Att leva med funktionshinder
Att leva med funktionshinder Helene Wallskär Att leva med funktionshinder Helene Wallskär En serie populärvetenskapliga kunskapsöversikter från Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS. Nr 2/2009: Att leva med funktionshinder Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap initierar och finansierar grundläggande och behovsstyrd forskning för att främja människors arbetsliv, hälsa och välfärd. Författare: Helene Wallskär, vetenskapsjournalist. Projektledare och redaktör: Annie Rosell Referensgrupp: Kenneth Abrahamsson, Inger Jonsson, Solweig Rönström. Omslag och grafisk form: Lena Eliasson/Prospect Communication AB Omslagsfoto: Robert Ekegren Bildbyrå Tryck: Åtta45 Tryckeri AB, Solna Copyright: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS, 2009, och författaren. Författaren svarar för innehållet i boken. ISBN: 978-91-89602-37-3 ISSN: 1652-3199 Beställningsinformation: Denna kunskapsöversikt kan beställas från FAS hemsida: www.fas.se/bokhandel eller från Hellmans Förlag AB E-post: [email protected] Tel: 0150-78 880 Utgivare: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) Box 2220, 103 15 Stockholm. Tel: 08-775 40 70, e-post: [email protected] www.fas.se innehåll Förord Kenneth Abrahamsson programchef, FAS. 1. Forskning för ett bättre liv för funktionshindrade Erland Hjelmquist, huvudsekreterare FAS och Göteborgs universitet. sid. 5 7 Exempel från ett brett forskningsfält: 2. En mänskligare demokrati? Barbro och Leif Lewin, Uppsala universitet. 20 3. Funktionshindrad – med rätt till arbete? Ann Numhauser-Henning, Lunds universitet. 30 4. Att åldras med funktionsnedsättning Eva Jeppsson Grassman, Linköpings universitet. 41 5. Hörselskadorna ökar! Erik Borg, Ahlséns forskningsinstitut, Örebro. Mats Ulfendahl, Karolinska Institutet, Stockholm. Jerker Rönnberg, Linnaeus Centre HEAD, Linköping och Örebro. 50 6. Dyslexi – ökad kunskap kan hjälpa drabbade Ingvar Lundberg, Göteborgs universitet. 66 7. En skola för alla? Eva Hjörne, Göteborgs universitet. 75 8. Bättre kommunikation för barn med CP-skada Annika Dahlgren-Sandberg, Göteborgs universitet. 85 4 innehåll Handikappforskningen och framtiden: 9. Från forskningsobjekt till medaktör? Anne Sjöberg, Handikappförbunden (HSO). 94 10. ”Andra fasen börjar för handikappforskningen” Mårten Söder, Uppsala universitet. 101 Litteraturlista 111 5 förord F orskning om funktionshinder och funktionsnedsättning är ett av FAS prioriterade områden. Redan vid starten av FAS verksamhet, år 2001, tog rådet fram ett forskningsprogram på området. År 2003 genomfördes en brett upplagd konferens för att inventera framtida forskningsbehov, vilken ledde fram till rapporten ”Handikappforskning på tillväxt”. Därefter tog FAS initiativ till en samverkan mellan de statliga finansiärerna för att tillsammans ge stöd till tjänster för unga lovande forskare inom området. Rådets finansiering har under åren successivt ökat och som en del däri finns numera ett FAS-centrum på Karolinska Institutet, som bedriver forskning om hörselnedsättning. Vidare har Vetenskapsrådet beviljat medel för ett Linné-centrum i Linköping och Örebro för forskning om funktionshinder och kognition. FAS har vidare deltagit aktivt i HSO:s arbete med ökad brukarmedverkan inom handikappforskningen. 6 förord Syftet med denna skrift är att ge en överblick av aktuell och av FAS finansierad forskning inom området. Den visar tydligt att detta forskningsområde i sig är heterogent och att villkoren och vardagen för människor med olika slags funktionshinder skiljer sig i hög grad. Däri ligger också en stor utmaning för politiker, arbetsliv, skola, vård och omsorg, när man vill utveckla samhällets olika delar så att funktionshindren minskar och människors livskvalitet ökar. Det är rådets förhoppning att skriften ska bidra till reflektion över olika innebörder av begreppet funktionshinder och vad som kan göras för att öka människors delaktighet i samhället i stort. Kenneth Abrahamsson Programchef Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) 7 Forskning för ett bättre liv för funktionshindrade kap 1. D en här boken berättar om den svenska forskningen om funktionsnedsättning, snart ett decennium in på 2000-talet. Det handlar om ett mycket brett forskningsfält som engagerar de flesta forskningsdiscipliner – om än i varierande grad – och tack vare det belyser en mängd olika aspekter av att leva med funktionsnedsättning ur skilda perspektiv. Boken försöker ge en bild av detta breda fält genom forskarintervjuer och beskrivningar av ett urval intressanta forskningsområden, -projekt och -resultat. Men först något om mer allmängiltiga frågor kring forskningen om funktionsnedsättningar och funktionshinder. Vad ska det heta? Ett problem som direkt dyker upp när man ska skriva om den forskning som ur många olika perspektiv studerar fysiska och psykiska funktionsnedsättningar är vilket samlingsnamn 8 f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e på forskningsområdet man ska välja. Handikappforskning? Funktionshinderforskning? Eller något annat av de många begrepp som förekommer? Det kan vara viktigt att vara noga med orden eftersom orden styr tanken. Tänk bara på orden ”efterbliven”, ”vanför” och ”lytt” som användes allmänt i vårt land långt in på 1900-talet. Den typen av begrepp efterträddes av ”handikapp” och ”handikappad”. De användes länge i alla sammanhang när det gällde människor som på grund av skador eller sjukdomar inte kan göra något som de flesta andra kan. Användningen av de orden blev kritiserad, bland annat eftersom den ansågs spegla synen att handikappet var en individuell egenskap hos personen snarare än svårigheter som visar sig i en otillräckligt anpassad miljö. Med andra ord att problemet var mer personligt än samhällspolitiskt. Debatten under 1960- och 70-talet ledde till att det så kallade miljörelativa handikappbegreppet tog över. Fokus flyttades från personen till samspelet mellan personen och omgivningen. Det vill säga: handikapp är inte en egenskap utan hur handikappad man är beror på hur samhället har anpassats till människor vars psykiska eller fysiska förmåga på något sätt är nedsatt. Det miljörelativa handikappbegreppet innebär att man tydligt skiljer mellan å ena sidan de fysiska och psykiska begränsningarna – till exempel synskada eller dyslexi – och å andra sidan deras konsekvenser. Begränsningarna kallas funktionshinder eller funktionsnedsättning och konsekvenserna – exempelvis att inte kunna röra sig tryggt i staden eller läsa en tidning – kallas handikapp. Världshälsoorganisationen WHO har påbörjat en genom- h e l e n e wa l l s k ä r gripande förändring av begreppen på området genom en ny internationell klassifikation av funktion och hälsa (International Classification of Functioning, Disability and Health) som publicerades 2001. Där används begreppet handikapp inte längre utan WHO talar istället om delaktigheten i samhället och inskränkningar i denna delaktighet. År 2007 tog Socialstyrelsens terminologiråd beslut om en revidering av termerna funktionsnedsättning och handikapp. Beslutet innebar att termen handikapp helt skulle utgå i officiella sammanhang samtidigt som termerna funktionshinder och funktionsnedsättning inte längre skulle användas som synonymer utan få varsin tydlig betydelse. Funktionsnedsättning definieras av Socialstyrelsen som ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. Funktionshinder=”den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”. Funktionshinder är alltså enligt denna definition inte något som en person har utan det är miljön som är funktionshindrande. Varken WHO:s förändringar av begreppen eller Socialstyrelsens nya definitioner har ännu slagit igenom på bred front. Även i mer officiella sammanhang i vårt land används fortfarande vanligen ord som ”funktionshinder”, ”funktionsnedsättning” och ”funktionsbegränsning”, ofta vare sig det är själva skadan eller sjukdomen som avses, eller om man talar om hur den påverkar personens möjligheter att vara delaktig i samhället. Och ordet handikapp lever också vidare. Tillbaka till den inledande frågan om vad forskningsområdet som den här boken handlar om ska kallas: Varken ”handikappforskning” eller ”funktionshinderforskning” är 9 10 f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e egentligen heltäckande om man utgår från det miljörelativa tänkandet. Forskningsfältet inrymmer ju både studier som fokuserar på en viss typ av skador/sjukdomar ur ett biomedicinskt perspektiv och forskning som framför allt sätter funktionsnedsättningen i relation till omgivningens grad av anpassning. Man måste ändå välja ibland och av praktiska skäl kommer forskningsområdet i boken fortsättningsvis huvudsakligen att kallas handikappforskning. Vad är handikappforskning? – Det yttersta syftet med handikappforskning är att förbättra livet för personer med funktionsnedsättning. Det säger Erland Hjelmquist, professor vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet, som bland annat forskar om barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar. Erland Hjelmquist delar sin arbetstid mellan Göteborg och Stockholm eftersom han också är huvudsekreterare vid Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS, den forskningsfinansiär som har samordningsansvaret för den statligt finansierade handikappforskningen. Som huvudsekreterare vid FAS är han verksamhetschef med ansvar för att stödja ett brett spektrum av forskningsområden. FAS uppdrag är att ta initiativ till och finansiera både grundläggande och behovsstyrd forskning för att främja människors arbetsliv, hälsa och välfärd. Att vara med och utveckla handikappforskningen är bara en av många viktiga arbetsuppgifter. Men det är en arbetsuppgift där han som handikappforskare kan ha särskilt mycket egen erfarenhet att bidra med. Själv hittade han till handikappforskningen via sitt intresse för kommunikationsforskning. På 1980-talet blev han 11 h e l e n e wa l l s k ä r fakta Nästan en miljon människor i åldrarna 16–64 år i Sverige (16 procent) har någon funktionsnedsättning. Bland äldre personer är funktionsnedsättningar ännu vanligare. Rörelsehinder är den absolut vanligaste funktionsnedsättningen. Nästan en tredjedel av personerna med funktionsnedsättning är rörelsehindrade. Astma/allergi eller annan överkänslighet är näst vanligast och omfattar en femtedel av personerna med funktionsnedsättning. Andra vanliga funktionsnedsättningar, minst fem procent av personerna med funktionsnedsättning, är diabetes, dyslexi, hjärtkärlsjukdom, hörselskada, mag-tarmsjukdom, psoriasis, psykisk funktionsnedsättning och synnedsättning. Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2006, Statistiska centralbyrån. tillfrågad om att medverka i ett taltidningsprojekt. – Tidningen Göteborgs-Posten gjorde en pionjärinsats genom att utnyttja ny teknik för omvandling av text till syntetiskt tal, berättar Erland Hjelmquist. Från detta projekt var steget inte så långt till forskning om barn och unga och olika funktionsnedsättningar som påverkar kommunikation. Han har forskat om barn med cerebral pares, autism, Aspbergers syndrom och hörselskador. Drivkraften är inte bara att få fram ny kunskap, utan också att kunna göra skillnad för de människor som föds med funktionsnedsättningar eller drabbas av dem under livets gång. Denna starka fokusering på nyttan av forskningen präglar, anser han, handikappforskningen i stort: – Att åstadkomma konkreta förbättringar finns långt fram i 12 f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e medvetandet hos handikappforskare. Det tror jag att alla som arbetar med detta skulle hålla med om. Vårt arbete syftar till att man ska kunna utveckla konkreta åtgärder. Forskning om funktionsnedsättning och handikapp finns på alla svenska universitet och högskolor, men också utanför den traditionella akademiska världen i bland annat landstingsregi. Mycket av handikappforskningen är samhällsvetenskaplig och bedrivs på institutioner för socialt arbete, sociologi, statsvetenskap och motsvarande. Handikappforskningen spänner över ett brett fält. Den kan även vara exempelvis beteendevetenskaplig, humanistisk, teknisk, medicinsk eller vårdvetenskaplig. Den kan handla om hur en viss skada eller sjukdom påverkar individens funktionsförmåga, om hur människor kan kompensera för funktionsnedsättningar, om hur nedsättningen påverkar personens syn på sig själv och andra, om hur familjen påverkas, om hur miljön kan förändras så att handikappet minskar, om möjligheter i arbetslivet för personer med funktionsnedsättning och om mängder av andra frågor. Tvärvetenskapliga forskningscentra Just att handikappforskningen har en så utpräglat tvärvetenskaplig karaktär har gjort det naturligt att bilda tvärvetenskapliga forskningscentra för att effektivt kunna driva forskningen framåt. 1988 bildades Centrum för handikappforskning (bytte den 1 januari 2009 namn till Centrum för forskning om funktionshinder) vid Uppsala universitet och följdes av liknande centrumbildningar på andra universitet. Idag finns tvärvetenskapliga centrumbildningar för handikappforskning på de flesta universitetsorterna, Linköping och h e l e n e wa l l s k ä r Örebro har ett gemensamt institut för handikappvetenskap. Centrumbildningarna är nätverk för forskare som ägnar sig åt funktionshinder och handikapp inom olika ämnen. Det pågår dock handikappforskning även vid institutioner vars namn inte alls för tankarna åt just det hållet. Handikappfrågor kan komma in som en del i brett inriktade forskningsprojekt inom exempelvis folkhälsoforskning eller utbildningsforskning. Dessutom är det flera forskningsområden som gränsar till, och ibland delvis överlappar, handikappforskningen. Några sådana exempel är forskning om hur man kan förebygga vissa sjukdomar och arbetsskadeforskning. Ett annat är äldreforskning. – Men samtidigt som man ser beröringspunkterna mellan handikappforskning och äldreforskning kan det vara viktigt att se gränserna mellan dem. Samma typ av funktionsnedsättning påverkar en ung människa på ett helt annat sätt än en 90-åring. Till exempel så har blinda barn och äldre synsvaga helt olika situationer och förutsättningar, säger Erland Hjelmquist. Ungt forskningsområde Handikappforskningen har utvecklats i takt med att handikappolitik vuxit fram som ett särskilt politikområde (viktiga handikappolitiska årtal finns på s. 108). Alltså har forskningsområdet inte särskilt gamla anor. Visserligen har situationen för människor med funktionsnedsättning länge ansetts vara något som kräver politiska ställningstaganden och insatser. Men tidigare behandlades varje typ av funktionsnedsättning för sig. Frågor som gällde psykiskt utvecklingsstörda diskute- 13 14 f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e rades för sig, frågor om synskadades situation för sig och så vidare. Det var först i början av 1960-talet som intresset började växa för vad dessa grupper hade gemensamt. Välståndsutvecklingen var snabb. Vad behövde göras för att villkoren för dem som levde med funktionsnedsättning inte skulle släpa efter? På 1970-talet började de många organisationerna inom handikapprörelsen att samverka allt mer och flera av de politiska partierna antog särskilda handikappolitiska program. På detta sätt kom handikappfrågor att skiljas ut som ett särskilt problemområde, vilket lade grunden för handikappforskningen. Såväl beslutsfattare som olika yrkesgrupper och människor med funktionsnedsättning och deras organisationer hade intresse av att det forskades på området. Redan 1970 fick Sverige sin första professor i handikappforskning. Steg för steg har sedan området utvecklats och blivit allt mer etablerat. FN:s Handikappår 1981 var en viktig milstolpe för handikappfrågorna och handikappforskningen. Målsättningen för året var ”full delaktighet och jämlikhet”. – En målsättning som fortfarande har kvar sin fräschör och aktualitet, säger Erland Hjelmquist. De ideologiska frågor som debatterats inom handikapppolitiken har genom åren även påverkat inriktningen av och diskussionen inom handikappforskningen. Ett sådant diskussionstema är exempelvis balansgången mellan strävan att integrera personer med funktionsnedsättning helt och hållet i samhället och behovet av att skilja ut dem som en särskild grupp, för att kunna påtala deras speciella behov och problem. h e l e n e wa l l s k ä r – Den balansgången pågår ständigt och det gäller även inom forskningen. Men en viktig grundläggande utgångspunkt är ändå att inte se personer med funktionsnedsättning som patienter, utan som medborgare med samma rättigheter och skyldigheter som alla andra, säger Erland Hjelmquist. Den motsatta tendensen, att fokusera på personerna som patienter, har en historia som avskräcker, och syftar bland annat på hur människor med funktionsnedsättning samlades på stora institutioner där de ”vårdades” år ut och år in. Forskning med mångfald Samtidigt som han självklart tycker det är bra att sträva bort från att jämställa funktionsnedsättning med sjukdom, framhåller han att det får omsättas till forskning och forskningspolitik med viss eftertanke. – Visst är det viktigt att forska om till exempel samhällsstrukturer, attityder och rättighetsfrågor. Men samhällsinriktad handikappforskning står inte i motsatsförhållande till individinriktad forskning. Och individinriktad forskning behöver inte innebära att man ser personen som en patient, säger han. – Funktionsnedsättning som berör exempelvis syn, hörsel, rörelseförmåga eller kognitiv kapacitet är omständigheter som finns hos individen. Man kan inte komma till rätta med dem genom lagstiftning eller liknande. Genom samhällsåtgärder kan man minska konsekvenserna av funktionsnedsättningen, men det är bara genom forskning om själva funktionsnedsättningen som man kan förstå den bättre och kanske lära sig att minska den – till exempel minska synproblem genom att träna upp kvarvarande syn. 15 16 f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e Erland Hjelmquist brukar uttrycka saken som att handikappforskningen har två ben och behöver dem båda för att stå stadigt och kunna röra sig framåt. Det ena benet är den individinriktade forskningen som koncentrerar sig på specifika funktionsnedsättningar – deras uppkomst, inverkan på funktionsförmågan, eventuella förebyggande insatser och behandling som kan minska funktionsnedsättningen. Det andra benet är den samhällsinriktade handikappforskningen som studerar samhällets och samhällsstödets betydelse för personer med funktionsnedsättning, frågor om delaktighet och medborgarskap, attityder till funktionshinder och liknande. – Handikappforskningen präglas av mångfald, och det är mycket positivt. När svensk handikappforskning i början av 2000-talet utvärderades av en internationell expertgrupp fick forskningen som helhet mycket gott betyg. Forskning om funktionsnedsättning, kommunikation och språk är ett av flera exempel på områden där svenska forskare är långt framme, säger Erland Hjelmquist. – Något de utländska utvärderarna tyckte kan bli bättre är handikappforskarnas användning av de databaserade personanknutna register av hög kvalitet som finns i vårt land. Genom att utnyttja dem kan man följa personer med funktionsnedsättning under många år, genom olika faser i livet, något som kan ge ny intressant kunskap. – Där finns en stor potential som kan användas bättre. Forskning löser inte allt Ett område som FAS genom beslutet om forskningspropositionen 2009 ”Ett lyft för forskning och innovation” fick h e l e n e wa l l s k ä r i uppdrag att satsa extra på är arbetslivsforskning. Här ser Erland Hjelmquist viktiga utvecklingsmöjligheter även för handikappforskningen. – Vi vet att arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning är låst och utestängande. Sysselsättningsgraden bland personer med funktionsnedsättning är låg. Arbetsliv och funktionshinder är därför ett angeläget forskningsfält som vi behöver satsa mer på. När vi möts har han nyligen haft styrelsemöte för att bevilja anslag för kommande år. Elva procent av ansökningarna beviljades. Erland Hjelmquist tycker det är frustrerande att beviljandegraden är så låg och anser att det behövs mer medel att fördela, bland annat till handikappforskningen. Det är inte bara frågor om arbetsliv och funktionsnedsättning han vill se belysas bättre, många andra exempel finns. Ett är utbildning och funktionsnedsättning, ett annat tillgänglighetsfrågorna. – Det är inte alltid det är mer forskning som behövs. Ibland finns kunskapen redan, problemet är att den inte används, säger han och påpekar att regering och riksdag redan år 2000 bestämde att det svenska samhället ska vara tillgängligt för alla 2010. – Där är det attitydförändringar, politiska beslut och handling som måste till. Det gäller helt enkelt att sätta igång och bygga om och att göra det med eftertanke. Människor med funktionsnedsättning har exempelvis rätt att kunna komma in i alla offentliga byggnader – och de vill inte behöva ta sig in bakvägen. Erland Hjelmquist, huvudsekreterare, FAS, och professor vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. 