1. No category

Vem ska betala
för det obetalda
omsorgsarbetet?
–OM SOCIALT HÅLLBAR UT VECKLING
TI TEL
1
2
F Ö RFAT TARE
Vem ska betala
för det obetalda
omsorgsarbetet?
–OM SOCIALT HÅLLBAR UT VECKLING
© Malmö stad 2015
Antologin finns att läsa i sin helhet i tryckt form eller på
Malmö stads hemsida. Antologins ISBN: 978-91-86631-24-6
Redaktör: Martina Takter
Grafisk design och illustration: Tapper Geist
Tryckeri: Holmbergs i Malmö AB
Papper: Scandia 2000 300g, Munken Polar Rough 120 g
FINSAM
I MALMÖ
TI TE L
5
6
F Ö RFAT TARE
Inledning
Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är att få stå
någon nära. Anhörigskap är för de flesta inte att vara en resurs, en funktion eller
en kategori. Anhörigskap är relation, en relation till en annan människa som man
vill ha i sin närhet och vara nära.
Det fokus på den enskilde individen som genomsyrar mötet mellan offentlig verksamhet och invånare gör att sammanhanget i vilket individen lever sin
vardag och det sociala nätverk av anhöriga: familj, vänner, grannar eller andra,
riskerar att bli osynligt. Det gör att den som stödjer, hjälper, ger omsorg eller vård
till någon som har särskilda behov, inte syns i statistiken men ändå räknas med,
vid uteblivna insatser. Människor försöker få en vardag att fungera, en ekonomi
att räcka till och en hälsa att hålla lite till. Människor oroar sig för sina nära, koordinerar läkarbesök och insatser, hjälper till med städning, handlar och smörjer
ömma kroppar. Detta för att de är anhöriga och delar en gemensam helhet
med någon som inte klarar sin vardag på egen hand. Mycket av det obetalda
omsorgsarbete som kvinnor, män och en hel del barn gör, är en del av en vardag
och verklighet som ett självklart inslag. Men när strukturella brister omvandlar
självklarheten till ett måste och blir till en nödlösning, riskerar anhöriga sin autonomi, hälsa och ekonomi, både i nutid och i sin framtid.
Vad kan offentlig verksamhet göra för ökad jämlikhet? Denna folder är en
sammanfattning av de fördjupningsunderlag som sammanställts i en antologi
med samma titel. Den omfattar reflektioner kring det obetalda omsorgsarbetetatt ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som inte klarar sin vardag på egen
hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats
av hög ålder. Texterna erbjuder både bredd och djup i en mångfald av områden,
av olika författare med olika kompetenser. En spretig samling som var och en
lyfter, problematiserar, påtalar och ger exempel på risker och effekter av det
obetalda omsorgsarbetets baksida.
7
anhörigber ättelse
Min mamma är 80 år och bor i en etta bredvid min lägenhet. Mamma har bott ”med mig” i
2 1/2 år drygt. Första året kunde hon fortfarande ta sig ut själv på korta promenader. I det läget
var mamma inte så förvirrad och ostadig i balansen att hon skulle ha fått något äldreboende.
Dock led hon av en begynnande demenssjukdom.
Sedan 1 1/2 år deltar hon i en verksamhet som innebär att hon hämtas dagligen kl. 9.15
och sedan lämnas hemma vid dörren 15.15. Hon vistas under den tiden på en dagverksamhet
som är ämnad för äldre med minnessvårigheter, alltså inte demenssjuka. Jag vet dock att de
har blandat de äldre så det finns många mycket demenssjuka som är med, de kommer från
kortidsboendet intill.
Utan det stödet hade det aldrig gått att mamma bodde hos mig.
Nu fungerar det så att jag ser till henne på morgonen innan jag går till jobbet. Kollar att hon ätit
frukost och fått på sig rätt kläder. Hon klarar att bädda sängen själv och vill helst sköta hygienen
själv. Jag påminner om protesborstning, hjälper till med naglar och lite allmänt. Mamma kan
koka vatten till kaffet men lagar förutom det ingen egen mat. Det fungerar inte.
På eftermiddagarna tittar jag in och informerar om när vi äter. Ofta blir det vid 18–18.30.
Vi äter inne i min lägenhet. Det brukar vara roligt att mamma sitter med när jag lagar maten.
Så blir det ibland.
Tvätt och städ varannan vecka från hemtjänsten. Tvätt fungerar jättebra! Städningen är
undermålig. Jag är inte särskilt petig, men det är sånt som att toaletten inte rörts, handfatet är
igengrott, spegeln inte rengjord. Jag har påtalat det några gånger men valt att göra det själv
när det inte synts nån bättring.
