1. No category

Självständigt arbete, 15 hp
Närståendes erfarenheter av att leva med
en vuxen person som diagnostiserats med
sjukdomen Anorexia Nervosa
Att vara nära och ändå långt borta. En systematisk
litteraturstudie
1
Författare: Jana Lieschke och
Sabine Weigl
Handledare: Emil Danehorn
Examinator: Kerstin Wikby
Termin: VT15
Ämne: Vårdvetenskap
Nivå: Grundnivå
Kurskod: 2VÅ60E
Abstrakt
Bakgrund: Sjukdomen Anorexia Nervosa är en ätstörning som drabbar främst flickor och
unga kvinnor. Anorexia Nervosa påverkar personen både fysiskt och psykiskt och anses som
ett allvarlig, livshotande sjukdom. Närstående involveras i denna sjukdom och åsidosättas
ibland i vårdsammanhang.
Syfte: Syftet var att beskriva närståendes erfarenhet av att leva med en vuxen person med
fastställd diagnos av Anorexia Nervosa.
Metod: Systematisk litteraturstudie med 9 inkluderade artiklar som analyserades
medinnehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2013).
Resultat: Analysen av artiklarna resulterade i 5 underkategorier och utifrån dessa framkom
två huvudkategorier. De huvudkategorier som bli tydliga är: Påfrestning för närstående och
närståendes upplevelse av vården. Många av de närstående som ingick i studierna upplevde
stor påfrestning av att vårda en person med Anorexia Nervosa. Denna påfrestning ledde till
ångest, oro, skuld och hjälplöshet. Upplevelsen av vården i detta sammanhang uppfattades
olika och inte alla kände att de fick tillräckligt med stöd.
Slutsats: Många av de närstående upplevde att sjukdomen Anorexia Nervosa drabbade hela
familjen och berörde allas liv i familjesammanhanget. Denna påfrestning resulterade i
psykiska och fysiska problem. Relationer sinsemellan och med omgivningen förändrades.
Närstående orkar inte med ett socialt liv och upplever bristande empati från samhället.
Nyckelord
Anorexia Nervosa, familjen relation, familjens upplevelse, upplevelse, ätstörning
Tack
Speciellt vill vi tacka vår handledare Emil Danehorn för sin insats och uppmuntran under
arbetets gång.
i
Innehåll
1 Inledning ___________________________________________________________ 1
2 Bakgrund___________________________________________________________ 1
2.1 Anorexia Nervosa (AN), vad är det och hur yttrar den sig? _________________ 1
2.2 Etiologi/orsak ____________________________________________________ 3
2.3 Definition av närstående ____________________________________________ 3
2.4 Närståendes upplevelse av Barn- eller Vuxenpsykiatri _____________________ 4
3 Teoretisk referensram ________________________________________________ 5
4 Problemformulering__________________________________________________ 6
5 Syfte _______________________________________________________________ 6
6 Metod ______________________________________________________________ 6
6.1 Urval ___________________________________________________________ 6
6.2 Datainsamling ____________________________________________________ 7
6.3 Kvalitetsgranskning ________________________________________________ 8
6.4 Analys __________________________________________________________ 8
6.5 Forskningsetiska övervägande _______________________________________ 9
7 Resultat ____________________________________________________________ 9
7.1 Påfrestning för närstående ___________________________________________ 9
7.1.1 Kontroll _____________________________________________________ 9
7.1.2 Skuld och skam _______________________________________________ 12
7.1.3 Kommunikation ______________________________________________ 13
7.2 Närståendes upplevelse av vården ____________________________________ 14
7.2.1 Erfarenhet av vård ____________________________________________ 14
7.2.2 Positiv upplevelse _____________________________________________ 15
8 Diskussion _________________________________________________________ 15
8.1 Metoddiskussion _________________________________________________ 15
8.1.1 Sökning _____________________________________________________ 16
8.1.2 Granskning __________________________________________________ 16
8.1.3 Analysen ____________________________________________________ 17
8.2 Resultatdiskussion ________________________________________________ 18
9 Slutsats och rekommendation för fortsatt forskning ______________________ 22
Referenser __________________________________________________________ 24
Bilagor ______________________________________________________________ I
Bilaga A DSM 5 kriterier ______________________________________________ I
Bilaga B Sökning ____________________________________________________ II
Bilaga C Artikelmatris _______________________________________________ IV
Bilaga D Granskningsmall kvantitativa artiklar ___________________________ VII
Bilaga E Granskningsmall för kvalitativa artiklar __________________________ VIII
ii
1 Inledning
Intresset att skriva om Anorexia Nervosa (AN) uppkom under den verksamhetsförlagda
utbildningen (VFU) på psykiatrin i Västervik där kontakten skapades med AN patienter samt
deras närstående. Det blev tydligt att patientens närstående påverkades av AN och att se
helheten av familjer ibland tappades bort under behandlingsförloppet. Det fanns i de
databaserna mer studier om familjens upplevelse att leva med barn som drabbas av AN men
bara en liten del siktar på närståendes upplevelse av att leva med en vuxen person med AN.
Allt vetenskapligt material som handlar om närståendes perspektiv som syftar på att leva med
en vuxen person med AN ska ingå i denna litteraturstudie.
2 Bakgrund
2.1 Anorexia Nervosa (AN), vad är det och hur yttrar den sig?
Mat är en nödvändighet för vårt liv och behövs för alla processer i vår kropp. AN patientens
tankar kretsar hela tiden runt matintaget samt aktiviteter för att bli av med kalorier, som gör
ett vanligt liv nästan omöjligt och styr patientens vardag (Keski-Rakonen, Caharpentier, &
Viljanen, 2011). Ett gemensamt kännetecken för alla ätstörningar är en störd
kroppsuppfattning som styr över vardagslivet. Ätstörningar som AN kännetecknas ofta av en
beslutsam och uthållig strävan efter att gå ner i vikt. AN är en sjukdom där en störd
inställning till mat och viktnedgång är ett oundvikligt resultat. Sjukdomar som räknas till
ätstörningar är Anorexia Nervosa (AN), Bulimia Nervosa (BN), atypisk ätstörning och
hetsätningstörning (BED) (Allgulander, 2008; Medin & Sahlqvist, 2012).
Anorexia kommer från grekiskan och betyder som “aptitlöshet”. Detta är ingen korrekt
medicinsk benämning utan en definition av AN fastställs som "nervös aptitlöshet" men
definieras också som självsvält. Diagnosen ställs utifrån DSM 5 (se bilaga A) som beskriver
tre kriterier som är internationella: 1) Begränsat energiintag och en signifikant lägre
kroppsvikt än nedersta gränsen för normalvikt, 2) en signifikant rädsla för viktuppgång
oavsett undervikt, 3) förnekelse av situationen samt en störd kroppsuppfattning (American
Psychiatric Publishing, 2013; Herlofson & American Psychiatric Association, 2014). Body
Mass Index (BMI) som är vikten delat med längden i kvadrat anses då som en viktig faktor
för att bestämma undervikt (Engström, 2014). Hos en normalviktig person skall BMI ligga
mellan 18,6-24,9 (World Health Organisation, 2015). Allvarlig svält betecknas med en BMI
1
under 14 och kan höja risken för dödlighet med 6-9 % på grund av risken för cirkulationssvikt
(Af Sandeberg & Norring, 2010).
De första tecknen på AN kan vara svåra att uppfatta, det kan handla om att personen ger sig
själv godisförbud eller hoppar över måltider. Tydligare tecken på att AN har börjat etablera
sig är när personen börjar byta ut fett och kött mot grönsaker eller börjar påstå att de redan ätit
när det är dags för måltider. Ibland kan ett allt för tvångsmässigt och väldigt intensivt
motionerande vara ett första tecken på att något inte står rätt till. Det kan till och med vara
svårt för närstående att upptäcka att personen lider av AN men efter ett tag är viktnergång, att
personen fryser pga. för låg vikt samt matvägran ett faktum som man kan inte bortse ifrån
(Keski-Rakonen et al., 2011). Det är inte ovanligt att det förekommer drastiska metoder som
kräkningar, extrem motion, laxermedel eller vätskedrivande läkemedel för att gå ner i vikt,
vilket är personens mål. De är till och med rädda för gå upp i vikt vilket kallas för viktfobi.
De upplever sig för tjocka och börjar därför "svälta" för att kunna kontrollera sin vikt (Clinton
& Norring, 2002).
Den som drabbas av AN kan uppleva både fysisk och psykisk påverkan. De psykiska
symptomen kan vara minskad sexlust, nedstämdhet, irritabilitet, isolering från omvärlden och
ångest (Allgulander, 2008). Fysiska symptom är avmagring som kan leda till nedsatt
ämnesomsättning och även för låg kroppstemperatur. Det yttrar sig i att personen kan känna
sig frusen. Oftast visar det sig att personen har många lager kläder på sig. Om viktnedgång
pågår kan det uppstå bradykardi (sänkt hjärtfrekvens), akrocyanos (huden är blåfärgad), samt
hypotension (lågt blodtryck). Håravfall, personen slutar växa, amenorré (menstruationen
upphör), dålig sårläkning, förstoppning och skrumpna testiklarna hos män är andra vanliga
fysiska symtom vid AN (Allgulander, 2008; Fairburn & Harrison, 2003). Upprepade
kräkningarna som kompensation av ätande kan inflammera matstrupen vilket leder till
allvarliga skador i matstrupen. Frekvent använda laxeringsmedel ökar risken för skador i
tarmsystemet. Njursvikt är en annan komplikation av överdriven användning av
laxeringsmedel och uppkastningar. Även benskörhet kan uppstå då bentätheten påverkas
negativt och musklerna kan bli svagare vid för lågt näringsintag (Ghaderi, 2010; Ghaderi &
Parling, 2007) Som ett resultat av psykiska och fysiska symtom tappar patienter med AN
oftast intresset för omvärlden och deras sociala nätverk reduceras (Allgulander, 2008;
Fairburn, 2005; Fairburn & Harrison, 2003).
2
2.2 Etiologi/orsak
ANs uppkomst är oftast okänd. Ibland anses utlösande faktorer vara höga samhällskrav,
stress, dålig självkänsla samt eventuellt för litet utrymme för egna känslor (Medin &
Sahlqvist, 2012). Sjukdomen kan också vara ett sätt att protestera mot sin familj där vanliga
känsloyttringar kanske inte finns (Blume & Sigling, 2008). Ätstörningar är vanligare i
familjer där det finns en ökad förekomst av depression, övervikt eller alkoholmissbruk hos
familjemedlemmar. Separationer inom familjer kan likaså utlösa anorektiskt beteende hos
familjemedlemmar (Af Sandeberg, 2005). Även familjedysfunktion är en av de vanligaste
riskfaktorer för AN samt traumatiska upplevelse och omgivningens syn på kroppsformen.
Önskan att vara perfekt kan då vara en utlösande faktor (Blume & Sigling, 2008). Af
Sandeberg (2005) menar också att samhällsförhållandena har ändrats på det viset att familjer
inte äter tillsammans lika ofta som förr.