17 Exempel från ett brett forskningsfält: 20 En mänskligare demokrati? kap 2. – Statsvetenskaplig forskning om handikappolitiken. L agen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, började gälla den 1 januari 1994. LSS kom till för att öka möjligheterna för människor med funktionsnedsättning att leva som alla andra. Lagen ger särskilda rättigheter till en del personer med funktionsnedsättning. De som omfattas av LSS är personer med utvecklingsstörning och med autism eller autismliknande tillstånd; personer med betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder (på grund av yttre våld eller kroppslig sjukdom); personer med andra varaktiga och betydande fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar och som uppenbarligen inte beror på normalt åldrande. (Stöd till personer med funktionsnedsättning som beror på åldrande ges istället enligt Socialtjänstlagen). De insatser som regleras i LSS är bland annat bostad med service, daglig verksamhet, ledsagarservice, kontaktperson och personlig assistans. LSS har fört med sig viktiga förbättringar för många med h e l e n e wa l l s k ä r funktionsnedsättning. Den har inte utplånat de regionala och lokala skillnaderna i stödet till personer med funktionsnedsättning i Sverige – vilket var ett av syftena med lagen. – LSS-reformen är oerhört viktig för många personers levnadsförhållanden. Som helhet är den lyckad och betydelsefull. Men det är inte acceptabelt att var du bor fortfarande spelar roll för vilket stöd du får, säger Barbro Lewin vid Statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet. Hon ingick tillsammans med Leif Lewin, professor i statsvetenskap, Lina Westin och Hanna Bäck i en forskargrupp som började undersöka varför LSS-stödet varierar så kraftigt mellan Sveriges kommuner. Hur kan det komma sig att kostnaden för stöd till personer med funktionsnedsättning i vissa kommuner är tio gånger högre per 10 000 invånare än i andra? Eftersom likabehandling är en av välfärdsstatens grundläggande principer är det, menar forskarna, viktigt att vara uppmärksam på varje tecken på att denna princip inte tillämpas fullt ut. Växande kostnader År 2007 hade 58 000 personer stöd enligt LSS. Utvecklingsstörning var de vanligaste funktionsnedsättningarna bland dem som fick LSS-stöd. Mest stöd fick barn och ungdomar i åldrarna 10–29 år. 15 000 personer hade personlig assistent. Kostnaderna för LSS och LASS, Lagen om assistansersättning (kom till samtidigt som LSS) har vuxit för varje år som gått. Ett skäl är att allt fler, framför allt unga, fått stöd eftersom det upptäckts nya former av autism som inte var kända tidigare. LSS och LASS kostade tillsammans nästan 42 miljarder kronor 2006. Kommunerna betalar ungefär två 21 22 e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ? tredjedelar och staten resten. Som så ofta när det stiftas lagar som innebär stora kostnadsökningar för kommunerna, har det uppstått en debatt om kostnaderna för LSS. Inte minst kostnaderna för personlig assistans har debatterats. Medan vissa företrädare efterlyst förändringar som begränsar de kommunala kostnadsökningarna har andra debattörer hävdat att LSS-utgifterna egentligen borde vara ännu mycket större. Enligt Handikapputredningen som tillsattes 1989 och bland annat utmynnade i LSS skulle omkring 100 000 personer vara berättigade till stöd, men bara omkring hälften så många får det. En förklaring kan vara att alla som är berättigade inte har förmåga att söka stödet. Avgörande kan bli om kommunens socialtjänst uppmuntrar och hjälper personer med funktionsnedsättning att söka stöd. När sådana diskussioner förs är det angeläget att försöka ta reda på vad skillnaderna i LSS-stödnivå mellan kommunerna kan bero på. Finns det enbart legitima förklaringar som stämmer med lagens anda och bokstav och med de demokratiska grundvärderingarna i vårt samhälle? Eller behöver vi vara uppmärksamma på att även mindre legitima förklaringar kan vara inblandade? – De stora skillnaderna mellan kommunerna har länge varit kända och kritiserade eftersom de så uppenbart strider mot den svenska likabehandlingsprincipen. Men tidigare fanns inte så mycket kunskap om vad som ligger bakom skillnaderna, säger professor Leif Lewin. Samarbetsdemokratier inte mer generösa Det första steget i forskargruppens försök att förklara skillnaderna i LSS-stöd mellan kommunerna var att pröva en h e l e n e wa l l s k ä r välkänd statsvetenskaplig teori om så kallad samarbetsdemokrati. Denna teori utvecklades av den holländsk-amerikanske statsvetaren Arend Lijphart. Han talar om ”majoritetsdemokratier” kontra ”samarbetsdemokratier”. I majoritetsdemokratier är det enkelt uttryckt så att majoriteten styr och minoriteten opponerar. Men Lijphart framhåller att denna modell allt mer ersätts av samarbetsdemokratier där partierna samarbetar med varandra. Han menar att sådana system företräder fleras intressen än majoriteten och är en bättre styrelseform. Enligt Lijpharts teori blir bland annat utsatta grupper mer generöst behandlade i samarbetsdemokratier. Detta eftersom samarbetet skapar ett mjukare klimat som gör att man också tar mer hänsyn till exempelvis arbetslösa, personer med funktionsnedsättning och sjukskrivna. – Vi bestämde oss för att undersöka om det verkligen stämmer att man blir ”snällare” av att samarbeta, förklarar Leif Lewin. Trots ett gemensamt valsystem menar han att man tydligt kan skilja mellan kommuner som styrs genom majoritetsdemokrati respektive partipolitiskt samarbete i Sverige. Forskarna delade, enligt vissa bestämda kriterier, in kommunerna i dessa två grupper. Kommunernas LSS-stöd mättes med hjälp av ett volymindex som visade antalet personer med LSS-stöd, antalet LSSinsatser samt kostnaderna för LSS i förhållande till folkmängden. Analysen gav ett ur statsvetenskaplig synvinkel intressant resultat. Det var inte samarbetskommunerna som gav mest LSS-stöd, snarare fanns en svag tendens åt motsatt håll. – Det var ett smått sensationellt resultat att en av de mest 23 24 e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ? uppburna statsvetenskapliga teorierna visade sig inte hålla, säger Leif Lewin. Skillnader i behov bidrar När forskarna upptäckte att deras första hypotes inte höll, bestämde de sig för att fortsätta att leta efter förklaringar till skillnaderna mellan kommunerna. En mängd faktorer kartlades. Var det kanske så att fattiga kommuner, med lägre medelinkomst i befolkningen och därmed lägre skatteintäkter, är mer återhållsamma med LSS-insatser? Nej, fattiga kommuner ger minst lika mycket stöd som välbärgade. – Ekonomiska resurser tycks inte ha någon betydelse, vilket är lite överraskande, säger Barbro Lewin. Men kanske det var behovet av stöd som varierade så mycket att det resulterade i de stora skillnaderna? Den hypotesen gav bättre napp än de tidigare, även om behovsskillnaderna inte håller som ensam förklaring. Det är tydligt att LSSstödet är större i kommuner där det tidigare funnits vårdhem för personer med utvecklingsstörning. När dessa institutioner lades ned och de som bodde där flyttade ut i samhället, blev många kvar i den kommun där vårdhemmet fanns. Dessutom upptäckte forskarna att andelen andra funktionsnedsättningar än utvecklingsstörning också är större i de kommuner där de gamla vårdhemmen funnits. En möjlig förklaring är att vårdhemmen i dessa kommuner bidragit till en mer positiv attityd till och större kunskap om personer med funktionsnedsättning. Det kan ha lett till högre ambitioner när det gäller att ge stöd till personer med funktionsnedsättning. h e l e n e wa l l s k ä r Andra förklaringar Forskarna upptäckte också flera andra faktorer som spelar in för variationen i LSS-stöd. Flera av dem är sådana som kan ha en koppling både till det faktiska behovet av LSS-stöd i kommunen och till andra förklaringar. – Till stor del är variationen i givet stöd ett svar på varierande behov. Men det finns också andra förklaringar, berättar Barbro Lewin. – Exempelvis är LSS-insatserna större i glesbygdskommuner. Låg befolkningstäthet är ofta ett resultat av utflyttning, personer med funktionshinder blir kvar. En annan förklaring kan vara att den sämre arbetsmarknaden i glesbygden gör det mer attraktivt att bli anställd som personlig assistent åt en närstående med funktionsnedsättning. – Ett annat exempel är att LSS-stödet är större i kommuner med det forskarna kallar lågt humant kapital, det vill säga att många är äldre, arbetslösa, sjukskrivna och lågutbildade. Delvis kan vissa av dessa faktorer hänga ihop med ett högt stödbehov. Men forskarna påpekar att en förklaring också skulle kunna vara att kommunerna är mer generösa med stöd om närstående har liten kapacitet att hjälpa. – Om man tar sådana hänsyn, inte bara till individens utan även till familjens situation, så vidgar man behovsbegreppet på ett sätt som inte regleras i lagen. Det är i så fall viktigt att detta blir belyst och kommer upp till diskussion, säger Barbro Lewin. Inte bara behovet som styr Tre skillnader som forskarna definitivt anser visar att även annat än stödbehovet styr är att LSS-insatserna är större i 25 26 e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ? kommuner med liten yta, i vänsterstyrda kommuner samt områden med vad Barbro Lewin kallar en annorlunda ”efterfrågekultur”. Med det senare menar hon att attitydstudier och erfarenhet tyder på att det finns regionala skillnader i svenskarnas inställning till att utnyttja olika typer av ekonomiskt samhällsstöd, som exempelvis socialförsäkringarna. Det tycks som om det i våra nordligaste län – där LSS-stödet oberoende av kommunstorlek är störst – ses som mer acceptabelt och självklart att kräva samhällets hjälp med försörjningen. – Det råder en kravkultur där människor kräver mer och där myndigheternas tjänstemän är mer tillmötesgående, säger Barbro Lewin. – Ifall sådana kulturskillnader tillåts påverka hur mycket stöd som ges riskerar det att leda till regionala orättvisor. Något annat som forskarna upptäckt är att kommuner som är små till ytan ger mer stöd än de med stor areal. Exakt vad det beror på är svårt att veta, men det verkar inte sannolikt att det verkliga stödbehovet påverkas av kommunens yta, säger Barbro Lewin: – Det skulle kunna vara så att eftersom det i en till ytan vidsträckt kommun är längre till beslutsfattarna och tjänstemännen som har hand om LSS, minskar möjligheterna att söka stöd. Vilka partier som styr i kommunen har också betydelse för benägenheten att ge LSS-stöd, visar kartläggningen. Detta trots att lagen när den kom till hade ett brett stöd av samtliga partier. Ju längre socialdemokraterna, vänsterpartiet och miljöpartiet suttit vid makten i en kommun, desto mer LSSinsatser görs. Ett långvarigt, stabilt vänsterstyre i en kommun h e l e n e wa l l s k ä r leder till mer stöd till personer med funktionsnedsättning. Vad detta beror på har forskarna hittills inte kunnat förklara. – Ett grundläggande problem är att vi faktiskt inte vet hur stort behovet av stöd egentligen är, säger Barbro Lewin, som vill försöka tränga ännu djupare in i frågorna. Hon har gjort ett försök genom en intervjustudie i några kommuner. Politiker, tjänstemän och företrädare för handikapprörelsen i dessa kommuner intervjuades om sin syn på LSS-reformen och handikappolitiken i den egna kommunen. Studien visade att alla intervjuade mycket väl förstod syftet med LSS och att de i huvudsak tyckte att tillräckliga ekonomiska resurser satsats på reformen. Ändå skilde det mycket mellan kommunerna när det gäller hur aktivt de gick in för att genomföra LSS-reformen och se till att personer med funktionsnedsättning får stöd som ger möjlighet att leva ett liv som alla andras. I de kommuner som var mest aktiva hittade Barbro Lewin eldsjälar bland de intervjuade, eldsjälar som gav prov på ett starkt engagemang för att förverkliga visionen bakom LSS. I de mindre aktiva kommunerna fanns en annan attityd bland politiker, tjänstemän och företrädare för handikapprörelsen. – Det var en passiv och uppgiven attityd, tragiskt nog även hos handikapprörelsens representanter. Ofta var den attityden kombinerad med att intervjupersonerna skämdes för kommunens politik, att så lite gjordes för personer med funktionsnedsättning, berättar Barbro Lewin. Hon tvivlar på att ökade statliga anslag till LSS skulle minska skillnaderna mellan kommunerna – det var ju inte brist på pengar som de intervjuade klagade över. Något som 27 28 e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ? hon däremot tror kanske kunde vara effektivt vore att arbeta med offentliga jämförelser mellan kommuner. Önskan att slippa skämmas för en oambitiös handikappolitik skulle måhända kunna vara en drivkraft till förbättring i de mer passiva kommunerna? – Men om det inte går på något annat sätt, måste man väl även överväga lagstiftning för att garantera att personer med funktionsnedsättning inte ska behöva flytta för att få det stöd de behöver. Detta är en mycket viktig principiell fråga som inte bara handlar om att vissa får mer stöd och andra får mindre, utan också om att överhuvudtaget få eller inte få LSS. Detta kan innebära en avgörande skillnad i livet, både för individen och för närstående. Vill påverka Leif Lewin framhåller att de skillnader som han och hans medarbetare kartlagt visar att det finns en motsättning mellan den grundläggande rättigheten till likabehandling och det kommunala självstyret. Regering och riksdag har lagt fast grundläggande normer och samtidigt gett kommunerna rätt att själva bestämma om sina egna angelägenheter. När kommunen gör det på ett sätt som riskerar att sätta de grundläggande värdena ur spel är konflikten ett faktum. – Det är en mycket svårlöslig konflikt som politikerna ogärna diskuterar, säger han. 2008 lade en statlig utredning, som sett över LSS, fram slutbetänkandet ”Möjlighet att leva som andra” (SOU 2008:77). Slutbetänkandet innehåller en del förslag till förtydliganden och utveckling av lagen, men inga förslag om hur tillämpningen av LSS ska göras mer enhetlig över landet. h e l e n e wa l l s k ä r Barbro och Leif Lewin är kritiska mot detta och anser att det är dags att beslutsfattarna på allvar börjar diskutera denna fråga. Att bidra till en sådan utveckling är också, säger Barbro Lewin, en drivkraft i forskningsarbetet: – Självklart hoppas man att resultaten från ett sådant här projekt kan vara med och påverka samhällsutvecklingen. Leif Lewin, professor emeritus i statsvetenskap, Uppsala universitet. Barbro Lewin, Centrum för forskning om funktionshinder, Uppsala universitet. 29 30 Funktionshindrad – med rätt till arbete? kap 3. – Rättsvetenskaplig forskning om integrering och diskriminering i arbetslivet. D et är inte alla som oftast tycker det är kul att gå till jobbet, ändå väljer sannolikt mycket få att hellre vara arbetslösa. Att ha ett arbete är för de allra flesta människor i yrkesverksamma åldrar en viktig byggsten i livet. Arbetet ger tillvaron struktur och rytm – det blir skillnad mellan arbetstid och fritid, man går till jobbet och kommer hem, man tar semester och man har en strukturerad vardag som väntar efter ledigheten. Tack vare arbetet lär man känna människor man annars inte skulle ha lärt känna, för många är arbetskamraterna en betydelsefull social faktor. Många arbeten kan ge tillvaron ökad mening – man känner sig behövd, har en uppgift, lär sig kanske nya saker, löser problem och utvecklas. Och, inte minst, jobbet gör att man kan tjäna sitt eget uppehälle. Det ger en känsla av kontroll över inte bara försörjningen utan tillvaron i stort. Arbetet främjar på dessa sätt hälsa och livskvalitet. Men h e l e n e wa l l s k ä r det är svårare för en del än för andra att ta sig in på arbetsmarknaden och hålla sig kvar där. Funktionsnedsättning är en faktor som kan göra att man hamnar utanför arbetslivet eller får svårare att skaffa sig det jobb man helst vill ha. Här kan det dock först vara på sin plats med ett förtydligande. Vi måste hela tiden komma ihåg att personer med funktionsnedsättning verkligen inte är någon homogen grupp där alla har liknande förutsättningar och likartade problem. Dels är funktionsnedsättning självklart bara en av alla faktorer som – om vi talar om exempelvis möjligheterna i yrkeslivet – påverkar personens möjligheter. Och dels finns en näst intill oändlig variation när det gäller vilka funktionsnedsättningar det handlar om och deras effekter. När vi använder oss av statistik som omfattar alla människor som uppger att de har en funktionsnedsättning, kan den alltså inte ge något mer än en grovt tillyxad genomsnittsbild av verkligheten. Ibland kan sådana bilder ändå ha något av intresse att säga. Statistiska Centralbyråns (SCB) rapport ”Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2006” visar att sysselsättningsgraden bland personer med funktionsnedsättning är 13 procentenheter lägre än bland jämnåriga utan funktionsnedsättning. Den visar också att utbildningsnivån är betydligt lägre bland personer med funktionsnedsättning än i befolkningen som helhet. Hur väl lyckas integrationen? Ett övergripande mål för den statliga handikapp- och arbetsmarknadspolitiken (SOU 1991:46 Handikapp, välfärd, rättvisa) är att utjämna de skillnader som statistiken avspeglar. Människor med funktionsnedsättning ska bli lika delaktiga i 31 32 funktionshindrad – m e d r ät t t i l l a r b e t e ? fakta 1. Nästan en miljon människor i arbetsför ålder i Sverige (16 procent av befolkningen i åldrarna 16–64 år, åren 2006 och 2008) hade någon funktionsnedsättning, men andelen har minskat sedan år 2000. Drygt en halv miljon bedömer att funktionsnedsättningen minskar deras arbetsförmåga. Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2009, Statistiska centralbyrån. 2. År 2008 var 66 procent (67 procent år 2006) av personerna med funktionsnedsättning sysselsatta och 81 procent (80 procent år 2006) av deras jämnåriga utan funktionsnedsättning. Arbetslösheten var omkring två procentenheter högre bland personer med funktionsnedsättning. Det är främst bland personer som rapporterar nedsatt arbetsförmåga p.g.a funktionsnedsättning som arbetslösheten är högre än genomsnittligt. Tre fjärdedelar av personerna med funktionsnedsättning som satte ned arbetsförmågan, men som hade jobb, rapporterade att det hade krävts anpassningar av deras arbetsförhållanden. Var fjärde person med funktionsnedsättning har enbart grundskoleutbildning. I befolkningen som helhet gäller detta var femte person. I befolkningen som helhet har 33 procent eftergymnasial utbildning, bland personer med funktionsnedsättning är andelen 28 procent (24 procent år 2006). Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2008, Statistiska centralbyrån. h e l e n e wa l l s k ä r arbetslivet som andra. I strävandena att nå det målet har mängder av olika bestämmelser kommit till. De bestämmelser som reglerar arbete och funktionsnedsättning kan delas in i tre områden: • Aktiva arbetsmarknadsåtgärder där samhället bl.a. på olika sätt försöker uppmuntra och underlätta för arbetsgivare att anställa personer med funktionsnedsättning. • Lagar som ger skydd för personer med funktionsnedsättning som redan har en anställning. • Lagar mot diskriminering. Lagstiftningen förändras i takt med samhällsutvecklingen, gamla bestämmelser görs om och nya tillkommer, men det är hela tiden inom dessa tre områden vi rör oss. En intressant fråga är förstås hur bra dessa politiska verktyg fungerar. Hur väl lyckas lagstiftarna i sina strävanden att integrera personer med funktionsnedsättning i arbetslivet? Forskningsmässigt kan man ta sig an den frågan på olika sätt. Ett är förstås studier av arbetslivets verklighet ur olika perspektiv. Vilka möjligheter har personer med olika funktionsnedsättningar att arbeta i olika yrken och på olika arbetsplatser? Hur jämlikt är arbetslivet egentligen? En annan forskningsmetod är den rättsvetenskapliga – att fokusera på studier av lagstiftningen och dess tillämpning i form av rättsfall. Ann Numhauser-Henning är professor i civilrätt vid den juridiska fakulteten, Lunds universitet, sedan 1992. Hennes forskning är koncentrerad till arbetsrättens och socialförsäkringsrättens områden och ett av hennes mer framträdande forskningsteman är diskriminering och integration i arbetsli- 33 34 funktionshindrad – m e d r ät t t i l l a r b e t e ? vet. Hon har bland annat i flera studier undersökt hur situationen på arbetsmarknaden ser ut ur ett rättsligt perspektiv för personer med funktionsnedsättning. – Det här är väldigt viktiga frågor både för enskilda individer och för samhället. Inte minst är de samhällsekonomiskt viktiga. Dessutom är det ett rättsområde där det händer saker hela tiden och även därför mycket intressant att studera, säger hon. Förbud mot diskriminering Vilka arbetsmarknadsåtgärder som prioriterats i ansträngningarna att öka sysselsättningsgraden bland personer med funktionsnedsättning har varierat mellan olika tidsperioder. Viktiga ingredienser har hela tiden varit dels att stimulera arbetsgivare att anställa personer med funktionsnedsättning, och dels att skapa arbetstillfällen för personer med funktionsnedsättning utanför den ordinarie arbetsmarknaden, som till exempel inom statliga Samhall AB. Den lagstiftning som skyddar personer med funktionsnedsättning som redan har ett arbete är främst lagen om anställningsskydd och arbetsmiljölagen. Redan 1974 års anställningsskyddslag byggde på det principiella synsättet att sjukdom och funktionsnedsättning som huvudregel inte är legala skäl att säga upp någon. Saklig grund för uppsägning kan aldrig föreligga om arbetsgivaren istället kan lösa ett problem som uppkommit, på grund av funktionsnedsättning, genom omplacering. I slutet av 1980- och början av 1990-talet skärptes skyddet genom ändringar i arbetsmiljölagen och lagen om allmän försäkring. Ändringarna förtydligade arbetsgivarens rehabili- h e l e n e wa l l s k ä r terings- och anpassningsansvar. Arbetsmiljölagen säger bland annat att arbetsgivare genom anpassning eller andra åtgärder ska ta hänsyn till arbetstagares särskilda förutsättningar för arbetet. Arbetsgivaren har skyldighet att ”beakta att människors förutsättningar att utföra arbetsuppgifter är olika”. Men det finns ytterligare ett sätt att genom lagstiftning försöka integrera människor med funktionsnedsättning i arbetslivet. Det handlar om rättighetslagstiftning i form av förbud mot diskriminering. Den typen av lagstiftning har större möjlighet att förbättra läget även för funktionshindrade som inte har någon anställning, utan försöker komma in på arbetsmarknaden. Det är på diskrimineringsförbudens område som den snabbaste och mest omfattande utvecklingen skett sedan 1990-talet. Det gäller såväl svensk lagstiftning som inom EG-rätten. – Det mänskliga rättighetsperspektivet har kommit i förgrunden. Det görs allt tydligare att samhället inte accepterar diskriminering, säger Ann Numhauser-Henning. Men, framhåller hon, det finns även andra än ideologiska motiv för samhället att öka insatserna mot utslagningen på arbetsmarknaden. Det handlar om krasst samhällsekonomiska motiv. Den demografiska utvecklingen, inte minst i flertalet EG-länder1, gör att antalet äldre i befolkningarna ökar. Därmed ökar de sociala kostnaderna. De yrkesverksamma ska även försörja allt fler icke yrkesverksamma. Samtidigt är sysselsättningsgraden i Europa lägre än i exempelvis USA och 1.Med EG-land menas Europeiska gemenskapens mervärdesskatteområde. Med vissa undantag, bl.a. Åland, utgörs mervärdesskatteområdet av de länder som tillhör Europeiska unionen, EU. Källa: Skatteverket. 35 36 funktionshindrad – m e d r ät t t i l l a r b e t e ? Japan. – Att öka sysselsättningsgraden är ett angeläget mål för Europa och då är diskrimineringsförbud ett viktigt verktyg. Vi behöver få upp sysselsättningen genom att bättre integrera olika grupper i arbetslivet. Vi behöver helt enkelt fler människor som jobbar längre, om inte kostnaderna för de sociala trygghetssystemen ska bli alltför höga. Sju lagar blev en Utvecklingen inom EG-rätten är en betydelsefull drivkraft för utvecklingen av de svenska lagarna. 1997 fick EG genom Amsterdamfördraget kompetens att vidta åtgärder mot diskriminering av bland annat personer med funktionsnedsättning. År 2000 kom ett ramdirektiv om likabehandling i arbetslivet. Direktivet innehåller rekommendationer om hur medlemsländerna ska bekämpa olika typer av diskriminering, som till exempel av personer med funktionsnedsättning. I Sverige trädde 1999 ”lagen om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funktionsnedsättning” i kraft. Samtidigt kom två andra lagar om förbud mot etnisk diskriminering och förbud mot diskriminering på grund av sexuell läggning. 2001 och 2006 kom ytterligare lagar med förbud mot diskriminering på grund av funktionsnedsättning: ”Lagen om likabehandling av studenter i högskolan” och ”lagen om förbud mot diskriminering och annan kränkande behandling av barn och elever”. Den 1 januari 2009 slogs sju diskrimineringslagar ihop och ersattes av lagen mot diskriminering samtidigt som myndigheten Diskrimineringsombudsmannen bildades genom att de h e l e n e wa l l s k ä r fyra tidigare ombudsmännen mot diskriminering; Jämställdhetsombudsmannen, Ombudsmannen mot etnisk diskriminering, Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning och Handikappombudsmannen slogs samman. Förbudet mot diskriminering av personer med funktionsnedsättning i arbetslivet gäller bland annat nyrekrytering, beslut om befordran, lönepolitik och uppsägningar. Det är upp till den som anser sig diskriminerad att först göra sannolikt att han eller hon utsatts för negativ särbehandling med anledning av funktionsnedsättning. Sedan får arbetsgivaren försöka bevisa att missgynnandet inte har något samband med funktionsnedsättningen. Lagen innehåller också ett anpassningskrav. Det säger att om arbetsgivaren genom skäliga anpassningar av arbetet (skäligheten handlar främst om kostnader) kan göra att personen med funktionsnedsättning klarar det lika bra som någon annan, får man inte välja bort en person på grund av funktionsnedsättning. Jämförelse mellan Sverige, Tyskland och England En aspekt som ökar i betydelse är också vilka skillnader och likheter som finns mellan de svenska reglerna kring delaktighet i arbetslivet för personer med funktionsnedsättning och motsvarande regler i andra EU-länder. Om den fria rörligheten på den europeiska arbetsmarknaden ska kunna omfatta andra än unga, välutbildade personer utan funktionsnedsättning, krävs att EU-länderna intresserar sig för varandras rättsregler på detta område och tar intryck av varandra. Andreas Inghammar jämförde i sin doktorsavhandling vid Juridiska fakulteten, Lunds universitet, lagar och regler 37 38 funktionshindrad – m e d r ät t t i l l a r b e t e ? kring arbete och funktionsnedsättning i Sverige, England och Tyskland. I alla dessa tre länder utgår handikappolitiken och de rättsregler som reglerar denna från ett övergripande integrationsmål. Ett genomgående tema i avhandlingen är hur väl detta mål avspeglas i de undersökta reglerna om arbetsmarknadsåtgärder, anställningsskydd respektive diskrimineringsförbud. Avhandlingen heter ”Funktionshindrad – med rätt till arbete? En komparativ studie av arbetsrättsliga regleringar kring arbete och funktionsnedsättning”. Andreas Inghammar studerade såväl lagar och andra regelsystem som rättsfall i de tre berörda länderna. I sin slutanalys skriver han bland annat att lagstiftningen kring arbetslivet för personer med funktionsnedsättning i alla tre länderna är något av ett lapptäcke. Han kallar den otillgänglig och svåröverblickbar och skriver om rättslig oreda. Ett exempel är att lagarna ofta talar om olika rättigheter för personer med funktionsnedsättning utan att det finns några regler om motsvarande skyldigheter för arbetsgivare eller samhället. Jämförelserna har även tydliggjort skillnader. Framför allt i England fokuserar lagstiftningen tydligare än i Sverige på rättigheter för enskilda personer, rättigheter som det finns juridisk möjlighet att utkräva. Andreas Inghammar rekommenderar att även Sverige utvecklar de individualiserade dragen inom rättsreglerna. Sådana drag finns inte minst i diskrimineringslagstiftningen. En ökad individualisering innebär större möjligheter för varje person att få en individorienterad bedömning när det gäller allt ifrån lönebidrag till anpassning av arbetsplatsen vid nyanställning. h e l e n e wa l l s k ä r Samtidigt påpekar han att det finns risker man inte får blunda för i sammanhanget. Om det individualiserade perspektivet förstärks utan eftertanke kan det bli så att det företrädesvis gagnar personer som trots sin funktionsnedsättning har goda förutsättningar för att konkurrera på arbetsmarknaden. Spännande forskningsområde Ann Numhauser-Henning instämmer: – En av de mest subtila frågorna är förstås vilka anpassningar av arbetsplatsen som kan anses skäliga vid till exempel nyanställning. Här finns tyvärr ganska lite ”kött på benen” i lagen, dess förarbeten och i rättspraxis, säger hon. – Det vore mycket intressant att få avgjort vilka krav en person med funktionsnedsättning kan ställa på en arbetsgivare i förhållande till diskrimineringsförbudet. Kan man kräva att arbetet organiseras om för att personen med funktionsnedsättning ska kunna konkurrera på samma villkor som andra sökande till tjänsten? Om de krav som kan ställas är mycket låga, får diskrimineringsförbudet en lätt elitistisk karaktär genom att det i praktiken bara omfattar vissa personer med funktionsnedsättning. Behovet av mer vägledning genom rättspraxis gäller, framhåller hon, även andra delar av lagstiftningen om arbetsliv och funktionsnedsättning: – Som jurist och forskare skulle jag överhuvudtaget i hög grad välkomna att få fler frågor om arbetsliv och funktionsnedsättning belysta genom rättsfall. Idag löses många frågor ”på vägen” genom olika överenskommelser, ytterst få rättsfall beträffande funktionsnedsättning har avgjorts av Arbetsdomstolen. 39 40 funktionshindrad – m e d r ät t t i l l a r b e t e ? Det råder ingen tvekan om att situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning kommer att fortsätta vara ett viktigt och händelserikt forskningsområde under lång tid. Såväl i EG-rätten som i den svenska lagstiftningen och rättstillämpningen pågår en fortlöpande och snabb utveckling. Förändringarna drivs på av många olika krafter – olika utsatta grupper organiserar sig och kämpar mot att bli diskriminerade, ideologiska ställningstaganden konkretiseras i form av lagar, åldrande befolkningar skapar växande pensionskostnader och ett ökat samhällsekonomiskt tryck. – Det är dramatiska tider på många sätt och det är ingen brist på viktiga forskningsfrågor, säger Ann NumhauserHenning. Bland annat diskrimineringslagstiftningens utveckling är, menar hon, angelägen att följa och belysa. Vad kommer den samlade diskrimineringslagen att få för effekter? Och hur påverkar olika diskrimineringsförbud – exempelvis förbuden mot åldersdiskriminering och mot diskriminering på grund av funktionsnedsättning – varandra? Ann Numhauser-Henning, professor i civilrätt, Lunds universitet. 41 Att åldras med funktionsnedsättning kap 4. – Socialvetenskaplig forskning om att åldras med bland annat en synskada. A tt bli äldre är för många förknippat med nedsättningar av den fysiska och/eller mentala funktionsförmågan. Kroppen och intellektet åldras. Många sjukdomar är vanligare i högre åldrar. Men hur är det att bli gammal för den som redan sedan unga år har svåra funktionsnedsättningar? Vad innebär det att nå pensionsåldern om man varit förtidspensionerad i många år? Hur påverkas vardagslivet och synen på framtiden av mångåriga erfarenheter av successivt minskande funktionsförmåga? Vilka faktorer avgör hur begränsad eller innehållsrik tillvaron blir? Och hur är det att vara en äldre förälder som fortfarande är en central hjälpgivare till ett vuxet, funktionshindrat barn? Det är inte precis några frågor med enkla, entydiga svar som fångat professor Eva Jeppsson Grassmans forskarintresse. Men ibland är frågorna minst lika viktiga som svaren. – Tidigare har livsloppsperspektivet och tidens betydelse till 42 at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r stor del glömts bort både inom forskning om och rehabilitering av människor med funktionsnedsättning. Det är viktigt att försöka belysa vad det kan innebära att leva länge och åldras med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att reda ut vad som har med åldrandet att göra och vad som beror på den långa tiden med funktionshindret, men det är ändå viktigt att resa dessa frågor, säger Eva Jeppsson Grassman. En lång forskningsresa Eva Jeppsson Grassman är professor vid Linköpings universitet där hon är verksam vid NISAL – National Institute for the Study of Ageing and Later Life. Hon disputerade 1987 i socialt arbete vid Stockholms universitet, med en avhandling där hon studerade den dramatiska omställningen som det innebär att förlora synen när man befinner sig mitt i livet, inte minst arbetslivet. Avhandlingen baserades på intervjuer som hon gjorde 1980 och -81 med 14 personer i åldrarna 30–45 år som nyligen fått en allvarlig synskada. 11 av personerna hade fått sin synskada som en komplikation till följd av diabetes. Eva Jeppsson Grassmans huvudfråga var i början vad som händer med arbetslivet när man drabbas av en så allvarlig funktionsnedsättning. Detta var i en tid när den fulla sysselsättningens ideal var starkare än någonsin och när principen om handikappades rätt till arbete fick ökad genomslagskraft. – Det handlar i princip om den första generationen av människor med svåra funktionsnedsättningar som formellt hade en rimlig chans att vara kvar på arbetsmarknaden, säger Eva Jeppsson Grassman. h e l e n e wa l l s k ä r Med stöd av lagstiftningen kunde 12 av de 14 återgå till arbete efter genomgången rehabilitering. De 12 var mycket motiverade att fortsätta jobba, arbetet var ett viktigt värde och man ville göra rätt för sig. Efter fyra år gjorde hon en första uppföljning. – Redan då stod det klart för mig att jag var något annat på spåren än det jag ursprungligen räknat med. Det hade redan hänt en massa saker i personernas liv. Jag började förstå att den tid de levt med sina funktionshinder hade betydelse för att förstå deras liv, förklarar hon. Eva Jeppsson Grassman insåg att läget för de intervjuade aldrig blev stabilt på det sätt hon tidigare föreställt sig. Den kroniska sjukdomen framskred och påverkade vardagen på olika sätt och funktionsnedsättningen förändrades. Efter en tid räckte inte de anpassningsinsatser som gjorts utan nya måste till. Det försvårade möjligheten till stabila rehabiliteringslösningar. I arbetslivet gjorde det att såväl personen som arbetsledning och arbetskamrater hela tiden måste försöka anpassa sig till nya problem som uppstod. – Vid nästa uppföljning 1988–89 fick jag total insikt om att jag inte enbart kunde begränsa mig till arbetslivet om jag ville förstå deras liv. Tio år senare genomförde hon en ny intervjugenomgång. Den senaste gången hon intervjuade personerna var 2006, 25 år efter det första intervjutillfället. 10 av de 14 var då fortfarande i livet. Endast tre var kvar i arbetslivet och de var förtidspensionerade på deltid. 