1. No category

ETISKA DILEMMAN FÖR
SJUKSKÖTERSKOR I
OMVÅRDNADEN AV PERSONER
MED DEMENSSJUKDOM
-EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
SARA SAMUELSSON
OLIVIA WIDBORG
Examensarbete i omvårdnad
61-90 hp
Sjuksköterskeprogrammet
Januari 2015
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
ETISKA DILEMMAN FÖR
SJUKSKÖTERSKOR I
OMVÅRDNADEN AV PERSONER
MED DEMENSSJUKDOM
– EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
SARA SAMUELSSON
OLIVIA WIDBORG
Samuelsson, S & Widborg, O. Etiska dilemman för sjuksköterskor i omvårdnaden
av personer med demenssjukdom. En kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i
omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och
samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2015.
Bakgrund: Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige i någon form av
demenssjukdom, och antalet personer med demens i Sverige beräknas 2014 vara
cirka 160 000 personer (Socialstyrelsen, 2014). I omvårdnaden av personer med
demens ställs sjuksköterskan inför etiska dilemman där hen hamnar i kläm mellan
rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet
(Lejman et al, 2013).
Syfte: Att undersöka etiska dilemman sjuksköterskan upplevt i samband med att
vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad. Studien avsåg även undersöka om
situationer fanns då sjuksköterskan ansåg tvång vara berättigat, om strategier
användes för att övertyga vårdtagare med demens som motsatte sig omvårdnad
samt om strategier användes för att förekomma detta.
Metod: En studie med kvalitativ ansats gjordes, bestående av sex
semistrukturerade intervjuer med sjuksköterskor som arbetade inom demensvård,
alternativt hade en konsultativ roll inom demensvård i Malmö stad. En modifierad
version av Burnards (1991) metod för innehållsanalys gjordes.
Resultat: Ett tema, komponenter för en etiskt god omvårdnad, tre kategorier och
sju underkategorier framkom i resultatet. Kategorin anhöriga innefattade
underkategorierna anhöriga som del av teamet och när meningar går isär.
Kategorin samarbete innefattade underkategorierna samverkan med
arbetskamrater och andra professioner och behov av kunskap. Kategorin att göra
gott och inte skada innefattade underkategorierna att handla mot vårdtagarens
vilja, vårdtagarens självbestämmande och personcentrerad vård.
Konklusion: I omvårdnaden av personer med demens hamnade sjuksköterskan
ofta i etiskt svåra situationer. Dessa underlättades av en personcentrerad
omvårdnad, ett tillåtande arbetsklimat samt en god relation med anhöriga. Etiskt
svåra beslut försvårades då anhörigas åsikt gällande omvårdnad skiljde sig från
den medicinska bedömningen. Behov av kunskap om demens ansågs finnas.
Lagar ansågs inte alltid vara tillämpbara i verkligheten. Vårdtagarens
självbestämmande förbisågs då denne utsatte sig själv eller andra för skada.
Nyckelord: demens, etiska dilemman, omvårdnad, strategier, tvång
ETHICAL DILEMMAS FOR
NURSES IN THE CARE OF
PERSONS WITH DEMENTIA
– A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY
SARA SAMUELSSON
OLIVIA WIDBORG
Samuelsson, S & Widborg, O. Ethical dilemmas for nurses in the care of persons
with dementia. A qualitative interview study. Degree project in nursing 15 credit
points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Nursing
Science, 2015.
Background: Every year about 25 000 individuals in Sweden develop some form
of dementia, and the number of people living with dementia in Sweden 2014 is
estimated to be 160 000 (Socialstyrelsen, 2014). When caring for persons with
dementia, nurses faces ethical dilemmas and get caught between the law and the
obligation to preserve the care recipients’ integrity (Lejman et al, 2013).
Aim: To examine ethical dilemmas nurses faced when caring for persons with
dementia in connection to situations where care recipients opposed themselves to
care. The study also aimed to examine whether situations occurred when nurses
felt that coercion was justified, if strategies were used in situations where people
with dementia opposed themselves to care, and if strategies were used to prevent
those situations.
Method: A qualitative study design was applied, consisting of six semi-structured
interviews with nurses who were practicing in dementia care, or had a
consultative role in dementia care, within the city of Malmö. A modified version
of Burnard’s (1991) data analysis was used.
Results: An overall theme, components of ethically good nursing, three categories
and seven subcategories emerged. The category relatives contained the
subcategories; relatives as part of the team and difference of opinion. The
category collaboration contained the subcategories collaboration with colleagues
and other health care professions and need for knowledge. The category to do
good and not harm contained the subcategories to act against the care recipients’
will, care recipients’ self-determination and person-centred care.
Conclusion: The study revealed that nurses in dementia care often experienced
ethical dilemmas. Decision making in ethically difficult situations was facilitated
by person-centred care, a permissive working climate and good relation with
relatives. Ethically difficult decisions were complicated when the relatives’
opinion regarding nursing differed from the medical assessment. Respect for the
care recipients’ self-determination was overlooked when the care recipients’
subjected himself or others to harm. A need for knowledge about dementia was
identified among other health professions and government officials. Laws were
not always considered to be applicable in reality.
Keywords: coercion, dementia, ethical dilemmas, nursing, strategies
INNEHÅLL
INLEDNING
1
BAKGRUND
1
Omvårdnad
Etik
BPSD-registret
Samverkan för en god vård
Våld mot äldre med demenssjukdom på särskilda boenden
Lagstöd
Tidigare forskning
1
2
2
2
3
3
4
PROBLEMFORMULERING
4
SYFTE
Frågeställningar
Avgränsningar
Definitioner
4
4
5
5
METOD
Förförståelse
Urval
Datainsamling
Innehållsanalys
Etiska överväganden
5
5
6
7
8
9
RESULTAT
Anhöriga
Samarbete
Att göra gott och inte skada
10
10
12
14
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
17
17
20
KONKLUSION
23
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 23
REFERENSER
24
BILAGOR
27
INLEDNING
Intresset för att undersöka etiska dilemman för sjuksköterskan i arbetet med
personer med demenssjukdom bottnar i att båda författarna tidigare arbetat som
vårdbiträden inom demens- och äldreomsorg. På nära håll har de upplevt etiska
dilemman som kan uppstå när vårdtagare motsätter sig omvårdnadsinsatser
nödvändiga för att upprätthålla vårdtagarens hälsa och välmående. I dessa
situationer har författarna upplevt maktlöshet då önskan att bevara vårdtagarens
självbestämmande upplevts vara oförenlig med att utföra dessa
omvårdnadsåtgärder. Författarna ville undersöka problemet djupare och få svar på
hur verkligheten såg ut för sjuksköterskan inom demensvården som ställdes inför
dessa dilemman.
BAKGRUND
Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige i någon form av
demenssjukdom, och antalet personer med demenssjukdom i Sverige beräknas
2014 vara cirka 160 000 personer (Socialstyrelsen, 2014). Siffran beräknas öka
under åren framöver, då de individer som föddes under 1940-talet når en hög ålder
(a.a). Enligt World Health Organization (WHO) är demens ett syndrom beroende
på kronisk eller progressiv hjärnsjukdom med en rad olika symtom, till exempel
svårigheter med minne, orientering och förståelse (WHO, 2014).
Omvårdnad
Omvårdnaden ligger inom sjuksköterskeprofessionens ansvarsområde, och stor
vikt läggs vid att vårdtagarens självbestämmande skall bevaras i denna (Svensk
sjuksköterskeförening, 2014). Omvårdnad kan identifieras som två delar; en
uppgiftsdel och en relationsdel (Almberg & Jansson, 1999). Uppgiftsdelen består
av vad man gör, till exempel hjälper en person att klä på sig eller ger en injektion.
Relationsdelen består av hur och i vilken anda omvårdnaden ges (a.a).
Omvårdnadsteoretikern Virginia Henderson (1991) definierar begreppet
omvårdnad på följande sätt:
“Sjuksköterskans speciella arbetsuppgift består i att hjälpa en individ, sjuk
eller frisk, att utföra sådana åtgärder som befordrar hälsa eller
tillfrisknande (eller en fridfull död); åtgärder individen själv skulle utföra
om han hade erforderlig kraft, vilja eller kunskap. Denna arbetsuppgift
skall utföras på ett sätt som hjälper individen att så snart som möjligt
återvinna sitt oberoende” (Henderson, 1991).
Henderson (1991) menar i sin omvårdnadsteori att sjuksköterskan skall lära känna
sin patient från insidan, och att kontinuerligt anpassa omvårdnadsåtgärderna till de
behov och önskningar vårdtagaren har. Sjuksköterskans uppgift är att agera som
vårdtagarens förlängning, oavsett om det rör sig om att vara en röst för den som
inte kan föra sin egen talan eller ett ben för den amputerade. Vidare menas att
grundläggande omvårdnad har samma identifierbara uppgifter, men måste
anpassas och utföras på olika sätt utefter individens unika behov. Sjuksköterskan
1
måste ha förmåga att bedöma vårdtagares behov av hjälp i dagliga funktioner som
exempelvis nutrition, elimination och hygien (Henderson, 1991).
Etik
Etik kan kallas vetenskapen om moral (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008). Etik
är komplext då det är en samhällelig och kulturell konstruktion, som kan ärvas
generationer emellan. Etik är således subjektiv och vad som är rätt eller fel kan
vara svårt att avgöra. Ett etiskt dilemma kan beskrivas som ett val där båda
valmöjligheter innebär en förlust av någonting (a.a).
I omvårdnaden av personer med demenssjukdom ställs sjuksköterskan ofta inför
etiska dilemman där hen hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att
bevara vårdtagarens värdighet och integritet (Lejman et al, 2013). Från
omvårdnadspersonalens sida bör omvårdnaden bygga på engagemang och ett
medmänskligt intresse (Abrahamsson, 2003).
Lindholm (2010) menar att balansen i relationen mellan vårdtagare och vårdgivare
kan vara svår att uppnå om den ena parten, i detta fall vårdtagaren, har svårigheter
att uttrycka sig. Kommunikationssvårigheter mellan dessa parter anses vara en
betydande faktor för att ett ojämlikt maktförhållande uppstår, vilket ofta resulterar
i att vårdtagarens självbestämmanderätt överses. Vidare menar Lindholm (2010)
att frågan om hur mycket en person har rätt att fatta beslut åt någon annan är
komplex gällande personer med demenssjukdom.
BPSD-registret
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) är den vanligaste
anledningen till att en person med demenssjukdom flyttar till ett särskilt boende
(Svenskt register för BPSD, 2014). BPSD innefattar symtom såsom ångest,
depression, passivitet, rastlöshet, vandrande, psykos, hallucinationer,
vanföreställningar, tidsförskjutning, agitation och aggressivitet. BPSD-registret
stöds av Sveriges Kommuner och Landsting och har funnits sedan 2010. Registret
utgör ett nationellt kvalitetsregister med syfte att kvalitetssäkra vården av personer
med demenssjukdom genom att vara ett hjälpmedel för att skapa god
personcentrerad vård, och registreras för statistiska ändamål. Förekomst av
beteendemässiga och psykiska symtom vid demens orsakar nedsatt livskvalitet
och för att behandlingen skall kunna vara framgångsrik krävs god omsorg och
struktur i vården, samt god kunskap om demenssjukdomar. Observation av dessa
symtom görs med hjälp av en skattningsskala, Neuro Psychiatric Inventory (NPI).
Med denna skala skattas hur ofta symtomen förekommer och hur påverkad
personen med demenssjukdom är av dem. Efter skattningen utformas en vårdplan
som sedan utprövas under en bestämd tidsperiod, efter vilken vårdplanen
utvärderas och en ny NPI-skattning görs (a.a).
Samverkan för en god vård
Hälso- och sjukvården i Sverige satsar stora resurser för personer som har
komplexa, sammansatta behov av vård (Dychawy Rosner, 2010).
Närsjukvårdsinsatser kan innebära ett samarbete mellan specialistvård och
kommunala tjänster som exempelvis omsorg om äldre samt personer med
funktionsnedsättning. De olika instanserna som tillsammans gör detta möjligt bör
komplettera varandra på olika plan för att den enskilde individen i sitt dagliga liv
ska kunna erhålla personcentrerad omsorg (a.a).