Det kan vara påfrestande att mamma är så beroende av mig. Jag tror hon är känslig för det
också. När jag rest bort i tjänsten har mina barn kunnat stötta på eftermiddagarna.
Mina syskon har lovat ställa upp i sommar, men mamma vill helst vara här. I sommar
hoppas jag vi kan ordna det. Mamma kan var med mig på landet i en månad, men det vore
också skönt att var fri ett par veckor…
Jag är glad att kunna stötta min mamma, det känns viktigt. Är också nöjd med att hon
numer kan vara på minnesteamet alla dagar i veckan. Det har gett mig avlastning på helgerna,
de timmar jag inte jobbar och hon är där- då har jag min paus.
8
Ann-Britt Sand,
Stockholms universitet & Nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Anhörigomsorg,
förvärvsarbete och försörjning
Många människor ger hjälp och omsorg till någon som står dem nära, detta kan påverka
deras liv såväl positivt som negativt. Det kan vara det som ger livet mening och innehåll,
det kan innebära att vara oumbärlig för någon. Men det kan också påverka människors
försörjningsmöjligheter och ge effekter både i nutid och i framtid. Vårt samhällssystem
bygger på en arbetslinje och lönearbete är grunden för full tillhörighet i socialförsäkringssystemet och för att få full pension. I samhället finns också en jämlikhetssträvan, att både
kvinnor och män ska ges lika möjligheter och rättigheter till egen försörjning. Juridiskt
sett har vuxna personer inte vård- eller omsorgsansvar för varandra, det ansvaret vilar på
samhället. I takt med nedskärningarna och förändringarna inom den offentliga omsorgen
har emellertid alltmer arbete lagts på anhöriga. Den stora gruppen av alla som ger anhörigomsorg är i medelåldern, en ålder där de också förväntas förvärvsarbeta. I det här kapitlet är det förvärvsarbetande anhörigas situation som lyfts fram och i förhållande till hur det
påverkar deras arbetsliv och ekonomi, och med ett köns- och klassperspektiv i förhållande
till anhörigomsorg. Ju mer omfattande omsorg en person ger desto mer påverkas livet på
ett negativt sätt. En del anhöriga har på grund av anhörigomsorg gått ner i arbetstid eller
slutar arbeta. Andra har fortsatt arbeta men fått en stressig vardag och sjukskrivningar på
grund av anhörigomsorg är inte helt ovanligt. Även om anhöriga har ökat sina insatser över
tid är dock inte så att det merarbetet har fördelats jämt utan det finns skillnader i vilka som
fått ett mer omfattande omsorgsansvar och där kvinnor drabbats mer än män, men där
också klasstillhörighet spelar stor roll och där även etnisk eller kulturell bakgrund inverkar.
9
10
Monica Nordenfors, Charlotte Melander & Kristian Daneback,
Göteborgs universitet
Unga omsorgsgivare
Unga omsorgsgivare är barn och unga under 18 år som regelbundet vårdar, hjälper eller
ger stöd åt en person som står dem nära. Den person som tar emot omsorg är ofta en
förälder, men det kan även vara ett syskon, en mor- eller farförälder eller annan släkting
som på grund av fysisk eller psykisk sjukdom, funktionsnedsättning, missbruksproblematik
eller av annan anledning har ett behov av omsorg, stöd eller vård. Detta kapitel bygger
på kunskap från en studie med syftet att få en uppfattning om hur stor gruppen unga
omsorgsgivare (bland ungdomar som går i nionde klass) är, i vilken omfattning och i vilka
former omsorg utövas samt hur unga omsorgsgivare i Sverige upplever att de påverkas av
att utöva omsorg. 2 424 enkäter har besvarats. Sju procent av ungdomarna som har svarat
på enkäten ägnar sig åt omfattande omsorgsarbete, antingen räknat i antal aktiviteter eller
hur ofta de utför omsorgsarbete. En något större andel av dessa (jämfört med de som utför
omsorgsaktiviteter i lägre grad) är utlandsfödda, har en utlandsfödd förälder, är ett äldre
syskon, bor i hyreslägenhet och bor endast med sin mamma. En något större andel anger
att hushållet inkomster inte alltid räcker till hyra, mat och kläder och har också oftare en
förälder som förvärvsarbetar i något lägre utsträckning jämfört med ungdomar i gruppen
med lägre grad av omsorgsgivande. Ungdomarna är involverade i såväl praktisk omsorg
som känslomässig omsorg. Omsorgsaktiviteterna kan innebära att städa, laga mat, ta
ansvar för syskon, tolka för en förälder, intim omsorg, att försöka få en förälder att må bättre,
att inte be om hjälp för egen del etc. Tre procent av de unga uppger att de stannar hemma
från skolan minst en dag per vecka för att ta hand om förälder, syskon eller annan anhörig.