43 44 at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r Befrielse eller förlust Trots sin ursprungligen starka motivation att jobba vidare kom alltså flertalet av personerna att lämna arbetslivet i förtid – ofta många år före reguljär pensionsålder. Att det blev så beror, enligt Eva Jeppsson Grassmans analys, till stor del just på funktionsnedsättningarnas föränderlighet och på att arbetsgivare och rehabiliterande myndigheter saknar beredskap att möta denna process. Hon berättar exempelvis om en man som blev blind, omskolades och fick ett nytt jobb med anpassad arbetsmiljö. Sedan gjorde dock diabetessjukdomen att han också fick svårt att gå. Dessutom hängde anpassningen av hans arbetsdator till synnedsättningen inte riktigt med i den tekniska utvecklingen. – Då hade han mycket svårare än första gången att få stöd av rehabiliterande myndigheter. Han berättade för mig att det var som om man menade att ”du har ju fått din chans”. – För att stöd till personer med funktionsnedsättning ska fungera över tid måste man vara beredd på att det kan krävas ständigt nya typer av insatser. I längden blev arbetsförhållandena mycket påfrestande för flera av de intervjuade. Och med tiden kom vissa av dem att se annorlunda på värdet av att fortsätta på arbetsplatsen. För andra blev det snarare med åren ännu viktigare att behålla jobbet. Förtidspensioneringen upplevdes på väldigt olika sätt av olika personer. Reaktionerna varierade mellan sakligt konstaterande, uppgivenhet, sorg och lättnad. Några sörjde förlusten av den struktur och delaktighet som arbetet medfört i tillvaron. Andra tyckte det var en befrielse att slippa en ovärdig och pressande arbetssituation, där man måste balansera mellan olika krav och sina tilltagande hälsoproblem. h e l e n e wa l l s k ä r Kroppen Ett tema som ofta fått en framträdande roll i intervjuerna under de 25 åren är de begränsningar som en allt mer sviktande kropp skapar. De har levt länge med diabetessjukdomen, som ibland varit svår att få kontroll över med dramatiska händelser som diabeteskoma till följd. Flera av personerna har råkat ut för ytterligare allvarliga komplikationer utöver synnedsättning. De har drabbats av olika kärlproblem som bland annat lett till hjärt-kärlsjukdom, njursvikt och benamputation hos personer i gruppen. De har på ett högst påtagligt sätt fått vänja sig vid att leva med att kroppen är bräcklig. Eva Jeppsson Grassman menar att de högst personliga upplevelserna av den egna kroppens skörhet är en viktig och samtidigt av samhället halvt osynliggjord del av personernas livsberättelser. I strävandena efter att införa ett så kallat miljörelativt handikappbegrepp – där funktionshinder ses som något som enbart uppstår i förhållande till en dåligt anpassad miljö – har, menar hon, det kroppsliga perspektivet nästan förnekats. – Det miljörelativa synsättet är självklart viktigt ur politisk synvinkel när det gäller till exempel tillgänglighetsfrågor. Men det blir fel om vi försöker osynliggöra att individerna finns i sin kropp, säger hon. Integritet Något som flertalet av de intervjuade med åren fått allt svårare att stå ut med är att ständigt tvingas ge avkall på den personliga integriteten. Funktionsnedsättningen har gjort dem beroende av anhöriga, assistenter och ledsagare för att tillvaron ska fungera. ”Att tvingas ha främmande människor i 45 46 at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r sitt liv för att det ska fungera, gör att man aldrig mer kan leva normalt”, sade en kvinna. De personer som lyckats hitta ett sätt att anpassa sig till beroendet av andras närvaro och bristen på privatliv, hade olika strategier för detta. Det kunde handla om att ändå skapa sig en privat sfär någonstans – de ensamma timmarna på kvällen och natten – eller om att helt enkelt acceptera hjälparnas ständiga närvaro. Livsval och ständigt lärande Något som Eva Jeppsson Grassman sett genom att följa de intervjuade personerna under så lång tid är i hur hög grad funktionsnedsättningen påverkat mångas val i livet. Flera har exempelvis valt bort att skaffa barn på grund av sjukdomen och dess eventuella ärftlighet. En man valde att leva ensam för att kunna satsa helhjärtat på arbetet – han visste ju inte hur många år han skulle klara att jobba. Ett par decennier senare har han svårt att klara ensamheten. När de intervjuade 2006 blickade bakåt, beskrev många av dem den långa tiden med funktionsnedsättning som en ständig läroprocess. Utmaningen att leva ett så gott liv som möjligt med funktionsnedsättning krävde att man ständigt lärde sig nya saker, samtidigt som de gamla färdigheterna måste underhållas. Man måste hitta praktiska knep och verktyg för att minska de negativa effekterna av funktionsnedsättningen och man måste utveckla sina tankesätt, attityder och relationer till omgivningen. Flera talade om att det krävs mod för att leva med funktionsnedsättning och att man inte fick sluta att ”våga” för då gick man miste om mycket. h e l e n e wa l l s k ä r Vardagens innehåll Att ”bli gammal” kan delvis upplevas på ett annorlunda vis om man redan sedan länge har lämnat arbetslivet. För en del kändes det bra att fylla 65 år genom att man då passerat den gängse pensionsåldern och blivit mer ”som andra” i sitt pensionärsliv. Flera av de intervjuade uppfattade sig 2006 som överlevare mot alla odds. De hade inte förväntat sig att leva så länge med sin sjukdom och dess komplikationer och var glada över att ha fått göra det. Samtidigt fanns dock frågorna om hur kort eller långt liv som återstod. Många hade på grund av funktionsnedsättningarna och livsvalen ett begränsat liv med få kontakter med andra människor och svårigheter att få tiden att gå. Eva Jeppsson Grassmans slutsats är att ett av de viktigaste motmedlen mot att livsutrymmet krymper vid svår funktionsnedsättning är att behålla sina sociala kontakter. Studien visar samtidigt hur svårt det kan vara. Funktionsnedsättning skapar lätt en obalans i vänskapsrelationer som då kan bli svårare att hålla liv i. Något som blivit mycket tydligt i studien är hur viktiga de anhöriga i längden är. De anhöriga har många viktiga roller som, anser Eva Jeppsson Grassman, inte synliggjorts fullt ut. De anhöriga i studien var inte bara hjälpare och livräddare. De möjliggjorde också sociala aktiviteter som annars skulle ha varit omöjliga för personen med funktionsnedsättning och de kunde utgöra en länk mellan tiden före funktionsnedsättningen och livet efteråt. 47 48 at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r Fortsatt forskning viktig Eva Jeppsson Grassman framhåller att dagens situation, när många med allvarliga kroniska sjukdomar tack vare medicinska framsteg kan leva långa liv, till stor del är ny. Den innebär att allt fler får vara med om det som hennes intervjupersoner upplevt – att åldras efter att ha levt med funktionsnedsättning under en stor del av livet. Denna utveckling gör de forskningsfrågor som hon aktualiserat i 25-årsstudien allt mer angelägna och Eva Jeppsson Grassman arbetar för att öka forskningen på området. – Det är viktigt att vi utvecklar forskningen om äldreblivandet för de personer som trots svåra sjukdomar och funktionsnedsättning kan få långa liv. Mer kunskap behövs, inte minst för att anpassa samhällsinsatser av olika slag till den nya situationen. Eva Jeppsson Grassman, professor vid Linköpings universitet, National Institute for the Study of Ageing and Later Life (NISAL). 49 h e l e n e wa l l s k ä r fakta • Enligt Synskadades riksförbund, SRF, beräknas antalet synskadade personer i Sverige till över 120 000. Bland synskadade finns helt blinda samt personer med enbart ledsyn eller med mycket begränsat synfält. De flesta som är synskadade har blivit det i vuxen ålder p.g.a. sjukdomar eller skador. Vanliga ögonsjukdomar är glaukom (grön starr), grå starr, makuladegeneration (åldersbetingad nedbrytning av gula fläcken på näthinnan) samt retinitis pigmentosa (samlingsnamn på en rad närbesläktade näthinnesjukdomar). Vid diabetes är synskada en allvarlig komplikation, som var vanligare förr, men har minskats med hjälp av förebyggande insatser, den förekommer dock fortfarande. • Enligt Synskadades riksförbund, SRF, har knappt 50 procent av Sveriges synskadade personer i yrkesverksamma åldrar en anställning. Datortekniken har dock ökat mångas möjligheter att fortsätta arbeta trots en synskada. 50 kap 5. Hörselskadorna ökar! M er än en miljon människor över 15 år i vårt land har så pass nedsatt hörsel att det ger problem i vardagen. Det visar en sammanvägning som Hörselskadades riksförbund, HRF, gjort av Statistiska Centralbyråns (SCB) undersökningar av levnadsförhållanden under åren 2002–2006. Sammanvägningen presenteras i HRF:s statistikrapport 2008 med titeln ”Adjö yxskaft”. Rapporten speglar att hörselskador är ett stort och växande folkhälsoproblem. Den dryga miljon vuxna som svarat nej på frågan: ”Kan du utan svårighet höra vad som sägs i samtal mellan flera, med eller utan hörapparat?” motsvarar 14,1 procent av befolkningen. Därtill kommer, enligt HRF-rapporten, ungefär 25 000 hörselskadade barn och ungdomar samt ungefär ytterligare en miljon vuxna med hörselskador som är så lätta att de visserligen kan registreras med mätutrustning, men inte märks till vardags. På knappt 20 år har antalet hörselskadade i Sverige ökat h e l e n e wa l l s k ä r med en kvarts miljon. Ingen vet riktigt varför. Om ökningen fortsätter i samma takt kommer 1,6 miljoner vuxna svenskar att ha en hörselskada år 2012. Det finns alltså all anledning att med ett brett perspektiv söka ökad kunskap om hörsel, mänsklig kommunikation och hörselskador. I Sverige har hörselforskning en stark tradition och flera satsningar görs nu för att utveckla och ytterligare förstärka forskningen på detta område. exempel 1. FAS-centrum för forskning om hörselskador i arbetslivet Professor Mats Ulfendahl är chef för Centrum för hörsel- och kommunikationsforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm. Han är också projektledare för en tioårig satsning som inleddes 2008 på initiativ av Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS. Uppdraget är att bygga upp ett centrum för tvärvetenskaplig forskning om hörselskador i arbetslivet. – Drygt 60 procent av dem som rapporterar att de besväras av nedsatt hörsel är i arbetsför ålder. Dessutom ser vi en stor ökning av hörselskador bland yngre och medelålders. Därför är det angeläget med forskning som riktar in sig på kopplingar mellan hörselskador och arbetsliv, säger Mats Ulfendahl. – Viktiga delar är att hitta riskfaktorer och bra metoder för förebyggande arbete och rehabilitering. Själv har han länge ägnat sig åt grundläggande forskning om hur hörselsinnet fungerar och åt experimentella studier av hur man kan reparera en skadad hörsel. Men centret för forskning om hörselskador i arbetslivet begränsar sig inte till biomedicinsk forskning. 51 52 hörselskadorna ökar! – Problemet med hörselskador är oerhört mångfacetterat. En hörselskada påverkar tillvaron på så många olika sätt och allt hänger ihop. För att kunna belysa detta och hitta lösningar som fungerar för människor, krävs samarbete mellan forskare inom helt olika områden. Min vision är ett tvärvetenskapligt forskningssamarbete som förkortar avståndet mellan den experimentella forskningen och personen med hörselskada, förklarar Mats Ulfendahl. Bland de åtta svenska, internationellt framstående, forskare som engagerats för att få igång och vidareutveckla forskningen inom det nya centret finns allt ifrån psykologer till biomedicinska grundforskare. Forskningen byggs upp kring tre huvudteman: Epidemiologi – här studeras bland annat olika riskfaktorer för hörselskada, miljömässiga såväl som genetiska. Biologiska processer – ett tema som inte minst handlar om hur olika typer av hörselskador kan uppstå, och olika riskfaktorers påverkan på hörselorganen och hörselsinnet. Psykosociala frågor – ett tema som fokuserar på psykologiska och sociala effekter av hörselnedsättningen och hur man kan minska negativa effekter med olika insatser. Vad är det som leder till utslagning från arbetslivet av hörselskadade och hur kan det förhindras? – En grundläggande målsättning är att tänka nytt. Vi ska inte bygga upp mer forskning av samma slag som redan finns sedan tidigare, utan skapa projekt som leder forskningen vidare, säger Mats Ulfendahl Vid intervjutillfället är projektet fortfarande inne i en förberedelse- och uppbyggnadsfas, men flera studier har redan startat. I en undersöks samband mellan stress och hörselskador. h e l e n e wa l l s k ä r Det är känt att hörselskada är vanligare bland personer som är sjukskrivna för utbrändhet än hos andra. Och forskare har upptäckt att stress hos vissa personer ökar känsligheten för buller och därmed ökar risken för hörselskada. En hypotes är att det kan vara genetiska faktorer som leder till denna ökade sårbarhet hos vissa. Inom ramen för den nya satsningen på forskning om hörselskador i arbetslivet har ett samarbete mellan hörselforskare och stressforskare inletts för att vidga kunskapen på området. – Genom att koppla in även forskare som är framstående inom sina områden, men inte tidigare har forskat om hörsel, får vi in nya tankegångar, säger Mats Ulfendahl. Studier har också inletts för att utreda sambanden mellan hörselproblem och sjukfrånvaro. Hur vanligt är det till exempel att hörselnedsättning, genom ökade påfrestningar på jobbet, är den bakomliggande orsaken när människor sjukskrivs med andra diagnoser? Vi misstänker att det finns stora mörkertal i sjukförsäkringssystemet beträffande människor som har hörselpåverkan. Lägger framtidsgrund Samhällsutvecklingen går snabbt och vår livsstil genomgår förändringar som kan ha stor betydelse för hörseln. I arbetslivet införs nya typer av arbetsmiljöer som kan ställa annorlunda krav på hörseln och medföra nya skaderisker. Vad innebär till exempel de moderna kontorslandskapen eller arbeten som kräver att man pratar i telefonen hela dagarna för hörseln? Vilken betydelse har växande barngrupper på dagis för personalens och barnens hörsel? Och hur påverkas den av den allt mer utbredda vanan att ständigt lyssna på musik i hörlurar, 53 54 hörselskadorna ökar! både på jobbet och på fritiden? Den typen av frågor kan ibland vara svåra att svara på innan ett antal år förflutit efter förändringen. Därför är det viktigt att lägga en grund för framtida studier om exempelvis genetiska och miljömässiga faktorers betydelse. En sådan grund läggs genom ett samarbete med det stora projektet LifeGene. Det är en undersökning där flera hundratusen svenskar ska kontaktas för att lämna uppgifter om sina levnadsvanor, sin arbetsmiljö, livsmiljön i övrigt, symtom och sjukdomar. Dessutom kommer blodprover att samlas in och lagras i en biobank. Inom LifeGene kommer många olika sjukdomar att kunna studeras genom att studiedeltagarna följs genom åren. Genom att lägga in en fråga om hörselbesvär bland de frågor deltagarna besvarar, skapas viktiga möjligheter för framtida forskning om hörselskador. – Vi vill på detta och andra sätt ta in nya data som är användbara för nästa generation forskare och gör att man kan studera förändringar i arbetslivet. Det blir en forskningsmässig guldgruva som kommer att göra att man kan testa olika hypoteser som dyker upp om exempelvis riskfaktorer, förklarar Mats Ulfendahl. – Dessutom kommer man att kunna följa hur hörselproblem kan utvecklas under längre tid. Vilken hörsel har exempelvis en person som har en måttlig hörselskada i 20-årsåldern 30 år senare? Även det så kallade tvillingregistret vid Karolinska Institutet kommer att kunna användas för studier där forskarna undersöker betydelsen av misstänkta riskfaktorer för hörselskada. h e l e n e wa l l s k ä r Genom att identifiera riskfaktorer kommer vi att kunna skapa rekommendationer om hur man kan skydda hörseln i olika arbetsmiljöer och förebygga hörselskador. Upptäcka tidigt Mats Ulfendahl hoppas också att den nya storsatsningen ska ge resultat som leder till att hörselproblem kan upptäckas tidigare än idag. På så vis skulle det bli möjligt att sätta in olika stödåtgärder tidigare, vilket skulle kunna ha starkt positiva effekter i människors liv. – Klinisk erfarenhet och erfarenheter från Hörselskadades riksförbund säger att de flesta stödåtgärder idag sätts in väldigt sent. Man kanske inte får sin hörapparat förrän 10–12 år efter att den börjar behövas. Det gör att man länge lever med en onödigt försämrad livskvalitet. Dessutom ger hörselproblemen ofta ett förändrat socialt beteende, som senare kan vara svårt att göra något åt. Ett typiskt exempel är att man börjar gissa vad folk säger istället för att fråga om, eller att man drar sig undan från andra människor för att inte behöva avslöja att man har svårt att höra. Ett sätt att upptäcka hörselproblem tidigt är genom hälsoundersökningar med hörseltest. Inom den nya forskningssatsningen diskuteras att utveckla ett komplement till sådana undersökningar. Idén är att utveckla Internet- och telefonbaserade hörselundersökningar. – Sådana lösningar finns redan på andra håll i Europa och kan vara ett kostnadseffektivt sätt att ge stora grupper möjlighet att hörseltesta sig. Ytterligare ett område som forskarna planerar att utveckla inom ramen för projektet är forskning som kan bidra till ut- 55 56 hörselskadorna ökar! vecklingen av nya och bättre hörseltekniska hjälpmedel. exempel 2. Nytt centrum för kognitiv hörselvetenskap En annan stor satsning inom forskning om hörselnedsättning och dövhet pågår vid Linköpings universitet. I samarbete med kollegor vid universiteten i Örebro och Lund har Linköpingsforskare byggt upp ett forskningscentrum med namnet Linnaeus Centre HEAD. HEAD står för Hearing and Deafness och Linnaeus är det sätt som Carl von Linnés efternamn skrevs på innan han adlades 1757. Forskningsrådet Formas och Vetenskapsrådet har hittills beviljat tioåriga så kallade Linnéstöd, med pengar till 40 satsningar på forskning inom olika områden vid universitet och högskolor runt om i Sverige. Syftet är att höja Sveriges internationella konkurrenskraft genom att skapa särskilt starka miljöer för grundläggande forskning. En av de satsningar som fått Linnéstöd är den nya centrumbildningen i Linköping. Vid Linneaus Centre HEAD utvecklas ett nytt fält inom hörselforskningen. Det kallas kognitiv hörselvetenskap. Kognition handlar om hjärnans funktioner för att ta emot, bearbeta och tolka information. Att höra är en mycket mer omfattande och komplicerad process än de flesta av oss kanske i förstone tänker på. Det handlar inte bara om att hörselorganet i innerörat ska fungera och överföra ljudvågorna till mekaniska retningar av de speciella nervceller som sedan skickar informationen vidare till hörselcentrum i hjärnan. För att man ska kunna få ut något meningsfullt budskap av de ljud man uppfattar måste en rad andra funktioner vara aktiva. Man måste ha en sorts minnesbank av språkljud och andra h e l e n e wa l l s k ä r ljud att jämföra den inkommande informationen med för att snabbt kunna avgöra vad det egentligen är man hör. Detta måste kunna ske samtidigt som man fortsätter att lyssna och kanske gör andra saker också, alltså krävs en god simultankapacitet. Om det ljud man uppfattar är lite otydligt måste man ha en god förmåga att med hjälp av fantasi och slutledningsförmåga snabbt bestämma sig för vad det kan ha varit man hörde. Och man behöver ha ett fungerande arbetsminne där man kan lagra inkommande ljudinformation i väntan på bearbetning. – De individuella kognitiva förmågorna betyder oerhört mycket för hörselskadade och döva när det gäller att komma över svårigheterna med ett kommunikationshandikapp, säger professor Jerker Rönnberg, föreståndare för Institutet för handikappvetenskap, som drivs gemensamt av Linköpings och Örebro Universitet. Jerker Rönnberg är också chef för Linnaeus Centre HEAD vars forskning till stor del baseras på den hörsel- och kommunikationsforskning han och hans medarbetare under många år byggt upp med stöd av bland andra Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS. Från ljud till kommunikation Jerker Rönnbergs väg in i detta forskningsområde inleddes med psykologistudier i Uppsala. Han var tidigt inriktad på att bli forskare och kom att studera olika aspekter av läppavläsning. Han tog ingen psykologexamen utan doktorerade istället 1980 i Uppsala på en avhandling om korttidsminnet för syn- och hörselintryck. 