2
Våld mot äldre med demenssjukdom på särskilda boenden
Att hjälpa en vårdtagare med exempelvis personlig hygien eller toalettbesök
innebär att omvårdnadspersonal handlar på ett sätt som indirekt eller direkt
inkräktar på vårdtagarens kropp vilket från vårdtagarens sida kan uppfattas som
ett fysiskt övergrepp (Rahm Hallberg, 2011). Rapporteringsbenägenheten från
omvårdnadspersonal gällande vanvård och övergrepp beror på om
omvårdnadspersonalen ser dessa handlingar som nödvändiga för att klara av
arbetssituationen, eller om dessa anses icke tillåtna (Socialstyrelsen, 2009a).
Saveman (2011) menar att ökad risk för att vårdtagare ska utsättas för fysiska
övergrepp föreligger om omvårdnadspersonal upplever utbrändhet, om
vårdtagaren upplevs aggressiv eller om konflikt råder mellan omvårdnadspersonal
och vårdtagare. Förutsättningar för att våld mot personer med demenssjukdom
inte ska förekomma är en god kommunikation och relation med vårdtagaren och
alla inblandade personer runt denne, som närstående och övrig vårdpersonal (a.a).
Lagstöd
I Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL), 2a§ står skrivet att vården skall ske
med respekt för vårdtagares integritet och självbestämmande, och att vården så
långt som möjligt ska utformas i samråd med vårdtagaren. I Lag om psykiatrisk
tvångsvård, 1991:1128 (LPT), 3§ nämns att en vårdtagare måste lida av en
allvarlig psykisk störning för att kunna vårdas under tvång. Enligt Socialstyrelsen
(2009b) kan vårdtagare med demenssjukdom uppvisa psykotiska symtom som
vanföreställningar och hallucinationer vilka innefattas i begreppet allvarlig
psykisk störning. Detta har av författarna tolkats som att vårdtagare med
demenssjukdom endast får vårdas under tvång om de befinner sig i ett psykotiskt
tillstånd.
I Sveriges grundlag, Kungörelse om beslutad ny regeringsform, 1974:152 (RF),
kapitel 2, 6§ och 8§ tydliggörs det att samtliga svenska medborgare är skyddade
från påtvingade kroppsliga ingrepp samt skyddade från att frihetsberövas. Enligt
Socialstyrelsen (2013) menas med påtvingade kroppsliga ingrepp främst våld mot
den enskilde, men begreppet innefattar även sådant som läkarundersökningar,
tvångsmedicinering och blodprovstagning. Socialstyrelsen (2013) menar således
att ovan nämnda situationer kräver lagstöd för att få utföras mot den enskildes
vilja. Påtvingade kroppsliga ingrepp samt frihetsberövande av en annan person
saknar enligt Socialstyrelsen (2013) bestämmelser om undantag i HSL,
Socialtjänstlag, 2001:453 samt i Lag om stöd och service till vissa
funktionshindrade, 1993:387. Undantag från RF, 1974:152, kapitel 2, 6§ och 8§
får enligt Socialstyrelsen (2013) endast göras i de fall då personen går under Lag
om vård av missbrukare i vissa fall, 1988:870 (LVM), Lag med särskilda
bestämmelser om vård av unga, 1990:52 (LVU), LPT, 1991:1128, Lag om
rättspsykiatrisk vård, 1991:1129 (LRV), Lag om rättspsykiatrisk undersökning,
1991:1137 eller Smittskyddslag, 2004:168 (SmL).
Enligt Brottsbalk 1962:700 (BrB), kapitel 24, 4§ avses den gärning som någon
begår i nöd, endast utgöra brott om denna anses oförsvarlig i jämförelse mot den
gärning som utförts. Nödrätt anses enligt denna lag föreligga när fara finns för liv,
hälsa eller egendom (a.a). Enligt Socialstyrelsen (2013) medför denna lag för
hälso- och sjukvården att handlingar som i vanliga fall anses vara straffbara, kan
anses vara berättigade om personen bedöms ha handlat enligt nödrätten. Dessa
handlingar måste dock stå i proportion till den potentiella faran som undviks för
att nödrätt skall kunna åberopas. Vidare uppmärksammar Socialstyrelsen (2013)
3
att det inom hälso- och sjukvården kan uppstå akuta situationer där nödrätten
skulle kunna gälla. Exempel på sådana situationer kan vara då en vårdtagare är på
väg att hoppa ut genom ett fönster eller då en vårdtagare går ut i en tungt
trafikerad gata. Dessa situationer skulle kunna leda till att omvårdnadspersonal
tvingas vidta åtgärder som innefattar tvång eller våld för att skydda vårdtagarens
liv. Rutinmässigt användande av åtgärder för att få en vårdtagare att uppföra sig
på ett visst sätt anses dock inte försvarbart enligt nödrätten (a.a).
Tidigare forskning
Studier gjorda i Skandinavien har visat att en majoritet av omvårdnadspersonal på
demensboenden och vårdboenden upplevt situationer då vårdtagare motsatt sig
omvårdnad (Konno et al, 2014). Omvårdnadssituationerna kunde vara av
varierande slag, som exempelvis personlig hygien, toalettbesök eller dagliga
aktiviteter (a.a). Att ta etiska beslut kring vårdtagares omvårdnad är en process
som inte bara grundas i sjuksköterskans eget etiska resonemang (Goethals et al,
2010). Processen är även starkt påverkad av rådande arbetsmiljö, anhörigas
önskan, arbetskamraters åsikter samt tillgängliga resurser. Ovanstående faktorer
kan försvåra för sjuksköterskan att ta självständiga etiska beslut, och kan istället
medföra att sjuksköterskan rättar sig efter andras vilja (a.a). Enligt Tranvåg et al
(2013) ställs sjuksköterskan, i arbetet med att bevara vårdtagarens värdighet ofta
inför etiska dilemman. Valet måste tas mellan det som väger tyngst; vårdtagarens
rätt till självbestämmande eller sjuksköterskans skyldighet att göra gott och inte
skada (a.a). En observations- och enkätstudie gjord i norra Sverige visade att
tvångsåtgärder inom demensvård användes på fel sätt och inte enligt gällande
lagstiftning (Karlsson et al, 1998). Studien visade även att beslutet om
tvångsåtgärder hade tagits av omvårdnadspersonal, snarare än av ansvarig läkare
(a.a).
PROBLEMFORMULERING
Sjuksköterskan ställs ofta inför etiska dilemman i omvårdnaden av personer med
demenssjukdom (Lejman et al, 2013). Sjuksköterskan hamnar i kläm mellan
rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet i
omvårdnadssituationer (a.a). Hur sjuksköterskan än väljer i en situation som
innebär ett etiskt dilemma uppstår någon form av förlust (Malmsten, 2008).
Denna studie avsåg ge en tydligare bild över etiska dilemman sjuksköterskan
upplevde i omvårdnaden av personer med demenssjukdom, hur dessa dilemman
löstes samt vilka faktorer som påverkade sjuksköterskans tillvägagångssätt för
problemlösning.
SYFTE
Syftet med studien var att undersöka etiska dilemman som sjuksköterskan upplevt
i samband med situationer då vårdtagare med demenssjukdom motsatt sig
omvårdnadsåtgärder nödvändiga för hälsa och välmående.
Frågeställningar
 Fanns det situationer där sjuksköterskan ansåg att tvång var berättigat?
4


Användes strategier för att övertyga vårdtagare med demenssjukdom som
motsatte sig nödvändig omvårdnad?
Användes strategier för att förekomma att vårdtagare med demenssjukdom
skulle motsätta sig nödvändig omvårdnad?
Avgränsningar
Studien begränsades till att handla om etiska resonemang och handlande hos
sjuksköterskan i samband med situationer då vårdtagare med demens motsatt sig
omvårdnad.
Definitioner
Nedan följer definitioner på återkommande begrepp i studien som ansetts
betydelsefulla att klargöra innebörden av.
Omvårdnads- och vårdpersonal
I denna studie har begreppen omvårdnadspersonal samt vårdpersonal använts.
Med omvårdnadspersonal avsåg författarna sjuksköterskor och undersköterskor,
och med vårdpersonal avsågs samtliga vårdprofessioner som verkade kring
vårdtagaren.
METOD
En kvalitativ ansats har använts i utformandet av denna studie. Enligt Trost (2005)
är intentionen med den kvalitativa ansatsen att i datamaterialet finna mönster och
strukturer i beskrivningar av ett fenomen. Syftar frågeställningen till att skapa en
större förståelse för upplevelser eller erfarenheter av något, anses denna metod
vara lämplig (a.a). Då denna studie syftade till att beskriva upplevelser av etiska
dilemman har semistrukturerade intervjuer ansetts vara mest ändamålsenliga som
metod för datainsamling. Gillham (2008) beskriver den semistrukturerade
intervjun som att respondenterna ställs samma frågor med öppna svarsalternativ
samt att följdfrågor används för att beröra områden som respondenten spontant
inte tagit upp. Denna metod ansågs ge möjlighet till ett större djup i samtalet, då
respondenten med denna metod kunde resonera fritt kring frågorna, något som
styrks av Polit och Beck (2008).
Förförståelse
Inom kvalitativ forskning skapar forskaren verktyg för såväl datainsamling som
förutsättningar för analys (Polit & Beck, 2008). Detta innebär att det är av vikt att
i ett tidigt skede av forskningsprocessen redogöra för den egna förförståelsen, då
denna kan komma att inverka på studiens resultat (a.a). Författarna har arbetat
som vårdbiträden inom demens- och äldrevård. Detta har medfört att erfarenheter
och uppfattningar om problematiken inom området funnits. Om förförståelse finns
föreligger även värderingar om detta (Gillham, 2008). För att motverka att
förförståelsen inverkar på studien bör forskaren fråga sig vad denne förväntar sig
finna och inte finna i sin forskning (a.a). Noteringar gjordes därför av författarna
kring de egna uppfattningarna innan tiden för datainsamling. I samband med
utformning av studiens resultat jämfördes dessa med förförståelsen.
5
Urval
Antalet respondenter bestämdes till ett minimum av sex samt ett maximum av tio
sjuksköterskor som uppfyllde studiens inklusions- och exklusionskriterier,
(Tabell 1).
Tabell 1. Studiens inklusions- och exklusionkriterier.
Inklusionskriterier
Legitimerade sjuksköterskor
Sjuksköterskor med chefsposition
Sjuksköterskor som arbetade på ett
kommunalt eller ett privat vårdboende,
alternativt hade en konsultativ roll för andra
sjuksköterskor i Malmö stad.
Exklusionskriterier
Författarnas tidigare arbets- eller praktikplats
Sjuksköterskor som arbetade inom hemtjänst
Ett begränsningsantal för urvalet sattes då materialet annars riskerade att bli för
omfattande för att hinna bearbeta inom studiens givna tidsramar. Risken med ett
stort urval är även att materialet kan komma att bli så omfattande att svårigheter
att få en överblick uppstår (Trost, 2005). Respondenterna erhölls med hjälp av ett
volontärurval. Detta urvalsförfarande är enligt Polit och Beck (2008) ett enkelt
sätt att påbörja en respondentsökning på, då anslag om studien publiceras och
personer som anser sig vara intresserade ombeds kontakta forskarna.