2.3 Definition av närstående
Dahlberg och Segesten (2010) beskriver närstående som de personer som står närmast
patienten som anhöriga, släktingar eller familj. Det är patienten som utpekar vem som ska
betecknas som närstående ur ett vetenskapligt perspektiv. Det kan vara ens partner,
maka/make, barn, barnbarn, föräldrar, släkting men likaså en granne eller en vän (Benzein,
Hagberg, & Saveman, 2012a). Enligt Benzein, Johansson, Franzén Årestedt och Saveman
(2008) är den traditionella familjen ett blodsband mellan familjemedlemmar. Wright, Watson
och Bell (2002) anser däremot att en familj kan bestå av individer som “bryr sig om” varandra
eller en grupp av individer som binds samman av “emotionella band” och är stark i
gemenskap. Där finns det en känsla av en viss samhörighet och en ömsesidig medkänsla i
varandras liv. Författarna menar även att det är förutbestämt i vilken struktur vi lever i och ett
samspel med andra är viktigt (a.a.). Närstående är oftast mer angelägna och känner den sjuke
“bäst” samt att de kan bidra till tillfrisknande och välbefinnande. Tyvärr kan patienten även
påverkas negativt av sina närstående och de kanske inte har patientens välmående i åtanke
(Wright et al., 2002). Livsvärld är ett begrepp som definieras i detta samband för att förstå
människans förutsättningar och behov. Livsvärlden består av många faktorer och är unik och
individuell för varje människa. Vår existens är kopplat till vår livsvärld, med ett historiskt,
kulturellt och socialt sammanhang. Detta kan också beskrivas som den värld som individen
erfar och styrs av vår kunskap och tidigare erfarenhet. För att förstå hur en individ ser på sitt
liv måste livsvärlden ses som subjektivt. I en holistisk syn tas hänsyn till individens och
3
närståendes unika livsvärld och sammanfogas i en helhet (Dahlberg & Segesten, 2010;
Ekebergh, 2004, 2009).
För AN-drabbade och deras familj är Maudsleymodellen (Maudsley Family-Based Treatment
- MFBT) en vald behandling som ser till att inkludera alla i familjen samt ta hänsyn till deras
individuella upplevelse av situationen. Modellens utgångsläge är att familjemedlemmarna inte
bär skulden för insjuknandet och prioriterar istället familjens egen resurs och kompetens för
tillfrisknanden (Murray & Goldberg, 2006). I en annan studie tar man upp att
Mausleymodellen som familjeterapi oftast används inom barnpsykologiska omvårdnaden
(Winston, Paul, & Juanola-Borrat, 2012).
2.4 Närståendes upplevelse av Barn- eller Vuxenpsykiatri
I Sverige är den psykiatriska behandlingen uppdelad i Barn- och Ungdoms Psykiatri (BUP)
och Vuxenpsykiatri. Gränsen för BUP är vid 17 års ålder och föräldrarnas rätt att "bestämma"
över sitt sjuka barn slutar vid 18 årsåldern när barnet blir myndigt ("BUP - en snabbguide"
2015). När barnet har fyllt 18 år och föräldrarna har tappat bestämmanderätten, blir vården
istället ett samhällsansvar. Om personen motsäger sig vård, är det enda alternativet psykiatrisk
tvångsvård enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) (SFS 2008:415), vilket erfordrar att
patienten lider av en allvarlig psykisk störning, har oundvikligt behov av psykiatrisk vård, att
patienten motsätter sig sådan vård och att det finns en grundad anledning till att anta att
vården inte kan ges med patientens samtycke. Dessutom behövs för LPT en bedömning av en
läkare att patienten till följd av den psykiska störningen är farlig för andras säkerhet eller sin
egen fysiska eller psykiska hälsa (SFS 2008:415).
Övergången från Barn- till Vuxenpsykiatri kan upplevas som ett problem. Istället för åldern
skulle den verkliga mognaden vara avgörande för en förflyttning till vuxen psykiatri. Där
påpekas också att resurser inom barnpsykiatrin är större och det är vanligt att inkludera
föräldrar i omvårdnadsprocessen (McGrandles & McMahon, 2012).
En annan studie menar att föräldrarna har "makt" att bestämma över sitt sjuka barn. I
behandling av vuxna Anorexia patienter ligger däremot fokus på autonomi och att själv ta
ansvar över sitt ätande. Denna skillnad kan uppfattas av patienten och närstående som väldigt
stor efter att inte bara vårdinstitutionen ändras utan hela ansvaret läggs på AN-patienten. I
studien menas dessutom att inte alla ungdomar utvecklas på samma sätt och att man istället
skulle ta hänsyn till deras verkliga mognad. Det kom också fram att de flesta 18 åringar
fortfarande bor hemma och att därför familjen skulle ses som helhet (Winston et al., 2012).
4
3 Teoretisk referensram
Familjeenhet är ett system som består av olika individer med olika egenskaper och som
påverkar varandra i familjen (Wright et al., 2002).
Familjens perspektiv kan se olika ut. Det kan bero på uppväxt, social status, miljö, vänner,
omgivning, som är i samspel hela tiden och förändras med tiden. Familjens och
familjemedlemmars åsikter, deras upplevelse och deras förhållande återspeglas i deras
beteende. De mångfaldiga perspektiven kan leda till friktion. Alla lär sig av varandras olika
åsikter och synvinklar. Skillnaden i perspektiv kan bero på ålder och behöver inte vara
konfliktskapande. Ändå är det en av grunderna till konfliktutbrott. Inom omvårdnaden är det
viktigt att sjuksköterskan får insikt i familjens perspektiv genom att kunna observera och
lyssna sig in i deras berättelser. Bara så är det möjligt att kunna ge optimal vård (Saveman &
Benzein, 2000).
Inom familjefokuserad omvårdnad (FFO) anses att alla upplever sjukdom på olika sätt, det
kan variera mellan olika familjer och personer. Att se alla i familjen som experter på sin egen
upplevelse har sin grund i våra föreställningar om vad ohälsa är för oss. Denna kunskap är
viktig när en medlem i familjen drabbas av sjukdom. Alla har då egna strategier för att kunna
hantera sina känslor (Wright et al., 2002)
Systemteorins idé är att det finns en koppling mellan helheter och delar i ett system.
Människor är till stor del medvetna om att en sådan kontext finns och att delar kan påverka
varandra, att det finns ett mönster, sammanhang, interaktion, relation och funktion i systemets
delar. Om en familjmedlem upplever ohälsa är systemet ur balans, alltså i ett oordnat system
och hela systemet påverkas. Om det hittas en gemensam strategi kan det ordna sig på nytt, där
alla intar nya platser för att sedan kunna fungera igen i ett nytt och ordnat system. Det kan
betyda en omvandling i en del i systemet och kan likaså påverka de övriga delarna (Benzein,
Hagberg, et al., 2012a; Benzein, Hagberg, & Saveman, 2012b; Wright et al., 2002; Öquist,
2011). Samspelet mellan människor är fokus i systemteorin och människor kommunicerar i
sina relationer för att hitta sin gemensamma kontext (Forsberg & Wallmark, 2002).
Enligt systemteorin beskrivs varje familj som ett eget system som består av ett subsystem där
olika människor interagerar med varandra. I detta subsystem ingår de närmaste som partner,
föräldrar, barn och deras relation emellan varandra. I ett större sammanhang ingår även
familjemedlemmar i ett suprasystem som kan vara grannar, arbetskompisar och föreningar.
Personerna ingår i olika suprasystem vilket anses viktigt när en i familjen drabbas av
5
sjukdom. De familjemedlemmar kan då få stöd och support av sitt sociala nätverk. I vilken
sammanhang familjen agerar måste vårdpersonalen känna till för att kunna förstå dem som ett
system (Schjødt, Egeland, & Andersson, 1994).
Ett systemteoretiskt perspektiv kan leda till lösningen av ett familjeproblem genom att
fokusera på grundorsaken. Olika synvinklar på ett problem samt att se sammanhanget kan
skapa nya perspektiv och nya alternativ (Öquist, 2011).
4 Problemformulering
Anorexia Nervosa är en vanligt förekommande sjukdom hos tonårsflickor och unga vuxna
kvinnor men förekommer också hos män (Ottosson, 2009). Närstående har en viktig roll då de
står närmast den drabbade och de ofta vill göra det “bästa” och känner den drabbade bättre än
någon annan. Ett problem är att närstående kan ha svårt att göra sig synliga för vårdpersonal
och att närstående ofta glöms bort. I denna litteraturstudie vill vi undersöka närståendes
erfarenheter av att leva med en vuxen person med diagnosen AN vilket kan leda till en
djupare förståelse av närståendes behov för att kunna bemöta dem på ett bättre sätt och
försöka se dem som helheten.
5 Syfte
Syftet var att beskriva närståendes erfarenhet av att leva med en vuxen person med fastställd
diagnos av Anorexia Nervosa.
6 Metod
Detta är en systematisk litteraturstudie vilket är en studie för att sammanställa relevant
vetenskaplig litteratur inom ett område. Systematisk litteraturstudie utförs stegvis för att få
fram all relevant litteratur i sökprocessen (Forsberg & Wengström, 2013)
6.1 Urval
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara publicerade på engelska, svenska och tyska
mellan 2005 och 2015, samt patienternas ålder med AN ska vara över 18 år. Olika databaser
använder olika avgränsningar av åldern därför användes en manuell granskning av patientens
ålder i de artiklarna som kom upp (se bilaga B). Artiklarna skulle dessutom vara vetenskapligt
granskade.
6
6.2 Datainsamling
Databaserna som användes var Cinahl, PsycINFO, PsycARTIKEL och PubMed. Innan
sökningarna påbörjades konsulterades en bibliotekarie från LNU för att säkerställa att
sökningarna utfördes korrekt.
Cinahl (Cummulative Index to Nursing and Allied Health) är en databas som handlar främst
om omvårdnad, medicin, för sjukgymnast samt arbetsterapeut och innehåller främst hälsooch vårdvetenskapliga artiklar. PsycINFO är en databas för psykologi, psykiatri, sociologi och
omvårdnad och företrädesvis för psykologiska artiklar. PubMed innehåller Medline vilken är
världens störta databas och används främst för forskning inom medicin, biomedicin
odontologi och omvårdnad. PsycArtikel är också en databas för psykologiska artiklar och är
ett komplement till PsycINFO (Backman, 2008).
Sökningsprocessen startade med osystematisk informationssökning för att säkerställa att det
fanns tillräckligt med artiklar för det valda ämnet. Problemformulering och syftet utformades
efter denna sökning.
I Cinahl användes Cinahl Headings samt kombinationen med de booleska operatorerna AND
och OR begränsade/expanderade sedan sökning och de olika sökorden kombinerades med
varandra (Forsberg & Wengström, 2013). Sökorden som användes var Anorexia Nervosa,
Anorexia, Eating Disorders, family, family experience, caring.
I PsycINFO användes Thesaurussökord och kombinerades med booleska operatorerna AND
och OR. Kompletterande sökning genomfördes med olika MeSH termer och fritextsökning.
Använda sökord var Anorexia Nervosa, Eating Disorder, family, family experience och
family relationsship.
PsycARTICLES användes för en fritextsökning men gav inget relevant resultat. Där användes
bara sökordet Anorexia Nervosa.
I PubMed genomfördes sökning med MeSH-termer samt fritextsökning. De använda
sökorden i PubMed var Anorexia Nervosa, Eating Disorder och family. MeSH termer är
enligt (Kristensson, 2014) ett bra verktyg för att specificera sökningen. Ett sökschema över de
olika sökningarna på de fyra databaserna presenteras i slutet av arbetet i bilaga B.
