1. No category

Att leva med
Inkontinens
Att leva med inkontinens
” Det är viktigt att söka hjälp
och inte lida i det tysta ”
Under lång tid bar Kerstin Järneberg
på en hemlighet. Till sist tog hon mod
till sig och sökte hjälp för sin inkonti­
nens. Ett beslut som hon aldrig har
ångrat. Nu hjälper hon andra som ock­
så har svårt att hålla tätt.
– Många lider i det tysta eftersom
inkontinens fortfarande är tabubelagt.
Men det är viktigt att söka hjälp i tid
och inte nöja sig med att bara använ­
da inkontinensskydd.
fanns det ingen kunskap om inkonti­
nens utan det uppfattades som slarv.
När Kerstin Järneberg var 17 år träf­
fade hon sin blivande man Arne, som
hon fortfarande är gift med.
– Han var den första jag vågade be­
rätta för. Jag tänkte att han skulle ha
en chans att dra sig ur, säger hon och
ler. Men han tyckte inte att det var nå­
got konstigt, och det är det ju inte hel­
ler om man vet hur anatomin ser ut.
Kerstin Järneberg talar av egen
­r­
e
farenhet. Inkontinensen har följt
henne sedan hon var en liten flicka
och har påverkat henne både fysiskt
och psykiskt. Det började med säng­
vätning och fortsatte med att hon inte
heller kunde hålla tätt på lektionerna
i skolan.
– En gång kissade jag på mig under
psalmsången, minns hon. Men jag fick
inte gå hem utan tvingades stanna
kvar i skolan hela dagen. På den tiden
Under barnaåren gick Kerstin Järneberg
och ”gömde sig”, som hon uttrycker
det. Det fortsatte hon med i vuxen ål­
der för att inte bli avslöjad.
– Jag undvek att stå nära folk och
prata, en period försökte jag använ­
da mycket parfym. Då blev det bara
ännu värre. I dag finns särskilda in­
kontinensskydd. Det fanns inte då. Jag
använde de pappershanddukar som
fanns på jobbet.
Att leva med inkontinens
1975 opererades Kerstin Järneberg
för ansträngningsinkontinens. Senare
visade det sig att hon också hade en
form av trängningsinkontinens som
inte går att operera. Det här var en
jobbig tid och självförtroendet var i
botten.
Vändpunkten kom 1981 då hon träffade
en terapeut som hjälpte henne att få
tillbaka självförtroendet.
– Hon fick mig att börja tro på mig
själv. Det viktigaste var att jag fick pra­
ta med någon och kunde få ur mig alla
tankar som jag hade burit för mig själv.
I samband med det fick hon också
vara testperson för några av de första
inkontinensskydden som eventuellt
skulle komma ut på marknaden.
– Men de gick inte att använda – och
det sa jag till tillverkaren. Vi inledde ett
samarbete och det gav mig en push.
Plötsligt insåg jag att jag var en resurs
och att min erfarenhet skulle kunna
hjälpa andra.
Kerstin Järneberg ställde också upp i
en artikel i Dagens Nyheter och berät­
tade om sin inkontinens. Det var första
gången, men inte den sista. Genom
åren har hon delat med sig av sina er­
farenheter både i medierna och via sitt
engagemang i Neuroförbundet.
Där ordnar hon bland annat tema­
dagar och konferenser för vårdper­
sonal och för andra med intresse för
neurologiska diagnoser. Hon har ock­
så som stödperson för inkontinenta
inom Neuroförbundet delat med sig
av sina erfarenheter till andra i samma
situation.
– Vi har gjort undersökningar som
visar att flera hundratusen personer,
främst kvinnor, besväras av inkonti­
nens. Ändå är det bara ett fåtal som
hör av sig till oss inom Neuroförbun­
det när detta har uppmärksammats i
medierna. Och de som ringer säger
nästan alltid att de har en släkting som
vill ha hjälp.
Hon återkommer till att det är viktigt att
söka hjälp i tid, och inte låta inkonti­
nensbesvären styra livet. Att bara skaf­
fa inkontinensskydd är sällan tillräck­
ligt.
– Det finns ju bra vård att få. Det kan
vara bäckenbottenträning, operation,
medicinering eller elstimulering, be­
roende på vilken form av inkontinens
man har. För att kunna få rätt hjälp är
Det viktigaste var att jag fick prata
med någon som kunde få ur mig alla
tankar som jag hade burit för mig själv.
det viktigt att göra en ordentlig un­
dersökning. Många som har besvär
med inkontinens köper barnblöjor el­
ler mensskydd och tror att det är den
enda lösningen, säger Kerstin Järne­
berg och fortsätter:
– Inkontinens påverkar alla relationer,
särskilt den till partnern. Om det inte
finns en öppenhet i förhållandet blir
sexlivet lidande. Den som har besvär
med inkontinens kan vara rädd att
läcka under samlaget och kan vara ir­
riterad i underlivet. Att jag själv aldrig
har fått barn beror troligtvis på inkon­
tinensen. Om jag hade sökt hjälp i tid
kanske mitt liv hade sett annorlunda
ut, konstaterar hon.
Fakta
Vad är inkontinens?