Att barn och unga ger stöd, vård och hjälp är inget som vi har talat om i Sverige. Tjänstemän och politiker på kommunal, regional och riksnivå måste tänka in barns omsorgsgivande och ansvarstagande i beslutsprocesser och i utvecklande av stödåtgärder som riktas till
föräldrar, men även till barn och unga.
11
anhörigber ättelse
Vi går i vårsolen och pratar om att vara förälder till ett flerfunktionsnedsatt barn.
-Vad upplever du att du har fått för stöd för egen del eller för familjen, som anhöriga, under den
här tiden?
-Hur menar du, stöd?
-Jag tänker stöd till exempel till en mamma som lever med ett barn som inte klarar sig ensam
mer än i korta stunder. Det låter som det kräver betydligt mycket mer än för andra föräldrar?
-Hmm, nja, det har vi väl inte fått. Man har ju mest fått information och så från andra i föreningen. Men den första tiden när Erik var 2 månader och krampanfallen började så blev vi inlagda
i tre månader, han och jag. Då fick jag mycket stöd. Då fanns det alltid någon där som kunde
svara på frågor och så… det var en viktig tid. Då trodde vi ju också att han skulle bli frisk.
-Men han är ju 19 år nu??...
-Ja, nej, det har inte varit särskilt mycket av stöd till oss. Det har mest handlat om att lösa vardagen och det har blivit en ”firma Erik” allt handlar om honom och assistenterna. Vi har haft flera
olika varianter av anställningar till assistenterna men det blir ändå alltid vi som måste instruera
och som ska anställa dem. De måste ju fungera i familjen också. Vi vill ju känna att det är personer som kan fungera med oss och så…
tystnad
-Men visst det var ju inte så här vi tänkte oss att livet skulle se ut. Jag var ju den som skulle ut och
hjälpa människor, ge stöd och lösa olika typer av problematik i t.ex. familjer…
Lillebror var bara två år när han sprang efter hjälpväskan när Erik fick sina krampanfall. Ibland
har jag tänkt på det att han kommit lite vid sidan eftersom det har tagit så otroligt mycket tid
kring Erik och hans behov. Men han verkar inte ha tagit någon direkt skada men visst borde han
kanske ha fått mer tid.
-Vi har byggt om huset så att Erik och assistenterna har en egen del och vi en annan del av
huset så att det blir lite vanligt familjeliv också men vi finns ju i närheten och äter tillsammans
och så… Vi har funderat på att lämna huset till Erik, nu om han ska ”flytta hemifrån”. Det är
lättare om vi flyttar och så kanske det kan flytta in någon till som har stort vårdbehov, jag menar
huset är ju redan anpassat och så slipper ju Erik flytta…
Det jobbiga har nästan varit att man hela tiden själv måste söka efter lösningar och ny information, kring olika stöd, metoder eller ny forskning. Det är liksom ingen som hjälper en att få det.
Mest får man reda på genom föreningen.
12
Monica Larsson, Göteborgs universitet & Malmö högskola
Omsorg och anhöriga
till personer med
funktionsnedsättning
I detta kapitel ligger fokus på de anhöriga till dem som inte klarar vardagen på egen hand
på grund av funktionsnedsättning. Utmärkande är främst den koppling som finns mellan
anhöriga och det omsorgsarbete till närstående som de anhöriga utför i egenskap av att
vara anhöriga.
Aktuell kunskap på området visar att anhöriga (här till personer med funktionsnedsättning) är betydelsefulla och en stor tillgång för de närstående som behöver omsorg eller
stöd. De anhörigas insatser är också mycket viktiga för att samhället i sin helhet ska kunna
hantera vård och omsorg. De anhöriga sägs till och med ha en samhällsbärande funktion. Det verkar dock som anhörigperspektivet (gäller i alla fall anhöriga till personer med
funktionsnedsättning) hittills inte fått den uppmärksamhet som det förtjänar. Det finns
exempelvis uppgifter om att de anhörigas röster inte har uppfattats som särskilt relevanta
att lyssna till inom funktionshinderområdet (både inom forskning och i den praktik som
finns). Anhöriga till personer med funktionsnedsättning vittnar om att de känt sig misstrodda och ifrågasatta av exempelvis personal inom omsorg och hälso- och sjukvård. Flera
undersökningar visar att det finns svagheter i det stöd som är avsett för anhöriga enligt
Socialtjänstlagen (SoL)och som innebär att de anhöriga för egen del har rätt till stöd. De
anhöriga har rättigheter och kommunerna har skyldigheter att ge stöd. De svagheter i
stödet till de anhöriga som har framkommit vid min kunskapsgenomgång gäller både hur
stödet är utformat, om de anhöriga kan få stödet som ett eget bistånd enligt SoL eller inte
och att det är svårt att göra uppföljningar av anhörigstödet. Det finns således många frågor
som är olösta och som behöver göras annorlunda för att stödet skall fungera bättre för
de anhöriga. När det gäller vissa insatser till barn eller unga med funktionsnedsättning, till
exempel personlig assistans, förekommer avgränsningssvårigheter vad gäller det hjälpbehov som en anhörig vårdnadshavare normalt ska tillgodose och det som faller utanför
normalt föräldraansvar. Detta får bland annat betydelse för om den omsorg som ges av en
anhörig i ett sådant fall kommer att utgöra obetalt omsorgsarbete eller inte.
13
anhörigber ättelse
Den 3/7 - 86
Kom hem sent från jobbet. Peter väntade på mig i vardagsrummet, han stod vid
musikanläggningen och letade slumpmässigt bland radiokanalerna efter musik.
Jag gick och satte mig hos honom för att lyssna och koppla av en stund. Plötsligt
vände han sig mot mig och sa, –pappa jag vet ju att jag inte är er riktiga son. –Hur
menar du, svarade jag, jag var ju med på sjukhuset när du föddes. –Nej, nej du
förstår inte, jag har kommit hit från en annan planet. Och denna planets resurser
är ändliga, dom kommer att ta slut. Så jag har ingen rätt att leva här. –Hur tänker
du nu? frågade jag. –Jag skall inte finnas! var hans svar. Det har varit en lång natt.
Vi har pratat, argumenterat och pratat tills vi inte orkade mer.
Den 8/1 - 87
Peter är alltmer manisk, han sitter nästan aldrig utan går runt på lagret och småskrattar för sig själv. Svarar inte på tilltal och vägrar äta tillsammans med oss. Han
säger att maten är förgiftad.
Den 11/11 - 88
Vi körde in till akuten i eftermiddags för att hälsa på Peter. Det gick inte att känna
igen honom, han såg neddrogad ut vilket han också var. Stina och jag protesterade hos personalen över hur hög medicindos han fått. När Peter fick syn på mig sa
han att han aldrig mer ville se mig, han menade att jag förstört hans liv genom att
kalla på en läkare som tvingat in honom på psyket.
Två månader senare i februari 1989 fick Peter diagnosen, paranoid schizofreni.
14
Lena Flyckt, Karolinska Institutet
Närståendebördan vid
psykossjukdom, dess storlek och
bestämningsfaktorer
Psykossjukdomar, särskilt schizofreni tillhör de svåraste och mest handikappande sjukdomarna. Anhöriga får som regel axla bördan att, utan ersättning bistå sina drabbade
familjemedlemmar för att de skall klara ett liv i samhället. Anhörigas positiva inverkan på
rehabiliteringen har belagts med omfattande forskning, vilket lett till rekommendationer
i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer att alltid involvera familjen i de insatser som erbjuds
patienter med psykossjukdom. Hur de anhöriga själva mår och belastas av sin situation har
inte varit föremål för samma forskningsintresse. Orsaken är inte helt klarlagd men sannolikt
har stigmatiseringen spelat en roll men även att det inte funnits ekonomiska incitament
att studera anhörigbördan. En nyligen genomförd multicenterstudie av anhörigbördans
objektiva (använd tid och pengar) och subjektiva komponenter (upplevelse av belastning)
visade att de anhöriga använde cirka 20 timmar per vecka och 14 % av sin bruttoinkomst
för att stödja, bistå och vårda sina sjuka familjemedlemmar. Över hälften av de anhöriga
rapporterade dessutom problem med den mentala hälsan i form av ångest och depressiva besvär. Den största bakomliggande orsaken till anhörigbördans storlek visade sig vara
funktionsnivån hos den sjuke familjemedlemmen; ju lägre funktionsnivå, desto större
börda för anhöriga. Slutsatsen av studien blev därför att den mest verkningsfulla insatsen
för att avlasta anhöriga till patienter med psykossjukdom är att erbjuda insatser som tränar
och därmed ökar funktionsnivån hos dem. En av de mest evidensbelagda insatserna som
samtidigt tränar många funktioner hos personer med svår psykisk sjukdom är s.k. individanpassat stöd till arbete eller ”supported employment”. Insatsen förutsätter ett integrerat
samarbete mellan socialtjänsten, psykiatrin, försäkringskassan och arbetsförmedlingen.
Den organisatoriska modell som lämpar sig bäst för att förverkliga insatsen är ett multiprofessionellt öppenvårdsteam där en samordnande kontaktperson (Case Manager), tillsammans med patienten/klienten utformar en individuell plan för återgång i arbete.
15
16
Johan Jarl & Sanjib Saha, Lunds universitet
Det obetalda omsorgsarbetet
ur ett hälsoekonomiskt perspektiv
Psykossjukdomar, framför allt schizofreni, anses vara en av de mest krävande sjukdomar
för anhöriga, dels i termer av daglig assistans, dels dess negativa påverkan på hälsa och
livskvalitet. Det är idag ovanligt att informell vård inkluderas i hälsoekonomiska analyser. I
detta kapitel granskar vi litteraturen på detta område och har funnit sex kostnadsstudier i
en europeisk kontext men inte någon ekonomisk utvärdering som har inkluderat informell
vård. Informell vård har skattats utgöra 2 – 33 % av de totala samhälleliga kostnaderna
för schizofreni och psykossjukdomar. De stora skillnaderna i skattningar kan till stor del
förklaras utifrån metodologiska skillnader mellan studier och olika uppskattningar om
tidsåtgång och tidsvärdering av informell vård. Vi skattar den årliga genomsnittskostnaden
för informell vård, baserat på publicerade svenska studier, till 126 000kr per anhörig. Detta
innebär en samhällelig årskostnad på 3,8 – 5,0 miljarder kronor beroende på sjukdomsprevalens. Till detta kan läggas försämrad livskvalitet för anhöriga motsvarande en kostnad på
660 – 880 miljoner kronor.
Det är viktigt att framtida beslut om resursfördelning inom psykiatrin, hälso- och sjukvården, och i samhället i stort inkluderar kostnader för informell vård. Att bortse från denna
kostnadspost riskerar att leda till felaktiga beslut där samhällets begränsade resurser inte
används på bästa sätt. Med informell vård inkluderat så kan det förväntas finnas möjligheter att öka effektiviteten i nuvarande hälsosystem, t.ex. genom att förändra behandlingsstrukturerna eller att öka stödfunktionerna för anhöriga och därmed minska de negativa
effekterna av informell vård. Detta kräver dock noggranna ekonomiska utvärderingar
av föreslagna interventioner och förändringar för att säkerställa att samhällets resurser
används på bästa sätt.
17
anhörigber ättelse
GLIMTAR UR EN DAGBOK
28/1
Anna tog ut tvätten innan den var klar, skulle ”skölja” den. Kastat dagens tidning
innan jag hann läsa den. Det är idag två veckor sedan hon duschade. Jag försöker
få henne att göra detta, men hon vägrar. Jag bytte i alla fall sängkläder åt henne,
trots att hon protesterade.
30/1
När vi vaknade var det iskallt i huset – Anna hade stängt av alla elementen. Jag
har äntligen lyckats få Anna att duscha, men hon vägrade att tvätta håret.
2/2
Anna börjar åter samla på tomma konservburkar, mjölkkartonger etc. och
gömmer det på olika platser, även i sovrummet. Oordningen i våra köksskåp
eskalerar; Anna fortsätter att sätta vårt porslin på alla möjliga platser.
4/2
Anna har tagit upp smutstvätten ur tvättkorgen, vikt den snyggt och sedan lagt in
den i linneskåpet.
9/2
Lyckas få Anna att duscha (10 dagar sedan sist), men hon vägrar fortfarande att
tvätta håret.
18
Eva Granvik, Kunskapscentrum för demenssjukdomar Skånes
universitetssjukhus, Malmö
Det obetalda omsorgsarbetet
– demenssjukdomar
Att själv vara äldre, kanske ha hjärtsvikt, ständig värk kanske sömnproblem och
dessutom ta hand om sin demenssjuke partner är en utmaning.
Att vara medelålders, yrkesarbetande, kanske ha tonårsbarn och dessutom
stötta sin demenssjuke mamma/pappa/svärmor/svärfar är en utmaning.
Att vara tonåring och ha en förälder med demenssjukdom är en utmaning.
I Malmö beräknas cirka 2 700 personer ha en demenssjukdom och bo i ordinärt boende och sannolikt vara i behov av stöd från någon anhörig. Av dessa är
cirka 70 personer yngre, det vill säga under 65 år. Att som anhörig leva tillsammans med en person med demenssjukdom kan innebära tillsyn dygnet runt
för att vägleda, stötta, uppmuntra och ibland förhindra att personen utsätter
sig själv eller andra för fara. Det kan innebära svårigheter att utföra vardagliga
sysslor som att gå och handla eller gå ner i tvättstugan eftersom personen med
demenssjukdom inte kan lämnas utan uppsikt. Livet blir mycket begränsat.
Anhöriga behöver information om vilka möjligheter till stöd samhället har att
erbjuda. Detta måste ges så tidigt som möjligt och vara individanpassat. Det är
även av stor vikt att ge stöd åt de anhöriga som enligt studier är i störst behov
av det (de som inte själva aktivt söker stöd) samt att klargöra att frivilligheten i
detta arbete.
19
anhörigber ättelse
Efter att ha varit standby och i stort sett arbetat dygnet runt de senaste månaderna
är det skönt att vi fått klart besked om Sunes sjukdom och att Sune har accepterat
att få hjälp från någon annan än av mig.
Det är ju snart åtta månader sedan han fick sin diagnos. I början trodde nog
både han och jag att vi skulle ordna upp det här. Men det visade sig vara en
aggressiv cancerform. Och när jag tänker efter så sa läkaren redan i julas att vi
skulle ta vara på vår tid tillsammans. Ja, och nu är det april så jag tror att läkaren
egentligen ville säga att Sune inte kommer att leva så länge till. Och det fick vi
faktiskt bekräftat av läkaren på ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) i veckan.
Troligen kommer Sune inte att leva till sommaren...
Jag är så ledsen över detta tydliga besked, samtidigt som det ger oss något som
vi kan förhålla oss till. Det var ju tur att hemtjänsttöserna som varit här och lagt
om såret på foten var så ihärdiga med att säga till mig att jag nog skulle prata
med distriktssköterskan om hur sjukdomen utvecklats. Jag tror töserna såg hur
Sunes sjukdom fortskridit och att jag snart inte orkade mer (gråter)... Jag orkar,
men kanske inte hur länge som helst.
För trots att jag äntligen har beslutat mig för att söka närståendepenning, så
är det den mentala orken som tryter. Jag vill räcka till! Egentligen även till både på
jobb (men det är inte möjligt längre) och till vår dotter, Sara, och deras nytillskott
i familjen. Sara fick ju en dotter i februari. Tänk, jag har bara träffat vårt första
barnbarn två gånger...
Men nu tänker jag som så, lillflickan finns kvar efter att Sune lämnat mig
(gråter)... Och all kraft måste nu läggas på Sune. Och på mig... så vi kan avsluta vår
relation... Den som startade för 40 år sedan i Folkets Park. Tänk vad fint vi haft det.
Visst, upp och nedgångar som alla andra, men i stort sett så har det varit jättebra.
Han har ju varit min stöttepelare hela livet, och nu måste jag vara hans, den tid
som han har kvar. Jag hoppas att hjälpen vi ska få från både kommunen och
ASIH hjälper mig att orka finnas i detta. Hoppas de kommer att finnas till för både
honom och mig…
20
Magdalena Andersson, Malmö stad
Närstående till patienter
inom palliativ vård och omsorg
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård med en klar vårdfilosofi som syftar till att skapa förutsättningar för livskvalitet
när bot ej längre är möjligt. För att vården ska anta den
palliativa inriktningen och för att patienten ska kunna vara
involverad och ta ställning till eventuella insatser behövs
vägledning av professionella. När detta skede inträder bör
ett brytpunktssamtal genomföras.
Palliativ vård är en vårdfilosofi som bör integreras i all
vård vid livets slut, oberoende av hur vården är organiserad. I Malmö erhålls palliativ vård och omsorg från flera
huvudmän Region Skåne, Malmö stad och privata aktörer.
Från Region Skåne ges vården både på sjukhus, på palliativvårdsavdelning och via ASIH, på/via vårdcentraler och i
det egna hemmet. Det egna hemmet har redan ökat som
arena för palliativ vård och omsorg och förväntas att öka
ännu mer i framtiden, vilket medför att det sker en förskjutning av vård som går att ges i hemmet eller på ett särskilt
boende. Vårdas den sjuke i det egna hemmet är närstående
till högre grad en del av vårdandet. Närståendes insatser i
den palliativa vården varierar. Många närstående är aktiva
och engagerade medan andra intar en mer ”passiv” roll
i vårdandet, men är delaktiga i den dagliga omsorgen.
Omfattningen av närståendes insatser beror på vilken vårdform den sjuke vårdas i, men också på relationen till den
sjuke och närståendes egen hälsa.
Många närstående vill och finner fördelar med att vårda
sin nära, men de kan även uppleva psykisk påfrestning,
isolering och få fysiska problem som sömnproblem. För
att närstående ska lyckas fortsätta delta i det obetalda
omsorgsarbetet behöver närstående bli uppmärksammade
och vara delaktiga i vården. Om närstående förvärvsarbetar
behöver de dessutom få ekonomiskt stöd för att kunna
vårda på heltid. Det ekonomiska stöd som närstående kan
få är närståendepenning, vilket under 2014 togs ut av 473
Malmöbor. För närstående som är förvärvsarbetande är
det ofta en balans i avvägandet att ta närståendepenning
eller fortsätta arbeta, då vissa närstående mår bättre av att
arbeta och få lite andrum från vården.
För att närstående ska orka under hela vårdperioden
behöver de ofta någon slags stöd. Detta kan vara i form av
praktisk hjälp, men även att genom att vara delaktig och få
utrymme att prata med personal. Samtal med närstående
bör inledas i tidigt skede och personal som möter dessa
närstående bör ha god kunskap och trygghet i att möta
existentiella frågor och ha kunskap om palliativ vård. Det
är också viktigt att samtalen sker professionellt och helst
på den sjuke och närståendes språk. Då palliativ vård är
en helhetsvård och inbegriper närstående så slutar inte
palliativ vård vid dödsfallet, utan inbegriper även stöd till
närstående för att hantera sin situation efter dödsfallet.
Redan innan dödsfallet är det bra att identifiera riskgrupper
som behöver extra stöd under och efter dödsfallet.
21
22
Martina Takter, Malmö högskola & Malmö stad
Tills döden skiljer oss åt
-om att vara äldre omsorgsgivare
Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är att få stå någon nära.
Anhörigskap för gemene man är inte en resurs, en funktion eller en kategori. Anhörigskap
är relation, en relation till en annan människa som man vill ha i sin närhet och vara nära.
Offentlig verksamhet kan inte ta bort all sjukdom, åldrande eller döende och kan inte heller
förhindra att människor hamnar i livskriser. Men offentlig verksamhet kan bistå och stödja
när det händer, med professionalitet och kvalitativa verksamheter som beaktar inblandade
parters olika behov.
Allt mer vård och omsorg utförs och genomlevs i ordinärt boende, det ställs högre krav på
distinktare metoder för offentlig verksamhet. Det sociala nätverket och familjen/anhöriga
blir en viktig komponent att både ta hänsyn till och ta med i vården och omsorgen om
brukare/patient ur ett mer holistiskt perspektiv. Etiska aspekter kring aktuell lagstiftning,
värdegarantier, frivillighet och autonomi också för anhöriga blir viktiga vid val av insatser
och omfattning av omsorg som kan ges till brukaren/patienten i det egna hemmet. Vård
och omsorg ur ett anhörigperspektiv har inte följt med den tekniska och offentliga vårdgivarapparatens utveckling eller välfärdssystemets fokus på den enskilde. Offentlig verksamhet ger ofta företräde till brukare/patient genom val av insatser och stöd som anhöriga får
foga sig efter. Pendeln har svängt från förra seklet då brukare/patient stod maktlösa till att
det nu är anhöriga som står utan reella rättigheter men där effekten av den hjälpbehövandes beroende av anhöriga på många sätt är detsamma.
23
24
Finnur Magnússon, Malmö högskola
Omsorgsgivare med
utländsk bakgrund
– en kunskapsöversikt
I forskningssammanhang är kunskapen om omsorgsgivare med utländsk bakgrund
generellt sett mager. Detta gäller den svenska såväl som den internationella forskningsarenan. De flesta forskningsrön pekar på att strategierna för och erfarenheter av informell
omsorg, bland dem med annat ursprung än en majoritetsbefolkning uppvisar ett komplext
mönster, som till stor del bygger på antaganden snarare än empiriska belägg. Till detta
kommer att en stor del av den problematik som har med informell omsorg av exempel
funktionshindrade vuxna att göra, belyser nära nog helt med sin frånvaro. Här åsyftas då
främst forskningen kring yngre vuxna som lever med funktionsnedsättning. Sammantaget
visar forskningen oss att skillnader mellan anhöriga med utländskt ursprung och majoritetsbefolkning när det gäller strategier och organiseringen av anhörigomsorg är betydligt
mindre än vad som ofta antas. Vad gäller svenska förhållanden har skiljelinjerna bestått
i att svenska anhöriga tycks vända sig till den offentliga omsorgen medan anhöriga till
utlandsfödda oftare står utanför den samma. Dessa rön knyter väl an till internationella
sammanhang. Orsakerna till detta utanförskap söks ofta kulturspecifika spörsmål, men
även språkkunskaper. Dessutom har man på senare år i allt större utsträckning sökt svar i
utlandsfödda eller minoritetsgruppers socioekonomiska situation som inte sällan karakteriseras av utsatthet. Här blir då varken ras, kultur eller etnicitet till de självklara förklaringsfaktorer som man ofta återkommit till. Den uppgift som föreligger handlar snarast om att
ta utgångspunkt i faktorer som kön, socioekonomisk ställning och självfallet omsorgsmottagarens rent kroppsliga behov. Till syvende och sist kan vi dock konstatera att temat
informell omsorg och etnicitet hittills är lite belyst i forskningen och frågetecknen är flera.