7
6.3 Kvalitetsgranskning
Nio artiklar granskades med en modifierad granskningsmall för kvantitativ och en modifierad
granskningsmall för kvalitativ studie enligt (Forsberg & Wengström, 2013). Modifiering av
dessa mallar genomfördes för att underlätta granskningen där ett poängsystem satts. Varje
med "ja" besvarad fråga gav en poäng. Upp till 80 % av poängen ansågs att studien visade
hög kvalitet, till 60 % mellanhög kvalitet och under 60 % bedömdes artiklarna som med låg
kvalitet. Mallarna presenteras i bilaga D och E.
Med hjälp av mallarna bedömde varje författare artiklarnas kvalitet. Därefter jämfördes och
diskuterades resultaten från kvalitetsgranskningen för att hitta en konsensus. Alla nio artiklar
ansågs som relevanta för syftet och åtta av artiklarna hade hög kvalitet. En artikel bedömdes
vara av medelhögt värde men eftersom den motsvarande väl syftet inkluderades den i arbetet.
De nio artiklarna presenteras i en artikelmatris i bilaga C.
6.4 Analys
För analysen användes en modifierad innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2013).
Det bestämdes att använda kategorier men inte tolka till teman. Däremot tillämpades
underkategorier och huvudkategorier i analysen. I studien användes både kvalitativa och
kvantitativa artiklar som enligt Forsberg och Wengström (2013) analyserades både på ett
induktivt och deduktivt arbetssätt, där artiklarnas resultat granskades kritiskt för att urskilja
relevanta utsagor som svarade mot studiens syfte. De kvantitativa resultaten i form av tabeller
och siffror gjordes till text för att kunna analyseras på samma sätt som de kvalitativa
artiklarnas resultat.
Första stegen i analysen var att hitta relevanta utsagor som motsvarade syftet. För att få fram
innehållet av artiklarna lästes artiklarna upprepade gånger i original och översattes flera
gånger för att få en helhetsbild (Forsberg & Wengström, 2013).
Utsagorna kondenserades till koder och sammanfattades till underkategorier genom att hitta
likheter och skillnader i koderna. Hela tiden gick författarna från helheten till delarna och
tillbaka till helheten så att inte författarnas förförståelse kunde påverka utsagorna (Detel,
2011).
Sista steget i analysen var att hitta gemensamheter i våra underkategorier och namnge
huvudkategorier (Forsberg & Wengström, 2013). De två huvudkategorier som slutligen
inkluderades i resultatet var påfrestning för närstående och närståendes upplevelse av vården.
8
Tabell 1 exempel på kodsättning, underkategori och huvudkategori
Utsagor
Kod
Underkategori
Huvudkategori
Alla beskriver en känsla av
skuld
flera av mammorna
upplevde det dolda
budskapet att en dåligt mordotter-relation som roten till
AN
Mammorna kände sig direkt
eller indirekt anklagade att
harorsakat dotterns sjukdom
En anklagelse som
resulterade i ångest, ilska
och stor smärta
Föräldrar upplevde att de
gjorde några fel i sin
uppfostran
tittade tillbaka och sökte
efter fel som kunde vara
grunden till sjukdomen
Närstående upplever att AN
påverkar allas liv i familjen
Sjukdomen
påverkar
närståendes sociala liv
Syskonen kände mindre lust
att umgås med vänner
Föräldrarna
speciellt
mammor känner skuld
Anklagad av samhället
Utlöser känslor som ilska,
ångest och stor smärta
Föräldrars skuldkänsla och
sökande efter utlösande
faktorer
Påfrestning på närstående
Fel i uppfostran
Sökande efter orsak
Hela familjen påverkas
Sociala aktiviteter minskar
Påverkan på familjen
6.5 Forskningsetiska övervägande
I en systematisk litteraturstudie bör det bara ingå artiklar som är etisk granskade. En av valda
artiklar innehöll ingen beskrivning av etisk godkännande men eftersom artikeln för övrigt var
av hög kvalitet och motsvarade syftet inkluderades artikeln ändå. Alla artiklar som passade till
det valda syftet togs med i litteraturstudien. För att vara så objektiv som möjlig användes
"Bracketing" och förförståelse om ämnet sattes inom parentes för att inte påverka urval,
analysen och resultatets redovisning (Forsberg & Wengström, 2013).
7 Resultat
I analysprocessen hittades fem underkategorier som resulterade i två huvudkategorier som var
påfrestning på närstående och närståendes upplevelse av vården.
7.1 Påfrestning för närstående
7.1.1 Kontroll
Sjukdomen AN beskrevs av föräldrar som ett hot som påverkade hela deras liv och skapade
en friktion mellan familjemedlemmar. För att få det att fungera överhuvudtaget
omorganiserade föräldrar sina liv, minskade sina aktiviteter och det sociala livet
9
(Dimitropoulos, Klopfer, Lazar, & Schacter, 2009; Highet, Thompson, & King, 2005;
Papathomas, Smith, & Lavallee, 2015; Whitney et al., 2005). Ett förälderpar slutade helt att
jobba för att ta hand om sin sjuka dotter på heltid (Papathomas et al., 2015). Mycket tid
spenderades på att övervaka den sjuka samt för måltiderna som ledde till att de kände sig låsta
och stressade samt att de hade tappat kontrollen över familjens situation. Den stigande oron
kopplades samman med långa sjukdomstider och barnets tankar på att ta livet av sig.
Närstående upplevde att situationen var katastrofal (Highet et al., 2005). Många föräldrar
kände rädsla över att deras barn aldrig skulle bli friska igen. Deras önskan att sitt vuxna barn
skulle få tillbaka sitt vanliga liv samt att de äntligen kunde ge tillbaka ansvaret till det sjuka
barnet påverkades av känslodöljande och brist på empati från barnets sida (Kyriacou, Easter,
& Tchanturia, 2009; Whitney et al., 2005). Att inte kunna nå fram till sitt barn utlöste oro och
frustration (Whitney et al., 2005). Patientens motvilja att ta emot hjälp eller allt flera
viktminskningar ökade familjens påfrestning ytterligare (Kyriacou, Treasure, & Schmidt,
2008). Föräldrarna och speciellt mödrarna kände sig fastlåsta i rollen som vårdare, där allt
ansvar lastades på deras axlar. Denna överbelastning gav föräldrarna en känsla av förlorad
kontroll över sitt eget liv (Tuval-Mashiach, Hasson-Ohayon, & Ilan, 2014).
Osäkerheten över sjukdomsförlopp och hur man kunde hantera allt bättre leder till konflikter
mellan familjemedlemmar (Papathomas et al., 2015). Föräldrarnas behov av copingstrategier
för att ignorera och låsa in sina känslor för konfliktundvikande mynnade ut i att de friska
syskonen tog över ansvaret (Kyriacou et al., 2009; Kyriacou et al., 2008). I de två artiklarna
som handlade om syskons upplevelse av att leva med en syster med diagnosen AN framkom
att
syskonen
intar
en
allomfattande
funktion där de
både
förmedlade
mellan
familjemedlemmar, stödde sin sjuka syster och inhämtade information om själva sjukdomen
AN. Denna påfrestning skapar ångest och depression samt att syskonen upplevde fler fysiska
problem (Dimitropoulos et al., 2009; Halvorsen, Rø, & Heyerdahl, 2013). Föräldrarna
upplevde att de hade tappat kontroll över den sjuke och känner sig maktlösa. Livet
förändrades och planeringen i familjelivet stannade av (Whitney et al., 2005). Allt eftersom
sjukdomen fortskred kände närstående alltmer oro främst över den sjukes tankar om att ta
livet av sig. Närståendes känsloliv verkade vara helt utan kontroll (Highet et al., 2005).
Av familjen beskrevs måltiderna som associerat med för stress och att de därför undvek de att
äta i gemenskap med det drabbade barnet (Dimitropoulos et al., 2009).
10
Samtidigt hittades i en artikel att närstående kände lättnad att veta vad den sjuke led av och att
kunna sätta namn på sjukdomen trots att de var chockade och upplevde ilska över upptäckten
(Highet et al., 2005).
Ett fynd i studien visade att det fanns skillnader mellan könens upplevelse att leva med en
patient med AN (Whitney et al., 2005). Mödrarna kände sig mer ansvariga för deras vuxna
barns tillfrisknade medan fäderna tyckte att ansvaret ligger mer på dotterns sida och att en
psykisk sjukdom inte är en riktig sjukdom. Likväl var fäderna mer uppmuntrande för den
sjuka personen samt ville helt och hållet skydda dottern från omvärlden (Papathomas et al.,
2015) eftersom de upplevde att alla är emot dottern (Kyriacou et al., 2009).
I fem av våra artiklar beskrevs närståendes känsla av kontroll och emotionell utpressning från
den sjuke vilket uppfattades som väldigt energikrävande (Highet et al., 2005; Kyriacou et al.,
2009; Papathomas et al., 2015; Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005). Några
föräldrar beskrev exempelvis att dottern kontrollerade inköp, matlagning och hade stort
inflyttande på deras familjeliv. I en studie med 115 deltagare var fynden att 35,7 % av alla
familjemedlemmar upplevde ett lidande och 17,4 % ett psykiskt lidande. Ett långt
sjukdomsförlopp manifesterade då en djupgående påverkan på hela familjen. Nästan alla
föräldrar hade erfarenheter med beteendeförändring hos barnet vilket ansågs ha direkt effekt
på familjelivet. Negativa aspekter i upplevelsen var mest förlust av sitt eget liv (15 %) samt
att vara bunden i sjukdomen (11 %) (Whitney, Haigh, Weinman, & Treasure, 2007).
I två studier framkom att syskonen var oroliga både för sina föräldrar och syskon. Syskonens
oro över föräldrars psykiska och fysiska hälsa resulterade i ångest och depression. De
uttryckte också fasa över föräldrarnas minskade möjlighet att umgås med vänner
(Dimitropoulos et al., 2009; Halvorsen et al., 2013). Nästan alla berättade att de fick fysiska
problem som ökade frekventa förkylningar, koncentrationssvårigheter och problem med
ätande som följd av den allt ökande påfrestningen. Sin systers utmärglade utseende
förorsakade negativa känslor hos syskonen och de kände sig tvingade att ingripa. Syskonen
kände frustration och förbittring över den skiftande behandlingen av den sjuka systern med
ekonomiskt stöd, tillmötesgående samt att deras föräldrar kände mindre oro över deras hälsa.
De friska syskonen förväntades vara både känslomässigt och ekonomiskt oberoende vilket
syskonen ansåg som en orättvisa (Dimitropoulos et al., 2009). Det uppenbarade sig i studien
att föräldrarna inte kunde se vilken påfrestning syskonen var utsatta för. Ovissheten över
tillfrisknande eller risken för att systern kunde dö beskrev syskonen som ett stort hinder i
deras eget liv trots att de ville hjälpa till (Halvorsen et al., 2013). Föräldrarna använde
11
syskonet ofta som sin "förtrogne" och ville ha mer information om den sjukes aktiviteter.
Detta dilemma fick syskonen att tigga om sådana viktiga informationer till sina föräldrar för
att skydda sin syster (Dimitropoulos et al., 2009).
En del föräldrar upplevde att de hade svårt att kontrollera sjukdomen trots att de insåg att de
måste hantera AN och ha kontroll över återställningsprocessen. Föräldrarna beskrev att alla
försök att hjälpa sitt barn samt att styra över sjukdomsförloppet kändes ineffektivt vilket
resulterade i en känsla av hopplöshet (Whitney et al., 2005). Fäderna var mer oroliga för
sjukdomens skadliga effekter på barnets hälsa än mödrarna. Hur familjen påverkats negativt
av sjukdomen oroade fäderna medan mödrarna såg det som att det vuxna barnet förlorade
möjligheter för livet (Whitney et al., 2005).
7.1.2 Skuld och skam
Erkännande av att någon närstående hade drabbats av AN var en långsam process där
närstående såg den sjukes ändrade beteende som något helt normalt i tonårslivet (Highet et al.,
2005).
I fyra artiklar identifierades en uppkommande skuldkänsla hos de föräldrarna när deras vuxna
barn drabbades av AN. Främst mödrarna uppfattade ett dolt budskap från både
vårdpersonalen och samhället om att deras relation till sin dotter kunde vara grunden för
insjuknande. I flera artiklar ansågs en dålig relation mellan barn och föräldrar främst mödrar
som en av samhället företrädesvis nämnd problematik som ligger till grunden till AN. Detta
stigma var en extra stark påfrestning samtidigt som sjukdomen i sig utlöste olika känslor
(Highet et al., 2005; Kyriacou et al., 2008; Tuval-Mashiach et al., 2014). Föräldrarna
upplevde en skuldkänsla då de inte hade kunnat identifiera AN tidigare samt inte haft
möjlighet att göra sitt barn friskt igen (Papathomas et al., 2015; Tuval-Mashiach et al., 2014;
Whitney et al., 2005).
Ovissheten om utlösande faktorer ledde till att föräldrar ifrågasatte den sjukes uppfostran och
startade ett smärtsamt sökande efter vad de kunde ha gjort annorlunda. De började tvivla på
sig själva och förlorade sitt självförtroende ifråga om sin föräldraroll (Tuval-Mashiach et al.,
2014; Whitney et al., 2005). I studien framkom också att föräldrarna upplevde ångest, skam,
förnedring samt en känsla av att ha misslyckats med att uppfostra ett barn och vara otillräcklig
som föräldrar. Denna psykiska påfrestning hos föräldrar kunde framkalla fysiska problem som
sömnstörning, huvudvärk och ont i magen (Highet et al., 2005; Tuval-Mashiach et al., 2014;
Whitney et al., 2005). Speciellt mödrarna beskrev en känsla av ensamhet och att ha hela
12
ansvaret för barnets situation. De kände sig misslyckade i sin "moderroll". Mödrarna
utvärderade sina moderliga insatser under hela sjukdomsförloppet för att se om de är en "dålig
eller bra mamma". Denna känsla av att ha misslyckats som mamma ledde till ett förlorat
självförtroende (Tuval-Mashiach et al., 2014). Föräldrarna hittade olika copingstrategier för
att hantera situationen bättre. Fäder upplevdes ha det lättare att fokusera på det positiva och
det som för närvarande var viktigt. Det var lättare för föräldrarna att klara av skuldkänslorna
och självanklagelserna om de såg sig som "bra föräldrar" och att de gjorde så gott de kunde
(Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005).
7.1.3 Kommunikation
De flesta mammorna hade svårt att dela sina känslor med sin partner eftersom de ansåg att
sjukdomen var något kvinnligt (Tuval-Mashiach et al., 2014). En pappa beskrev denna känsla
som att "kasta pengar i sjön" och ville inte stödja den sjuke längre. (Papathomas et al., 2015).
En annan pappa berättade att det AN - drabbade vuxna barnet hade det svårt att ordna sina
egna känslor och trodde att alla var emot henne (Whitney et al., 2007).
Kontrollförlusten bidrog till en allt svårare kommunikation mellan familjemedlemmar där
föräldrarna upplevde sig manipulerade av den AN drabbade (Highet et al., 2005; Whitney et
al., 2007; Whitney et al., 2005). Det upplevdes av några familjer att tystnaden mellan den
sjuke och familjemedlemmarna utlöste en känsla av frustration och familjen kände sig
åsidosatt (Papathomas et al., 2015; Tuval-Mashiach et al., 2014). När det sjuka barnet vägrade
kommunicera med sin pappa, var det istället mamman som agerade som budbärare emellan
dem (Papathomas et al., 2015).
De
mellanmänskliga
relationerna
minskade
under
sjukdomsförloppet
eftersom
kommunikationsbristen blev allt mer omfattande och tiden inte räckte till för andra sociala
aktiviteter (Dimitropoulos et al., 2009; Whitney et al., 2007). Omgivningens outtalade
anklagelser av att ha orsakat barnets sjukdom resulterade i en motvilja att prata om sjukdomen
med vänner och närstående (Whitney et al., 2005).
De oförutsägbara och extrema humörsvängningarna hos deras vuxna barn kändes som en stor
påfrestning för föräldrarna och farligt för de friska syskonen i familjen. Att behålla en god
relation till den sjuke beskrevs som alltmer svår hanterligt för föräldrarna och situationen
kändes nästan som hopplös. Dessa faktorer utlöste många negativa känslor hos föräldrar som
ångest och oro vilket påverkade de andra familjemedlemmarna negativt (Tuval-Mashiach et
al., 2014). Föräldrarna upplevde en psykisk och fysisk utmattning vilket påverkade familjens
13
andra barn negativt. Ångest, oro, förlust och beroende upplevdes av alla närstående och
genom undvika konflikter försökte de undfly dessa känslor (Whitney et al., 2005).
En del syskon försökte fungera som terapeuter för systern eller för sina föräldrar och hjälpte
på så vis till att lösa problem som uppstod (Dimitropoulos et al., 2009).
7.2 Närståendes upplevelse av vården
7.2.1 Erfarenhet av vård
Syskonen upplevde sig som huvudvårdare och kände sig oftast ensamma i sina roller som
terapeuter för alla i familjen. De upplevde att de själva inte fick det stöd och hjälp av sina
föräldrar som de önskade (Dimitropoulos et al., 2009). Närstående kopplade inte ihop
beteendeförändringarna med ätstörning, men de ansåg att något var fel med den sjuke och det
skapade misstro. Den friska dottern fick som uppgift att vara en hemlig observatör till sitt
syskon. De upplevde att den sjuke behövdes skyddas mot omvärlden (Highet et al., 2005).
En del av mammorna upplevde att deras partner kunde ha hjälpt till mer för att hitta
copingstrategier för att klara av den svåra situationen med den sjuke bättre och önskade att de
hade fått mer avlastning av vården (Tuval-Mashiach et al., 2014).
I sex artiklar beskrevs olika upplevelser av familjer som lever med en vuxen person med AN.
Många av syskonen trodde att det behövdes mer stöd utifrån då det egna stödet inte räckte till
(Dimitropoulos et al., 2009). Många av familjerna beskrev att de fått mycket av stöd från
professionell vårdpersonal och uttryckte tacksamhet för detta (Dimitropoulos et al., 2009;
Kyriacou et al., 2008; Tuval-Mashiach et al., 2014), medan en del av familjerna och speciellt
mammorna upplevde sig att de var ensamma som vårdare för sina barn (Tuval-Mashiach et
al., 2014). Närstående upplevde att det ofta fick för lite stöd utanför familjen samt att de
önskade mera förståelse och kunskap om sjukdomen AN från samhället. Inte alla närstående
var medveten om vilka stödinsatser de kunde utnyttja (Highet et al., 2005; Whitney et al.,
2007). Det ansågs vara viktigt med stödgrupper och en del av de närstående beskrev att
samhörighet med andra kunde ge dem viktiga erfarenheter och informationer om sjukdomen
(Highet et al., 2005). Erfarenhetsutbytet med andra familjer i samma situation upplevdes
värdefullt av närstående (Dimitropoulos et al., 2009; Highet et al., 2005). Några av
familjemedlemmarna hade negativa erfarenheter i vårdkontext. De mest negativa aspekterna i
omvårdnaden beskrevs som en förlust samt en beroendeställning till både den sjuke och
vårdpersonalen. Närstående upplevde att de hade ett större ansvar för vården och tillsyn för
den sjuke och dess tillfrisknande. Flera av de närstående ansåg att de fått mycket stöd av
14
andra människor och organisationer utanför vården (Whitney et al., 2007). Mammorna ansåg
att de fått stöd av nära vänner och släktingar men hade inte förmåga att diskutera problemet
med andra eftersom de var rädda för stigmatisering (Whitney et al., 2005). Många mammor
kände sig utestängda från barnets omvårdnad där de även hade svårt att identifiera sig med
barnets vårdplaner. Stigande frustation och ångest upplevdes som hot mot närståendes
delaktighet i omvårdnaden (Highet et al., 2005; Tuval-Mashiach et al., 2014). Några mammor
ansåg
att
de
kände
sig
missförstådda
och
upplevde
brist
på
empati
från
omvårdnadspersonalens sida (Tuval-Mashiach et al., 2014).
Det upplevdes att behandlingsprocessen var långdragen eftersom återhämtning kan ta många
år och därför underlättar det att ha en intakt familj för att kunna klara av situationen (Highet et
al., 2005). En del föräldrar kände det som en avlastning när deras sjuka barn blev inlagt. De
upplevde att de kunde vara sig själva igen och “se ljus i slutet av tunneln”. De uttryckte
lättnad för hela familjen att inta gemensamma måltider (Whitney et al., 2005).
7.2.2 Positiv upplevelse
Det påträffades inte bara negativa upplevelser med den sjuke, även positiva där exempelvis
syskonen fått mycket kunskap, värdefull erfarenhet om sjukdomen (Halvorsen et al., 2013)
Syskonen utvecklade empatisk förståelse och de började skapa ett eget socialt stödnätverk för
att hantera sjukdomen bättre genom att involvera andra grupper som inte led av samma
problematik (Dimitropoulos et al., 2009). Föräldrar upplevde en förbättring av dotterns
tillstånd att det kunde vändas till det positiva när deras dotter pausade i sin aktiva och hårda
träning. Allt efter tiden löpte, upplevde de ett framsteg i tillfrisknanden (Papathomas et al.,
2015). Fäder visade studien kände mest större tillgivenhet och såg på sitt barns kvaliteter
(Whitney et al., 2005) där de upplevde dottern som väldigt intelligent, klarsynt och där hon
kunde läsa andras tankar, men hade svårt att visa och känna egna känslor (Kyriacou et al.,
2009).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en
vuxen person med fastställd diagnos av AN.
Tillvägagångssättet är systematiskt vilket ökar tillförlitligheten och kvaliteten i arbetet.
15
8.1.1 Sökning
Det gjordes informationssökningar som var osystematiska i början för att kunna undersöka
om det fanns tillräckligt med insamlad kunskap för vårt valda ämne. Det avgränsade
problemområdet gav oss möjlighet att formulera vårt syfte och hitta adekvata sökord.
Personalen från biblioteket var en stor tillgång under sökningens process. Sökningen
genomfördes i olika databaserna som Cinahl, PsycARTICLES, PsycINFO och PubMed. De
databaserna var rika med omvårdnadsforskning och av högt vetenskapligt värde. Det ansågs
vara betydelsefullt för denna litteraturstudie och anses vara en styrka.
CINAHL, PsycINFO och PubMed anser Forsberg och Wengström (2013) är de tre databaser
som oftast används vid systematiska litteraturstudier i vårdvetenskap och har den fördelen att
de innehåller allomfattande omvårdnadsforskning. Båda författarna gjorde databassökningen
på alla fyra databaser vilket vi anser vara en styrka av litteraturstudien (Henricson, 2012).