Inkontinens är när en person av någon anledning inte kan kon­
trollera sin urin och/eller avföring. Det är inte en sjukdom i sig
utan ofta en följd av en annan sjukdom eller skada.
Vem får inkontinens?
Vem som helst, ung eller gammal, man eller kvinna, kan till­fälligt
eller under en längre tid få besvär med inkontinens. Det är ett
­vanligt problem vid neurologiska sjukdomar och skador.
Inkontinens är ett medicinskt, psykologiskt och socialt pro­
blem, men ingen vet hur utbrett det är eftersom många aldrig
söker hjälp för sina besvär. Minst en halv miljon svenskar har pro­
blem med inkontinens.
Orsakerna till inkontinens varierar och kan ibland vara svåra att
hitta. Det kan bero på infektioner eller förändringar i urin­blåsan,
urinröret eller organ som ligger intill. Urin- och avföringsinkonti­
nens kan också bero på att bäckenets muskler försvagats genom
Fakta
hög ålder, över­vikt, ­graviditet och förlossning samt genomgång­
na urologiska och/eller gynekologiska operationer.
Urinvägsinfektioner och urinrörskatarr kan orsaka träng­ningar
med eller utan urinläckage hos unga kvinnor. Hos äldre är rub­
b­ningar i blåsans nervfunktioner en vanlig orsak. Män kan ha
sjukdomar i blåshalskörteln (prostata) och blåsstenar som ligger
bakom problemen.
Andra orsaker kan vara biverk­ningar av vissa läkemedel eller
skador på de nerver som styr blås- och tarmtömning. Även miljö­
betingade faktorer, som svårigheter att hitta en toalett eller hin­
na fram till den, påverkar. Inkontinens följer inte med åldrandet,
men kan hos äldre ha flera ­orsaker samtidigt.
Hur yttrar sig inkontinens?
Det finns flera former av inkontinens. Vid ansträngnings­
inkontinens uppstår ett ofrivilligt läckage när en person hos­
tar, nyser eller lyfter tungt. Inkontinens kan också vara kraftiga
trängningar som inte går att hålla emot. Det kan också bero på
att en person inte känner att blåsan blir full, vilket gör att den till
slut svämmar över.
Många som drabbas blir väldigt isolerade. De är rädda att
inte hinna till toaletten i tid och att andra ska upp­täcka att de
har p
­ roblem med inkontinens. På så sätt blir inkontinens även
en stor ­psykisk påfrestning, som för många kan bli det verkliga
problemet.
Fakta
Hur behandlas inkontinens?
I de flesta fall kan inkontinens förebyggas, botas eller åtminstone
lindras avsevärt. Det gäller även för äldre personer – om de får en
grundlig utredning och rätt behandling. Eftersom inkontinens
kan ha många olika orsaker finns det också många olika metoder
för behandling. Det är viktigt att hitta de hjälpmedel och den be­
handling som fungerar bäst för individen. De vanligaste sätten
att behandla inkontinens är:
• anpassning av kost-, dryckes- och avföringsvanor
• bäckenbottensträning
• toalett- och blåsträning
• ökad fysisk och psykisk träning
• medicinering
• operation
Om behandlingen inte helt tar bort besvären finns det olika
hjälpmedel att få, kontakta din dis­trikts­sköterska. På vissa orter
finns även särskilda inkontinens­mottagningar.
Diagnosstöd och nätverk
Inom Neuroförbundet finns diagnosstöd och nätverk för inkonti­
nens. De består framför allt av p
­ ersoner som själva lever med inkon­
tinens och deras anhöriga. Stödpersonerna och nätverket sprider
information om inkontinens, ger råd och stöd samt arbetar aktivt
för att förbättra vård och behandling.
Här finns stöd och gemenskap
I Neuroförbundet vet vi hur det är att
leva med en neurologisk sjukdom el­
ler funktionsnedsättning i familjen.
Våra erfarenheter, både av egen
sjukdom och som närstående, fören­
ar oss i en stark gemenskap. Vi delar
gärna med oss av våra kunskaper och
erfarenheter till dig som medlem, som
allmänhet eller som beslutsfattare på
alla nivåer i samhället.
Målet för oss är ett samhälle för alla.
Därför arbetar vi med att påverka be­
slutsfattare för att utveckla samhället
på alla områden.
Vi finns i hela Sverige via våra lokal­
föreningar och länsförbund. Hos våra
föreningar eller via vårt diagnosstöd
och nätverk, kan du få råd och tips
av andra i liknande situation, delta i
kurser, resor och rehabilitering som
gympa, ridning, bassängträning med
mera. Vissa aktiviteter riktar sig speci­
ellt till dig som är yngre. Du kan också
vara med och påverka beslutsfattare
och politiker.
Förbundet följer forskning och ut­
veckling inom neurologins område,
bland annat genom stöd till forskning
via vår fond.
Som medlem i Neuroförbundet får du:
• erfarenhetsutbyte med andra i
liknande situation
• information och erbjudanden
• stöd och rådgivning
• delta på resor och i andra aktiviteter
• tidningen Reflex
• medlemssidor på vår hemsida,
neuroforbundet.se
• kamratskap
Anmäl dig som medlem redan idag!
Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett
erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här:
neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap