaards forlag; 2001. s. 23–40. 8 sider
34.
Kirkevold M. Kari Martinsens omsorgsteori. Sygeplejeteorier:
analyse og evaluering. 2. udg. København: Munksgaard; 1998. s.
184–200. 17 sider
35.
Martinsen K. Omsorg i sygeplejen - en moralsk udfordring.
Samtalen, skønnet og evidensen. 1. udg. Gads forlag; s. 143–176.
34 sider
I alt 1705 sider
45 Bilagsfortegnelse Bilag 1: Søgematrix
Bilag 2: Eksempel på søgning i Cinahl
Bilag 3: Eksempel på søgning i PubMed
46 Bilag 1
Søgematrix
Faglige termer
Synonymer
End-of life care
Forfatternavn
Linda Kristjanson
Palliative care
Palliative car*
Raffaella Dobrina
Patientinvolve
Patientinddragelse
Maja Tenze
Theory*
Model*
Alvisa Palese
Communication
Communicat*
Thora Grothe Thomsen
Next of kind
Nursing
Nurs*
Australia
Australia*
Sygepleje
Sygepleje*
Patient
Patient*
Palliation
Palliativ sygepleje*
Sygeplejerske
Clinical
Clinical*
Critically ill patients
Terminally ill patients
Ill*
Decision making
ACP
Psykosociale faktorer
Nurse-patient
interactions
Respectful death
Death*
47 Bilag 2
Eksempel på søgning i Cinahl
48 Bilag 3
Eksempel på søgning i PubMed
49