57 58 hörselskadorna ökar! En av åhörarna på disputationen var Arne Risberg, professor i talteknologi vid Kungliga Tekniska Högskolan, KTH, och dåvarande ledamot i Forskningsrådsnämnden. – Han ville få igång ett samarbete mellan teknikforskare på KTH som försökte få fram hjälpmedel för hörselskadade och forskare inriktade på kognition och kommunikation, säger Jerker Rönnberg. Arne Risberg uppmanade Jerker Rönnberg att skriva en ansökan om stöd till ett sådant forskningsprojekt och ett långt och givande forskningssamarbete hade inletts. Redan 1984 kom Jerker Rönnberg till Linköpings universitet och 1997 blev han professor i psykologi, särskilt handikappvetenskap. Arbetet inom Linnaeus Centre HEAD inleddes 2008. Satsningen är tvärvetenskaplig och fokuserar på hur personer med dövhet eller hörselskada utvecklar kognitiva resurser, för att kommunicera i vardagssituationer med teckenspråk och tal. Det omfattar förmågan att tolka olika typer av bristfälliga språkliga signaler (tal och tecken), och att kunna forma meningsfulla och tolkningsbara språkliga enheter. Intressant är också hur sådana förmågor samverkar med signalbehandling i hörselhjälpmedel. Det som är en utmärkt hörapparat för en person, kanske inte alls passar någon annan lika bra, till exempel för att han eller hon inte har lika bra arbetsminne och simultankapacitet. En idé som forskarna diskuterar är att utveckla nya metoder för utprovning av hörselhjälpmedel genom avbildning av hjärnans aktivitet. En annan central frågeställning är hur kognitiva färdigheter utvecklas och påverkas av användningen av hörhjälpmedel hos hörselskadade och döva barn. Forskarna ska även studera h e l e n e wa l l s k ä r hur åldersrelaterade kognitiva nedsättningar påverkar äldre hörselskadades förmåga till språkförståelse. Några andra hörselrelaterade funktionsnedsättningar som kan komma att belysas är tinnitus, dyslexi och dövblindhet. Kognitiv hörselvetenskap är ett genuint tvärvetenskapligt område, eftersom många av forskningsproblemen inte på ett enkelt sätt kan studeras inom enbart en vetenskaplig disciplin. De vetenskapliga discipliner som ingår i forskningsprogrammet är genetik, fysiologi, medicinsk och teknisk audiologi (läran om hörseln), kognitiv neurovetenskap, kognitiv psykologi, språkvetenskap och socialpsykologi. Arbetsminnet spelar roll Forskningen inom HEAD utgår från två teoretiska modeller, en fysiologisk och en kognitiv. Den fysiologiska modellen beskriver informationsöverföringen från hörselorganet i örat till den auditiva hjärnbarken (hjärnans hörselcentrum). Den kognitiva modellen beskriver hur språkförståelse och dess störningar kan förklaras av ett samspel mellan den inkommande språksignalen och individens kognitiva förutsättningar, särskilt arbetsminnet. I arbetsminnet lagras och bearbetas information under en kort tidsrymd. Arbetsminnet är viktigt för språkförståelse och för att kunna föra en dialog. Om utrymmet i arbetsminnet är begränsat, kommer det bli svårare att klara av situationer där kommunikationen störs på olika sätt – till exempel att höra vad någon säger i en bullrig miljö. Betyder det att en hörselskadad person skulle kunna få mindre besvär av sin funktionsnedsättning genom att träna sitt arbetsminne? 59 60 hörselskadorna ökar! – Från annan forskning vet vi att det går att träna arbetsminnet. Och visst skulle man kunna tänka sig att göra träningsstudier även i anslutning till vår forskning, säger Jerker Rönnberg, som dock samtidigt understryker att forskningsprogrammet framför allt handlar om grundforskning; att både bredda och fördjupa förståelsen av de processer som möjligeller omöjliggör kommunikation när man har en hörselskada. – Vi tänker använda tio år till att verkligen försöka förstå detaljerna i allt detta. Vi har ”gett oss den” på att skapa riktigt bra grundforskning. Samtidigt är jag övertygad om att många av våra resultat kommer att vara intressanta som en grund för olika insatser, exempelvis utveckling av bättre hörselhjälpmedel och stöd till personer med hörselskada. exempel 3. Utveckling av hjälpmedel för dövblinda I början av 1990-talet mötte läkaren och hörselforskaren Erik Borg en pojke som gjorde starkt intryck på honom. Pojken var döv sedan födseln och hans syn kraftigt nedsatt, han såg som genom ett nyckelhål snett uppåt på ena sidan. Han kunde kommunicera med sin omgivning med hjälp av teckenspråk, men bara i det lilla synfältet på sidan. Han var också ofta spänd och nervös eftersom han inte visste vad som hände runt omkring honom, om någon till exempel närmade sig och ville honom något. Det som kunde hjälpa honom att uppfatta händelser i omgivningen var sådant som vibrationer av fotsteg, parfymdoft och värme från en person i närheten. – Han hjälpte mig att förstå hur viktigt och användbart hudsinnet är för personer som varken ser eller hör, men också att de flesta har små syn- eller hörselrester som ofta kan h e l e n e wa l l s k ä r användas bättre, säger Erik Borg. Erik Borg var professor i hörselvetenskap vid Örebro Universitet och är föreståndare för Ahlséns forskningsinstitut i Örebro. Han har, som läkare och forskare, arbetat med människor med hörselproblem ända sedan 1960-talet. Under åren 1983–1992 var han professor i klinisk audiologi vid Karolinska Institutet i Stockholm och överläkare vid Karolinska sjukhuset. Sedan flyttade han till Örebro, som länge varit centrum i Sverige för utbildningen av döva och hörselskadade barn och ungdomar och hade en stor hörselklinik med ambition att bygga upp forskning. Den forskning han byggt upp där innefattar bland annat ärftliga hörselskador, utveckling av diagnostiska metoder och metoder för rehabilitering av hörselskadade. Några av de frågor som han leder forskning om är hälsoeffekterna av buller och hur bullerskador kan förebyggas, vilken roll ärftliga faktorer spelar för bullerkänslighet och språkutvecklingen hos hörselskadade barn. Ett annat område är orsaker till och diagnostik av sensorineural hörselnedsättning, sådan hörselnedsättning som beror på att hörselorganet i innerörat har nedsatt funktion. Ett projekt som innehåller många speciella utmaningar är det som startade med mötet med den döva och nästan blinda pojken. Erik Borg började fundera på om det skulle kunna gå att få fram ett hjälpmedel som kunde hjälpa honom att använda den lilla synrest han hade på bästa möjliga sätt. En utgångspunkt i utvecklingsarbetet blev iakttagelserna av hur väl utvecklat hudsinne pojken och de flesta andra dövblinda personer har. En annan utgångspunkt var studier av 61 62 hörselskadorna ökar! hörapparatanvändning hos personer som blivit döva i vuxen ålder. Studierna visade att hörapparaten ofta fungerar dåligt som hjälp att kunna uppfatta tal. Däremot är den till god hjälp för att upptäcka sådant som händer i omgivningen. – Tillsammans fick detta oss att bestämma oss för att redan från början göra ett hjälpmedel som var inriktat på att uppfatta vad som händer i omgivningen och inte på tal. Dövblinda personer har nämligen ofta en god förmåga att ta emot teckenspråk i handen. Ljud blir vibrationer Forskarna ville utveckla ett hjälpmedel som gör att den dövblinda personen märker att något händer i hennes omgivning, ungefär var det händer och vad som händer. Personer med en kvarvarande synrest kan då på så vis ställa in det seende de har åt rätt håll och få en bättre möjlighet att uppfatta och tolka situationen, som att märka att någon kommer in i rummet och då vända sig ditåt för att identifiera och få kontakt med personen. Erik Borg och hans medarbetare började pröva sig fram för att hitta ett praktiskt användbart system, för att omvandla ljud från olika händelser till lågfrekventa vibrationer som överför information till dövblindas hud. Utvecklingsarbetet har ställt stora krav på kunskap och insikt om allt ifrån den biologiska bakgrunden till funktionsnedsättningen till design. – En viktig aspekt är att hjälpmedlet inte får bli klumpigt för då kommer det inte användas. Personer med funktionsnedsättning vill inte ses som julgranar överlastade med sladdar och teknik, utan det behövs en genomtänkt design med god ergonomi, säger Erik Borg. h e l e n e wa l l s k ä r Den prototyp som forskarna nu fått fram utgörs av en liten platta som personen har i bröstfickan. När något händer i omgivningen vibrerar plattan. Personen kan sätta fingertoppar (ett av de områden på kroppen där vi har bäst känsel) mot plattan och få en ledtråd till vad som händer och var. Tekniker har omformat olika ljud – som fotsteg, gnissel, billjud och rinnande vatten – till vibrationer som hjälper personen att tolka omvärlden. Vid en fältstudie utomhus i ett villaområde, kunde dövblinda personer utan någon föregående träning med hjälp av ett vibrationssystem identifiera mellan 50 och 60 procent av det som skedde runt dem. – Med träning borde resultatet kunna bli avsevärt mycket bättre, säger Erik Borg. Enligt Förbundet Sveriges Dövblinda finns det ungefär 1 300 personer i Sverige som är dövblinda och blev det före 65 års ålder samt ytterligare ca 20 000 personer som blivit det som äldre. Det handlar om en liten grupp och ur strikt kommersiell synvinkel är hjälpmedel för dövblinda inte en särskilt attraktiv produkt att satsa på att tillverka. Marknaden är helt enkelt för liten, det blir svårt att uppnå lönsamhet. Forskarna hoppas ändå att det hjälpmedel de tar fram, på något sätt ska nå brukarna. – Ett sätt vore kanske att hitta en variant som även andra personer med funktionsnedsättning, till exempel hörselskadade, kan ha nytta av. Då skulle marknaden bli lite större, säger Erik Borg. – Han är övertygad om att hjälpmedlet har potential att höja livskvaliteten för många som varken ser eller hör, eller som har gravt nedsatt syn och hörsel. 63 64 hörselskadorna ökar! – Hjälpmedlet skulle kunna göra personen mindre beroende av personliga assistenter. En mänsklig assistent ger visserligen en högre säkerhet, men i vissa miljöer – som hemma och på arbetet – skulle vibratorn kunna räcka till. Jag tror det kan öka personernas autonomi och självbestämmande och att många av dem skulle uppskatta det. Men det är viktigt att det nya hjälpmedlet inte minskar de sociala kontakterna. Där spelar assistenter och andra människor en roll som aldrig kan fyllas av hjälpmedel. Erik Borg, professor, föreståndare för Ahlséns forskningsinstitut, Örebro universitetssjukhus. Jerker Rönnberg, professor, föreståndare för Institutet för handikappvetenskap, Linköpings och Örebro universitet. Chef för Linnaeus Centre HEAD, Linköpings universitet. Mats Ulfendahl, professor, chef för Centrum för hörseloch kommunikationsforskning vid Karolinska institutet, Stockholm. 65 h e l e n e wa l l s k ä r fakta Dövblindhet är när en person har en allvarlig grad av både syn- och hörselskada. Man behöver alltså inte vara helt blind eller helt döv för att vara dövblind. Man kan bli dövblind genom att födas döv eller hörselskadad och senare i livet bli blind eller synskadad. Det kan också vara så att man föds med synskadan och att hörselskadan kommer senare i livet. Dessutom finns det personer som fått både hörsel- och synnedsättning senare i livet. Två vanliga orsaker till medfödd dövblindhet är antingen att mamman haft röda hund under graviditeten eller en genetisk skada som kallas Ushers syndrom. Ushers syndrom innebär att barnet föds hörselskadat eller dövt och att synen börjar försämras och mer eller mindre försvinna i tonåren. 66 Dyslexi – ökad kunskap kan hjälpa drabbade kap 6. I vårt samhälle är det nödvändigt att ha skriftspråkskompetens. Den som inte kan läsa med flyt och förståelse och uttrycka sig i skrift har en mycket utsatt position och hamnar lätt i maktlöshet och utanförskap. Det är ett jättestort problem, säger Ingvar Lundberg, professor emeritus vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. Han är en av pionjärerna inom den svenska forskningen om läsinlärning och dyslexi. Han har ägnat närmare 50 år åt de komplicerade frågorna om hur denna funktionsstörning uppkommer och hur effekterna av den kan minskas. Motarbetar myter Ingvar Lundberg har också engagerat sig i att sprida kunskap om dyslexi i samhället och att motarbeta de många myterna om dyslexi. En sådan felaktig föreställning är att det finns ett samband mellan dyslexi och svag begåvning. – Dyslexi är en funktionsnedsättning som specifikt gäller h e l e n e wa l l s k ä r skriftspråket. Däremot behöver man inte ha några problem i övrigt med att lära sig eller förstå saker. Dyslexi förekommer i alla begåvningsgrupper, säger han. Omkring vart femte barn har någon typ av svårigheter med att lära sig läsa och skriva. För många hänger problemen kvar upp i vuxen ålder. Läs- och skrivsvårigheter kan ha många orsaker, till exempel en orolig social situation som stör inlärningen, syn- eller hörselproblem, dålig undervisning eller att man har ett annat modersmål. En orsak till läs- och skrivsvårigheter kan också vara dyslexi. Ordet dyslexi har sina rötter i grekiskan – ”dys” = svår, ”lexis” = tal, ord. Dyslexi är alltså en särskild typ av läs- och skrivsvårigheter och har en biologisk bakgrund. Hos personer med dyslexi uppfattar och behandlar hjärnan språkljud på ett annorlunda sätt än hos de flesta andra. Effekten blir vanligen att man har svårt att stava och/eller att läsa med flyt och förståelse. Dyslexi förekommer, enligt vetenskapliga studier, hos fem till åtta procent av befolkningen. Det brukar sägas att dyslexi är fyra till fem gånger vanligare bland pojkar än bland flickor. På senare tid har forskarna börjat ifrågasätta detta. Det skulle kunna vara så att den skillnad mellan könen som uppmärksammats bland annat beror på att pojkar ofta är utåtagerande och märks mer. En annan delförklaring kan vara att flickor har en allmän språklig förmåga som är bättre och därmed delvis kan kompensera för dyslexin. Det finns en myt om att dyslexi inte existerar på vissa språk, exempelvis kinesiska. Detta är felaktigt, dyslexi förekommer överallt i världen. 67 68 dyslexi – ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e Fonologiska svårigheter Vad är det då som skiljer en person med dyslexi från andra? Varför har han/hon svårt att hantera just skriftspråket? Vad är det vår hjärna behöver kunna göra för att på ett smidigt sätt omvandla skriven text till ord som vi förstår och att kunna gå åt andra hållet – från ord som vi vill uttrycka till skrift? På 1970-talet började dyslexiforskarna att intressera sig allt mer för den ”fonologiska förklaringsmodellen” och idag råder det enighet om att just fonologiska problem är en huvudingrediens i dyslexi. Med detta menas att hjärnan har en nedsatt förmåga att uppfatta språkets ljudmässiga uppbyggnad. Ett fonem är en betydelseskiljande språklig enhet. Om man jämför orden ”bär” och ”där” finns de betydelseskiljande språkljuden, fonemen, i ordens inledning. Personer med dyslexi kan exempelvis ha lätt att blanda ihop sådana snarlika ord. Man brukar tala om bristande fonologisk medvetenhet. Den kan också göra att man har svårt att uppfatta rim och att bygga nya ord genom att byta ut stavelser. Ett annat problem kan vara bristande fonologiskt arbetsminne, vilket gör att man har svårt att komma ihåg det man just har läst. Man glömmer bort början på ordet eller meningen innan man kommer till slutet. Ytterligare ett problem kan vara att man har svårt med ordmobiliseringen. Det betyder att det tar lång tid innan man hittar det lästa ordet och dess betydelse i sitt inre ordförråd. Dessa olika fonologiska svårigheter kan förekomma var för sig eller i kombination med varandra i varierande grad. Det vanligaste problemet för personer med dyslexi är dock bristande fonologisk medvetenhet. – Man skulle kunna säga att läsförmåga är lika med av- h e l e n e wa l l s k ä r kodning multiplicerat med språkförståelse. Vid dyslexi är det vanligen avkodningen som inte fungerar normalt. Man har svårt att omvandla krumelurerna på papperet till levande ord, förklarar Ingvar Lundberg. Fler myter Genom att tillämpa denna definition har Ingvar Lundberg och hans medarbetare i sin forskning kunnat pröva sanningshalten i flera vanliga föreställningar om dyslexi. En sådan föreställning är att det skulle finnas biologiska samband mellan dyslexi och neuropsykiatriska funktionsstörningar som ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Dessa störningar ger svårigheter med uppmärksamhet, impulsivitet och överaktivitet – svårigheter som självklart också kan medföra att det inte är så lätt att koncentrera sig på att läsa och skriva. – Läs- och skrivsvårigheter är vanligare hos personer med ADHD, men bland annat våra studier visar att de inte drabbas oftare än andra av dyslektiska symtom, det vill säga problem med ordavkodning och fonologi, säger Ingvar Lundberg. Han har också lett studier som visar att det inte heller finns något samband mellan kriminalitet och dyslexi. – Läsproblem är väldigt vanligt bland intagna i Kriminalvården och på vårdhem för omhändertagna ungdomar. Men det handlar vanligen inte om problem att avkoda enstaka ord på exempelvis vägskyltar utan om att man inte kan läsa en sammanhängande text. – De här personerna har ofta haft en kaotisk uppväxt i hem där det inte funnits en enda bok. Om man aldrig läser så blir man inte bra på det. En spridd föreställning som Ingvar Lundberg i sin forskning 69 70 dyslexi – ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e däremot funnit ett visst stöd för är att personer med dyslexi är mer kreativa och konstnärligt lagda än andra. Forskarna undersökte förekomsten av dyslexi i en grupp studenter på en konstnärsutbildning och en ekonomutbildning. Bland de konststuderande hade över 15 procent dyslektiska symtom, men bland ekonomstudenterna under en procent. – Fortsatt forskning krävs för att bekräfta sambandet och undersöka vad som kan ligga bakom det. Vad händer i hjärnan? Hjärnaktiviteten i vila och när hjärnan arbetar med olika typer av uppgifter kan avbildas med hjälp av olika tekniker. En sådan teknik är avbildning med hjälp av magnetresonanskamera, MRI (Magnetioc Resonance Imaging). Ingvar Lundberg och hans medarbetare var först i världen med att med hjälp av MRI visa skillnader i hjärnans utseende mellan personer med och utan dyslexi. Andra forskare har senare visat att aktiviteten i hjärnan vid läsning följer ett annorlunda mönster hos personer med dyslexi än hos andra. Forskarna hittade ett MRI-mönster som är typiskt för dyslexi och som innebär en ökad aktivitet i hjärnans främre del, frontalloben, och en sänkt aktivitet i områden som har med språklig bearbetning att göra. Dessa områden ligger i tinning- och hjässloberna. – Den här typen av ökad kunskap om den neurobiologiska bakgrunden kan förhoppningsvis på sikt leda fram till en mer exakt förståelse av vilka processer i nervsystemet som är påverkade, säger Ingvar Lundberg. h e l e n e wa l l s k ä r Ärftlighet Den sortens förståelse hoppas han också ska kunna bli effekten av den genetiska forskningen om dyslexi. Det finns många studier som tyder på ett starkt ärftligt inslag. Bland annat har förekomsten av dyslexi bland tvåäggstvillingar jämförts med den bland enäggstvillingar. Man fann att dyslexi i enäggstvillingpar förekom oftare hos båda tvillingarna, än det gjorde hos båda i tvåäggs-tvillingpar. Detta har tagits som ett kraftfullt bevis för ärftlighet. Ingvar Lundberg varnar för att det kan finnas tankefel bakom en sådan slutsats – är det verkligen säkert att omgivningen behandlar tvåäggstvillingar på samma ofta väldigt likartade sätt som man behandlar enäggstvillingar? Annars kan det vara så att uppväxten är mer olika för tvåäggs- än för enäggstvillingar. Det skulle kunna göra uppskattningen av hur stort det genetiska inslaget i dyslexi är missvisande. Trots sådana invändningar är även Ingvar Lundberg tämligen övertygad om att det finns ett genetiskt inslag. Svenska och finska forskare har identifierat enstaka gener som tycks ha koppling till dyslexi. Men mycket arbete återstår för att kartlägga en sannolikt komplicerad genetisk bakgrund där många gener kan vara inblandade – och troligen i ett invecklat samspel med varandra och med miljön. Att förebygga och kompensera Men Ingvar Lundberg är besjälad inte bara av fortsatt forskning och utveckling av kunskapen om dyslexi. Han vill också att den kunskap som redan finns ska tas ordentligt till vara på olika sätt i samhället. Något som oroar honom är de undersökningar som visar 71 72 dyslexi – ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e att svenska barn blir allt sämre på att läsa. Många förklaringar kan finnas, påpekar han. Det kan handla om brister i lärarutbildningen och försämrad tillgång till specialpedagogstöd i skolan. Men Ingvar Lundberg anser att det också handlar om förändringar av barns uppväxtvillkor: – Många växer upp i en tillvaro präglad av rastlöshet, oro och brist på vuxnas stöd och stimulans. Det här främjar inte den goda självkänsla, koncentration och eftertanke som behövs för att lära sig läsa bra. – En annan bidragande faktor kan vara den muntliga kultur som breder ut sig på skriftspråkets bekostnad genom inte minst tv och datorspelande. Det muntliga språket är laddat av en kod som hela tiden bärs upp av sammanhanget. Jämfört med detta är skriftspråket fundamentalt annorlunda. Där behövs fullständiga meningar för begripligheten och där måste man använda ord istället för att peka. Ingvar Lundberg anser att det på grund av samhällsutvecklingen finns en överhängande risk för att allt fler personer i Sverige kommer att tvingas leva med läs- och skrivsvårigheter. Men han är inte uppgiven: – Trenden just nu är att gruppen med läs- och skrivsvårigheter blir större. Men det går att bryta trender. Det finns god kunskap om hur vi kan göra det. I ett barns språkutveckling finns ett steg när barnet börjar upptäcka att orden går att dela upp i mindre delar. Ofta kan barnet bli mycket fascinerat av de nya möjligheter som öppnar sig att leka med orden och deras betydelse. Ordlekar med rim och där man på olika sätt jämför snarlika ord är en del av upptäckandet. – Den här fasen har visat sig vara mycket viktig för den se- h e l e n e wa l l s k ä r nare läsinlärningen. Barnets förmåga att få grepp om fonemen har avgörande betydelse för hur det sedan går att lära sig läsa, förklarar Ingvar Lundberg. Han framhåller att vi i Sverige har ett ytterst användbart verktyg för att se till att alla barn får stimulans i denna språkliga utvecklingsfas. Det handlar förstås om förskolan och förskoleklasserna. En stor majoritet av alla svenska barn går på dagis. 