Inte minst rör det sig om förklaringsmodeller som vilar på relativt lättvindiga premisser. På
ett föga lyckosamt sätt tycks den sortens antaganden ha lätt att få fotfäste i en socialpolitisk vardagsverklighet som har till uppgift att motverka social exkludering.
25
26
Ritva Gough, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Anhöriga, sekretess
och självbestämmande
i omsorg och vård
Anhöriga som hjälper en närstående person beskriver att det inte är ovanligt att personal
inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten hänvisar till sekretess som ett hinder för
den anhörigas delaktighet i vården och omsorgen. Den anhöriga kan ha följt sin livspartner till en mottagning och tillsammans med honom redogjort för aktuellt problem, men
efter att dörren till undersökningsrummet har stängts har ansvaret för informationen
som lämnats gått över till en professionell vårdgivare, som inte kan lämna några upplysningar om tillståndet till någon annan än patienten själv. Anhöriga känner att de bemöts
nonchalant och deras omsorg om patienten görs osynlig. Inom hälso- och sjukvården är
anhörigas ställning svag – några bestämmelser om hur hälso- och sjukvården ska förhålla
sig till anhöriga finns inte med hänsyn till patientens självbestämmande. I Sverige skyddas
självbestämmandet i lag. Patientens ställning i vården har dessutom nyligen stärkts i den
patientlag som trädde i kraft 2015. Det kanske viktigaste med lagförändringen utifrån
anhörigas perspektiv är ändå att patientens och anhörigas rätt till information har stärkts,
men patientens självbestämmande går före den anhöriges rätt till information om frågor
som rör patienten. Det förutsätter alltid medgivande från patienten. Bestämmelserna
kring sekretess är ganska komplicerade och många människor känner inte till reglerna och
hamnar därför i besvärliga situationer. De känner inte till möjligheten att bryta sekretessen
och möjligheten att kunna anlita en anhörig eller annan närstående person som sin ställföreträdare i kontakter med hälso- och sjukvården. Det förekommer också att personalen
de möter är osäkra hur lagreglerna ska tillämpas och avvisar anhörigas frågor.
27
28
Dieter Hoffmann
Etiska och existentiella perspektiv
–på obetalt omsorgsarbete
En analys av ledande värderingar i samhället i vår tid lyfter fram vår tids speciella egenart
och presenterar möjliga konsekvenser för det obetalda omsorgsarbetet. De kan sammanfattas i fyra rubriker: Samhällets förändrade ekonomi och möjliga konsekvenser, värdebaserad vård kontra volymrelaterade produktionsmål, utveckling av stöd till personal och
anhöriga och värdigheten först. Sedan presenteras en definition av använda begrepp.
Två reflektionsinstrument (en etikdefinition och omvårdnadskvadraten) är utgångspunkt för den följande undersökningen. Som övergripande paraplyvärdering används
begreppen ”människans värdighet” och undvikande av ”förödmjukelse”. Sedan sätts
det obetalda omsorgsarbetet in i etikdefinitionens sammanhang under fyra reflektionspunkter: människosyn, värden och värderingar, relationer och situationer. Hur kan det
obetalda omsorgsarbetet analyseras och reflekteras? Vilka existentiella perspektiv öppnas
av den etiska reflektionen? Vilka konkreta slutledningar och rekommendationer för det
obetalda omsorgsarbetet kan härledas ur den etiska och existentiella reflektionen? Kan
det obetalda anhörigarbetet utgöra en faktor i en socialt hållbar utveckling i Malmö och
i en social investeringspolitik, som fångar upp M. Marmots etiska imperativ, vars nästan
profetiska ord formulerar en uppmaning att utveckla, förändra och skapa förutsättningar
till ett socialt hållbart Malmö? Om lösningen av ett problem ligger i upptäckten av det
problematiska är nästa steg att finna vägar att åtgärda det problematiska och att med
nya frågeställningar och ansatser påverka och nyskapa lösningar. Därför presenteras
slutligen konkreta förslag på åtgärder som bygger på den gjorda etiska och existentiella
reflektionen över det obetalda omsorgsarbetet.
29
Kontakt & mer info
Eva Renhammar, koordinator för social hållbarhet i Malmö stad
E-post: [email protected]
Martina Takter, närståendekoordinator Malmö stad
E-post: [email protected]
Mer information om Malmökommissionen och det
fortsatta arbetet för ett socialt hållbart Malmö finns på
www.malmo.se/socialhallbarhet
TI TE L
31
32
F Ö RFAT TARE