För att nå respondenter som ansågs kunna besvara studiens syfte startades
urvalsprocessen med att finna gatekeepers. Enligt Polit och Beck (2008) används
gatekeepers i de fall då forskaren behöver vägledning i att finna respondenter samt
tillstånd för att genomföra studien med dessa. Om gatekeepern accepterar
genomförandet av studien vidarebefordrar denne information om studien till
potentiella respondenter (a.a). Gatekeepers utgjordes av sektionschefer för vårdoch demensboenden i Malmö stad och kontaktades via e-post under oktober,
2014. Ett informationsbrev (bilaga 1) bifogades samt en förfrågan om att vid
godkännande om genomförande av studien på dennes arbetsplats, vidarebefordra
informationsbrevet till sjuksköterskor på respektive vårdboende. Godkännande
erhölls från sex av totalt 51 sektionschefer. Därefter anmälde fyra respondenter
intresse för att delta i studien och erhöll då återigen ett informationsbrev om
studien för att säkerställa att informationen tagits del av. Under november, 2014
skickades en påminnelse om studien via e-post till samtliga tidigare kontaktade
sektionschefer. Direktkontakt togs med fyra sjuksköterskor där kontaktuppgifter
tillhandahållits av respektive sektionschef. En av dessa sjuksköterskor anmälde
intresse vilket utökade antalet till fem respondenter. Återstående tre
sjuksköterskor hade ej möjlighet att medverka. För att finna den sjätte
respondenten utökades inklusionskriterierna till att även innefatta sjuksköterskor
inom hemtjänsten, vilket utfördes med hjälp av gatekeepers samt genom ett
snöbollsurval. Ett snöbollsurval innebär att tidigare respondenter tillfrågas om
hänvisning till andra potentiella deltagare (Polit & Beck, 2008). Snöbollsurvalet
genererade en respondent som anmälde sitt intresse, dock nekade dennes
enhetschef tillstånd. Enhetschefer för hemtjänsten kontaktades via e-post med
förfrågan om att agera gatekeepers. En enhetschef av 21 tillfrågade svarade, och
nekade godkännande. Inklusionkriterierna utökades då till att även inkludera
sjuksköterskor anställda på privata vårdboenden i Malmö vilket med hjälp av
handledaren som gatekeeper genererade den sjätte respondenten.
Av det totala urvalet på sex sjuksköterskor, arbetade två på ett blandat boende, två
på ett renodlat demensboende och två som konsulter för sjuksköterskor inom
6
demensvård i Malmö stad. Urvalets totala arbetslivserfarenhet som sjuksköterskor
inklusive inom demensvård hade ett medelvärde på 21,5 år och en median på 20,5
år, med som minst sex års erfarenhet och som mest 41 års erfarenhet. Medelvärdet
för hur många år urvalet hade arbetat inom specifikt demensvård var 11,3 år med
en median på 10,5 år, med som minst fem års och som mest 20 års erfarenhet.
Medelvärdet för hur många års vidareutbildning urvalet hade inom demensvård
var 1,34 år med en median på 0,29 år, med som minst två veckor och som mest
sex års vidareutbildning.
Datainsamling
Utifrån syfte och frågeställningar utformades en intervjuguide (bilaga 2). En
pilotintervju genomfördes, dels för att författarna skulle finna sig tillrätta i
intervjusituationen men också för att testa intervjuguiden. Efter genomförd
pilotintervju omarbetades frågeföljden, en fråga rörande respondenternas ålder
togs bort då frågan inte ansågs vara relevant för studiens syfte, och frågorna
kategoriserades under fyra teman. Frågeformuläret inleddes med tre frågor vars
syfte var att klarlägga grundläggande information om respondenterna.
Frågeföljden utarbetades med stöd av Trost (2005), som anser att frågorna skall gå
från grundläggande till djupgående för att inte verka påflugna och störande för
respondenten. Därefter följde sju djupgående frågor som utifrån svaren kunde
kompletteras med följdfrågor. Frågeformuläret avslutades med två frågor med
syftet att såväl respondenten som bisittaren skulle ges möjlighet att ställa frågor
eller göra tillägg i intervjun. Samtliga frågor förutom de sju djupgående ställdes i
samma ordningsföljd till alla respondenter. De sju djupgående frågorna
anpassades efter respondenten och vad denne valde att lyfta fram, något som
enligt Trost (2005) anses gynnsamt för intervjun.
Intervjuerna bokades via e-post samt telefon. Respondenterna gavs möjlighet att
välja tid och plats för intervjun under förutsättning att denna skulle vara lugn och
avskild. Samtliga respondenter valde att utföra intervjun på sin arbetsplats under
november, 2014. Båda författarna var närvarande vid intervjuerna, och växlade
mellan att agera intervjuledare eller bisittare. Bisittaren förde fältanteckningar
under intervjun, men upplevdes distrahera respondenterna och lades ned efter fyra
intervjuer. Fokus för bisittaren lades därefter istället på att lyssna och ställa
kompletterade frågor i slutet av intervjuerna. Intervjuerna spelades in med hjälp
av en mobiltelefon på vilken Bluetooth, mobil datatrafik samt nätverksanslutning
stängdes av innan påbörjad inspelning. Mobiltelefonens ljudupptagningskvalitet
prövades innan första intervjun och bedömdes vara god. I anslutning till detta
prövades även elektronikens överföringsmöjlighet från mobiltelefon till dator.
Samtliga intervjuer inleddes med en kort repetition om studiens syfte, information
om frivillighet i deltagandet och om hur konfidentialiteten skulle säkras. Därefter
fick respondenterna skriva på en samtyckesblankett (bilaga 3). Intervjulängdens
medelvärde var 48,8 minuter med en median på 46,5 minuter där den längsta
intervjun pågick i 85 minuter och den kortaste intervjun pågick i 20 minuter. Efter
avslutad intervju överfördes ljudupptagningen till en lösenordskyddad
minnessticka och sedan till en lösenordskyddad dator som endast författarna hade
tillgång till. Dagen efter genomförd intervju transkriberades materialet ordagrant
av respektive intervjuledare. En av grundreglerna för transkribering är att denna
skall utföras så snart som möjligt efter genomförd intervju, då uppgiften anses bli
svårare ju längre tid som passerar (Gillham, 2008). I de fall då osäkerhet uppstod
kring vad som sades i ljudupptagningen eller då vad som sades ansågs kunna
misstolkas, kontaktades berörd respondent för att klargöra vad som sagts.
7
Materialet avidentifierades genom att respondenterna tilldelades en siffra, från ett
till sex. Oklarheter som fanns i ljudupptagningen noterades i transkriberingen och
lyssnades igenom gemensamt vid ett senare tillfälle för att kunna kompletteras.
Samtliga respondenter bad på eget initiativ om att få ta del av den färdiga studien
vilket beviljades. Enligt Trost (2005) anses detta rimligt då respondenten har
offrat tid och energi för att bidra till studien.
Innehållsanalys
I denna studie har deskriptiv innehållsanalys använts med utgångspunkt från
Burnards (1991) metod för analys av kvalitativa transkriberade intervjuer.
Intentionen med Burnards analysmetod av kvalitativt datamaterial är att teman
och mönster ska framkomma genom analys av texten (Polit & Beck, 2008).
Beslutet togs att beskriva det manifesta innehållet i materialet. Detta innebär att
materialets uppenbara mening analyseras, snarare än den underliggande latenta
meningen (Graneheim & Lundman, 2004). Innehållsanalysen utfördes i 14 steg
enligt Burnard (1991), se bilaga 4. För exempel på hur transkriberingarna
analyserades, se tabell 2.
Tabell 2. Exempel på hur transkriberingarna analyserades.
Transkribering
“/.../ när akutläkare kommer till
dessa patienter så kollar dom upp
är hen orienterad eller inte, och
hen är ju orienterad, hen vet
precis vilken dag det är, vilken
person som är där men hen har
på grund av sin demens ingen
insikt, och det fattar oftast inte
akutläkaren eftersom dom är inte
särskilt utbildade i demens tyvärr.
Så dom skrev inget LPT-intyg /.../
(Respondent 1)
”/…/ anhöriga påpekar och
pressar oss att ”nä, hen måste ha
sänggrinden”, och då blir det en
stor diskussion utanför rummet
med anhöriga att ”ja, men lagen
säger så och så”, så ni har ingen
rätt att bestämma över
vårdtagaren och inte jag heller…
(suck), och då blir det problem.”
(Respondent 2)
Kod
“/.../ dom är
inte särskilt
utbildade i
demenssjukd
om /.../”
Underkategori
Behov av
kunskap
Kategori
Tema
Samarbete
Komponenter
för en etiskt god
omvårdnad
/…/ ni har
ingen rätt att
bestämma
över
vårdtagaren
och inte jag
heller /…/
När
meningar
går isär
Anhöriga
Fältanteckningar utfördes under de första fyra intervjuerna. Utskrifter gjordes av
det transkriberade materialet som sedan lästes igenom individuellt. Noteringar
fördes fortlöpande i utskrifternas marginal över det övergripande ämne som
framkom i respektive textstycke. Därefter lästes transkriptionerna åter igenom
flertalet gånger gemensamt, och författarnas noteringar jämfördes. Stycken med
text som på ett tydligt sätt visade det övergripande innehållet benämndes kod,
vilket resulterade i totalt 153 koder. Koderna markerades och överfördes till ett
nytt dokument där respektive kod samlades under passande underkategori för att
slutligen utgöra 23 underkategorier. I texten markerades det som inte ansågs svara
på studiens syfte. De underkategorier som i stor utsträckning liknade varandra
slogs samman, vilket resulterade i fyra kategorier och tolv underkategorier. Det
slutgiltiga kategorisystemet innehöll tre kategorier och sju underkategorier, som
8
därefter analyserades av handledaren. Transkriptionerna lästes åter igenom
tillsammans med listan över kategorier och underkategorier för att säkerställa att
allt relevant material inkluderats. Därefter färgkodades materialet enligt
underkategori och sammanställdes i ett nytt dokument. För att säkerställa att
kontexten i materialet hade bevarats lästes det färgkodade materialet igenom
tillsammans med det ursprungliga materialet. Kategorier och underkategorier
parades ihop och sorterades enligt färg och det ursprungliga materialet fanns
tillgängligt för referens vid behov. Därefter identifierades ett övergripande tema.
Resultatet påbörjades genom att respektive färgkodad sektion skrevs samman till
en löpande text och tillskrevs ett illustrerande citat. Resultatet färdigställdes och
beslut fattades att hänvisning till referenslitteratur inte skulle göras i resultatet
utan senare behandlas i resultatdiskussionen.
Etiska överväganden
Innan en forskningsstudie påbörjas inom hälso- och sjukvårdens område, har
ansvariga forskare skyldighet att få studiens genomförande godkänt av en
etikprövningsnämnd (Kvale & Brinkmann, 2009). Detta förfarande medför den
positiva effekt som kommer av att forskarna då måste fundera över etiska
värdefrågor samt etiska dilemman som studien kan komma att beröra, och på så
sätt redan i förväg förberedas för potentiella etiska riskmoment (a.a).
Genomförandet av denna studie godkändes vid ett etikseminarium på Malmö
högskola, där bedömningen gjordes att studien inte behövde genomgå
etikprövning av etikrådet på Malmö högskola.
Helsingforsdeklarationens fyra krav har tagits i beaktning under studiens gång
vilket utgörs av samtyckes-, konfidentialitets-, nyttjande- samt informationskravet
(WHO, 2001). Konfidentialitetskravet uppfylldes genom att
ljudupptagningsfilerna förvarades på en lösenordskyddad dator som endast
författarna hade tillgång till. Författarna ansvarade även för att transkriberingen av
ljudupptagningsfilerna avidentifierades så att varken respondenter eller
verksamheter kunde härledas till. För att uppfylla informationskravet delgavs
denna information respondenterna, som även informerades om att de när som
helst kunde välja att avbryta sin medverkan utan negativa påföljder. Insamlat
material användes endast för studien i fråga och ljudupptagningsfilerna samt
tillhörande transkriptioner förstördes efter studiens godkännande för att uppfylla
nyttjandekravet. Efter given information skrev respondenterna på en
samtyckesblankett som försäkrade att de tagit del av ovanstående information.
Etiska reflektioner gjordes av författarna innan studiens genomförande och
flertalet risker identifierades. Viss risk ansågs föreligga att respondenterna kunde
komma att uppleva stress i de fall då intervjun utfördes under arbetstid. Då
intervjuerna förutsatte att respondenterna avbröt sitt arbete i 45-60 minuter kunde
detta utgöra ett problem. Vidare förutsatte studiens ämne komplexa reflektioner
över det egna arbetet vilket kunde upplevas ansträngande av respondenterna.
Frågorna som ställdes under intervjun ansågs kunna upplevas som känsliga då
dessa till viss del berörde respondenternas eget handlande i etiskt svåra
situationer. Trots dessa potentiella risker sågs fördelar med att genomföra studien
då respondenterna fick möjlighet att diskutera och belysa etiska dilemman de
ställts inför i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Detta ansåg
författarna kunna vara stärkande och ge bekräftelse för respondenterna.
9
RESULTAT
Nedan följer en redovisning av studiens resultat. Övergripande tema och
kategorier med tillhörande underkategorier ses nedan i tabell 3. Kategorier och
underkategorier redovisas därefter i löpande text med illustrerande citat. Där
namn eller kön kunde identifieras i citaten har dessa bytts ut till hen.
Tabell 3. Översikt för studiens tema, kategorier och tillhörande underkategorier.
Underkategori
Anhöriga som del av teamet
När meningar går isär
Samverkan med arbetskamrater och
andra professioner
Behov av kunskap
Att handla mot vårdtagarens vilja
Vårdtagarens självbestämmande
Personcentrerad vård
Kategori
Anhöriga
Tema
Samarbete
Att göra gott och inte
skada
Komponenter för en etiskt
god omvårdnad
Anhöriga
Under denna kategori framkom två underkategorier; anhöriga som del av teamet
och när meningar går isär. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat.
Anhöriga som del av teamet
Respondenterna reflekterade över hur relationen med anhöriga kunde underlätta
beslutstaganden i etiskt svåra situationer. Anhörigas behov av information om och
delaktighet i vårdtagarens omvårdnad ansågs mycket viktiga att ta hänsyn till, då
deras roll i beslut kring vårdtagarens omvårdnad upplevdes vara central. En
helhetssyn där anhöriga involverades som en del av teamet kring vårdtagaren
ansågs önskvärt. Om anhöriga involverades i beslutsfattanden kring vårdtagaren
kunde även etiska dilemman och situationer där tvång användes lättare undvikas.
“/.../ vi jobbar mycket för att ha bra relation med anhöriga och det har vi
mer än hälften vunnet på när det är någonting så det är inte så ofta vi
hamnar i dom situationerna. Och det känns jättebra.” (Respondent 5)
En återkommande situation som beskrevs i flertalet intervjuer handlade om när
vårdtagare lämnat vårdboendet på egen hand. I dessa situationer uttrycktes att en
risk fanns för intressekonflikt mellan anhöriga och sjuksköterskan, om anhöriga
insisterade på att ytterdörren skulle hållas låst. Respondenterna poängterade
vikten av att anhöriga var informerade om att trots att en handlingsplan utarbetats
för att förhindra att vårdtagaren lämnade boendet, kunde incidenter av detta slag
ändå inträffa. I en sådan situation ansågs det även viktigt att anhöriga var insatta i
vilka begränsningsåtgärder som var tillåtna enligt lag, och hur dessa åtgärder
tillämpades på vårdboendet. En respondent nämnde en situation då en vårdtagare
lärt sig koden till ytterdörren på vårdboendet, och tagit sig ut.
”/…/ uppdatera att vi gör så och så, så att dom inte blir chockade till
exempel om någon säger till dom att ja, jag har sett din förälder i stan och
hen var alldeles ensam… att dom vet vad som gäller, det kan hända att hen
bara lämnar stället utan att vi vet, så det ska dom veta.”(Respondent 2)
10
När meningar går isär
Anhöriga som skött sin närstående i hemmet under lång tid hade ofta en önskan
om att dessa rutiner skulle bibehållas även på vårdboendet. Detta kunde vara
grunden till konflikt, då respondenterna förklarade att vårdtagarens
självbestämmande avgjorde när omvårdnadsåtgärder utfördes, och att vårdtagaren
respekterades om denne inte önskade omvårdnad. Något som samtliga
respondenter tog upp var situationer då anhörigas önskan om vårdtagarens
omvårdnad och medicinska behandling gick stick i stäv med sjuksköterskans och
läkarens bedömning. En respondent upplevde sig oftare hamna i konflikt kring
den medicinska bedömningen med anhöriga som sällan besökte sin närstående.
Att inte träffa vårdtagaren under en lång tid ansågs problematiskt, eftersom
sjukdomsprogressionen då kunde uppfattas chockartat för anhöriga.
Samtliga respondenter nämnde intravenös vätsketerapi som en åtgärd anhöriga
ofta önskade skulle sättas in när vårdtagaren befann sig i livets slutskede, vilket
ansågs vara en av de mest etiskt svåra situationerna. I sådana situationer uppkom
etiska dilemman där respondenterna kände sig kluvna mellan att skydda
vårdtagaren från lidande och främja en fridfull död, eller att respektera det faktum
att anhöriga inte ännu var redo att släppa taget om sin närstående. Att ge
vårdtagare i livets slutskede intravenös vätsketerapi ansågs orsaka denne lidande
och sågs inte som etiskt försvarbart. Trots detta uttryckte flera respondenter att
intravenös vätsketerapi på anhörigas begäran förekom. Ett steg för att undvika
detta ansågs vara att anhöriga tidigt skulle informeras om hur vårdtagarens
sjukdomsförlopp kunde komma att se ut. En strävan fanns att inte försöka
förmildra eller linda in det som sades, men att samtidigt inte vara okänslig eller
kränka de anhöriga. Denna balans upplevdes som etiskt svår att uppehålla och en
respondent reflekterade över vilken rätt hen egentligen hade att avgöra när någons
liv var slut.
“/…/ jag är lite tuff och säger fakta, men när jag går hem grubblar jag, har
jag varit snäll, har jag gjort rätt? /…/ vem är jag att bestämma och säga att
din make kommer snart dö? Jag är inte Gud, jag är inte
läkare!”(Respondent 3)
I situationer då konflikt uppstod kring behandling i livets slutskede, kunde hot och
aggressivitet gentemot sjuksköterskan förekomma från anhöriga. En respondent
tog upp en situation som hen upplevt som mycket hotfull. Aggressiviteten från
anhörigas sida hade lett till att såväl ansvarig läkare som respondenten överlåtit
beslut om vårdtagarens omvårdnad till anhöriga. Detta hade resulterat i att beslut
fattats kring vårdtagaren baserat på anhörigas vilja snarare än vad som ansågs rätt
för vårdtagaren. Denna situation upplevdes som ett etiskt dilemma, då
respondenten kunde ana att vårdtagaren snart skulle avlida. Respondenten
uttryckte en känsla av maktlöshet kring anhörigas möjlighet att påverka beslut om
vårdtagares omvårdnad i livets slutskede.
”/…/ så det går över gränsen för mig att, okej då får vi ju, både jag och
läkaren, okej, då får ni göra vad ni vill… ja, och det är inte etiskt, och det är
inte enligt lagen /…/ men dom har så mycket makt… dom har så mycket
makt /…/” (Respondent 2)
11
Samarbete
Under denna kategori framkom två underkategorier; samverkan med
arbetskamrater och andra professioner, och behov av kunskap. Resultatet
presenteras nedan med illustrerande citat.
Samverkan med arbetskamrater och andra professioner
Förståelse mellan de olika professionerna som verkade kring vårdtagaren, för
vilken roll och funktion dessa hade, upplevdes viktig för att kunna samordna en
god vård och ta etiskt försvarbara beslut. Vidare nämndes att relationen till
arbetskamrater och klimatet i arbetsgruppen var en avgörande faktor för att etiska
dilemman skulle lösas på bästa sätt. Förtrogenhet och aktiv samverkan inom
personalgruppen möjliggjorde att etiska dilemman kunde lösas genom
teamsamverkan istället för att ansvaret inte enbart vilade på sjuksköterskan.
Tryggheten i personalgruppen var något för sjuksköterskan att luta sig mot i svåra
situationer. Att ha ett tillåtande klimat i arbetsgruppen nämndes som viktigt för att
kunna ge en god och etisk omvårdnad.
“/.../ personal, vi är, vi är ju redskap, som i… i omvårdnaden, också med
känslor och värderingar och… det är bättre att få utlopp för, om det är
några negativa känslor, att få utlopp för dom i personalgruppen än att jag
visar dom gentemot någon vårdtagare” (Respondent 6)
Beslut kring vårdtagare togs inom teamet, där läkare, sjuksköterska,
undersköterskor och anhöriga ansågs ingå. Det upplevdes som en trygghet att
kunna diskutera etiskt svåra situationer med hela teamet och på så sätt stärkas i
beslutstaganden av olika slag. Vid särskilt svåra beslut kunde respondenterna ta
hjälp av bland annat minneskliniken, ett neuropsykiatriskt team, en
demenssköterska eller en Silvia-sjuksköterska, som alla kunde erbjuda
spetskompetens om vårdtagare med demenssjukdom.
”/…/ jag menar att alla måste bidra till teamet, anhöriga ska vara med,
personal ska vara med, läkare, sjuksköterska, alla tillsammans /…/”
(Respondent 3)
I svåra situationer då vårdtagaren riskerade att skadas och tvång ansågs svårt att
undvika, upplevdes det viktigt att beslutet att göra något mot vårdtagarens vilja
dokumenterades från läkarens sida. På så sätt framkom det av dokumentationen
att beslutet tagits i samråd med teamet och inte var ett enskilt beslut från
sjuksköterskans sida.
Handledning lyftes som en nyckel till att hålla det etiska resonemanget vid liv och
att föra ett förbättringsarbete. Att utnyttja tillfällen som gavs att diskutera etiska
dilemman sjuksköterskor emellan och med omvårdnadspersonalen ansågs kunna
förbättra vårdtagarens vård. En respondent underströk vikten av att arbeta
proaktivt när det gällde situationer då personalen kunde bli tvungna att använda
tvång. Att arbeta förebyggande, innan incidenter inträffat ansågs skapa
förutsättningar för en bättre omvårdnad.
Behov av kunskap
Brist på kunskap i teamet kring demenssjukdomar lyftes som en faktor som
försvårade arbetet för sjuksköterskan och kunde även ligga till grund för att
vårdtagare for illa. Respondenterna upplevde att undersköterskor som inte hade
12
kunskap om demenssjukdom ofta önskade att situationer då vårdtagaren motsatte
sig omvårdnad skulle lösas med sederande läkemedel. Detta ansågs inte etiskt
försvarbart, och ansågs även påverka vårdtagarens kognitiva kapacitet negativt.
En respondent underströk att motorisk oro och utåtagerande beteende kunde ses
som ett normalt beteende för en person med demenssjukdom som nyss bytt
bostad, och att lösningen på detta beteende aldrig var att ge sederande läkemedel.
En annan respondent framhöll att ett sätt för att undvika konflikter kring
läkemedel kunde vara att anställa personal med utbildning eller erfarenhet inom
demenssjukdom, samt att erbjuda utbildning och handledning för personalen när
det gällde alternativa metoder till läkemedel. Att symtom hos personer med
demenssjukdom kunde se olika ut individer emellan var något som ansågs viktigt
för undersköterskor, och övriga vårdprofessioner, att veta. Upplevelsen fanns
dock att undersköterskors intresse för att fördjupa sina kunskaper inom
demenssjukdom ibland var svalt.
En respondent lyfte att samarbetet med sjukgymnaster och arbetsterapeuter inte
alltid fungerade optimalt på grund av att bristande kunskap om personer med
demenssjukdom. Det upplevdes att sjukgymnaster och arbetsterapeuter kunde
rekommendera hjälpmedel som inte var passande för vårdtagare med
demenssjukdom, till exempel hjälpmedel som krävde bra balans för att inte utgöra
en fallrisk.
Ett etiskt dilemma som beskrevs var när vårdtagare med demenssjukdom bodde i
hemmet. Många gånger ansågs misär råda i bostaden och att vårdtagaren utsattes
för stora risker. I situationer då beslut skulle tas efter vårdtillfällen om huruvida
vårdtagaren skulle flytta till ett permanent vårdboende eller tillbaka till hemmet,
uppstod svåra etiska dilemman för sjuksköterskan. En respondent belyste
problemet när vårdtagare i dessa situationer fick frågan om de ville komma hem
av en biståndshandläggare. Hem kunde betyda olika saker för en person med
demenssjukdom. Det kunde betyda barndomshemmet, den senaste lägenheten
eller bara en plats där vårdtagaren upplevde sig vara trygg. Att få svar på
biståndshandläggarens fråga förutsatte att vårdtagaren var orienterad och hade
insikt i sin sjukdom, något som många personer med demenssjukdom saknade.
Att respektera vårdtagarens självbestämmande i dessa situationer kunde även
innebära att låta vårdtagaren fara illa.
”/…/ man kan inte bara blunda och säga ”nej, den sa ju att den vill bo
hemma, nu går jag härifrån och ingenting gör jag”, så funkar det inte
tycker jag faktiskt, där hamnar dom utanför vår gemenskap, vårt samhälle
faktiskt och blir skadade fastän dom säkert inte har önskat sig att det ska
vara så /…/” (Respondent 1)
En önskan fanns om att läkare skulle tänka ett steg längre och reflektera kring vad
som kunde anses vara rimligt att acceptera som ett normalt beteende. Om
vårdtagaren bodde i hemmet och levde i misär ansågs detta vara grund för att
handla mot vårdtagarens vilja för att kunna säkra att denne inte skulle utsättas för
skada. Det framkom att specialistutbildade läkare inom geriatrik oftast inte fanns
att tillgå, vilket gjorde att en del etiska dilemman försvårades. Ibland upplevde
respondenterna att de hade större kunskap om demenssjukdom än läkaren, och att
rollerna på så sätt blev bytta.
13
Gällande lagar och rekommendationer som styrde vården av personer med
demenssjukdom ansåg sig samtliga respondenter ha tillräckligt med kunskap, men
flera respondenter ansåg att kunskapen kring detta aldrig kunde anses tillräcklig.
Samtliga respondenter framhöll det ansvar som sjuksköterskan hade att hålla sig
uppdaterad om eventuella lagändringar. Lagarna ansågs många gånger vara svåra
att tyda och applicera i verkligheten, vilket utgjorde svårigheter att ta beslut
utifrån dem. En respondent reflekterade kring att svårigheten att tyda gällande
lagar och författningar kunde bero på svårigheten i att sätta en tvingande lag för
personer med demenssjukdom då detta var en sjukdom med stor variation i
vårdtagarnas symtom. Vidare menade respondenten att personer med
demenssjukdom från och till kunde ha adekvata stunder, vilket kunde försvåra en
sådan lag ytterligare. Några respondenter ansåg att lagar och rekommendationer
inte alltid kunde tas hänsyn till i realiteten. En respondent framhöll att vissa
situationer krävde mod att gå utanför lagen för att få omvårdnaden att fungera i
praktiken.
”/…/ men det måste finnas någon balans mellan lagen och realiteten, och
den balansen finns ibland inte /…/ som sjuksköterska finns det massor med
riktlinjer som är vår bas, handlingsplan, att vi alltid måste utgå från de
riktlinjerna… Men ibland måste man våga och vara modig att gå lite över
gränsen att göra vissa saker… utanför lagen.” (Respondent 2)
Att göra gott och inte skada
Under denna kategori framkom tre underkategorier; att handla mot vårdtagarens
vilja, vårdtagarens självbestämmande samt personcentrerad vård. Resultatet
presenteras nedan med illustrerande citat.
Att handla mot vårdtagarens vilja
Att med tvång utföra omvårdnadsåtgärder framkom endast anses berättigat då
vårdtagaren utsatte sig själv eller andra för risk eller skada. Problem av denna
karaktär uppkom exempelvis i situationer då vårdtagare inte kunde hålla
avföringen, vilket medförde risk för hudskada och underlivsinfektioner. Detta
ansågs vara en akut situation som behövde åtgärdas omgående.
” /…/ det är egentligen det största problemet vi har när det finns en eller två
som inte vill överhuvudtaget, att vi måste eftersom det är fullt med avföring
till exempel har kladdat överallt eh, det finns ingen annan möjlighet att
välja /…/ men i såna situationer måste man ibland agera utan att det går
bra. Alltså för att det ska gå bra.” (Respondent 1)
Att begränsa vårdtagares utrymme att vistas i berördes på olika sätt. Ibland ansågs
detta nödvändigt, exempelvis då vårdtagare var utåtagerande och aggressiva
gentemot omvårdnadspersonalen och andra vårdtagare tills dess att vårdtagaren
lugnat ner sig. Det framkom att omvårdnadspersonalen vid några tillfällen då
vårdtagare blivit aggressiva blivit tvungna att tillkalla polis då risk fanns för
omvårdnadspersonalen att utsättas för fysiskt våld. Detta ansågs dock inte som en
optimal lösning för vårdtagaren. Användning av begränsningsåtgärder som
brickbord eller sänggrindar för att begränsa vårdtagare som var motoriskt oroliga
ansågs inte lämpliga om inte vårdtagaren var utåtagerande eller utgjorde skaderisk
för sig själv eller andra. Att begränsa vårdtagaren utanför sådana situationer
ansågs förhindra vårdtagaren att använda den rörlighet som denne hade kvar.
14
I situationer då vårdtagare med långt framskriden demens lämnat vårdboendet
eller det egna hemmet på egen hand, ansågs det innebära en risk för skada för
vårdtagaren. Ett etiskt dilemma uppstod då i hur omvårdnadspersonalen skulle
förhålla sig till situationen och flera exempel på detta framkom i intervjuerna. Vid
vissa tillfällen hade omvårdnadspersonal gjort sällskap med vårdtagaren, ibland
använt egna strategier för att få med denne tillbaka till vårdboendet och ibland
hade omvårdnadspersonal blivit tvungna att tillkalla polis om vårdtagaren vägrat
följa med tillbaka till vårdboendet. Även nödlögner hade använts när avledning
inte fungerade.
/.../ och så kommer kvällningen och man är ensam i sin lägenhet och så går
man ut, och då är man ju en fara… för sig själv i och med, ja, trafik och allt
annat, det är vinter. Och då har det ju blivit, då har man ju fått ta… till
nödlögner /.../ det är ju tvång på vissa sätt va, man är ju inte riktigt ärlig…
utan det är en nödlögn för att skydda personen då /…/ då kanske man har
sagt, hur skulle det vara att, komma på… ett pensionat och få lite god mat
och, där du kan få träffa andra personer och sitta och prata med? Och det
är ju inget pensionat som jag pratar om då, utan då är det ju ett
korttidsboende” (Respondent 4)
Vårdtagarens självbestämmande
Respondenterna upplevde sig ofta hamna i situationer där etiska dilemman
uppkom gällande hur ett problem skulle lösas för vårdtagarens bästa. Etiska
dilemman beskrevs av respondenterna som balansen mellan att respektera
vårdtagarens självbestämmande och samtidigt se till att vårdtagaren inte utsattes
för skada. Denna balans ansågs inte alltid kunna upprätthållas, och ansågs vara en
av de största etiska utmaningarna i omvårdnaden av personer med
demenssjukdom.
“/.../ dels tänker jag att jag försöker förmedla den kunskap jag har… och
sen bortse från mina egna värderingar. Och det är svårt. Och lyssna,
försöka fatta beslut utifrån… vad jag tror att vårdtagaren vill och
närstående vill. I kommunikation med alla inblandade, läkare och så. Så
känslomässigt är det svårt att göra något som egentligen går emot ens egen
syn. Det är det. Det är där den etiska konflikten är mellan att göra gott och
vårdtagarens självbestämmande, det är ofta där konflikten är”.
(Respondent 6)
Att nutriera vårdtagare med tvång ansågs inte vara etiskt försvarbart, och
utgångspunkten var att alla människor oavsett sjukdom hade ett eget val som
skulle tas hänsyn till. Om vårdtagaren uttryckligen visade att denne inte ville äta
eller dricka, respekterades detta och åtgärder som perkutan endoskopisk
gastrostomi (PEG) och intravenös vätsketerapi vidtogs inte. Dock betonades att
sjuksköterskan inte skulle ge upp i sina försök att få vårdtagaren att äta, men att
tvinga denne ansågs inte vara rätt. Hänsyn och respekt för vårdtagarens
självbestämmande fanns även gällande vårdtagare som vägrade ta ordinerade
läkemedel. Att lura i en vårdtagare läkemedel genom att krossa dem och gömma
dem i mat efter att vårdtagaren tydligt visat att hen inte önskade ta läkemedlet,
ansågs inte vara etiskt försvarbart. Respondenterna menade att en reflektion då
borde föras kring varför läkemedlet gavs, om läkemedlet kunde prövas att ges vid
ett senare tillfälle, eller om läkemedlet överhuvudtaget behövde ges.
15
”/…/ oftast är det ju så, jag hade någon som vägrade ta sina läkemedel till
exempel och så försöker man krossa dom, strö dom i krämen eller sånt…
och sen ge dom. Men man måste också kolla upp vilken konsekvens har det
om den inte tar dom? Vad kan hända överhuvudtaget om den inte tar dom?
Egentligen inte så mycket, egentligen /…/” (Respondent 1)
Personcentrerad vård
Samtliga respondenter framhöll vikten av att i omvårdnaden utgå från varje
individ som unik och anpassa omvårdnaden efter detta. Att finna en generell
lösning på omvårdnadsproblem var något som ansågs omöjligt, varje situation och
vårdtagare ansågs vara unik. Att möta vårdtagaren i dennes livsvärld och utgå från
vårdtagarens perspektiv ansågs vara avgörande, men också en av de största
utmaningarna, för att kunna ge en god omvårdnad.
“/.../ det är väl det svåra tänker jag i demensvård, att jag måste gå in i den
sjukes värld och möta personen där. Jag kan inte få ut hen i min värld”.
(Respondent 6)
Som stöd i att arbeta personcentrerat användes BPSD-registret. Utifrån skattning
av varje vårdtagare skrevs individuella bemötandeplaner med specifika lösningar
för den enskilde vårdtagaren. De individuella strategierna fungerade inte alltid i
praktiken, men gav enligt respondenterna omvårdnadspersonalen en god
förutsättning för att lyckas i olika omvårdnadssituationer. När arbetet fungerade
efter bemötandeplanen och sjuksköterskan hade kunnat hjälpa vårdtagaren på ett
bra sätt, utan tvång, upplevdes detta som positivt. Vikten av att vara flexibel i
arbetet med personer med demenssjukdom var något som framhölls av samtliga
respondenter och att stressa vårdtagare i omvårdnadsmoment ansågs vara
kontraproduktivt. Flertalet respondenter framhöll vikten av att ha kontinuitet i den
omvårdnadspersonal som hjälpte vårdtagaren med omvårdnadsinsatserna,
speciellt i situationer som vårdtagaren fann extra mödosamma. Detta framhölls
som positivt för såväl omvårdnadspersonalen som för vårdtagaren och på detta
sätt kunde akuta situationer där tvång skulle kunna komma att användas undvikas.
Vårdtagaren skulle i sin tur kunna knyta an till specifik personal och slippa ta
emot hjälp från olika omvårdnadspersonal, vilket kunde minska förvirring och
stress för vårdtagaren. Respondenterna uttryckte att vårdtagarna aldrig fick
anpassas efter rutiner och arbetsgång, utan dessa skulle alltid anpassas efter
vårdtagarna. Flexibiliteten i omvårdnaden var avgörande för att kunna ge en god
omvårdnad till varje vårdtagare.
”/…/ dom får bestämma själva och vi får utgå från deras rutiner… även om
det blir jobbigt för oss och personalen, eh, men då får det vara så /…/ så
ingenting får bli spikat på avdelningen, man måste vara väldigt flexibel för
att eh, det ska fungera /.../” (Respondent 2)
Dusch framkom vara ett vanligt förekommande omvårdnadsproblem och många
vårdtagare upplevde det svårt att klä av sig och duscha framför
omvårdnadspersonalen. I denna samt i andra situationer som ansågs obekväma för
vårdtagaren framkom tiden vara en betydande faktor. Att inte stressa vårdtagaren
samt att skapa en god relation till denne förbättrade chanserna att lyckas med att
utföra omvårdnadsinsatser.
16
DISKUSSION
I nedanstående avsnitt diskuteras studiens valda metod och resultat.
Metoddiskussion
Nedan följer diskussion gällande studiens valda metod med hänvisning till
relevant litteratur.
Förförståelse
Att författarna arbetat som vårdbiträden inom äldre- och demensvård innebar att
de hade en förförståelse kring ämnet. Genom att forskare medvetet eller
omedvetet, har förförståelse kring något som ska undersökas, föreligger en
värdering kring detta vilket är angeläget att medvetandegöras om (Gillham, 2008).
Det anses vara oundvikligt att den nya kunskap forskare inhämtar genomgår
tolkning utifrån dennes förförståelse (a.a). En strävan fanns att förutsättningslöst
lyssna till respondenterna utan att tolka vad som sades samt att inte bekräfta det
respondenterna uttryckte efter egen uppfattning. Att inte bekräfta respondenterna
när åsikter uttrycktes som delades av författarna, och att inte ställa ledande
följdfrågor baserat på egen förförståelse upplevdes som en utmaning. En fördel
sågs dock med att ha förförståelse om ämnet, då detta möjliggjorde en bättre
förståelse för de etiska dilemman som beskrevs. Enligt Dalen (2007) kan
förförståelse vara positivt, då en större förståelse för respondenternas upplevelse
fås.
Urval
Enligt författarna kunde det faktum att gatekeepers varit respondenternas
överordnade i samtliga fall utom ett, haft en inverkan på studiens urval. Då
relationen mellan gatekeepers och respondenter varit okänd, förelåg risk att
respondenterna utsatts för påtryckningar att medverka i studien. Andra risker med
att använda gatekeepers är enligt Trost (2005) att dessa av välvilja styr urvalet
mot respondenter som anses kunniga eller har många åsikter kring ämnet. En av
respondenterna erhölls via direktkontakt, där kontaktuppgifter tillhandahölls av
dennes överordnade, vilket sågs som en risk då respondenten kunde varit utsatt för
påtryckningar att medverka i studien. Författarna reflekterade kring de fall där
enhets- och sektionschefer nekat godkännande. Möjligen kunde andra svar
erhållits från dessa respondenter. Vid framtida forskning hade författarna valt att
inte använda sig av gatekeepers utan att ställa förfrågan direkt till eventuella
respondenter för att minimera risken för påverkan.
Ett volontär- och snöbollsurval har tillämpats i denna studie. Dessa urval är
former av ett bekvämlighetsurval, vilket anses vara en av de svagaste formerna av
urval, och generellt sett en icke önskvärd metod att använda sig av i kvalitativa
studier (Polit & Beck, 2008). En risk identifierades med denna urvalsmetod, då
den möjligen kunde leda till att respondenter med intresse för ämnet hörde av sig,
vilket enligt Polit och Beck (2008) kan leda till att bredden i urvalet inte blir
tillräcklig. Författarna var medvetna om de brister som fanns med denna
urvalsmetod men valde ändå att på detta vis genomföra urvalsprocessen då det
ansågs vara ett praktiskt sätt att finna respondenter på.
17
Datainsamling
En pilotintervju genomfördes före datainsamling. Vid framtida forskning hade
författarna valt att utföra flertalet pilotintervjuer, något som möjligen hade kunnat
bidra till bättre kvalitet på intervjuerna då författarna hade hunnit bli mer bekväma
med intervjusituationen och dess fallgropar. En eller flera pilotintervjuer är
rekommenderat innan start av en studie, dels för att bli bekväm med
intervjuguiden men också för att bli bekväm i situationen att intervjua (Dalen,
2007).
Respondenterna tilläts svara fritt på frågorna, och ansträngning gjordes för att inte
styra de svar som gavs. Därav ställdes de djupgående frågorna i en följd vid vissa
intervjutillfällen och en annan följd vid andra, vilket enligt Trost (2005) är
önskvärt då det låter respondenten uttrycka sig fritt. De djupgående frågorna i
intervjuguiden genererade långa svar, något som Kvale och Brinkmann (2009)
anser ger en god kvalitet på intervjun. Den sista frågan i intervjuguiden gav
respondenten möjlighet att lyfta något denne ansåg viktigt men som inte tagits
upp, vilket enligt Gillham (2008) kan leda till att ytterligare material relevant för
syftet framkommer. Under den första intervjun ställdes en fråga utanför
intervjuguiden, och efter diskussion valdes denna fråga att inkluderas även i
kommande intervjuer då frågan ansågs vara relevant. Att revidera och se över
intervjuguiden efter varje intervju anses vara en del av den process som
intervjuerna innebär (Trost, 2005).
Det upptäcktes vid transkribering att ledande frågor ställts vid enstaka tillfällen
under intervjuerna samt att respondenterna ibland bekräftats när respondenterna
uttryckt åsikter som författarna delade. Att ställa ledande frågor till respondenter
kan enligt Kvale och Brinkmann (2009) innebära att intervjuernas kvalitet
påverkas. En utmaning upplevdes i att under intervjutillfällena bibehålla ett
naturligt agerande. Enligt Trost (2005) ska den som intervjuar alltid titta på den
intervjuade, men ändå inte stirra denne oavbrutet i ögonen. Detta upplevdes som
en svår balans att upprätthålla. Att koncentrera sig på det som sades, hålla ett
intresserat men neutralt ansiktsuttryck och titta lagom mycket på respondenten
visade sig vara en utmanande uppgift för två noviser inom området. Båda
författarna var närvarande vid samtliga intervjuer, något som kunde innebära en
fördel då avstämning kunde ske att intervjuerna uppfattats på samma sätt. Att bli
intervjuad av två personer kan dock från respondentens sida upplevas som att vara
i ett underläge (Trost, 2005). Samtliga respondenter valde att utföra intervjun på
sin arbetsplats, och samtliga intervjuer kunde ske utan avbrott eller störande
moment. Att utföra intervjuerna ostört är enligt Olsson och Sörensen (2011)
viktigt. Att respondenterna själva fick möjlighet att välja plats för intervjun kan ha
bidragit till mer öppna och sanningsenliga intervjuer, vilket styrks av Kvale och
Brinkmann (2009).
Innehållsanalys
Transkribering utfördes av respektive intervjuledare. Att intervjuledaren på egen
hand ansvarar för transkribering kan anses vara positivt i den meningen att genom
detta tidigt kunna påbörja dataanalysen (Kvale & Brinkmann, 2009). Risker som
ansågs föreligga med att fördela denna del av arbetet var att transkriptionerna
skulle skilja sig åt, eller att kontexten i det som sades skulle uppfattas på olika
sätt. Full garanti om att intervjumaterialet inte blivit tolkat kunde inte uppnås,
eftersom en textförklaring krävts i transkriptionerna gällande tonlägen, pauser
samt emotionella ljud. Enligt Kvale och Brinkmann (2009) kan tillförlitligheten i
18
ett intervjumaterial minska vid transkribering då tal- och skriftspråk skiljer sig åt.
Det anses inte finnas något fullständigt objektivt sätt att omvandla muntlig
information till skrift då detta förfarande möjliggör risk för tolkning (Kvale &
Brinkmann, 2009).
Innehållsanalysen gjordes utifrån Burnard (1991). I samråd med handledaren för
studien togs beslutet att modifiera metoden, relaterat till studiens tidsram. Detta
resulterade i att analysprocessens 14 steg reducerades till tolv genom att utesluta
steg ett och elva. Steg ett ämnade ersättas med fältanteckningar som skulle tas i
samband med varje intervju. Beslutet att utesluta fältanteckningar gjordes dock
vid den fjärde intervjun, då anteckningarna ansågs ta fokus från vad som sades i
intervjuerna, vilket Gillham (2008) även betonar. Att utesluta steg ett
kompenserades även genom att båda författare deltog i utarbetningen av
kategorierna, vilket i sin tur stärkte dessas validitet. Steg elva är ett
valideringssteg för en studies framkomna kategorier enligt Burnard (1991). Detta
steg uteslöts i analysprocessen med underlag av Trost (2005) som menar att
ambivalens kan uppstå om vad som framkommit under intervjun om
meningsskiljaktigheter mellan respondent och intervjuare uppstår. Möjligheten att
utföra steg elva begränsades också av studiens tidsram.
Trovärdighet och överförbarhet
En studies trovärdighet utgörs av forskarens förmåga att på ett levande och
beskrivande sätt återge de upplevelser som beskrivs i intervjuerna (Polit & Beck,
2008). Trovärdigheten kan stärkas genom att utförligt beskriva hur studien har
utförts (a.a). Trovärdigheten i denna studie stärktes med hjälp av illustrerande
citat. En tabell har även utformats där läsaren kunnat följa vägen från citat till kod,
underkategori, kategori och slutligen tema, vilket också gjorts för att stärka
trovärdigheten.
Överförbarheten av ett resultat är i vilken utsträckning resultatet är applicerbart på
liknande omständigheter med liknande kontext (Polit & Beck, 2008). För att
överförbarhet ska uppnås behövs ett tillräckligt stort urval. Det finns inga fasta
regler i kvalitativa studier för hur stort ett urval bör vara, målet är istället att uppnå
mättnad i datamaterialet. Mättnad innebär att inga nya data framträder och att
överflöd uppnås (a.a). Författarna kunde urskilja likheter och mönster i
datamaterialet, vilket påvisar viss mättnad i datamaterialet. Dock kan
datamaterialet inte anses vara fullt mättat, då det omöjligt går att veta vilka svar
som hade erhållits från respondenter vars gatekeepers nekade tillstånd för studien.
Etiska överväganden
Att transkribera intervjuer innefattar en etisk dimension gällande bevarandet av
respondenternas konfidentialitet (Kvale & Brinkman, 2009). Denna kan värnas
genom att exempelvis förvara ljudupptagningsmaterial samt utskrifter på en säker
plats samt att i textformat avidentifiera personer och händelser som kan härledas
till (a.a). I samband med utförd transkribering avidentifierades samtliga
respondenters namn. I de fall då konkreta exempel på situationer tillsammans med
vårdtagare, anhöriga eller kollegor behandlades, avidentifierades sådant som
ansågs nödvändigt för att säkerställa samtligas konfidentialitet, exempelvis kön
och härkomst.
Att diskutera etiska beslutstaganden i sitt yrkesutövande visade sig vara mer
känsligt än räknat med. De flesta respondenterna talade öppet och djupgående om
19
svårigheter de ställts inför i sitt arbete med vårdtagare med demenssjukdom. Dock
upplevdes att några av respondenterna var mindre bekväma än andra med att prata
om sitt eget konkreta handlande i situationer där etiska dilemman uppstått. Att
vara medveten om att intervjufrågorna kan orsaka obehag för respondenterna då
minnen väcks till liv, är enligt Trost (2005) viktigt. En strävan fanns i att
respektera varje respondent genom att vara lyhörd inför dennes integritet och att
inte ställa frågor som kunde upplevas som obehagliga. Detta gjordes genom att
känna av när respondenten inte ville gå djupare in på ett ämne, och respektera
detta.
Resultatdiskussion
Nedan följer en diskussion kring studiens resultat med hänvisning till relevant
forskning. En omvårdnadsteoretisk referensram baserad på Virginia Hendersons
(1991) omvårdnadsteori har använts att diskutera mot.
Anhöriga
En positiv effekt upplevdes av att anhöriga var välinformerade om såväl den
närståendes sjukdomstillstånd samt hur planering av fortsatt vård såg ut. Detta
ansågs inte bara vara främjande för anhöriga utan även för omvårdnadspersonal
och vårdtagare. Enligt Socialstyrelsen (2010) bör hälso- och sjukvården erbjuda
anhöriga till personer med demens stöd, tidigt i dennes sjukdomsförlopp. Stödet
ämnas gälla utbildning, psykosocialt stöd eller en kombination av dessa, samt
erbjudande om avlastning (a.a). Att sjuksköterskan såg vårdtagarens anhöriga som
en resurs i etiskt svåra situationer ansågs viktigt för att tillsammans skapa en god,
optimerad vård. Henderson (1991) menar att om sjuksköterskan accepterar sin roll
som patientens språkrör, ska hen också välkomna all den kunskap och de resurser
som anhöriga besitter. Att samverka med anhöriga ansågs av respondenterna ha
goda effekter på den omvårdnad som vårdtagaren erhöll då risk för konflikt
mellan sjuksköterska och anhöriga minskade då förståelse fanns för varandras
situation.
Konflikt med anhöriga ansågs utgöra en av de mest etiskt svåra situationerna.
Enligt Jansson och Grafström (2011) kan det vara svårt för anhöriga att lämna
över omvårdnaden av vårdtagare till vårdpersonal, då anhöriga vill ha fortsatt
möjlighet att påverka den vård och omsorg som ges (a.a). Brist på acceptans från
anhörigas sida angående vårdtagarens tillstånd uppgavs vara en försvårande
omständighet när beslut om palliativ vård skulle tas. Om dessa beslut sköts på
framtiden kunde etiska dilemman sedan uppkomma när vårdtagaren befann sig i
livets slutskede.
Enligt WHO (2002) är utgångspunkten för palliativ vård att se döendet som en
naturlig process, och palliativ vård syftar varken till att påskynda döden eller
uppskjuta den. Flera av respondenterna beskrev situationer då anhöriga insisterat
på intravenös vätsketerapi när vårdtagaren befunnit sig i livets slutskede, vilket
inte ansågs vara etiskt försvarbart och orsakade lidande. Denna uppfattning ligger
i linje med Henderson (1991) som menar att sjuksköterskan skall främja att
vårdtagaren får en fridfull död, och hjälpa vårdtagaren att med värdighet se döden
nalkas. Aggressivitet och hot från anhörigas sida kunde i sådana situationer
resultera i att anhöriga fick sin vilja igenom trots att detta varken hade lagligt stöd
eller ansågs etiskt försvarbart. Abrahamsson (2003) menar att sådant beteende
från anhöriga kan vara uttryck för försvarsmekanismer som grundar sig i det
lidande det innebär att se en närstående sjuk och döende.
20
Författarna finner det intressant att respondenterna beskrev att åtgärder som PEG
och intravenös vätsketerapi inte vidtogs om vårdtagaren själv upphörde att äta och
dricka. Det framträdde dock att då anhöriga insisterade på sådana åtgärder i slutet
av vårdtagarens liv, vidtogs dessa åtgärder ibland. Tvetydigheten i detta resultat
styrks av Goethals et al (2010), som i sin studie kom fram till att sjuksköterskors
etiska resonemang starkt påverkas av yttre influenser som kollegor och anhöriga.
Samarbete
Samverkan med andra professioner nämndes som centralt i omvårdnaden av
vårdtagare med demens, och en trygghet upplevdes i att kunna diskutera etiskt
svåra situationer med arbetsgruppen. Enligt Henderson (1991) hjälper
sjuksköterskan sina kollegor lika mycket som de hjälper sjuksköterskan att utföra
det planerade vårdarbetet. Genom samverkan med andra professioner upplevde
respondenterna att de kunde stärkas i beslutstaganden som var etiskt svåra. Enligt
Lejman et al (2013) krävs multiprofessionellt teamarbete, professionell kunskap
och gott ledarskap för att kunna reflektera över existerande normer och attityder i
vården av personer med demenssjukdom.
Behov av kunskap kring demenssjukdomar identifierades hos alla
vårdprofessioner samt hos myndighetspersoner, och kunskapsbristen ansågs
påverka vården negativt. Tranvåg et al (2013) menar att kunskap om
demenssjukdom generellt, kompletterat av kunskap om vårdtagarens individuella
behov, är avgörande för att kunna bevara vårdtagarens integritet och
självbestämmande. Ett etiskt dilemma uppstod då myndighetspersoner och läkare
applicerade ett somatiskt synsätt, grundat på att vårdtagaren var orienterad och
hade sjukdomsinsikt, på personer med demenssjukdom. Detta synsätt utgjorde en
risk för att vårdtagaren skulle fara illa, och ansågs av respondenterna bero på en
kunskapsbrist om demenssjukdom. Henderson (1991) menar att alla personer som
saknar förmåga att själva ta vara på sina egna grundläggande behov behöver
omvårdnad, och att det är sjuksköterskans uppgift att utföra de åtgärder som
vårdtagaren själv hade utfört om denne varit i stånd till detta. Som framkommit i
resultatet kan denna uppgift vara svår för sjuksköterskan att uppfylla om inte hela
teamet kring vårdtagaren hade likvärdig kunskap kring demenssjukdom.
Författarna reflekterade kring vem som hade rätten att avgöra när en vårdtagares
självbestämmande inte skulle respekteras. I vissa situationer ansågs detta av
respondenterna nödvändigt då alternativet, att exempelvis låta en vårdtagare bo
kvar i hemmet och tillslut bli skadad, var otänkbart. Författarna reflekterade kring
huruvida multiprofessionell handledning med etik som fokus skulle kunna vara
användbart i sådana situationer. I en studie av Silén et al (2014) upplevde
vårdpersonal att multiprofessionell etisk handledning möjliggjorde en större
förståelse kring etiska dilemman, en ökad förståelse professionerna emellan och
en möjlighet att se etiska dilemman från olika infallsvinklar.
Att göra gott och inte skada
Det ansågs att omvårdnadsåtgärder endast fick utföras med tvång om vårdtagaren
annars riskerade att bli skadad eller om uppenbar risk fanns för vårdtagarens liv.
Socialstyrelsen (2010) menar att huvudargumentet för användande av tvångs- och
skyddsåtgärder är att skydda vårdtagaren från skador samt att förhindra fall och
olyckor. Begränsningsåtgärder ansågs i vissa fall nödvändiga av denna anledning,
men vårdtagarens självbestämmande togs i beaktning. Det är enligt Henderson
21
(1991) sjuksköterskans ansvar att se till att miljön patienten vistas i, både inomhus
och utomhus, är säker. Respondenterna kunde i vissa fall uppfylla detta ansvar
genom att använda kreativa lösningar som samtidigt tillät att vårdtagarens
självbestämmande respekterades. Att begränsa en vårdtagares rörelseförmåga av
anledningar utöver risk för skada, ansågs inte etiskt försvarbart. En studie av
Karlsson et al (1998) visade dock att i fall där anhöriga ansåg att vårdtagaren
skulle begränsas i sin rörlighet, men sjuksköterskan inte delade denna uppfattning,
så tenderade sjuksköterskan att handla efter anhörigas önskan.
Begränsningsåtgärder inverkar inte endast på vårdtagarens rörelsefrihet utan får
även andra negativa följder som förlust av muskelstyrka, försämrad balans och
gångförmåga, inkontinens samt obstipation (Äldrecentrum, 2003). Rörelse
beskrevs av respondenterna som något positivt som skulle utnyttjas till
vårdtagarens fördel. En svensk studie gjord av Pellfolk et at (2010) visade att en
reducering av begränsningsåtgärder inte resulterade i en ökning av fallolyckor.
Det beskrevs att omvårdnadspersonal ibland föredrog att begränsa en vårdtagares
rörlighet genom sederande läkemedel eller begränsningsåtgärder istället för att ha
en lång process där problemet löstes genom att anpassa arbetet efter vårdtagaren.
Kolanowski et al (2010) menar att det finns en vilja från vårdpersonal att genom
personcentrerad vård öka vårdtagares livskvalitet, men att det organisatoriska
systemet inom demenssjukvården inte alltid tillåter detta. Schemaläggning och
bemanning är anpassade efter att maximera effektiviteten i praktiska moment
snarare än att tillgodose vårdtagares individuella behov (a.a).
En utgångspunkt för respondenterna var att vårdtagare med demens hade samma
lagliga rättigheter som en frisk individ. Det framkom dock att lagar och
rekommendationer inte alltid kunde tas hänsyn till i verkligheten och att vissa
situationer krävde att respondenterna tog beslut utanför lagen för att arbetet skulle
fungera i praktiken. Jansson och Blom (2007) reflekterar över om etiska regler
automatiskt uppfylls så länge de lagar som styr hälso- och sjukvården till fullo
följs. Studiens resultat pekade på att så inte var fallet.
Att arbeta personcentrerat ansågs vara av största vikt, och den viktigaste delen av
detta synsätt var förståelse för vårdtagaren. Viktigt var att en sådan förståelse
grundades på att möta vårdtagaren i dennes livsvärld, inte försöka att anpassa
vårdtagaren till sin egen livsvärld. Kolanowski et al (2010) menar att vårdtagarens
livsvärld skall utgöra startpunkten för all interaktion vårdpersonal och vårdtagare
emellan. Om så inte är fallet utgör detta en barriär för att uppnå en god omvårdnad
(a.a). Henderson (1991) menar dock att sjuksköterskan oavsett hur klok hen är
eller hur gott omdöme hen har, aldrig till fullo kan förstå eller tillfredsställa en
annan människas behov.
Författarnas egen förförståelse
Författarnas egen förförståelse var att etiska resonemang inte alltid fördes på ett
tillfredsställande sätt av vårdpersonal i vården av personer med demenssjukdom.
Därav blev författarna positivt överraskade gällande de etiska resonemang som
fördes av respondenterna. När det gällde svårigheterna och de etiska dilemman
som framkom i resultatet, överensstämde dessa med författarnas uppfattning. De
etiska dilemman som involverade anhöriga var något som beskrevs som mer
problematiskt än väntat.
22
KONKLUSION
Denna studie visade att sjuksköterskan i omvårdnaden av personer med
demenssjukdom ofta upplevde sig hamna i situationer som utgjorde etiska
dilemman. Studien visade att flera faktorer inverkade på hur sjuksköterskan
handlade för att förebygga att dessa situationer uppstod, hur sjuksköterskan
handlade i etiskt svåra omvårdnadssituationer samt sjuksköterskans syn på vad
som kunde ligga till grund för att etiskt svåra situationer uppstod.
Sjuksköterskorna lyfte hur personcentrerad omvårdnad, ett tillåtande klimat i
arbetsgruppen samt en god relation med anhöriga underlättade beslutstaganden i
dessa situationer. Vidare visade studien på att behov av kunskap om
demenssjukdomar ansågs finnas hos såväl vårdpersonal som hos
myndighetspersoner. Kunskapsbristen ansågs påverka omvårdnaden av personer
med demens negativt. Sjuksköterskorna beskrev att lagar och rekommendationer
inte alltid var tillämpbara i verkligheten. Anhörigas kunskap om vårdtagaren
visade sig vara betydelsefull för hur omvårdnaden utformades. Respekt för
vårdtagarens självbestämmande värderades högt, men förbisågs i situationer då
vårdtagaren utsatte sig själv eller andra för skada. Dock framkom att etiskt svåra
beslut försvårades då anhörigas åsikt gällande vårdtagarens omvårdnad skiljde sig
från den medicinska bedömningen. I sådana situationer fanns risk för att anhöriga
fick sin vilja igenom trots att det gick emot sjuksköterskans etiska värderingar.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Denna studie har bidragit till att visa upp den komplexitet som finns kring etiska
dilemman för sjuksköterskan i omvårdnaden av personer med demenssjukdom.
Genom att sjuksköterskor själva fått beskriva problematiken de dagligen ställs
inför i sitt arbete, har en inblick kunnat fås i hur verkligheten inom demensvården
kan se ut. För författarna har studien inneburit utmaningar i form av att leda
intervjuer, men studien har också utmanat och utvecklat deras egna etiska
värderingar och resonemang. Vikten av att vara lyhörd och möta
vårdtagaren/patienten i dennes livsvärld är något författarna tar med sig till sitt
framtida yrkesliv.
Resultatet av denna studie visade att problematiken innefattade alla professioner
inom vården, anhöriga samt myndighetspersoner. Trots att annan forskning
bedrivits inom området, verkar problematiken kvarstå för sjuksköterskan och
övrig vårdpersonal. Även om de etiska dilemman som uppstår inom
demensvården aldrig helt kan upphöra, kan ett förbättringsarbete inledas genom
att lyfta de områden som är mest problematiska. Att medvetandegöra
myndighetspersoner och övrig vårdpersonal om dessa områden kan öppna upp för
en multiprofessionell dialog. En ekonomisk och kunskapsmässig satsning inom
demensvården skulle kunna erbjuda större möjligheter att optimera omvårdnaden
ytterligare. Ett annat förslag är multiprofessionell handledning med fokus på etik,
för att vidare utveckla det etiska perspektivet i omvårdnaden av personer med
demenssjukdom.
23
REFERENSER
Abrahamsson B-L, (2003) Demens - omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonnier
Utbildning.
Almberg B, Jansson W, (1999) Fånga stunden-hur man bemöter och förhåller sig
till personer med demenshandikapp. Stockholm: Liber.
Brottsbalk 1962:700.
Burnard P, (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative
research. Nurse education today, (11), 461-466.
Dalen M, (2007) Intervju som metod. Malmö: Gleerups Utbildning.
Dychawy Rosner I, (2010) Samarbete för hälsa. Lund: Studentlitteratur.
Gillham B, (2008) Forskningsintervjun: tekniker och genomförande. Lund:
Studentlitteratur.
Goethals S, Gastmans C, Dierckx de Casterlé B, (2010) Nurses ethical reasoning
and behaviours: a literature review. International journal of nursing, 47(5), 635650.
Graneheim U H & Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing
research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today, (24), 105-112.
Henderson V, (1991) Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. Borås:
Almqvist och Wiksell Förlag AB.
Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763.
Jansson A, Blom A, (2007) Etiska dilemman i vården - hur skulle du ha gjort?
Stockholm: Förlagshuset Gothia.
Jansson W, Grafström M, (2011) Att vara anhörig till en person med
demenssjukdom. I: Edberg A-K, (Red) Att möta personer med demens (Upplaga
2). Lund: Studentlitteratur, s 105-133.
Karlsson S, Bucht G, Sandman P O, (1998) Physical restraint in geriatric care.
Knowledge, attitudes and use. Scandinavian Journal of Caring Science, (12), 48–
56.
Kolanowski A, Fick D, Frazer C, Penrod J, (2010) It’s About Time: Use of
Nonpharmacological Interventions in the Nursing Home. Journal of Nursing
Scholarship, 42(2), 214-222.
Konno R, Kang H S, Makimoto K, (2014) A best-evidence review of intervention
studies for minimizing resistance-to-care behaviours for older adults with
dementia in nursing homes. Journal of advanced nursing, 70(10), 2167-2180.
24
Kungörelse om beslutad ny regeringsform, 1974:152.
Kvale S, Brinkmann S, (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:
Studentlitteratur.
Lag om psykiatrisk tvångsvård, 1991:1128.
Lejman E, Westerbotn M, Pöder U, Wadensten B, (2013) The ethics of coercive
treatment of people with dementia. Nursing Ethics, 20(3), 248-262.
Lindholm C, (2010) När orden fattas oss - om demens, språk och kommunikation.
Stockholm: Liber.
Malmsten K, (2008) Hur kommer det sig att Hannah känner som hon känner? I:
Malmsten K, (Red) Etik i basal omvårdnad (Upplaga 2). Lund: Studentlitteratur, s
69-101.
Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen. Stockholm: Liber.
Pellfolk J E T, Gustafson Y, Bucht G, Karlsson S, (2010) Effects of a Restraint
Minimization Program on Staff Knowledge, Attitudes, and Practice: A Cluster
Randomized Trial. The American Geriatrics Society, (58), 62–69.
Polit D F, Beck C T, (2008) Nursing research. Philadelphia, PA: Lippincott
Williams & Wilkins.
Rahm Hallberg I, (2011) Att vara vårdare - tillfredsställelse och påfrestning. I:
Edberg A-K, (Red) Att möta personer med demens (Upplaga 2). Lund:
Studentlitteratur, s 85-104.
Sarvimäki A, Stenbock-Hult B, (2008) Omvårdnadens etik - sjuksköterskan och
det moraliska rummet. Stockholm: Liber.
Saveman B-I, (2011) Våld mot äldre personer med demenssjukdom. I: Edberg AK, (Red) Att möta personer med demens (Upplaga 2). Lund: Studentlitteratur, s
303-322.
Silén M, Ramklint M, Hansson M G, Haglund K, (2014) Ethics rounds: an
appreciated form of ethics support. Nursing ethics, doi:
10.1177/0969733014560930.
Socialstyrelsen, (2009a) Våld mot äldre.
>http://www.socialstyrelsen.se/aldre/valdmotaldre< (2015-01-03).
Socialstyrelsen, (2009b) Psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård.
>http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/8336/2009-126114_2009_126_114.pdf< (2014-09-26).
Socialstyrelsen, (2010) Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom 2010 - stöd för styrning och ledning.
25
>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-51.pdf< (2014-12-30).
Socialstyrelsen, (2013) Tvångs och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för
vuxna - meddelandeblad.
>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19309/2013-1234.pdf< (2014-12-28).
Socialstyrelsen, (2014) Nationell utvärdering–vård och omsorg vid
demenssjukdom 2014.
>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19331/2014-24.pdf< (2014-09-25).
Svenskt register för BPSD, (2014) BPSD-registret. >http://www.bpsd.se/om-bpsdregistret/om-svenskt-bpsd-register < (2015-01-03).
Svensk sjuksköterskeförening, (2014) Svensk sjuksköterskeförening om…
omvårdnad och god omvårdnad.
>http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/ssf-om
publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf< (2014-12-17).
Tranvåg O, Petersen K A, Nåden D, (2013) Dignity-preserving dementia care: A
metasynthesis. Nursing ethics, 20(8), 861–880.
Trost J, (2005) Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
World Health Organization, (2001) World Medical Association Declaration of
Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects.
>http://www.who.int/bulletin/archives/79(4)373.pdf?ua=1< (2014-12-31).
World Health Organization, (2002) WHO Definition of Palliative Care.
>http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/< (2014-12-29).
World Health Organization, (2014) International classification of diseases (ICD).
>http://www.who.int/classifications/icd/en/< (2014-09-24).
Äldrecentrum, (2003) För vems skull? Om tvång och skydd i demensvården.
>http://www.aldrecentrum.se/Global/Rapporter/%C3%96vriga%20rapporter/2010
/F%C3%B6rVemsSkull_SDC_Lars_Sonde.pdf< (2015-01-01).
26
BILAGOR
Bilaga 1: Informationsbrev
Bilaga 2: Intervjuguide
Bilaga 3: Samtyckesblankett
Bilaga 4: Innehållsanalys
27
BILAGA 1
Projektets titel:
Etiska dilemman för sjuksköterskan i vården
av dementa patienter
-När patienten motsätter sig omvårdnad
Studieansvariga:
Olivia Widborg
[email protected]
Datum:
2014-10-01
Studerar vid Malmö högskola,
Fakulteten vid hälsa och samhälle,
205 06 Malmö, Tfn 040- 6657000
Utbildning:
Sjuksköterskeprogrammet
Sara Samuelsson
[email protected]
Nivå: Kandidat
Vi är två sjuksköterskestudenter från Malmö Högskola som skriver vårt examensarbete
inom omvårdnad. Vårt examensarbete har syftet att belysa de etiska dilemman
sjuksköterskor ställs inför när patienter med demens motsätter sig omvårdnad. Vi vill
samla sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser av balansgången mellan att göra gott
och samtidigt inte kränka patientens självbestämmande. Studien är en empirisk studie och
bygger på intervjuer.
Den åldrande befolkningen växer och sjuksköterskor möter patienter med demens inom
nästan alla verksamheter. När en patient inte längre är kapabel att värna om sin egen hälsa
är det sjuksköterskans ansvar att se till att patienten får nödvändig omvårdnad. Men hur
gör vi när patienten inte vill och vi enligt lag inte får tvinga?
Hur går det till?






Studien baseras på intervjuer. Om du samtycker till inspelning så kommer din
intervju att spelas in.
Intervjun är planerad att ske under november månad och beräknas ta cirka en
timme.
Intervjun sker vid en tid och plats som passar dig.
Allt material behandlas konfidentiellt, vilket innebär att materialet
avidentifieras så varken du eller den verksamhet du arbetar inom kommer
kunna härledas till.
Ingen annan än författarna har tillgång till materialet.
Efter avslutad studie kommer intervjumaterialet förstöras.
Den färdiga studien publiceras i MUEP, Malmö Högskolas databas för examensarbeten.
Du kommer ha möjlighet att läsa studien om du önskar.
Du erbjuds härmed att delta i denna studie.
Deltagandet är helt frivilligt och du har möjlighet att avbryta din medverkan när som helst
under studiens gång utan några negativa följder.
Om du har några frågor så kan du kontakta oss via mail på ovanstående adresser.
Hälsningar,
Olivia och Sara
BILAGA 2
Inledande frågor
1. Hur länge har du arbetat som sjuksköterska? Och hur länge av den tiden inom
demensvård?
2. Har du gått någon vidareutbildning eller kurs inom demensvård? Om ja, hur
lång var den utbildningen/kursen?
3. Arbetar du på ett demensboende eller ett blandat boende?
Etiska dilemman
4. Vad innebär ett etiskt dilemma för dig?
Kunskap om lagar och rekommendationer
5. Upplever du att du har tillräckligt med kunskap om de lagar och
rekommendationer som finns kring vårdtagare med demens? (Då tänker vi på
vårdtagarnas rättigheter och dina skyldigheter som sjuksköterska).
Konkreta erfarenheter och strategier
6. Berätta om en situation då en vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad?
Rent konkret, hur löste ni den situationen?
7. Använder ni er av några särskilda strategier när vårdtagare motsätter sig
omvårdnad?
8. Kan du ge ett exempel på en situation där du ansett att tvång varit berättigat?
9. Hur samverkar du med övrig personal på boendet kring vårdtagare med demens
som motsätter sig omvårdnad?
10. Vad upplever du vara den största etiskt svåra och återkommande utmaningen i
ditt arbete med vårdtagare med demens?
Följdfrågor
 Hur då?
 När då?
 Kan du berätta mer om det?
 Kan du förklara?
 Vad tänkte du då?
 Hur kände du då?
 Vad gjorde du då?
Slutfrågor
 Är det något annat du tänker att du vill dela med dig av kring ämnet?
 Är det något du Sara/Olivia vill tillägga?
BILAGA 3
Samtycke från deltagare i projektet
Projektets titel:
Etiska dilemman för sjuksköterskor i
omvårdnaden av personer med
demenssjukdom
Datum:
Studieansvariga:
Sara Samuelsson
Olivia Widborg
Studerar vid:
Malmö högskola, Fakulteten vid
hälsa och samhälle, 205 06 Malmö
E-post:
[email protected]
[email protected]
Tfn:
040-6657000
Utbildning:
Sjuksköterskeprogrammet
Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig
information. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när
som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.
Jag lämnar härmed mitt samtycke till att delta i ovanstående undersökning:
Datum: ……………………………………………………………………………..
Deltagarens underskrift: …………………………………………………………
BILAGA 4
1. Första steget i Burnards (1991) metod ersattes med att fältanteckningar, vilket
under intervjuerna togs av bisittaren. Utskrifter gjordes därefter av det
transkriberade materialet som sedan lästes igenom individuellt.
2. Noteringar fördes fortlöpande i utskrifternas marginal över det övergripande
ämne som framkom i respektive textstycke.
3. Transkriptionerna lästes gemensamt igenom, och författarnas noteringar
jämfördes för att finna likheter och skillnader. Därefter lästes transkriptionerna
igenom ytterligare en gång men då i ordbehandlingsprogrammet Word. Stycken
med text som på ett tydligt sätt visade det övergripande innehållet benämndes
kod, vilket resulterade i totalt 153 koder. Koderna markerades och överfördes till
ett nytt Word-dokument där respektive kod sattes under en passande
underkategori, vilket slutligen resulterade i 23 underkategorier. Denna del av
analysprocessen benämns öppen kodning (Burnard, 1991). I texten markerades
även det som inte ansågs besvara studiens syfte.
4. De underkategorier som bedömdes vara dubbletter, eller i stor utsträckning
liknade varandra slogs samman vilket resulterade i fyra kategorier med tolv
tillhörande underkategorier.
5. Den slutgiltiga innehållslistan utformades i steg fem till att innehålla ett
övergripande tema samt tre kategorier med sju tillhörande underkategorier.
6. Detta steg modifierades genom att kategorisystemet analyserades av
handledaren.
7. Transkriptionerna lästes åter igenom tillsammans med listan över kategorier
och underkategorier i för att säkerställa att allt relevant material inkluderats.
8. Allt material färgkodades i Word enligt underkategori.
9. Det färgkodade materialet sammanställdes i ett nytt Word-dokument och lästes
igenom tillsammans med det ursprungliga materialet för att säkerställa att
kontexten hade bevarats.
10. Det färgkodade materialet överfördes slutligen till ännu ett Word-dokument
och parades ihop med lämplig kategori och underkategori.
11. Steg elva uteslöts.
12. Materialet sorterades enligt färg, och det ursprungliga materialet fanns
tillgängligt för referens vid behov.
13. Skrivandet av resultatet påbörjades genom att respektive färgkodad sektion
skrevs samman till en löpande text och tillskrevs därefter ett illustrerande citat.
14. Resultatet färdigställdes och beslut fattades att hänvisning till referenslitteratur
inte skulle göras i resultatet utan senare behandlas i resultatdiskussionen.