96 procent av alla sexåringar går i förskoleklass. – Förskolan har en unik chans att kompensera för de sociala skillnaderna! Vi vet att man med hjälp av stimulans under förskoleåldern kan förebygga läs- och skrivsvårigheter. Ingvar Lundberg är själv engagerad i projekt där möjligheterna att stimulera läsinlärning med hjälp av den så kallade Bornholmsmodellen prövas och utvecklas i förskoleklasser. Den här typen av förebyggande insatser kan, framhåller han, vara bra också för barn med dyslexi. – Även om man inte kan bota eller ”träna bort” dyslexi så går det att göra också dessa barns funktionsnivå bättre. I skolan är det viktigt att barnet får fortsatt hjälp att förbättra sin funktionsnivå, men också att få tillgång till kompenserande hjälpmedel och undervisning som är anpassad till läs- och skrivsvårigheterna. Ur ett praktiskt skolperspektiv tycker han att det egentligen inte bör behöva vara så viktigt att sätta diagnosen dyslexi. – Det står i lagen att barn ska få det stöd de behöver. Det är barnet, inte diagnosen, som behöver stöd. Det är profilen på läs- och skrivsvårigheterna och därmed på stödbehovet och utvecklingspotentialen som ska vara i fokus! Ingvar Lundberg, professor emeritus, Göteborgs universitet. 73 74 dyslexi – ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e fakta 1. Några tecken på dyslexi när det gäller att läsa: • Personen läser sakta, osäkert och/eller hackigt. • Personen läser för fort och gissar sig fram eller måste läsa om. • Utelämnar eller läser fel på småord. • Lägger till bokstäver eller vänder hela ord. • Blandar ihop b och d. Några tecken på dyslexi när det gäller att skriva: • Personen utelämnar vokaler och kastar om konsonanter. • Utelämnar ändelser och glömmer prickar och ringar. • Spegelvänder bokstäver och siffror. • Har svårläst handstil. • Blandar ihop b och d. 2. Idag finns många hjälpmedel som kan underlätta för personer med dyslexi eller andra läs- och skrivsvårigheter. Det är viktigt att hjälpmedel utprovas individuellt för varje person. När det gäller hjälpmedel som ska användas i skolan, är det skolan som har ansvar för att varje elev får det stöd han/hon behöver. Beträffande hjälpmedel som ska användas i arbetslivet, kan man vända sig till arbetsgivaren, Försäkringskassan och/eller Arbetsförmedlingen. Här är några exempel på hjälpmedel: • Talböcker • Datorprogram med talsyntes som gör att text på skärmen kan läsas upp och att intalad text kan förvandlas till skrift. • Rättstavningsprogram. • Digitala ordböcker med stavningsstöd – gör att man kan slå upp även ord man inte kan stava till. • Läspennor/scannerpennor som läser upp text om man för dem över orden. 75 kap 7. En skola för alla? ”Jenny Gustafson tycker jag väl också att vi borde ge ett extra år, Jenny Gustafson är en väldigt svag elev hon har ju haft väldigt mycket problem å varit sjuk å ont i huvudet å e borta då (.) å idag var det meningen att jag skulle göra ett läsförståelsetest med henne å då var hon inte här, därför vill vi ju verkligen veta va (?) vad förstår hon när hon läser eller nånting, hon kan ju alltså koda men förstår inte riktigt vad hon läser å de e ju väldigt viktigt det också” ”han är förskolebarn i nollan då kan vi säga han har svårt för koncentration han har svårt men jag vet inte riktigt, det är lite svårt att ta i vad egentligen, vad han har svårt för, men jag vet inte riktigt det, men det vi tror då att han inte klarar av märker man sen att det kan han visst, saker, så det stjälper lite grann vad man tror då först men helt klart han har stora, stora koncentrationssvårigheter att sitta, han har jätte (.) ibland undrar man om han förstår vad man menar jättesvårt har han med det” 76 en skola för alla? De två citaten är hämtade ur boken ”Att platsa i en skola för alla: elevhälsa och förhandling om normalitet i den svenska skolan” av Eva Hjörne och Roger Säljö, båda forskare i pedagogik vid Göteborgs universitet. Citaten är två av många i boken, där forskarna rapporterar om sin studie av elevhälsoteamsmöten i fem svenska grundskolor. Studien syftar till att belysa hur den svenska skolan idag behandlar barn som anses ha skolsvårigheter. De som talar i just de citat som inleder detta kapitel är speciallärare respektive lärare på två av skolorna. I de elevhälsoteamsmöten som skildras i boken av Eva Hjörne och Roger Säljö deltar rektorer, biträdande rektorer, lärare, specialpedagoger, fritidspedagoger, skolkuratorer, skolpsykologer, skolsköterskor och socialsekreterare. Att forskarna valt att studera just dessa möten beror på att elevhälsoteamet är den formella institution inom skolans ram där barns skolsvårigheter diskuteras och där beslut förbereds och fattas på ett kollegialt sätt, med rektor som ansvarig. – Vid elevhälsoteamsmötena visar skolans företrädare hur de resonerar. Här bygger de upp gemensamma referensramar för hur man arbetar med problem som dyker upp i skolan. Mötena säger mycket om vilken tradition som finns när det gäller att hantera dessa frågor, framhåller Eva Hjörne, fil. dr i pedagogik och lektor vid Institutionen för pedagogik och didaktik vid Göteborgs universitet. Skolproblem blir elevproblem Den tradition hon och Roger Säljö fann i sin studie kan förenklat sammanfattas som att problemen ses som brister hos barnen och inte som förbättringsbehov hos skolan. I sina h e l e n e wa l l s k ä r kollegiala diskussioner upprätthåller elevhälsoteamen synsättet att vissa barn inte har de förutsättningar som behövs för att klara skolan. Med hjälp av olika mycket vaga begrepp sorteras de elever som diskuteras in i olika fack som ”svaga”, ”omogna”, ”okoncentrerade”, o.s.v. – Att individualisera skolsvårigheterna är ett sätt för skolan att bli fri från ansvar när saker och ting inte fungerar, säger Eva Hjörne Traditionen är gammal. Ända sedan den moderna skolan började växa fram, har dess företrädare och andra delar av etablissemanget förklarat skolproblem främst som individuella brister och svårigheter. På 1800-talet kunde barn som inte hängde med bli kategoriserade som vanartiga, idioter, lata eller sinnesslöa. Under tidigt 1900-tal började man tala om undermåliga, imbecilla och svagbegåvade barn. Lite senare kom kategoriseringar som omogen, ordblind, förhärdad, neurotisk, utanför, skolkare, dagdrömmare, m.m. Idag, menar Eva Hjörne och Roger Säljö, vill vi istället gärna etikettera skolproblemen med biomedicinska diagnoser som DAMP, ADHD, dyslexi och dyskalkyli. De tar inte ställning till om dessa diagnoser brukar sättas på rätt grunder eller inte, men de motsätter sig skolans sätt att använda diagnoserna. Genom att klistra diagnosetiketter på barnen kommer, menar forskarna, skolans företrädare undan diskussionen om huruvida skolan verkligen är anpassad för alla, som de skolpolitiska målen föreskriver. Det blir ett sätt att upprätthålla bilden av att skolan och undervisningen minsann fungerar som den ska, det är hos barnen problemen finns. – Det ska inte behövas någon diagnos för att ett barn ska 77 78 en skola för alla? kunna få den hjälp det behöver i skolan. Det har alla barn rätt till, säger Eva Hjörne. – I en av skolorna i studien sade rektorn till mig att ”vi måste ha något verktyg för att prioritera våra resurser” och menade att kravet på diagnos för att få vissa stödinsatser är ett sådant verktyg. Men detta stämmer dåligt med målsättningen att vi ska ha en skola för alla. – Dessutom kommer diskussionen om diagnoserna ofta in i bilden på väldigt lösa grunder. Teamens samtalskultur Vid tre av skolorna följde forskarna elevhälsoteamens arbete under en termin, vid en skola följdes teamet under två terminer och vid en skola under två år. Forskarna var närvarande vid mötena, spelade in diskussionerna, skrev ut dem och analyserade dem. I boken om studien används citat från elevhälsoteamsmötena flitigt som ett sätt att illustrera forskarnas slutsatser. En av slutsatserna är att det, trots detaljskillnader i teamens sammansättning och arbetssätt, vid alla de fem skolorna finns en ganska likartad samtalskultur i elevhälsoteamen. Denna samtalskultur präglas bland annat av en stark strävan efter konsensus. Teammedlemmarna vill så fort som möjligt bli överens. Det är sällsynt att de ifrågasätter varandras uttalanden eller ens ber om förtydliganden. Man nöjer sig gärna med instämmande läten eller med att upprepa vissa nyckelord i det någon annan sagt. Hela samtalsklimatet signalerar att alla i teamet delar samma grundsyn på varför vissa barn får svårigheter i skolan och hur det är lämpligt att försöka komma tillrätta med sådana problem. h e l e n e wa l l s k ä r – En av grundtankarna med elevhälsoteamens mångprofessionella sammansättning är att få fram olika perspektiv i diskussionerna. Men några skilda perspektiv märks nästan aldrig vid mötena. Alla pratar precis samma språk, säger Eva Hjörne. Detta språk är också ganska speciellt. Något annat som, enligt forskarna, är typiskt för elevhälsoteamsmötena är nämligen att problembeskrivningarna när barn med skolsvårigheter diskuteras oftast är mycket diffusa och vaga. Såhär berättar en speciallärare om en 10-årig flicka: ”Maria gör ingenting i princip och hon har ingen aning om när hon gör saker, så hon vet liksom inte vad hon gör, det gör ingenting om det blir fel eller rätt eller snyggt eller, det finns liksom, det är bara hej hopp allting hela hon är hej hopp och det är mamma också, så när hon är hos mamma så är det liksom, då kommer hon inte i tid och ah.” – Det är väldigt sällsynt att man konkret beskriver vad barnet gör och inte gör, vad de andra barnen gör i olika situationer och hur läraren brukar agera. Istället för att konkret penetrera själva problemen och hur de yttrar sig i vardagen, ger man olika vaga beskrivningar av personliga egenskaper hos barnen, till exempel att de dagdrömmer, är omogna, har svårt med kamrater, har någon bokstavsdiagnos eller är svagt begåvade, säger Eva Hjörne. Hon tycker dessutom att barnets perspektiv saknas i diskussionerna. Vid mötena finns sällan någon som ser situationen ur barnets synvinkel och för fram sådana argument. Det borde det, anser hon, alltid finnas. Ytterligare brister är att elevhälsoteamsmötena dokumen- 79 80 en skola för alla? teras ytterst summariskt och att anteckningarna sällan används för någon form av uppföljning: – Istället för att gå igenom vad teamet senast diskuterade och beslutade om en viss elev och följa upp vad som konkret hänt sedan dess, blir det ofta så att ungefär samma vaga diskussion upprepas varje gång man pratar om eleven. Fallet Rasmus På en av skolorna följde forskarna flera elever under längre tid. Ett av dessa fall beskrivs i boken som ett exempel på hur det kan gå till när skolans företrädare driver igenom att ett barn ska utredas för att eventuellt få en neuropsykiatrisk diagnos, i det här fallet ADHD. Forskarna följde och dokumenterade genom ljudinspelning alla elevvårdskonferenser om Rasmus under två år. Sammanlagt blev det tolv möten där föräldrarna (oftast bara mamman), rektor, psykolog, lärare, förskollärare, fritidspedagog och en assistent medverkade. Dessutom analyserade forskarna mötesprotokoll och åtgärdsprogram i fallet. Rasmus är fem och ett halvt år när berättelsen börjar och går i klass 0/1. Han bedöms tidigt ha svårigheter att anpassa sig till skolan och det slås larm. Det blir, enligt personalen, många och svårlösta konflikter kring Rasmus i skolan. Han är bland annat högljudd och slåss med andra barn. Personalen vill att Rasmus ska gå igenom en utredning för att eventuellt få en neuropsykiatrisk diagnos. Men föräldrarna motsätter sig en utredning eftersom de är rädda att sonen ska få nackdel av en neuropsykiatrisk diagnos i framtiden, att han på något sätt ska bli stämplad som en ADHD-person. Vid ett av de första mötena förklarar mamman att hon i och för sig h e l e n e wa l l s k ä r förstår att syftet med en diagnos ur personalens synvinkel är att den kan underlätta för Rasmus i skolan ”men samtidigt e man ju livrädd för att det ska bli ett hinder för honom också framöver”. Mamman säger att ”vill inte ni absolut att vi går vidare just i stunden nu så vill vi gärna avvakta”. Föräldrarnas farhågor för att en diagnos ska kunna ligga Rasmus i fatet längre fram i livet kommenterar personalen aldrig. Istället upprepar olika personer med olika formuleringar att en diagnos vore en fördel för alla berörda. Rektorn menar att en diagnos skulle kunna hjälpa mamman i hennes föräldraroll och personalen i deras jobb, genom att man lättare ska kunna se Rasmus ”starka och svaga punkter och hur vi ska jobba med honom tillsammans”. Efter sex veckor fick Rasmus träffa en läkare i landstingets barnhabiliteringsteam. Läkaren ansåg då att pojken var för ung för att diagnostiseras på ett meningsfullt sätt. Det assistentstöd Rasmus haft i skolan halveras på grund av den uteblivna utredningen. Han får då en ”arbetsdiagnos” – ADHD – som under en tid gör att skolan kan stödja Rasmus med hjälp av en assistent och specialgymnastik. Sedan tas assistentresursen bort helt. Diskussionerna fortsätter när Rasmus börjar i ettan. Han begåvningstestas med normalt resultat. Testet pekar inte heller på ADHD och Rasmus får inget extra stöd i skolan. Både föräldrarna och personalen är missnöjda och oroliga över detta. Föräldrarna vänder sig på nytt till läkaren vid habiliteringen som nu skriver ett intyg om att Rasmus ”fyller diagnoskriterierna för ADHD”. Hur läkaren kommit fram till denna slutsats framgår inte, det mest sannolika är att läkaren baserar sitt intyg på personalens beskrivning av pojken. Tack vare 81 82 en skola för alla? intyget får Rasmus på nytt assistentstöd, fyra timmar per dag. Ändå förvärras situationen och blir till slut ohållbar. Skolan kräver att Rasmus ska hämtas tidigare från fritids av sina heltidsarbetande föräldrar. Mamman orkar inte med påfrestningarna utan blir sjukskriven och Rasmus får stanna hemma. Föräldrarna tar ny kontakt med habiliteringen och får hjälp. Rasmus får först hemundervisning i några veckor. Efter två år får Rasmus en diagnos och plats i en särskild undervisningsgrupp för barn med neuropsykiatrisk diagnos. – Under hela denna utdragna process hördes Rasmus egen röst aldrig i diskussionerna och inga alternativa lösningar diskuterades, framhåller Eva Hjörne. Hon påpekar också att fallet Rasmus kan ses som ett exempel på att strategin att knyta stödresurser till en diagnos riskerar att leda till tidig utslagning: Barn som får en diagnos och sätts i särskilda undervisningsgrupper får ofta undervisning på en lägre nivå än om de gått kvar i en vanlig klass. Undervisningen i dessa grupper är ofta fokuserad på att påverka barnens beteende och ämneskunskaperna kommer i andra hand. Detta även om barnen är normal- eller högbegåvade. Det är allvarligt att barn på detta vis så tidigt i livet sorteras in i ett fack med sämre möjligheter till fortsatt utbildning och karriär. Det är så mycket som avgörs redan i skolan. Steg mot förändring? Efter studien och publiceringen av ”Att platsa i en skola för alla” har Eva Hjörne blivit inbjuden till en lång rad kommuner runt om i Sverige för att träffa skolpersonal. Hon har presenterat forskningsresultaten och deltagit i diskussioner h e l e n e wa l l s k ä r om de frågor som resultaten väcker. – Jag är väldigt glad över de reaktioner jag mött, säger hon. Studien har tagits emot mycket mer positivt än jag hade förväntat mig. Oftast känner skolpersonal igen sig i beskrivningarna av hur det går till när man samtalar om barn med skolsvårigheter. Och oftast säger man att ”det här måste det bli ändring på, vi måste skärpa oss”. Inte minst kritiken om bristande dokumentation och uppföljning har många tagit på stort allvar. Eva Hjörne hoppas och tror därför att hennes och Roger Säljös studie kan leda till förändringar ute i skolverkligheten. Inte minst hoppas hon på en förändrad samtalskultur vid elevhälsoteamsmötena. – Diskussionerna vid mötena behöver bli mycket mer penetrerande och konkreta. Det gäller att prata om vad som faktiskt brukar hända på dagarna i skolan och vad det konkret är ett barn har svårt med, säger hon. – Nästa steg är att man istället för att börja leta efter en diagnos funderar över ”hur skulle vi i skolan kunna bidra till att barnet blir bättre på detta?”. Det borde finnas en hel ryggsäck med olika metoder att pröva och lärare skulle behöva vara förberedda på att barn är olika. Eva Hjörne, fil. dr i pedagogik och lektor, Göteborgs universitet. 83 84 en skola för alla? fakta ADHD är en förkortning av engelskans ”Attention Deficit/Hyperactivity Disorder”, vilket brukar översättas med ”uppmärksamhetsstörning med överaktivitet”. De symtom som oftast förknippas med ADHD är svårigheter att vara lagom aktiv, koncentrera sig och kontrollera sina impulser. 85 Bättre kommunikation för icke talande barn kap 8. H ur ska normalbegåvade, svårt rörelsehandikappade barn, som inte kan tala kunna få en bättre kommunikation med sin omgivning? Det är en central fråga i professor Annika Dahlgren Sandbergs forskning. Hennes forskningsområden är läs- och skrivinlärning hos normala barn och barn med funktionsnedsättning samt barns kognitiva och kommunikativa utveckling. Hon handleder flera doktorander med projekt på detta fält. Ett huvudspår i hennes egen forskning är de icke talande barnen med cerebral pares, cp-skada, och deras kommunikation. Målet är att hitta vägar till en snabbare, mer innehållsrik och sammansatt kommunikation, som bidrar positivt till utveckling och mognad och till delaktighet i samhället. En kommunikation som ger de icke talande barnen samma möjligheter som andra barn att få grepp om sin omvärld och att utvecklas i samspel med föräldrar och andra. – De kommunikationsverktyg som de har tillgång till idag 86 b ät t r e k o m m u n i k at i o n f ö r i c k e ta l a n d e b a r n är tidskrävande att använda och har ett begränsat ordförråd. Det är lätt att kommunikationen begränsas till att personer i omgivningen ställer frågor och barnet svarar. En mamma till en cp-skadad pojke sade till mig att ”han måste ju också kunna få be mig dra åt skogen!”, berättar hon. Annika Dahlgren Sandberg är professor vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet. Hon inledde sin forskarbana i slutet av 1980-talet efter att i många år ha arbetat som speciallärare och psykolog bland barn med olika typer av funktionsnedsättningar som gav svårigheter att kommunicera. Bland annat arbetade hon med synskadade barn och barn med autism. Hon såg på nära håll hur funktionsnedsättningarna hindrade barnen att uttrycka sig och att föra en dialog med andra och hur negativt det påverkade deras vardag. Ofta funderade hon över hur man skulle kunna hjälpa barnen till en bättre kommunikation. Dessa erfarenheter är fortfarande en drivkraft för henne och hon har ett tydligt syfte med sin forskning: – När jag arbetade praktiskt hade jag inte tid att gå vidare med de nyfikna frågor om kommunikationen som väcktes. Det får jag möjlighet till nu. Jag vill i första hand bidra till att skapa kunskap som kan underlätta situationen för personer med kommunikationshandikapp, säger hon. Talsvårigheter vid cerebral pares Varje år föds i Sverige cirka 200 barn som har eller kommer att få cerebral pares, cp, som är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Cerebral pares är latin och betyder förlamning genom hjärnskada. Det är ett samlingsnamn för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka h e l e n e wa l l s k ä r uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad, det vill säga under fostertiden, vid förlossningen eller under de första två levnadsåren. Det vanligaste är att skadan uppstår under graviditetens sista tre månader. Orsaken kan bland annat vara infektioner och blödningar eller blodproppar i hjärnan. Hur svår funktionsnedsättningen är beror bland annat på vilken del av hjärnan som skadats och hur omfattande skadan är. Den mest karaktäristiska effekten av cp-skada är nedsatt eller obefintlig muskelkontroll. Muskelspänningen och förmågan att styra rörelserna påverkas på olika sätt. Svårighetsgraden varierar mycket från person till person. Allt från att man har en lindrig cp-skada som medför att man har en fot som är svag och vrider sig lite inåt till att man har omfattande symptom som drabbar stora delar av kroppen. Det är inte ovanligt att barn med cp-skada har drabbats även av andra skador som ger ytterligare funktionsnedsättningar som epilepsi, utvecklingsstörning eller koncentrationssvårigheter. Men själva cp-skadan påverkar inte intellektet. Något som däremot ofta påverkas kraftigt är talförmågan. Att tala kräver god samordning och styrning av en mängd muskelrörelser, just de förmågor som cp-skadan påverkar. Tal- och språkträning är ofta en viktig del av behandlingen, vid sidan av individanpassad sjukgymnastik och rörelseträning bland annat. Men beroende på typen och svårighetsgraden av cp-skadan går det ibland inte att lära sig tala. Att kommunicera utan tal Att vara förälder till ett svårt cp-skadat barn som inte talar, innebär ofta att vardagen är fylld av olika insatser för att 87 88 b ät t r e k o m m u n i k at i o n f ö r i c k e ta l a n d e b a r n hjälpa barnet. Det praktiska tar mycket tid. Det är lätt hänt att kommunikationen med barnet till stor del kommer att handla om praktiska frågor, som löses genom att föräldern ställer frågor och barnet på olika sätt förmedlar sina svar. En typ av kommunikationsverktyg som kan användas är så kallade blisskartor eller pictogram. Bliss är ett system av symboler där ord och begrepp representeras av bilder. Systemet skapades av Charles Bliss, vars avsikt var att göra ett bildspråk som alla människor över hela världen skulle kunna använda. En del symboler är bildlika andra står för en idé, exempelvis siffror. Symbolerna är svarta linjebilder och presenteras på olikfärgad eller vit bakgrund för att visa vilken ordklass ordet tillhör. Blissystemet innehåller grammatiska tecken och symboler som möjliggör bildandet av fullständiga meningar. Speciellt för personer som saknar tal, har blissymbolerna blivit ett alternativ eller ett komplement. Blissanvändaren kommunicerar med sin omgivning genom att peka på en symbolkarta. Man pekar då med handen, en pannpinne, en lampa eller använder en dator med andra styrsätt. Den som blissanvändaren talar med behöver inte veta vad symbolerna betyder, utan kan utläsa betydelsen ovanför varje utpekad symbol. Pictogram är ett annat, liknande symbolspråk. – Det är mycket bra att dessa verktyg finns. Men det är svårt att komma ifrån att den kommunikation som möjliggörs oftast blir ganska begränsad. Symbolspråken har ett begränsat ordförråd och eftersom kommunikationen är tidskrävande, blir det inte alltid utrymme för barnen att uttrycka egna tankar och frågor. Man missar bland annat barnens eget spontana berättande, säger Annika Dahlgren Sandberg. h e l e n e wa l l s k ä r Hon är övertygad om att det skulle gå att bygga ett mycket mer nyansrikt och lättanvänt kommunikationsverktyg på vanligt skriftspråk. Problemet är att det enligt dem själva, deras föräldrar och deras lärare är mycket svårt eller helt omöjligt för de här barnen att lära sig läsa. Trots normal begåvning lyckas de icke talande barnen ofta inte komma över den där tröskeln som brukar kallas att ”knäcka läskoden”, det vill säga att få grepp om sambanden mellan bokstäver, bokstavskombinationer, ljudbilder, ord och deras betydelse. Problem med arbetsminnet? Annika Dahlgren Sandberg har antagit utmaningen att försöka finna en metod som kan underlätta för barn utan tal att behärska skriftspråk. Ett led i det arbetet är olika studier för att ta reda på vad det är som gör att barnen har svårare än andra att lära sig läsa. Ofta handlar det sannolikt om flera samverkande orsaker. Exempelvis har en del cp-skadade barn även synskador, som självklart kan försvåra läsinlärning. Men den huvudhypotes som Annika Dahlgren Sandbergs studier hittills lett fram till är att läsproblemen framför allt orsakas av att arbetsminnet inte fungerar normalt. Barnen visar vid tester att de har normal fonologisk medvetenhet, att de kan dela upp ord i stavelser, något som är viktigt i processen att lära sig läsa. Ändå verkar de inte kunna använda denna medvetenhet när de ska läsa och det skulle kunna bero på brister i den minnesfunktion som kallas arbets- eller korttidsminne. När man läser och skriver använder man hela tiden sitt arbetsminne där språkljud, lästa stavelser, ord, och så vidare lagras korta stunder innan de tas fram och processas för att 89 90 b ät t r e k o m m u n i k at i o n f ö r i c k e ta l a n d e b a r n kunna tolkas i sitt sammanhang. Annika Dahlgren Sandbergs undersökningar tyder på att de icke talande barnens och ungdomarnas auditiva arbetsminne (minnet för språkljud och att kunna skilja mellan ljud) är försämrat och att detta ligger bakom lässvårigheterna. – En lite äldre kille sade till mig att ”jag kan inte höra orden i huvudet”, berättar hon. Kanske behöver man själv kunna producera språkljud för att träna upp detta arbetsminne så att det kan hjälpa till när man läser och skriver? – Det egna talet kan ha större betydelse vid läs- och skrivinlärning än man tidigare tänkt på. Läsförmåga ger delaktighet Ett sätt att låta de icke talande barnen träna på ett sätt som liknar det andra barn gör när de till exempel ljudar vid läsinlärning, skulle kunna vara att använda datorer med talsyntes. Vid talsyntes läser en dator med hjälp av konstgjort tal upp något användaren skriver. I början av 2009 fick Annika Dahlgren Sandberg ett forskningspris på 50 000 Euro som ger möjlighet att ta nya viktiga steg i forskningen. Hon planerar att fortsätta forskningen om arbetsminnet med förfinade metoder. Med hjälp av datoriserade mätmetoder hoppas hon kunna få fler och säkrare resultat. I planerna ingår också att inleda samarbete med en skola som är beredd att pröva att arbeta på ett systematiskt sätt med talsyntes, för att hjälpa icke talande barn med läsinlärning. Annika Dahlgren Sandberg är säker på att det går att hitta ett sätt för de normalbegåvade, icke talande barnen att lära h e l e n e wa l l s k ä r sig läsa och uttrycka sig med hjälp av skriftspråk. Och hon framhåller att barnen har mycket att vinna. Dels skulle deras möjligheter att uttrycka sina egna tankar, känslor och åsikter öka betydligt. Och dels skulle deras värld vidgas och deras delaktighet i samhället öka. Vi har ett så väldigt symbolbaserat samhälle. Bokstäver och siffror finns överallt. Om man inte kan läsa och skriva är det svårt att fullt ut bli delaktig i detta samhälle, säger hon. Tänk bara på hur mycket man kan förstå och lära sig om omvärlden med hjälp av Internet. Utan läs- och skrivförmåga är den vägen till kunskap och kommunikation till stor del stängd. Annika Dahlgren Sandberg, professor, Göteborgs universitet. 91 Handikappforskningen och framtiden: 94 Från forskningsobjekt till medaktör? kap 9. K apitelrubriken, fast då utan frågetecken, är också titeln på ett treårigt projekt som drivs av Handikappförbunden (HSO) med stöd av medel ur Allmänna arvsfonden. Det övergripande syftet är att ge människor med funktionsnedsättning större inflytande över forskning som berör dem. Projektet startades 2008, men debatten om delaktighet på olika nivåer inom handikappforskningen för personer med funktionsnedsättning är ungefär lika gammal som handikappforskningen själv. Diskussionen fördes redan när forskningsområdet växte fram parallellt med att handikappolitiken och handikapprörelsen utvecklades på 1960- och 70-talet. 1994 antog HSO ett handlingsprogram i FoU-frågor. Handikappförbunden vill enligt programmet arbeta för förbättrade resurser och villkor för handikappforskningen, men också för h e l e n e wa l l s k ä r • prioritering av samhällsekonomiska studier av stöd och service till personer med funktionsnedsättning, • mer forskning om arbetslivets tillgänglighet, • ökad forskning om attityder och värderingar, • bättre förutsättningar för personer med funktionsnedsättning att själva bedriva forskning, • ökad kompetens om forskningsfrågor inom Handikappförbunden, • att kunskap och erfarenhet från personer med funktionsnedsättning tas till vara i forskningsarbetet och • att forskningsresultaten används i samhället för att öka delaktigheten för personer med funktionsnedsättning och ta bort mekanismer i samhället som lägger hinder i vägen för dem. – Vi tycker i stort sett likadant idag som då, även om vi arbetar med en revidering för att fräscha upp programmet, säger Emil Erdtman som ägnar sig åt forskningsfrågor inom Handikappförbunden och är forskningsutvecklare i projektet ”Från forskningsobjekt till medaktör”. Vad ska man forska om? Det handikapprörelsen vill förändra i handikappforskningen är inte minst dess inriktning. Idag bestäms innehållet i forskningen på det sätt som är vanligast i den akademiska världen; utgångspunkten är i första hand forskarnas idéer om vad de vill forska om. Deras projektförslag prövas av forskningsråd och andra forskningsfinansiärer vars beslutsorgan ofta till stor del består av företrädare för universitet och högskolor. Den forskning som anses hålla högst vetenskaplig kvalitet har 95 96 från forskningsobjekt till medaktör? störst chans att beviljas stöd. Vetenskaplig kvalitet mäts bland annat genom antalet publicerade artiklar i vetenskapliga tidskrifter. – Självklart ska forskningen stå fri och man ska inte göra avkall på vetenskapligheten. Men det blir lätt så att systemet skapar en sluten värld där besluten tas. Den världen vill vi nu få en förbättrad dialog med och större delaktighet i, säger Emil Erdtman. Handikapprörelsen brukar framhålla att personer med funktionsnedsättning kan ses som brukare av handikappforskningens resultat och att de därför borde ha större inflytande över vad forskningen handlar om. Företrädare för personer med funktionsnedsättning anser att forskning om många viktiga frågor saknas eller har för liten omfattning samtidigt som det forskas mycket om sådant som borde ha lägre prioritet. En invändning från handikapprörelsen mot dagens handikappforskning är att den innehåller för mycket ”eländesforskning”, det vill säga studier som alltför ensidigt fokuserar på problemen för människor med funktionsnedsättning. – Belysningen av livet med funktionsnedsättning behöver bli mer allsidig så att man får med såväl svårigheter som styrkor på det individuella planet, men även vilka mekanismer på det samhälleliga planet som gör människor funktionshindrade, säger Anne Sjöberg, projektledare för ”Från forskningsobjekt till medaktör”. En närbesläktad kritik är att alltför stor andel av forskningsmedlen används till att studera de sjukdomar och skador som ligger bakom funktionsnedsättningar. Självklart är medicinsk forskning viktig, men det finns h e l e n e wa l l s k ä r många frågor inom den samhällsinriktade funktionshinderforskningen som också är väldigt intressanta, men knappt får några resurser alls, säger Anne Sjöberg. Förslag på forskningsfrågor När forskningsintresserade personer med funktionsnedsättning får ange vilka forskningsämnen de tycker är mest angelägna handlar svaren vanligen om samhället i relation till människor med funktionsnedsättning. Det finns mängder av exempel på konkreta frågor som är värda att forska om utifrån vad de som är berörda ser som problem i sin vardag, men som hittills ägnats mycket lite intresse från forskarna, säger Jamie Bolling, som arbetar som forskningsutvecklare i det treåriga projektet inom Handikappförbunden. Här är några exempel hon nämner: • Sedan 1979 finns en lag som säger att kollektivtrafiken ska göras tillgänglig för alla. Det har gått 30 år, men fortfarande köps det in tåg med mycket dålig tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Hur kan det komma sig – vilka mekanismer inom politiken och samhällsbyggandet är det som gör att målsättningar om tillgänglighet ofta får dåligt genomslag i verkligheten? • Hur har LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – påverkat tillvaron för människor med funktionsnedsättning? • Hur kan diskrimineringen av personer med funktionsnedsättning minskas i arbetslivet? • Varför har personer med funktionsnedsättning generellt lägre utbildningsnivå än den övriga befolkningen? 97 98 från forskningsobjekt till medaktör? Brukarinflytande – vad är det? När företrädarna inom Handikappförbunden talar om ökat brukarinflytande i handikappforskningen, är deras vision ett inflytande som finns i varje steg i processen – från idékläckning till spridning och användning av forskningsresultat. – Forskarna skulle ha mycket att vinna på att låta människor med funktionsnedsättning vara med och diskutera fram forskningsfrågorna. Man behöver blanda in människor med egen erfarenhet för att få rätt fokus. Det skulle kunna ge frågor med högre relevans och även underlätta genomförandet av forskningen, eftersom människor blir mer benägna att bidra om de känner sig delaktiga. Det skulle kunna påverka svarsfrekvensen positivt i studier som bygger på enkäter bland personer med funktionsnedsättning, säger Jamie Bolling Ytterligare ett sätt att få in mer av dessa personers perspektiv i forskningen är förstås om personer som själva har funktionsnedsättning ägnar sig åt handikappforskning. Eftersom personer med funktionsnedsättning är underrepresenterade i grupper med högre utbildning är de underrepresenterade i forskarvärlden. – Vi arbetar för att människor med funktionsnedsättning ska kunna utveckla sina inneboende möjligheter på samma sätt som andra och vill gärna stötta forskare med egen funktionsnedsättning, säger Emil Erdtman. Mer om projektet I projektet ”Från forskningsobjekt till medaktör” arbetar han och övriga medverkande på flera arenor samtidigt. En viktig arena är handikapprörelsen själv. Bland projektmålen finns att nå en samsyn inom handikapprörelsen och att uppdatera h e l e n e wa l l s k ä r den gemensamma forskningsplattformen. Ett annat mål är att skapa en intern organisation, som kan föra arbetet med forskningsfrågorna vidare inom handikapprörelsen efter projekttidens slut. – Vi själva kan bli bättre på flera olika sätt. För att kunna ha en nära dialog med forskarna behöver handikappförbundens företrädare kunskap om forskningen och dess villkor. Förbunden behöver också kunna se bort från sin egen grupps särskilda intressen ibland och mötas i att fokusera på de forskningsfrågor som är viktiga för alla med funktionsnedsättning. Ett av projektmålen är att ta fram forskningsämnen som handkapprörelsen anser är relevanta, säger Emil. Även de myndigheter som arbetar med forskningsstöd vill de projektansvariga nå, förklarar han: – Vi samtalar med FAS och andra finansiärer om hur man skulle kunna uppmuntra handikappforskning med större inslag av brukarmedverkan. Vi vill också att det ska finnas representanter för handikapprörelsen i de organ där beslut om forskningsmedel tas. En tredje arena är vetenskapssamhället. Handikappförbunden vill få igång en dialog med handikappforskarna, inte minst när det gäller valet av forskningsteman. En av aktiviteterna i projektet är så kallade forskningsinitieringscirklar. I sådana cirklar möts forskningsintresserade personer med funktionsnedsättning för att i studiecirkelform hjälpas åt att ta fram nya forskningsidéer. Många forskare har visat intresse för att få ta del av de erfarenheter och idéer som kommer fram i sådana cirklar och Emil Erdtman är hoppfull om den fortsatta utvecklingen: – När handikapprörelsen börjar ses som en aktiv och 99 10 0 från forskningsobjekt till medaktör? kunnig samverkans- och dialogpartner av forskarvärlden kommer det att bli naturligt med ett ökat brukarinflytande. Anne Sjöberg, projektledare, Handikappförbunden (HSO). fakta Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, eller Handikappförbunden som det heter idag, bildades 1942 och fick sitt nuvarande namn 1994. Handikappförbunden är idag samarbetsorgan för 43 förbund med sammanlagt omkring 450 000 medlemmar. 10 1 ”Andra fasen börjar för handikappforskningen” kap 10. I bokens inledningskapitel intervjuas en av pionjärerna inom svensk handikappforskning, professor Erland Hjelmquist, Göteborg. Låt oss avrunda med forskning från en annan pionjär, professor Mårten Söder, Uppsala universitet. Han var med redan på en tid då området knappast sågs som ett självständigt forskningsområde och inte hade något eget utrymme i forskningspolitik eller finansieringssystem. Han minns att han och många med honom länge tvivlade på att det skulle vara möjligt att ändra på detta: – Området ansågs som för smalt och udda. Men mycket har hänt på några decennier och idag ifrågasätter ingen handikappforskning som ett eget forskningsområde. – Handikappforskningen har blivit erkänd och etablerad. Vi har fler professurer och det produceras fler avhandlingar än någonsin tidigare. Det ordnas konferenser och det byggs nätverk – både nationellt och internationellt, säger Mårten Söder. 10 2 ”andra fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ” – Man kan säga att handikappforskningen gått igenom den första fasen i sin utveckling. Nu börjar den andra fasen, som sammanfaller med ett generationsskifte bland handikappforskarna. Starten För Mårten Söders del började alltihop i slutet av 1960-talet. Han läste sociologi och jobbade extra på ett inackorderingshem för psykiskt utvecklingsstörda. Hemmet hade etablerats i ett vanligt bostadsområde. Riksförbundet FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, eller närmare bestämt dess forskningsstiftelse ALA-stiftelsen genomförde attitydstudier bland de boende i området. Syftet var att undersöka hur inackorderingshemmets etablering påverkade övriga boendes kontakter med och attityder till personer med utvecklingsstörning. Mårten Söder fick i uppdrag att göra en av studierna. Resultatet var intressant. Det visade sig att man i ett av de bostadsområden som användes som kontrollområden hade haft mer kontakt med utvecklingsstörda än i det område där inackorderingshemmet låg. I kontrollområdet låg nämligen ett litet centrum med en busshållplats och en servering, dit de utvecklingsstörda personerna vid ett större vårdhem brukade bege sig för att dricka kaffe. Detta hade ökat kontakterna påtagligt mellan dem och de boende i kontrollområdet. I det område där inackorderingshemmet var placerat mötte övriga boende visserligen personer med utvecklingsstörning oftare än förr, men kontakterna inskränkte sig vanligen till just att man passerade varandra utomhus. Det dröjde inte länge förrän FUB kontaktade Mårten Söder h e l e n e wa l l s k ä r 10 3 igen. Ett företag hade skänkt forskningspengar och FUB uppmanade honom att skissa på ett forskningsprojekt. Resultatet blev ett treårigt projekt om institutioner för utvecklingsstörda. Nästa uppdrag kom från Skolöverstyrelsen och handlade om psykiskt utvecklingsstörda elever i skolan. – Sådär rullade det på under 70-talet, med anslag från olika håll, men inte från några etablerade statliga forskningsfinansiärer. Det var ett problem för handikappforskarna att huvudsakligen försörja sig på korta projektmedel. Man diskuterade hur vi skulle kunna få större kontinuitet och stabilitet, berättar Mårten Söder. Efter att ha disputerat 1981, lämnade han tillfälligt handikappforskningen under några år för att arbeta vid Arbetslivsinstitutet. 1987 återvände han till Uppsala där han fick en forskartjänst för handikappforskning. Året därpå var han med och startade det första av de tvärvetenskapliga forskningscentra som idag finns på flertalet svenska universitetsorter. Centrum för handikappforskning inrättades 1988 vid Uppsala universitet och bytte den 1 januari 2009 namn till Centrum för forskning om funktionshinder. Ett centrum är en paraplyorganisation, ett forskarnätverk med medlemmar från olika ämnesinstitutioner och fakulteter. Under 1980-talet togs olika politiska initiativ för att ge handikappforskningen en mer stabil grund att stå på när det gällde såväl finansiering som struktur. Mot bakgrund av flera olika utredningar inrättade riksdagen 1990 en professur i sociologi med inriktning mot handikappforskning vid Uppsala universitet och en professur i handikappforskning med beteendevetenskaplig inriktning vid Göteborgs universitet. Mårten Söder sökte och fick professuren i Uppsala. 10 4 ”andra fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ” Han har genom åren arbetat med och lett en rad olika typer av handikappvetenskapliga projekt. En viktig sektor inom hans egen forskning är den som handlar om attityder och värderingar när det gäller funktionsnedsättning. En annan är studier av det som i Norge, där han gästforskat, kallas rättsliggöring, det vill säga den aktuella samhällstendensen att lösa allt fler frågor med hjälp av lagstiftning. Vad denna trend betyder för människor med funktionsnedsättning är en av hans centrala forskningsfrågor. Etablering – och sedan? Under 1990-talet och 2000-talets första decennium såg Mårten Söder den svenska handikappforskningen fortsätta utvecklas och expandera. Greppet att ge en forskningsmyndighet – först Forskningsrådsnämnden, sedan Socialvetenskapliga forskningsrådet och numera Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) – ett samordningsansvar för området har gett handikappforskningen ökad stabilitet. Handikappforskarna fick lättare att konkurrera om forskningsresurserna när området blev etablerat. Handikappolitiken har haft stor betydelse för handikappforskningens utveckling. I Sverige har handikapprörelsen förvisso varit med och drivit fram forskningen, men inte haft samma mycket starka inflytande som i till exempel Storbritannien, där en forskningsinriktning kallad ”Disability Studies” dominerar. Inom ”Disability Studies” intresserar man sig inte för de individuella perspektiven på funktionsnedsättning, utan man fokuserar medvetet på de sociala, kulturella och politiska perspektiven. Många av forskarna har själva funktionsnedsättning och det finns en mer eller mindre tydlig koppling mel- h e l e n e wa l l s k ä r 10 5 lan forskningen och handikapprörelsens kamp för rättigheter för personer med funktionsnedsättning. – Den svenska handikappforskningen har drivits fram med stöd av handikapprörelsen, men den starkaste drivkraften har varit välfärdsstatens behov av olika typer av kartläggningar, säger Mårten Söder, vars eget ideal är en forskning som står så fri som möjligt från såväl samhällets som andra intressen. – Om forskningen har en alltför nära koppling till handikapprörelsen kan det bli svårt att skilja mellan vetenskaplig teori och kampslogans. Motsvarande problem finns i kopplingarna till välfärdsstaten. Forskningen behöver vara fri för att kunna ställa de intressanta frågorna. Flera i Mårten Söders generation av handikappforskare närmar sig pensioneringen. Själv har han vid intervjutillfället något år kvar dit. Nya forskare tar vid och Mårten Söder tror att generationsskiftet kommer att medföra en ny utvecklingsfas för handikappforskningen. – Bland de nya handikappforskarna finns fler än tidigare med olika typer av band till handikapprörelsen och med en uttalat kritisk inställning till samhällets behandling av personer med funktionsnedsättning. ”Disability Studies” är på väg att växa fram och bli en etablerad inriktning även i vårt land. Utmaningar En av de utmaningar han ser för handikappforskningen under kommande år är att höja områdets status inom den akademiska världen. Han tänker då främst på den sociologiskt inriktade handikappforskningen. – Forskning om funktionshinder har visserligen blivit ett etablerat område, men det har fortfarande lägre status än 10 6 ”andra fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ” till exempel genusforskning eller komparativ socialpolitisk forskning. Det avspeglar sig i såväl lönesättning som hur stora kringresurser universiteten satsar, säger Mårten Söder. Högre status behövs, menar han, för att göra området mer attraktivt för unga forskare. – Vi skulle också behöva bli mer synliga och offensiva. Det där är något som jag själv varit lite dålig på, jag hoppas att de nya forskare som tar vid kommer att vara bättre på det. En annan utmaning är att ytterligare utveckla det tvärvetenskapliga samarbetet inom området. – En hel del ansträngningar görs och har gjorts för att öka tvärvetenskapligheten, men fortfarande finns här en potential för utveckling, anser han. Dessutom vill Mårten Söder att handikappforskarna ska bli mindre benägna att ta över begrepp från närliggande forskningsområden, till exempel genusforskning: – Vi borde kunna utveckla egna begrepp i större utsträckning och bli mer självständiga i förhållande till andra forskningsområden. Det är dags för oss att sträcka på ryggen och inte bara importera utan också exportera begrepp. Han funderar också över om strukturen med särskilda centrumbildningar för handikappforskningen så småningom kommer att behöva byggas om. – Än så länge behövs de, men på längre sikt kan särskilda centra för handikappforskning kanske göra det svårare att öppna upp mot andra forskningsområden. Det största hindret för områdets fortsatta utveckling är, framhåller han, den växande konkurrensen om ytterst begränsade forskningsresurser. – Forskningsresurser är på väg att bli ett nålsöga. Många h e l e n e wa l l s k ä r 10 7 som kämpat för att få pengar till sitt projekt, men inte lyckats, är idag starkt besvikna. Däremot, menar han, råder det ingen brist på viktiga och intressanta forskningsfrågor. – Att få fram bra forskningsidéer är inget problem. Vi vet fortfarande alldeles för lite om funktionsnedsättning ur många olika perspektiv. Mårten Söder, professor vid Uppsala universitet, Centrum för forskning om funktionshinder. 10 8 ”andra fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ” fakta Några svenska handikappolitiska årtal 1885 Sveriges första Vanföreanstalt inrättas i Göteborg, för att snart följas av ytterligare två, i Helsingborg och Stockholm. Inom den framväxande vanförevården erbjöds yrkesutbildning för yngre personer med olika typer av funktionsnedsättningar. 1889 Synskadades riksförbund, SRF, bildas. 1911 Svenska Vanföreanstalternas Centralkommitté, SVCK, bildas. SVCK utvecklas så småningom till Hjälpmedelsinstitutet. 1924 De handikappades Riksförbund, DHR, bildas. 1931 Vanföreanstalten i Härnösand bildas. 1934 Blindhetsersättning utan ekonomisk behovsprövning införs efter idogt påverkansarbete från Synskadades riksförbund. Alla allvarligt synskadade över 16 år fick 500 kronor om året av staten. Ersättningen skulle så småningom utvecklas till handikappersättning och omfatta många fler funktionsnedsättningar än synskada. 1945 Skolplikt införs för utvecklingsstörda barn. 1955 Allmän sjukförsäkring införs. 1956 Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och vuxna, FUB, bildas. 1957 SVCK (se ovan) anpassar för första gången en bil för amputerade armar. 1960 Statsbidrag till motordrivna invalidvagnar (trehjuliga cykelliknande fordon) införs. Inom ett par år införs statsbidrag till hela kostnaden för dessa samt för ortopedtekniska hjälpmedel. 1962 Lagen om allmän försäkring. h e l e n e wa l l s k ä r 1963 Invalidbostadsbidraget permanentas och bandspelare blir kostnadsfria hjälpmedel för synskadade. 1965 Landstingen får ansvar för att tillhandahålla hjälpmedel. 1966 Ny paragraf i Byggnadsstadgan om tillgängligheten i offentliga byggnader. 1967 Omsorgslagen för psykiskt utvecklingsstörda träder i kraft. 1968 Handikappinstitutet, som senare byter namn till Hjälpmedelsinstitutet, bildas. 1971 Svenska kommunförbundet rekommenderar att kommunerna inrättar handikappråd. 1972 Handikappförbundens centralkommitté antar policyprogrammet Ett samhälle för alla. 1973 En utredning om handikappanpassad kollektivtrafik tillsätts. 1981 FN:s internationella handikappår uppmärksammas på olika sätt. 1987 Ny Plan- och bygglag ger mer utrymme för frågor om tillgänglighet och anpassning. 1988 Närståendepenning införs. 1992 Handikapputredningens slutbetänkande Ett samhälle för alla blir klart. Lag om bostadsanpassning införs. 1993 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, samt dess ”systerlag” LASS träder i kraft. 1994 Handikappombudsmannen, HO, inrättas. 1998 Frågor om kollektiva transporter för personer med funktionsnedsättning blir en ordinarie kollektivtrafikfråga istället för en fråga för socialtjänsten. 10 9 110 ”andra fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ” 1999 Lag om förbud mot diskriminering i arbetslivet p.g.a. funktionsnedsättning. 2000 Riksdagen antar propositionen Från patient till medborgare. Resultatet blir en nationell handlingsplan för handikappolitiken som involverar alla samhällsområden och sträcker sig fram till år 2010. De övergripande målen är att ett handikapperspektiv ska genomsyra alla samhällssektorer, att skapa ett tillgängligt samhälle och att förbättra bemötandet av personer med funktionsnedsättning. 2008 Sverige ratificerar FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 2009 De gamla diskrimineringslagarna slås samman till en samlad diskrimineringslagstiftning. Diskrimineringsombudsmannen, DO, bildas genom en sammanslagning av Handikappombudsmannen och flera andra liknande myndigheter. 2010 Den nationella handlingsplanen för handikappolitiken ska vara genomförd. Bl.a. ska alla myndigheter vara tillgängliga. Enligt myndigheten Handisams bedömning 2009 kommer målet inte att hinna nås. Källor: Handikapphistoriska föreningen, Handisam och Handikappförbunden. 111 Litteratur Bjursell, Gunnar och Vahlne Westerhäll, Lotta, red. (2008) Kulturen och hälsan. Essäer om sambandet mellan kulturens yttringar och hälsans tillstånd. Santérus förlag. Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden (2009). Stockholm: Statistiska centralbyrån (SCB). Handikapprörelsen och forskningen (2006) En studie om relationerna utifrån handikapprörelsens perspektiv. Stockholm: Handikappförbunden. Hjörne, Eva och Säljö, Roger (2008) Att platsa i en skola för alla: elevhälsa och förhandling om normalitet i den svenska skolan. Stockholm: Norstedts akademiska förlag. Inghammar, Andreas (2007) Funktionshindrad – med rätt till arbete? En komparativ studie av arbetsrättsliga regleringar kring arbete och funktionshinder. Lund: Juristförlaget. Jeppsson Grassman, Eva, red. (2008) Att åldras med funktionshinder. Studentlitteratur. Regeringens prop. (1999/2000:79) Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Sjöberg, Malena, red. (2004) Handikappforskning på tillväxt? Stockholm: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS. Sjöberg, Malena, red. (2007) Arbetsliv och funktionshinder. Stockholm: Studentlitteratur. Slutbetänkande av LSS-kommittén (SOU 2008:77) Möjlighet att leva som andra. Statlig offentlig utredning (SOU 1991:46) Handikapp, välfärd, rättvisa – betänkande av 1989 års handikapputredning. Söder, Mårten, red. (2005) Forskning om funktionshinder. Problem – utmaningar – möjligheter. Studentlitteratur. 112 Tidigare utgivning i FAS serie populärvetenskapliga kunskapsöversikter I skuggan av sig själv Hur man kan förstå, förebygga och åtgärda depressioner och andra psykiska besvär. Boken innehåller också ett par individuella berättelser om hur det är att drabbas av psykisk ohälsa. Vad är en god arbetsplats är en annan fråga som tas upp. Konflikt eller konsensus? Boken handlar om när en kontrovers blir djupgående och delar en forskargrupp, ett ämne eller allmänheten ifrågasätter forskningens resultat. Är arbetslivet familjevänligt? I dag ställs höga krav både på arbetet och i familjen och många barnfamiljer har svårt att få ihop ekvationen mellan privatliv och arbetsliv. En bok om familjebildning, mamma- och papparollen och hur livs- och arbetsvillkoren ser ut för många. Den svenska välfärdsmodellen Boken belyser vad som hände med det svenska välfärdssamhället under 1990-talets kris. Författaren Jenny Björkman resonerar om det var bättre förr och fokus ligger på grupperna: barn, tidigare utgivning 113 äldre och etnicitet. Boken bygger på Välfärdsbokslutets utredning. Något är annorlunda! Om mild glömska, demens och behovet av omsorg Vilka får demens och kan vetenskapen på något sätt hjälpa dem som drabbas? Är mild glömska ett första tecken på demens? Hjälper bromsmediciner och hur snart kommer ett vaccin? Hur kan demenssjuka och deras anhöriga få stöd på ett värdigt sätt? Om trötthet Boken handlar om sjukdomstillstånd som kronisk trötthet, utmattningssyndrom, sömnens roll, den stressrelaterade tröttheten, arbetstidens effekter och om den viktiga vilan. Alkohol – varför vi dricker som vi gör Måste man hänga med på en öl efter jobbet för karriärens skull, hur har EU påverkat våra dryckesvanor, och finns det ett samband mellan förtidspensioneringar och alkoholmissbruk? 114 tidigare utgivning Lönar sig utbildning? Är det någon idé att satsa på en högre utbildning? Lönar det sig? Det sägs att utbildning är lönsamt men på vilket sätt är det lönsamt och gäller det för alla? Forskare, arbetsgivare, ungdomar och akademiker diskuterar frågan med olika infallsvinklar. Allergier på jobbet – vad kan vi göra? Allt fler människor har en allergi eller annan överkänslighet. I arbetslivet ställer det ökade krav på förebyggande insatser. Några av de områden som behandlas i den här boken är kontaktallergier, allergier i livsmedelsindustrin, problematiken med isocyanater i bilverkstäder och skumplasttillverkning. Utsatta barn – allas ansvar Vad är utsatthet? Vilka barn är utsatta? Kriterierna för vad som menas med utsatthet förändras med historiens gång. De barn som i dag kallas fattiga kan ha mobil, dvd och mat på bordet. Deras utsatthet består framför allt i en dålig självbild. Intervjuer med forskare och unga, som levt under utsatta förhållanden. tidigare utgivning Den ojämlika hälsan Alla har inte samma möjligheter att leva ett friskt liv i social trygghet. Vad beror det på? Hur kan livsvillkor, utbildningsnivå och sociala nätverk påverka hälsan? Fetma – vår nya folksjukdom? Det pågår en global fetmaepidemi. För första gången i människans historia dör nu fler människor till följd av övernäring än av svält och bristsjukdomar. Vad klassas som övervikt eller fetma? Åldrande och livskvalitet Den demografiska utvecklingen i Sverige innebär att gruppen äldre blir större. Behovet av aktiviteter, vård och omsorg kan då antas öka. Hur mår då de äldre, och hur lever de? Bortsorterad? – om invandrare och arbetsmarknad Behovet av arbetskraft ökar i Sverige, ändå har personer med utländsk bakgrund svårt att konkurrera om jobben. Beror det på diskriminering? Forskare anser att segregationen har ett mönster som går att påverka med planering. 115 116 tidigare utgivning Att uppleva utanförskap Utanförskap är en term som har kommit att beteckna individer som av olika anledningar ”står utanför” en för majoriteten självklar samhällsgemenskap eller välfärd. Vad innebär det att leva i utanförskap? Beställningsinformation: Kunskapsöversikterna kan beställas från FAS hemsida: www.fas.se/bokhandel eller från Hellmans Förlag AB E-post: [email protected] Tel: 0150-78 880 Att leva med funktionshinder Nästan en miljon människor mellan 16–64 år i Sverige har någon typ av funktionsnedsättning. Den här boken vill ge en bild av det breda område som forskningen om funktionsnedsättningar spänner över. Rörelsehinder är den vanligaste – men det finns många fler funktionshinder. Mer om exemplen på dessa, och de inskränkningar av delaktigheten i samhället som de skapar, finns i denna populärvetenskapliga översikt från FAS som vänder sig till politiker, praktiker, utbildningsansvariga och en intresserad allmänhet. ISBN: 978-91-89602-37-3 ISSN: 1652-3199
© Copyright 2024