De skiftande sökorden förknippades sinsemellan för att få så många adekvata träffar som det
var möjligt tills inga flera nya artiklar tillkom som blev jämförbara med syftet. Mängden av
dubbletter i studien pekade på att sökorden varit betydelsefulla och motsvarade sökområdena
men med olika sökordkonstellationer.
Sökorden som användes kunde eventuellt ifrågasättas, då möjligen andra sökord kunnat
identifiera syftet bättre. De sex sökorden kompletterades med andra sökord som exempelvis:
couples, relatives experience, nursing care, quality of life, next of kin, family perspective och
family factors utan att resultatet stegrades. Författarna använde sig även av AND eller/och OR
i databassökningen, likaså utan att resultatet förbättrades.
För att studien skulle vara aktuell togs bara de sista 10 åren med vilket betraktas som en
styrka i litteraturstudiesammanhang. Detta rekommenderas eftersom forskningen och
synpunkterna kan ha ändrats och kommit fram till nya och bättre resultat. Avgränsningar med
inklusions- och exklusionskriterier anses som betydelsefulla för att skapa en pregnans i
ämnet. Tydligheten hjälper författarna att hitta specifika avgränsade studier och gör det lättare
för författarna att komma i gång (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012).
8.1.2 Granskning
De artiklarna som visade ett patient- eller sjuksköterskeperspektiv uteslöts eftersom syftet var
att få inblick i närståendes upplevelser av att leva med en person med AN. Artiklarna som
handlade om personer under 18 år svarade inte heller mot syftet av denna litteraturstudie och
16
utelämnandes. En styrka anses vara att för åldersavgränsning testades olika beteckningar som
18+, vuxna, 13-18, över 19 utan att sökningsresultat ändrades.
Det fanns få studier som publicerats kring närståendes erfarenheter av AN drabbade patienter.
Detta kan anses som en svaghet. De inkluderade artiklarna kom från Storbritannien, Norge,
Australien, Kanada och Israel och författarna bedömde att deras sjukvårdsystem är likvärdigt
med det svenska och anses därför som relevant för sjukvården i Sverige. Detta är en styrka i
studien. Om det hade funnits artiklar från andra länder med annan kulturell bakgrund och
annan ekonomisk kapacitet kunde resultatet eventuellt ha påverkats och gett arbetet en annan
karaktär.
En bedömningsmall av Forsberg och Wengström (2013) användes för att granska de utvalda
artiklarna, som syftade till att svara på frågor, som varit bestämda i förväg och motsvarade
kvaliteten i arbete. Granskningsmallen är enligt Forsberg och Wengström (2013) inte avsedd
för poängsättning och vi är väl medvetna om att det kunde vara en svaghet, men ändå
uppfattades det som en styrka för att det ska kunna bedöma analogt. Ändå tycker författarna
att genom separat granskning och konsensus är det en styrka i arbetet och de valda artiklar har
en hög kvalitet förutom en artikel som hade medelhög kvalitet (Polit, Beck, & Hungler,
2012). Det diskuterades fram och tillbaka om användning av denna artikel och båda
författarna är medvetna om den medelhöga kvaliteten. Den accepterades eftersom artikeln
ingick och blev en väsentlig del för helheten i denna studie. Granskningen gjordes individuellt
för att kunna jämföra och diskutera. Att vara flera vid granskning av artiklar är en fördel
eftersom det går att undvika att författarnas åsikt kunde påverka resultatet. Enligt Forsberg
och Wengström (2013) skall författarens föreställningar särskiljas som kan ökar studiens
trovärdighet, dess trovärdighet ökar även om författarnas personliga föreställning kan
diskuteras.
8.1.3 Analysen
Resultatet grundas på en analys av nio artiklar, sju kvalitativa och två kvantitativa.
Dominerade resultat lyftes fram och kontrollerades under ett flertal gånger och anses vara en
styrka i denna litteraturstudie.
Det användes mest kvalitativa artiklar eftersom de beskrivna erfarenheterna och upplevelserna
av anhöriga med att leva med en AN drabbad ger ett större djup genom öppna frågor, att se
människan som unik, inte försöka mäta något eller någon, utan genom flertalet intervjuer få
17
en bredare förståelse (Kristensson, 2014). Författarna ser det som en fördel att artiklar med
såväl kvalitativ och kvantitativ ansats inkluderades.
I översättning av artiklarna fanns en risk att innehållet går förlorat. Därför inkluderades
originaltexten i granskningen och analysen men en översättning användes för att underlätta en
förståelse av meningsenheterna. Översättningen av original artiklarna genomfördes med olika
databaser samt två ordböcker för att inte missa allt för mycket av utsagorna. Detta anses som
en styrka i studien.
Överförbarhet betyder att resultaten kan tillämpas i andra sammanhang och ger olika exempel
på hur ett resultat är överförbart i andra situationer där läsaren bestämmer om det är möjligt
(Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Resultatet av denna studie anses kunna överföras
till liknande kontext eftersom det belyser upplevelser och erfarenheter som kan förekomma
hos familjen, när en av familjemedlemmarna drabbas av AN. Överförbarheten anses vara en
stor styrka. Det fanns nästan lika många fäder som mammor som intervjuades och det är en
styrka för studien att vi fått fram deras uppfattningar om AN och patienten.
Resultat i de olika artiklarna skulle återspeglade studiens syfte. Bara en artikel använde sig av
flera olika perspektiv där det bara är närståendes inkluderade i vår studie. Att de resultaten
svarade an mot vårt syfte höjer studiens trovärdighet. Artiklarna kommer från olika delar av
världen och har ändå gett ett liknande resultat där det även användes liknande mätmetoder,
vilket är en styrka i studien. Genom att var och en författarna analyserade materialet och
under arbetsprocessen diskuterades flera gånger stärkas trovärdigheten. Studiernas resultat
diskuterades och tillsamman hittades en konsensus för meningsenheterna som användes för
analysprocessen (Kristensson, 2014). Båda författarna kom fram till liknande resultat i
analysprocessen och diskussionen sinsemellan ledde slutligen till en konsensus vilket anses
som en styrka i studien (Polit et al., 2012).
8.2 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en vuxen person
med fastställd diagnos av Anorexia Nervosa.
Ett av huvudfynden i vår studie var att relationen förändras och kommunikationsproblem
leder till att närståendes känslor av att vara ensam utan socialt liv utanför familjen blir större
med tiden. Alla människor finns enligt systemteorin i ett sammanhang och är i interaktion
med andra människor. Detta är viktigt att ta hänsyn till när sjuksköterskan träffar en patient
(Öquist, 2011). Det som hittades i studien är att kommunikation verkar vara en nyckelroll i
18
relationen mellan parterna och i hanteringen av sjukdomen. Inte bara det verbala utan även det
nonverbala uttrycket kan visa vilken inställning närstående har till patienten och till sin familj.
Dahlberg och Segesten (2010) menar att i psykiatrisk vårdkontext anses kommunikation vara
betydande och att alla möten mellan olika individer styrs av kommunikationen. Vår studie
visar att i alla artiklar anses kommunikationsbrist vara ett problem. Att inte prata om den
väsentliga problematiken och istället låta tystnaden ta över, anser flera av närstående som
påfrestande och betungande under sjukdomen AN.
Enligt Wright et al. (2002) utspelar sig all mänskligt samvaro i våra samtal. Samtal i familjen
kan beskrivas som ett nätverk där det utbytes information. Både lyssnare och berättare deltar i
samtalen och det är en viss form av samhörighet. Familjen och konversationen kan då
betecknas som ett eget system som binds samman till ett större system där information delas.
Att använda varierande uttrycksformer under samtal, som exempelvis kroppsspråk och
språknivåer, kan underlätta.
Varför talar vi med varandra? För att utbyta erfarenheter och upplevelser som känns väldigt
viktiga för oss och som vi vill dela med andra. I sociala samtal förväntas ett ömsesidigt utbyte
av berättelser och frågor samt intresse för varandra. Om dessa ömsesidiga frågor fattas så är
det ett bristande engagemang eller intresse hos den andre (Wright et al., 2002).
Samtal anses som grunden till den mellanmänskliga samvaron och genom att tala med
varandra skapas relationer (Fossum, 2013). Ändå finns skillnader mellan vardagliga
samtalsämnen och ett samtal som anses vara vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010).
Resultatet visade att de närstående beskriver att de undviker samtal om sjukdomen AN dels på
grund av rädslan för konflikter med den sjuke, och dels på grund av att de känner sig
missförstådda av omgivningen i sin svåra situation. Flera av de närstående upplevde att prata
med någon utomstående kunde vara en befrielse, att dela sina känslor med andra, men att det
var stor brist på empati från de utomstående. Vi uppfattade det så att närstående istället
avbryter relationer och försöker klara sig själva.
Schjødt et al. (1994) menar att kommunikation är en spegel för mellanmänskliga relationer
och bara genom dialoger tar familjemedlemmar del av varandras liv.
Flera av de närstående beskrev i vår studie att måltiderna kunde blir väldigt konfliktfyllda och
i flera fall åt därför familjerna inte ihop. Denna lättnad hos närstående av att inte dela
måltiderna kan enligt Dahlberg och Segesten (2010) utlösa en känsla av ensamhet hos den
sjuke. Gemensamma måltider anses sedan urtiden som en möjlighet till social samvaro.
19
Denna gemenskap skapar känslan av mening och sammanhang, att tillhöra ett system och vara
en del av systemet (Dahlberg & Segesten, 2010).
I resultatet framkom närståendes upplevelser av att patienten ljuger eller undanhåller
information vilket avsevärt kan försvåra relationen mellan den sjuke och närstående. Vi anser
att lögnen är patientens upplevda sanning, det som patienten anser är sant. Detta kan det göra
lättare för patienten att hantera sina känslor och anses som en överlevnadsstrategi eller skydd
mot omvärlden (Wallinvirta, 2011). Det kunde vara lättare för de föräldrarna, när de insåg att
deras vuxna barn inte ljuger medvetet utan att det är deras subjektiva upplevelse.
Resultaten visade att stöd beskrivs väldigt olika i våra utvalda studier. Föräldrar eller
närstående upplevde dels stöd som otillräckliga, där det kom fram att de oftast varit ensamma
i sin roll som vårdare. Genom hälsostödjande samtal kan deras föreställningar lyftas fram och
ge möjlighet att kunna förändra, skapa nya föreställningar, ge stöd, nya idéer, nya möjligheter
och innehåll i relation till de närståendes problematik (Benzein, Erlingsson, Hagberg, &
Saveman, 2012).
Syskonen som varit ensamma i sin roll som stödperson åt sitt sjuka syskon, uppfattade vi som
att de hade ett starkare emotionellt band till systern, än vad föräldrarna hade till sina barn.
Föräldrarna kunde inte hantera situationen och klarade oftast inte av att bistå sina barn. De
själva kände sig stressade och oroliga. Dahlberg och Segesten (2010) skriver om att en
vårdare själv mår dåligt och försöker undvika påfrestande situationer klarar denne inte av god
vård. Det blir svårare för föräldrarna att möta den sjuke i sin livsvärld och många av dem
kände en uppgivenhet som stödgivare.
Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det nödvändigt att stödja och stärka familjen och
patienten i olika vårdsammanhang. Genom stödjande och stärkande förhållningssätt i
vårdsammanhang hjälper sjuksköterskor till att hitta familjens glömda, egentliga resurser. De
får en möjlighet att slutföra sina livsprojekt genom välbefinnande och hälsa.
Vår studie visar att syskonen oftast får den stora uppgiften att stödja sina föräldrar och/eller
den sjuke. Vi uppfattade att syskonens perception av problemområdet var speciellt utvecklat
eftersom de kunde se det från ett annat perspektiv än föräldrarna. Studien visar dessutom att
syskonen var väldigt känsliga för orättvisor och kände av små förändringar i beteende, både
hos den sjuke och hos föräldrarna. Familjen strävade efter stressfri miljö i hemmet vilket
enligt oss resulterade i resignation (Dimitropoulos et al., 2009).
20
Enligt Benzein et al. (2008) är en förändring hos en familjemedlem alltid kopplad till hela
familjen och det är därför viktigt att ha varit uppmärksam och tagit hänsyn till hela familjens
livssituation. Vi ser familjen som ett system där alla vill vara välinformerade om
vårdförloppet samt att vara delaktiga i hälsoprocessen.
I vår studie hittade vi information om att familjen delvis hade fått stöd och information av
professionella vårdgivare. Denna upplevelse var mycket differentierad mellan alla deltagarna
och kan enligt oss bero på olika uppfattningar, föreställningar eller upplevelse.
Informationen behöver enligt Dahlberg och Segesten (2010) vara lättillgänglig för alla som
drabbas av någon ohälsa för att underlätta och undvika ännu större problem än det redan
finns. Stödet behöver inte vara tidskrävande. Oftast är det mer attityder som skapar en god
vårdrelation mellan patient, familj och sjukvårdspersonal vilket kan höja familjens
välbefinnande (Benzein et al., 2008).
Ett återkommande fynd i studien var att närstående oftast kände sig bortglömda i sitt barns
återhämtningsprocess. Detta gav närstående känslor av att stå utanför.
Benzein, Hagberg, Saveman och Syrén (2010) beskriver att närståendes stöd kan upplevas
som positivt i den sjukes rörelse mot hälsa. Familjens perspektiv är för vårdpersonal en
möjlighet att bättre förstå den komplexa situationen av att leva med en sjuk person (Dahlberg
& Segesten, 2010). Författarna tycker att det är oerhört viktigt att inkludera närstående i stor
omfattning genom att vara tillgängliga och lyhörda. Detta stärks av Dahlberg och Segesten
(2010) som anser att det är väsentligt att vårdpersonalens är närvarande och lyssnar på
närstående och skapar delaktighet.
Det tredje huvudfyndet i studien var närståendes upplevelse av skuld. Skuldkänslor ökade hos
föräldrar när deras barn drabbades av AN. Sökande efter fel i uppfostrandet var väldigt
tidskrävande och blev mycket påfrestande för föräldrar. Föräldrar kände sig skyldiga och
försökte hitta grunden hos sig själva i första hand vilket ledde till dåligt samvete. Deras
självanklagelse att kunna ha reagerat tidigare och därmed förhindrat en utveckling av AN
skapade en ännu store skuldkänsla. Sjögren (2012) skriver om ansvar som en av människans
djupaste känslor och att ett misslyckande kan utlösa skuldkänslor. Ändå beskrivs
skuldsökande av närstående som ett hinder för att gå vidare och söka efter lösningar.
Föräldrarnas upplevelse av att ha misslyckats vid uppfostrande av sitt barn ledde till ett
försämrat självförtroende. Af Sandeberg (2005) beskriver att det är av stor betydelse att ge
stöd till föräldrar och de behöver få tillbaka sitt självförtroende och sin auktoritet i sin
21
funktion som föräldrar. Speciellt mödrarna beskrev en känsla av ensamhet och att ha hela
ansvaret för barnets situation. De kände sig misslyckade i sin roll som mamma och
utvärderade sig utifrån sina insatser som bra eller dåliga i sin roll. Gustafsson (2002) anser att
AN kan bidra till att både närstående och den sjuke kan få skuldkänslor och det kan skada
deras relation sinsemellan. En dålig relation mellan barn och föräldrar, främst mödrar, är ofta
av samhället ansett vara den grundläggande problematiken för insjuknandet AN.
Wright et al. (2002) beskriver att alla har sina personliga föreställningar angående hur de
enskilda familjemedlemmarna borde förhålla sig om en av familjen drabbas av ohälsa.
Dahlberg och Segesten (2010) anser att genom sin personliga stil sätter individer sitt eget
kännetecken på tillvaron och försöker organisera den rumsligt och tidsenligt. Med hjälp av sin
personligt upplevda kropp tar individen sin egen värld till sin egendom och det på sitt
speciella sätt. För att hantera sina personliga upplevelser där behövs det mycket
självkännedom. Om ohälsa drabbar individen drabbas deras förhållande med varandra och de
behagliga hemkänslorna kan då förvandlas till otäck hemlöshet.
Enligt Wright et al. (2002) är det viktigt att se alla närståendes behov då alla
familjemedlemmar påverkas vid sjuklighet och därmed ohälsa i familjen. Wright et al. (2002)
menar även att genom familjens upplevelser hade de fått förmåga att se hur sjukdomens
inverkat på deras relationer och liv. Det är samhället och vårdpersonalen som ger föräldrar
skuld för sjukdomens uppkomst. Istället anser Dahlberg och Segesten (2010) att det ska
möjliggöras att inkludera föräldrar i vården genom att vårdpersonalen är tillgänglig och
lyhörd. En del av föräldrarna klarade sig bättre med sina skuldkänslor om de kände sig själva
som ”bättre föräldrar” och hittade olika handlingsstrategier för att kunna klara av att leva
bättre med den sjuke. Att ha goda självkänslor anser Dahlberg och Segesten (2010) stärker
kontexten mellan familjemedlemmarna och gör det lättare att stå ut med stora påfrestningar
inom familjen och den närståendes omgivning. Hos många föräldrar utlöste skuldkänslor
olika fysiska problem. Allgulander (2014) anser att sjukdomen kan ge allvarlig och stor
inverkan på kroppens organ. Många fäder upplevde sig ha lättare att sätta fokus på det som är
viktigt och positivt här och nu. Genom att berömma föräldrar synliggörs det att deras roll som
föräldrar, i det vad de gjorde, varit bra anser Wright et al. (2002).
9 Slutsats och rekommendation för fortsatt forskning
När en familjemedlem drabbas av AN drabbas hela familjen och det påverkar allas
livssituation. Studien visade att leva med en person med AN upplevs som påfrestande på hela
22
familjelivet. Psykiska och fysiska problem är resultatet av denna pågående påfrestning och
förändrar ibland hela familjesituationen. Olika familjemedlemmar kunde uppfatta denna
påfrestning på olika sätt men alla kände oro över den sjukes tillstånd och påverkan på
familjen. Om det vuxna barnet fortfarande bodde hemma eller i eget boende förändrades inte
upplevelsen av denna oro.
Kunskap och insikt i hur grundläggande det är med information, stöd, delaktighet och
förståelse i arbetet med patienten och deras närstående, kan vara värdefullt för vårdpersonal
att känna till. Vi kom fram till att detta kan underlätta anhörigas och omgivningens förståelse
av hur det är att leva med en AN drabbad person. Sjuksköterskan kan få större förståelse och
ge bättre bemötande i arbetet med närstående och deras insjuknade vuxna barn. Enligt Wright
et al. (2002) är det i ett familjesamband vanligt, att om en familjemedlem drabbas av ohälsa,
så påverkas hela familjen, vilket bekräftas i föreliggande litteraturstudie.
Det visar sig att det finns en stor brist på vetenskapliga artiklar angående närståendes
erfarenhet av att leva med en vuxen person med Anorexia Nervosa. Fortsatt forskning borde
fokusera mer på partner eller make/makas upplevelser samt vilken information och support de
behöver. Detta bör kompletteras med en fortsatt forskning om närståendes erfarenheter av
eventuella skillnader när deras barn/syskon vårdas av barn- eller vuxenpsykiatrin.
Resultatet av studien kan vara till hjälp för sjuksköterskor och andra vårdprofessioner för att
kunna tillgodose närståendes behov. Fokus kunde dessutom läggas på en mer allomfattande
information om sjukdomen AN för att öka förståelsen från samhället.
23
Referenser
Af Sandeberg, A.-M. (2005). Ätstörningar: kliniska riktlinjer för utredning och behandling.
Stockholm: Gothia.
Af Sandeberg, A.-M., & Norring, C. (2010). Sjukskrivning vid anorexia nervosa. Retrieved
2015-30-04, from
http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/anorexianervosa
Allgulander, C. (2008). Intruduktion till klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur AB.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental
disorders : DSM-5. Arlington: American Psychiatric Association.
American Psychiatric Publishing. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders (DSM-5). Arlington: American Psychiatric Publishing.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Erlingsson, C., Hagberg, M., & Saveman, B. I. (2012). Hälsostödjande
familjesamtal. In E. Benzein, M. Hagberg & B. I. Saveman (Eds.), Att möta familjer inom
vård och omsorg (pp. 59-78). Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., Saveman, B-I., & Syrén, S. (2010). Familjefokuserad omvårdnad –
ett strategidokument. Kalmar: Linnéuniversitetet.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. I. (2012a). Teoretiska utgångspunkter för
familjefokuserad omvårdnad. In E. Benzein, M. Hagberg & B. I. Saveman (Eds.), Att möta
familjer inom vård och omsorg (pp. 29-46). Lund: Studnetlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. I. (2012b). Varför ska familjen se som en enhet? In
E. Benzein, M. Hagberg & B. I. Saveman (Eds.), Att möta familjer inom vård och omsorg (pp.
23-28). Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Johansson, P., Franzén Årestedt, K., & Saveman, B.-I. (2008). Nurses' Attitudes
About the Importance of Families in Nursing Care. Journal of Family Nursing, 14(2), 162180.
Blume, B., & Sigling, I.-L. (2008). Psykiatrins ABC. Stockholm: Liber.
BUP - en snabbguide. (2015). Retrieved 2015-04-16, from http://www.bup.se/sv/OmBUP/Pressrum/BUP-en-snabbguide/
Clinton, D.N., & Norring, C. (2002). Ätstörningar: bakgrund och aktuella
behandlingsmetoder. Stockholm: Natur och kultur.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur och Kultur.
Detel, W. (2011). Geist und Verstehen: Historische Grundlagen einer modernen
Hermeneutik. Frankfurt am Main: Vittorio Klostermann.
24
Dimitropoulos, G., Klopfer, K., Lazar, L., & Schacter, R. (2009). Caring for a sibling with
anorexia nervosa: a qualitative study. European Eating Disorders Review, 17(5), 350-365.
doi: 10.1002/erv.937
Ekebergh, M. (2004). Didaktik med livsvärlden som grund inom vårdvetenskap. Vasa: Åbo
Akademi.
Ekebergh, M. (2009). Att lära sig vårda: med hjälp av handledning. Lund: Studentlitteratur.
Engström, I. (2014). Anorexia Nervosa. Retrieved 2015-04-13, from
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=980
Fairburn, C. G. (2005). Evidence-based treatment of anorexia nervosa. International Journal
of Eating Disorders, 37 26-30. doi: 10.1002/eat.20112
Fairburn, C. G., & Harrison, P. J. (2003). Eating disorders. The Lancet, 361(9355), 407-416.
doi: 10.1016/S0140-6736(03)12378-1
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra litteraturstudier - Värdering, analys och
presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.
Forsberg, G., & Wallmark, J. (2002). Nätverksboken: om mötets möjligheter. Stockholm:
Liber.
Fossum, B. (2013). Kommunikation och bemötande. In B. Fossum (Ed.), Kommunikation
samtal och bemötande i vården (pp. 25-49). Lund: Studentlitteratur.
Ghaderi, A. (2010). Eating disorders. In D. McKay, J. S. Abramowitz, S. Taylor, D. McKay,
J. S. Abramowitz & S. Taylor (Eds.), Cognitive-behavioral therapy for refractory cases:
Turning failure into success (pp. 155-182). Washington: American Psychological
Association.
Ghaderi, A., & Parling, T. (2007). Från självsvält till ett fullvärdigt liv: en ny KBT-metod i 6
steg. Stockholm: Natur och kultur.
Gustafsson, N. (2002). Familjterapi. In D. Clinton & C. Norring (Eds.), Ätstörning: Bakgrund
och aktuella behandlingsmetoder (pp. 179-193). Stockholm: Natur och Kultur.
Halvorsen, I., Rø, Ø., & Heyerdahl, S. (2013). Nine-Year Follow-up of girls with Anorexia
Nervosa and their Siblings: Retrospective Perceptions of Parental Bonding and the Influence
of Illness on their Everyday Life. European Eating Disorders Review, 21(1), 20-27. doi:
10.1002/erv.2191
Henricson, M. (2012). Forskningsprocessen: problem, syfte och inledning/bakgrund. In M.
Henricson (Ed.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad
(pp. 53-68). Lund: Studentlitteratur.
Herlofson, J., & American Psychiatric Association. (2014). Mini-D 5 : diagnostiska kriterier
enligt DSM-5. Stockholm: Pilgrim Press.
Highet, N., Thompson, M., & King, R. (2005). The Experience of Living with a Person with
an Eating Disorder: The Impact on the Carers. Eating Disorders, 13(4), 327-344.
25
Keski-Rakonen, A., Caharpentier, P., & Viljanen, R. . (2011). Jag har redan ätit - att vara
anhörig till någon som lider av ätstörning. Stockholm: Gothia Förlag.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom
hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och Kultur.
Kyriacou, O., Easter, A., & Tchanturia, K. (2009). Comparing views of patients, parents, and
clinicians on emotions in anorexia: a qualitative study. Journal of Health Psychology, 14(7),
843-854. doi: 10.1177/1359105309340977
Kyriacou, O., Treasure, J., & Schmidt, U. (2008). Understanding how parents cope with
living with someone with anorexia nervosa: modelling the factors that are associated with
carer distress. International Journal of Eating Disorders, 41(3), 233-242.
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. . (2012). Kvalitativ innehållsanalys. In M. Granskär
& B. Höglund-Nielsen (Eds.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (pp.
187-202). Lund: Studentlitteratur.
McGrandles, A., & McMahon, K. (2012). Transition from child and adolescent to adult
mental health services. British Journal of Nursing, 21(17), 1031-1039.
Medin, L. O., & Sahlqvist, M. (2012). PM : praktisk medicin år 2012 : terapikompendium i
allmänmedicin (20. uppl. ed.). Uddevalla: Three doctors förlag.
Murray, R., & Goldberg, D. P. (2006). The Maudsley Handbook of Practical Psychiatry.
Oxford: Oxford University Press.
Ottosson, J.-O. (2009). Psykiatri. Stockholm: Liber.
Papathomas, A., Smith, B., & Lavallee, D. (2015). Family experiences of living with an
eating disorder: A narrative analysis. Journal of Health Psychology, 20(3), 313-325. doi:
10.1177/1359105314566608
Polit, D. F., Beck, C. T., & Hungler, B. P. (2012). Lehrbuch Pflegeforschung - Metodik,
Beurteilung und Anwendung. Bern: Verlag Hans Huber.
Saveman, B. I., & Benzein, E. (2000). Familjefokuserad omvårdnad - en strategi för
forskning, utbildning och klinisk verksamhet. Kalmar: Institution för Hälso- och
beteendevetenskap.
Schjødt, B., Egeland, T. A., & Andersson, S. (1994). Från systemteori till familjeterapi.
Lund: Studentlitteratur.
SFS 2008:415. Lag om psykiatrisk tvångsvård. Stockholm: Socialdepartementet.
Sjögren, R. (2012). Ansvar. In L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Eds.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (pp. 349-362). Lund: Studentlitteratur.
Tuval-Mashiach, R., Hasson-Ohayon, I., & Ilan, A. (2014). Attacks on linking: stressors and
identity challenges for mothers of daughters with long lasting anorexia nervosa. Psychology
& Health, 29(6), 613-631. doi: 10.1080/08870446.2013.879135
26
Wallinvirta, E. (2011). Ansvar som klangbotten i vårdandets meningssammanhang. Åbo: Åbo
Akademis förlag.
Whitney, J., Haigh, R., Weinman, J., & Treasure, J. (2007). Caring for people with eating
disorders: factors associated with psychological distress and negative caregiving appraisals in
carers of people with eating disorders. British Journal of Clinical Psychology, 46(Part 4),
413-428.
Whitney, J., Murray, J., Gavan, K., Todd, G., Whitaker, W., & Treasure, J. (2005).
Experience of caring for someone with anorexia nervosa: qualitative study. British Journal of
Clinical Psychology, 187, 444-449. doi: 10.1192/bjp.187.5.444
Winston, A. P., Paul, M., & Juanola-Borrat, Y. (2012). The same but different? Treatment of
anorexia nervosa in adolescents and adults. Eurpean Eating Disorders Review, 20(2), 89-93.
doi: 10.1002/erv.1137
World Health Organisation. (2015). Body mass index - BMI. Retrieved 05-01, 2015, from
http://www.euro.who.int/en/health-topics/disease-prevention/nutrition/a-healthylifestyle/body-mass-index-bmi
Wright, L. M., Watson, W. L., & Bell, J. M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur.
Öquist, O. (2011). Systemteori i praktiken - konsten att lösa problem och nå resultat.
Stockholm: Gothia Förlag.
27
Bilagor
Bilaga A DSM 5 kriterier
Anorexia Nervosa
Diagnostic Criteria
A. Restriction of energy intake relative to requirements, leading to a significantly low
body weight in the context of age, sex, developmental trajectory, and physical health.
Significantly low weight is defined as a weight that is less than minimally normal or,
for children and adolescents, less than that minimally expected.
B. Intense fear of gaining weight or of becoming fat, or persistent behaviour that
interferes with weight gain, even though at a significantly low weight.
C. Disturbance in the way in which one’s body weight or shape is experienced, undue
influence of body weight or shape on self-evaluation, or persistent lack of recognition
of the seriousness of the current low body weight.
Specify current severity:
The minimum level of severity is based, for adults, on current body mass index (BMI) (see
below) or, for children and adolescents, on BMI percentile. The ranges below are derived
from World Health Organization categories for thinness in adults; for children and
adolescents, corresponding BMI percentiles should be used. The level of severity may be
increased to reflect clinical symptoms, the degree of functional disability, and the need for
supervision.
Mild: BMI>17
Moderate: BMI 16-16.99
Severe: BMI 15-15.99
Extreme: BMI < 15 (American Psychiatric Association, 2013)
På svenska - Anorexia Nervosa – diagnoskriterier DSM-5
A. Begränsat energiintag i relation till behovet, vilket medför en signifikant låg vikt i
förhållande till ålder, kön, tillväxtkurvor och somatisk hälsa
B. Intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller bli tjock eller ihållande beteende som
motverkar viktuppgång även när personen är klart underviktig
C. Störd kroppsupplevelse avseende vikt eller form, självkänslan överdrivet påverkad av
kroppsvikt eller form, eller förnekar allvaret i den låga kroppsvikten (Herlofson, 2014)
I
Bilaga B Sökning
CINAHL
Tabell 2 CINAHL sökning
S1
S2
S3
S4
S5
S6
S7
Sökord
Antal träffar
MM "Anorexia Nervosa"
OR MM "Anorexia" OR
"Eating Disorder" (CINAHL
Heading)
S1 AND "family" [MeSH]
S1
AND
"family
experience" [MeSH]
Anorexia Nervosa" (fritext)
OR
"Eating
Disorder"
(fritext)
S4
AND
"experience"
(fritext)
S4 AND "caring" (fritext)
S4
AND
"family
experience" (fritext)
1,495
Antal
abstrakt
0
lästa
Antal lästa
fulltext
0
i
Antal
artiklar
0
134
16
22
10 (3)
10
5
1
1
2,166
0
0
0
53
20 (6)
10
1
34
7
10(6)
5(1)
5
3
2
1
valda
MM = Major Headings, MeSH = Medical Subject Heading
I parentes dubbletter
Limits: Language: English, Swedish, German; Aged: all adult; Publication Date: 20050101-20151231; peer
reviewed.
Sökdatum: 150315–150328.
psycARTICLES
Tabell 3 psycARTICLES sökning
S1
Sökord
Antal träffar
DE "Anorexia Nervosa"
14
Antal
abstrakt
5
lästa
Antal lästa
fulltext
2
i
Antal
artiklar
0
valda
DE= Major Concept Tesaurus
Limits: Aged: adulthood (18years and older); Year of Publication: 2005-2015; Scholary (peer reviewed)
Journals.
Sökdatum: 150314–150319.
PsycINFO
Tabell 4 PsycINFO sökning
S1
S2
S3
S5
S6
S7
S8
S9
S10
S11
Sökord
Antal träffar
DE”Anorexia Nervosa” OR
DE”Eating Disorder”
DE”Family”
S1 AND S2
(fritext)
”Anorexia Nervosa”
2,242
Antal
abstrakt
0
lästa
Antal lästa
fulltext
0
i
Antal
artiklar
0
2,840
1,594
1,023
0
0
0
0
0
0
0
0
0
(fritext) ”family”
(fritext)
”family
relationship”
(fritext) ”family experience”
S5 AND S6
S5 AND S7
S5 AND S8
27,519
7,895
0
0
0
0
0
0
5,692
120
27
19
0
15 (3)
6
15 (4)
5
2
10
0
1
0
1
DE = Major Concept Tesaurus
I parantes dubbletter
Limits: Language: English; Aged: 18-29; Publication Date: 20050101-20151231; peer reviewed.
Sökdatum: 150315–150406.
II
valda
PubMed
Tabell 5 PubMed sökning
Sökord
Antal träffar
S1
6,173
2,224
S3
("Eating Disorders"[MeSH])
OR
"Anorexia
Nervosa"[MeSH]
("Eating Disorders"[MeSH])
AND
"Anorexia
Nervosa"[MeSH]
"Family"[MeSH]
Antal
abstrakt
0
S3
S2 AND S3
S2
lästa
Antal lästa i
fulltext
0
Antal
valda
artiklar
0
0
0
0
53,364
0
0
0
872
0
0
0
S4 S1 AND S3
432
120 (5)
15
1
MeSH = Medical Subject Heading
I parentes dubbletter
Limits: Language: English; Aged: 13-18, adult: 19+; Publication Date: 10 years; peer reviewed.
Sökdatum: 150315–150406.
III
Bilaga C Artikelmatris
Tabell 6
1
Författare
År
Land
Halvorsen, Ro
& Heyerdahl
Tidskrift
Titel
Syfte
European Eating
Disorders
Review
Syftet var att
undersöka och
jämföra hur
föräldraskap
uppfattas av
personer med AN
och deras syskon
samt hur syskonen
upplever den sjuke
och hur det
påverkar deras liv
(2013)
Norge
2
Dimitropoulos,
Klopfer, Lazar
& Schacter
(2009)
Caring for
sibling with
anorexia
nervosa: a
qualitative
study.
Kanada
3
Whitney,
Murray,
Gavan, Todd,
Whitaker
&
Treasure
(2005)
Storbritannien
4
Kyriacou,
Treasure
Schmidt
(2008)
Storbritannien
Nine year follow
up of girls with
anorexia
nervosa and
their siblings:
retrospective
perception of
parental
bonding and the
influence of
illness on their
everyday life
European Eating
Disorders
Review
&
British Journal
Of Psychiatry
Experience of
caring for
someone
with anorexia
nervosa:
qualitative
study.
International
Journal of
Eating Disorders
Understanding
How Parents
Cope with
Living with
Someone with
Anorexia
Nervosa:
Modelling the
Factors
that are
Associated with
Carer Distress.
Syftet var att
undersöka de
individuella
erfarenheterna och
utmaningar som
syskon till kvinnor
med AN ställs
inför.
Syftet var att
undersöka
föräldrarnas
erfarenhet och
upplevelser av att
vårda ett vuxet
barn med AN.
Syfte var att
undersöka
föräldrarnas
lidande som
depression och
ångest och hitta en
modell som
förknippas med
lidande under
vårdande av AN.
IV
Metod (urval,
datainsamling,
analys)
Kvalitativ metod
46 AN patienter
deltog i medelålder
23,1 år.
21 syskon (14
systrar och 7
bröder)
Intervju vid
uppföljning
frågeformulär
hemskickat
Statistisk
analysmetod.
Etisk godkänd
Kvalitativ metod
12 syskon till AN
patienter
AN patientens
medelålder 25 år
Semistrukturerade
intervjuer
Transkriberas,
kodades och
delades in i tema
Grounded theory
Etiskt godkänd
Kvalitativ metod
20 mammor, 20
pappor som var
föräldrar till 27
patienter med
AN (medelålder
20,5 år)
Representativ
urval från två olika
behandlingsenheter
Grounded theory
Etisk godkänd
Kvantitativ metod
151 deltagare
91 mödrar och 60
fäder
Patientens
medelålder 23,3 år
Tvärsnittsstudie
med frågeformulär
för föräldrarna till
patienter med AN.
Regressionsanalys
Etiskt godkänd
Resultat
Kvalitet
Resultatet visade mycket
oro från föräldrar s sidan
för det AN-drabbade vuxna
barnet. Syskonen upplevde
oro över föräldrar pga.
konflikter där syskons
fritid och skolarbete
påverkades av AN.
Sjukdomen skaffade dem
en värdefull erfarenhet
genom ökad kunskap,
empati och förbättrad
familjesituation och
familjerelation.
Hög
Syskonrelationen förstärks
genom att de friska
syskonen intar rollen som
medlare och vårdare. Att
hitta strategier för
hantering av situationen
var ett viktigt mål samt att
se vilket professionellt och
informellt stöd de drabbade
syskonen samt familjen
behövde.
Hög
Föräldrarna upplevde skuld
pga. deras barn drabbats av
AN och upplevde den
sjuke som mycket
krävande där de inte fick
tillräckligt med empati av
omgivning. Hela
familjelivet kretsade runt
den sjuke med AN.
Medelh
ög
Resultatet visade att
mödrar hade en högre nivå
av ångest och depression
än fäder och även att de var
mer oroliga samt mer
känslomässigt engagerade i
omvårdnaden.
Hög
5
Författare
År
Land
Highet,
Thompson
King
Eating Disorders
Syftet var att
identifiera
erfarenheter och
behov av en
vårdare till en
person med
ätstörning under
hela
sjukdomsförloppet
.
The Experience
of Living with a
Person with an
Eating
Disorder: The
Impact on the
Carers.
Australien
Papathomas,
Smith
&
Lavallee
Journal of
Health
Psychology
(2015)
Family
experiences of
living with an
eating disorder:
A narrative
analysis.
Storbritannien
7
Syfte
&
(2005)
6
Tidskrift
Titel
Whitney,
Haigh,
Weinman
Treasure
(2007)
Storbritannien
&
British Journal
Of Clinical
Psychology
Caring for
people with
eating
disorders:
Factors
associated with
psychological
distress and
negative
caregiving
appraisals in
carers of people
with eating
disorders.
Syftet är att
utforska hur
föräldrar upplever
att leva med en
professionell 21årig elit triathlet
med ätstörning
Metod (urval,
datainsamling,
analys)
Kvalitativ metod
24 deltagare som
anhörigvårdare av
en person med
ätstörning både
AN och BN åldern
av patienten nämns
inte
Fokusgrupps
intervjuer samt
Djupintervjuer
som inspelades och
transkriberades
Tematisk analys
Etisk godkännande
visades inte
Kvalitativ metod
AN och bulimi
patient - 21 år och
professionell
idrottare
Både föräldrar var
då runt 50 år
Resultat
Kvalitet
Vårdarens upplevelse av att
en närstående drabbats av
ED påverkade hela
familjelivet. De uppfattade
sin roll som vårdare väldigt
krävande, samhällets
attityd påverkade dem
negativt och de kände
skuld att någon i deras
familj drabbades av ED.
Hög
Resultat visar att
ätstörningar i alla aspekter
av livet är en psykologisk
påfrestning för hela
familjen där motstridiga
berättelser kan leda till
frustration, ilska och dålig
kommunikation.
Hög
Ätstörning kan påverka den
sjuke, familj och många
anhöriga, som upplevde att
det inte var lätt att anpassa
sig till den nya situationen.
De flesta av de anhöriga
rapporterade att
ätstörningen innebär ett
psykiskt lidande och där de
uttryckte ett stort behov av
information.
Hög
Ändamålsenligt
urval
Syftet var att
undersöka vad
som kan medverka
till det lidande
som förknippas
med
omhändertagande
av en person med
en ätstörning.
Ostrukturerade
intervjuer
Narrativ analys
transkriberades
Etisk godkänd
Kvantitativ metod
115 deltagare som
anhörigvårdare (92
mödrar, 12 fäder, 9
partner, 2 syskon)
för en patient med
ED
ED patienter
medelålder 24 år
GHQ- formulär
med strukturerade
frågor
Tvärsnittsstudie
Konsekutivt urval
Univariat
statistik/analys
Etiskt godkänd
V
8
Författare
År
Land
Kyriachou,
Easter
&
Tchanturia
Tidskrift
Titel
Syfte
Journal Of
Health
Psycholgy
(2009)
Comparing
views of
patients, parents
and clinicians
on emotions in
anorexia: A
qualitative
study.
Syftet var att
fastställa vilka
problem de flesta
AN patienter
upplever
emotionellt med
ett
patientperspektiv,
deras föräldrar och
vårdpersonals
perspektiv.
Specifikt mål var
att utforska vad
patienter, föräldrar
och kliniker
identifierar som de
mest framträdande
frågorna om
känslor och social
kognition och hitta
eventuella likheter
och skillnader
mellan dessa
grupper.
Syftet med studien
var att fokusera på
den subjektiva
upplevelsen av hur
mödrar påverkas i
relation till sina
döttrar med
pågående
Anorexia Nervosa.
Storbritannien
9
TuvalMashiach,
HassonOhayon & Ilan
(2014)
Israel
Psychologi &
Health
Attacks on
linking:
stressors and
identity
challenges for
mothers of
daughters with
long lasting
anorexia
nervosa.
Metod (urval,
datainsamling,
analys)
Kvalitativ metod
6 patienter, 12
föräldrar och 7
vårdprofessioner
deltog, medelålder
för AN-patienter
26.8 år.(bara
föräldrars
perspektiv
inkluderades)
Fokus grupp
Ändamålsenligt
urval
Tematisk analys
Etisk godkänd
Kvalitativ metod
10 mammor till
döttrar som
antingen hade en
kronisk ED vid
tidpunkten för
studien
undersöktes.
Mammors ålder
mellan 43–65år.
Snöbollsmetoden
Djupintervjuer
transkriberades
Narrativ analys
Etisk godkänd
VI
Resultat
Kvalitet
De sju primära teman som
identifierades visade
överensstämmelse mellan
grupper: emotionell
medvetenhet och
förståelse, emotionell
intolerans, emotionellt
undvikande, känslomässiga
uttryck och negativa
föreställningar, extrema
känslomässiga reaktioner,
sociala interaktioner och
relationer, brist på empati
samt kliniska och
empiriska implikationer
diskuteras.
Hög
Alla mödrarna beskrev
uppkomsten av sitt barns
ED som en traumatisk,
livsförändrande händelse.
Alla mödrarna beskrev sina
relationer med sina sjuka
döttrar som en primär källa
till stress, oro och
känslomässigt kaos. Ett
återkommande tema,
växande i alla intervjuerna
var moderns oförmåga att
kommunicera med sin
dotter.
Hög
Bilaga D Granskningsmall kvantitativa artiklar
Kvalitetsgranskning av kvantitativa artiklar modifierad enligt Forsberg och Wengström
(2013)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
Är frågeställning och syfte tydliga beskrivet?
Är designen lämplig utifrån syftet?
Är undersökningsgruppen representativ och finns antalet deltagare
beskrivet?
Är urvalsmetoden lämplig?
Är mätmetoden lämplig?
Var gruppstorleken adekvat?
Var reliabiliteten beräknad?
Var validiteten diskuterad?
Var demografiska data liknande i EG (experimentgrupp) och KG
(kontrollgrupp)
eller
i
kvasiexperimentell
studie
liknande
jämförelsegruppen?
Fanns en bortfallanalys?
Var statistiska analysen lämplig?
Erhölls signifikanta skillnader mellan EG och KG?
Kan resultaten generaliseras till annan population?
Kan resultaten ha klinisk betydelse?
Överväger nyttan av intervention ev. risker?
Kan man följa forskarens resonemang (röd tråd)?
Finns det etiskt resonemang i arbetet?
Varje fråga som kan besvaras med JA får ett poäng.
14- 17 poäng
hög kvalitet (till 80 %)
10-13 poäng
medelhög kvalitet (till 60 %)
under 10 poäng
låg kvalitet
Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien? J A / N E J
VII
Bilaga E Granskningsmall för kvalitativa artiklar
Bilaga
Kvalitetsgranskningsmall av kvalitativa artiklar modifierad enligt Forsberg och
Wengström (2013)
1. Är syftet tydligt beskrivet?
2. Finns det en problemformulering?
3. Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen?
4. Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? ( Inkl/ exkl.)
5. Är det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades?
6. Är undersökningsgruppen lämplig i förhållandet till syftet?
7. Är det beskriven var, av vem och i vilket sammanhanget datainsamling ägde rum?
8. Beskrevs metoderna för insamlingen tydligt?
9. Samlades data in systematiskt?
10. Framgår hur analysen gått till?
11. Finns en utveckling och tolkning av begrepp/ kategorier?
12. Är analysen och tolkning av resultaten diskuterade?
13. Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)?
14. Är resultaten pålitliga (undersökning och forskarens)?
15. Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)?
16. Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen?
17. Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns
citat, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)?
18. Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan?
19. Stöder insamlade data forskarens resultat?
20. Har resultatet klinisk relevans?
21. Diskuteras metodologiska brister och risk för bias?
Varje fråga som kan besvaras med JA får ett poäng.
17- 21 poäng
hög kvalitet (till 80 %)
13-16 poäng
medelhög kvalitet (till 60 %)
under 13 poäng
låg kvalitet
Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien? J A / N E J
VIII
IX